Mujeres VIH+Mujeres VIH+Necesidades y estrategiasNecesidades y estrategias

SSerer PPositivasositivas (Madrid)(Madrid)

CCreaciónreación P Positivaositiva (Barcelona)(Barcelona)Mª Luisa García Berrocal (CP)Mª Luisa García Berrocal (CP)

El sosiego, El sosiego, calmar la mente y el ánimo, calmar la mente y el ánimo, a través de la búsqueda del a través de la búsqueda del

conocimientoconocimiento

Como principio básico del estudioComo principio básico del estudio

Las mujeres seropositivas:Las mujeres seropositivas:

no como objeto de estudiono como objeto de estudio

sino como sujetos activos de su sino como sujetos activos de su propia historiapropia historia

MUJERES VIH+: ESTUDIO MUJERES VIH+: ESTUDIO A MODO DE INTRODUCCIÓNA MODO DE INTRODUCCIÓN

Hemos querido ser portavoces de las realidadesHemos querido ser portavoces de las realidadesque afecta a las mujeres VIH+ que que afecta a las mujeres VIH+ que viven en todo el estadoviven en todo el estado

Necesidad de cuantificar, para ser oídas:Necesidad de cuantificar, para ser oídas:“ “ lo que no se escribe y mide parece que no existe”lo que no se escribe y mide parece que no existe”

Toda una aventura asociativa y Toda una aventura asociativa y personalpersonal

La importancia de trabajar en grupoLa importancia de trabajar en grupo

Las dificultades de trabajar en grupo varias Las dificultades de trabajar en grupo varias personas de diferentes asociaciones, lo que personas de diferentes asociaciones, lo que

supone trabajar desde diferentes ideas, supone trabajar desde diferentes ideas, tiempos, conocimientos, vivencias.... tiempos, conocimientos, vivencias....

también conlleva un gran enriquecimientotambién conlleva un gran enriquecimiento

Algunos datos previos del estudioAlgunos datos previos del estudio

El cuestionario consta de:El cuestionario consta de: una pequeña introducciónuna pequeña introducción 86 preguntas que corresponden a 4 apartados diferentes: 86 preguntas que corresponden a 4 apartados diferentes: situación situación

socio-demográfica, socio-demográfica, situación clínica, situación clínica, Situación psicoemocional y Situación psicoemocional y situación socio-comunitaria.situación socio-comunitaria.

El formato de las preguntas es de “opción múltiple” para poder matizar El formato de las preguntas es de “opción múltiple” para poder matizar la información lo más posible.la información lo más posible.

Un apartado abierto para comentarios, observaciones, sugerenciasUn apartado abierto para comentarios, observaciones, sugerencias..

Algunos datos previos del estudioAlgunos datos previos del estudio

Se distribuyeron un total de Se distribuyeron un total de 1.5741.574 ejemplares del ejemplares del cuestionario, en asociaciones de lucha contra el cuestionario, en asociaciones de lucha contra el Sida, hospitales y en otras entidades a las que Sida, hospitales y en otras entidades a las que acuden las mujeres seropositivas. La distribución acuden las mujeres seropositivas. La distribución de los cuestionarios se llevó a cabo por vía postal. de los cuestionarios se llevó a cabo por vía postal.

Un total de Un total de 268268 cuestionarios fueron debidamente cuestionarios fueron debidamente cumplimentados y usados para el análisis.cumplimentados y usados para el análisis.

Algunos datos previos del estudioAlgunos datos previos del estudio

Hipótesis de trabajo (1) Hipótesis de trabajo (1) Situación sociodemográficaSituación sociodemográfica¿quiénes son/somos?,¿dónde viven? ¿de qué viven?¿quiénes son/somos?,¿dónde viven? ¿de qué viven?Situación ClínicaSituación Clínica¿en que momento fuero diagnósticas? ¿situación clínica?¿en que momento fuero diagnósticas? ¿situación clínica?¿Cómo se encuentran? ¿de qué padecen o han padecido?¿Cómo se encuentran? ¿de qué padecen o han padecido?¿se tiene en cuenta las diferencias que el sexo puede marcar en la clínica? ¿se tiene en cuenta las diferencias que el sexo puede marcar en la clínica? Situación psicosocialSituación psicosocial ¿¿Cómo valoran sus vidas? ¿expectativas vitales? ¿optimismoCómo valoran sus vidas? ¿expectativas vitales? ¿optimismo¿están satisfechas con sus relaciones sexuales? ¿con quién mantienen relaciones?¿están satisfechas con sus relaciones sexuales? ¿con quién mantienen relaciones? ¿usan el preservativo? ¿tiene dificultades para usarlo?¿Cómo perciben su imagen¿usan el preservativo? ¿tiene dificultades para usarlo?¿Cómo perciben su imagen

corporal? ¿tienen sentimientos? ¿de qué depende su calidad de vida??corporal? ¿tienen sentimientos? ¿de qué depende su calidad de vida??

Algunos datos previos del estudioAlgunos datos previos del estudio

Situaciones sociocomunitariasSituaciones sociocomunitarias::

¿Con quién se relacionan? ¿Cómo se relacionan? ¿Con quién se relacionan? ¿Cómo se relacionan?

¿A qué dedican su tiempo? ¿Con quién comparten¿A qué dedican su tiempo? ¿Con quién comparten

tareas? ¿Sufren violencia de género? ¿Se siententareas? ¿Sufren violencia de género? ¿Se sienten

discriminadas?¿Acuden a las asociaciones? ¿Endiscriminadas?¿Acuden a las asociaciones? ¿En

que momento? ¿Conocen sus derechos?que momento? ¿Conocen sus derechos?

Aspectos Aspectos sociodemográficossociodemográficos

Aspectos sociodemográficosAspectos sociodemográficos

El El 56,3%56,3% de la muestra reside en C.A. de Madrid y de la muestra reside en C.A. de Madrid y Catalunya.Catalunya.

2/32/3 partes residen en municipios > 100.000 hab. partes residen en municipios > 100.000 hab. Edades: 18 a 60 años (Edades: 18 a 60 años (78%78% de 31 a 45 años) de 31 a 45 años) 84%84% procedencia española procedencia española 88,4%88,4% heterosexual heterosexual; 6,8% bisexuales; 2,8% lesbianas.; 6,8% bisexuales; 2,8% lesbianas. 44,6%44,6% formación media, formación media, 36%36% básica, 12,8% superior básica, 12,8% superior

IngresosIngresos FrecuenciaFrecuencia PorcentajePorcentaje

NingunoNinguno 3737 14,314,3

<600€<600€ 126126 48,648,6

600-1.200€600-1.200€ 7575 2929

1.200-1.800€1.200-1.800€ 1616 6,26,2

>1.800€>1.800€ 55 1,91,9

259259 100100

Ingresos económicos de las mujeres VIH+

Aspectos sociodemográficosAspectos sociodemográficos

Situación laboralSituación laboral PorcentajePorcentaje

PensionistaPensionista 36,236,2

Trabajo remuneradoTrabajo remunerado 36,236,2

En paroEn paro 26,126,1

JubiladaJubilada 1,51,5

100100

Situación laboral

Aspectos sociodemográficosAspectos sociodemográficos

Se observa un mayor empobrecimiento de la Se observa un mayor empobrecimiento de la población de mujeres VIH+ : población de mujeres VIH+ :

ingresos económicos, en muchos casos ingresos económicos, en muchos casos menores a 600€ mensuales. Los recursos menores a 600€ mensuales. Los recursos

provienen, en gran medida, de fuentes provienen, en gran medida, de fuentes asistenciales , lo que supondrá que esta asistenciales , lo que supondrá que esta

situación se alargue en el tiempo y se situación se alargue en el tiempo y se acrecentará en la medida de que los recursos acrecentará en la medida de que los recursos

no crecen como las necesidades no crecen como las necesidades

Aspectos sociodemográficosAspectos sociodemográficos

El El 60%60% de la mujeres tiene hij@s. de la mujeres tiene hij@s. El El 71%71% tiene hij@s menores de los 16 años. tiene hij@s menores de los 16 años. El El 63%63% de ellas los tienen a su cargo. de ellas los tienen a su cargo.

40,9%40,9% tuvo un embarazo después diagnóstico. tuvo un embarazo después diagnóstico. 55%55% continuó embarazo (dudas personal) continuó embarazo (dudas personal) En los casos de abortoEn los casos de aborto,, un un 26%26% manifestó manifestó

dificultades para llevarlo a cabo (dudas dificultades para llevarlo a cabo (dudas personales)personales)

Aspectos sociodemográficosAspectos sociodemográficos

Aspectos Aspectos ClínicosClínicos

DiagnósticoDiagnóstico

Aspectos Aspectos ClínicosClínicos

Motivo de la pruebaMotivo de la prueba PorcentajePorcentaje

Ingreso hospitalarioIngreso hospitalario 2222

Solic. propiaSolic. propia 2121

DesintoxicaciónDesintoxicación 13,613,6

Enfermedad parejaEnfermedad pareja 11,711,7

EEmmbarazobarazo 11,711,7

Recomendación Recomendación medicamedica

10,610,6

Vía de transmisión

49,4% relaciones sexuales

42,3% uso material venopunción

2,3% transfusión

6% no lo sabe

En lo que se refiere al consentimiento informado, es En lo que se refiere al consentimiento informado, es positivo saber que éste a aumentado en los últimos positivo saber que éste a aumentado en los últimos añosaños

LLa privacidad es menor cuando el resultado se da en a privacidad es menor cuando el resultado se da en hospitalhospital

AAyuda emocional: 53% declaran no haberla recibido en yuda emocional: 53% declaran no haberla recibido en el momentoel momento diagnóstico diagnóstico

Counselling pre y post diagnóstico disminuye el impactoCounselling pre y post diagnóstico disminuye el impacto(90% en red pública)(90% en red pública)

Aspectos Aspectos ClínicosClínicos

Situación inmunitaria diagnóstico:Situación inmunitaria diagnóstico: 27,4%27,4% no saben sus recuentos en ese momento no saben sus recuentos en ese momento 38,3%38,3% < 300 Cd4 (tardío) < 300 Cd4 (tardío) // 61,7%61,7% >300 cd4 (precoz)>300 cd4 (precoz)

Tardío: mujeres diagnosticadas Tardío: mujeres diagnosticadas despuésdespués ddel 2000el 2000Precoz: percepción de riesgo: Precoz: percepción de riesgo: desintoxicacióndesintoxicación // enfermedad parejaenfermedad pareja

nivel formación altonivel formación altoHacer hincapié en que la percepción de riesgo elemento clave para Hacer hincapié en que la percepción de riesgo elemento clave para

diagnóstico precozdiagnóstico precoz

Aspectos Aspectos ClínicClínicosos

Un Un 3,4%3,4% no hacen seguimiento médico no hacen seguimiento médico El seguimientoEl seguimiento médico médico es hospitalario es hospitalario ( (94%)94%) Un alto número declara padecer más de 3 enfermedades Un alto número declara padecer más de 3 enfermedades

crónicas (coinfecciones con crónicas (coinfecciones con hepatitis Chepatitis C el 63,4%) el 63,4%) Un 41% declara haber padecido alguna enfermedad Un 41% declara haber padecido alguna enfermedad

oportunistaoportunista 87,5% ha tomado alguna vez Tto antirretroviral87,5% ha tomado alguna vez Tto antirretroviral::

559,6% afirman tener dificultades (efectos 9,6% afirman tener dificultades (efectos secund. secund. 66,466,4%%)))). . Los efectos secundarios influyen negativamente en la Los efectos secundarios influyen negativamente en la realización de las actividades diarias (65%)realización de las actividades diarias (65%)

Aspectos Aspectos ClínicosClínicos

Poca importancia de las revisiones Poca importancia de las revisiones ginecológicas, especialmente preocupante ginecológicas, especialmente preocupante cuando un cuando un 49,1%49,1% ha padecido alguna patología ha padecido alguna patología después VIH, observándose un alto % de después VIH, observándose un alto % de incidencia del Papiloma Virusincidencia del Papiloma Virus

Las revisiones ginecológicas deben ser un Las revisiones ginecológicas deben ser un espacio donde se realice la prevención desde el espacio donde se realice la prevención desde el

counsellingcounselling

Aspectos Aspectos ClínicosClínicos

La autopercepción de la salud:

56% califica como buena/muy buena36% regular ; 8% mala/muy mala

Depende: Recuento de cd4 Efectos secundarios:

número padecido, cuánto afecta a lo cotidiano: alteraciones del sueño,

cambios en el apetito, alteraciones líbido(hij@s a cargo)

Aspectos Aspectos ClínicosClínicos

Se observa un número importante de mujeres que Se observa un número importante de mujeres que reciben su diagnóstico de VIH con recuentos de reciben su diagnóstico de VIH con recuentos de CD4 bajos CD4 bajos

La atención sanitaria específica a las mujeres no La atención sanitaria específica a las mujeres no tiene en cuenta sus rasgos diferenciales tiene en cuenta sus rasgos diferenciales fisiológicos ni culturales fisiológicos ni culturales

Un aspecto diferencial son las patologías Un aspecto diferencial son las patologías ginecológicas ginecológicas y los cambios hormonales que no se y los cambios hormonales que no se tiene en cuenta en las revisiones (16%)tiene en cuenta en las revisiones (16%)

Aspectos Aspectos ClínicosClínicos

Aspectos psicoAspectos psicoemocionalesemocionales

Aspectos psicoemocionalesAspectos psicoemocionales

53% con pareja:53% con pareja:41% VIH+41% VIH+ / / 8%8% desconocen desconocen

Parejas sexuales en 3 años: Parejas sexuales en 3 años: 1 pareja (65%) / 3,8% ninguna1 pareja (65%) / 3,8% ninguna

Satisfacción relaciones sexuales:Satisfacción relaciones sexuales:nada/pocas 33%; moderada 20%, nada/pocas 33%; moderada 20%, bastante/mucho 36% bastante/mucho 36%

Menor líbido: tras diagnóstico 52,1%Menor líbido: tras diagnóstico 52,1% tras Tto.: 60,1%tras Tto.: 60,1%

33% dificultad para compartir diagnóstico33% dificultad para compartir diagnóstico

Aspectos psicoemocionalesAspectos psicoemocionales

Uso del preservativoUso del preservativo masculino masculino: :

56%56% siempre / siempre / 13%13% nunca nunca Mayor uso cuando la pareja es VH –Mayor uso cuando la pareja es VH – Más dificultad parMás dificultad paraa negociar uso cuando se negociar uso cuando se

desconoce el seroestatus parejadesconoce el seroestatus pareja. .

Condón Condón Femenino: Femenino: 85,885,8%% no lo han usado nunca no lo han usado nunca

Aspectos psicoemocionalesAspectos psicoemocionales

Expectativas vitalesExpectativas vitales:: El El 80%80% se han visto afectada en todas las áreas se han visto afectada en todas las áreas profesional, profesional,

maternidad, pareja, salud maternidad, pareja, salud (salud la que más)(salud la que más) Se ve influida por:Se ve influida por:

La presencia de efectos secundarios que interfieren La presencia de efectos secundarios que interfieren en la vida diarien la vida diariaa

Optimismo frente al futuroOptimismo frente al futuro ElEl 34,4% 34,4% muy/bastante; muy/bastante; 35,9%35,9% moderada; moderada; 29,7%29,7% nada/poco nada/poco Quienes + optimistas: efectos secund. poca influencia, Quienes + optimistas: efectos secund. poca influencia,

mejor percepción salud, trabajan por cuenta ajenamejor percepción salud, trabajan por cuenta ajena..

Aspectos psicoemocionalesAspectos psicoemocionales

Calidad de vida:Calidad de vida:

Efectos secundarios: influencia cotidianoEfectos secundarios: influencia cotidiano Expectativas vitales: sobre todo área saludExpectativas vitales: sobre todo área salud Imagen corporal: detección de cambiosImagen corporal: detección de cambios

Aspectos sociocomunitariosAspectos sociocomunitarios

Revelación del diagnósticoRevelación del diagnóstico:: El El 94%94% manifiesta haberlo comunicado en su entorno afectivo; manifiesta haberlo comunicado en su entorno afectivo;

hij@ y parejas esporádicas con los que menos se compartehij@ y parejas esporádicas con los que menos se comparte El El 70,8%70,8% no lo ha desvelado en el trabajo no lo ha desvelado en el trabajo

Participación en asociacionesParticipación en asociaciones: : El El 72%72% ha busacdo ayuda en las asociaciones, sobre todo ha busacdo ayuda en las asociaciones, sobre todo

cuando tienen peor percepción del estado de saludcuando tienen peor percepción del estado de salud El El 47,2%47,2% implicación activa en las asociaciones (sesgo implicación activa en las asociaciones (sesgo

muestral)muestral)

Aspectos sociocomunitariosAspectos sociocomunitarios

Violencia de géneroViolencia de género

57,9%57,9% manifiestan algún episodio de violencia: manifiestan algún episodio de violencia:

71,771,7 m. m. emocionalemocional57,957,9 m. m. físicfísicoo24,824,8 m. m. sexualsexual24,824,8 m. m. institucionalinstitucional227,67,6 inseguridad ciudadana inseguridad ciudadana

Aspectos sociocomunitariosAspectos sociocomunitarios

Solo nos hemos asomado a este fenómeno, Solo nos hemos asomado a este fenómeno, necesitamos explorar más esta situaciónnecesitamos explorar más esta situación..

Padecer violencia de género no parece un Padecer violencia de género no parece un factor que tengan en cuenta las mujeres en la factor que tengan en cuenta las mujeres en la calidad de vida (relación débil). Esto nos calidad de vida (relación débil). Esto nos lleva a pensar en la interiorización de los lleva a pensar en la interiorización de los episodios de violencia no se relacionan con episodios de violencia no se relacionan con la salud, percepción de la violencia.la salud, percepción de la violencia.

Aspectos sociocomunitariosAspectos sociocomunitarios

Discriminación / estigma Mayor discriminación entorno laboral Factores en la percepción discriminación:

Nivel formación (>, <) Jubiladas y pensionistas Quien se relacionan mayoritariamente con VIH+ (12%) Detección cambios imagen corporal Episodios de violencia (Discr. género)

Aspectos sociocomunitariosAspectos sociocomunitarios

El padecimiento de maltrato institucional El padecimiento de maltrato institucional relacionado con el VIH conlleva una mayor relacionado con el VIH conlleva una mayor percepción de discriminaciónpercepción de discriminación

La violencia institucional es uno de los elementos La violencia institucional es uno de los elementos claves en la discriminación y el estigma. Son los claves en la discriminación y el estigma. Son los factores contextuales lo que determina la factores contextuales lo que determina la perpetuación de la discriperpetuación de la discrimmiinnación y no tanto la ación y no tanto la interiorización del estigmainteriorización del estigma

Aspectos sociocomunitariosAspectos sociocomunitarios

Conocimientos sobre derechos:Conocimientos sobre derechos:

el el 44%44% no tiene información sobre no tiene información sobre derechosderechos

el el 52%52% no tiene información sobre qué no tiene información sobre qué hacer en caso de discriminaciónhacer en caso de discriminación

Aspectos sociocomunitariosAspectos sociocomunitarios

Gracias a todasGracias a todas