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LugoSaúde y esclerosis múltiple

Suplemento elaborado por: Javier Rivera, Nacho Fouz y Jesús Durán

2elpRogReso 21/07/2013LugoSaúde y esclerosis múltiple

Siglo XIII

primer caso probable conocidoHalla, una joven islandesa, sufrió una pérdida súbita de la visión y del habla, que recuperó a los pocos días.

Siglo XIV Inicios del s. XIX

padeció parálisis, disminución de la visión, trastornos de sensibilidad y disfagia.

santa lidwina de schiedamSu enfermedad evolucionó lentamente durante 37 años, tiempo en el cual →

sir Augustus Frederick d´esteEl nieto ilegítimo del rey Jorge III y sobrino de la reina Victoria de Ingla-terra describió con detalle sus 25 años de síntomas recurrentes →

(trastorno visual, pérdida de equili-brio, parestesias en los miembros y parálisis).

TRAS SUFRIR ALGUNAS molestias inespera-das, la vilalbesa Ana Campos Braña, de 29 años, vio alterada su

movilidad de forma repentina. La esclerosis múltiple apareció en su vida en 2011, cuando vivía en Santiago, donde estudiaba Pe-dagogía, carrera que ahora está a punto de terminar. Se trata de una enfermedad desmilianizan-te que afecta al sistema nervioso central e interfiere en la capaci-dad de la médula espinal para controlar funciones relacionadas con el sistema nervioso. «Es como un cable de teléfono que está raspado y no hace bien el contacto», explica esta joven.

Una madrugada sintió un dolor en el brazo y acudió a Urgencias. Las molestias iban en aumento. Pocos días después de las primeras señales sintió un fuerte dolor de espalda. «Le eché la culpa a un esfuerzo que hice, a que había cogido una maleta muy pesada», cuenta. En esas fechas se encontraba en su domi-cilio familiar en Vilalba y acudió al médico de cabecera. «Me indicó que tendría que hacer una radiografía, por si sufría una hernia discal. Pasé dos noches muy mal y el domingo ingresé por Urgencias en el hospital de Lugo». Allí le hicieron analíticas y le indicaron que, mientras es-tudiaban los resultados, «podía optar por volver a casa o bien quedar ingresada», manifiesta Ana Campos.

Decidió permanecer en el cen-tro hospitalario y dos días después padeció unos brotes muy fuertes. «Primero sufrí incontinencia uri-naria. Me fallaba la vejiga. Una de las veces que me levanté para ir al baño ya no pude llegar. Me agarré a la cama. Desde entonces perdí la movilidad en las piernas», recuerda.

Los médicos le explicaron que todos los indicios apuntaban a que tenía esclerosis múltiple, una pa-labra que nunca había escuchado. Le hicieron varias pruebas, entre ellas varias resonancias magnéti-cas y una biopsia. Así fue como le diagnosticaron la dolencia. «Aun-que no se veía por otros medios, las resonancias sí detectaban el origen del brote». Días después fue sometida a un autotransplan-te de médula y a sesiones de qui-mioterapia.

La esclerosis múltiple es una dolencia muy variable en su presentación y evolución. Lo

más frecuente es que se pre-sente en forma de brotes, unas alteraciones o síntomas bruscos que duran más de 24 horas y de diferente intensidad y duración. Cada paciente es un mundo y el caso de Ana Campos no responde exactamente a este esquema habitual. «Cada paciente tiene sus síntomas y sus problemas. Yo solo tuve un brote, aunque la mayoría de los enfermos suelen tener varios». La fuerte crisis la dejó en silla de ruedas y, tras las intervenciones y tratamientos a que fue sometida, la enfermedad se mantiene estable. «Recuperé en gran parte la movilidad en los brazos, gracias a la fisioterapia y a la terapia ocupacional. Hubo un momento en el que no podía escribir», señala.

Después de una larga tem-porada en el hospital llegó el momento feliz. El regreso a casa un día de Año Viejo. Dos meses después, Ana se matriculó en tres asignaturas con el fin de reanudar sus estudios, que está a punto de terminar. «Comencé a hacer una vida normal, aunque no podía salir mucho de casa. Intenté recuperar el tiempo perdido con las operaciones», explica.

Ana Campos recalca la impor-tante labor de las asociaciones. «Son muy útiles porque te ayu-dan a conocer y sobrellevar la en-fermedad. Además de ofrecerte determinados servicios, también te asesoran sobre las ayudas que

puedes pedir. También contri-buyen a que puedas conocer las experiencias de otros pacientes».

Esta futura pedágoga insiste en la importancia de tener claras las pautas a seguir y adaptarse a vivir en silla de ruedas «para contar con la mayor independen-cia posible».

La fisioterapia es impres-cindible para evitar los dolores de espalda y las contracturas derivadas de la permanencia prolongada en la silla de ruedas. Dentro de la terapia ocupacional, a Ana le gusta sobre todo la pis-cina y se muestra especialmente motivada por coger fuerza en los brazos, «ya que me ayuda a ser más autónoma, principalmente a la hora de los traspasos desde la silla de ruedas a otro lugar».

Permanecer mucho tiempo en una silla de ruedas resulta incómodo y hay ocasiones en las que la fatiga hace mella, pero Ana Campos se adapta bien a las circunstancias. La peor época fue la salida del hospital, «donde estaba como en una burbuja y, de repente, vuelves a tu entorno de antes y te tienes que enfren-tar a una difícil adaptación a la vida cotidiana. Debes cambiar tu forma de vida». Al principio le costó asumir la enfermedad, pero ahora se encuentra «en una situación bastante norma-lizada, aunque algún día pueda tener un bajón». Ana considera vital el apoyo de su novio y de su familia. También está muy

Al principio resulta

difícil habituarte de nuevo a la vida cotidiana»

Ana Campos Braña Estudiante de Pedagogía

Sonreír como terapiaEl soporte afectivo de la familia es imprescindible para que el enfermo de esclerosis múltiple se adapte a su nueva situación. En correspondencia, la actitud positiva del paciente es fundamental para enfrentarse con ánimo a los momentos bajos.

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Opinión de un paciente

▶ «Sé que hay mucha gente que padece esta enferme-dad de una forma más dura que yo. En mi caso, hay días que ni me acuerdo que la tengo. Cuando me detec-taron la enfermedad me in-gresaron tres o cuatro días y a través de cortisona me desinflamaron los nervios. Me empecé a medicar y los resultados han sido buení-simos». Manu Riverola, enfermo de esclerosis de Sabadell.

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«El apoyo de tu entorno es vital para adaptarte» ANA CAMPOS ES UN EJEMPLO DE SUPERACIÓN PARA ENFERMOS DE EM

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Friedrich Theodor von FrerichsPionero en correlacionar las lesiones patológicas con los hallazgos clínicos. Publicó un relato muy parecido a los conceptos actuales de esclerosis →

episodios y remisionesValentiner, pupilo de Von Frerichs, describió dos casos con presencia de síntomas cognitivos.

múltiple (EM), enfatizando que la enfermedad ocurría más comúnmente en jóvenes, era de progresión lenta, afectaba inicialmente un lado del cuer-po y, a veces, presentaba recurrencias.

Mediados del s. XIX 1849 1856

Robert Carswell y Jean CruveilhierPrimeros en descubrir la enfermedad con ilustraciones médicas y detalles clínicos. Fundamentaron sus observaciones en material de necropsias.

agradecida al departamento de Neurología del Hula y a la Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple (Alucem).

La mejora de las barreras arquitectónicas en Vilalba, po-blación en la que reside, es una de sus reivindicaciones. «Cuan-do voy de mi casa al centro hay muchas aceras que no tienen el bordillo rebajado y así es compli-cado moverse en silla de ruedas», dice.

Los medios y la medicación para combatir la esclerosis múl-tiple evolucionaron mucho. Esta circunstancia invita al optimis-mo ante el futuro. «Hay investi-gaciones con células madre para reemielizar las zonas dañadas. Ojalá se avance en la investiga-ción», comenta Ana Campos.

oTRo TesTIMoNIo. Una pacien-te lucense de esclerosis múltiple, que prefirió no dar su nombre, también narró su experiencia con la enfermedad. Esta mujer, de 40 años, tenía 15 cuando en unas clases particulares notó que se le dormía una mano. «Quería escri-bir y no tenía fuerza, se me caía la tiza, y así toda una semana», comentó. Le recomendaron hacer un electroencefalograma y, ante la sospechas de que pudiera ser esclerosis múltiple, la enviaron al antiguo Hospital Xeral para hacerse un Tac. «Allí se vio el pro-blema y, después, me miraron en Madrid y en otros hospitales».

Fue una etapa difícil, espe-cialmente para su familia. «Mis padres lo tuvieron que pasar muy mal. Cuando tenía un brotes y me venía abajo y lo pagaban ellos, que siempre estuvieron ahí. Hay que saber llevarlo».

Aunque no le volvió a afectar en la mano, posteriormente sufrió otros brotes. «Después de las crisis sueles recuperarte, pero casi siempre queda alguna se-cuela. Yo lo noto en las piernas, sobre todo en la izquierda, donde tengo más debilidad. Puedo fortalecerla mediante el ejerci-cio, pero no es un proceso fácil», asegura.

Esta paciente recalca que la esclerosis múltiple afecta «a todo, a las piernas, a los brazos, a las manos, a la vista, el oído, la vía urinaria. Puede darte en cualquier sitio».

Al principio se sometió a un tratamiento con pinchazos subcutáneos. «Creo que los probé todos, el que parece que me viene mejor es el intravenoso, porque no noto efectos secundarios y me ayuda a que no estar peor. Los subcutáneos me daban fiebre y otros síntomas de los que luego tenía que tratarme, como de un gripazo».

El tratamiento es llevadero. Se lo dan una vez al mes y, a

veces, «al final del día es como si el cuerpo te lo volviera a pedir, como si crease alguna dependen-cia. Mucha gente me comentó que también sentía esa sensa-ción», precisa.

Con los actuales avances cien-tíficos, a esta paciente le parece «imposible que no encuentren una cura o un tratamiento que paralice por completo los sínto-mas de la esclerosis múltiple y

otras enfermedades parecidas», comenta.

Esta lucense sigue trabajan-do y no se ve obligada a coger bajas, «aunque, al principio, sí que tuve que hacerlo». Su vida discurre con normalidad. Incluso se quedó embarazada, cuando estaba con el tratamiento, y lo dejó de inmediato. «El embarazo fue buenísimo, genial, y noté una mejoría muy grande. El

parto fue también muy bien, un visto y no visto, pero después surgieron las complicaciones. En el postparto llegaron los brotes y me costó mucho recuperarme. No tenía fuerzas y vinieron los brotes. Pero valió la pena. El niño es fantástico».

Esta paciente tiene una hermana que le lleva tres años y a la que también le diagnostica-ron esclerosis múltiple cuando cumplió los treinta años. «Fue tratada. Le afectó algo a los ojos pero nada que ver con lo mío. De momento, su caso es benigno».

Lo que peor lleva esta paciente es su dificultad con la pierna izquierda y no poder correr. «Te fatigas pronto. Eso sí, te sientas y ya recuperas con rapidez».

Aunque esta mujer tuvo la suerte de que los médicos emi-tieron un diagnóstico precoz de la enfermedad, «nunca es una buena noticia, sobre todo cuando tienes 15 años, aunque sea bue-no para su control y tratamien-to», indica, para agregar que la esclerosis es una enfermedad que siempre avanza, «poco a poco». Cuando se encuentra mediana-mente bien se dice «venga voy por ella, pero cuando viene un brote me vengo abajo. Me canso de luchar, pese a que sabes que nunca hay que cansarse... Paso de andar, de estar bien a sentir molestias en la pierna».

Los nuevos pacientes de escle-rosis múltiple se imaginan una vida en una silla de ruedas o con un bastón. La tendencia general es fijarse en los casos más graves, y no en los que pueden hacer una vida normal. La evolución de la enfermedad es muy variable. Se han descrito casos asintómaticos de pacientes que fallecieron por cualquier causa a edades avan-zadas y en los que se encontra-ron lesiones desmielinizantes, típicas de la esclerosis múltiple, al hacerles la auptosia, sin que nunca antes hubieran padecido ningún síntoma de la dolencia. También hay pacientes con la llamada forma benigna de escle-rosis múltiple, que tras 10 o 20 años de evolución de la enferme-dad apenas tienen secuelas. En el otro extremo, existen formas agudas, poco frecuentes y de rápida evolución. En medio de estos extremos se encuentran la mayoría de los enfermos. Se calcula que, transcurridos 15 o 20 años desde el diagnóstico, la mitad de los pacientes pueden caminar con o sin ayuda y solo un tercio necesita sillas de ruedas, según la Asociación Española de Esclero-sis Múltiple.

Objetos delicados

dicho en La red

Opinión de las asociaciones

▶ «A pesar del momento esperanzador que vive esta dolencia en lo científico, la crisis condiciona esta opor-tunidad». Pedro Carrascal,

La esclerosis múltiple es una dolencia compleja. El enfermo debe prestar especial atención al neurólogo y a los especialistas.

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director de Esclerosis múltiple España


Jean-Martin CharcotEl 14 de marzo difundió la célebre publicación que identi-ficaba una nueva enfermedad previamente confundida →

con parálisis. Resumió los datos de investigadores anteriores y realizó importantes contribuciones con observaciones clínicas y patoló- gicas propias.

Alteraciones perivascularesRindfleisch llamó la atención sobre ellas.

1857 1863 1864 1868

Carl RokitanskyDescribió que las placas podían repre-sentar proliferación de tejido conecti-vo en la médula, el puente y el bulbo y producir paraparesia progresiva.

se describe la desmielinización y la astrocitosis

LA REHABILITACIÓN física del paciente con esclerosis múltiple es una carrera de larga distancia. La constan-

cia se convierte en un factor fun-damental a la hora de aplicar los tratamientos de fisioterapia y te-rapia ocupacional. La Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple (Alucem) cuenta con un equipo para este cometido. Está for-mado por la fisioterapeuta Aida López Fernández, y la terapeuta ocupacional Iria López. Ellas coordinan las sesiones periódicas a las que se someten los usuarios de este servicio. Este trabajo les ayuda tanto desde un punto de vista estrictamente físico, como puede ser el tratamiento de la espasticidad, como por lo que supone de mejoría del tono vital en general. En el caso de la tera-pia ocupacional también es muy importante valorar también el aspecto psicológico, la sensación de estar haciendo algo por uno mismo y de colaborar activamen-te en el tratamiento.

«La esclerosis es la enfermedad de las mil caras. Los síntomas son muy variados, dependiendo de cada caso. Por ello es funda-mental disponer de una valora-ción muy completa, que permita prevenir, identificar y tratar los problemas de movilidad de estos pacientes», manifiesta Aida Ló-pez. La fisioterapeuta de Alucem incide en que, una vez definidos los síntomas, es necesario elabo-rar un plan adecuado para cada paciente.

La falta de equilibrio, la pérdida de masa muscular o las alteraciones en la sensibilidad son algunos de los síntomas más habituales de esta enfer-medad grave, que afecta a la movilidad de forma recurrente, no solo de las extremidades inferiores, como suelen pensar muchas personas, sino también a las extremidades superiores e incluso a la cara. «Dependiendo de la fase en que se encuentre el enfermo habrá que desarrollar una terapia dirigida a aquellos aspectos que permitan frenar

o minimizar la evolución de la patología. Nuestra tarea depende del tipo de lesión y las posibilida-des que tengamos de corregir un problema», agrega Aida López.

Si el proceso degenerativo está muy avanzado, la fisioterapia tiene efectos muy limitados. En otros casos «se pueden evitar factores como el encogimiento muscular o las rigideces articu-lares. Fortalecer determinadas zonas como las extremidades superiores, en el caso de que el paciente esté en una silla de ruedas, facilita los desplaza-mientos corporales desde la silla o las camillas en los casos más graves», precisa.

«Lo que hacemos es impo-ner unas pautas, una serie de acciones diarias que faciliten la movilidad del paciente. Lo que procuramos es que cumpla esas obligaciones cotidianas», destaca Aida López. Mantenerse discipli-nado es clave, «Hay que seguir un patrón establecido y, aunque los efectos de la fisioterapia o

el ejercicio no sean visibles, los pacientes sí lo notan si pasan un tiempo sin venir».

pReVeNCIÓN. Una actividad física suave y constante resulta impres-cindible para evitar las complica-ciones derivadas de algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple, así como para mantener y mejorar aquellas funciones que quedaron afectadas. «El trabajo de fisiote-rapia y terapia ocupacional tiene un componente preventivo. Per-miten corregir algunos efectos de esta enfermedad degenerativa».

Los pacientes de Alucem acuden a estas sesiones de fisio-terapia y terapia ocupacional dos días a la semana con el fin de «potenciar las partes sanas y sostener las afectadas», agrega la fisioterapeuta de este colectivo lucense. El trabajo se desarrolla de forma conjunta. «La gente hace una hora de terapia ocu-pacional y media de fisioterapia cada uno de los dos días que les atendemos». Estas sesiones se

desarrollan en la casa de las aso-ciaciones, al lado de la piscina de Frigsa, por lo que los pacientes acuden a natación un día a la semana, gracias a un convenio con el Ayuntamiento.

«La terapia en el agua les da una gran sensación de liber-tad. Además del componente psicológico. Es muy importante psicológicamente en el caso de las personas que no pueden caminar y de gran ayuda para la potenciación muscular».

Los pacientes deben mantener ese tratamiento rehabilitador a lo largo de su vida, «con mayor o menor frecuencia, dependiendo de su estado». En la Seguridad Social no siempre está abierta esta posibilidad, por lo que la iniciativa de Alucem adquiere una especial importancia a la hora de facilitar a los pacientes una atención muy necesaria. El número de usuarios aumenta a medida que crece la información y se divulgan las ventajas del servicio de rehabilitación para los afectados por esta dolencia.

«Cada vez atendemos a un mayor número de personas», indica Aida López, que lleva dos años y medio trabajando en Alucem. «La fisioterapia y la terapia ocupacional constituyen un método preventivo, un medio para mantener al pacien-te en las mejores condiciones posibles para enfrentarse a esta en-fermedad neurodege-nerativa», dice la fisioterapeuta.

Hay que potenciar

las partes sanas y sostener las afectadas»

Aida López Fisioterapeuta

Servicio a la cartaCada paciente es un mundo y recibe un tratamiento diferente. De ahí la necesidad de contar con una valoración muy completa del enfermo. A partir de ella, el fisioterapeuta aplica las técnicas encaminadas a frenar el avance de la esclerosis.

«La rehabilitación debe ser regular»la fisioterapia y la terapia ocupacional ayudan a mejorar el tono vital, la movilidad y el equilibrio de los afectados por la esclerosis múltiple

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Ofertamos dos horas a

la semana de terapia ocupacional»

Iria López Terapeuta


CITAPREVIA

Información,Consultas externas y Urgencias

982 222 854

Radiodiagnóstico 982 280 200 (directo)

Mantenemos la satisfacción de nuestros usuariosEn la encuesta nacional de satisfacción realizada por ADESLAS entre los usuarios de los 483 hospitales privados de España, POLUSA se ha clasificado así:

SEGUNDO en la valoración del área de hospitalizaciónQUINTO en la valoración de su equipo médicoQUINTO en la valoración del área de Urgencias

UNIDAD DE VALORACIÓN INTEGRAL DEL PACIENTE MAYOREl aumento de la expectativa de vida y el consiguiente envejecimiento de la población supone un gran reto en la sociedad actual. Con mucha frecuencia nuestros mayores tienen patologías crónicas que limitan su calidad de vida. Generalmente presentan síntomas atípicos, diferentes del adulto, que es necesario reconocer para intentar prevenir el deterioro y progresión hacia un estado de dependencia. El objetivo final será la preservación o aumento del grado de autonomía del paciente mayor.

Es una realidad que nuestros mayores necesitan de la colaboración de diferentes profesionales del ámbito de la salud: médicos, enfermeras, auxiliares, fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos. Todos ellos, de forma conjunta, deben estudiar las características particulares de cada caso para poder dar una asistencia de gran calidad.

Todas estas consideraciones han llevado a una serie de profesionales de la salud, a poner en marcha UNIVAMA (Unidad de Valoración Integral del Mayor), diseñada para identificar problemas médicos, evaluar capacidades funcionales y psicosociales, lograr un plan de diagnóstico y un tratamiento global.

UNIVAMA es una unidad que pone a disposición de los pacientes mayores y sus familias una serie de recursos que permitirán abarcar, de forma integrada, problemas sanitarios, psicológicos y sociales, intentando un enfoque de prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.

Los pacientes mayores y sus familias, suelen recorrer muchos médicos que atienden de forma especializada cada aspecto de sus patologías. Ello origina que el paciente tenga que desplazarse a múltiples consultas, que sea visto por diferentes profesionales que solicitan exploraciones y pautan tratamientos de forma parcelada. Ello puede aumentar la posibilidad de polifarmacia y de reacciones adversas a los fármacos.

UNIVAMA cuenta con un equipo multidisciplinar que incluye desde auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, fisioterapeutas a diplomados en enfermería, médicos generales y especialistas en medicina interna, en geriatría y psiquiatría, que aportarán el cuidado integral preciso. Además cuenta con un equipo de especialistas asociados(cardiólogo, digestólogo, oftalmólogo, psicoterapeutas, odontólogo, etc) que aportarán sus informes cuando sea necesario. Esa coordinación proporcionará comodidad y rapidez en la obtención de diagnósticos, planificación conjunta de tratamientos y elaboración de planes de rehabilitación.

UNIVAMA organiza diferentes escalones asistenciales: valoración en consulta externa, cuidados ambulatorios en hospital de día y hospitalización de estancia media/convalecencia.

VALORACION AMBULATORIA: CONSULTA EXTERNAEl paciente es valorado inicialmente por un especialista en MEDICINA INTERNA. Se realizará el historial clínico, la exploración, el diagnóstico y seguimiento de enfermedades crónicas frecuentes: Diabetes Mellitus, Hipertensión, Enfermedades Respiratorias Crónicas, Enfermedades cardiovasculares crónicas: Insuficiencia cardíaca crónica, Fibrilación auricular, Arteriopatía periférica, Insuficiencia renal crónica, Síndrome anémico, Osteoporosis, plurifarmacia, posibles efectos adversos de medicamentos, etc. Posteriormente, en la misma consulta, el paciente es valorado por un especialista en GERIATRÍA, que valorará la posibilidad de patología funcional y cognitiva asociada: Deterioro cognitivo, Demencias, Enfermedad de alzheimer, Alteraciones de la marcha, inestabilidad y caídas, inmovilidad, úlceras por presión, alteraciones digestivas y urinarias crónicas propias del anciano. En caso de considerarse necesario el paciente será enviado para valoración por otros especialistas asociados del cuadro médico de POLUSA.

HOSPITAL DE DÍAEn esta unidad los pacientes pueden acudir durante el día para volver por la noche a su domicilio. Se completará en este nivel la recuperación física y psíquica tras el alta en las unidades de agudos o de estancia de convalecencia/rehabilitación. Será muy útil para continuar el seguimiento y educación en enfermedades crónicas que requieran un control clínico como la diabetes o pacientes que están anticoagulados. En el hospital de día se unen las ventajas del control hospitalario con la continuación de la vida habitual del paciente en su domicilio.

HOSPITALIZACIÓN DE CONVALECENCIAEl paciente anciano son frecuentes los procesos que de forma consecutiva van deteriorando su capacidad funcional. Algunos de ellos son tan devastadores que pueden precipitarle a una situación de dependencia. Los accidentes cerebro vasculares (trombosis y hemorragias cerebrales) pueden conducir al paciente a una pérdida importante de movilidad. Asimismo, las frecuentes caídas, condicionan la posibilidad de fracturas de cadera, que conllevarán una pérdida de la capacidad funcional. En UNIVAMA La fisioterapia intentará una recuperación funcional lo más adecuada posible dentro de cada situación, para minimizar el impacto de estas patologías.

UNIVAMA pretende ser una referencia donde pacientes mayores y sus familias encuentren la orientación necesariaa los múltiples problemas que origina el envejecimiento. Desde la consulta externa, los cuidados ambulatorios del hospital de día o desde la estancia hospitalaria de convalecencia, UNIVAMA quiere situarse como nexo común de múltiples profesionales enfocados hacia una maravillosa labor: el cuidado de nuestros mayores.

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se introduce el término esclerosis múltiple en la literatura médica

etiología infecciosaJames Samuel Risien Russell la consideró poco probable. Ade-más, amplió la lista de condicio-nes en el diagnóstico diferencial.

se documenta el curso clínico de la eMAdemás, Pierre Marie clasificó los trastornos de la marcha, caracterizó los trastornos vesi- cales, intestinales y sexuales y reconoció la gran variabilidad de los síntomas iniciales.

1878 1884 1899 Inicios del s. XIX1888

se relata la ocurrencia de la enfermedad en hermanos

Nitrato y yoduro de potasioHermann Oppenheim preconizó su uso como forma de tratamiento.

EL JEFE DEL ÁREA DE Neurología del Hos-pital Lucus Augusti, José Antonio Cortés Laiño, resalta que

la esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria auto-inmune «que afecta a la sustan-cia blanca del sistema nervioso central y del nervio óptico que en su forma mas frecuente cursa con brotes y remisiones (deno-minada recidivante/remitente) aunque existe una forma que es progresiva y que cursa sin brotes ni remisiones denominada primaria progresiva». La forma recidivante/remitente (en brotes) puede transformarse en secun-daria progresiva con el paso de los años.¿Cuál es la prevalencia de la esclerosis múltiple en la provincia de Lugo?No está determinada por nin-gún estudio epidemiológico la prevalencia de la enfermedad en Lugo o en Galicia. Podemos decir que la prevalencia es media/alta dado que su incidencia aumenta conforme la zona se aleja del Ecuador terrestre. No siendo una enfermedad frecuente tampoco se puede considerar rara y, dado que en si misma no es una en-fermedad mortal, la incidencia aumenta con los años. Además parecen existir pruebas de que ha aumentado en las últimas décadas y que dicho aumento no

se debe solo a un mayor grado de capacidad para su diagnóstico sino a algún otro factor descono-cido.¿A qué edades se manifesta?Es una enfermedad de adultos jóvenes pero no de la infancia. Los casos que aparecen en meno-res de 15 años son excepcionales como también lo son los que apa-recen después de los 50 años. La edad de aparición mas frecuente es entre los 20 y 40 . Las mujeres la padecen mas que los hombres.¿Cómo se hace el diagnóstico y cual es su sintomatología en las fases iniciales de la enfermedad?El diagnóstico se hace por crite-rios clínicos y paraclínicos (prue-bas complementarias). Aunque hay que descartar otras enferme-dades que pueden ser parecidas no se trata de un «diagnóstico de exclusión» pues las pruebas ac-tuales permiten un diagnostico con un alto grado de certeza.En la forma recidivante/remi-tente es necesario demostrar brotes en dos sitios distintos del sistema nervioso separados en el tiempo (diseminación en espacio y tiempo). En la forma primaria progresiva tiene que demostrase progresión sintomática por mas de un año con diseminación espacial y temporal con RMN cerebral y/o medular y/o resulta-dos del líquido cefalorraquídeo obtenido por punción lumbar.¿Cuáles son sus causas?

Hay pruebas de un componente genético en esta enfermedad: La incidencia es distinta en diferen-tes grupos étnicos, la esclerosis múltiple se agrega en familias, los hijos adoptados que pasan a vivir con la nueva familia no adquieren el riesgo de agregación anteriormente citado, los medios hermanos solo llevan el riesgo de la parte que corresponde al padre o a la madre y los gemelos idén-ticos tienen un riesgo mas alto (25-30%) que los siameses (2-5%). De todos modos no es suficiente la predisposición genética para desarrollar la enfermedad y hay otros factores de tipo ambiental (puede ser un virus, puede in-fluir la exposición materna al sol durante el embarazo como factor preventivo, puede influir el taba-co…) y también de tipo inmuno-lógico y factores neurales no bien conocidos. Es la constelación de todos los factores lo que hace que la enfermedad aparezca en una determinada persona.¿Es posible su prevención me-diante diagnóstico precoz?El diagnóstico precoz es fun-damental en la prevención de las secuelas a largo plazo. Está demostrado que la evolución de muchos de los casos de la enfer-medad depende del tratamiento durante los primeros años y es en estos donde debe iniciarse el tratamiento. Dicho tratamiento va a depender de la enfermedad y del individuo y también de la disponibilidad de recursos dado el alto coste de las terapias dispo-nibles. Hay que decir que, hasta el momento, no existe ningún tipo de restricción por parte de las autoridades sanitarias con las terapias que actúan modifican-do, para mejor, la evolución de la enfermedad.

¿Cómo varía el desarrollo de esta patología de unas personas a otras?La enfermedad afecta de forma muy diferente a los pacientes. La diferencia está tanto en el tipo de manifestaciones clínicas (puede afectar a la vista, a la coordi-nación, a la función motora) como a la gravedad de dichas manifestaciones. En lo que se refiere a la gravedad de los sín-tomas distinguimos una forma benigna de esclerosis múltiple en la que existen pocos brotes y poca discapacidad después de 15 años desde el primer brote, una forma que diríamos normal y una forma «maligna» en la que las manifestaciones desde el primer brote son tan agresivas que pueden condicionar secuelas gravísimas o la muerte si no se actúa desde el principio con cier-tos tratamientos muy potentes. El problema es que las formas benignas se diagnostican a posteriori; es decir que debemos esperar 15 años para decir que el paciente sigue bastante bien sin haber hecho nada para cambiar la evolución de la enfermedad. Por eso preferimos considerar que no hay formas «benignas» e indicar tratamiento en casi todos los casos.¿Cuál es la función de la neurolo-gía para combatir esta dolencia?Es una enfermedad puramente neurológica y por lo tanto la función del neurólogo es funda-mental. Primero para asegurar el diagnóstico y hacer un segui-miento. También para aconsejar el tratamiento inicial y los cam-bios necesarios dependiendo de la evolución. En otros momentos pueden estar implicados otros especialistas, sobre todo rehabi-litadores.

Detectar la esclerosis

de forma precoz es vital para prevenir secuelas a largo plazo»

José A. Cortés Laiño Jefe del Área de Neurología del Hula

Conexión necesaria

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Opinión de un especialista

▶ «Los casos de esclerosis múltiple se multiplicaron por dos en los últimos 15 años en España porque mejoraron los métodos de diagnóstico y por ciertos factores ambientales». Xabier Montalbán, jefe de Neuroinmunología del Vall d’Hebrón.

Los futuros neurólogos deben tratar a los pacientes con esclerosis múltiple desde un punto de vista multidisciplinar.

«Hay un alto grado de certeza al diagnosticar»El nEurólogojosé cortés rEsalta quE la prEdisposición gEnética no Es El único factor influyEntE

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1906

esclerosis múltiple agudaOtto Marburg elaboró el primer relato clinicopatoló-gico de casos fulminantes.

1913 1916 1920-1930

Jane Dawson resumió todo el conocimiento de la eM hasta ese momento

Transmisión de la enfermedad Bullock alegó haberla pasado del hombre al conejo, con lo que se reabría el dilema de la infección como factor etiopatogénico.

Nuevos métodosSe utilizan procedimientos quirúrgicos como la sim-patectomía, la sección de raíz y la laminectomía →,

así como tratamientos parenterales como la fibrolisina, la suerote-rapia hemolítica o la autotransfusión.

¿En qué consiste el tratamiento?Se interviene a tres niveles terapéuticos: El brote se trata con dosis altas de metilprednisolona por vía intravenosa durante 5 días. Con ello se acorta la dura-ción del brote y se obtienen algu-nos otros beneficios secundarios. Las denominadas «terapias modificadoras de la enferme-dad» son la base para intentar cambiar el curso de la misma a una forma menos grave, dismi-nuyendo el número y la secuela de los brotes y mejorando la discapacidad que puede producir la enfermedad con el paso de los años. Eso es fundamental. En este grupo hay terapias de pri-mera línea como son el acetato de glatiramero y los interferones beta 1ª y 1b. Los pacientes que no responden a esta primera línea pasan a los de segunda línea que, en la actualidad, son el natalizumab y el fingolimod. Ambos actúan sobre el sistema inmune. El tercer nivel de trata-miento es el sintomático: tratar los problemas psicológicos, la espasticidad, el dolor… no difiere en esencia del tratamiento para esos mismos síntomas indepen-dientemente de la causa que los provoque.¿Cuáles son y cómo se combaten las enfermedades asociadas?No existen verdaderas enferme-dades asociadas. Es posible que esta enfermedad autoinmune asocie otra enfermedad autoin-mune (de tiroides, reumatológi-ca…) que haya de tratarse tam-bién. La ansiedad y la depresión son mas frecuentes que en la población y su tratamiento no es distinto del habitual. Cualquier enfermedad que concurra debe tratarse con independencia de que se padezca esclerosis múlti-ple. Tampoco deben adoptarse cambios en las vacunas que sean pertinentes. Como situación especial, el embarazo no se des-aconseja al existir evidencias de que el mismo es protector duran-te el tiempo que dura y solo en los meses del puerperio aumenta un poco la incidencia de brotes. Algunos de los tratamientos modificadores de la enfermedad no son aconsejados durante el embarazo o la lactancia. Esto hay que tenerlo en cuenta cuando la actividad de la enfermedad era alta y se frenó con el uso de los mismos, ya que la retirada de estos puede seguirse de una reactivación.¿En qué medida contribuye la rehabilitación al incremento de la calidad de vida en los pacientes? En las fases asintomáticas, en las que no existen secuelas, no es necesaria, pero si hay secuelas la rehabilitación es fundamental y conlleva una mejoría sensible en la calidad de vida del paciente.

¿En qué punto están las inves-tigaciones para la mejora del diagnóstico y el desarrollo de los fármacos que se aplican?En cuanto al diagnóstico la tendencia es a buscar la forma de diagnosticar la enfermedad de forma precoz, pues, como ya he dicho antes, el inicio del tratamiento condiciona la evo-lución posterior. Hay que tener en cuenta que el diagnóstico es clínico con ayuda de pruebas complementarias. Al faltar un marcador biológico seguro se requiere un grado de seguridad para no perder fiabilidad al querer incrementar la sensibi-lidad. Con los datos clínicos, la resonancia magnética craneal y medular, los estudios específicos del líquido cefalorraquídeo y los

potenciales evocados se consigue bastante sensibilidad y fiabili-dad diagnóstica. La literatura médica específica alerta sobre las medidas que mejoran el diagnós-tico y procuramos mantenernos al día. Existen fármacos en una fase avanzada de estudio, todos ellos prometedores, pero hay que esperar por los resultados y por los estudios en fase 3, en los que se comprueba la seguridad del fármaco en los pacientes. Algunos fármacos con excelentes resultados sobre la enfermedad serán retirados si aparecen efec-tos secundarios graves y no se considera que exista una buena relación entre riesgo y beneficio. Hay mucha investigación en curso que dará resultados.

Atención óptimaJosé Antonio Cortés Laiño explica que el Lucus Augusti es un hospital más cómodo para los usuarios, pero sin grandes avances tecnológicos en la atención neurológica. La consecución de guardias de la especialidad significará el verdadero cambio en este ámbito. Con respecto a la atención de pacientes con esclerosis múltiple asegura que «el trato es excelente, a la altura de cualquier otro centro nacional o internacional». «No hay restricciones, que yo conozca, a la hora de atender y tratar a los pacientes con esta enfermedad», recalca este neurólogo.

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HOY POR HOY NO podemos hablar de células madre. José

Antonio Cortés explica que esa denominación corres-ponde exclusivamente a las primeras células después de la concepción en el momen-to que un espermatozoide fecunda un óvulo y hay una primera división celular que luego dará lugar a las dife-rente líneas que conforman los diferentes tejidos. «No hay células que puedan ser iguales a estas. Hablaríamos mejor de células pluripoten-ciales, con capacidad sufi-

ciente para ser cultivadas y transformadas en líneas celulares de diferentes teji-dos (piel, músculo, hueso, sistema nervioso…). Actual-mente no tienen ningún papel en el tratamiento de esta enfermedad y debemos informar de que cualquier ofrecimiento de esta técnica como tratamiento para la esclerosis múltiple o sus secuelas puede ser fraudu-lenta. Ni en Lugo, ni en España, ni en ningún lugar del mundo puede ofrecerse esta opción en el momento actual», comenta.

Células pluripotenciales


Denis Brinton y los virusDemostró la falta de evidencias científicas que sostenían la teoría de un virus como causa probable de la enfermedad.

evidencias del papel del sistema inmune en la eMKabat las encontró, concre- tamente en patrones conocidos como bandas oligoclonales.

sífilisSe creía probable el papel de esta enferme-dad como causa de la esclerosis múltiple.

enfermedad autoinmuneThomas Rivers establece este concepto.

1920-1930 1928 1931 1935 1942

encefalitis periaxial concéntrica Balo denominó así a un convincente caso de esclerosis concéntrica descrito por Marburg.

LA ASOCIACIÓN Lucen-se de Esclerosis Múlti-ple es una entidad sin ánimo de lucro, naci-da en 1996, que tiene

como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta dolencia y la de su entor-no familiar. Ángela López es la presidenta de este colectivo, que está integrado en la Federación Galega de Esclerosis Múltiple (Fegadem) y en la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem). Alucem cuenta con un servicio de rehabilitación, con terapia ocupacional, hidrotera-pia y fisioterapia, así como con un servicio de ayuda a domicilio. También presta información y asesoramiento sobre recursos sociales, legales, laborales y ayu-das técnicas. Además, elabora y desarrolla proyectos sociales, de voluntariado, talleres y campa-ñas de sensibilización y divulga-ción.¿Cómo financia estos servicios de la asociación? ¿Qué actividades realizan para ello?Nos financiamos con fon-dos provenientes de nuestras aportaciones como socios y de subvenciones procedentes de las administraciones públicas, fundamentalmente.¿Con cuántos socios cuentan en la actualidad? Contamos con noventa asociados.¿Cuántas personas se benefician hoy día de algún servicio de esta asociación?Alucem oferta a los pacientes diversos servicios, que son utili-zados de forma directa y periódica unos cuarenta asociados y, de modo esporádico casi la totalidad de los socios. Tenemos un local en la casa de las asociaciones Clara Campoamor, en el parque de Fri-gasa, y una delegación en Burela, en la calle Rosalía de Castro.¿Qué es la esclerosis múltiple?Es una enfermedad del sistema nervioso central. Aunque no se conoce su causa, se sabe que existe una alteración del sistema inmunitario que afecta de forma decisiva en la enfermedad. Es una dolencia desmilianizante, que afecta al sistema nervioso central e interfiere en distintas capaci-dades.¿Hay distintas formas de esclero-sis múltiple?Existen definidos varios tipos. Por un lado aparece la esclerosis múltiple recurrente remiten-te, que se manifiesta en forma de brotes de los que la persona afectada se recupera en mayor o menor grado. Otros tipos son la esclerosis múltiple progresiva primaria, en la que la evolución de la enfermedad es continua en el tiempo; la esclerosis múltiple progresiva es como la anterior, solo que deriva de una remitente

recurrente; y la esclerosis mútiple benigna. En este último caso las personas afectadas están diagnos-ticadas pero la enfermedad no se desarrolla.¿Afecta más esta dolencia a los hombres o a las mujeres?Aparece en mayor medida en las segundas. De cada 3,5 mujeres afectadas hay un hombre con esclerosis múltiple.¿Qué síntomas pueden influir en la vida diaria del paciente?

Existen distintos síntomas. No todos los afectados tienen los mismos, o la misma combina-ción, ni tampoco los sufren con la misma intensidad.¿Cómo reciben los afectados la noticia de que sufren enfermedad en el momento del diagnóstico inicial?Mal, ya que la esclerosis múltiple se suele asociar a una silla de ruedas y a una gran dependencia y discapacidad, aunque no siem-

pre es así. No estamos hablando de una simple gripe, y a nivel psicológico el diagnóstico afecta mucho a la persona. Yo siempre digo que en ese momento empie-za una nueva etapa en la vida.Cuántos pacientes hay en la ac-tualidad en Lugo y en Galicia?En la provincia de Lugo se estima que hay entre 350 y 400 personas afectadas, mientras que en la co-munidad gallega esta cifra supera las 2.500.¿En qué medida es importante el apoyo familiar y asociativo para supera le enfermedad?El apoyo familiar es fundamental en el momento de diagnóstico y también después. Estamos hablando de una enfermedad in-curable, y superar la noticia no es fácil. En la asociación contamos con convenios de colaboración con varios profesionales, entre ellos psicólogos, que juegan un papel importantísimo en ese momento. El momento del diag-nóstico es un periodo marcado por las dudas y la falta de infor-mación, que provoca emociones intensas y difíciles de controlar y en la que también se demandas indicaciones sobre cómo se pue-de programar el propio futuro.Hasta qué punto es importante la figura del cuidador?Llegado el momento de la nece-sidad de un cuidador, esta figura va a ser primordial en la calidad de vida de la persona afectada.¿Cómo se controla esta enferme-dad?Es difícil de controlar, pero exis-ten una serie de pautas de buenos hábitos en el día a día que juegan un papel importante, como por ejemplo, el ejercicio físico, la fisioterapia, la terapia ocupa-cional, seguir una dieta sana o prescindir del tabaco.El paciente

inicia una nueva etapa en su vida tras el diagnóstico»

Ángela López Presidenta de Alucem

Siempre al lado

dicho en La red

Opiniión de las asociaciones

▶ «Los criterios diagnósticos y el acceso a tratamientos deben ser iguales en todo el país». Águeda Alonso, presidenta de la Federa-ción de Asociaciones de E.M. de Andalucía.

Además de ayudar a los pacientes y a su entorno familiar, Alucem desarrolla campañas de divulgación y de recaudación de fondos.

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«Unos 90 asociados se benefician de nuestros servicios»ángela lópez, presidenta de alucem, destaca la labor de las asociaciones, tanto para asesorar al paciente al ser diagnosticado como en su rehabilitación


estado de discapacidad física en la esclerosis múltipleKurtzke desarrolló la pri-mera escala para definirlo.

se realizan estudios epidemiológicos y de migracionesPara valorar los riesgos de contraer la enfermedad.

Corticotropina (ACTH)Aparece como tratamiento, que promovía la recupe-ración de los síntomas de forma más efectiva y rápida.

1946 1947 1950-1960 1955 1970-1980

AnticoagulantesSe preconizó su tratamiento, especialmente la dicumarina.

Distribución de la eMUlett enfatizó en la mayor prevalencia en países templa-dos con clima frío y ubicados en el hemisferio norte.

T RATAMIENTO farmacológico de la esclerosis múltiple.

A día de hoy no hay un tratamiento

que cure la enfermedad, por ese motivo los objetivos terapéuticos son:▶ Aliviar los síntomas▶ Reducir la intensidad y fre-cuencia de los brotes.▶ Retrasar y limitar la discapaci-dad persistente.▶ Ayudar a reparar los tejidos dañados.▶ Y, en conjunto, controlar la evolución de la enfermedad.

Para el tratamiento de los primeros síntomas y de los ataques agudos (brotes):▶ Corticoides. Son sustancias de naturaleza hormonal sinte-tizadas por el propio organismo y que participan en funciones como: la inflamación, la inmu-nidad o el metabolismo.

Su actividad antiinflamatoria les hace ser la opción más habi-tual y efectiva de tratamiento durante los brotes, mejorando los síntomas y reduciendo su duración. No afectan a la progre-sión de la discapacidad.

El tratamiento es generalmen-te metilprednisolona intrave-nosa durante 3-7 días, prolon-gándose unos días más para la reducción progresiva de la dosis. Puede administrarse también por vía oral durante unas tres semanas.

Para el tratamiento de la enfermedad con recaídas pe-riódicas:

Se utilizan medicamentos que buscan reducir la frecuencia e in-tensidad de las brotes y prevenir la progresión de la discapacidad asociada a la evolución de la enfermedad.▶ Interferón beta: Es una pro-teína producida por el sistema inmunitario de la mayoría de los animales como respuesta a agentes externos, tales como virus, bacterias, parásitos y células cancerígenas. Podríamos decir que su actividad consiste en modular o estabilizar el sistema inmune.

Disminuye la frecuencia de los brotes entre un 18 y un 33%, así

como su intensidad y gravedad. Además provoca la mejoría de las lesiones en el tejido nervio-so. Enlentece la evolución de la enfermedad y la discapacidad.

Se administra vía subcutánea y durante varios meses/años.

Sus efectos secundarios más frecuentes son: reacción cutánea en el punto de inyección y sín-tomas gripales (que se pueden tratar con paracetamol o antiin-flamatorios); alteración de valo-res hematológicos (anemia...), aumento de las transaminasas, por lo que aconsejan controles analíticos periódicos, también malestar y depresión. Estos efec-tos no deseados disminuyen con la continuidad del tratamiento y cesan con su interrupción.▶ Acetato de glatirámero. Es una proteína sintética que en inyección subcutánea reduce la frecuencia de los brotes en un 29%. Sus efectos secundarios más frecuentes son: molestias locales en el punto de inyección, rubor facial, opresión torácica, disnea (alteración en el ritmo de la respiración) y palpitaciones, que remiten espontáneamente.▶ Natalizumab. Anticuerpo monoclonal que evita que los leucocitos entren en el sistema nervioso inflamado, y reducen la inflamación y las lesiones de los tejidos. Disminuye la frecuen-cia, y por lo tanto el número de brotes, y la progresión de la discapacidad. Es de aplicación mensual y no produce síntomas de tipo gripal como el interferón, aunque no está libre de efectos secundarios muy poco frecuentes como hipersensibilidad o apari-ción de lesiones características en células nerviosas del cerebro. Puede combinarse con otras terapias.▶ Azatioprina. Medicamento inmunosupresor, de uso por vía oral lo cual es una gran venta-ja. Reduce las recaídas en los dos primeros años. Su efecto es retardado hasta el primer año de tratamiento. Sus efectos secundarios son: alteración de los valores sanguíneos, toxicidad hepática, infecciones, aumento de la incidencia de neoplasias al 5º año de tratamiento). Es un

tratamiento de segunda elección o para asociarlo a otros.▶ Mitoxantrona. Es modera-damente efectivo para reducir la progresión de la enfermedad y la frecuencia de las recurren-cias (recaídas). Puede presentar efectos secundarios severos (cardiotoxicidad en tratamien-tos prolongados, alteraciones transitorias de la médula ósea, riesgo de leucemia aguda) por ese motivo, su uso se reserva para casos de evolución rápida y agresiva que no se controlan con interferón o glatirámero y bajo control analítico y cardíaco.▶ Metotrexato, ciclofosfamida, … Son otras opciones terapéu-ticas con resultados positivos, cuyo uso depende del tipo de enfermedad, su evolución y las características del paciente.

Tratamiento de síntomas concretos:

Al tratamiento propio de la en-fermedad se añadirá en muchos casos medicación para tratar algún síntoma concreto.▶ Fatiga (afecta a la mayoría de los pacientes). Puede tratarse con amantadita, (un antigripal que es bien tolerado), con antidepre-sivos (ISRS), o con estimulantes nerviosos (modafinilo, pemolina o metilfenidato).▶ Espasmos motores (frecuentes en fases avanzadas de la enfer-medad). Se suelen tratar con relajantes musculares como ba-clofeno, tizanidina, benzodiaze-pinas (diazepam o clonazepam).▶ Dolor crónico (es un sínto-

ma muy frecuente, aunque no incapacitante). El tratamiento de elección es la amitriptilina (un antidepresivo con actividad analgésica). También se utili-zan otros antidepresivos (ISRS) y antiepilépticos con actividad analgésica como carbamazepi-na, gabapentina o topiramato.▶ Alteraciones urinarias (reten-ción o irritación que, además de ser molestas, suponen un factor de riesgo de infecciones). Se tratan con antiespasmódicos y vasodilatadores urinarios como tolterodina, tamsulosina, doxa-zosina o terazosina, entre otros.▶ Disfunción sexual (más frecuente entre los varones). Se suele tratar con medicamentos para la disfunción eréctil (silde-nafilo, tadalafilo o vardenafilo) en el caso de los hombres, y con estrógenos o prostaglandinas en el de las mujeres.

Bibliografía:▪ González Louzao, C., López Díaz, MJ, Rivas Bande MJ, Martínez Vázquez, F. Servicio de Medi-cina Interna y Neurología Complexo Hospitalario Xeral-Calde Sergas. Lugo-España «Guía clínica de Esclerosis múltiple». Fisterra.com.▪ Navarro Vidal B, Gómez González del Tánago P, González Sicilia c; Panadero Carcavilla FJ «Esclerosis múltiple».▪ CGCOF. Programa de Actualización en Farmacología y Farmacoterapia. «Terapéutica de las principales patologías autoin-munes» págs. 342-345.

A las medicinas

habituales se añaden otras para tratar algún síntoma»

Guadalupe Penzol Farmacéutica Comunitaria

Paliar los síntomas

dicho en PrenSa

Opinión de una investigadora

▶ «Las investigaciones celulares ayudarán a reparar tejidos. Creo que habrá significativos avances. Si juntamos la genética con la farmacología obtendremos terapias mejores porque vamos a saber qué medi-camento le va mejor a un individuo concreto. Ana I. Flores, del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Existen dos pilares fundamentales y complementarios al tratar la esclerosis múltiple: el tratamiento farmacológico y el rehabilitador.

«El fármaco es una ayuda»Guadalupe penzol analiza el tratamiento contra la esclerosis

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se empieza a utilizar la tomografía axial computerizada (TAC) para el estudio de la eM

Resonancia magnética craneal Se evidenció su irrefutable y creciente importancia en el diagnóstico y tratamiento de pacientes.

CorticosteroidesSe introducen en el tratamiento de los episodios de la esclerosis múltiple.

1970-1980 1972 1980 1981 1983

Antígenos del sistema HlASe demuestra la relación de los antígenos leucocitarios humanos y la enfermedad.

Criterios diagnósticos de poserEnfatizó la importancia de los exá-menes paraclínicos (test urodinámi-co, pico de inmunoglobulina G en el LCR —líquido cefalorraquídeo—, ...).

EL COLECTIVO DE enfermería cumple una función funda-mental en el cuidado de los pacientes con

esclerosis múltiple, así como con sus familiares, gracias a un binomio clave: «Gran implica-ción y compromiso, que ayuda, además, a mejorar la adherencia terapéutica», tal como explica la DUE Genoveva López López, que trabaja en el hospital Lucus Augusti.¿Qué cometido concreto desarro-llan los Diplomados Universita-rios en Enfermería en la atención a estos pacientes?Los DUE desempeñan un papel activo con la finalidad de mejorar la calidad de vida del paciente, prestando apoyo sanitario, edu-cativo y humano para minimizar las consecuencias de la enferme-dad. El papel de la enfermería se considera vital para alcanzar un beneficio óptimo hacia los tratamientos. Es importante motivarle, animarle, y aprobar actitudes positivas. Establecer una relación de confianza con el paciente y su familia teniendo acceso al personal de E.M. tanto presencial como telefónicamente para que no se sientan solos. Co-laborar para recuperar el estado de bienestar y procurar que el

paciente sea autónomo.¿Qué dudas suelen asaltar a los pacientes tras el diagnóstico de la enfermedad?El impacto del diagnóstico es un tema poco estudiado, a pesar de que es un período crítico en el que los afectados y sus familiares tienen que concienciarse de que se trata de una grave enfermedad, y por tanto afrontar una situación compleja. Es importante tener en cuenta cuando y como comuni-carlo, es una etapa de incertidum-bres. Hay un proceso de adap-tación que pasa por diferentes

aspectos emocionales: Primero se produce un shock, al conocer el diagnóstico de E M. El paso siguiente es la negación, no se acepta la enfermedad. El paciente experimenta un sentimiento de rabia al preguntarse por qué le ha tocado a él.

El miedo es muchas veces un sentimiento dominante, especialmente cuando la persona no sabe aún de qué tiene miedo. Es importante en este momen-to proporcionar al paciente la información más adecuada a su condición para poder aliviar este miedo. Los estados de ansiedad pueden ser aliviados con un buen consejo profesional. La pena y la depresión también son estados muy frecuentes en los pacientes con EM. La pena se da general-mente en los primeros momen-tos después de la confirmación de la enfermedad, la depresión es más persistente en el tiempo y es necesario apoyo y ayuda tanto de las personas que le rodean como de los profesionales sanitarios.

Después llega la fase de aceptación. Muchos enfermos con esclerosis múltiple aceptan tarde o temprano la noticia de la confirmación de la enferme-dad. A continuación surgen las dudas y las preguntas: ¿Podré llevar una vida normal?, ¿Podré viajar?, ¿Podré hacer deporte?, ¿Podré tener hijos?, ¿Me voy a curar?, ¿Acabaré en una silla de ruedas?.etc.

¿Cómo puede motivar el profesio-nal sanitario al enfermo para que afronte y solucione sus dudas, incertidumbres e inquietudes en relación a la esclerosis?Normalmente, el paciente es derivado por su ente el paciente es derivado por su neurólogo al personal de enfermería una vez comunicado el diagnóstico. Acude para orientación o para la valoración que proceda. Los profesionales de enfermería tenemos un papel casi tan difícil como los médicos. Ofrecemos

proximidad y debemos manejar información muy sensible de una forma que, psicológica-mente puedan asumir tanto los pacientes como sus cuidadores. La implicación de la enfermera ayuda a mejorar la adherencia terapéutica, puesto que presta educación personal o telefónica insistiendo en la importancia del correcto seguimiento terapéu-tico, y recalca la información muchas veces olvidada o no escuchada convenientemente. Es necesario guiarles y apoyar-les con claves prácticas frente al desconcierto, o incluso en algunos casos la incomprensión, que pueden sufrir en su entorno social, laboral y familiar.¿Qué tipo de seguimiento debe realizarse a un paciente?La enfermera ha de ofrecer una atención integral y todos aquellos cuidados que requieran durante todo el proceso de la enfermedad. A todos los pacientes que están a tratamiento, conviene hacerles controles periódicos, para valorar la autonomía para la autoinyec-ción, la visualización de los pun-tos de inyección para detectar la existencia de lesiones, el aspecto general de la piel, la necesidad de toma de fármacos para combatir los síntomas pseudogripales, la correcta utilización de los recur-sos y otros efectos secundarios.¿En qué consisten los controles de adherencia al tratamiento?La adherencia es una participa-ción activa, voluntaria y colabo-radora del paciente, que establece una alianza entre sí mismo y el equipo multidisciplinario que le está tratando, para llevar a cabo el tratamiento adecuado que le será beneficioso para su enfermedad.La adherencia al tratamiento es fundamental dado que si no po-nen todas las dosis se pierde por completo la eficacia.Hay algún tratamiento que dispone de un dispositivo que lleva cuenta de un histórico de todas las veces que el paciente ha dejado de ponerlo. También ver si

Un DUE ha de ofrecer

una atención integral y los cuidados que exige la dolencia»

Genoveva López DUE en el Hula

Calidad de vida El objetivo principal de la rehabilitación es dar la máxima autonomía al paciente a nivel físico, psíquico y social, aumentando de este modo su calidad de vida y la de su familia. Se debe iniciar la rehabilitación integral de forma precoz, en cuanto se detectan síntomas, aunque sean leves, para mantener la capacidad funcional del afectado y evitar secuelas futuras.

dicho en prenSa

Opinión de un neurólogo

▶ «La enfermería es clave para el manejo del paciente con esclerosis múltiple. Cuando le explicamos los tratamientos disponibles, los neurólogos trabajamos de forma conjunta con en-fermería», Jesús Romero, neurólogo de Melilla.

«Implicación y compromiso son el binomio clave»los due contribuyen con ambos factores a mejorar la adherencia terapéutica, según genoveva lópez

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1986

Nace el Consorcio de eM (CMsC) Considerado como la principal organiza- ción de profesionales interesados en el estudio y la asistencia a los portadores de la dolencia.

1993 1994 1995 1996

poser publica la teoría de la susceptibilidad genética heredadaHabla de la herencia poli-génica del sistema HLA.

Fármacos inmunomoduladoresComo el interferón (IFN) beta-1b, que se administran por ser capaces de modificar la historia de le enfer-medad.

VikingosPoser también consideró que podrían haber actuado como un medio de diseminación de la susceptibilidad genética de la EM.

Nace AlUCeM (Asociación lucense de esclerosis Múltiple)

el paciente acude con regularidad a buscar el producto a la farmacia del hospital dónde llevan unos controles exhaustivos. Los regis-tros de enfermería nos permiten detectar todos los problemas que padece el paciente relacionados con la medicación¿Cómo se pueden prevenir y paliar los efectos secundarios del trata-miento? Es importante que el paciente se sienta involucrado en las decisio-nes del tratamiento. La enferme-ra especializada proporcionará la educación teórica y práctica, el apoyo y los recursos necesarios para que el paciente cumpla con el tratamiento adecuadamente y así evitar efectos secundarios. Para paliarlos, se les aconseja tratamiento local en la zona afectada y medicación para los síntomas pseudogripales. ¿Es habitual que los pacientes tengan dificultades con los trata-mientos farmacológicos?Sí. Los pacientes muchas veces, desconocen todo sobre los tratamientos: desde los efectos secundarios que puede producir y como intentar aliviarlos y, por supuesto, la forma correcta de administrarlos. Estos problemas deben ser aclarados por el perso-nal sanitario.

¿Qué complicaciones puede conllevar el abandono del trata-miento o el uso incorrecto de los fármacos?El uso incorrecto puede conlle-var efectos indeseables graves. El abandono del tratamiento o el incumplimiento del mismo, impide los efectos sobre la mejor evolución de los brotes e incapa-cidad.¿Resulta sencillo concienciar al paciente de la importancia que tienen los autocuidados para lograr una autosuficiencia que le permita una mejora en su calidad de vida?Una de las misiones de la enfer-mera es educar al paciente en diversas facetas de la enfermedad para ayudarle a manejar sus principales temores, que van desde algo tan genérico como su futuro vital o laboral, el miedo a la progresión de la enfermedad, la perdida de autonomía, los efectos adversos de la medicación etc. Es fundamental que ante una enfermedad crónica como ésta, la enfermera pueda dar protocolos a sus pacientes y familiares para que para que estos desarrollen au-tonomía y la sensación de que son capaces, a medio y largo plazo, de gestionar su vida, de ser lo más autónomos posible, motivándoles a seguir adelante. Es necesario tener en cuenta las características individuales de cada paciente, su estilo de vida y las diferentes circunstancias para pautar los cuidados necesarios individuali-

zados. Es muy importante poten-ciar la autonomía del paciente y el autocuidado.¿Cuál debe de ser el papel de la familia?La familia es un pilar funda-mental. La mayoría de los casos, el núcleo familiar más cercano al afectado será determinante para que esta pueda llevar a cabo una adecuada adaptación a los

nuevos cambios originados por la enfermedad. La familia tendrá que asumir funciones que el enfermo desempeñaba hasta ese momento, hacer frente, aún sin estar preparada, para los cambios que precisa la nueva situación. Todo esto creará importantes fuentes de estrés psicológico, que los miembros de la familia deberá aprender a canalizar para

conseguir mantener un equilibrio saludable. Para lograr una buena adaptación a la enfermedad es necesario esta-blecer, dentro del seno familiar un buen nivel de comomuni-cación.

dicho queda

Opinión de una enfermera

▶ «Les damos el apoyo nece-sario en las diferentes fases de la dolencia: diagnóstico, inicio del tratamiento, re-caídas...». Carmen Ocabo,

del hospital Miguel Servet de Zaragoza.

Para conseguir unos buenos objetivos terapéuticos es necesario que el paciente conozca y se identifique con el tratamiento. De este modo se puede optimizar un correcto cumplimiento de la terapia prevista, lo que se traduce en un mejor resultado clínico. Para alcanzar estos logros resulta vital el papel de los enfermeros, que son los sanitarios que más conviven y siguen al paciente.

Una terapia correcta lí

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inflamatorio, como segunda condición, en vez del criterio espacial cuando este no se identifica por la clínica y exámenes paraclínicos.

reactivación del VEB (virus de Epstein-Barr) y la actividad de la EM, lo que sugería un papel del virus como activador del proceso de base de la enfermedad.

se introduce como terapia el acetato de glatiramer Capaz de alterar el curso natural de la enfermedad.

Relación con algunos agentes infecciososSe continúa enfatizando en este tema. Un estudio recien- te demuestra asociación entre →

1998 2001 2002

McDonald revisa las directrices para el diagnóstico de la eMLa simplifica en dos categorías: EM y EM posible. También su- giere el uso del criterio →

CIENTÍFICOS HAN descubierto median-te el uso de imágenes en vivo del pez cebra que los oligoden-

drocitos individuales cubren las neuronas con una capa de mie-lina sólo cinco horas después de su nacimiento, según informan en la edición de este lunes de la revista Developmental Cell. Si las conclusiones son válidas en los seres humanos, podrían dar lugar a nuevas estrategias de tratamiento para la esclerosis múltiple.

La mielina, el recubrimiento graso que protege a las neuronas en el cerebro y la médula espinal, se destruye en enfermedades tales como la esclerosis múltiple, por lo que investigadores han estado tratando de determinar si los oligodendrocitos, las células que producen la mielina, se pue-den estimular para hacer nueva mielina.

«El estudio podría ayudar a mejorar nuestra comprensión de los factores desencadenantes necesarios para estimular las

células que producen la mieli-na», explica el autor principal, David Lyons, de la universidad de Edimburgo, Reino Unido.

Por ejemplo, si los científicos pueden determinar lo que está bloqueando que las células ela-boren mielina tras cinco horas, podrían ser capaces de eliminar esa barrera. Alternativamen-te, los tratamientos podrían centrarse en la creación de más oligodendrocitos nuevos en lugar de tratar de estimular los existentes.

El doctor Lyons y su equipo utilizaron el pez cebra para estudiar la formación de vainas de mielina por parte de oligoden-drocitos porque este animal de laboratorio es transparente en las primeras etapas de su desarrollo, lo que permite a los investiga-dores observar directamente las células dentro del organismo.

También se sabe que el pez cebra y los seres humanos tienen genes muy similares y estas similitudes se extienden a más del 80 por ciento de los genes asociados con la enfermedad hu-

mana. Por lo tanto, el pez cebra responde de manera muy similar a la mayoría de los fármacos utilizados con fines terapéuticos en los seres humanos.

«En el futuro, el pez cebra se utilizará para identificar nuevos genes y fármacos que pueden

influir en la formación de la mielina y la reparación de la mielina», concluye el principal investigador de este estudio editado por la revista británica.

Derrochar esperanza

Los estudios genéticos ayudan a entender mejor la esclerosis múltiple. Tenemos genes en una variante más susceptible a un entorno ambiental

determinado que crea condiciones para que se desarrolle la enfermedad. Si se logra interpretar esa información se podrá predecir el riesgo y tratarlo.

Nuevas estrategias científicasinvestigadores usan el pez cebrapara analizar la formación de vainas de mielina y combatir la em

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Opiniones de los investigadores

▶ «Cada vez hay más evi-dencias de que la insuficien-cia y el exceso de vitamina D activa tienen un papel fundamental en la etiología de todo tipo de enfermeda-des, principalmente en las relacionadas con el sistema inmunológico, como la es-clerosis múltiple». Antonio Alcina, del Instituto de Parasitología y Biomedi-cina del CSIC

▶ «La esperanza está en que los estudios genéticos nos ayuden a entender mucho mejor la enfermedad. Si lo logramos tendremos ideas de cómo desarrollar nuevos tratamientos e incluso, tal vez, prevenir y curar». Jorge Oksenberg, neurólogo y director del laboratorio

molecular de la univer-sidad de California.

efectuado a un grupo de pacientes de esclerosis múltiple. La nueva terapia consistió en inyectar a los afectados sus propios glóbulos blan-cos, que habían sido procesados →

Siglo XXI


Nueva esperanza para el futuro de la eMUn grupo de investigadores ha obtenido recien-temente resultados muy espe- ranzadores en un estudio →

con antígenos. Esto propició que las células del sistema in-munitario reconocieran la mieli-na como propia y no la dañaran. Esto es crucial, ya que la EM es →

una enfermedad degenerativa en la que el propio sistema inmune es el que ataca la mielina (sustancia que protege las conexiones de las neu-ronas, también llamadas axones).

NO HAY evidencias claras de que los enfer-mos de esclerosis tengan que seguir

una dieta especial, pero parece razonable que se deban evitar la obesidad y otros trastornos relacionados de forma directa con la alimen-tación.

El informe, de expertos indepen-dientes, sobre dieta, nutrición

y prevención de enfermedades crónicas de la FAO y la OMS y la guía para una alimentación salu-dable, de la Sociedad Española de Nutrición Comunitaria (SENC), coinciden en sus recomendacio-nes y deberían de ser la pauta a seguir, porque numerosos estudios en esclerosis múltiple apuntan también en la misma dirección.

VARIeDAD. Siguiendo estos infor-mes, la mejor manera de alcanzar un estado nutricional adecuado es incorporar una amplia variedad de alimentos a nuestra dieta dia-ria y semanal. Porque no existe un alimento que contenga todos los nutrientes esenciales y cada nu-triente tiene funciones específicas en nuestro cuerpo.

Alimentos especialmente reco-mendables para los enfermos de esclerosis son los pescados y los mariscos, ricos en ácidos grasos omega 3 y en vitamina D. Los estudios epidemiológicos han mostrado una incidencia baja de las enfermedades autoinmunes en poblaciones como los esqui-males de Groenlandia, de cuya monótona dieta forman parte sobre todo los organismos de origen marino. También muchos

trabajos científicos parecen concluir

que existe una relación entre

el consumo de ácidos grasos poliinsa-turados y la pato-

genia y el tratamiento

de la esclero-sis múltiple. La

vitamina D, por su parte, posee una acción inmuno-reguladora.

En cuanto a las carnes, se preferirán las más magras y se restringirá el consumo de las carnes rojas, por su alto conte-nido en grasas saturadas y de las carnes procesadas, por su alto contenido en grasa y sal.

Lo ideal es consumir los micronutrientes, vitaminas y minerales, directamente a

través de los alimentos frescos, frutas y verduras. Las verduras y las frutas son la mejor fuente, pero la preparación y los procesos de cocción destruyen buena parte de las vitaminas iniciales.

Por ello es aconsejable lo siguiente:▶ Comprar las verduras a menu-do y en pequeñas cantidades.▶ Conservarlas en la nevera.▶ Lavarlas bien, pero sin dejarlas a remojo en el agua.▶ Evitar pelar las verduras y las frutas.▶ Cocer los alimentos con la mínima cantidad de agua, para evitar perder las vitaminas por dilución; una cocción corta a temperatura elevada resulta más adecuada que una cocción larga a fuego moderado.▶ No preparar las verduras con antelación.

esTReÑIMIeNTo. Para evitar el es-treñimiento, frecuente en las per-sonas con esclerosis, se deberían seguir los siguientes consejos:▶ Beber bastante agua para evitar que el intestino grueso la tome de las heces▶ Tomar la suficiente fibra, que retiene el agua y aumenta el volumen de las heces. Siempre es mejor tomarla formando parte de los alimentos (pan y cereales integrales, legumbres, soja, pis-tachos), que tomarla como salva-do. Si es así, no se deben ingerir más de 30 gramos por día.▶ Comer todos los días verdu-

ras, preferentemente crudas que ayudan a retener el agua y las heces son más fluidas. Las berenjenas, acelgas, judías, uvas pasas, ciruelas, higos, kiwis y naranjas serán de utilidad. Por el contrario, se deberá consumir poco membrillo, caqui, granada, o níspero.

Para cocinar se preferirá siem-pre el aceite de oliva, mejor virgen extra con vitamina E an-tioxidante, y se evitará el consu-mo de mar-garinas, con ácidos grasos trans.

«Hay que evitar la obesidad»Cristina Fente da una serie de reComendaCiones para una alimentaCión adeCuada de los paCientes

Pescados y mariscos,

ricos en omega 3 son aconsejables para el paciente»

Cristina Fente Farmacéutica

diCho en La red

Habla una especialista

▶ «Actualmente se consi-dera el mejor régimen para una persona con esclerosis múltiple es una alimenta-ción variada y equilibrada, la misma que la de cual-quier persona afectada. Los pacientes con esta dolencia deberán evitar el sobrepeso y el estreñimiento, dos factores que pueden ser causa de trastornos con esta enfermedad». Doctora T. Vinardell.

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