MODULO: II - BIOÉTICA Y LA ACTUACIÓN … · “Monseñor Elio Sgreccia, Vicepresidente de la...

Universidad Nacional del Nordeste Facultad de Medicina Carrera de Licenciatura en Enfermería Cátedra: Bioética y Enfermería Legal Lic. Meza Angélica – lic. Leguiza Sandra

Ver referencias bibliográficas al final del cuadernillo. 1

CUADERNILLO II

MODULO: II - BIOÉTICA

Y LA ACTUACIÓN ENFERMERO

AÑO: 2012



ASIGNATURA: BIOÉTICA Y ENFERMERÍA LEGAL CUADERNILLO Nº: II – MODULO II – BIOETICA Y LA ACTUACIÓN ENFERMERO Objetivos específicos:

• Identificar conceptos bioéticos y diferenciar los Principios bioéticos. • Aplicar el debate y la resolución de casos en los Dilemas Bioéticos

representados en un comité de bioética. • Participar en las discusiones de un comité de Ética hospitalario

simulado con actitud ética y cognitiva. • Examinar las evidencias y casos actuales de dilemas bioéticos más

conocidos en el inicio, conservación y final de la vida e indagar sus aspectos éticos legales.

• Reconocer los aspectos fundamentales de la vida del niño y del anciano en los que se evidencian dilemas bioéticos

• Identificar los aspectos más importantes de un consentimiento informado

• Conocer los principales códigos, reglas y principios en la investigación en seres humanos.

Contenidos Temáticos:

1. Bioética. Origen e historia. Principios básicos. Método. 2. Tipos de Bioética. Bioética sistemática. Meta bioética. 3. Fenomenología de la íntercorporeidad. Aspectos generales. 4. Comités Hospitalarios de ética. Conceptos generales. Historia. Tipos.

Alcance y fuentes. 5. Bioética e investigación. Relación. Origen e historia. Códigos. Reglas.

Principios. Consentimiento. 6. Bioética y el cuidado del origen de la vida. Tecnología y salud

reproductiva. Genética. Aborto. Conceptos generales. Evidencias bioéticas. Alcances e impacto en la sociedad. Accionar e intervención bioética del Enfermero.

7. Bioética y la conservación de la vida. Adicciones. Sida. Violencia Familiar. Trasplantes. Bioética y el niño. Bioética y el geronte. Bioética y Medio ambiente. Bioética y Derecho. Deberes y derechos del paciente. Conceptos generales. Evidencias bioéticas. Alcances e impacto en la sociedad. Accionar e intervención bioética del Enfermero.

8. Bioética y el final de la vida. Cuidados paliativos. Enfermo Terminal. Problemas Tánatos- éticos. Eutanasia. Ortotanasia. Distanasia. La muerte y el morir. Aspectos Bioéticos – legales. Conceptos generales. Evidencias bioéticas. Alcances e impacto en la sociedad. Accionar e Intervención bioética del Enfermero.



1-Origen e historia de la bioética La ética Médica histórica, constituida cómo Deontología profesional durante el siglo XIX, se basó en dos premisas hoy cuestionadas: 1-Que la Medicina en tanto ciencia es valorativamente neutra y 2-Que el deber ser del médico lo impone una moral común de orden a la vez religioso, civil y jurídico. (1) La crisis bioética viene a demostrar justamente lo contrario: la ciencia y la médica muy en especial, es normativa y cada vez esta mas complicada con valores; la ética por su parte no tiene un fundamento uno y último, debe aceptarse consecuentemente el pluralismo moral. (1) El término bioética fue introducido en el idioma inglés por Van Ransselaer Potter hace tres décadas a través de su libro “Bioethics, Bridge to the future”, señalando la relación existente entre las ciencias biológicas con las cuestiones éticas. Etimológicamente, Bioética, está compuesta por bios y ethiké (vida y ética), uniendo la vida (biológica = ciencia) con la ética (moral = conciencia). La ética es la reflexión crítica sobre los valores y principios que guían nuestras decisiones y comportamientos. La palabra bioética es un neologismo acuñado en 1971 por Van Rensselaer Potter (en su libro Bioethics: bridge to the future), englobaba la "disciplina que combina el conocimiento biológico con el de los valores humanos". La Bioética hoy es "La conciencia de la ciencias medicas y biológicas, como una practica dinámica, racional y reguladora de los valores éticos y deontológico con la característica de ser multidisciplinaria y que tiene como objetivo la preservación de la dignidad humana en sus diversas expresiones". Dr. Gerardo Sela Bayardo. Si bien el punto de partida del desarrollo de este “nuevo saber”…. construido a partir de “nuevas reflexiones”, llamado Bioética, se inicia con nuevos interrogantes planteados en la práctica biomédica; hoy su carácter interdisciplinario y multidisciplinario necesita recurrir al aporte profesional de las distintas áreas científicas para construir su estructura y definir sus marcos. La prestigiosa Encyclopedia of Bioethics (coordinada por Warren Reich) define la bioética como:

• “El estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y del cuidado sanitario, en cuanto que tal conducta se examina a la luz de los valores y de los principios morales".

“Monseñor Elio Sgreccia, Vicepresidente de la Academia Pontificia para la Vida,

nos agrega algo más al definir la bioética como:



• “La reflexión sistemática sobre cualquier intervención del

hombre sobre los seres vivos. Una reflexión destinada a un arduo y especificó fin: identificar los valores y las reglas que guíen las acciones humanas y la intervención de la ciencia y de la tecnología sobre la vida misma y la biosfera”.

Como vemos, esta es una definición que se escapa de las actividades científicas aplicadas a la medicina y se dirige a un ámbito más amplio, haciendo alusión al medio ambiente y a la biosfera. De este modo y resumiendo, la bioética sería una nueva rama del saber que trata de encontrar normas basadas en principios y valores morales como es el respeto a la persona y la dignidad humana, para orientar sus actividades en el campo de biología y en particular en las actividades de la biotecnología.”Dr. Jouvé de la Barreda” En la actualidad abarca no sólo los aspectos tradicionales de la ética médica, sino que incluye la ética ambiental, con los debates sobre los derechos de las futuras generaciones, desarrollo sostenible, etc. Según Warren Reich (1993) Teólogo católico, la palabra bioética ha tenido éxito en imponerse porque es muy sugestiva y poderosa "sugiere un nuevo foco, una nueva reunión de disciplinas de una forma nueva y con un nuevo foro que tendió a neutralizar el tinte ideológico que la gente asociaba con la palabra ética". El movimiento bioético, como fenómeno sociocultural de constitución de la disciplina en los EE.UU., se caracteriza por la fórmula de un bios tecnológico y un ethos secular, la tecnificación de la vida y la liberalización de la moral. Por un lado, a fines de los sesenta comienzan a sentirse los efectos de la revolución biológica en medicina, particularmente con las nuevas formas de nacer, procrear y morir: consejo genético y diagnóstico prenatal, contraceptivos orales, reanimación (hemodiálisis, ventilador) y trasplantes. Por otro lado, junto a los nuevos avances biomédicos y sus problemas normativos, se desarrolla la cultura política de la década del 60, orientada a los derechos civiles y de los consumidores, cuestionadora de toda autoridad, defensora de las minorías y marginados -de los negros (primera minoría en USA), mujeres, niños, homosexuales, estudiantes, soldados (participación en la guerra sudasiática)... y de los pacientes. (1) pag.77 El primer choque entre ambas fuerzas -el progreso biomédico y el "public interest movement" como expresión de la moral civil e instrumento de cambio político- se produjo con la controversia pública, académica y política respecto a



episodios de abuso en la experimentación humana, la que abre el capítulo de la bioética en USA y presta el detonante para el cambio. (1)pág.78 Prolongando la sombra de los juicios de Nuremberg, (del cuál nace el Código de Nuremberg (1948)), dónde había tratado por primera vez el tema de la experimentación en humanos, tres casos típicos alcanzaron notoriedad: 1-El Tuskegee Syphilis Study (1932-1970). En 1972 se divulga el llamado "caso Tuskegee", 2-El Jewish Chronic Disease Cancer Experiment (1964), y 3-El Willowbrook Hepatitis Experiment (1956-1970). Otros picos de tensión fueron la polémica del aborto (con el fallo de la Suprema Corte en 1973), la denuncia de investigaciones fetales y los dilemas planteados por la tecnologización de la medicina. (1)pág.78 (En el Tuskegee Syphilis Study, 400 negros sifilíticos se dejaron sin tratamiento para investigar la historia natural de la enfermedad, investigación continuada hasta 1972, a pesar del descubrimiento de la penicilina en 1945; en el Willowbrook State Hospital, varios niños con retardo mental fueron infectados por virus de hepatitis en ensayos de vacuna; en el Jewish Chronic Disease Cancer Experiment, un grupo de ancianos recibieron inyecciones de células cancerosas como parte de una experimentación. En estos, como en los 22 casos de investigaciones que comprometían la salud o la vida de los pacientes (presentados por Henry Beecher en su artículo de 1966: "Ethics and Clinical Research", New England Journal of Medicine 274: 1354-1360) se advierten ciertos denominadores comunes para formular una crítica moral: imperativo tecnológico, autoridad incuestionada de los médicos, prejuicios sociales y raciales.) Cómo también:

� Para muchos autores, el nacimiento de la bioética (aunque todavía no se le daba ese nombre) ocurrió en 1962, cuando en Seattle (estado de Washington) se decidió crear un comité de legos (no médicos)

� A partir de 1967, con los primeros trasplantes de corazón, se plantea el problema de cómo definir la muerte clínica.

� En 1968 la facultad de medicina de la Universidad de Harvard publica un artículo donde plantea el nuevo criterio basado en la muerte cerebral.

� A su vez esto conectaba con algunos dramáticos casos de coma irreversible, lo que animó el debate sobre la eutanasia y el "derecho a la propia muerte".

� En 1975 Karen Ann Quinlan entra en coma irreversible y queda en estado vegetativo persistente. El debate: "derecho a una muerte digna y en paz".

� En los hospitales surgen los "Comités de ética" capaces de enfrentarse a este tipo de conflictos. Surgieron directrices sobre la reanimación, sobre el empleo o no de tratamientos costosos para mantener con vida recién nacidos con graves anomalías, etc.



1-1-Los factores principales en la transición hacia la bioética fueron: � La crisis del concepto paternalista de beneficencia médica heredado de la

tradición hipocrática. El médico ya no puede imponerse (siquiera benevolentemente) al paciente, sino que éste ha de ser informado, para que pueda ejercer sus irrenunciables derechos de autonomía y pueda conceder el consentimiento a los tratamientos. En 1972 se promulga en EE.UU. la Carta de los Derechos de los Enfermos.

� La universalización de los servicios sanitarios en gran parte de los países occidentales ha obligado a plantearse cómo financiar y distribuir equitativamente unos recursos limitados, y cómo regular el acceso a distintas tecnologías por parte de los ciudadanos. ¿Cómo se atienden las necesidades básicas sanitarias de todos los ciudadanos? Pero ¿qué son necesidades básicas? ¿Cómo se diferencia entre lo necesario y lo accesorio?

� Cuestiones sobre reproducción humana asistida � Estatuto ético del embrión y del feto. ¿Existe un derecho individual a

procrear? � Sondeos genéticos y sus posibles aplicaciones discriminatorias:

derechos a la intimidad genética y a saber predisposiciones a enfermedades incurables

� Modificación genética de la línea germinal: ¿es moral "mejorar" la naturaleza humana?

� Clonación y el concepto de singularidad individual; derechos a no ser producto del diseño de otros

� Cuestiones derivadas de la mercantilización de la vida (p. ej., patentes biotecnológicas)

� Cuestiones epistemológicas: modelos explicativos sobre la conducta humana (p.ej. debate entre el determinismo biológico y la influencia ambiental), metáforas y modelos sobre el papel de los genes, etc.

� Cuestiones ontológicas (estatuto de lo humano al comienzo y al final de la vida; estado vegetativo persistente; relación entre la dotación genética y la identidad del individuo, etc.).

La Bioética es una ética civil que se sustenta en la racionalidad humana secularizada, capaz de ser compartida por todos, en un terreno filosófico neutro � En resumen, la actual bioética pretende ser universal, alejada de los

puros convencionalismos o preferencias personales, consciente de las limitaciones de la razón humana y atenta a los contextos culturales concretos.



Según Masiá, se trata de: � “Deliberar sobre el caso concreto bajo una doble luz: � 1-La luz de la situación concreta y � 2-La luz de unos criterios, fines o valores que orientan la vida humana". De este modo, ante situaciones parecidas, la sabiduría práctica puede dar respuestas diferentes que son igualmente correctas. El objetivo de la bioética, tal como la "fundaron" el Hastings Center (1969) y el Instituto Kennedy (1972) es: “Animar al debate y al diálogo interdisciplinar entre la medicina, la filosofía y la ética, y supuso una notable renovación de la ética médica tradicional.” 1-2- Fundamentación de la Bioética. Consideraciones previas (Dr. Manuel de Santiago. Profesor asociado de Endocrinología (Universidad Autónoma de Madrid)Presidente de la Asociación Española de Bioética (AEBI))

El nacimiento de la bioética ha hecho emerger dos importantes exigencias. 1-La primera de ellas es la necesidad de distinguir entre el conocimiento y dominio de la ciencia, es decir, el mundo de los "hechos" científicos -que, obviamente, ha sido siempre soberanía de los médicos y de los científicos- de aquel otro de la ética y de los "valores ", que ha sido el campo de trabajo de los filósofos y de los moralistas. Esta distinción no es baladí, pues, como consecuencia del triunfalismo positivista del siglo XIX y buena parte del XX, se ha tendido a pensar que el dominio de los "hechos" científicos debería siempre prevalecer sobre el mundo de la ética y de los valores. Este espinoso asunto, esta verdadera dicotomía entre "hechos" y "valores" (Maclntyre, 1981) parece ya superada. Según la vieja mentalidad, mientras los "hechos" científicos constituían realidades sólidas, impersonales, ciertas, que se imponían por sí solas de modo autoritario, el mundo de los valores era entendido como algo blando -evanescente- relativista y altamente personal. Desde esta perspectiva los médicos debían adoptar por sí solos sus decisiones morales al modo como tomaban sus decisiones médicas, porque en el fondo una buena decisión médica era equivalente a una buena decisión moral. Así pensaron en el pasado y de buena fe médicos insignes, humanistas de la categoría de Marañón, que son nuestra tradición inmediata y a los que siempre deberemos agradecimiento. Pero esa vieja mentalidad parece hoy superada por los nuevos aires de la bioética, y es tarea de ella borrar esa dicotomía y acercar la filosofía moral al mundo de la Medicina y ésta, en reciprocidad, a la filosofía moral. 2-La segunda tarea de la bioética es la de tender puentes de comprensión entre el mundo de los hechos y el mundo de los valores. Esto reafirma el carácter multidisciplinar de la bioética y establece firmemente la necesidad de



que los médicos y los profesionales sanitarios aprendan y sean entrenados en filosofía moral -en Ética- del mismo modo que los filósofos y los teólogos deberían formular sus discursos con arreglo a una implícita voluntad de ser entendidos, buscando, en fin, adaptar sus formulaciones a una semántica inteligible para el profesional de la Medicina y de la ciencia. Por la misma razón, estos peritos procedentes del campo de la filosofía moral han de hacer un esfuerzo -sobre todo en ética clínica- por asimilar no solo la información acerca de las materias objeto de controversia (algo complejo para el hombre no científico) sino por captar el humus de la práctica asistencias (limitada en el tiempo, siempre en la presencia de dos agentes morales -médico y enfermo- representando como dos historias, dos conciencias, dos culturas, dos derechos, etc ... ) y, cómo no, el propio telos de la conciencia médica, el hábito de la beneficencia, de favorecer al enfermo, de reproducir, en fin, un principio de amistad (Laín Entralgo, 1983)5 que está en la entraña del acto médico. Corolario de ambas exigencias es la necesidad de pensar en un método, metodología o procedimiento, que sirva de marco sencillo y asequible al juicio moral de los dilemas éticos; y que agilice la toma de decisiones en cualquier situación donde la práctica sitúe al médico, ya fuere en la cabecera de la cama del enfermo, en la consulta o el quirófano. Como veremos más adelante, en el mundo anglosajón más que en el mundo europeo los desarrollos procedimentales han adquirido una gran relevancia, lo que sin duda ha contribuido a facilitar la expansión de la doctrina de los principios. 1-3-Fundamentaciones de la bioética sobre el Valor absoluto de la Persona. (Dr. Manuel de Santiago. Profesor asociado de Endocrinología (Universidad Autónoma de Madrid)Presidente de la Asociación Española de Bioética (AEBI))

� Deriva de la idea kantiana de que las personas no son meros medios,

sino fines en sí mismas. � Problema no resuelto de modo unánime: dependiendo del estatuto

ontológico que se conceda a los no nacidos (embrión, feto), se hace necesaria o no la misma consideración que a la vida humana nacida.

� La determinación del estatuto del embrión no depende solamente de datos biológicos, sino de consideraciones sociales y culturales no compartidas por todos, que debe animar a seguir buscando y debatiendo.

� El valor de la persona humana es fundamental como marco referencial para elaborar la bioética. Por lo tanto, el ser humano tiene dignidad, y no precio. De aquí se deriva el que todas las personas merecen la misma y absoluta consideración y respeto.



2-MÉTODO (ocw.ehu.es/ciencias-de-la-salud/bioetica/.../ud2_metodo_ocw_09.pdf) En bioética estudiamos problemas éticos que surgen fundamentalmente de la intervención del hombre en el campo biológico y médico, por lo tanto el método consistirá en estudiar profundamente y desde distintos puntos de vista dichas intervenciones médicas, científicas y de laboratorio. De este estudio habrá que preguntarse: ¿Cuál es el problema ético? ¿Porqué y a que nivel de expresión y dimensión de la vida humana se encuentra? Se plantearán que principios y / o virtudes se ven involucrados. Es necesaria una antropología profunda y universal para que de ella surjan los principios, valores y virtudes. Al mismo tiempo provoca criterios discriminantes entre lo que es técnica y científicamente posible y lo que es éticamente válido. Más aún, marca un criterio de juicio entre lo que está legalmente sancionado por el poder político y lo que es lícito y bueno para el bien del hombre. La solución o soluciones que se pueden encontrar serán válidas siempre que se las evalúe éticamente a partir de valores universales reconocidos transdisciplinariamente en Bioética. Bioética. C. Bordin, M. Fraccapani

Para llegar al método hay que pasar por una fase de formación previa. El objetivo que se busca con la formación es activar la sensibilidad ética y, en consecuencia, la capacidad de discernimiento El procedimiento de análisis se basa en la deliberación. Para deliberar es necesario desarrollar una serie de actitudes, como la escucha activa, la empatía, la capacidad de detección de los valores implicados en el caso particular, la búsqueda de posibles soluciones, el conocimiento del marco legal y la capacidad de dar un consejo no directivo. A la hora de analizar un caso se hace necesario seguir una serie de pasos que permitan su estudio de una forma sistemática y metódica para evitar cometer errores. La metodología aquí propuesta, que es la que habitualmente utilizan los Comités de Ética Asistencial, se ha estructurado seis pasos que se ordenan en tres niveles: el de los hechos, el de los valores y el de los deberes NIVEL PASOS I. HECHOS 1. Presentación del caso 2. Aclaración de dudas II. VALORES 3. Identificación de problemas y valores en conflicto III. DEBERES 4. Deliberación, propuestas de cursos de acción 5. Curso optimo 6. Prueba de legalidad y publicidad



Presentación del caso Cuando se presenta un caso ético es fundamental preservar la confidencialidad de los datos. Por ello se ha de eliminar y/o se modificar todo aquello que permita la más mínima identificación del paciente o del personal interviniente. Además de las medidas expuestas, los integrantes del grupo que lo estudia (miembros de un comité) tienen que ser extremadamente cuidadosos con los comentarios y el uso de estos casos. Existen modelos de presentación de casos que estructuran la información presentada de forma que se facilite su posterior revisión ética. El propuesto por Jonsen-Siegler-Winslade considera que los hechos cruciales, problemas y valores giran en torno a cuatro aspectos que, si se revisan de forma ordenada, facilitan el posterior análisis e identificación de valores: � Indicaciones médicas � Preferencias del paciente � Asuntos relacionados con la calidad de vida � Rasgos contextuales

http://www.fisterra.com/formacion/bioetica/dilemas.asp .



TIPOS DE BIOÉTICA Existen diversos tipos de bioética [Sgreccia 1994, Gracia 1998], como la bioética general que se ocupa de los fundamentos y los valores originarios que sustentan la ética de la vida y sus fuentes documentales, así como de la utilización de microorganismos y los animales y plantas; la bioética especial que se ocupa de los grandes temas en el terreno médico y biológico; la bioética clínica, que examina las conductas de la práctica médica concreta y en los casos clínicos los medios correctos para desarrollar una conducta acorde. (Dr. Manuel de Santiago. Profesor asociado de Endocrinología (Universidad Autónoma de Madrid)Presidente de la Asociación Española de Bioética (AEBI))

Callahan (4) reconoce cuatro áreas de la bioética que poseen un contenido propio: 1-La bioética teórica o conceptual, para otros denominada meta-bioética, que se propone la reflexión acerca de los fundamentos racionales de las acciones morales en el campo de la Medicina y de las ciencias de la vida. Debate hoy si estos fundamentos -si la racionalidad de las decisiones médicas y científicas ante los grandes dilemas- han de ser buscados en las tradiciones éticas y en la propia práctica de estas profesiones, o si debe iniciarse a la luz de los grandes principios de la filosofía moral o de la teología. 2-La bioética clínica, que se centra en la toma de decisiones éticas en el día a día de la práctica profesional, en la consulta, en la cabecera de la cama del enfermo, en el quirófano -en el caso de los médicos- o en la misma oficina de farmacia en el caso de los farmacéuticos. Se trata de una ética muy vinculada a los casos clínicos concretos: ¿Se puede considerar competente a este enfermo depresivo al tomar una decisión sobre sí mismo? ¿Se puede retirar el respirador a este enfermo mantenido en estado vegetativo? ¿Cómo debe responder el obstetra ante una grave malformación congénita del feto que puede hacer peligrar la vida de su madre? Estas y otras muchas, semejantes por su complejidad, son las preguntas que se hace la ética clínica. Juega en ella un papel estelar la figura del médico, al que corresponde el protagonismo de iniciar la toma de decisiones, un proceso donde se ha de fundir la teoría moral y la práctica y donde el procedimiento que articula la reflexión ética -lo que Aristóteles llamaba la razón práctica- juega un determinante papel. 3-La bioética orientada a decisiones de Salud Pública y al debate con la justicia nos introduce en el contexto de la Política sanitaria y de la leu ética clínica, ésta no suele localizar su interés sobre casos individuales, sino más bien en la racionalidad de las soluciones sanitarias a los desafío,, de la Salud Pública, al arbitrio de la política en el reparto de la justicia social y su correlato legal, a los conflictos y a la articulación entre las técnicas y los progresos científicos y los fundamentos del Derecho. En ella se inscriben desde las



grandes decisiones políticas acerca de la distribución de los recursos en el mundo de la sanidad hasta la esfera del derecho sanitario. 4-Por fin, las bioéticas culturales se orientan al esfuerzo sistemático de relacionar los dilemas de la bioética con el contexto histórico, ideológico, cultura] y social en el que se han expresado. Es el caso del aborto, cuya irracionalidad era de reconocimiento generalizado en la ética médica occidental, y que tuvo su primer apoyo social en la California liberal de los años setenta, en el seno de una sociedad sometida a una convulsa revisión de valores. En este sentido, son evidentes las diferencias culturales que han operado en el mundo anglosajón y en el área mediterránea o centroeuropeo. En el mundo norteamericano es manifiesto el énfasis que se ha concedido al denominado "principio de autonomía", propio de las sociedades y de las culturas muy individualistas, -políticamente liberales- frente al esfuerzo de solidaridad en la distribución de los recursos en el área de la Salud Pública que ha prevalecido en las naciones europeas. Desde esta perspectiva, autonomía y solidaridad son los valores más representativos de USA y Europa; que, por su condición de consensuados, representan conquistas estables de la sociedad que es muy importante no someter a los vaivenes de la novedad o de las disputas políticas. En suma, es papel también de la bioética aquel de ayudar a reconocer el alma de los pueblos, contribuyendo al proceso de integración de las nuevas conquistas de la ciencia con realismo, mesura y respeto a los valores.

3-BIOÉTICA SISTEMÁTICA (José A. Mainetti) (1)pág.75-132 La Bioética cómo bioética sistemática pretende organizarse como una reflexión rigurosa, estructurada, que se desarrolla según un plan ordenado, con principios, valores y normas que sean coherentes para facilitar la concordancia de las personas con lo que se concluye como probablemente acertado. Durand, Guy. La Bioética. Ed. Desclée de Brouwer. Bilbao.1992. pp. 23-28 Mainetti, nos describe una estructura que va desde, cómo nace, su historia, su naturaleza como estatuto espistemológico, una clasificación temática, nos muestra la fundamentación de la crisis de la medicina, el paradigma disciplinario y el significado de la metabioética. 3-A-ESTATUTO EPISTEMOLÓGICO 1.1-Historia del movimiento: cómo fenómeno sociocultural de constitución de

la disciplina en los EEUU, se caracteriza por la fórmula de un bios tecnológico y un ethos secular, la tecnificación de la vida y la liberalización de la moral a fines de los sesenta comienzan a sentirse los efectos de la revolución biológica en medicina, particularmente con las nuevas formas de nacer, procrear y morir………………..



1.2-Naturaleza disciplinaria, es una rama o subdisciplina de la ética filosófica dentro de la que se distingue:

a-La Ética Descriptiva, ED, comprende el estudio científico de la moralidad, la descripción y explicación fáctica de las creencias y comportamiento moral que son objeto primario del antropólogo, sociólogo o el historiador.

b-La metaética, implica el análisis conceptual del significado de los términos morales (cómo bueno – malo, correcto – incorrecto, virtud – vicio), y el examen lógico del razonamiento moral, su inferencia y justificación.

c-La Ética Normativa, EN, en general constituye un sistema de normas o principios que rigen la vida moral y la aplicación a problemas morales específicos dan lugar a la llamada etica aplicada.

Respecto de sus contenidos, la bioética depende del bio-realm o biomedicina, las ciencias de la vida y la atención de la salud. De ello resulta la peculiar naturaleza interdisciplinaria de la bioética, que no es la mera concurrencia de distintas disciplinas (filosofía, biología, medicina, etc.), ni la evaluación de datos científico-técnicos en el juicio moral, sino la metodología interdisciplinaria de valoración integradora de diversas perspectivas intelectuales y morales. En este sentido vale decir que la interdisciplinaridad no es algo marginal sino el alma misma de la bioética (1)pág. 80 Por otra parte, el contexto normativo de la bioética no es sólo ético-filosófico sino también, y más concretamente, religioso, jurídico y político. El campo bioético involucra mucho más que el estudio de la filosofía moral aplicada a la biomedicina; de hecho abarca todo el ámbito de la filosofía práctica. Bioderecho y biopolítica, por caso, son dimensiones insoslayables para configurar la bioética, que no debe caer en un evasivo dualismo de lo "ético" y lo "social" frente a su objeto complejo y problemático. (1)pág.81 2-CLASIFICACIÓN TEMÁTICA: (1) pág.82 En la enciclopedia se registra cuatro aspectos principales; a-Inclusión de las profesiones sanitarias, b-La investigación biomédica, c-La salud pública y d-La vida cósmica. La bioética abarca la ética médica, pero no se limita a ella. La ética médica en su sentido tradicional, trata de los problemas relacionados con valores que surgen de la relación entre médico y paciente. La bioética constituye un concepto más amplio, la cuál podemos dividirlas en cuatro aspectos importantes:



1. Comprende los problemas relacionados con valores que surgen en todas las profesiones de la salud, incluso en todas las profesiones "afines" y las vinculadas con la salud mental.

2. -Se aplica a la investigación biomédica y del comportamiento, independientemente de que influya o no de forma directa en la terapéutica.

3. -Aborda una amplia gama de cuestiones sociales, como las que se relacionan con la salud pública, la salud ocupacional e internacional, y la ética del control de la natalidad, entre otras.

4. -Va más allá de la vida y la salud humanas, en cuanto comprende cuestiones relativas a la vida de los animales y las plantas; por ejemplo, en lo que concierne a experimentos con animales y demandas ambientales conflictivas".

Y distingue tres niveles: 2.1-Micro: corresponde a la ética médica stricto sensu – responsabilidad

profesional y de la atención de la salud – comprende los aspectos morales de la relación terapéutica –veracidad – confidencialidad – consentimiento – en el contexto deontológico de derechos y deberes entre médico y paciente y la eticidad en la atención de la salud – políticas y asignación de recursos.

2-2-Macro: se confunde con la ética planetaria o específica, problemática ambiental, poblacional, nuclear – estratégica y los límites morales de la investigación científica – tecnológica.

2.3-Meso: abarca todas las intervenciones biomédicas sobre la vida humana individual desde el nacimiento a la muerte en un orden lexicográfico por armar o alfabeto de tema alfa, (genética, contracepción, reproducción asistida, aborto), temas beta: (experimentación humana, trasplante, control de la conducta) y temas gamma, (la muerte y el morir)

CLASIFICACION DE TEMAS BIOÉTICOS (Kennedy Institute of Ethics) (1) Pág.83 - 87 3-EL FIN DE LA MEDICINA El fundamento de la bioética médica reside en una crisis de identidad de la medicina en cuanto a su objeto, método y fin; hay hoy una necesidad de redefinir los problemas médicos y la medicina misma. Punto de partida para entender la nueva moral médica es la genealogía de la bioética, en la cual se entrelazan tres principales motivos: 1-la catástrofe ecológica, 2-la revolución biológica y 3-la medicalización de la vida. Cada uno de estos motivos determina una correspondiente innovación ideológica en la medicina, a saber: la "medicina de la alianza", la "medicina del deseo" y la "medicina del poder". Tres figuras paradigmáticas, la bíblica de



Noé, la mitológica de Pigmalión y la literaria de Knock, permiten intuir el origen de los principios que definen la presente tridimensionalidad moral de la medicina: justicia, beneficio y autonomía. (1) pág.88

Noé o el consuelo (Noah significa en hebreo "consolar") es la filosofía del pacto, la ética del bote salvavidas en el octavo día de la creación, cuando debemos aprender a habitar y manejar el planeta, porque la enfermedad es el hombre y la salud pertenece a la Tierra -Gea, un organismo de homeostasis paradigmático. Noé hace la paz entre la ecosfera y la tecnosfera, simboliza la medicina de la alianza, de la armonía con la naturaleza y del respeto ambiental como valor humano y rol constructivo de la humanidad en el proyecto de la creación.

Pigmalión o el deseo es la voluntad antropoplástica o antropoiética, la moral del imperativo tecnológico para superar las limitaciones biológicas del hombre y modificar la vida en sus eventos fundamentales como nacer, procrear y morir. Pigmalión encarna esa medicina del deseo, que vence la resistencia de la materia a los proyectos del sujeto, creando nuevas formas de reproducción, separando ésta de la sexualidad, postergando el instante mortal con la reanimación (esto que empieza a llamarse la "muerte negociada").

Knock o el poder es la empresa de la salud como bienestar, la ética de la calidad de vida y la sanidad que constituye un gran éxito de la sociedad industrial para el progreso de la humanidad, aún cuando hoy están en crisis los valores del sistema por sus costos en salud y dinero. Knock representa la medicina del poder, los triunfos y dilemas de la medicalización de una atención de la salud en la que compiten los intereses económicos, profesionales y políticos.

Knock tiene una tesis muy audaz para su época que defendía con tanto entusiasmo como la bioética, la cual dice: "sano es un enfermo que se ignora; no existe la salud, lo único que existe es la enfermedad más o menos crónica, más o menos aguda, más o menos grave, más o menos ligera. No existen sujetos sanos, sólo existen sujetos enfermos".

En otras palabras knock estaba diciendo: "no existe más gente siguiendo un tratamiento"; lo cual es evidente actualmente con la cultura de la medicalización, controlada con el poder médico. Hoy todos siguen una dieta, hacemos ejercicio, controlamos nuestro cuerpo, etc. La trampa de Knock está en hacer pasar lo que es una condición del hombre, la finitud, su vulnerabilidad, su caducidad, su mortalidad, por una enfermedad y entonces se medicaliza la existencia humana. La medicina siempre juega en este filo, entre lo espiritual y lo positivo, lo científico. “Duarte, Liliana”



Noé, Pigmalión y Knock: tres imágenes como sinopsis del cometido de bioética fundamental: la crisis bio-ética. (1) pág. 143 - 150

El sistema de los principios surge como disciplina para afrontar la crisis de la atención de la salud y sus tres problemas hoy mayores: costos, calidad y responsabilidad Por otra parte, el imperativo tecnológico de la actual medicina resulta en beneficio eventualmente ambiguo, como cada vez son más cuestionables las consecuencias de la tecnología biomédica. La prolongación artificial de la vida a cualquier costo, por ejemplo, constituye un relativo fracaso cuando las personas ven sus vidas mantenidas en circunstancias bajo las cuales no desean vivir, y el dilema entre "salvar o dejar morir" se generaliza en los cuidados intensivos. La reproducción asistida, en el otro extremo, desconcierta como desafío al orden jurídico de la maternidad. En consecuencia, se amplía el espectro de la atención de la salud -que incluye desde el consejo genético a la cirugía cosmética-, y los fines de la medicina -tradicionalmente reparadora y cada día más modeladora de la naturaleza humana- se someten al análisis utilitarista de costos-beneficios. Por último, en la democracia liberal o sociedad pluralista la "revolución francesa" y la "toma de la pastilla" han llegado a la medicina, donde entre la pareja médico-paciente existe el divorcio vincular, como es ley dentro del matrimonio civil. El ocaso del paternalismo y la mayor participación del paciente en las decisiones plasman nuevos modelos de relación terapéutica que apelan al principio de autonomía, el cual no sólo es doctrina moral sino también requerimiento legal (consentimiento informado) en muchos países. En tres novedades principales puede entonces resumirse el aporte de la bioética a la presente medicina: a) la introducción del sujeto moral (consideración del paciente como agente

racional y libre, respeto a sus derechos de saber y decidir); b) la evaluación de la vida humana (criterio ético de la calidad de vida

frente al tradicional de la santidad y cantidad) y c) la justificación del derecho a la salud (la salud como bien social primario

y derecho de tercera generación). Estas tres novedades tienen por fundamento, respectivamente, los principios

de autonomía, beneficencia y justicia. Y, a su vez, estos principios se derivan del orden normativo dominante en las correspondientes teorías éticas que se disputan el campo biomédico: deontológica, utilitarista y contractual. El sistema de la bioética está ahora a punto para articularse como paradigma disciplinario.



3-B-PARADIGMA DISCIPLINARIO: (o modelo de los principios propuestos originariamente por Beauchamp & Childress (1979) Es un Sistema de argumentación Moral con cuatro niveles de justificación: Teorías, Principios, Reglas y casos o juicios particulares aplicados a resolver los Conflictos y Dilemas morales de la experiencia clínica. A-Teorías éticas (proveen los fundamentos de la Moralidad) -de la virtud y el vicio, de lo correcto e incorrecto, de lo bueno y lo malo- en la acción humana. Se observa que los términos morales aquí empleados califican tres orientaciones fundamentales de la ética, según se ponga el acento, respectivamente, en el agente, el acto o el efecto de la acción humana (2). Las teorías de la virtud enfatizan las cualidades del agente: una acción es moral o inmoral según exprese virtudes (por caso, compasión o coraje) o vicios (a la inversa, indiferencia o cobardía) del sujeto. La teorías Utilitarista o consecuencialista: centrada en las Consecuencias de las acciones, propuesto por D. Hume, presentado por J. Bentham y desarrollado por J. S. Mill, “una acción es buena cuando produce mayores beneficios”, “Identifica el bien en cuestión con el placer o la felicidad y el mal con el dolor o la infelicidad” “Mill: El mayor bien para el mayor número – utilitarismo social”. Las teorías deontológicas, dicen “es bueno hacer lo que se debe”, una teoría es deontológico si y sólo sí algunos actos se juzgan correctos (incorrectos) aún cuando sus consecuencias son en balance malas (buenas), sostienen que ciertas características intrínsecas o cualidades inherentes a los actos mismos (por ejemplo, veracidad o mendacidad) constituyen su corrección o incorrección, independientemente de los fines y consecuencias. B-Principios normativos, tres principios normativos (o cuatro si se desdoble

el primero de ellos) constituyen el Modelo ya clásico de la Bioética, llamado justamente Modelo de los Principios:

a-Beneficencia (y no maleficencia) (fuerte carácter utilitarista) b-Autonomía y (fuerte carácter deontológico) c-Justicia (equilibrio entre ambas teorías) Los cuatro principios de la bioética Pretenden dar contenido al esbozo moral que supone la declaración del valor y dignidad de la persona. (Véase también Beauchamp & Childress 1999). 1-Principio de beneficencia � (Del latin bonum facere, lit: “hacer el bien”). “Caridad” o “Filantropía”. Se

trata de la obligación de hacer el bien. Es otro de los principios clásicos hipocráticos. El problema es que hasta hace poco, el médico podía imponer su propia manera de hacer el bien sin contar con el consentimiento del



paciente (modelo paternalista de relación médico-paciente). Por lo tanto, actualmente este principio viene matizado por el respeto a la autonomía del paciente, a sus valores, cosmovisiones y deseos. No es lícito imponer a otro nuestra propia idea del bien.

� El principio de beneficencia apoya el concepto de innovar y experimentar para lograr beneficios futuros para la humanidad, y el de ayudar a otros (especialmente a los más desprotegidos) a alcanzar mayores cotas de bienestar, salud, cultura, etc., según sus propios intereses y valores.

2-Principio de no maleficencia � (Del latin non malum facere, lit “no hacer daño”). Malevolencia o malicia,

intención dañina. Este principio ya se formuló en la medicina hipocrática: Primum non nocere, es decir, ante todo, no hacer daño al paciente. Se trata de respetar la integridad física y psicológica de la vida humana.

� Un ejemplo actual sería evaluar el posible daño que pudieran ocasionar organismos genéticamente manipulados, o el intento de una terapia génica que acarreara consecuencias negativas para el individuo.

Suele establecerse siguiendo a W. Franquena una gradación de obligaciones no maleficencia – beneficencia que incluye cuatro elementos en orden jerárquico o precedencial: 1-se debe no infligir mal o daño (principio de no maleficencia) 2-Se debe prevenir el mal o daño 3-Se debe remover el mal 4-Se debe hacer o promover el bien 3-Principio de autonomía o de libertad de decisión � (Del griego autos = uno mismo y nomos = regla; lit. “gobierno propio o

autodeterminación”). Es la condición del agente Moral (racional y libre) que genera el principio de respeto por la autonomía de las personas, e implica un derecho de no – interferencia y una obligación de no coartar acciones autónomas. El análisis filosófico del concepto de autonomía permite distinguir dos componentes del mismo: 1- La Racionalidad o entendimiento (capacidad de evaluar claramente las

situaciones y escoger los medios adecuados para adaptarse a ello) 2- La libertad o no-control (derecho y facultad de hacer lo que se decide

hacer, o por lo menos actuar sin coerción o restricción) � Se puede definir como la obligación de respetar los valores y opciones

personales de cada individuo en aquellas decisiones básicas que le atañen vitalmente. Supone el derecho incluso a equivocarse a la hora de hacer uno mismo su propia elección. De aquí se deriva el consentimiento libre e informado de la ética médica actual.



4-Principio de justicia � (Del latin iustitía, en el sentido originario o físico = corrección o adecuación,

ajuste a un modelo) es el rpincipio ético del orden social. Representa la virtud común. Según la tradición jurisconsulto romana, la justicia se entiende ante todo en términos de merecimiento, “dar a cada uno lo suyo”. Consiste en el reparto equitativo de cargas y beneficios en el ámbito del bienestar vital, dar a cada uno lo que le corresponde, evitando la discriminación en el acceso a los recursos sanitarios. Este principio impone límites al de autonomía, ya que pretende que la autonomía de cada individuo no atente a la vida, libertad y demás derechos básicos de las otras personas.

C-Reglas Morales: En el Paradigma bioético de razonamiento moral en cuatro niveles, principios y reglas constituyen las guías para la acción, en tanto, ésta es prohibida, requerida o permitida; los principios son de carácter más general y sirven a menudo cómo fuentes de las reglas. Del principio de beneficencia y no maleficencia – producir el bien y evitar el mal – se derivan las siguientes reglas morales que prohiben infligir a otro, sin adecuada justificación, los daños de referencia: no matar, no causar dolor, no incapacitar, no privar de libertad, no privar. Existen además otras características que hacen moralmente correctas las acciones. D. Ross propone otras propiedades y deberes cómo ser, fidelidad a las promesas, honestidad y justicia. En la relación terapéutica, extensiva a la Investigación clínica se destacan tres reglas morales de carácter deontológico cómo obligaciones del Profesional: 1-Confidencialidad 2-Veracidad 3-Consentimiento Informado D-Casos Paradigmáticos y modelos de responsabilidad Médica: Se refiere a juicios sobre casos particulares. Ejemplo Caso Tatiana Tarasoff. Dónde un médico psiquiatra es querellado por los padres de Tatiana, la Joven había sido asesinada por un psicópata paciente de aquel y a quién había confiado sus intenciones para con la victima. El psiquiatra trató de hospitalizar a la paciente pero no le comunicó el peligro que corría. De ello surgió dos posiciones. 3-C-METABIOETICA: La meta-bioética explica y da razón del fundamento ético de los valores y los principios que orientan la conducta cuando interviene sobre la vida.



Es el nivel de reflexión propio de la metaética (de la cuál derivamos aquel vocablo) o sea un tipo de reflexión que analiza el discurso moral constituyendo un metalenguaje de carácter neutral o no – normativo. Es la tematización de la bioética cómo disciplina académica y profesión de la salud, seguida diariamente por el debate revisionista fundacional. Define las ideas que sustentan los modelos, los fundamentos, los conceptos básicos. Para el profesor Diego Gracia; "Nada más útil que una buena fundamentación, y nada más fundamental que un buen procedimiento". Estudio crítico: Hoy está de moda el estudio crítico de la bioética, desde su fundamentación académica hasta su evaluación profesional. La crítica general lo constituye el paradigma disciplinario principialista. Cómo también Medicina y Filosofía se disputan la hegemonía del nuevo campo interdisciplinario y todo tiene su raíz en el debate inconmensurable de los conflictos de valores preexistentes. Estudio comparado: De acuerdo a los estudios comparados, lo cierto es que las ciencias sociales y en particular la antropología médica cultural se han mantenido al margen del discurso bioético. Resulta oportuna la perspectiva del análisis comparado entre América Sajona y América Latina en materia de ética Médica debido a que la bioética es una disciplina florecida en suelo norteamericano. Existe una gran necesidad ético – médica en los países en desarrollo es la equidad en la asignación de recursos y distribución de los servicios de salud y America Latina no ha perdido la esperanza de ser el continente de la Justicia. Estudio Fundamental: de la ética normativa es el de la fundamentación de las normas. La norma dice qué se debe hacer, pero la pregunta filosófica dice porqué se lo debe hacer, remitiendo a un fundamento último como justificación o legitimación de la norma. Están basadas en diferentes teorías. Estudio Clínico: significa aquí el intento por definir el estatuto médico de la bioética, o el estatuto bioético de la Medicina, en suma la determinación del concepto bioético médico. La deontología o ética médica tradicional es dogmática (se prescribe o codifica) y de autoridad profesional, en tanto que la moderna ética biomédica es una moral civil crítica (forma parte del juicio clínico o sanitario) y democrática (pluralismo normativo y búsqueda de consenso). El paradigma para la bioética representa una suerte de síntesis de dicho estatuto, vale decir una aproximación a los problemas morales de la medicina que sea a la vez antropológica (ciencias humanas), epistemológicas (saberes clínicos) y praxiológica (políticas de salud). De ésta manera pueda ganar más un ethos más universal, operativo y revolucionario.



Dijo Potter en una conferencia en Japón: Les pido que piensen en la Bioética como una nueva ética científica que combina la humildad, la responsabilidad y la competencia, que es interdisciplinaria e intercultural, y que intensifica el sentido de la humanidad. Cuadernos del Programa Regional de Bioética OPS/OMS No. 7. Diciembre de 1998.

4-FENOMENO DE LA INTERCORPOREIDAD Es una dimensión fenomenológica abierta por las nuevas técnicas del cuerpo que realizan la quimera, cómo los transplantes de órganos y tejidos, la donación de gametas y embriones o la intervención genética. La Biomedicina obliga hoy a considerar el cuerpo como objeto de derecho: 1-Ambivalencia fenomenológica: cuerpo que se es y cuerpo que se tiene. 2-Doctrinas biojurídicas dispares: sobre la propiedad corporal y su licitud de

comercialización. Idea de la somatología: A) Por un lado, La biología, reconoce en el organismo a un sujeto sui generis, un cuerpo de auto percepción y conducta específicamente humanas. La psiconeuroinmunología intenta mostrar que los procesos fisiológicos son procesos cognitivos y conductivos, de alguna manera perteneciente a la experiencia significativa: El cuerpo es historia, biografía. B) Por otro lado, Las ciencias sociales denuncian la visión naturalista de un cuerpo universal e invariable y descubren su construcción cultural e histórica El conflicto entre un paradigma holístico (ecosistémico) y otro reduccionista (ingenieril) del cuerpo, refleja las transformaciones de nuestro cuerpo contemporáneo. Dimensiones de la Intercorporeidad Es la relación de intercambio de partes o productos del cuerpo entre seres humanos. Las actuales tecnologías intercorpóreas crean otra realidad y plantean una singularidad de las partes y productos del cuerpo: estatus ontológico personal, valor vital y recurso exótico.

1. Descripción de Formas imaginarias y naturales 2. Nuevas formas tecnológicas: Trasplantología, la reproducción asistida y la ingeniería genética.-



1-Trasplante de órganos vivos o cadavéricos y de tejidos que se renuevan periódicamente (sangre, médula)

2-Las tecnologías reproductivas implican los dones de esperma en la inseminación artificial, de ovocitos en la FIV con donante, de embriones en la FIV con transferencia de embrión.

3-La ingeniería genética: promete por ahora la donación embrionaria morular. (San Clon). Podrá servir para el recambio de órganos

Replanteos: Propiedad del cuerpo: Objeto de Derecho.

Marco jurídico

El artículo 110 del Proyecto de Reforma al Código Civil argentino dispone que los “actos de disposición del propio cuerpo deben ser otorgados dentro de las pautas legales que tienden a: evitar actos que produzcan la muerte o una grave disminución permanente de la integridad física del sujeto; prohibir actos que tengan una finalidad contraria a la moral y a las buenas costumbres. El consentimiento entonces puede ser válidamente acordado a los actos que causan disminución permanente y grave, sólo si son exigidos para la curación o el mejoramiento de la salud de la persona” [Rivera, Julio César. Las personas humanas en el Proyecto de Reformas al Código Civil. El Código Civil del siglo XXI (Perú y Argentina). Muñiz Ziches, Jorge, Alterini – Soto. Tomo II. Ponencias presentadas en el II Congreso Internacional de Derecho Civil “Encuentro de las Comisiones de Reforma de los Códigos Civiles de Perú y Argentina” Ciudad de Arequipa, del 04 al 07 de Agosto de 1999, Lima, Perú. p. 1037 Y 1038]. El artículo establece: “Están prohibidos los actos de disposición del propio cuerpo que ocasionen una disminución permanente de su integridad o resultan contrarios a la ley, la moral o las buenas costumbres, salvo que sean requeridos para la curación o la mejoría de la salud de la persona. La donación de órganos para ser implantados en otras personas se rige por la legislación especial. El consentimiento para los actos no comprendidos en la prohibición establecida en el primer párrafo no puede ser suplido y su revocación, no causa responsabilidad alguna”. Por su parte, en relación con la temática abordada, el artículo 111 del citado proyecto establece:

“Quedan prohibidas las prácticas eugenésicas tendientes a la selección de genes, sexo o caracteres físicos o raciales de seres humanos. Ninguna modificación puede ser realizada a los caracteres genéticos con la finalidad de alterar los caracteres de la descendencia de la persona, salvo que



tenga por objeto exclusivo evitar la transmisión de enfermedades o la predisposición a ellas. Es prohibida toda práctica que altere la integridad de la especie humana, o que de cualquier modo tienda a la selección de personas, o la modificación de la descendencia mediante la transformación de los caracteres genéticos. Quedan a salvo las investigaciones que tiendan a la prevención y tratamiento de enfermedades genéticas”.

A nivel legislativo nacional y provincial el derecho a la integridad psicofísica del hombre y su relación con el desarrollo tecnológico está receptado por diversas normas, entre las que se destacan la ley nº 17.132 de Ejercicio de la Medicina y su decreto reglamentario 6216/67; la ley 24.193 de Transplantes de órganos y materiales anatómicos; la ley nº 22.990 de Sangre; la ley nº 24.742 de Comité Hospitalario de Ética; la ley nº 23.877 de Promoción y fomento de la innovación tecnológica; la ley nº 25.467 Marco de ciencia, tecnología e innovación; la ley 25.467 de Ciencia, tecnología e innovación; la ley nº 23.236 de Protección de datos personales; la ley nº 23.511 que establece el Banco Nacional de datos genéticos; la ley nº 24.766 de Confidencialidad; etc; las leyes provinciales de Jujuy nº 4.861 de Creación de Comités Hospitalarios de Ética (C.H.E.); Río Negro, ley nº 3.099 de Bioética, investigación, análisis y difusión; Tucumán, ley nº 6.507 de Creación de Comités Hospitalarios de Ética; Río Negro, ley nº 3.076 de Derechos del Paciente; Tucumán, ley nº 6.952 de Derechos del Paciente; Mendoza, ley nº 6.433 de Salud Reproductiva; Buenos Aires, ley nº 11.044 promulgada por el decreto 5290/90 sobre “Protección a las personas comprendidas en las investigaciones científicas” y Ciudad Autónoma de Buenos Aires, ley nº 421 de Protección contra la discriminación por razones genéticas. Por su parte, el Poder Ejecutivo Nacional, en particular, dictó el decreto 200/97 que en su artículo 1º establece: “Prohíbense los experimentos de clonación relacionados con seres humanos” [BERGEL, Salvador D. Libertad de investigación y responsabilidad de los científicos en el campo de la genética humana. “No existe un mayor cuestionamiento ético en cuanto a la utilización de estas técnicas en cultivos celulares humanos con la finalidad de establecer cultivos de tejidos, o de ser posible, de órganos. Sin embargo, al obtención de un embrión artificial por transferencia del núcleo de una célula somática de un ser humano para poder ser utilizada en terapias plantea el problema ético de haberse creado un embrión humano que ha de ser destruido para poder establecer los cultivos celulares deseados; planteo que nos conduce al tema de la investigación sobre el embrión. Tal como puede advertirse, en este campo existen temas que es necesario debatir con mayor profundidad y especificidad. Por ello, la prohibición lisa y llana de experimentar técnicas de clonación en humanos –tal como lo establece el Decreto 200/97 de la Argentina- muestra una gran irracionalidad en tanto generaliza situaciones que necesariamente



deben ser diferenciadas”. Cátedra UNESCO de Bioética. BERGEL, Salvador D. y CANTÚ, José María (organizadores). Buenos Aires. Ciudad Argentina. 2000. pp 53/54]. En el último sentido, las palabras del constitucionalista argentino Germán Bidart Campos en su comentario a un fallo sobre modificación registral del sexo y cambio de documentación, reflejan la correspondencia entre la citada relación cuerpo-identidad:

“La ‘mismidad’, el ‘ser yo mismo’, y la identidad personal podrían ser el núcleo trinitario de base para no seguir la política del avestruz y para encarar de frente el problema, en vez de mirar para otro lado o de meter la cabeza debajo del suelo. Si hoy se llevan a cabo cirugías estupendas de transplantes de órganos, de sustitución del corazón ‘natural’ por un corazón artificial, de implantes de materiales de distintas partes del cuerpo, de extirpaciones, amputaciones y añadidos, etc. ¿podrá el derecho ser ajeno a cuanto de correcciones formales resulte indispensable echar mano para alcanzar la verdad y superar la mentira o la falsedad?” [BIDART CAMPOS, Germán J. “La modificación registral del sexo y el cambio de documentación. El derecho a la verdad y a la identidad sexual. LL- t. 2001 – F. p 217]

A su vez, se transcriben las palabras del profesor Roberto Andorno:

“Con el término ‘persona’ que nos remite al rostro se busca así hacer

referencia al ser que no se pertenece más que así mismo, es decir, que es radicalmente incapaz de pertenecer a otro en tanto simple objeto. (...) Esta autopertenencia tampoco debe entenderse en sentido jurídico. El derecho no considera el cuerpo como una ‘propiedad’ de la persona. La razón es muy sencilla: el cuerpo no es una ‘cosa’ externa sobre la que se pueda ejercer un derecho subjetivo como el que se ejerce sobre las cosas. Más aún, entre la persona y su cuerpo no hay, estrictamente hablando, lazo jurídico alguno, puesto que ambas realidades se identifican. En otras palabras, la persona no posee un cuerpo, sino que ella es un cuerpo. Ello explica que la mayoría de los juristas de todos los tiempos se hayan resistido a la idea de un derecho sobre el propio cuerpo (ius in se ipsum), por ser contradictoria: el derecho implica por definición una relación de alteridad. Allí donde hay una sola persona, no hay relación jurídica. De este modo, la noción de propiedad sobre el cuerpo es contraria a la naturaleza misma del hombre, que es una unidad. El ser humano no puede desdoblarse dentro de sí mismo entre un ‘sujeto de derecho’ y un ‘objeto de derecho’ sin que si unidad más radical quede afectada”. [ANDORNO, Roberto. Bioética y dignidad de la persona. Madrid. Tecnos. 1997. pp 54 y 55] El Dr. Mainetti, expresa su posición, en lo que ha llamado la fenomenología de la intercorporeidad:

“Una pista en ese sentido sería la fenomenología de la intercorporeidad, que nos abre a las nuevas dimensiones del cuerpo biológico, vivido y representando o simbólico. Más acá de mi cuerpo objeto, material



descartable por sus partes y funciones, pero nada despreciable porque sabe lo que puede el cuerpo, según dijo Spinoza, está mi cuerpo de la relación interhumana al que debo llamar mío como pensaba el mismo Descartes. Mi cuerpo-yo, en el hipotético trasplante de cerebro. Mi cuerpo-otro, en la experiencia singular de la maternidad. Mi cuerpo-especie, en las manipulaciones reproductivas y genéticas. Mi cuerpo-tuyo, en la donación de órganos inter vivos. Mi cuerpo-anónimo, en la disponibilidad cadavérica. Son las dimensiones respectivas de una propiedad "personal", "interpersonal", "específicas", "traspersonal" y "social" del cuerpo humano, en cuya nueva construcción podría apoyarse nuestra urgente filosofía de la vida, la ciencia que buscamos bajo el nombre de bioética”

MAINETTI, José Alberto. ob. cit. Cuadernos de Bioética. Sección Doctrina. www.bioética.org Compendio Bioético. José A. Mainetti. Pág. 77 - 200

ACTIVIDADES 1

REFLEXIONEMOS: La bioética debe respetar las distintas posturas que surjan en el debate. El bioético debe defender sus posiciones, pero para ello no debe escamotear el debate, y por lo tanto, sus propuestas deben entrar en a dialogo (sin deformarlas ni ridiculizarlas) con propuestas diferentes. Evitar que los foros académicos sean homogéneos, a base de gente de la propia pandilla. Por ejemplo, los biotecnólogos deberían invitar a ecologistas críticos con la ingeniería genética; las revistas "liberales" favorables al aborto deberían invitar a oponentes, (y viceversa), etc Preguntas: � ¿Se tiene en cuenta el bien del feto como parte del bien común? � ¿Se acepta que un ciudadano conceda el derecho a otro de quitarle a él la

vida? � ¿Eliminar al que sufre es un buen método de eliminar el sufrimiento? Respuestas: Analice detenidamente las preguntas y Conteste brevemente: Una cualidad de la bioética en su reflexión sobre la ingeniería genética es que nos ha obligado a pensar de nuevo nuestras ideas sobre: � la evaluación de riesgos



� el impacto de la tecnociencia en la sociedad � el control social en la tecnociencia � la finalidad de nuestras sociedades. Supone realizar una crítica social acerca de los valores explícitos e implícitos que nos guían, incluyendo la imagen del hombre y sus necesidades y deseos en un sistema donde se han enquistado numerosos prejuicios que a menudo sirven a intereses minoritarios (pero controlados por poderosas fuerzas políticas y económicas) � El debate moral se podrá entender mejor cuando examinemos cómo los

problemas se transforman por la innovación tecnológica. � En el caso de la medicina, ello inicia una reflexión sistemática sobre sus

fines. Frecuentemente se jalea a las nuevas tecnologías como soluciones a problemas que no existen.

� Algunas se comercializan sin ninguna necesidad identificada. Algunas tecnologías andan en busca de una aplicación, creando su propio mercado, induciendo una necesidad (deseo) particular.

� En el caso de la medicina, se supone que las tecnologías tienen objetivos: la evaluación de tecnologías debería analizar el bien que es el leitmotiv de la innovación.

La Bioética Hoy se la ve como "La conciencia de la ciencias medicas y biológicas, como una practica dinámica, racional, y reguladora de los valores éticos y deontológico con la característica de ser multidisciplinaria y que tiene como objetivo la preservación de la dignidad humana en sus diversas expresiones". Dr. Gerardo Sela Bayardo.

ACTIVIDADES 2

No cabe duda de que la tecnología nos ha aportado numerosas cosas positivas, pero la fascinación ciega que sentimos por ella está asociada con la fragmentación y merma de experiencias e interpretaciones. 1-Por ejemplo: obsérvese cómo ha disminuido la importancia del diálogo y amistad médico-paciente, cómo el paciente puede ver alienada su propia experiencia subjetiva en entornos hospitalarios tecnificados y despersonalizados, si nos detenemos a observar en un pasillo de un hospital o centro de atención de salud público o privado, veríamos cómo sobresale la indiferencia, el mal trato y la falta de respuestas y / o soluciones por parte de



las personas que trabajan allí, ya sean médicos, enfermeros, administrativos, de limpieza entre otros, hacía los pacientes y / o familiares, quiénes se encuentran en un estado de vulnerabilidad por la situación de “enfermedad” o simplemente porque quieren saber cómo se encuentra su estado de salud. En la rotación que realiza por el hospital con otras asignaturas, observe detenidamente el ambiente, las personas, sus acciones y luego compare con lo que dice el texto. Describa su opinión haciendo referencia de lo que vió con lo que está escrito en el texto?. Fundamente su respuesta. 2-La ética debería articular el malestar evocado cuando la tecnología se convierte en la fuente básica de temas morales. El ejemplo clásico son las unidades de cuidados Intensivos o Centros de Estudios de diagnósticos por imágenes, dónde la persona se cosifica y se da mayor importancia al equipo y / o a la tecnología incorporada. Busque entre sus amigos, familiares y / o compañeros experiencias (transcriba brevemente) que hayan tenido con referencia a lo leído en el texto, realice una reflexión sobre lo que le relataron, vs. Lo que Ud. opina y realice una breve reflexión. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… REFLEXION: El significado de la existencia humana no se puede reducir a una ilimitada regulación y control de la vida y del mundo y es deber inalienable de los Enfermeros, cuidar, preservar y defender la vida en todas sus etapas evolutivas cómo así también la vida misma que conforma el ecobiosistema ya que de ella depende la subsistencia del ser humano En toda circunstancia es necesario que el enfermero realice su ciencia a conciencia, según la normativa natural que hay inscripta en cada persona. Atender a quien se ha confiado a nuestro cuidado como nos gustaría que nos cuidaran a nosotros en las mismas situaciones, es un acto de justicia.

ACTIVIDADES 3

Después de haber leído, escuchado, interpretado y comprendido los diferentes conceptos de la bioética, desde su origen y hasta la fenomenología de la Intercorporeidad (1 – 4):



1-Diseñe un Mapa conceptual y temático de la Bioética. 2-Qué es la Bioética: Explique con sus palabras que interpretó de los diferentes conceptos leídos. Qué autores ha leído y que diferencias ha encontrado entre ellos. Dentro de la temática que relaciona con la bioética efectúe una lista con los más comunes y los más trascendentales. 3-Realice una reseña de la historicidad de la Bioética, a partir de cuándo, cómo y quién la nombra. Qué casos alcanzaron notoriedad para su aparición? Cuáles son las fundamentaciones de la bioética o consideraciones previas? 4-Qué aspectos incluye la Bioética sistemática. De que nos habla cuándo describe el estatuto epistemológico, la clasificación temática. Mainetti, en un texto sobre el fin de la medicina, nos muestra la necesidad de redefinir los problemas médicos y la medicina misma, describe que para entender la nueva moral médica surge la genealogía de la bioética, en la cual se entrelazan tres principales motivos, ¿cuáles son? Cada uno de estos motivos determina una correspondiente innovación ideológica en la medicina, a saber: la "medicina de la alianza", la "medicina del deseo" y la "medicina del poder". Tres figuras paradigmáticas. Describa brevemente cada una de ellas y dé su interpretación de los mismos. 5-Explique a qué se atribuye el Paradigma disciplinario. Describa cada uno de los aspectos principales. 6-Explique que entiende sobre los Principios Bioéticos. Ejemplifique cada uno de ellos desde la mirada del accionar enfermero 7-Desde el punto de vista integrador reflexione la aplicación de los Principios bioéticos en una persona con capacidad disminuida, en un neonato y en un geronte. 8-En tres novedades principales puede entonces resumirse el aporte de la bioética a la presente medicina, cuáles son? 9-Describa sobre un caso bioético “Enfermero” vivenciado en la experiencia clínica. 10-A nivel Nacional y En el Nordeste: Qué temas ha escuchado en referencia a Dilemas bioéticos en los distintos niveles asistenciales o comunitario. Han tenido alguna repercusión, respuesta o solución. Cómo? Tiene relación con los dilemas bioéticos descriptos por la cátedra. 11-A que llamamos Fenomenología de la intercorporeidad?. Cuáles son sus dimensiones? Presenta algún marco jurídico? Explique cuáles.



COMITÉS HOSPITALARIO DE ÉTICA. Introducción. En la atención y cuidado de la salud y en la preservación de la vida, pueden aparecer distintos problemas morales y como profesional de la salud uno se ve enfrentando estos problemas y en la necesidad de resolverlos debe tomar decisiones. Para la resolución de estos problemas, se cuenta hoy por hoy con los comités hospitalarios de ética en las instituciones en que las hubiere y con la necesidad de crearlos en donde todavía no existen. En la enorme riqueza de información sobre este tema, en este trabajo se esbozan aspectos históricos de dichos comités, conceptualizaciones varias y los objetivos para los que han sido creados. Se describen así mismo su estructura, funciones y metodología de trabajo, además de un breve desarrollo de su crecimiento en Argentina y América Latina. Por último se nombran algunas leyes de nuestro país que resuelven la creación de los comités. Esta síntesis conceptual pretende acercar una visión liviana pero no menos relevante sobre estos comités. Aspectos históricos. Los comités hospitalarios de ética ( CHE ) han surgidos como respuestas a los graves dilemas de índole moral que se manifiesta cada vez más en la practica de la medicina. La aparición de esta figura institucional tuvo su origen en la problemática de las nuevas tecnologías médicas, y en la nueva conciencia social orientada hacia la evaluación de tratamientos prolongados, decisiones de no tratamiento y otras deliberaciones de índole ética. El primer CHE que se conoce fue el creado en la Morris View Nursing Home (New Jersey, USA ) en 1976, para decidir sobre la continuación o no del tratamiento en el célebre caso de Karen Quinlan, una adolescente en coma profundo y con respiración artificial. El antecedente del comité instituido en 1960 por Beldin Scribner en Seattle para decidir que pacientes renales crónicos debían acceder a hemodiálisis, no reúne las características principales que a partir de Karen Quinlan tuvieron los CHE. El problema entre 1982 y 1984 de los casos “Baby Doe” ( neonatos malformados cuyos padres rechazaban tratarlos), para los cuales se buscó una instancia intermedia ente la decisión por los médicos o la decisión por los jueces; junto al informe de la Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en Medicina y de Investigación Biomédica y del Comportamiento en 1983, que recomendaba su creación, favoreció el gran desarrollo de estos comités en los Estados Unidos.



En 1982, solamente el 1 % de los hospitales de los EE.UU. de América tenían comités de este tipo, pero en 1988 ese porcentaje había ascendido a 60 % para los hospitales de más de 200 camas. La realidad de hoy en América Latina, sin embargo, sigue mostrando un escaso desarrollo en este aspecto, aunque existen grupos de interés que se multiplican día a día. El desarrollo en Europa no es tan importante. Definiciones de los CHE. Los CHE son definidos de varias maneras pero terminan por decir lo mismo, son importantes las conceptualizaciones porque de algún modo aportan elementos valiosos para conocer a estos comités. “El comité hospitalario es un órgano consultivo por definición” “Grupos de hombres que deben tener en cuenta la apertura de los fundamentos de las ciencias biomédicas y la exigencia metodológica transdisciplinaria de la Bioética, al mismo tiempo que la unidad en la referencia a los valores éticos de las personas en su relacionarse en un hoy pluralista” (Fracapani de Cuitiño, M y col.) “Los Comités Hospitalarios de Éticas son grupos interdisciplinarios que se ocupan de la docencia, investigación y consultas asociadas con los dilemas éticos que surgen durante la práctica de la medicina hospitalaria.” “Espacios en los cuales se pueden encontrar, en un contexto pluralista y con una metodología transdisciplinar, los componentes de los varios sectores de las actividades conexas con la vida y la salud del hombre, sean lugares de internación o institutos de investigación o laboratorios de experimentación pura.”( Spagnolo y Sgreccia) “Son grupos interdisciplinarios que se ocupan de los problemas éticos que surgen de los hospitales en tanto instituciones de atención de la salud. No se ocupan así, específicamente, de cuestiones institucionales más generales como las relaciones laborales y la conducta entre trabajadores de salud.” “Los CHE trabajan temas como: el manejo de la información en cuanto a veracidad, confidencialidad o consentimiento; el derecho, costo y calidad en la atención de la salud; y los problemas de las nuevas tecnologías para la reproducción, asistencia y prolongación de la vida.” La constitución de dichos comités es obligatoria a partir de una ley o un reglamento que habilita a los directores de los hospitales a designar a sus miembros. Tipos de comités. Según Robert Veach señala que existen 4 tipos distintos de comités: Los que revisan valores éticos y de otros tipos, en decisiones sobre la atención de un paciente individual.



Comités que se ocupan de decisiones y políticas éticas mas generales: distribución de recursos, disponibilidad hospitalaria para atender determinados problemas, etc. Comités de pronósticos: tal como fue propuesto por el juez Hughes en el caso Quinlan. Comités consultivos, aconsejan en caso de pacientes terminales. Tipos de comités de ética. Existen tres grandes apartados éticos donde los comités pueden ejercer sus competencias, por lo tanto, distinguimos tres tipos de comités. � Comité ético-praxiologico. Son los que se encargan de tomar decisiones en situaciones de conflicto ético relativo a pacientes fundamentalmente en situación terminal. Su labor se desempeña principalmente en hospitales. Son los comités asistenciales de ética. � Comité jurídico-científico. Se pueden corresponder con los Comités Éticos de Investigación Clínica. Su función es valorar la eticidad de los proyectos de investigación en seres humanos propuestos por el equipo investigador. Se basan en el principio de respeto a los derechos humanos y posteriores actualizaciones. � Comités Deontológico-técnico. Su misión es servir de apoyo a la profesión, asesorando en todo lo relacionado con el desempeño profesional. En si, velan por la propia eticidad conceptual de la profesión y existen en los colegios profesionales. Sus objetivos. Los fines principales a los que tienden los CHE pueden resumirse en tres: 1-La introducción de un cambio conceptual en el modelo de salud: la aparición de la bioética vino a defender la consideración del paciente como “sujeto moral” y la inclusión de la filosofía en medicina junto al saber científico y técnico, en este sentido, los CHE resultan ser hoy el instrumento más adecuado para llevar a cabo esa reformulación actual del modelo médico. 2-La articulación de un nuevo método en la toma de decisiones éticamente problemáticas: con las humanidades médicas primero y finalmente con la bioética, se desarrollaron metodologías que comenzaban aceptando la pluralidad de puntos de vistas en la consideración de los problemas de salud-enfermedad y a partir de allí, sobre una tradición especialmente filosófica, aportaron alternativas para una toma de decisiones que incluyera la consideración de principios éticos universales, las máximas morales compartidas por las profesiones de la salud, el papel de las virtudes en el ejercicio profesional, así como la historia y tabla de valores propias de cada sujeto. 3-El desarrollo de nuevas normativas que regulen complejidad de los temas tratados: La ética médica se reformuló con la aparición de nuevas



normativas que contemplarían no solo la perspectiva médica sino también la de los pacientes y lasa preocupaciones de los gobiernos. Los CHE fueron la respuesta adecuada para la instrumentación de este nuevo modelo de moral pluralista, primero en le campo de la investigación y posteriormente en el terreno asistencial donde los CHE aparecieron como organismos capaces de hacer efectivos aquellas nuevas normas así como de crear nuevas regulaciones cuando estas hicieran falta. Estructuras: composición y cualidades de los miembros. Los comités de ética, aunque surgidos en una institución “médica”, se integran con representantes de estas y otras profesiones y sectores, es decir que son de composición colegiada para ofrecer una visión variada ante una situación singular; así se logra que la acción sea de uno, pero el consejo de varios. En primer lugar otros trabajadores de la salud junto al médico: enfermeros, asistentes sociales, psicólogos y administradores hospitalarios para las diversas cuestiones ligadas a la atención. En segundo termino abogados, religiosos, filósofos, antropólogos, sociólogos. Por ultimo, y especialmente, representantes del paciente y de la comunidad. En cuanto al número de miembros éste varia de seis a veinte, aunque suele oscilar entre ocho a doce, pero es importante considerar que algunos miembros tienen carácter estable y otros son convocados cuando así requiera en forma transitoria o invitados, inclusos ad hoc. Es importante considerar el principio de inamovilidad o estabilidad de los miembros que cumplan predeterminados requisitos, para asegurar la independencia funcional ante eventuales arbitrios. No menos importante que lo anterior es el atender a las cualidades de quienes van a componer el comité. La prudencia acaso sea la virtud principal, además de actitudes de respeto a las personas, pluralistas, de consenso, de confianza, de apertura, de dialogo, de participación, utópicas, legislativas, educativa, de pretensión, de universalidad, de antipoder de desinterés, generosidad y libertad. En todos los casos, es importante asegurar la idoneidad científica, técnica y personal, así como la representatividad de los miembros sobre las diversas áreas institucionales de las cuales provengan. Ser miembro de un comité de ética requiere en primer lugar tener interés pero además es imprescindible un mínimo de reflexividad, sociabilidad y reconocida conducta ante sus pares. Funciones. Ya es habitual señalar, de acuerdo con sus objetivos, tres grandes funciones para los comités de ética: consultiva, normativa y educativa. Esto es el análisis de casos y discusión de los mismos para esclarecer problemas éticos, la elaboración de normas éticas e implementación de las ya existentes y la educación del hospital y de su comunidad en los grandes temas de bioética.



� Función consultiva. Este tipo de función está referida a dos actividades: retrospectivas y prospectivas. La primera es la que se realiza mediante la revisión de historias clínicas que representaron algún problema ético. Este recurso sirve para adquirir habilidades en el proceso de toma de decisiones, en forma individual y grupal. El análisis y consejo emitido por el comité sirve de base para decisiones que se puedan tomar en el futuro, en otras consultas. La función prospectiva es la más urgente, es la que se cumple ante el cuestionamiento ético surgido en la atención de un paciente y se resuelve en 24 hs. En su realización hay que tener en cuenta tres opiniones: la de los expertos, la de los afectados y la de los responsables políticos. El comité establece sus condiciones en forma de ventajas y desventajas en las alternativas, sugerencias de acción y/o recomendaciones. � Función normativa. Esta función ha ido evolucionando desde la realización de recomendaciones, criterios o guías que las personas podrían elegir seguir o no. En la actualidad hay una tendencia cada vez más acentuada a que sean “normas”, con una mayor grado de obligatoriedad en su cumplimiento. Se podrían distinguir tres etapas en la elaboración de normas por parte del comité: en la primera, cuando el comité está en su primera etapa de trabajo, es conveniente que adopte normas ya hechas, sean nacionales e internacionales. En la segunda, se deben dar normas para casos concretos. Ejemplo: transfusión de sangre para Testigos de Jehová, reanimación no indicada, etc. En la tercera, el comité estaría en condiciones de elaborar normas que expresen los principios y regulen el accionar institucional. � Función educativa. En primer término, el grupo que integrará el comité debe transitar por una etapa de autoformación: deberán leer libros y artículos básicos, revisar casos clínicos ya cerrados, puede completarse con asistencia a cursos, jornadas, congresos e intercambio con otros comités. Luego, se inicia una tarea educativa en el hospital: conferencias, audiovisuales y otras actividades. Por ultimo, el CHE se proyecta hacia la comunidad: pacientes, familiares, centros comunitarios, para discutir los grandes temas de la bioética. Entre otras de las funciones también se cuenta el análisis de protocolos de investigación.



Además de estas funciones cada tipo de comité tiene funciones especificas. Comités asistenciales

de ética.

Comités éticos de

investigación clínica.

Comité deontológico.

1. Velar por la protección de los derechos de los pacientes.

2. Ayudar a clarificar el proceso de decisión en situaciones en las que puedan aparecer conflictos éticos.

3. Impulsar el perfeccionamiento en bioética de sus componentes y de los demás profesionales.

4. Crear protocolos para actuar ente los conflictos que puedan surgir.

1. Velar por el respeto a los derechos de los participantes en el ensayo.

2. Servir de asesores en casos conflictivos desde el punto de vista ético. Supervisar la metodología de la investigación para que se ajuste a las normas de la buena practica clínica.

3. Analizar los aspectos éticos relacionados con el ensayo.

4. Servir de auditores en cuanto a las condiciones de la investigación.

5. Guardar registro de los protocolos efectuados.

1. Su función se limita exclusivamente a la propia profesión y tratan todo lo que tenga que ver con la actividad profesional.

2. Se constituyen generalmente en los colegios profesionales.

Metodología de trabajo. El comité debe fijar el estatuto del mismo y a través de sucesivas sesiones, la periodicidad y extensión de las reuniones así como las vías de convocatoria a reuniones extraordinarias y atención de consultas urgentes. Es necesario, además, llevar un registro y archivo de las actividades. La coordinación de las reuniones es un factor esencial para el buen desenvolvimiento de las mismas, el coordinador debe ser el líder democrático del grupo y como tal estar atento a promover la participación de los diversos actores en los temas que se pretende considerar garantizando una dinámica adecuada de las reuniones para alcanzar los objetivos propuestos. Para poder abordar la amplia diversidad de temas de la bioética, cuando el comité ha logrado consolidar un grupo de expertos es posible con ellos emprender la iniciativa de creación de subcomités que se ocuparan de áreas específicas: unidad de cuidados intensivos, neonatología, entre otros.



Las deliberaciones o sesiones del comité se efectúan en comisión y se asiste al equipo de salud, paciente familia, comunidad o autoridades de la institución, dando la respuesta al problema objeto de la consulta. El informe que emite el comité como órgano consultivo, al que se denomina dictamen o parecer, no es vinculante. Esto origina que quien presenta la consulta y toma finalmente la decisión no esta eximido de la responsabilidad profesional. El único responsable de la acción es el agente que toma la decisión. El comité emite una opinión técnica, transdisciplinaria, que globaliza una opinión única y que traduce una opinión translucida, licita, fundamentada, sin efectos jurídicos para terceros, y resguardadota de la dignidad de la persona humana y su medio ambiente. Proceso de toma de decisiones. El proceso de toma de decisión adoptado posee un modelo estructurado, sistematizado, que consta de los siguientes pasos. Recolección de los antecedentes médicos y éticos, diagnostico, condiciones concurrentes, pronostico, valores y propósitos del paciente y de su familia, si no es competente ), identificación de las opciones ya hechas. Identificación de las opciones reales y posibles, aun las que parezcan como éticamente inaceptables. Habrá que leerlas a la luz de los principios de beneficencia-no maleficencia, autonomía y justicia, y de las virtudes. Evaluación de las opciones por valores, normas y virtudes. Decisión: selección de la opción justificada. Acción: actuar en base a la decisión, pero no por obligación sino por comprensión y opción libre y responsable. Reflexión y evaluación a posteriori. Dependencia administrativa. Los comités pueden depender del Consejo de Gobierno en las instituciones públicas y privadas, lo cual lo aproximan a la gestión política pero les aleja de los problemas clínicos. Puede depender del cuerpo médico y esto si bien le acerca a los problemas de la atención pone en riesgo su objetivo principal: la defensa de los intereses del paciente. Pueden depender por ultimo del director del hospital o del departamento de investigación y docencia. Quizás esto sea la alternativa más equilibrada. En cualquier caso, su inserción nunca se hace en la “cadena de mandos” sino lateralmente como órgano asesor. Desarrollo en Argentina y América Latina. En 1989 la Fundación Mainetti ( Argentina ) organizó el Primer Curso de Comités Hospitalarios de Ética para la formación de coordinadores de comités, para esa fecha se contaba en nuestro país con no más de cinco de ellos entre los cuales se encontraba el del Hospital de Clínicas de Bs. As ( 1984 ) que ya



no funcionaba, el del Servicio de Neonatología del Hospital Italiano de Bs. As ( 1984 ), el del Centro Oncológico de Excelencia de la Fundación Mainetti ( 1987 ) y del Hospital Emilio Civit de Mendoza (1987 ). Algunos grupos interesados en San Juan, Tucumán, Bahía Blanca y Mar del Plata, no habían formalizado aún su creación. A partir de entonces y en gran medida debido a aquella iniciativa educativa que continuo en los años siguientes, se crearon grupos de estudios y comités de plena institución en Capital Federal, en la provincia de Bs. As y otras del interior del país. Además se crearon comités en el Sindicato Médico del Uruguay en Montevideo, Escuela Colombiana de Medicina en Bogota, Hospital Hermanos Ameijeiras en la Habana. Su crecimiento aunque lento fue sostenido y el interés sobre los mismos fue creciendo con el paso de estos años. Legislación. Algunas de las leyes que resuelven la creación de los CHE son: Resolución 857. ministerio de Salud y Acción Social. Buenos Aires, 29 de Octubre de 1993. doctor Alberto Mazza. Ley Nº 6507 de la Pcia de Tucuman. Sancionada el 9/11/1993. promulgada el 29/11/1993. publicada el 14/12/1993. doctor Armando Pérez de Nucci. Ley Nº 5009 ( Derog. de la ley 4861 ) de la Legislatura de Jujuy. Agosto/97 Resolución Nº 2001.Gobierno de Mendoza. Ministerio de Desarrollo Social y de Salud. 14 de Octubre de 1996. arquitecto Pablo Márquez. También se tiene noticias de proyectos de ley y leyes recientemente aprobadas como la de la Pcia del Chaco. Ley 24.742. comité hospitalario de ética. Funciones. Integración. Salud publica. Sancionada: 27/11/96. Promulgada: 18/12/96. Publicada: 23/12/96. Pierri - Ruckauf - Pereyra Arandia de Pérez Pardo – Piuzzi Ley 24.742 Comité Hospitalario de Ética. Funciones. Integración. Salud Pública. Sancionada: 27/11/96. Promulgada: 18/12/96. Publicada: 23/12/96. El Senado y la Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc., sancionan con fuerza de ley: Art. 1. En todo hospital del sistema público de salud y seguridad social, en la medida en que su complejidad lo permita, deberá existir un Comité Hospitalario de Ética, el que cumplirá funciones de asesoramiento, estudio, docencia y supervisión de la investigación respecto de aquellas cuestiones éticas que surjan de la práctica de la medicina hospitalaria. Art. 2. Los Comités Hospitalarios de Ética funcionarán como equipos interdisciplinarios integrados por médicos, personal paramédico, abogados, filósofos y profesionales de las ciencias de la conducta humana, que podrán



pertenecer o no a la dotación de personal del establecimiento. Desarrollarán su actividad dependiendo de la dirección del hospital, y quedarán fuera de su estructura jerárquica. Art. 3. Serán temas propios de los Comités Hospitalarios de Ética, aunque no en forma excluyente, los siguientes: a) Tecnologías reproductivas; b) Eugenesia; c) Experimentación en humanos; d) Prolongación artificial de la vida; e) Eutanasia; f) Relación médico-paciente; g) Calidad y valor de la vida; h) Atención de la salud; i) Genética; j) Trasplante de órganos; k) salud mental; l) Derechos de los pacientes; m) Secreto profesional; n) Racionalidad en el uso de los recursos disponibles. Art. 4. Las recomendaciones de los Comités Hospitalarios de Ética no tendrán fuerza vinculante, y no eximirán de responsabilidad ética y legal al profesional interviniente ni a las autoridades del hospital. Art. 5. El Ministerio de Salud y Acción Social establecerá las normas a las que se sujetará el desarrollo de las actividades de los Comités Hospitalarios de Ética. Art. 6. La presente ley entrará en vigencia a los ciento ochenta (180) días de su publicación, lapso en que deberá ser reglamentada. Art. 7. Invitase a las provincias a adherir al régimen de la presente. Art. 8. Comuníquese al Poder Ejecutivo. Pierri - Ruckauf - Pereyra Arandia de Pérez Pardo – Piuzzi

ACTIVIDADES 4

1-Que es un Comité de ética Hospitalario? Que funciones cumple? Como son sus características? Esta legislado en la Argentina? Qué temas trata la Ley? Que requisitos o condiciones debe tener cada integrante que conforma un CHE? 2-Que aspectos históricos marcaron a los Comités y de qué tipos hay en existencia actualmente? Cuales son sus funciones específicas?



INVESTIGACIÓN EN SERES HUMANOS El término "investigación" se refiere a un tipo de actividades destinadas a crear conocimientos generalizables o contribuir a ellos. Los conocimientos generalizables consisten en teorías, principios o relaciones, o la acumulación de información en la cual están basados, que pueden corroborarse por medio de métodos científicos aceptados de observación e inferencia. En el presente contexto el término "investigación" incluye estudios médicos y conductuales concernientes a la salud humana. Habitualmente la palabra "investigación" va modificada por el adjetivo "biomédica" para indicar que la referencia es a la investigación relacionada con la salud. Los avances en materia de atención médica y prevención de las enfermedades dependen de la manera en que se entiendan los procesos fisiológicos y patológicos o los resultados de los estudios epidemiológicos, y exigen en algún momento la experimentación en seres humanos. La recopilación, análisis e interpretación de datos obtenidos de actividades de investigación en seres humanos contribuyen en forma apreciable al mejoramiento de la salud humana. La investigación en seres humanos comprende la que se lleva a cabo junto con la atención al paciente (investigación clínica) y la que se realiza en pacientes u otras personas, o con datos pertinentes a ellos, exclusivamente para contribuir a los conocimientos generalizables (investigación biomédica no clínica). La investigación se define como "clínica" si uno o más de sus componentes tiene por finalidad ser diagnóstico, profiláctico o terapéutico para la persona que se somete a dicha investigación. Invariablemente, en la investigación clínica, hay también componentes que tienen como finalidad no ser diagnósticos, profilácticos o terapéuticos; como ejemplos se pueden mencionar la administración de placebos y la realización de ensayos de laboratorio aparte de aquellos requeridos para cumplir los fines de la atención médica. Por lo tanto, se usa en el presente documento la expresión "investigación clínica" más bien que "investigación terapéutica". 1La investigación en seres humanos comprende lo siguiente:

1. Estudios de un proceso fisiológico, bioquímico o patológico, o de la respuesta a un procedimiento específico-ya sea físico, químico o psicológico-en personas sanas o en pacientes;

2. Ensayos controlados de medidas diagnósticas, preventivas o terapéuticas en grupos más grandes de personas, cuya finalidad sea demostrar una respuesta generalizable específica a esas medidas en una situación de variación biológica individual:

3. Estudios cuya finalidad sea determinar las consecuencias para las personas y comunidades de la adopción de medidas preventivas o terapéuticas específicas: y



4. Estudios pertinentes al comportamiento humano relacionado con la salud en diversas circunstancias y ambientes.

La investigación realizada en seres humanos puede emplear la observación o un procedimiento físico, químico o psicológico; puede también generar registros o archivos o hacer uso de registros existentes que contengan información biomédica o de otro tipo acerca de personas que pueden o no ser identificables a partir de esos registros o información. El uso de dichos archivos y la protección de la confidencialidad de los datos obtenidos de ellos se analizan en la obra ya citada International Guidelines for Ethical Review of Epidemiological Studies (CIOMS, 1991). 1La investigación realizada en seres humanos incluye también aquélla en que se manejan factores ambientales en una forma en que podrían afectar a personas expuestas de manera fortuita. La investigación se define en términos generales con el propósito de abarcar estudios de organismos patógenos y sustancias químicas tóxicas que se investigan con fines relacionados con la salud. La investigación realizada en seres humanos debe distinguirse de la práctica de la medicina, la salud pública y otras formas de atención de la salud cuya finalidad es contribuir directamente a la salud de las personas o comunidades. Puede confundir a los posibles participantes en una investigación científica el hecho que la investigación y la práctica se realicen simultáneamente, como en los casos en que el objetivo de la investigación es obtener nueva información acerca de la eficacia de un medicamento u otra modalidad terapéutica, diagnóstica o preventiva. 1La investigación en seres humanos debe ser realizada, o estrictamente supervisada, sólo por investigadores calificados y experimentados y de conformidad con un protocolo que señale claramente lo siguiente: el objetivo de la investigación; las razones para proponer que se haga con seres humanos; cuál es la naturaleza y el grado de cualquier riesgo conocido que pueda afectar a los participantes; la procedencia de las personas a quienes se recurrirá para la investigación, y los medios propuestos para asegurar que su consentimiento sea voluntario e informado. El protocolo debe ser evaluado desde los puntos de vista científico y ético por uno o más organismos examinadores debidamente constituidos, que sean independientes de los investigadores. Las nuevas vacunas y medicamentos, antes de su aprobación para su uso general, deben someterse a prueba en seres humanos por medio de ensayos clínicos. 1www.psi.uba.ar/academica/.../pautas_eticas_internacionales.pdf



Antecedentes de Experimentación no ética. Alemania nazi: se experimenta con presos y deportados en aspectos tales como: “resistencia al frío, a la prolongada inmersión y a bajas presiones, estudio sobre la acción de venenos, gases tóxicos, quemaduras con fósforo, trasplante de medula, inyecciones intravenosas de fenol...” El Dr Mengele, medico y antropólogo, en su laboratorio de Auschwitz inyectó suero en los ojos de los niños para observar los cambios de color, unió mellizos para ver si se comportaban como siameses. Hechos paradigmáticos. 1-Desde 1932 a 1972, estudio de la evolución de la sífilis en pacientes( 400 negros), sin indicarles tratamiento con Penicilina. Tuskegee. EE.UU 2-En 1956, infección deliberada de niños deficientes mentales con virus de hepatitis. New York. 3-En 1963, inyección de células cancerosas a pacientes ancianos sin cáncer. 4-1956 a 1963: uso de Talidomida. 12.000 afectados. Mayoría en Alemania. Regulación normativa. Código de Nuremberg. Establece 10 Normas éticas sobre experimentación en seres humanos. Redactado en 1949 y relacionado con el famoso proceso contra los criminales de guerra nazi (17 médicos condenados). Declaración de Helsinki: recomendaciones para guiar la investigación en seres humanos. Adoptada por la 18º Asamblea Mundial, en Finlandia. Revisada en 1975 en Tokio, Japón. Report Belmont: 1978. Principios éticos y recomendaciones para la protección de las personas objeto de la experimentación. Normas éticas. Ante todo debe tenerse en cuenta los tres principios fundamentales de la ética natural: 1) Todo ser humano es autónomo, inviolable. 2) Todos los seres humanos tienen iguales derechos. 3) Ningún ser humano tiene derecho a hacer daño a otro sin necesidad. El beneficio de la humanidad en general, ni menos de la ciencia, puede anteponerse al beneficio del individuo. El beneficio de la investigación debe ser mayor que los riesgos de daño que sean probables en el desarrollo de la misma. Se debe salvaguardar durante la investigación no solo la autonomía y la vida de los sujetos, sino también su integridad física, psíquica y social. Debe obtenerse un consentimiento pleno e idóneo del sujeto en el cual va a realizarse la investigación.



DECLARACIONES Y PAUTAS INTERNACIONALES 1El primer documento internacional sobre la ética de la investigación ha sido el Código de Nuremberg, se promulgó en 1947 como consecuencia del juicio a los médicos que habían realizado experimentos atroces con prisioneros y detenidos sin su consentimiento durante la segunda guerra mundial. El Código, cuyo objetivo es proteger la integridad de la persona que se somete a un experimento, estipula las condiciones necesarias para la realización de trabajos de investigación en seres humanos, haciendo hincapié en "el consentimiento voluntario" de esa persona. 1Para otorgar fuerza jurídica y moral a la Declaración Universal de los Derechos Humanos, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1948, la Asamblea General aprobó en 1966 el Acuerdo Internacional sobre Derechos Civiles y Políticos, cuyo artículo 7 expresa lo siguiente: "Nadie será sometido a tortura o a un tratamiento a castigo cruel, inhumano o degradante. En especial, nadie será sometido sin su libre consentimiento a experimentación médica o científica." La Declaración de Helsinki, promulgada en 1964 por la Asociación Médica Mundial, es el documento fundamental en el campo de la ética en la investigación biomédica y ha tenido considerable influencia en la formulación de la legislación y de los códigos de conductas internacionales, regionales y nacionales. Ha tenido variadas revisiones con el tiempo: Adoptada por la 18ª Asamblea Médica Mundial, Helsinki, Finlandia, junio 1964 y enmendada por la: 29ª Asamblea Médica Mundial, Tokio, Japón, octubre 1975 35ª Asamblea Médica Mundial, Venecia, Italia, octubre 1983 41ª Asamblea Médica Mundial, Hong Kong, septiembre 1989 48ª Asamblea General Somerset West, Sudáfrica, octubre 1996 52ª Asamblea General, Edimburgo, Escocia, octubre 2000 Nota de Clarificación del Párrafo 29, agregada por la Asamblea General de la AMM, Washington 2002 Nota de Clarificación del Párrafo 30, agregada por la Asamblea General de la AMM, Tokio 2004 59ª Asamblea General, Seúl, Corea, octubre 2008 1La Declaración, revisada en Tokio en 1975, en Venecia en 1983 y nuevamente en Hong Kong en 1989, es un planteamiento internacional de gran alcance sobre la ética de la investigación en seres humanos. Establece pautas éticas para los médicos que realizan investigación biomédica clínica y no clínica, y estipula entre sus diversas reglas el consentimiento informado de las personas que participan en la investigación, así como la evaluación ética del protocolo de investigación. Se adjunta la Declaración de Helsinki (Anexo 1).



La publicación en 1982 de las Pautas Internacionales Propuestas para la Investigación Biomédica en Seres Humanos fue una evolución lógica de la Declaración de Helsinki. Como se señala en la introducción de esa publicación, las Pautas tenían como objetivo indicar la forma en que los principios incorporados en la Declaración podrían aplicarse eficazmente en los países en desarrollo. El texto explicaba la aplicación de principios éticos establecidos a la investigación biomédica en seres humanos y hacía notar el surgimiento de nuevas cuestiones éticas durante el período que precedió a su publicación. La actual publicación, Pautas Eticas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos, substituye a las Pautas Internacionales Propuestas en 1982. 1El CIOMS y la OMS han seguido colaborando para proporcionar orientación ética a las actividades de investigación con seres humanos. Un resultado importante de esa colaboración ha sido el documento titulado International Guidelines for Ethical Review of Epidemiological Studies (Pautas Internacionales para la Evaluación Etica de los Estudios Epidemiológicos), publicado por el CIOMS en 1991, y cuyo objetivo es ayudar a los investigadores, instituciones y autoridades regionales y nacionales a establecer y mantener normas para evaluación ética de los estudios epidemiológicos. PRINCIPIOS ETICOS GENERALES Toda investigación o experimentación realizada en seres humanos debe hacerse de acuerdo a tres principios éticos básicos, a saber, respeto a las personas, a la búsqueda del bien y la justicia. Se está de acuerdo en general en que estos principios, que en teoría tienen igual fuerza moral, son los que guían la preparación concienzuda de protocolos para llevar a cabo estudios científicos. En circunstancias diversas pueden expresarse de manera diferente y también ponderarse en forma diferente desde el punto de vista moral, y su aplicación puede dar lugar a decisiones o cursos de acción diferentes. Las pautas presentes están orientadas a la aplicación de esos principios en los trabajos de investigación en seres humanos. El respeto a las personas incorpora al menos dos consideraciones éticas fundamentales, a saber: a) el respeto a la autonomía, que exige que a quienes tienen la capacidad de considerar detenidamente el pro y el contra de sus decisiones se les debe tratar con el debido respeto por su capacidad de autodeterminación, y b) la protección de las personas con autonomía menoscabada o disminuida, que exige que quienes sean dependientes o vulnerables reciban resguardo contra el daño o el abuso. La búsqueda del bien se refiere a la obligación ética de lograr los máximos beneficios y de reducir al mínimo el daño y la equivocación. Este principio da



origen a normas que estipulan que los riesgos de la investigación sean razonables frente a los beneficios previstos, que el diseño de la investigación sea acertado y que los investigadores sean competentes para realizar la investigación y para salvaguardar el bienestar de las personas que participan en ella. La búsqueda del bien además significa condenar todo acto en que se inflija daño en forma deliberada a las personas; este especto de la búsqueda del bien se expresa a veces como un principio distinto, la no maleficencia (no causar daño). La justicia se refiere a la obligación ética de tratar a cada persona de acuerdo con lo que es moralmente correcto y apropiado, de dar a cada persona lo que le corresponde. En la ética de la investigación con seres humanos el principio se refiere sobre todo a la justicia distributiva, que exige la distribución equitativa tanto de los costos como de los beneficios de la participación en actividades de investigación. Las diferencias que puedan ocurrir en esa distribución se justifican sólo si se basan en distinciones que sean pertinentes desde el punto de vista moral, como lo es la vulnerabilidad. La "vulnerabilidad" se refiere a la acentuada incapacidad de una persona de proteger sus propios intereses debido a impedimentos tales como imposibilidad para dar un consentimiento informado, no poder recurrir a otra forma de obtener atención médica o de satisfacer otras necesidades costosas, o ser un miembro de nivel inferior o subordinado de un grupo jerárquico. Por consiguiente, se deben establecer disposiciones especiales para la protección de los derechos y el bienestar de las personas vulnerables. 1www.psi.uba.ar/academica/.../pautas_eticas_internacionales.pdf Normas éticas. Si se mezcla servicio con experimentación, debe explicársele claramente al paciente. El sujeto en el cual se realiza una investigación tiene derecho a retirarse de ella en cualquier momento. La experimentación debe hacerse primero in vitro y en animales antes que en humanos. Los resultados de la investigación deben ser publicados en revistas científicas. Nuremberg Se da comienzo formal a la ética de la investigación en seres humanos El sujeto de experimentación debe dar un consentimiento voluntario y conservar su libertad. El experimento debe ser necesario, correcto y de bajo riesgo. El investigador debe ser calificado. www.bioetica.uchile.cl/Pautas (Pautas ëticas Internacionales) http://www.pcb.ub.edu/bioeticaidret/archivos/norm/CodigoNuremberg.pdf



Declaración de Helsinki Diseño científico y experiencias previas en animales. Principio de la proporcionalidad entre riesgos predecibles y beneficios posibles Respeto a los derechos del sujeto, prevaleciendo su interés por sobre los de la ciencia y la sociedad. Consentimiento informado y respeto por la libertad del individuo. www.bioetica.uchile.cl/Pautas (Pautas ëticas Internacionales) http://www.wma.net/es/30publications/10policies/b3/index.html CIOMS El Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) es una organización internacional no gubernamental que tiene relaciones oficiales con la Organización Mundial de la Salud (OMS). Fue fundado bajo el auspicio de OMS y de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) en 1949, con el mandato, entre otros, de colaborar con las Naciones Unidas y sus agencias especializadas, particularmente con UNESCO y OMS. A fines de la década de los 70, CIOMS, en asociación con OMS, empezó a trabajar en ética de la investigación biomédica. En ese momento, algunos Estados Miembros de OMS, recientemente independizados, estaban estableciendo sistemas de atención de salud. OMS aún no estaba preparada para promover la ética como un aspecto de la atención o la investigación en salud. Por este motivo, CIOMS, en cooperación con OMS, empezó a preparar pautas “para indicar el modo en que los principios éticos que debieran guiar la conducta de la investigación biomédica en seres humanos, establecidos por la Declaración de Helsinki, podían ser aplicados en forma efectiva, especialmente en los países en desarrollo, considerando sus circunstancias socioeconómicas, sus leyes y regulaciones, así como sus disposiciones ejecutivas y administrativas”. La Asociación Médica Mundial había formulado la Declaración de Helsinki original en 1964, revisándola en 1975. El resultado de la tarea CIOMS/OMS culminó en 1982, con la Propuesta de Pautas Éticas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos. http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf Una nueva revisión de las Pautas éticas internacionales para la investigación biomédica en seres humanos, preparadas por el consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud. Ginebra. 2002. http://www.cioms.ch/publications/guidelines/pautas_eticas_internacionales.htm El Informe Belmont. Establece el respeto a las personas, el principio de beneficencia y el de justicia, en las investigaciones en seres humanos.



Sus aplicaciones prácticas son el consentimiento informado, el balance entre beneficios y riesgos y la selección equitativa de los sujetos de experimentación. http://www.bioeticas.org/bio.php?articulo62 Instrumentos Principios y valores éticos El respeto por las personas (principio de autonomía) La búsqueda del bien (principios de beneficencia y de no-maleficencia) La justicia Ya definidos por el Belmont Report y en teoría de igual fuerza moral, son los que guían la preparación de protocolos de investigación clínica. Investigación y enfermería. Antes de participar en un proyecto de investigación, la enfermera / o debe: 1) Asegurarse de que el mismo ha sido aprobado por las autoridades

correspondientes. 2) Informarse sobre la naturaleza de la investigación. 3) Determinar si esta de acuerdo con los objetivos profesionales. 4) Velar por los derechos humanos: principalmente a que los sujetos no estén

expuestos a riesgos innecesarios y el derecho al respeto a la vida privada y a un tratamiento digno.

ACTIVIDADES 5

1-Buscar en la WEB y Leer el artículo: http://bvs.sld.cu/revistas/enf/vol26_1_10/enf060110.pdf “La ética y la Investigación en Enfermería”. Revista Cubana de Enfermería. 2010:26(1)18-29 Responder que responsabilidades y obligaciones según el artículo debe tener en cuenta una Enfermera en una Investigación en seres Humanos. 2-Describir los códigos que se utilizan en el artículo para la investigación en seres humanos. Esquematizar las diferencias entre ellas. CONSENTIMIENTO INFORMADO. (Consentimiento idóneo) Introducción.

En la práctica diaria la relación profesional de la salud-paciente se manifiesta en forma verbal, es un contrato de partes y de esta manera se establecen vínculos de mayor o menor afinidad, lo manifestado por el profesional hacia el



paciente es el vínculo más fuerte de la relación. El modelo ético de comportamiento que ha sostenido la relación profesional de la salud-paciente ha sido el Paternalismo. Este principio moral gobernó la ética de los profesionales y ha configurado a lo largo de los siglos, la excelencia moral. Sin embargo, sólo tras el desastre de la II Guerra Mundial, el inicio de la transformación tecnológica de la medicina en los años 50, la explosión de los movimientos de reivindicación de los derechos civiles en los 60, y el surgimiento de la bioética en la década del 70, hizo que los profesionales de la medicina comenzaran a aceptar que el modelo paternalista de relación sanitaria era difícil de sostener. En la actualidad, el proceso de información y toma de decisiones en el ámbito asistencial tiene su fundamento en los derechos humanos y concretamente en el derecho a la libertad de una persona para decidir sobre su propia salud. Constituye el correlato jurídico del principio de autonomía: "Todo ser humano de edad adulta y juicio sano tiene derecho a determinar lo que debe hacerse con su propio cuerpo; y un profesional que realiza una intervención sin el consentimiento de su paciente comete una agresión por la que se le puede reclamar legalmente". El principio ético soporte de estas nuevas ideas es el de autonomía, este principio afirma la potestad moral de los individuos para decidir libremente cómo gobernar su propia vida en todos los aspectos mientras no interfiera con el proyecto vital de sus semejantes. Los derechos del enfermo son el fruto de un lento avance debido a la evolución de diversos factores, económicos, sociales y culturales. Surge de la evolución socio cultural del ser humano la necesidad de incluir en la práctica diaria el " Consentimiento Informado". Definición. El mundo moderno hace énfasis en la autonomía de la persona humana y por esto el paciente exige se le respete su derecho a decidir o a rehusar cualquier acción médica. La autonomía del paciente es no sólo para aceptar sino para rechazar; puede hablarse con igual validez de un consentir informado como de un rehusar informado. El fundamento del consentimiento se basa en aceptar o rechazar los actos propuestos por el profesional, son derechos personalísimos del paciente. Como se desprende de esto el paciente deberá estar convenientemente informado antes de tomar una decisión y esto involucra el "derecho a la verdad" sobre su enfermedad, que forma parte de esa relación contractual que se establece desde el momento que el paciente busca asistencia para su enfermedad. El consentimiento informado se da cuando el paciente acepta o rehusa la acción médica luego de entender una información, considerar las mas importantes alternativas y ser capaz de comunicar la decisión, también se lo



llama consentimiento idóneo. Para que esto suceda el paciente debe tener competencia mental y estar libre de cualquier coacción para actuar. Un problema que surge es el de la información adecuada. Cuándo puede decirse que el paciente tiene una información adecuada para un consentimiento informado?. El primer problema que se presenta es la terminología que se usa para informar al paciente, muchas veces difícil de entender. Problemas del consentimiento. El consentimiento presenta serios problemas en la práctica profesional, no sólo para el paciente sino también en relación con el agente de salud. En relación al paciente. El consentimiento puede interferirse por las reacciones emocionales que la enfermedad produce en él, disminuyendo o quitándole su plena capacidad de decisión. El paciente puede negar psicológicamente su enfermedad o sentir que esta es un castigo y por lo tanto no merece tratamiento. Otros tienen un sentimiento masoquista y lo que buscan es aumentar el sufrimiento. Algunos buscan con la enfermedad una ganancia secundaria como recobrar el afecto o el cuidado que sienten han perdido y por estos sus decisiones están condicionadas. La enfermedad deprime al paciente y lo hace más dependiente a medida que avanza el proceso patológico. En nuestra cultura, el enfermo asume actitud de dependencia y las más de las veces desea que el profesional tome las decisiones. Los pacientes hospitalizados tienden a ser mas pasivo frente a la toma de decisiones que los enfermos ambulatorios y por lo tanto puede violarse más el consentimiento con ellos. Los pacientes agudos asumen el papel de enfermos no queriendo participar en las decisiones, distinto a los enfermos crónicos. También el comportamiento frente al consentimiento cambia si el paciente es quirúrgico o está en tratamiento clínico. El paciente quirúrgico generalmente debe tomar una o muy pocas decisiones; en cambio el paciente hospitalizado para tratamiento clínico debe tomar una serie de pequeñas decisiones las cuales muchas veces no se tiene el cuidado de pedírsele el consentimiento. Otro problema para el consentimiento informado es la información que el paciente tenga del proceso patológico y de las acciones de salud. La terminología médica es difícil de entender y a veces el mismo profesional voluntaria o involuntariamente la hace mas difícil. Cualquier paciente por ignorante que sea, entiende lo que se le explique con relación a su enfermedad, si se hace en términos adaptados a su cultura. El enfermo puede llegar con ideas preconcebidas lo cual también interfiere en el consentimiento. En toda sociedad hay tabúes o ideas sobre las enfermedades y procedimientos de salud. Hay enfermedades “vergonzosas”,



palabras como cáncer que despiertan horror en el paciente. Para otros el ser hospitalizados les significa proximidad de la muerte. Hay por esto infinidad de situaciones en que por distorsión de la información el consentimiento no es el adecuado. En relación al profesional de la salud. La otra clase de problemas que surgen con el consentimiento son por parte del profesional de la salud. El profesional puede manipular la información dada al paciente y así distorsionar su consentimiento. Puede exagerar los efectos de un procedimiento para que el paciente rehúse o al contrario minimizarlos para lograr aceptación creando una situación en la cual el consentimiento no va a ser adecuado. Otras veces el profesional no informa con el pretexto de evitar ansiedad en el paciente, lo cual no es así, ya que todo paciente entiende sin necesidad de generar ansiedad. Para evitar estas interferencias se requiere de tiempo y del conocimiento integral del paciente. Recomendaciones para un buen consentimiento informado. El profesional debe ser cuidadoso en que la información dada al paciente sea completa, libre de perjuicios y adecuada a sus condiciones humanas. Completa significa que no deben omitirse datos que ayuden a tomar una decisión libre. Libre de perjuicios para no coaccionar al paciente; no es honesto aumentar o disminuir datos de la información con el fin de obtener el resultado deseado porque esto constituye una violación de la autonomía del paciente. La información debe ser adecuada a las condiciones físicas, psíquicas y culturales del paciente. No puede esgrimirse la falta de instrucción o diversidad de cultura para negar el derecho a un consentimiento.- Las diversas alternativas para lograr la autorización de una práctica médica son: I ) Paciente mayor de edad. A) Consciente: Se explica, con palabras que pueda entender el paciente, los riesgos de la operación o tratamientos y las consecuencias de omisión. Si acepta: firma el consentimiento informado. Si no acepta y el paciente está en condiciones de comprender la situación: se respeta su voluntad firmando su negativa. Si el enfermo no comprende la situación o no entiende la propuesta por su incapacidad: se gestiona la autorización judicial. B) Inconsciente: La emergencia se resuelve de acuerdo al estado de necesidad. C) Incapaz:



a) Si tiene curador: acepta: firma consentimiento. b) No acepta: se solicita autorización judicial, pero si el caso es de urgencia se aplica el estado de necesidad. c) Sin curador: se resuelve de acuerdo al estado de necesidad y luego se informa a la justicia. D) Discapacitado: Autorización judicial si su estado no le permite declarar su consentimiento y si hay urgencia aplicar el estado de necesidad. II) Paciente menor de edad: El Art. 126-Código Civil- (según ley 17.711 art. 1. inc.14 ) establece: "Son menores las personas que no hubieren cumplido la edad de veintiún años". En tanto que el Art.128 de nuestro Código Civil, según la misma ley, pone de manifiesto que: "Cesa la incapacidad de los menores por la mayor edad, el día en que cumplieren veintiún años y por su emancipación antes de que fueren mayores", de lo anterior se desprende que aquellos que estén emancipados podrán dar su consentimiento. Para los menores que se hallen encuadrados dentro del Art. 126, se deberán cumplir los siguientes requisitos: A) Sin acompañantes que lo representen: se pide la autorización judicial. Si la situación es de urgencia se actúa primero y luego se informa a la justicia. B) Presencia de padre, madre o tutor: 1) Aceptación: firman consentimiento. 2) Negativa: se firma la negativa al tratamiento. En el caso de urgencia actuar en consecuencia y posteriormente informar al juzgado. 3) Desacuerdo entre los padres del menor para dar consentimiento: El Art. 264.1-Código Civil-(según ley 23.264 art. 3) sobre la patria potestad y su ejercicio."En el caso de hijos matrimoniales, el padre y la madre conjuntamente en tanto no estén separados o divorciados, o su matrimonio fuese anulado. Se presumirá que los actos realizados por uno de ellos cuentan con el consentimiento del otro, salvo cuando mediare expresa oposición". En el caso particular que ante la propuesta del médico y sobre todo en situaciones críticas (ej. intervenciones quirúrgicas con riesgo de vida, no tratándose de urgencias en agudo pero sí de imperiosa necesidad para la salud del paciente), puede ocurrir que los padres no estén de acuerdo entre sí para dar su consentimiento, manifestando expresamente al médico la negativa y el desacuerdo existente entre las partes para realizar dicha práctica médica. El médico deberá registrar la discordancia entre los padres del menor en la respectiva historia clínica e intervenir en esta situación para tratar de evacuar todas las dudas de los padres, ampliando la información de dicha práctica y explicando a los mismos que no media otra alternativa terapéutica. Independientemente de la conducta de los padres, el médico ante la imposibilidad de actuar por falta de consentimiento de los padres en



desacuerdo, debe comunicar a la justicia, por tratarse de un caso particular que no es frecuente en la práctica diaria, a los fines de poner en conocimiento a la autoridad competente y así obtener el amparo legal correspondiente. Consentimiento en casos especiales. Consentimiento del enfermo psiquiátrico. Un serio problema se plantea con los enfermos psiquiátricos en los cuales es difícil definir cuando hay o no consentimiento idóneo. Es frecuente presuponer que el enfermo psiquiátrico no tiene ni autonomía, ni derecho a la autodeterminación; sin embargo el como ser humano puede aceptar o rehuir un tratamiento o procedimiento que se le presente. En la única situación que se permite violentar la voluntad de un enfermo psiquiátrico es en caso de emergencia siquiátrica. Puede abusarse de este término y por ello es necesario definirlo. Emergencia siquiátrica es la reclusión y/o medicación temporal y forzada por alta probabilidad de daño físico propio o a otros. Por daño no debe entenderse la mera ansiedad o comportamiento extraño. Consentimiento del menor de edad. La atención de los menores plantea problemas éticos con relación al consentimiento idóneo. Lo primero es definir que se entiende por menor de edad. Para la ley civil es aquella persona que está por debajo de la edad establecida como mayoría de edad. En el campo de la ética médica la definición no es tan clara y es difícil de establecer. Fácilmente se violenta la autonomía cuando se atienden adolescentes por considerarlos incapaces de dar un consentimiento. Pero el derecho de los padres o del tutor para tomar decisiones no es absoluto y pueden presentarse conflictos. A veces las determinaciones de los padres violentan la autonomía del menor y buscan, no lo mejor para él, sino otros intereses; en estos casos los profesionales de la salud deben defender los derechos del menor, muchas veces en contra de los padres o tutores que en ningún momento pueden convertirse en dueños de la vida de otra persona. Consentimiento de los ancianos. Con el aumento creciente de la población geriátrica y por ende de las instituciones para atenderlos, cada día surgen más problemas sobre el consentimiento de los ancianos que por lo general tienen disminuidas sus funciones mentales. El profesional debe ser muy cuidadoso en respetar los derechos que ellos tienen y no permitir que ni siquiera la propia familia puede atropellar estos derechos. Muchas veces el anciano es una carga familiar, económica y los parientes no quieren asumirla.



Subrogación en caso de incompetencia. El paciente puede nombrar a una persona para que decida las acciones de salud cuando no tenga competencia para dar un consentimiento idóneo. Este es un modo de solucionar los problemas éticos que surgen cuando el paciente es incapaz de decisión. La subrogación debe hacerse por escrito dando a esto un carácter de documento legal y llevarlo consigo para tener la información cuando sea requerida. Tiene la ventaja de que la persona subrogante puede decidir situaciones no predecibles con anterioridad. El subrogante puede tener acceso a la historia clínica y todos los documentos del paciente. Algunos consideran que la subrogación no debe abarcar procedimientos tales como: aborto, esterilización, cirugías que traten de cambiar el comportamiento o las facultades mentales del paciente Los problemas que plantea son: El paciente puede dejar normas vagas y el subrogante tener dificultad en conocer cual seria la voluntad del subrogado en un caso concreto. Puede darse el caso que el representante del paciente tenga intereses distintos al paciente y no obre en beneficio de él. El profesional como protector de la autonomía del paciente debe reconocer estas situaciones para no permitir la violación de los derechos de éste. Directrices en caso de incompetencia. También el paciente puede consignar por escrito lo que desea se le haga en caso de no estar en condiciones de dar un consentimiento idóneo. Estas normas deben ser claras para no prestarse a ambigüedades en el momento de ser cumplidas. Deben ser también flexibles pues el tratamiento de un cuadro es algo cambiante, difícil de predecir y por lo tanto no pueden establecerse normas rígidas con anterioridad. Estas directrices deben ser accesibles en todo momento para poder ser tomadas en cuenta las decisiones, tener a mano pues si están en la historia clínica o un archivo muchas veces ni pueden ser consultadas oportunamente. Los problemas que plantea: Las directrices dejadas por los pacientes para cuando no puedan dar un consentimiento idóneo tienen varias fallas: En realidad pocas personas las hacen y la mayoría de las veces se usan palabras vagas que dificultan la toma de decisiones. Solo se refieren al tratamiento Terminal y no involucran procedimientos y tratamientos que se presentan antes de una situación final. Estas directrices determinan lo que debe no hacerse pero omiten indicar qué debe hacerse. No son flexibles, lo cual dificulta el manejo de una situación en particular. No están disponibles en la mayoría de los casos cuando se necesita tomar una determinación y son difíciles de discutir con el paciente.



A pesar de esto problemas, las directrices dadas por el paciente pueden ayudar a resolver los problemas éticos que surgen cuando el paciente no tiene capacidad de decisión. Se ha usado una directriz en caso de muerte: es el acta de muerte natural en la cual el paciente establece las condiciones que desea en caso de no haber probabilidad de sobrevida. Otra directriz puede ser la orden escrita de no aceptar maniobras de resucitación en caso de ser necesitadas.

ARTICULO DE LECTURA Y COMPRENSIÓN

CONSENTIMIENTO INFORMADO EN ENFERMERÍA * Gloria Inés Prieto de Romano, Enfermera, Especialista en Bioética, Magíster en Ciencias de Enfermería, Profesor Titular Facultad de Enfermería, Universidad Javeriana. Magistrada (Presidenta) Tribunal Nacional Ético de Enfermería. Correspondencia: [email protected] ** Martha Lucía Flórez de Jaimes. Especialista en Bioética, Especialista en Investigación y Docencia Universitaria. Magistrada (Vicepresidente) Tribunal Nacional Ético de Enfermería (agregar títulos) trabajo, etc) Recibido: marzo de 2009 Aceptado para publicación: marzo de 2009 INFORMED CONSENT IN NURSING En la última década ha surgido un interés en la comunidad de enfermería por profundizar conceptualmente en el Consentimiento Informado – CI – y su aplicación en el cuidado. Esto se debe al vertiginoso cambio que ha tenido la relación que se establece entre la enfermera y las personas que solicitan sus servicios en términos de un mayor respeto por la dignidad y autodeterminación del sujeto de cuidado y las consecuencias de diversa índole que de allí se derivan, entre ellas las éticas y legales. El Tribunal Nacional Ético de Enfermería –TNEE- publicó en las Páginas de Ética Profesional No 7, 2001() un análisis sobre el concepto, clases, condiciones, excepciones, alcance e implicaciones del consentimiento informado y su relación con la investigación. Además, este tema fue el eje principal de discusión en el III Encuentro de Tribunales Éticos de Enfer-mería, celebrado en octubre de 2008. Sus conclusiones se presentan compiladas en la Página de Ética Profesional No. 17 de marzo de 2009 por la Magistrada (presidente) Gloria Inés Prieto de Romano y la Magistrada (vicepresidente) Martha Lucía Flórez de Jaimes. Debido al interés del tema, un resumen de éstas se presenta en este editorial. En la búsqueda del sentido del quehacer de enfermería, con miras a lograr su plena comprensión, la puesta en práctica de aspectos tales como el CI, exige a los profesionales de enfermería en primer lugar, una reflexión personal que lo lleve a clarificar el paradigma de persona que posee, el cual



tendrá grandes repercusiones en la forma como establece relaciones terapéuticas, desarrolla sus habilidades de comunicación y crea una actitud de acercamiento empático y de abogacía por las personas que requieren sus servicios. En segundo lugar, comprender que para enfermería el CI debe ser un proceso gradual y permanente, de profundo significado ético, producto de una relación de confianza, que reconozca al otro como persona digna, autónoma, libre, con capacidades y voluntad. Un deber derivado de sus responsabilidades como enfermera y no una acción descontextualizada, defensiva, protocolaria y delegada. El CI exige también una reflexión continua acerca de su conveniencia y estrategias para su aplicación con miras al logro de consensos y el establecimiento de políticas que nos lleven a actuar como una disciplina humanizada y edificadora. El CI tiene un marco de referencia ético, que los códigos deontológicos, en este caso los de la profesión de enfermería, han incorporado la necesidad de respetar la autonomía de la persona que recibe el cuidado. En este sentido el Consejo Internacional de Enfermería, CIE, en las actualizaciones del códi-go deontológico para la profesión de enfermería, años 2000 y 2005, reafirma que la enfermera: “se cerciora de que la persona, la familia o la comunidad reciben información suficiente para fundamentar el consentimiento informado que den a los cuidados y a los tratamientos relacionados” En nuestro medio el Código de Ética de Enfermería: “Guía para el desempeño del profesional de enfermería”(2) de la Asociación Colombiana de Facultades de Enfermería, ACOFAEN, en el aparte “Responsabilidades de la enfermera con las personas que reciben sus servicios”, dice: “Dar información adecuada, suficiente y oportuna a la persona, familia y comunidad de acuerdo con sus necesidades, solicitud y capacidad de com-prensión, para: conocer sus condiciones de salud y tratamiento, asegurar el ejercicio de su autonomía y para obtener su consentimiento informado para los procedimientos de diagnóstico, tratamiento, cuidado e investigación…” Posteriormente la ley 911 de 2004(3) “Por la cual se dictan disposiciones en materia de responsabilidad deontológica para el ejercicio de la profesión de enfermería en Colombia; se establece el régimen disciplinario correspondiente y se dictan otras disposiciones”, plantea: “Artículo 6. El profesional de enfermería deberá informar y solicitar el consentimiento a la persona, a la familia, o a los grupos comunitarios, previa realización de las intervenciones de cuidado de enfermería, con el objeto de que conozcan su conveniencia y posibles efectos no deseados, a fin de que puedan manifestar su aceptación o su oposición a ellas. De igual manera, deberá



proceder cuando ellos sean sujetos de prácticas de docencia o de investigación de enfermería.” En relación con el marco legal, además de lo señalado en líneas precedentes, también fundamenta el CI el decálogo de los Derechos del Paciente promulgados en Colombia mediante la Resolución No. 13437, 1 de noviembre de 1991, el cual establece en el Artículo primero, numeral 2: (4) Su derecho a disfrutar de una comunicación clara y plena con el médico, apropiada a sus condiciones psicológicas y sociales, que le permita obtener toda la información necesaria respecto a la enfermedad que padece, así como a los procedimientos y tratamientos que se le vayan a practicar y al pronóstico y riesgos que dicho tratamiento conlleve. También su derecho a que él, sus familiares o representantes en caso de inconsciencia y minoría de edad consientan o rechacen estos procedimientos dejando expresa constancia escrita de su decisión”. Posteriormente el Sistema Obligatorio de la Garantía de Calidad de la Atención en Salud de Colombia, mencionado anteriormente, estipula en la Resolución No. 001474 del 7 de noviembre de 2002 en el aparte correspondiente a los derechos del paciente, numeral 5.3 la exigencia de obtener el CI del paciente. “Si aplica en ese momento”. Como se deduce de los conceptos anteriores, la obtención del CI por parte del sujeto de cuidado es una exigencia tanto ética como legal que debe cumplir el profesional de enfermería, y todos los profesionales de la salud, no sólo el médico, y en él, la información, clara y plena, es el elemento más importante. ¿Cuál sería la información adecuada? ¿Es igual para todas las personas? Las respuestas a estas preguntas no son claras y dependen en gran parte de indagar todo aquello que el paciente considere necesario para tomar su propia decisión. Hay claridad en que la información debe apuntar a lo más significativo que pueda incidir en la decisión del paciente, hacer algo diferente como ofrecer información en exceso podría resultar contraproducente, generando un efecto negativo al punto de lograr el rechazo del paciente al tratamiento por simple que éste sea. Las conclusiones del panel CI en Enfermería se plantean como guía para la aplicación del CI en el ejercicio de la profesión. Entre las más importantes se resaltan las siguientes: • El CI es un proceso gradual y permanente de comunicación más que un acto formal aislado. Implica una relación interpersonal entre el profesional de enfermería y el sujeto de cuidado.



• El CI exige la disposición de ofrecer información veraz y clara, incluyendo la descripción del procedimiento, los beneficios, riesgos y efectos previsibles; de recibir de la persona que cuida preguntas, expresiones e impresiones; así como de evitar coacción, coerción y manipulación para obtener la decisión autónoma, y de generar confianza y credibilidad con el fin de establecer una comunicación asertiva. • Teniendo en cuenta que el CI en enfermería se fundamenta en la relación interpersonal enfermera-sujeto de cuidado, los profesionales deben profundizar en la ética comunicativa, dialógica o discursiva y en los principios y valores éticos que guían el desempeño profesional. • Para que la decisión que tome la persona sea considerada autónoma, el CI debe cumplir las siguientes condiciones: que la persona sea capaz de tomar decisiones, que se tomen de manera voluntaria y libre y que se adopten tras comprender y ponderar la información recibida. • Es necesario que el profesional de enfermería recuerde y profundice en el significado del proceso de enfermería, en cada una de sus etapas y en la necesidad de obtener el consentimiento de la persona o sujeto de cuidado en cada una de ellas. En este sentido el CI en enfermería surge del diagnóstico de enfermería y del plan de cuidado de las intervenciones propias de enfermería. • El CI es concebido como un deber del profesional de enfermería tratante o cuidador, en virtud del cual por ningún motivo podrá delegarse en un profe-sional de diferente disciplina o peor aún convertirse, solamente, en una exigencia o trámite legal y administrativo. • Es importante señalar que el documento de CI debe permitir que el sujeto de cuidado o su representante, autorice o desautorice la intervención de cuidado de enfermería, la cual en todos los casos se hará con el nombre del sujeto de cuidado o su representante, la identificación y la firma. • Todas las investigaciones realizadas por enfermeras, independiente del método utilizado, requiere el CI escrito, el cual debe diseñarse como parte del capítulo de aspectos inherentes a la ética desde el diseño del protocolo. • En las prácticas académicas el CI lo solicitará la docente con participación del estudiante, de ninguna manera se forzará la decisión de la persona sujeto de cuidado, prima el ejercicio de su autonomía. • La aplicación del CI en el área comunitaria también es una exigencia ética y legal, se sugiere utilizar como técnica para su obtención los grupos focales.



• Se identifican varios referentes para el análisis, diseño y aplicación del CI en enfermería entre estos: las competencias profesionales, los protocolos de cuidado de enfermería, la complejidad de cuidado y la descripción de cargos del personal de enfermería. • Las intervenciones de enfermería dirigidas a menores de edad requieren el asentimiento del niño y el CI escrito de los padres o adulto responsable del menor o el representante legal. • En caso de personas con capacidad limitada para dar el CI escrito, éste lo darán los padres o tutores o la institución en la que se encuentran internados. • Se resalta que el CI no reemplaza, en ningún caso, las notas de enfermería, las cuales a su vez pueden contener el consentimiento de las personas para ciertos procedimientos del cuidado. • La decisión del procedimiento de CI, los formatos, los momentos de aplicación, entre otros aspectos, están mediados por las normas, políticas o criterios orientadores establecidos en cada institución de salud. “El CI es un proceso en el que el ser humano a partir de los valores de libertad, respeto, confianza, prudencia, comprensión y voluntad, y ejerciendo el principio de autonomía toma una decisión con responsabilidad ética.” REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Gaitán Cruz MC. Consentimiento informado. Tribunal Nacional Ético de Enfermería. Páginas de Ética Profesional, No. 7, noviembre de 2001. 2. Código de Ética de Enfermería: “Guía para el desempeño del profesional de enfermería”. Asociación Colombiana de Facultades de Enfermería, ACOFAEN, 1998. 3. Código Deontológico de Enfermería. Ley 911 de 5 de octubre de 2004. República de Colombia. 4. Decálogo de los Derechos del Paciente. Resolución No. 13437, 1 de noviembre de 1991. República de Colombia.

ACTIVIDADES 6

1-A que llamamos Investigación en Seres Humanos. Qué Normas internacionales la rigen. Describa cada una de ellas, en forma concreta y haciendo diferencias. Qué principios bioéticos se deben respetar?



Cuál es la Intervención que tiene el Enfermero en ella. Existen marcos regulatorios a nivel Internacional que rijan al Enfermero en la Investigación en Seres Humanos? Según su respuesta especifique cuáles. 2-Qué es el consentimiento Informado? Cuáles son los inconvenientes que se pueden presentar para dar un consentimiento. Describa cada uno de ellos. Cuáles son las características que debe reunir un consentimiento informado. Enumérelas. Busque un caso real o imaginario y descríbalas dónde se utilice el consentimiento. 3-Lea, el artículo sobre Consentimiento informado en Enfermería, realice un breve comentario del artículo, buscando los aspectos más sobresalientes que debe tener en cuenta una Enfermera en y para la atención de un paciente.

BIOÉTICA Y EL CUIDADO DEL ORIGEN DE LA

VIDA ATENCIÓN: Teniendo en cuenta la gran cantidad de contenidos temáticos existentes en la BIOÉTICA, en éste bloque vamos a Desarrollar algunos temas Seleccionados para tratar, analizar y debatir en la cátedra.

1. Tecnología y salud reproductiva. Genética. Aborto. Conceptos generales. Evidencias bioéticas. Alcances e impacto en la sociedad. Accionar e intervención bioética del Enfermero.

En los años recientes, los avances en Genética y el desarrollo del Proyecto Genoma Humano, en conjunción con las tecnologías reproductivas, esta ampliando aún más el campo de la Bioética, obligando a buscar respuestas a retos nuevos y a planteos y cuestiones que surgen de ellos:

¿Cuándo comienza la vida? ¿Cuándo empieza la vida de un individuo humano? ¿Cuándo comienza mi propia vida? ¿Cuándo se es persona? La primera aproximación a la respuesta es precisar, por lo menos, cuando empezó a existir mi cuerpo como tal. La reproducción en el ser humano es una reproducción sexual y ello significa la existencia de dos organismos de signo sexual opuesto, adultos y productores de gametas. Las gametas son células especializadas en el transporte de los cromosomas. Todos sabemos que los cromosomas se consideran las moléculas de la información. En efecto, en ellos está escrita la información de lo que mi cuerpo es y será durante toda la vida. Pero no sólo la información de lo que esas



células y conjuntos de células serán, sino también la información del ritmo y del programa de desarrollo propio de cada especie. Hacen falta dos personas para generar una nueva persona y la información debe dividirse por la mitad antes de la fusión. Esa división por la mitad se llama división meiótica y es específica de las gametas. Todas las otras divisiones en el cuerpo de los organismos son por mitosis y tienen por objeto generar de una célula dos células hijas, con el contenido nuclear, información y cromosomas semejantes a la célula de origen.

Como ustedes podrán ver, el inicio de la vida del hijo está marcado por la fusión de las gametas. Esta fusión indica el inicio de la vida de un organismo de esa especie. Dicho organismo representa a un individuo de la generación filial, vale decir, un hijo.

Significancia: En primer lugar que el comienzo de la vida humana significa el planteamiento de dos cuestiones fundamentales. - Una primera cuestión es cuándo empieza una nueva vida humana y - la segunda cuestión es, cuándo esa vida humana, una vez que ha comenzado, podemos decir que está individualizada. Estas perspectivas o estas dos preguntas se pueden analizar desde una perspectiva puramente biológica, desde una perspectiva genética, desde una perspectiva de comparación y valoración de lo que supone el desarrollo embrionario con respecto al término (que es ya el individuo nacido), y desde el punto de vista filosófico, lo que en términos de la filosofía zubiriana

significaría decir que ese ser en desarrollo ha alcanzado ya la suficiencia constitucional, que es cuando Zubirí diría que ya tiene la personalidad. Hay teorías que nos dice que la persona humana “es” desde el momento mismo de la fecundación; hay quien dice que la persona humana es muchísimo más tarde...J. R. Lacadena SIBI El profesor Diego Gracia, nos dice que Zubiri en sus últimos tiempos de vida, describió que la suficiencia constitucional se adquiere en un momento del desarrollo embrionario que podría situarse, de acuerdo con los datos de la literatura científica, entorno a las ocho semanas. A partir de ese momento, por tanto, concluye, el feto tendría personalidad, es decir sería una persona. J. R. Lacadena SIBI.

Como ésta argumentación existen otras que se contradicen. www.aaba.org.ar - Ponencia. EL RESPETO A LA VIDA HUMANA TEMPRANA ( un compromiso bioético y biojurídico)

• Cuestiones sobre reproducción humana asistida. Estatuto ético del embrión y del feto. ¿Existe un derecho individual a procrear?



• Sondeos genéticos y sus posibles aplicaciones discriminatorias: derechos a la intimidad genética y a no saber predisposiciones a enfermedades incurables

• Sondeos genéticos y sus posibles aplicaciones discriminatorias: derechos a la intimidad genética y a no saber predisposiciones a enfermedades incurables

• Clonación y el concepto de singularidad individual; derechos a no ser producto del diseño de otros

• Cuestiones derivadas de la mercantilización de la vida (p. ej., patentes biotecnológicas)

Con el aumento progresivo del control en la influencia de las enfermedades infecciosas y nutricionales, las enfermedades dependientes de factores genéticos alcanzan un elevado nivel. Cuatro de cada 100 niños que nacen son portadores de una enfermedad genética.

En algunos países la prevención de las enfermedades hereditarias se realiza actualmente por dos métodos: la consulta de consejo genético (que termina muchas veces en la aplicación de medidas anticonceptivas) y el diagnóstico pre-natal (que lleva en ocasiones a la interrupción del embarazo).

En ambos casos el genetista y la enfermera están en la obligación de ofrecer a la pareja toda la información necesaria, de manera clara y en forma oportuna, haciendo énfasis en los beneficios, riesgos y costos de cada una de las conductas posibles, recomendando la que a su juicio sea la mejor; pero en cualquier caso corresponde a la pareja, única y exclusivamente, el derecho y deber de expresar, sin compulsión alguna, la conducta que han elegido.

Si bien en algunos países se detectan la mayoría de los defectos del cierre del tubo neural por la determinación de los niveles de alfafetoproteínas en la sangre materna o el líquido amniótico; y es también posible el diagnóstico de la anemia falciforme, el síndrome de Down y otras malformaciones, sólo corresponde a la pareja el decidir si se hacen o no las pruebas diagnósticas, una vez recibida la correspondiente información acerca de los beneficios que ello entraña.

Tanto el realizar la prueba diagnóstica sin el consentimiento de la pareja, como el utilizar algún método compulsivo para lograr su aquiescencia, sería una flagrante violación de carácter ético, al desconocer la autonomía de la pareja, es decir, su derecho a elegir libremente la conducta a seguir.



Lo que sí resulta evidente en un sistema social por ejemplo como el de Cuba, es que el hombre es el centro de atención de la sociedad y de sus instituciones gubernamentales y políticas, que el principio de justicia es respetado al ofrecer en forma gratuita y accesible para todos, tanto los servicios de carácter diagnóstico como terapéutico en la esfera de la salud reproductiva.

En sentido general el control de la natalidad asume diferentes enfoques según la filosofía imperante en las instituciones de salud, de los propios profesionales del sector y, evidentemente, de las parejas involucradas en las decisiones correspondientes.

Los partidarios de la filosofía idealista, en particular los creyentes que profesan religiones monoteístas, especialmente las cristianas, asumen posiciones muy conservadoras en este sentido, especialmente los católicos en lo concerniente al aborto. Algunas de estas posturas conservadoras abarcan también otros métodos contraceptivos.

El control de la natalidad persigue objetivos biológicos y socioeconómicos (fundamentalmente la prevención de enfermedades).Para efectuar el control de la natalidad se usan diferentes métodos, desde la educación sanitaria, el uso de contraceptivos orales y DIU, hasta la interrupción del embarazo o la esterilización femenina o masculina.

En el caso específico del aborto, como parte del derecho de planificación familiar, cabría preguntarse, ¿cuándo es aceptable desde el punto de vista ético? ¿Cómo se comparte la responsabilidad moral de esta decisión: pareja-profesionales de la salud?

Por otra parte, no son pocas las parejas que, afectadas por infertilidad de uno de ellos o de ambos, acuden a las instituciones de salud en busca de ayuda para lograr que se les aplique algunas de las técnicas reproductivas que se utilizan en la actualidad.

La fertilización in-vitro, usada fundamentalmente en los casos de infertilidad femenina por obstrucción o ausencia bilateral de las trompas de Falopio; y la inseminación artificial, que requiere de un donante de semen por infertilidad masculina, son técnicas de carácter terapéutico, cuyo manejo requiere de una conducta profesional verdaderamente ética, tanto por parte del médico como de la enfermera encargados de la atención de la pareja. ¿Qué problemas éticos podrían enfrentarse con respecto a la mujer que eventualmente podría prestar su útero para concebir?



En el caso específico de la inseminación artificial, ¿cuáles serían los problemas éticos a tratar: con respecto a la pareja que no puede y desea tener hijos, con respecto al hombre dispuesto a aportar el semen?

Otro problema bien distinto es la técnica de la eugenesia u obtención de una “especie nueva”de personas, por vía genética. Ese afán de “perfeccionar” premeditadamente la especie humana hacia determinados prototipos de hombres apropiados para los diferentes tipos de trabajos (intelectuales, manuales) o con características raciales específicas, etc., apuntan sin lugar a dudas a mentalidades elitistas muy cercanas a las teorías nazi-fascistas, de tan dolorosas repercusiones en el presente siglo, especialmente en Europa.(19) El descubrimiento del Genoma Humano y los experimentos hechos en animales, tales como la clonación reproductiva de la oveja “Dolly”, han planteado la posibilidad de realizar esa misma técnica con fines reproductivos con sujetos humanos, ignorando la dignidad de las personas y el respeto al patrimonio genético de la humanidad. Olvidando también que el hombre se distingue de los animales precisamente en que es un ser social y esa característica no podría ser nunca clonada. Si a nivel internacional no se adoptan rápidamente normas éticas relacionadas con las investigaciones en este campo, pueden ocurrir hechos que la humanidad entera luego lamentará. http://gsdl.bvs.sld.cu/cgi-bin/library

SALUD REPRODUCTIVA Salud reproductiva es definida como un estado de bienestar físico mental y social y no solamente la ausencia de enfermedad en todos los aspectos relacionados con el sistema reproductivo y sus funciones y procesos. La salud reproductiva implica por lo tanto que las personas sean capaces de tener una vida sexual satisfactoria y sana y que tengan la capacidad de reproducirse y la libertad de hacerlo cuando lo deseen en tiempo y frecuencia. Implícito en esta última condición está el derecho de los hombres y las mujeres de estar informados y tener acceso a métodos sanos, efectivos, obtenibles y aceptables de planificación familiar de su elección para la regulación de su fertilidad, y el derecho al acceso a servicios de salud apropiados que le permita a las mujeres transcurrir su embarazo y parto en forma sana y segura, y proveer a las parejas de la máxima posibilidad de tener un hijo sano. También involucra salud sexual, cuyo propósito es el fortalecimiento de las relaciones personales, y no solamente el consejo y cuidado relacionado con la reproducción y la transmisión de enfermedades transmitidas sexualmente. Capacidad y Derecho de los individuos y de las parejas de disfrutar de una vida sexual y reproductiva satisfactoria, saludable y sin riesgos, con la absoluta libertad de decidir de una manera responsable y bien informada sobre el número y espaciamiento de los hijos.



Los derechos reproductivos comprenden ciertos derechos humanos que han sido reconocidos en leyes nacionales, documentos de derechos humanos internacionales y otros documentos de consenso. Estos derechos se basan en el reconocimiento de los derechos básicos de todas las parejas e individuos de decidir en una forma libre y responsable el número, espaciamiento y momento de sus niños y tener la información y los medios de lograr eso y el derecho de lograr el más alto grado de salud sexual y productiva. Categorías En el mundo Parejas con necesidades de planificación familiar no logradas 120 millones Parejas infértiles 60-80 millones Muertes maternas al año 585.000 Casos de morbilidad materna severa al año 20 millones Muertes perinatales anuales 7.6 millones Abortos inseguros anuales 20 millones Adultos con HIV/SIDA 20 millones Incidencia de infección de HIV anual 2.75 millones Casos de enfermedades de transmisión sexual curables anuales 333 millones Mujeres que viven con cáncer invasivo de cuello uterino 2 millones Nuevos casos de cáncer de cuello 450.000 Mujeres con mutilación genital 85-110 millones Dentro de este marco la Organización Mundial de la Salud recientemente ha reestructurado las divisiones relacionadas con salud reproductiva. Así ha quedado conformado un Programa de Salud Reproductiva, que comprende una nueva división llamada: División de Salud Reproductiva (Soporte técnico) (RHT), y el Programa Especial de Investigación, Desarrollo y Entrenamiento en Investigación en Reproducción Humana (HRP) y actividades relevantes en Salud de la Mujer (WHD) y Salud y Desarrollo del Adolescente (ADH). Pág.122 • Rev. Hosp. Mat. Inf. Ramón Sardá 1996, XV, Nº 3 Ley 25.673/2003 Programa Nacional de Salud Sexual y Procreación Responsable (con 14 artículos) Argentina. ARTICULO 1° - Créase el Programa Nacional de Salud Sexual y Procreación Responsable en el ámbito del Ministerio de Salud. ARTICULO 2° - Serán objetivos de este programa: a) Alcanzar para la población el nivel más elevado de salud sexual y procreación responsable con el fin de que pueda adoptar decisiones libres de discriminación, coacciones o violencia; b) Disminuir la morbimortalidad materno-infantil; c) Prevenir embarazos no deseados; d) Promover la salud sexual de los adolescentes;



e) Contribuir a la prevención y detección precoz de enfermedades de transmisión sexual, de VIH/SIDA y patologías genitales y mamarias; f) Garantizar a toda la población el acceso a la información, orientación, métodos y prestaciones de servicios referidos a la salud sexual y procreación responsable; g) Potenciar la participación femenina en la toma de decisiones relativas a su salud sexual y procreación responsable. DECRETO NACIONAL 1.282/2003 REGLAMENTACION DE LA LEY Nº 25.673 DE CREACION DEL PROGRAMA NACIONAL DE SALUD SEXUAL Y PROCREACION RESPONSABLE Luego de haber leído sobre el significado de Salud reproductiva y su Legislación, tenemos el comentario controvertido de algunos ideologistas sobre la misma: Incluir la llamada salud reproductiva entre los derechos humanos es parte de la "reinterpretación" de los derechos humanos para ponerlos al servicio de un proyecto de poder global de los países centrales. Sólo así se explican: - la esterilizaciones forzosas (p. ejemplo en Perú, entre las refugiadas de Kosovo, etc.); - la negativa a dar información a las mujeres sobre los efectos abortivos de algunos anticonceptivos o los efectos secundarios negativos para la salud en general de esos u otros anticonceptivos; - la insistencia puramente ideológica, como en el caso de México, de cambiar los textos de los códigos médicos, diciendo que el embarazo comienza en la implantación y no en la concepción; - la negación del derecho a la objeción de conciencia a los médicos que no quieran prescribir determinados métodos anticonceptivos; - el empecinamiento en incluir la salud reproductiva como paso necesario para el acceso al crédito de instituciones como por ejemplo el Banco mundial. Esto explica, en parte, la oposición de las tres grandes religiones monoteístas (católica, islámica y grandes sectores del judaísmo) a aceptar plenamente y sin reservas todo lo referente a la salud reproductiva. De hecho, la representante de Filipinas en una reunión de la ONU celebrada en Canadá en 1999, declaró que "salud reproductiva es un término que usamos para engañar a los católicos y, así, poder trabajar en el aborto". No se trata de ignorar las consecuencias negativas para las personas y la sociedad del embarazo adolescente, sino de observar que en ningún país (por ejemplo, USA, Francia, España) ha disminuido la cantidad de embarazos de adolescentes aplicando planes de salud reproductiva. Y el número de abortos quirúrgicos ha seguido aumentando, de modo que ya no basta para evitarlos proveer solamente la llamada "píldora del día después" (levonorgestrel y etilestradiol), que es abortiva, sino que hay propuestas para proveer también



productos en base a mifepristona y misoprostol, que tienen un efecto abortivo más intenso y extenso en el tiempo. Tampoco se pueden ignorar las muertes por aborto, en el caso que esté penado por la ley. Pero, en primer lugar, sólo se insiste en éstas y no se compara con cifras de muertes por aborto en dónde está autorizado por la ley (por ejemplo USA, Alemania). En segundo lugar, no se habla que el reparto indiscriminado de medios mecánicos o químicos que impiden la concepción, provoca el aumento de otras patologías, que pueden llegar a ser mortales. En tercer lugar, no se informa que a pesar del reparto de anticonceptivos y la saturación de información sobre temas reproductivos, el número de abortos legalizados aumenta (por ejemplo, España, USA). Y en cuarto lugar, no se tiene en cuenta que cada aborto seguido o no de la muerte de la madre implica siempre una muerte: la del niño. (Reflexione sobre el texto presentado y realice un breve comentario)

TECNOLOGIA REPRODUCTIVA Es una disciplina científica iniciada a partir del año 1950, principalmente en Países Europeos cómo Francia, Inglaterra y Alemania. Se define cómo un conjunto de manipulaciones e intervenciones médicas al proceso de reproducción humana natural. La decisión que toma una pareja al iniciar un tratamiento para superar la infertilidad, representa la esperanza y el entusiasmo ante la posibilidad de resolver este problema para que puedan tener hijos como cualquier otra persona. Sin embargo, al igual que sucede durante el periodo previo de pruebas y exámenes, esta etapa también implica una invasión a la privacidad que inevitablemente interfiere con su vida sexual. Entre otras opciones de tratamiento, están los programas de tecnología reproductiva asistida, como lo son la fecundación in vitro (FIV) o la inseminación artificial de donante. Una vez que son aceptadas en un programa de fecundación in vitro (FIV), la mayoría de las mujeres se ven confrontadas con aquellos obstáculos que les impiden concebir y dar expresión a uno de los aspectos primordiales de su feminidad: convertirse en madres Después del éxito de la primera bebé probeta, Luisa Brown, hace 24 años, cerca de 70 millones de parejas en el mundo, que poseen trastornos de infertilidad, se someten a estudios de diferente complejidad, para introducirse en programas de fertilidad que involucran las TRA. En los Estados Unidos, desde 1999, uno de cada 150 niños ha nacido mediante esta técnica , y se estima que cerca de un millón de niños han llegado al mundo desde el nacimiento de la famosa primera bebé.



Las ya tradicionales TRA -fecundación in vitro con embriotransferencia (FlVET), inyección intracitoplasmática de espermatozoides (ICS!), inseminación artificial (lA) con el uso optativo de donantes- hacen parte del trabajo ordinario de las clínicas y centros de infertilidad en el mundo, con independencia del grado de desarrollo socioeconómico. Los países latinoamericanos son también un terreno fértil para su extensión, así como fuente de insumos internacionales, que cooperan en satisfacer el deseo de tener un hijo biológico con el apoyo tecnológico.

Las nuevas tecnologías reproductivas pueden dividirse en dos grandes categorías: (1) la fecundación artificial, que abarca: (a) la inseminación artificial y (b) la fecundación in vitro y la transferencia de embrión, y (2) la reproducción agamética o clonación DEFINICIONES CONCEPTUALES Infertilidad.- Incapacidad para lograr un embarazo después de un año de búsqueda intencionada sin el uso de algún método anticonceptivo. Fertilización.- Penetración del óvulo por el espermatozoide con la consiguiente fusión del material genético. Concepción.- el proceso mediante el cual el cigoto completa su adherencia al endometrio y explícitamente “concepción” no es sinónimo de fertilización o fecundación y su verdadero sinónimo es el de implantación. Pre-embrión.- la masa celular embrionaria posee claramente una capa celular externa la cual juega un papel preponderante durante el proceso de implantación. Y por otro lado, existe una capa celular interna indiferenciada. La presencia de la estría o surco primitivo característica distintiva observada en los extremos del disco embrionario, expresado como un conglomerado celular presente hacia el día 14 después de la fertilización, siendo en esta etapa del desarrollo embrionario que pueda ocurrir la presencia de gemelos idénticos, por lo que la presencia del surco primitivo marca el inicio del desarrollo individual del embrión. Embrión.- El desarrollo celular desde el día 14 hasta la semana 12 de la gestación. mostrando una actividad neuromuscular muy primitiva, permaneciendo en extrema inmadurez por todos los criterios estructurales y funcionales. Feto.- Etapa que se le sigue en el desarrollo del producto de la semana 12 hasta su nacimiento.



Principales controversias en Reproducción Asistida � Fertilización in vitro � Técnicas de Micromanipulación (ICSI) � Diagnóstico genético Pre-implantación � Maternidad Subrogada � Criopreservación de Pre-embriones y su destino final � Otras: Inseminación heteróloga, selección de sexo, � congelación y vitrificación de gametos

FERTILIZACIÓN IIN VVITRO

� facilitador de los procesos reproductivos dirigido a un grupo especifico de personas

� a pesar de no usar la via natural, tiene la capacidad de favorecer el fenómeno reproductivo

� el avance tecnológico y el aumento en la demanda de servicios han conducido a nuevas indicaciones, lo que ha generado controversias

� la efectividad de la técnica en el humano es aún limitada, pero se ha incrementado en los últimos años.

CRIOPPRESERVACIÓN DDE SÉMEN:

� establecimiento de bancos � inseminación heteróloga � necesidad de legislación y regulación sanitaria � (evaluación del donante, pruebas diagnósticas, historia clínica y

anonimato) � necesidad de registros (prevención de endogamia, conocimiento de la

paternidad biológica) � surge la posibilidad de la reproducción postmortem y reproducción en

mujeres solteras y parejas no heterosexuales CRIOPRESERVACIÓN DDE PPRE EMBRIONES

� incremento del potencial total reproductivo � destino final, ya que no necesariamente se van a implantar todos � aparece la posibilidad de donación altruista de pre-embriones � aparece la posibilidad de usar células estaminales pre-embrionarias � aparece el problema de la “pertenencia” del pre-embrión

VVITRIFICACIÓN DDE OOVOCITOS

� es la técnica mas reciente, en proceso de perfeccionamiento � permite posponer el proceso reproductivo � aparece la posibilidad de donación altruista � aparece la posibilidad de transferencia nuclear con propósitos

terapéuticos � posibilidad a futuro de bancos de óvulos



MATERNIDAD SSUBROGADA � procedimiento limitado a un grupo específico de mujeres con ausencia

de útero � aparición del dilema en la filiación � riesgos a la salud de la portadora � no existe legislación para establecer la filiación y la celebración de un

contrato de arrendamiento uterino altruista DIAGNÓSTICO GENÉTICO PPREIIMPLANTACIÓN

� posibilidad de prevención de defectos al nacimiento, en etapas más tempranas

� posibilidad de conocer el sexo del pre-embrión (sin una condición social) � no existe legislación al respecto ni en la disposición de los pre-embriones

portadores de defectos CONOCIMIENTOS GENERALES PARA ENTENDER MEJOR Y ASÍ PODER HACER USO DE LA REFLEXIÓN: Inseminación artificial 1. Inseminación artificial homóloga o IAH La inseminación artificial homóloga o inseminación artificial por parte del esposo (IAH) introduce el semen del marido en el cuerpo de la esposa mediante el uso de una cánula u otros instrumentos. De ordinario, el semen del marido es obtenido por masturbación, aunque una alternativa sea el coito utilizando un condón perforado, o, en caso de obstrucción del vaso deferente, que sirve de conducto para los sementozoides, la obtención quirúrgica del semen del epidídimo, donde se almacena el semen. 2. Inseminación artificial heteróloga o IAD Normalmente se hace referencia a la inseminación artificial heteróloga mediante el acrónimo IAD, que significa "inseminación artificial por parte de un donante". Pero, como Walter Wadlington observa correctamente, "el término "donante de semen" es una mala denominación, porque ha sido práctica habitual la compensación a personas que proporcionan semen. Es más apropiado, por lo tanto, designar esta forma como "inseminación artificial por parte de un vendedor". Tradicionalmente la inseminación artificial heteróloga ha sido empleada por parejas casadas de forma que la esposa pudiera criar a un niño propio, cuando su esposo era infértil o en casos de "incompatibilidad genética" entre la pareja, esto es cuando la pareja es portadora de un defecto genético recesivo y, por tanto, la probabilidad de que cualquier niño que concibiesen pudiera verse realmente afectado por ese defecto genético. Hoy, sin embargo, la inseminación artificial es empleada también por mujeres solteras que quieren tener un hijo y que, como Walter Wadlington señala, "no tienen un marido o



una pareja heterosexual estable, o por una mujer asociada de por vida con otra mujer". Se emplea también para implementar los acuerdos de subrogación según los cuales una mujer concebirá y portará a un niño que devolverá al "vendedor" de semen u otras personas después del nacimiento. 3. Fecundación in vitro y transferencia de embrión En los últimos 70 Robert Steptoe y Paul Edwards lograron el nacimiento de un niño concebido in vitro y transferido pocos días después de la concepción a la matriz de la madre. Por tanto, con el nacimiento de Louise Brown el 25 de julio de 1978, un modo nuevo de reproducción humana se hacía realidad, la fecundación in vitro. Resulta irónico observar que Louise nació el décimo aniversario de la encíclica del Papa Pablo VI, Humanae Vitae, en la que afirmaba la "conexión inseparable, deseada por Dios y que el hombre no debe romper por propia iniciativa, entre los significados unitivo y procreador del acto conyugal". La fecundación in vitro hace posible que la vida humana sea concebida fuera del cuerpo de la madre (genética), pero es todavía una forma de generar vida humana que es gamética, es decir, que es posible solamente por la fusión de una célula gamética masculina, el sementozoide, con una célula gamética femenina, el óvulo. La nueva vida humana es concebida en una placa de Petri utilizando semen proporcionado por un hombre y óvulos proporcionados por una mujer. Aproximadamente dos días después de que el proceso de fecundación haya sido completado, el embrión, que para entonces se ha desarrollado hasta el estadio de 4-8 células, está preparado para ser transferido al útero, donde puede implantarse y, si la implantación tiene éxito, continuar el desarrollo intrauterino hasta el nacimiento.

Inicialmente la FIV-TE fue desarrollada obteniendo un único huevo (óvulo) de una mujer a través de una laparoscopia, un procedimiento que requiere anestesia general. Cuando se realiza una laparoscopia el médico aspira el huevo (óvulo) de la mujer a través de una aguja hueca colocada en el abdomen y guiada por un estrecho instrumento óptico llamado laparoscopio. Hoy es un procedimiento estándar sobreestimular los ovarios con medicación ovulatoria de manera que la mujer produzca varios ovocitos para su obtención y subsiguiente fecundación. Una práctica corriente es recuperar los ovocitos (óvulos) que ella produce, no por medio de una laparoscopia, que requiere asistencia y anestesia general, sino por medio de una aspiración transvaginal guiada por ultrasonido, que puede llevarse a cabo sin anestesia general. Esto, por supuesto simplifica muchísimo el procedimiento. Hoy es también una práctica estándar fertilizar muchos huevos, mezclándolos en una placa de Petri con los sementozoides (normalmente recogidos mediante masturbación), que han sido "lavados" para hacerlos más aptos para el éxito del proceso de fecundación. Esto se hace de forma que se puedan generar varios nuevos cigotos humanos y se deja que crezcan hasta el estadio primero de embrión.



De estos embriones prematuros, se acostumbra ahora a trasladar de dos a cuatro a la matriz para incrementar la probabilidad de implantación y de la gestación y nacimiento subsiguientes, y congelar y almacenar los otros, de modo que puedan ser usados con propósitos de implantación en el caso de que los intentos iniciales de transferencia de embrión, gestación y nacimiento, no tengan éxito. Los embriones congelados "sobrantes" pueden ser también "donados" con fines de investigación. Finalmente, si las personas responsables de su producción no los reclaman ni son utilizados para investigaciones, los embriones congelados serán destruidos.

4-FIV homóloga y transferencia de embrión Inicialmente la FIV homóloga y transferencia de embrión era usada casi exclusivamente en mujeres con las trompas de Falopio dañadas, para hacer posible que ellas y sus maridos tuvieran hijos propios. Sin embargo, las indicaciones para la FIV homóloga y transferencia de embrión se han extendido ahora hasta incluir el factor de la infertilidad masculina (oligospermia, por ejemplo), y otros casos en los que no se ha determinado ninguna causa precisa para la infertilidad de la pareja 6 . Como hoy es posible separar el semen masculino que lleva cromosomas Y (que produce hijos varones) del que lleva cromosomas X (que produce niñas), este procedimiento puede emplearse para evitar generar un niño con hemofilia (siempre en el sexo masculino) por parte de parejas con riesgo de tener un hijo hemofílico. Indudablemente, con los avances que permiten identificar la causa cromosómica de patologías inducidas genéticamente, el uso de la fecundación in vitro y transferencia de embrión, para evitar la generación de niños afectados por tales patologías, se incrementará en el futuro. 5-FIV heteróloga y transferencia de embrión Obviamente la FIV y transferencia de embrión hace posible que las células gaméticas (óvulos y sementozoides) de individuos que no están casados entre sí, sean usadas para generar nueva vida humana en el laboratorio. La fecundación in vitro heteróloga es usada a veces, por tanto, en lugar de la inseminación artificial, por un donante/vendedor en casos en que hay una incompatibilidad genética entre los esposos. Se usa también cuando la esposa carece de ovarios y en consecuencia no produce óvulos. Los óvulos pueden ser donados por otra mujer, fertilizados in vitro con los sementozoides del marido, y el embrión implantado en la matriz de su esposa. También los embriones pueden ser "donados". De hecho, la "donación" del semen y del embrión es más fácil de manejar que la donación de un huevo en la medida en la que esta última resulta complicada por la necesidad de sincronizar los ciclos menstruales del donante y de la mujer en la que será implantado el embrión resultante concebido como in vitro. Tanto la FIV homóloga como la heteróloga pueden implicar la transferencia del embrión a la matriz de una mujer distinta de la que suministró el óvulo, así llamada madre subrogada 7 .



Como puede verse de lo anterior, muchos cambios y combinaciones de generar vida humana son ahora técnicamente factibles como resultado de la fecundación in vitro, entre ellas procedimientos como el TCTF (traslado del cigoto a la trompa de Falopio), que ocurre cuando el cigoto resultante de la FIV es insertado en la trompa de Falopio en lugar de trasladar el embrión al útero; la TTEP (traslado tubárico en estadio pronuclear), que transfiere el embrión muy precoz a la trompa de Falopio por medio de una laparoscopia. Son posibles otras combinaciones e indudablemente se desarrollaran más en el futuro.

6-Tecnologías alternativas haciendo uso de células gaméticas masculinas y femeninas. Ciertas técnicas contemporáneas no son, estrictamente hablando, variantes de la fecundación in vitro, en la medida en que la fecundación tiene lugar dentro del cuerpo de la madre y no fuera de él en una placa de Petri. Una técnica semejante es el TETF o traslado del semen a la trompa de Falopio. Se emplea a veces como una opción para parejas infértiles que no han concebido con la IAH. En este procedimiento los ovarios de la mujer son hiperestimulados; la hiperestimulación va acompañada de una laparoscopia con anestesia general para inyectar un concentrado preparado o "lavado" del semen del marido (o del "donante" si es necesario) en las trompas de Falopio de forma que la concepción pueda ocurrir allí .

Otro procedimiento de especial interés es el TGTF o traslado del gameto a la trompa de Falopio. Esto es similar a la FIV, en que los ovarios de la mujer son hiperestimulados para producir múltiples óvulos. Los óvulos son obtenidos bien por laparoscopia, bien por procedimientos transvaginales guiados por ultrasonido. Se coloca un óvulo en un catéter con semen (proporcionado bien por masturbación, bien por el uso de un condón perforado durante el coito), que ha sido tratado y "capacitado", con una burbuja de aire separando los óvulos del semen, de forma que la fecundación no pueda darse fuera del cuerpo de la mujer. El catéter es insertado después en la matriz de la mujer, el óvulo (u óvulos) es sacado del catéter y la fecundación/concepción puede ocurrir entonces dentro del cuerpo de la mujer (que puede ser, por supuesto, la esposa del varón cuyo semen se ha empleado).

7- Clonación o reproducción agamética El número del 27 de febrero de 1997 de la revista Nature traía la noticia del nacimiento de la oveja Dolly gracias al trabajo de los investigadores escoceses Jan Vilmut y K. H. S. Campbell y sus asociados en el Instituto Roslin de Edimburgo. Ellos lograron generar una nueva oveja por medio de un proceso llamado "clonación" o, más técnicamente, "transferencia nuclear de la célula somática". Lo que hicieron fue producir a "Dolly" fusionando el núcleo de una célula somática (cuerpo) de una oveja adulta con un ovocito cuyo núcleo había



sido extraído, esto es, un ovocito privado de su genoma materno. La identidad genética de la nueva oveja, Dolly, era derivada de una única fuente, a saber, la oveja adulta cuyo núcleo celular somático fue transferido a un ovocito sin núcleo para "provocar" el desarrollo de un nuevo individuo de la especie. Este procedimiento puede ser empleado, en principio, para generar nuevos seres humanos, y hacia finales de 1998 un equipo de científicos en Corea afirmó haber logrado generar una nueva vida humana por medio de la clonación. La clonación es un modo de generar vida a través de un procedimiento que es de naturaleza asexual o agamético. Por tanto, incluso desde una perspectiva biológica, la clonación es un modo bastante más radical de reproducción que la inseminación artificial o la fecundación in vitro y transferencia de embrión. Representa, como la Academia Pontificia para la vida ha observado, "una manipulación radical de las relacionalidad y complementariedad constitutivas que están en el origen de la procreación humana. Tiende a convertir la bisexualidad en un sobrante puramente funcional, dado que el óvulo debe ser empleado sin su núcleo para dejar paso al embrión clonado" .

http://www.unav.es/cdb/uncib1d.htm Enseñanza de la Iglesia sobre las tecnologías reproductivas: Las principales fuentes para la enseñanza del Magisterio de la Iglesia sobre esas nuevas tecnológicas reproductivas se encuentran en cuatro discursos del Papa Pío XII y en la Instrucción acerca del respeto hacia la vida humana en sus orígenes y sobre la dignidad de la procreación.

Punto de Partida

� La salud sexual y reproductiva es un derecho de hombres y mujeres: esto fue convenido por 180 países, incluyendo todos los países de Centroamérica, en la conferencia Internacional sobre Población y Desarrollo (CIPD) celebrada en el Cairo en 1994



Los Derechos Sexuales y Reproductivos se basan en:

•El derecho básico que tienen todas las parejas e individuos para decidir libre y responsablemente el número, espaciamiento y momento oportuno de tener hijos

•El derecho de alcanzar los más altos estándares de salud, incluyendo la salud sexual y reproductiva

•El derecho a tomar decisiones acerca de su reproducción, libre de discriminación, coerción y violencia

Una preocupación que tenemos con la nueva tecnología reproductiva son sus altos costos, que la hace exclusiva de aquellos / as que pueden pagarla. Las expectativas de vida en los Estados Unidos esta racialmente segregada y la razón básica de esto es la disparidad en los ingresos y los diferentes niveles de cubiertas de planes médicos que hace que los tratamientos de iguales condiciones se les atiendan de diversas formas. El aumento de los costos de esta nueva tecnología hace inalcanzable para las clases marginadas lo que debía ser patrimonio de todos / todas. Es por esto la preocupación de la iglesia sobre si esta tecnología es un bien o una forma de afirmar las desigualdades ya presentes. Ronald Cole-Turner Relato: El Padre Pascual F., nos relata la opinión de la iglesia, hace 20 años la Congregación para la doctrina de la fe, presidida por el entonces cardenal Joseph Ratzinger, publicó la instrucción «sobre el respeto de la vida humana naciente y de la dignidad de la procreación». Es conocida por su inicio en latín, “Donum vitae” No es posible resumirlas de forma breve. Indica que cualquier intervención técnica en el ámbito de la procreación humana debe respetar la dignidad del embrión humano, la dignidad de la procreación como responsabilidad exclusiva de los esposos, y la obligación de mantener siempre unidos los significados unitivos y procreativo en el acto conyugal. ¿Qué se considera correcto desde el punto de vista ético en el ámbito de las técnicas reproductivas?



Son éticamente correctas aquellas intervenciones médicas que estén orientadas a sanar o restablecer la capacidad procreativa, o a ayudar (sin sustituir) a los esposos en la búsqueda de la llegada de un hijo en el máximo respeto de lo que es propio de la vida conyugal y del acto sexual realizado de modo correcto. ¿Y cuáles serían éticamente incorrectas? Son éticamente inmorales todas aquellas técnicas que impliquen daños o provoquen la muerte de embriones, o que desprecien su identidad y su integridad física, o que impliquen una lógica de dominio y control técnico sobre los mismos (como cuando son producidos en el laboratorio o congelados). El mismo juicio ético negativo vale para cualquier técnica que sustituya a los esposos como responsables y protagonistas, desde su amor mutuo y su complementariedad sexual, en la procreación de los hijos. ¿Podría mencionar en concreto algunas de esas técnicas incorrectas? Son inmorales la inseminación artificial que sustituya el acto sexual; la fecundación «in vitro» en todas sus formas: la FIVET y la ICSI (que no era conocida en tiempos de la «Donum vitae»); el diagnóstico prenatal realizado para seleccionar o descartar embriones; el uso y destrucción de embriones en la investigación científica; la congelación de embriones; la «maternidad sustitutiva» o alquiler de útero; y cualquier técnica heteróloga, es decir, el recurso a espermatozoides o a óvulos obtenidos a partir de un donador distinto de los esposos. Parece ser, entonces, que la Iglesia da un juicio muy estricto sobre este tema... Cada «no» a cierto tipo de actos implica un «sí» a valores profundos. En este caso, la Iglesia defiende y promueve el respeto a la vida y a la dignidad de la procreación humana. Existe el peligro, y el aniversario del nacimiento de Louise Brown nos lo hace presente, de que poco a poco la procreación se convierta en «producción», con la lógica del dominio que está detrás de la misma y que no pocas veces lleva a situaciones de violencia. ¿Podría explicarse mejor? ¿No es violencia destruir o congelar a miles de embriones, cuya vida o muerte depende de los deseos de los adultos? Usted hablaba de más de 3 millones de niños nacidos gracias a las técnicas de reproducción asistida. ¿Pero sabemos cuántos millones y millones de embriones han muerto o han sido destruidos precisamente por culpa de esas técnicas? ¿Cuál es, en el fondo, la idea más importante que defiende la Iglesia en este campo?



La instrucción «Donum vitae» nos recuerda cuál es la actitud correcta ante la procreación humana: que ésta sea posible en el contexto de amor y donación mutua entre esposos que se convierten en potenciales transmisores de una nueva vida. Vale la pena releer un texto de esta Instrucción: «El origen de una persona humana es en realidad el resultado de una donación. La persona concebida deberá ser el fruto del amor de sus padres. No puede ser querida ni concebida como el producto de una intervención de técnicas médicas y biológicas: esto equivaldría a reducirla a ser objeto de una tecnología científica. Nadie puede subordinar la llegada al mundo de un niño a las condiciones de eficiencia técnica mensurables según parámetros de control y de dominio». www.es.catholic.net

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IngenierIngenieríía Gena Genééticatica• En 1965 se adoptó el término “Ingeniería Genética” para definir una amplia

gama de técnicas mediante las cuales los científicos pueden añadir características genéticamente determinadas a las células.

• Beneficios potenciales:– Posibilidad de terapia genética– Aplicación al mejor cuidado de la salud– Aporte a la investigación agrícola e industrial (mejorar cultivos, semillas, fertilizantes,

etc.)• Advertencias morales

– Sed insaciable de no reconocer límites morales (la eterna juventud vs., la necesidad de morir)

– “Jugar a Dios” sin reconocer la soberanía de Él– Interferir arrogantemente con la naturaleza sin contar con un plan moral o social

conveniente– No cruzar los linderos de las especies (híbridos = genes humanos y animales)– Imponer guías arbitrarias sobre la normalidad humana– Provocar injusticias sociales: utilizar a los pobres para servir a los ricos– Guiar a cambios sustanciales y permanentes en la naturaleza humana

• Los creyentes debemos definir los criterios morales que deben gobernar esta tecnología. Esa sería una maravillosa contribución creativa

• Exámenes genéticos: Procedimiento para identificar defectos genéticos en adultos, recién nacidos y en el feto dentro del útero

• Pueden ser: diagnóstico prenatal; retrospectivo; y evaluación a futuros padres• Métodos de Diagnóstico prenatal: Amniocentesis; Biopsia del vello coriónico; y

Técnica de sondeo del ADN



Genética. Genética: es la rama de la biología que estudia los fenómenos de la herencia y los referentes a la variación de las especies biológicas. Ingeniería genética: la tecnología principal a partir de la década de los ochenta es la tecnología genética, con ella se pretende mejorar la calidad de la raza humana y no dejar su mejoramiento al azar y a las probabilidades. Vemos así que la ingeniería genética pretende seleccionar la vida a través de: La eugenesia: es transformar la reproducción en producción de seres elegidos, perfectos, seleccionados por medio de la eliminación, exclusión o manipulación genética. El genoma humano: se presenta como forma de superar las enfermedades genéticas; seria un buen proyecto científico si no supiéramos que puede llegar a ser utilizados con objetivos semejantes a los crímenes de lesa humanidad de los países que padecieron el nazismo. La clonación humana: que pretende reproducir un individuo con un genotipo idéntico al de un segundo individuo mediante la remoción del núcleo de una de las células somáticas de éste e implantándolo en un óvulo de su misma especie y al cual se le ha removido su propio núcleo. Eugenesia. Existen dos clases de eugenesia: la eugenesia negativa y la eugenesia positiva. Eugenesia negativa: es el mejoramiento del genotipo eliminando voluntaria involuntariamente los defectos específicos. Cada persona “normal” puede transportar entre dos y seis defectos genéticos en sus genes. Cuando estos tienen una alta probabilidad de ser transmitidos se emplean medidas de eugenesia que van desde los contraceptivos hasta la cirugía genética pasando por la esterilización y el aborto. Eugenesia positiva: es el mejoramiento del genotipo introduciendo cambios en el material genético con el fin de obtener características deseadas tales como determinada estructura corporal, inteligencia, comportamiento, etc. Objeciones éticas de la manipulación genética: Muchos reparos se han hecho a al manipulación genética por parte de los estudiosos de la ética medica. Analizando las distintas objeciones, podemos formarnos un criterio mas objetivo sobre esta situación a la cual se enfrenta la medicina actual. a) La manipulación genética trata de hacer el papel de Dios, quien es el único que debe controlar las leyes intima de la vida y manipular la naturaleza. Sin embargo, la mayoría de las leyes de las acciones de la medicina controlan las leyes de la vida y manipulan la naturaleza. Cuando se hace una cesárea, se implanta una prótesis de cadera, se están controlando las leyes de la vida y



manipulando la naturaleza. La manipulación genética es una actividad médica que está al servicio del ser humano. b) Es algo artificial y por lo tanto no ético porque no respeta las leyes de la naturaleza. Aquí es necesario precisar que se entiende por natural y artificial y si todo lo llamado artificial es no ético. Artificial es usar anteojos, transportarnos en avión, caminar con zapatos, y ninguna de estas cosas nos parece anti-ética. Lo que hace al ser humano también es natural. c) La manipulación genética anula la diversidad genética, que es una fuerza muy potente en la evolución. Es cierto que la diversidad genética es import5ante en la evolución porque en el cruce entre materiales genéticos semejantes surgen genes latentes indeseables, lo cual es perjudicial para el nuevo ser. Pero por la manipulación genética precisamente se pretende evitar que aparezcan los genes no deseados y promover los seleccionados. Lo que antes se dejaba al azar con muchos intentos fallidos, ahora se logra con intervención de la ingeniería genética. d) Excluir la fuerza de la selección natural hace persistir mutaciones desfavorables dentro de la especie empeorando la raza humana, aumentando su sufrimiento y requiriendo que la sociedad deba emplear muchos de sus recursos en el cuidado de esas personas. La manipulación genética pretende el mejoramiento de la raza humana. La fuerza de selección obra cuando el proceso no puede ser intervenido, pero al hacerse van a controlarse las manifestaciones no deseables. A la medicina moderna muchos le han criticado esto mismo: el hacer sobrevivir a personas inferiorizadas que si se dejaran a la fuerza de la selección natural no sobrevivirían y no se constituirían en una carga par la sociedad; pero sabemos que el valor del ser humano es independiente de sus cualidades físicas, psíquicas y de los gastos que demande de la sociedad. e) La ultima objeción a la manipulación genética es la de poder constituirse en un arma de una minoría para que dominara al resto. Lo mismo puede decirse de la ciencia pues todos sabemos que la ciencia es poder u esto cada día es más cierto. Lo mismo que cuando se dice que la manipulación genética es terreno movedizo donde es muy fácil resbalar y cometer atropellos contra la dignidad humana y se cita el ejemplo de los nazis. También este reparo debe hacerse a la técnica y a la ciencia, las cuales manejadas por personas sin una ética, se vuelven contra el ser humano.



Posición ética frente a la manipulación. La manipulación genética como toda actividad científica no es buena ni mala, depende del sentido que le den el investigador y la sociedad. Por esto condenarla no tiene ninguna base. Es necesario repetir una vez más: los que practican estas tecnologías, los gobernantes y la sociedad deben tener una sólida estructura humana ética. Sin ella, no solo la manipulación genética sino toda la ciencia se constituyen en una amenaza para el ser humano. Es urgente educar a cada persona para que conozca como el procrear no es solo un derecho sino también un deber para con otra persona y el genero humano, y para que se haga responsable de este acto. En todos los procedimientos para manipular la genética se deben respetar la autonomía del ser humano, sus derechos, y no hacerle daño intencionalmente. Producir personas inferiorizadas con el fin de tenerlas como medio de conseguir algún propósito es absolutamente un acto no ético. Debe cuidarse mucho el calificar la vida humana solo en cualidades físicas, psíquicas, etc., pues esto fácilmente conlleva al atropello de los derechos de los más débiles o inferiores. La manipulación genética es un avance de la ciencia que debe servir para el mejoramiento del ser humano y como tal debe promoverse y seguir desarrollándose. Proyecto genoma humano. En 1990 comenzó oficialmente el denominado Proyecto Genoma Humano, año en el que también se determino que finalizaría en 2005. Este emprendimiento se hizo posible gracias a dos revoluciones: Biológica. Informática. Una definición adecuada a este proyecto sería “hombre de cristal”, ya que quedaría expuesta la intimidad biológica del ser humano. Casi todas los problemas de salud, con excepción del traumatismo, poseen una base genética. Por ello, el conocimiento de los genes humanos transformará la atención de la salud, que pasará del diagnostico y tratamiento a la previsión y prevención. Teniendo en cuenta estas premisas, el Proyecto Genoma Humano se planteó como objetivos principales: Interpretar el mensaje genético que se encuentra presente en el ADN molecular. Determinar los mecanismos biológicos de la herencia mediante el mapeo o localización exacta de los millones de genes presentes en las 23 parejas de cromosomas humanos. Combatir las enfermedades genéticas.



Consecuencias del Proyecto Genoma Humano. La principal consecuencia del desarrollo del Proyecto Genoma Humano fue el inicio de la medicina genómica caracterizada por: Práctica medica en situación de nihilismo terapéutico: en relación con este punto se aprecia un cambio de una medicina preventiva a una medicina predictiva. Entender los genes transformará la atención de la salud, que pasará del diagnóstico y tratamiento a la previsión y prevención. Aumento de los conocimientos pronósticos: esto generará un cambio en la relación medico-paciente produciendo innovaciones en el diagnóstico, pronóstico y tratamiento debido a la introducción de la información genética sobre la probabilidad o inevitabilidad de ciertas enfermedades, para las cuales puede existir tratamiento o no, o tal vez no leguen a manifestarse. Importantes repercusiones sociales: los familiares del paciente serán considerados como portadores de determinadas anomalías genéticas y pasarían a ser una comunidad de personas afectadas. La existencia de una herencia genética negativa puede tener repercusiones sobre su vida social y laboral. Cambios en las decisiones reproductivas de tener o no descendencia. El Consejo Internacional de Enfermería presentó una Declaración de Posición con respecto a los avances en el campo de la genética especificando los problemas éticos que interesan especialmente a las enfermeras y demás dispensadores de atención de salud. Estos son, entre otros, los problemas de: 1-Secreto. 2-Confidencialidad. 3-Acceso a los cuidados de salud. 4-Decisiones de salud informadas. Asimismo, se hace referencia a los principales problemas relacionados con las condiciones éticas, jurídicas y sociales como: El estigma social, la discriminación, los estereotipos y el mal uso de los datos genéticos para fomentar el racismo. La falta de acceso a descubrimientos con fines de investigación mediante las patentes de genes. La visión simplista de los seres humanos como ensamblajes de genes. La atribución de problemas sociales y de comportamiento a los genes. La falta de respeto por las personas, las familias y las poblaciones. En el documento el CIE plantea que cada vez son mayores estos problemas, algunos ejemplos de los dilemas y cuestiones aun sin resolver son los siguientes:

• Secreto y confidencialidad de la información genética. • Mal uso de la información genética. • Estigmatización y discriminación.



• Problemas relacionados con la reproducción. • Incertidumbre de las pruebas genéticas. • Consecuencias conceptuales y filosóficas. • Problemas de salud y medio ambiente. • Comercialización de productos genéticos.

Ética y Proyecto Genoma Humano. Sobre la base de los principios éticos universales, se establecen algunas normas que deben seguirse a la hora de realizar las pruebas genéticas. Autonomía.

Necesidad de obtener el consentimiento informado antes del análisis.

No maleficencia. Impedir perjudicar o hacer daño a las personas. Exigir el secreto médico y la estricta confidencialidad,

teniendo en cuenta las repercusiones del análisis sobre su vida laboral y social.

Beneficencia. Los avances conseguidos en la genética ofrecen

grandes oportunidades para mejorar la atención de la salud.

Justicia. Evitar las discriminaciones en el mercado laboral y en la vida social.

Permitir el acceso a dicho análisis. Por otra parte, el capitulo 24 del Código de Ética para el Equipo de Salud de la Asociación Medica Argentina dedica cinco artículos en los cuales recomienda que todos los proyectos para el estudio del Genoma Humano y su aplicación en la medicina deben ser evaluados por el Comité de Ética en Investigación, cuyas recomendaciones deben tener carácter vinculantes. A su vez, considera el Genoma Humano patrimonio de la humanidad, prohibiéndose patentar genes humanos, incluidos aquellos en los que se conoce su función. Aclara que lo patentable es la invención en si, es decir el tratamiento o el fármaco concreto para el que vaya a utilizar ese gen. También aconseja a los gobiernos que promuevan la legislación necesaria para impedir la discriminación basada en esta tecnología y pone especial énfasis en legislar la confidencialidad geonómica. Finalmente, el Código Deontológico del CIE identifica como responsabilidad primordial la función que corresponde a las enfermeras de asegurar que el paciente reciba información suficiente para fundar las decisiones que tomen sobre los cuidados y el tratamiento. En este sentido, sostiene que las pruebas genéticas deben llevarse a cabo: De manera confidencial. Con consentimiento informado y De manera voluntaria.



Aborto Aspectos éticos y legales. Aborto: Etimológicamente proviene del latín abortus (ab. prefijo-separación; ortus, nacimiento), no nacer, y también de aborire, que significa nacer antes de tiempo. 1-Desde la tocoginecologia se lo denomina como la muerte del producto de la concepción antes de ser viable (180 días). Cuando el feto es viable (luego de los 180 días), su interrupción se denomina parto prematuro. 2-Desde el punto de vista jurídico: es la muerte del producto de la concepción en cualquier momento del embarazo. Nerio Rojas define como la interrupción provocada del embarazo, con muerte del feto, fuera de las excepciones legales. En la historia. A través de la historia, la decisión de este tipo quedaba en manos de decisores patriarcales en forma absoluta. Ese hijo concebido podría ser vendido o sacrificado antes de nacer. Sócrates decía que el aborto era un “derecho materno”. Aristóteles lo libraba a la voluntad de la madre. Hipócrates fue el que afirmó que “no debería hacerse”, estudió sobre los riesgos abortivos y lo incluyó en su Juramento: negaba el derecho al aborto. Así, al correr de los siglos, siempre fue condenada su ejecución. En la medicina. Se distinguen dos clases de aborto. El espontáneo y el provocado. El espontáneo es el que se produce por causas naturales, sin intervención especial humana. El provocado es inducido por la intervención del hombre, puede ser por: Indicación eugenica. Indicación terapéutica. Indicación social. En la actualidad. Algunos países lo han aceptado, otros lo discuten y sigue, por lo tanto, siendo en otros una ilegalidad que corresponde a la jurisprudencia establecida. Se establecen así dos posturas bien delimitadas frente a la interrupción voluntaria del embarazo: a) una para la que el aborto es un derecho de la mujer. b) y otra que defiende la vida del ser que está por nacer, pues la considera

distinta de la de la madre, aunque dependiente de ésta.



Las dos posturas. 1- Las consideraciones en torno a la madre, indican que la mujer tiene

derecho absoluto sobre su propio cuerpo, considerando al feto como una masa de células dentro de la mujer que puede desechar, Se tiende a prestar más atención a la mujer y poca al feto.

2- Las consideraciones en torno al feto nos muestran que para muchos el

feto es inviolable, sean cuales sean las circunstancias que le rodean. Es justificable su sacrificio si es consecuencia del tratamiento quirúrgico de alguna dolencia fatal para la embarazada o supone peligro grave para la vida materna.

Aspectos éticos. De todas las cuestiones éticas-morales sobre el aborto existe una realidad: la vida humana. Pero como ¿definimos la vida humana? ¿Cuando comienza la vida humana? ¿Cuándo podemos constatar la existencia de un ser personal en el desarrollo de la vida intrauterina?. El tema es lo suficientemente complejo para que ninguna rama del saber humano tenga la exclusiva para determinar el comienzo de la vida humana y se precisa abordar el tema de forma interdisciplinaria. Perspectivas sobre el estatuto del embrión El estatuto es el conjunto de derechos y obligaciones que da lugar a la relación del embrión con el mundo que lo rodea (M. Cuyas). Desde la perspectiva ontológica existen tres interpretaciones: genómica, estructural y nidatoria o “del día 14” La interpretación genómica es la mas radical al considerar que la primera célula del nuevo ser (zigoto) ya tiene en la configuración genética su naturaleza humana, esta dotada de las características propias que lo distinguen de los demás e irá desarrollando sus potencialidades. La tendencia estructural considera insuficiente el contenido genético característico de la especie humana y la individualidad propia del zigoto para reconocer en el la dignidad de ser humano. Recién en la 8va semana se consideraría estructuralmente ser personal. Otra consideración indica que, a partir de la nidación, el embrión ya puede identificarse como persona (sobre el día 14, suele terminar el proceso nidatorio) Desde la psicología e interpretación cultural, se considera que una persona es un sujeto libre, que juzga bien por si mismo y reconoce la misma prerrogativa en los demás: su dignidad estriba en querer ser autónomo. Ni el recién nacido ni el demente senil son personas.



Desde el plano jurídico se intenta dar soluciones practicas a los problemas planteados en torno al estatuto del embrión, sin comprometerse a definir los derechos del zigoto sino la responsabilidad colectiva respecto de el. Respeto a la vida humana. El respeto a la vida humana es un imperativo ético respaldado tanto desde la Teología (5º mandamiento: no mataras), como por la Filosofía y por la Declaración Universal de los Derechos humanos. Esta última dice: “Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona”. La Declaración de los Derechos del Niño no Nacido tiene como objetivo la defensa y protección de esos derechos. La Iglesia Católica afirma que “el ser humano ha de ser respetado como persona desde el primer instante de su existencia (fecundación)” Pro-elección de la mujer. Muchos sectores de nuestra sociedad están a favor del aborto en cualquiera de sus supuestos y que, por lo tanto, exigen su legislación. Esta postura es la que podemos denominar la “pro-elección de la mujer”, y que aparece ligada a los movimientos feministas de liberación de la mujer de los decenios de los años 60 y 70. Consideran un error proteger en cualquier situación al embrión, que éste depende hasta su nacimiento de la madre y que, por lo tanto, ella es la única que puede decidir. Aspectos jurídicos. Nuestro Código Penal Argentino incluye al aborto dentro del Libro II, Titulo 1º, “Delitos contra las personas”, Cap.I, “Delitos contra la vida”. Ese ser concebido (fecundación del óvulo) es un bien jurídico, “persona por nacer”, con derechos. La muerte de la persona es el único elemento primordial del delito. Componentes del delito: Muerte de una persona por nacer, que sea provocado y que este fuera de las excepciones legales. Clasificación medico legal. (no penado por la ley) Accidental: Traumático. Toxico. Infeccioso. Aborto espontáneo patológico. Jurídico: Terapéutico. Eugenésico. Sentimental. Estado de necesidad. Clasificación medico legal. (penados por la ley) Culposo: Imprudencia. Impericia. Negligencia. Preterintencional. Doloso: Por la embarazada. Por cualquier persona. Por un profesional. Por un farmacéutico. Honoris causa.



Enfermería y el aborto. El aborto constituye un dilema ético para los profesionales de enfermería en el ejercicio de sus funciones. Es indispensable pues que el profesional actué de acuerdo con los valores éticos fundamentales. “Son inherentes a la enfermería el respeto de los derechos humanos, incluidos los derechos culturales, el derecho a la vida y a la libre elección, a la dignidad y al ser tratado con respeto”. (Preámbulo del Código de ética del CIE). “La enfermera, en el ejercicio de su profesión, crea un medio ambiente en el cual se respetan los valores, costumbres y creencias del individuo” Se puede dar el caso en que la enfermera se halle en una situación que vaya en contra de sus valores y creencias, en estas situaciones es la objeción de conciencia el medio necesario para abordar una situación tan comprometida y delicada. La ley del Ejercicio de la Enfermería Nº 24.004 dice: “negarse a realizar o colaborar en la ejecución de practicas que entren en conflicto con sus convicciones religiosas, morales o éticas, siempre que de ello no resulte un daño inmediato o mediato en el paciente sometido a esa practica” La enfermera como asesora y consejera: ofrece información, ayuda y guía a la mujer embarazada en la toma de decisiones. El primer paso consiste en escuchar la historia, para que exprese sus emociones. Proporcionara datos relacionados con el procedimiento y alternativas (embarazo y adopción) El último paso es insistir que la mujer se haga responsable de su propia vida y que actué con autonomía y de acuerdo a sus propios valores. La enfermera como cuidadora: las que cuidan a las mujeres que se someten a un aborto, deben reflexionar sobre si sus creencias influyen en su actitud repercutiendo en una disminución de la calidad de los cuidados ofrecidos. En caso de que influyan negativamente debería replantearse un cambio de unidad, es decir, alejarse de la problemática planteada por el aborto. Lo importante es “ NO JUZGAR”..

Es preciso imponer siempre un límite a la actuación y decisiones de enfermería en su interactuación con el usuario y este límite implica el respeto a la libre decisión del paciente, a la expresión de su personalidad en todos sus aspectos así como ser humano y espiritual. El usuario tiene derecho a aceptar o rechazar cualquier tratamiento que se le sugiera, y al profesional de enfermería solo le corresponde explicar y justificar la necesidad del procedimiento a practicarle y si el caso lo requiere advertir de los riesgos de rechazar el procedimiento. Pero hasta ahí, el enfermo es el único dueño de su vida y decisiones.

Por ejemplo: ¿es correcto decirle a una mujer embarazada que espera con ansias su primer hijo, que el resultado de su ultrasonido indica que el embrión presenta serias malformaciones incompatibles con la vida?, ¿es correcto



informarle a un paciente que le quedan pocas semanas de vida debido a un mal Terminal?, ¿es correcto sugerirle a un usuario que la única oportunidad de vida que le queda es que acepte un órgano transplantado cuyo donante es un animal?, o más aún, ¿es éticamente correcto aceptar que una madre se embarace con el único fin de lograr células para transplantárselas a otro hijo que padece de leucemia?

Todas estas interrogantes y muchas más son las que diariamente enfrenta el personal de enfermería alrededor del mundo, porque somos nosotros quienes estamos en estrecha relación con el usuario, y quienes finalmente conocemos cada caso de manera personal y más íntima.

Otro de los dilemas éticos que debemos enfrentar, desde el punto de vista de la sociedad, es el de la elevada tecnología, al servicio de unos pocos; o bien el incremento de la atención de extranjeros en detrimento de la capacidad de los servicios de atención. Desafortunadamente esas son situaciones que prevalecen en los países en vías de desarrollo. Se ha estereotipado a la medicina moderna uniéndola en gran medida a la tecnología más avanzada, lo que también ha contribuido a priorizar los gastos en salud concentrándolos en recursos para la red hospitalaria especializada en los centros urbanos, descuidando las necesidades básicas de las áreas rurales.

El valor del avance tecnológico puede ser juzgado por su contribución a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes; sin olvidar que en estos tiempos deshumanizante debemos llenar el espacio existente entre nuestra dimensión interior de personas y la actitud de la humanidad y empatía que el usuario espera de nosotros, cada vez con mayor insistencia y exigencia. Hemos logrado ser profesionales de mayor rango, pero cuanto más alto sea éste, más fuerte y profundo es nuestra responsabilidad.

“En estos tiempos tenemos una tarea mucho más exaltante e infinitamente más alegre, tarea que consiste en proclamar que, al elegir llegar a ser enfermera(o), hicimos sin restricción ni derogación la elección por la vida y que, ante el sufrimiento, discapacidad y la muerte queremos ser testigos de aquello que hace más falta a los hombres de hoy en día: la ternura, la esperanza y el amor”. www.cuadernos.bioética.org

Como profesionales de enfermería es nuestra obligación el estudiar, investigar e informarnos así como formarnos en cuestiones de biomedicina, bioética, política y derechos relativos a la promoción y defensa de la dignidad humana, vigilando siempre el cumplimiento de los principios éticos – bioéticos y deontológicos.



ACTIVIDADES 7

INICIO DE LA VIDA: 1-Qué es la Salud Reproductiva (SR)? – Está Legislada en la Argentina? Cuáles son los objetivos de la SR. 2-Que objeciones éticas se presentan en la Salud Reproductiva. Realice breve comentario. Qué información tiene Ud. de la Realidad en nuestro País. Se cumple? 3-Qué son las Tecnologías Reproductivas. Para que sirven. Se practica en nuestro País. 4-Qué objeciones éticas y legales presentan éstas técnicas? Mencione cinco y reflexione brevemente sobre cada una de ellas. 5-Que es la ingeniería genética?, que es la genética? Y porque el Enfermero debe conocer los aspectos bioéticos y legales del mismo? 6-Ud. se desempeñaría en un ámbito dónde exista manipulación genética? Reflexione sobre el mismo y describa brevemente su opinión. 7-Qué objeciones éticas existen frente a la genética? – reflexione sobre los mismos realizando breve comentario. 8-Existen en Enfermería marcos regulatorios de la función del enfermero en la manipulación genética? Según su respuesta descríbalas. 9-Qué es el aborto? Qué entiende por estatuto del embrión? Cuándo se dá inicio a la vida humana? El embrión es persona? 10-Que objeciones éticas se presentan en el aborto. Ud. que haría cómo enfermero / a si tuviera que intervenir en un aborto? Es legal el aborto en la Argentina? Conoce algún caso de aborto. Según su respuesta descríbalo.



BIOÉTICA - CONSERVACIÓN DE LA VIDA

1. Adicciones. Sida. Violencia Familiar. Trasplantes. Bioética y el niño. Bioética y el geronte. Bioética y Medio ambiente. Bioética y Derecho. Deberes y derechos del paciente. Conceptos generales. Evidencias bioéticas. Alcances e impacto en la sociedad. Accionar e intervención bioética del Enfermero.

TEMA: ADICCIONES Una adicción, fármaco dependencia o drogadicción es un estado psicofísico causado por la interacción de un organismo vivo con un fármaco. Caracterizado por la modificación del comportamiento y otras reacciones, generalmente a causa de un impulso irreprimible por consumir una droga o sustancia en forma continua o periódica, a fin de experimentar sus efectos psíquicos y, en ocasiones, para aliviar el malestar producido por la privación de éste, es decir, el llamado síndrome de abstinencia. La OMS, por ejemplo, ha utilizado los términos "habituación", "fármaco dependencia", "uso perjudicial" y otros para referirse al uso de sustancias, lo que refleja la discusión en el interior de los diversos comités que se han formado para discutir el tema. •En la actualidad existe un cierto consenso, no completamente aceptado, que distingue al menos dos fenómenos relacionados con el uso de sustancias psicoactivas: adicción y dependencia. Estos dos fenómenos son completamente diferenciables tanto en la clínica como en la neurobiología, conducta y tratamiento. Sin embargo, los dos grandes manuales de consenso en torno a los trastornos psiquiátricos (el DSM IV de la American Psychiatric Association, y la CIE-10, de la OMS) presentan una mezcla de sus signos característicos. Originalmente, adicto era quien seguía ciegamente al líder, sin criticarlo ni decirle nada (en latín a-dictio: ‘no dicción’). Luego se llamó addictus a un ‘esclavo’ por deudas. De allí addictio: ‘adjudicación, cesión al mejor postor, consagración, dedicación’. La dependencia es el uso de una sustancia para evitar los efectos que tendría su carencia. En este sentido los diabéticos que deben utilizar insulina constituyen un grupo dependiente. La dependencia a sustancias psicoactivas es el uso de sustancias con el objeto de evitar ya sea los efectos que provoca su suspensión (uso preventivo) o para disminuir los síntomas de la suspensión cuando ya se ha producido (uso paliativo). Típicamente las benzodiazepinas provocan dependencia. Se las utiliza para inducir el sueño, por ejemplo, pero el uso continuado de ellas provoca, finalmente, que el sueño sólo sea inducido gracias a su consumo. Un sujeto que lleva un tiempo consumiendo benzodiazepinas para dormir, tendrá luego



grandes dificultades para conciliar el sueño sin consumirlas. Se ha hecho dependiente. Su consumo de benzodiazepinas, entonces, se hace de modo preventivo (en prevención de no poder dormir), o bien, para inducir el sueño cuando descubre que de otro modo no puede lograrlo (uso paliativo). Drogas Según Su Grado De Dependencia Las Drogas "Duras", son aquellas que provocan una dependencia física y psicosocial, es decir, que alteran el comportamiento Psíquico y social del adicto, como el opio y sus derivados, el alcohol, las anfetaminas y los barbitúricos. Las Drogas "Blandas", son las que crean únicamente una dependencia psicosocial, entre las que se encuentran los derivados del cáñamo, como el hachís o la marihuana, la cocaína, el ácido lisérgico, más conocido como LSD, así como también el tabaco. Esta división de duras y blandas, es cuestionada, y se podría decir que las duras son malas y las blandas son buenas o menos malas, pero administradas en mismas dosis pueden tener los mismos efectos nocivos. Tipos de Droga Legales: Son usadas por un alto porcentaje de la población. Las más frecuentes son: tabaco, alcohol, fármacos, químicos inhalables, anabólicos y esteroides. Ilegales: Son aquellas sustancias cuyo consumo está prohibido por ley y pueden dividirse en tres grupos: • Narcóticos: adormecen los sentidos al actuar sobre el sistema nervioso central (como la marihuana y el opio). Una intoxicación aguda causa vómitos y disminución de la agudeza sensorial. • Estimulantes: la principal es la cocaína. Da resistencia física, pero acelera el ritmo cardíaco, provoca parálisis muscular y dificultades respiratorias que pueden desembocar en un coma respiratorio. • Alucinógenos: el éxtasis es el más consumido entre los jóvenes. Su peligrosidad radica principalmente en que puede causar la muerte por deshidratación o paro respiratorio. La Dependencia es el estado del individuo mediante el cual crea y mantiene constantemente un deseo de ingerir alguna substancia. Si este deseo se mantiene por mecanismos metabólicos y su falta crea un síndrome de abstinencia, se denomina dependencia física. Si la dependencia se mantiene por mecanismos psicosociales, suele definirse como dependencia psíquica o psicosocial.



Las drogas se dividen en narcóticos, como el opio y sus derivados la morfina, la codeína y heroína; estimulantes, como el café, las anfetaminas, el crack y la cocaína, y alucinógenos, como el LSD, la mezcalina, el peyote, los hongos psilocibios y los derivados del cáñamo, como el hachís. •Un fenómeno que está estrechamente ligado a la tolerancia es el de síndrome de abstinencia, o simplemente abstinencia. •El sindrome de abstinencia es un fenómeno agudo que ocurre al interrumpir el consumo de una substancia en un sujeto que lleva largo tiempo utilizándola de manera más o menos continua. Cada sustancia tiene un síndrome de abstinencia característico, y entre estos el del alcohol es sin duda el más grave. El síndrome de abstinencia al alcohol varía entre leve, moderado y grave. "Knight destaca que el paciente restaura al beber la profunda perturbación de su autoestima. Relaciona el deseo de beber con el antiguo deseo infantil insaciable del pecho, pero este deseo se refuerza por el desafío del paciente a la sociedad, a sus padres y por su protesta masculina" (Desarrollos post-freudianos relativos a las adicciones). Desde 1976 la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó el concepto de "síndrome de dependencia del alcohol". En la actualidad la OMS en la Clasificación Internacional de Enfermedades No. 10 (CIE-10) no considera al alcoholismo como una enfermedad en sentido estricto, sino como un trastorno, aunque lo más recomendable, una vez detectada la dependencia del alcohol, es la abstinencia del consumo de bebidas etílicas como regla inicial de tratamiento Sin embargo, no todas las sustancias adictivas provocan abstinencia. Por ejemplo, el síndrome es intenso (y grave) en el consumo de alcohol. También es muy notorio en el consumo de opiáceos. Sin embargo, es poco notorio o inexistente en el consumo de cocaína y nicotina. Lo que sí representa un problema grave es la adicción, que consiste en el consumo compulsivo de una sustancia. La adicción parece estar relacionada con el fenómeno de la sensibilización. La sensibilización es un fenómeno opuesto a la dependencia. Consiste en el aumento de algunos efectos de las sustancias psicoactivas con el uso regular de ellas. Por ejemplo, es muy evidente con los efectos neuromotores de la cocaína. El uso regular de cocaína (en cualquiera de sus formas) provoca hipertonía y conductas estereotipadas tanto en humanos como en animales de experimentación, así como fenómenos paranoides e ilusiones angustiantes, al tiempo que los efectos euforizantes disminuyen producto de la tolerancia. Los consumidores de alcohol de muchos años se embriagan con dosis cada vez menores de alcohol.



Las adicciones pueden ser de varios tipos: a sustancias psicotrópicas (como la nicotina y la cocaína) o también a comportamientos específicos (como los juegos de azar; videojuegos, etc); La sensación de bienestar o placer que produce el consumo de algunas sustancias es provocada por transformaciones bioquímicas en el cerebro, de tal manera que la ausencia de consumo provoca el efecto contrario: malestar generado por la carencia de químicos que alivien la tensión. El placer que provoca la sustancia al adicto es poco duradero y según transcurre el tiempo, el placer es menor. Esta insensibilización progresiva se denomina tolerancia. Si las drogas se usan como un escape de problemas que no se saben resolver, la probabilidad de adicción es mucho más alta que si es por motivos lúdicos. Aunque siempre hay, en mayor o menor medida, algún tipo de riesgo. Algunos síntomas característicos de las adicciones son: •Daño o deterioro progresivo de la calidad de vida de la persona, debido a las consecuencias negativas de la práctica de la conducta adictiva. •Perdida de control caracterizada por la práctica compulsiva de la conducta adictiva. •Negación o auto engaño que se presenta como una dificultad para percibir la relación entre la conducta adictiva y el deterioro personal. •Uso a pesar del daño, lo cual se manifiesta como la práctica continuada de la conducta adictiva. Este daño es tanto para la persona como para los familiares. Plan Nacional contra las Drogas •El problema de las drogas debe ser enfocado de modo multidimensional, incluyendo las distintas etapas: el cultivo ilícito, la producción, la manufactura, la venta, la demanda, el tráfico y la distribución.

régimen Penal de estupefacientes. La ley 23.737 ver www.infoleg.mecon.gov.ar

Aspectos bioéticos de la asistencia al Droga - dependiente

MORERA PÉREZ, B. Jefe Clínico del Área de Media Estancia. Hospital Aita Menni Arrasate-Mondragón. Guipúzcoa. Enviar correspondencia a: Blanca Morera Pérez. Hospital Aita Menni. Barrio Gesalibar 15. 20509 Arrasate-Mondragón. Tfno: 943-794411 http://www.adicciones.es/files/515-526%20Original.pdf

RESUMEN Uno de los objetivos esenciales de la Bioética es incorporar los valores, junto a los hechos, en las decisiones propias de aquellas disciplinas científicas relativas a la Vida. En ámbitos asistenciales la Bioética pretende desvelar y superar aquellos conflictos de valores derivados de una interrelación en la que se implican sujetos individuales y / o grupos sociales. Las drogodependencias



representan un campo idóneo para este análisis porque suscitan conflictos de valores a niveles muy diversos. Constituyen un problema complejo en el que interaccionan intereses políticos, económicos, sociales, culturales y sanitarios. En el ámbito asistencial, la reflexión bioética, tanto en su momento deontológico como teleológico, aporta una perspectiva complementaria a la terapéutica. Puede facilitar el abordaje de numerosos problemas, que van de la identificación del marco conceptual a la detección de los criterios de elección entre distintos programas (libres de drogas, mantenimiento o reducción de daños). Un acercamiento progresivo a aspectos como delimitación y protocolización de buenas prácticas clínicas, valoración de la competencia, desarrollo de la autonomía individual, equidad en la distribución de recursos asistenciales o implementación de medida de beneficencia, entre otros aspectos, puede ayudar a comprender, integrar y superar algunos problemas de las drogodependencias desde una perspectiva asistencial. Palabras clave: drogas, drogodependencia, aspectos éticos, principios éticos, tratamiento. SUMMARY One of the most important aims in Bioethics is bringing together values and facts in decision – making strategies in scientific disciplines concerning Life. In clinical settings, increasing conflicts have arisen in relation to values involved in relationships between subjects or subjects and social groups . Bioethics attempts to display these conflicts, first and, secondly, overcome them. Drug addiction does represent a suitable field for bioethical analysis for it implies value conflicts in many different levels. It is a complex problem where political, economic, social, cultural and clinical interests can be identified. In managing settings Bioethics provides complementary perspectives to treatment strategies, both through deontological and teleological reflections. Ethical issues can facilitate reappraisal of drug addiction–related problems, which vary from defining conceptual background or treatment frameworks to establishing criteria in therapeutic program assignation (when free-drug programs and programs of maintenance and risk management are available). Given that difficult task, a progressive approach to ethical issues as good clinical practices, protocols, capacity / competence assessment, promotion of individual autonomy, equitable distribution of resources and services and implementation of beneficent strategies, may help to understand and go beyond drug addiction and get addicted subjects treated and integrated. Key words: drug, drug addiction, ethical issues, ethical principles, treatment. ADICCIONES, 2000 • VOL.12 NÚM. 4 • PÁGS. 515/526 515

Aspectos bioéticos de la asistencia al

Droga - dependiente MORERA PÉREZ, B. Jefe Clínico del Área de Media Estancia. Hospital Aita Menni Arrasate-Mondragón. Guipúzcoa. Enviar correspondencia a: Blanca Morera Pérez. Hospital Aita Menni. Barrio Gesalibar 15. 20509 Arrasate-Mondragón. Tfno: 943-794411.

BIOÉTICA: CONCEPTOS PRELIMINARES La Bioética puede definirse como “el estudio interdisciplinar (transdisciplinar) orientado a la toma de decisiones éticas de los problemas planteados a los distintos sistemas éticos por los progresos médicos y biológicos, en el ámbito microsocial y macrosocial, micro y macroeconómico, así como su repercusión en la sociedad y su sistema de valores, tanto en el momento presente como



futuro”. Son elementos constitutivos de la Bioética su carácter secular, la metodología basada en el diálogo, el reconocimiento de la autonomía de las ciencias, los argumentos basados en el razonamiento (evitando criterios de autoridad), la asunción del carácter “provisional” de sus conclusiones y la preocupación por los problemas de la población, los recursos y el medio ambiente.(1) La Bioética nace ligada a esa ancestral preocupación del ser humano sobre lo que está bien y lo que está mal, sobre lo que se debe o no se debe hacer, en definitiva sobre las conductas y los valores. Tiene una función “mediadora” entre las éticas de código único (en las que los valores morales se consideran valores objetivos, cognocibles por todos y exigibles por igual a todas las personas) y las éticas de código múltiple (nacidas desde el reconocimiento, para cada sujeto, de la capacidad de autogobierno, también moral, y de la autodeterminación de los individuos).(2) La Bioética pretende buscar, desde el consenso, criterios intersubjetivos que la sociedad en su conjunto pueda aceptar como “valores asumibles”. En este marco teórico, la bioética clínica no es sino ética aplicada a un ámbito específico como es la asistencia sanitaria. En esta vertiente, que ha tenido un desarrollo muy importante en las últimas décadas, la ética se desarrolla ligada fundamentalmente a tres hechos: los continuos avances de la medicina, que condicionan una complejidad progresiva en las decisiones clínicas y en las condiciones de asistencia sanitaria; el desarrollo de los derechos humanos que devuelve al sujeto el protagonismo en su proceso de enfermedad y en las decisiones que le afectan; y la generalización, en nuestro medio, de la asistencia sanitaria, que nos obliga a reevaluar la relación recursos-necesidades. El aspecto más pragmático de la bioética viene constituido por la identificación de los conflictos de valores que subyacen en las decisiones asistenciales, de forma que el análisis de los hechos objetivos, a lo que estamos acostumbrados desde una formación científica, pueda complementarse con el análisis de los valores en riesgo. A lo largo de este trabajo trataremos de desarrollar cómo puede darse una visión complementaria, entre otras, al tema de las drogodependencias, describiendo, al menos, las cuestiones y los conflictos que se plantean desde una perspectiva bioética en la atención al drogodependiente. Antes de abordar este tema, y para completar esta breve introducción a conceptos bioéticos básicos, conviene sin embargo hacer algunas consideraciones de corte metodológico. Estas consideraciones pueden resultar ociosas a quienes ya hayan tenido contacto con esta disciplina, pero resultan imprescindibles para quienes se acerquen por primera vez al lenguaje bioético. Como en otras disciplinas de conocimiento, los marcos teóricos y las metodologías empleadas en



Bioética han sido variadas y no excluyentes. En este trabajo vamos utilizar, fundamentalmente, la metodología propuesta por el Profesor Diego Gracia(2), eminente teórico de la Bioética en nuestro país, metodología que consideramos idónea en el ámbito de la bioética clínica por su utilidad práctica y la comprensibilidad de los conceptos que maneja, tan cercanos a nuestro propio bagaje cultural. Desde esta metodología se propone como fundamentación un sistema de referencia de carácter formal, que se expresa en dos principios: un principio ontológico formulado como “el ser humano es persona y, en cuanto tal, tiene dignidad y no precio” y un principio ético formulado como “en tanto que personas, todos los seres humanos son iguales y merecen la misma consideración y respeto”. La metodología propone que este sistema de referencia - y por tanto ambos principios - sea exigible siempre y de forma universal, sin excepciones posibles. Sobre este sistema de referencia se articulan los dos momentos del análisis bioético(3): el momento deontológico (“a priori” o “vis a tergo”), en el que los cursos de acción posibles - las decisiones asistenciales, en nuestro caso -se someten a evaluación desde los principios éticos (que comentaremos enseguida), y el momento teleológico (“a posteriori” o “vis a fronte”) en el que se analizan las consecuencias en caso de que dichos cursos de acción se utilizaran hipotéticamente. Los principios éticos propuestos para la bioética clínica son cuatro(4): • El principio de no-maleficencia: ligado estrechamente al “primum non nocere” hipocrático, hace referencia al deber del clínico de no dañar al paciente, y por tanto de realizar adecuadamente su trabajo profesional. Es un principio que trata de la obligación de establecer las “buenas prácticas clínicas” y aplicarlas en cada caso. Este valor se adscribe fundamentalmente a los profesionales sanitarios y asistenciales. Las referencias se explicitan en dos conceptos: “la formación y la indicación”. Por debajo de él se sitúa la impericia, la negligencia y el abandono. • El principio de justicia que establece la obligación de proporcionar a todos los sujetos las mismas oportunidades -” a cada uno según sus necesidades”- en el orden de lo social, no discriminando, segregando o marginando. Aunque este valor implica de forma preferente a políticos y gestores, que se ven por él obligados a procurar la igualdad de oportunidades ante los recursos sanitarios y a garantizar la realización del derecho a la dignidad a través de quienes intervienen en la asistencia sanitaria, alcanza en sus propios niveles a los profesionales, tanto en los aspectos de gestión que pueden competerles como en su calidad de miembros de una sociedad civil capaz de reclamar condiciones de justicia para sí y para otros. • El principio de autonomía que exige respetar la libertad del otro para decidir y disponer de sí mismo, estableciendo lo que es bueno para él en función de su individual y personal proyecto de vida, reconociendo en todo sujeto “a priori” la capacidad para ello. El eje práctico de este valor ha sido el consentimiento informado, proceso en el que comparten protagonismo pacientes y



profesionales, el primero en el ejercicio del derecho, y el segundo promoviendo que la situación global permita la elección libre del paciente. • Finalmente, el principio de beneficencia, que exige hacer el bien a quien nos lo pide, o a quien no pudiendo pedirlo lo precisa, pero respetando siempre “el criterio de bien” del propio beneficiario (esto es, respetando su propio proyecto vital), a quien se representa cuando él mismo no puede hacerlo. Este valor residió hasta hace muy poco tiempo en los profesionales formados en una práctica paternalista, y es ahora un bien compartido por profesionales (que deben evaluar la competencia) y los allegados que son titulares de las llamadas “decisiones de sustitución”, decisiones que deben implementarse cuando los sujetos carecen de autonomía. Todos estos principios cumplen los criterios de intersubjetividad que Sir David Ross estableció para los llamados “deberes prima facie”, por lo que se considera que la mejor decisión asistencial es aquella que respeta todos ellos. Cuando ello no es posible y se produce conflicto entre principios se hace necesaria una jerarquización que Diego Gracia(2) clarifica estableciendo una “ética de mínimos” o de primer nivel, donde engloba los principios de no-maleficencia y justicia, que se califican como “deberes perfectos”, esto es, deberes que, de ser lesionados, comprometen un derecho básico de las personas; por tanto, existe acuerdo general en cuanto a que su cumplimiento debe ser exigido. Los principios de autonomía y beneficencia quedan englobados en el segundo nivel, considerado de “ética de máximos”, que comprende unos máximos morales o deberes imperfectos que protegen los valores y proyectos vitales de cada individuo de forma particular, en forma de actos que cada uno elige para sí mismo pero que no puede imponer a otros, por lo que, aún debiendo respetarse, no pueden ser exigidos de forma absoluta si ello requiere dañar o discriminar. DROGADEPENDENCIAS: ¿ES POSIBLE UN ACERCAMIENTO BIOÉTICO? Añadido al hecho inapelable de que en las relaciones humanas (y las relaciones asistenciales no son sino un tipo de ellas) no existen actos éticamente neutros(5) las drogodependencias representan, por sus propias características, un campo idóneo para el acercamiento bioético, y ello por varias razones: es un fenómeno protagonizado por seres humanos (por tanto tratado por las ciencias de la vida en todo su sentido) que, por una parte, tiene una relevancia epidemiológica que resulta incuestionable (a nivel local, nacional e internacional) y que, por otra parte, implica factores muy diversos (económicos, culturales, sociales, políticos, sanitarios, etc. ). Esta enorme complejidad condiciona que los conflictos de valores se produzcan en situaciones muy variadas. A pesar de ello, o quizá por ello, las drogodependencias han recibido poca atención en comparación con otros ámbitos sanitarios por parte de los bioeticistas. Otras razones que se esgrimen para justificar este fenómeno de relativo distanciamiento tienen que ver con la evidencia de que la Bioética Clínica ha estado casi exclusivamente centrada



durante su corta historia en el impresionante desarrollo tecnológico de la Medicina( 6) Este desarrollo ha condicionado múltiples ámbitos de conflicto en las decisiones sanitarias, la mayoría de ellas ligadas a las medidas extraordinarias que se han generalizado en el ámbito hospitalario (indicación o inactivación de medidas de soporte vital, intervenciones quirúrgicas en situaciones límite, reanimación, medidas extraordinarias en relación a neonatos o en el final de la vida, concepto de muerte, etc.) y a los avances de determinadas líneas de investigación genética y farmacológica. Sólo cuando la bioética se ha empezado a hacerse “familiar” entre los profesionales se ha empezado a avanzar en el estudio de los conflictos éticos de diferentes especialidades, de diferentes patologías y de diferentes ámbitos de tratamiento. En esta tesitura nos encontramos ahora, en el momento de identificar conflictos más que de dar soluciones definitivas, de establecer marcos de acuerdo más que consensos irrevocables, en definitiva, en el momento de conocer los hechos y los valores en liza para poder, posteriormente, proponer cursos de acción. No cabe duda que el primer problema que encontramos cuando nos acercamos a las drogodependencias es la fuerte carga emocional e ideológica que conlleva, lo que se traduce en posicionamientos dilemáticos casi a cualquier nivel en que nos ubiquemos. Estas opciones “límite” se traducen en la confrontación de posturas como legalización versus penalización, programas libres de droga versus programas de sustitución, marginalización versus normalización, etc. Estos planteamientos, difícilmente reconciliables en algunas ocasiones, no facilitan el debate ni el consenso y además olvidan en muchos casos la extraordinaria complejidad del hecho al que nos enfrentamos(7). Parte de este problema es, en el caso de las drogodependencias, el conflicto que se plantea entre la sociedad y el individuo(8,9), conflicto que contiene en sí mismo la clásica dialéctica vida - libertad: ¿Es lícito que un sujeto utilice su propia libertad en su perjuicio? ¿Dónde se establecen los límites entre la ley y la autonomía individual? ¿Es moralmente aceptable que el derecho de conciencia y la libertad para el autogobierno sancionen la elección del autoabandono o por el contrario éste resulta una excepción injustificable a dicho derecho? ¿Debe la sociedad interferir en estos casos? ¿Hasta dónde puede actuar la sociedad en la prevención del daño de terceros? ¿Tiene obligaciones la sociedad con un sujeto que no puede cumplir sus responsabilidades sociales por una elección libre? ¿Hasta dónde puede asumir la sociedad costes sociales y sanitarios derivados de decisiones libres y autónomas?. Superaría con mucho el objetivo de esta presentación el tratar de responder, siquiera parcialmente, a estas preguntas y a otras muchas que podrían plantearse. El análisis bioético de las relaciones sociedad - individuo en relación a las drogodependencias sin duda requiere, y seguirá haciéndolo en el



futuro, el intercambio de múltiples niveles de conocimiento e información, muchas deliberaciones, muchos encuentros y desencuentros, antes de conseguir consensos que, probablemente, seguirán sorprendiéndonos por su caducidad(9). Sin embargo este conflicto individuo - sociedad resulta relevante a nuestro objetivo, esto es el acercamiento a lo aspectos bioéticos del drogodependiente, porque las drogodependencias confrontan al profesional asistencial a la existencia de dos niveles en estrecha interacción: un micronivel donde se produce la interacción individual profesional-drogodependiente, y donde el adicto se presenta como un ser humano que solicita ayuda, padece un trastorno o tiene demandas farmacológicas específicas, y un macronivel donde las drogodependencias se constituyen en tema legal y social, con implicación de intereses políticos, financieros y con actividades criminales asociadas. Para algunos autores el tratamiento de los adictos se va a ver afectado significativamente, y de hecho así parece confirmarse en la práctica, por el acercamiento social que se realice al problema adictivo, que condiciona a menudo desde la propia ideología del profesional, a los medios terapéuticos disponibles y a la injerencia de aspectos no sanitarios en las políticas sanitarias y en la práctica asistencial cotidiana.(10) Debatir si el profesional debe mantener en la relación terapéutica y en la atención individualizada su relación con el drogodependiente, o si debe participar como coagente social en el manejo global del hecho “drogodependencias” en línea con las directrices que acuerde la sociedad, más allá de su alianza o del contexto asistencial, supondría un nuevo y profundo debate bioético. A fin de definir un marco más específico, y sin reconocer en ello un cierto artificio teórico en la descripción de los conflictos bioéticos de la drogodependencia, asumiremos la asistencia como un hecho mayoritariamente ligado a la práctica clínica y ajeno a las conceptualizaciones sociales. La necesidad de acotar nuestro marco nos lanza de lleno al segundo gran problema (también bioético) que plantea la asistencia al drogodependiente: ¿Qué vamos a considerar drogodependencia? ¿qué vamos a considerar droga?. Resulta un conflicto de primera magnitud a la hora de realizar un análisis bioético el acotar el campo de estudio y ello supone una tarea tan difícil como establecer con cierta claridad los límites de la asistencia al drogodependiente. Se trata de saber quienes son los sujetos que definimos como drogodependientes y que tipo de problemas definimos como drogodependencias y por lo tanto a quiénes y a qué vamos a dirigir las medidas asistenciales que aquí pretendemos analizar desde una perspectiva bioética. Una vez más debemos partir de conceptos establecidos por consenso para tratar de unificar el lenguaje. Reconocemos que el concepto “droga” se encuentra en permanente dificultad para ser definido (11); se trata de un concepto “demonizado” que, sin embargo, no hace sino calificar el conjunto de sustancias químicas que,



introducidas en un organismo humano, son capaces de modificar su funcionalismo. Caben en esta definición fines tan variados como la terapéutica, la búsqueda del placer y de la experiencia mística, el alivio de determinados efectos, síntomas o sensaciones, la estimulación o la sedación, por citar unos pocos. Se trata por tanto de una práctica universal en la que han confluido sujetos, sustancias y usos muy diferentes. No obstante en nuestro tiempo han ido conformándose modelos culturales que oponen el uso de sustancias socialmente aceptadas (“drogas legales”) como son en nuestro medio el alcohol, el tabaco, y algunos fármacos, entre otros, al uso de sustancias inaceptables (“drogas ilegales”) donde se reúnen sustancias de efectos y poder adictivo tan variables como la heroína y otros mórficos, la cocaína, el cannabis o los derivados anfetamínicos sintéticos, por citar algunos(12). Resulta difícil explicar, sin recurrir a factores de índole política, económica, social y sanitaria, la asignación de sustancias a uno u otro grupo, que históricamente han recibido una aceptación social cambiante. Para el abordaje de las drogodependencias se identifican, longitudinal y transversalmente en el tiempo, al menos tres modelos(13) que, entremezclados y subclasificados, hacen casi innumerables las perspectivas posibles. Por un lado existe un modelo penal, donde las medidas de orden jurídico adquieren el máximo protagonismo, siendo los objetivos la represión del consumo y de la disponibilidad. En este modelo la droga representa casi exclusivamente un objeto de delito y los usuarios quedan estigmatizados y criminalizados, en base a la consecución del “bien común”. De ahí que los recursos se orienten a implementar acciones policiales y judiciales, al control de tráfico de sustancias y a la sanción del consumo. Es un modelo que refuerza el estereotipo drogas legalesdrogas ilegales. En segundo lugar puede hablarse de 518 Aspectos bioéticos de la asistencia al drogodependiente un modelo médico, donde el drogadicto es un enfermo, situación que ha sido formulada desde submodelos morales, de aprendizaje, de trastorno, de automedicación, sociales, etc., en función de los factores etiológicos contemplados. Finalmente existe un modelo sociocultural, que reubica el fenómeno en un contexto antropológico y etnográfico. Cuando hablamos de asistencia no cabe duda que nos situamos en el segundo modelo, aunque abogando por modelos integrativos que tratan de establecer puntos de conexión entre los diferentes submodelos, de una manera no excluyente. A efectos de nuestro análisis la dependencia se va a entender en los términos que expresa clasificaciones internacionales como la décima edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE-10), esto es, “como el conjunto de manifestaciones fisiológicas, comportamentales, y cognoscitivas, en el cual el consumo de una droga, o de un tipo de ellas, adquiere la máxima prioridad para el individuo, mayor incluso que cualquier otro tipo de comportamiento que, en el pasado, tuviera un valor más alto.”



Como vemos, este planteamiento supera cualquier distinción entre drogas legales e ilegales, distinción irrelevante a efectos de definición del trastorno, y supera, por fin, la necesidad de un síndrome de abstinencia o de un fenómeno de tolerancia, para establecer la existencia del trastorno. Lo que en definitiva cualifica la adicción es que la sustancia se convierte en el fin (telos) de la vida física y psíquica del sujeto, sustituyendo cualquier otro proyecto vital, siendo consciente subjetivamente el sujeto de su compulsión a la búsqueda, obtención y consumo de dicha sustancia. CONFLICTOS Y DILEMAS ÉTICOS LIGADOS A LA ASISTENCIA No es posible en un trabajo tan reducido dar, siquiera, una panorámica completa de los conflictos y dilemas que una perspectiva bioética puede plantear en la asistencia al drogodependiente, por ello vamos a ceñirnos al acercamiento a algunos por la frecuencia con la que se presentan: el diagnóstico, la terapéutica, la competencia y las decisiones de sustitución. Como veremos surgen muchas más preguntas que respuestas. El diagnóstico del drogodependiente. Un diagnóstico de drogodependencia no es en ningún caso un acto banal. Diagnosticar supone afirmar en un sujeto la existencia de un determinado trastorno, lo que supone una cierta forma de “etiquetaje”. Realizar un diagnóstico tiene dos objetivos fundamentales: en primer lugar el diagnóstico establece la naturaleza del trastorno que padece el sujeto y por tanto el diagnóstico resulta imprescindible para establecer la terapéutica, y por otra parte el diagnóstico “codifica” dicho trastorno en un lenguaje común a los diversos profesionales de forma que se hace posible la comunicación entre ellos, siempre con la finalidad de mejorar la asistencia(14). No obstante este proceso puede presentar problemas de relevancia bioética: 1. Problemas técnicos en el establecimiento del diagnóstico de drogodependencia La mayor parte de los problemas en el proceso de la realización de un diagnóstico de drogodependencia afectan al principio de no maleficencia. Asignar un diagnóstico de drogodependencia a un sujeto no dependiente “daña” al sujeto que recibe la etiqueta, no sólo por las consecuencias personales, familiares y sociales de dicho diagnóstico ( y no caben dudas de que la conducta adictiva es una de las conductas más explícitamente rechazadas en nuestra sociedad), sino porque en función de dicho diagnóstico se le pueden aplicar medidas terapéuticas innecesarias o que supongan riesgos físicos o psíquicos. Por el contrario el no-diagnóstico del trastorno puede privar al sujeto de la ayuda y los medios necesarios para su tratamiento o para la prevención de complicaciones asociadas a estos trastornos (problemas infecciosos, por ejemplo). El diagnóstico de drogodependencia puede ser un diagnóstico incorrecto en función de que los criterios utilizados o los instrumentos diagnósticos no sean



los adecuados, bien porque los medios no son idóneos, bien porque la persona que realiza el diagnóstico posee insuficiente formación para realizar el diagnóstico diferencial necesario o bien contempla de forma muy parcial todas las implicaciones del diagnóstico (situación física, gravedad de la adicción, trastornos psiquiátricos concomitantes, apoyos personales y sociales, etc.). Otro problema bioético importante esta representado por los que podríamos denominar ”diagnósticos subjetivos o personalizados”, etiquetajes que responden a criterios personales de determinados terapeutas pero que no resultan asumibles (y a veces no comunican información relevante) a otros profesionales. Una tercera cuestión está representada por los “sobrediagnósticos”: es bien cierto que la sociedad en su conjunto tiende a aceptar los criterios de los profesionales en cuanto a establecer qué conductas deben considerarse trastornos o enfermedades (y en ese sentido reciben ciertos estigmas pero también mayor tolerancia y mayores medios con fines terapéuticos) y qué conductas no. Los profesionales deben ser cuidadosos a la hora de psiquiatrizar, por motivos personales o ideológicos, conductas individuales. De Morera, B. 519 ahí la importancia de no denominar “enfermedades o trastornos” a consumos ocasionales de carácter lúdico o pautas de uso de sustancias que no se corresponden con los criterios establecidos para las drogodependencias(7), pero también de señalar el trastorno, cuando existe, y así superar en parte el estigma de “inadaptados”, “viciosos” o “antisociales” que arrastran muchos adictos. Otro problema es el que los profesionales no establezcamos las enormes diferencias que existen entre los diferentes tipos de adicciones tanto desde el punto de vista de pronóstico, de riesgo personal y para terceros, de posibles complicaciones sanitarias, etc., con lo que ellos supone también de orientación de gastos sanitarios y, porque no decirlo, de gastos sociales. Resulta imposible tratar en este abordaje inicial todos los conflictos éticos que surgen en relación a medios diagnósticos, pero no puedo menos que citar y hacer alguna consideración respecto al conflicto ético que representa la detección de tóxicos en el medio de trabajo, y que nos devuelve una vez más al conflicto de intereses sujeto individual-sociedad (en este caso empresas o terceros a riesgo) cuando se trata de las drogodependencias. Existe una bibliografía creciente sobre el tema que trata sus múltiples implicaciones(15,16). Para el aspecto que a nosotros nos interesa, el ámbito asistencial, el foco de conflicto puede producirse cuando, generalmente en el contexto de la medicina de empresa o de las medicina de aseguración, no se clarifica la función “clínica” de la prueba, que de ser tal debe reunir todos los requisitos (indicación, adecuación de los medios, reserva y respeto a la dignidad del sujeto, confidencialidad de los resultados, etc.) propios de un acto sanitario(17).



2. Problemas en el “uso” del diagnóstico de drogodependencia Otros conflictos ligados al diagnóstico tienen que ver con un uso no sanitario del diagnóstico de drogodependencia. Es moralmente inaceptable que el diagnóstico de drogodependencia suponga algún tipo de discriminación, marginalización o estigmatización y ello, cuando ocurre (lo que no resulta infrecuente) representa un conflicto de justicia claro, que debe ser conocido por quien realiza el diagnóstico y por quien lo conoce. Igualmente resulta ilícito utilizar un falso diagnóstico de drogodependencia para tener acceso a sustancias (con fines no terapéuticos), para acceder a recursos sociales o para evitar responsabilidades penales, todo lo cual puede considerarse un uso espurio de un acto clínico de indudable valor. Como comentábamos al principio de este apartado el diagnóstico representa algo más que una etiqueta: supone el padecimiento de un trastorno con lo que conlleva de implicaciones terapéuticas, pronósticas y de afectación global de alguno o muchos aspectos de la vida del sujeto. El no poner toda esta información en manos del sujeto que lo padece, con la claridad y amplitud necesarias para que el sujeto pueda hacerse cargo de su propio problemas y tomar las decisiones con conocimiento adecuado sobre las implicaciones de las mismas, contraviene el derecho del sujeto (y por tanto afecta a la autonomía) pero también resulta maleficente desde el punto de vista del proceso diagnóstico y terapéutico, sustrayendo un elemento indispensable a la relación terapéutica. En este mismo orden de cosas el que el diagnóstico no sea tratado con la necesaria confidencialidad (que debe extremarse por su naturaleza especialmente “sensible”) por difusión a terceros o por falta de custodia de los registros e historias clínicas, son conductas contrarias a la lex artis, y por tanto maleficentes, y constituyen en sí mismas conductas contrarias al derecho del paciente, que pone en nuestras manos los datos necesarios para el diagnóstico en la expectativa de que será tratado con la necesaria reserva y discreción. 3. Algunas propuestas de cara al diagnóstico Algunas propuestas pueden emerger para tratar de superar estos conflictos: en primer lugar que el diagnóstico se realice con criterios e instrumentos fiables, a fin de obtener una certeza clínica razonable. Debe entenderse siempre que un diagnóstico de drogodependencia, sea cual sea la sustancia, y aunque existan diferencias entre ellas, supone un nivel de discriminación social importante, por lo que debe extremarse el evitar etiquetas cuando existan dudas razonables sobre los datos o sobre la gravedad, y por supuesto no deben darse opiniones subjetivas no científicamente fundadas. Debe garantizarse en este sentido la formación y adecuación de los profesionales que realicen el diagnóstico de drogodependencia, cuidando la necesaria actualización de los conocimientos, puesto que el conocimiento sobre el mundo de las drogas, y el propio mundo de las drogas evoluciona con rapidez y a menudo el drogodependiente requiere más de un diagnóstico concomitante. Resulta aconsejable utilizar criterios aceptados en la comunidad científica, aún siendo conscientes de sus muchas



limitaciones, para facilitar la orientación terapéutica y la comunicación entre los profesionales. Las limitaciones de un etiquetaje según las clasificaciones internacionales debe complementarse con una descripción adecuada de todos aquellos datos complementarios al diagnóstico que constituyen el padecimiento individual del trastorno y que convierten al sujeto en lo que es, algo más que una enfermedad. También puede aportar mejoras en este proceso el acordar, en los casos en los que el diagnóstico se realice sobre las bases más débiles (criterios equívocos o inmaduros, argumentos insuficientes o parciales, diagnósticos con fuerte carga ideológica, etc.), propuestas de criterios diagnósticos que 520 Aspectos bioéticos de la asistencia al drogodependiente puedan sancionarse desde los profesionales implicados ( 18). No debe evitarse el diagnóstico cuando éste sea claro, aunque teniendo siempre un cuidado excepcional en los aspectos relativos a la confidencialidad y, finalmente, debe evitarse prestar el diagnóstico a cualquier objetivo que no sea terapéutico, contando con el necesario consentimiento del sujeto para su comunicación a terceros, fuera o dentro del ámbito sanitario……(continúa)……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… EN RESUMEN... No cabe duda que los conflicto bioéticos que plantea la asistencia a los drogodependientes va mucho más allá de lo que hemos comentado: este texto no pretende otra cosa que un acercamiento teórico-práctico y una finalidad sensibilizadora a este tipo de perspectiva. Tratando de resumir algunos conceptos importantes podemos afirmar que desde los principios de nomaleficencia y beneficencia, las estrategias sanitarias en la atención al drogodependiente deben implementar programas de utilidad demostrada en problemas detectados y jerarquizados, relativos a la propia dependencia (programas libres de droga y programas de mantenimiento con sustitutivos) y relativos a los problemas físicos, psíquicos y sociales derivados de su consumo (entre ellos los programas de reducción de riesgos). Desde el principio de justicia debe cuidarse el dar a cada sujeto lo que necesita sin discriminarle sanitariamente por no alcanzar las expectativas sociales, y, desde el principio de autonomía, respetando su individualidad y su proyecto vital. Se trata en definitiva de abordar al drogodependiente como un individuo social con sus derechos y responsabilidades, permitiendo su integración y su normalización. Finalmente sólo cabe, siguiendo a Diego Gracia(35), recordar en el campo asistencial tres conceptos fundamentales: en primer lugar que el drogodependiente es una persona (recordemos el sistema de referencia formal), en segundo lugar que es necesario respetar el proyecto de vida y la idea del bien de cada cual (independientemente de que no estemos de acuerdo con ellos) y finalmente que la sociedad puede y debe imponer límites a la libertad de los individuos a fin de proteger el bien común y la justicia.



Sin obviar la dificultad de abordaje de un tema como el de las drogodependencias, sólo cabe un último apunte sobre la necesidad de reforzar las medidas de prevención. BIBLIOGRAFÍA 1. ABEL I FABRE F: El Diálogo Bioético en la Perspectiva del Tercer Milenio. Discurso de ingreso en la Real Academia de Medicina de Catalunya. Barcelona, 9 de mayo de 1999. 2. GRACIA D: Fundamentos de Bioética. Madrid EUDEMA, 1989. 3. GRACIA D: Principios y metodología de la bioética. Quadern CAPs 1993; 19: 7-17. 4. BEAUCHAMP TL, CHILDRESS JL: Principios de Ética Biomédica. Barcelona, Masson, 1999. 524 Aspectos bioéticos de la asistencia al drogodependiente 5. FERNÁNDEZ-CREHUET NAVAJAS J: Ética frente a bioética. Med Clin 1999; 112 (2): 64-66. 6. GRACIA D: Prólogo. Las Drogas a debate: Ética y Programas de Sustitución . Fundación Ciencias de la Salud. Ediciones Doce Calles SL, Madrid, 1999. 7. MARTIN J: La drogue, la loi, l’éthique et la réalité. Psychotropes, 1990; VI (1): 61-72. 8. ALMOND B: Drug use and abuse: the ethical issues. In: Cocaine: scientific and social dimensions.Wiley, Chinchester (Ciba Foundation Symposium) 1992: 277-293. 9. WEST R: Addiction, ethics and public policy. Addiction 1997; 92(9): 1061-1070. 10. TEN HAVE H: Drug addiction, society and health care ethics. In: Principles of Health Care Ethics (Gillon R, de.). John Wiley and Sons Ltd., 1994: pp 895-902. 11. LAMO DE ESPINOSA E: De nuevo sobre las drogas. Claves de razón práctica 1990; 3: 15-19. 12. CESONI M, ROBERT CN: L’interdit desintégrant. Psychotropes 1991; VI (3): 17-29. 13. BROWER KJ, BLOW FC, BERESFORD TP: Treatment implications of chemical dependency models: an integrative approach. Journal of Substance Abuse Treatment 1989; 6: 147-157. 14. SADLER, J.Z.; WIGGINS, O.P.; SCHWARTZ, M.A.: Philosophical Perspectives on Psychiatric Diagnostic Classification. Baltimore: John Hopkins University Press, 1995. 15. MONTAGNE M, PUGH CB, FINK JL: Testing for drug use, part 2: legal, social and ethical concerns. Am J Hosp Pharm 1988; 45: 1509-1522. 16. FORREST AR: Ethical aspects of workplace urine screening for drug abuse. Journal of Medical Ethics 1997; 23: 12-17. 17. RASKIN C: Análisis de la detección del consumo de drogas y de alcohol en el lugar de trabajo: cuestiones morales, éticas y jurídicas. Boletín de Estupefacientes 1993; XIV (2): 51-94.



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ACTIVIDADES 8

•¿Es ético drogarse? •¿Será verdad el dicho de “lo que más nos prohíben es lo que más nos atrae”? En muchos casos las circunstancias parecen apoyarlo, como por ejemplo cuando nos salimos sin permiso, cuando andamos con el chico o chica que no les gusta a nuestros padres o simplemente cuando nos sentimos tan autosuficientes que la rebeldía brota por nuestros poros. Sin embargo, aunque estas acciones no están bien las podemos corregir; el problema es cuando continuamos en la tonta encausándonos por el tabaco, el alcohol o las drogas. Los problemas éticos en la vulnerabilidad de los principios, tanto de la no maleficencia, entre los que destaca el diagnóstico y el tratamiento del trastorno adictivo y trastornos concomitantes (SIDA, diagnóstico dual, etc.), la justicia, la beneficencia y sobre todo la autonomía son extraordinariamente relevantes en la práctica clínica y lo serán más en la revolución de los cuidados sanitarios, que forma parte de otra más amplia, la del pensamiento social postmoderno. El abordaje clínico de las drogodependencias no puede obviar las normas éticas, entre las que resaltan: el deber de seleccionar intervenciones terapéuticas mínimamente restrictivas para la libertad del paciente, buscando asesoramiento en la áreas del trabajo en las que no se tuviera la experiencia necesaria; el deber de mantenerse al tanto del desarrollo científico, y que el paciente debe ser aceptado en el proceso terapéutico como un igual por



derecho propio. La relación terapeuta-paciente debe basarse en la confianza y en el respeto mutuo, que es lo que permite al paciente tomar decisiones libres e informadas.

ASPECTOS JURÍDICOS E INSTITUCIONALES.

Un drogodependiente tiene los mismos derechos que cualquier otro paciente. Estos derechos están claramente reflejados en la Declaración de Lisboa de 1995, en el artículo 10 de la Ley General de Sanidad, en el Convenio de Oviedo de 1999 y, por supuesto, en el Código de Ética y Deontología Médica. Estos derechos, lógicamente, generan obligaciones en los profesionales. El incumplimiento del respeto a estos derechos, especialmente los referentes a los temas de confidencialidad y secreto profesional, está tipificado como delito en el vigente Código Penal, pudiendo ser castigado, independientemente de sanciones económicas, con penas de hasta cuatro años de prisión. La información proporcionada a otros agentes sociales en instituciones respecto a un problema adictivo debe ajustarse al criterio del mínimo de información preciso para desempeñar el trabajo.

Se concluye también que el "grado de responsabilidad" atribuible al adicto no modifica el derecho a recibir el tratamiento de su enfermedad. En otras palabras, el médico, o cualquier otro profesional que participe en la intervención en adicciones, no deben erigirse en jurista, ni en teólogo, ni en moralista. Por otra parte, se cuestiona la autoridad moral desde la que puede negarse a un drogodependiente el ejercicio pleno de sus derechos mediante una incapacitación, ya que, a menos que se encuentre intoxicado, en general, el adicto suele tener el suficiente grado de competencia para tomar decisiones.

Sobre el papel del Estado, se defiende un intento de encontrar el equilibrio entre el liberalismo y el paternalismo, representados por el Estado liberal frente al Estado del bienestar. También se señala que, a veces, los derechos sociales entran en confrontación con los derechos individuales y que, aunque en determinadas circunstancias deberá primar el interés público sobre el individual (ej. Un paciente tuberculoso bacilífero que no desea tratamiento), como norma general, en caso de conflicto, se deben anteponer los derechos individuales a los sociales.

(Artículo: extraído Infancia Hoy, sobre la Despenalización en la tenencia de Marihuana, en Argentina) “La Corte resolvió que se garantice la privacidad de los consumidores de marihuana, y sobre todo, que se les brinde la posibilidad de asistencia médica en lugar de ser castigados por la ley. Si bien el caso sobre el que se pronunció la Corte afecta directamente a cinco jóvenes que habían sido condenados por tenencia de marihuana, es de prever que los tribunales inferiores aplicarán la misma doctrina, y que el Poder



Legislativo hará una reforma integral de la Ley de Drogas. En el fallo, la Corte intimó a “todos los poderes públicos a asegurar una política de Estado contra el tráfico ilícito de estupefacientes y a adoptar medidas de salud preventivas, con información y educación disuasiva del consumo, enfocada sobre todo en cumplimiento a los tratados internacionales de derechos humanos suscriptos por el país”. En la resolución, la Corte se remitió al criterio que fijó años atrás, y con otra integración, en el caso “Bazterrica” durante el gobierno de Raúl Alfonsín, respecto a que cada persona adulta es “soberana” para tomar decisiones libres sobre el estilo de vida que desea sin que el Estado pueda intervenir en ese ámbito, es decir aquel derecho que está contemplado en el artículo 19 de la Constitución Nacional. Por ello dieron prioridad al derecho a la privacidad por sobre aquellos argumentos “basados en la mera peligrosidad abstracta, la conveniencia o la moralidad pública”, los cuales “no superan el test de constitucionalidad” a juicio de la Corte. Además, al definirse concretamente sobre el caso de los cinco jóvenes que fueron sorprendidos con marihuana, la Corte tuvo en cuenta que hubo una intromisión del Estado al imponérseles además de una condena condicional (un mes a cada uno), reglas de conducta como dejar de consumir bebidas alcohólicas y no relacionarse con personas vinculadas al consumo de estupefacientes por el término de dos años. También recordó que a partir del criterio adoptado por el Tribunal en la década del 80, caso conocido con el apellido del imputado, “Bazterrica”, no hubo ningún incremento en el consumo. Concretamente, la Corte declaró inconstitucional el artículo 14 segundo párrafo de la Ley 23.737, más conocida como ley de drogas, y que reprime la tenencia de estupefacientes para consumo, aunque si bien la norma se refiere a todas las sustancias en general, los jueces sólo se refirieron a la marihuana. Según fuentes consultadas, si bien la Corte tenía la opción para expedirse sobre un caso en donde la sustancia en cuestión era la cocaína, no lo tuvo en cuenta ante la dificultad que encontraban en acordar sobre el tema. Al mismo tiempo, al expedirse sobre el caso concreto, sí dejaron firme la condena hacia las tres personas que vendieron la marihuana a los cinco jóvenes en Rosario, y quienes en agosto de 2007 habían sido condenados por el Tribunal Oral Federal Nº 2 de Rosario con penas de hasta seis años de prisión. “Que la decisión que hoy toma este Tribunal en modo alguno implica legalizar la droga. No está de más aclarar ello expresamente, pues este



pronunciamiento tendrá seguramente repercusión social, por ello debe informar a través de un lenguaje democrático, que pueda ser entendido por todos los habitantes y en el caso por los jóvenes, que son en muchos casos protagonistas de los problemas vinculados con las drogas”, suscribieron los jueces en el fallo de 88 carillas. Por último, los jueces se expresaron sobre la responsabilidad de los otros poderes, y en ese sentido coincidieron en “exhortar” a garantizar una política de Estado contra el tráfico de drogas, y adoptar medidas para disuadir el consumo de las mismas.

DILEMAS ÉTICOS EN DROGODEPENDENCIAS.

Podemos afirmar que la Bioética aplicada a las Adicciones nos obliga a reflexionar ante varios dilemas: ¿Se trata de una enfermedad o de un estilo de vida elegido libremente? ¿Debe primar el individuo sobre la sociedad, o viceversa? ¿Cuáles son los factores y grados para dilucidar la capacidad o incapacidad del sujeto?...

Sabemos positivamente que existen comportamientos de consumo que no tienen nada que ver con la enfermedad de la adicción, sabemos que existen consumidores que no son, ni serán nunca adictos. Hay pues un abanico muy amplio de posibilidades entre el enfermo y el no enfermo. Este hecho implica que la lectura del problema no es únicamente médica, sino que debería enfocarse globalmente.

Quizá el término de Bioética en Adicciones sea muy reduccionista y deberíamos hablar de la Bioética en su conjunto, englobada a su vez en la Ética en general. Se deduce de todo esto, que los derechos del enfermo adicto son idénticos a los de cualquier otro tipo de enfermo, sin ninguna clase de restricciones; de la misma forma, si nos resistimos a identificar "enfermedad" con "ausencia de responsabilidad personal en la conducta", el mismo razonamiento es aplicable para los afectados por las adicciones. Al no ser el adicto totalmente irresponsable, habrá que plantear también la cuestión de los derechos individuales en contraposición con los colectivos.

Las adicciones se han convertido en un gravísimo problema de salud pública, en el que las diversas intervenciones no han obtenido todo el éxito esperado. En nuestros días, el mayor esfuerzo de los investigadores debería desplegarse en la integración de los distintos conocimientos y en la formulación de modelos útiles para la compresión de estos trastornos. En este contexto pueden emerger abordajes terapéuticos más integrales y adecuados a la complejidad etiopatogénica de los mismos, y más respetuosos con la dignidad y los derechos de los drogodependientes.



BIOÉTICA Y SIDA El sida (de SIDA, acrónimo de síndrome de inmunodeficiencia adquirida, del inglés AIDS), es una enfermedad que afecta a los humanos infectados por el VIH (virus de inmunodeficiencia humana). Se dice que una persona padece de sida cuando su organismo, debido a la inmunodepresión provocada por el VIH, no es capaz de ofrecer una respuesta inmune adecuada contra las infecciones que aquejan a los seres humanos. Se dice que esta infección es incontrovertible. "Hoy en día, el sida es la enfermedad de la que se habla más en el mundo", decía Peter Piot, Director del Programa Conjunto de las Naciones Unidas ONUSIDA, en el lanzamiento de la Campaña Mundial 1997 cuyo lema fue Los Niños en un Mundo con SIDA. Se estima que más de 9 millones de niños han perdido a alguno de sus padres por causa de esta enfermedad y como señalaba Carol Bellamy, Directora Ejecutiva de UNICEF los problemas de los niños, cuyos padres están infectados, comienzan mucho antes de su propia muerte. El virus HIV se ha convertido en una verdadera amenaza para los niños, quienes sufren el proceso de la orfandad en forma especial, ya que la misma viene acompañada de sufrimiento, marginación, prejuicio y un futuro especialmente opaco. �Sin educación ni apoyo familiar, los menores son particularmente vulnerables. A menudo se vuelven sexualmente activos a una edad muy temprana y se ponen en riesgo de contraer el virus. �El sida atraviesa las sociedades y sus culturas en todas sus expresiones, las diferentes formas que asume la sexualidad, el consumo de sustancias tóxicas, los derechos humanos, los derechos jurídicos y patrimoniales de las personas, la falta de políticas preventivas y asistenciales coherentes desde los sistemas de salud nacionales, son la punta emergente de una sociedad humana, individualista e indiferente. �Frecuentemente las familias afectadas no conocen sus derechos, las leyes existentes o los medios para utilizarlas. El 90 % de las nuevas infecciones suceden y no casualmente, en los llamados países en vía de desarrollo, en los cuales las condiciones de vulnerabilidad social y sexual es mayor y en los cuales los servicios de salud son más ineficientes e inequitativos. �Paradójicamente, por tratarse de una enfermedad de transmisión sexual o sanguínea, es una patología perfectamente evitable modificando patrones de conducta o hábitos socioculturales. �Sin embargo, el carácter crítico de esta enfermedad se ve potenciado por estas mismas formas de contagio y por la dificultad en producir dichos cambios de conducta. �La Organización Mundial de la Salud ha propuesto gran parte de las respuestas técnicas para la prevención: el aprendizaje de elementales normas de bioseguridad en la rutina diaria, la utilización de preservativos en las



relaciones sexuales y el uso de jeringas y agujas "limpias" para quienes se inyectan drogas endovenosas. Pero la respuesta difiere entre los países de acuerdo a sus propias tradiciones, culturas y organización social. Modificar esta estructura parece ser lo importante ya que la información por si sola no determina la respuesta social. La ecuación es simple: Infección por HIV + respuesta social --> modelo epidemiológico Es decir que modificando la respuesta social se puede modificar el modelo epidemiológico y la marcha de la epidemia. La vulnerabilidad de una población dada será directamente proporcional a la responsabilidad que asuman las sociedades y sus gobiernos. BIOÉTICA GLOBAL - SIDA Hay numerosos ejemplos de los efectos cruzados que nuestras acciones en una esfera, o categoría, tienen en otras. Un ejemplo es evidente en la manera como hemos confrontado la epidemia global del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). El VIH, virus que causa el Síndrome de Immunodeficiencia Adquirida (SIDA), . . . lleva de existencia 31 años (2012) ha alcanzado cada rincón del globo y ha tocado millones de vidas. Más de 40 millones de personas en más de 190 países han adquirido el virus. El VIH/SIDA ha reducido la expectativa de vida en algunos países en 20 años o más y ha puesto en peligro progresos duramente ganados en supervivencia infantil. Se estima que en el pico de la epidemia una persona con SIDA contagia a otras cinco, pero en un período de "estabilización", como ocurre en algunos países, cada enfermo transmite el virus a un promedio de 1,5 personas. El SIDA se ha convertido en la primera causa de muerte de los hombres comprendidos entre los 15 y los 59 años de edad. Articulo: (extraído pagina web) Resumen Se presenta un estudio de los valores, las actitudes y los desafíos bioéticos que se desarrollan en la práctica profesional del médico y el enfermero, así como la necesidad de contribuir a la comprensión de la realidad socio-cultural en torno al cuidado de las personas que viven con el VIH/ SIDA. Esa primera consideración implica tomar conciencia de la limitación de formar parte del proceso, para establecer medidas de control y, al mismo tiempo, incorporar los elementos que favorecen la comprensión de los diferentes fenómenos de estudio con respecto a mejorar la atención y la calidad de vida de estas personas. Palabras clave: VIH/SIDA, Bioética, dilemas éticos, Ética del cuidado. Introducción



La infección por el virus de inmunodeficiencia adquirida, es una pandemia que ha creado desafíos sin precedentes para los médicos, los enfermeros y las estructuras de salud. Muchos factores contribuyen a la propagación de la enfermedad, como la pobreza, la falta de vivienda, el analfabetismo, la prostitución, el tráfico de seres humanos, la discriminación y la desigualdad basada en el sexo. El VIH/SIDA, es uno de los problemas sanitarios más graves del mundo de hoy, América Latina y el Caribe constituyen la tercera región del mundo más afectada por la incidencia de este mal, precedido de África y Asia. Este ha representado un grave problema de salud, por afectar a la población activa en sus años más productivos, lo cual se convierte en un difícil obstáculo para el desarrollo. La OPS calcula que 1.6 millones de personas viven con la infección en estas regiones y, aunque las vías de transmisión están bien definidas, existen pruebas fehacientes de una mayor propagación en personas pobres y analfabetas de las Américas. De los adultos positivos al VIH, el 20 % se encuentra en América del Norte y en América Latina, así como más del 30 % en la región del Caribe, donde la inmensa mayoría de los casos corresponde al sexo femenino, demostrándose también un aumento en la tasa de infección por VIH. Desafíos bioéticos del SIDA en el mundo de hoy ... que entre el enfermo y el agente que le cuida, se entable una delicada relación interpersonal de naturaleza particular, que tenga en cuenta a la persona en su totalidad: “Un encuentro entre una confianza y una conciencia” K. Wojtila. Lic. Leister G. Acosta Queralta, MSc. 1 Lic. José F. Freire Cardoso, MSc.2 Dra. Sneider Acosta Queralta, MSc.3 - BIOÉTICA / MAYO - AGOSTO 2011

SIDA en los lactantes de estas regiones, lo que refleja un aumento de la transmisión vertical, de madre a hijo. En cuba el 97 % de los seropositivos ha adquirido la infección por vía sexual, predominando en números absolutos las personas heterosexuales, aunque los homosexuales y bisexuales masculinos presentan un riesgo relativo más elevado. Actualmente, podemos decir que el SIDA no es sólo una enfermedad, sino que van aumentando las proporciones de un hecho social de primera importancia. Por lo tanto, constituye para la ética una preocupación formidable, sobre todo porque sus raíces epidemiológicas se hunden en un terreno en el cual tiene gran importancia el comportamiento de las personas. El SIDA, desde su aparición, fue una de las grandes preocupaciones en el campo de la salud pública, afectando innumerables aspectos del comportamiento humano. Esta epidemia constituye un desafío sin precedentes, pues representa un elevado costo en vidas humanas, cambios culturales y sociales, que transforman el comportamiento cotidiano de los individuos y la moral en la sociedad en la que viven. En años posteriores, se ha



impuesto un interés creciente por los complejos problemas éticos que se plantean en la práctica de la medicina. Pero los dilemas en esa área no son nuevos. La dimensión moral y humana de la práctica médica ha sido reconocida desde el siglo V a.C.,cuando un grupo de médicos bajo el liderazgo de Hipócrates formuló y aceptó un conjunto de reglas de comportamiento profesional que se conoce con el nombre de “Juramento Hipocrático”; tanto el corpus hipocrático como los distintos códigos de conductas de médicos y enfermeras desarrollados posteriormente, tienen como objetivo guiarlos en la toma de decisiones y señalar sus obligaciones morales con respecto a sus pacientes. Sin embargo, tales códigos son a veces inadecuados para resolver de manera satisfactoria las situaciones que surgen en el ámbito de la medicina. De ahí la importancia de la bioética, que podemos definir como reflexión filosófica sobre los problemas éticos que se plantean en el contexto de la medicina y las ciencias biológicas. Existen varias maneras, en Bioética, de abordar los problemas morales que surgen en la conducción de problemas con atención a pacientes. Desde el punto de vista práctico y didáctico, parece más adecuado utilizar la estrategia de partir de los conceptos y de los principios, conforme a definiciones inicialmente propuestas para discutir los problemas que surgen cotidianamente en el manejo de las personas viviendo con VIH-SIDA (PVVIH). En la práctica clínico-asistencial los profesionales de la salud se encuentran con problemas determinados por el complejo mundo de los valores en cuestiones de marcada trascendencia humana, como son: la manipulación genética, la investigación con seres humanos, el aborto, los criterios de definición de la muerte, los trasplantes de órganos, la eutanasia, la atención a personas viviendo con VIH, entre otros. De esta forma se ha gestado un campo particular de reflexión para el abordaje de los dilemas éticos que surgen en relación con la forma de nacer, vivir, morir, el estilo y el modo de vida y de la salud de los seres humanos: la Bioética. Los esfuerzos para vencer a esta enfermedad se ven limitados por la falta de recursos humanos y financieros disponibles a nivel mundial que se basan fundamentalmente en factores sociales, económicos y legales que de una forma u otra no sólo afectan la dimensión de salud pública del VIH/SIDA, sino que también a la atención y cuidado en la disímil interrelación: médicos/personal de salud y pacientes individualmente, así como también sus decisiones y relaciones. El SIDA atraviesa las sociedades y sus culturas en toda su extensión, los derechos humanos, jurídicos y patrimoniales de las personas, la falta de políticas preventivas y asistenciales imprescindibles, engendra múltiples problemas, modifica la vida cotidiana, laboral y social de las personas afectadas por el virus, las inesperadas dificultades, la discriminación laboral y social, engendra pérdida de los afectos y el desamparo, el miedo, la ignorancia del medio que circunda al enfermo y su familia. Hoy, sin embargo, quienes acceden a la medicación y se adhieren a los tratamientos, tienen la verdadera posibilidad de vivir existencias plenas y prolongadas. El manejo de estas personas constituye un paradigma mediatizado, que no sólo afecta al paciente, familiares y amigos, sino que ha demostrado tener efectos significativos sobre toda la sociedad, por lo que es necesario establecer una base bioética universal que proteja y garantice la dignidad, los derechos y las libertades fundamentales de las personas viviendo con el VIH-SIDA;



conseguir la sensibilización del personal de salud y la gente en general, ante los problemas de discriminación y rechazo, subrayando la necesidad de la cooperación internacional a fin de que la humanidad entera afronte los efectos sobre los ámbitos políticos y sociales, que la humanidad conoció por los medios de comunicación mucho antes de convivir con sus consecuencias: personas infectadas, posibilidades de transmisión, necesidad de cuidados, entre otras. También produjo un elemento epistemológico, ético y social capaz de condicionar cualquier conducta individual o grupal de trasgresión de vida, de solidaridad y de muerte; en fin, de la dignidad del ser humano, en ocasiones justificada por miedos irracionales, perjuicios, atropellos, abusos y violación de los derechos. Más allá de las acciones políticas o meramente humanas, el SIDA es una enfermedad más, y como tal debe ser asumida por todas las sociedades, sin prejuicios de género, raza, o grupo étnico, sexo, religión, origen, ideología, preferencias sexuales, conducta o condición social; aunque el análisis de la forma de vida, obliga a reflexionar, evaluar conductas y enfrentar la enfermedad. Desarrollo Entre los conflictos éticos relacionados con el SIDA, podemos señalar la discriminación, los problemas relacionados con el secreto profesional, la calidad y el carácter sagrado de la vida, el aborto y la anticoncepción, los problemas relativos al nacimiento y la muerte, el ensañamiento terapéutico, la reproducción humana y las investigaciones biomédicas. No podemos presentar el SIDA como una consecuencia lógica de formas de apareamiento, elección sexual y obtención de placer diferentes al modelo de vida y familia que se promueve socialmente, basado en parámetros ya establecidos, o como el castigo de una “mala conducta”. La revitalización del humanismo, en lo cual la bioética tiene su basamento, nos permite tener una información relevante de los conocimientos ya existentes sobre los aspectos psicosociales y económicos de las personas infectadas por el VIH, ya sea directa o indirectamente, por las consecuencias que puede causar. Es importante que consideremos la evolución de la enfermedad respetando los aspectos que intervienen en la resistencia de las personas que viven con VIH al avance de la misma, con un enfoque humano ante cualquier intervención. Es apreciable, en materia de salud, que cualquier investigación sobre la persona no debe efectuarse sin el previo consentimiento informado y libre, ya sea en los exámenes de control y/o detección. Es vital en el proceso de la toma de decisión, acto y confirmación, la ayuda psicológica, médica y social, así como el respeto de la intimidad y el estricto cumplimiento de la confidencialidad; de ahí lo significativo del conocimiento de la bioética por el personal de la salud, ya que nos propone una metodología de solución racional y humanista a los complejos problemas que afrontan los que tienen que adoptar decisiones con respecto al cuidado de la salud de las personas, la comunidad y la sociedad, en un mundo cada vez más inconsciente e irracional. El fascinante ámbito del comportamiento ético resulta hoy algo apasionante, especialmente en lo que se refiere a los temas de salud. Se diría que todo el ejercicio profesional de la medicina y de la promoción y educación para la salud están hoy penetrados por esta



preocupación, sea por la novedad de las intervenciones a este nivel o por la enorme infraestimación de su importancia, el hecho es que no disponemos todavía de ningún ordenamiento ético que, en este ámbito, sea en la práctica operativo y eficaz. Desde una perspectiva exclusivamente ética, hay ya planteados importantes dilemas en el ámbito de la educación para la salud, que claman por encontrar solución; entre estos tenemos: derechos individuales versus derechos comunitarios de salud, balance entre la presente o futura cantidad y calidad de la vida, beneficio inmediato versus beneficios futuros, necesidad de optar entre estrategias preventivas e intervenciones curativas. Es un deber para cualquier gobierno el empleo de recursos para promocionar la salud de los ciudadanos, pero muchas veces no está tan claro que los cambios de opinión producidos por su intervención se hagan contra la libre voluntad del ciudadano, de manera que este perciba tal acción bien intencionada como una fuerte presión contraria a su voluntad y a su natural comportamiento. Precisamente por eso, la adaptación del individuo a la propuesta de un nuevo y más higiénico estado de conducta debe ser siempre voluntaria. La información preventiva puede llegar a transformarse en auténtica presión que se impone al individuo sin su consentimiento, por ejemplo: se nos recomienda un cierto control alimentario para no vivir con altas tasas de colesterol, para conservar nuestra dentadura se nos disuade de no comer dulces, para evitar los accidentes parece ser más conveniente no conducir vehículos, etc. Así, el educador para la salud debe saber que con su intervención contribuye a cambiar la voluntad de su paciente, aunque para ello no disponga de su explícito consentimiento; de ahí que su labor sea persuasiva, velada y en cierto modo atribucional. La realidad axiológica, o conjunto de valores éticos de la persona, no es un añadido al ser personal del hombre, sino que forma parte integrante del mismo: cada hombre debe hacerse cargo de su ser. Esto significa existir de modo personal y no haciendo dejación de ello o siendo manipulado. Existir de modo personal es asumir la libertad, la decisión y la responsabilidad en el mismo seno de nuestro ser. La fundamentación ética del concepto de persona, requiere comprenderla como fuente de valores, a fin de superar las manipulaciones a las cuales se puede ver sometida. La modificación del comportamiento sexual exigirá siempre una referencia más amplia a una educación moral general que tenga en cuenta el sentido de la vida y sus valores. La cuestión del uso del preservativo ha sido abordada con un excesivo simplismo, como si el instrumento usado pudiera eximir del análisis de las actividades íntimas del usuario. Es sabido que los programas educativos dirigidos a una amplia audiencia tengan en cuenta el hecho de que la conducta de muchos no corresponderá a lo que deberían hacer y que en estas conductas sexuales muchos seguirán comportamientos susceptibles de transmitir el SIDA, ya desde 1987 la OMS recuerda que el preservativo no es el único medio de prevención, sino que lo menciona junto a la limitación del número de compañeros sexuales y la continencia, por lo tanto, los principios éticos y morales de las personas entran a jugar un papel fundamental en la prevención de esta enfermedad. En el caso de matrimonios en los que uno de los cónyuges está infestado se plantean situaciones relativas al conflicto de valores y deberes, en este caso, según el principio



bioético del doble efecto sería totalmente lícito el uso del condón, aunque hay quienes lo niegan al referirse a la malicia intrínseca y objetiva de la anticoncepción. Entonces ¿qué hacer?, ¿recurrir a la abstinencia sexual completa en la pareja?, o acaso ¿tener relaciones sexuales con la pareja sin protección? He aquí algunos conflictos éticos en relación con las modificaciones o cambios de conducta en cuanto a la prevención de esta enfermedad. El hombre es la fuente de los valores éticos, no en cuanto él los crea, sino porque estos se hallan inscritos en su ser. Por eso, no es un ser más, como el resto de los seres del mundo, sino que es totalmente diferente en el orden cualitativo, por su condición personal y se reconoce como un ser consistente por sí mismo y fuente de toda realidad, se llega a comprenderle, no desde las distintas mediaciones culturales, económicas y políticas, sino desde la originalidad de un ser absoluto que está primero y más allá que todas las mediaciones llamadas a servirlo, porque se hallan referidas a él y no al revés. ¿Cuidar con ética o la ética del cuidar? Comprendemos a la persona como un sujeto y no como objeto. Que tiene capacidad para percibir, sentir, relacionarse y seleccionar alternativas en busca de la asimilación de todo aquello no idéntico con ella misma para configurar su propia identidad, que a su vez es permanentemente dinámica. La acción humana tiene componentes psicológicos, funcionales y sociales que se establecen a partir de un contexto económico cultural, biológico y de la suma de intereses que se manifiestan en una expresión concreta en cada persona. La ética trata de la esencia del ser humano, su interpretación se expresa a través de la evidencia. El concepto del cuidado y en especial de las personas que viven con la infección del VIH, esta en valorar su existencia humana, desde su identidad propia. La relación entre el que cuida y el ser cuidado se establece por medio de la comprensión, la compasión y la conciencia de su condición humana. El hombre está llamado a una plenitud de vida que va más allá de las dimensiones de su existencia terrena, ya que consiste en la participación de la vida misma de Dios. Lo sublime de esta vocación sobrenatural manifiesta la grandeza y el valor de la vida humana incluso en su fase temporal. En efecto, la vida en el tiempo es condición básica, momento inicial y parte integrante de todo el proceso unitario de la vida humana. El ejercicio del cuidar en este contexto sociocultural debe de intentar no caer en el eurocentrismo y el respeto acrítico a todo hecho cultural, sin una actitud de apertura y acercamiento respetuoso hacia un apersona que es diferente y extraña para nosotros; es muy difícil cuidarla adecuadamente y se convierte en un trabajo que muchas veces afecta de un amanera transversal a todas las políticas. Después de analizar estos planteamientos podemos reflexionar sobre algunas microparadigmas basados en: lo ético (Con los extremos autonomía- paternalismo), Integral (Con el conflicto entre lo biológico y lo psicosocial), Directivo (que abarca los polos activo y pasivo y participación mutua), Didáctico (Cuyo espectro esta delimitado por el aprendizaje), entre otros y que tienen un basamento en las diferentes determinantes de satisfacción la cual se establece sobre la basa de su experiencia



como persona y que cumple diversas funciones que van desde la social, profiláctica y terapéutica. La calidad de las acciones se conocen en el actuar del personal de salud, por lo que es muy importante cuidar el comportamiento y sentido humanístico de la práctica, incluyendo afabilidad y cortesía en el trato, disposición para facilitar la comunicación con quienes requieren de atención, amabilidad en la respuesta en términos generales y sobre todo poseer un genuino interés para ofrecer el mejor cuidado a quienes lo necesiten. Se debe tener, además, de manera muy significativa una actitud de respeto hacia la dignidad humana y debe de condicionar todas sus acciones para con el hombre, desde su concepción hasta su último suspiro. En fin, tener sensibilidad para asumir actitudes que inspiren confianza en el enfermo y sus familiares. Conclusiones Como personas y profesionales de los cuidados de salud, emitimos juicios cada día que afectan a las vidas humanas y que tienen influencia en el bienestar de los enfermos, de sus familias y de otras personas de su entorno. Muchas de estas decisiones llevan aparejadas relaciones en las que pueden aparecer conflictos de valores, prioridades y compromisos relacionados con lo que es bueno o correcto para el individuo, la familia, la comunidad y la sociedad. Por lo que se debe de desarrollar una mayor formación sobre los problemas morales e una primera instancia y sobre las cuestiones éticas relativas a la profesión en una segunda, aspectos donde se trata de relacionar que la existencia del comportamiento moral, la conciencia ética, viene iluminada por la fe en un marco de valores antropológicos mediados por el dialogo, donde se promuevan valores dentro del ámbito profesional. También podemos concluir que la deliberación es fundamental en todas aquellas cuestiones en que el proceso de toma de decisiones obliga a tener en cuenta una enorme cantidad de factores, datos, circunstancias y valores, que exigen un proceso colaborativo. La deliberación parte siempre del principio de que el intercambio de información y valores enriquece el proceso de toma de decisiones y por tanto, permite alcanzar soluciones más prudentes. La deliberación es fundamental en el mundo de la ética y del derecho. La prudencia exige la deliberación, que a veces puede ser individual, realizada por un solo individuo, pero que en los casos complejos debe ser colectiva. Tanto cuando se realiza individual como colectivamente, siempre se trata de ponderar desde el mayor número posible de perspectivas el hecho objeto de análisis, teniendo en cuenta los valores implicados, las circunstancias del caso y las consecuencias presumibles. Ni que decir tiene que la realidad es siempre más rica y compleja que cualquier proceso de deliberación, razón por la cual las soluciones a que se llegue nunca podrán aspirar a la certeza, sino sólo a una razonable probabilidad. Eso es lo que debe entenderse por prudencia. La prudencia es siempre la toma racional de decisiones en condiciones de incertidumbre. Si se pudiera alcanzar la certeza, no tendría sentido hablar de prudencia. Y si la incertidumbre no intentara controlarse desde la razón, el resultado no podría desde ningún punto de vista llamarse prudente.



La prudencia intenta ser el control racional de la incertidumbre en las cuestiones relacionadas con la vida y las costumbres. Bibliografía Consultada Problemas éticos y psicológicos de la atención a personas viviendo con VIH. Esencias del Futuro del VIH-SIDA. Revista Panamericana de Salud Pública 1997; Vol 1 No 6. Acosta Sariego, J.R.: Bioética desde una perspectiva cubana, La Habana, Centro Félix Varela. 1997 Dueñas Garrido A, Nápoles Rodríguez E M. SIDA ¿Hacia dónde nos conduce la Epidemia? Revista 16 de abril 1998; 196: 2-4. Torres Acosta R. Glosario de Bioética. Centro de Estudios de Bioética. Facultad de Ciencias Médicas de Holguín. Centro Félix Varela. La Habana: Publicaciones Acuario, 2001. Francisco Maglio. Ética médica y bioética. Aspectos conceptuales. P. Antonio Rodríguez. Fundamentación ética de la atención a los pacientes con VIH-SIDA. Rev. Bioética, ene-abril 2006. Vol 6 (1): 22-25. Cuidar en una sociedad culturalmente diversa. Síntesis bioética de enfermería. Año IV. Num. 11. Enero/marzo 2006. Gamba Janota.M, Hernández Melendez. E, Rojo Pérez. Rev. Cub. Salud Pública v.33 n.2 La Habana abr.- jun. 2007. 1 Lic. En enfermería, Profesor Asistente de farmacología del ISCM-H, Diplomado en Proceso de atención de enfermería. Master en Bioética. 2 Licenciado en enfermería, Master en Enfermedades infecciosas, Profesor Instructor del ISCM-H 3 Médico Especialista en 1er Grado en M.G.I. Master en Procederes Diagnósticos en Atención Primaria

Legislación Nacional. Ley 23.798. SALUD PUBLICA. Síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). Declarase de interés nacional la lucha contra el mismo. Sancionada 16/8/90. Promulgada de hecho 14/9/90. Publicada: 20/9/90

Buscar toda la Información en: www.msal.gov.ar Conflictos Éticos relacionados con el Sida: El SIDA es una enfermedad cargada de dilemas éticos, por lo que hay que prestar atención tanto a sus aspectos biológicos como bioéticos. A los compromisos de encontrar vacunas y tratamientos efectivos se han sumado campañas para proteger los derechos humanos y la dignidad de las personas infectadas por el VIH y(o) afectadas por el SIDA. Al igual que, pongamos por caso, el proyecto del genoma humano, el SIDA muestra también la inevitabilidad de la bioética por la complejidad de los temas que involucra. A nivel práctico, se plantean problemas en diversas áreas: confidencialidad, distribución de recursos, uso de sujetos humanos en la experimentación, desarrollo de medidas sanitarias para las escuelas, el lugar de trabajo, las prisiones y la sociedad en general, campañas educativas, campañas de



detección, consentimiento informado y un largo etcétera. Ningún aspecto de esta epidemia está desprovisto de una dimensión bioética, entre ellos podemos nombrar a:

1- El debido respeto a los enfermos 2- Estigma y Discriminación. 3- Problemas relacionados con la Confidencialidad y la Privacidad. 4- Secreto Profesional. 5- Calidad y Carácter sagrado de la vida. 6- Aborto y Anticoncepción. 7- Problemas relativos al nacimiento y la muerte. 8- Ensañamiento Terapéutico. 9- Reproducción Humana. 10- Investigaciones Biomédicas. 11- La encrucijada de los avances terapéuticos

Debido respeto a los enfermos Considerando que los problemas bioéticos que se presentan en el caso de los enfermos de VIH/SIDA se deben analizar a la luz del bien de la persona que se pone como centro y fin de la medicina, y del actuar del profesional de la salud. Es fundamental insistir en la obligatoriedad por parte del personal de salud de atender y apoyar a las personas infectadas. La razón última de esta obligación se halla en que el enfermo se encuentra en una situación de fragilidad y sufrimiento tal que le corresponde, en primer lugar, que se le ayude a cuidar su salud y vida. Es en este contexto en el que se revela el significado mismo de la profesión médica, que más que un mero oficio que presta servicios a un "cliente", es un mandato moral del que la sociedad reviste a alguno de sus miembros formándolos con competencia y habilidades propias, para que, en virtud de la función eminentemente social que ejercen, ayuden a todos aquellos que recaben de sus servicios. Es ilustrativo al respecto el hecho de que el primer código de la Asociación Médica Americana del año 1847 (que hace suyo el Comité de Asuntos Éticos y Jurídicos de la misma Asociación en el año 1987), sostenía que, "cuando se encuentre frente a una epidemia, el médico debe continuar con su trabajo sin preocuparse del riesgo para su propia salud", y que, "en caso de pestilencia, es deber del médico afrontar el peligro y continuar su propio trabajo para aliviar los sufrimientos de los pacientes, aunque ponga en riesgo su vida" 11. De igual modo, el paciente que sabe que está infectado, está igualmente obligado a revelar su situación al personal de salud que lo atiende. La asistencia médica debe realizarse aun en el caso de que la muerte del enfermo sea ya inminente. En el enfoque paliativo, el objetivo fundamentar de la terapéutica es conseguir el máximo bienestar posible para los enfermos y sus allegados, controlando los síntomas y proporcionando la asistencia humana y espiritual que una situación de esta índole merece. En todo momento se debe evitar el denominado encarnizamiento terapéutico, consistente en tratar



de alejar lo más posible la muerte, prolongando la vida de un enfermo sin esperanzas de recuperación, utilizando para ello no sólo medios proporcionados, sino también desproporcionados 11, 12. Las unidades de cuidados paliativos no son un lujo, sino la respuesta humana que las sociedades avanzadas han dado al problema de la muerte bajo el influjo de la bioética. Su objetivo es ayudar a vivir hasta que llegue la muerte. Es bueno aclarar que morir con dignidad no significa morir sin dolor, pero inconscientemente debido a los sedantes suministrados, sino con el menor dolor posible y con el máximo de control permisible sobre la situación 11. Todo enfermo en situación terminal tiene derechos que deben ser respetados, a saber: ser tratado como un ser humano hasta el fin de sus días, recibir una atención personalizada, participar en las decisiones que afecten los cuidados que ha de recibir, que se le apliquen los medios necesarios para combatir el dolor, recibir respuesta adecuada y honesta a sus preguntas, brindándosele toda la información que pueda asumir e integrar, mantener su jerarquía de valores y no ser discriminado por el hecho de que sus decisiones puedan ser distintas a las de quienes les atienden, mantener y expresar, en caso de tenerla, su fe religiosa, ser tratados por profesionales competentes que estén capacitados para la comunicación y que puedan ayudarle a enfrentar la muerte, recibir el consuelo de la familia y amigos que deseen acompañarle y morir en paz y, como ya referimos, con dignidad. En muchos casos, el paciente enfermo de SIDA en estadio terminal es una persona muy joven; es necesario entonces, para disminuirle la angustia existencial que su situación le provoca, hacerle ver que su vida, aun siendo de corta duración, tiene sentido y es importante, que entienda que el tiempo que le queda es tiempo de vida y no una espera angustiosa de la muerte. Los especialistas que atienden este tipo de problemas requieren de un compromiso y una sensibilidad especial que los capacite para entender y proporcionar respuestas adecuadas a dichas demandas. Estigma y Discriminación Causas de Discriminación: 1. Temor irracional al contagio. 2. Temor y antipatía hacia las personas infectadas. 3. Hostilidad hacia los grupos que se vinculan al Sida: Homosexuales, Prostitutas, Adictos a drogas, Grupos étnicos. No todas las personas infectadas por el VIH o enfermas de SIDA se contagian por su responsabilidad; pero incluso si ello fuera así, no existe ninguna justificación legítima para estigmatizarlas ni discriminarlas familiar, social o laboralmente. A los infectados por el VIH y a los pacientes de SIDA se les debe tanto respeto y asistencia como a cualquier otro enfermo, e incluso más, pues los enfermos con infección por VIH muchas veces viven solos su dolencia y caen rápidamente en la depresión. Los sentimientos de culpabilidad, rabia y ansiedad ante la incertidumbre y la discriminación los acompañan en el diario



vivir, por lo que requieren, más que otros, de un particular apoyo. Hoy se reconoce que existen tres fases en la epidemia del SIDA en cualquier sociedad. La primera es la epidemia de la infección por el VIH, la cual penetra en una comunidad de manera silenciosa y sin que nadie se de cuenta. A continuación le sigue la epidemia del SIDA, que aparece cuando el VIH provoca infecciones que amenazan las vidas. Por último está la tercera epidemia, la del estigma, la discriminación, la culpa y el rechazo colectivo. La estigmatización y la discriminación relacionadas con el VIH/SIDA dificultan la prevención al hacer invisible y ocultar la epidemia. El estigma tiene raíces muy antiguas; se ha descrito como una característica que desprestigia considerablemente a un individuo ante los ojos de los otros. También tiene importantes consecuencias sobre el modo en que los individuos se perciben a sí mismos. La estigmatización es un proceso. Las características a las que se fija el estigma (color de la piel, la forma de hablar, las conductas), pueden ser muy arbitrarias. Dentro de una cultura o un ambiente en particular, ciertos atributos son tomados y definidos por otros como deshonrosos o indignos. Por lo tanto, la estigmatización describe un proceso de subvaloración más que un rasgo 13. Gran parte del estigma relacionado con el VIH/SIDA se construye sobre concepciones negativas anteriores y las refuerza. A menudo se cree que estas personas merecen su destino porque han hecho algo malo. Con frecuencia estas “malas acciones” se vinculan con relaciones sexuales o con actividades sexuales ilícitas o reprobadas por la sociedad, al igual que el consumo de drogas. Los hombres infectados pueden ser percibidos como homosexuales, bisexuales o clientes de prostitutas. Las mujeres son percibidas como promiscuas o prostitutas. A menudo, la familia y la comunidad perpetúan el estigma y la discriminación, en parte por miedo, en parte por ignorancia y en parte porque resulta cómodo culpar a quienes se han visto afectados primero. Las imágenes que acerca de esta epidemia aparecen en la televisión y medios de comunicación de muchas partes del mundo, insinuando que se trata de una enfermedad de drogadictos, homosexuales, negros, etc., también contribuyen a la estigmatización y la discriminación al reforzar esos estereotipos y creencias, contribuyendo, de esta manera, a sostener la indiferencia de muchas personas hacia la suerte de las comunidades mas profundamente afectadas; esto es un problema bioético que las autoridades sanitarias no pueden dejar pasar por alto. También resultan evidentes la autoestigmatización o la vergüenza sentidas por estas personas cuando internalizan las respuestas y reacciones negativas de los demás; esto puede conducir a la depresión, el retraimiento y los sentimientos de autodesprecio. En última instancia, el estigma crea desigualdad social, hace que algunos grupos se sientan subvalorados y avergonzados y que otros se sientan superiores. El estigma también es perjudicial porque conduce a los individuos a hacer



cosas o dejar de hacer cosas que perjudican a otros, o a provocar que les nieguen servicios y derechos. Por ejemplo, un trabajador puede ser despedido por un empresario por su condición de seropositivo real o supuesto. Las familias y las comunidades pueden rechazar y condenar al ostracismo a quienes tienen o consideran que tienen el VIH. Tales actos constituyen una discriminación y violan los derechos humanos de estas personas. Pudiéramos decir entonces que la discriminación se produce cuando se realiza contra una persona una distinción que da lugar a que sea tratada parcial e injustamente por pertenecer o porque se perciba que pertenece a un grupo particular. El estigma asociado al VIH/SIDA y la discriminación que se puede derivar de él, hace que con frecuencia se vean violados los derechos de las personas afectadas. Esta violación de los derechos incrementa el impacto negativo de la epidemia. En el plano individual, por ejemplo, provoca depresión, angustia y desesperación excesiva, factores que contribuyen a potenciar el avance de la enfermedad. En el plano de la familia y la comunidad, provoca que las personas se sientan avergonzadas y oculten sus vínculos con la epidemia. Y en el plano de la sociedad, la discriminación contra estas personas refuerza la creencia errónea de que semejante proceder es aceptable y que los infectados deben ser apartados y culpados. En muchos lugares del mundo se han producido numerosos ejemplos de semejantes violaciones. Las personas con el VIH/SIDA se han visto segregadas en escuelas y hospitales, incluso en condiciones crueles y degradantes (a menudo se han denunciado casos de tratos vergonzosos en cárceles, donde los reclusos se ven confinados sin que se satisfagan sus necesidades básicas, incluida la atención médica), se les ha negado el empleo, el derecho a casarse, han sido asesinados a causa de su condición de seropositivos (en diciembre de 1999, una joven voluntaria fue apedreada y golpeada hasta la muerte por sus vecinos, cerca de Durban, Sudáfrica, por haber hablado en público acerca de su infección). La Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas ha confirmado que la discriminación a causa de ser portador del VIH o enfermo SIDA, está prohibida según las normas de derechos humanos existentes 14. A pesar de que sobre estos asuntos se ha legislado, todavía el bioderecho o biojurisprudencia tiene mucho que hacer en la protección jurídica de estas personas. Secreto profesional y Confidencialidad Confidencialidad: Confianza para brindar información, respeto por la intimidad y la vida privada de la persona; se garantiza en la medida en que se propicia la protección de la información; y es esencial para que el paciente pueda ser sincero. Secreto profesional:



Hay que tener en cuenta el riego social y el carácter epidémico de la enfermedad. La dimensión jurídica legal del problema. El secreto profesional puede ser relativa. Otro de los problemas bioéticos que se han planteado en relación con la epidemia del SIDA, es el del secreto profesional, pilar fundamental de la relación del médico con el paciente. Dado que quienes son portadores del VIH pueden infectar a terceros, muchos médicos se preguntan hasta qué punto están obligados a guardar el secreto profesional si su silencio puede implicar que personas inocentes se infecten. El problema, por lo tanto, consiste en saber cómo compatibilizar el secreto profesional del médico y del equipo que atiende al paciente, con la exigencia ética que surge de evitar un mal a aquellas personas que, de mantenerse un riguroso secreto profesional, se van a contagiar y corren peligro de morir. Para resolver este conflicto, hay que empezar reconociendo que la salud no es sólo un bien personal, sino también un bien social. Es por ello que existe ahora cierto consenso en el sentido de que el interés social de la salud exigiría la revelación del secreto profesional cuando el silencio riguroso que en otras circunstancias se exige pudiera hacer peligrar la vida de terceros. Así, una primera conclusión importante es que, a la luz del valor de la vida humana, el secreto profesional no es un valor absoluto, y que bajo ciertas condiciones puede ser revelado. Para la Asociación Médica Americana, el secreto profesional no es un valor absoluto; la responsabilidad del médico se identifica también con la de prevenir la difusión de enfermedades contagiosas y, como obligación ética, reconocer el derecho a la discreción y confidencialidad de las personas con el VIH/SIDA, por lo que postula en relación con el tema de la confidencialidad que, inicialmente, el médico debe tratar de persuadir a la persona infectada a dejar de exponer a un tercero en juego, pero si la obra de persuasión no obtiene resultados, las autoridades deben ser informadas, y si la autoridad no toma las medidas correspondientes, el médico deberá informar y aconsejar a esa tercera persona en riesgo 15. Esta tesis, que cada vez encuentra más adeptos, se deriva de un principio de justicia, por cuanto lo que se pretende es evitar un daño injusto a terceros inocentes. Concretando, las condiciones para realizar la revelación del secreto profesional son:

1. Que la necesidad de revelar nazca de la exigencia de proteger un bien y(o) un derecho igual o superior a aquel que se quiere resguardar. En este caso sería la vida.

2. Que el médico haya hecho toda tentativa para convencer al paciente de la necesidad de revelar el secreto.

3. Que se adopten todas las cautelas y que se le ofrezca asistencia sicológica al informado.



4. Que no se revele más de lo que el fin de tal revelación exige. 5. Que el destinatario de la revelación sea la persona que está en peligro

de contagio. Dada la complejidad del tema y las implicaciones que la revelación de una información de esta índole puede tener, es importante un adecuado apoyo para el médico que se halla en la situación de revelar o no un secreto obtenido en el ejercicio de su profesión. Notificación Obligatoria y notificación a terceros: La notificación a las autoridades de Salud, brinda la posibilidad de que se proteja a otros de una posible infección y de que se hagan estudios de contactos y de esta forma tratar de disminuir la transmisión del vih. Sin embargo deben siempre realizarse dentro del marco ético establecido para estos casos tratando de no cometer indiscreciones innecesarias. El mayor dilema se presenta cuando se debe notificar a terceros, parejas sexuales de personas portadoras, casi siempre sintomáticas. En este Caso debe ofrecerse la posibilidad de brindar una asistencia de apoyo especializada y servicios de conserjería. Carácter Sagrado de la vida: Conservación de la vida siempre que sea posible (toda duda en lo relacionado al tratamiento apropiado debe resolverse en el sentido de conservar la vida). Y responde a las siguientes interrogantes: 1. Que se debe hacer cuando se podría conservar la vida, pero a un gran costo psicológico, moral o espiritual para el paciente. (Se valora el concepto de calidad de vida). 2. Que hacer cuando se ve seriamente afectada la calidad de vida? Todas estas interrogantes nos crean un dilema ético frente al cual deben ante todo tenerse presentes los principios básicos de la ética médica, antes mencionados. Ensañamiento Terapéutico: Abuso excesivo de la tecnología y de nuevos métodos terapéuticos: Responde a las siguientes interrogantes: Mejorara la calidad de vida del enfermo en el cual se va a utilizar?.Supera los que están en uso?. Es decir es importante valorar el costo beneficio del método que se va a utilizar. Las responsabilidades éticas vinculadas al cuidado de los afectados por el SIDA son innumerables. Nunca ha sido fácil para los profesionales de la Medicina el tratamiento de las enfermedades de pronósticos infaustos, la dificultad surge a veces por parte de los mismos profesionales, que, ante estas enfermedades y en particular ante el SIDA, podrían rehusar el tratamiento a estos pacientes, las dificultades provienen en otras ocasiones de los mismos pacientes, su frecuente situación de depresión ó perdida de la memoria hace problemático el



intento de obtener el consentimiento de tales pacientes, tanto para un tratamiento ordinario como para una terapia experimental, igualmente será difícil obtener un consentimiento informado para proceder a la utilización de medios extraordinarios de mantenimiento ó reanimación ó bien para la retirada de tales medios en el caso de que sean considerados ya como "desproporcionados". (1) �Estas circunstancias colocan el tratamiento de los enfermos de SIDA ante otros dos problemas éticos:

� El de las eventuales decisiones distanásicas ó antidistanacicas y � El del paternalismo profesional.

El primero tiene lugar siempre que el enfermo resulta incapaz de firmar una decisión personal sobre los medios extraordinarios que el personal médico debe utilizar o esta autorizado a retirar, llegando al punto de no retorno, en la atención al paciente. (1) El segundo (paternalismo profesional) se producirá siempre que el personal médico, dada la incapacidad del paciente para tomar decisiones sobre la aplicación de las medidas terapéuticas ó sobre el internamiento hospitalario, hubiera de animar tal responsabilidad en presunto beneficio del enfermo. (1) Desde el punto de vista ético también resulta problemático la determinación de la terapia aplicable a los enfermos afectados por el VIH, puesto que toda terapia es todavía tentativa y en cierto modo experimental. (1) La problemática se acentúa aún más si se tiene en cuenta que su efectividad depende en gran medida de la precocidad de un tratamiento que habría que aplicar preferentemente antes de la manifestación de los síntomas más claros, pero ya irreversibles. A favor de la licitud de la terapia experimental se puede invocar la necesidad apremiante de poner en uso y rápidamente todos los medios terapéuticos disponibles, por leves que sean las esperanzas que ofrezcan. �El SIDA es por el momento una enfermedad incurable que no hace discriminación de razas, edades ó clases sociales, tampoco se encuentra en exclusividad en los "culpables" de un comportamiento inadecuado. Si a pesar de las grandes inversiones en el campo de la investigación, todavía resulta casi utópico el hallazgo de una cura adecuada contra el virus, y si la infección ya presente, aunque velada, va a persistir durante toda la vida de los enfermos, o al menos durante un largo futuro, se hace necesario desde el punto de vista ético extremar las estrategias preventivas. �Pero en contra de tal determinación cabría esgrimir los peligros que encierran los ensayos terapéuticos, especialmente cuando se prolongan durante mucho tiempo. Un caso especialmente controvertido ha sido el de los experimentos a base de administración de Zidovudina (AZT) que inhibe la replicación del VIH o bien de placebos a las madres embarazadas, en países en vías de desarrollo,



con el fin de estudiar la reducción de los porcentajes de transmisión perinatal del VIH de madres a hijos. (1) �Un problema específicamente dramático resulta el de algunos médicos y personal sanitario que rehusan el tratamiento de los pacientes afectados por el SIDA, con el fin de prevenir su posible contagio. En torno a esto hay controversias, se ha escrito en defensa de la decisión de rehusar a los pacientes infectados por el VIH, otras asociaciones han calificado como “deber” para los médicos la prestación de tales cuidados y otros mas conservadores plantean que quien no pueda ó no este capacitado para atender a tales pacientes los encaminen a médicos ó instituciones capacitadas para ofrecer esos servicios, en este aspecto, no se debe olvidar la obligación moral que todos nosotros hemos adquirido de aportar nuestros cuidados a todas las personas, incluidos los que estén contaminados con este virus. (1) Consentimiento Informado: No es mas que poder brindar la posibilidad al paciente de que pueda influir en la toma de decisiones Médicas, siempre que este en condiciones de hacerlo. Es una forma singular del ejercicio de la autonomía, por lo que debe actuar de forma autónoma y competente. El ejercicio del consentimiento informado depende del marco ético en que se mueva el medico y le brida al paciente la posibilidad de jugar u papel mas activo en la relación medico paciente por lo que la fortalece y estimula. La encrucijada de los avances terapéuticos Otro dilema bioético al cual tiene que enfrentarse la humanidad con relación a esta enfermedad, proviene de la paradoja de que lo que puede ser bueno a escala individual, quizás pueda no serlo tanto a escala colectiva. En efecto, a menos que consigamos que las personas infectadas practiquen siempre sistemáticamente estrictos comportamientos de prevención y no de riesgo, la epidemia seguirá extendiéndose; en otras palabras, al aumentar la calidad de vida de las personas infectadas, gracias al desarrollo de las terapias antirretrovirales, incrementamos el reservorio de virus en la comunidad humana, y así incrementamos la posibilidad de que practiquen comportamientos de riesgo. Es decir, cuanto mayor sea la longitud de vida de estas personas y mejor sea su calidad de vida, más tiempo y en más ocasiones habrán de mantener sin resquicios sus comportamientos de riesgo; es por ello que mas profundo deberán ser nuestros conocimientos de los procesos psicológicos de cambio de conducta, así como de aquellos factores que facilitan o dificultan dicho cambio y que ayudan a mantenerlo vigente a través de periodos de tiempo prolongados. En estos momentos consideramos que el arma más eficaz para luchar contra la extensión de esta pandemia, es el cambio de conductas a partir de la puesta en marcha de estrategias de prevención rigurosamente diseñadas, y continuará siéndolo durante largos años, a no ser que se modifiquen



radicalmente las circunstancias presentes, aun con la ayuda de medicamentos poderosos 11. Otros problemas bioéticos a los que se tienen que enfrentar los profesionales de la salud en su atención al paciente VIH/SIDA, son los relativos a la reproducción humana, el aborto y la anticoncepción, y el nacimiento. (http://bvs.sld.cu/revistas/rst/vol6_2_05/rst08205.html)

SIDA – BIOÉTICA IMPLICACIONES ETICAS DE LAS INVESTIGACIONES EN ESTOS PACIENTES �Medidas técnicas de prevención: Los medios de prevención relativos a otras actividades de riesgo, como las vinculadas a las donaciones de sangre, plantean problemas éticos teóricamente mas sencillos y que habitualmente se resuelven por los de causas de una mayor responsabilidad tanto por parte del donante como por parte de la institución sanitaria llamadas a extremar las cautelas profilácticas y a realizar todos los análisis de confiabilidad a la sangre que se utilizara con estos fines. En nuestro país el 100% de la sangre utilizada en donaciones, así como en hemoderivados se le garantiza la total "esterilidad" en cuanto a virus del SIDA. �Métodos de análisis y control. En este aspecto las cuestiones éticas no son menos numerosas ni menos inquietantes. De hecho en este contexto se sitúa el más espinoso de los problemas éticos-sanitarios el del conflicto de la sanidad pública versus libertad individual. SIDA- PRINCIPIOS – BIOETICA - �Voluntariedad- obligatoriedad: Parece en primer lugar que el control de los eventuales infestados por el virus debería ser absolutamente voluntario y confidencial, con el fin de no poner en entredicho el derecho de la persona a su propia desigualdad y privacidad. Sin embargo, la afirmación de tales derechos de voluntariedad y confidencialidad, cuando son reivindicados a ultranza, suscita la pregunta por el peligro en que podría ponerse el derecho que los demás ciudadanos y la sociedad entera tienen a disfrutar de un nivel adecuado de salud, en ningún tratado de Etica Médica puede faltar la discusión sobre este argumento crucial, teniendo en cuenta esto a veces se recurre a una campaña educativo- preventiva a gran escala que trata de convencer a los ciudadanos sobre la oportunidad de someterse voluntariamente a un determinado tipo de control, con el fin de adelantar las medidas terapéuticas, a ser posibles preventivas, de esta forma se trata de compaginar el derecho del individuo con el derecho de la comunidad. � Realización del control: La realización del análisis para la detección del VIH plantea otra larga serie de interrogantes, tal vez el más agudamente sentido sea el de la invasión de la privacidad y libertad de las personas. La mayoría de las declaraciones de derechos del enfermo, reconocen a este el



derecho a que sea mantenido en secreto su eventual permanencia en algunas instituciones hospitalarias, de forma semejante el individuo puede sentir disminuidas sus capacidades sociales, de relación o de trabajo, por el mismo hecho de haberse sometido a un control de detección del SIDA. Otro grupo de problemas se relaciona con las preguntas sobre la misma fiabilidad de los análisis, teniendo en cuenta las inquietudes que podría desencadenar, sobre el temor a la intromisión de extraños y la consiguiente perdida de confidencialidad, y sobre todo, se relacionan con el temor a la discriminación social, tanto en el lugar de trabajo como en el resto de la sociedad. � Destinatarios del control: Los problemas éticos no terminan con la misma realización de los análisis y controles. Tampoco es fácil determinar quienes son las personas que deberán ser sometidas a estos análisis. A primera vista, parece que el screening debería ser obligatorio para los grupos de alto riesgo, pero aquí no es fácil argumentar a favor de la obligatoriedad de los controles, así se sugieren una serie de grupos como presos, drogadictos, prostitutas, ingresos hospitalarios, mujeres embarazadas, etc. En cuanto a los ingresos hospitalarios surgen otras interrogantes éticas y el problema se torna especialmente sensible cuando dichos pacientes no son capaces de suscribir el consentimiento informado requerido para la realización de las pruebas y se requiere así el de sus familiares, tutores o personas responsables, en estos casos la misma confidencialidad del análisis y su resultado parece entrar en conflicto con la necesidad de recabar el consentimiento de los representantes legales del paciente. (1) Íntimamente vinculado a este supuesto está el contrario. Ante una operación quirúrgica hay quien se pregunta sino habría que someter al control al personal médico que participará en la misma; en caso de negativa por parte del personal, ¿habría que prohibirle tomar parte en esta intervención? El derecho de la confidencialidad, que también asiste al personal médico, puede entrar en conflicto con el derecho del paciente o su seguridad. (1) �Utilización de los resultados: Si pasamos al resultado de los controles la problemática Bioética se complica cada vez más. En todos los estudios de Deontología Médica se trata la cuestión de la oportunidad de informar al paciente sobre su verdadero estado, pues bien, en los casos de un resultado positivo en los análisis encaminados a detectar la presencia del VIH parece que habría que informar tanto a los pacientes como a sus familiares y compañeros sexuales, o lo que es lo mismo habría que recabar la colaboración del paciente con vistas a esa información, así se requiere un ejercicio de extrema prudencia, sobre todo en los casos en que es previsible un grado tal de desesperación que podría desencadenar un suicidio, por lo tanto es preciso comunicar la parte de verdad que el paciente este preparado para tolerar. (1)



Por otra parte si se ocultan los datos sobre estos pacientes será difícil proteger a su familia, a su compañero o compañera sexual, siendo este aspecto el mas debatido a la hora de brindar información o no a la persona en peligro real de contagio, prevenir las infecciones perinatales, evitar la transmisión por medio de hemoexposiciones etc. Cuando el médico se encuentra con un paciente seropositivo surge un conflicto ético entre la confidencialidad que le es debida y la necesaria protección de todos los que rodean a dicho paciente, de ahí que a propósito del SIDA, se planteé la posibilidad de una excepción respecto a la obligatoriedad del secreto profesional. (1) Una vez que los pacientes han sido informados caben muy diversas reacciones. Unos por debilidad o por otras causas prefieren continuar con el estado de vida que los ha llevado a tal enfermedad, otros, aún habiendo sido informados de su situación parecen pretender ignorarla, otros, parecen que en su desesperación deciden contagiar a otras personas y aún utilizar el medio de contagio como instrumento de chantaje, y otros creen que a partir de ahora serán marginados por la sociedad. (1) Por lo tanto todo el personal médico-sanitario, trabajadores sociales y por último la sociedad entera, habrán de intentar crear un clima tal que no haga pensar al enfermo que la manifestación de su estado de salud va a suponer una marginación social. (1) Desde una perspectiva exclusivamente ética hay ya planteados importantes dilemas en el ámbito de la educación para la salud, que claman por encontrar solución, entre estos tenemos: � Derechos individuales versus derechos comunitarios de salud. � Balance entre la presente ó futura cantidad y calidad de la vida. � Beneficio inmediato versus beneficios futuros. � Necesidad de optar entre estrategias preventivas e intervenciones curativas. Cierto es que si el SIDA está presente en nuestro mundo es porque existe el virus que causa esta enfermedad, pero no es menos cierto que el virus causa la enfermedad cuando alguien de forma voluntaria o involuntaria mediante su comportamiento, facilita su contagio y transmisión, esto quiere decir que en la mayor parte de los enfermos el contagio se ha producido como consecuencia de su comportamiento, por lo que es lógico pensar que la mayoría de los programas preventivos insistan en estrategias y medidas centradas en el comportamiento humano, es decir, estrategias que han de influir sobre la conducta humana, y es lógico que esto sea así, pues es el procedimiento más directo y eficaz de atajar el problema, al modificar los hábitos de comportamientos que están implicados en el contagio y facilitan la transmisión del SIDA. (11)



La modificación del comportamiento sexual exigirá siempre una referencia más amplia a una educación moral general que tenga en cuenta el sentido de la vida y sus valores. La cuestión del uso del preservativo ha sido abordada con un excesivo simplismo, como si el instrumento usado pudiera eximir del análisis de las actividades íntimas del usuario. Es sabido que los programas educativos dirigidos a una amplia audiencia tengan en cuenta el hecho de que la conducta de muchos no corresponderá a lo que deberían hacer y que en estas conductas sexuales muchos seguirán comportamientos susceptibles de transmitir. Ya desde 1987 la OMS recuerda que el preservativo no es el único medio de prevención, sino que lo menciona junto a la limitación del número de compañeros sexuales y la continencia, por lo tanto, los principios éticos y morales de las personas entran a jugar un papel fundamental en la prevención de esta enfermedad (1). En el caso de matrimonios en la que uno de los cónyuges está infestado se plantean situaciones relativas al conflicto de valores y deberes, en este caso, según el principio bioético del doble efecto sería totalmente lícito el uso del condón, aunque hay quienes lo niegan al referirse a la malicia intrínseca y objetiva de la anticoncepción. Entonces ¿qué hacer?, ¿recurrir a la abstinencia sexual completa en la pareja?, o acaso ¿tener relaciones sexuales con la pareja sin protección? Otras medidas preventivas: establecer relaciones sexuales sólo con una misma persona, dejar de consumir drogas, evitar transfusiones de sangre, abstinencia sexual, fidelidad conyugal, etc., no promocionar ninguno de estos procedimientos podría constituir una flagrante delito "de mala práctica sanitaria" en el diseño de las campañas preventivas (11). De aquí el imperativo ético de no silenciar, sino de promocionar, la información acerca de otros procedimientos y estrategias de prevención que son mucho más eficaces. No resulta extraño que el centro de Control de Enfermedades de Atlanta afirme: “La abstinencia, relación sexual con una pareja mutuamente fiel y no infestadas son las únicas estrategias preventivas totalmente eficaces” La OMS quiere que se sepa que solo la abstinencia sexual ó la absoluta fidelidad eliminan el riesgo de infección y que solo la abstinencia sexual ó la mutua fidelidad de por vida entre parejas no infestadas elimina totalmente el riesgo de enfermedades sexuales transmisibles. (11) �CONCLUSIONES Los principios o estatutos de la Bioética (autonomía, beneficencia y justicia) a pesar de mantener una estrecha Interrelación dialéctica constituyen en si una contradicción, poniendo al personal de salud que labora con estos pacientes en situaciones muchas veces difíciles de resolver. Las políticas de salud pública deben destacar el valor del acceso voluntario a las pruebas detectoras del VIH y el valor agregado de la orientación, que ofrece la oportunidad de proporcionar apoyo a la persona infestada por el VIH.



La orientación del tratamiento representa la mejor oportunidad de persuadir a la persona infestada para que contribuya a detener la propagación del VIH, adoptando comportamientos menos riesgosos y procurando que su pareja tenga acceso a los servicios de orientación y prueba. Propiciar el uso del preservativo multiplica la probabilidad de que en el futuro los usuarios de este método establezcan mayor número de relaciones sexuales y por ende mayor número de contactos potencialmente contagiosos por lo tanto, las campañas de educación para la salud deben ir encaminadas a lograr cambios de conducta en la población como la abstinencia y la fidelidad.

Violencia familiar

El término Violencia Familiar se refiere a la existencia de relaciones abusivas entre los miembros de una familia, de una manera crónica, permanente y periódica. Son relaciones agresivas en las que, por acción u omisión, se utiliza la fuerza y/o el poder para ocasionar daño físico, sexual, financiero y psicológico a otro miembro de la familia. Es un problema social, debido a sus repercusiones, afectando los ámbitos de la salud, la educación, la justicia y la moral; y asimismo se retro-alimenta en su tratamiento erróneo. La violencia familiar puede manifestarse de muchas maneras. Las más comunes son: hacia las mujeres, entre los esposos, hacia los ancianos, los menores y los discapacitados. Las características típicas de estos actos son difíciles de definir, ya que la violencia puede ser física o psíquica y ocurre en todas las clases sociales, culturas y edades. En materia civil el fin del matrimonio es la ayuda mutua, la violencia familiar por lo tanto, va en contra de este fin principal. Los miembros de una familia influyen en el desarrollo de la personalidad de los hijos y de los que cohabitan, por lo tanto, una persona que vive en una familia disfuncional va a ser violento en todas sus actividades. Los hijos sufren normalmente todas las consecuencias de los problemas de sus padres, aunque ellos no sean las víctimas directas, y estos hijos son el futuro del país. En materia moral la violencia afecta y destruye los valores de la familia, atentando contra la libertad humana y el Fin Supremo de nuestras vidas, que es Dios y “sólo el acto conforme al bien puede ser camino que conduce a la vida” Como profesionales de la salud comprometidos con la bioética es que hoy estamos aquí para reflexionar la Bioética bajo el concepto de nuevo discurso de reforma social y para ello posicionados desde una categoría básica de observación de la realidad, a fin de identificar y construir los problemas éticos de la vida y la salud humana: el modo de vida. El modo de vida es el conjunto de prácticas (praxis) que una sociedad realiza, con sus elementos, sus movimientos productivos y reproductivos, sus relaciones organizativas, su movimiento cultural y sus representaciones, así como sus relaciones ecológicas.



Modo de vida, es la realidad histórica total que pertenece a un grupo social determinado en cuanto es vivida en la praxis de ese grupo, en todo cuanto identifica a sus miembros, (Breilh, J, 2003). http://www.cba.gov.ar/imagenes/fotos/villalonga.pdf

Dentro del modo de vida se pueden identificar al menos tres dimensiones a) Una dimensión general donde se encuentra la perspectiva macro con la lógica social de producción y reproducción según los paradigmas que rigen la sociedad en cada época y cultura. Las leyes y normas en esta dimensión “construyen un discurso que legitima o descalifica determinadas prácticas, otorga validez a unas prescripciones sobre otras, legitima ciertos bienes e impone o degrada valores y conductas, define las condiciones de posibilidad de lo que se puede pensar y decir, así como de lo que se puede conocer y la forma de hacerlo en un momento histórico determinado”. b) Una dimensión particular de grupos sociales que se ven atravesados por procesos históricos comunes, y formas de producción y reproducción que determinan, su modo de vida, su propio conjunto de creencias, sus conductas, que reflejan en estilos de vida bajo determinadas condiciones de vida. c) Una dimensión singular, de cada individuo y su proceso geno-fenotípico, su propia individualidad, atravesada necesariamente por las dos dimensiones anteriores no solo en sus prácticas, sino en su cuerpo, en su organismo, en sus conductas, sus hábitos y en el conjunto de creencias al que adhiere. 1 Presentado en la Sociedad Argentina de Pediatría - Filial Córdoba, el 08 de Agosto de 2008. En una sociedad pueden existir distintos modos de vida, sin embargo habrá uno que se imponga con tanta fuerza y tan profundamente que “satura la sociedad en tal medida que constituye incluso el límite de lo lógico para la mayoría de las personas que se encuentran bajo su dominio” 2, y es lo que Gramsci define como hegemonía. En el tema que estamos tratando, es justamente el modelo hegemónico el que dará la significación y la representación social del concepto de familia. Teniendo en cuenta que “el sistema de representaciones interpreta la relación sujeto – mundo, genera hipótesis de quienes somos, del lugar y la tarea que nos cabe, de lo que es permitido y de lo que es trasgresión” (Pampliega de Quiroga, 1986:34) y que “la representación nos sitúa en el punto donde se interceptan lo psicológico y lo social” (Jodelet, 1991:25), se construyó el concepto de familia tradicional o tipo como el de un núcleo cerrado de consanguinidad que habita bajo el mismo techo, con una asignación de roles y funciones explícita y rígida. Este concepto “se registra como un deber ser que perdura en el imaginario más allá de las transformaciones que el contexto genera”3 pero que la realidad actual ofrece en diferentes formas de familia: monoparentales, extendidas, ensambladas, etc.



La hegemonía de un modo de vida con la consecuencia de su representación como deber ser, trasciende a los individuos para materializarse en las leyes que rigen una comunidad. Dependerá entonces de la selección que haga el legislador sobre determinadas acciones para que éstas se encuadren dentro o fuera del ámbito, por ejemplo, penal. Sea cual sea la formación de la familia y sus modos domésticos, es incuestionable el deseo general de que en esa intimidad se conviva con afecto, que le brinde seguridad, cuidado y contención a sus integrantes, para que todos y cada uno de sus miembros puedan responder a sus necesidades humanas. Las necesidades humanas (no sólo fisiológicas) se resumen en valores éticos ontológicos como vida, integridad e identidad, e incluyen también las relativas a valores deontológicos como libertad, salud y bienestar, fuertemente ligadas al psiquismo y al campo social. La satisfacción de estas necesidades para la vida humana harán que las capacidades de los individuos se fortalezcan y se desarrollen para humanizarlo. Las capacidades de cada persona dependen no sólo de sus características individuales sino también de los arreglos sociales que condicionan las opciones entre las cuales tienen oportunidades sociales acerca de la familia de elegir.

1 http://www.cba.gov.ar/imagenes/fotos/villalonga.pdf 2 Raymond Williams: Base and superstructure in marxist cultural theory, citado en Apple, Michael: Ideología y currículo. Ed Akal; Madrid, 1986; pág15. 3 Eloísa E. de Jong; Raquel Adela Basso; Marisa G. Paira; Lilia E. García Las representaciones Ciencia, Docencia y Tecnología Nº 28, Año XV, mayo de 2004 95 Investigación Humanidades y Ciencias. “Los funcionamientos representan partes del estado de una persona: en particular, las cosas que logra hacer o ser al vivir. La capacidad de una persona refleja combinaciones alternativas de los funcionamientos que ésta puede lograr, entre las cuales puede elegir una colección”4. La posibilidad de desarrollar las capacidades implica lo que un individuo o grupo de individuos están en condiciones de ser y hacer con sus vidas y cuáles son los recursos disponibles para que logren un desarrollo plenamente humano. Para que la institución familiar dé cuenta de las necesidades humanas y el desarrollo de las capacidades de sus miembros, requiere de continuidad. La necesidad de resguardar la perduración de ese entorno plantea la existencia de secretos familiares. “Los secretos familiares, según Enrique Pichón Riviere (1983), se constituyen sobre aquellos aspectos o temas de la vida familiar que todos los miembros conocen pero de los que no se habla porque aparecen como escenas temidas de ruptura o conflictos no deseados y que están presentes en todo grupo humano”5.



La violencia doméstica suele estar acallado bajo la forma de secreto de familia lo cual constituye una de las barreras más difíciles de superar cuando queremos aproximarnos a esta problemática. En el derecho argentino inicialmente la violencia doméstica fue asociada al delito, posteriormente se la consideró un conflicto de tipo familiar y social por lo cual el ámbito de tratamiento resulta el Juzgado de Familia; pero si existieran lesiones graves o delitos contra la integridad (violación, abuso) interviene la justicia penal. El Equipo Latinoamericano de Justicia y Género realizó en nuestro país un exhaustivo análisis sobre las leyes provinciales de violencia familiar y los registros de denuncias en la causa civil entre 1995 y 2004. Ver cuadro. Denuncias por violencia familiar en la causa civil (1995 al 14/oct/2004) Mendoza Damnificado 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 Menor 199 240 322 400 304 383 410 368 489 601 Mujer 749 1240 1447 1651 1696 1859 2152 2294 2651 2004 Varón 32 94 89 120 117 125 142 131 222 166 4 Sen A: Capacidad y bienestar en Nussbaum MC; Sen A (comp): La Calidad de Vida; Ed. Fondo Económico de Cultura; México; 1º ed. Castellano; 1996; Cap II; 54- 83. 5 Idem 2 Denuncias por violencia familiar en la causa civil (1995 al 14/oct/2004) Mendoza Denunciado 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 Padre 18 50 163 188 225 352 374 419 524 460 Madre 38 74 62 96 113 117 117 155 180 145 Cónyuge 424 656 796 941 871 934 1048 1033 1240 911 Concubino 265 434 517 536 595 605 724 801 974 876 Hijo 180 282 223 252 213 230 264 243 255 216 De los cuadros se desprende que la violencia doméstica - es una situación persistente en nuestra sociedad; - tendencia creciente a la denuncia; - clara incidencia de género en el damnificado que denuncia; - el cónyuge o concubino son los efectores más denunciados de la violencia; - el padre es más denunciado como violento en el núcleo familiar. La Asociación de Mujeres Jueces de Argentina en 2003, llevaron a cabo una investigación sobre la manera como eran captadas y categorizadas las denuncias de violencia doméstica por los tribunales de la Justicia nacional (correccional, instrucción, de Familia) en la Capital Federal. Partieron de la hipótesis de la existencia de un subregistro de las mismas. Concluyeron que



- poco más del 10% de los expedientes fueron registrados como violencia doméstica cuando más del 25% del total presentado correspondía claramente a violencia familiar. - Quedó al descubierto la violencia basada en el género. - Las causas de violencia doméstica eran rápidamente clausuradas y archivadas, aún con la presencia de lesiones médicas comprobables. La violencia familiar mediada por actos intencionales mediante fuerza física o psíquica, produce un trauma a los sujetos que la sufren y le pueden ocasionar lesiones, muerte, daños, pérdidas afectivas, de proyectos de vida, privaciones materiales. Dicen Godillière y Davoine que “el trauma plantea el reconocimiento de la existencia y la detención del tiempo. Hay trauma porque en ese lugar las palabras perdieron su validez”6. El silencio del secreto familiar, encapsula y banaliza la situación traumática, aísla y excluye al sujeto traumatizado. Pero el silencio del trauma habla por otro lado: la violencia no sólo afecta la historia vital de las personas que la padecieron, afecta su salud, se transmite a su descendencia, a la historia de la comunidad.

6 Davoine Françoise; Godillière Jean-Max: Locura y lazo social: el discurso analítico del trauma.Seminario dictado en BsAs Julio 1998. En la Provincia de Corrientes según datos oficiales, el alza se produjo durante los primeros nueve meses de 2007, en comparación con el mismo período del año pasado. El 70% de las víctimas son mujeres adultas y el 4% nenas y jóvenes, según las estadísticas. Las denuncias por violencia familiar crecieron un 57% en los primeros 9 meses de 2007, en relación al mismo período del año pasado, según revelan los registros de la Dirección General de Coordinación de Políticas de Género del Ministerio de Seguridad de la Provincia de Buenos Aires. Estas denuncias, que fueron realizadas por mujeres en las 24 Comisarías de la Mujer y la Familia entre enero y septiembre de este año, no sólo se refieren a agresiones físicas sino también psicológicas. Y aunque esas denuncias con configuren un delito quedan como un antecedente y sirven para ser usadas durante un trámite de divorcio. Las estadísticas indican que el 70 por ciento de las víctimas de violencia familiar son mujeres adultas y el 4 por ciento, nenas y jóvenes. Los especialistas coinciden en que el objetivo del hombre que abusa de su poder maltratando, violentando o violando a una mujer es controlar y dominarla; y que esa mujer, muchas veces sin darse cuenta, se paraliza a causa del miedo que él le impone y queda totalmente frágil. En este contexto de subordinación no resulta casual que el 28 por ciento de las



denuncias realizadas durante los primeros nueve meses del año hayan incluido lesiones físicas y el 21 por ciento, amenazas “La Argentina posee un sólido marco legislativo en materia de derechos humanos. La Ley contra la Violencia Familiar fue aprobada hace más de diez años y se cuenta en la actualidad con un conjunto de proyectos legislativos que buscan la sanción de una nueva ley. En paralelo, resulta necesario fortalecer la implementación de políticas públicas de prevención y atención de la violencia contra las mujeres y, de forma específica, el acceso a la Justicia por parte de las mujeres víctimas de violencia. Ello supone la extensión de las políticas y programas vigentes a la totalidad de las provincias argentinas, incluyendo las áreas rurales”.

La provincia de Corrientes tiene la ley; lamentablemente con poca difusión. La ley dice que hay una situación de violencia donde hay una persona que oprime a otra no solamente físicamente -trompada, golpe, quemadura- sino también la violencia psicológica -amenazas, maltrato por dichos- o persona que hacen que los chicos o sus mujeres trabajen para ellos sin dejar que éstas tengan una vida propia que las haga evadirse de esta situación.

El abuso sexual de niños y adultos. Ante una denuncia civil lo que hacen los jueces es tomar medidas cautelares para evitar que se llegue a consecuencias de riesgo mayores. El juez puede determinar que el agresor se retire provisoriamente del hogar, preservando al entorno familiar. Excluye al agresor reduciendo la situación de riesgo. A veces es la mujer la que tiene que salir rápidamente de la casa por estar en peligro su vida. Allí el juez puede ordenar la restitución de la víctima al hogar y obligar al agresor a retirarse.

Estas situaciones pueden derivar en la muerte de esas mujeres y lo que tenemos que hacer es prevenir. Ante la decisión del juez de que el agresor debe retirarse del hogar, sucede que muchas mujeres no tienen cómo mantenerse. En ese caso el juez debe determinar la manutención para la alimentación de los chicos. Todas estas cosas que señalamos están contempladas en la ley, pero funcionan? La mayoría de las veces no. El problema no son las leyes, sino la participación comunitaria necesaria para acompañar todos los casos de violencia familiar. Es un problema que se tiene que trabajar interdisciplinariamente. En palabras sencillas quiere decir que tenemos que trabajar todos para solucionar los problemas de violencia familiar. Un juez solo no puede si la policía no toma la denuncia adecuadamente. Si a mi vecina la están maltratando y yo miro para otro lado, tampoco. Si el



abogado no quiere tomar el caso, estamos en lo mismo. Si nadie se mete no hay forma de solucionar esta problemática social”.

Por qué hablamos de salud? Porque la salud no se puede entender en el sentido reduccionista tradicional de mera ausencia de enfermedad, sino como bienestar bio-psico-social, es decir salud integral.7

La salud integral es : “la capacidad y el derecho individual y colectivo de realización del potencial humano (biológico, psicológico y social) que permita a todos participar ampliamente de los beneficios del desarrollo”8 . La salud integral es un derecho humano que está relacionado de manera indivisible con el pleno ejercicio de otros derechos que resguardan las necesidades humanas y que sólo pueden ser ejercidos en un sistema que asegure su plena vigencia9. Con esta perspectiva todo acto violento y en especial el ejercido en el ámbito doméstico, dirigido frecuentemente a los más vulnerables, constituye un problema de salud pública y lesiona los derechos humanos de mujeres, niños, ancianos y discapacitados. El peligro teórico de un acto violento en la familia se transforma en peligro real e inmediato si no se toman los recaudos eficaces y oportunos para que no se produzcan. Las instituciones gubernamentales tienen una responsabilidad incuestionable en la prevención y mitigación de estas situaciones. En este contexto el Estado tiene que funcionar como responsable y garante de la concreción de los derechos con las siguientes acciones enumeradas por Diana Maffía: - Respetar un derecho. El Estado no puede violarlo directamente, por acción u omisión. - Promover un derecho. Debe asegurarse que los ciudadanos conozcan los derechos que poseen y la forma de hacerlos valer - Proteger un derecho. El Estado debe establecer leyes que habiliten los mecanismos para prevenir su violación por parte de actores no estatales y asegurar alguna compensación ante una situación de este tipo, accesible para los perjudicados. - Garantizar un derecho. El Estado toma todas las medidas apropiadas (legislativas, administrativas, presupuestarias y judiciales) para lograr el cumplimiento de los derechos. Esto significa instaurar las instituciones y los procedimientos, así como la distribución de recursos.

7 Vidal, S: Programa de Educación Permanente en Bioética. UNESCO dirección electrónica http://www.redbioetica-edu.com.ar [email protected] 8 1ra conferencia Panamericana de Educación en Salud Pública. Río de Janeiro, 1994. 9 Vidal, Susana. Ponencia en el Seminario Regional UNESCO. "Hacia una Declaración Universal



de Bioética, un desafío Internacional”, Unesco México, Secretaria de DDHH de la Nación, 4 y 5 de noviembre 2005. Ciudad de Buenos Aires. 10 Maffía, Diana: Los DSR y el concepto de salud integral en Programa de educación permanente en bioética. UNESCO. Módulo II. Disponible en http://www.redbioeticaedu. com.ar [email protected] Sin embargo, hay al menos cinco tipos de barreras que dificultan su ejercicio, según Maffía: 1. Una barrera epistémica. Muchas veces las personas (y sobre todo las mujeres) no conocen sus derechos o no los comprende por el lenguaje jurídico con el que se expresan. 2. Una barrera subjetiva. Esta barrera tiene que ver con un aspecto de autoafirmación, con el sentimiento de dignidad que nos hace sentir merecedores de un derecho, y por lo tanto capaces de exigirlo. 3. Una barrera formal. Aunque los tratados de derechos humanos deben tener eficacia como derecho interno, si no hay una ley o resolución específica es difícil hacerlos valer. “Muy a menudo el motivo último del legislador frente a la adopción de una ley, es de orden político y electoralista, y no de orden ético y científico”11. 4. Una barrera política. Tiene que ver con la falta de recursos materiales, humanos y de comunicación para hacer valer las normas. Las leyes no son condición suficiente para que un derecho valga. La voluntad política debe expresarse en esta materialización, de lo contrario la omisión de recursos resulta en una estrategia política de obstrucción. 5. Una barrera jurídica. Para que un derecho valga, debe ser exigible. La exigibilidad de los derechos depende del acceso a la justicia (que en las mujeres es un problema en sí mismo) y de la existencia de lugares accesibles de reclamo. Sin exigibilidad, aunque un derecho sea violado no tenemos garantías de reclamo para su cumplimiento. Los condicionamientos para empoderarse de estos derechos son: el concepto de salud reducido a la perspectiva biológica, la ideología hegemónica tradicional que se evidencia en las conceptualizaciones de las leyes, la cultura machista predominante en los modos de vida, la situación económica generalmente precaria e inestable de los más vulnerables, el doble estándar ético en relación a la procedencia socio-cultural y de género, la información y educación. Los efectos de los condicionamientos se observan en el tratamiento balcanizado de la problemática y, las más de las veces, sujeto a espasmos mediáticos; así las acciones resultan en esfuerzos estériles al no abordarse la temática como una verdadera política de salud.

11 Martínez Barrera, J: ¿Es la bioética realmente una ética? www.bioeticaweb.com/Fundamentación/



Respecto a la intervención para con la persona víctima de violencia, va apareciendo un consenso profesional respecto a la conveniencia de desarrollar ciertas acciones12: http://scielo.isciii.es/scielo.php?

- Generar un ambiente adecuado en la consulta que facilite la expresión de la vivencia, garantizar la confidencialidad, no emitir juicios, explorar todos los posibles malos tratos, ofrecer apoyo, coordinación con otros servicios, alentar y asegurar que tiene derecho a vivir sin violencia, aplazar la prescripción de medicamentos sedantes, explicar las consecuencias de la violencia (ciclo de la violencia).

- Trabajar en equipo desde el modelo biopsicosocial y abordaje interdisciplinario. Los roles de género, los aspectos emocionales y afectivos, el contexto social de cada mujer han de valorarse para formar parte del plan de tratamiento y seguimiento. Las figuras del trabajador social sanitario (a través de quien se realiza la coordinación y la conexión con otros sistemas de apoyo [institucionales y redes de apoyo informales]) y de los profesionales de los equipos de salud mental se tornan imprescindibles. El trabajo del equipo reduce la ansiedad inherente a estas intervenciones.

- Mejorar la formación (conocimientos, actitudes y habilidades) en violencia de género13. Sólo se diagnostica aquello en lo que se piensa. Los estudios14 reflejan la alta prevalencia oculta en las consultas. Saber identificarla y motivar al abordaje contribuirá a aflorar este fenómeno camuflado bajo sintomatologías diversas.

- Realizar un plan de seguridad15: la mayoría de las mujeres deciden seguir viviendo con quienes les agraden, por lo que habrá que ayudarlas a protegerse ante agresiones físicas agudas.

- Explorar, en el caso de que haya hijos y otras personas dependientes en el hogar, las repercusiones de la violencia para éstos y realizar un plan de trabajo para cada uno en coordinación con sus profesionales de referencia.

- Registrar en la historia clínica la violencia detectada y las actuaciones desarrolladas, así como la información dada a la mujer de su derecho a la denuncia, constando -si es el caso- su negativa a utilizar dicha vía.

- Fomentar el trabajo grupal y comunitario (prevención primaria y secundaria).

- Incluir el enfoque de género en los programas y actividades de salud. Fomentar la detección precoz de la violencia y evitar su cronificación.



- Respetar la voluntad de la personar en todo el proceso, incluida la posibilidad de la denuncia legal. Las excepciones estarán marcadas por la gravedad de los riesgos del mantenimiento de dicha situación, por la afectación grave de terceros en situación de dependencia (menores y otros) y por la incompetencia de la persona -que habrá que probar- para tomar la decisión.

Es importante lograr un espacio de debate y reflexión interdisciplinario para consensuar la praxis del equipo de salud en el contexto de la violencia familiar y sus consecuencias. Un espacio que, fundamentado en el respeto a la dignidad humana y enmarcado en los derechos humanos, contribuya a construir una sociedad más justa. ''Existen lugares donde la vigencia de los derechos humanos está sometida a duras pruebas y para un número demasiado alto de ciudadanos, las más elementales garantías, como el derecho a la seguridad y a la vida, están lejos de ser garantizadas” José Luis Soberanes. Presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH). El bioeticista Cely Galindo (2004) comenta acertadamente que cuando no estábamos en condiciones de poseer los conocimientos de embriología y de genética, y cuando no disponíamos de los métodos anticonceptivos, para decidir sobre el embarazo y la procreación humana asistida, cuando era imposible recurrir a un diagnóstico genético previo al embarazo, y no teníamos la capacidad de recurrir al aborto por razones clínicas o a la cirugía antenatal, es decir, no existían tantos dilemas éticos como los que hoy conforman los avances biomédicos que tienen que ver con el producto de la concepción. el autor señala juiciosamente "las cosas que ante estaban en las manos de Dios y de la naturaleza, pasan cada vez a manos de los hombres. Dios nos daba los hijos y se llevaba a nuestros abuelos, hoy tenemos que decidir sobre cuándo, cómo, con quién y de qué sexo queremos nuestros hijos y cuándo desconectamos a nuestros abuelos"(2). De acuerdo a este pensamiento del bioeticista, día a día le arrebatamos al Creador y al azar sus decisiones, para convertirnos en autores morales de nuestro propio destino. Día a día logramos progresos morales "en libertad y autonomía", así que "desde el nacimiento hasta la muerte, el ser humano debate angustiosamente la razón de su existencia y las condiciones que pueden hacer de ella, un vivir feliz o desgraciado"(2). La importancia de la Bioética es hoy innegable, basta pensar, por una parte, que la preocupación por la defensa de la vida humana incluye hoy una necesaria referencia a la preocupación ética por la supervivencia de toda vida en el planeta Tierra, la Bioética se une así a la ecoética. En este aspecto se hace cada vez más urgente él dialogo interdisciplinar.



Las ciencias médicas han de abrirse a las orientaciones estudiadas por las ciencias jurídicas y ambas han de mantenerse a la escucha de la reflexión filosófica. En el ámbito de las ciencias de la vida es más evidente que nunca que no basta con orientar las actividades éticas de las personas particulares, es preciso considerar la importancia de los ordenamientos legales, tanto nacionales como internacionales y ordenar los recursos con vistas a una defensa de la vida y a una mejora de su calidad. TRASPLANTE �Qué es el trasplante de órgano? �Es un tratamiento médico complejo, pero hoy habitual en nuestro país. Permite que órganos de una persona fallecida puedan reemplazar órganos enfermos de una persona en peligro de muerte, devolviéndole la salud y por lo tanto salvándole la vida o transformando sustancialmente la calidad de la misma. «Es el procedimiento quirúrgica que se realiza para insertar en el organismo humano receptor un tejido u órgano obtenido de un donante vivo o cadavérico». �Esta definición, tal vez, deberá ser ajustada mientras la ciencia vaya proporcionando tejidos u órganos artificiales que sustituyan, desde luego, al donante, sin embargo, la opinión más común es la de no considerar estos casos propiamente como trasplantes. �Se puede realizar el trasplante estando vivo el donante? La legislación vigente (Ley 24.193) sólo contempla el caso del donante vivo relacionado por parentesco directo, para la donación de riñón (porque se puede vivir con un sólo riñón y tenemos dos) y el hígado (porque se puede segmentar). Aunque sin duda es preferible el implante de un órgano proveniente de un donante fallecido. En el implante de médula ósea, que es un tejido renovable, el donante vivo puede no tener relación de parentesco con el receptor. �Cuáles son los órganos y tejidos de nuestro cuerpo que pueden ser trasplantado en nuestro país? Entre los órganos, los principales que se pueden mencionar son: corazón, riñón, hígado, páncreas, pulmón y el bloque corazón-pulmón. También se transplantan tejidos como la médula ósea, la piel, los huesos, las córneas y las válvulas cardíacas y vasos. �Cada donante puede salvar varias vidas y mejorar la calidad de muchas más �Trasplante Renal = 2



�Trasplante Cardíaco = 1 �Trasplante Pulmonar = 1 �Trasplante Pancreático = 1 �Trasplante Hepático = 1 �Trasplante de Intestino = 1 �Trasplante de Córnea = 2 �Trasplante de Hueso = 1 �Trasplante de Piel = 1 �Hormoinjertos valvulares y vasculares = Quién certifica la muerte del posible donante? Sobre este tema la ley, y la práctica médica, son muy claras y dan absolutas seguridades y garantías. El equipo médico que atiende a un paciente que muere, tiene la obligación ética y legal de informar al organismo de transplante de la jurisdicción, que se encuentra ante un posible donante de órganos. El diagnóstico de muerte lo certifican (por ley) dos médicos, uno de ellos neurólogo o neurocirujano, mediante la realización de diversas y complejas pruebas que constatan sin ninguna posibilidad de duda, la muerte del posible donante. Recién entonces los Coordinadores de Transplante solicitan a los familiares el consentimiento para poder realizar la extracción de los órganos. �Puede una familia informar directamente al CUCAICOR de su voluntad de donar los órganos de su ser querido fallecido? Sí, puede. Esta información es de gran importancia en el caso de transplante de córneas que pueden extraerse a personas fallecidas en su domicilio hasta varias horas después del deceso. Numerosas personas padecen ceguera y están anotadas en la lista de espera para transplante de córneas. �Cómo se identifica y selecciona a las personas que van a recibir el órgano? Existen listas de pacientes en espera de un órgano para transplante. Estas "listas de espera" son inmodificables y controladas por el organismo oficial responsable de estas bases de datos. Se actualizan permanentemente con los nuevos pacientes proporcionados por los grupos médicos que atienden enfermos con indicación de transplante. la asignación de los órganos y tejidos se hace exclusivamente en base a criterios específicos, uniformes en todo el país, establecidos por el INCUCAI, (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) que toman en cuenta la compatibilidad biológica para evitar el rechazo, (grupo sanguíneo y HLA), la antigüedad en lista y el estado de urgencia del receptor. Tanto las listas de espera como la distribución de órganos se consideran documentos públicos custodiados por el INCUCAI, y disponibles para cualquier consulta.

�El cuerpo de la persona fallecida se desfigura cuando se le extraen los órganos para ser trasplantados a otra persona?



No. La operación se realiza con todos los recaudos de las intervenciones quirúrgicas de la más alta complejidad y riesgo. Se extraen los órganos dejando intacto el cuerpo, que es tratado con la máxima consideración y el profundo respeto que le corresponde. Inmediatamente después de la cirugía de extracción de los órganos, el cuerpo es entregado a la familia para el funeral. �Se debe esperar algún tipo de retribución por la donación? No. La donación es uno de los actos solidarios de mayor entrega que podemos realizar como seres humanos. Es dar la vida. Es aberrante cualquier expectativa de beneficio o especulación económica, situación que, por otra parte, está severamente penada por la legislación vigente. �La familia del donante fallecido deberá abonar algún gasto adicional asociado con la donación de los órganos de su ser querido? No. No debe abonar absolutamente nada. �Quién paga los gastos que ocasionan las intervenciones quirúrgicas que culminan con el trasplante ?Todos los gastos relacionados con el transplante (el trabajo del personal médico y auxiliares, los materiales descartables, etc.) son cubiertos por la obra social o cobertura del receptor. En caso de aquel que no cuente con ella, el Fondo Provincial de trasplante de órganos asegura la cobertura pre-trasplante, trasplante y medicación posterior. La gratuidad del trasplante por ej. en Bs. As. es una clara decisión política del Gobierno de la Provincia de Buenos Aires. �Por qué se solicita el consentimiento de la familia para la donación de los órganos de su ser querido inmediatamente después de producida la muerte, en el momento de mayor dolor ?Esta autorización se solicita con profundo respeto y sin ningún tipo de presión. Pero lamentablemente es una carrera contra el tiempo. Una vez diagnosticada la muerte del posible donante, los órganos comienzan a sufrir un proceso de deterioro que los puede volver inútiles para el trasplante. Cada minuto es vital. Los equipos médicos dependen del consentimiento familiar para poder poner en marcha el proceso que culmine en el trasplante de los órganos, que den vida y salud a los pacientes terminales inscriptos en las listas de espera. �Cuál es la posición de las diversas religiones en relación al trasplante de órganos ? En todo el mundo, todas las iglesias se han pronunciado favorablemente respecto a este esfuerzo por la vida. Su Santidad el Papa Juan Pablo II, Sumo Pontífice de la Iglesia Católica, se ha manifestado expresamente en apoyo al trasplante de órganos en un mensaje al Congreso Internacional de Trasplante, reunido en Roma.



�Cómo se expresa la voluntad de donar los órganos para después de la muerte? Mediante la simple firma de un Acta de Donación, trámite para el cual es necesario el documento de identidad y que lleva unos pocos minutos. En el mismo acto se le entrega al donante una Cédula de Donación que debe llevar siempre con sus documentos. Sin duda la forma más simple de "ser donante" es informar y compartir esta decisión con los familiares y amigos más cercanos para que después se respete la voluntad en vida del donante. �Dónde de puede expresar la voluntad de donar los órganos para después de la muerte ?En los principales establecimientos hospitalarios y diversas dependencias del área de salud tanto nacional, provincial o municipal, en otros organismos oficiales y en fundaciones, asociaciones e instituciones de bien público, se encuentran instalados los libros con las actas donde se puede manifestar la decisión de donar los órganos para después de la muerte. �Quién puede donar los órganos para después de la muerte ?Toda persona mayor de 18 años, capaz legalmente, puede donar sus órganos para después de la muerte. �Es necesario hacerse estudios previos para expresar la voluntad de donar los órganos después de la muerte? No, no hay ninguna causa médica que impida el acto de expresar la voluntad de donar para después de la muerte. Es en el momento de la extracción de los órganos para el trasplante que el equipo hace los numerosos análisis necesarios. �Una vez firmada el acta de donación, se puede cambiar de opinión? Sí, el donante voluntario puede revocar su autorización en cualquier momento sin ningún tipo de problemas. Por qué la ley no nos considera a todos donantes, ya que una vez fallecidos, nuestros órganos no nos son de ninguna utilidad y pueden volver a la comunidad para salvar otras vidas ?Ese es el criterio vigente (Ley 24.193) que plantea que toda persona que no haya manifestado su voluntad contraria, será considerada para la ley, donante de órganos para trasplante en el momento de su fallecimiento. De todos modos será consultada la familia presente en el lugar. De acuerdo con la Ley, para que este criterio, conocido como de "consentimiento presunto" entre en vigencia deberá, haber sido consultada por lo menos el 70% de la población mayor de 18 años, sobre su voluntad positiva o negativa de donar sus órganos. esta consulta comenzó a realizarse a partir de agosto de 1995 en los organismos que expiden documentos de identidad. A partir de esa fecha cada ciudadano puede tener asentada la voluntad de donar sus órganos, en el documento de identidad.



�Qué organismo oficial es el responsable del desarrollo del trasplante de órganos en nuestra provincia? El CUCAICOR (Centro Único Coordinador de Ablación e Implante) es el Organismo del Ministerio de salud de la Provincia de Corrientes, que impulsa el desarrollo del trasplante como una esperanza de vida y salud para todos los Correntinos. Para esto, impulsa acciones en todo el territorio de la Provincia, siendo sus Programas prioritarios: Programa de procuración de órganos y tejidos para implante. Desarrollo del servicio de trasplante en el sistema provincial de salud. Programa de subsidios para trasplante a través de la creación del Fondo Provincial de Trasplante. � 1 donante puede salvar hasta 7 vidas. 4 de cada 1000 personas fallecidas pueden transformarse en donantes efectivos. 5678 es el número aproximado de pacientes que se encuentran actualmente en lista de espera para recibir un órgano. 600.000 es el número aproximado de personas que ya han donado sus órganos. Urante el 2009 ya hubieron 302 donantes, 1100 trasplantes de órganos y tejidos fueron los que se realizaron durante el año 2007. Actualmente ya llevamos 706 trasplantes, 471 personas fallecieron en lista de espera, aguardando un órgano para trasplante. �El primer trasplante cardíaco (TC) con éxito en el hombre fue realizado en 1967 por Christian Barnard. Posteriormente debido a que los resultados no eran suficientemente satisfactorios, este procedimiento quedó restringido a determinados centros que mantenían una intensa investigación en este campo. �Fue a partir de 1982 con la introducción en la clínica de la Ciclosporina A como tratamiento inmunosupresor, cuando se extendió la práctica del TC, considerándose una opción terapéutica válida en la cardiopatía terminal o en fase avanzada. �Según los datos del Registro de la Sociedad Nacional de TC en 1997 la supervivencia actuarial de los pacientes trasplantados entre 1984 y 1996 (n= 2.024) ha sido del 72% a 1 año, 66% a los 4 años y del 53% a los 9 años �Estos datos no difieren de forma significativa de los referidos por el Registro Internacional de TC. TRASPLANTE - TIPOS Tipologia: �Trasplante autoplástico o autoinjerto, cuando se trata de un traslado de tejidos de un lugar a otro del mismo organismo. �Trasplante heteroplásticos, cuando se trata de un traslado de órganos de un organismo a otro. 1-haloplástico (heterólogos) – a)De órganos sencillos, vitales y no vitales. - b) De órganos dobles



2-homoplásticos (homólogos) – De vivo a vivo – De muerto a vivo – De tejido fetal – de Anencefálico. �El trasplante heteroplástico, a su vez, puede ser homólogo, cuando acontece entre sujetos de la misma especie y �heterólogo cuando acontece entre sujetos de especies diferentes, por ejemplo, entre animal y ser humano. PLANTEOS ANTE UN TRASPLANTE? �Diagnóstico de Muerte �Consentimiento informado – presunto �Reacción social – modificación Triángulo terapéutico �No comercio �Presupuestos: Sociedad …………corporalidad Yo no tiene = principio de disolución del cuerpo Persistencia de la identidad �La comprensión cristiana del trasplante �Antes de proceder a la valoración moral del trasplante es oportuno señalar el cambio cultural que, entre los mismos cristianos, está favoreciendo, hoy, una mejor comprensión de este fenómeno. En pocas décadas se ha dado una gran evolución moral en esta cuestión. A los rechazos y titubeos de hace algunos años, que casi nos hacen reír hoy, ha sucedido una aceptación razonable. La actitud recelosa y negativa adoptada al inicio de los trasplantes se debió principalmente a que se tenía una concepción muy estrecha acerca del dominio del hombre sobre el propio cuerpo, con él que se tenía también que resucitar íntegros. La cultura contemporánea y la escatología cristiana, hoy, han aclarado estos conceptos y encaminan la práctica del trasplante hacia el ejercicio de la solidaridad y de la caridad cristiana. Resultaría extraño, hoy, que los cristianos, llamados más que otros a encarnar el mandamiento del amor, fuéran los más reacios a la solidaridad en los trasplantes. �Aspectos éticos de los trasplantes �Debido al progreso biotecnológico se han vuelto más complejos los aspectos éticos relacionados con los trasplantes, como el consentimiento informado del receptor sobre riesgos, dificultades y costos de la operación; la libertad del donante o de los familiares; el derecho de la sociedad a extraer los órganos de los cadáveres prescindiendo del consentimiento explícito, en razón del consenso supuesto de quien no lo haya negado explícitamente en vida; la licitud de la compensación económica; la licitud o no de los trasplantes que pueden afectar la identidad psicológica del receptor, la legitimidad del trasplante experimental en razón de la oblatividad cristiana y la detección de la muerte para los trasplantes de cadáver a vivo.



Frente a la complejidad moral del trasplante creemos oportuno señalar los tres grandes principios inspiradores que se deberán respetar siempre. La defensa de la vida del donante y del receptor Este principio conlleva la obligación de la no disponibilidad del cuerpo propio, si no es por un bien mayor del mismo cuerpo (principio de la totalidad) o por un bien mayor para la misma persona. Aquí el principio de la totalidad o terapéutico justifica la licitud de los trasplantes autoplásticos (también con carácter estético correctivo). Para justificar los trasplantes heteroplásticos (riñón, corazón, hígado...,) el principio terapéutico debe conjugarse con el de solidaridad y socialidad. En otras palabras, este tipo de trasplante es lícito bajo estas condiciones:

1. el donante (vivo) no deberá padecer daños irreparables para su vida y su operatividad;

2. debe haber proporción razonable entre riesgos y ventajas; se debe garantizar una alta posibilidad de éxito para el receptor, evitando aventurismos. En la medida en que se logren técnicas que inclinen claramente la balanza de lado de las ventajas, habrá menos resistencias legales y menos problemas morales; el trasplante debe resultar el único remedio para prolongar dignamente la vida del paciente; tratándose de donante muerto la constatación de la muerte debe ser comprobada muy claramente.

3. La defensa de la identidad personal del receptor y de sus descendientes. Este principio afirma la prioridad de la identidad psicológica, o sea, personal respecto de la posible recuperación de actividades biológicas del receptor en caso de trasplante de cerebro (hipotéticamente hablando), órganos genitales o de glándulas de gran relevancia para el equilibrio hormonal y biopsicológico Del sujeto (hipófisis). Puesto que son órganos que condicionan o alteran substancialmente la identidad personal del receptor, la moral manifiesta su resistencia y reconoce la presencia de una barrera no superable. Si un trasplante llegara a provocar una grave crisis de identidad personal, sería totalmente ilícito desde el punto de vista moral. No se puede prolongar la vida o mejorarla dejando de ser nosotros mismos. La prohibición ética será más clara si el trasplante, de hecho, se hace más para curar el órgano que al individuo.

4. El consentimiento informado. Este principio se refiere a la obligación moral que el médico tiene de informar escrupulosamente sobre los riesgos, las consecuencias, las dificultades y la posibilidad de éxito al paciente receptor del órgano y a la obligación de no proceder sin autorización, o sea, sin el consentimiento formal y explícito del mismo. Cuando la extirpación del órgano se hace de donante vivo, la obligación del consentimiento informado se refiere también a él. La extirpación de los órganos excadaveres, en sí con menores problemas, desde el punto de vista moral puede ser delicado, puesto que debe darse bajo la



seguridad absoluta del estado de muerte clínico; cerebral del donante, con el consentimiento expresado en vida por el donador muerto (o manifestado por los familiares). En ausencia del consentimiento, el bien común, o mejor dicho, la solidaridad y la caridad pueden legitimar la intervención de la sociedad para permitir estos trasplantes. Es obvio que también al Estado se le pide intervenir con una oportuna legislación, para que tutele siempre la calidad altruística y desinteresada de la donación de órganos, en contra de toda forma de comercialización posible.

ARTÍCULO DE LECTURA Y COMPRENSIÓN:

Trasplante de órganos ¿Cuál es el límite?

Alberto S. Sundblad Hospital Privado de Comunidad Mar del Plata. Los daños faciales producidos por quemaduras graves, cirugías oncológicas o traumatismos por accidentes pueden dejar desfiguraciones cuyas secuelas físicas y psicológicas son devastadoras. En estos casos, cuando la piel, los músculos y eventualmente los huesos de la cara son dañados severamente, ni el mas brillante cirujano puede recuperar las expresiones faciales características de cada persona. Con estas consideraciones el número del 6 de julio de 2002 del Lancet1, bajo el título Face transplantation-fantasy or the future? comenta una reunión del Plastic Surgical Research Council que tuvo lugar en Boston en abril de 2002 en donde se trató el trasplante facial. El comentario destaca que a pesar del impacto emocional que tendrá sobre el receptor portar el rostro de alguien que ha muerto, ésta parece ser la única solución en casos de severa desfiguración, y recomienda a los cirujanos trabajar para desarrollar la técnica del trasplante de cara. Desde que Alexis Carrel desarrolló en 1902 la técnica de sutura vascular, el trasplante de órganos no ha cesado de expandirse. Por el momento las barreras técnicas e inmunológicas están poniendo límites a la lista de órganos trasplantables, pero la superación de estos obstáculos es sólo cuestión de tiempo. Hoy se trasplanta esperma, óvulos, sangre, córnea, hueso, médula ósea, piel, riñón, hígado, corazón, pulmón, páncreas, intestino, extremidades y seguramente la lista continuará ampliándose. También los tejidos fetales de los abortos electivos, tejidos inmunológicamente naive, están siendo utilizados en trasplantes experimentales. Entre ellos el tejido nervioso para el tratamiento del Parkinson. Una pregunta que surge es ¿hasta cuál órgano podrá ser trasplantado sin que cambie la identidad personal? Cuando técnicamente el injerto de órganos del sistema nervioso central sea posible, ¿se establecerá dónde está el yo que no podrá ser reemplazado? ¿será necesario definir con precisión el asiento físico de la conciencia, la afectividad y la comunicación? ¿se podrá trasplantar el



cerebelo o la médula pero no el cerebro? Los avances de la biotecnología hacen pensar que algún día estas y otras preguntas necesitarán respuesta. La reciente historia muestra que la ética y la filosofía han quedado a la zaga del avance de la ciencia. Los experimentos con animales transgénicos que pueden recibir cualquier órgano sin rechazarlo, la clonación u otras investigaciones menos publicitadas realizadas con células madres, van poniendo a la bioética en un tembladeral. La ciencia moderna encandila con sus hallazgos pero simultáneamente va abriendo conflictos morales que están lejos de resolverse. La expansión del conocimiento mas allá de los controles éticos, el deslumbramiento por la inmediatez tecnológica y el afán de lucro que envuelve a buena parte de los adelantos médicos conducen a un futuro en donde un debate más profundo y menos utilitario será inevitable. Hasta ahora el consenso ha permitido salvar los aspectos filosóficos, éticos, legales y sociales que implican la definición de muerte2. Esta convención, al fijar la muerte cerebral y no el cese de las funciones cardiorrespiratorias como punto final, permitió suspender el soporte vital en algunos casos y dió lugar a la expansión de los trasplantes cadavéricos3. El potencial trasplante de órganos del sistema nervioso central podría requerir un doble estándar: muerte cardiopulmonar para trasplante de sistema nervioso y muerte cerebral para trasplante de otros órganos. Casos hipotéticos de personas accidentadas con lesiones torácicas o abdominales incompatibles con la vida podrían algún día convertirse en donantes de tejido nervioso para pacientes en coma por daño encefálico irreversible. En estos casos el donante del encéfalo sería en realidad el receptor de un nuevo cuerpo. Quien ha visto los efectos de los trasplantes de órganos no puede menos que bendecir el desarrollo de esta técnica. Donar órganos es dar vida y la donación es un gesto que ennoblece al donante. Por añadidura, un milagro ha hecho que caminando sobre los escombros del sistema sanitario de nuestro país, los trasplantes de órganos sigan hoy funcionando con eficiencia. Sólo que a veces uno se pregunta: ¿cuál es el límite?

1.HettiaratchyS, Butler PEM. Face transplantation - Fantasy or the future.Lancet2002; 360: 5-6. 2. Ad hoc Committee of the Harvard Medical School to examine the definition of brain death. A definition of irreversible coma. JAMA 1968; 205: 337-40. 3. Gherardi CR. La muerte intervenida. De la muerte cerebral a la abstención o retiro del soporte vital. Medicina (Buenos Aires) 2002; 62:279-90



BIOÉTICA EN EL NIÑO Y ADOLESCENTE. "No hay obligación sagrada que la que el mundo tiene para con los niños. No hay deber mas importante que velar por que sus derechos sean respetados, su bienestar este protegido, sus vidas estén libres de temores y necesidades y puedan crecer en paz". Kofi A. Annan Secretario General de las Naciones Unidas

La bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias biológicas y la atención en la salud, en la medida en que se aplique bajo la luz de los principios y valores morales. Es la disciplina que trata de humanizar las ciencias biomédicas y favorecer un trato acorde a la dignidad humana (1). El termino de bioética es un neologismo, traducido del idioma ingles por Potter hace tres décadas a través de su libro Bioethics, Bridge to the future, es decir puente hacia el futuro, relacionando las cuestiones éticas con las ciencias biológicas (2). En la década de los 70 se crea en los Estados Unidos de América, el instituto Kennedy cuya finalidad era propiciar los estudios de la ética con la reproducción humana. Hace mas de 2500 años, en la antigua Grecia, Hipócrates, con el Juramento Hipocrático, inicia la ética, con uno de los primeros documentos deontológicos de la historia de la humanidad. JURAMENTO HIPOCRÁTICO:

• APLICARÉ LOS REGÍMENES EN BIEN DE LOS ENFERMOS, SEGÚN MI SABER Y ENTENDER Y NUNCA PARA MAL DE NADIE.

• EN CUALQUIER CASA QUE PENETRE LO HARÉ POR EL BIEN DE LOS ENFERMOS, EVITANDO TODO DAÑO VOLUNTARIO.

También, Sócrates, en la antigua Grecia, afirmaba que las persona se enriquecían con el razonamiento, pero especialmente basado en los principios morales. Todo ser humano puede enriquecer su propio razonamiento moral. El ejercicio de la pediatría se fundamenta no solo en la relación medico-paciente, humanista y personal sino que en los actuales momentos esta basada en los derechos fundamentales de la sociedad y en especial del niño y del adolescente, de tal manera que su ejercicio profesional está socializado. La práctica pediátrica esta basada en la ética y sólidos principios morales. La ética médica se fundamenta: • En la relación médico-paciente. • Toma al médico como el eje rector de las decisiones. • Utiliza como principios: � Curar el dolor. � No dañar. � Respeto al secreto profesional. La Bioética se fundamenta:



• Sociedad. • Equipo de salud-paciente. • Las decisiones pueden ser tomadas por el Comité de Etica. • El paciente toma parte en las decisiones. Desde la década de los setenta se han desarrollado unos principios que rigen la conducta ética en medicina y que obran como aquello que hay que cumplir prioritariamente. Estos principios fundamentales de la Bioética se basan en la ética de mínimos: justicia y no maleficencia, y la ética de máximos: la autonomía y la beneficencia (3). Así tenemos que el principio de justicia afirma que todos los seres humanos tienen iguales derechos para alcanzar su pleno desarrollo. Es dar a cada quien lo que le corresponde de acuerdo a lo que considera éticamente correcto o apropiado, esto conlleva a lograr la distribución equitativa de las cargas y de los beneficios que se generan en una sociedad y por lo tanto tomar medidas especiales para proteger los derechos y el bienestar de los mas débiles, tales como, los niños y adolescentes. En este apartado se incluyen los Derechos del Niño, cuyo texto oficial fue aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas del 20 de noviembre de 1959 (4) y ratificados 30 años después en la Convención de las Naciones Unidas. Venezuela ha suscrito este Documento, que contempla aspectos tan complejos como el establecimiento del derecho intrínseco a la vida, protección contra toda forma de violencia, atención especial a niños privados de su medio familiar y protección contra todo tipo de explotación o abuso. La no maleficencia es el principio de no hacer daño, algunos autores la consideran incluida en el principio de la beneficencia. El principio de autonomía, el respeto por las personas, se basa en la capacidad del individuo de ser autónomo, de ser capaz de dar forma a su vida, de tomar sus propias decisiones de acuerdo a sus principios. Se respeta, pues, la capacidad de la autodeterminación de las personas y se protege a las personas con disminución de su autonomía, dependientes o vulnerables, como lo son los niños y adolescentes. La beneficencia es la obligación que tiene todo ser humano de hacer el bien a los demás, causando el máximo de beneficios y el mínimo de daños. Es un principio amplio que de un lado destaca los elementos que implica una acción de beneficio como son, prevenir el mal o daño, contrarrestar el daño y hacer o fomentar el bien y por otra parte, insiste en la necesidad de omitir actos que puedan causar un daño o perjuicio. Este último aspecto de la beneficencia es el que algunos autores expresan como un principio separado con la denominación de no maleficencia (no hacer daño), siguiendo lo que Hipócrates consignó como primordial en el ejercicio de la medicina con el dictum "primun non nocere", es decir: "primero no hacer daño". Se trata de la búsqueda del mayor bien para el paciente. La relación médico-paciente en Pediatría, reúne tres componentes: el pediatra, el niño y su familia y la sociedad. El niño y su



familia actúan guiados por el principio moral de autonomía; el pediatra por el de beneficencia; y la sociedad por el de justicia. El respeto por la autonomía no es equivalente a beneficencia. El Pediatra se encuentra en una situación privilegiada para consolidar su afán de servicio, proporcionar beneficio y hasta rescatar de la muerte a niños en peligro. El pediatra entre otros profesionistas deberá de velar porque los Derechos de los Niños se observen y se respeten ya que lo que se encuentre brillantemente elaborado y redactado en leyes, códigos y declaraciones dista mucho de llevarse a cabo en numerosas ocasiones (5) Al siglo XX se le ha considerado como el "Siglo de la infancia" dada la gran transformación de toda la sociedad y el avance significativo en los derechos del hombre especialmente en lo referente a la infancia. En 1959, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprueba la DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS que consta de diez puntos (Decálogo), que reconocen los derechos a (4): 1. Igualdad sin distinción de raza, credo o nacionalidad. 2. Protección especial para su desarrollo físico, mental espiritual y social. 3. Nombre y una nacionalidad. 4. Salud, a la alimentación, vivienda y al recreo. 5. Educación y cuidados especiales para el niño física y mentalmente disminuido o con impedimento social. 6. Comprensión y al amor por parte de los padres y la sociedad. 7. Recibir educación gratuita y disfrutar de los juegos. 8. Ser el primero en recibir ayuda, protección y socorro en caso de desastre. 9. Ser protegido contra el abandono y la explotación en el trabajo. 10. Formarse en un espíritu de solidaridad, comprensión, amistad y justicia entre los pueblos. Si se respeta y se lleva a cabo el decálogo de los Derechos de los Niños y la Declaración Universal de los Derechos de los Niños se estará protegiendo cabalmente la esfera bio-psico-social del niño. ANTECEDENTES IMPORTANTES :(5) 1904. Ley de Protección a la Infancia. 1947. La ONU crea la UNICEF (Fondo Internacional de las Naciones Unidas para la Infancia). 1959. Declaración Universal de los Derechos de los Niños. 1973. La ONU aprueba el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos. 1979. Año Internacional del Niño. 1986. Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado. 1989. La Asamblea General de las Naciones Unidas aprueba la Convención de los Derechos de los Niños. 2000. Coloquio Internacional de Bioética y Derechos en Mónaco. Declaración de Mónaco.



Hoy el discurso sobre los derechos del niño propone la consideración del eje crecimiento-desarrollo a fin de plantear la importancia de la promoción integral. El niño se constituye, desde la perspectiva de los derechos, en un ciudadano pleno, al cual se le debe respeto, consideración y protección y es el Pediatra el llamado a defenderlo, entre otros profesionales de la sociedad. BIBLIOGRAFIA: 1. Loene S. Bioética en la pediatría general. Medicina y ética. 1992; 3(4):391-407 2. Potter V. R. Biotehics bridge to the future. Englewood Cliffs, N.J: Prentice-Hall Inc, 1971. 3. Diccionario Academia Avanzado de la Lengua Española. Fernández Ed. México. 1993. 4. Convención sobre los Niños. Asamblea General de la ONU. 20 de noviembre de 1989. 5. García GE. Los derechos de los niños. Cuadernos de bioética. 2000; 1:88-94 Dra. Maria Rosario Rossell Pineda-Doctora en Ciencias Médicas. Pediatra. Prof. Titular de LUZ. Junta Directiva Central de la SVPP El dilema ético en pediatría surge cuando la decisión de los padres parece no defender los intereses del niño, sino sus propios intereses. El asumir la decisión por la falta de autonomía no implica el derecho a tomar cualquier decisión, sino la responsabilidad de defender los mejores intereses del infante. Cuando esta circunstancia se presenta, aparece a la luz del médico: el principio de beneficencia. En virtud de este principio el médico se ve obligado a proporcionar y ofrecer a los pacientes lo mejor para ellos desde la perspectiva de la medicina curativa y preventiva. Cabe, sin embargo, reiterar que en casos de urgencia y sin posibilidad de saber la opinión de los padres o tutores, el médico está obligado a actuar defendiendo los intereses de los niños, de acuerdo a su juicio profesional. En cuanto al principio de justicia el médico responsable del niño enfermo está obligado a defender el derecho que éste tiene de acceder a la mejor atención que requiere. Rescatar su salud o a morir de una manera digna. (18) Esto implica la igualdad en la atención médica de los niños, el rechazo a la discriminación y poner su mayor esfuerzo para brindarle una atención de calidad, independientemente de su capacidad económica o su nivel social. Si bien esto concierne al sistema de salud, los médicos deben luchar por hacer realidad estos preceptos.

LA BIOÉTICA Y SU EXPRESIÓN EN LA TERCERA EDAD.

El envejecimiento como fenómeno biológico, histórico y social tiene sus propias particularidades en cuanto a moral se refiere. La actividad del anciano esta dirigida a su autoafirmación, que puede o no corresponderse con lo que el grupo social al que pertenece espera de el y que pueden no estar totalmente



esclarecidas pues las normas morales establecidas para una generación pueden no serlo para otra. Como puntos de análisis para los problemas morales del anciano pudieran considerarse los siguientes los siguientes dilemas bioéticos en la vida del adulto mayor: 3, 4, 5 • La relación anciano-anciano: en este aspecto se pueden generar conflictos dependientes de la rigidez que caracteriza a esta etapa de la vida así como de la experiencia previa acumulada y el grado de desarrollo intelectual y espiritual que haya alcanzado cada uno en particular, en resumen, en dependencia del grado de autoestimadel anciano este reaccionara ante el medio que lo rodea, esta cualidad, como veremos mas adelante, va a ser determinante en todas las esferas de la vida.6 • La relación anciano-grupo social : a través de la historiala relación del anciano con sociedad ha variado, esta se ha movido desde la franca veneración, en algunas culturas, hasta la visión de ser no productivo y consumidos. El anciano soporta constantemente la presión de la sociedad sobre si mismo, en los momentos actuales en que se rinde culto a la velocidad, la tecnología, la eficiencia y la juventud se olvidan con frecuencia la sabiduría y la experiencia, se establecen así conflictos en cuanto al papel social de individuo de la 3era edad 3 • La relación anciano-familia: los conflictos se generan a partir de las diferencias generacionales, entremezclados con aspectos afectivos que matizan este tipo de relación, pueden tener un espectro característico muy amplio que puede ir desde la sobreprotección hasta el maltrato 2, 3 • La relación anciano-trabajadores de la salud: el adulto mayor es un ser con grandes necesidades insatisfechas y trastornos en ocasiones invalidantez que abren las puertas a situaciones legales y éticas, esto puede llegar a colocar al trabajador de salud en situaciones de conflictoque rara vez pueden ser solucionadas solo con los conocimientos técnicos fundamentalmente si tenemos en cuenta que la la salud es el pleno disfrute biológico, psicológico y social de la existencia. El médico, movido por los principios de beneficencia-no maleficencia, y casi siempre desde una posición paternalista, rara vez -aunque se lo proponga- conseguirá alcanzar una relación dialógica. El anciano enfermo que actúa bajo el impulso de su autonomía, tomará en ocasiones una decisión precipitada, conservadora en exceso o errónea, atendiendo a criterios de salud adquiridos durante una larga existencia y que generalmente son de muy difícil modificación. Se generan conflictos que atentan contra la autoestima, la percepción de la propia salud y la satisfacción de los serviciosrecibidos; cuestiones que plantean al médico nuevas interrogantes al dar origen a depresiones reactivas de difícil manejo 2 • El anciano ante la institucionalización: La influencia de la realidad socioeconómica en la calidad de vida del anciano, revelan elementos de interés que demuestran la necesidad de intervención multisectorial en estos problemas, que pueden llegar a constituir barreras si no se toman las medidas



necesarias para su solución. Se generan conflictos que atentan contra la autoestima, la percepción de la propia salud y la satisfacción de los servicios recibidos en el anciano institucionalizado. El discurso bioético, referido a las experiencias comunes del adulto mayor, ha tendido a focalizarse en los temas conflictivos que se originan en la atención de largo plazo, el principal valor que este discurso sustenta es el de autonomía, entendida como auto-direcciónal introducir la cultura, la corporalidad y la subjetividad del anciano, la bioética del cuidado de largo plazo se desplazará hacia un concepto de ética y adulto mayor 5, 6, 7 • El anciano en fase terminal y la " muerte digna." :La aplicación de los principios de la bioética, disciplina que se ha considerado como "conflictiva", y que se desarrolla bajo la premisa de la autonomía del paciente6 se hace imprescindible ante los dilemas del final de la vida. Los adelantos en la tecnología puestos a disposición de la asistencia medica hacen que se puedan mantener las funcionesvitales durante periodos prolongados de tiempo en pacientes con muerte cerebral, estados vegetativos persistentes o enfermedades terminales. El respeto a la dignidad del enfermo con la aplicación de medidas sencillas con el menor riesgo, costoy molestias posibles, evita el encarnizamiento terapéutico, lo que se denomina adistanasia, que permite una muerte con dignidad, estos pacientes pueden tratarse en hospitalización, cuartos aislados y aún en su domicilio. Los términos de Eutanasia, Distanasia y Suicidio asistido vienen a conformar dilemas que solo pueden ser resueltos a través de la bioética. 7, 8 Las institucionesde salud deben perfeccionar la atención al adulto mayor, consideramos que la atención diferenciada al anciano, incluyendo el ingreso a las unidades de Terapia, debe ser seriamente revisado con el objetivo de obtener la verdadera geriatrizacion de las instituciones de salud. Conclusiones La sociedad tiene que prepararse para asumir un adulto mayor diferente en del que aun no hemos descubierto todas sus potencialidades. Recomendaciones Promover la discusión de los dilemas bioéticos del adulto mayor en el seno de los círculos de abuelos, las casa de atención a la mujer y a la familia, hogares de ancianos y toda las instituciones que de una forma u otra estén actualmente o estarán en el futuro ligados de alguna manera a las actividades de este grupo poblacional. Bibliografía 1. García LA y Rodríguez R. Capítulo 16 Abatimiento funcional. En Rodríguez R, MoralesJJ, Encinas JE, D™hyver C, Trujillo Z. Geriatría. McGraw-Hill Interamericana, México,D.F., 2000: 74-77. 2. Rodríguez R, Morales JJ, Encinas JE, D™hyver C, Trujillo Z. Capítulo 63 Controversias y términos difíciles en geriatría. En Rodríguez R, Morales JJ,



Encinas JE, D™hyver C, Trujillo Z., Geriatría. McGraw-Hill Interamericana, México, D.F., 2000:310-14. 3. Kottow MH. Introduccióna la bioética. Santiago de Chile: Editorial Universitaria, 1995:137-48. 4. Couso Seoane C., Zamora Aglada M., Puron Iglesias I., del Pino Boytel I.La bioética y los problemas del adulto mayor MEDISAN 1998;2(3):30-35 5. HOLSTEIN, Martha Beller. PRISMAS MORALES: ÉTICA Y ADULTO MAYOR. Acta bioeth., 2001, vol.7, no.1, p.43-55. ISSN 1726-569X 6. Sánchez-Caro J. La ley sobre la autonomia del paciente y y su repercusión en las Comunidades autonomas. Rev Adm Sanit 2003; 1: 189-202 7. De Empaire Yanes G. Dilemas en la toma de decisiones en el paciente critico. Cuadernos de Programa Regional de Bioética. OMS 2002 8. Turner L. Bioethics in pluralistic societies. Med. Health Care Philos. 2004; 7(2):201-8.

LA BIOÉTICA Y LOS PROBLEMAS DEL ADULTO MAYOR Dr. Clemente Couso Seoane, 1 Dra. Maribel Zamora Anglada, 2Lic. Ileana Purón Iglesias 3 y Dra. Inés Aurora del Pino Boytel. 4

Resumen Se realizó una revisión bibliográfica de los materiales disponibles sobre algunos aspectos generales de la bioética; se exponen además criterios de los autores acerca de su aplicación en el anciano. Se señala la carencia de trabajos sobre la aplicación de dichos principios en estos pacientes con particularidades que pueden ser origen de conflictos para el personal que los atiende; se analizan algunos de ellos. Se destaca la trascendencia de los preceptos discutidos en relación con el paciente de edad avanzada. Descriptores: BIOÉTICA; ANCIANO _______________ Introducción Desde la aparición del término bioética en la década de los setenta, se ha puesto énfasis en la calidad de vida de pacientes que, gracias al desarrollo de la ciencia, en años anteriores no tendrían otra posibilidad que la muerte y ahora son objeto de muchos debates. Estos progresos a su vez, condicionan la aparición de circunstancias que obligan al hombre a plantearse nuevas interrogantes en el orden ético de la justicia sanitaria y del derecho a la salud en la que cada individuo posee carácter autónomo.1 Una mirada dirigida hacia las publicaciones actuales sobre el tema que se ha señalado, permite evidenciar la escasez de material destinado a tratar las particularidades, que en el terrero de la bioética debe enfrentar el profesional de la salud que se ocupa de la atención a la creciente proporción de la población que sobrepasa la sexta década de la vida. El presente trabajo tiene como propósito plantear algunos de los problemas que desde el punto de vista bioético enfrenta el profesional que debe brindar atención de salud a los ancianos, teniendo en cuenta los criterios actuales. Desarrollo



En el campo de la ética se nos ha legado dos tradiciones significativas: una de ellas proviene de Kant, que enfatiza los deberes de las personas entre sí, y la otra ha puesto el acento en las cualidades del agente moral y suele encontrarse aludido en el concepto virtud. El carácter virtuoso es el resultado de un hábito virtuoso; de ahí la doble connotación de la propia voz ética, que se refiere tanto al hábito y la costumbre como al aspecto moral, siendo este resultado de un sabio cultivo de la naturaleza humana a través del conocimiento y del ejercicio. 2 Es la bioética una forma de la ética aplicada a la salud, especialidad de la ética clásica concebida como "ciencia de la moral". A través de este enfoque hoy se emprende la búsqueda de una "globalización" que incluye aspectos económicos, políticos y tecnológicos, los cuales se suman a los conceptos morales en un todo armónico.3 En el campo de la moralidad resulta para muchos controvertido el hecho de la determinación objetiva de ella; pero, teniendo en cuenta que la moralidad es aquella cualidad de los fenómenos sociales que se expresa en la connotación que tiene para el hombre la relación con sus semejantes; entonces, la determinación subjetiva cae por su propia base al considerar que la moral es un fenómeno espiritual influido además por la vida del individuo, su fortaleza y acondicionamiento social. 4 El envejecimiento como fenómeno biológico y psicosocial e histórico tiene sin duda aspectos específicos en cuanto a los problemas morales que plantea, en tanto la actividad del individuo senescente expresa una búsqueda de su autoafirmación que puede o no corresponderse con lo que el grupo social al que pertenece espera de él, y que a su vez no siempre está bien definido, debido a que las normas morales que, como conjunto, están vigentes para una generación a menudo no se corresponde exactamente a las que prescribe en la siguiente. En la discusión sobre la vejez encuentran lugar tanto el hábito y la costumbre como el carácter moral debido a ello. Como puntos de análisis para los problemas morales del anciano pudieran considerarse los siguientes: La relación anciano-anciano La relación anciano-grupo social La relación anciano-familia La relación anciano-trabajadores de la salud. El anciano ante la institucionalización El anciano y su relación con la alta tecnología El anciano en fase terminal y la "muerte digna." En la relación anciano-anciano se generan conflictos que parten de la rigidez de criterios propia de este período de la existencia, ya sea que la posición del individuo en cuestión esté a favor o en contra de las costumbres vigentes. Un ejemplo de este tipo de análisis lo encontramos en el trabajo que recientemente introduce el concepto de "conducta moral de salud", donde se



explora la relación de ancianos entre sí y de éstos con sus familias, que demostró un deterioro de la moralidad evidenciado en la débil sustentación de normas y conductas por parte del anciano y de sus familiares, lo que hace que cualidades como dignidad, respeto, autoestima, autocontrol y normatividad, estén débilmente representadas, siendo, como es obvio, imprescindibles en la lucha por la salud personal. En la relación anciano-familia, aparecen elementos que se introducen a partir de las diferencias intergeneracionales en las que se entremezclan elementos afectivos que, positivos o negativos, matizan la relación en cada caso y van desde la sobreprotección hasta el maltrato y la franca violencia que dan lugar a violaciones de la ética que puede tener influencia determinante en la salud del anciano. 5 La relación anciano-grupo social ha variado a través de la historia, desde la reverencia propia de las culturas más antiguas en las que la tradición oral confería al anciano un papel de elemento indispensable para la conservación de la identidad del grupo humano, hasta la concepción del individuo mayor como consumidor no productivo, al que es necesario eliminar, característico de algunos grupos de esquimales. En los comienzos de la presente década se introdujo el termino "Envejecimiento sociogénico" para expresar la presión ejercida por el grupo social sobre el anciano; hoy, cuando se rinde culto a la velocidad, la técnica, la eficiencia y la juventud, se olvida con frecuencia el valor de la experiencia y la sabiduría de lo vividopresente en los ancianos, que se niegan a reajustar su existencia a normas que no concuerdan con su ritmo biopsicosocial instituido en otras circunstancias socioculturales. Se establecen así conflictos en cuanto al papel social del anciano en el mundo actual. 6 Al analizar la relación del anciano con los trabajadores de la salud, considerando al paciente adulto mayor como individuo débil, en ocasiones indefenso, con grandes necesidades insatisfechas y trastornos invalidantes que lo hacen dependiente de los demás, surgen con frecuencia aspectos legales y éticos que ofrecen aristas particulares y colocan al trabajador de la salud que brinda sus servicios a personas de este grupo ante algunos problemas cuya solución requiere de un profundo análisis y una preparación particular en cuanto a los principios básicos de la especialidad. Su carencia plantea para el médico nuevos elementos en el análisis ético de la atención de salud al anciano. 7 Rara vez se hallan soluciones simples que dependen solamente de un conocimiento técnico y de mayor o menor grado de información, especialmente cuando las dificultades surgen en personas con múltiples enfermedades crónicas y discapacidades en un entorno sociofamiliar que no puede garantizar las demandas de tal individuo, si se aspira a encontrar las soluciones alternativas que permitan preservar y promover el bienestar del paciente teniendo en cuenta las perspectivas, criterios y aspiraciones de éste, sin



olvidar que la salud es el pleno disfrute biológico, psicológico y social de la existencia. Para lograr dicho bienestar se impone un flujo bidireccional de información, además del conocimiento de la realidad integral del paciente, lo que unido a una adecuada preparación profesional permitirá alcanzar una decisión informada correcta. 8 Resulta inevitable la eventual aparición de desacuerdos, que son solubles a través de una mejor información mutua; si existe incompetencia por parte del paciente, es necesaria la designación de un tutor con toda la complejidad que esto puede entrañar. También es posible que se produzcan desacuerdos entre el personal de la salud y pacientes competentes que pueden decidir la terminación de la relación médico-paciente. Esta decisión por parte del médico impone la necesidad de notificar debidamente a los interesados, a la vez que se indica al paciente que puede consultar a otro médico, o dar un margen de tiempo para que él mismo elija otro. La aplicación de los principios de la bioética, disciplina que se ha considerado como "conflictiva", y que se desarrolla bajo la premisa de la autonomía del paciente, mientras no se demuestre lo contrario, se hace particularmente interesante si se toma en cuenta que la relación de salud con un anciano debe ser llevada adelante por el profesional de la salud. En tales casos se tiene en cuenta no sólo la intervención propia y la del paciente, sino que además invariablemente intervendrán otros elementos como la familia, más o menos bien informada y con la mejor intención, los órganos de la seguridad social, de justicia, y el sistema de salud sin considerar la eventual participación de las redes de apoyo formal e informal, por lo que pueden producirse discrepancias entre las partes interesadas en el manejo del problema, ya sea enfermedad, discapacidad, el cambio de status y roles del anciano posjubilación, o aun por problemas del espacio doméstico y social del anciano que asiste a solicitar atención de salud. El médico movido por los principios de beneficencia-no maleficencia, y casi siempre desde una posición paternalista o contractual, rara vez -aunque se lo proponga- conseguirá alcanzar una relación dialógica. El anciano enfermo que actúa bajo el impulso de su autonomía, tomará en ocasiones una decisión precipitada, conservadora en exceso o errónea, atendiendo a criterios de salud adquiridos durante una larga existencia y que generalmente son de muy difícil modificación. La familia y el grupo social cuyo criterio se rige por el principio de justicia y con motivaciones que pueden ser la más pura búsqueda de lo mejor para solucionar el problema de salud del anciano, hasta el deseo expreso de dar por terminado un "enojoso problema" y pasando por la más absoluta indiferencia, a menudo entorpecen la buena marcha de la relación entre el médico y el anciano. Se pretende violar la confidencialidad al cuestionar la competencia o incompetencia del anciano, ejerciendo así presión sobre las decisiones del médico. 9



La influencia de la realidad socioeconómica en la calidad de vida del anciano, estudiada recientemente en nuestro medio por Del Pino, Samón y Delisle, revelan elementos de interés que demuestran la necesidad de una intervención multisectorial en estos problemas, que pueden llegar a constituir barreras si no se toman las medidas necesarias para su solución. Se generan conflictos que atentan contra la autoestima, la percepción de la propia salud y la satisfacción de los servicios recibidos; cuestiones que plantean al médico nuevas interrogantes al dar origen a depresiones reactivas de difícil manejo. 10 - 12 Ante el anciano que muere y que recibe atención médica se abre el capítulo del paciente terminal y la muerte digna, tema que ha sido ampliamente tratado en la literatura actual. A estos problemas se añade el conflicto al decidir entre la atención domiciliaria ofrecida por su familia si la posee, o por manos extrañas en el caso del anciano sin amparo filial, contra la realidad de la atención hospitalaria que garantiza elevada calidad técnica, pero introduce el riesgo de confusión aguda por inmovilidad y estrés, al reducir a la mínima expresión el intercambio afectivo en el anciano en un medio que le es totalmente ajeno. 13 Estas consideraciones llevan a buscar en la bioética (como disciplina necesaria para regular las acciones de intervención que puede realizar el trabajador de la salud sobre el anciano, garantizando a través de su aplicación la primacía de lo bueno), una herramienta imprescindible para ofrecer su atención al hombre de hoy y de las generaciones futuras en las que la proporción de ancianos debe ocupar un espacio abrumador y en las cuales sus demandas y conflictos pueden ejercer profunda influencia en el equilibrio socioeconómico del grupo humano al que pertenezca, por lo que se impone el estudio de sus necesidades y posibilidades, no sólo como sector de elevado consumo sino como posible gestor de las soluciones para sus propios problemas. Referencias 1. Kottow MH. Introducción a la bioética. Santiago de Cuba: Editorial Universitaria, 1995:51-76. 2. Bioética y vejez. El proceso de desvalimiento como constructo biográfico. En Bioética 2. Santiago de Chile, 1996. 3. Schramm FR. Nuevas tendencias en Bioética en: OPS-OMS: Cuadernos del programa regional de Bioética OPS-OMS, No. 4, julio 1997:13-23. 4. López Bombino L. Estudios éticos. Selección de Lectura I. Facultad de Filosofía e Historia Universidad de La Habana, 1987:13-36. 5. Purón Iglesias I. La conducta moral de salud del senescente. Santiago de Cuba: ISCM, 1997. 6. Devesa Colina E, Rodríguez Fernández MM, Hernández Moneja G, Dedeu Martínez A. El envejecimiento como problema. Rev Cubana Salud Publica 1993;19(2):93-9. 7. Piwonka de AMA, Bustos DI, Gaete QE, Urrutia BM. Saber bien para hacer bien. En:OPS-OMS. Bol Of Sanit Panam 1990;108(5 y 6):426-30. 8. Lara M del C, de la Fuente JR. Sobre el consentimiento informado. En: OPS-OMS. Bol Of Sanit Panam 1990;108(5 y 6):439-44.



9. Kottow MH. Introducción a la bioética. Santiago de Chile: Editorial Universitaria, 1995:137-48. 10. Pino Boytel IA del. Evaluación integral de la población anciana del Consejo Popular "Los Maceo". Santiago de Cuba: ISCM-SC, 1996. 11. Samón Rodríguez E. Accidentes en el Hogar, su repercusión en la calid ad de vida de los ancianos. Consejo Popular "Los Maceo" .Santiago de Cuba: ISCM-SC, 1997. 12. Delisle Griñán A. Calidad de vida del adulto mayor en el Hogar de Ancianos Dr. Mario Muñoz. Santiago de Cuba: ISCM-SC, 1997. 13. Marín LPP. Etica. En: Anzola Pérez E, et al. La atención a los ancianos: un desafío para los años noventa. OPS-OMS. Washington, DC., 1994:389-95 (Publicación científica nr 546). Dr. Clemente Couso Seoane. Calle 4 # 158 altos, Reparto Santa Bárbara, Santiago de Cuba. 1 Especialista de II Grado en Geriatría. 2 Especialista de I Grado en Geriatría. 3 Licenciada en Filosofía. Master en Atención Primaria de Salud. Profesora Instructora. 4 Especialista de I Grado en Medicina General Integral. Master en Atención Primaria de Salud. ÉTICA, BIOÉTICA Y CIENCIAS AGRARIAS. INSTITUTO DE ÉTICA Y BIOÉTICA. UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL URUGUAY En el presente capitulo se brindaran algunas definiciones de conceptos básicos de bioética, de sus cometidos, de algunas de las corrientes de pensamiento que vinculan lo ambiental con lo ético. Finalmente se hará mención de algunas situaciones de particular relevancia que merecerían atención y un breve comentario sobre la importancia de las reglamentaciones internacionales

Albert Schweitzer dice: “El gran error de toda ética ha sido, el creer que debe ocuparse sólo de la relación del hombre con el hombre”, porque el ser humano está en relación permanente con el ambiente y el resto de seres vivos que tienen que ser respetados y considerados en todas sus dimensiones.” 1. Definiciones de Bioética y sus cometidos “La bioética es el estudio de las elecciones morales resultantes de la participación humana en la vida. Incluye la evaluación de los riesgos y beneficios del accionar humano en la vida, en particular de las tecnologías”... (Darryl Macer, Bitechnlogy and Development Monitor ) Competen a la bioética todos aquellos dilemas referidos a la vida, ya sean los de tipo medico, quizás en estos están los más conocidos como el aborto o la eutanasia, pero también se vincula a los problemas que se generan en las



áreas del medio ambiente en lo que refiere al agro, las reservas de biodiversidad, el manejo de animales, la investigación genética, las nuevas tecnologías. La bioética tiene sus comienzos en la década de los sesenta el área medica en Estados Unidos, en la actualidad es común que se conformen equipos multidiciplinarios con el objetivo de educar, orientar y asesorar en dilemas y criterios bioéticos. 2. Diferentes corrientes éticas y el medio ambiente En los tiempos actuales vemos como día a día se descubren diferentes e impensadas respuestas del ambiente a la acción del hombre sobre este, así es como la contaminación, mayoritariamente producida en el hemisferio norte afecta la capa de ozono en el polo sur, o la tala del Amazonas tiene efectos climáticos en zonas alejadas. Todo esto parece echar por tierra la idea que el hombre, mediante la técnica, era capaz de ordenar las fuerzas naturales en cualquier sentido y en su provecho pero que a su vez la naturaleza era capaz de absorber esos cambios sin mayores perjuicios. Las primeras señales de toma de conciencia del problema ambiental a escala planetaria surgen en la década de los setenta donde se destacan: la Conferencia de las Naciones sobre el Medio Ambiente en Estocolmo en la cual se plantea por primera vez el derecho del hombre a un Medio Ambiente sano. Más adelante el informe Bruntland de las Naciones Unidas de 1987 incluye la propuesta de un desarrollo sostenible y en la Cumbre de presidentes de Río de Janeiro de 1992 donde se plantearon y discutieron problemas como el calentamiento global de la atmósfera, desarrollo y medio ambiente, biodiversidad, etc. En la actual situación se puede decir sin mucho temor a equivocarse, que cualquier acción del hombre podría tener un efecto sobre el ambiente que afectaría a futuras (o no tan futuras) generaciones. Asi es que podemos afirmar parafraseando a D. Macer que, las elecciones que el hombre hace en su actuar ante la naturaleza modificando el ambiente, sus riesgos y beneficios siempre incluyen disyuntivas bioéticas que merecen mucha atención. Sobre la base de la anterior premisa podemos preguntar ¿debe permitirse la explotación, de zonas, que son reservas de diferentes especies, en beneficio de poblaciones pobres?, ¿Qué debe pesar más, aumentar la producción de alimentos o la contaminación del medio ambiente?. Las respuestas a este tipo de preguntas debemos buscarlas en las diferentes corrientes de pensamiento ético, sus orientaciones en cuanto a valores y las consecuentes formas de actuar respecto al ambiente.

Bioética y Medio Ambiente* *Tomado de la presentación “ética y ambiente”, Cátedra Ambiental del Uruguay, Ateneo de Montevideo, Mayo 2000 Contenidos:



Biocentrismos, iusnaturalismos, Ecología profunda o Radical: Emotivismo, holismo,antropocentrismos, utilitarismo, antropocentrismo débil. Biocéntrismos o Iusnaturalismos a) Iusnaturalismo clásico: Sus cimientos se encuentran en los autores griegos Aristóteles y Platón, se distinguen dos entidades una referida a lo cambiante y a la autonomía (nomos), otra se refiere a lo ininmutable, lo natural, o la realidad física (physis). Asi es como Platón se refiere a una ley natural a la que todos deben atenerse inclusive los dioses, esto se expresa claramente en Antígona de Sófocles donde los dioses también deben atenerse a ciertas leyes naturales. Por su parte Aristóteles establece dos tipos de leyes uno cambiante referido al derecho positivo, justicia legal, y otro tipo, las leyes naturales que no cambian. Consideran que existe un orden natural del hábitat que no debe ser alterado. El hombre puede llegar a conocer ese orden mediante la razón. b) Biocéntrismo moderno (P.Taylor): 1- Las cosas vivas merecen interés desde que pertenecen a la comunidad de vida del planeta. 2- Para cualquier miembro de esta comunidad de vida del planeta es un valor la realización de su bien. c) Ecología profunda o Radical: 1- Todas las cosas (vivas o no) tienen el mimo derecho a la realización individual o colectiva. 2- La realización individual de cada elemento contribuye a la realización de todas las cosas, ya que todas están relacionadas y existe un balance natural que el hombre puede destruir con su intervención.(pirámides de Leopold) 3- La vida tiene valor independientemente de la utilidad para el ser humano- “todo lo que vive merece que subsista”. 4- La riqueza y la diversidad de la vida contribuyen a la realización de esos valores y son valores en sí mismos. d) Emotivismo Biocéntrico: Tiene derechos todo aquello seres que tiene sentimientos. Para esta corriente tener sentimientos es un valor. e) Holismo: Para esta corriente importa la globalidad del ambiente, se postula debemos considerar solo dos tipos de sujetos, la biosfera y los ecosistemas, no es relevante en sí defender la vida de un individuo, o de una especie en particular si no la totalidad. Si bien se diferencian profundamente de las anteriores corriente, no presentan conflictos en general, salvo excepciones en las cuales la vida de un animal (un predador) ponga en peligro un ecosistema. Antropocentrismos a) Antropocentrismo de tipo utilitarista



Todo aquello que es bueno para la mayoría de los hombres es bueno para todos. Es en función de lo anterior que se considera que defender la naturaleza es un valor siempre que sea útil para la mayor parte de la humanidad. b) Antropocentrismo débil Como antropocentrismo defiende los intereses del hombre por encima de los de cualquier especie. En este caso se propone que se debe sopesar los intereses del hombre y los de la naturaleza.La naturaleza debe preservarse en tanto es una riqueza pero esto no puede estar en conflicto con el bienestar del hombre y sus derechos. Autores neo kantianos como A.Cortina, K.O.Apel y J.Habermas plantean: i- Principio de Universalización: Toda norma valida ha de cumplir la condición de que al aplicarse, las consecuencias y efectos secundarios previsibles derivados puedan ser aceptadas libremente por cada afectado. ii- Criterio de Prudencia: En casos concretos consideramos las particularidades del caso. iii- Criterio Colabora con las condiciones de Universalidad: En el caso concreto opto por aquello que se ajusta más al criterio Universal. Finalmente es conveniente indicar que los criterios de decisión, esto es, aquellos que pautaran las formas de actuar no-solo consideran problemas del ambiente, podríamos incluir también a aquellas corriente pragmáticas o utilitaristas más puras donde las consideraciones son muy otras como económicas, políticas etc. 3. La meditación bioética ¿Cómo responder frente a las diferentes situaciones? El mejor camino es preguntarnos ¿a qué valores atendemos con nuestra forma de actuar o educar? ¿Cuál es el camino elegido para defenderlos? Nuestras respuestas personales dependerán de muchos elementos a considerar según la circunstancia pero siempre predominaran ciertos valores ya sea para rechazarlos o para aceptarlos a los que seguirán los principios que los defenderán. En el ámbito personal es relativamente poco lo que podemos hacer en forma autónoma, sin duda que la complejidad que van adquiriendo cada día los problemas bioéticos requieren cada vez más de referencias y pautas para que el ciudadano pueda libremente discernirán la vida cotidiana por aquellos valores que hacen a este mundo más habitable. Es por eso que nos referiremos más adelante a las necesidades de reglamento de bioética a escala nacional e internacional. 4. Algunos casos que merecen atención Quizás nuestra primera reflexión o conclusión es que, es evidente y por otra parte es esperable que no existen criterios éticos únicos. También habría que agregar que muchos de los dilemas que la bioética nos plantea hoy no se refieren a la acción individual sino a organizaciones, empresas, gobiernos locales y naciones. Así hay situaciones en las cuales son esenciales algunos



criterios comunes esto necesita que los diferentes actores tomen conciencia de ello y traten de establecer pautas para tender a posiciones como nación. Citaremos a continuación algunos ejemplos en los cuales frente a problemas vinculados al ambiente y la salud las respuestas son dispares y aisladas. Parecería que ser un país natural va ligado a un trato amigable con el ambiente y de alimentos más sanos. Ahora bien, esto nos lleva a preguntarnos ¿qué es natural? Es una marca, es un valor, tiene un fin comercial, o es un posición filosófica, sin duda que existen y se presentan criterios contradictorios, por ejemplo en la producción de leche y carne no se permite utilizar hormonas en defensa de un producto natural de cara a los mercados externos, pero sí se permitío la introducción de materiales transgénicos los que son tan discutidos como las hormonas, por otra parte no se prevé ninguna norma para los productos elaborados en el extranjero y que nuestra población consume respecto a la presencia hormonas o transgénicos, asi los criterios para evaluar la contaminación de lo que consume nuestra población (tanto para lo importado como para lo elaborado) que para lo que exportamos. Trabajos del LATU y el INIA han detectado niveles altos de micotóxinas como DON (deoxinivalenol) o también llamada vomitoxina y ZEA (zearalenona) en trigo y cebada, el consumo de alimentos con altos niveles de estas toxinas han reportado como asociadas a malestar digestivo, diarrea, vómitos, mareos, cefaleas, ciertos tipos de cáncer, hemorragias y deficiencias renales (tanto para humanos como para animales).1 Sin embargo no hay iguales controles para la cebada la cual tiene como destino la exportación donde se hacen examenes respecto a la presencia de toxinas que en el trigo con destino principal el consumo interno. Otro caso en el que existía la posibilidad de mejorar aspectos ambientales y de seguridad ocurrio con el uso de agroquímicos. En el país se habían comenzado a desarrollar herramientas de control biológico con muy bajo impacto ambiental y en la salud de los trabajadores rurales ya que sustituirían las aplicaciones de insecticidas de baja selectividad ( como piretroides) contra Rachiplusia Nu (lagarta del girasol) por esporas de bacterias las que practicamente solo eran tóxicas para Rachiplusia N. Pero dichos trabajos se cancelaron con el producto ya en su segundo año de aplicación en predios comerciales por problemas presupuestales y administrativos. Por otra parte las fuentes de información son variadas respecto a problemáticas ambientales y no siempre adecuadas a nuestro país. Este tipo de temas se han desarrollado con más difusión en Europa, y muchas veces vemos como se transfieren mecánicamente situaciones muy dispares a las nuestras(se habla de contaminación de las aguas por fertilizante cuando esta claramente demostrado por trabajos de la Facultad de Agronomía que la contaminación de las aguas tienen otro origen) sin su discusión en cuanto al peso relativo 1. Este tema tuvo particular relevancia en la zafra agrícola 2001, debido a un importante ataque de Fusariosis dado por las condiciones predisponentes de



alta humedad y temperatura en los meses de Setiembre y Octubre momento en que la mayoría de los cultivos se encontraban en sus etapas más suceptibles, entre espigazón y llenado de grano. A pesar de que existe una reglamentación en cuanto a presencia de toxinas en harinas para consumo humano, los primeros reportes oficiales de presencia de toxinas provinieron de los controles de raciones para animales. e importancia en nuestra región de estos problemas. No están claramente explicitados aquellos problemas ambientales que en el país si son prioritarios y sobre los cuales educar a sus niños y jóvenes, quizás aquí nos encontramos con una limitación para nuestro sistema educativo, ¿cuál de los valores mencionados más arriba se considerarían? Todos estos asuntos mencionados nos dejan disyuntivas éticas: ¿Es más importante el producto que exportamos que el que consumimos? ¿Cualquier valor que se refiera a la preservación del ambiente es deseable? ¿Nuestros problemas de ambiente son los mismos que los de otros países? ¿Están las limitaciones económicas siempre por encima del ambiente? ¿Es válido defender aquellas regiones o situaciones que nos dan rédito económico postergando otras? Sin duda que nos hace falta generar instancias de dialogo donde los diferentes actores, educadores, investigadores, gobernantes, ambientalistas, etc. presenten sus puntos de vista y del dialogo surjan las respuestas adecuadas. 5. La necesidad de una bioética mundial El mundo actual cada día más necesita de normativas internacionales regulen los problemas ambientales más allá de los limites nacionales. Los seres humanos compartimos un mismo destino. La percepción de riesgos y beneficios de la biotecnología es, como demuestran algunos trabajos internacionales, similar para diversas personas en diferentes culturas y países. Existen algunos precedentes que nos permiten vislumbrar que es posible un acuerdo en cuanto a la acción del hombre en el ambiente como son los acuerdos sobre el vertido de tóxicos en los océanos, la no-contaminación de la Antártida, las armas químicas, la reglamentación sobre energía atómica. Fusariosis de la espiga en trigo y cebada, MARTHA DÍAZ DE ACKERMANN, SILVIA PEREYRA, SILVINA STEWART, JUAN MIERES. INIA (2002). Ética mínima, A.CORTINA (1986). El mundo de los valores, A.CORTINA (1998). Introducción a la ética profesional, O.FRANÇA, J.GALDONA (1997). El equilibrio entre hábitat humano y riqueza, O.FRANÇA (s/p). Bioethics Monitor, D.MACER (1997). Etica ante la crisis ambiental, X.EXTXEVARRIA (1994). Bibliografía: Problemas de Toxicidad de Fusarium en trigo y cebada, GABRIELA CAMEROTA. Trabajo final del Curso de Ética. UCUDAL (1999).



BIOÉTICA Y DERECHO

Los principios éticos y bioéticos más generales.

Ahora bien según acabamos de ver, algunos aspectos de la naturaleza tienen relación directa con los temas que ocupan a la llamada bioética. En primer lugar, se aplican a ella todos los principios generales del recto obrar humano, tales como: “se debe hacer y procurar el bien y se debe evitar el mal”; “no se debe dañar injustamente a nadie”; “dar a cada uno lo suyo” (la justicia en sentido amplio) y el “honeste vivere” (vivir honestamente), según la caracterización de Ulpiano, que se refiere al bien honesto, es decir aquél bien objetivo, que lo es tanto para el sujeto, como también para los demás hombres o al menos, algunos de ellos, y que no puede ser un mal objetivo para nadie. De estos principios generales y absolutos, pues no admiten excepciones; se derivan otros principios, que sirven para regular determinados aspectos particulares de la intervención humana (ethos), en relación con la vida (bios).

Los principios derivados.

El derecho a la inviolabilidad de la vida humana: De los principios antes mencionados, que se pueden “leer” al observar atentamente la naturaleza humana, y que están como “escritos” en el corazón de toda persona bien dispuesta y sin prejuicios ideológicos; deriva en forma directa la inviolabilidad de la vida humana, más conocido como el “derecho a la vida”. Este derecho no es absoluto -como sí lo son los cuatro principios mencionados en el párrafo anterior-, pues la vida humana “culpable” no goza de la prerrogativa de la inviolabilidad. En efecto, la legítima defensa ha sido reconocida desde tiempo inmemorial, como un justo límite al derecho a la vida. La pena de muerte como legítima defensa de la sociedad, también; más allá del debate actual sobre la cuestión [5]. En cambio, es absoluto el derecho a la inviolabilidad de la vida, de todo ser humano inocente. Y este es uno de los principios derivados liminares de la bioética.



El ser humano no puede vivir sin límites ni reglas. Su libertad no puede desarrollarse en un vacío moral ni en la indiferencia jurídica pues eso le permitiría cualquier conducta por más absurda e inconsistente sea ésta con su propio anhelo de auto realización. En ninguna área de la experiencia humana actualmente se presenta con tanta urgencia esta consideración como ante los desafíos de la biotecnología enlazada a la biomedicina......

Es de singular importancia para el estudio del Derecho Médico y de la Bioética tener en consideración que el 9 de febrero de 2001, conferencistas y participantes del Ier Congreso Iberoamericano de Bioética y Ier Congreso Venezolano de Bioética y más de 600 participantes firmaron la Declaración de Caracas sobre Bioética en los siguientes términos y condiciones :"... Tomando en cuenta la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, la Convención Americana sobre Derechos Humanos de 1969, el Convenio de Asturias sobre Derechos Humanos en relación con la Biomedicina del Consejo de Europa de 1997, la Declaración Universal del Genoma Humano y de los Derechos Humanos de 1997, la Declaración de Manzanillo de 1996 (revisada en 1998), la Carta de Panamá de 2000, la Declaración Bioética de Gijón (Congreso Mundial de Bioética) de 2000. Declaramos nuestra firme adhesión a los principios enunciados en estos documentos, nuestro compromiso con la defensa de la vida y de su calidad, nuestro compromiso con la defensa de la dignidad y la libertad humana y del respeto de los derechos humanos en todo el planeta., particularmente de las personas y los pueblos menos favorecidos en la actual distribución de los recursos. Y basados en estas convicciones reclamamos el respeto a la dignidad y libertad del ser humano en cada persona y en cada pueblo-y a sus derechos fundamentales: civiles, políticos, económicos y culturales, lo que incluye el respeto a los derechos presentes y de las generaciones futuras y de toda la comunidad de los seres vivos y sus ecosistemas. Y para que esta reclamación fundamental se traduzca en realizaciones concretas. Pedimos: 1. que se promueva la enseñanza de la bioética en todos los niveles de la educación; 2. que la ciencia y la tecnología en todas sus manifestaciones se pongan al servicio de toda la Humanidad, en particular de las personas, colectivos y pueblos menos favorecidos en la actual distribución de la información, los conocimientos, los recursos y el poder, sin discriminación alguna por razón de género, raza o convicciones; 3. que se propicie una información adecuada y el debate, tanto en el nivel especializado como en el público, sobre los aspectos bioéticos de las innovaciones y aplicaciones en las ciencias y en la tecnología; atención prioritaria los asuntos que más afectan la vida cotidiana de los ciudadanos. Todos deben tener la posibilidad real de expresar su opinión. 4. que los Estados propicien la creación de Comités Nacionales de Bioética, que velen por la dimensión ética del desarrollo y usos de la ciencia, la tecnología y las prestaciones sociales, en particular las relativas a la salud; Dichos Comités deben ser interdisciplinarios, independientes y plurales, de tal manera que sean representativos de las competencias necesarias para el análisis de los problemas bioéticos y de las



tradiciones morales del país; 5. que la utilización de las biociencias y sus tecnologías tenga en cuenta sus implicaciones para el presente, así como para las generaciones humanas futuras, la biodiversidad y el medio ambiente; 6. que cada Estado reconozca y garantice de manera efectiva el derecho de todos los ciudadanos a unas prestaciones de salud de calidad; 7. fomentar en el seno de nuestras sociedades el más amplio espíritu de solidaridad y justicia social, que posibilite el acceso equitativo a los servicios que garanticen un nivel de vida aceptable para todas las personas.

Acta bioética versión On-line ISSN 1726-569X Acta bioeth. v.8 n.2 Santiago 2002 doi: 10.4067/S1726-569X2002000200003

¿POR QUÉ BIOÉTICA Y DERECHO?

WHY BIOETHICS AND LAW?

PORQUE BIOÉTICA E DIREITO?

María Casado González

Profesora Titular de Filosofía del Derecho, Moral y Política. Directora del Centro de Investigación "Observatorio de Bioética y Derecho". Directora del Master de Bioética y Derecho, Universidad de Barcelona, España Correspondencia: [email protected]

Resumen: La Bioética tiende al reconocimiento de la pluralidad de opciones morales presentes en las sociedades actuales, propugnando la necesidad de establecer mínimos acuerdos. Los procedimientos que permitan decisiones consensuales tienen una importancia fundamental. Si no hay acuerdo, el Derecho deberá establecer los límites de lo permitido; de ahí deriva la estrecha relación entre Bioética y Derecho, entendido como norma de conducta que emana de la voluntad de todos. Unir las nociones de Bioética y Derecho es importante, no para juridificar a la primera, sino para entender los valores constitucionales y los "principios generales de las naciones civilizadas" como acuerdo mínimo: a la luz de la Declaración de Derechos Humanos y de las demás declaraciones internacionales y convenios que forman parte de nuestro acervo común. Los Derechos Humanos constituyen a la vez la base jurídica y el mínimo ético irrenunciable sobre los cuales se asientan las sociedades democráticas.

Palabras clave: Bioética, derecho, derechos humanos, tecnologías genéticas,



genoma

Abstract: Bioethics tends to recognize the plurality of moral options present in today’s societies, impeling the need to establish minimum consents. The proceedings that will allow consensual decisions have fundamental importance. If there is no agreement, legislation should establish the allowable limits; therefrom derives the close relationship between Bioethics and Law, understood as a code of conduct emanating from the collective will. It is important to connect the notions of Bioethics and Law, not to juristify the first one, but to understand the constitutional values and the "general principles of civilized nations" as a minimum agreement: in the light of the Declaration of Human Rights and the other International Declarations and Conventions that form part of our common inheritance. Human Rights are both the juridical basis and the minimum ethical consensus essential for democratic societies that cannot be waive. Key Words: Bioethics, law, human rights, gene technologies, genome

Resumo: A Bioética acata o reconhecimento da pluralidade de opções morais presente nas sociedades atuais propugnando a necessidade de encontrar acordos mínimos. Os procedimentos que permitam decisões consensuais têm importância fundamental. Caso não haja acordo, o direito deverá estabelecer os limites do permitido, o que torna presente a estreita relação entre Bioética e Direito, entendida como norma de conduta que emana da vontade de todos. Unir Bioética e Direito é fundamental, não para juridificar a bioética, mas para entender os valores constitucionais e os "princípios gerais das nações civilizadas" como mínimo acordo à luz da Declaração de Direitos Humanos e de todas Declarações Internacionais e Convênios que fazem parte do acervo da humanidade. Os Direitos Humanos são, por sua vez, a base jurídica e o mínimo ético irrenunciável sobre os quais se amparam as sociedades democráticas.

Palavras chave: Bioética, direito, direitos humanos, tecnologias genéticas, genoma

Introducción

Hace ya más de tres lustros comencé a plantear que una concepción fecunda de la Bioética requería entender la nueva disciplina de una manera más amplia de lo que se estaba haciendo -en general, pero más especialmente en mi país-. Que era necesario considerarla como algo más que una reflexión de carácter moral sobre los problemas que suscitan las aplicaciones biomédicas, y que era preciso adoptar una visión global e interdisciplinar a propósito de las cuestiones que nos plantean las biotecnologías actualmente.

Desde mi punto de vista -entonces claramente minoritario- era necesario adoptar



un enfoque que englobase planteamientos ético-jurídicos y que también considerase los de carácter político, subyacentes a las decisiones que se adoptan. Tal postura suscitó entonces reticencias -cuando no clara oposición- entre las filas de los eticistas y los teólogos que consideraron que alguien ajeno se trataba de apropiar de lo que era competencia exclusiva suya. Y se percibió por algunos como un desembarco de los juristas en un terreno en el que los éticos -en especial los procedentes del campo de la ética médica- habían conseguido un protagonismo largamente deseado tras un período en que la incidencia social de la labor de los filósofos había sido escasa (la biomedicina había salvado a la ética ¿recuerdan?)

Hoy este planteamiento de tribus cerradas ha sido felizmente superado y la necesidad de contemplar las implicaciones éticas, jurídicas, sociales y políticas de la biotecnología es generalmente aceptada ya que representan las diversas caras de un prisma y de unos planteamientos que hemos dado en llamar bioéticos. A ello ha colaborado en gran manera el hecho de que en los programas de investigación en biotecnología y biomedicina de la Unión Europea hubiese un apartado específico -que se conocía como ELSI- que financiase estudios de las implicaciones éticas, jurídicas y sociales de los nuevos descubrimientos y de sus aplicaciones; también en el Proyecto Genoma Humano se han dotado partidas específicas para este tipo de análisis. Tanto es así, que se suele poner de relieve que nunca antes se había dedicado tantos fondos a estas cuestiones y que, pese a ello, no se han encontrado respuestas unívocas y definitivas para los problemas; aunque, eso sí, se ha racionalizado su planteamiento y se ha mejorado las metodologías que se proponen para su tratamiento.

Actualmente, la Bioética ha devenido en una disciplina interdisciplinar. Su aportación a la reflexión del s. XXI se predica como fundamental y en ella participan disciplinas diversas para aportar sus conocimientos, puntos de vista y bagaje profesional, a la construcción conjunta de pautas que nos permitan tratar los problemas que las biotecnologías nos plantean. Y que a todos nos conciernen en tanto que seres humanos, individualmente, y en tanto que constituimos una sociedad interrelacionada y plural, que comparte espacio.

En todo caso si quedaban reticencias a esta juridificación de la Bioética, la aprobación del Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina ha venido a traer, claramente, las cuestiones a un modelo de reflexión que concibe los Derechos Humanos como el marco en que los problemas deben ser analizados; considerándolos como el mínimo común, jurídico y ético, en que se tiene que apoyar la toma de decisiones en las sociedades plurales. Así ha sucedido desde su aprobación por el Comité de Ministros del Consejo de Europa, en el 97, hasta su entrada en vigor en los distintos países (en España el instrumento de ratificación se publicó en el Boletín Oficial del Estado del 20 de octubre del 99 y entró en vigor el 1 de enero de 2000). Como es sabido, se trata de un Convenio de origen



regional, pero cuyas aspiraciones son más amplias, pues está abierto a cuantos estados deseen firmarlo, independientemente de que procedan de otros ámbitos geográficos.

Así pues, desde que se cuenta con un convenio específico para la protección y promoción de los Derechos Humanos ante las cuestiones que les afectan desde el campo de la biología y la biomedicina, la ligazón entre Bioética y Derecho podría considerarse que no requiere de mayor argumentación. Pese a ello, parece conveniente un análisis de la cuestión que intente contextualizar y explicar la necesidad de tal enfoque.

La relación entre Bioética y Derecho

En las sociedades que se rigen según un modelo democrático de convivencia, hay que convenir en que los problemas que afectan a la sociedad en su conjunto deben ser decididos por todos los ciudadanos, tras un debate suficientemente informado, y no sólo por sectores minoritarios, frecuentemente en condiciones de opacidad. Esta exigencia es especialmente perentoria cuando las decisiones que deben tomarse afectan a toda la sociedad, incluyendo las generaciones presentes y las futuras. Como se ha mencionado, los problemas derivados de los descubrimientos científicos y de los adelantos biotecnológicos son, precisamente, de este carácter, que reclama respuesta tanto de los individuos como de la comunidad.

Los enormes avances científicos han supuesto un cambio en la sociedad de carácter cuantitativo y cualitativo de una magnitud tal que han obligado a revisar los planteamientos individuales y colectivos en torno a numerosas cuestiones que afectan al ser humano. El actual progreso de la medicina y la biología suscita grandes esperanzas, a la vez que ocasiona dilemas para el hombre común y para los especialistas, sean médicos, biólogos, científicos, filósofos o juristas. La primera y brutal toma de conciencia colectiva de los problemas éticos de la medicina data de la Segunda Guerra Mundial con las revelaciones de los experimentos médicos del nazismo. El Código de Nuremberg, de 1947, constituye el primer conjunto de reglas internacionales que relaciona ética médica y Derechos Humanos. Tras él las Declaraciones de la Asociación Médica Mundial en Helsinki (1964), en Tokio (1975) y en Manila (1980), incidieron en el principio fundamental de que hombres y mujeres no pueden ser un simple objeto para la ciencia.

A partir de los años setenta, las relaciones entre seres humanos, ciencias y medicina sufrieron un cambio importante ya que, junto a la tradicional tarea curativa, el progreso biotecnológico supuso la oportunidad de intervenir en los procesos vitales fundamentales. La misma posibilidad de realizar un diagnóstico



genético de enfermedades que aún no se han manifestado o la de aplicar terapias génicas en el tratamiento de determinados tipos de cáncer, muestra una forma de medicina y de biología radicalmente nueva que implica un cambio de tal naturaleza que obliga a poner en cuestión los parámetros de valoración tradicionalmente utilizados. Esto ha llevado a cuestionar los fines mismos de la medicina y la reflexión sobre los cambios producidos ha dado lugar a valiosas aportaciones.

La conferencia de Asilomar ilustra acerca de las preocupaciones de la comunidad científica. Ante la posibilidad de manipular la molécula que contiene información genética o ADN -descubrimiento que dio un enorme impulso a la biología molecular-, se produjo una considerable inquietud ante los posibles riesgos derivados de la transferencia de genes. En estas circunstancias, los propios científicos se pronunciaron a favor de establecer una moratoria que detuviera temporalmente la manipulación genética experimental y la obtención de organismos genéticamente modificados. Aunque actualmente dicha moratoria no rige, se han establecido reglas internacionales restrictivas, como las directivas comunitarias de diciembre de 1990 referentes al control de los riesgos de dicha manipulación. El progreso científico es ambivalente, no sólo en el sentido de que puede ser positivo o negativo, sino porque cualquier enfoque bien intencionado puede devenir perverso.

En este contexto surgió la Bioética como una nueva disciplina que, desde un enfoque plural, pusiese en relación el conocimiento del mundo biológico con la formación de actitudes y políticas encaminadas a conseguir el bien social. Como decía V. Potter, la Bioética es "el conocimiento de cómo usar el conocimiento", el puente entre ciencias y humanidades. Es fácil constatar, empíricamente, que las materias tratadas por la Bioética tienen su reflejo inmediato en el ámbito jurídico, tanto en el ámbito legislativo y jurisprudencial como desde el punto de vista del interés práctico de quienes trabajan en estos campos, cuyas nuevas implicaciones y responsabilidades resultan -cuanto menos-problemáticas. Existen, además, móviles económicos y extraordinarios intereses implicados.

Por otra parte, las medidas de control son complicadas en cuanto a la implantación y, más aún, en cuanto a su posterior seguimiento. No se trata de frenar el progreso, lo que sería irreal por otra parte, pero se deben considerar los límites de la investigación hasta que los riesgos sean evaluados y controlados. Para que sea eficaz, la preocupación bioética debe estar presente desde el principio y no limitándose a juzgar desde fuera sobre la bondad de los descubrimientos realizados y su uso. Eso sería demasiado tarde, puesto que los distintos poderes políticos y económicos ya se habrían apoderado de los resultados de la ciencia y los mass-media habrían difundido la prometedora seducción de las mágicas novedades. El auge de la discusión filosófica y jurídica sobre el alcance del



principio de precaución puede confirmar lo que aquí quiere plantearse.

Los problemas de la Bioética deben ser debatidos por la sociedad en su conjunto antes de que sean adoptadas soluciones normativas, sobre las que, en una sociedad democrática y plural, es preciso lograr consenso. Un consenso que, en cuestiones que atañen a los valores individuales y colectivos en forma tan especial, resulta difícil conseguir. Por ello, conviene centrar la búsqueda del compromiso en la elaboración de unas reglas del juego aceptables para la mayoría de los ciudadanos independientemente de sus opciones ideológicas. Es el rol de las primeras comisiones y comités de Bioética que surgen en diferentes países. Estas comisiones son un magnífico lugar para el debate informado y para el encuentro entre los distintos puntos de vista. Además, constituyen una ayuda muy valiosa para los poderes públicos en tanto que pueden suministrar pautas para la adopción de políticas y de regulaciones acordes con las informaciones científicas y el sentir de la sociedad a la que se dirigen dichas innovaciones -y que, asimismo, las financia-. Las comisiones de ética de diverso alcance -desde las hospitalarias y las de investigación a las creadas para cuestiones ad hoc o las nacionales, regionales y de cualquier alcance-, deben constituirse en co-laboratorios en los que se pongan en común los distintos enfoques y acervos profesionales y culturales para elaborar pautas de conducta -temporales y revisables- que permitan abordar los problemas comunes.

Así, para la reflexión bioética resulta importante el proceso de elaboración y el análisis de las normas que deben regir la acción en lo que se refiere a la intervención técnica del hombre sobre su propia vida; esto implica la necesidad de llegar a un acuerdo sobre el estilo de vida por el que se opta y, en consecuencia, del tipo de sociedad que queremos construir. Todo esto concierne a los poderes públicos ya que se ponen en juego cuestiones fundamentales, no sólo por la importancia de la biomedicina para la salud de la población, sino por la evidente necesidad de no quedar al margen de los descubrimientos científicos y sus beneficios, cuya incidencia social y económica es de gran trascendencia. Es preciso que los parlamentos y los gobiernos tomen en consideración cuál es la situación real en lo que se refiere a la investigación, a su desarrollo industrial, a los costos de la salud, a todo un cúmulo de problemas que van más allá de los aspectos puramente científicos, económicos e incluso sociales. El establecimiento de determinadas políticas supone la elección de un determinado modelo de sociedad que excluye otros, lo cual no debe ser resuelto sin reflexión y debate previos.

El término Bioética, aunque consolidado, presenta inconvenientes diversos, entre otros, los derivados de que los problemas que engloba son más bien político-jurídicos que éticos. La cuestión clave se centra en si hay que regular o no las posibilidades que nos brindan las tecnologías "bio" y, de hacerlo, en qué sentido. Se trata de problemas que, al no tener una respuesta social unívoca, desembocan



en una demanda de legislación y eso deviene una típica cuestión de axiología jurídica: cuáles son los valores que debemos proteger y cómo debe hacerse. Ante la posibilidad de intervenir en los procesos biológicos hay discrepancias sociales que generan conflictos, y son éstos los que requieren de la intervención del Derecho para establecer los límites a la libertad de actuación individual.

Bioética, Derecho y pluralidad de opciones morales

Un aspecto central de la Bioética está, precisamente, en el reconocimiento de la pluralidad de opciones morales que caracteriza a las sociedades actuales y en propugnar la necesidad de establecer un mínimo marco de acuerdo por medio del cual individuos pertenecientes a "comunidades morales" diversas puedan considerarse ligados por una estructura común que permita la resolución de los conflictos con el suficiente grado de acuerdo. La elaboración de unos procedimientos de toma de decisiones en las que todos los implicados puedan participar, supone un paso de importancia fundamental. Pero en último extremo, si no hay acuerdo, el Derecho deberá establecer los límites de lo permitido; de ahí deriva la estrecha relación entre la Bioética y el Derecho -entendido como norma de conducta que emana de la voluntad de todos-.

Las normas jurídicas poseen una evidente relación con las morales, aunque no dependan de la ética para su configuración, y a lo largo de los siglos el análisis de estas relaciones ha sido una cuestión central del pensamiento filosófico-jurídico. Nuestro planteamiento parte de la constatación del pluralismo moral de la sociedad y del hecho de que ese pluralismo no sólo es un hecho sino que es un valor constitucionalmente protegido. Pero, al mismo tiempo, estamos en contra del escepticismo en los valores, en el sentido de considerar que es posible argumentar racionalmente en ética y de que pueden esgrimirse "buenas razones" a favor de las opciones que se elijan. Frente a las posturas de relativismo extremo, la posición de la que aquí partimos implica la posibilidad de dilucidar racionalmente si los juicios morales que sostenemos son correctos. Frente a las posturas que preconizan la existencia de verdades absolutas e incontrovertibles, se propone que cualquier juicio moral esté sujeto a la discusión y a la crítica racional.

Los planteamientos, individuales y sociales pueden, por otra parte, partir de la confianza y la fe en el "progreso bienhechor" o de la desconfianza radical ante la "ciencia deshumanizada". Frecuentemente se plantean las cuestiones como conflictos de actitudes globales; es fácil verlo al tratar sobre la eutanasia, el aborto, o la consideración de los límites de la ciencia. Pero esos conflictos "radicales" también se dan en otros campos: en las opciones políticas, por ejemplo, y hemos aprendido a compatibilizarlas ¡quizás tras siglos! Estas visiones de conflictos de absolutos, que sostienen importantes pensadores y que están presentes en determinados sectores de opinión, no son un buen punto de partida



para analizar las cuestiones y para aprender a compatibilizarlas, cosa que hemos de hacer necesariamente. Quizás sea en este tipo de situaciones en las que mejor se pone a prueba la tolerancia de las personas y de las sociedades: la tolerancia como táctica no es lo mismo que la tolerancia como actitud activa.

Pueden surgir las discrepancias que se deriven del mismo sentido en que se conciben las palabras clave, aquéllas cuya definición nos coloca en un incómodo compromiso: persona, dignidad, vida..., lo que supone un problema inicial para la Bioética. Lo primero es, pues, elucidar su sentido y divulgar las preocupaciones ante los ciudadanos: las cuestiones de la Bioética son cuestiones ¡políticas!

Esto plantea el problema del acuerdo moral, del consenso en ética, y de su valor. ¿Existe o no desacuerdo en los principios morales? En todo caso ¿pueden coexistir visiones diversas? La discusión entre las posiciones universalistas y las que hacen hincapié en la diversidad y el pluralismo es sobradamente conocida y de la más plena actualidad. En mi opinión, el principal problema estriba en que la ética y el discurso moral "civil" o laico, no tienen aún construidas respuestas a los problemas de la Bioética mientras que, por el contrario, la teología sí tiene respuestas dogmáticas que cuentan con el aval de siglos de utilización sin fisuras. Lo cual nos lleva de nuevo a los Derechos Humanos y a la posibilidad de acuerdo sobre los mismos en el nivel teórico de reconocimiento y de su fundamentación, sin entrar en el de su violación o respeto.

Un ejemplo para el análisis: las implicaciones de las nuevas tecnologías genéticas

Las nuevas tecnologías genéticas están ocasionando cambios de gran impacto social, moral y jurídico. Constituyen un buen campo para intentar validar el enfoque propuesto, ya que sus enormes posibilidades generan actitudes ambivalentes que requieren de la realización de un debate social informado y del establecimiento de normas éticas, sociales y jurídicas que permitan maximizar sus beneficios y minimizar sus riesgos, lo que constituye un buen ejercicio democrático.

Las noticias sobre los descubrimientos realizados en torno al genoma humano han generado expectativas inmensas para la mejora de la salud y han venido deparándonos cambios de gran impacto social, moral y jurídico, ya que sus posibilidades han sido percibidas por los ciudadanos como ambivalentes. No obstante, conviene distinguir entre los innegables conflictos que se plantean y que pueden afectar a importantes derechos ya reconocidos y el miedo a la ciencia, que subyace detrás de algunos fantasmas del inconsciente colectivo tan gratos a la ciencia-ficción. Así, se pone de manifiesto cuando, tras cada nueva posibilidad de las nuevas tecnologías genéticas -sobre todo en sus aplicaciones sanitarias-,



suelen alzarse voces reclamando prohibición (el caso de la clonación resulta paradigmático). Ello hace patente que las nuevas tecnologías genéticas reclaman la realización de un debate social informado en el que participen los diversos sectores implicados: investigadores, médicos, humanistas, políticos, informadores... La racionalidad en la discusión reclama una información previa que deben suministrar los científicos -que conocen los auténticos problemas, puesto que trabajan materialmente con las tecnologías que cuestionamos- y transmitir los medios de comunicación, a través de los cuales la conoce la generalidad de las personas de nuestra sociedad. A partir de los datos, la reflexión debe hacerse en común, evaluando los riesgos para determinar qué cosas son las que se deben limitar, con qué criterios se establecen las limitaciones y quiénes han de ser los que las establezcan. Sólo así, tras valorar las distintas cuestiones en juego, será posible tomar decisiones sobre las repercusiones de descubrimientos que a todos nos afectan.

Regular las nuevas técnicas: Hay que señalar que Genoma y Derecho son conceptos necesariamente unidos, ya que el ordenamiento jurídico debe cumplir su función de control y organización social. En general, las aplicaciones biomédicas de las nuevas tecnologías no suelen plantear el problema de ser ilícitas sino más bien de cuáles son los límites a su licitud. Ante ellas, el Derecho se debate entre una actitud no intervencionista (que deja al mundo de la investigación en un área de "no Derecho", siguiendo los criterios marcados por la conciencia del investigador o de su grupo) y una postura controladora, que emerge cuando la preocupación social así lo aconseja. Actualmente existe abundante regulación sobre las tecnologías genéticas, y precisamente nuestro país fue de los primeros en normativizar el uso de las mismas dentro de una actitud pro tecnológica que en aquellos momentos era símbolo de aperturismo. Las normas existentes forman un abanico que comprende desde las de carácter administrativo (las primeras en ser utilizadas, pues en temas de salud es frecuente la intervención de los poderes públicos), a las civiles y penales. Todas ellas insertas en el marco del respeto a los derechos fundamentales fijado por la Constitución y las leyes que los desarrollan y en un contexto internacional que busca la armonización normativa.

Concretamente en España, están reguladas las técnicas de reproducción asistida, la donación y utilización de fetos y embriones, la utilización, liberación y comercialización de organismos modificados genéticamente con el fin de prevenir los riesgos para la salud humana y el medio ambiente, y ciertas conductas referidas a la manipulación genética se sancionan en el código penal. Además, la Unión Europea ha elaborado numerosas directivas sobre organismos modificados genéticamente, riesgos laborales, protección de datos, patentes, etc. También los organismos internacionales han forjado textos como el Convenio sobre Diversidad Biológica de Río de Janeiro, auspiciado por las Naciones Unidas, o la Declaración de



los Derechos de las Generaciones Futuras y la Declaración Universal sobre el Genoma Humano, de la UNESCO, que pretenden completar la Declaración Universal de Derechos Humanos. Y, como se ha repetido anteriormente, contamos con el Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, elaborado por el Consejo de Europa como organismo específicamente encargado de su protección y promoción de los Derechos Humanos en el ámbito europeo, pero abierto a la firma de cuantos países lo deseen.

Esta relación, no exhaustiva, permite entrever que, aunque exista abundante regulación, aún queda mucho por hacer. Como, por ejemplo, en numerosos países, dictar leyes que regulen las bases de datos genéticos actualmente existentes para garantizar el adecuado uso de las mismas. Para calcular lo ingente de la tarea, basta pensar en que la mera información obtenida del Proyecto Genoma puede afectar a derechos como la intimidad, la no-discriminación, la autonomía, el pluralismo, la dignidad de la persona o la libertad de investigación. Sirva de muestra la huella genética cuya obtención puede interesar a efectos de mera identificación, así como en procesos civiles y penales, pero que aporta datos sensibles que pueden afectar a la salud y ser usados por terceros en la contratación laboral o en los seguros. Es necesario tener presente que el conocimiento de los individuos que la información genética hoy disponible proporciona, puede ser utilizado en los más diversos ámbitos y con los más diversos fines. Nadie duda que identificar con certeza a los individuos es útil para el Estado, pero también puede serlo para los ciudadanos. Así sucede con la identificación en procedimientos civiles y penales (las pruebas de paternidad o los análisis de muestras halladas en el lugar de un crimen, por ejemplo) que, de hecho, implica una garantía para la población, aunque también genera miedo a un mundo orwelliano en el que nos hayamos convertido en seres totalmente "transparentes", desprovistos de intimidad y privacidad. Igualmente preocupa a los ciudadanos la utilización de esos datos por compañías aseguradoras, en los procesos de contratación o en la concesión de hipotecas. Por otra parte, mas allá de la mera identificación en el terreno de la salud, los avances en el estudio de las patologías genéticas permiten saber sus causas moleculares y proporcionan nuevas posibilidades de diagnóstico, que repercutirán tanto en la prevención de la enfermedad como en los tratamientos que puedan ofrecerse. Aun en mayor medida sucede así con la ingeniería genética, la clonación, la terapia génica o la medicina preventiva que han llegado a poner en cuestión los tradicionales objetivos de la medicina. Conocer la dotación genética individual permitirá diseñar nuevas terapias personalizadas que se ajustarán a cada caso, disminuyendo los efectos nocivos y potenciando la eficacia de los nuevos tratamientos, cuyas posibilidades irán aumentando a medida que se conozcan nuevas funciones de los genes y su relación con las enfermedades. Todo esto tiene incontestables ventajas para la salud pública, pero puede llevar aparejado inconvenientes para los



individuos y ser el origen de nuevas formas de discriminación.

Consecuentemente, el Derecho debe estar atento a los cambios científicos tratando de controlar los riesgos potenciales de los mismos, sin ser un obstáculo a la innovación, sino actuando como elemento de racionalización y de garantía. Sin perder de vista la necesidad de que sus normas estén dotadas de la temporalidad limitada que requiere una materia en continua evolución y basadas en el consenso que, idealmente, debe seguir al debate social informado que tanto se preconiza.

Reflexionar sobre ellas: No conviene olvidar el papel que la reflexión moral y el debate social desempeñan en este campo. Ya se ha señalado que las tecnologías genéticas resultan ambivalentes, pues su uso es susceptible de generar grandes beneficios para la humanidad, pero también riesgos derivables de un mal uso cuyas consecuencias son imprevisibles y que pueden afectar no sólo a quienes las emplean sino al resto de la humanidad, e incluso a las generaciones futuras. Inconvenientes y ventajas que conducen a que las biotecnologías se perciban como una espada de doble filo y a que los ciudadanos tengan grandes miedos y grandes esperanzas sobre sus posibilidades. Estas ambivalencias se reflejan en el debate bioético y resultan patentes en los medios de comunicación y en la opinión pública. Es habitual preconizar un principio general de precaución con el cual no cabe sino estar de acuerdo, siempre que no nos haga adoptar la postura de "prohibir por si acaso", a veces subyacente a visiones del futuro que resultan un tanto apocalípticas. Así, se suele insistir en la necesidad de establecer una regulación que prevenga y frene los posibles abusos. Pero, como se ha indicado más arriba, normativa ya existe tanto en el ámbito nacional como internacional; lo que ocurre es que la mera existencia de normas es insuficiente. Regular desde arriba no basta; es necesaria una información rigurosa y un debate previo sobre las implicaciones de la biotecnología que permita llegar a establecer acuerdos, aunque sean parciales y revisables. En este sentido, es constatable que cada vez que se descubren nuevas aplicaciones de las tecnologías genéticas, sobre todo si afectan al origen de la vida, se alzan voces que reclaman pararlo todo, "desinventarlo" si fuere posible. Aseguran que estamos suplantando a la divinidad y que nuestras pretensiones y nuestro orgullo serán castigados. La cosa no es de ahora, ni mucho menos. La corriente que desconfía del conocimiento y de las novedades ha existido siempre: desde Adán y Eva en el Paraíso ("si coméis del árbol de la ciencia seréis como dioses") a Ícaro, o Perseo, o Fausto… Pese a ello, el ser humano siempre ha querido saber para controlar los procesos de la naturaleza, que se consideraban inamovibles mientras no se conocía cómo se desarrollaban. No obstante, ya hace tiempo que sabemos que si sembramos en determinadas condiciones obtenemos mejores cosechas que si dejamos que el trigo salga solo. Hace tiempo que intentamos controlar las condiciones naturales: ponemos calefacción en invierno y aire acondicionado en verano, preferimos viajar en coche o en avión a hacerlo andando, o en burro. Hablar por teléfono, usar Internet, o grabarnos en video,



permite estar en varios sitios a la vez -incluso después de muertos podemos hacernos presentes y dejar mensajes-, lo que proporciona posibilidades de intervención y control antes sólo reservadas a la divina ubicuidad.

Pero la primera vez asusta, nos preocupa salir de lo que siempre se ha hecho, de lo que siempre ha sido así. La falacia naturalista (es así, luego debe ser así y seguir siendo así) es grata a la naturaleza humana que considera la costumbre como necesidad. A los niños para tranquilizarlos les contamos siempre los mismos cuentos, de la misma manera, con las mismas palabras. Repetir sosiega: es un recurso literario y un uso habitual de las religiones (de los mantras al rosario) Sin embargo, ¿qué nos hace adultos si no es tomar las propias decisiones y dirigir nuestra propia vida? Las nuevas tecnologías genéticas nos permiten intervenir en procesos que antes estuvieran fuera de nuestro alcance -en manos del azar- y que por ello consideráramos como naturales. Ahora podemos canalizarlos. Y esto genera responsabilidad por la orientación que demos a las transformaciones: ¿alimentos para todos? ¿Diagnósticos y medicina preventiva? ¿Fármacos a la carta generalizados? O, por el contrario, ¿ejércitos de humanoides esclavizados? ¿Selección exhaustiva y discriminatoria para acceder a los puestos de trabajo o a un seguro? ¿Datos genéticos, personales y sensibles, de libre acceso? ¿Ciudadanos transparentes? La decisión no corresponde a las tecnologías genéticas. Dependiendo del nivel al que estemos considerando las cosas: se tratará de una decisión política y social, o de una decisión ética.

Los seres humanos somos "por naturaleza" culturales -es decir, adaptadores del medio- y está en nuestras manos elegir y actuar moralmente. Cómo ejercer la libertad es algo que se debe decidir responsablemente y esa decisión se debe construir socialmente. Pero hablar de deber es hablar de normas. De restricciones que nos imponemos a nosotros mismos y cuya procedencia hay que justificar; porque la libertad es el principio y el punto de partida, aunque pueda ser limitada si existen razones para ello. Podemos escoger qué dirección queremos darle a nuestra vida, esa será una decisión moral -autónoma-; y también podemos establecer qué dirección queremos darle a nuestra sociedad, pero ésta tendrá que ser una decisión colectiva - política y jurídica- si queremos que sea vinculante.

Conclusión

Constituye, pues, un buen recurso la utilización de las normas jurídicas: como remedio y como punto de partida. Por ello es útil unir las nociones de Bioética y Derecho. No para juridificar la Bioética en el sentido legalista de la expresión, sino para entender los valores constitucionales y los "principios generales de las naciones civilizadas" como acuerdo mínimo: a la luz de la Declaración de Derechos del Hombre y de las demás declaraciones internacionales y convenios que forman parte de nuestro acervo común.



En las últimas décadas, la biología y la medicina han avanzado más que cualquier otra ciencia en el resto de la historia. Sus descubrimientos producen mayor conmoción a la humanidad y suscitan mayores interrogantes que el hallazgo del fuego en su momento. Corresponde precisamente a las actuales generaciones el establecer por adelantado un código común basado en un consenso que vaya más allá de escuelas y creencias. La reflexión del conjunto de la sociedad debe permitir acortar al mínimo el tiempo de asimilación y aceptación de los cambios y del control de sus consecuencias, teniendo en cuenta que más vale prevenir que corregir, lo cual en este terreno puede llegar a ser del todo imposible. Ésta es una tarea colectiva que debe basarse en el respeto al otro (autonomía), entendido como un respeto solidario (justicia).

Los Derechos Humanos constituyen a la vez las bases jurídicas y el mínimo ético irrenunciable sobre los que se asientan las sociedades democráticas. Esta afirmación es central para establecer las pautas de conductas asumibles por todos, independientemente de la fundamentación de que se parta. Las nuevas circunstancias -que derivan de la repercusión de los nuevos descubrimientos en las viejas concepciones de la vida, de la muerte y de lo que significa el ser humano-, acarrean cambios en el pensamiento ético y tienen enormes implicaciones en el ámbito de la política y en el del Derecho.

La coexistencia de valores y principios en que se basa toda sociedad democrática tiene que ser asumida también en Bioética: por eso la propuesta de una "Bioética flexible" parece ser una buena manera de concebir esta nueva disciplina para el siglo XXI que se sustenta en los principios constitucionales y los Derechos Humanos, que la enmarcan y la dotan de contenido. Se trata de contar con marcos para el acuerdo, no con soluciones dogmáticas ni consensos generales vacíos de contenido real, asumibles por todos, pero que nada resuelven. Y estamos obligados a elegir sin la garantía a priori de que optamos por el mejor modelo de todos los posibles. No contar con certidumbres previas deja al ser humano más solo e inseguro, pero hay que estar dispuestos a resolver sin muletas y a asumir las consecuencias.

El buen funcionamiento del sistema democrático exige que los temas fundamentales del debate no sean decididos por grupos de expertos sino que todo el conjunto de la sociedad se enfrente con decisiones que antes estaban reservadas sólo a grupos minoritarios, al "destino" o a la divinidad. Lo quiera o no, la sociedad civil está involucrada en las decisiones y debe evitar caer en una nueva tecnocracia de expertos que, encerrados en las reglas de su tribu, dictamina sobre lo correcto y proporciona soluciones mágicas. La reflexión y la posterior normativización sobre las biotecnologías y sobre las aplicaciones biomédicas constituyen un ejercicio de democracia que debe apoyarse en el respeto a los



Derechos Humanos reconocidos internacionalmente. Acogerse a estos criterios representa una guía fiable; el respeto y promoción de los Derechos Humanos son la mejor pauta a la hora de juzgar la bondad y maldad de las biotecnologías y las prácticas biomédicas. Ellos representan el consenso logrado en torno a cuáles son las exigencias de la dignidad humana.

La Bioética necesita de la reflexión ética previa y del debate ciudadano, pero después requiere decisiones político-jurídicas.

Bibliografía Casado M. Bioética, Derecho y Sociedad. Madrid: Editorial Trotta; 1998. Casado M. El Alzheimer: Problemas Éticos y Jurídicos. Valencia: Edit. Tirant lo Blanch; 2002. Casado M, (comp.) Estudios de Bioética y Derecho. Valencia: Editorial Tirant lo Blanch; 2000. Casado M, (ed.) Materiales de Bioética y Derecho. Barcelona: Editorial Cedecs; 1996. Casado M, González Duarte R, (eds.) Los retos de la genética en el S. XXI: genética y bioética. Barcelona: Ediciones UB; 1999.

ACTIVIDADES 9

1-Realice un breve resumen del artículo ¿Porqué Bioética y Derecho? Y describa que entendió del mismo. Que rol cumple el enfermero en la dimensión del Derecho y cómo aplica la bioética y el Derecho. Describa que principios menciona el artículo y porque. Ejemplifique. Que Documentos son importantes tener en cuenta cuando hablamos de bioética y derecho.

Algunas interrogantes actuales a las que se tiene que enfrentar la bioética a partir del desarrollo científico técnico

Según el Dr. Juan Antonio Blanco, la revolución tecnológica que hoy vivimos ha aprisionado a la humanidad en una arquitectura institucional local y mundial, que la torna obsoleta e incapaz para responder con eficacia a los retos de la realidad cambiante; la complejidad del actual orden mundial lo hace ingobernable a partir de la institucionalidad que emergió al finalizar la II Guerra Mundial. Lo racional deviene en irracional; el mundo contemporáneo es testigo de la aplicación bárbara, tanto en lo social como en lo ecológico, del progreso tecnológico 10. Estos acontecimientos nos han despojado de la agradable visión de que todo tránsito hacia el futuro será siempre para bien. Es en este contexto que señalaremos algunos de los complejos dilemas bioéticos que debe enfrentar la humanidad en el presente siglo:



1. ¿El material genético humano debe ser transformado todo lo que sea

posible por la biotecnología? 2. ¿Deben decidir sólo los científicos y los tecnólogos sobre el desarrollo

de la ciencia y la tecnología? 3. ¿Cómo afectan las nuevas tecnologías de la informática y la

comunicación en la educación de los ciudadanos? 4. ¿Deben decidir sobre el futuro del planeta quienes disponen de la

tecnología? 5. ¿Son los seres humanos más felices cuando viven en entornos más

tecnificados? 6. ¿Mejoran realmente la ciencia y la tecnología la calidad de vida de las

personas?

ACTIVIDADES 10

ACTIVIDADES UNIDAD I – CONSERVACION DE LA VIDA y BI OETICA E INVESTIGACIÓN:

1-Que son las adicciones. Cómo debemos intervenir los Enfermeros ante un caso de adicción. Qué aspectos éticos – bioéticos y legales debemos tener en cuenta? 2-Que es el VIH? Qué es el SIDA? Qué planteos éticos se realizan actualmente ante un enfermo con SIDA? Cuál es el Rol fundamental del Enfermero? Hacemos algo o podemos hacer algo? Que conoce de la atención que se les brinda asistencialmente en la Provincia de Corrientes. Realice un breve comentario. Describa brevemente los Principios bioéticos que se reconocen en un paciente con SIDA. 3-Qué es la violencia familiar? Que intervención o ayuda tiene la familia hoy en nuestra Provincia relacionado a éste tema? Los Enfermeros que tipo de rol ético desempeñamos o debemos desempeñar? 4-Qué es el Trasplante? Esta legislado el trasplante en la Argentina? Qué aspectos éticos – bioéticos y legales debe conocer un donante y un receptor? Y su familia? Qué tabúes existen actualmente todavía en torno al trasplante? Indague ante la entidad procuradora: Cantidad de trasplantes realizado en Corrientes y en el Chaco, cuáles fueron las dificultades éticas más comunes que experimentaron en general?.



5-Bioética y el niño: Que importancia tiene la aplicación de la bioética en el niño y el adolescente. 6-Describa brevemente aspectos generales importantes que hay que tener en cuenta en la atención del paciente geronte desde el punto de vista Bioético. 7-Que importancia debe darle el enfermero al medio ambiente y como lo relaciona con la bioética.

BIOÉTICA Y EL FINAL DE LA VIDA

1. Enfermo Terminal. Cuidados paliativos. Problemas Tánatos- éticos.

Eutanasia. Ortotanasia. Distanasia. La muerte y el morir. Aspectos Bioéticos – legales. Conceptos generales. Evidencias bioéticas. Alcances e impacto en la sociedad. Accionar e Intervención bioética del Enfermero.

Enfermo Terminal. En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica. Los elementos fundamentales son: 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable. 2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. 3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. 4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. 5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses. Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que debemos responder adecuadamente. El CANCER, SIDA, enfermedades de motoneurona, insuficiencia específica orgánica (renal, cardiaca, hepática etc.)... cumplen estas características, en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad. Clásicamente la atención del enfermo de cáncer en fase terminal ha constituido la razón de ser de las Cuidados Paliativos. Es FUNDAMENTAL no etiquetar de enfermo Terminal a un paciente potencialmente curable.

Objetivo de confort Tomando como referencia las fases evolutivas de la historia natural de una buena parte de tumores, podemos definir los métodos y objetivos terapéuticos para cada una de ellas; el tratamiento paliativo desarrolla un



papel más predominante conforme la enfermedad avanza. Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico. En algunos tipos de cáncer esto sucede antes que en otros (por ejemplo, cáncer escamoso de pulmón en comparación con algunos tumores hematológicos). En el momento de agotamiento de tratamiento específico, una vez agotados de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una situación de progresión de enfermedad, dirigiéndose los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido; por ejemplo, la radioterapia en las metástasis óseas. Bases de la terapéutica Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán: 1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales,

sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.

2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.

3. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran "con" el enfermo los objetivos terapéuticos.

4. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el "no hay nada más que hacer", nada más lejos de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.

5. Importancia del "ambiente". Una "atmósfera" de respeto, confort, soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas.

La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.

Instrumentos básicos

La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los



conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos, cuyos instrumentos básicos son:

1. Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor, disnea, etc.), en otros será preciso promocionar la adaptación del enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc.).

2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta.

3. Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.

4. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear los Cuidados Paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo adicional.

Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas científicas. Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo límite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico.

Cuidados Paliativos Los Cuidados Paliativos se ocupan de la asistencia de personas con enfermedad en etapa incurable y terminal, a fin de garantizar la máxima calidad de vida posible al enfermo y su grupo familiar.La Organización Mundial de la Salud, en su reporte técnico serie 804, Ginebra, 1990 define:“El Cuidado Paliativo es la asistencia activa y total, de los pacientes y de sus familias por un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo”.El área asistencial de los Cuidados Paliativos incluye pacientes con enfermedades oncológicas, neurológicas evolutivas o degenerativas, renales crónicos, SIDA, enfermedades metabólicas, genéticas, etc., potencialmente letales a corto o mediano plazo, que no responden a tratamientos disponibles en la actualidad con finalidad curativa. González Barón y Colb definen la enfermedad terminal como el estado clínico que provoca expectativa de muerte en un breve plazo: dado que la situación del enfermo terminal viene producida o acompañada de una serie de síntomas que pueden producirse por distintas etiologías, pensamos que es más correcto referirnos al “Síndrome de Enfermedad Terminal”. Sus criterios diagnósticos incluyen: Enfermedad causal de evolución progresiva; Estado general grave (inferior al 40% en la escala de Karnofsky); Pronóstico de supervivencia inferior a un mes; Insuficiencia de órgano; Ineficacia comprobada de los tratamientos; Ausencia de tratamientos alternativos útiles;



Complicación irreversible final. En la II Reunión de Trabajo sobre Cuidados y Tratamientos Paliativos al Enfermo Terminal (Valencia, 5 de Octubre de 1990), se consideraron cinco criterios para definir el Cuidado terminal:

� Ausencia de tratamiento antineoplásico capaz de detener el proceso; � Expectativa de vida corta, menor de dos meses; � Signos y síntomas múltiples y cambiantes; � Progresión rápida de la enfermedad con repercusión emocional; � Presencia implícita o explícita de muerte en el propio paciente.

Para otros, “terminal” hace referencia a no más de seis a doce meses en tal situación, aunque suele ser muy difícil establecer tal paso: de curable a incurable. La situación no es tan fácil de definir, y, si bien, algunos se centran específicamente en cuestiones somáticas relacionadas a la enfermedad y/o tratamiento, otros añaden criterios relacionados al paciente en cuanto sujeto. Las premisas rectoras responden a las consideraciones generales de las entidades líderes en temas de salud (OMS, OPS), propiciando una organización del sistema que garantice participación, integración, descentralización, regionalización, equidad, eficiencia y calidad de las prestaciones sanitarias, y capacitación en temas de Medicina y Cuidados Paliativos. La situación de enfermedad terminal da lugar a grandes necesidades y grandes demandas, que requieren una respuesta eficiente. Los objetivos terapéuticos básicos serán el confort y la calidad de vida, definidos por el propio enfermo y su familia. Los resultados pueden evaluarse mediante la medición de los índices de calidad de vida; entre los componentes que se evalúan se incluyen los síntomas orgánicos, el nivel de desempeño físico, el estado psicológico y la interacción social. Además, como programa organizado de prestaciones, se contemplan otras variables que certifican su aplicabilidad: costo financiero del cuidado y grado de satisfacción de las partes involucradas. Los instrumentos terapéuticos son el control de síntomas (asociando medidas farmacológicas y generales), la atención psicológica del enfermo y la atención específica a la familia, la comunicación adecuada y el cambio y adaptación de la organización que permitan una atención de calidad no sólo en unidades de internación sino también en el propio hogar de la persona enferma. Los cuidados paliativos comprende el conjunto de acciones médicas, de enfermería, farmacéutica, psicológica, social, espiritual, entre otros, que mejoran la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica, avanzada, progresiva (a pesar de los tratamientos instituidos), incurable y potencialmente mortal a corto o mediano plazo.



Objetivos Generales de Los Cuidados Paliativos Detección y evaluación de las necesidades físicas, psicológicas, sociales, espirituales de las personas con enfermedad avanzada, progresiva a pesar de los tratamientos instituidos, incurable y potencialmente mortal a corto o mediano plazo. Promoción e implementación de estrategias interdisciplinarias de cuidado del paciente y su familia destinados a proporcionar bienestar y calidad de vida hasta el final de la vida. Establecimiento de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos destinados a brindar alivio del dolor y/o cualquier otro síntoma que produzca sufrimiento al paciente. Implementación de planes para el adecuado acompañamiento y apoyo emocional del paciente y su familia, durante el curso de la etapa paliativa de la enfermedad. Disponibilidad de ámbitos o sistemas de soporte para brindar seguimiento de duelo a la familia y/o entorno significativo que lo requiera luego de la muerte del paciente. Promoción de sistemas de detección y prevención de secuelas en la familia y/o en el entorno significativo. Organización y ejecución de medidas de prevención de síntomas de agotamiento en los cuidadores profesionales o no profesionales. Promoción de conductas de respeto y fortalecimiento de la autonomía del paciente y familia. Organización de estrategias de tratamiento para los equipos asistenciales ante la presencia de síntomas de agotamiento en sus miembros. Optimización en la dispensación de estupefacientes y su seguridad tanto en farmacias oficinales como institucionales. Seguimiento farmacoterapéutico de los pacientes en tratamiento farmacológico. Prioridad en el Control de los Síntomas: La evaluación y cuidado se centra en las cambiantes necesidades del paciente y su familia, empezando con los síntomas físicos y el dolor; el manejo exitoso del dolor crónico es la piedra angular de este tipo de cuidados, sin embargo, la valoración repetida de los síntomas y las modificaciones necesarias del plan de cuidados son las que aseguran el énfasis puesto en mantener la calidad de vida. Se insiste en el desarrollo y mantenimiento de un medio ambiente humano de apoyo al paciente, ya sea en su domicilio o en régimen de ingreso[1]. Control del dolor: Ningún paciente debe morir con dolor o síntomas tratables como nauseas, fatiga, disnea, etc. El control del dolor debe ser el principal objetivo por lo que se han desarrollado guías para ayudar a los médicos a distinguir analgesia



apropiada de eutanasia con inyección letal. Estos deben ser previstos y controlados tempranamente, evitando que lleguen a ser incontrolables[2]. Equipo Interdisciplinario: Los cuidados paliativos son brindados por equipos interdisciplinarios en salud. Es usual que los equipos asistenciales cuenten además con la presencia de voluntarios cuidadosamente seleccionados, entrenados y supervisados, formando un grupo integrado cuya característica fundamental es la comunicación abierta y clara, trabajando juntos a todo lo largo del curso del cuidado del enfermo, buscando vías creativas para satisfacer las necesidades de los pacientes y sus familias, y haciendo uso de los recursos familiares y comunitarios existentes[3]. Respeto al Estilo de Vida del paciente y su familia: Las características del cuidado son generalmente señaladas por el paciente y su familia, basados en una discusión abierta con los miembros del equipo de tratamiento. La persona y la familia son consideradas de forma total, en todas sus dimensiones (física, social, espiritual, psicológica y económica); cada persona es un individuo, y usualmente le toma tiempo al paciente confiar y compartir sus esperanzas y temores con los miembros un equipo asistencial que, conscientes de ello, acepta la variabilidad individual y el concepto del “interlocutor elegible”[4]. Los Equipos de Cuidados Paliativos facilitan la Comunicación: Bajo la tensión de una enfermedad grave, la comunicación de los individuos sufre. Los Equipos se esfuerza en mejorar el nivel y la calidad de la comunicación dentro de la Unidad paciente / familia, así como entre estos y los proveedores del cuidado. Por otro lado, se está alerta a la tendencia de algunos pacientes y familiares a fomentar un paternalismo benevolente en sus cuidadores. Como prioridad, se reconoce la necesidad de ayudar a los pacientes en su participación en las decisiones que afectan su cuidado. Se estimula, además, el desarrollo de objetivos razonables para la mejoría del dolor y otros síntomas, ya que la no mejoría física y emocional del paciente erosionan su autonomía si sus objetivos particulares no son realistas[5]. Tratamiento de sostén: El paciente y sus familiares deben poder elegir el lugar y la forma de cuidado que el paciente recibirá en sus últimos días y debe ser alentado a discutir por adelantado sus deseos respecto al tratamiento de sostén, para lo cuál el médico debe brindarle una guía y apoyo al paciente y a los familiares, y elegir eventualmente un sustituto para tomar decisiones. La clave es tener la habilidad de comunicar las malas noticias y oponerse a las demandas de tratamiento que el médico considere inapropiada. No existe legislación al respecto, por lo cuál se debe discutir un plan terapéutico aceptable para el paciente, la familia, y el equipo médico, considerando: a) Mejoría de la calidad de vida b) Probabilidad de sobreviva



c) Costo-beneficio del procedimiento a realizar. Ética y legalmente los médicos deben promover la alimentación e hidratación por vía oral, ya que los tubos de gastrostomías no demostraron prolongar la vida, disminuir la broncoaspiración o asegurar una adecuada nutrición, y solo usarlos cuando los beneficios superen ampliamente las posibles complicaciones[6]. El Grupo paciente/familia como Unidad de Cuidado El Equipo se esfuerza en preservar la unidad de la familia como cuidadores y asistentes primarios del paciente: ellos son a su vez recipientes y co-proveedores del cuidado. A la familia se le enseña y estimula en asistir y proporcionar el cuidado rutinario en su domicilio, y se desestimula la conspiración del silencio, siempre y cuando las condiciones y circunstancias del enfermo exijan una comunicación clara de su situación real y/o las consecuencias de esta conspiración sean mayores que sus beneficios, particularmente cuando genera mayor angustia y dolor en el enfermo y en la propia familia. Se reconoce además la necesidad del familiar de descansar de una responsabilidad de 24 horas / día y se le ofrece un soporte de respiro. El retiro abrupto del apoyo a la familia en el tiempo de la muerte de su ser querido no coincide con los objetivos de los cuidados paliativos. Cuidado en el Domicilio Si bien algunos pacientes pueden requerir hospitalización, la mayor parte del cuidado es dispuesto en el domicilio. No obstante, la hospitalización prolongada, a petición del paciente y/o de la familia –siempre y cuando las condiciones que la exigen sean razonables para el bienestar del enfermo y la salud de la familia–, es también una de las posibilidades ofrecidas por este tipo de cuidados[7]. El apoyo al paciente y su familia: El apoyo al paciente debe adecuarse a cada grupo familiar, cobrando vital importancia una buena relación médico-paciente-familia, contemplando todos los factores psicológicos, sociales, económicos, culturales y espirituales. En estas áreas es fundamental contar con un equipo multidisciplinario. En ciertos casos, determinados familiares requieren ayuda específica luego del deceso del ser querido. Seguimiento del Duelo: Las reacciones de pérdida varían grandemente dependiendo de un número de circunstancias que incluyen la edad de los supervivientes, su participación en el cuidado del paciente, la duración de la enfermedad terminal, la aflicción anticipatoria, sus sistemas de soporte internos y externos, entre otros. Aun cuando la aflicción normal y el duelo usualmente no requieren intervención profesional, los sistemas de facilitación del duelo e identificación de los casos de alto riesgo de reacciones anormales han probado ser efectivos para muchos supervivientes. El cuidado tipo hospicio estimula el seguimiento del duelo,



habitualmente durante todo el primer año después de la muerte del paciente[8]. La asistencia domiciliaria: Ayuda a la familia psicológica y materialmente durante el período que antecede a la muerte; Obtiene la colaboración de la familia como parte integrante del equipo que se ocupa del enfermo; Acepta y se adapta a los requerimientos del enfermo y familiares; Humaniza la asistencia para hacer más dignos los últimos días de vida, llenándolos de plenitud y significado hasta el último instante; Promueve encuentros entre los familiares y los demás miembros del equipo para elaborar conjuntamente las mejores estrategias dirigidas a resolver los problemas presentes y futuros, con objeto de mantener al máximo nivel posible las facultades del enfermo que van declinando progresivamente; Evaluación continuada de los síntomas y posibilidad de ingreso en la unidad de cuidados paliativos para un control más satisfactorio de los mismos; Participar como elementos claves en los inevitables momentos de desconsuelo y depresión de los familiares antes y después de la muerte del enfermo; Realizar una acción de formación permanente con todos los asistentes, las organizaciones sociales y las instituciones con las que se entra en contacto en el curso de la actividad asistencial. Es preciso identificar los principios que subyacen al cuidado y asistencia del hospital, una vez que la internación del paciente ha sido considerada. La pregunta importante es: ¿puede el la internación ayudar a recuperar, o al menos preservar, una calidad de vida que rápidamente empeora? En tal caso, es esta la opción más apropiada a la muerte negociada ya mencionada, y la alternativa más humana en la asistencia de estos enfermos. En caso contrario, se hace preciso reevaluar los objetivos y planteamientos iniciales y proceder a su correcta administración. La internación del paciente no es la única alternativa para todos los enfermos moribundos. Simplemente es otra alternativa para él y su familia. El factor más importante en la elección de este tipo cuidado es la satisfacción de las necesidades del paciente y su familia; hay pacientes que a pesar de las complicaciones que el hospital puede interponer a su cercanía a su muerte se sienten más seguros y cómodos en dicha institución. De igual forma, hay familias que prefieren y se sienten más cómodas dejando la responsabilidad del cuidado de su ser querido al ambiente y personal hospitalario. Marco Referencial Las presentes normas considerarán las disposiciones vigentes que orientan y regulan la administración y funcionamientos de los establecimientos de atención de la salud, a saber:



Programa de Garantía de Calidad de la Atención Médica. Resolución de la Secretaría de Salud 432/1992. Resolución del Ministerio de Salud y Acción Social 149/1993. Criterios Básicos de Categorización de Establecimientos Asistenciales con internación. Anexo de la resolución Nº 282/1994. Ley del Ejercicio de la Enfermería Nº 24004/1991. Decreto reglamentario 2497/93. Ley del Ejercicio Profesional de la Psicología Nº 23277/1985. Reglamentada por el decreto N° 905/1995. Ley del Ejercicio Profesional Nº 17132/1968. Ley del Ejercicio de la Profesión del Servicio Social o Trabajo Social Nº 23377. Reglamentado por el decreto Nº 1568/1988. Ley del Ejercicio Profesional farmacéutico: " Normas legales y listado de psicotrópicos y estupefacientes" - ANMAT - Edición 1999. Recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud. Desde 1982 la OMS organizó e implementó un proyecto de alivio de dolor por cáncer y Cuidados Paliativos que demostró su eficacia para la mayoría de los pacientes con cáncer en muchos países con diferentes sistemas de asistencia sanitaria. En 1990 en su informe 804, destaca como objetivos de los Cuidados Paliativos: Reafirmar la importancia de la vida, aún en la etapa terminal. Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente. Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes. Integrar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo. Para el logro de estos objetivos propugna, en 1996, una estrategia cuyos componentes básicos son: Políticas nacionales o estatales favorables al alivio del dolor del cáncer mediante apoyo oficial a las actividades de educación y disponibilidad de fármacos; Programas educativos dirigidos al público, al personal de salud, a las autoridades de reglamentación, etc.; La definición de Atención Farmacéutica: área de conocimiento y de práctica profesional que abarca todo el proceso de suministro de medicamentos y dispositivos médicos y el proceso asistencial, teniendo como objetivo garantizar la buena atención del paciente con equidad accesibilidad, eficiencia, efectividad y control costo con resultados medibles y con impacto en salud y calidad de vida. Políticas de gobierno: normas nacionales o estatales que destaquen la necesidad de aliviar el dolor crónico en el cáncer, y promover e implementar los Cuidados Paliativos.



Las medidas para llevarlo a cabo deben incluir: La implementación de recursos específicos, La mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria, Hospitales generales y Centros de larga estancia), La formación de profesionales y, La educación de la sociedad y su participación a través del voluntariado.

ACTIVIDADES 11

ARTICULO DE LECTURA Y COMPRENSIÓN. La Historia de los Cuidados Paliativos En opinión de Laín Entralgo, nunca hubo en la historia del hombre cincuenta años durante los cuales cambiara tanto la realidad del enfermar como en el medio siglo subsiguiente a la Primera Guerra Mundial, y con ello, la realidad del morir cambia a su vez. El primer rasgo que salta a la vista es su novedad; la forma de morir se opone ahora a todo lo que le ha precedido, del que es la imagen invertida. Ya nada señala en la ciudad que ha pasado algo, ya no hay pausas[10]. La muerte de un individuo no afecta para nada la continuidad del ritmo social: en la ciudad todo continúa como si nadie muriese en ella. Expulsada de la sociedad, la muerte entra por la ventana y vuelve tan rápidamente como había desaparecido; la gente muere en la televisión, en los medios de difusión pública, con toda su irrealidad y fantasía. El segundo rasgo más sobresaliente es su medicalización: la muerte oculta del hospital, tímidamente iniciada en los años 1930-40 y generalizada a partir de 1950. El momento mismo de la muerte había conservado sus características tradicionales – revisión de la vida, publicidad, escenas de despedida, etc. –, todo ello desapareció a partir de 1945, con la medicalización completa de la muerte. El hospital no es ya sólo un lugar donde uno se cura o donde se muere a causa de un fracaso o error terapéutico, es el lugar de la muerte normal, prevista y aceptada por la sociedad y, en ocasiones, rechazada por el personal médico, agobiado por las demandas que ello le conlleva e impone en virtud de una sociedad que “deposita al muerto” en sus manos y en su conciencia. La muerte ya no pertenece ni al moribundo ni a la familia, persuadida de su incapacidad y considerada en ocasiones como un estorbo al proceso terapéutico. Es regulada y organizada por una burocracia cuya humanidad y competencia le obligan a tratar a la muerte como a una cosa, una cosa que debe molestar lo menos posible. Por el interés general, la sociedad ha



producido medios eficaces para protegerse de las tragedias cotidianas de la muerte, a fin de poder proseguir sus tareas sin emoción ni obstáculo. La expectativa de vida pasa de unos 30 años en 1800 a más de 75 en la década de los 80, cifra que sigue aumentando en los países desarrollados; los intereses primordiales se sitúan en una mayor longevidad y en la desaparición de la enfermedad. El moribundo se convierte en un extraño, en un invitado incómodo y no bienvenido. En 1940 aparece el “mito del cáncer”, en el cual el cáncer es igualado a la muerte, se estimula la expresión emocional del duelo, se eleva la preocupación acerca del costo del funeral y aumenta la cremación como forma de disponer de los cadáveres. Entre 1940 y 1950 el pronóstico de la enfermedad sólo era revelado a la familia y no al paciente. En 1951, el novelista protestante J. Fletcher aboga por la calidad de vida, la calidad de muerte y el derecho a escoger la forma de morir; en su opinión se trata de saber que muerte escogemos, una muerte con agonía o apasible, una muerte digna o indigna, un final moral o desmoralizante para una vida mortal. Para este autor, la creencia de que sólo dios decide el momento de la muerte es rechazable, ya que si nos dejamos guiar estrictamente por este argumento, prolongar la vida por medio de los avances médicos también sería inmoral. Rechazó a su vez el dolor como parte de los “designios divinos” y recordó aquellos casos en los que por “falta de imaginación” no se encontraba el remedio para devolver la salud a una vida que se extinguía. Dos textos clásicos para el estudio y abordaje del enfermo moribundo aparecen durante esta década; el primero de ellos, publicado en 1954, es el de J. Fletcher, “La moral y la medicina”, y el segundo de ellos, notable por su actitud renovadora y original, es el de K.R. Eissler, “El psiquiatra y el moribundo”, publicado en 1955. No obstante, otros títulos aparecen durante este período enormemente convulsivo, particularmente gracias a las declaraciones del Papa Pío XII en 1957. En 1952, W.C. Álvarez en su trabajo “Care of the Dying”, recalca la necesidad que tienen los enfermos terminales de amabilidad, sinceridad, comodidad y alivio de sus síntomas, particularmente del dolor. Por su parte, J. Farrell (1953), en su libro “El derecho del paciente a morir”, trata también de las necesidades del moribundo. El final de los años cincuenta se caracteriza por las declaraciones del Papa Pío XII (1957) a un grupo internacional de médicos reunidos en el Vaticano en relación al uso de analgésicos y calmantes. Con sus declaraciones, algo se hizo para aclarar el tema del control del dolor en el enfermo moribundo, sin embargo focalizó los problemas de éste en uno sólo de sus síntomas físicos, sin referencia explícita a su problemática y/o asistencia emocional. Por otra parte, introdujo oficialmente el “Principio del Doble Efecto”. Hasta los años sesenta el proceso de “ir-muriéndose” y la muerte eran temas a evitar. A excepción de algunos médicos, moralistas, abogados y miembros de asociaciones pro-eutanasia que tenían razones para estudiar el tema, el



público en general ignoraba relativamente la complejidad del problema de la moribundez; el tema de la muerte no solía aparecer en los medios informativos, salvo de manera distorsionada, y se alejaba a los adultos y en especial a los niños de la realidad de la muerte. En la década de los sesenta, por el contrario, la muerte fue un tema de discusión más abierto; había un particular interés por “muerte y dignidad”, y se hacían críticas a la conspiración del silencio. Las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) se convierten en la imagen de la “mala muerte”; el lugar donde mueren la mayoría de las personas y donde los médicos no permiten la entrada a familiares o amigos, mientras los primeros examinan en sus aparatos las últimas constantes vitales del paciente, a quien probablemente se le han ocultado los detalles de su estado; imagen que aún continua siendo una fuente de explotación por parte de las organizaciones pro-eutanasia, distrayendo y disimulando la realidad del enfermo moribundo, joven o viejo, de una sala cualquiera del hospital, lugar donde mueren los menos “afortunados”. Por otra parte, se maximizan los recursos tecnológicos “contra la muerte” o “para mantener, sostener o devolver la vida”, convirtiendo a cualquier muerte en un “recurso accesible” a una de estas unidades. Durante los años sesenta había pocas personas dispuestas a hacer frente a la definitiva realidad de la muerte. Como consecuencia de estos importantes avances de la ciencia médica, se imponía urgentemente una nueva escala de valores para aquellas circunstancias relacionadas con la muerte y el proceso de “ir-muriéndose”. Aquellos pacientes que se podían “salvar” y que vegetaban indefinidamente en estado de coma entraron en entredicho. Los colegios médicos, insatisfechos con el sistema proscrito que les permitía determinar, desde el punto de vista jurídico y médico, la muerte de una persona, comenzaron a protestar. Así, y en cierto modo gracias a un factor puramente económico, al moribundo se le permitió “salir” de las unidades de cuidados intensivos, situándole en una cama, ya de “cuidados mínimos”, junto a otros moribundos “menos” afortunados para entonces. Sin embargo, tal solución, aun cuando redujo los costos sanitarios, generó nuevos y complejos problemas. Si la muerte era considerada como tabú, este era un tema que ya no podía eludirse por más tiempo. Desde el punto de vista médico, ético y no menos económico, los problemas de los enfermos moribundos eran demasiado acuciantes como para no ser seriamente abordados. Desde 1960 hasta 1969, médicos, abogados, teólogos, moralistas y periodistas publicaron diversos artículos y libros sobre los enfermos terminales, eutanasia y aspectos legales relativos al homicidio piadoso. Los psiquiatras y los médicos en general comienzan a dedicar un mayor interés por las necesidades físicas y emocionales de los pacientes moribundos. Distintos autores abordaron también durante esta década los derechos de los enfermos a vivir y morir en paz; entre ellos destaca F. J. Ayd (“The hopeless case”, 1962), quien denunció las manipulaciones típicas de que son objeto los moribundos y anticipó conceptos



que se convirtieron en algo corriente unas décadas más tarde (“si el paciente no está en condiciones de aceptar el tratamiento, deben ser los familiares o tutores quiénes den su autorización; un adulto en plenitud de facultades tiene derecho a aceptar o rechazar el tratamiento que se le propone; el médico no tiene ningún derecho a imponer un tratamiento arriesgado o un nuevo procedimiento sin causa justa; el médico no está obligado a hacer esfuerzos constantes para prolongar la vida de un paciente”). Como hemos visto, anterior a los años sesenta no se habían hecho muchos intentos por analizar que sentían los enfermos moribundos con respecto a la muerte. Sin embargo, entre 1961 y 1969 el interés por estos colectivos creció enormemente; aparece una mayor preocupación por las actitudes frente a la muerte, los temores generados, la angustia, el desasosiego y la tristeza que embargaba a los moribundos, y la forma en que su entorno debería afrontarlas y enfrentar al propio enfermo.La década de los años setenta se caracterizó por la polémica ética y legal del derecho de los enfermos a morir. La preocupación por la muerte era alarmante, como si nadie hubiese afrontado o investigado el tema de forma adecuada y extensa. Así, persistía un extenso abismo -tal como hoy- entre lo que la gente consideraba como sufrimiento intolerable del moribundo y las condiciones reales del mismo. Durante este período (1974) se funda el primer hospicio oficial en Estados Unidos; aparece también la primera guía hospitalaria para el cuidado del moribundo (1976), se define la muerte legal y se reafirma el derecho a detener todo esfuerzo para continuar manteniendo la vida (se legaliza en Estados Unidos el Testamento Vital).A medida que transcurren los años setenta las posturas se hacen más radicales y la ambivalencia ante la muerte y el proceso de “ir-muriéndose” predice el clima que dominará el final de los años setenta y el principio de los ochenta. La muerte se aborda ahora como concepto y como acontecimiento, señalándose sus tres dimensiones clásicas: psicológica, social y física. También se puso énfasis en aspectos tales como el miedo a la propia muerte o a la influencia de los factores culturales en la experiencia de la muerte. Así mismo, se empieza a dar más énfasis a las transformaciones de la imagen de la muerte en las diferentes culturas, desde la muerte-acontecimiento natural hasta la obligación de buscar sofisticados sistemas capaces de mantener vivo al ser humano, rechazando la muerte a cualquier precio. Otros autores se centraron en la opinión de los profesionales sanitarios, especialmente los médicos, y en los cuidados de los enfermos terminales. En 1983, la Junta de Ancianos de Norteamérica elaboró una serie de reglas y recomendaciones para que más de 40.000 residentes de hospitales del Estado recibieran tan sólo asistencia médica cuando estuvieran a punto de morir: “Los candidatos a este tipo de asistencia son los pacientes que se encuentran en la fase terminal de una enfermedad irreversible; los disminuidos mentales graves incapaces de comunicarse e inconscientes de sí mismos y de su entorno, y/o los minusválidos en estado grave e irreversible que, a pesar de hallarse en



plenitud de sus facultades, sean incapaces de comunicarse adecuadamente con su entorno por causa de dolor o deterioro físico. Este tipo de asistencia implica que el paciente se halle lo más cómodo posible, sin embargo, no se tratarán las infecciones que, sin tratamiento, amenazarían su vida”. Para Humphry y Wickett, un número reducido pero cada vez mayor de pacientes y familiares van más allá del acuerdo tácito y convienen en lo que se denomina una "muerte negociada": el hospital planifica la muerte del paciente discretamente, con un mínimo de trámites legales y sin llamar la atención de la opinión pública, a instancias del propio paciente, del médico o de la familia[11]. Este tipo de muerte fue considerada durante esta década como la única alternativa humana posible, puesto que ni la ley ni la ciencia médica parecían haber previsto una solución a la problemática del moribundo. No obstante, y con estos antecedentes, a partir de la segunda mitad de la década de los ochenta la situación del ir-muriéndose y la asistencia al moribundo se orientará definitivamente hacia un modelo de asistencia más humano, noción que descansará en el polifacético desarrollo de la filosofía del cuidado paliativo. En estos últimos 15 años, el concepto de hospicio pierde su connotación de lugar físico para convertirse en la definición de un modelo de asistencia. En el seminario internacional sobre el tratamiento paliativo del enfermo terminal, celebrado en Montreal en 1982, se puso en evidencia algunas de las dificultades inherentes a la sistematización de los tratamientos paliativos: medicalización e institucionalización de la muerte, excesiva preocupación por los detalles técnicos, conflicto entre los distintos roles, inflexibilidad de las prácticas hospitalarias, escasa prioridad de los programas formativos, pobreza de objetivos no orientados a la investigación, dificulta de reconocer el “sufrimiento del núcleo paciente/familia” y falta de una filosofía asistencial unitaria. En 1986 la Organización Nacional Americana de Clínicas Terminales describe su servicio y su filosofía de la siguiente manera: “La Clínica Terminal afirma la vida. Esta institución tiene por objeto asistir y apoyar a los enfermos en la fase terminal de una enfermedad incurable para que terminen sus días de la mejor forma posible. La Clínica Terminal contempla la muerte como un proceso normal, tanto si es el resultado de una enfermedad como si no lo es. La Clínica Terminal no acelera ni prolonga la muerte. Estas instituciones han sido creadas con la esperanza y el convencimiento de que, mediante los cuidados apropiados y la ayuda y la comprensión de la sociedad, los pacientes y los familiares puedan lograr la preparación mental y espiritual necesaria para aceptar la muerte de forma satisfactoria”. Con frecuencia se dice que en hospital general el enfermo moribundo está aislado y abandonado porque el personal presta poca atención a sus necesidades médicas, emotivas y espirituales, y solo concentran sus esfuerzos en lograr cuatro objetivos: explorar, diagnosticar, curar y prolongar la vida.



Para alcanzar este objetivo es necesario superar el modelo médico de asistencia tradicional; la experiencia de los últimos 20 años, sobre todo en los países anglosajones, ha demostrado que existe un gran potencial de ideas y recursos que podrían concretarse en lo que se define como “Unidades de Asistencia Continuada o Unidad de Cuidados Paliativos”. En conclusión son diversas razones las que justifican la elaboración de un programa de Cuidados Paliativos: La magnitud del problema, tanto a nivel individual como en su repercusión sanitaria, reconociendo que la asistencia a las personas con neoplasias, SIDA, enfermedades neurológicas y geriátricas progresivas u otras patologías en etapa Terminal presenta un enorme desafío que desemboca en la necesidad de considerar este área especial de intervención. Un ideal humanista y ético sostenedor permanentemente de la política sanitaria, que reconoce en el rostro de la persona enferma – particularmente en la etapa Terminal – un ciudadano que mantiene la máxima dignidad humana y requiere una respuesta a la vez solidaria y eficiente a sus necesidades y las de su entorno familiar. Una necesidad sanitaria de racionalizar los gastos en salud, no a la manera de un instrumento economicista destinado al ahorro de dinero sino como un Programa que establece prioridades para una mejor y eficiente distribución de los recursos destinados al nivel terciario de prevención, esto es, procurar la rehabilitación y evitar el dolor en la todavía enorme proporción de enfermos en los que la curación no es posible. Está demostrado y publicado que la asistencia en el domicilio de un paciente con enfermedad terminal, a partir de un equipo de cuidados paliativos apropiadamente entrenado, implica un costo que es tres veces inferior al costo que implica la internación en una sala general de hospital de un paciente en condiciones similares. Finalmente, la línea de pensamiento que guía el conjunto de medidas establecidas por el sistema democrático: el protagonismo de la gente, actor principal del sistema, en una propuesta de equidad que busca dar respuesta esperanzada, humana y eficiente a las familias que enfrentan una situación de enfermedad progresiva y Terminal. Cuidados paliativos y la Bioética Enfermera. El principio de no maleficencia obliga a no hacer daño intencionadamente. En ética médica, este principio está íntimamente relacionado con la máxima primum non nocere: “En primer lugar, no hacer daño”[12].Una de las reglas morales específicas del principio de no maleficencia es no causar dolor o harás sufrimiento a otros. Este principio está estrechamente ligado con el objetivo de los cuidados paliativos el cual es garantizar la calidad de vida del paciente incurable y terminal. Los cuidados paliativos buscan brindar al paciente una atención



médica que permita al paciente afrontar su situación de “ir-muriéndose” sin producirle mayores padecimientos que los propios de su enfermedad en su estadío final.En los casos de exposición a un riesgo tanto el derecho como la moral establecen el criterio del cuidado debido como especificación del principio de no maleficencia. Este criterio sólo se cumple cuando los objetivos justifican los riesgos. Para justificar riesgos graves los objetivos tienen que ser extremadamente importantes[13]. En el caso de los cuidados paliativos esta valoración de riesgo y beneficios tiene ciertas particularidades. Al encontrarnos en el frente a pacientes terminales debemos tener claro que la situación del paciente es irreversible y por ello la posibilidad de correr un alto riesgo es baja. Es excepcional que surja una nueva posibilidad de recuperación absoluta del paciente y por ello no estaría justificado que éste tuviera que arriesgarse a sufrir un padecimiento agregado al de la evolución de su propia enfermedad. Para poder evaluar si iniciar o continuar un determinado tratamiento es necesario tomar como en consideración la calidad de vida del paciente. El concepto de calidad de vida se refiere a la disminución al mínimo posible de los padecimientos, o sufrimientos que provoca el estadío terminal de la enfermedad, en tanto que por su carácter de terminal e irreversible la recuperación completa del paciente no es viable. Gran parte del debate sobre el principio de no maleficencia y los tratamientos de soporte vital se ha centrado en la distinción entre omisión y comisión, especialmente en la distinción entre no iniciar y retirar un tratamiento. Son muchos los profesionales y los familiares que se sienten justificados al no iniciar un tratamiento, pero no al retirar un tratamiento ya insaturado. Consideran que la decisión de interrumpir un tratamiento es más importante y tiene mayores consecuencias que la decisión de no iniciarlo. Aunque las diferencias estuvieran claras, tanto no iniciar como suspender un tratamiento se podría justificar en función de las circunstancias. Tanto no iniciar como retirar un tratamiento pueden provocar la muerte de un paciente o constituir formas de dejar morir[14]. Paul Ramsey, por ejemplo, considera que ante los pacientes incompetentes hay que decidir qué tratamiento está médicamente indicado para saber qué tratamientos son obligatorios y cuales optativos. En el caso de los pacientes moribundos, las responsabilidades no están determinadas por la obligación de proporcionar tratamientos que sólo sirven para prolongar el proceso de muerte, sino por la obligación de cuidar adecuadamente al moribundo. Ramsey considera que el criterio de la calidad de vida se centra equivocadamente en si la vida es o no beneficiosa para el paciente, y no en si el tratamientos resultaría beneficioso, y que esto puede llevar a la eutanasia activa e involuntaria. La Declaración de Venecia de la Asociación Médica Mundial sobre la enfermedad terminal Adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial, Venecia, Italia, octubre 1983 establece:



1. El deber del médico es curar y cuando sea posible, aliviar el sufrimiento y proteger los intereses de sus pacientes. 2. No habrá ninguna excepción a este principio, incluso en caso de enfermedad incurable o de malformación. 3. Este principio no excluye la aplicación de las siguientes reglas: 3.1. El médico puede aliviar el sufrimiento de un paciente que padece de una enfermedad terminal, al interrumpir el tratamiento con el consentimiento del paciente o de su familia inmediata, en caso de no poder expresar su propia voluntad. La interrupción del tratamiento no libera al médico de su obligación de ayudar al moribundo y darle los medicamentos necesarios para aliviar la fase final de su enfermedad. 3.2. El médico debe evitar emplear cualquier medio extraordinario que no tenga beneficio alguno para el paciente. La Declaración sobre la atención médica al final de la vida de la Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos define del siguiente modo los conceptos de Obstinación o Encarnizamiento terapéutico, Abandono, “Buena práctica” médica. Obstinación o Encarnizamiento terapéutico. Consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o el uso medios extraordinarios (nutrición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía. Las causas de la obstinación pueden incluir las dificultades en la aceptación del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda de enfermo y familia, o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica. Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustración de equipos y enfermos, y la ineficiencia debida al uso inadecuado de recursos. Abandono: Se trata de la falta de atención adecuada a las múltiples necesidades del entorno y su familia. Entre sus razones destacan la falsa idea de que "ya no hay nada que hacer" y una formación insuficiente en cuidados paliativos. “Buena práctica” médica: En la atención al final de la vida, podemos considerar buena práctica médica la aplicación de los objetivos (dignidad y calidad de vida), principios (atención integral de enfermo y familia), y métodos (control de síntomas, soporte emocional y comunicación, cambio de organización) de los cuidados paliativos. También, la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto la obstinación o encarnizamiento como el abandono, el alargamiento innecesario (o futilidad) y el acortamiento deliberado de la vida (cacotanasia o cóctel lítico).



El consentimiento informado El establecer una comunicación abierta con el enfermo en situación terminal es para los profesionales sanitarios un escollo difícil de salvar en la práctica diaria. La muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones psicológicas que conducen directa o indirectamente a evitar la comunicación con el paciente y su familia. Para conseguir una comunicación adecuada es necesario vencer la ansiedad que en los cuidadores genera el dar malas noticias, el miedo a provocar en el interlocutor reacciones emocionales no controlables, la posible sobre-identificación y el desconocimiento de algunas respuestas como: ¿Cuánto me queda de vida? ¿Cómo voy a morir? ¿Por qué a mí?[15] La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a sí mismo. También permite la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. Una buena comunicación en el equipo sanitario reduce ostensiblemente el estrés generado en la actividad diaria. Una familia con accesibilidad fácil a la información de lo que está sucediendo es más eficaz con el enfermo y crea menos problemas[16]. Puesto que la toma de decisiones no es algo rígido sino que puede variar en relación a las distintas circunstancias del sujeto y de las propuestas de cada caso, es por lo que Drane establece tres niveles de competencia en función del tipo de decisión a tomar, de manera que configuran una escala móvil que permite al mismo paciente pasar de una a otra, en función de su situación y tipo de decisión: Nivel I: Sería el requerido para aceptar tratamientos sencillos y eficaces. Los parámetros de evaluación son los 'mínimos' que incluyen conciencia (el individuo es capaz de darse cuenta de su propia situación) y asentimiento (aceptación implícita o explícita de las propuestas que recibe). En la práctica supone aceptar tratamientos de eficacia reconocida para esa situación en cuestión, a pesar de los efectos secundarios que pueda presentar, como es el tratamiento con morfina para el dolor. Por otro lado permite que la persona rechace tratamientos muy poco eficaces o no probados, los que puedan conllevar sufrimiento intenso (como es el caso de rechazo de quimioterapia en fases avanzadas por el consiguiente deterioro físico y psíquico que puede originar) o los que puedan suponer amenaza vital inmediata. Nivel II: Para aceptar tratamientos menos seguros, cuando el diagnóstico es dudoso o la situación es crónica. Supone criterios medios que incluyen comprensión (de la situación médica y del tratamiento propuesto) y elección (basada en los resultados médicos previsibles). El tipo de decisiones hace referencia a equilibrio entre riesgos y beneficios ante las distintas terapias de eficacia incierta, con riesgos o inconvenientes serios, o enfermedades crónicas en que los objetivos del tratamiento no son específicamente la curación. Puede



ser el caso de la aceptación de algunas técnicas quirúrgicas con finalidad paliativa. Nivel III: Para decisiones sobre aceptación de tratamientos de respuesta terapéutica potencialmente dudosa (supone alto riesgo y bajo beneficio); para rechazar tratamientos con alto beneficio y bajo riesgo o con alternativas limitadas. Supone criterios de capacidad máxima, que incluyen capacidad crítica (compresión crítica y reflexiva de la enfermedad y del tratamiento) y decisión racional (basada en consideraciones relevantes y acordes con su sistema de creencias y valores). Se requiere para inclusión en protocolos para ensayos clínicos en Cuidados Paliativos. Como se puede ver por esta escala móvil, un mismo paciente Terminal puede estar en cualquiera de estos niveles de decisión y no en todos será preciso el mismo grado de capacidad. Ante estas múltiples caras de la capacidad parece más acertado hablar de requisitos para la validación del consentimiento. Las herramientas para evaluarlo serán: - Capacidad personal, ya enunciada. - Capacidad procedimental: el consentimiento debe darse de manera correcta, de manera que cumpla con los requisitos formales que en cada caso precise. - Adecuación de lo que se consiente (materia del consentimiento) al ordenamiento jurídico vigente[17]. Una de las particularidades del consentimiento informado en cuestiones vinculadas a los cuidados paliativos es la marcada tendencia a inclusión de la familia del paciente en la toma de decisiones. Este se debe a las particularidades de las patologías y a la importancia de la familia como unidad de cuidado del paciente en su proceso de “ir-muriéndose”. No existen mayores conflictos con respecto al consentimiento informado en tanto el paciente sea una persona capaz. Sin embargo, pueden aparece conflictos o dilemas cuando nos encontramos frente a un paciente que no se encuentra capacitado para tomar decisiones. Un claro ejemplo son aquellos pacientes que se encuentran en unidades de cuidados intensivos. La solución a los posibles dilemas que se pueden presentar es más sencilla en el caso de pacientes que han tomado conocimiento de su diagnóstico y de su prognosis con anterioridad a su pérdida de capacidad. Estos pacientes tienen la posibilidad de dejar directivas expresas tanto a sus familiares como al equipo de salud. Otras veces la voluntad del paciente puede inferirse de las decisiones que ha tomado mientras se encontraba capacitado para hacerlo. Sin embargo, existe la posibilidad de que el paciente no haya dejado instrucciones previas y por lo tanto su consentimiento deberá ser suplido, dependiendo de la situación, por el de su familia, el equipo de salud, los comités de ética o la justicia. Beauchamp y Childress consideran que quien sustituye el consentimiento del paciente debe cumplir con ciertas condiciones; Capacidad para realizar juicios razonables (competencia).



Conocimientos e información adecuados. Estabilidad emocional. Estar comprometido con los intereses del paciente, siempre que no exista conflicto de intereses ni se deje influir por aquellos que podrían no actuar en beneficio del paciente. Papel de la familia: Hoy día, todo el mundo está de acuerdo en que debe ser la familia cercana la que actúe, en primera elección, como sustituto. Esto se debe a que todos suponemos que la familia se identifica con los intereses del paciente, conoce a fondo sus deseos, siente gran preocupación por éste, y por el rol social que le ha correspondido tradicionalmente a las familias. Pero en algunos casos los familiares del paciente no son claramente los más adecuados y la autoridad de la familia no es definitiva ni decisiva. Existen circunstancias en que los médicos sienten la necesidad de rechazar una decisión de la familia o de que un comité de ética o un tribunal revise el caso. Los familiares cercanos también pueden tener un conflicto de intereses, estar mal informados o haber tenido una relación personal poco íntima con el enfermo. Para negarle la autoridad decisional a una familia hay que demostrar que sus decisiones son irrazonables o potencialmente peligrosas[18].Es esencial cuando actúa como sustituto es la familia el rol del equipo interdisciplinario de cuidados paliativos. Los integrantes del equipo son quienes están encargados de lograr una adecuada comunicación con la familia del paciente durante una situación tan traumática como es la cercanía a la muerte de un familiar. Papel de los profesionales sanitarios: Médicos y demás profesionales sanitarios pueden ayudar a los familiares a tomar decisiones adecuadas y velar por los intereses y preferencias del paciente (cuando son conocidos) controlando la calidad de las decisiones tomadas por sustituto. Los médicos pueden evitar estas obligaciones retirándose del caso o remitiendo el paciente a otro profesional, pero característicamente tienen la obligación de ayudar al paciente y asegurarse de que los sustitutos también cumplen con sus obligaciones. Si la decisión del sustituto plantea problemas imposibles de resolver, el profesional sanitario necesitará consultar con una fuente independiente. Si el sustituto, un miembro del equipo médico o un auditor independiente piden al profesional sanitario que realice un acto que él considera inútil o poco razonable, éste no tiene la obligación de realizarlo, pero sí puede estar obligado a yudar al sustituto o al paciente en determinados aspectos[19]. Voluntades Anticipadas: Para intentar llevar el espíritu del Consentimiento Informado a aquellas fases de la enfermedad en las que el paciente no tiene capacidad para decidir, algunos plantean la conveniencia de conocer con antelación sus preferencias para poder respetarlas posteriormente. Hay dos modalidades fundamentales: delegar en un representante que decida por el paciente cuando éste ya no pueda hacerlo (voluntades subrogadas o decisiones de sustitución), o firmar un documento de voluntades anticipadas, también llamado “testamento vital”.



El documento de voluntades anticipadas pretende recoger las preferencias del paciente acerca de las líneas terapéuticas que quiere o no recibir para que también sean respetadas cuando ya no tenga capacidad de decisión. Aunque puede ser una buena garantía para evitar el ensañamiento terapéutico no implica en sí misma un planteamiento favorable a la eutanasia. Es posible que en algunos enfermos el documento de voluntades anticipadas prevenga determinados problemas. De todos modos, es ilusorio pensar que con un “testamento vital” se evitarán todas las dudas y conflictos éticos que pueden presentarse cuando el enfermo deja de ser capaz. En primer lugar, es imposible prever todas las posibles variables y complicaciones que pueden surgir en el curso de la enfermedad. Por otra parte, es difícil que una persona pueda saber lo que desearía en una determinada situación futura, que en el momento de firmar el documento es meramente hipotética. Además, no es infrecuente que los pacientes vayan cambiando de opinión a medida que evoluciona la enfermedad. Y muchas veces se presentará una cierta duda, a la hora de aplicarlo, sobre si la situación en la que nos encontramos en ese momento es exactamente la que había previsto el enfermo. Con independencia del documento legal es obligación ética de los sanitarios hacer, con el paciente, una planificación anticipada de los cuidados con el paciente. Tanto jurídica como éticamente, los deseos previos del paciente tienen el valor de un testamento, por lo que deben respetarse. Hay estudios que muestran que los enfermos tienen sensación de mayor control sobre sus propias vidas cuando comentan tranquilamente con el médico sus preferencias sobre posibles tratamientos, que cuando simplemente dejan por escrito un 'testamento vital', cuando además es difícilmente legible y entendible por los pacientes. Se puede plantear como una rutina con todos los enfermos (de forma protocolizada), para saber lo que desearían según el curso que tome la enfermedad. Las preferencias del paciente también pueden ser evidenciadas por vías diferentes al diálogo con los sanitarios: conversaciones con la familia, los amigos u otras personas que intervienen en su cuidado. Estas manifestaciones adquieren la fuerza de la voluntad del paciente lo que obliga, en conciencia, a respetarlas como si se hubieran conocido de primera mano. Lógicamente, si estos deseos quedan plasmados por escrito adquieren mayor vinculación. Conclusión Estos adelantos tecnológicos han tenido una gran influencia en la asistencia de los enfermos y moribundos, y, por la disposición de estos, en el lugar físico de la muerte. En los casos en que su aplicación no ha evitado la muerte, ha contribuido a variar la forma de morir, para bien o para mal. En los años cincuenta, las técnicas que se habían desarrollado con el propósito de servir a los intereses humanos -y que a menudo obtenían resultados brillantes-, empezaron, desde el punto vista moral, a prescindir de las prioridades



humanas e incluso a desplazarlas, pudiendo el sujeto “consciente” llegar a estorbar la eficacia técnica a nivel mecánico, precisando entonces “anular” la conciencia del individuo para su correcto funcionamiento. De esta forma, los intentos de la medicina por prolongar la vida condujeron a un concepto cada vez más positivista y mecanicista del hombre, considerado ya como una máquina biológica. No hay duda que la tecnología ha cambiado la forma de morir, y con ello, la actitud del médico; en las facultades de medicina se les enseña a los estudiantes a utilizar la tecnología a consecuencia de una sobre valoración de los logros científicos, del temor a las denuncias judiciales, de los métodos de indemnización, de las prioridades nacionales y del temor a la muerte. Pocas veces se enseña lo que hay que hacer – ya que desde el punto de vista tecnológico así es – cuando ya no hay nada que hacer por la enfermedad de un paciente. Una vez finalizados sus estudios, la mayoría de los médicos optan por la especialización. Ello significa que, a diferencia de la antigua relación que existía entre el paciente y su médico, en la que el enfermo y su patología se abordaban en conjunto, hoy en día el médico tiende a explorar el área específica que le interesa, el órgano o el funcionamiento de la parte del cuerpo que le corresponde como especialista. Desde el punto de vista económico y, para algunos, dentro de la misma jerarquía médica, el médico general, habitualmente utilizado como referencia de una medicina humanizada, paradójicamente a perdido valor, tanto económico como científico: el ser humano en cuanto que persona ya no que enfermedad, es poco atractivo científicamente y poco rentable desde el punto de vista económico. Aun cuando el enfermo con patología terminal acabara muriendo, en muchos casos esta muerte sobreviene después de una agresiva intervención médica. Si bien muchos de los sistemas y técnicas disponibles para el tratamiento de las enfermedades son de gran utilidad, con demasiada frecuencia se emplean porque están ahí, y porque suelen apoyar la creencia de que es posible esquivar la muerte de forma indefinida. Mientras sigamos creyendo que tratar equivale a curar, no estaremos en condiciones de enfrentarnos con los problemas del enfermo moribundo. Por consiguiente, muchos moribundos no sólo estarán aislados sino también hipertratados mediante aparatos y técnicas diversas y no a través del contacto humano. Para Twycross y Lack, el tratamiento médico es como una línea continua en uno de cuyos extremos está la asistencia para curar al enfermo, en el centro los cuidados paliativos, y en el otro extremos el control de los síntomas; esta línea continua de tratamiento, con los tres elementos descritos, no establece límites dentro del mismo que permitan la desafortunada costumbre de “etiquetar” al paciente con uno u otro tratamiento. Por el contrario, es la situación del enfermo la que dicta la pauta a seguir.



Los siguientes Principios Rectores para la atención de enfermos terminales fueron establecidos por el Comité de Ética del American Collage of Surgeons, y aprobados por el Consejo de Gobernadores, en su reunión de febrero de 1998. En Argentina………………………….

Respetar la dignidad, tanto de paciente como del prestador de salud. Mostrar sensibilidad y respeto por los deseos del paciente y de su

familia. Tomar las medidas más apropiadas y compatibles con las opciones

elegidas por el paciente o quien lo sustituya legalmente. Garantizar el alivio del dolor en el tratamiento médico de todos los

síntomas físicos. Reconocer, evaluar y abordar los problemas de orden psicológico, social

y espiritual. Garantizar la apropiada continuidad de la atención del paciente u otro

médico especialista. Facilitar el acceso a las terapias que ofrezcan expectativas realistas de

mejorar la calidad de vida del paciente. Proporcionar acceso a cuidados paliativos y hospitalarios apropiados. Respetar el derecho del paciente a rechazar el tratamiento. Reconocer el deber del médico de renunciar a tratamientos inútiles.

La relación profesional entre enfermera /o y paciente en el acto de cuidar, ha de ser una relación de ayuda encuadrada dentro de una responsabilidad de carácter ético de la cual dimanan deberes, ya que el enfermero, al realizar los actos propios de su competencia, se compromete racional, moral y vitalmente con la persona que es objeto de su cuidado. Además de ello, su quehacer no consiste en la mera acción inscripta dentro de l ámbito de la obligación, sino que el enfermero adhiere a ello libremente, de modo tal que lo lleve a ser más libre y más feliz, felicidad que, en definitiva es el fin último de toda relación humana.

1-Los pacientes competentes tienen el derecho de rehusar tratamientos. 2-Los pacientes incompetentes poseen el mismo derecho; sin embargo, el modo de ejercerlos es, necesariamente, diferente.

The American Collage of Surgeons Declaración de principios Rectores para la atención de enfermos terminales

Consenso legal sobre suspensión de tratamiento de sostén vital



3-Tal derecho no es absoluto; podría, estar limitado por intereses de la sociedad. 4-El proceso de toma de decisión debería efectuarse en el marco clínico, sin recurrir a la justicia. 5-las decisiones de subrogantes deberían aplicarse en el siguiente orden de preferencia: 1-El estándar subjetivo, 2-El estándar de juicio sustitutivo,3-El estándar de los mejores intereses. 6-Con el fin de conocer las preferencias del paciente incompetente el médico asistente y el subrogante investigarán a eventuales “directivas anticipadas”. 7-La nutrición e hidratación artificiales se consideran tratamientos médicos por lo que podrán ser suspendidos o no administrados. 8-La eutanasia activa y el suicidio asistido son legal y moralmente distintos que la suspensión de tratamientos de sostén vital. Kennedy Institute of Ethics –journal Ganar en la aceptación de enriquecer, consolidar, incorporar, tener, ser a partir del hacer, la VIDA. Ganar la vida a través de un Ejercicio Profesional con Autonomía y Compromiso.

Carta de Derechos y Deberes del Paciente: Derechos El paciente tiene derecho a recibir una atención sanitaria integral de sus problemas de salud, dentro de un funcionamiento eficiente de los recursos sanitarios disponibles. El paciente tiene derecho a su personalidad, dignidad humana e intimidad, sin que pueda ser discriminado por razones de tipo social, económico, moral o ideológico. El paciente tiene derecho a la confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso, incluido el secreto de su estancia en centros y establecimientos sanitarios, salvo por exigencias legales que lo hagan imprescindibles. El paciente tiene derecho a recibir información completa y continuada, verbal y escrita de todo lo relativo a su proceso, incluyendo diagnóstico, alternativas de tratamiento, sus riesgos y pronósticos que será facilitada en un lenguaje comprensible. En caso de que el paciente no quiera o no pueda manifiestamente recibir información, ésta deberá proporcionarse a los familiares o personas legalmente responsables. El paciente tiene derecho a la libre determinación entre las opciones que le presente el responsable médico de su caso, siendo preciso su consentimiento expreso previo a cualquier actuación, excepto en los siguientes casos:



Cuando la urgencia no permita demoras Cuando el no seguir tratamiento suponga un riesgo para la salud pública Cuando exista un imperativo legal Cuando no este capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso el

derecho corresponde a sus familiares o personas legalmente responsables. El paciente tendrá derecho a negarse al tratamiento, excepto e los casos señalados en el punto 5, debiendo para ello solicitar el alta voluntaria, en las condiciones que señala el punto 6 del apartado de deberes. El paciente tendrá derecho a que se le asigne un médico, cuyo nombre deberá conocer, y que será su interlocutor válido con el equipo asistencial. En caso de ausencia, otro facultativo del equipo asumirá la responsabilidad. El paciente tiene derecho a que quede constancia por escrito de todo su proceso, esta información y las pruebas realizadas constituyen la historia clínica. El paciente tiene derecho a que no se realicen en su persona investigaciones, experimentos o ensayos clínicos sin una información, riesgos y fines. Será imprescindible la autorización por escrito del paciente y la aceptación por parte del médico de los principios básicos y normas que establece la Declaración de Helsinki. Las actividades docentes requerirán, asimismo, consentimiento expreso del paciente. El paciente tiene derecho al correcto funcionamiento de los servicios asistenciales y administrativos y a que la estructura de la Intitución proporcione unas condiciones aceptables de habilidad, higiene, alimentación, seguridad y respeto a su intimidad. El paciente tendrá derecho, en caso de hospitalización, a que ésta incida lo menos posible en sus relaciones sociales personales. Para ello el hospital facilitará un régimen de visitas lo más amplio posible, el acceso a los medios y sistemas de comunicación y de cultura y la posibilidad de actividades que fomenten las relaciones sociales y el entretenimiento del ocio. El paciente tiene derecho a recibir cuanta información desee sobre los aspectos de las actividades asistenciales que afecten a su proceso y situación personales. El paciente tiene derecho a conocer los causes formales para presentar reclamaciones, quejas, sugerencias y, en general, para comunicarse con la administración de las instituciones. Tiene derecho, asimismo, a recibir una respuesta por escrito. El paciente tiene derecho a causar alta voluntaria en todo momento tras firmar el documento correspondiente, exceptuando los casos recogidos en el artículo 5 de los derechos. El paciente tiene derecho, una vez agotadas las posibilidades de tratamiento de su enfermedad, a una muerte digna. El hospital proporcionará la ayuda necesaria para su preparación ante la muerte en los aspectos materiales y espirituales. El paciente tiene derecho a que las instituciones sanitarias proporcionen:



Una asistencia técnica correcta, con personal cualificado. Un aprovechamiento máximo de los medios disponibles. Una asistencia con los mínimos riesgos, dolor y molestias psíquicas y físicas. Deberes del Paciente. El paciente debe colaborar en el cumplimiento de las normas e instrucciones establecidas en las instituciones sanitarias. El paciente tiene el deber de tratar con el máximo respeto al personal de las instituciones sanitarias, los otros enfermos y sus acompañantes. El paciente tiene el deber de solicitar información sobre las normas de funcionamiento de la institución y los canales de comunicación (quejas, sugerencias, reclamaciones y preguntas). Debe conocer el nombre de su médico. El paciente tiene el deber de cuidar de las instalaciones y de colaborar en el mantenimiento de la habitalidad de las instituciones sanitarias. El paciente tiene el deber de firmar el documento de alta voluntaria en los casos de no aceptación de los métodos de tratamiento. El paciente tiene el deber de responsabilizarse del uso adecuado de las prestaciones ofrecidas por el sistema sanitario, fundamentalmente, en lo que se refiere a la utilización de servicios, procedimientos de baja laboral o incapacidad permanente y prestaciones farmacéuticas sociales. El paciente tiene el deber de utilizar las vías de reclamación y sugerencias. El paciente tiene el deber de exigir que se cumplan sus derechos.

PROBLEMAS TANATOETICOS

Revista médica de Chile versión impresa ISSN 0034-9887

Rev. méd. Chile v.132 n.1 Santiago ene. 2004

Muerte encefálica bioética y trasplante de órganos

Grupo de Estudios sobre Muerte Encefálica, de las Sociedades Chilenas de Nefrología y de Trasplante Braindeath, bioethic sandorgan transplantation

The concept of death has evolved medically, legally and culturally since the introduction of life support technologies in the middle of the 20th century. The traditional cardiopulmonary and the new neurologically based brain death criterions of death are examined. We conclude that brain death, defined as total and irreversible loss of function of the whole brain, fulfills better "the permanent cessation of functioning of the organism



as a whole² definition of death. Brain death diagnosis, based on standard neurologic clinical examination performed accurately, is unequivocal. Transplantation medicine, mostly based on organ donation of brain dead people, has become a routine and universally accepted therapeutic intervention nowadays, which benefits many people. Ethics foundations of organ transplantation are reviewed. Even though brain death and organ donation are widely accepted in medical, legal, religious and public opinion today, the whole society and medical community need to be further educated about these matters, so that unavoidable changes of traditional concepts might be better understood. Permanent education should be the best way to dissipate social fears and distrust towards organ donation and brain death (Rev Méd Chile 2004; 132: 109-18).

(Key Words: Brain death; Death; Ethics, medical; Transplantation)

Documento elaborado por el Grupo de Estudios Sobre Muerte Encefálica de las Sociedades Chilenas de Nefrología y de Trasplante. Aprobado para publicación el 21 de octubre de 2003. Integrantes de Grupo de Estudios Sobre Muerte Encefálica: Drs. Juan Carlos Flores H (Servicio de Nefrología, Hospital Militar, Santiago), Manuel Pérez F (Servicio de Neurología, Clínica Las Condes, Santiago), Sergio Thambo B (Facultad de Medicina y Hospital Clínico, Universidad de Chile), Andrés Valdivieso D (Facultad de Medicina y Hospital Clínico, Pontificia Universidad Católica de Chile)

El concepto de muerte ha evolucionado médico, legal y culturalmente en una era de medicina de alta tecnología. Hasta recientemente la mente y el cuerpo cesaban de funcionar al mismo tiempo y esta muerte era generalmente vista como un solo fenómeno. En el mundo moderno las definiciones de muerte con criterio neurológico o cerebral surgieron como consecuencia de la transformación tecnológica de la muerte como un fenómeno unitario.

La definición y determinación de la muerte han sido una historia de incertidumbre, siendo pocas veces una tarea fácil y nunca una empresa segura1. La naturaleza de la muerte es un problema antiguo; por más de veinticinco siglos el hombre se ha planteado interrogantes como: ¿qué es la muerte?, ¿cuándo morimos realmente? No hay una respuesta sencilla para estas preguntas ya que la muerte conlleva una serie de implicaciones éticas, religiosas, filosóficas, médicas y legales que hacen muy difícil su abordaje.

Los cambios producidos en el concepto de muerte interesan a la sociedad en general por la diversidad de las consecuencias mencionadas, y a la ciencia médica en particular porque a ella se le exige precisión y exactitud sobre el momento de la muerte del ser humano. Los médicos deben estar conscientes que el tema de la muerte es ineludible y atraviesa todas las áreas de la medicina, desde la medicina primaria y familiar hasta la medicina terciaria que se realiza en las unidades de cuidados intensivos y en las unidades de trasplante de órganos.

Nos proponemos en este artículo contribuir a un debate, en ocasiones apasionado, revisando los aspectos históricos, médicos, ético-morales, legales y



culturales de la muerte y su evolución durante las décadas recientes. Esta revisión está dirigida principalmente a la comunidad médica, ya que en ella recae la gran responsabilidad de construir una medicina más humana y basada en los más altos valores éticos y morales en una época de vertiginosos cambios.

El concepto de muerte: una perspectiva histórica

Desde la antigüedad hasta el siglo XX. Para los antiguos griegos, hace 25 siglos, el ser humano sintetizaba en su naturaleza la integración de tres tipos de funciones: 1) Las funciones naturales o vegetativas (nutrición, crecimiento, reproducción), con sede en el abdomen, 2) Las funciones vitales o animales (pulso y respiración), radicadas en el tórax, y 3) Las funciones intelectivas o espirituales (pensamiento y voluntad), con sede en el cráneo. De acuerdo a este pensamiento, los espíritus reunidos en el hombre eran tres, el natural, el vital y el espiritual. Para los griegos la muerte consistía de la pérdida del espíritu denominado vital, radicado principalmente en el corazón, de ahí que la muerte haya coincidido tradicionalmente con la ausencia de pulso y respiración espontáneas. El criterio griego de muerte es el cardiopulmonar.

Sin embargo, ellos se planteaban también la cuestión de qué sucedería si el espíritu intelectivo pereciera antes que el vital; por ejemplo, por una herida del cerebro. ¿Sería esto una muerte? Respondían afirmativamente a esta interrogante. Galeno decía que el proceso de morir puede seguir dos vías, una ascendente, que comienza por la pérdida del espíritu vital (muerte cardiorrespiratoria) y termina por la pérdida del espíritu intelectivo (muerte cerebral), y otra descendente, que se inicia con la pérdida del espíritu intelectivo y finaliza con el paro cardiorrespiratorio2.

En la tradición judía el signo principal de vida era la respiración. Maimónides, un célebre médico judío decía que «si durante el examen ningún signo de respiración puede ser detectado en la nariz, la víctima debe ser dejada donde se halle, pues ya está muerta»1.

Durante el siglo XVIII comienza a difundirse la idea de que ningún signo, ni siquiera el cese de la respiración y del pulso cardíaco, podía aclarar el diagnóstico de muerte excepto la aparición de los fenómenos de putrefacción. En la raíz de este pensamiento está lo que permitirá afirmar a Virchow, un siglo más tarde, que es la célula la unidad estructural y funcional más pequeña del ser humano y por tanto, la verdadera muerte es la muerte celular. Sólo la descomposición celular es verdadero signo de muerte. La muerte cardiopulmonar es sólo premonitoria. De ahí que las legislaciones empezaran a exigir un tiempo precautorio de 24 h antes del entierro del cadáver1,2.



A finales del siglo XVIII la formulación de la teoría de los tejidos plantea nuevos problemas. De acuerdo a ella el cuerpo humano está constituido por muchos diferentes tipos de tejidos, cada uno con su propia vitalidad y capacidad de respuesta a estímulos. En el ser humano, la muerte de cada órgano y tejido es un proceso asincrónico que puede durar días o semanas. Se plantea la cuestión del ¿cómo distinguir entre la muerte de un organismo individual complejo de las diversas partes que lo componen? Se inicia en esa época el conocimiento de la diferenciación en el sistema nervioso central de los diferentes estratos evolutivos: el paleoencéfalo, responsable de funciones vegetativas involuntarias, y el neoencéfalo o corteza cerebral, donde radica la vida de relación, la conciencia y la voluntad. Se establece el concepto que la diferencia entre la vida de un organismo y las vidas de sus partes, es la capacidad de integrar y coordinar esas partes en un todo, capacidad esta ejercida por el sistema nervioso1,2.

Aceptando la definición de muerte como una desorganización, la pérdida permanente del funcionamiento del organismo «como un todo», el cese de la actividad cardíaca y respiratoria era el mejor y más obvio criterio para determinar la frontera entre la vida y la muerte, ya que desde el momento en que se produce, el deterioro de las estructuras orgánicas del ser humano, incluido el sistema nervioso central, es rápido e irreversible.

Siglo XX. Durante siglos la determinación de la muerte se basó en la relativamente sencilla constatación del cese irreversible de la respiración y la circulación, sin las cuales era obvio que no se podía seguir viviendo. A partir de la segunda mitad del siglo XX, la introducción de los ventiladores mecánicos (desarrollados en concomitancia a las epidemias de polio de las décadas del 40 y 50), permitió mantener las funciones vitales en pacientes que habían sufrido la pérdida de la función cerebral.

Ya en 1959 Wertheimer, Jouvet y Descotes describen pacientes en coma y paro respiratorio tratados con ventilación artificial; denominan a estos cuadros «muerte del sistema nervioso» y discuten la justificación de desconectar a estos pacientes del respirador3. En ese mismo año Mollaret y Goulon, introducen el término coma sobrepasado (coma depassé) o irreversible, describiendo 23 pacientes comatosos sin reflejos de tronco cerebral, en apnea y con electroencefalograma plano4. Había nacido el concepto de muerte cerebral. En los años siguientes los pacientes y sus familias comenzaron a manifestar una alarma creciente respecto a que la tecnología médica podría sostener vitalmente por tiempo indeterminado a cuerpos de personas cuya existencia ya había finalizado.

Con el objeto de soslayar estas dudas y enfrentar estos problemas, en 1968 un comité ad hoc de la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard



reexaminó la definición de muerte5. Este comité fue uno de los primeros en advocar una nueva definición de muerte basada en un criterio neurológico, estableciendo que los criterios clínicos que constituían el coma irreversible o muerte cerebral eran: una completa falta de respuesta y sensibilidad, la ausencia de movimiento y respiración espontánea, la ausencia de reflejos de tronco cerebral, y coma de causa identificable. En 1971, Mohandas y Chou describen el daño del tronco cerebral como el componente crítico y fundamental del daño cerebral severo6. Siguiendo este criterio, en 1976 la Conferencia de Colegios Médicos y sus Facultades del Reino Unido estableció, en lo que se conoce como Código del Reino Unido, que la muerte cerebral se define como la pérdida total e irreversible de la función del tronco encefálico7.

El siguiente hito en la historia del concepto de muerte cerebral lo estableció la Comisión del Presidente de Estados Unidos para el estudio de problemas éticos en medicina e investigación biomédica, que se reunió en 1981, y después de recibir los testimonios de gente de las áreas médica, filosófica, teológica y de la ley, acordó que un individuo puede ser declarado muerto sobre las bases de «la cesación irreversible de las funciones respiratoria y circulatoria o la cesación irreversible de todas las funciones cerebrales incluyendo el tronco»8.

En la década del 80, siguiendo las recomendaciones de la Comisión Presidencial, también denominada Acta Uniforme para la Declaración de Muerte (UDDA), los 50 estados de Estados Unidos iniciaron el reemplazo de la definición cardiopulmonar de muerte por una que también incluía la cesación total e irreversible de la función cerebral. Desde entonces se ha ido produciendo un consenso gradual en la mayoría de los países, que han ido adoptando y perfeccionando en sus legislaciones este nuevo concepto de muerte, que ha perdurado tenazmente por más de 30 años aun enfrentando una crítica persistente.

Definición y criterios de muerte

Cuando se enfrenta el tema de la muerte, gran parte de la confusión se produce por la falta de una separación rigurosa y una formulación ordenada de tres elementos distintos:

1) La definición de muerte; 2) Los criterios para determinar que ella ha ocurrido; y 3) Los medios para probar que los criterios han sido satisfechos.

La definición es una tarea primariamente filosófica, la elección del criterio es primariamente médica y la selección de las pruebas es una materia exclusivamente médica9.



La definición de muerte se pregunta por el «qué», a un nivel básicamente conceptual, abstracto y filosófico, que no sirve en la práctica para determinar si un individuo ha muerto. Por ejemplo, la muerte es «cuando cesa de funcionar el organismo como un todo» (muerte clínica), o «cuando ocurre la muerte de todas las células del organismo» (muerte biológica), o «cuando el alma abandona el cuerpo» (muerte ontológica). Esta idea o concepto debe concretarse en una definición operativa que interpreta cuándo y cómo la idea se hace realidad en un caso concreto; por ejemplo: «el cese irreversible del flujo de los fluidos corporales vitales», o «el cese irreversible de las funciones encefálicas»10.

Los criterios diagnósticos proporcionan los elementos objetivos que determinan si la muerte ha ocurrido de acuerdo a la definición que se ha utilizado. Por ejemplo, el cese de la circulación de los fluidos corporales se acredita con la ausencia de la función cardíaca y pulmonar, y por cese de las funciones encefálicas se entenderá la ausencia de función del cerebro entero, incluido el tronco cerebral.

Luego de establecer los criterios, es necesario seleccionar las pruebas y procedimientos diagnósticos que acreditarán que los criterios se han cumplido. Estas pruebas pueden ser solo un examen clínico (auscultación, exploración neurológica), o requerir técnicas que van más allá (electroencefalograma, monitoreo cardíaco), cuando el caso lo requiere. Aunque las pruebas y procedimientos diagnósticos pueden variar con el progreso científico y tecnológico, una definición correcta permanecerá siendo válida a medida que pasa el tiempo10.

Examinaremos a continuación el estado actual de las nuevas definiciones de muerte que surgen en las últimas tres o cuatro décadas, y que tienen su origen en la aplicación de nuevas tecnologías de sostén vital, en particular los ventiladores artificiales. Son dos los criterios o formulaciones de muerte que se aceptan hoy en día: la muerte cardiopulmonar o tradicional, y la muerte encefálica. Un tercer criterio, la muerte de la neocorteza o cerebro superior, no es aceptado en ningún estado ni sociedad, pero se analiza por su interés ético y la confusión que puede producir en la práctica médica actual. A pesar de los cambios, los criterios tradicionales de muerte continúan siendo válidos en la mayoría de las ocasiones.

Criterio de muerte cardiopulmonar. Es el criterio clásico o tradicional, utilizado desde tiempos inmemoriales. Se define como la cesación permanente del flujo de los fluidos corporales vitales, que se comprueba mediante la detención irreversible de la función cardíaca y respiratoria. El cese aislado de cualquiera de las dos funciones conlleva el cese de la otra e inevitablemente sigue el cese de la actividad encefálica, lo que se explica porque las células del cerebro son



las más sensibles a la falta de oxígeno y son las primeras en sucumbir. La detención de la circulación y respiración no siempre es sinónimo de muerte, ya que hay un breve período en que la muerte clínica no se transforma aún en muerte biológica (lesión celular irreversible), intervalo durante el cual puede ser reversible con determinados procedimientos y bajo ciertas condiciones (técnicas de reanimación cardiopulmonar).

Los criterios para determinar la muerte cardiopulmonar fueron recogidos en el Informe de la Comisión del Presidente, que dice: «Un individuo con cese irreversible de las funciones circulatoria y respiratoria está muerto. Este cese debe reconocerse mediante el examen clínico adecuado». Este planteamiento fue criticado por aunar en la misma definición dos criterios diferentes de muerte, el cardiopulmonar y el cerebral. Los críticos concluyen que la detención de las funciones cardiorrespiratorias funciona como prueba de muerte sólo debido a que ese cese produce el verdadero criterio de muerte, el cese irreversible de todas las funciones del cerebro11.

Criterios diagnósticos de la muerte encefálica. La muerte encefálica se define como la abolición total e irreversible de la función de todo el cerebro, incluyendo el tronco cerebral. La declaración de muerte encefálica debe ser segura e inequívoca, para lo cual se requiere no solamente de una serie de pruebas neurológicas efectuadas cuidadosamente, sino también establecer la causa del coma, asegurar su irreversibilidad, la resolución del más mínimo signo neurológico conducente a error, el reconocimiento de posibles factores de confusión, la interpretación de hallazgos de neuroimagen y la realización de cualquier prueba confirmatoria que parezca necesaria12.

La exploración neurológica clínica ha permanecido como el elemento básico y central para la determinación de la muerte del cerebro, lo que ha sido adoptado por la mayoría de los países. El examen clínico de pacientes presuntamente en muerte encefálica debe ser realizado de modo sistemático, con extrema precisión y rigurosidad; se ha sugerido el siguiente protocolo diagnóstico que debe proceder de manera ordenada a través de las siguientes etapas12,13:

a) Establecer la causa del coma. Antes de proceder al examen clínico es imprescindible conocer la causa del coma mediante la historia y el análisis de neuroimágenes que documenten la presencia de lesiones estructurales suficientes para explicar el daño cerebral irreversible. La condición de irreversibilidad sólo debe declararse luego del agotamiento de los esfuerzos terapéuticos en un período de tiempo definido de observación. b) Exclusiones. El primer paso en el diagnóstico de muerte encefálica es descartar algunas condiciones médicas que confunden y pueden ser causas de coma reversible: alteraciones electrolíticas, ácido-base y endocrinas severas, el síndrome de enclaustramiento, la hipotermia, el shock severo y la intoxicación



con drogas (sedantes del sistema nervioso y agentes bloqueadores neuromusculares). c) Exploración clínica. Un examen neurológico completo incluye la documentación del coma y su causa, la ausencia de reflejos troncoencefálicos y el test de apnea. Generalmente dos exámenes neurológicos separados por al menos 6 h son confirmatorios, pero en ocasiones en que el daño cerebral es obviamente irreparable, un examen puede ser suficiente. d) Pruebas de confirmación. Las pruebas de confirmación son opcionales en adultos pero se recomiendan en niños menores de 1 año. Estas pruebas pueden ser útiles cuando el cuadro clínico es confuso y en algunos países son requeridas por ley. En la práctica se utilizan en aproximadamente dos tercios de las determinaciones de muerte encefálica. Las pruebas más comunes son el electroencefalograma, estudios de flujo sanguíneo cerebral y los potenciales evocados.

Próximo al concepto de muerte encefálica, pero diferente a él, es el criterio de muerte del tronco encefálico, inspirado, como hemos mencionado, en el Código del Reino Unido7. De acuerdo a este Código la muerte del tronco cerebral puede diagnosticarse en la cabecera del paciente, basado sólo en la exploración clínica, sin recurrir a investigaciones complementarias. Estos criterios de tronco hacen énfasis en la ausencia de reflejos troncoencefálicos y son muy estrictos en definir el test de apnea. El electroencefalograma sería una prueba irrelevante de acuerdo a estos criterios, ya que no aportaría ninguna información mayor que la evaluación clínica.

Estado vegetativo persistente o muerte de la neocorteza cerebral. La formulación de muerte neocortical o de la corteza superior propone definir la muerte como la pérdida de la función que es indispensable para la naturaleza humana: la conciencia14. La defensa de esta posición plantea que «la pérdida irreversible de las funciones corticales superiores, la conciencia y las funciones cognitivas son necesarias y suficientes para diagnosticar la muerte»15.

El ejemplo paradigmático de este tipo de muerte es el denominado estado vegetativo persistente, caracterizado por la destrucción completa e irreversible de la corteza cerebral, sede de las facultades llamadas superiores, y la persistencia de las funciones puramente vegetativas y vitales.

Son pacientes que se encuentran en lo que se denomina coma vigil, pueden mantener los ojos abiertos, el ciclo vigilia-sueño, reflejos de retirada al estímulo, y mantienen indemnes sus funciones vegetativas (respiración espontánea, se alimentan por sonda gástrica, orinan, defecan); pero, han perdido por completo y de modo irreversible la capacidad de relacionarse con su medio (no se comunican, no sienten, no experimentan dolor).



Actualmente existen grandes problemas conceptuales y de orden práctico para aceptar una definición de la muerte humana basada en la ausencia del contenido de la conciencia. Esta aceptación requeriría un cambio radical en la definición de muerte, desde una visión fisiológica a considerar funciones sicológicas en dicha definición. Además, la conciencia es por naturaleza subjetiva y las funciones cognitivas son difíciles de explorar. Por último, se desconoce el sustrato morfológico en que se asienta el contenido de la conciencia y no se cuenta con un grupo de criterios o pruebas confirmatorias del estado vegetativo persistente, siendo muy difícil precisar su irreversibilidad10.

Por tales razones, no es posible aceptar la muerte definida con un criterio neocortical hoy en día; sin embargo, el estado vegetativo persistente, otra creación de la medicina moderna, plantea problemas éticos y legales muy serios en cuanto a la mantención o suspensión de tratamientos, no solamente de sostén vital sino también de hidratación y nutrición.

Criterios de muerte: una reflexión crítica

La muerte es la cesación de la vida. Siendo la vida esencialmente organización, la muerte, que es su contrario, será en esencia desorganización o desestructuración. Definiendo la muerte como la pérdida de esta organización, o el cese del funcionamiento del organismo como un todo, nos parece que la muerte completa del cerebro (muerte encefálica), representa mejor esta definición que el cese de la circulación y respiración. El encéfalo en su totalidad es responsable de la integración del organismo como un todo, y esta función integradora es más compleja que la conexión circulatoria reproducible en una preparación artificial de órganos perfundidos. Nadie diría que un decapitado está vivo, pero en ellos el corazón puede seguir latiendo por un tiempo y sería teóricamente posible restablecer su circulación y respiración artificialmente.

Por otra parte, cuando se detiene la circulación y la respiración, la muerte no se produce de inmediato; hay un lapso de tiempo en que es posible revertir estas funciones vitales (reanimación cardiopulmonar), y si no se han producido lesiones celulares, el individuo puede seguir viviendo. ¿Qué produce la irreversibilidad de la muerte cardiopulmonar? La destrucción por anoxia de las células más sensibles, las del cerebro, a este daño. Por lo tanto, aun en este criterio de muerte, la muerte definitiva es la destrucción irreversible del encéfalo.

Por último, se ha argumentado que la función nutricional es lo más propio de la vida. Esto puede ser válido para seres unicelulares o preparaciones de tejido o un órgano, que pueden ser perfundidas y nutridas, pero no son un organismo complejo. Son sólo partes vivas de un organismo mantenidas en forma artificial.



Todos los entes vivos requieren la capacidad de nutrición y respiración celular, pero no todos los que se nutren son organismos.

La muerte encefálica y la ley

Siendo una materia de tanta relevancia para cada individuo y la comunidad, no es extraño que la muerte y sus implicancias de diverso orden estén reguladas por la ley. Las legislaciones de distintos países varían porque éste es un tema que se enfrenta de modo diferente en sociedades con una amplia gama de diversidad cultural y religiosa que se expresa en la ley.

La legislación chilena mediante la ley 19.45116, vigente desde 1996, establece normas sobre trasplante y donación de órganos. Esta nueva ley, de difícil gestación, perfeccionó las disposiciones del Código Sanitario respecto a este tema, que databa desde 1983. Respecto al diagnóstico de muerte, esta ley significó algunos avances y aportes significativos, pero también quedaron algunos tópicos deficientes y no bien definidos:

Aportes de la Ley 19.451: a) Define la muerte siguiendo criterios neurológicos (muerte encefálica), incorporando protocolos diagnósticos actualizados que establecen claramente las condiciones de acreditación de la muerte y sus exclusiones. b) Permite realizar el diagnóstico de muerte encefálica sin pruebas instrumentales. c) Incluye criterios diagnósticos específicos para la población pediátrica. d) Permite conocer, en forma más amplia, la voluntad de donación en vida, ya sea como iniciativa personal, al acudir a una Notaría o al momento de internarse en un hospital o clínica, o como respuesta a una consulta formulada al momento de renovar la cédula de identidad o la licencia de conducir.

Deficiencias de la Ley 19.451: No dilucida la ambigüedad de que el concepto de muerte encefálica y sus consecuencias (suspensión de tecnologías de sostén vital), sólo se pueden aplicar para los efectos de esta ley, es decir trasplantes y donación de órganos, y no en otra circunstancia. Esto es difícil de sostener porque no es posible estar muerto para unos efectos y para otros no. Es un notable vacío en la legislación chilena y la de otros países, que esta ley no corrigió.

Muerte encefálica, bioética y trasplante de órganos

La historia de la bioética comparte con la de los trasplantes de órganos algunas coincidencias, como un nacimiento casi simultáneo y una evolución prácticamente paralela. La razón de esto es que el nacimiento de la bioética es consecuencia y una respuesta al rápido y sorprendente desarrollo de las



ciencias biomédicas, una auténtica revolución, durante la segunda mitad del siglo XX. Surgidos en esta época y formando parte de dicha revolución biomédica, los trasplantes de órganos se han convertido en un procedimiento terapéutico aceptado, consolidado e imprescindible para muchas enfermedades de la medicina actual17.

En el trasplante de órganos convergen prácticamente la totalidad de los problemas éticos de la medicina, por lo que se lo ha llegado a considerar un micromodelo bioético, donde se adelanta el debate y la resolución de los problemas, aplicándose luego en otros campos de la medicina. Siguiendo la historia de los trasplantes se asiste al planteamiento sucesivo de diversos problemas éticos. El primer gran tema de debate, en los inicios del trasplante, década de los 50, fue la mutilación que exigía la donación de vivo. Resolviéndose este problema, surgió otro, el de los trasplantes en seres vivos con fines experimentales, que se desarrolla en la década de los 60, cuando se realizan los primeros trasplantes de casi todos los órganos sólidos. En la década de los 70, considerados los trasplantes ya terapéuticos, se plantea el problema de la donación de cadáver y una nueva definición de la muerte. La mayor disponibilidad de órganos de donante cadáver y el advenimiento de nuevos inmunosupresores, planteó en los 80, el problema de la distribución equitativa de órganos considerando que siempre serán un recurso escaso; aparejado a esto vino todo lo relacionado al comercio de órganos. En la década del 90 ha surgido como tema el de la compleja organización que se requiere para que la donación y los trasplantes funcionen de manera óptima. No es difícil avizorar que en los próximos años surgirán nuevas cuestiones éticas, como el trasplante de órganos procedentes de animales17.

Muchos principios éticos están en juego y fundamentan la medicina del trasplante y donación de órganos18. Por ejemplo, el principio de autonomía, de no usar al ser humano con una concepción instrumental, por más loables que sean los fines; también consecuencia de la autonomía será el énfasis en la libertad de las personas involucradas (donante y receptor) que se expresa en el consentimiento informado. Los principios de beneficiencia y no-maleficiencia tienen su lugar en la exigencia de seguridad de los procedimientos. La exigencia ética de la beneficiencia se concretaría en un llamado a la solidaridad humana como principio rector de toda la problemática de los trasplantes.

Puesto en perspectiva, entonces, la definición y criterios de muerte encefálica es, por relevante que sea, solamente uno de los problemas éticos que el trasplante de órganos ha planteado y lo seguirá haciendo en los próximos años.

Muerte encefálica, temores y confianza pública y diversidad cultural-religiosa



La imagen del paciente que muere en su casa rodeado del afecto de su familia ya casi no existe; es poco probable morir de esta manera en el mundo de hoy. Al intervenir y hacer confusa la frontera entre la vida y la muerte, la medicina moderna ha obligado a las personas y a la comunidad en general a enfrentar y definirse frente a la muerte como nunca antes. Por una parte, desde la introducción de las tecnologías de sostén vital en la medicina crítica, aparecieron temores de la aplicación no juiciosa y desproporcionada de estas tecnologías. Nacía el concepto del «ensañamiento terapéutico» y la prolongación artificial de la vida biológica, que debían ser evitados. De hecho, la muerte encefálica y el estado neurovegetativo persistente son creaciones de las tecnologías de sostén. Por otro lado, el desarrollo de la medicina del trasplante y donación de órganos provocan miedo y desconfianza en los familiares de que la declaración de la muerte de su ser querido pueda ser insegura y apresurada para beneficiar a otros. Los temores de la mutilación de cadáveres también aparecen relacionados con el trasplante de órganos.

Los temores y recelos acerca de la muerte encefálica provienen principalmente de que no es un concepto fácil de entender para la gente común. Intuitivamente a cualquier persona le costará comprender que un individuo pueda estar muerto si aún su corazón late y parece vivo. Los médicos tampoco han contribuido mucho a disipar estos temores cuando explican a la familia que «a su hijo se le ha diagnosticado muerte cerebral y morirá tan pronto le retiremos el respirador que lo mantiene vivo».

Sin embargo, la sociedad debe asumir estas dudas y temores de la gente porque no es posible revertir el avance científico-tecnológico; si a la comunidad le interesa y tiene el derecho de usufructuar del progreso tecnológico que ha mejorado sus condiciones de vida, también debe asumir sus consecuencias. La redefinición de la muerte es una de estas consecuencias, una de las más trascendentales del siglo pasado. Todo cambio de esta magnitud en un tema tan delicado necesita muchos años, tal vez generaciones para incorporarse plenamente a la cultura social. Los individuos viven, se desarrollan y se educan en sociedades marcadas por la diversidad cultural y religiosa, por lo tanto la penetración de los cambios es a distinta velocidad en estas sociedades.

A modo de ejemplos, se puede señalar que en Japón el concepto de muerte cerebral no fue aceptado en la legislación hasta 1997. La única cita bibliográfica del informe de Harvard sobre muerte cerebral da cuenta de la posición de la Iglesia Católica de la época, a través del Papa Pío XII, quien ya en 1958 declaraba que la prolongación de la vida por medios extraordinarios en los pacientes críticos y la verificación del momento de la muerte eran de incumbencia estrictamente médica18. En la actualidad, Juan Pablo II también ha reconocido en diversos documentos la realidad del criterio neurológico de muerte, y ha declarado que aplicados rigurosamente, los criterios de muerte



encefálica no parecen en conflicto con una correcta concepción antropológica19. El planteamiento de las grandes religiones equipara el de la iglesia católica. La Ley Judía reconoce el valor ético de la donación de órganos, pero exige que los cadáveres sean tratados con respeto. El Código Islámico de ética médica aprobó en 1981 la donación de órganos como un beneficio a la sociedad y destaca que «si los vivos pueden donar, más aún los muertos, ningún daño se inflige al cadáver si se toman los órganos para hacer un buen uso en una persona viva. Esto es, sin duda, caridad»18.

Conclusiones

La perspectiva histórica nos mostró el escenario de un concepto de muerte siempre en evolución desde la antigüedad hasta nuestros días. Rodeada de incertidumbre, la determinación de la muerte no fue una tarea fácil en muchas épocas de la humanidad. Winslow, un anatomista, ya había dicho en 1742: «muerte cierta, muerte incierta; es completamente cierto que hemos de morir, pero es incierto saber a veces si alguien está muerto»2. En nuestra época afirma Pallis que «puede haber varias formas de morir, pero sólo hay una forma de estar muerto»11.

Al finalizar este artículo, debemos insistir que las «varias formas de morir» han sido una consecuencia de la revolución biomédica y tecnológica que irrumpe en nuestra sociedad en la segunda mitad del siglo XX. La sociedad debe asumir estos cambios con todas sus implicaciones éticas, médicas, culturales y legales, porque son irreversibles.

Se han revisado las definiciones y criterios de muerte aceptados hoy, concluyendo que la muerte encefálica, basada en criterios neurológicos, cumple mejor los requisitos de «cese permanente del funcionamiento del organismo como un todo», que subyace la definición de muerte en general. El diagnóstico de muerte encefálica está basado en un protocolo neurológico clínico establecido, simple y seguro que, seguido con prudencia, rigurosidad y precisión, es inequívoco e infalible.

Los fundamentos éticos de la medicina del trasplante y la donación de órganos, realizada principalmente en personas en muerte encefálica, fueron examinados. Habiéndose consolidado hoy como una terapia universalmente aceptada que beneficia a mucha gente, el trasplante de órganos descansa en una base ética sólida, principalmente en los principios de autonomía, beneficiencia y no-maleficiencia.

El recelo y la desconfianza social, y de algunos sectores de la comunidad médica, hacia la muerte encefálica y la donación de órganos son comprensibles, porque es una situación relativamente nueva, y que necesita mayor educación.



Las diversas sociedades, legislaciones, culturas y religiones han ido aceptando gradualmente la evolución del concepto de muerte, lo que refleja la solidez en que estos cambios se fundamentan. Solo una educación permanente a la sociedad en general y a la comunidad médica en particular, ayudará a despejar totalmente las dudas, incertidumbres y desconfianzas que estos temas aún despiertan.

Referencias

1. Rodríguez del Pozo P. La determinación de la muerte: historia de una incertidumbre. Jano 1993; XLIV: 71-77.

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19. Juan Pablo II. Discurso inaugural del XVIII Congreso Internacional de la Sociedad de Trasplante. Roma, 29 de agosto, 2000

La muerte: significa el fin de la persona humana en su proceso histórico. Posee un momento que se puede determinar clínica y legalmente La muerte como fenómeno social ha recibido el culto y la veneración del hombre a través de los siglos. las ceremonias funerarias, mezcla de celebración y temor han sido motivo de estudio, tanto como la vida, por parte de científicos, filósofos y teólogos; los diferentes cultos, por su parte le han dado interpretaciones diversas: castigo, redención, "un paso al más allá", "el valle de los muertos", etc. como si un calificativo sonoro pudiera por si sólo explicarla como fenómeno, que por irreversible ha sido a la vez motivo de rechazo y búsqueda, en el cual ciencia y religión se han mezclado. El morir: es el camino que se tiene que transitar en la última etapa de la vida y que conduce a la muerte. es siempre vida e implica el concepto de dignidad humana.



La vida humana tiene un límite natural e ineludible y hoy se plantea al ethos de la medicina el humanizar el morir lo que también es respetar la vida. La muerte se produce cuando el principio espiritual que constituye la unidad del individuo no puede ya ejercer sus funciones sobre el organismo y en el organismo; disociándose sus elementos por ellos mismos.” Juan Pablo II Vida: el derecho esencial que debe asistir a todo ser humano, siempre, es el de la vida Clasificación temática de los Problemas Tánatos éticos: a- antes de morir

�uso de analgésicos

�renuncia o interrupción de tratamiento

�cuando y como informar al paciente

�casos de estado vegetativo Uso de los analgésicos. �es moralmente lícito usar analgésicos para aliviar dolores agudos, aún en el caso de que abrevien la vida del paciente moribundo. Es aliviar un dolor severo y el aceleramiento de la muerte es sólo un efecto colateral anticipado. �proporcionar el analgésico está permitido. (34) �para sagrada congregación para la doctrina de la fe es moralmente lícito usar analgésicos para aliviar dolores agudos, aún en el caso de que abrevien la vida del paciente moribundo. �es aliviar un dolor severo y el aceleramiento de la muerte es sólo un efecto colateral anticipado. �el propósito debe ser aliviar el dolor; no eliminar al doliente. b-en el momento de la muerte �determinación clínica y legal c-después de morir �trasplantes �donación del cadáver – autopsia �enterramiento



Etapas del morir FASE ACTITUD ACCIONES

CONFUSIONAL Desconoce diagnóstico Miedo. Esperanza

Informar No atemorizar Respetar actitud ante Dios

NEGACIÓN N. IMPLICITA – EXPLICITA

Dosificar Verdad. Escuchar. No imponer

PARANOIDE Irritabilidad. Agresividad

Desidealización. Desmitificar

DEPRESIÓN Culpa y necesidad de purificación. Depresión

Elaboración del duelo. Actitud Comprensiva

ACEPTACIÓN Desasimiento. Egocentrismo

Necesidad de la Flia y casa.

otras formas Negación, incredulidad ¿por qué a mi?

Ira, agresividad, rabia ¿Porque yo y no tu?

Transacción y regateo Cambio algo?

Depresión, soledad Para que?

Resignación, alivio Todos moriremos

Aceptación, esperanza El más allá?

Tipos de muerte: 1-muerte clínica

�a) muerte aparente

�b) muerte real: m. cerebral m. somática 2-muerte celular



�m. clínica: es la cesación de la vida de un individuo como sistema integrado.

�m. celular: sigue a la muerte clínica en un tiempo variable que esta en relación directa con las necesidades de oxigeno de cada órgano o grupo celular. �la m. aparente: implica el cese de la circulación, de la respiración y alteraciones de conciencia (tripode de bichat). puede modificarse por la reanimación y algunas veces espontáneamente. �la m. real: que es definitiva, no puede revertirse. al tripode de bichat se agrega la falta de actividad en el electroencefalograma. Ley de trasplante:

�La ley nacional actual 24.193, sancionada en marzo de 1993, dice en su art. 23: “el fallecimiento de una persona se considerará tal cuando se verifiquen de modo acumulativo los siguientes signos, que deberán persistir ininterrumpidamente seis (6) horas después de su constatación conjunta.

�a) ausencia irreversible de respuesta cerebral con pérdida absoluta de conciencia

�b) ausencia de respiración espontánea

�c) ausencia de reflejo cefálicos y constatación de pupilas fijas no reactivas.

�d) inactividad encefálica.

�d)inactividad encefálica: Corroborada por medios técnicos y o instrumentales adecuados a las diversas situaciones clínicas, cuya nómina será periódicamente actualizada por el Ministerio de salud con el asesoramiento del instituto nacional central único coordinador de ablación e implantes (INCUCAI). Excepciones: Hay dos excepciones para no discontinuar las medidas de soporte vital, ya determinada la muerte encefálica:

�1-mantener los órganos para transplantes

�2-embarazadas en un intento por salvar el feto.



LA ORTOTANASIA ES LA REALIZACIÓN DEL DOBLE VALOR DEL RESPETO A LA VIDA HUMANA Y DERECHO A MORIR DIGNAMENTE valor que no realiza valor que no realiza LA EUTANASIA LA DISTANASIA Exagerando el otro valor

El derecho a morir Aprecio exagerado de la vida Dilemas tanatoeticos �en personas gravemente enfermas: �encarnizamiento terapéutico (distanasia) �eutanasia pasiva y pasiva �suicidio asistido �ortotanasia �transplante de órganos Distanasia: lleva implícito un componente de ensañamiento o crueldad. ocurre cuando el avance científico y tecnológico supera su regulación legal y ética. Se insiste en la aplicación de medidas desproporcionadas cuyo beneficio real es poco probable n pacientes graves El respeto a la dignidad del enfermo con la aplicación de medidas sencillas con el menor riesgo, costo y molestias posibles, evita el encarnizamiento terapéutico lo que se denomina adistanasia. Eutanasia �etimológicamente la palabra "eutanasia" significa: buena muerte, dulce, libre de sufrimientos. la empleó por primera vez francisco bacón en el siglo XVII Definición: �Podemos entender la eutanasia como aquella conducta o comportamiento tendiente al cese o mitigar los sufrimientos de otra persona, cuando tal conducta o comportamiento implica necesariamente la producción directa de la muerte o el aceleramiento de su producción.

�El término eutanasia deriva del griego: "eu" (bien) y "thánatos" (muerte). es todo acto u omisión cuya responsabilidad recae en personal médico o en



individuos cercanos al enfermo, y que ocasiona la muerte inmediata de éste con el fin de evitarle sufrimientos insoportables o la prolongación artificial de su vida.

�etimológicamente, la palabra eutanasia proviene de los conceptos griegos eu y thanatos, que significan ‘bien’ y ‘morir’, respectivamente, es decir, se refiere a la idea del buen morir. sin embargo, su sentido actual se relaciona con el hecho de otorgar una muerte sin sufrimiento a quien padece de dolor. otra forma de entenderlo es causar la muerte de otro por piedad ante su sufrimiento o en respuesta a su deseo de morir por las razones que sean.

�Cabe destacar dos datos relevantes: para que la eutanasia sea considerada como tal, el enfermo ha de padecer, necesariamente, una enfermedad terminal o incurable, y en segundo lugar, el personal sanitario ha de contar expresamente con el consentimiento del enfermo.

�Actualmente, se distingue del término 'muerte digna', que consiste en el otorgamiento de medidas médicas paliativas (que disminuyen el sufrimiento o lo hacen tolerable), de apoyo emocional y espiritual a los enfermos terminales. No se le debe confundir con el concepto de ‘muerte digna’ ya que éste, actualmente, es entendido como el proporcionar asistencia paliativa al enfermo terminal y apoyo espiritual y emocional. el significado utilizado para esta palabra es sumamente importante ya que es, a partir de éste, que se generan las controversias en torno al tema, en cuanto a la consideración por parte de unos de estar en presencia de un homicidio por compasión, o, en su oposición, de estar en presencia de un acto humanitario en el que se le devuelve la dignidad al paciente terminal. La organización mundial de la salud (OMS) define la eutanasia como aquella "acción del médico que provoca deliberadamente la muerte del paciente". Esta definición resalta la intención del acto médico, es decir, el querer provocar voluntariamente la muerte del otro. Múltiples y muy variadas son las cuestiones jurídicas que suscita la eutanasia, a modo ejemplificativo y sin tratar de agotarlas podemos enumerar las siguientes: 1. ¿Existe un derecho a la muerte o solamente se tiene derecho a la vida.? 2. ¿Puede el Estado obligar a vivir a una persona en contra de su voluntad y sometida a tratamientos que se consideran indignos? 3. ¿Debe penalizarse o despenalizarse a las personas que ayudan a que los enfermos terminales mueran dignamente de acuerdo a su voluntad? 4. ¿Pueden los representantes legales solicitar la suspensión de los tratamientos de sus representados cuando dicha suspensión les produzca la muerte?



5. ¿Es lo mismo solicitar que los enfermos terminales peticionen la suspensión de tratamientos médicos cuando dicha supresión produzca la muerte que solicitar a los médicos que suministren fármacos para morir? 6. ¿La eutanasia requiere de una ley especial que solucione los conflictos o ellos deben ser juzgados por los Tribunales según los principios generales de derecho? No existe una única respuesta a los interrogantes planteados, ésta dependen de las distintas circunstancias que se planteen. Clasificación: La eutanasia se puede realizar por acción directa: proporcionando una inyección letal al enfermo, o por acción indirecta: no proporcionando el soporte básico para la supervivencia del mismo, en ambos casos, la finalidad es la misma: acabar con una vida enferma. Desde el punto de vista de quién la practica, existen dos tipos de eutanasia: la pasiva y la activa. En el caso de la primera, se entiende cuando se deja morir al paciente, es decir, es por omisión; en cambio, la segunda requiere de una acción de otra persona para “ayudar” a morir al enfermo, y por lo mismo es mencionada a veces como "muerte asistida". La eutanasia pasiva (o indirecta), no es propiamente una eutanasia ya que lo que busca es mitigar el dolor físico del enfermo, a pesar de que la ausencia de ese tratamiento pueda acortar efectivamente su vida; en este caso no se está buscando la muerte. También, se puede clasificar desde la perspectiva del paciente, siendo una eutanasia voluntaria o involuntaria. 1.La "eutanasia voluntaria": es aquella en la que el paciente acepta que se le suspendan los tratamientos terapéuticos que prolongan su vida y/o solicita que se le suministren medicamentos que le produzcan la muerte. 2.La "eutanasia involuntaria" es aquella en la cual el paciente no presta su consentimiento, en ella el fin de la vida se produce sin voluntad del paciente; está es llamada también "muerte piadosa". Ambas clases de eutanasia se sub -clasifican en: a.- "eutanasia activa, positiva o directa" es aquella en la que existe una acción positiva tendiente a producir la muerte (eje. suministrar una inyección de cloruro de potasio) y "eutanasia pasiva, inactiva o indirecta" es la producida por la omisión de los tratamientos, medicamentos, terapias o alimentos que adelanten la muerte. Aspectos legales: Vayamos al código penal, que en el fondo, por vinculante, nos preocupa y bastante… artículo 143.4 (libro II, capítulo I, del homicidio y sus formas) El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste,



en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar (*), será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo. Legislación Eutanasia en la argentina En la argentina esta forma de "homicidio eutanásico" no está contemplado en el código penal argentino. dicho código no considera al suicidio como un delito pero sanciona con pena de prisión de 1 a 4 años a quien instigara o ayudara a otro a cometerlo y el acto se hubiese tentado o consumado. (art. 83). (18) El código de ética médica de la confederación médica de la república argentina (42) dice en él: artículo 117°. en ningún caso el médico está autorizado a abreviar la vida del enfermo, sino a aliviar su enfermedad mediante los recursos terapéuticos del caso. �así mismo el código de ética de la provincia de Buenos Aires (34) en sus capítulos I y II generalidades y deberes dice: �articulo 1° -este código de ética médica es de aplicación en jurisdicción de la provincia de Buenos Aires y a él deberán ajustarse todos los médicos inscriptos en la matricula creada por el decreto-ley 413/58 �articulo 3°-en toda actuación el profesional cuidará a sus enfermos, ateniéndose a su condición humana. no utilizará sus conocimientos contra las leyes de la humanidad y en ninguna circunstancia le es permitido emplear métodos que disminuyen la resistencia física y la capacidad mental de un ser humano en forma definitiva, si ello no está condicionado por una indicación terapéutica o profiláctica muy precisa, siendo en estos casos conveniente obtener la aprobación de una junta médica. �articulo 21° -la cronicidad o incurabilidad no constituye un motivo para privar de asistencia al enfermo. También se distingue en algunos casos entre directa e involuntaria. la primera es la que se produce como causa directa de una acción voluntaria. la segunda se reserva para los casos en los que la muerte es provocada por algún tratamiento, pero sin ser ésta la intención del mismo. La eutanasia involuntaria se produce en aquellos casos en los que para aliviar el dolor y el sufrimiento del paciente se administran fármacos muy fuertes que pueden acabar provocando la muerte, pero sin que sea esta la intención. Este caso si es legal, siempre que los medicamentos y las cantidades administradas en cada caso sean los apropiados y no se demuestre que fueron desproporcionados y tenían otro fin.



Problemas thanatos-eticos Pero, ¿qué es lo que constituye una prolongación ilícita de la vida y qué es lo que constituye una abreviación ilícita de la misma? en otras palabras, ¿cómo podemos distinguir entre, por un lado, la eutanasia y la distanasia (igual el otro extremo de la eutanasia, la prolongación ilícita de la vida), y por el otro, el dejar morir en paz y dignidad? la respuesta está en la distinción entre "medios proporcionados" y "medios desproporcionados", y en el siguiente principio moral: no estamos obligados a utilizar "medios desproporcionados" (siempre y cuando respetemos los legítimos deseos del enfermo), pero sí estamos obligados a utilizar siempre "medios proporcionados". El no utilizar o el retirar "medios desproporcionados" (teniendo en cuenta los legítimos deseos del enfermo) no es eutanasia y el utilizar dichos medios sin respetar los legítimos deseos del enfermo es distanacia (también conocido como "encarnizamiento terapéutico"). por otro lado, el no utilizar o el retirar "medios proporcionados" es eutanasia. medios proporcionados y desproporcionados Podemos resumir el significado de "medios desproporcionados" diciendo que dichos medios son aquellos que o son inútiles para conservar la vida del paciente o para curarlo y que constituyen una carga demasiado grave, en términos de dolor y sufrimiento, para el enfermo y cuya carga es mayor que los beneficios que reportan. por el contrario, "medios proporcionados" son aquellos que sí son útiles para conservar la vida del paciente o para curarlo y que no constituyen, para el enfermo, una carga grave desproporcionada a los beneficios que se pueden obtener.

�Se Reiteras que el negar el uso de "medios desproporcionados" o el retirarlos, respetando los legítimos deseos del paciente, no constituye un acto de eutanasia, sino de dejar morir en auténtica paz y dignidad. por el contrario, el negar el uso de "medios proporcionados" o el retirarlos sí constituye un acto criminal de eutanasia. Ortotanasia:

�Consiste en todas las medidas encaminadas a mejorar la calidad de vida de los enfermos a quienes se pronostica la muerte a corto plazo, se evita el encarnizamiento terapéutico al retirar todas las medidas desproporcionadas. Tipos: �suicidio asistido: significa proporcionar en forma intencional y con conocimiento a una persona los medios o procedimientos o ambos necesarios para suicidarse, incluidos el asesoramiento sobre dosis letales de medicamentos, la prescripción de dichos medicamentos letales o su suministro. se plantea como deseo de extinción de muerte inminente, porque la vida ha perdido razón de ser o se ha hecho dolorosamente desesperanzada.



�cacotanasia: es la eutanasia que se impone sin el consentimiento del afectado. la palabra apunta hacia una mala muerte (kakós: malo)

ACTIVIDADES 12

Dilemas

�David Hume, (711 a 1776) refiere que " si el disponer de la vida humana fuera algo reservado exclusivamente al todopoderoso, y fuese infringir el derecho divino el que los hombres dispusieran de sus propias vidas, tan criminal sería el que un hombre actuara para conservar la vida, como el que decidiese destruirla." (26.1) �Para Kant (1724 a 1804), el suicidio es malo, porque viola los deberes y el respeto para consigo mismo. frente a la eutanasia tiene en cuenta la potencialidad de ese ser humano que se quita la vida, las posibilidades de desarrollo de sus capacidades. " la vida no vale por sí misma, sino en función de un proyecto de vida ligado con una libertad y una autonomía, ésta se justifica si permite la base material para una vida digna". (15) �Brandt testifica en Nuremburg después de la guerra: "el motivo era el deseo de ayudar a individuos que no podían ayudarse y podrían estar prolongando sus vidas así en tormento. ... citar hipócrates hoy es proclamar: que nunca debe darse veneno a los inválidos y las personas con gran dolor. pero cualquier médico moderno que hace tan retórica esa declaración es un mentiroso o un hipócrita. ... yo nunca pensé que estaba haciendo algo mal, sino que estaba abreviando la existencia torturada de tales criaturas infelices". (39) �Hitler, inspirándose en esto, después de la matanza eugénica de casi 300.000 alemanes arios considerados "defectuosos", aprovechó sus cámaras de gases y procedió a la eliminación de las razas "defectuosas". así, destruyó una raza entera de gitanos, seis millones de judíos, y quizá casi todos los polacos, rusos y europeos que fueron capturados.(40) �López Azpitarte dice: �“El morir es el camino que nos conduce progresivamente a la muerte, el hombre experimenta un miedo mayor a ese despojo constante, por el que vamos muriendo mientras vivimos, que al acto final que a veces se considera una auténtica liberación.....el morir forma parte de nuestra existencia....nadie puede vivir si al mismo tiempo no va muriendo



CASOS �Karen Quinlan (1976) estaba en estado vegetativo y sobrevivía asistida mecánicamente. sus padres solicitaron la desconexión del respirador artificial porque no había ninguna posibilidad de que la joven se recuperara, y aún si lo hubiera logrado, hecho absolutamente improbable, su calidad de vida hubiera sido deplorable. el problema llegó a la corte de justicia y luego de muchas batallas legales los padres consiguieron la autorización para que se desconectara el respirador artificial. �El bebé Doe (1982) nació con síndrome de down y una atresia de esófago. la malformación del esófago le impedía alimentarse, ya que una parte del trayecto del mismo permanecía cerrado y sólo una intervención quirúrgica podía abrirlo. los padres se opusieron a la cirugía porque consideraron que era agregar otro sufrimiento al que ya padecía el bebé pues la calidad de vida del pequeño luego de la operación no iba a ser buena debido a la conjunción de todos sus problemas de salud. el caso también llegó a la corte. no hubo tiempo para que la justicia diera su fallo porque el bebé murió de inanición a los pocos días. �La bebé Jane Doe (1983) nació con una espina bífida e hidrocefalia, sus posibilidades de sobrevivir eran muy escasas y en caso de lograrlo su calidad de vida iba a ser desastrosa. los padres se negaron a que recibiera tratamiento. Todos estos antecedentes fueron algo así como síntomas que de alguna manera señalaron la necesidad de una reflexión profunda, de un planteo que brindara una salida digna y humana a los problemas de los seres humanos. La necesidad de hallar una salida que resuelva estos dilemas se hace cada vez más evidente y a los médicos también les resulta cada vez más difícil tomar decisiones, pues, en los casos dudosos pesan dos actitudes: por un lado, el compromiso del médico de hacer todo lo posible por salvar una vida y, por el otro, las posibilidades de éxito y la calidad de vida del paciente luego del tratamiento. �El caso Español (27) �Sampedro había estado 29 años postrado a causa de una parálisis total y luchaba desde hacía mucho por el derecho a la eutanasia. Sampedro apareció muerto a los 55 años, 29 de los cuales había pasado postrado en cama. sólo podía mover la cabeza después de sufrir un accidente cuando se tiró desde una roca a nadar en el mar. "mi mente es la única parte de mi cuerpo que todavía está viva. soy una cabeza atada a un cuerpo muerto", había explicado a los jueces cuando



comenzó en 1994 una larga batalla, la primera en los anales de la justicia española, para que los magistrados autorizaran su muerte. Desde el principio, la policía sospechó que alguien lo había ayudado a morir, sospechas que se confirmaron cuando aparecieron restos de cianuro en el cuerpo de Sampedro durante la autopsia. Ramona Moneira conoció a Sampedro dos años antes, después de ponerse en contacto con él tras conocer su larga batalla judicial. La personalidad de Sampedro y su larga agonía quedaron reflejadas en un libro, cartas desde el infierno, donde testimoniaba sobre su calvario desde que era un marino mercante. tenía 26 años y se encontraba en su pueblo natal de Xuno en la Coruña, Galicia, cuando al lanzarse al mar cayó sobre unas rocas. Su familia lo cuidó durante estos 29 años, pero cuando Sampedro tuvo la certeza de que había encontrado a la persona que estaba decidida a ayudarlo a morir, dejó su casa en Santiago de Compostela y fue trasladado a la casa de su amiga, Ramona Moneira Castro, en la localidad Coruñesa de Boiro. dejó un video en el cual explicaba las razones de su decisión a su familia. La muerte de Sampedro encendió otra vez la polémica sobre la eutanasia. "esto ayuda a acabar con los tabúes que rodean estas cuestiones", señaló Aurora Bau, vocero de la Asociación derecho a morir dignamente. La tragedia de Sampedro conmovió a España durante años y ahora relanzó el debate sobre el derecho a morir y la despenalización de quienes participan en la muerte asistida de enfermos terminales o de otros que buscan la muerte como una liberación a sus terribles sufrimientos. Los casos Kevorkian. El "doctor muerte", como se lo llama, fue involucrado en 130 casos de suicidio asistido desde 1990. La primera vez -también su primer caso de suicidio asistido, en 1990- debió responder por la muerte de janet adkins en portland, oregón. pero el juez desestimó el cargo porque ninguna ley de ese estado prohibía el suicidio asistido. por la misma razón quedó desvinculado de otra muerte en 1992.(33) El médico estadounidense Jack Kevorkian, conocido como el "doctor muerte", mostró por televisión la eutanasia que le practicó a un paciente y amenazó con dejarse morir de hambre en la prisión si es arrestado. "o me dejan libre, y entonces no podrán prohibir la eutanasia y el suicidio asistido, o me meten en prisión. y entonces realizaré una huelga de hambre hasta morir", dijo Kevorkian durante una entrevista en el programa "sixty minutes" de la red televisiva estadounidense CBS. "deben acusarme -desafió durante el programa-. porque si no lo hacen, eso significa que no creen que haya sido un delito". �durante la nota, Kevorkian mostró la filmación del momento en que le dio una inyección letal a Thomas Youk, de 52 años, quien vivía en una silla de ruedas a causa de los efectos del mal de Lou Gehring.



�"¿está seguro de querer morir?", dice el médico, en la cinta difundida, mientras prepara la jeringa. el paciente no logra hablar pero con la cabeza asiente. en las imágenes, se ve que Kevorkian le pregunta si no prefiere esperar, a lo que Youk se niega dándole su aprobación a la aplicación de la inyección. �otra parte de la cinta de video contiene las imágenes de Youk firmando un documento en el que autoriza a Kevorkian a proceder con la eutanasia. �antes de divulgarse las imágenes de la muerte de Youk, Kevorkian había dicho "le demostraré una vez más al tribunal que la mía es una causa justa". �el médico, quien afirmó haber asistido la muerte de 120 personas desde 1990, dijo "desafío a las autoridades a arrestarme". �Kevorkian fue enjuiciado cuatro veces, con tres absoluciones y un proceso anulado por vicios formales. la policía de Michigan -donde reside Kervokian y se penaliza la muerte asistida con cinco años de cárcel desde el 1 de septiembre último- comenzó una investigación sobre la muerte de youk. �sin embargo, la fiscalía ya dijo que hasta ahora el video no es una prueba suficiente para empezar una acción penal contra Kevorkian. �Kervokian admitió su participación en la muerte de Youk sólo luego de un referendum que rechazó el 3 de noviembre la legalización de la eutanasia. Problemas thanatos eticos �¿debemos hacer tratamientos paliativos? �¿debemos mejorar las instituciones hospitalarias en el mundo, para que estén disponibles para cada paciente que lo necesite, cualesquiera sean sus posibilidades terapéuticas? �¿o, adoptaremos un utilitario ético, donde la muerte se juzga una solución y el enfermo, el débil, y el necesitado simplemente se elimina? �¿primará nuestra tradición humanitaria, expresada tan bien en la declaración universal de derechos humanos como es el derecho a la vida? �éste es el desafío a la medicina de hoy. INTERVENCIÓN BIOÉTICA DEL ENFERMERO

ETICA Y CUIDADO DE ENFERMERIA

http://www.bioetica.org.ec/articulo_enferm_bioetica.htm

Los códigos nos permiten una aproximación al sujeto de cuidado en forma más comprensiva que explicativa; son una interpretación integrada de los factores que influyen en la situación de salud de la persona o grupo; se evidencia la importancia de la relación interpersonal enfermera - sujeto de cuidado, que permite diseñar y ejecutar acciones de autocuidado y de cuidado profesional. Las actividades profesionales implican dilemas de naturaleza ética debido a los avances tecno-científicos en la atención en salud, a los cambios



sociales como el multiculturalismo, pluralismo moral por consiguiente los cuidados de la salud constituyen una actividad moral por su propia naturaleza.

En un sentido metafísico el cuidado se refiere a una estructura originaria del ser del hombre, mientras que en un sentido ético, el cuidado se refiere al deber ser, dimensión que se desprende de la anterior y que atañe a la responsabilidad profesional, en este caso de la enfermería.

La ética en el cuidado se fundamenta en la responsabilidad del profesional de enfermería en el respeto por la vida, la dignidad y los derechos del ser humano que son condiciones esenciales de la enfermería, que se practicarán sin ningún tipo de discriminación. ( CIE. 2002)

DILEMA ETICO

Un dilema ético surge cuando una enfermera tiene dos o más alternativas de actuar, frente a una situación que plantea un asunto moral relacionado con la responsabilidad que tiene con otra persona, y comprende principios éticos y valores. Existe un dilema ético cuando las circunstancias de la práctica presentan un conflicto de principios éticos por ejemplo beneficencia y autonomía; un conflicto de valores, por ejemplo el valor de la vida y el respeto a los bienes del otro; conflicto de evidencias, por ejemplo el deseo del paciente y lo que quieren los familiares; conflictos de ética personal y las obligaciones del rol profesional; conflicto entre ética y ley.

Para crecer moralmente, la enfermera necesita fomentar su habilidad en la toma de decisiones éticas y profundizar en el conocimiento de la ética, la bioética, las ciencias sociales y humanas El acto de cuidado de enfermería es la esencia misma del ejercicio de la Profesión. Se fundamenta en sus propias teorías y tecnologías en conocimientos actualizados de las ciencias biológicas, sociales y humanísticas . Se da a partir de la comunicación y relación interpersonal humanizada entre el profesional de enfermería y el ser humano, sujeto de cuidado, la familia o grupo social, en las distintas etapas de la vida, situación de salud y del entorno. Interesa preguntarnos, como profesionales de Enfermería; ¿cómo estamos preparados para afrontar los dilemas Bioéticos que se presentan en la práctica cotidiana?



BIOETICA Y ENFERMERIA

Los avances acelerados de la ciencia y tecnología han aumentado la complejidad de los cuidados de enfermería y los roles de las enfermeras en la atención de salud. La realidad objetiva nos plantea diariamente múltiples y serios dilemas éticos, que la enfermera debe ayudar a resolver mediante estudios y propuestas dentro de un equipo interdisciplinario y con la participación activa de la comunidad para mejorar la calidad de vida de todos incluyendo a las enfermeras.

En este ámbito la enfermera conoce y aplica los principios éticos de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia en el cuidado de enfermería y en la atención de salud. La enfermera debe rendir cuentas del cuidado de enfermería como una medida de autoevaluación para mejorar la calidad de atención y por consiguiente la humanización de la asistencia de salud integral.

La enfermera desempeña el rol de “abogada” de los derechos del paciente/usuario y comunidad, cuando habla en nombre de los que no tienen la oportunidad o su capacidad de autonomía esté afectada por la edad o enfermedad, la enfermera asegura que los derechos, deseos, las preferencias, las prioridades de cuidado humanizado, con calidad ética y científica se cumplan.

La enfermera también ayuda al paciente/usuario, familia y comunidad a reflexionar aplicando la “escucha activa” para la tomar decisiones de acuerdo a sus valores y estilos de vida, protegiendo su dignidad, su privacidad y sus decisiones.

La autonomía profesional depende de las enfermeras que son responsables de sus decisiones, actuaciones, determinación de estándares de calidad de la práctica y sistemas de autoevaluación.

Los adelantos biomédicos de la ciencia y tecnología para el diagnóstico y tratamientos de las enfermedades para la protección y prolongación de la vida, ahora esto es una parte de la bioética, que tiene un ámbito más amplio, porque trata problemas ecológicos que afectan la salud y la vida del ser humano; se preocupa de los problemas demográficos, socioeconómicos y políticos que afectan a la dignidad humana, como es el hambre, la pobreza y el desempleo que generan violencia de diferentes formas que afectan a las personas, familias y comunidades.

Es una realidad que vivimos con la contaminación ambiental producida por obra del hombre que afecta la calidad de vida presente y futura; sin escapar la carrera armamentista y las explosiones nucleares que afectaría a todos los



seres vivos. Este panorama nos compromete a todos a una “dialogo bioético” inter y trandisciplinario para defender la vida en forma integral, considerando las característica pluriculturales y multiétnicas de cada localidad.

El rol de enfermería éticamente nos da el privilegio de atender al ser humano desde el inicio de la vida y todas las etapas del ciclo vital hasta la muerte con diferentes actuaciones a nivel individual y colectivo, con una ética del cuidado frente al aborto, la contracepción, la fecundación in vitro, dilemas bioéticos en pediatría, trasplantes de órganos y tejidos, el dolor, cuidados paliativos y la muerte (eutanasia, encarnizamiento terapéutico); consentimiento informado, secreto profesional, atención a pacientes geriátricos, psiquiátricos y con SIDA.

La enfermera debe estar preparada para participar en los comités de bioética hospitalaria o asistencial y en los comités de investigación. Esta participación de la enfermera como miembro del equipo de salud y como líder del cuidado de enfermería aplicando el Proceso de Atención de Enfermería contribuye a elevar la calidad de atención como parte de la humanización de la asistencia que debe estar regida por una justicia sanitaria que distribuya equitativamente los recursos necesarios para la salud del pueblo en un ambiente no contaminado y libre de guerras.

CONCLUSIONES

- Las filosofía, teorías y modelos conceptuales de enfermería tienen implícita o explícitamente los principios de beneficencia, no maleficencia, justicia y autonomía. Ninguna de ellas tiene un enfoque bioético expreso, personalmente creo que enfermería tiene un gran compromiso existencial en la actualidad para tratar profundamente sobre los dilemas bioéticos en la práctica y en la investigación desde la formación y en el ejercicio de la profesión.

- Hay enfermeras muy preparadas que han escrito libros de ética y bioética pero lo importante es que practiquemos, investiguemos y nos evaluemos. La preparación ética es un compromiso de toda la vida y demanda estudio y aplicación práctica en nuestro quehacer diario a nivel hospitalario y comunitario para proteger los derechos de las personas sanas/enfermeras en todas las etapas del ciclo vital, familia y comunidad.

- Ninguna de las teorizantes trata explícitamente temas sobre: fecundación asistida, del aborto, control de la natalidad, manipulación genética, trasplante de órganos, eutanasia, consentimiento informado, testamento vital, cuidados paliativos, que son problemas de actualidad en el ejercicio profesional de las enfermeras.



- Es prioritario que las facultades formadoras de profesionales de la salud revisen los curriculum para incluir la cátedra de ética y bioética como eje transversal de la formación. Además las instituciones de salud deberían tener programas de educación continua sobre bioética y conformar los respectivos comités de bioética asistencial y de investigación, y crear espacios de “diálogos bioéticos” para discutir los dilemas bioéticos y contribuir a la humanización en la atención de salud.

- Las enfermeras tenemos que analizar constantemente nuestros valores personales, principios éticos y morales a través del estudio de la filosofía, ética y bioética para desarrollar habilidades en la toma de decisiones éticas. Principios esenciales del ejercicio enfermero: 1-SUJETO DEL CUIDADO: LA PERSONA �El hombre es alguien, no algo, es un ser racional, que tiene razón, carácter, característica inexistente en otros seres vivos porque en ninguno de ellos tiene ni siquiera trazas de pensamiento conceptual. �La razón en el hombre forma parte de su naturaleza y comprende la facultad de la autodeterminación basada en la reflexión, que se manifiesta en el hecho de que el hombre, al actuar, elige lo que él quiere hacer y esta facultad se llama libre albedrío. Orozcos Delclós A. Fundamentos antropológicos de ética racional 2-CORPOREIDAD El ser humano es una unidad, compuesto de espíritu y materia , de alma y cuerpo que debemos aprender a tratarlo como otro yo para respetarlo desde sus primeros momentos de su vida hasta los últimos que lleguen por muerte natural 3-CUIDADO �CUIDADO COMPETENTE. Corresponde a un cuidado fragmentado de todos y cada uno de los elementos que integran la corporeidad humana, requiere de conocimientos de orden anatómicos y fisiológicos, lo cual requiere personal tecnificado y especializado. �CUIDADO PERSONAL. Se apoya en el competente pero se amplia con cuidados empatitos de tipo individual, caracterizados por la comunicación, el trato efectivo, la sensibilidad, complicidad y confidencia con el paciente. Es el Talante ético y moral El cuidado humanizado no es una tarea fragmentaria sino holistica que tiene como objeto el de ayudar a la persona a alcanzar su proyecto existencial. 4-PRINCIPIOS CLÁSICOS DE LA BIOÉTICA En cada acto u obrar, el enfermero debe recordar y hacer uso de la:



�No maleficencia �Justicia �Autonomía �Beneficencia 5-DILEMAS BIOETICOS Es la Oposición de dos tesis. Las cuales tienen implicaciones de principios y/o valores Son Situaciones que involucran afirmaciones morales en conflicto El Enfermero debe obrar con conciencia ética, para ello toma en cuenta: REFLEXIONES – TOMA DE DECISIONES �DILEMAS DURANTE EL DIAGNOSTICO La no comunicación explícita del diagnóstico de la Enfermedad, priva al paciente de ejercer plena autonomía en la toma de decisiones presentes y futuras relacionada con su enfermedad, lo que viola una regla ética fundamental el consentimiento informado que es tan importante para la toma de decisiones de estos casos. A QUIEN CORRESPONDE INFORMAR EL DIAGNOSTICO? QUE TANTO SE DEBE INFORMAR AL PACIENTE SOBRE SU DIAGNOSTICO? �ROL DE LA ENFERMERA/O DURANTE EL DIAGNOSTICO PROTAGONICO: �Eje dentro del equipo interdisciplinario, �Acompañamiento, asesoramiento �Apoyo y Diálogo, Educación y Aclarar dudas El profesional de enfermería deberá informar y solicitar el consentimiento a la persona, a la familia, o a los grupos comunitarios, previa realización de las intervenciones de cuidado de enfermería, con el objeto de que conozcan su, conveniencia y posibles efectos no deseados, a fin de que puedan manifestar su aceptación o su oposición a ellas. CATACTERISTICAS DEL CUIDADO Comunicación Activa Bidireccional Competencia científica Valores – virtudes – Principios - Reglas Conciencia ÉTICA del ser, hacer y deber Libertad – Autonomía - servicio Autodeterminación – toma de decisión Auto responsabilidad – Responsabilidad Profesional Códigos – Obligaciones



Derechos – Deberes Participación – educación e integración organizacional. CUALIDADES DE LA COMUNICACIÓN Empatía Amabilidad Respeto Reconocimiento de la Dignidad Humana Protección de los Derechos de las Personas Invitación a la Auto- regulación Determinación del Nivel y Calidad de Vida según el Marco de Referencia Personal para el Desarrollo Humano VALORES Franqueza - Veracidad Sinceridad - Honestidad Transparencia Discreción Prudencia Confidencialidad Las enfermeras se enfrentan a situaciones en las que los problemas éticos requieren un momento de reflexión que por regla general se consideraría como un juicio clínico diferente, en él cobran importancia y peso:

� Los valores de la enfermería como profesión, � Los valores personales del enfermero. � El respeto por los valores del otro o de los otros.

Valores que en general están presentes en los Profesionales de Enfermería: (según un estudio Español) el valor de la persona humana, su dignidad, la vida, la salud física, psicológica y espiritual, la relación solidaria con los demás, el ejercicio responsable de la autonomía, la confidencialidad, el bienestar individual y social, la unidad y participación de la familia, la veracidad, la rectitud, la honradez, el buen juicio en la toma de decisiones, el empeño por actualizar conocimientos y mantener la competencia, el buen uso y aprovechamiento de los recursos, mantener un ambiente laboral seguro, cálido, respetuoso y de trabajo en equipo.



�Los códigos deontológicos son los que permiten recapitular los valores y principios éticos universales, reúnen aquellos deberes de un determinado grupo de personas según la función que ejercen en la sociedad, en el aparecen las normas que a su vez van a expresar los valores a tener en cuenta y van a respetar las personas que ejerzan una profesión En 1984 la Federación Panamericana de Profesionales de Enfermería (FEPPEN) elabora y publica el Código de Ética al que actualmente nuestra Federación Argentina de Enfermería adhiere, conjuntamente, al del C.I.E. El código del FEPPEN, no deja de ser una respuesta a todo el movimiento jurídico y social que suscitó la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Este documento impulsó, positivamente, la definición ética en situaciones nuevas y cambiantes del amplio mundo moral profesional y sanitario que no eran contemplados en los anteriores códigos:

� Derecho a la objeción de conciencia, � Práctica del consentimiento informado y/o rechazo de tratamiento � Protección, orientación y deberes con la familia, la comunidad y el

ecosistema, etc. En el año 2000, el C.I.E. efectúa una revisión actualizada, reafirmando en el preámbulo el respeto por los derechos humanos, incluido el derecho a la vida, a la dignidad y a ser tratado con respeto. Todo código tiene significado como documento vivo si se aplica a las realidades de la enfermería y de la atención de salud en una sociedad cambiante. Investigación en seres Humanos El personal de enfermería, frecuentemente enfrenta dilemas de carácter moral, dada su participación en estudios de investigación como autores o colaboradores, por tanto, debe considerar los aspectos bioéticos inherentes, sobre todo en aquellas investigaciones que involucran a seres humanos, sin olvidar que sus intervenciones para mejorar la práctica de salud, deberán dirigirse en beneficio de los mismos. REFLEXION: Enfermería en su vital acción de educar y promover la salud, debe generar espacios de reflexión y educación sobre: respeto por el otro, permitiendo que los usuarios crezcan y actúen en un ambiente libre y autónomo, legitimando y considerando la dignidad de las personas, como un elemento estimulador y favorecedor de la capacidad de comprender la información y conducir la toma de decisiones. Esto sugiere, planificar procesos educativos y de promoción que tomen en cuenta sus deseos, requerimientos y singularidades.

Séneca, en las “Cartas a Lucilo”, dice: “Cuando quieras saber lo que te conviene evitar o lo que debes buscar, fija la vista en el soberano bien, en el objetivo general de tu vida, pues todos nuestros actos deben tender



uniformemente hacia ese objetivo. No es posible ordenar los detalles de nuestra vida si no hemos fijado su conjunto”. Si aplicamos este pensamiento al ejercicio de la enfermería podemos decir que todo lo que hagamos o dejemos de hacer debe apuntar a cumplir con el principio fundamental del ejercicio:

“El respeto a la vida, a la dignidad de los seres humanos y a sus derechos”. Así las cosas no basta con tener los conocimientos más avanzados desde el punto de vista técnico científico, ni contar con la última tecnología, si perdemos de vista que el acto de cuidado se “...da a partir de la comunicación y relación interpersonal humanizada entre el profesional de enfermería y el ser humano, sujeto de cuidado, la familia o grupo social...; además, no podemos olvidar la responsabilidad de “... abogar porque se respeten los derechos de los seres humanos...”; para hacerlo es necesario ubicarse en el contexto social y político en el cual ejerce la profesión.

Con base en los anteriores conceptos, las invito a hacerse hoy y mañana y cada día que transcurra su ser y hacer, las siguientes preguntas: • Qué hemos hecho cada uno de nosotros individualmente y como grupo profesional por el respeto del derecho a la salud? • Qué hemos hecho por hacer respetar el derecho al trabajo en condiciones dignas y justas como lo establece la constitución y las leyes que regulan el ejercicio de la profesión? • Cuál es el plan que hemos elaborado para garantizar el principio fundamental del ejercicio, el respeto a la vida, a la dignidad de los seres humanos y a sus derechos? �La Bioética propone un desafío constante a los profesionales, lo que le exige poseer una concepción clara y precisa de los principios éticos y bioéticos que le faculten reconocerse a sí mismo y a los demás como persona. �Esto significa, respetar la libertad y dignidad de los demás y conducirse de acuerdo a su propia conciencia, la que ha de decidir y dirigir su propia conducta. Persona y bioética mantienen una unión imprescindible, y para aplicarla el profesional debe vivenciarla. �La bioética personalista, posibilita un camino que asegura y consolida el respeto por la persona, su dignidad y su libertad, asegurando una atención humanizada. Estos principios, pueden y deben ser transferidos a la educación y promoción en salud, en virtud del ser humano; aumentando instancias de participación, responsabilidad y compromiso. �Permitiendo de esta forma, un comportamiento conducente al autocuidado, en un ambiente que tome en cuenta la libre voluntad para decidir; exigiendo para esto, la comprensión de los comportamientos y la concepción del ser humano como persona, los que por su individual naturaleza, tienen implícitos aspectos éticos y bioéticos.



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Reglas para la DiscusiReglas para la Discusióón Bion Bioééticatica

• Respete la opinión de la otra persona

• Admita sus propias presuposiciones

• Intente llegar hacia un común entendimiento de la verdad científica

• Sea no violento, siempre sea cortés, amable y sincero en los desacuerdos

• Intente discernir cuanto de las diferencias son de carácter ético, científico, o simplemente son presunciones personales

• Acuerde cuando sea posible sin comprometer sus convicciones

• (Hollman: 1995, p. 11)

ACTIVIDADES: 1-A que llamamos cuidados Paliativos? A qué llamamos Enfermo Terminal?. Qué planteos o dilemas más frecuentes se presentan con éste tipo de pacientes? Cuáles serían las conductas éticas que se debería emplear con ellos? 2-De lectura al artículo sobre “La Historia de los Cuidados Paliativos” y realice un breve comentario del mismo. 3-Que son los Problemas Tanato – éticos? Cómo lo clasificamos? 4-Que diferencia hay entre la muerte y el Morir? Qué entendió por Muerte encefálica, según el artículo descripto? 5-Que es la Eutanasia. Cómo se clasifica? Dé un ejemplo. Es legal en Argentina 6-Qué es la Distanasia? Y el Encarnizamiento terapéutico? Dé un ejemplo. 7-Cómo se determina la muerte clínico – legal? Defínala. Tiene un marco legal? – según su respuesta especifique dónde? 8-Qué es la Ortotanasia? 9-Cuál es la Intervención del Enfermero durante el Morir y la muerte? Descríbalo. Qué aspectos éticos debe tener en cuenta. 10-Cuál es la intervención Bioética del Enfermero en los Diferentes dilemas que se le presentan en su diario accionar? 11-Que opinión tiene sobre los casos que se presentan al final del módulo II



DEFENDER LA VIDA



TRABAJO PRÁCTICO Nº 3 TEMA: Tipos de Código utilizados en la Investigación en seres humanos FECHA DE PRESENTACIÓN: METODO DIDACTICO de PRESENTACIÓN: Individual CONSIGNA: 1-Cada alumno debe buscar, indagar e investigar y presentar los Códigos que se utilizan en la Investigación en seres humanos. 2-Consignar las diferencias ENTRE CÓDIGOS a través de la presentación de un esquema. a-Modalidad: De Análisis y reflexión b-Buscar un ejemplo. c-Presentar: Por escrito d- Conclusión temática y de opinión personal 3-Evaluación: a- De la cátedra: Cognitiva – procedimental – actitudinal 4-Se les recuerda que los días viernes de 11 a 12 hs. Se realiza Tutorías para las consultas o dudas. O sino remitirse a la e-mail de la cátedra.



TRABAJO PRACTICO Nº 4 TEMA: Dramatización de casos clínico Bioéticos FECHA DE PRESENTACIÓN: METODO DIDACTICO de PRESENTACIÓN: GRUPAL - ORAL – REPRESENTATIVA CONSIGNA: 1-Representación teatral del caso a presentar según tema seleccionado. a-Modalidad: Como Comité Hospitalario de Etica – Bioética o de investigación b-Cada integrante debe participar durante la teatralización con alguna actividad. c-Deben escribir el libreto de la obra a representar. Organizar el trabajo de la siguiente forma: Asignatura Titulo del trabajo Nombre y Apellido de los cursantes que integran el grupo Introducción Desarrollo de la obra:

• En la elaboración del libreto deben hacer uso de contenidos dados en clases - el material entregado por la cátedra – uso de la web – y de la bibliografía.

• Deben estar contemplados los aspectos éticos bioéticos y legales del caso además de plantear contenidos de acuerdo a los supuestos personajes que integran el Comité.

• Resaltar la participación del profesional enfermero • conclusión • bibliografía

2-Presentación: el libreto se presentará el día del práctico por escrito en una carpeta. Letra times new roman en tamaño 12. No se aceptarán copias extraídas de internet. 3-Tiempo máximo: 20 minutos (incluye preparación y presentación) 4-Evaluación: a- De la cátedra: Cognitiva – procedimental – actitudinal b- De autoevaluación y c- Evaluación grupal. 5-Se les recuerda que los días viernes de 11 a 12 hs. Se realiza Tutorías para las consultas o dudas. O sino remitirse a la e-mail de la cátedra.



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• 8-Roser Valls Mollins. Etica para Enfermería. Ed. El Rayo. Rol. 1996. primera edición.

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Aldecoa. 1996. Burgos. Tercera parte: Bioética. • 14-Celia Bordín. Fracapani Marta. Bioética. Ed. Lumen. Experiencia

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Médica. Códigos Deontológico y Eticos de Enfermería. Declaraciones. • 7-Leyes Laborales. De Higiene y seguridad. Riesgo en el trabajo. BO. • 18-Código penal y civil Argentino. • 19-Velez Correa. Etica Médica. CIB. 1989 • 20-Marcos Meeroff. Etica Médica. 2da. Edición. Akadia. 1993 • 21-Alejandro Basile. Fundamentos de medicina Legal. Ed. El Ateneo.

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Urgencias y Emergencias.. Editora Nuevo Pensamiento Judicial. Bs. As. 2000

• 23-Enrique Bacigalupo. Derecho Penal. 2° ed. Ed. Hammurabi. 1999 • 24-Mouchet Carlos. Introducción al Derecho. Ed. Perrot.1997 • 25-Sitios Web: A-Biblioteca Electrónica. Caracas. Venezuela. Biblioteca. Etica a Nicómaco. B-Ética. Moral y Axiología. Monografías. com C-Artículos para bajar. Higiene y Seguridad. Com



D-www.dilemata.net/index – dilemas morales. E- www.infoabem.org F- www.zubirí.info (Zubirí – Filosofo y prologuista Español 1898 – 1983) Hay artículos que tienen luego de su trascripción, el autor y el lugar de dónde se extrajo

He aquí la lista completa de las Declaraciones de posición del CIE. Aquellas subrayadas pueden ser descargadas haciendo clic sobre el título. Las otras declaraciones pueden ser obtenidas contactando: [email protected]

Documento de base para las políticas: El CIE: enfermería y desarrollo

Los papeles de la enfermería en los servicios de atención de salud La profesión de enfermería El bienestar económico y social de las enfermeras Sistema de atención de salud Cuestiones sociales

Los papeles de la enfermería en los servicios de at ención de salud

La atención de enfermería a las personas mayores (2006) Distribución y uso de sucedáneos de la leche materna (2004) La eliminación de la mutilación genital femenina (2004) Eliminación del abuso de sustancias por los jóvenes (2008) Las enfermeras y la preparación para los casos de catástrofes (2006) El papel de la enfermera en los cuidados a los prisioneros y detenidos (2006) La función de la enfermera que dispensa cuidados a los pacientes moribundos y a sus familias (2006) La función de las enfermeras en la prevención del cáncer (2008) Gestión de los servicios de enfermería y atención de salud (2000) Lactancia materna (2004) La infección del VIH y el SIDA (2008)



La naturaleza y ámbito de la práctica de las enfermeras matronas (2007) Prevención de las discapacidades y cuidado de las personas discapacitadas (2000) Reducir el contagio de enfermedades transmisibles relacionado con los viajes (2006) Resistencia a los antimicrobianos (2004) Salud de la mujer (2002) Salud mental (2008) Servicios de salud para migrantes, refugiados y personas desplazadas (2006) Uso del tabaco y salud (2006)

La profesión de enfermería

Ámbito de la práctica de la enfermería (1998)

Competencia cultural y lingüística (2007) El mantenimiento de la competencia como responsabilidad profesional y derecho del público (2006) Investigación en enfermería (2007) Personal auxiliar de enfermeria (2000) Protección del título de “Enfermera” (1998) La reglamentación de la enfermería (1985)

El bienestar económico y social de las enfermeras

Abuso y violencia contra el personal de enfermería (2006) Los acuerdos comerciales internacionales (2004) Bienestar social y económico de las enfermeras (2004) Reducir las consecuencias de la infección de VIH y SIDA en el personal de enfermería y partería (2008) La contratación ética de las enfermeras (2007) El desarrollo de la carrera profesional de enfermería (2007) Empleo a tiempo parcial (2007) Las enfermeras y el trabajo por turnos (2007) Política de huelga (2004) Retención y migración de las enfermeras (2007) Seguridad y salud en el trabajo para las enfermeras (2006)

Sistema de atención de salud

Desarrollo de los recursos humanos de salud (2007) Las enfermeras y la atención primaria de salud (2007) Enfermería y desarrollo (2007) Participación de las enfermeras en la adopción de decisiones y en la elaboración de políticas en los servicios de salud (2008)



Promover el valor y la relación costo-eficacia de la enfermería (2001) Seguridad de los pacientes (2002) Servicios de salud asequibles financiados por el sector público (2001)

Cuestiones sociales

Acceso universal al agua potable (2008) Clonación y salud humana (2007) El conflicto armado: perspectiva de la enfermera (2007) Los derechos del niño (2008) Desechos y residuos médicos: Función de las enfermeras y la enfermería (1998) Las enfermeras y los derechos humanos (2006) Las enfermeras, el cambio climático y la salud (2008) Hacia la supresión de las armas de guerra y conflicto (2006) Información de salud: Protección de los derechos del paciente (2008) Medicamentos falsificados (2004) Pacientes informados (2008) Reducir los riesgos para la salud relacionados con el medioambiente y el estilo de vida (2007) Relaciones entre las enfermeras y el sector industrial (2006) La tortura, la pena de muerte y la participación de la enfermera en las ejecuciones (2006) Trabajo infantil (2007)

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MODULO: II - BIOÉTICA Y LA ACTUACIÓN … · “Monseñor Elio Sgreccia, Vicepresidente de la...

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