CALIDAD DE VIDA VIVIENDADECISIONOCIOTRABAJO FACTORES DE CALIDAD DE VIDA.
Medida de la calidad de vida en la esquizofre~· · lidad de vida (Van Dam, 1986). ... tintos...
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Actas Luso-Esp. Neurol. Psiquiatr., 25, Supl. 2 (1-10), 1997
Medida de la calidad de vida en la esquizofre~·S. CERVERA*, E. BACA, J. BOBES, C. LEAL, E. IBÁÑEZ y J. GINER
* Departamento de Psiquiatría y Psicología Médica. Clínica Universitaria. Facultad de Medicina. Universidad de Navarra. Pamplona.
Resumen
El estudio de la calidad de vida en la esquizofrenia esuna dimensión relativamente nueva en la investigaciónpsiquiátrica. junto a la mejoría de los síntomas, laprevención de recaídas y las discapacidades, constituye unade las metas fundamentales en cualquier tipo de tratamiento.Aunque su delimitación conceptual no es muy clara, cadavez se la identifica más con la valoración subjetiva que lapersona enferma bace de su propia vida, en el contexto delsistema cultural en que vive y de sus expectativas e interesespersonales.
En general, las escalas de calidad de vida aplicadas alpaciente esquizofrénico están en vías de desarrollo y todavíano se ba comprobado si se pueden aplicartransculturalmente. Tomando como base de datos lafuenteMedline, sepresenta un estudio de las publicacionesregistradas en los últimos cinco años, analizando laproductividad anual por países y autores, así como lasprincipales revistas y sus áreas temáticas. Finalmente, seconsidera la utilidad de las escalas de calidad de vida en estecampo psiquiátrico, encontrándolas especialmente aplicablestanto desde elpunto de vista de la práctica clínica, comopara estudios longitudinales de casos y en la valoración deprogramas de tratamiento
Palabras clave: Calidad de vida. Esquizofrenia. Escalas demedida.
En la actualidad el concepto de calidad de vida es imprescindible para realizar adecuadamente cualquiertipo de investigación psiquiátrica. Desde el comienzo dela psiquiatría científica, el alivio de los síntomas y la prevención de recidivas, así como el estudio de las discapacidades que la enfermedad produce en el paciente, hanconstituido las metas tradicionales del tratamiento de losenfermos esquizofrénicos. Sin embargo, a estos tres aspectos se ha añadido en los últimos años la búsqueda deuna mejor calidad de vida del enfermo, convirtiéndosetambién en una meta importante para cualquier tipo deactuación terapéutica.
VOL. 25, SUPL. 2, 1997
Summary
Tbe study oftbe Quality of Life in Scbizopbrenia is arelative new dimension in psycbiatric investigation. Togetberwitb an improvement in tbe symptoms, tbe prevention o/arelapse and discapacities, it constitues tbe targets /or anykind of treatment. Altbougb its conceptual precision is notvery clear, it is becoming more and more identified witb tbesubjective estimation tbat tbe sick person makes of bis life, intbe context of bis cultural surroundings, bis bopes andpersonal interests.
In general tbe level of Quality of Life applied to ascbizopbrenic patient is at tbe developing stages and it basnot yet been proved tbat it can be applied in across culturemanner. Taking Medline as a source of information, a studyof tbe registered publications in tbe last five years, analysingtbe annual productivity according to countries and autbors,ispresented. Tbis study also includes tbe principal journals,in so far as tbey deal witb tbis tbeme. Finally, tbe usefulnessof tbe level of tbe Quality of Life in tbis field of psycbiatry, isconsidered. It isfound to be applicable botb form tbe point ofview of clinical practice as well as long term case of studies;as also in tbe valoration of programmes of treatment.
Key words: Quality of We. Scbizopbrenic patients.Instruments.
DEUMITACIÓN DEL CONCEPTO
El término calidad de vida empezó a usarse de manera habitual a mediados del presente siglo, adquiriendoun sentido más concreto a partir de la década de los setenta. Hoy día es ampliamente utilizado, de manera queen muchos campos de la actividad humana es frecuenteemplear el término como un fin o una meta a conseguir,o como algo que garantiza la utilidad y el servicio decualquier empresa o intención.
A pesar de ser considerada actualmente la saludcomo uno de los constituyentes fundamentales de la ca-
Medida de la calidad de vida en la esquizofrenia 1
lidad de vida, el desarrollo del concepto de esta últimatuvo lugar previamente en el área de las ciencias sociales, de donde pasó paulatinamente al terreno de la salud.Ya en este emplazamiento, el estudio de la calidad devida tuvo inicialmente como finalidad esencial intentardefinir causas de enfermedad que ayudaran a la toma dedecisiones terapéuticas o al análisis del costelbeneficiode la gestión sanitaria, para posteriormente pasar a unaaplicación más clínica (Tandon, 1990).
El interés de la Psiquiatría por la calidad de vida aparece con cierto retraso y surge a raíz de la tendencia apromover la desinstitucionalización de los pacientes psiquiátricos. Un factor que podría haber determinado también este retraso fue la subestimación de la influenciaque pudieran tener ciertas enfermedades mentales, talescomo la depresión, los estados de ansiedad o la esquizofrenia, sobre la calidad de vida del individuo, en comparación con otros problemas orgánicos, como los oncológicos, trasplantes de órganos, etc., que se consideraronmucho mas urgentes y necesarias (Wells y cols, 1989).
Uno de los aspectos que ha supuesto mayor dificultad en la investigación de la calidad de vida y que ha ocasionado la falta de unidad entre los diferentes estudios yautores, ha sido definir su significado. Existe en toda la literatura una importante confusión acerca de lo que cadauno supone que es la calidad de vida. Por otra parte, sehan venido utilizando otros términos como, estado desalud, discomfort, estado funcional, bienestar, satisfacción y felicidad, de manera intercambiable con el de calidad de vida (Van Dam, 1986).
El concepto de calidad de vida ha evolucionado desde su aparición, partiendo, como hemos señalado, deuna concepción puramente sociológica, y en la que losaspectos objetivos eran primordiales, hasta una visiónmás psicosocial, donde dominan los aspectos subjetivos,por considerar la existencia del enfermo como algo másque sólo síntomas y comportamiento (Malm y cols.1981). Por eso, ante este estado de cosas, el grupo creado por la OMS para evaluar la calidad de vida ha definido a ésta como: ..la percepción que tienen los individuosacerca de su posición en la vida, teniendo en cuenta elcontexto del sistema cultural y de valores en el que viven, y en relación con sus metas, expectativas, normas eintereses".Evidentemente, éste es un concepto de amplioalcance, que implica la salud física de la persona, su estado psicológico, nivel de independencia, así como lasrelaciones que ésta mantiene con los aspectos más relevantes de su entorno (WHO, 1993).
Pero a pesar de la gran variedad de enfoques habidos, se pueden entresacar unas características comunes ala mayor parte de las aproximaciones conceptuales, quelas podemos resumir en las siguientes:
1. Referencia a la relación del individuo con su vida.2. Enfoque multidimensional o global.3. Especial atención a la valoración subjetiva que la
persona hace de su propia vida.4. Finalidad o utilidad de la medida de calidad de
vida encaminada a ser una variable que pueda
2 S. Ccrvcra y mis.
describir el impacto de una enfermedad en un paciente, sugerir las posibles áreas que se beneficiarían de la atención sanitaria y evaluar los efectosdel tratamiento.
De todas formas, hay autores en contra de la idea deque los indicadores subjetivos sean los determinantes realmente importantes de la calidad de vida, especialmente en aquellos pacientes con enfermedad mental grave, yexpresan su duda acerca de la fiabilidad y validez de lasmedidas subjetivas (Zautra y Googhart, 1979), de manera que no sea posible aceptar de entrada la expresión desu propia felicidad o calidad de vida como un dato válido (Najman y Levine, 1981). En este sentido, Ware y cols(981) niegan tal afirmación, ya que las medidas subjetivas han probado ser más precisas que las objetivas, debido a que aquéllas permiten discriminaciones más finasentre individuos dentro del estado de salud. La complementariedad de ambos tipos de indicadores, sin aceptarcomo los únicos válidos ni los que sostienen el componente subjetivo ni los que componen el objetivo, ha llevado a muchos autores a utilizar en sus estudios de investigación ambos criterios (Lehman, 1983; WHOQOLGroup, 1993).
En el caso concreto de la esquizofrenia, si revisamoslas escalas que más frecuentemente se han utilizado paraevaluar la calidad de vida, nos encontramos con que muchas de ellas están aún en una etapa de desarrollo porgrupos de investigación que sólo la utilizan ellos mismos, lo que impide que exista un consenso sobre lasventajas y desventajas que tiene cada una de ellas. En lamayoría de los casos, las propiedades psicométricas dedichas escalas no han sido evaluadas de una forma exhaustiva, carecen de normativa, y no se ha comprobadosi se pueden aplicar transculturalmente. Por lo general,nos encontramos con que se prefiere utilizar escalas queevalúe n de forma subjetiva la calidad de vida, lo que noexcluye la utilización de información objetiva complementaria. Esto conduce a que la forma más empleadapara la recogida de datos sean entrevistas que suelen durar unos 45 minutos.
CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LASESCALAS
Podríamos entresacar entre toda la literatura sobre eltema una serie de características o criterios que los distintos autores consideran que ha de cumplir una escaladesarrollada para medir calidad de vida. Algunas de estascaracterísticas son criterios deseables, mientras que otrasson mas imprescindibles. Destacamos las siguientes:
1. Que sea práctica a la hora de ser administrada yanalizada; que suponga la menor carga posible para elpaciente y para el evaluador (Ware y cols, 1981; Stewarty cols, 1989; Fitzpatrick y cols, 1992; McKeigan y Pathak,1992), ya que afectará indirectamente a la calidad de losdatos obtenidos. Si es heteroaplicada, además, cuanto
ACTAS LUSO-ESPAÑOLAS DE NEUROLOGÍA, PSIQUIATI{ÍA y CIENCIAS AFINES
más compleja, mayor será el esfuerzo y tiempo dedicadoa adiestrar y supervisar a los entrevistadores, aspecto importante, ya que pueden influir inadvertidamente en losresultados (Revicki y Murray, 1994). Si además es corta,permitirá ser aplicada con frecuencia favoreciendo suuso en estudios clínicos.
2. Que sea subjetiva en el sentido de que la información sea obtenida del paciente (Goodison, 1989; Shipper, 1990).
3. Que posea adecuada fiabilidad y sea válida a lahora de proporcionar información sobre los componentes particulares de interés en el estudio (Ware y cols,1981; Ibáñez y García-Riaño, 1995; Fitzpatrick y cols,1992).
4. Que sea sensible al cambio (Stewart y cols, 1989;Ibáñez y García-Riaño, 1995; Shipper, 1990; Fitzpatrick ycols, 1992; McKeigan y Pathak, 1992).
5. Que incluya un rango de dimensiones cuya contribución a la medida de la calidad de vida esté aceptaday que estén incluidas en la definición o base teórica en laque se ha desarrollado (Goodison, 1989; Shipper, 1990;García-Riaño e Ibáñez, 1992; Fitzpatrick y cols, 1992).Este rango ha de ser lo más exhaustivo posible (Stewarty cols, 1989; Hays y cols, 1993)
6. Posibilidad de que se puedan comparar los índices de cada una de las dimensiones (García-Riaño e Ibáñez, 1992; Hays y cols, 1993); posibilidad de valorar elpeso de cada uno de los componentes sobre el índicegeneral (Shipper, 1990).
7. Adecuada en su contenido al grupo de poblaciónaplicado (Fitzpatrick y cols, 1992).
8. Debe estar desarrollada de manera que sea apropiada para aplicar en diferentes momentos evolutivos dela enfermedad (Goodinson, 1989; Shipper, 1990).
9. Debe tener en cuenta los intervalos de edad delos pacientes (Shipper, 1990).
10. Debe ser utilizada intencional mente si lo que sepretende es comparar los datos obtenidos con otros estudios (Bech y cols, 1993).
11. Los ítems deben estar elaborados en voz activa,ser cortos y concisos, repitiendo nombres más que usarpronombres. Evitando generalidades, metáforas y coloquialismos, la voz subjuntiva, más de un verbo por ítemy palabras con un sentido vago (Sartorius y Kuyken,1994).
El tiempo de referencia que recoge la escala puedevariar. La mayor parte de las escalas están referidas a unperiodo de tiempo breve que no suele superar el mes,debido a la variabilidad de la enfermedad y de la información que da el paciente sobre su calidad de vida (Becker y cols, 1993). Sin embargo, este tiempo de referenciapuede variar en función de los grupos de población enlos cuales se aplique. Así, por ejemplo, en la valoraciónde problemas crónicos, como es el caso de la esquizofrenia, no será necesario un tiempo de referencia tan breve (WHOQOL, 1994).
La necesidad de aplicar los instrumentos a la prácticaclínica requiere además de una máxima validez, fiabili-
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dad, sensibilidad y bajos costes, que sean cortos, autoadministrados, bien aceptados por los pacientes y fácilesde puntuar de cara a superar el problema siempre presente de la escasez de tiempo (Patrick y Deyo, 1989).
El problema que con más frecuencia se enfrelJfa~"clínico al querer valorar la calidad de vida del enfermoesquizofrénico, es lo referente a la selección del instrumento que se va a utilizar para dicha valoración. Por ello,es desde todo punto importante que al seleccionar unaescala para la medida de la calidad de vida en un enfermo con estas características, se preste especial atención alos siguientes criterios: la elección debe basarse en el escenario en el que se va a utilizar, así como en las necesidades que tiene el investigador, sin olvidar que no debeinterferir con la rutina ordinaria del ambiente de trabajo,Además, debe tenerse en cuenta que es preferible la utilización de escalas completas a que se seleccionen sóloalgunas subescalas. Antes de emplear una escala concre.;:ta debe realizarse un estudio piloto que nos permitacomprobar la sensibilidad y aplicabilidad de la misma,así como regular los efectos de suelo y techo. Aunquenormalmente se prefiere utilizar escalas comprehensivas, con varias dimensiones, hay que tener en cuentaque en algunas ocasiones puede llegar a ser un problema la falta de cooperación por parte de algunos enfermos. Por último, debemos recordar que, en determinados ambientes, es necesario evaluar también la psicopatología del enfermo.
UTIUDAD DE LAS ESCALAS
La utilidad de las escalas de calidad de vida en la esquizofrenia, puede resumirse (WHO, 1993) diciendoque:
1. En la práctica clínica diaria ayudará al médico enla evaluación de las áreas que estén más afectadas por laenfermedad, así como a la toma de decisiones terapéuticas.
2. Nos permiten realizar estudios longitudinales paraconocer mejor el curso natural de la psicosis.
3. Permitirá valorar los programas de tratamiento, asícomo las distintas modalidades de tratamientos individuales y los cambios a realizar en el curso del tratamiento, conjuntamente con otras medidas.
4. Nos facultan para conocer los efectos negativosque la enfermedad tiene sobre la forma de vida del enfermo, mejorando la interacción entre el médico y el paciente, al comprender aquél, de una manera más adecuada y global, los efectos de la enfermedad.
5. Potencian el análisis de costo-beneficios, tanto delos tratamientos como de la propia enfermedad.
6. Nos fuerzan a conocer mejor el propio conceptode calidad de vida en presencia de psicosis, permitiendoplanificar cambios en la calidad de vida de la poblacióna la hora de tomar y llevar a cabo decisiones de políticasanitaria.
Medida de la calidad de vida en la esquizofrenia 3
20
18161412108642O1990
1991199219931994
IIJ Número de artículos I
FIG. l.-Producción anual.
De lo que no cabe duda es que la medida de la calidad de vida proporciona una manera más completa, segura y eficaz de valorar la salud de los individuos o poblaciones (Fitzpratick y cols, 1992; Revicki y cols, 1994).
Actualmente, las principales metas que se están l1evando a cabo en los programas de investigación sobre lacalidad de vida del enfermo esquizofrénico se centran,por un lado, en comprobar las propiedades psicométricas de las escalas ya existentes, así como en reducir el tamaño de las mismas para que puedan ser aplicadas, conmayor facilidad en ambientes clínicos. Por otro lado,también están presentes otros factores como la evalua-
25
20
15
10
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Número de artículosFIG. 2.-Productividad de los países.
4 s. Cervera y mis.
ción transcultural de la calidad de vida, la interpretaciónde los datos existentes hasta este momento y la integración de los datos de los distintos cuestionarios en el contexto de los tratamientos utilizados y el desarrol1o de servicios especializados.
ANÁliSIS DE LAS PUBLICACIONES
Para intentar comprobar cuál es el estado actual delos aspectos que se relacionan con la calidad de vida delesquizofrénico, hemos realizado un estudio bibliométrico centrado por un lado, en el análisis de la productividad por países y autores y, por otro, en el análisis de lostemas más relevantes, teniendo en cuenta las revistasque más publican sobre calidad de vida y las principalesáreas temáticas en las que se utiliza dicho término.
Hemos desarrol1ado nuestro estudio sobre las publicaciones registradas entre 1990 y 1994 en las revistas especializadas que se encuentran en las principales basesde datos: Medline y Psychological Abstracts, utilizandocomo descriptores los términos .Bsquizojrenia» y »Calidad de Vida» (Blanco y Cervera, 1997).
En la citada revisión hemos considerado tanto el»análisis de la productividad» (A) [Anual (a), por países(b) y por autores (c)], como el ..análisis de materias» (B)[que incluye tanto el de las revistas más productivas (a),como el de las áreas temáticas contempladas (b)J.
Análisis de la productividad
Productividad anual
La figura 1 refleja la distribución por anualidades delos 68 artículos registrados durante ese tiempo, de entrelos cuales destaca el descenso en el número de publicaciones registrado en 1994, último de los años analizadosy durante el que disminuye a casi la mitad el número depublicaciones con respecto al año anterior.
Productividad por países
En la figura 2 se refleja la distribución de la productividad habida en las revistas científicas, considerando lospaíses en que son publicadas y en el que es posible comprobar el predominio del interés por el tema expresadopor las revistas estadounidenses en relación a lo que sepublica en los restantes países.
Productividad por autores
La figura 3 muestra la productividad de los autoresque se ocupan de la calidad de vida en la esquizofrenia,de los que de un total de 180, sólo cinco aparecen en treso más artículos a lo largo de estos años.
En la tabla 1 podemos apreciar quiénes son esos autores, qué índices de colaboración y número les corres-
ACTAS LUSO-ESPAÑOLAS DE NEUROLOGÍA, PSIQUIATRÍA Y CIENCIAS AFINES
TABLA1 Autores más productivos. Tasa deColaboración (TC)
Autor
Número de autorTeo
1.o2.()].04.0
Bellack,A. S
o111o 2,00Hagan, T. P.
OO3OO 2,00Meltzer,H. Y.
21OOO 0,33Marrisan, R. L.
OO111 3,00Mueser,K. T.
O2OO1 2,00
panden y qué posición ocupan sus firmas en los trabajosen que figuran.
Análisis de materias
Productividad por revistas
La figura 4 refleja la distribución en las revistas másespecializadas en este tema, fundamentalmente las querecogen cuatro o más trabajos al respecto. De entre ellasdestacan dos: Hospital Community Psychiatry y Psychiatry Prax, con ocho publicaciones cada una de ellas.
4
[2:J Hosp. Cornmunity Psychiatry
11I Psychiatr. Prax.
m Br. J. Psychiatry
IZJ Cornmunity Ment. Health J.
o Schizoph. Bull.
IZJ Acta Psychiatr. Scand.
FIG. 4.-Revistas más productivas.
Productividad por áreas temáticas
En la figura 5, finalmente, se refleja la distribución deestos trabajos en función de las áreas temáticas a que serefieren. Podemos comprobar que son encuadrables entres grandes bloques, de los que en su mayor proporciónse refieren a aspectos empíricos (43 artículos); le siguenlos aspectos teóricos (16 artículos), quedando nueve deellos no asimilables en ninguna otra categoría por no estar especificada su temática de forma concreta en los datos con los que hemos podido contar.
Los 43 trabajos empíricos están referidos mayoritariamente (20 artículos) a aspectos relacionados con la evaluación psicológica, siendo sólo otros 13 los que hacenreferencia al tratamiento psicológico y 10 al tratamientofarmacológico.
ANÁLISIS DE LAS ESCALAS MÁSFRECUENTEMENTE UTILIZADAS
FIG. 3.-Productividad de los autores.
Número de autores (total 180)
• Autores más productivos
Respecto al número de enfermos esquizofrénicos alos que se les evaluó la calidad de vida en los distintospaíses (tabla Il), llama la atención el mayor número deenfermos evaluados en los países anglosajones en comparación a sus colegas europeos, destacando, como yaes habitual en este tipo de estudios, la hegemonía lograda por Estados Unidos de Norteamérica, seguido de Canadá y el Reino Unido.
En relación a los trabajos publicados fuera de nuestras fronteras, nos ha parecido llamativo lo exiguo de alguna de las muestras con las que los distintos autores
Estudios publicados en revistas extranjeras
Esta descripción la realizaremos sobre la base de losinstrumentos de medida de la calidad de vida más utili
zados en enfermos esquizofrénicos y con los cuales hansido realizados los trabajos a que nos vamos a referir, distinguiendo a) aquellos que han sido realizados fuera denuestras fronteras de aquellos que b) fueron realizadosen nuestro país:
3
512163
2
o
3
2,5
1,5
0,5
'"o"3
~""O
~E,"Z
VOL. 25,SUPL. 2, 1997 Medida de la calidad de vida en la esquizofrenia 5
País N° de enfermos
12:1
Evaluación1. EstadosUnidos 795
psicológica 2. Canadá221
[SI
Tratamiento3. ReinoUnido 179
psicológico 4. Suecia112
O
Tratamiento5. Alemania 64
farmacológico 6. Francia 517. Polonia
418. Austria
3216
9
el No CIIpeCifiEadoI
B Artículos leOricos
FIG. 5.-Áreas temáticas.
acostumbran a fundamentar sus conclusiones. Así, los citados artículos publicados en el período analizado en losEstados Unidos de Norteamérica, no han superado el total de 795 pacientes esquizofrénicos en el conjunto delos 25 trabajos detectados, lo que supone una media de31,8 pacientes en cada trabajo. Con la connotación,como es lógico suponer, de que no todos los trabajos sehan realizado sobre un mismo número de pacientes.
Realizados con instrnmentos especificas
1. QOLI (Entrevista de Calidad de Vida)
Descrita por Lehman, en publicaciones de 1982,1983, 1986, 1988, 1991 Y 1993, se trata de un instrumentode evaluación específico que consta de 143 ítems y explora ocho dominios:
1. Lugar de residencia.2. Relaciones familiares.3. Relaciones sociales.4. Ocio.5. Actividades cotidianas y funcionamiento.6. Finanzas.7. Seguridad y problemas legales.8. Trabajo y salud.
Esta escala puede ser utilizada como indicador objetivo de calidad de vida, pero también como indicador subjetivo. Permite obtener una evaluación del nivel globalde bienestar del sujeto.
Además del citado Lehman, existen distintas publicaciones de trabajos realizados por otros autores con esteinstrumento, como Lauer 0989 y 1994a y 1994b), Simpson (989), Sullivan 0991 y 1992) YBarry (994). En total, en los citados trabajos son estudiados 697 pacientes,de los cuales el 67 % eran hombres y el 33 % mujeres,con una edad media global de 38 años y edades comprendidas entre los 16 y los 65 años.
Como resultados de su aplicación se obtiene una información razonablemente fiable acerca, como hemos
6 s. Cervera y cols.
TABlA II Estudios en el extranjero sobre calidad devida y esquizofrenia
dicho, de indicadores objetivos y subjetivos de la calidadde vida del sujeto, además de aportar datos sobre la psicopatología que permiten medir la evolución del paciente. En esos indicadores se obtienen correlaciones positivas entre la calidad de vida y parámetros como el lugarde residencia, las relaciones sociales y el cumplimientodel tratamiento médico. Por el contrario, las correlaciones son negativas entre la calidad de vida y las finanzas,los contactos familiares, las relaciones sociales y los efectos secundarios de los neurolépticos.
2. SLDS(Escala de satisfacción con la vida)
Descrita por Baker e Intagliata en 1982, se trata de uninstrumento de evaluación específico que consta de 15ítems que, a su vez, exploran cuatro áreas:
1. Necesidad de seguridad.2. Necesidad de estimulación.3. Necesidad de pertenencia.4. Necesidad de realización.
Sus medidas son interpretadas como indicadores subjetivos de la satisfacción del paciente según sus referencias. Detectamos tres publicaciones en la que se utilizaeste instrumento, además de la citada de Baker (982),que son las de Mercier (994) y las de Templer (994).
En total, en los citados estudios, este instrumento seaplicó a 339 pacientes, el 41% de los cuales eran varonesy el 59 % mujeres, con una edad media de 45 años y unadistribución que iba desde los 18 hasta los 80 años.
Los resultados de su aplicación permiten identificar elhecho de que los pacientes relacionan con sentimientosmás positivos el área de residencia y la utilización de servicios, mientras que identifican los sentimientos más negativos con su situación financiera, las relaciones familiares, el vestuario y el uso del tiempo libre. Asimismo,los pacientes asocian calidad de vida con autonomía (directa) y con la permanencia en la comunidad (indirecta).
3. QOLC (Listado de calidad de vida)
Descrita por Malm, May y Dencker en 1981, es un instrumento de evaluación específico que consta de 94ítems y nueve dimensiones:
ACTAS LUSO-ESPAÑOLAS DE NEUROLOGÍA, PSIQUIATRÍA Y CIENCIAS AFINES
Además del trabajo de Malm y cols (1981), detectamos otros dos trabajos: Livingstone (1992) y Klier (1994).
En total esta escala parece haber sido aplicada en dichos estudios a 188 pacientes, el 60 % de ellos fueron varones y el 40 % mujeres, con una edad media total de 35años y un rango que comprendía desde los 18 a los 50años. Los resultados obtenidos por su conjunto se refieren a las áreas de intervención específicas, las áreas desatisfacción y el nivel de calidad de vida global.
Mediante la utilización de este instrumento se llega ala conclusión de que la calidad de vida escasa se relaciona con las relaciones sociales, la educación y el trabajo,mientras que la calidad de vida abundante está en relación con el alojamiento, la vivienda y el funcionamientode la seguridad social. Por su parte, resultan importantespara la calidad de vida de los pacientes estudiados la higiene, el trabajo y la salud física.
Además del citado de Skantze y Malm en 1990, existe
otro trabajo de los mismos autores con e~.(Skantze y Malm, 1992), aportando un total en' bajos, de 61 pacientes a quienes se les ha aplicado estaescala. El 62 % de los pacientes eran hombres y el 38 %mujeres, con una edad media de 36 años y un rango deedades que también queda desconocido.
Como conclusión de la aplicación de este instrumen-to, los autores recomiendan la evaluación de la calidad devida únicamente por los propios pacientes y detectanunas áreas de calidad de vida que resultan insatisfactoriaspara ellos, como son la salud mental, las experiencias internas, los contactos sociales y el trabajo. Asimismo, sedescarta la relación o asociación entre nivel de vida y calidad de vida. Finalmente, ~ntre sus· ccmdt.lSÍOl'Íe$~"Q9tiene la de que la calidad de vida global está influenciaá~rpor la edad, la educación y la condición laboral.
- Vida y entorno- Educación- Relaciones
- Dependencia- Experiencia- Salud mental
-Ocio
- Trabajo- Religión
- Religión- Salud mental
- Finanzas-Ocio
4. QLS (Escala de calidad de vida)
5. QLS-100 (inventario de autoevaluación de la calidadde vida)
Descrito por Skantze y Malm en 1990, es un instrumento de evaluación específico que consta de 100 ítemsy explora 14 áreas:
Este instrumento, descrito por Heinrichs, Hanlon yCarpenter en 1984, es un medio de evaluación específicoque consta de 21 ítems y explora cuatro dimensiones:
1. Relaciones interpersonales.2. Role instrumental.
3. Funciones intrapsíquicas.4. Objetos y actividades.
Un nuevo y posterior trabajo (Shtasel, 1992) eleva elnúmero total de pacientes explorados a 107, de los cuales el 69 % eran hombres y el 31 % mujeres. Estos sujetostenían una edad media de 30 años y un rango de edadesque no se cita.
Como resultados de la aplicación de la escala se obtiene la conclusión de que hay una peor adaptación premórbida y una peor calidad de vida en los hombres (ymejor calidad de vida, en mujeres), en aspectos socialesy de compromiso. Mientras que se detecta similar nivelde calidad de vida entre hombres y mujeres en relaciónal factor ocupacional. Asimismo, con este instrumento seencuentra mayor gravedad de los síntomas negativos enhombres y mayor gravedad global de la enfermedad enel subgrupo de las mujeres.
- Vivienda- Entorno- Contactos
- Dependencia- Experiencias internas
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-Trabajo- Cuidados- Salud física- Servicios comunitarios- Educación
Trabajos realizados con instrnmentos genéricos
6. SF-36 (Medical Outcomes Survey Short-FormGeneral Health Survey)
Se trata de un instrumento de evaluación genéricodescrito por Ware y Sherbourne en 1992 y sobre el quese registra una nueva publicación posterior 0arema,1994). La escala consta de 36 ítems que miden 8 dimensiones:
- Funcionamiento físico - Salud mental- Role físico - Role emocional- Funcionamiento social - Vitalidad
- Dolor corporal - Salud general
Los autores valoran un total de 41 pacientes de losque se desconoce el reparto por sexos y edades. Los resultados de su aplicación permiten conocer la opiniónde los pacientes acerca de su salud, sus problemas personales y su estado emocional. Opiniones que resultanútiles para la mejor comprensión de la situación del paciente.
7. PGWBI (Psychological General Well-Being Index)
Se trata de otro instrumento de evaluación genérico,descrito por Dupuy en 1978 y que a través de 22 ítemsanaliza seis dimensiones:
- Ansiedad - Vitalidad
- Depresión - Bienestar- Salud general - Autocontrol
El trabajo registrado con este instrumento durante elperiodo analizado, procede de Johnson y cols, en 1994,está realizado sobre solamente 11 pacientes y sus resultados establecen la existencia de una correlación positivaentre la situación clínica del paciente y su calidad de vida.
Medida de la calidad de vida en la esquizofrenia 7
Trabajos publicados en España
Hemos hallado seis trabajos publicados en nuestropaís durante el periodo objeto de nuestro estudio, conunas cantidades de sujetos muy dignas en relación con loya visto de las que se manejan en estudios de otros países. En su mayor palte han sido realizadas con la escalaQLS,cuyas características ya han sido descritas anteriormente. Estos estudios serían los siguientes:
Escala Autoryaño Pacientes
QLS*
Cohí,1990 42
QLS
jaré y cols, 1990 30
QLSBarcia y cols, 199275
QLSBorgoños, 1993100
QLSBarcia y cols, 1995100
QOU**Bobes y cols, 199560
• QL'i: Escala de Calidad de Vida (Heinrichs, Hanlon y Carpenter,
1984). •• QOLI: Entrevista de Calidad de Vida (Lehman, 1993)
Como podemos comprobar, los cinco trabajos realizados con la QLS manejan un total de 407 pacientes. Laedad media de tales pacientes es de 32,5 años, con unrango de edades que va desde los 16 a los 63 años y conuna distribución por sexos que muestra un 77 % de varones y un 23 % de mujeres. Tales pacientes fueron en todos los casos elegidos siguiendo los criterios bien de laDSM-IIIo la DSM-III-R,o bien los de la CIE 10. Así, esospacientes estaban considerados clínicamente como enfermos con los diagnósticos de esquizofrenia paranoide,catatónica, indiferenciada, residual o cicloide.
Por su parte, el trabajo realizado utilizando la QOU,se basa en su aplicación a 60 pacientes. De ellos el 77 %eran varones y el 23 % mujeres y su edad media globalfue de 31,4 años, con un rango de edad que abarcabadesde los 23 a los 42 años. Los criterios diagnósticos utilizados fueron los de la ClE 10 y mediante ellos se constituyó la muestra compuesta por pacientes con esquizofrenia paranoide, catatónica, indiferenciada y simple.
Dos son los bloques de resultados que se obtienen enlos trabajos realizados en nuestro país:
- En relación a la aplicación de los instrumentos demedida, éstos permiten un conocimiento más completo del estado real del paciente; ambos instrumentos son válidos para el fin propuesto y son instrumentos fiables y fáciles de utilizar.
- Respecto a los resultados que se obtienen de suaplicación, se concluye que la buena calidad devida se asocia en estos pacientes al hecho de disponer de una relación de pareja estable, mantenerla convivencia en la familia propia, disponer de unnivel educacional alto y un trabajo remunerado,pertenecer al subtipo clínico esquizoafectivo y paranoide, tener un tiempo de evolución de la enfermedad inferior a seis años y poder realizar o estarrealizando un tratamiento ambulatorio.
8 s. Cervera y cols.
Por todo lo dicho hasta ahora, podemos considerarque no son, por tanto, muy abundantes los estudios quese han realizado aplicando las escalas de calidad de vidaen el paciente esquizofrénico, ni tampoco muy extensala muestra de pacientes a los que se ha valorado con dicho instrumento de medida, especialmente en los estudios extranjeros. También nos han parecido exiguas engeneral las muestras de sujetos, sobre los que acostumbran fundamentar sus conclusiones los autores a que nosvenimos refiriendo, especialmente en algunas publicaciones extranjeras.
Otro punto que también destaca es el de que en lamayor parte de los trabajos apenas se correlacionan lasescalas de calidad de vida con los subtipos clínicos de laenfermedad. Da la impresión que los autores, especialmente los extranjeros, no prestan interés a las variedades clínicas del síndrome esquizofrénico, ni tampoco alas distintas manifestaciones psicopatológicas del cuadroclínico. Pensamos que esto es una carencia que se tieneque tener en cuenta, porque como la semiología clínicade la esquizofrenia es lo suficiente rica en manifestaciones, podría ser interesante conocer si la medida de la calidad de vida en un paciente esquizofrénico es similarpara una esquizofrenia paranoide en fase aguda o residual, o con predominio en el cuadro clínico de los síntomas positivos o negativos. Afortunadamente, apreciamos que en nuestro país estos aspectos se han tenido enconsideración y podemos significar que en las pocas publicaciones existentes se ha correlacionado la calidad devida con cada uno de estos factores.
Podemos, por tanto concluir que, pese a todo, la utilización de las escalas de calidad de vida, según los autores, permite conocer mejor el estado real del enfermo.Sin embargo, se precisan buenos instrumentos de medida para evaluar adecuadamente la calidad de vida de losesquizofrénicos, ya que muchas de las escalas empleadas no tienen suficientemente probadas sus propiedadespsicométricas y no disponen de consenso suficiente respecto a las ventajas e inconvenientes de las escalas.Como señalábamos al principio, estos instrumentos demedida se han desarrollado individualmente por equipos de investigadores y la mayoría de las escalas son utilizadas únicamente por sus promotores.
Reflexionando sobre estos aspectos, un grupo de psiquiatras españoles ha decidido construir un nuevo instrumento que nos permita valorar la calidad de vida delenfermo esquizofrénico. A esta escala se la ha denominado Cuestionario Sevilla de Calidad de Vida (CSCV). Asu construcción, a su validación y a su utilidad en las diferentes áreas psicopatológicas y de necesidades está dedicado este monográfico.
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Correspondencia:S. Cervera
Departamento de PsiquiatríaClínica UniversitariaFacultad de Medicina
Avda. Pío XII, s/n31008 Pamplona
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