Lucy Barrera Ortiz Enfermera ACELA · ¿Cómo se ve? ¿Qué pasa en el ... Neurólogo Enfermera...
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z Lucy Barrera Ortiz Enfermera ACELA Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrofica UNA MIRADA INTEGRAL CUIDADOS PALEATIVOS DESDE LA ENFERMERÍA 5° SIMPOSIO DE INTERDISCIPLINARIDAD EN BIOTEICA JUNIO 15 2018
Transcript of Lucy Barrera Ortiz Enfermera ACELA · ¿Cómo se ve? ¿Qué pasa en el ... Neurólogo Enfermera...
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Lucy Barrera Ortiz
Enfermera ACELA Asociación Colombiana de
Esclerosis Lateral Amiotrofica
UNA MIRADA INTEGRAL
CUIDADOS PALEATIVOS DESDE LA ENFERMERÍA
5° SIMPOSIO DE INTERDISCIPLINARIDAD
EN BIOTEICA
JUNIO 15 2018
¿Qué es ?
¿Cómo se ve?
¿Qué pasa en el Cuidado Paliativo desde enfermería?
ACELA
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MIRADA INTEGRAL
¿Qué es para Enfermería?
“EL CUIDADO es un ideal de enfermeríadonde el fin es la protección,engrandecimiento y preservación de ladignidad humana” ( Watson, 1.994).
Cuidados destinados a mantener o
mejorar las condiciones de vida de
los pacientes, cuya enfermedad no
responde al tratamiento curativo.
Buscan controlar no sólo el dolor y
otros síntomas molestos, sino
también el sufrimiento.
Dirigidos a enfermos terminales.
Produce gran impacto emocional:
Paciente, familia, equipo de salud
asistencial.
Definición
•El CONOCIMIENTO CIENTÍFICO de las
enfermedades NO ES SUFICIENTE para
tratar a los enfermos.
•Es MUY IMPORTANTE cubrir las
necesidades básicas con habilidades,
actitudes que respondan al bienestar en
situaciones adversas que generan
sufrimiento, incertidumbre, desesperanza.
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Es una enfermedad progresiva en la cual
los músculos del paciente se debilitan y
atrofian gradualmente debido a la pérdida
de las neuronas motoras que hacen
funcionar los músculos
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA
Se considera una enfermedad catastrófica porque
el paciente queda severamente discapacitado,
con dependencia 100% en sus actividades básicas
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¿Qué es ACELA?
ACELA (Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una asociación
sin fines de lucro dedicada a promover la calidad de vida y el bienestar de laspersonas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y sus familias.
Creación: Mayo del 2008
Fundador: Orlando Ruiz (paciente con ELA)
Misión:
Fundamentada en la experiencia, ACELA ofrece
esperanza y orientación a los pacientes de ELA,
sus familiares y sus cuidadores en pro de asimilar,
asumir, entender y enfrentar la enfermedad con la
mejor calidad de vida posible, mediante el
acompañamiento de un voluntariado interdisciplinario.
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¡¡¡ Me dijeron que tenía ELA !!!
Diagnóstico de ELA
Reacción emocional de diferentes etapas:
Shock
Anhelo y búsqueda de lo perdido
Conciencia de la situación
Reorganización y Aceptación
Muerte Inminente
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Incierta
Crónica
Sin cura
Progresiva
Neurológica
Paralizante
Dependencia
total
El asunto de morirse es algo que los sanos NO
entendemos en absoluto.
El enfermo necesita además de un exitoso control de
síntomas, la restitución de su identidad como
persona.
EL PACIENTE SE ENFRENTA A:
La enfermedad y sus múltiples síntomas.
Síntomas cambiantes con deterioro
progresivo.
Necesidad de adaptarse a la nueva situación
de incapacidad física y dependencia.
MIEDO DE DEJAR A SUS SERES QUERIDOS
CUANDO FALTE
A QUIEN VA DIRIGIDOC
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•DETRÁS DE LA
ENFERMEDAD ESTA UN
SER HUMANO QUE
SUFRE, POR EL
PROBLEMA, LA
INCERTIDUMBRE, EL
MIEDO.
La PesadillaC
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“No tengo miedo a estar muerto, lo
que sucede antes de la muerte es lo
que me preocupa”
“Están ocurriendo cosas terribles
y me siento impotente ante ellas”
“Nada de lo que hago puede cambiar
la situación”
“Lo que está pasando continúa
interminablemente”
Aceptación
Comprender la pérdida y asimilarla.
Estar listo para que las cosas sean
diferentes.
El Duelo se asume como un proceso
que evoluciona desde el momento del
evento que lo causa hasta que se
resuelve.
SITUACIÓN
ALGUIEN,
podría ir a ver el
paciente,
sentarse y
preguntar:
¿Cómo está?
¿Cómo se
siente?
¿Podemos
ayudarlo a
afrontar la
situación?
No basta con
entregar los
resultados y dar
la orden para el
medicamento.
¿Que digo yo? ¿Qué hago?
No puedo expresar mis
sentimientos, siento gran
impotencia y frustración. No
se cómo ayudar. Tengo que
protegerme frente al
sufrimiento para poder
seguir adelante.
Me dijeron que tenía ELA
y después el médico se
fue ! no vino nadie a mi
habitación para decirme
cómo vivir con ELA
Por favor no le
digan nada… no lo
va a soportar.
Y ahora qué voy a
hacer yo si no se
cómo ayudarlo?
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¿Qué dicen nuestros pacientes?SUFRIMIENTO
PSICOLÓGICO Y
ESPIRITUAL
DISCONFORT O MALESTAR
FÍSICO
ALTERACIÓN SOCIO
FAMILIAR Y CULTURAL
Por mi condición de salud
Me he sentido culpable de
afectar a mis seres queridos
Me he sentido agotado
después de hacer las
actividades acostumbradas
He sentido que las personas
que me cuidan han cambiado
su plan de vida.
He sentido que desde hace
tiempo pierdo el ánimo y me
aflijo
He sentido alteradas mis
capacidades para comer
He sentido barreras físicas me
limitan o impiden mi movilidad
He sentido que ya no soy el
mismo
He sentido debilidad
Me fatigo mucho
He sentido que se han
afectado mis relaciones con
los demás.
No quiero vivir con lo que me
esperaHe tenido dificultad para
mantener el equilibrio, no
puedo caminar
He tenido que cambiar mis
costumbres
Se ha alterado mi lugar dentro
de la familia
Ya no puedo comunicarme He tenido dificultades
económicas
Ha disminuido mi capacidad para realizar actividades básicas de la vida diaria
ALARCON R.
ANGIE. Estudiante Maestría
en Enfermería. U.Nacional de
Colombia.
Apartes Tesis “Perfil de
carga pacientes con ELA
afiliados ACELA - abril y
agosto de 2016
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Comprender el proceso
Afrontar la realidad
Lograr el apoyo requerido
Identificar la propia situación
Desarrollar habilidad en los procedimientos especiales
Anticipar situaciones de riesgo
Dignificar con calidad de vida
QUEREMOS PROMOVER CALIDAD DE VIDA
CUIDADO PARA EL BIENESTAR
Físico
Psicológico
Espiritual
Social
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Insuficiencia respiratoria
*Disnea
*Parálisis músculos accesorios
*Pérdida de movilidad total
*Debilidad muscular
*Postración
Problemas de deglución
*Disfagia
*Desnutrición
*Sialorrea
*Deshidratación
*Problemas de Comunicación
*Perdida del habla
*Estreñimiento , infecciones urinarias
Labilidad emocional
*Insomnio
*Ansiedad
*Miedo
*Tristeza
CUIDADO - Bienestar físico
La parte positiva radica en que un enfermo de ELA tiene intacta la facultad de
decidir sobre sus cuidados
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¿Cómo ayudo a controlar
estos síntomas?
Oxígeno suplementario
BiPAP + Oxígeno (Ayuda en la tarea mecánica de
respirar)
Traqueostomía (Ayuda de ventilación permanente)
PÉRDIDA PROGRESIVA- Función Respiratoria
LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO PARA LOGRAR BIENESTAR
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aCUIDADO - Bienestar físico
RECOMENDACIÓN MÉDICA,
DECISIÓN DEL PACIENTE
Estaría indicada:
1- Si los pacientes se atragantan con comida o líquidos.
2- Toman más de una hora con cada comida.
3- Están perdiendo peso rápidamente.
4- Se están deshidratando.
GASTROSTOMÍA EN CASA
TÉCNICAS ALIMENTACIÓN
PÉRDIDA PROGRESIVA- Deglución
CUIDADO - Bienestar físico
RECOMENDACIÓN MÉDICA,
DECISIÓN DEL PACIENTE
LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO PARA LOGRAR BIENESTAR
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Manejo de la comunicación
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aDificultad para comunicarse
CUIDADO - Bienestar sicológico
LOS RETOS DEL CUIDADO SICOLÓGICO PARA LOGRAR BIENESTAR
Buscar diversas formas de comunicarse
Generar confianza
Saber escuchar con paciencia
Responder a necesidades
Dificultad para comunicarse
CUIDADO - Bienestar sicológicoC
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Decir adiós a la antigua vida
Aceptar los cambios
Elegir las perspectivas en la vida
Buscar contantemente el alivio del sufrimiento
Reafirmar la bendición de la vida
Considerar la muerte como algo normal
Proporcionar sistemas de apoyo para que la
vida será lo más activa posible.
Propiciar un cuidado digno
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LOS RETOS DEL CUIDADO SICOLÓGICO PARA LOGRAR BIENESTAR
CUIDADO - Bienestar sicológico
Consigo mismo
Con los demás
Con el contexto
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aCUIDADO - Bienestar espiritual
ESPIRITUALIDAD
Dios, Ser o Fuerza superior
Valores supremos
*COMPRENSIÓN
Información: ELA, condiciones,
proyecto de vida
*RELACIÓN
Familia, Instituciones y profesionales
de Salud, Laborales
*MODIFICACIÓN RUTINAS:
Aceptación de la limitación y
adaptación
AFRONTAMIENTO
significa…
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VIVIR CON LIMITACIÓN PROGRESIVA - DEPÉNDENCIA TOTAL
Equipos específicos de difícil y costosa consecución
Falta de información sobre cómo lidiar con las limitaciones.
El plan obligatorio no satisface oportunamente
• Medicamentos
• Equipos
• Servicios de atención de dependencia
Los programas de atención domiciliaria de la EPS son
insuficientes para necesidades de 24 Horas.
Hay sobrecarga en necesidades Económicas /Legislación
ofrece baja pensión de invalidez.
SOBRE CARGA AL CUIDADOR FAMILIAR
• Abandono o descuido del empleo y la vida social
• Falta apoyo, orientación, recursos.
COMPLICACIONES ADICIONALES…
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SISTEMA DE SALUD
Leyes que Protegen
Amparan
Derechos de Personas con discapacidad
Ley 1751 de 2015:
Derecho a la salud
Ley 1392 de 2010:
Reconoce enfermedades
Huérfanas especial interés
Decreto 1254 de 2012:
Sistema de información
Decreto 481 de 2004:
Oferta de medicamento
Vitales Cuidado
Paliativo
Ley 1346 de 2009: Respeto a
la dignidad
Ley 1618 de 2013: Derechos
con discapacidad
Decreto 1507 de 2014:
Pensión por invalidez
Ley 1733 de 2014: Mejorar Calidad de vida
Resolución 1216 de 2015 y Sentencia 970 de 2014:
Eutanasia . Dentro del Contexto de la Muerte Digna
No se encuentra preparado para asumir el cuidado de la ECNT
Trata igual la enfermedad aguda que la enfermedad crónica
Sus profesionales no tienen la formación requerida para asumir este reto
Insatisfacción de necesidades de pacientes y familiares, deterioro prematuro
Institucionalización innecesaria y mayor costo.
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ACELA: ¿Quiénes somos?Voluntarios
Equipo líder conformado por cuidadoras
voluntarias que viven y han vivido la
misma situación de pacientes con ELA.
Red adicional de voluntarios que dan
asistencia a las necesidades especiales
Neurólogo Enfermera Psicóloga Terapeuta Abogado Neumólogo
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ELA
Queremos dar y recibir apoyo para satisfacer necesidades
especiales de pacientes y familias con ELA
tableros medicinas sillas compañía consejos apoyo económico
ACELA: ¿Qué hacemos?C
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Desde
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¿Qué hemos logrado?
Empoderar a los pacientes y sus familias a vivir una vida más plena aceptando su enfermedad con valentía y esperanza.
Enseñar a cómo vivir con ELA
Mejora la calidad de vida para los pacientes
2008 Jul 2017
2 familias
2 voluntarios
180 familias vinculadas
> 1000 familias apoyadas
10 voluntarios permanentes
>20 voluntarios eventuales
10 entidades de alianza
Presencia en redes sociales
Abr 2018
Alianzas con 3
Universidades
Investigaciones
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Así opinan nuestros pacientes…
“ELA no escoge personas, escoge familias dispuestas a ayudar.”
Juvenal Bayona (Paciente con ELA hace 21 años)
“Siempre pensemos en lo que todavía podemos hacer y no en lo que ya no podemos hacer. “
Orlando Ruíz (Paciente con ELA hace 17 años)
“A DIOS no le reprocho nada, por lo contrario, cada mañana que despierto le doy gracias por cada instante que me permite vivir.”
Alfredo Santos (Paciente con ELA hace 13 años)
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ELA
SI SE PUEDE VIVIR CON ELA !!!!!
“Es una situación compleja –
¿Cuánto tiempo tiene que pasar para que la
ciencia le devuelva la ‘paternidad’ a esta otra
'enfermedad huérfana’?”
“He estado aprendiendo a vivir con sus
síntomas. Espero aprender más; pero si de
algo he aprendido ha sido de la dimensión del
amor y la amistad”
Todo es imprevisible”
ÓSCAR COLLAZOS
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ELA
Físicos / Biológicos
Muchas dificultades físicas… a pesar de esto:
“Vi una película con mi hermana y lo pasamos bien, a pesar de la
dificultad respiratoria tan grande que tenía”
Sicológico
Muchos temores, mucha incertidumbre… a pesar de esto:
“No pude comer nada, pero me dio tanta alegría, me puso tan
contento ver que mi papá se ha portado de maravilla conmigo”
Social
Es difícil seguir activo socialmente… a pesar de esto.
“Participé en la porra del mundial con el dinero que me gané me
alcanzó para invitar a los helados “
Espiritual
Muchas veces me siento solo y sin esperanza… a pesar de esto:
“..mi DIOS quiso que yo pasara mis cumpleaños en mi casa y
con mi familia que es mi verdadera realidad de AMOR”
CONCLUSIONESC
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Con
clu
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ne
s
“Ven para ser sanado;
si no sanado, al menos curado,
y si no curado, al menos consolado”
Anónimo
Nota: Imagen página Internet
“Aceptar no significa resignarse, significa comprender que las cosas son así y que siempre existe una forma hermosa de afrontarlas”
www.acelaweb.org
Muchas gracias!
Asociación Colombiana de
Esclerosis Lateral Amiotrofica
Lucy Barrera Ortiz
Enfermera Voluntaria
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