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MANEJO EN LA ELA VOLUMEN 13, AÑO 2020 ENERO – FEBRERO EL SENTIDO DE VIDA DEL CUIDADOR VOLUNTAD ANTICIPADA EN MÉXICO CUIDADOS DE VENTILACIÓN MECÁNICA
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MANEJO EN LA ELA
VOLUMEN 13, AÑO 2020 ENERO – FEBRERO
EL SENTIDO DE VIDA DEL CUIDADOR
VOLUNTAD ANTICIPADA EN MÉXICO
CUIDADOS DE VENTILACIÓN MECÁNICA
Queridos Amigos:
En esta Revista el área médica, el Dr. Nicolás nos habla sobre el manejo de la ELA con diversos
medicamentos como Rilutek y Edaravona; el área de psicología Lic. Leticia abordara la
importancia que tiene el cuidador primario, su desgaste y las afecciones que puede presentar,
de no cuidarse y prestar atención en él; en el área de Trabajo Social Lic. Inés nos habla sobre la
voluntad anticipada en México y cómo acceso a ella; en el lugar del amigo que vive y convive
con ELA se presentarán las fotos del convivio navideño 2019; en breves enseñanzas se hace
mención de Rosi Flores, paciente mexicana con ELA y que inspirada en el nacimiento de su
sobrino comienza a escribir poemas y tiempo después se publican en un libro. En terapia
respiratoria TTR Itzel nos habla sobre los cuidados ventilatorios en casa si es que el paciente así
lo desea. En ludoteca hay una divertida sopa de letras. Y en las noticias se comenta sobre el
fallecimiento de Pete Frates, el impulsor del Reto de la Cubeta con Hielo y Agua (Ice Bucket
Challenge) .
Empezamos el año 2020, con renovado ánimo, con muchos retos, con muchas cosas por
aprender, muchas cosas por perdonarnos y perdonar, en fin una nueva oportunidad que se nos
da para ser mejores. Creemos que vale la pena preguntarnos en que puedo ser útil para mi
familia, mis amigos, mis vecinos, mis compatriotas, nuestro entorno, etc. y creemos que hay
tantas cosas por hacer no importando nuestra condición física,, social o económica, que si le
damos rienda suelta a nuestra imaginación, nos vamos a sorprender de todo el quehacer que
tenemos por delante. Les deseo que encuentren y escojan algunas cosas nuevas y que
proporcionen felicidad a otras personas y que a través de hacerlo sean ustedes más felices.
Con cariño un excelente año.
Armando Nava Escobedo
Presidente
1 EDITORIAL
CONTENIDO 2
03 ÁREA MÉDICA.
06 ÁREA DE TANATOLOGÍA.
10 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL.
11 EL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
20 LUDOTECA.
21 NOTICIAS FYADENMAC.
22 COLABORADORES.
15 BREVES ENSEÑANZAS.
ÁREA MÉDICA
03
Dr. Nicolás Somarriba, Neurología Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”
Enero 2020
MANEJO EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Aunque la Esclerosis Lateral Amiotrófica sigue siendo una enfermedad incurable, existen
terapias disponibles que mejoran la supervivencia, la calidad de vida y el funcionamiento.
Se ha demostrado que el tratamiento con riluzol confiere un beneficio de supervivencia de 2
a 3 meses, que puede ser mayor en aquellos con inicio bulbar, edad más temprana al inicio y
mayor retraso en el diagnóstico. El riluzol generalmente se tolera bien, aunque se requiere un
control de la función hepática y algunos pacientes informan efectos secundarios
gastrointestinales.
El 5 de mayo de 2017, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA)
aprobóedaravona, un eliminador de radicales libres que reduce el estrés oxidativo, para el
tratamiento de la ELA. Aunque este fármaco redujo un biomarcador de LCR de estrés oxidativo
(3-nitrotirosina) en un estudio de fase 2, un estudio aleatorizado doble ciego controlado por
placebo de edaravona en fase 3 en pacientes en Japón con ELA definitiva, probable o probable
con soporte de laboratorio basado en los criterios revisados de El Escorial, con una capacidad
vital forzada superior al 70%, una duración de la enfermedad menor de 3 años y una reducción
de 12 semanas en la Escala de calificación funcional de ALS revisada (ALSFRS-R) de 1 a 4 puntos
antes del fármaco, fallaron para mostrar un beneficio.
Los efectos secundarios comunes incluyeron constipación, estreñimiento, dermatitis de
contacto y disfagia. La edaravona aún no está disponible en los Estados Unidos, y los efectos
sobre la ELA después de 6 meses de uso aún no se han publicado. No obstante, la utilidad
deeste medicamento se cuestiona debido a los estrictos criterios de inclusión (solo el 7% de
los pacientes con ELA en los Países Bajos e Irlanda serían elegibles), la duración limitada de los
datos (solo 6 meses) y el modo de tratamiento, que es de 10 a 14 días de infusiones intravenosas
cada 14 días en ciclos de 28 días.
04
La ventilación no invasiva generalmente se inicia cuando en las pruebas de función respiratoria la capacidad vital
forzada es inferior al 50% de lo predicho, la presión nasal inspiratoria es inferior a 40 cm H2O o la presión
inspiratoria máxima cae por debajo (es más positiva que) -60 cm H2O. Es importante investigar los síntomas de
la disfunción respiratoria, incluida la falta de aliento.
La ventilación no invasiva generalmente se inicia con un dispositivo de presión positiva en las vías respiratorias
de dos niveles o un ventilador portátil. Si los síntomas respiratorios no se abordan suficientemente con la
ventilación no invasiva máxima, algunos pacientes elegirán la traqueotomía con ventilación mecánica. La
insuflación-exuflación mecánica es otra terapia pulmonar beneficiosa que ayuda con el reflejo de la tos para
eliminar las secreciones de las vías respiratorias.
La estimulación del diafragma se ha propuesto como un tratamiento de ELA para proporcionar
acondicionamiento muscular del diafragma. Los datos no publicados sugirieron un beneficio de supervivencia
que condujo a una exención de dispositivos humanitarios de FDA. Un estudio abierto aleatorizado de
estimulación del diafragma con ventilación no invasiva versus ventilación no invasiva sola mostró que la
estimulación del diafragma en la ELA empeora la supervivencia. Dados los resultados negativos en los no se
espera que la estimulación del diafragma sea una opción de tratamiento para la ELA.
La pérdida de peso progresiva en el momento del diagnóstico es un factor pronóstico negativo. Se debe controlar
el peso y los pacientes deben recibir consultas nutricionales. Se recomiendan las dietas ricas en proteínas y altas
en calorías combinadas con bocadillos y batidos nutricionales. En pacientes con disfagia progresiva, se puede
considerar la nutrición enteral a través de un tubo de alimentación. No existen reglas firmes con respecto al
momento de la colocación de la sonda de alimentación.
Las guías clínicas recomiendan equilibrar los síntomas, el estado nutricional y el estado respiratorio (capacidad
vital forzada superior al 50% de lo previsto) para minimizar el riesgo. Si bien estas pautas de consenso
recomiendan la inserción con una pérdida de peso del 10%, los datos más recientes sugieren una guía de pérdida
de peso del 5% para mejorar el mantenimiento del peso y reducir la carga del cuidador.
Las estrategias de comunicación exitosas pueden mejorar la calidad de vida, especialmente porque algunos
pacientes con ELA perderán una comunicación verbal efectiva. Después de que se pierde la comunicación verbal,
la escritura es el siguiente método más eficiente. Algunos pacientes eligen lápiz y papel o plantillas.
La denervación del músculo diafragma que conduce a insuficiencia respiratoria es
la principal causa de muerte en la ELA. Los síntomas iniciales generalmente se
manifiestan en el sueño debido al movimiento interno paradójico del diafragma
cuando está en decúbito supino. La ventilación no invasiva ofrece un beneficio de
supervivencia que puede exceder 1 año, especialmente en aquellos con enfermedad
de inicio bulbar.
Las aplicaciones de texto a voz a través de teléfonos inteligentes y tabletas ofrecen capacidades de
comunicación audible. Dispositivos de comunicación aumentativos y alternativos con tecnología a
través de mirada ocular están disponibles. Algunos pacientes eligen opciones de banco de voz,
pero esto requiere grabar antes del inicio de la disartria (alteración del habla). Es una buena práctica
asegurarse de que los pacientes tengan una forma de obtener asistencia en caso de emergencia.
Los sistemas de alerta médica ofrecen soluciones de un solo toque que pueden entregarse a la
persona. Las opciones de rehabilitación deben abordarse en cada visita para maximizar la
independencia, la deambulación y las transferencias seguras y reducir las caídas. En la tabla 6-5 se
proporciona una visión general de las estrategias de tratamiento sintomático.
Los síntomas problemáticos adicionales que son susceptibles de terapia incluyen sialorrea y
espasticidad. Los agentes típicos de primera línea para la sialorrea incluyen amitriptilina, gotas
oculares de atropina, glicopirrolato y escopolamina. Succionador oral portátil También es útil. Si
estos no son efectivos, puede considerarse la toxina botulínica o la irradiación de las glándulas
salivales. Por espasticidad, tratamientos no farmacológicos incluyen estiramientos. Las terapias
farmacológicas incluyen baclofeno y tizanidina, pero pueden provocar debilidad en pacientes que
dependen de la espasticidad para complementar la fuerza de las extremidades.
Bibliografía:
Chio` A, Logroscino G, Hardiman O, et al.Factores pronósticos en la ELA: una revisión crítica.Amyotroph Lateral Scler
2009; 10 (5Y6):310Y323. doi: 10.3109 / 17482960802566824.
Pupillo E, Messina P, Logroscino G, et al.Supervivencia a largo plazo en lateral amiotróficoesclerosis: un estudio de
base poblacional. AnaNeurol 2014; 75 (2): 287Y297. doi: 10.1002 /ana.24096.
Mehta P, Kaye W, Bryan L, et al. Predominiode esclerosis lateral amiotrófica –UnitedEstados, 2012Y2013. MMWR
SurveillSumm2016; 65 (8): 1Y12. doi: 10.15585 /mmwr.ss6508a1.
9. Johnston CA, Stanton BR, Turner MR, et al.Esclerosis lateral amiotrófica en una zona urbana.entorno: un estudio
poblacional del interiorciudad londres. J Neurol 2006; 253 (12):1642Y1643. doi: 10.1007 / s00415-006-0195-y.
ÁREA DE TANATOLOGÍA
Lic. en Psic. Leticia Abad Jiménez, Tanatología/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Enero 2020
En este artículo se abordara la importancia que
tiene el cuidador primario, su desgaste y las
afecciones que puede presentar, de no cuidarse y
prestar atención en él. Por ello, en este artículo se
mencionaran algunos aspectos a tomar en cuenta
para que el cuidador primario, pueda en la
medida de lo posible cuidarse, cuidar a su
paciente y no claudicar en el intento, se tomara
como referencia el artículo escrito por Frances N.
OstertagAntezana, en el 2015, sobre un estudio
de caso único de cuidador primario.
El cuidador primario es un cuidador que otorga
un cuidado informal, no recibe ningún tipo de
retribución, ni remuneración económica y se lo
cataloga como primario o principal, según el
grado de responsabilidad que tiene sobre la
persona enferma que se encuentra bajo su
asistencia. Sobre el cuidador primario recaen la
mayor parte de las tareas de cuidado del paciente,
es quien acompaña la mayor parte del tiempo al
enfermo, tanto en sus necesidades físicas como
emocionales y por último es quien toma
decisiones relevantes por el dependiente.
EL SENTIDO DE VIDA EN EL CUIDADOR PRIMARIO.
06
07
Cuidar a personas que padecen una enfermedad neurodegenerativa como la ELA, resulta
ser un evento estresor en el que se reúnen varias condiciones interrelacionadas que traen
consigo repercusiones para el cuidador primario (Sánchez, Carrillo, Barrera & Chaparro,
2013). Además “el cuidador es considerado un enfermo silente al acumular una serie de
malestares que son enmascarados detrás del alto nivel de exigencia del familiar enfermo,
De acuerdo a Lipton&Weiner (2012) el cuidador primario, desde el primer estadio o fase
de la enfermedad del paciente, atraviesa por un proceso en el cual, gradualmente se
encuentra atrapado por la fatiga mental, completamente vacío, cansado y sin energía.
Como repercusión de todo lo expuesto, el cuidador primario pierde el interés en atender
su salud física, su salud emocional y sus actividades sociales por atender plenamente al
enfermo que pierde el control de su propia existencia. Además de restar importancia a
sus actividades sociales, también muestra un notorio alejamiento de sus actividades de
ocio y de desarrollo personal, porque piensa que si se separan del enfermo por un
instante le puede ocurrir algo trágico o hasta pueden morirse por su culpa. Lo que
implica que el cuidador principal pierda su sentido de libertad e identidad dejando de
ser él mismo para convertirse en el otro (Montes, 2011).
Las experiencias y cambios por los que atraviesa el cuidador primario varían de persona a persona,
por poseer personalidades distintas y por presentar distintas formas de reacción. Para algunos
cuidadores el final de esta experiencia puede ser de sufrimiento puesto que sus emociones cambian
durante el desempeño que realizan y generan sentimientos como baja estima, culpabilidad, se sienten
rechazados por el núcleo familiar, sin esperanzas por haber comprometido su futuro con la tarea de
cuidador y arrepentimiento por haber cumplido con este rol (Bastardo & Rivas, 2012).
No obstante, no sólo existen experiencias de fracaso y sufrimiento, sino que pueden experimentar
satisfacción por cuidar a su ser querido, y aunque hayan presentado sentimientos negativos, resulta
gratificante asumir dicho rol, pues siente que ha adquirido un crecimiento personal que eleva su
estima (Ob. cit.)
Según establece Ruiz (2013), se cree necesario, ante situaciones de vulnerabilidad, a las que se
enfrenta el cuidador primario, trabajar y reforzar su sentido de vida. Dicho sentido se encuentra
estrechamente ligado con la esperanza y el acompañamiento que hace el cuidador primario ante el
final de la vida del familiar enfermo.
Se estima que el sentido se puede transmitir y construir, utilizando como principal canal el lenguaje
no sólo de las palabras que se emplean para la comunicación, sino otro tipo de comunicación,
comprendido por testimonios, manifestaciones a través de los compromisos y de las acciones,
que también forman parte de una narrativa personal.
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Como indicó Viktor Frankl (1963) se puede ver que el sentido no es creado ni surge partiendo de
cero, sino que más bien es posible construirlo a través de una cadena formada por la vitalidad. Los
eslabones de esa cadena representa a cada persona, de modo que depende de cada quien
mantenerla, haciendo así que crezca constantemente.
Ruiz (2013) establece que “el sentido de la vida debe concebirse en cuanto sentido específico de
una vida personal en una situación concreta. Cada hombre es único y cada vida humana es singular;
nadie es reemplazable ni ninguna vida es repetible”.
A partir de este postulado logoterapéutico y de análisis existencial, inspirado en Viktor Frankl (1963),
se encuentra que una de las vías que permite alcanzar el sentido de vida que continuamente se
busca, es la manera en la que la persona, en este caso el cuidador primario, se posiciona ante
una situación de dolor y de sufrimiento inevitable, plateándose a sí mismo y reconstruyendo
narrativamente qué se hace ante un destino que no se puede cambiar.
Steger (2009) define el sentido de vida como el grado en el que una persona comprende o percibe
significado a su vida y siente que tiene un propósito, una misión o una meta. Y concluye que las
personas que piensan que su vida tiene sentido son más felices, experimentan mayor bienestar y
satisfacción, sienten más control en sus vidas y se encuentran más involucrados con su labor.
Para que el cuidador primario tenga la oportunidad y posibilidad de dar sentido a su experiencia,
sufrimiento y finalmente a su vida, es primordial partir del principio que establece que los relatos
no nacen del vacío, sino que se construyen a partir de una red de experiencias integradas por
múltiples procesos (Aya, 2010).
Por lo tanto, el sentido de vida del cuidador primario puede llegar a constituirse a medida que se
establecen diversos niveles de interacción (individual, familiar o contextual), y dicho sentido se
mantiene o se deshace dependiendo de los significados y sentidos atribuidos a la relación que
mantiene con el enfermo y con la función de principal cuidador (Aya, 2010).
También se debe considerar que para Anderson (1997) la narrativa constituye la vida, es decir, no
sólo sirve para contar a otros lo que vivimos, sino que influye sobre cómo lo vivimos. Es un
“proceso reflexivo, discursivo, de dos vías. Construye nuestras experiencias y a su vez es usada
para entender nuestras experiencias. El lenguaje es el vehículo de este proceso: Lo usamos para
construir, organizar y dar sentido a nuestras historias”.
Finalmente la expresión de lo que sentimos y de nuestro dolor a través del lenguaje, permite
descargar el dolor del familiar, que en muchas ocasiones se lo guarda porque creer que con ello
protegen a su paciente y familia, sin darse cuenta la afectación que en ellos tiene. Traducido en
poca tolerancia, enojos, tristeza y fatiga excesiva. Por ello, la importancia de estar en un proceso
terapéutico de acompañamiento tanto para el paciente como para el cuidador primario.
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Bibliografía
Anderson, H. (1997). Conversation, language, and possibilities.A postmodern approach to therapy.Nueva York: Editorial Basic books.
Aya, S. (2010). Reflections on the processes involved in narrative construction. Howthestories are emerging? Perspectiva psicológica, 6(1), 185-194.
Bastardo, H. Rivas, A. (2012). Experiencia del cuidador principal familiar ante el paciente con demencia tipo Alzheimer. Atendidos por la Fundación de
Alzheimer Capítulo Sucre desde la perspectiva de historia de vida. Cunamá, Estado-Sucre. Repositorio institucional de la Universidad de Oriente.
Recuperado de http://ri.biblioteca.udo.edu.ve/bitstream/123456789/3676/1/TESIS_ARyHB.pdf
Montes, G. (2011). Manual del CESQT: Evaluación psicométrica del síndrome de quemarse por el trabajo burnout. España: Ediciones Tea Barcelona.
Frankl, V. (1963). El hombre en busca de sentido. Nueva York, Estados Unidos: Edition New York.Lipton, A. Weiner, M. (2012). Manual clínico para la
enfermedad de Alzheimer y de otras demencias. Publicaciones Sociedad Americana de Psiquiatría. C A. E. U.
Sánchez, B. Carrillo, M. Barrera, L. Chaparro, L. (2013). The burden of care in instances of chronic non-communicable disease.Aquichan. 13(2), 247-260.
Steger, M. (2009). Meaning in life.EnLópez, S. Snyder, R. Oxford handbook of positive psychology, second edition.Oxforduniversitypress. Nueva York.
Ruiz, S. (2013). Vulnerabilidad y transmisión del sentido en la bioética del cuidado: Aportaciones de Gabriel Marcel, Viktor Frankl y Elisabeth Kübler-
Ross. Repositori de contingutlliure, 72(86), 1-329.
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Lic. T. S. Inés Esperanza Méndez Ceja/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Enero 2020
Área de trabajo social VOLUNTAD ANTICIPADA EN MÉXICODINERO
Una de las preguntas que constantemente hacen los pacientes que padecen ELA y la enfermedad va
avanzando es: ¿Qué hago si no quiero procedimientos invasivos para alargar mi vida? Y en automático se
piensa que no hay otra salida más la intubación o traqueotomía durante varios meses. Además el paciente
se enfrenta a un sinfín de cuestionamientos legales, emocionales y familiares; en muchas ocasiones el
paciente no conoce este documento legal que ampara su decisión de no someterse a métodos invasivos: la
voluntad anticipada. El día de hoy les hablaremos un poco sobre esto.
La voluntad anticipada es un documento firmado ante notario público que expresa de viva voz la voluntad
del paciente a no ser sometido a estos procedimientos. Una de las ventajas es que favorece la atención
paliativa y los cuidados al final de la vida, el énfasis está en el acompañamiento del paciente durante esta
etapa de su vida. No prolonga ni acorta la vida, respeta el momento natural de la muerte.
Este procedimiento es aplicable en todas las instituciones de Salud Públicas, Sociales y Privadas que prestan
servicios en la CDMX y es un derecho que cuentan los pacientes. Los requisitos son los siguientes: ser mayor
de 18 años, estar en pleno uso de sus facultades mentales, elegir un representante y uno sustituto además
de llevar identificaciones oficiales del paciente y de los representantes. Se deberá acudir a un notario público
para hacer válido este documento.
Una de las situaciones que nos encontramos es que la familia no acepta la postura y se entra en un dilema
moral y familiar. En primer lugar se debe entender que el paciente es quien toma la decisión ya que es él o
ella quien padece la enfermedad, conoce sus límites y sabrá considerar cuando es pertinente, el segundo
punto es que hay que respetar la dignidad de la persona, no olvidemos que sigue siendo un ser humano,
consiente y con libertad de expresión. Se puede platicar en familia sobre los temores y dudas que tienen
acerca de este documento.
Y recuerden que en FYADENMAC podemos ayudarlos y orientarlos sobre la voluntad anticipada, para mayor
información favor de mandar un correo a [email protected] o al 51151285.
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El pasado domingo 15 de diciembre se llevó a cabo nuestro
convivio navideño con la familia FYADENMAC donde hubo
alegría, comida y sobre todo un gran espíritu navideño. A
continuación les mostramos las imágenes, recuerden que
pueden ver más fotografías en:
www.fyadenmac.org
www.juntoscontralaela.org
www.facebook.com/fyadenmac
EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
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BREVES ENSEÑANZAS
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Rosa María de Guadalupe Morales Flores nació
el 8 de abril de 1952 y murió el 8 de marzo de
1991 en Torreón Coahuila. En su adolescencia
se le presenta la escoliosis, la cual vence tras
una operación en 1971. En 1975 es
diagnosticada con Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA) la cual fue progresando
hasta quitarle por completo la movilidad. En
1983 comienza a escribir poemas. El primero
inspirada por el nacimiento de su primer
sobrino. Con este gana un premio en un
programa de televisión en su ciudad natal.
Continúa escribiendo poemas hasta su último
día. Sus poemas se inspiran en
acontecimientos de su vida y su entorno.
Hablan principalmente de los niños, el amor, la
esperanza, deseos de Paz para la humanidad
así como de su vida y su dolor ante su
enfermedad.
Publica su primer libro “Los Niños, Horizonte
de Luz “que consta de una compilación de 150
poemas que narran desde sus propios ojos los
últimos años de su vida. Más adelante les
daremos a conocer algunos de sus poemas.
Si Muero Pronto
Si muero pronto
Sin poder publicar ningún libro mi deseo fue, estar al Sol o bajo la lluvia.
Al Sol, cuando había Sol cuando llovía, bajo la lluvia y nunca de otro modo.
Rosi Morales Flores
Marzo 7, 1991.
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T.T.R. Itzel Rivero Morales/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Enero 2020
TERAPIA RESPIRATORIA CUIDADOS DE VENTILACION MECANICA EN CASA
La comunicación es muy importante entre los familiares y el paciente con ELA de esa forma hacerles dar
a conocer y respetar los deseos del individuo con respecto a la ventilación mecánica. Ya que algunas
razones para esto pueden incluir una negación de la gravedad de la enfermedad, la fragmentación de la
responsabilidad entre familiares o cuidadores involucrados.
Las personas con ELA deben ser conscientes de que el uso de un aparato de soporte vital solo es
compatible con el estado respiratorio; El proceso de la enfermedad continuará en formas que pueden
ser difíciles de predecir. La decisión de implementar la ventilación en el hogar se toma mejor cuando las
personas que viven con ELA entienden los beneficios esperados (vida prolongada) y las cargas (gastos,
estrés, tiempo dedicado al cuidado, decisiones difíciles involucradas, es decir, si detener o continuar la
mecánica ventilatoria), deben estar bien informadas sobre las necesidades de atención y otras demandas
asociadas con un programa de ventilación en el hogar.
Una actitud positiva y profesional de ventilación en el hogar y una presentación imparcial de opciones
son importantes: permiten a las personas que viven con ELA y sus familiares tomar decisiones informadas.
Cuando se discute el tema, puede ser aconsejable que los proveedores de atención médica presenten
sus propios puntos de vista (es decir, el seguimiento que debe tener o la retirada de la ventilación
mecánica).
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Criterios para un programa de ventilación en el hogar.
Las personas con ELA y cuidadores deben comprometerse con el programa de
ventilación en el hogar.
Las personas con ELA y los cuidadores deben estar informadas de las necesidades y
demandas de atención de un programa de ventilación en el hogar, y comprender
que el proceso de la enfermedad continuará.
Las personas con ELA deben estar alertas y mentalmente estables.
La configuración del ventilador y los horarios de los medicamentos deben
establecerse antes de que las personas con ELA salgan del centro de atención
médica.
La casa debe tener energía de emergencia y servicios telefónicos
Deben existir arreglos para el tiempo de descanso del cuidador.
Las personas con ELA y sus cuidadores deben asistir a un curso de instrucción
adecuado para prepararlos e implementar el programa
Los familiares y/o cuidadores deben asistir a un curso de instrucción antes de que
las personas con respiración artificial se vayan a casa.
Un ejemplo para el curso de instrucciones de ventilación en el hogar es:
La enseñanza de técnicas para cuidado de traqueotomía y succión endotraqueal
Enseñar métodos para controlar el estado respiratorio de las personas con ELA
y registrar la información en el registro
Enseñar técnicas de conservación de energía para la persona con ELA
Enseñar a las personas con ELA y cuidadores cómo reconocer las
complicaciones y qué hacer en caso de emergencia.
Enseñar técnicas de operación de equipos, mantenimiento y resolución de
problemas.
Determinar un método eficiente para mantener y reciclar suministros
Debemos estar familiarizados con los problemas relacionados con la insuficiencia
respiratoria en la ELA como:
habla desordenada
atelectasia
tos deteriorada / reflejo nauseoso
disnea, apnea
aspiración
hipercapnia
hipoxemia
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En la evaluación del estado del paciente hay que determinar la tasa de progresión de la insuficiencia
respiratoria y distinguir entre el deterioro neuromuscular y las complicaciones derivadas de otras
enfermedades, para facilitar la toma de decisiones a medida que avanza la enfermedad.
La información que se les debe de dar a los familiares y/o cuidadores para mantener en un buen
equilibrio el estado de salud del paciente con ELA son:
Entrenar al familiar y/o cuidador en técnicas de succión orofaríngea.
Entrenar al familiar y/o cuidador en técnicas de empuje abdominal.
Mantenimiento de la hidratación oral sistémica
Recomendar estrategias para optimizar la función muscular restante, reducir las molestias y
mejorar el apoyo al habla y la nutrición.
Proporcionar capacitación en conservación de energía, posicionamiento, relajación, manejo del
tiempo y técnicas compensatorias.
Un programa de fisioterapia pulmonar y un programa profiláctico individualizado de atención
torácica, si corresponde.
Brindar información sobre las opciones de mantenimiento de la vida, los dispositivos de
respiración mecánica y las instrucciones anticipadas de atención médica.
Atender las necesidades del paciente es importantes y la ventilación domiciliaria llega a ser muy
delicada pero efectiva para algunos pacientes que deciden prolongar sus años de vida.
Si la decisión del paciente con ELA es, no optar por el uso de la ventilación y evitar que en la
intervención médica se siga con el proceso, podría investigar y conocer sobre LA VOLUNTAD
ANTICIPADA este procedimiento legal que protege y respeta las decisiones del paciente, para mayor
conocimiento de los familiares y pacientes pueden acercarse al área de trabajo social y aclarar dudas
al respecto.
19
17
BIBLIOGRAFIA
Resources for ALS healthcare providers, 1994 by the amyotrophic lateral
sclerosis of Canada.
Generalidades de ventilación mécanica, 2018, Por BhaktiK.patel, University of
Chicago. Rehabilitacion en el paciente con enfermedad pulmonar obstructiva
crónica, volumen 1, 2018, EuloguioPleguezuelos Cobo, Buenos Aires, Medica
Panamericana.
LUDOTECA 20
NOTICIAS EN FYADENMAC Peter Frates, impulsar del “Ice Bucket Chalenge” murió a los 34 años
Pete Frates, cuya batalla contra la
esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
inspiró el desafío Ice BucketChallenge,
que logró recaudar millones de dólares
para investigación, murió el lunes a los
34 años, informó el Boston College (BC).
El ex capitán del equipo de béisbol de
BC falleció en su casa en Beverly,
Massachusetts. Le habían
diagnosticado la enfermedad
neurodegenerativa, también conocida
como enfermedad de Lou Gehrig, en
2012, cuando tenía 27 años.
FYADENMAC lamenta mucho esta
perdida
¡FYADENMAC LES DESEA UN AÑO NUEVO LLENO DE AMOR, PAZ Y FUERZA!
De parte de todos los colaboradores les deseamos lo mejor y continuaremos
con ustedes en esta lucha.
20 20
COLABORADORES
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
INES ESPERANZA MÉNDEZ CEJA
TRABAJO SOCIAL
MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
ITZEL RIVERO MORALES
ÁREA DE INHALOTERAPIA
LUIS ALBERTO DEZA ESPINO
EDICION Y DISEÑO
Atención a Pacientes:
Administración
Atención Tanatológica
Área de Trabajo Social
Área de Terapia Respiratoria
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS
