Libro-Impacto Social de La Esquizofrenia

7/21/2019 Libro-Impacto Social de La Esquizofrenia

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Impacto socialde la esquizofrenia

Coordinadores

Julio Bobes Garca

Jernimo Saiz Ruiz


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Impacto social de la esquizofrenia

Coordinadores

Julio Bobes GarcaJernimo Saiz Ruiz


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Edicin y produccin:

Editorial Glosa, S.L.Avinguda de Francesc Camb, 21, 5. planta - 08003 BarcelonaTelfonos: 932 684 946 / 932 683 605 - Telefax: 932 684 923www.editorialglosa.es

ISBN: 978-84-7429-556-6DL B. 8.654-2013

Janssen-Cilag, S.A.Reservados todos los derechos. El contenido de esta publicacin no puedeser reproducido ni transmitido por ningn medio o procedimiento sin la pre-via autorizacin por escrito del titular de los derechos de explotacin de lamisma.


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Coordinadores

Julio Bobes GarcaCatedrtico de Psiquiatra vinculado. Facultad de Medicina.

Universidad de Oviedo.Jefe del Servicio de Psiquiatra.

Hospital Universitario Central de Asturias. Oviedo.CIBERSAM.

Jernimo Saiz RuizCatedrtico de Psiquiatra. Facultad de Medicina.

Universidad de Alcal.Alcal de Henares (Madrid).

Jefe del Servicio de Psiquiatra. Hospital Ramn y Cajal. Madrid.CIBERSAM. IRYCIS.

Autores

Isaac Aranda ReneoProfesor del Departamento de Anlisis Econmico y Finanzasy del Seminario de Investigacin en Economa y Salud.

Universidad de Castilla La Mancha. Talavera de la Reina (Toledo).


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M. Teresa Bascarn FernndezCIBERSAM. Universidad de Oviedo (Asturias).

Julio Bobes GarcaJefe del Servicio de Psiquiatra. Hospital Universitario Central de Asturias.

Oviedo (Asturias).Catedrtico de Psiquiatra. rea de Psiquiatra y CIBERSAM.

Universidad de Oviedo (Asturias).

Guillem Cresp GinardServicio de Psiquiatra. Hospital Universitari Son Espases.

Palma de Mallorca.

Eva M. Daz-MesaCIBERSAM. Universidad de Oviedo (Asturias).

Manuel A. Franco Martn

Jefe del Servicio de Psiquiatra. Complejo Asistencial de Zamora. Sacyl.Profesor asociado. Universidad de Salamanca.Director del Instituto Ibrico de Investigacin en Psicociencias-

Fundacin Intras (IBIP-Lab).

Gonzalo Galvn PatrigniniDoctorando. rea de Psiquiatra. Universidad de Oviedo (Asturias).

Leticia Garca lvarezCIBERSAM. Universidad de Oviedo (Asturias).

Juan Antonio Garca MelladoResponsable de la Unidad Funcional de Tratamiento Asertivo

Comunitario.Servicio de Psiquiatra. Complejo Asistencial de Zamora. Sacyl.

M. Paz Garca-Portilla GonzlezProfesor titular y facultativo especialista de rea.

rea de Psiquiatra y CIBERSAM. Universidad de Oviedo (Asturias).

IMPACTO SOCIAL DE LA ESQUIZOFRENIA6


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Almudena Gonzlez DomnguezInvestigadora. Instituto Max Weber. Madrid.

lvaro Hidalgo VegaDirector del Seminario de Investigacin en Economa y Salud.

Universidad de Castilla La Mancha.Profesor del Departamento de Anlisis Econmico y Finanzas.

Universidad de Castilla La Mancha. Toledo.

Juan Luis Muoz SnchezMdico interno residente de Psiquiatra.

Servicio de Psiquiatra. Complejo Asistencial de Zamora. Sacyl.

Juan Oliva MorenoProfesor del Departamento de Anlisis Econmico y Finanzas

y del Seminario de Investigacin en Economa y Salud.Universidad de Castilla La Mancha. Toledo.

Miquel Roca BenassarProfesor titular de Psiquiatra. Institut Universitari dInvestigaci en

Cincies de la Salut (IUNICS). REDIAPP. Hospital Juan March.Universitat de les Illes Balears. Palma de Mallorca.

Pilar Alejandra Saiz MartnezProfesora titular y facultativa especialista de rea.

rea de Psiquiatra y CIBERSAM. Universidad de Oviedo (Asturias).

Felipe Soto PrezJefe del Departamento de Innovacin Teraputica y Atencin

Comunitaria. Fundacin Intras. Zamora.

Cristina Vilaplana Prieto

Profesora del Departamento de Fundamentos de Anlisis Econmico.Universidad de Murcia.

AUTORES 7


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ndice

Prlogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11Julio Bobes Garca y Jernimo Saiz Ruiz

El estigma social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Miquel Roca Benassar y Guillem Cresp Ginard

Esquizofrenia y mundo laboral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41Manuel A. Franco Martn, Felipe Soto Prez, Juan Antonio Garca Mellado

y Juan Luis Muoz Snchez

Impacto de la esquizofrenia sobre las familias y los cuidadores . . 69

M. Paz Garca-Portilla Gonzlez, Pilar Alejandra Saiz Martnez,M. Teresa Bascarn Fernndez, Eva M. Daz-Mesa,Gonzalo Galvn Patrignini, Leticia Garca lvarez y Julio Bobes Garca

El coste econmico de la esquizofrenia en Espaa . . . . . . . . . . . . . 85lvaro Hidalgo Vega

Cuidados informales asociados a la limitacin de la autonomaen personas con esquizofrenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105

Juan Oliva Moreno, Almudena Gonzlez Domnguez, Isaac Aranda Reneo,lvaro Hidalgo Vega y Cristina Vilaplana Prieto


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Prlogo

Dentro de los trastornos mentales graves, la esquizofrenia se conside-ra una enfermedad que evoluciona habitualmente de forma encroni-zada y discapacitante, de modo que produce un notable dficit fun-cional personal, social y ocupacional. En los pases muy desarrolladosocupa el quinto lugar en la lista de trastornos asociados a discapacidadgrave, tal como se desprende del estudio realizado por la OrganizacinMundial de la Salud en 20111.

La relevancia en trminos de funcionalidad de la discapacidad gra-ve que presentan los pacientes con este trastorno mental es muy alta.En la ltima dcada se han desarrollado varias aproximaciones al con-cepto de discapacidad funcional, con varias propuestas de medida queincluyen diferentes dominios y que utilizan diversos mtodos para cap-tar esta informacin. Estos esfuerzos psicomtricos han dado lugar adiferentes herramientas, como son: GAF, SOFAS, SOFI, UPSA, PSP,FROGS, etc.2.

En la actualidad, los indicadores distales de impacto, tanto objeti-vos (discapacidad, funcionalidad) como subjetivos (calidad de vida),han pasado al primer plano de los objetivos teraputicos que tradicio-

nalmente estaban enfocados a la mejora de la sintomatologa y de lasalteraciones comportamentales.En la ltima dcada se han desarrollado importantes esfuerzos para

evaluar el tamao del desgaste y el impacto de las enfermedades del

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cerebro, con iniciativas promovidas por diferentes instituciones, comola Comunidad Europea, el Colegio Europeo de Neuropsicofarmacologa

(ECNP), la Asociacin Europea de Psiquiatra (EPA) y el Consejo Europeodel Cerebro (EBC). De los estudios llevados a cabo3,4 se deduce que laspersonas que padecen esquizofrenia presentan los ms altos niveles dediscapacidad y, por tanto, consumen un elevado nivel de recursos asis-tenciales clnicos y sociosanitarios. Por todo ello, se ha decidido pro-mover el incremento de los costes directos y la reduccin de los cos-tes indirectos con el propsito de disminuir los altos niveles de

discapacidad que presentan las personas con esquizofrenia.Recientemente se han estudiado el coste y el desgaste comparado

de las enfermedades del cerebro en Europa, y se ha concluido que sonnecesarios ms fondos para investigacin del cerebro, tanto sano comoenfermo5.

Este libro recoge en sus pginas algunos de los aspectos sociales queacompaan a los enfermos que sufren esquizofrenia.

As, en su primer captulo se aborda el estigma como barrera parala recuperacin y la integracin del enfermo psquico, tanto por lascreencias negativas, los prejuicios y la discriminacin que an per-sisten entre nosotros como por la propia autoimplicacin de enfer-mos y allegados, lo que se ha llamado autoestigma, que repercutenegativamente en la capacidad funcional y la calidad de vida de losafectados6.

El estigma es injusto, falto de fundamento y contribuye a la exclu-sin, marginacin y falta de apoyo y recursos. Miquel Roca y GuillemCresp revisan extensamente el concepto del estigma y la estigmatiza-cin que sufren los enfermos mentales en general y los que padecenesquizofrenia en particular. Tambin exponen los intentos de evalua-cin a travs de los instrumentos y los programas que han intentadoreducir el problema. Citan el proyecto ADHES, llevado a cabo en nues-

tro pas y luego repetido en otros, que se ocupa del cumplimiento deltratamiento en estos pacientes y tiene tambin acciones dirigidas a laconcienciacin pblica (incluidos usuarios y profesionales) hacia esteproblema.



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Manuel Franco y sus colaboradores del Complejo Asistencial deZamora ponen de manifiesto cmo se deben plantear los nuevos mode-

los organizativos de la asistencia y la rehabilitacin para facilitar el ver-dadero objetivo de las personas con enfermedad mental: su recupera-cin. Estos modelos deben basarse en el conocimiento que se tiene sobrela enfermedad, centrndose en las necesidades y los deseos del pacien-te, que quiere lo mismo que todo el mundo: tener una vida propia enla que pueda desarrollar sus intereses y necesidades, donde pueda tenerautonoma personal y social. Por ello, consideran que hay que avan-

zar de manera que el acceso al empleo y su mantenimiento sean partede la atencin en salud mental, integrando estos objetivos en una redintegrada y liderada en torno a esta finalidad. Igualmente, analizan losfactores que influyen sobre el acceso al empleo en personas que pade-cen esquizofrenia y las posibles intervenciones para facilitarlo.Rehabilitacin psicosocial y cognitiva, programas especficos destina-dos a la rehabilitacin laboral y el apoyo al empleo, y tratamiento far-

macolgico eficaz, son recursos necesarios para lograr este objetivotan importante.

El grupo del rea de psiquiatra de la Universidad de Oviedo, por suparte, se ocupa del impacto de la esquizofrenia sobre las familias y loscuidadores. Es patente la carga que este papel supone. Una merma enla calidad y las expectativas de vida personales, la disminucin de lasalud fsica y psquica, la presin social, el agotamiento en una tarea

exigente, difcil y poco reconocida y no pocas veces acompaada desentimientos de pena, vergenza o culpa. La situacin real es que lamayora de los enfermos mentales graves y crnicos en Espaa vivencon sus familiares y dependen de ellos, y estos son tambin fundamen-tales para su cuidado y atencin, ms an en situaciones de crisis. Losautores describen las fases de adaptacin de la familia a la existencia deun miembro enfermo con esquizofrenia, as como la influencia de las

caractersticas de la sintomatologa, las del propio cuidador o del sis-tema de asistencia sobre las personas a cargo del enfermo. Tambin serepasan posibles estrategias de intervencin para aminorar la cargaque soportan.

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lvaro Hidalgo, experto en economa de la salud de la Universidadde Castilla La Mancha, en Toledo, trata del coste econmico de la esqui-

zofrenia en Espaa. Resulta llamativa la escasez de datos en este cam-po, a pesar de que se estima que el 2,7 % del gasto sanitario se consumeen esta enfermedad. El autor expone los datos que hay que tener encuenta para evaluar la carga producida por el trastorno y la informa-cin disponible en distintos pases y en Espaa sobre costes directos,indirectos e intangibles (o invisibles) por su causa. Igualmente, con-templa la incidencia que el incumplimiento teraputico puede tener

sobre los malos resultados del tratamiento y el incremento del gasto.Concluye, tras aportar distintos estudios, que los recursos que se apli-can a la atencin de los trastornos psiquitricos en nuestro pas no secorresponden con la prevalencia y el impacto que esta patologa implica.

Si siempre han sido importantes las consideraciones sobre el gastosanitario y social y las decisiones sobre la asignacin de recursos pbli-cos a las polticas de gasto correspondientes, en los actuales momen-

tos de crisis, con las limitaciones y la exigencia de la mayor eficiencia yutilidad de las intervenciones, se convierten en una preocupacin deprimer orden. Al mismo tiempo, la situacin puede repercutir sobreun empeoramiento en la salud mental de los ciudadanos, especial-mente la de aquellos que sufren desempleo, prdida de la vivienda oruina7. Por ello es necesario impulsar medidas que optimicen la pre-vencin y la atencin a estos trastornos, sin descuidar otras acciones

complementarias y, en todo caso, sin que se produzca una regresinen los medios sanitarios y sociales existentes8.Por ltimo, Juan Oliva, tambin de la Universidad de Castilla La

Mancha, junto con un grupo de economistas sanitarios ha desarrolla-do el captulo sobre cuidados informales asociados a la limitacin dela autonoma en personas con esquizofrenia. Sealan que la esquizo-frenia implica unas elevadas necesidades de atencin derivadas de su

tendencia a la cronicidad, as como de los dficits cognitivos y funcio-nales que se asocian a la enfermedad y que limitan la capacidad paraun trabajo normalizado, las relaciones sociales y los lazos emociona-les que son esenciales para el mantenimiento de una vida normal. Esto



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determina falta de autonoma y dependencia que precisa ayuda paralas actividades, tanto bsicas como instrumentales, de la vida diaria.

Teniendo en cuenta la Encuesta sobre discapacidad, autonoma perso-nal y situacin de dependencia (EDAD-2008), que se efectu en msde 96 000 viviendas y detect que haba 442 personas que padecan esqui-zofrenia, se analizan las caractersticas de estos cuidados informales.La conclusin es que se estima su dedicacin en unas 3 660 horas/ao,lo que se traducira en trminos econmicos entre 30 000 y 50 000por persona. Y lo peor no es que estos cuidadores no reciban compen-

sacin ni reconocimiento, sino que su generosa ayuda se vea penaliza-da por problemas en su salud o deterioro en su vida profesional, fami-liar o actividades de ocio y comunicacin. Debemos cuidar a loscuidadores!

El lector interesado va a encontrar aportes significativos a la infor-macin y al conocimiento sobre este tema tan relevante. Ojal quecontribuya tambin a incrementar las posibilidades de mejora, estabi-

lizacin y recuperacin de una enfermedad que ha llegado a ser el para-digma de la enfermedad mental, y que tiene a la vez mximas reper-cusiones en lo social.

Julio Bobes GarcaCatedrtico de Psiquiatra vinculado. Facultad de Medicina.

Universidad de Oviedo.

Jefe del Servicio de Psiquiatra.Hospital Universitario Central de Asturias. Oviedo.CIBERSAM.

Jernimo Saiz RuizCatedrtico de Psiquiatra. Facultad de Medicina.

Universidad de Alcal.Alcal de Henares (Madrid).

Jefe del Servicio de Psiquiatra. Hospital Ramn y Cajal. Madrid.CIBERSAM. IRYCIS.

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Bibliografa

1. World Health Organization. World Report on Disability 2011. Ginebra:WHO; 2011.

2. Garcia-Portilla MP, Gomar JJ, Bobes-Bascaran MT, McDermid Vaz S.Validation of a European Spanish-version of the University of CaliforniaPerformance Skills Assessment (UPSA) in patients with schizophreniaand bipolar disorder. Schizophr Res. 2013 [en prensa].

3. Wittchen HU, Jnsson B, Olesen J. Towards a better understanding ofthe size and burden and cost of brain disorders in Europe. Eur

Neuropsychopharmacol. 2005;15(4):355-6.4. Wittchen HU, Jacobi F, Rehm J, Gustavsson A, Svensson M, Jnsson B, etal. The size and burden of mental disorders and other disorders of thebrain in Europe 2010. Eur Neuropsychopharmacol. 2011;21(9):655-79.

5. Di Luca M, Baker M, Corradetti R, Kettenmann H, Mendlewicz J, OlesenJ, et al. Consensus document on European brain research. Eur J Neurosci.2011;33(5):768-818.

6. Park SG, Bennett ME, Couture SM, Blanchard JJ. Internalized stigma in

schizophrenia: Relations with dysfunctional attitudes, symptoms, andquality of life. Psychiatry Res. 2013;205(1-2):43-7.7. Gili M, Roca M, Basu S, McKee M, Stuckler D. The mental health risks

of economic crisis in Spain: evidence from primary care centres, 2006 and2010. Eur J Public Health. 2013;23(1):103-8.

8. Wahlbeck K, McDaid D. Actions to alleviate the mental health impact ofthe economic crisis. World Psychiatry. 2012;11(3):139-45.



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El estigma social

Miquel Roca Benassar y Guillem Cresp Ginard

Estigma social y enfermedad

Los problemas relacionados con la salud constituyen un caldo de cul-tivo definido para los procesos de estigmatizacin social. Algunas enfer-medades como las infecciosas, otras como la epilepsia o, de maneramuy especfica, los trastornos mentales graves, originan problemasde salud en las personas afectadas pero a la vez desencadenan proce-sos complejos en los que dominan las caractersticas que definen elestigma social. Uno de los grandes retos actuales en salud pblica es

reducir la estigmatizacin de las enfermedades mentales, por susindudables repercusiones en aspectos psicolgicos, sociales o labo-rales de los pacientes y de su entorno1,2. Estigma, en las diferentes acep-ciones acadmicas, significa marca o seal en el cuerpo, deshon-ra, mala fama pero, de manera curiosa, la tercera acepcin en eldiccionario de la Real Academia Espaola (RAE) es seal o snto-ma de algunas enfermedades [...]. Llama enormemente la atencin,

desde la psiquiatra, esta definicin como seal o sntoma, aun-que debemos aadir que la RAE subraya esta tercera acepcin conun ejemplo de enfermedad infecciosa (estos granitos son sntomadel sarampin).

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En definitiva, entendemos por estigma un conjunto de actitudes,de connotacin negativa, que un grupo social mantiene con sectores

minoritarios que presentan algn tipo de rasgo diferencial; un rasgodiferencial o seal que, al identificarlos, crea en la conciencia socialun estereotipo negativo hacia ellos. Como consecuencia, una personao un colectivo portador de este atributo deja de ser considerado nor-mal y es cuestionado claramente en su valor social o colectivo.Participan en esta acepcin, de modo directo o indirecto, creenciasinapropiadas, actitudes grupales, comportamientos sociales, servicios

asistenciales discriminados, percepciones individuales, etc.La asociacin entre estigma y enfermedad es muy antigua. Lepra,

tuberculosis, epilepsia o sfilis son ejemplos de enfermedades clara-mente estigmatizadas en pocas antiguas. La infeccin por el virus dela inmunodeficiencia humana (VIH) sera una forma moderna de estig-matizacin. La adiccin a sustancias, en determinadas culturas, parti-cipara de criterios similares, atribuyendo la culpa o la responsabilidad

de la enfermedad a los propios pacientes y a sus conductas. Se ha cita-do el caso de la sfilis como paradigmtico, cuando a finales delsiglo XV se propag por Europa y se le consideraba un mal innombra-ble. El ejemplo de la epilepsia puede resultar tambin en muchos aspec-tos paradigmtico de esta asociacin: nadie crey a Hipcrates cuandose refiri al cerebro como origen de la enfermedad. Hasta el siglo XIXperduraron las ideas de que los pacientes con epilepsia estaban pose-

dos o endemoniados. Este es probablemente uno de los grandes caba-llos de batalla actuales en las enfermedades mentales. El avance de lasneurociencias, en la comprensin de los mecanismos etiopatognicosde enfermedades como la esquizofrenia o el trastorno bipolar que cla-rifique estos trastornos como enfermedades cerebrales, podra ser elncleo alrededor del cual se hiciera pivotar la desaparicin o, por lomenos, la reduccin de uno de los rasgos estigmatizantes: la falta de

informacin popular sobre el origen de estos padecimientos.De hecho, como se puede ver en la tabla 1, algunos modelos defi-nen las clasificaciones de las enfermedades crnicas en funcin de susrepercusiones sociales, y no slo de su prevalencia: enfermedades que



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provocan intenso sufrimiento o gran dependencia; las que compor-tan dolor o mutilacin; las que requieren modificaciones importantesen los estilos o patrones de vida de la persona afectada; aquellas sobrelas que existe una informacin reducida por tratarse de enfermedadesde muy baja prevalencia (las llamadas enfermedades raras o hur-fanas) y, finalmente, aquellas que implican una gran estigmatizacinsocial.

El estigma se convierte tambin en un poderoso factor de clara reper-cusin en los desajustes y la falta de equidad de los sistemas sanitariosasistenciales1. Frente al estigma, es posible que algunos pacientes nobusquen asistencia cuando padecen algunas de estas enfermedades,y que sus propias familias o amigos no les animen a ello. En este caso,el diagnstico (comunicado, impreso en un papel) desencadena inme-diatamente nuevas respuestas que hacen causa comn con el mal del

estigma. La posibilidad de que en un informe de alta hospitalaria seincluyan reacciones agresivas o conductas violentas como sintomato-loga que ha provocado el ingreso incide an en mayor medida en estalnea argumental que conduce a actitudes estigmatizantes.

Una cuestin de debate actual en investigacin es la evaluacin delestigma, lo que plantea dificultades metodolgicas importantes, aun-que han surgido algunas iniciativas de inters. En los ltimos tiempos

se ha planteado la posibilidad de desarrollar un instrumento que per-mita cuantificar el estigma a travs de diferentes dominios y una res-puesta de nivel de estigma que sufrira un determinado paciente. Estosdominios son el personal, familiar, social y la propia enfermedad

EL ESTIGMA SOCIAL 19

Tabla 1. Clasificacin de las enfermedades en funcin de sus repercusionessociales

Enfermedades que provocan intenso sufrimiento o gran dependencia

Enfermedades que comportan dolor o mutilacin

Enfermedades que requieren modificar estilos o patrones de vida

Enfermedades con informacin reducida por ser de muy baja prevalencia (raras)

Enfermedades con gran estigmatizacin social


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(tabla 2). Incluso se pretende que el instrumento sirva para ayudar enla determinacin de la efectividad de una intervencin antiestigma a

travs de intervenciones especficas en uno de estos dominios defini-dos3. Otras investigaciones1,4 han utilizado un instrumento denominadoDiscrimination and Stigma Scale (DISC) de Brohan et al., no publicado a dade hoy en su validacin clnica. Contiene 22 tems que cubren 21 reasespecificas y cuatro de ellas se dirigen a la discriminacin anticipada.En una escala Likert se responden cuestiones sobre situaciones en lasque los dems pueden conocer o no el diagnstico del paciente (buscar

trabajo, cuidar a los hijos, relaciones personales o de pareja, etc.).


Tabla 2. Dominios del estigma

Personal

Familiar

Social

De la propia enfermedad

Por otro lado, el carcter desacreditador de los atributos que seincluyen en el estigma desencadena una respuesta negativa de indivi-duos, comunidades o sociedades hacia sus portadores. Reconocemos,por tanto, que el estigma social est basado en valores culturalmenteconstruidos y compartidos. Se originan as respuestas emocionales nega-

tivas (culpa, ansiedad, agresividad) y de ah su vinculacin con el fen-meno del tab, mecanismo de control social para la preservacin dedeterminadas normas y valores sociales. Las personas estigmatizadasno slo son diferenciadas por el resto de la sociedad como si hubiesenviolado dichas normas o valores, sino que tambin reaccionan como silo hubieran hecho realmente.

A modo de resumen5-8, segn los conocimientos actuales acerca

del estigma, podemos considerar que:

Es universal y global, y afecta de manera especial a las personascon enfermedades.


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Implica elementos cognitivos, emocionales y conductuales. Funciona sobre individuos y grupos concretos a travs del pro-

ceso de estigmatizacin, con resultados negativos en trminosde discriminacin.

Numerosos factores sociales y culturales contribuyen al desarro-llo y al refuerzo del estigma social de los enfermos mentales.

Para entender el vnculo existente entre estigma y enfermedad esindispensable tener presente el significado de estar enfermo. Padecer

una enfermedad, o estar enfermo, es un estado de salud que difiere dela normalidad, que implica una serie de sntomas somticos y/o psi-colgicos. A veces, pero no siempre, estos sntomas son especficos parauna patologa concreta. Estos sntomas tienen un curso y una dura-cin determinada dependiendo de la enfermedad, pero abren la posi-bilidad de una discapacidad crnica que fomente y retroalimente elfenmeno de la estigmatizacin (tabla 3).


Tabla 3. Significacin de estar enfermo

No encontrarse bien, alejarse de criterios de normalidad

Presencia de sntomas fsicos o psicolgicos

Diagnstico especfico

Consecuencias (discapacidad)

Curso o duracin de los sntomas o quejas

Informacin

Estigma y enfermedad mental

En salud mental nos enfrentamos en primer lugar a los problemas deri-vados directamente de la propia enfermedad mental, que tienden aoriginar intervenciones teraputicas diversas (biolgicas, psicolgicas,

farmacolgicas, etc.). Paralelamente, nos encontramos con los proble-mas relacionados con el tema principal que atae a este captulo, elestigma, y que muchos autores consideran permanentes y constantes,resistentes a la intervencin o a cualquier tipo de estrategia de cambio8.


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A mediados del pasado siglo, con movimientos alternativos a la situa-cin institucional de los enfermos mentales, se desencaden un inte-

rs creciente por su integracin comunitaria, asociado a una preocu-pacin por las actitudes sociales negativas hacia ellos, sobre todo encasos de trastornos mentales graves como los trastornos esquizofrnicos6.En los ltimos aos hemos avanzado en un conjunto de conocimien-tos derivados de la investigacin multidisciplinar sobre el estigma, inten-tando explicar tanto los mecanismos bsicos de este complejo fen-meno social como sus consecuencias sobre las personas afectadas, sus

familiares y los sistemas de atencin; de manera paralela se han idodesarrollando diversas intervenciones que se vienen aplicando y quedebemos conocer para una prctica clnica de calidad en la reduccindel estigma de las enfermedades mentales.

El proceso de estigmatizacin se produce no slo en el mbito exter-no o social, sino tambin en el mbito interno, en cuyo caso se deno-mina autoestigmatizacin6,8. En funcin de este fenmeno, muchos

pacientes suelen manifestar actitudes similares a las de la poblacingeneral, asumiendo determinados estereotipos, como por ejemplolos de peligrosidad, incapacidad de manejo e incurabilidad, entre otros,adems de las caractersticas y sntomas propios de la enfermedad. Estefenmeno de autoestigmatizacin provoca importantes consecuen-cias, como:

Sentimiento de vergenza. Propensin al aislamiento social. Dificultad para la solicitud de ayuda. Incremento del riesgo de recadas y, segn algunos expertos, ries-

go de suicidio.

Si nos centramos en el denominado estigma externo podemosidentificar una serie de actitudes sociales vinculadas al mismo

(tabla 4):

Estereotipos: conjunto de creencias que un grupo de la pobla-cin mantiene en relacin con una minora social y que condi-



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cionan en gran medida la percepcin, el recuerdo y la valoracinde sus caractersticas y conductas.

Prejuicios: predisposiciones emocionales, habitualmente negati-

vas, con respecto a los miembros de un grupo cuyas caractersticasestn sujetas a creencias estereotipadas.

Discriminacin: propensin a desarrollar acciones positivas o nega-tivas, por regla general de carcter negativo, habitualmente medi-das en trminos de distancia social deseada hacia dichos miembros.

Adems, debemos considerar ciertos factores (tabla 5) que contri-buyen al desarrollo y/o refuerzo del estigma social1,6,8:

Las conductas extraas de los enfermos que se relacionan conlos sntomas de su enfermedad, con los efectos de los frmacos ycon las condiciones de vida de los enfermos, en parte derivadasde una eventual deficiente atencin.

El propio diagnstico y uso de los servicios especializados de lasalud mental que los identifican como diferentes.

Los episodios de violencia que, ocasionalmente, causan una mino-ra de estas personas, provocando una generalizacin a nivel detodos los pacientes con trastornos mentales graves.


Tabla 4. Actitudes vinculadas al estigma

Estereotipos Prejuicios

Discriminacin

Tabla 5. Estereotipos y esquizofrenia

Peligrosidad

Incurabilidad

Responsabilidad personal sobre la enfermedad

Imposibilidad de establecer una relacin interpersonal

Imprevisibilidad de las conductas


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Las imgenes difundidas por los medios de comunicacin, quedistorsionan y magnifican algunos de estos problemas.

En algunos pases, los servicios tradicionales de salud mental con-tinan separados del resto de los servicios sanitarios y a partir decriterios de exclusin social.

Algunas conductas profesionales, tanto en sectores sanitarioscomo no sanitarios, incluidos los propios servicios de salud mental9.

Estigma social y esquizofrenia

La esquizofrenia es, obviamente, una enfermedad mental grave y conimportantes consecuencias para la salud de los afectados y para susrelaciones familiares y sociales. Por sus caractersticas (enfermedadmental, sintomatologa psicolgica, conductas en ocasiones explica-bles y comprensibles slo en funcin de la sintomatologa, cronicidad,

etc.), es un trastorno que puede fomentar conductas estigmatizantesen los colectivos actuales. La sociedad en general e incluso algunosprofesionales de la salud sostienen una imagen estereotipada delos pacientes con esquizofrenia. El estigma asociado a la esquizofreniase extiende ms all del propio paciente. Afecta a los tratamientos far-macolgicos y otros tratamientos (la terapia electroconvulsiva, porejemplo, arrastra unas caractersticas estigmatizantes que precisaran

un captulo aparte) para el control de los sntomas, a los miembros dela familia, cuidadores, profesionales de la salud e incluso al personalde los hospitales u otras instituciones donde los pacientes puedan sertratados9,10.

Las propias instituciones que trabajan con este tipo de enfermos eincluso los profesionales de la salud mental a veces presentan actitu-des en relacin con los pacientes que son similares a las de la pobla-

cin general, creando un mayor rechazo9

. Adems, a las personas contrastornos mentales graves les resulta tambin muy difcil escapar delestereotipo de su propia condicin. Diferentes estudios revelan quelos pacientes psiquitricos son tan negativos en sus opiniones como lo



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es la poblacin general, e incluso algunos trabajos han sugerido quelos propios enfermos superan en rechazo de la enfermedad mental

a los miembros de su familia o al personal asistencial11. Algunos facto-res individuales son conocidos como moderadores del estigma y mejoranla tolerancia pblica de la enfermedad mental. La poblacin joven ycon nivel educativo alto parece ms tolerante. El contacto previo conun paciente que sufre una enfermedad mental tambin disminuye elestigma y el miedo, adems de aumentar el conocimiento sobre la situa-cin que vive la persona6,8,10.

Una situacin algo distinta se vive en los pases en desarrollo6. Existennumerosos factores que contribuyen a una mayor tolerancia de la esqui-zofrenia en pases en vas de desarrollo. En estos pases, las personascon enfermedades mentales graves y esquizofrenia han vivido tradicio-nalmente en la comunidad y con sus propios familiares. Adems, otrosfactores que han contribuido a una mayor tolerancia y apoyo son:

La naturaleza de la sociedad rural. Un sistema familiar ms consolidado. Explicaciones externas de la causa de la enfermedad, comparti-

das por la comunidad. Reversibilidad del comportamiento y sntomas.

Estudios previos sealan tambin un menor nivel de estigma aso-ciado con los trastornos mentales en los pases en vas de desarrollo,

por lo que se describe una mejor tolerancia por parte de las familias yuna menor crtica y hostilidad hacia estos enfermos. Del trabajo mul-ticntrico de la Organizacin Mundial de la Salud12 que se realiz enpases en vas de desarrollo (Colombia, India, Filipinas y Sudan) pode-mos destacar varias conclusiones:

Altos niveles de tolerancia de familiares y amigos para los snto-

mas de enfermedad mental. Este sera un factor muy importan-te para la reinsercin a la vida familiar y laboral. En la gran mayora de los casos, los familiares eran partidarios

de que la persona enferma continuara en el ncleo familiar.



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Tambin se constat que el tratamiento de la esquizofrenia ensu propio hogar con la familia era ms aceptado y menos disrup-

tivo para las familias.

Hallazgos ms recientes, sin embargo, muestran que la crecienteurbanizacin y la ruptura de los valores y las estructuras sociales tra-dicionales estn provocando un empeoramiento en la tolerancia de laenfermedad mental en las zonas ms industrializadas de los pases envas de desarrollo. Queda claro, por tanto, que las actitudes frente a

los enfermos mentales cambia de una cultura a otra y estn influen-ciadas por las etiquetas asignadas a las personas con enfermedad men-tal grave. Sus hipotticas conductas violentas son otra cuestin quebordea la falacia, como estn mostrando recientes estudios que indi-can que la peligrosidad de los pacientes con esquizofrenia es muyinferior a la que podra predecirse con los criterios estigmatizadoressealados13.

Los enfermos de esquizofrenia presentan una discriminacin aadi-da debido a la dificultad de adaptacin al medio. No es infrecuente lanegativa a alquilar una vivienda a una persona con esquizofrenia, ni acontratar laboralmente a una persona con dicha enfermedad. La con-secuencia evidente es un aislamiento social del paciente e incluso de sufamilia. Diferentes trabajos y observaciones6 apuntan a las diferentesconsecuencias laborales, sociales, de calidad de vida, e incluso de la posi-bilidad apuntada de incrementar las tasas de suicidio de estas personas.

Programas contra el estigma en esquizofrenia

Para tratar de combatir todo lo comentado se plantean en la comuni-dad cientfica diferentes intervenciones:

Educacin sobre las enfermedades mentales y, especficamente,sobre la esquizofrenia. Potenciar y mejorar las medidas sociales y legales contra actitu-

des discriminatorias.



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Incrementar la investigacin sobre etiopatogenia y tratamientode estas enfermedades, tratando de obtener tratamientos ms

eficaces y con mejor tolerancia para los pacientes afectados.

La World Psychiatric Association6 y otros autores14-17 han sintetiza-do las numerosas creencias errneas respecto a las personas con esqui-zofrenia (tabla 6):

Las personas con esquizofrenia son violentas y peligrosas. Las personas con esquizofrenia pueden contagiar su enfermedad

a otras personas. Las personas con esquizofrenia son personas perezosas y poco

fiables. Las personas con esquizofrenia son incapaces de informar sobre

los efectos de la medicacin o sobre cualquier cosa que les suceda. Las personas con esquizofrenia son incapaces de tomar decisio-

nes racionales sobre sus vidas.

Las personas con esquizofrenia son impredecibles. Las personas con esquizofrenia presentan un empeoramiento

progresivo a lo largo de su vida.

Las consecuencias ms importantes del estigma sobre los pacientesy la salud mental se reflejan en diversos aspectos6,16,17,18: falta de recur-sos en los servicios de salud mental, problemas en la vivienda, dificul-

tades en la obtencin o el mantenimiento de puestos de trabajo remu-nerados o claras muestras de aislamiento social. En concreto, las tasas


Tabla 6. Factores relacionados con el estigma

Conductas extraas derivadas de la sintomatologa de la enfermedad

Diagnstico y uso de servicios de salud mental

Episodios ocasionales de violencia

Imagen pblica, medios de comunicacin

Servicios de salud mental separados de la asistencia mdica en algunos pases

Conductas del personal sanitario


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de empleo en pacientes con esquizofrenia no alcanzan el 15 % en losestudios publicados6. En los pases en vas de desarrollo se ha postula-

do tambin una mayor efectividad de la reintegracin social en los enfer-mos con trastornos psicticos. Tanto en pases industrializados comoen aquellos en vas de desarrollo, el aislamiento social es un denomi-nador comn y se asocia con un peor pronstico de la enfermedad.Aquellos pacientes que presentan una red social ms amplia y com-pleja tienen menos probabilidades de reingresar por reagudizacin dela enfermedad6,19.

Varios autores sugieren que la falta de conciencia de enfermedad esun punto crucial, directamente relacionado con la sintomatologa psi-ctica. Pacientes con un cierto grado de insightpueden tener nivelesdiferentes de autoestima y sensacin de falta de control sobre sus vidas.El estigma asociado con los psicofrmacos y sus eventuales efectos secun-darios llevan a tasas bajas de aceptacin de tratamientos, menor o nulocumplimiento del tratamiento y, como consecuencia20, tasas mayores

de recadas, incremento del nmero de suicidios, comorbilidades mdi-cas y, en definitiva, una morbimortalidad ms elevada.

El estigma asociado a una enfermedad mental grave como la esqui-zofrenia tambin afecta a los familiares de los pacientes. Aunque exis-te una tendencia por parte de las familias de negacin del estigma, posi-bles sentimientos de vergenza llevan a los pacientes y a sus familiaresa un gran aislamiento. Una de las creencias errneas sobre la esquizo-

frenia implica que la enfermedad se debe a problemas en la educacindel nio, lo que aumenta estos rasgos de culpabilidad y de estigmati-zacin en los padres o familiares. La neurociencia puede ser un campoprometedor de anlisis en este sentido en las enfermedades mentalesal ofrecer respuestas a las creencias sobre un origen demonaco deestas enfermedades o simplemente al atribuir la culpabilidad del enfer-mar a los propios pacientes o a sus familias. La idea central es que a

mayor avance en la neurociencia de los trastornos del comportamien-to, menor estigma, y as lo han credo algunos grupos de trabajo enEstados Unidos y en Europa21,22. Estas atribuciones biolgicas se hanrelacionado con la percepcin de que los individuos con trastornos



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mentales son peligrosos, y la posibilidad de que campaas pblicas dedivulgacin reduzcan este estigma, aunque los resultados no son siem-

pre favorables23-25. En el ms reciente trabajo publicado en este senti-do26, en cambio, se entrevist a un total de 249 personas en relacincon dos casos, uno de un paciente con trastorno esquizofrnico y otrode un paciente con un historial de trastorno de personalidad lmite.Los casos atribuan los trastornos a casusas biolgicas o no biolgicas eincluan o no informacin acerca de los tratamientos. Los participan-tes que recibieron informacin acerca del tratamiento tenan actitudesms positivas hacia el paciente descrito con un trastorno mentalde origen biolgico en su etiopatogenia, y esta informacin sobre eltratamiento, en cambio, no tena el mismo efecto si se le atribua a laenfermedad una etiologa no biolgica. Los autores concluyen, en defi-nitiva, que una de las grandes actuaciones para reducir el estigma radi-ca en los avances de la neurociencia y en la divulgacin de aspectosbiolgicos como el origen y el tratamiento de las enfermedades men-tales. Mientras esperamos nuevos avances en este sentido, la psiquia-tra debe seguir atenta a los mltiples factores de orden social y cultu-ral que determinan estas actitudes estigmatizantes y tratar de disearestrategias especficas para eliminar o reducir su impacto en la medidade lo posible27.

Como consecuencia de lo anterior, diversos pases as como deter-minadas sociedades cientficas han planteado programas contra el estig-ma. Las campaas institucionales pblicas o privadas se han desarro-llado en Estados Unidos y en diferentes pases de Europa27-29. Si queremosreducir el estigma y la discriminacin existente contra los pacientesenfermos de esquizofrenia es necesario mejorar los tratamientos psi-cofarmacolgicos, cambiar la actitud de la poblacin general frente aestos enfermos mediante educacin y programas de divulgacin, cam-

biar polticas y leyes para disminuir la discriminacin, e incrementarla proteccin legal de los enfermos mentales.Entre las estrategias propuestas ms especficamente para conse-

guir estos cambios destacan:



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Incrementar el desarrollo y el uso de frmacos capaces de con-trolar los sntomas de la enfermedad minimizando los efectos

secundarios estigmatizantes. Iniciar actividades educacionales comunitarias dirigidas a fomen-

tar un cambio de actitudes ante los enfermos mentales. Incluir educacin contra el estigma en la formacin de profeso-

res, cuidadores y profesionales sanitarios. Mejorar la psicoeducacin de los pacientes y familiares sobre cmo

adaptarse a convivir con la enfermedad.

Involucrar a los pacientes y las familias en la identificacin deprcticas discriminatorias.

Promocionar acciones sociales y legales para reducir la discrimi-nacin.

Los programas educativos son un instrumento para reducir el estig-ma y la discriminacin asociados a la esquizofrenia. Algunos proyec-

tos sugieren que las campaas de accin local son factibles y efectivas.Ahora debemos preguntarnos si campaas sociales ms amplias pue-den lograr un impacto similar. Para eso podremos estudiar los avan-ces en la comunicacin y ver si las nuevas tecnologas ayudarn eneste sentido. En el desarrollo de estas campaas es necesario realizaruna evaluacin de las necesidades y obtener informacin sobre lascreencias culturales y los mitos, as como conocer los medios de comu-

nicacin y de divulgacin28,29

.Otro campo de trabajo son las iniciativas legislativas y polticas. Paraevitar conductas discriminativas dirigidas contra estos enfermos tam-bin es importante obtener una mejor proteccin a nivel legal. En algu-nos pases, determinadas medidas legislativas y jurdicas han ayudadoenormemente a la hora de reducir la discriminacin. Por ejemplo, en1990, en Estados Unidos, The Americans with Disabilities Actaprobaron una

ley para evitar la discriminacin sobre la base de una discapacidad enel empleo, programas y servicios del estado o de gobiernos locales, pro-ductos y servicios subvencionados por empresas privadas o estableci-mientos comerciales. Esto supuso un paso importante en el objetivo



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de la reduccin de las prcticas discriminativas. Legislaciones similaresfueron aprobadas en Australia en 1992, en el Reino Unido en 1995, en

Hong Kong en 1995, y en la India tambin en 1995. Estas iniciativas detipo legislativo cubren un amplio rango de discapacidades fsicas y men-tales, y centran la atencin en la discriminacin y el acoso en reascomo el empleo, la educacin o el acceso a una vivienda. En 1992,las Naciones Unidas adoptaron la resolucin 119, que abog por la adop-cin y la diseminacin de los Principios para la proteccin de los enfer-mos mentales y la mejora en los cuidados de la salud mental. Los

puntos ms destacados de la resolucin son los siguientes:

La enfermedad mental es un problema de salud pblica mayor. Las personas con enfermedad mental no reciben unos cuidados

adecuados. Recibir cuidados por enfermedad mental es un derecho huma-

no.

Los cuidados deben ser proporcionados en reas especializadaslo menos restrictivas posible.

Numerosas asociaciones profesionales, incluyendo la World MedicalAssociation, la World Psychiatric Association o las sociedades espao-las de psiquiatra (Sociedad Espaola de Psiquiatra, Sociedad Espaolade Psiquiatra Biolgica, Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra) han

propuesto guas de actuacin, programas, grupos de trabajos de exper-tos, etc., en estas cuestiones. Por su alcance, citemos la Declaracin deHawi en 1977. Reflejando el impacto de los cambios en las actitudessociales y los nuevos avances mdicos en la profesin de la psiquiatra,en 1996, la asamblea general de la World Psychiatric Association adop-t precisamente en Espaa la Declaracin de Madrid. Esta declaracintrat los principios ticos que deben dirigir el trabajo de los psiquiatras

y la organizacin de los servicios de psiquiatra.Entre otras iniciativas, concretamente en Espaa, podemos citar elproyecto ADHES, que incluye numerosas iniciativas contra el estigmade la enfermedad mental en nuestro pas; un proyecto que se ha expor-



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tado a otros pases europeos. Bajo el paraguas del cumplimiento tera-putico, la iniciativa ha generado diversas actividades encaminadas a

trabajar los factores relacionados con el cumplimiento del tratamien-to y el estigma en pacientes con esquizofrenia en Espaa: reunionescon asociaciones de familiares, semanas de concienciacin pblica, con-ferencias, investigacin en familiares y pacientes30 o, de manera pun-tera, la realizacin de un consenso espaol sobre cumplimiento tera-putico que recoge numerosos aspectos y circunstancias de laestigmatizacin20. El incumplimiento del tratamiento es un problema

comn en la prctica mdica31,32. En la esquizofrenia y otros trastor-nos psicticos es la mayor causa de recadas. Las cifras de incumpli-miento en la psicosis oscilan entre el 40 y el 80 %20,33,34. Durante algunosaos, el cumplimiento teraputico constituy, de manera sorpren-dente, un tema secundario en medicina. Esto resulta sorprendenteporque la mayora de los autores coinciden en que el incumplimientoteraputico es frecuente y sus repercusiones en la evolucin y el pro-

nstico de las distintas enfermedades resultan muy relevantes. La cro-nicidad de las patologas mentales, la falta de conciencia de enferme-dad o el elevado grado de estigma que acompaa a los trastornosmentales agravan, entre otros factores, el problema del cumplimientoteraputico en psiquiatra. Existe cierto acuerdo en considerar comograves las repercusiones del incumplimiento del tratamiento en losenfermos mentales: peor pronstico, mayor nmero de hospitaliza-

ciones, mayores tasas de recadas o recurrencias, mayores tasas desuicidio y peor calidad de vida, entre otras. Se han desarrollado dife-rentes instrumentos de evaluacin del cumplimiento teraputico.

Entre las enfermedades mentales, por sus especiales caractersticas,los trastornos esquizofrnicos ofrecen las cifras ms altas de incum-plimiento31-34. Se han descrito como predictores de un peor cumpli-miento el pobre insight, actitudes negativas hacia el tratamiento (estig-

ma), historia previa de incumplimiento del tratamiento, abuso detxicos, corta duracin de la enfermedad, pobre alianza teraputica yuna inadecuada planificacin del alta en caso de hospitalizacin. Elcumplimiento teraputico va ms all del hecho de tomar o no una



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medicacin prescrita: acudir a las citas programadas, modificar hbi-tos alimentarios o realizar actividad fsica constituyen algunos ejem-

plos. Durante mucho tiempo, el cumplimiento del tratamiento o suausencia se entendan como una simple dicotoma: cumplimiento oincumplimiento. Tras las investigaciones recientes, tendemos a consi-derarlo en un continuo de incumplimiento-cumplimiento teraputi-co, con el cumplimiento parcial como regla general32. De hecho, setrata de un fenmeno complejo, determinado por la accin recprocade factores clave para el cumplimiento teraputico: las caractersti-

cas del paciente, las propias de la enfermedad, del tratamiento (su com-plejidad, duracin y efectos secundarios) y la relacin del paciente conel entorno sanitario y social (de nuevo, el estigma). Diversos estudiosindican que cuanto mayor sea la complejidad del rgimen teraputi-co, cuantos ms frmacos se incluyan o cuanto mayor sea el cambioque se requiere en los hbitos de vida, existen ms probabilidades deque el paciente lo incumpla. Dosis, duracin, efectos secundarios o

va de administracin del frmaco son otros factores implicados34.Ante la magnitud del problema clnico, algunos clnicos prefieren

dejar las cosas como estn y no preguntar al paciente sobre el cum-plimiento del tratamiento. Como si estuviramos ante un problemasin solucin, ante un caso claramente perdido de entrada. Una vezdetectado, diferentes autores han planteado una serie de estrategiaspara abordar el problema: cuidar al mximo la relacin mdico-pacien-

te es, en este sentido, fundamental, para que se le pueda facilitar infor-macin suficiente, incluso si el paciente no la ha solicitado. En la medidade lo posible, el paciente debe tomar parte activa en el tratamiento,como se ha demostrado incluso en los trastornos afectivos. La elabo-racin de un plan teraputico lo menos complejo posible tiende afavorecer un mejor cumplimiento. En general, una adecuada planifi-cacin que incluya los siguientes puntos puede disminuir o minimizar

este caso sin solucin aparente: detectar precozmente la falta de cum-plimiento; establecer una adecuada alianza teraputica con el pacien-te; involucrar al paciente en la toma de decisiones en la medida de loposible; facilitar la comunicacin de dudas o temores respecto a la



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enfermedad o su tratamiento; demostrar accesibilidad y cercana delequipo teraputico; implicar a familiares y allegados en el tratamien-

to; proporcionar informacin realista y comprensible para el pacien-te sobre su enfermedad y el tratamiento; no generar falsas expectati-vas respecto a los resultados del tratamiento; simplificar el rgimenteraputico (medicacin, dosis) y realizar un seguimiento del gradode cumplimiento a medida que avanza el tratamiento35. Estas son lasrazones fundamentales del proyecto ADHES y su relacin con aspec-tos claramente ligados al estigma social de los trastornos esquizofr-

nicos, como un ejemplo de la rotunda presencia del estigma social(tabla 7) entre los mltiples factores que determinan un bajo cum-plimiento y originan un mal pronstico de la enfermedad esquizo-frnica.


Tabla 7. Factores que influyen sobre el cumplimiento del tratamiento

Paciente: edad, sexo, psicopatologa, comorbilidad, deterioro cognitivo, rasgos dela personalidad, trastornos de la personalidad, satisfaccin con el tratamiento

Tratamiento: efectos secundarios, dosis, tiempo de accin, duracin y compleji-dad del tratamiento, costes, va de administracin

Entorno: actitud, lugar asistencial, apoyo social (familiares, amigos), prejuicioscontra enfermedades mentales

Clnico: informacin, relacin mdico-paciente, guas, protocolos, continuidad delos cuidados, incumplimiento por parte del doctor (doctor noncompliance)

Las campaas antiestigma no estn exentas de controversias. Estascampaas, como hemos sealado, se han puesto en marcha en dife-rentes pases de manera pblica o privada: Estados Unidos, Canad,Suecia, Reino Unido, Nueva Zelanda o Dinamarca, por ejemplo, conresultados desiguales y muchas veces sin ningn tipo de evaluacin

posterior. De manera particular, slo una de las campaas ha publi-cado recientemente datos sobre sus resultados, con evaluaciones rigu-rosas: la campaa inglesa Englands Time to Chance, puesta en marchacon una gran participacin de instituciones, sociedades y asociacio-


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nes de familiares (www.time-to-change.org.uk) y que inclua activi-dades muy diversas en grupos sociales, medios de comunicacin, per-

sonal sanitario, etc. con el objetivo de reducir en un 5 % el estigmaasociado a las enfermedades mentales. En el ao 2008 y en el ao 2009se entrevist con el instrumento antes citado, el DISC, a 537 y 1 047pacientes, respectivamente. Los pacientes tenan diferentes diagnsti-cos: trastorno bipolar, depresin, esquizofrenia, trastornos de ansie-dad, etc. La evaluacin del programa, publicada hace apenas unas sema-nas en el momento de redactar este captulo, muestra una reduccindel 4 % en el estigma social detectado entre los aos 2008 y 2009, conalgunos datos de extremo inters: el 91 % de los pacientes en 2008 y el87 % de los pacientes en 2009 refera por lo menos una experiencia dis-criminatoria, especialmente entre la familia (el 53 y el 46 %, respecti-vamente), los amigos (el 53 y el 39 %, respectivamente), y a la hora debuscar empleo o encontrarlo (el 24 y el 16 %, respectivamente). Encambio, no hubo cambios en las experiencias de discriminacin quelos pacientes referan por parte del personal sanitario, cifras que semantuvieron constantes (en el 33 %). Los autores del programa, trasla evaluacin, sostienen que iniciativas de este tipo pueden ser muylentas a la hora de lograr resultados, pero en cambio son eficaces sobretodo si se polarizan en grupos especficos, y que de manera peculiar,uno de estos grupos debe ser necesariamente el personal sanitario yel entorno de cuidadores ms cercano a los pacientes con enferme-dad mental4.

Repetimos finalmente la pregunta de si pueden ser tiles las moder-nas o nuevas tecnologas para reducir el estigma. Se ha postuladoque Internet y las redes sociales, con un relativo anonimato en algu-nos aspectos, pueden ser instrumentos futuros para reducir algunosaspectos del estigma de las enfermedades mentales y de otras situacio-

nes por alguna de sus caractersticas: facilidad de transmitir informa-cin, facilidad de acceso a esta informacin, posibilidad de implemen-tar programas educativos sencillos, de acceso habitual para personasde edad joven, etc.



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Conclusiones

En definitiva, las actitudes estigmatizantes hacia la enfermedad men-tal perviven claramente a da de hoy, a pesar de los esfuerzos de algu-nos grupos e instituciones cientficas y sociales para reducir sus carac-tersticas36. La investigacin que apoye la reduccin de estas actitudesestigmatizantes, tanto en la esfera de la neurociencia como en el an-lisis de determinantes sociales y culturales, resulta absolutamente nece-saria por sus implicaciones clnicas y teraputicas. La informacin pbli-

ca es crucial en este sentido para cambiar actitudes, reducir estasobrecarga adicional al propio padecimiento de una enfermedad men-tal, mejorar el cumplimento de los tratamientos y asegurar, en defi-nitiva, el mejor pronstico posible para enfermedades como los tras-tornos mentales graves.

Bibliografa1. Thornicroft G, Brohan E, Rose D, Sartorius N, Leese M. Global pattern

of experienced and anticipated discrimination against people with schi-zophrenia: a cross-sectional survey. Lancet. 2009;373:408-15.

2. Hinshaw SP, Stier A. Stigma as related to mental disorders. Annul RevClin Psychol. 2008;4:367-93.

3. Shrivastava A. Quantification of stigma for clinical assessment: a para-digm shift in antistigma intervention. Presented at American PsychiatricAssociation, Annual Meeting. Philadelphia, may 2012.

4. Henderson C, Corker E, Lewis-Holmes E, Hamilton S, Flach C, Rose D,et al. Englands time to chance antistigma campaign: one-year outcomesof service user-rated experiences of discrimination. Psychiatr Serv.2012,63:451-7.

5. Gofgman E. Estigma: la identidad deteriorada. Buenos Aires: Amorrortu;1970.

6. World Psychiatric Association. The WPA global programme to reduce

stigma and discrimination because of schizophrenia. Edicin en espaol:Lpez Ibor JJ, Cuenca O. La eszquizofrenia. Abre las puertas. Madrid: AulaMdica; 2000) (versin en castellano disponible en: www.esquizofreniaa-brelaspuertas.com).



39/136

7. Fernndez Guardiola M, Elas Villanueva P, Taria Garca A. El estigma ensalud mental. En: VVAA. Manual del residente en Psiquiatra. Madrid:

Ene Life; 2009. p. 137-42.8. Lpez M, Laviana M, Fernndez L, Lpez A, Rodrguez AM, Aparicio A.

La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental. Una estra-tegia compleja basada en la informacin disponible. Rev Asoc Esp Neuropsi.2008;101:43-83.

9. Sartorius N. Iatrogenic stigma of mental illness begins with behaviourand attitudes of medical professionals, especially psychiatrists. BMJ.2002;324:470-1.

10. Thornicroft G, Rose D, Kassam A. Stigma: ignorance, prejudice or dis-crimination? Br J Psychiatry. 2007;190:192-3.11. Rush N, Angermeyer MC, Corrigan P. Mental illness stigma: concepts, con-

sequences and iniciatives to reduce stigma. Eur Psychiatry. 2005;20:529-39.12. World Health Organization, World Health Report 2001. Mental Health:

NewUnderstanding. Ginebra, New Hope: WHO; 2001.13. Bobes J, Fillat O, Arango C. Violence among schizophrenia out-patients

compliant with medication: Prevalence and associated factors. ActaPsychiatr Scand. 2009;119:218-25.

14. Stier A, Hinswah SP. Explicit and implicit stigma against individuals withmental illness. Austral Psychologist. 2007;42:106-17.

15. Heather S, Angermeyer M, Arboleda-Flrez J. The World PsychiatricAssociation. The WPA global programme to reduce stigma and discrimi-nation because of schizophrenia. September 2005.

16. Heather S. Fighting the stigma caused by mental disorders: past perspec-tives, present activities, and future directions. WPA Section Report. WorldPsychiatry; 2008.

17. Van Zelst C. Stigmatization as an environmental risk in schizophrenia: auser perspective. Schizophr Bull. 2009;35(2):293-6.

18. Reavley NJ, Jorm AF. Stigmatizing attitudes towards people with mentaldisorders: findings from an Australian National Survey of Mental HealthLiteracy and Stigma. Aust N Z J Psychiatry. 2011;45(12):1086-93.

19. Warner R. Implementing local projects to reduce the stigma of mentalillness. Epidemiol Psichiatr Soc. 2008;17(1):20-5.

20. Roca M, Caas F, Olivares JM, Rodriguez A. Giner J. Treatment adhe-

rence in Schizophrenia: Spanish Clinical Consensus. Actas Esp Psiquatria.2007;35 (Suppl1):1-6.

21. Corrigan PW, Watson AC. At issue: stop the stigma: call mental illness abrain disease. Schizpophr Bull. 2004;30:477-9.



40/136

22. Deacon BJ, Baird GL. The chemical imbalance explanation of depression:reducting blame at what cost? J Soc Clin Psychol. 2009,28:415-35.

23. Read J, Haslam N, Sayce L, Davies E. Prejudice and schizophrenia: a reviewof the mental illness is an illness like any other approach. Acta PsychScandinav. 2006;114:303-18.

24. Clement S, Jarrett M, Henderson G, Thornicroft G. Messages to use inpopulation levels campaign to reduce mental health-related stigma: con-sensus development study. Epidemiol Psichiatr Soc. 2010;19:72-9.

25. Lincoln TM, Arens E, Berger C. Can antistigma campaigns be improved?A test of the impact of biogenetic vs psychosocial causal explanations on

implicit and explicit attitudes to schizophrenia. Schizophr Bull. 2008;34(5):984-94.26. Lebowitz M, Ahn W. Combining biomedical accounts of mental disor-

ders with treatability information to reduce mental illness stigma. PsychiatrServ. 2012;63:496-9.

27. Gaebel W, Zske H, Baumann AE. Evaluation of the German WPA "pro-gram against stigma and discrimination because of schizophrenia--Openthe Doors": results from representative telephone surveys before andafter three years of antistigma interventions. Schizophr Res. 2008;98(1-3):184-93.

28. Pescolido BA, Martin JK, Long JS, Medina TR, Phelan JC, Link BG. A disea-se like any other? A decade of change in public reactions to schizophrenia,depression and alcohol dependence. Am J Psychiatry. 2010;167:1321-30.

29. Rsch N, Corrigan PW, Todd AR. Automatic stereotyping against peo-ple with schizophrenia, schizoaffective and affective disorders. PsychiatryRes. 2011;186(1):34-9.

30. Giner J, Caas F, Olivares JM, Buron JA, Roca M. Treatment adherencein schizophrenia: a comparison between patients, relatives and psychia-trists opinions. Actas Esp Psiquiatr. 2006;34:386-92.

31. Julius RJ, Novitsky MA,Jr, Dubin WR. Medication adherence: a review ofthe literature and implications for clinical practice. J Psychiatr Pract.2009;15:34-44.

32. Masand PS, Roca M, Turner MS, Kane JM. Partial adherence to antips-ychotic medication impacts the course of illness in patients with schi-zophrenia: a review. Prim Care Companion J Clin Psychiatry. 2009;11(4):147-

54.33. Shigemura J, Ogawa T, Yoshino A, Sato Y, Nomura S. Predictors of anti-

depressant adherence: results of a Japanese Internet-based survey. PsychiatryClin Neurosci. 2010;64:179-86.



41/136

34. Saini SD, Schoenfeld P, Kaulback K, Sato Y, Nomura S. Effect of medica-tion dosing frequency on adherence in chronic diseases. Am J Manag Care.

2009;15:e22-33.35. Haynes RB, Yao X, Degani A, Kripalani S, Garg A, McDonald HP.

Interventions for enhancing medication adherence. Cochrane DatabaseSyst Rev. 2005;(4):CD000011.

36. Sibitz I, Unger A, Woppmann A. Stigma resistance in patients with schi-zophrenia. Schizophr Bull. 2011;37(2):316-23.



42/136


43/136

Esquizofrenia y mundo laboral

Manuel A. Franco Martn, Felipe Soto Prez,Juan Antonio Garca Mellado y Juan Luis Muoz Snchez

Actualmente estamos siendo testigos del incremento del paro y de lacreciente dificultad para conseguir un puesto de trabajo, y ello es pre-sentado ante la opinin pblica por polticos y analistas como un desas-

tre personal, familiar y social para quien se ve afectado. El propio Consejode Europa, en su reunin de Lisboa, puso de manifiesto la importan-cia del empleo como elemento clave para la participacin social: Elempleo es la mejor proteccin contra la exclusin social. A fin dedesarrollar un empleo de calidad, conviene desarrollar la capacidadde insercin profesional, en particular gracias a la adquisicin de com-petencias y a la formacin permanente*. Sin embargo, esta situacin

de dificultad para el acceso al empleo ha sido casi una constante duran-te muchos aos para las personas con enfermedad grave y prolonga-da1. Se estima que al menos entre el 20 y el 40% de los pacientes conesquizofrenia no encuentran trabajo nunca, y que entre los que loencuentran, la mayora de las veces son trabajos breves en los que noconsolidan el empleo. En consecuencia, el padecimiento de esquizo-frenia ha sido una limitacin para el acceso al empleo por muchas razo-

nes, y por ello el objetivo de integracin laboral ha de constituir uno

41

*Objetivos en la lucha contra la pobreza y la exclusin social. DOCE 2001/ C 82/02 del 13de marzo de 2001.


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de los objetivos asistenciales prioritarios desde el primer momento2. Yms an teniendo en cuenta los beneficios que a la persona con esqui-

zofrenia le puede proporcionar un empleo, que ya en 1990 fue descri-to por Anthony et al. como un elemento que tiene varias funciones:es una fuente de ingresos econmicos, facilita la adquisicin de unaidentidad propia, ayuda a mantener la actividad fsica y mental, con-tribuye a estructurar el tiempo, y genera y potencia las relaciones y lacomunicacin interpersonal3.

El objetivo de la red de salud mental de conseguir la remisin de

los sntomas de la persona con esquizofrenia ha de ir ms all, y lograrla recuperacin de la persona, lo que supone dotarle de un proyectovital que, teniendo en cuenta las limitaciones propias de la enferme-dad, le proporcione una suficiente autonoma como para poder teneruna vida ocupacional, de ocio y emocional satisfactoria. Este proyectovital debe adaptarse a sus circunstancias, y debe permitir sustituirel objetivo de no recaer o tener sntomas por el de poder tener sue-

os, objetivos e intentar conseguirlos4. Tal como sucede con el restode la poblacin. Por lo anterior, la integracin laboral constituye uncomponente fundamental para facilitar la autonoma, la independen-cia y la integracin social de cualquier persona3,5, de modo que la con-secucin de un trabajo por la persona con esquizofrenia se asocia consu bienestar, autoestima, satisfaccin con la vida y el pronstico de laesquizofrenia6. Se trata de una de las asignaturas pendientes ms rele-

vantes de la reforma psiquitrica, en la que no se ha conseguido la ple-na integracin del objetivo de empleo en los servicios de salud men-tal, lo cual favorecera la recuperacin y el incremento de acceso altrabajo de las personas con enfermedad mental7.

En este contexto, el proyecto ocupacional-laboral debe ser unelemento de primer orden en los objetivos asistenciales de la red desalud mental, y por ello entendemos que debe tenerse en cuenta des-

de el primer momento. El objetivo inicial en todos los casos es que laspersonas con enfermedad mental grave y prolongada logren la incor-poracin laboral ordinaria, lo cual, adems de conseguir una inser-cin plena en la comunidad le garantizar una autonoma econmica



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y familiar necesaria para el desarrollo del individuo. La propuesta deeste objetivo y la implantacin de estructuras y funciones dirigidas

hacia el mismo presentarn un panorama esperanzador para las per-sonas con enfermedad mental grave y prolongada. Esto, como pruebaEngelman8, ser de gran importancia para el pronstico y la evolu-cin de la enfermedad mental, y se alcanzarn mejoras antes no pen-sadas. Se plantea que la obtencin de empleo por personas con enfer-medad mental, y ms concretamente con esquizofrenia, incidepositivamente sobre la autoestima, la disminucin de los sntomas y

la reduccin de la dependencia, as como en el incremento de la auto-noma, e incluso en la propia psicopatologa, con mejora en la PANSS(Positive and Negative Syndrome Scale), y consecucin de objetivosasistenciales, como la reduccin de las estancias hospitalarias y de losingresos9-12. Y todo ello redunda en una mejora de la calidad de vida,la autonoma y la autodeterminacin13.

Por el contrario, se rechaza la visin de que por parte de algunas

personas se ha considerado el empleo para personas con enfermedadmental como un factor potencialmente estresante que pudiera pro-vocar una recada14. Los datos de los diferentes estudios que se revisanen esta monografa no parecen indicar eso, sino lo contrario, sus efec-tos beneficiosos.

Para ello, tenemos que tener en cuenta los factores que van a inter-venir ms directamente en conseguir este objetivo asistencial de con-

secucin de un empleo, para posteriormente plantear las actuacionesteraputicas que pueden facilitar la consecucin de este objetivo y nues-tra propuesta asistencial para la red de salud mental actual, con unejemplo prctico que es nuestra propia red asistencial.

Factores que intervienen en el empleo de personas

con esquizofreniaEl inicio de la enfermedad esquizofrnica en la adolescencia o el pe-rodo adulto joven hace que en muchos casos el paciente carezca de

ESQUIZOFRENIA Y MUNDO LABORAL 43


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una formacin laboral suficiente para conseguir un empleo15, raznpor la cual es conveniente incorporar desde el primer momento un

currculo laboral que le ayude a completar su formacin acadmicapara que pueda haber una primera oportunidad de empleo ms allde la enfermedad16. En este sentido, un aspecto importante de la aten-cin a la persona con esquizofrenia es lograr que sepa gestionar y orga-nizar su tiempo. En trminos generales, el tiempo se puede dedicar aactividades que generen satisfaccin y diversin (ocio), a actividadesproductivas no remuneradas (trabajo) o a actividades productivas remu-

neradas (empleo)7. El objetivo en las personas con enfermedad men-tal es conseguir que realmente haya actividad, pues un problema cl-nico es la falta de actividad (apata, abulia), y posteriormente que estaactividad se convierta en un porcentaje importante en empleo. Poreso, es importante completar el currculo formativo para poder haceruna actividad productiva (trabajo), pero tambin promover las condi-ciones necesarias para que se acabe convirtiendo en empleo, bien favo-

reciendo la creacin de empleo especfico a travs de centros especia-les de empleo, bien mediante una bsqueda y apoyo para alcanzarempleo normalizado mediante programas de empleo con apoyo.

Adems, hay que considerar una serie de factores que intervienendirectamente en la consecucin de un empleo por parte de las perso-nas con enfermedad mental, algunas de las cuales se describen a con-tinuacin.

La edadse ha relacionado con la probabilidad para alcanzar un empleo,entendindose que una mayor edad lo hace ms complicado17.

Lafuncin cognitiva constituye uno de los factores que ms intervie-nen sobre el pronstico de las personas con enfermedad mental gravepara conseguir un empleo18. Se ha mostrado una asociacin entre losproblemas de atencin y de memoria con las dificultades para conse-guir un empleo19, e igualmente, una asociacin entre la capacidad de

aprendizaje, memoria y funciones ejecutivas y la complejidad de lasactividades profesionales alcanzadas por la persona con esquizofrenia20.Elfuncionamiento social y educacional previo al comienzo de la enferme-

dad se ha mostrado tambin relacionado con la capacidad para tener



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un empleo remunerado17,19. En este mismo sentido, diversos autoreshan encontrado que la vida laboral previa era el mejor predictor para

saber el xito de encontrar un empleo por persona con enfermedadmental9,12: los que haban trabajado al menos un mes en los ltimos5 aos tenan ms del doble de probabilidades de acceder a un empleocompetitivo frente a los que no haban trabajado, y adems lo conse-guan ms rpidamente y de ms horas a medida que tenan un pasa-do laboral mayor21 e incluso el total de salario alcanzado era tambinmayor1. Igualmente, un mayor nivel educativo influye positivamente

en unos mejores resultados de empleo1.La conciencia de enfermedad (insight) tambin interviene en la posibili-

dad que tiene la persona con esquizofrenia de conseguir un empleo18,si bien esta tambin se asocia con la continuidad en el tratamiento y,por tanto, facilita la consecucin de los objetivos.

Lapsicopatologa general ha mostrado tambin que tiene una impor-tante intervencin en la empleabilidad de las personas con enferme-

dad mental, en el sentido de que la reduccin y estabilizacin de lamisma va a favorecer el acceso al empleo18, mientras que la desestabi-lizacin o la falta de remisin va a influir negativamente22. En este sen-tido, parece que hay una interaccin mutua entre tener un trabajo yla tasa de recadas, de modo que tener trabajo parece que previene lasrecadas y estas influyen negativamente para tener un trabajo23, si bienla relacin, ms que con la posibilidad de recaer o no, tiene que ver

con la existencia de una mayor o menor psicopatologa. En esta lnea,es preciso tener en cuenta tambin el tipo de psicopatologa, y se con-sidera que la existencia de psicopatologa positiva puede influir negati-vamente a travs de un incremento del riesgo de recadas y los snto-mas negativos de forma directa por su menor funcionalidad17,24. Esdecir, la consecucin de la remisin sintomatolgica y su manteni-miento influye directamente sobre el empleo24.

El nivel de funcionamiento al alta se ha relacionado tambin con la pro-babilidad de alcanzar un empleo en personas con esquizofrenia porcuanto se relaciona con la posibilidad de la persona para alcanzar capa-cidades que le permitan desarrollar un trabajo.



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Comorbilidad fsica, que en realidad lo que hace es complicar las posi-bilidades de acceso a la capacitacin para el trabajo, ya que da lugar a

un incremento de las limitaciones.Longitud del ingreso psiquitrico. Este aspecto no slo hay que considerar-

lo desde la perspectiva de ingreso en una institucin, sino tambin enlas unidades de psiquiatra de hospitales generales. El ingreso psiqui-trico y su longitud es un indicador de la gravedad de la enfermedad,pero tambin del posicionamiento que se tiene hacia la funcionali-dad, con lo que el mantenimiento de la persona el mayor tiempo posi-

ble en la comunidad constituye un elemento positivo.El cumplimiento del tratamiento farmacolgico parece que tambin consti-

tuye un factor pronstico positivo sobre la obtencin y el manteni-miento de un trabajo24. Este aspecto debera llevar a considerar el cum-plimiento del tratamiento como un factor relevante en el abordajeteraputico de las personas con enfermedad mental grave, si se tienecomo objetivo la consecucin de un empleo.

Un aspecto tambin importante que no est relacionado directa-mente con la enfermedad es lapercepcin de una pensin: la cual, cuantomayor es su cantidad ms difcil es el acceso al empleo22, aunque no estan limitador para el desarrollo de un trabajo. No obstante, y aunquese trata de un aspecto ajeno a la clnica, tambin tiene cierta relacincon las caractersticas del paciente (mayor pensin cuanto mayor gra-vedad), con lo que a veces es difcil de discriminar hasta qu punto

influyen las pensiones y en qu medida la gravedad de la enfermedad.En la figura 1 se observa cmo influyen los diversos elementos cl-nicos en el acceso al empleo de las personas con esquizofrenia. Comose puede observar, existen muchos componentes clnicos que influ-yen sobre la consecucin y el mantenimiento de un empleo. Esto jus-tifica la necesidad de integrar este objetivo entre los propios de la redde salud mental, pues el acceso al trabajo de la persona con enferme-

dad mental no puede considerarse de forma diferenciada de la propiaenfermedad. De hecho, y desde esta perspectiva que estamos plan-teando, se hace impensable separar la atencin clnica y su red asis-tencial de la dirigida a conseguir un empleo. Pues no slo hay una



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influencia por factores independientes, sino que adems interaccio-nan entre s. Por ejemplo, el tratamiento psicofarmacolgico es impor-tante en trminos de eficacia, puesto que facilita alcanzar la remisiny la reduccin de sntomas positivos y negativos, pero tambin es impor-tante para mantener la remisin, ya que eso reduce las recadas y los

reingresos, y con ello la estancia hospitalaria, y para lograr el cumpli-miento es bueno que el paciente tenga una adecuada conciencia deenfermedad (adquirida por una intervencin psicosocial), una buenatolerancia (pocos efectos secundarios) y una garanta de continuidad


Figura 1. Factores que influyen en el acceso al empleo de personas conenfermedad mental.

Evitacin deagitacin/agresividad

Sintomatologapositiva

y negativa

REMISIN Mantenimientode la remisin

SIN EFECTOSSECUNDARIOS

Reduccin de laestancia hospitalaria

DISFUNCINCOGNITIVA

Funcin cognitivaptima

Conciencia

de enfermedad EMPLEO

DISFUNCINSOCIAL

Red socialy adaptacin

social /autonomaEDAD

PENSIN

ESTIGMA

CUMPLIMIENTO

Tratamientofarmacolgico

Rehabilitacin

cognitiva

Rehabilitacin

psicosocial


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de la medicacin. Pero adems, el tratamiento debe evitar en la medi-da de lo posible un incremento de la irritabilidad y la agitacin por

una parte (riesgo de recada e ingreso), y por otra, una reduccin delos efectos cognitivos negativos e incrementar la funcin cognitiva sifuese posible, facilitando as la intervencin en rehabilitacin cogniti-va. Es decir, no basta poner un tratamiento que consiga la remisin,sino tambin uno que adems, consiga un buen cumplimiento, queproteja de recadas, favorezca la capacidad cognitiva, evite los efectossecundarios negativos, y en la medida de lo posible sea lo suficiente-

mente cmodo como para hacer olvidar al paciente su propia enfer-medad y no se vea influenciada por el estigma.

Esta perspectiva nos ha llevado en nuestro entorno (la red de saludmental de Zamora) a desarrollar un modelo asistencial que hemosdenominado modelo reticular de asistencia, que trata de integrartodos estos aspectos en los objetivos asistenciales25, o en el caso deCanarias, el llamado modelo red de redes, en el que se trata de coordi-

nar las diferentes redes asistenciales que trabajan con la persona conenfermedad mental grave, tratando de poner tambin a la persona conenfermedad mental como el centro de las actuaciones asistenciales26.Estos son algunos de los ejemplos en Espaa, pero somos conscientesde que la tendencia se dirige hacia este tipo de modelos y hay muchosms ejemplos de ello.

Intervenciones para la mejora del acceso al empleode personas con esquizofrenia

Es obvio que lo ms importante para alcanzar un empleo es que existaun puesto de trabajo para que la persona con enfermedad mental pue-da trabajar. En ese sentido, la normativa laboral y el que se tenga en

cuenta o no a las personas con enfermedad mental favoreciendo suinclusin laboral va a constituir un elemento de primer orden. Lo mis-mo sucede en lo relativo a la situacin del mercado laboral, ya que noes lo mismo una situacin social con abundantes ofertas de trabajo



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que cuando stas son restrictivas, y es en estos ltimos casos cuandolas personas con esquizofrenia tienen mayores problemas. Sin embargo,

en la prctica clnica habitual poco se puede hacer en este sentido, msall de advertirlo y hacer presin a travs de las sociedades profesionaleso de afectados. Ese es un nivel macroasistencial que trasciende la labordel profesional de la salud mental y de las redes asistenciales para per-sonas con enfermedad mental, tanto sociales como sanitarias.

En cualquier caso, existen medidas con efectividad probada parafavorecer el acceso a un empleo continuado de las personas con enfer-

medad mental, que son accesibles a cualquier red asistencial mnima yque es posible aplicarlas a nivel microasistencial. Estos programas deintervencin pueden ser bsicamente de dos tipos: de intervencinsobre la enfermedad mental propiamente dicha y su situacin clnica,y de intervencin sobre los aspectos especficos de la empleabilidad yque la favorecen.

Intervenciones especficas sobre la enfermedad

Se ha probado que la intervencin cognitiva a travs de la rehabilitacin de lasfunciones cognitivas es eficaz para favorecer que la persona con enferme-dad mental pueda obtener un empleo, y constituye un complementoeficaz a la aplicacin de programas de empleo con apoyo para perso-nas con esquizofrenia, incluso aunque fuesen de edad avanzada. En

esta lnea, McGurk prob que muchos de los usuarios que no alcanza-ban buenos resultados con un programa de empleo con apoyo simpleconseguan empleo cuando este programa se complementaba con: unaintervencin cognitiva basada en la evaluacin de los dficits cogniti-vos y el anlisis de su influencia sobre el mantenimiento de un empleoen el pasado y el futuro; la aplicacin de un entrenamiento cognitivopor ordenador; la valoracin de los cambios ocurridos tras la aplica-

cin del programa de entrenamiento cognitivo y de qu funciones sonms necesarias para el trabajo que se le propone; y un seguimientocon el monitor de empleo y el paciente para proporcionar estrategiascognitivas compensatorias para las dificultades con que se pueda encon-



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trar el paciente para lograr xito en el empleo27. Lo ms llamativo delcitado estudio es que los resultados se hacen ms patentes con el tiem-

po, es decir, al comienzo las diferencias entre el grupo que recibi elentrenamiento cognitivo y el que no lo recibi no era grande, perocon el tiempo las diferencias se incrementaban, lo que de nuevo ponede manifiesto la necesidad de integrar las intervenciones laborales conlas intervenciones clnicas, como las cognitivas20.

Tambin es eficaz la rehabilitacin psicosocial, que incluye una inter-vencin cognitiva conductual con tcnicas de resolucin de proble-

mas e intervenciones dirigidas a superar las expectativas pesimistas defuturo y convertirlas en un proyecto vital28. Mediante la realizacinde un ensayo clnico se ha podido comprobar la eficacia de este tipode intervenciones para la obtencin de un empleo y su mantenimien-to, as como para motivar a pacientes con bajo funcionamiento de ini-cio. Adems, y desde una perspectiva clnica, favorece tambin unamejora de la psicopatologa y del funcionamiento social28.

Otra intervencin que tiene mucha importancia sobre el acceso alempleo es el tratamiento psicofarmacolgico. En el apartado anteriorya se ha comentado la influencia que el tratamiento farmacolgicotiene sobre muchos de los factores que intervienen en que las perso-nas con enfermedad mental grave accedan al empleo (fig. 1). Los estu-dios clnicos parecen mostrar que el empleo de antipsicticos atpicos cuyaeficacia clnica est asociada a un buen perfil de efectos secundarios y

a la mejora del funcionamiento cognitivo, est facilitando tambin laaccesibilidad al empleo29. Evidentemente, la medicacin tiene que estarintegrada dentro de un programa de intervencin global para la for-macin, la rehabilitacin y la facilitacin del empleo29, y sus efectossobre el empleo no pueden ser considerados directos sino a travs dela mejora de la funcin cognitiva, el mejor control de los sntomas y,sobre todo, el cumplimiento y la estabilidad clnica30. En este sentido,

en un estudio observacional publicado recientemente en que se em-pleaba la paliperidona oral, se comprob un efecto muy positivo sobreel acceso al empleo entre personas con esquizofrenia31. No obstante,no se han encontrado estudios doble ciego en los que se pueda com-



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parar entre antipsicticos atpicos para ver cul puede tener su mejorefecto sobre el empleo, si bien probablemente esto no nos aportara

muchos datos, pues resulta difcil pensar que un antipsictico por smismo puede tener efecto sobre la obtencin de un empleo. Entendemosque el efecto positivo de los antipsicticos sobre el acceso al trabajoest ms relacionado con sus efectos sobre el control de los sntomas,la prevencin de recadas y la mejora cognitiva, lo cual lgicamen-te debe asociarse a una buena aceptacin del tratamiento y un buencumplimiento del mismo que haga posible que los antipsicticos logren

lo anterior. En esta lnea, se observa que el riesgo de recadas en la esqui-zofrenia se ha asociado a una mayor sintomatologa al alta, una peoractitud hacia el cumplimiento del tratamiento y menor conciencia deenfermedad, as como a la dificultad para alcanzar un empleo23. Todoello muestra la gran interaccin que tienen todas las variables impli-cadas y plantea la necesidad de tenerlas todas en cuenta de forma simul-tnea y relacional. Un reciente estudio que revis los estudios clnicos

con paliperidona de liberacin prolongada ha mostrado que el empleode este frmaco mejora la posibilidad de tener un empleo31, lo que pro-bablemente ser extensivo a otros antipsicticos que, como ste, ten-gan una buena eficacia y tolerancia, lo que favorece el mantenimientodel tratamiento.

Hay que destacar que, desde una experiencia clnica personal, puedesuceder que cuando el paciente alcanza un empleo, tambin quiere

otro perfil de antipsicticos, y puede cambiar sus preferencias, de modoque puede desear la toma de medicacin inyectable de larga duracinpara evitar la estigmatizacin que puede suponer la toma de pastillasen el trabajo y el tener que estar demasiado pendiente de ellas; o medi-camentos de una sola toma que no le obliguen a estar con el pastilleroen el puesto de trabajo, ya que la toma de medicacin en una personajoven habitualmente llama la atencin en el entorno y, en estos casos,

el paciente va buscando la normalizacin y ser considerado una per-sona ms en la empresa o el centro de empleo. En cualquier caso, sedeber consultar siempre al paciente y tener en cuenta sus preferen-cias a la hora de elegir la mejor opcin teraputica.



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Intervenciones especficas para favorecer el empleo

En las intervenciones especficas para conseguir empleo en este colec-tivo hay que considerar que, como se dijo al comienzo, con frecuen-cia el paciente tiene una baja capacidad para el trabajo, con lo que seplantean programas de formacin laboral para adquirir habilidadeslaborales. Posteriormente, se plantea facilitar el acceso al empleo, y eneste punto existen dos posibilidades principales: la creacin de centrosde trabajo especficos, como los centros especiales de empleo, y el desarrollo de

programas de empleo con apoyo. Los centros especiales de empleo son empre-sas en las que la mayor parte de los trabajadores son personas con enfer-medad mental. Tienen las ventajas de que se crea un ambiente

Libro-Impacto Social de La Esquizofrenia

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