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Los pacientes en la toma de decisiones: Guías de Práctica Clínica (GPC) y Herramientas de Ayuda para

la Toma de Decisiones (HATD) compartidas

Javier Gracia San RománUnidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

Madrid

IX REUNIÓN CIENTÍFICA Noviembre 2010

1.Experiencias en UETS• Guías Clínicas

2.Métodos y Estrategias• Participación de pacientes• Investigación Cualitativa

3.Resultados y Oportunidades

1. Contexto

2. Métodos y Estrategias

3. Resultados y Oportunidades

Agenda




1. Contexto



“systematicallydeveloped statements to assist PRACTITIONER AND PATIENT DECISIONS about appropriate healthcare decisions”

“multidisciplinary field of policy analysis. It

studies systematicallymedical, social, ethical,

and economic implications of use of

health technology”

HEALTH TECHNOLOGY ASSESSMENT (HTA)

CLINICAL PRACTICE GUIDELINES (CPG)

Similarities

Contexto

•USUARIOS: paciente, pareja, familia y profesionalesde la salud.

•CONFLICTO DECISIONAL: Incertidumbre acerca dequé alternativa escoger cuando las diferentes opcionessignifican riesgos, pérdidas o rechazo a los valores ypreferencias personales.

Herramientas creadas para ayudar a los usuariosque se enfrentan a una decisión que les genera unconflicto decisional.

* Annette M. O´Connor. Ottawa, Canadá. 1997

Contexto

HATD

Decisiones: ETS, GPC, HATD

ExperienciaClínica

Perspectivadel paciente Contexto

Evidencia

Contexto

Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

Participación de los pacientes?

Perspectiva del paciente debe ser incluida

Investigación cualitativa?

Patient involvement (implicación de pacientes)

Cuando? Cómo?

Quién? Cual es el impacto?

Contexto





1. Contexto



SECUNDARIA PRIMARIA

INVESTIGACIÓN CUALITATIVA

PARTICIPACIÓN PACIENTES


Métodos y estrategias

Observación Participante

Entrevistas en prof.

Grupos focales

Acción participatoria

Participantes: Pacientes & Profesionales

INVESTIGACIÓN CUALITATIVAPRIMARIA



SECUNDARIA

Bases de datos

PsycinfoAcademic search premiere

Science directSocial science.....

...no exclusivamente biomédicas

INVESTIGACIÓN CUALITATIVA



methodological filters


SECUNDARIAINVESTIGACIÓN CUALITATIVA


Alcance, objetivos, preguntas a responder

Subgrupos de desarrollo de la información para

pacientes

Revisando recomendaciones

Desde el inicio

PARTICIPACIÓN PACIENTES



HATD para pacientes con cáncer de mama y parapacientes con cáncer colorrectal.

OBJETIVOS :

• Mejorar la calidad de las decisiones para las diversasopciones terapéuticas en cáncer de mama y colorrectal.

• Promover la participación activa y conjunta de pacientey equipo sanitario en el proceso de la toma dedecisiones.

HATD



Revisión sistemática (Medline, Embase, Base de datosde Cochrane) y explorar páginas Web de otrasinstituciones.

Evaluación de necesidades:

Entrevistas semiestructuradas a profesionales, en elcontexto de cáncer de mama y cáncer colorrectal.

Entrevistas semiestructuradas y Grupo de discusióncon pacientes de cáncer de mama y colorrectal.

Entrevistas en profundidad a familiares de pacientescon cáncer de mama y colorrectal.

HATD






1. Contexto



http://www.guiasalud.es

Resultados y oportunidades


experiencias personalesContexto social

Relación médico-paciente


INVESTIGACIÓN CUALITATIVAPRIMARIA


aspectos sobre comunicaciónfases de la

enfermedadconfianza adherencia


SECUNDARIAINVESTIGACIÓN CUALITATIVA


Información para pacientes

Contextualización de las recomendaciones

Experiencias, puntos de vista, valores y

preferencias

Alcance, preguntas claves: reflejando sus

intereses

PARTICIPACIÓN-MIEMBROS DEL GDG

Pacientes en el proceso de desarrollo de

GPC



GPC Trastornos de ansiedad

Información para pacientes



fijar el alcance de la guía y

mejorar su difusión e implantación

REPRESENTANTES DE PACIENTES FORMANDO PARTE DEL GRUPO DE DESARROLLO

Confederación Española de Organizaciones en favor de las

Personas con Discapacidad Intelectual


http://www.fespau.es/../index.html�

Implicando padres en el proceso



Versiones para padres en dos escenarios



HATD en cáncer de mama• Propuesta de Aplicación informática, con apoyo en papel.

• Contenidos:-información básica sobre cáncer de mama-información sobre el proceso asistencial, en su conjunto- información de las alternativas de tratamiento quirúrgico- información sobre Qx, Rx, Tratamientos hormonales- información sobre beneficios, riesgos y efectos secundarios- información relacionada con la imagen corporal-información sobre los pasos a seguir en un proceso de toma de

decisiones personalizado: Hoja de ayuda a la toma de decisiones- Diccionario de términos- Enlaces útiles y recursos- Experiencias de otras mujeres con cáncer de mama


Ver comunicación Fátima Izquierdo


HATD


Dos caminos distintos perocomplementarios para tener en cuenta laperspectiva del paciente :

1.- Reuniendo evidencia

robusta

2.- asegurando una

participación efectiva

en el desarrollo del proceso

pacientes en el proceso de

desarrollo

Perspectiva del paciente

Conclusiones


“grupo de desarrollo” de ETS

Implicación de pacientes desde el inicio del proyecto

1

2 “Scoping”. Definiendo preguntas de investigación

Participación de pacientes : invest. cualitat. primaria

Retos en ETS – Implicación de pacientes

Reuniendo la evidencia

Estudios cualitativos – perspectiva de los pacientes

Evaluación de evidencia – nivel de relevancia y aplicabilidad (preguntas, recomendaciones)

Conclusiones

3


4

PATIENT-FOCUSSED HTA

Toda ETS debería contener una sección específica sobre las perspectivas de los

pacientes

Conclusiones

Retos en ETS – Implicación de pacientes

ETS CENTRADA EN EL PACIENTE

- Nivel internacional:

GIN PUBLIC -

Interest Sub-Group for Patientand Citizen Involvement -

Health Technology Assessment Unit (UETS)

http://www.g-i-n.net/activities/gin-public

http://www.htai.org/

Facey K, Boivin A, Gracia J, Hansen HP, Lo Scalzo A, Mossman J, Single Aon behalf of the HTAi Interest Group on Patient/Citizen involvement in HTA.Patients’ perspectives in HTA: a route to robust evidence and fairdeliberation. International Journal of Technology Assessment in Health Care,26:3 (2010), 334-340.

Boivin A, Currie K, Fervers B, Gracia J, James M, Marshall C, Sakala C,Strid J, Thomas V, van der Weijden T, Grol R, Burgers J, on behalf of theGuideline International Network Patient and Public Involvement WorkingGroup. Patient and public involvement in guidelines: internationalexperiences and future perspectives. Qual Saf Health Care,doi:10.1136/qshc.2009.034835.


http://www.g-i-n.net/�

- Nivel nacional :

Plan de Calidad para el SNS

GPC & HATD basadas en EvidenciaSub-grupo de trabajo metodológicode implicación de pacienteshttp://portal.guiasalud.es/web/guest/home

Manual Metodológico para la Implicación de pacientes en el desarrollo de GPC



¡MUCHAS GRACIAS!

Información de contacto: Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS): [email protected]

Javier Gracia: [email protected]

IX REUNIÓN CIENTÍFICA Noviembre 2010

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