Memoria de actividades 2018...1 Memoria de actividades 2018 C/ Tribaldos 11, Bajo 1ª (local) 28043...
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1 Memoria de actividades 2018 C/ Tribaldos 11, Bajo 1ª (local) 28043 Madrid 91 301 54 95 www.fqmadrid.org Entidad declarada de Utilidad Pública desde 2002
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1
Memoria de
actividades
2018
C/ Tribaldos 11, Bajo 1ª (local) 28043 Madrid
91 301 54 95 www.fqmadrid.org
Entidad declarada de Utilidad Pública desde 2002
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¿Qué es la Fibrosis Quística? 3
Carta del Presidente a los lectores 4
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística 6
Área de Trabajo Social 8
Servicio de Atención Psicológica 9
Servicio de Fisioterapia Respiratoria 10
Participación en estudios de investigación 11
Actividades Formativas 12
Actividades Divulgativas y de colaboración 14
Comunicación 16
Día Nacional de la Fibrosis Quística 17
Líneas de actuación para 2019 18
Sostenibilidad y transparencia 20
Medios de Financiación 22
Índice
de contenidos
3
La Fibrosis Quística (fQ) es la enfermedad genética
y hereditaria más frecuente en la raza caucásica.
Aproximadamente 1 de cada 30 personas es
portadora sana del gen responsable y 1 de cada
5.000 recién nacidos padece la enfermedad.
La fQ afecta principalmente al aparato respiratorio
y al digestivo. Esta enfermedad se caracteriza por
una consistencia anormalmente espesa y viscosa
de las secreciones, lo que hace difícil el correcto
funcionamiento de los órganos afectados.
En el sistema respiratorio se producen repetidas
infecciones y va disminuyendo la capacidad
pulmonar, con el consiguiente y progresivo
deterioro, cuando este compromete la
supervivencia, es necesario un trasplante
pulmonar para poder seguir con vida.
En el aparato digestivo, los nutrientes se asimilan
con dificultad, ya que el páncreas no puede liberar
las enzimas digestivas necesarias para ello. El
hígado también puede verse afectado.
Hoy por hoy la fQ es incurable. El tratamiento
consiste en controlar los síntomas y mantener el
estado de salud lo mejor posible, lo que exige un
esfuerzo diario muy importante por parte tanto de
la persona que la padece como de su familia.
¿Qué es la
Fibrosis Quística?
Tu respiras sin pensar… …yo sólo pienso en respirar
Carta del Presidente
a los lectores
4
No sería justo decir que seguimos igual, puesto que sí es cierto que en
estos momentos, al menos, hay un acercamiento y conversaciones
entre las partes implicadas que nos ayudan a mantener, a pesar de la
desilusión por la incomprensible dilatación de los tiempos, la esperanza
de que se hará realidad este deseo.
Seguimos insistiendo en que tienen la obligación de negociar, y
negociar no es plantear cada cual su propuesta inamovible. Negociar
es sentarse, frente a frente, y ceder en lo que se deba ceder y acordar
lo que se deba acordar Que unos tengan en cuenta que hay cosas que
no tienen precio; que los otros tengan en cuenta que, sin perder dinero,
se pueden conseguir beneficios si se contempla que no forman parte
de cualquier negocio, sino de un negocio en que la parte ética y
humana es lo que le da sentido. Y las dos que quienes están a la espera
mientras ellos están enrocados en sus frentes, son personas, niños y
jóvenes, que ven cómo sus vidas se van deteriorando, dejando atrás
sus sueños, sus expectativas de realización personal porque una
maldita enfermedad les va truncando esos deseos y se lo pone cada
vez más difícil.
Quienes luchan por separado,
serán vencidos juntos.
(Tácito)
Queridos amigos,
Un año más me dirijo a vosotros para compartir
las actividades y acciones que desde la AMfQ se
han llevado a cabo durante el pasado año 2018.
Un año que empezó lleno de ilusión ante la
perspectiva de la posible financiación de las
nuevas terapias para tratar la fQ al ver cómo se
iba aprobando en otros países, sin embargo,
hemos asistido al fin del año y seguimos sin la deseada financiación.
5
Y esto se podría o bien evitar, o bien ralentizar en gran medida
abriendo una caja de comprimidos “inventada” y real, pero a la que no
pueden acceder porque dos partes ajenas a ellos que, sin embargo,
dicen que son (las personas con fQ) lo más importante en sus agendas,
no llegan a un acuerdo económico. Lo mínimo que pedimos es
humanidad, ética y coherencia.
Teniendo en cuenta lo anterior y a pesar de esta lucha continua, en la
que seguiremos hasta que se consiga el logro perseguido, por otro
lado, hay que mostrarse muy satisfecho con la realidad asociativa en la
que nos encontramos en la actualidad: se han incrementado los
talleres formativos, las acciones que buscan la conformación de grupo
de interés común, la posición ante otras entidades y grupos que
desean colaborar con nosotros, la visibilidad cada vez mayor de una
enfermedad invisible. Este movimiento asociativo, estas ganas de
hacer cosas están resurgiendo de forma cada vez más clara. La
incorporación de nuevas familias, con ideas nuevas, que llegan con
fuerza, es un motor imprescindible para la continuidad y la mejora de
nuestra asociación, sin olvidar, por supuesto, la necesidad de la
experiencia de la vieja guardia, siempre atenta. A pesar de que los
ingresos por subvenciones y donaciones se ha visto aminorado, la
aparición de eventos por parte de personas y grupos que han querido
contribuir a nuestra causa, ha dejado un saldo complaciente que nos
permite afrontar nuevos servicios, incrementando, a pesar de esa
disminución de ingresos, las prestaciones a los socios.
Por todo ello y, como dije anteriormente, aunque sigamos lamentando
el no poder tener la oportunidad de acceder de forma sencilla y directa
aún a las nuevas terapias, no vamos a permitir que esto nos sumerja en
desaliento. Antes, al contrario, nos impulsarán con más fuerza para
seguir en la lucha. Y tenemos que congratularnos de que, a pesar de
las dificultades, la asociación sigue trabajando en sus fines y
consiguiendo la consolidación, la mejora de sus servicios y
manteniendo la vigilancia en la defensa de los derechos de las
personas con fQ y sus familias que, por otro lado, es su principal razón
de ser.
Y todo esto, amigos, no sería posible sin vosotros. Por eso y muchas
cosas más, gracias por seguir ahí.
Fernando Moreno Pizarro
La Asociación Madrileña de
Fibrosis Quística
6
Desde 1986
Nuestra misión La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de
vida de las personas con fQ, así como a divulgar el conocimiento de esta enfermedad.
Nuestra visión Que la Fibrosis Quística sea una enfermedad conocida y que todas las personas que la
padecen sean atendidas con los mejores tratamientos posibles en Unidades Hospitalarias
que les proporcionen una atención integral.
Nuestros valores -Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con fQ
-Consolidar y potenciar el movimiento asociativo
-Trabajar para mejorar los servicios que se ofrecen a nuestros socios
-Proporcionar una formación permanente a nuestros profesionales para que éstos presten
el mejor servicio
-Ayudar a la integración social de las personas con fQ
-Transparencia en la gestión
Líneas de actuación
Apoyo a las personas con fQ y sus familias a nivel social, psicológico, sanitario,
formativo…
Defensa y mejora de los derechos de las personas con fQ Adquirir el compromiso
de defender los derechos de todas las personas con fQ, reivindicando ante las instituciones
las mejoras que sean necesarias. Exigir un compromiso de calidad en las Unidades de
Fibrosis Quística e impulsar la investigación .
Divulgación de la Fibrosis Quística Aumentar la visibilidad de la Fibrosis Quística ante
las instituciones, el personal sanitario, la sociedad y los medios de comunicación.
Captación de fondos y transparencia Búsqueda de recursos para consolidar y
mejorar los servicios que nos ayuden a proporcionar una atención integral a las personas
con fQ, siempre desde la transparencia y el buen gobierno de nuestra entidad.
NUESTRO OBJETIVO
La atención integral a las personas con Fibrosis Quística y a
sus familias para lograr una mejor calidad de vida.
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JUNTA DIRECTIVA Elegida en Asamblea General el 10 de marzo de 2018
PRESIDENTE Fernando Moreno Pizarro
VICEPRESIDENTA Celia Tomico Gutiérrez
SECRETARIO Álvaro Bravo de Laguna Ortega
TESORERO Ramón Vidaurreta Lázaro
VOCAL Juan Rafael García Castuera
VOCAL Milagros García Márquez
VOCAL Ana Irene Alvarado Cañamero
VOCAL Raquel Playá Marín
NUESTROS SERVICIOS de apoyo a personas con fQ y sus familias:
• Área de Trabajo Social
• Servicio de Atención Psicológica
• Servicio de Fisioterapia
• Actividades lúdicas y formativas
• Actividades reivindicativas y de difusión
EQUIPO TÉCNICO
Psicóloga Paqui Cuadrado
Trabajadores
Sociales
Alfredo Gil
Rocío García
Fisioterapeutas
(FEfQ)
Tamara del Corral
Paul Burnham
14 personas han solicitado su baja de la Asociación y tenemos 26 nuevos socios.
Menores de 18
años con fQ
Mayores de 18
años con fQ
Colaboradores
Madres, padres, parejas ,
cuidadores de personas
con fQ
NUESTROS SOCIOS a 31 de diciembre de 2018
115 colaboradores
261 numerarios
que representan a 261
familias compuestas por:
155 personas con fQ
mayores de 18 años
120 menores con fQ
498 padres, madres,
parejas y cuidadores de
personas con fQ
379 socios de los cuales:
NUESTRO EQUIPO
888 Personas forman
parte
de la Asociación.
Con idea de coordinar los servicios y actividades de la Asociación, en 2018 se establecieron
reuniones conjuntas entre la Junta Directiva y el Equipo Técnico el 13 de enero, 5 de julio y
18 de diciembre, esta última con intención de comenzar las gestiones para implantar un
sistema de calidad en la entidad.
Todos los profesionales de la Asociación
están colegiados en sus respectivos
Colegios Profesionales de Fisioterapia,
Piscología y Trabajo Social.
8
Servicios de la Asociación en 2018
Área de TRABAJO SOCIAL
SIO- Servicio de Información y Orientación. Desde este servicio
proporcionamos información, recogemos las demandas y ofrecemos asesoramiento
a todas aquellas personas que se ponen en contacto con nuestra Asociación.
Atención social. Acogida a recién diagnosticados. Derivación a Servicios propios
y de otras entidades. Información sobre prestaciones sociales, orientación y
elaboración de informes para la solicitud y/o reclamación del Certificado de
Discapacidad. Seguimiento de casos con necesidades especiales. Coordinación del
programa de talleres para familias del proyecto “Respiramos Juntos”.
57%
6%
25%
7% 5%
INFORMACIÓNGENERAL
TRAMITES YPRESTACIONESSOCIALES
ACTIVIDADES DELA ASOCIACIÓN
OTRASCONSULTAS
DERIVACIÓN ASERVICIOS DE LAASOCIACIÓN
Derivación a
otros servicios
Adherencia al
tratamiento
Material
fisioterapia
Formación
En 2018 hemos
tramitado
915 consultas
de las cuales:
278 por e-mail
593 telefónicas
44 presenciales
El 82% de las consultas
fueron de nuestros socios
Tipo de consultas
En 2018 hemos atendido:
8 familias con
nuevo diagnóstico
26 seguimientos
ante necesidades
Especiales
Información a personas de otros países
A lo largo del año se han puesto en contacto con el
Servicio de Orientación e Información personas
con fQ desde México, Argentina, Venezuela, R.
Dominicana, Colombia, Francia, Rumanía,
Bulgaria, Irlanda y Sudáfrica. Todos ellos
solicitando información sobre trámites necesarios
para trasladarse a Madrid o para adquirir
productos y tratamientos.
Profesionales: Alfredo Gil, Rocío García y Sandra González
Actividades de mantenimiento. Desde el área de Trabajo Social se llevan a
cabo diferentes tareas de gestión que permiten el correcto funcionamiento de la
Asociación:
• Coordinación y elaboración de contenidos para la reedición del Manual para
familias ante el diagnóstico de f Q
• Asistencia a las reuniones con las Unidades Hospitalarias y contacto directo con
los profesionales médicos.
• Tramitación de subvenciones públicas y privadas. En 2018 se han presentado
proyectos para 19 convocatorias diferentes.
Servicio de Información y Orientación a personas con
fQ y sus familias.
Atención Integral a personas con fQ y sus familias.
Atención especial en los primeros momentos del
diagnóstico en fQ
9
Servicios de la Asociación en 2018
Atención PSICOLÓGICA
El objetivo de este servicio es ofrecer apoyo, orientación y formación psicológica a
las familias que forman parte de nuestra Asociación a nivel individual, familiar y
grupal abarcando diversos campos de intervención terapéutica.
80%
15%
5%
INDIVIDUAL FAMILIAR PAREJA
90%
5% 5%
PRESENCIAL TELEFONICA HOSPITAL
En 2018
se han realizado
141 SESIONES
Apoyo en actividades y talleres para socios. Nuestra psicóloga interviene
activamente en los talleres grupales organizados desde la Asociación. En 2018
desarrolló el Taller ¿Hablamos de adolescencia? Y participó en la Jornada para padres ante el diagnóstico de fQ. También asistió como ponente en la II Jornada de
actualización en Fibrosis Quística organizada por la Fundación Española de fQ.
Además ha colaborado en la formación de alumnos en prácticas del Grado de
Psicología de la Universidad Complutense de Madrid y de la Universidad Camilo José
Cela.
Fortalecimiento Asociativo. A iniciativa de la Federación se han recuperado los
Grupos Profesionales de Trabajo Social y Psicología en Fibrosis Quística. En ellos
nuestro equipo ha colaborado activamente junto a profesionales de las demás
asociaciones en diversos proyectos de apoyo y mejora del colectivo:
• Encuesta para conocer la realidad de las personas con fQ a la hora de tramitar el
Certificado Discapacidad.
• Participación en el DAFO para la elaboración del Plan Estratégico 2018-2020 de
la Federación.
• Elaboración de contenidos para la Guía de fortalecimiento asociativo en los
capítulos “Atención psicológica tras el diagnóstico en Fq” y “Fuentes de financiación en la gestión asociativa”.
• Formación para la implantación de un sistema de gestión y obtención de un sello
de calidad en 2019.
Profesional: Paqui Cuadrado
Servicio de Información y Orientación a
personas con fQ y sus familias.
Atención especial en los primeros
momentos del diagnóstico en fQ
10
Servicios de la Asociación en 2018
Servicio de FISIOTERAPIA
RESPIRATORIA Profesionales: Tamara del Corral y Paul Burnham
Este servicio proporcionado por la Federación Española de Fibrosis Quística ha
ofrecido atención domiciliaria para que se aprendan y se apliquen correctamente las
técnicas de fisioterapia respiratoia, con el objeto de formentar la autonomía personal
de la persona con fQ, los hábitos de vida saludables y la adherencia al tratamiento
fisioterapéutico. Los datos que presentamos a continuación se recogieron en las
encuestas de valoración que respondieron un 52% de los usuarios en el programa en
2018.
30%
33%
37%
ME HE MANTENIDO
MUCHA MEJORÍA
ALGO DE MEJORÍA
NADA DE MEJORÍA
Programa de Atención Domiciliaria
en Fisioterapia Respiratoria 2018
¿Has notado alguna
mejoría en la
capacidad pulmonar
desde que participas
en el programa?
Frecuencia de
realización del
tratamiento de
fisioterapia
Cuando
estás en el
programa
Cuando no
estás en el
programa
Diariamente 91,7% 91,7%
De 3 a 5
veces/semana 0% 4,2%
Sólo cuando
me siento peor 8,3% 4,2%
Expectativas de los
usuarios MUCHO BASTANTE ALGO NADA
Mi adherencia a mejorado 29,2% 50% 16,7% 4,1%
Manejo de forma más
correcta mi tratamiento 41,7% 50% 8,3% 0%
Me siento más autónomo 41,7% 41,7% 12,5% 4,1%
Hago más ejercicios y
hábitos saludables 41,7% 37,5% 12,5% 8,3%
SATISFACCIÓN
A los
fisioterapeutas
se les puntúa
con un
4,6 sobre 5 en cuanto a
profesionalidad
y trato
193 163 145 156
2015 2016 2017 2018
Nº de sesiones/año
SUGERENCIAS DE LOS USUARIOS. Los usuarios/as
sugieren para mejorar el programa aumentar la frecuencia de
las visitas, realizando así más seguimientos y revisiones.
También que se programen todas las visitas y que entreguen
información por escrito a los usuarios sobre los ejercicios a
realizar, ya que pueden olvidarse de ciertos detalles cuando
los fisioterapeutas no están presentes. Para los más
pequeños, sugieren se les facilite algún juguete para hacer la
fisioterapia. Por último, ven positivo incluir el ejercicio físico,
tal y como se dijo en el VI Congreso de la FEFQ.
11
Servicios de la Asociación en 2018
Participación en ESTUDIOS
DE INVESTIGACIÓN
EFECTOS DE UN PROGRAMA DE ENTRENAMIENTO DOMICILIARIO MEDIANTE
PLATAFORMA DE VIDEO-JUEGOS EN PACIENTES CON FIBROSIS QUÍSTICA (FQ)
Este estudio publicado en 2018 en la revista Respiration, especializada en
investigaciones clínicas, tiene como objetivo valorar un programa de entrenamiento
domiciliario mediante una plataforma de video-juegos para determinar su eficacia en
pacientes con fQ. Para ello se realizó un programa de rehabilitación pulmonar
domiciliaria utilizando la plataforma de videojuegos Wii con el juego Active2. El
programa consiste en realizar de 30 a 60 min diarios de entrenamiento, 5 días a la
semana durante un periodo de 6 semanas. los resultados preliminares muestran
grandes cambios en su capacidad de ejercicio, fuerza muscular y calidad de vida.
Previo a la realización de este estudio llevamos a cabo otro para medir la respuesta
fisiológica de los videojuegos y así poder comprobar si el entrenamiento mediante
estas plataformas podría obtener beneficios desde el punto de vista fisiológico.
Una de las investigadoras de este estudio ha sido nuestra Fisioterapeuta Tamara del
Corral y han participado 25 de nuestros socios.
INTERVENCIÓN-ESTUDIO MULTICÉNTRICO SOBRE EJERCICIO FÍSICO DIRIGIDO EN
NIÑOS Y JÓVENES CON FQ
Se trata de un proyecto de preparación física individualizada, para pacientes con FQ
en los que el ejercicio físico esté especialmente indicado, priorizando:
1.- pacientes en espera de trasplante o en fase de post-trasplante,
2.- pacientes que hayan reducido su función pulmonar y puedan tener una
mejoría a través del entrenamiento.
Se pretende incorporar a la vida diaria de estos pacientes hábitos de entrenamiento
en ejercicio físico dirigido personalizado y hábitos de vida saludables.
La intervención se realizó en el Gimnasio Tándem de forma prioritaria. Fue dirigida
técnicos especializados. En el inicio del programa se contó con la supervisión y
tutelaje de estos técnicos que se redujo en el tiempo para logar la autonomía del
afectado.
Han participado en este estudio 15 socios entre los meses de septiembre y
diciembre de 2018.
Con intención de cumplir con una de nuestras principales líneas de actuación, la
Asociación apoya e impulsa aquellos trabajos o estudios de investigación que a
propuesta de nuestros profesionales u otras entidades colaboradoras son
desarrolladas con intención de mejorar la calidad de vida de las personas con
Fibrosis Quística.
12
Servicios de la Asociación en 2018
Actividades FORMATIVAS Además de los Servicios profesionales, en la Asociación disponemos del proyecto
“Respiramos Juntos” que consiste en un programa de actividades y talleres
formativos sobre temas específicos que complementan la atención integral a
personas con fQ y sus familias. Las temáticas seleccionadas dan respuesta a las
demandas y necesidades de los socios recogidas por los profesionales.
Proyecto Respiramos Juntos
Taller ¿hablamos de adolescencia? El 14 de abril tuvo lugar este taller en
el que se trató de dar cobertura a todas aquellas dudas, cuestiones y
situaciones que se dan en el seno de la familia durante la adolescencia.
Nuestra psicóloga Paqui Cuadrado se encargó de dirigir esta actividad con
una charla en la que animó a la participación de los asistentes y a compartir
sus experiencias.
Asistentes: 7 presenciales, 13 en streaming.
Valoración del taller: 8,5 contenidos, 9,3 organizacion
Taller Maternidad y Paternidad en fQ. En los
diferentes servicios que presta la Asociación hemos
detectado un notable incremento de una demanda muy
recurrente entre las familias: las opciones disponibles
hoy en día de maternidad y paternidad. Por este motivo
planteamos llevar a cabo un taller grupal en el que
poder dar respuesta a esta necesidad.
Jornada para familias ante el diagnóstico de fQ. El 24 de
noviembre tuvo lugar este taller que venimos celebrando de
forma periódica en la Asociación para todos aquellos nuevos
socios con hijos menores de 2 años con FQ. El principal
objetivo que perseguimos es establecer un acercamiento a las
familias que se encuentran es una fase post-diagnóstico a
través de la formación y la información sobre la enfermedad.
Para llevar a cabo esta actividad contamos con la presencia de
La actividad tuvo lugar el 27 de octubre, contamos con la presencia de Marta Vidaurreta,
Embrióloga de la Unidad de Reproducción Asistida del Hospital Clínico San Carlos de
Madrid, Javier Cantero como representante de una clínica de gestación por sustitución y por
último por Antonio Ferrandis, Jefe del Área de Adopciones de la Dirección General de la
Familia y el Menor de la Comunidad de Madrid. Para ilustrar cada una de las presentaciones
contamos con la presencia de tres personas con FQ que contaron su experiencia personal a
la hora de ser padres y madres por cada una de las opciones presentadas
Asistentes: 19 personas Valoración del taller: 9,3 contenidos, 9,3 organización
la Dra. Maribel Barrio y el Dr. Manuel Molina, de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital
de la Paz así como parte del equipo técnico de la Asociación con la intención de abarcar los
diferentes aspectos médicos, terapéuticos y psicosociales relacionados con la fQ. También
contamos con la presencia de dos adultos con fQ y dos padres de menores con fQ que
quisieron compartir su experiencia. Este año como novedad se realizó una pequeña sesión
de musicoterapia para cerrar la jornada de una forma alegre y distendida.
Asistentes: 20 presenciales
Valoración: 9,2 contenidos, 9,2 organización
13
Servicios de la Asociación en 2018
Actividades FORMATIVAS Con la intención de fortalecer los lazos asociativos y promover el contacto entre
socios, en 2018 hemos tenido una nueva edición de CaFé con Q, una actividad que
esperamos se consolide en el tiempo e incremente la participación en la Asociación.
Proyecto CaFé con Q
ACTIVIDADES FORMATIVAS PARA PROFESIONALES. Para ganatizar que la Asociación ofreca la mejor atención a las personas con fQ y
sus familias, nuestros profesionales y los miembros de la Junta Directiva participan
activamente en distintas acciones e iniciativas formativas.
Cocina saludable en Fibrosis Quística. El 29
de septiembre y el 6 de octubre tuvo lugar
esta actividad en el aula de cocina de la
Asociación de Cocineros y Reposteros de
Madrid (ACYRE). La buena acogida nos
llevó a formar dos grupos con la intención
de que todas las personas inscritas
pudieran participar. En una primera parte
Ana Irene Alvarado, nutricionista y joven
con FQ, hizo una presentación con
conceptos importantes a tener en cuenta a
la hora de poder poner en práctica una
dieta hipercalórica saludable.
A continuación, en pequeños grupos se
elaboraron diferentes recetas en las que se
pudo poner en práctica y degustar lo
aprendido en la exposición.
Este año como novedad dentro del programa de actividades formativas se ha
implantado la retransmisión en streaming y la grabación de las ponencias para
facilitar la participación de personas que no puedan asisitir presencialmente en
cumplimiento del protocolo contra las infecciones cruzadas entre personas con fQ.
22 de enero-
21 de febrero Privacidad y gestión de la información. Conversia Group
15 de marzo Como favorecer la participación en tu entidad. FEVOCAM
19-21 de marzo Cómo convertirse en portavoz de acción social. FEVOCAM
4-5 de abril Curso “El futuro del trasplante” Ministerio de Sanidad
21 de mayo Novedades legislativas en protección de datos. ICADE-FAMMA
11-15 de junio Curso sobre medicamentos huérfanos de EURORDIS
15-17 de junio VI Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística
18 de septiembre Desarrollo de actividades deportivas en espacio públicos. FEVOCAM
1 de diciembre Conocimientos y habilidades para implantar un Plan de Calidad
14
Servicios de la Asociación en 2018
Actividades DIVULGATIVAS Desde la Asociación promovemos y participamos en una serie de actividades en la
que nuestro objetivo principal es dar visibilidad a la fQ y posicionar nuestra entidad.
Muchas de ellas son promovidas altruistamente por socios y agentes externos para
captar fondos destinados al desarrollo de nuestros servicios.
Foros, jornadas y asambleas.
Formación a la sociedad general.
8 de marzo Día de la Mujer en REPSOL
A propuesta del Comité Sindical UGT de la sección de
REPSOL Butano en la sede central de la compañía en
Madrid tuvo lugar una jornada divulgativa de nuestra
entidad entre todos los empleados con motivo del Día
Internacional de la Mujer.
17 de enero FUINSA “Medicamentos Huérfanos”
24-25 de marzo Jornada Fq, Deporte y Vida
4 de junio I Encuentro entre profesionales sanitarios,
familias y asociaciones del Servicio de
Pediatría del Hospital 12 de Octubre
8-9 de octubre II Congreso de la Plataforma de
Organizaciones de Pacientes
6 de noviembre Clausura del Año SEPAR
17 de noviembre II Congreso SEPAR pacientes. Presentación
de poster del proyecto “CaFé con Q”
30 de noviembre II Jornada de actualización en Fibrosis
Quística. Fundación Española de fQ
3 de diciembre Campus Asociativo del Ayto. de Madrid
11 de diciembre VI Jornadas Somos Pacientes
14 de diciembre El dolor en la enfermedad crónica. POP
Campañas de sensibilización
Reuniones de
coordinación, con otras
entidades. • Vertex
• Consejería de Sanidad
• Oficina Regional de Trasplantes
• Foro de la Discapacidad de
Fuenlabrada
• Trasplant Child en IDIPAZ
• Asociación Trasplante y Deporte
• Equipo de trabajo de empleo y
discapacidad de COCEMFE
• Colaboración con Be Able
Project
• Unidades de Referencia en
Fibrosis Quística de los
Hospitales 12 de Octubre,
Niño Jesús-La Princesa, La
Paz y Ramón y Cajal.
Desde la Asociación
participamos activamente en
campañas de sensibilización
que afectan a la realidad del
colectivo:
- Día Mundial de las
Enfermedades Raras.
- Día Nacional del Donante
de órganos.
- Semana Europea de la
Fibrosis Quística.
15
Servicios de la Asociación en 2018
Actividades DIVULGATIVAS
Fomento del deporte y la actividad física.
Actividades lúdicas.
Ferias de Asociaciones.
3 de marzo I Cross por la Fibrosis Quística.
Hortaleza, Madrid.
3 de mayo III Torneo de Fútbol 7.
Quijorna, Madrid.
26 de mayo III Carrera por la Fibrosis Quística.
Las Berlanas, Ávila.
23 de junio Móstoles contra la Fibrosis Quística.
17 de enero Gala de Monólogos solidarios.
Leganés.
21 de abril Día Abierto Colegio SEK Ciudadelcampo,
Madrid.
8 de junio Fiesta fin de curso AMPA Juan de Valdivia.
Móstoles.
6 de octubre Mercadillo solidario Navalagamella,
Madrid.
10-11 de
noviembre
Mercadillo solidario. Nuevo recreo Industrial.
León.
4-7 de abril Feria de la Salud. Fuenlabrada
22 de
septiembre
Feria de Asociaciones de
Hortaleza. Madrid
Premios y reconocimientos.
Medalla de Oro al merito humanitario.
Ilustre Academia de Ciencias de la
Salud Ramón y Cajal
¿Quieres
proponer una
actividad para la
Asociación?
¡Contacta con
nosotros!
16
Defensa de los derechos de las personas con fQ
COMUNICACIÓN El “Social Media Plan” para el ejercicio 2018-2020 implanta los rasgos generales de
comunicación y Redes Sociales de la Asociación:
A) Crear una comunidad grande, potente y con calidad de seguidores.
B) Aumentar nuestra visibilidad y la de la fQ.
C) Aumentar el tráfico en la página web.
Durante el año 2018 el crecimiento en Redes Sociales ha continuado de manera
notable. Esto nos ha permitido tener más voz y llegar a más público objetivo y
subjetivo. La Asociación se ha mantenido como uno de los ecos más importantes de
la Fibrosis Quística en España siendo la primera Asociación a nivel Nacional.
Visitas totales 6.630
Me gusta la página 2.314 personas. En 2017 fue un total de 2.024 me gusta.
Alcance 340.031 personas. (número de personas únicas a las que les llegó un contenido de la
página, ya sea a través de contenido compartido, me gustas,
comentarios, etc)
Interacciones con publicaciones 40.937 (número de veces que se le dio me gusta a una noticia, se
compartió o se comentó)
Perfil del visitante medio de la página de
Facebook es: mujer de entre 25 y 34 años, a
través de su teléfono móvil, el día de la semana
que más suelen hacerlo es el jueves y la hora
entre las 21:00 – 22:00h.
TWITTER 2016 800 seguidores.
2017 1126 seguidores.
2018 1430 seguidores
Tweets emitidos: 81
Visitas al perfil: 3.310
Nuevos seguidores: 304
Impresiones*: 66.874
Menciones**: 232 *Público total al que llega el mensaje.
**Público que interactúa con la cuenta de la
Asociación.
INSTAGRAM-- 350 seguidores
Publicaciones: 16
Like totales: 339
Media de likes por post: 25 Envío de información a través de correo
electrónico. En 2018 se han enviado 79
comunicaciones a socios, de las cuales 15 sobre
talleres de la Asociación, 10 sobre actividades
lúdicas, 19 de actividades de otras entidades y
35 de información general.
En 2018
estrenamos
PÁGINA WEB con nuevas
utilidades
APARICIÓN EN MEDIOS A tu ritmo-Capital Radio Radio Enlace
Servimedia (Fundación ONCE) Onda Madrid
Onda Fuenlabrada Consalud
Diario médico
Defensa de los derechos de las personas con fQ
Día Nacional de la Fibrosis
Quística
25 de abril de 2018
Con el objetivo de dar a conocer la fQ y las necesidades del colectivo todos los años tiene lugar el tercer miercoles del mes de abril el Día Nacional de la Fibrosis Quística.
En 2018 lo celebramos con la I Jornada de fQ de la Comunidad de Madrid en colaboración con la Fundación Española de Fibrosis Quística, donde contamos con la presencia de numerosos profesionales médicos de todas las Unidades Hospitalarias de Madrid implicados en la mejora de la calidad de vida de nuestras familias.
Día Mundial de la
Fibrosis Quística
Junto con la Federación y el resto de Asociaciones autonómicas participamos en la manifestación por la financiación de los nuevos medicamentos. Bajo el lema ORKAMBI YA! Más de 500 personas participaron en esta reinvindicación por las calles de Madrid.
Con la colaboración de:
8 de septiembre de 2018
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Defensa de los derechos de las personas con fQ
Líneas de actuación en 2019
Área de Trabajo social
Tendrán carácter de continuidad en las funciones y tareas que se llevan realizando y que son
intrínsecas al SIO: Información, Orientación y Asesoramiento y Programa de acogida a
familias con un nuevo diagnóstico.
• Solicitud, desarrollo y justificación de proyectos y subvenciones.
• Coordinación de los programas de Atención Psicológica y de Fisioterapia Respiratoria
dependientes de la subvención del 0,7% IRPF.
• Relaciones con entidades públicas y privadas: Junta Municipal de Distrito, Ayuntamiento,
Consejería de Políticas Sociales, Fundación ONCE, etc.
• Contacto directo con las Unidades Hospitalarias de Fibrosis Quística para colaborar en
proyectos conjuntos y diseñar líneas de actuación comunes.
• Organización de actividades y talleres para socios. Apoyo a las actividades divulgativas y
de fomento de la actividad física y el deporte.
• Diseño y puesta en marcha de nuevos proyectos e iniciativas.
• Canalización de las demandas y necesidades mostradas por los socios.
• Evaluación de la actividad de la asociación.
• Desarrollo e implantación del sistema de gestión para la obtención de una certificación de
calidad.
• Coordinación de contenidos del nuevo manual para familias ante el diagnóstico de
Fibrosis Quística.
• Acciones para la sensibilización y mejora en las valoraciones del Certificado de
Discapacidad.
• Participación en el Grupo Español de Trabajo Social en Fibrosis Quística.
Área de Asistencia y cuidado de la SALUD
• Mantenimiento del Programa de Atención Psicológica.
• Mantenimiento y consolidación del Programa de Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria.
• Motivación al Deporte. Puesta en marcha de las becas para el proyecto de Ejercicio Físico
Adaptado..
• caFé con Q. Consolidación e impulso de la participación por parte de los socios.
Promover la cultura asociativa y fortalecer lazos de unión entre todos los que formamos
parte de la Asociación. Se programarán acciones a lo largo del año.
• Continuidad del convenio suscrito con Fidelity Consulting para proporcionar un servicio
de Asesoría Legal.
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Defensa de los derechos de las personas con fQ
Líneas de actuación en 2019 Área Formativa
Consideramos parte fundamental la formación de los profesionales que trabajan en la
asociación, pues esto se convierte en una inversión en conocimiento para la entidad y mejor
atención a las personas con fQ.
Asimismo, la formación y reciclaje en disciplinas o adquisición de estrategias de
afrontamiento ante las diversas situaciones en que nos sitúa el propio desarrollo de la
enfermedad, es parte fundamental para nosotros. Para ello, este año tenemos previsto la
realización de varios talleres:
ABRIL- “Un paseo por las emociones”
Día Nacional- “II Jornadas de FQ de la Comunidad de Madrid”
JUNIO- “Taller de fisioterapia respiratoria”
SEPTIEMBRE- “Taller de nutrición”
NOVIEMBRE- Jornada para padres ante el diagnóstico de Fibrosis Quística.
La planificación y el diseño de estos talleres y actividades responde a las necesidades
detectadas y/o verbalizadas por los socios a lo largo del año 2018.
Al tratarse de una planificación a largo plazo las fechas pueden sufrir variaciones.
Área Divulgativa
Aquí se incluyen tanto las organizadas por la Asociación como aquellas en las que
participamos. Son varias a lo largo del año y se irá informando según se convoquen.
Señalamos aquellas en las que somos asiduos :
ENERO: “Acuatlón en Majadahonda”
MARZO: “II Carrera de la Fibrosis Quística en Hortaleza, Madrid”
“Mercadillo solidario en Anchuelo”
ABRIL: “Iluminación de La Cibeles con los colores de la FQ con motivo del Día Nacional”
“Mercadillo solidario en Navalagamella”
MAYO: “IV Carrera Solidaria contra la Fibrosis Quística”
“Móstoles contra la Fibrosis Quística”
JUNIO: “Majareta Race, Héroes y Villanos venciendo juntos a la Fibrosis Quística”
SEPTIEMBRE: “8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística”
NOVIEMBRE: “Semana Europea de la Fibrosis Quística”
Y además, comunicados de prensa, manifiestos, reivindicaciones y concentraciones para la
financiación de los nuevos tratamientos, convocatorias semanales ante las sedes de las
partes implicadas.
Las actividades presentadas son las que tenemos ya concretadas pero a lo largo del año se
irán ampliando. Estas actividades cumplen varias labores primordiales para la entidad:
además de tener un carácter lúdico, son aprovechadas para poder hacer divulgación de la
fQ y de la Asociación así como para la captación de fondos.
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Informe económico 2018
Transparencia y sostenibilidad
CUENTA DE PÉRDIDAS Y GANANCIAS
EJERCICIO
2018
EJERCICIO
2017
1. Ingresos de la actividad propia 176.939,20 236.806,51
720. Cuotas de Asociados y Afiliados 47.602,50 47.347,68
722. Promociones para la captación de recursos 37.025,81 33.819,60
740. Subvenciones, donaciones y legados a la
explotación 92.310,89 155.639,23
4. Variación de Existencias de productos terminados -702,48 -1.625,72
610. Variación de existencias de mercaderías -702,48 -1.625,72
6. Aprovisionamientos 0,00 -32.357,60
600. Compras de mercaderías 0,00 -31.278,20
607. Trabajos realizados por otras empresas 0,00 -1.079,40
8. Gastos de personal -38.785,48 -88.082,69
640. Sueldos y salarios -29.142,96 -40.410,71
641. Indemnizaciones -410,76 -36.531,41
642. Seguridad social a cargo de la empresa -8.811,76 -10.203,80
649. Otros Gastos Sociales -420,00 -936,77
9. Otros gastos de explotación -97.252,22 -58.890,92
621. Arrendamientos y cánones -12.404,26 -12.813,25
622. Reparaciones y conservación -3.414,62 -1.452,54
623. Servicios de profesionales independientes -22.110,52 -19.688,05
624. Transportes 0,00 -186,44
625. Primas de seguros -972,57 -2.424,12
626. Servicios bancarios y similares -1.451,87 -1.675,23
627. Publicidad, propaganda y relaciones públicas -9.056,74 -357,54
628. Suministros -5.203,88 -3.871,53
629. Otros servicios -42.343,61 -15.923,35
631. Otros tributos -294,15 -498,87
694 Pérdida por deterioro de operaciones de la
actividad 0,00 0,00
10. Amortización del inmovilizado -363,14 0,00
681. Amortización del inmovilizado material -363,14 0,00
11. Deterioro y resultado por enajenaciones del inmovilizado 0,00 11.957,63
771. Beneficios procedentes del inmovilizado material 0,00 11.957,63
13. Otros Resultados -1.771,92 0,00
678. Gastos extraordinarios -1.772,92 0,00
A)EXCEDENTE DE LA ACTIVIDAD ( 1 + 2 + 3 + 4 + 5 + 6 + 7 + 8 + 9 + 10
+ 11 + 12 + 13 ) 38.063,96 67.806,21
14. Ingresos de Explotación 84,05 0,00
ingresos financieros 84,05 0,00
15. Gastos financieros -17,26 0,00
B)RESULTADO FINANCIERO (14+15) 66,79 0,00
C) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS ( A + B )
38.130,75
67.806,21
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BALANCES DE SITUACIÓN ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUISTICA
A C T I V O
EJERCICIO
2018
EJERCICIO
2017
A) ACTIVO NO CORRIENTE 5.678,37 1.279,00
II. Inmovilizado material 3.199,37 0,00
216. Mobiliario 221,07 0,00
217. Equipos para procesos de información 1.490,62 0,00
218. Otro inmovilizado material 1.850,82 0,00
281. Amortización acumulada del inmovilizado material -363,14 0,00
V. Inversiones financieras a largo plazo 2.479,00 1.279,00
260. Fianzas constituidas a largo plazo 2.479,00 1.279,00
B) ACTIVO CORRIENTE 147.833,51 114.467,21
II. Existencias 1.000,00 702,48
407, Anticipos a proveedores 1.000,00 702,48
II. Usuarios y otros deudores de la actividad propia 15.672,52 38.572,41
448. Patrocinadores, asociados y otros
deudores 15.672,52 38.572,41
VII. Efectivo y otros activos líquidos equivalentes 131.160,99 75.192,32
570. Caja, euros 332,75 761,99
572. Bancos e instituciones de crédito c/c vista,
euros 130.828,24 74.430,33
TOTAL
ACTIVO TOTAL ACTIVO (A+B)
153.511,88
115.746,21
P A T R I M O N I O N E T O Y P A S I V O
EJERCICIO
2018
EJERCICIO
2017
A) PATRIMONIO NETO 149.622,75 114.067,99
A-1) Fondos propios 149.622,75 114.067,99
I. Dotación fundacional/Fondo Social 111.492,00 46.261,78
101. Fondo Social 111.492,00 46.261,78
VII. Resultado del ejercicio 38.130,75 67.806,21
129. Resultado del ejercicio 38.130,75 67.806,21
C) PASIVO CORRIENTE 3.889,13 1.678,22
V. Acreedores comerciales y otras cuentas a pagar 3.889,13 1.678,22
2. Otros acreedores 2.889,13 1.678,22
410. Acreedores por prestaciones de
servicios 1.238,23 488,79
475. Hacienda Pública, acreedora por
conceptos fiscales 1.546,06 848,55
476. Organismos de la Seguridad Social,
acreedores 1.104,84 340,88
TOTAL
PASIVO TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO
153.511,88
115.746,21
POLÍTICA DE TRANSPARENCIA
Las cuentas anuales del ejercicio 2018 expresan fielmente el patrimonio y la situación financiera de la
Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. Pueden solicitarse a través del correo electrónico
[email protected]. La AMfQ, de acuerdo a las obligaciones legales en materia de ONG’s, se mantiene
actualizada en lo que se refiere a la ley de protección de datos y a la prevención de blanqueo de capitales. La
Asociación Madrileña de Fibrosis Quística es una entidad de utilidad pública y sigue los estándares de
contabilidad de la Comunidad Autónoma de Madrid para este tipo de entidades.
Informe económico 2018
Transparencia y sostenibilidad
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Informe económico 2018
Medios de FINANCIACIÓN ENTIDAD FINANCIADORA PROYECTO
SUBVENCIÓN
DONACIÓN
Dirección General de Atención a
Personas con Discapacidad
Servicio de Información y Orientación a
personas con fQ y sus familias 22.500,00€
Plan de prioridades Fundación
ONCE
Atención Integral a personas con fQ y sus
familias 13.500,00€
Grant Vertex Atención Integral a personas con fQ y sus
familias 10.000,00€
Viceconsejería de Humanización de
la Sanidad. Consejería de Sanidad
Atención especial en los primeros momentos
del diagnóstico de Fibrosis Quística 1.465,42€
Concejalía de Salud. Ayuntamiento
de Fuenlabrada Respiramos Juntos 2.550,00€
Junta Municipal del Distrito de
Hortaleza
Respiramos Juntos
Gastos de mantenimiento de sede social
2.500,00€
2.500,00€
Patria Hispana Seguros Mantenimiento de la Asociación 6.000,00€
ORONA Mantenimiento de la Asociación 840,00€
Circle of Care Vertex
FEfQ
Intervención-Estudio multicentrico sobre
ejercicio físico dirigido en niños y jóvenes
con fQ 13.650,00€
Fondos FEDER AMfQ Transparente 1.066,67€
FECHA Y LUGAR ACTIVIDAD RECAUDACIIÓN
17 de enero. Leganés Gala de Monólogos Solidarios 108€
3 de marzo. Hortaleza, Madrid I Carrera de la Fibrosis Quística 987,50€
8 de marzo. Madrid Día de la Mujer en REPSOL 2.712,00€
21 de abril. Madrid Día Abierto Colegio SEK Ciudadelcampo 240,90€
3 de mayo. Quijorna Madrid III Torneo de Fútbol 7 3.621,00€
26 de mayo. Las Berlanas Ávila III Carrera Solidaria contra la FQ 1.305,80€
8 de junio. Móstoles, Madrid Fiesta AMPA CEIP Juan de Ocaña 1.281,50€
23 de junio. Móstoles, Madrid Móstoles contra la Fibrosis Quística 2.315,00€
6 de octubre. Navalagamella, Madrid Mercadillo solidario 111,50€
10-11 de noviembre. León Mercadillo Solidario 793,60€
¡COLABORA! MERCHANDISING La venta de estos productos solidarios, junto con otras actividades, son parte
fundamental para complementar acciones destinadas al desarrollo de servicios y/o
talleres. ¿Tienes un evento? Contacta con nosotros y regala a tus invitados un
producto solidario.
LOTERÍA DE NAVIDAD La venta de lotería supone un ingreso extra para la Asociación que permite su
sostenibilidad económica. En 2018 se ha obtenido un beneficio de 3.762,49€ con la
venta de papeletas del 59.362 y de los décimos de los números 20.186 y 59.412
(FEfQ)
20.186
*Tazas y calendarios ilustrados por
Nuria Domínguez
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GRACIAS a los colaboradores, patrocinadores,
financiadores públicos y privados por
ayudarnos en nuestra misión de mejorar la
calidad de vida de las personas con fQ, así
como en la divulgación del conocimiento de esta
enfermedad.
C/ Tribaldos 11, Bajo 1ª (local) 28043 Madrid
91 301 54 95 www.fqmadrid.org
Entidad declarada de Utilidad Pública desde 2002
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