· Direcció:

Josep Mª Brun i Rafael Villanueva 

·  Responsables continguts nº 4:

Josep Mª Brun i Susanna Olives 

·  Maquetació:

Núria Aixandri

 

DL núm. B.3727-2013

ISSN 2014-9158

L’escolarització dels infants amb TEA II) Escola especial i escolarització

compartida

Newsletter 4Juny 2014

PortalUs presentem en aquesta quarta newsletter la segona part del tema de l’escolarització d’infants amb TEA, concretada en aquest número en l’escolarització compartida i en l’escolarització especial. Existeix a Catalunya una potent tradició de centres específics d’autisme des dels anys setanta del segle passat. L’any 1983 es va constituir l’Associa-ció ACTTAPI (Associació Catalana de Tècnics i Terapeutes en Autisme i Psicosi Infantil), que va organitzar diversos seminaris i quatre congressos entre els anys 1985 i 1994 a Lleida, Girona i Barcelona i que va tenir, més endavant, el seu equivalent a nivell de centres en la Coordinadora de Centres Espe-cífics (formada en aquell moment per Guru, Carrilet, Bellaire, Plançó, L’Alba, Balmes, Mas Casadevall, Nostre Món, Rel, Vil•la Joana i Font de l’Abella). Un munt d’educadors, psicòlegs i psiquiatres van treballar per es-tablir les bases d’una atenció més acurada, humana i professional per aquells infants que, per les seves característiques, no podien accedir a l’escolarització ordinària, particularment en uns temps no gens fàcils i en que els conceptes d’integració i inclusió quedaven lluny de les polítiques dels departaments responsables. L’atenció precoç era pràcticament inexistent, fet que repercutia de manera directa en la major edat i gravetat dels infants que arribaven

CONTINGUT:

ESCOLARITZACIÓ ESPECIAL Entrevista .... 3 Institució terapèutica .... 7 De la idea de tot terapèutic a la idea de tracte .... 9 Pas d’un infant amb TEA de l’escola ordinària a l’especial .... 11 Vivència de les famílies .... 13 Qüestions sobre el treball institucional .... 15 Qüestions sobre el treball d’atenció directa .... 16

ESCOLARITZACIÓ COMPARTIDA Reflexió .... 18 Experiència des de l’escola ordinària .... 20 Experiència des de l’escola especial .... 22

L’AUTISME AL CINEMA .... 24

NOTÍCIES D’INTERÈS I AGENDA .... 25

als centres. Professionals com Pilar Sarrias, Xavier Blecua, Francesc Pèlach, Graciela Fisas, Daniel de León, Joaquín Buñuel, Edwige Stapfer o Roser Pérez-Simó, entre d’altres, mereixen una consideració especial per la seva contribució. Volem significar aquest reconeixement en tres d’aquestes persones: la Sra. Dolors Cid i les Dres. Llúcia Viloca i Victoria Subirana, presentant unes entrevistes a les dues primeres i la reedició d’un interessant text sobre la qüestió de la Dra. Subirana. En la línia de les anteriors

newsletters, us volem acostar les experièn-cies personals d’aquelles persones, famílies i professionals, sobre la matèria i en l’actua- litat. Tractarem també aquest espai obert entremig de l’escola ordinària i l’escola especial: l’escolarització compartida, a voltes un eufemisme, altres una esperança, amb freqüència un camí unidireccional, sempre demanant una forta, entusiasta i veritable implicació dels centres involucrats.

pàgina 2

Llúcia VILOCA

Psiquiatra. Psicoanalista. Fundadora del Centre Carrilet. Membre de la Societat Espanyola de Psicoanàlisi

(SEP-IPA)

Dolors CID

Psicòloga Clínica. Coordinadora Clínica del Centre Terapèutic Bellaire (1977-2007). Membre del Grup

Psicoanalític de Barcelona (GPB)

Josep Mª BRUN i Susanna OLIVESMembres d’AGIRA 2.0

ENTREVISTA (*)

Com ha canviat en els darrers quaranta anys el treball amb infants amb TEA a l’escola especial, des de la creació de centres com Carrilet o Bellaire?

LLÚCIA VILOCA: En aquells moments, fa quaranta anys, la situació era molt diferent perquè no hi havia atenció cap a aquest tipus de nens; existia el centre GURU, que era una institució on hi havia tam-bé nens neurològics, nens psicòtics, nens autistes molt profunds, però no era molt especialitzat en el tema dels TEA. Anys abans, el Dr. Ajuriaguerra, a Ginebra, va organitzar tot un moviment del que s’anomena psiquiatria comunitària. Va obrir l’hospital i en aquell moment va intentar que es comencés a organitzar tota una xarxa dels que es deien centres socials o psicosocials, que correspondrien als CSMA d’aquí d’avui dia, i els centres medico-pedagògics, que

estaven en contacte molt estret amb l’escola, que serien els CSMIJ nostres actuals. Finalment, l’hospital de dia per a nens autistes, molt petitons, que encara hi és, i que tenia una estructura molt similar a la que posteriorment va tenir i en la que es va inspirar Carrilet i, més endavant, Bellaire. Els primers nens que vam atendre a Carrilet, eren nens de classe social alta, amb pares de perfil universitari, una mica coincidint amb el que deia en Kanner respecte els pares que va trobar en el seu estudi. Posteriorment, tots hem anat veient que, atès que no hi havia cap servei públic, aquells que acudien a con-sultar eren pares de nivell econòmic alt. Carrilet es va iniciar d’una manera absolutament precària, casi miserable i cobrant d’aquests pares més rics. Però allò fonamental és que els nens que arribaven

(excepte aquests més rics, que arribaven als tres anys però molt afectats) arribaven als set, vuit, nou anys molt deteriorats i molt afec-tats. Una altra gran diferència és que en aquell moment nosaltres, els professionals, teníem una formació també limitada i que des de llavors a ara hi ha hagut molts avenços, i hem assolit molts coneixe-ments des de les diferents corrents: psicoanalítica, neurocientífica, neurològica, cognitivo-conductual... Això ha fet que evolucionés molt el tractament. Abans, teníem molts pocs recursos i els nens que ateníem estaven molt afectats, amb moltes estereotípies; el treball que es podia fer era molt limitat amb relació a ara. Crec que la gran diferència és que ara, des del moment en que es comença a organitzar la xarxa de psiquiatra i molt la dels CDIAP, els CDIAP comencen a agafar nens cada vegada més petits, perquè tenen molta relació amb els pediatres, i es fa un tractament precoç, amb la qual cosa ens arriben ja nens bastants evolucionats. Bellaire es va crear a partir de la idea de que Carrilet atengués els nens més petits i Bellaire els més grans i així poder oferir una continuïtat. Es pot dir que Carrilet va ser el primer centre específic per autisme a Espanya. Després, a la resta d’Espanya, es va començar a organitzar a nivell d’associacions de pares.

Quins són els trets diferenciadors d’una escola especial respecte d’una escola ordinària?

LLÚCIA VILOCA: Crec que el que seria nuclear és que l’escola espe-cial ofereix al nen unes possibilitats i uns aprenentatges que estan al seu nivell de capacitats. No ho dic, però, en el sentit de que el nen té poques capacitats i per tant ha d’anar a una escola especial, sinó que el nen té un determinat funcionament que fa que, per exem-ple, necessiti d’un aprenentatge que sigui més manual, o molt més funcional o molt més sensorial, i que sigui d’un procés lent i que

pàgina 3

“L’escola especial els ofereix la possibilitat de donar-los-hi un nivell d’eines d’aprenentatge que està ajustat al

seu moment evolutiu. A l’escola especial específica tota l’estructura està pensada en funció del funcionament

mental del nen” (Llúcia Viloca)

d’alguna manera no estigui tant pressionat per uns currículums. L’escola especial els ofereix la possibilitat de donar-los-hi un nivell d’eines d’aprenentatge que està ajustat al seu moment evolutiu. A l’escola especial específica pel tractament d’infants amb autisme, hi ha un grup d’especialistes que estan en contacte amb el nen, començant pel tutor, hi ha l’organització de grups, tota l’estructura està pensada en funció del funcionament mental del nen, i s’organit-za en base a això; alhora, el contacte amb les famílies és molt estret. Aquesta seria la gran diferència. En relació a aquesta atenció a les famílies, des del començament li hem donat molta importància a que fos molt intensa. Es va pensar que era molt important que hi hagués un continu entre la família i la institució i això ha fet que hi hagués molta atenció i intercanvi amb les famílies.

DOLORS CID: En la mesura que se sent comprès, el nen autista pot acceptar millor els límits que li posa l’educador, diu Houzel. D’acord amb ell, jo entendria per escola especial la que treballa les relacions i intenta comprendre les peculiaritats dels nens amb els que treballa. A l’escola ordinària, generalment es parteix de la base de que el nen està interessat pel món i pels que l’envolten i aquest no és el cas del nen autista que, per definició, no aprèn dels altres, ha de fer la

seva via i trobar la seva sortida. Ell ha de tenir el desig d’aprendre. Aquests nens no aprenen dels altres, aprenen per ells mateixos.Aprenen amb dificultat dels altres. De vegades imiten i per imitació alguna cosa es pot aprendre, però ensenyar des d’un programa i in-tentar que el nen l’incorpori com sol ser el cas en l’escola ordinària, és una batalla bastant perduda.

Existeix una tècnica institucional en les escoles especials i/o centres específics?

DOLORS CID: Jo diferencio una escola especial d’un centre espe-cífic. La denominació Centre específic no deixa de ser una solució de compromís, una manera d’anomenar que, en part, evita parlar

del que realment es tracta, de la institució terapèutica per nens amb TEA o altres malalties mentals.

En general, al centre específic s’intenta tenir una tècnica institucio- nal, o sigui una manera de fer que té en compte la comprensió dels nens amb els que es treballa i l’àmbit en el que es treballa. No és el mateix atendre un nen a la consulta del psicoterapeuta que a un

centre d’aquest tipus, encara que en els dos casos l’objectiu sigui ajudar al nen a sortir-se’n del que no li permet evolucionar, ajudar-lo a relacionar-se amb les persones i trobar un lloc al món.

Per diferents raons, no hi ha grans teoritzadors d’aquest tipus de tractament i moltes de les teoritzacions que ens ajuden a l’hora de treballar a la institució venen de tractaments al consultori. Ara bé, el centre específic és un lloc per viure , per la convivència, per la quotidianitat, i naturalment les coses passen d’una forma molt diferent que al consultori. A la institució hi ha moltes relacions, hi ha

estímuls i activitats de tot tipus, també escolars. I s’ha de reflexionar molt sobre les accions, sobre la qualitat de les relacions que es donen, sobre el que passa, sobre la vida institucional. Has de tenir unes certes conceptua- litzacions teòriques perquè sinó se’t fa tot massa difícil. Una institució es un món complex dins de la facilitat i simplicitat que s’intenta, un lloc on hi ha un equip de clínics i terapeutes de diferents especialitats (d’art, terapeu-tes de música, mestres, gent de temps lliure, especialistes en tallers dife-rents....). I que, a la vegada, ofereix la possibilitat als nens de beneficiar-se’n, en la dosi possible, del món extern. Als nens amb TEA, a l’escola, encara que sigui especial, tot els és massa difícil perquè ells no tenen la ductilitat i la flexibilitat d’adaptació que tenen en general els nens. La institució els ofereix un àmbit facilitador on se’ls

intenta ajudar a comunicar-se i relacionar-se. Hi ha unes paraules de Meltzer que em venen al cap i que expliquen bé un aspecte d’allò que la institució hauria d’oferir al nen amb TEA: un tipus d’experièn-cia simple, repetitiva i aïllada que té naturalment el bebè d’un, dos anys i que els autistes necessiten a mesura que van emergint de l’es-tat autista. Ha d’oferir al nen un lloc transicional, un lloc de pas entre les seves defenses aïllants i el món. En tot això consistiria per mi la necessària manera de treballar a la institució.

pàgina 4

“Aquests nens no aprenen dels altres, aprenen per ells mateixos” (Dolors Cid)

Es pot parlar de grups d’infants amb TEA o, simplement, fem agrupacions? Es pot treballar, realment, en grup o fem múltiples relacions unilaterals?

DOLORS CID: Costa molt fer grup. Solen ser agrupacions, tot i que dins de les agrupacions, a mesura que el nen va progressant, sí que es fa una mica més de grup i també és veritat que aquest és un tema que depèn bastant de l’adult que porta la qüestió, moltes vegades depèn del professional: hi ha professionals que veuen amb més facilitat els aspectes comuns que els aspectes diferents i aconse- gueixen un cert tipus de grup. Aquests nens tendeixen a estar aïllats però, a moments, i per petites coses en comú, es generen certes vinculacions, si més no imitacions, i s’aconsegueix, potser no un grup, però sí una agrupació particular, un grup autístic, si és que té algun sentit dir-ho d’aquesta manera.

Com es combinen les diferents teràpies o tractaments dins l’escola especial? Quins aspectes cal tenir en compte o prioritzar perquè sigui un conjunt harmònic i terapèu-tic?

LLÚCIA VILOCA. Crec que és molt important que hi hagi un referent, un referent clínic. És la manera en que està organitzat Carrilet; un referent que sigui la persona que acull els pares quan arriben, que fa l’exploració inicial i que es manté al llarg de tota l’estada, aquí a l’escola. I que aquest referent, d’alguna manera, organitzi, connecti i faciliti que hi hagi una coordinació entre totes les persones que atenen el nen. Que es puguin fer reunions, que es puguin fer supervisions, que es pugui pensar conjuntament tot el que realment té relació amb aquell nen i amb els diferents especia- listes; que es comparteixi tot i que hi hagi molta comunicació entre tots els professionals, perquè així també li dones un model al nen i a la família. D’alguna manera, el nen capta i veu que hi ha una unió i una continuïtat, el mateix amb els pares i el mateix amb el referent clínic que tingui. Hi ha d’haver una dinàmica de molta comunicació i hi ha d’haver un interès en que això es mantingui, propiciat des de l’equip directiu o des d’allà on sigui. És un estil que s’ha de mantenir constant-ment i que s’ha de tenir molt al cap, per poder sustentar la comunicació. És molt important tota aquesta coordi-nació, el fet de que el nen i la família puguin veure que hi ha algú que és un cap, que pensa, que ho lliga i que hi ha connexions.

Com es pot evitar la possible des-vitalització dels cuidadors en una institució amb infants amb TEA?

DOLORS CID: És un risc sempre present a la institució per nens amb TEA caure en la monotonia, en la desvitalització, en la rigidesa i falta de creativitat. Perquè si penses poc, apli-ques fórmules, creus en unes maneres

de fer per falta d’activació de la ment. Crec que no hi ha res que desperti més ni estimuli més que la comprensió. I si comprens, veus que generalment les coses es mouen. I si es mouen, t’estimules. El treball personal, l’anàlisi i autoanàlisi, les supervisions, la formació continuada, crec que són els millors antídots per no desanimar-se. És un alt risc no treballar així, no només pels nens, als que no s’ajuda, sinó també per les persones que tre- ballen amb ells.

LLÚCIA VILOCA: Hi ha d’haver, també en aquest cas, una persona referent, en principi clínic, que contingui tot el malestar que hi ha a la feina. Amb supervisions, amb reunions en les que es parla del nen, però un referent que es faci càrrec i contingui totes les ansietats i que cuidi. És a dir, algú que tingui molt al cap que està cuidant psíquicament o que està rebent i aguantant i podent elaborar tota

la descàrrega. El referent clínic ha de tenir la funció de contenir totes aquestes ansietats i també d’alguna manera al referent clínic algú l’hi ha d’anar contenint, sigui a través de tota la mateixa xarxa de l’equip al fer reunions, parlar, o sigui algú que tingui aquesta funció dins de l’equip.

Quines coses no pot oferir una escola especial, per molt preparada que estigui, per donar resposta a les necessi-tats d’un infant amb TEA?

LLÚCIA VILOCA: S’ha de cuidar l’aspecte de la integració social. Has de pensar que si són nens, en la mesura que un nen té una capacitat de relació, d’imitació, des de l’escola s’ha de possibilitar aquesta integració. Pot ser que el nen vagi a centres d’esplai o que el mateix centre faci activitats externes on el nen participi i s’integri amb altres nens, sigui des de l’esport o anar a actes diferents d’esbarjo. S’ha d’organitzar alguna cosa sistemàtica perquè sí que es veritat que podríem quedar massa en ghettos si no es té en compte que el nen

pàgina 5

“La gent que està a l’escola especial té molt al cap la idea d’integració social” (Llúcia Viloca)

s’ha d’anar socialitzant. Necessita que nosaltres l’anem empenyent també, i que les famílies puguin integrar al màxim, que la integració social sigui al màxim. Seria un perill oblidar aquest aspecte, però hem de tenir en compte que, en principi, la gent que està a l’escola especial té molt al cap la idea d’integració social. Si el nen està molt afectat ja no es relaciona ni amb ell mateix ni amb els altres, però els nens que poden evolucionar, entre ells sí que s’ajuden i hi ha una certa interrelació. És important que el nen vegi models de manera d’estar, de comportar-se, d’organitzar-se, fora. Actualment, el model

de l’escola compartida ajuda molt a la integració social del infants amb TEA.

DOLORS CID: El nen amb TEA pot necessitar certa dosi de treball escolar, però les seves necessitats difícilment cabran dintre d’un es-pai d’escola encara que sigui especial i, si tant especial és, li hauríem de dir d’una altra manera. Com he dit abans, en aquest camp costa molt dir les coses pel seu nom.

Una de les coses importants que no pot oferir l’escola especial és el contacte amb la normalitat i tot l’estímul que ve dels nens sans. D’altra banda, no és del tot veritat que un nen es pugui beneficiar del contacte amb nens saludables si està molt afectat. És molt important, em sembla, no generalitzar, basar-se en l’observació i pensar sempre en cada nen, en quin moment està i en com es pot

beneficiar del que se li està oferint. No es tracta de pensar que, necessàriament, si se’l col•loca en un ambient normalitzat el nen sortirà beneficiat. No sempre és així i moltes vegades sobrevalorar la “dita” integració perjudica a aquests nens.

De totes maneres, jo sempre he pensat que un nen realment afectat de TEA necessita una atenció diferent de l’escola, de l’ordinària i de l’especial, necessita un lloc pensat per ell i les seves dificultats. L’es-cola hauria de ser, quan el nen es pot beneficiar, una activitat més a la que, com a nen que és, té dret.

L’atenció institucional també té límits, encara que l’ambient institucional no té perquè quedar limitat a les quatre parets de la institució. A mi m’agrada la institució oberta, mòbil. L’atenció domi-ciliària que vosaltres feu intenta, crec , anar en aquest línia. A mi em sembla que (el Programa) AGIRA pretén ser alguna cosa com una institució mòbil, tenir els beneficis d’una institució i no els incon-venients. De tota manera, penso que no està malament tenir un lloc investit, un lloc on les coses s’intenten fer més fàcils i s’intenta cuidar la dosi d’estimulació i d’exigència per cada nen. Encara que, com hem dit moltes vegades, la institució es porta al cap i si es té això clar molt probablement es van creant ambients facilitadors i terapèutics per aquests nens.

(*) Tot i el format únic d’aquesta secció, van ser realitzades dues entrevistes per separat.

ESCOLA ESPECIAL / CENTRE ESPECÍFIC

Hi ha, bàsicament, dos tipus d’ofertes dins els serveis de l’ensenyament especial: l’escola especial i el centre específic. L’escola especial és una escola generalista i atén alumnes amb discapacitat intel•lectual de tipologies diverses. D’altra banda, els centres específics atenen alumnes amb una tipologia concreta; en el cas que ens ocupa, els seus usuaris són infants amb TEA. Mentre que la primera parteix d’una visió més educativa i fa més èmfasi en l’aprenentatge, la segona posa l’accent en l’aspecte terapèutic i s’assembla més al model de l’hospital de dia o del centre de dia. Tanmateix, ni una ni l’altra poden obviar aquest aspecte terapèutic i de comprensió si volen ajudar els seus alumnes en el vessant relacionat amb l’aprenentatge. Entre les escoles que han col•laborat en aquest número, tenim escoles especials com Montserrat Montero o Can Vila i centres específics, com Carrilet, Vil•la Joana i Bellaire.

Susanna OLIVES i Josep Mª BRUN

pàgina 6

“Crec que no hi ha res que desperti més ni estimuli més que la comprensió. I si comprens, veus que generalment

les coses es mouen. I si es mouen, t’estimules” (Dolors Cid)

1º/ La globalidad de la patología: El autismo es un trastorno grave que afecta a todas las áreas del niño. El niño no se relaciona, no se comunica, tiene dificultades para el aprendizaje, para el juego, para la alimentación, para el control de esfínteres, etc. y por lo tanto yo creo, que no es suficiente un tratamiento individual de una hora al día por ej., sino que se necesita un espacio más amplio para poder acoger estos aspectos e intentar modificarlos.

2º/ Proporcionar una cierta organización: el niño autista tiene una gran desorganización, tanto interna como externa y el hecho de que la institución le facilita una organización externa de las actividades que se realizan (desayuno, clase, comida, patio etc.) le da una base para poderse ir organizando, aunque esto se tendría que matizar bastante, pues aquí se ha hablado de desorganización y me parece es importante que la organización no implique rigidificación.

3º/ Continuidad de acogimiento: Se ha hablado mucho de que al niño autista le afectan las discontinuidades que le afectan a lo largo de su vida, y yo creo que la institución también crea discontinuidades, el educador se cambia, se casa, está enfermo, etc., pero finalmente existe una continuidad, una continuidad en el abor-daje en el tratamiento del niño, en la comprensión de su patología, en una actitud frente al niño, que permanece aunque cam-bien unos educadores.

4º/ El apoyo que proporciona el equipo: Creo que el Autismo es una patología muy grave y un profesional solo, es difícil que pueda acoger todos los requerimientos y ansiedades que conlleva el trata-miento de estos niños.

Antes de hablar de las condiciones que tiene que tener una Insti-tución para ser terapéutica, quisiera decir dos palabras sobre qué configura una Institución.

A mi modo de ver la identidad de una Institución viene determinada por:

a) Un equipo conjunto de profesionales que se reúnen para un obje-tivo común, en este caso para el tratamiento del niño autista.

b) Unos presupuestos teóricos, que dan cohesión al grupo, que incluyen una concepción del niño en general, una concepción del Autismo y que finalmente nos marcarán también el funcionamiento de la Institución para que pueda ser terapéutica.

c) Una concepción del niño en general, en donde la vinculación afectiva que ocurre en las primeras relaciones promueve la madu-ración emocional y es el motor que pone en marcha los procesos cognitivos y de desarrollo.

Respecto al Autismo, me parece importante señalar también la concepción que se tiene de esta patología, porque el tratamiento no será el mismo si se piensa que el niño autista se le tiene que enseñar a hablar, o que necesita unos aprendizajes especiales, etc. o bien se cree que responde a una implicación más global. Aunque no se sabe la causa del Autismo, a mí me parece, (y creo que los miem-

bros de nuestro equipo comparten esta opinión), que en una concepción del autismo, para decirlo de forma muy resumida, estarían implicados:

- una sensibilidad especial y en muchos casos exce-siva del niño.

- una dificultad en las primeras relaciones, por diferentes motivos, por lo que el niño no se relacio-na.

- unas barreras que ha ido creando el niño para evitar el dolor mental, que él asocia con conectar y en-

tonces hace una desconexión activa (a diferencia del niño profundo) de todo lo que sea conectar y así evita casi todo. Evita la relación, los sentimientos, el contacto con la realidad, el significado, la mirada, el escuchar, etc. y se cierra en sus propias sensaciones o “formas autistas” que parece que le reconfortan.

Frente a esto yo plantearía que para que una Institución pueda ser terapéutica, necesita que se den las condiciones para que pueda acoger al niño, a los padres y a los educadores.

Respecto al niño, el tratamiento en líneas generales estaría imbuido por una actitud frente al niño que vendría determinada por situar-nos en un espacio intermedio, por un lado ser conscientes de la gran patología que supone ver un niño que le llamas y no contesta, que no se interesa por nada, que no juega, etc. y por otro lado ponernos

Victoria SUBIRANAEx-psiquiatra del CEE Carrilet, Barcelona

Algunos aspectos de porqué me parece importante una

institución para el tratamiento de los niños autistas

pàgina 7

en contacto con la vivencia del niño, en cada momento y en su globalidad.

Y entonces, frente a la desconexión activa que él presenta, nosotros como personas y como Institución, yo creo que debemos mantener una voluntad activa de sacarlo de su mundo vacío para meterlo en el mundo de la realidad y de la realidad compartida; una actitud de cogerlo de la mano, en sentido real y figurado, de decirle, “venga, vamos...” para así ayudarlo a entrar en el camino de la vinculación y la comunicación.

A veces en las primeras entrevistas veo que los padres intentan con-tactar con el niño, le llaman, le piden... y el niño está en un rincón y no se mueve... y los padres te dicen “¡ve! ¡No responde!”...yo creo que uno debe ir a buscarlo, y si te rechaza, no desistir, ver en qué forma y poco a poco te va aceptando, o va aceptando objetos, o actividades intermediarias...pero no desistir, ni desistir de la normalización. No hundirte en el fracaso, cosa que ya les ha sucedido a los padres, probar de otra forma o de la misma en otro momento, o en otro día. Pero yo no puedo hacer esto porque entro en una relación nueva, lo que quiere decir que no tiene una historia conmigo, que no me exige en la misma medida que a los padres, y además tengo el apoyo de un equipo y unos conocimientos.

En cuanto al acogimiento que se hace a los padres, yo me siento muy cerca de ellos, de su sufrimiento y su desesperación. Pienso que nosotros necesitamos a los padres para entender mejor al niño, para ir descubriendo su realidad psíquica y ayudarles a ellos a descubrirla, y para esto hablamos del niño, de las cosas que hace, como las hace, si parece que se entera, a qué es sensible, qué le gusta, etc. y así parece van viendo otra dimensión del niño y no sólo su patología. Nuestra actitud general no es tratarlos a ellos, sino tratar juntos de comprender mejor al niño. Cuando nos ven intere-sados, cómo le hablamos, cuando ven que no nos desanimamos, ni desistimos, cuando de alguna forma se sienten apoyados más que reñidos, entonces pueden empezar a pensar y a ser más imaginati-

vos y creativos para encontrar mejores formas de comunicarse con el niño, incluso entonces pueden plantearse modificar actitudes poco adecuadas.

Para que la Institución pueda acoger a los educadores, que a mi modo de ver son los que aguantan el mayor peso de las ansiedades que crea el niño autista, se debe promover espacios de reflexión, para que puedan asumir y entender todo el esfuerzo que están haciendo tratando de individualizar con cada niño la actitud más adecuada, teniendo en cuenta el momento evolutivo de aquel

niño, dentro de un contexto de actividades comunes. Ellos tienen que pensar todo el rato, mientras están bombardeados por gritos, salidas intempestivas, estereotipias, o pasividad que congela su imaginación. Porque cada niño es diferente y de alguna forma necesita un tipo de relación distinta, hay el niño que no te atiende, que se evade, o que tiene una relación posesiva, de engancharse, o de dominio y en algunos se ha de respetar todavía y en otros se ha de limitar o dar otra alternativa. Y para todo esto necesitan ser apoyados y ayudarles a pensar sobre lo que está ocurriendo y a valorar hacia dónde va el niño.

Muy brevemente también, diría que a veces se dan en la institución condiciones negativas como pueden ser:

- el ambiente resulta desvitalizado por la poca respuesta del conjun-to de niños, que conlleva la propia patología del Autismo.

- a veces resulta difícil poder atender a las necesidades psicológicas de un niño, porque está en un grupo con muchas interferencias.

- una cierta monotonía, o un rebajar los niveles, porque los apren-dizajes nunca están totalmente asumidos, (depende del día, del estado emocional del momento y sobre todo de la persona que le hace la demanda) y se insiste por ejemplo en los colores, u otros conocimientos básicos, lo que resulta repetitivo y poco atractivo.

- casi siempre, todo el mundo va muy cargado y faltan espacios de reflexión para plantearse hacia dónde va la Institución, qué cambios se han de promover, cómo se pueden organizar nuevas actividades que den respuesta a la evolución del grupo y a promover desarrollo y vida en el niño.

Aquest text va ser presentat per l’autora a les II Jornades Catalanes d’Autisme i Psicosis Infantils, organitzades per ACTTAPI i celebrades a Girona l’any 1987.

Agraïm l’amabilitat de la senyora Glòria Pérez Subirana en facilitar, en nom de la família, la publicació del text de la seva mare, la Dra. Victoria Subirana, i d’en Xavier Blecua, en nom de l’associació ACTTAPI, per permetre’ns la seva difusió.

“Para que una Institución pueda ser terapéutica, necesita que se den las condiciones para que pueda acoger al niño, a los padres y a los educadores.”

pàgina 8

Josep Mª BRUNPsicòleg clínic. Co-director del Programa AGIRA

De la idea de “tot terapèutic” a la idea de “tracte” A la dècada dels setanta del segle passat es van produir canvis transcendentals en el món social i polític a Catalunya i a Espanya. També, a nivell de l’atenció a la salut mental infantil. Fins aleshores, com descriu la Roser Pérez-Simó: “l’assistència psiquiàtrica a Catalunya depenia en la major part de les Diputacions, tenia caràcter benèfic i arribava només a la població adulta, en referència a l’internament asilar” (1). Coherent amb el sentiment en aquell temps de que tot arri-bava més tard al nostre país (sense arribar a caure en el fatalisme de la cançó d’en Serrat, “Siempre llegábamos tarde, donde nunca pasaba nada”), la ressaca del maig del ’68 va influir en la creació de diversos centres dedicats a l’atenció i cura d’infants amb autisme i psicosi. Es funden Carrilet (1973), Bellaire i Plançó (1977), L’Alba i Balmes (1978), que s’afegien al fins llavors solitari Guru (1960) i precedien a la residència Mas Casadevall (1988). El fet que la major part

d’aquests centres estiguessin units també va permetre fer mes força envers els orga- nismes oficials de la jove democràcia, que estaven tant a les beceroles com els propis centres.

Entre les múltiples influències que van acompanyar aquells principis fundacionals, en volem destacar quatre: 1) El moviment antipsiquiàtric italià, la cara més visible del qual fou en Franco Basaglia; 2) L’escola an-glesa de la Tavistock Clinic de Londres, amb els treballs de professionals kleinians, com Wilfred Bion i Francis Tustin; 3) L’escola de Ginebra, impulsada per J. de Ajuriaguerra en un primer moment i, en especial, el treball de l’Hospital Psiquiàtric Bel-Air; i 4) La cor-rent francesa i, molt en concret, la posada en marxa de dues escoles especials: l’ Ecole Expérimentale de Bonneuil (l’any 1969), fundada per Maud Mannoni i La Bourguette (1973), fundada per Georges Soleilhet.

Tota aquesta rica i efervescent confluència, va propiciar una manera diferent d’entendre la salut i la patologia mental, el tracte als

afectats i la relació amb les seves famílies. Amb l’ajut d’excepcionals teòrics clínics, com la Dra. Júlia Corominas, es van anant perfilant certes idees, mirades i reflexions, que es concretaven en el dia a dia de les escoles especials i institucions. Aquestes re-flexions venien marcades per la constatació quotidiana de la intensitat que podia arribar a tenir el trastorn i del dolor i patiment que podia acabar provocant. No era un trastorn que es podés tractar a estones, encara que aquestes estones s’anomenessin teràpia, sinó que requeria una atenció continuada, allà on fos l’infant, perquè allà on era ell hi era també el trastorn i les seves conse-qüències. Tots els moments de la vida de l’infant semblaven necessitar comprensió, contenció i respostes ajustades. L’autisme no descansava i la lluita contra el trastorn tampoc es podia permetre descansar. La mateixa Júlia Corominas posava en paraules, l’any 1994, aquesta consideració:

“L’autista pot millorar evidentment amb una psicoteràpia, però és indispensable que visqui un ambient terapèutic tant a casa com al col•legi o a la guarderia” (2). Amb aquest indispensable, descavalcava la teràpia del capdavant de la cura i situava l’entorn a l’epicentre de l’efecte terapèutic.

Entorn, per altra banda, fortament afectat per la convivència amb el trastorn.

Cinc anys després, en la presentació del Centre Terapèutic Bellaire (del qual la Dolors Cid era la coordinadora clínica i referent teòric), dins unes jornades organitzades per APPS, vaig descriure aquesta institució com “un tot on s’inquibeixen els diferents abordatges terapèutics i on pretenem que tots els espais, activitats i personal funcionin com a terapèutics. La institució no és una suma de teràpies, sinó un marc terapèutic en sí mateix. Entenem l’infant dins el seu marc familiar i social i considerem indisso- luble de la tasca terapèutica amb l’infant, l’ajut a i la col•laboració amb una família que pateix tot el dolor de la patologia (...) Ente- nem aquesta institució com un tot terapèu-tic, no com una suma de teràpies; un marc terapèutic institucional on tots els espais i totes les persones siguin terapèutics” (3).

Alberto Lasa, en la seva imprescindible declaració d’A Coruña al congrés de SEPYPNA, l’any 2005, identifica i assenyala els requisits del tractament perquè sigui eficaç: “ (...) debe iniciarse cuanto más temprano mejor y ser intensivo (varias horas de atención especializada diaria) pero

“L’atenció al trastorn no es resol amb un tractament puntual i determinat, sinó que és necessari també un tracte (que no una teràpia) adequat, extensible als diferents moments de la vida diària (Programa AGIRA).”

pàgina 9

L’HORA DEL PATI

Si imaginem la situació més desfavorable i menys terapèutica en la que es pugui trobar un infant amb TEA, podem pensar en un context sorollós, amb multitud d’infants en moviment, que juguen, criden i es barallen, un espai obert i sense una activitat dirigida, on les activitats preferents són el joc i la comunicació, on no pot contactar visualment amb els referents i persones de confiança , un context canviant i no previsible. Aquest context és, òbviament, l’hora del pati. És per això que cal cuidar especialment els infants amb TEA durant aquestes estones, proporcionant espais segurs on puguin protegir-se de l’excés d’estímuls i trobar amb facilitat les persones que els són de confiança per tal de convertir l’hora del pati en un moment terapèutic o, si més no, no amenaçant.

Susanna OLIVES i Josep Mª BRUN

no atosigante, continuado (evitando la multiplicación incesante de profesionales y la descoordinación y rupturas que originan), polivalente e integrado (reuniendo, si es posible en un mismo lugar o en programas coordinados, diferentes profesionales especializados: psiquiatras y psicólogos, con

diferentes técnicas y niveles de intevención, enseñantes especializados en psicopeda-gogía, especialistas en lenguaje y psicomo-tricidad)” (4).

Deutors de totes aquestes idees i aproxi-macions, en el Programa AGIRA, creat l’any 2007, emfatitzem la importància de la idea de tracte en contraposició, i alhora com a complement, a la de tractament, com una de les pedres angulars del programa: “Con-siderem que les repercussions del trastorn

afecten no només a l’infant sinó també –i en especial- a les persones que el cuiden, i que aquestes persones necessiten ser auxiliades per a poder realitzar la seva funció cuidado-ra. Valorem, també, que l’atenció al trastorn no es resol amb un tractament puntual i determinat, sinó que és necessari també un tracte (que no una teràpia) adequat, extensible als diferents moments de la vida diària. En definitiva, proposem una as-sistència global, intensiva i coordinada, que respongui a aquesta necessitat terapèutica real i que vagi acompanyada dels recursos necessaris per a fer-li front en cada cas i en cada moment del cas. Si posem exemples per aquestes paraules, parlarem de l’acom-panyament a la família i de l’assessorament als diferents professionals que atenen a l’infant i, en concret, a l’escola” (5).

(1) PÉREZ-SIMÓ, R. (2013). “La lluita democràtica per l’assistència pública”. 5è Congrés Català de Salut Mental. “Salut men-tal i societat en un context de crisi: perspec-tives, oportunitats i propostes.”. Barcelona.

(2) COROMINAS, J. (1994). IV Jornades Catalanes d’Autisme i Psicosis Infantils. Organitzades per ACTTAPI. Barcelona.

(3) BRUN, JM (1999). “Models institucio-nals i terapèutics específics en la primera i segona infància”. Jornada sobre Autisme i Psicosi en la Infància i en l’ Adolescència. Respostes Interdisciplinàries, organitzada per APPS (Federació Catalana Pro Persones amb Disminució Psíquica). Barcelona.

(4) LASA, A. (2005). “Sobre el tratamiento de los trastornos mentales graves de la infancia y adolescencia (autismo, psicosis infantiles, y trastornos generalizados del desarrollo).” XVIII Congreso Nacional de SEPYPNA, A Coruña.

(5) VILLANUEVA, R. i BRUN, JM. (2007). Programa AGIRA –Assistència Global a Infants en Risc d’Autisme- a l’Atenció Precoç. CDIAP Granollers i CDIAP Caldes.

“L’autista pot millorar evidentment amb una psicoteràpia, però és indispensable que visqui un ambient terapèutic tant a

casa com al col•legi o a la guarderia (J. Corominas).”

pàgina 10

El canvi d’un infant amb TEA de l’escola ordinària a l’escola especial esdevé un moment especialment delicat per tots els implicats però sobretot per la família i l’infant en qüestió. Quan s’arriba a prendre aquesta decisió, en la majoria dels casos s’ha passat per moments complicats, de molt desconcert i dolor.

Prèviament a aquesta decisió hi ha hagut molts esdeveniments, molt treball i sovint patiment per part de tothom. El CDIAP i l’EAP han fet camí amb la família per entendre i acceptar la possibilitat d’aquest canvi com un pas de millora que repercutirà en l’infant i en ells mateixos. Però també la mestra tutora, la vetlladora, l’Equip Directiu, l’especialista del CREDA i la mestra d’educació especial que mantenen una estreta relació amb l’infant amb TEA i la família, fruit d’un acompanyament diari en la seva evolució.

L’infant amb TEA va arribar a la nostra escola, Joan Sanpera i Torras, a P3 i a finals del primer trimestre de P5 es va començar a valorar, per part de la família, la possibilitat del canvi cap a l’escola especial Montserrat Montero. Aquesta no és una decisió fàcil ni ràpida però sovint quan es pren amb l’aprovació de tothom es desencadena de forma accelerada. Per això és necessari tenir presents certes mesures per tal d’aconseguir que aquest pas sigui el més planer per l’alumne amb TEA i sobretot perquè la família se senti acompanyada.

Qualsevol canvi a les nostres vides esdevé un moment d’incertesa però si hi ha algú que t’acompanya et pots sentir més confortat. I és per això que en el primer contacte que la família havia de fer amb la nova escola se’ls va oferir la possibilitat que un professional del nostre centre els pogués acompanyar. Tant el pare com la mare

ho van acceptar des del primer moment. El que els proposàvem era totalment desconegut per ells però després d’aquesta primera trobada amb el nou centre, allò que els havia creat tantes incerteses, semblava poder representar una nova etapa en el camí del seu fill.

A partir d’aquest moment tot es va anar desencadenant de forma ràpida però els dubtes de la família eren molts: quan era el millor moment per fer el canvi d’escola? Hauria de començar de cop a jornada complerta? Com podrien deixar el seu fill en un lloc desco- negut per ell i amb ningú que el conegués i l’entengués?, perdria totalment el contacte amb els seus companys i companyes?, haurien de deixar-lo tota la jornada escolar incloent-hi el menjador?... Tot

això va fer-nos iniciar un seguit de coordinacions entre tots els professionals (CDIAP, EAP, Escola especial, Equip Directiu i mestres implicats de l’escola ordinària) i també trobades amb la família per cercar entre tothom mesures que es poguessin portar a terme i ajudessin a alleugerir tots aquests dubtes i temors.

La psicòloga i una mestra de la nova escola van venir a l’ordinària per conèixer l’infant i veure com treballàvem amb ell. Es va fer una trobada entre els professionals dels dos centres (psicòloga, tutora i educador de l’especial i tutora, vetlladora i mestra d’educació especial del centre ordinari) per fer un traspàs d’informació el més detallat possible. També vàrem entregar un CD que contenia filma-cions de diferents activitats que l’infant feia amb nosaltres. D’aques-ta manera ajudàvem als professionals del nou centre a conèixer més ràpidament l’infant amb TEA i per tant facilitàvem la seva adaptació. També ajudàvem a la família rebaixant el nivell d’angoixa que els produïa fer el canvi.

Donat que la família tenia molts dubtes de quin seria el moment més adequat per iniciar la nova escolarització vam oferir la possi-bilitat que hi anés un matí a la setmana, acompanyat per la mestra d’educació especial el primer dia durant tot el matí i la resta durant una estona. Així es va fer durant unes setmanes i en el tercer tri-mestre es va iniciar l’escolarització al centre especial durant tots els matins, augmentant la jornada de mica en mica.

Fanni MATEUMestra d’educació especial i logopeda

CEIP Joan Sanpera i Torras, Les Franqueses del Vallès

El pas d’un infant amb TEA de l’escola ordinària a l’escola

especial

“El bon camí d’aquest procés cal atribuir-lo a dos fac-tors que van ser clau: el treball en xarxa i la flexibilitat

d’ambdues escoles, l’ordinària i l’especial.”

pàgina 11

També vam tenir en compte els infants que havien compartit gairebé tota l’etapa d’educació in-fantil i se’ls va explicar que l’infant marxava a una altra escola en la que ell podria rebre atencions més adequades a les seves necessitats. Vam fixar una tarda a la setmana perquè l’infant pogués continuar venint per compartir l’activitat de psicomotricitat amb els seus companys i companyes i amb les mestres i vetlladora. Se li va fer una festa de comiat organitzant un berenar a la seva aula al qual també es va convidar als pares de l’infant. Els alumnes van realitzar un dossier de dibuixos per ell i tots els professionals de l’escola van fer-li un àlbum de fotos amb dedicatòries i un CD amb filmacions representatives dels gairebé tres cursos que vam compartir amb ell.

Tant la família com nosaltres vam anar explicant-li a l’infant que aniria a una escola nova per anticipar-li el canvi però ara sabem que li hauria anat molt bé acompanyar aquestes explicacions d’un dossier amb fotos dels nous espais i de les noves persones que l’atendrien.

Tot i el trasbals que pot repre- sentar un canvi d’escola per un infant amb TEA creiem que totes aquestes actuacions van alleugerir-lo, atenuant els efec-tes cap a ell mateix però també minimitzant l’angoixa que podia patir la família a l’hora de portar-lo a terme.

Crec que el bon camí d’aquest procés cal atribuir-lo a dos factors que van ser clau: el tre-ball en xarxa que va permetre consensuar punts de vista i prendre decisions i la flexibilitat

d’ambdues escoles, l’ordinària i l’especial, a l’hora de fer les coses de maneres diferents, podent així adaptar-nos a les característiques de l’infant i a la situació del moment. I tot plegat amb una forta dosi d’empatia i d’obertura per part de tothom davant de qualsevol opció nova que afavorís tot el procés.

En nom de l’escola Joan Sanpera i Torras agraeixo a tothom que va participar en aquest procés i en especial a l’infant amb TEA i a la seva família per haver-nos ajudat a aprendre i créixer com a professionals al seu costat, però també com a persones.

pàgina 12

Més enllà dels aspectes teòrics, tècnics i metodològics, hi ha la vivència de les famílies que han d’escolaritzar infants amb TEA. En aquest article recollim l’experiència de tres famílies i els seus fills. Tots tres han fet recorreguts diferents, en part degut a les carac-terístiques i la gravetat del seu trastorn, en part degut als profes-sionals que han anat trobant pel camí. Les evolucions dels infants amb TEA són molt variades. Les que presentem en aquest article no són necessàriament majoritàries, però sí representatives dels sentiments que desperten.

L’Eva és la mare de l’Adrián, un noi de 17 anys amb molt poc llen-guatge i que no es relaciona amb els altres. El defineix com un noi tranquil i que mai ha presentat conductes agressives. És molt sensi-ble i com diu l’Eva “desde el minuto uno decide si alguien le gusta o no”. Els seus pares ja veien que hi havia alguna cosa diferent en l’Adrián, que no era com la seva germana dos anys més gran. El van començar a atendre al CDIAP (aleshores encara en deien centres d’estimulació precoç) i va iniciar P3 a l’escola ordinària. Malgrat les seves dificultats, va tenir una mestra que l’entenia i que acollia a la família i això li permetia anar tranquil a l’escola. El canvi de mestra a P4 va suposar que l’Adrián no volgués anar a l’escola i va generar molt de patiment en la família. El diagnòstic va arribar a mig curs quan els pares van consultar de forma privada. L’Eva ens parla d’aquell moment, i es refereix al diagnòstic com un punt de partida: “entonces empiezas a ver a tu hijo, al de verdad. Y empiezas a poder ayudarle y ayudarte a ti misma”.

El David és el gran de tres germans. Ara té 19 anys. És un noi amb autisme greu i hiperactivitat. És un nen alegre i gens agressiu. En el seu cas el diagnòstic va ser molt precoç. La Marta i el Cesc, els seus pares, ens expliquen com l’avi patern, que és psicòleg, va detectar les dificultats que presentava i als 16 mesos ja tenia un primer diagnòstic d’autisme que es va confirmar més endavant.

Pel Víctor el diagnòstic va arribar a l’iniciar P3. Ara té 17 anys i és el mitjà de tres germans. És un noi diagnosticat de síndrome d’Asperger. Els seus pares, el José Antonio i la Mari Luz ens expliquen que li costa gestionar les seves emocions i té di-ficultats amb els canvis de rutines. És un noi molt simpàtic i molt estimat per tothom. Quan tenia un any el van operar d’una cardiopatia congènita. Era un nen molt independent, molt llest i amb tendència a jugar de forma repetitiva. Des de l’escola de seguida els van derivar al CDIAP i van rebre el diagnòstic.

Susanna OLIVESPsicòloga. Membre d’AGIRA 2.0

L’escolarització dels infants amb TEA a partir de la mirada de les

famílies

L’arribada del diagnòstic és un dels moments més durs per als pares de nens amb TEA, però és essencial que sigui el més precoç possible per tal de facilitar a la família i als professionals que els assessoren la decisió de quina serà l’escolarització més adient per cada nen en cada moment.

El David va poder assistir a una escola ordinària amb una USEE que en aquells moments era una prova pilot, gràcies en part als esforços de la seva família . L’escola i el grup classe el va acollir molt bé i comptava amb el suport especialitzat de la mestra d’educació especial. Pràcticament, durant tota l’escolarització va ser l’únic nen amb TEA de la que posteriorment s’anomenaria USEE. La Marta ens explica que “el David va tenir moltes nenes que l’atenien, el cuidaven, era molt emocionant veure-ho (...) on el David podia ser el David, com per exemple al pati, la mestra d’educació especial l’ajudava a estar amb els altres nens”.

L’Adrián va iniciar P5 a l’escola especial. En el moment de prendre la decisió se’ls va oferir fer una escolarització compartida que els pares van desestimar. L’escolaritat compartida requereix d’un compromís i un esforç per part de totes dues escoles que els pares de l’Adrián no

sentien que l’escola ordinària on assistia el seu fill pogués assumir en aquells moments i van optar per l’escola especial. Per l’Adrián va suposar tornar a anar content a l’escola i pels pares va representar poder compartir amb altres famílies el seu patiment i les dificultats quotidianes. La fluïdesa amb que les famílies es comuniquen amb les mestres i altres professionals de l’escola especial és un altre dels grans canvis que valoren molt positivament. Actualment l’Adrián encara està a l’escola especial i al juny acaba el curs de preparació per la vida adulta.

Els pares del Víctor expliquen com tothom des de l’escola i l’EAP es van implicar en l’atenció al seu fill. Va poder tenir una vetlladora i un grup classe que el va acollir i acompanyar tota l’escolaritat. Tot

“Triar escola ordinària, compartida o especial dependrà del moment del nen, del moment de la família i de que les

opcions a escollir suposin una alternativa realista.”

pàgina 13

LA LLIBRETA VIATGERA

La llibreta viatgera és un element indispensable de comunicació entre l’escola i la família quan la rebuda i comiat dels nens no la pot fer la mestra directament amb els pares. Malgrat seria desitjable poder comptar amb aquests espais per compartir diàriament pares i mestres tota aquella informació rellevant que té a veure amb el nen, una bona alternativa és la llibreta viatgera. Ja sigui en format físic o virtual, permet la comunicació escola-casa i casa-escola diàriament.A banda de permetre la comunicació entre els adults, la llibreta viatgera pot sevir també per l’infant si a les explicacions escrites hi afegim fotografies, dibuixos, etc. Això permet rememorar a casa allò viscut a l’escola i al revés, ajudant a donar continuïtat al dia a dia del nen. És important, però, que tot allò que anotem sigui significatiu pel nen i pels pares i poder acceptar que hi haurà dies on podrem compartir més coses i altres menys. La llibreta viatgera esdevé així un element d’ajuda als pares per encetar la comunicació amb fills que no els hi poden o no saben explicar les seves experiències diàries.

Susanna OLIVES i Josep Mª BRUN Susanna OLIVES i Josep Mª BRUN

el claustre coneixia el Víctor i les seves dificultats des de l’inici. El Víctor, un cop va acabar l’atenció al CDIAP, va iniciar tractament amb un terapeuta privat, que es coordinava regularment amb l’escola i sempre que sorgia alguna necessitat concreta.

Triar escola ordinària, compartida o especial dependrà del moment del nen, del moment de la família i de que les opcions a escollir suposin una alternativa realista, és a dir, amb els recursos suficients per atendre adequadament el nen i garantir el seu benestar en la major mesura possible.

El paper de la coordinació entre els diferents professionals que atenen als nens és essencial. El fet de poder compartir mirades diferents, des de la clínica i des del context més pedagògic, ajuda a millorar la comprensió que tenim del nen i per tant a poder aju-dar-lo millor.

El pas a ESO és un altre moment on cal prendre decisions. El David va anar a l’escola especial quan va acabar la primària, els dos primers anys van ser molt bons, estava amb un grup reduït de nens amb força llenguatge i hi anava content. Mica en mica la situació es va anar complicant, van haver-hi canvis a l’escola que al David no li van anar bé. Va començar a patir problemes de son, estava més neguitós i van haver de recórrer a la medicació.

El Víctor va poder anar a un institut ordinari amb USEE per fer l’ESO. Malgrat els pares expressen haver tingut certs temors davant del canvi, pel canvi de companys, d’entorn i de funcionament, l’adapta-ció del Víctor va ser bona i li va anar molt bé. Un cop acabada l’ESO, el Víctor va passar a una escola especial on ha estat dos anys. Entre d’altres coses, li ha permès ser capaç de desplaçar-se en transport públic tot sol des de la seva ciutat fins a Barcelona i guanyar molta autonomia.

Cada fi d’etapa educativa implica neguit i preocupació en els pares i també en els nens que s’han d’acomiadar dels referents i els companys i adaptar-se a un entorn nou. A més cal afegir, el pas de primària a secundària coincideix amb l’entrada a l’adolescència, amb tot el que comporta pels nois i especialment pels afectats de TEA. Un dels temors que expressen els pares és al rebuig dels companys i el fet que estiguin menys disposats a ajudar que en etapes anteriors.

Actualment, l’Adrián està a l’espera de poder obtenir plaça en un taller ocupacional i si no aconsegueix tenir plaça continuarà un curs més a l’escola especial. El David està en una residència de dilluns a divendres i passa els caps de setmana a casa amb els pares. El Víctor, després de molt buscar alternatives, anirà a una escola especialitza-da en nois amb Síndrome d’Asperger, ja que té moltes ganes i capa- citat per continuar aprenent. El seu pare ens explica que “quan vam començar (es refereix al moment de rebre el diagnòstic) no sabíem si podria seguir l’escola i hem arribar fins aquí, de moment”.

Malgrat són tres nois molt diferents, amb històries diferents i famílies diferents, a tots tres se’ls planteja una mateixa incertesa: que faran en el futur. Si bé és cert que en els darrers quaranta anys hem avançat molt en quant a diagnòstic precoç i atenció als nens autistes, és evident que queda una assignatura pendent: generar més alternatives de vida adulta adequades a aquests nois un cop s’acaba l’edat escolar.

Volem agrair a l’Eva (mare de l’Adrián), a la Mari Luz i el José Antonio (pares del Víctor) i a la Marta i el Cesc (pares del David) la genero- sitat i franquesa amb què han compartit amb nosaltres les seves vivències.

“Compartir mirades diferents, des de la clínica i des del context més pedagògic, ajuda a millorar la comprensió

que tenim del nen i per tant a poder ajudar-lo millor.”

pàgina 14

Qüestions sobre el treball institucional Josep Mª SOLER Psicòleg. Coordinador clínic CEE Vil•la Joana, Barcelona

Anna CABOT Psicòloga CEE Montserrat Montero, Granollers

Sònia GONZÁLEZ Mestra i logopeda. Directora del CEiT Carrilet, Barcelona

Elisabet SÁNCHEZ Mestra, pedagoga i musicoterapeuta. Sotsdirectora del CEiT Carrilet, Barcelona

Josep Mª Soler

Actualment, les sigles TEA abasten un ventall massa ampli de problemàtiques i per això es fa necessari puntualitzar que estem parlant d’aquells infants que presenten una afectació molt greu de la comunicació i la interacció social. D’altra banda, parteixo de la idea d’una escola especial que duu a terme un abordatge específic i diferenciat per aquest tipus d’infants.Puntualitzat això, entenc que l’escola d’Ed. Especial, a diferència de la ordinària, pot constituir-se com un espai educatiu i te- rapèutic adequat a les necessitats de l’infant, un espai acollidor que permeti cuidar, sostenir i acompanyar als infants tenint en compte les seves característiques personals, el seu moment evolutiu, sense oblidar l’edat cronològica.

Anna Cabot

Creiem que el que pot aportar és un ritme i estructura adaptats a les necessitats i característiques dels alumnes (inclòs espai del migdia), així com unes activitats específiques . Ens podem ajustar a les seves necessitats i motivacions i contemplar la importància de l’estabilitat en la relació amb aquests alumnes.A part pot aportar personal (mestres , especialistes) amb experiència i formació i amb un interès especial per a treballar amb aquest tipus d’alumnat.La interacció i socialització amb models nor-malitzats no la podem aportar. Quan veiem que un alumne es pot beneficiar d’aquest intercanvi, plantegem conjuntament amb l’EAP un model d’escolaritat compartida.

Sònia Gonzàlez i Elisabet Sánchez

En primer lloc, professionals especialitzats en la comprensió dels TEA i en les tècniques de intervenció amb aquests infants. A més a més, l’existència d’un equip multidisciplinari, que compta amb psicòlegs i especialistes d’altres disciplines com la logopèdia o la psi-comotricitat, que formen part de la plantilla del centre.Per altra banda, la possibilitat de contemplar tant un treball educatiu com terapèutic en la intervenció amb aquests infants.També destacar una ratio menor que permet treballar de forma més adaptada a les necessitats de cada infant i fins i tot tenir espais de treball individualitzat i una atenció molt més estreta i diària amb les famílies.

El CEiT Carrilet i el CEE Vil•la Joana són centres específics, mentre que el CEE Montserrat Montero és una escola generalista (atén alumnes amb discapacitat intel•lectual de tipologies diverses, tot i que un 47% dels seus alumnes tenen el diagnòstic de TEA).

Què aporta l’Escola Especial de manera diferenciada a l’Escola ordinària pels infants amb TEA?

Quin treball es fa amb les famílies a la teva escola?

Josep Mª Soler

A la meva escola es parteix de la idea de que és imprescindible potenciar la impli-cació i participació activa de les famílies en el procés de treball amb els seus fills. Això s’inicia durant el procés d’admissió de l’infant i es continua al llarg de la seva estada al centre amb entrevistes mensuals en les que psicòlegs, mestres i família (i l’infant quan es possible) anem compartint, seguint i valorant l’evolució de cada un d’ells en tots els seus diferents aspectes, psicològic, educatiu i curricular; això implica també un acompayament continuat a les famílies.

Anna Cabot

D’entrada, s’intenta fer un bon acolliment en el moment de l’entrada a l’escola.El seguiment es fa a partir de reunions i contacte telefònic de manera continuada. La major part dels alumnes de l’escola fan ús del transport escolar i per tant el contacte diari amb la mestra és la llibreta viatgera.D’altra banda cada família té l’acompanya-ment per part d’una de les psicòlogues de l’escola al llarg de tot el recorregut escolar.Duem a terme grups de suport familiar i veiem la necessitat de continuar amb grups d’altres membres de la família. I s’organit-zen amb el suport de Dincat xerrades per les famílies sobre diferents temes que els puguin ser d’interès.

Sònia Gonzàlez i Elisabet Sánchez

El centre compta amb diferents accions per acompanyar a les famílies en el procés de diagnòstic i escolarització dels seus fills/es i ajudar-los en el coneixement i la comprensió del seu funcionament mental i de compor-tament. Algunes d’aquestes accions són: assignació d’un referent clínic del departament de psicologia i psiquiatria per cada alumne, durant tota la seva estada al centre; contacte diari amb els professionals d’atenció directe a l’entrada i sortida del centre, per tractar aspectes significatius de la jornada; reunions de seguiment i/o suport amb la freqüència que cada família necessiti (mínim un cop per trimestre); grups d’autoajuda per pares, germans i avis i escola de pares.

pàgina 15

Josep Mª Soler

Es tracta d’una escola on es dóna molta importància al treball en equip, i per això es disposa d’espais d’anàlisi i reflexió on poder compartir les nostres dificultats i els nostres posicionaments, possibilitant sentir-nos part d’un conjunt que treballa amb objectius comuns. Junt a això es potencia també molt la formació permanent i específica lligada a la realitat de la població atesa. Alguns dels espais de treball estan garantits per super-visors externs, dos en concret, un de clínic, per seguiment de casos, i un d’institucional per ajudar-nos a nivell d’equip. És a partir d’aquesta dinàmica que es va fent equip i cuidant als que cuiden.

Anna Cabot

Es vetlla per crear grups de treball que es complementin, recollint les demandes i motivacions dels professionals. Això es té en compte en el moment d’assignar els grups.El treball en equip i multi disciplinar amb les persones que treballen en la mateixa etapa educativa és una de les bases i en aquest sentit es duen a terme reunions freqüents amb els diferents especialistes.Altres de les claus que es tenen en compte són la formació i les reunions en xarxa sobre els alumnes atesos per altres professionals per tal d’intentar fer un treball conjunt.Seria interessant per tots els centres escolars, i els nostres especialment, poder comptar amb una supervisió externa. Pel funcionament i recursos actuals, no es pot fer.

Sònia Gonzàlez i Elisabet Sánchez

El centre té establertes unes hores setma-nals de supervisió individual, en les que els cuidadors supervisen la seva tasca amb el referent clínic de cada cas i en les que també poden gestionar conjuntament amb aquest clínic les emocions i malestars que l’atenció a aquests infants, les seves famílies i el propi treball en equip els pugui ocasionar.Per altra banda, també comptem amb supervisions d’equip amb una freqüència bimensual, amb un professional extern a l’entitat.Finalment, es programa una formació anual d’equip a partir de les demandes d’aquest i cada professional disposa d’una hores anu-als de formació individual, que pot gestionar segons els seus interessos, especialitat o necessitats.

Quins mecanismes té i utilitza la teva escola per cuidar els cuidadors (mestres, educadors, cuidadors) que treballen en atenció directa amb els infants?

Qüestions sobre el treball d’atenció directa

Gemma PELLICER Mestra Educació Especial. CEE Montserrat Montero, Granollers

Lídia VILARDELL Educadora. CEE Can Vila, Mollet del Vallès

Bàrbara VIVES Mestra d’Educació Especial. EEE Bellaire, Cerdanyola del Vallès

En quins aspectes hem de pensar a l’hora d’organitzar l’espai i els temps d’una aula d’infants amb TEA a l’escola especial?

Gemma Pellicer

Organitzar l’espai facilita que l’infant amb TEA entengui el seu entorn i ens ajuda a nosaltres a entendre les seves demandes . Ens pot anar bé posar els objectes sempre en el mateix lloc i reforçar-ho amb alguna imatge. Hem d’evitar l’excés d’estímuls.Els temps d’una aula amb nens amb TEA, els marca cada un dels alumnes. És necessari observar-los i donar el temps necessari per a obtenir una resposta. Les activitats han d’estar molt estructurades i s’han d’anar revisant per poder fer petites variacions segons els seus interessos. Ajuda tenir la se-qüència de les activitats del dia amb imatge i posar-hi paraules per a poder anticipar allò que faran.

Lídia Vilardell

Cal un vincle emocional i afectiu entre l’in-fant i el mestre, que l’infant es senti còmode i segur en l’ambient on es troba. Els infants amb TEA viuen el món que els envolta com algo caòtic, ple de successos inesperats i incomprensibles per a ells; per aquesta raó caldrà crear un ambient estruc-turat, rutinari i predictible, on l’infant pugui conèixer allò que passarà. Això l’ajuda a situar-se en el temps i en l’espai, aspecte que li donarà seguretat. És útil elaborar un panel de comunicació on hi hagi una seqüenciació de les activitats que es duran a terme en la jornada escolar. En situacions canviats, anticipar-los els canvis que poden donar-se i si és possible, introduir-los de manera progressiva.

Bàrbara Vives

L’estructura física de l’aula ha de poder permetre l’alumne identificar els espais de treball individual o en grup, espais de transició (del calendari, l’horari i el temps) i també els espais de joc. Per aconseguir-ho necessitem utilitzar suports visuals que ajudin als alumnes a organitzar-se i guiar-se en tot moment, ja que l’objectiu és crear una estructura que ells no tenen per tal d’evitar moments buits de significat i d’ansietat. Alhora, tenir programades i pensades les característiques de les tasques que l’alumne haurà de desenvolupar i la metodologia d’aprenentatge que aplicarem. En tots els àmbits de la institució, l’enfocament és des del punt de vista de l’educació terapèutica. Partint del coneixement del nen i dissenyant un programa terapèutic i educatiu indivi- dual.

pàgina 16

Quina és la importància proporcional dels aprenentatges escolars i dels més funcionals en el dia a dia a l’Escola Especial?

Gemma Pellicer

S’intenta que els aprenentatges en una escola d’educació especial siguin el màxim de funcionals per l’alumne. L’objectiu principal és el benestar del nen i que en un futur pugui portar una vida el més norma- litzada possible. Es valora que sigui capaç de realitzar el màxim de tasques possible del dia a dia per sí mateix, que aprengui amb esforç i sàpiga relacionar-se amb respecte i tolerància.Els aprenentatges escolars es plantegen per ajudar a que qualsevol aprenentatge acabi sent funcional. És un reforç per entendre l’entorn, crear noves inquietuds i ampliar els seus interessos.

Lídia Vilardell

Els aprenentatges han de ser significatius i funcionals, per tal que els alumnes puguin ser el més autònoms possible, tant en l’aspecte personal, social i educatiu. Aquells aprenentatges que no són funcionals, difícilment els seran útils en la seva vida quotidiana. Cada infant rep una atenció individualitzada, per tal de potenciar el desenvolupament in-tegral d’aquest; incidint en l’àmbit emocio-nal, personal i social, comunicatiu i cognitiu. L’àmbit emocional, personal i social i comu-nicatiu, determinaran el desenvolupament de l’àmbit cognitiu. Cada infant assolirà el seu propi grau de desenvolupament.

Bàrbara Vives

Crec que són dos conceptes que a l’Escola d’Educació Especial “han d’anar de la mà”, és a dir, que l’objectiu és que les carac-terístiques de les tasques a desenvolupar pels alumnes aconsegueixin complir amb objectius de caràcter funcional. I poder ensenyar idees abstractes a partir d’exem-ples concrets tant en l’aspecte escolar com en l’ensenyament d’habilitats socials. La tasca del mestre serà aconseguir adaptar els aprenentatges escolars a un context proper i funcional de l’alumne per poder garantir un aprenentatge significatiu. I alhora englobar aspectes en el dia a dia de l’alumne tan importants com l’autonomia, l’autoregulació i l’autoconcepte.

Atesa la importància de l’alimentació en un infant amb TEA, com s’organitza el menjador a la teva escola?

Gemma Pellicer

Tenint en compte les peculiaritats del men-jar de cada nen, sobretot quan són petits, es mira de fer grups reduïts, que estiguin acompanyats per professionals de l’escola que ja siguin un referent per a ells, en un ambient el més tranquil possible. La idea és respectar el ritme de cada nen, facilitant que provin gustos i textures diferents. A mesura que això es va aconseguint, van compartint taula amb alumnes d’altres característiques que els hi poden fer de models i també poden facilitar la relació, fent que el dinar sigui un acte social i agradable.

Lídia Vilardell

Quan parlem d’alimentació en infants amb TEA, cal partir del fet que la gran majoria tenen importants dificultats amb el menjar. És per aquesta raó que es valora cada cas individualment i s’intenta establir una “me- todologia d’acció” individualitzada.L’activitat del menjador forma part del projecte educatiu de centre; és entesa com una activitat educativa més dins l’horari escolar i són els diferents professionals del claustre de l’escola qui la porten a terme. Normalment, cada alumne dina amb el seu grup i mestre de referència, al menjador de l’escola.

Bàrbara Vives

En el nostre cas, l’hora del dinar és una activitat educativa i terapèutica més. Es treballen aspectes com l’anticipació, amb la presentació del menú, els hàbits d’autono-mia, la regulació de la conducta i les emo-cions, exactament igual que en qualsevol altra activitat del dia. Es realitza en petits grups per tal de poder crear un ambient on es puguin sostenir i treballar situacions derivades d’una possible inflexibilitat a l’hora d’ingerir un aliment. El fet de treballar en petits grups facilita la intervenció del professional i a més a més, dóna la possibilitat de treballar habilitats d’autonomia i higiene focalitzades en les necessitats específiques de l’alumne.

pàgina 17

L’objectiu d’aquest article és posar elements de reflexió sobre els beneficis d’una escolarització compartida entre l’escola ordinària i l’educació especial específica per a un infant amb TEA. També pensar sobre les condicions necessàries per a que aquesta sigui una bona indicació de modalitat escolar en cada un dels casos dels nostres infants.

Què suposa formar part del món social i relacional que implica l’escola ordinària? Què suposa per a la construcció d’una identitat pròpia i per a la consciència de la identitat diferenciada de l’altre el fet de tenir un es-pai dins l’escola específica?

L’escolaritat compartida té en compte precisa-ment integrar aquests dos aspectes primordials per al desenvolupament del nen, on aquest passarà part de la seva jornada escolar en una escola ordinària i part en una escola específica.

L’escola d’educació especial específica aporta a la modalitat com-partida un recurs amb personal especialitzat que permet treballar aspectes fonamentals de la persona en petit grup fins i tot des de la individualitat, a fi d’afavorir i possibilitar la seva evolució i la seva incorporació a un entorn el més normalitzat possible. No hem d’obli-dar que malgrat estar parlant d’infants amb unes certes capacitats desenvolupades que els permeten beneficiar-se d’una modalitat compartida, segueixen sent infants assimbòlics i això els genera un nivell d’estrès molt elevat a causa d’una mala interpretació del

que succeeix al seu voltant, podent degenerar en comentaris poc encertats, conductes poc adaptades i fins i tot desagradables. Per tant, el centre específic ha de facilitar espais concrets on poder plantejar, posar paraules al que viu l’infant amb TEA en interacció dins el grup d’iguals, contenint, treballant i posant nom a l’angoixa que pugui aparèixer. Però l’escola específica no només aporta el treball terapèutic amb els infants, sinó que té l’espai per acompan-yar exhaustivament als pares a comprendre el món intern del fill. És molt difícil per ells trobar la forma de vincular-se amb un infant amb conductes difícils d’interpretar. Així, des de la comprensió, des del

poder donar sentit a les manifestacions estranyes, els pares refan el vincle, adequant les seves exigències i actituds. Sense oblidar que el fet d’estar compartint escolaritat amb l’ordinària desvetlla en ells unes expectatives de les quals s’ha de tenir molta cura. Per una banda, pot despertar fantasies de que el procés del fill acabarà sent el mateix que qualsevol altre company, i això no sempre és així. I d’altra banda el sentiment de soledat que genera comprovar moltes

vegades que les seves preocu-pacions, vivències i esperan- ces vers els fills disten molt de les que la resta de pares tenen. Entenem doncs, que la intervenció terapèutica amb els infants i el treball intensiu amb els pares ha de ser d’igual rellevància.

L’escola ordinària aporta en la modalitat compartida espais més complexes de relació i d’exigència social. Per tant, ha d’afavorir la búsqueda de recursos per part de l’infant amb TEA per encabir-se dins un entorn que va ràpid, que

canvia sense previ avís, regit per moltes normes implícites que ha d’aprendre a decodificar.

Sovint els continguts curriculars no són el principal repte per aquests infants. El repte rau en saber entendre el que succeeix en contextos generals, saber interpretar emocions i afectes i saber expressar-los i poder empatitzar en certa mesura amb els companys i també amb els professionals.

Com dèiem, l’escola específica treballa les característiques psico-patològiques de l’infant per ajudar-lo a crear una identitat, un món

de significats, per ajudar-lo a comprendre el desconcertant món social. Així doncs, en modalitat compartida, l’escola ordinària ha de focalitzar el seu objectiu en potenciar les capacitats que el nen ja ha pogut desenvolupar, el que l’infant és capaç de fer. Ha de ser l’espai on exigir la tolerància de l’existència de l’altre i la frustració que genera adonar-se que no sempre s’adaptaran als seus interes-sos, tolerar l’autoritat, espai on aprendre a adaptar-se amb els seus propis recursos al ritme dels altres, i a poder seguir les normes tant explícites com implícites.

Balbina ALCÁCERPsicòloga clínica. Psicoterapeuta. Psicopedagoga.

CEE Carrilet

Núria FARRÉSPsicòloga. Mestra d’educació especial.

CEE Carrilet

Escolaritat compartida. Una reflexió

“L’escola d’educació especial específica aporta a la modalitat compartida un recurs amb personal especialitzat que permet treballar aspectes fonamentals de la persona en petit grup fins i tot des de la individualitat.”

pàgina 18

MOMENTS POTENCIALMENT CONFLICTIUS A L’ESCOLA

Tot i proporcionant un entorn ajustat a les característiques dels infants amb TEA, hi ha una sèrie de situacions sovint no previsibles i/o inevitables que poden representar moments conflictius.

Entrades i sortides: impliquen transicions que poden no ser fàcils. Acomiadar-se dels pares i del que representen, és a dir, l’ambient controlat i familiar de casa, i entrar a l’aula en el moment en què els altres infants també entren i s’acomiaden i, per tant, hi ha força moviment i cert xivarri. Malgrat les sortides podrien sem-blar més fàcils, també impliquen deixar alguna cosa per retrobar-ne una altra. Els comiats i els retrobaments són moments de gran intensitat emocional.

Canvis: una de les característiques nuclears dels nens amb TEA és la resistència als canvis. Els canvis de mestra, d’aula o d’activitat són moments sensibles de ser anticipats als infants. Tot allò que comporta un cert trencament pot generar neguit i malestar.

Absències, substitucions: malgrat pugui semblar que els infants amb TEA es vinculen poc o gens amb les mestres, en realitat en depenen molt. Un canvi inesperat de mestra (absència per malaltia, baixa, etc.) representa una pèrdua difícil de comprendre pel nen i un generador de desconfiança vers la continuïtat de la resta de referents. Poder confiar en un altre adult requereix de temps i esforços i és un objectiu educatiu i terapèutic en sí mateix.

Retorn de festius i vacances: les vacances i els festius impliquen un trencament en la rutina del nen que el desorganitza i el confon i torna poc previsible el seu dia a dia.

Esdeveniments especials: les celebracions escolars, els festivals, excursions i colònies impliquen un trencament amb la pro-gramació habitual i canvis a molts nivells: horaris, espais, tasques, adults que hi ha a l’aula, transport...Fins i tot quan ho hem pogut explicar i anticipar, sovint és complicat i genera molt d’estrès i malestar, ja que tot allò que era previsible en les rutines de classe es modifica. A més, cal afegir l’excitació que suposa pels companys aquest tipus d’esdeveniments.

Pati i menjador: el pati és un moment en què l’infant amb TEA es troba sense saber què s’espera d’ell, sense l’adult referent a prop i amb un munt d’infants que corren i criden. L’estona de menjador, per altra part, és un moment fonamental que cal cuidar. Els infants amb TEA presenten dificultats alimentàries molt variades, podem trobar des d’ infants extremadament restrictius fins a infants amb sobreingesta o nens que només poden menjar en unes condicions concretes. Conèixer i respec-tar les particularitats de cada nen i proporcionar un entorn tranquil i de confiança és bàsic.

Demanda de feines més abstractes i simbòliques: el treball acadèmic a l’aula és complex en la majoria de casos pels nens amb TEA. Molt especialment ho és quan intervé el llenguatge verbal i la conversa i quan es comencen a treballar aspectes abstractes on la capacitat de simbolitzar, imaginar i plantejar hipòtesis entra en joc. Aquest tipus de demandes es donen a les escoles a edats cada cop més primerenques.

Susanna OLIVES i Josep Mª BRUN

No podem acabar, però, sense pensar quines són les condicions prèvies que un infant amb TEA ha de tenir per a poder-se beneficiar dels objectius reals que una modalitat compartida ha de treballar. Pensem que ha d’haver fet el pas del funcionament mental concret a la mentalització i en certa mesura al pensament abstracte, havent treballat prèviament el pas de la sensació de la vivència a la per-cepció i a la mentalització de l’experiència, com a base de la creació d’una identitat pròpia i diferenciada. Per tant, cal que hi hagi un desenvolupament previ a partir del qual sigui possible la capacitat d’introjectar aprenentatges i establir i desenvolupar relacions inter-personals tant amb adults com amb els iguals.

En aquesta línia, Carrilet proposa la modalitat escolar compartida en el que Theo Peeters anomena “integració a la inversa”, on es defineix

un camí que s’iniciaria des d’un entorn escolar el màxim específic per considerar l’entorn ordinari com a objectiu final del procés edu-catiu (Peeters, 2008) . Així doncs, des d’aquesta modalitat, es propo-saria pensar en un espai específic a jornada complerta en els primers anys d’escolarització, on treballar de forma intensiva els aspectes terapèutics que requereix un infant amb TEA per posteriorment iniciar una escolarització compartida quan l’infant ha pogut mostrar una certa capacitat d’observar l’entorn i mostrar desig pels altres.

Peeters, T (2008). Autismo: De la comprensión teórica a la inter-vención educativa. Ávila: AutismoÁvila.

pàgina 19

Des de fa anys, a l’escola Àngels Garriga creiem en la inclusió i en la integració dels nens amb Necessitats Educatives Especials. Ja molt abans que es creessin les aules d’atenció a aquests infants, la tasca d’acompanyar-los en el seu aprenentatge formava part del nostre projecte d’escola.

Sabem que per poder donar resposta a aquestes necessitats no podem estar sols, ens calen professionals que ens acompanyin i guiïn. L’opció de l’escolarització compartida ens permet poder dur a terme aquest objectiu, poder escolaritzar nens i nenes amb disca-pacitats i trobar el suport necessari per ajudar-los a créixer.

Fa dos cursos que compartim un alumne amb trastorn de l’espectre autista. En un primer moment, ens vam sentir desbordats. Era a mig curs de p3 i la demanda d’escolarització va ser ràpida. No era un cas com d’altres que havíem tingut, era un alumne molt mogut, amb dificultats de comunicació per l’idioma... tot un repte i un compro-mís.

Ens entrevistem amb la família i intentem acollir aquesta nova situa-ció. El pare i la mare també necessiten temps per poder col•locar cada cosa al seu lloc. Es troben perduts i busquen ajuda per al seu fill. És important poder oferir uns braços oberts on poder dipositar confiança i tranquil•litat.

Des de l’EAP, ens van oferir tota la informació que necessitàvem i al cap de poc ja el teníem a l’aula.

Vam començar amb tres dies a l’escola ordinària, la nostra, i la resta, a la d’educació especial Carrilet. No vam tardar gaire en posar-nos en contacte les dues parts per planificar què fèiem, i sobre tot com ho havíem de fer.

En primer lloc, durant el període d’adaptació ens vam adonar que no ens costaria estimar-nos, ell ens donava la mà i ens feia còmplices del seu joc, de les seves necessitats i, de mica en mica, ens anàvem agafant confiança.

Des de Carrilet, les pautes van ser aclaridores: “intentar que se sen-ti segur al centre i, a poc a poc, anar delimitant espais per poder aconseguir moments de calma i d’acció”.

Al centre, vam preparar una catifa amb uns objectes que vèiem que el tranquil•litzaven i el deixaven uns minuts concentrat en la propos-ta de joc. No obstant, el seu neguit inicial era anar d’una aula a l’altra descobrint tot el que en elles hi havia. Si trobava alguna cosa que

l’interessava molt... se l’ emportava a la classe i al cap d’una estona la tornàvem al seu lloc, no sempre de gust és clar!

En la segona trobada que vam fer amb els terapeutes de Carrilet, les consignes van anar agafant més cos. Començàvem a veure (després de 5 ó 6 mesos) que l’ entesa ja funcionava i ja ens anàvem conei- xent. Ja sabia a qui podia fer cas i a qui no. Va ser un moment molt important i un pas endavant en la seva evolució.

El nostre alumne compartit, quan es trobava en una situació que el neguitejava , aixecava la mà acomiadant-se i deia: “adiós, adiós”, fent-nos entendre que no volia canviar d’activitat o simplement no volia que li diguéssim què havia de fer. S’ estava espavilant!

Teníem la sort de comptar amb el suport d’unes hores de vetlla-dora, imprescindibles per donar-li a ell l’atenció necessària i poder seguir la tasca amb la resta del grup classe.

Vam fem una tercera trobada amb Carrilet i vam proposar canviar l’organització de la compartida: “ tres dies a l’ escola d’educació espe-cial i dos dies a la nostra escola”.

Ho vam plantejar veient que l’alumne necessitava més pautes, més contenció que vingués dels professionals especialistes en el seu trastorn autista. De seguida, ens vam posar d’acord i aquest curs ho hem tirat endavant.

Els moments més complicats són els que treballem amb grups bar-rejats: tallers, grans-petits... ell sempre vol la mateixa activitat i costa

poder-lo convèncer perquè canviï. Necessita el seu temps.

Tornem a necessitar ajuda! Els terapeutes de Carrilet, la psicòlo-ga, la tutora i un membre de la direcció de la nostra escola seiem altra vegada i ens ressituem.

Costa mantenir-se en les propostes pedagògiques i prioritzem la seva socialització, que està evolucionant molt bé.

La tasca no és fàcil, hi ha moments que dubtem de l’eficàcia de la dedicació, de si tot aquest treball és positiu per a l’infant i és, en aquests moments, que sentir-se acompanyats ajuda molt. La resposta del centre d’educació especial és cabdal, per saber si anem per bon camí.

Tenim clar que la mirada no és sols amb l’alumne de NEE, sinó tam-bé amb tot el grup classe. El treball de grup és imprescindible per acollir les diverses situacions que es van produint.

Mia AGRAMUNT i Equip de l’escolaMestra d’educació infantil i directora de l’escola Àngels Garriga, Barcelona

Una experiència d’escolarització compartida des de l’escola ordinària

pàgina 20

Els companys tenen un paper molt important d’acceptació, d’acom-panyament, però entre tots hem d’aconseguir que el vegin com un més de la classe, amb totes les seves diferències i les seves excel•lèn-cies... que evidentment també té. És un moment on poder compartir l’aprenentatge i veure que tots podem aprendre de tots. Notem que es va desenvolupant una comprensió que fa que cada vegada puguem estar més a prop, podent aconseguir un creixement mutu. Els nens i nenes de l’escola ordinària acaben acollint amb més facilitat els alumnes d’escolaritat compartida, potser per què els veuen més diferents, que no les diferències entre ells mateixos. De

mica en mica, es va assumint que l’infant no pot fer el mateix que ells. Hem d’aconseguir que això no suposi cap renúncia, cap proble-ma. La tasca diferenciadora coexisteix a l’aula en tot moment.

L’acompanyament del mestres de NEE ha d’estar molt coordinada per desenvolupar la tasca d’ensenyament–aprenentatge tant com sigui possible dins l’aula ordinària, tal com ho contempla el nostre projecte educatiu: “Estimar la diferència, ens fa estimar i compren-dre’ns millor”.

pàgina 21

El nen a qui atenem, que anomenarem Víctor, té deu anys actual-ment. El seu projecte d’escolarització compartida va començar quan ell en tenia sis, aquest és el seu cinquè curs en aquesta modalitat d’atenció entre dos centres públics: un d’educació primària ordinària i el CEE Vil•la Joana*.

Actualment és atès dos dies a l’escola de primària i tres al centre d’educació especial, tot i que inicialment la freqüència de dies d’assistència era inversa. En aquell moment la persona de l’EAP de referència del centre de primària, coneixedora de les dificultats del nen, va formular la seva demanda davant l’Equip d’Orientació i

Valoració (EVO) de la nostra institució, que ella ja coneixia per altres casos que havia derivat anteriorment. El nen havia estat atès al CDIAP corresponent i la derivació al CSMIJ va quedar truncada pel dolor de la família, que no es va veure capaç de fer el contacte amb el nou servei de salut mental infantil.

En Víctor presentava dificultats greus: no parlava espontàniament, davant una pregunta podia formular alguna paraula acompanya-da amb sons sense sentit aparent, que donava la impressió d’un protollenguatge sense entonació, expressivitat física ni facial. Feia com si digués alguna cosa. La seva mirada era buida, la tonicitat del seu cos molt baixa, era un nen que transmetia molta fragilitat i desconnexió. Era extremadament sensible a qualsevol to de veu que sobrepassés un llindar molt restringit, podia plorar desconso-ladament davant una mirada directa que ell interpretava com amenaçant o podia menjar sense cap qüestionament una fruita que no li agradava davant l’oferiment de la seva tutora. Es mostrava passiu i condescen-dent a les demandes dels adults i incapaç d’oposar-se a cap dels requeriments dels seus com- panys, li agradessin o no. Podem dir que en Víctor no havia assolit una formació d’un jo propi, la seva posició era indiferenciada de l’altre i presentava un estat fusional amb la figura materna, observable a les entrevistes.

Al llarg d’aquest temps hi ha hagut un enquadrament de treball en la coordinació del projecte sostingut fermament pels professionals implicats: EAP i els dos centres on el noi assisteix. Aquest enquadra-ment està condicionat per trobades conjuntes dels tres serveis, de forma trimestral i alternant les reunions entre l’escola ordinària i el centre especial. A les reunions es van ajustant les decisions que afecten el seu projecte, valorant l’evolució del noi i es consensuen els canvis que s’han de portar a terme. Es reparteixen les funcions i l’èmfasi dels oferiments que es van fent a cada centre. Es procura, i s’ha fet en gran part d’elles, fer coincidir els dies de reunió amb l’assistència del noi a un lloc o un altre, per així poder oferir-li, si és del seu grat, poder veure i saludar al conjunt de professionals que treballen amb ell i que es troben regularment per parlar del seu projecte. També ha semblat important que el nen tingui al seu abast l’horari setmanal complert als dos centres, i no únicament l’horari del centre en el qual es troba. Aquest horari sí que diferencia els dies a cada lloc amb claredat. També es va decidir compartir una llibreta de comunicació entre els dos centres i la família, on totes les parts implicades poguessin comptar amb la mateixa informació i els missatges, ben encapçalats i deixant ben clar qui ho escriu i a qui va dirigit. Entenem que d’aquesta manera donem resposta tècnica a l’esperable dificultat del Víctor de situar-se quan té dues escoles amb espais, cultures, activitats i objectius específics, dos grups de

companys singulars i dues referències tutorials, dues realitats di- ferents per un sol projecte pensat des de la singularitat única de les seves necessitats com a persona. També és difícil pels pares (i suposa un esforç extraordinari) sostenir aquesta modalitat d’escolarització, i la informació compartida pretén facilitar-los el seguiment del desen-volupament del dia a dia.

Pel que fa al treball portat a terme a Vil•la Joana s’han ofert elements contenidors necessaris en l’abordatge de les dificultats d’en Víctor i el sosteniment de la seva família a mesura que van creixent i ma- durant pel camí. El nostre treball combina els elements terapèutics amb els oferiments pedagògics. No és indissoluble aquest doble vessant en el nostre encàrrec. Partim d’un posicionament psicodi-

nàmic a on donem vital importàn-cia als vincles emocionals que procuren donar l’estabilitat afectiva necessària per que en Víctor es pugui sentir segur i confiat; i així crear les condicions engegadores del seu desig d’aprendre i conèixer el món. Previsibilitat, estabilitat i anticipació són tres condicions claus en l’abordatge que fem amb ell i els seus companys. Al llarg d’aquest temps en Víctor ha tingut dues tutores referents, figura clau de vinculació des de la qual s’han anat introduint d’altres persones que exerceixen funcions diferents: la psicomotricista, l’especialista de música, el mestre de fusteria, la

Julián FÁBREGASPsicòleg al CEE Vil·la Joana, Barcelona

Víctor, un nen que atenem de forma compartida.

Experiència des de l’Escola Especial

“El nostre treball combina els elements terapèutics amb els oferiments pedagògics. No és indissoluble aquest doble vessant en el nostre encàrrec.”

pàgina 22

logopeda i més recentment la figura de la psicoterapeuta individual. El psicòleg de la Unitat també he estat una funció estable des de la seva entrada. És qui es responsabilitza del treball amb els pares veient-los mensualment i inclou a la tutora i el nen en aquest treball.

Porta a terme un grup terapèutic amb els altres companys i la mestra tutora. El psicòleg coordina el projecte a l’interior de l’equip de Vil•la Joana i representa la institució a les coordinacions del pro-jecte d’escolarització compartida.

En Víctor, després d’aquests anys ha fet un canvi considerable dins les seves dificultats. Avui ens mira als ulls, ens parla d’ell i de les seves preocupacions, dels seus anhels i desitjos, pot expressar les seves emocions de forma acurada, pot donar compte de les seves preferències personals. Ha après a llegir i escriure, domina les opera-cions matemàtiques bàsiques i mostra la seva preferència en aquest terreny per sobre de les llengües. Realitza activitats extraescolars i demana participar a les convivències i colònies organitzades des de cada una de les dues escoles. La seva vida no és fàcil i les dificultats personals continuen existint. Les condicions familiars estan plenes d’amenaces donada les condicions d’època: la precarietat laboral, les

amenaces en relació a l’habitatge i la conjuntura econòmica actual. Tot i això en Víctor avui té unes condicions de més fortalesa personal per enfrontar les vicissituds de la seva existència. Tot això ha estat el resultat del seu esforç i capacitats resilients, de la contribució de la

seva família i la riquesa d’uns equips de professionals compromesos amb la tasca, no exempta de dificultats, per la que anem travessant i continuem construint conjuntament noves possibilitats en el camí.

* CEE Vil•la Joana és un centre d’educació especial depenent del Consorci d’Educació de Barcelona que té més 94 anys d’història i que actualment atén a infants i joves que presenten trastorns men-tals greus o dificultats de regulació de la seva conducta en tres uni-tats diferenciades en funció de la problemàtica en curs i amb grups diferenciats per edats. Per tal d’atendre la diversitat del seu alumnat el projecte s’articula des d’un doble vessant terapèutic i educatiu.

“Donem vital importància als vincles emocionals que procuren donar l’estabilitat afectiva necessària per que en Víctor es pugui sentir segur i confiat; i així crear les condicions que despertin el seu desig d’aprendre i conèixer el món.”

pàgina 23

L’autisme al cinemaGrup AGIRA 2.0

Rafael Villanueva, Josep Mª Brun, Mireia Pardo, Sandra Naya, Susanna Olives i

Núria Aixandri

“Le cerveau d’Hugo”

Sophie Révil, 2012

El cerebro de Hugo és un documental que ens parla de la sín-drome d’Asperger, a partir de l’hipotètic cas d’un noi, amb greus dificultats en el seu dia a dia, social i personal, però que arriba a ser un virtuós del piano. El documental presenta dos vessants, de desigual resultat. Un, amb una perspectiva més etnogràfica, amb entrevistes reals a pares, germans i als propis infants i joves, on ens introdueix amb respecte i rigor les realitats, patiments i entre-

bancs de tot tipus que es troben en el seu procés, en tant que infants i que familiars.

Entremig, però, s’infiltra un altre vessant, on es fa publicitat d’unes tècniques que, lluny

del que pretenen fer-nos creure, no compten amb cap evidència en els estudis independents realitzats de ser més exitoses que les que critiquen. En aquest apartat, es realitzen generalitzacions que poden confondre i es dilueix de forma banal les fronteres dins l’espectre.

“Mary and Max”

Adam Elliot, 2009

En Max, un home de Nova York de 44 anys, interessat en les persones però amb dificultats per entendre-les, a qui no li agraden les multituds, les llums brillants, les olors o sorolls forts, busca una vida equilibrada, segura i simètrica. La Mary, una nena australiana de només 8 anys, oblidada pels seus pares i discri- minada pels companys d’escola. Dos personatges imperfectes, amb unes vides i mons imperfectes.

Tenen interessos en comú, com un programa de televisió o la xo-colata, però també comparteixen un desig, poder disfrutar de la companyia d’un veritable amic. L’atzar fa que iniciïn una relació per correspondència que durarà més de dues dècades. Petites reflexions sobre la vida i les relacions humanes i l’acceptació dels propis defectes per poder ser acceptat pels altres.

Mary and Max ens explica una història real, i ho fa amb unes fantàstiques animacions amb plastilina i combinant tendresa amb la dura realitat que viuen els personatges. La pel•lícula ha guanyat diferents premis i nominacions com a Millor Pel•lícula d’Animació.

“Fly away”

Janet Grillo, 2012

Fly away ens explica la història de la Jeanne, una mare separada que es fa càrrec de la seva filla afectada d’autisme sever, la Mandy, de 16 anys. La pel•lícula ens relata les dificultats de la Jeanne per conciliar la cura de la seva filla, la feina i la inexis-tent vida personal. A més, ha d’enfrontar-se constantment amb l’escola ordinària de la Mandy, mancada de sensibilitat i comprensió cap a la noia. La difí-cil decisió que han de prendre

molts pares sobre quin és el millor lloc pels seus fills, indepen-dentment de les pròpies necessitats. Fly away, deixar volar, com i quan? Una bonica i dura història d’amor mare-filla.

“The Black Balloon”

Elissa Down, 2008

En Thomas té 16 anys i s’acaba de mudar a un nou barri amb els seus pares i en Charlie, el seu germà gran que pateix autisme. El noi busca certa independència, fer nous amics i tenir una vida nor-mal. Aquesta normalitat, es veu constantment trencada per les ex-travagàncies del seu germà.

A través d’en Thomas, coneixerem algunes de les dificultats en les que es troben els germans de nens greument afectats, com dis-posar d’un espai propi dins de la família, compartir la vida social o no i, sobretot, l’allau de sentiments que provoquen les peculiaritats

pàgina 24

El Programa AGIRA és creat i dirigit per Josep Maria Brun i Rafael Villanueva, desenvolupat als CDIAP

Granollers, CDIAP Caldes, CDIAP Magroc (Terrassa) i DAPSI-Sant Cugat i propietat de CAPIVO, SCCL

Telèfon de contacte: 93 693 48 14

agira@progama-agira.com

www.programa-agira.com

Notícies d’interès i Agenda

Publicació de l’article “Ayudas a la comunicación en niños pequeños con TEA. Reflexiones sobre la utilización de los sistemas aumentativos y alternativos de comuniación” de Rafael Villanueva, psicòleg clínic i logopeda, coordinador clínic dels CDIAP Granollers i CDIAP Caldes i codirector del Programa AGIRA. Publicat a la revista digital d’atenció precoç Desenvolupa. http://www.desenvolupa.net/

Publicació de l’article “Confluència de les vessants educativa i terapèutica per al treball amb infants amb TEA: de l’emoció a la cognició” de Núria Farrés, psicòloga del Centre Educatiu i Terapèutic Carrilet de Barcelona i Psicoterapeuta del Servei de Tractaments Carrilet de Barcelona. Publicat a la revista digital d’atenció precoç Desenvolupa. http://www.desenvolupa.net/

Ha sortit publicat “El diari d’en Leo”, un àlbum escrit i il•lustrat per Cristina Benítez, de nom artístic Krusttyh Benyh. Aquest llibre és el resultat de la seva inquietud personal i professional i d’un temps de formació al CEE Carrilet, on va poder inspirar-se i entendre què era l’autisme. En la presentació del llibre, realitzada al mateix centre Carrilet, es va destacar que l’autora havia sabut captar i alhora transmetre l’experiència emocional de la seva estada al centre i que aquest llibre era una gran oportunitat per poder explicar a tothom, des d’una visió fresca, sensible, acurada i pedagògica què volien dir les sigles TEA, sense quedar-nos només amb un llistat de conductes superficials. Una bona forma d’explicar a d’altres infants, però també als adults, perquè en Leo és un noi molt especial.... que té autisme.Krusttyh Benyh (Cristina Benítez) 2014. El diari d’en Leo. Gregal: Maçanet de la Selva (20€)

Surt a la venda el DVD “Unes altres veus”, un documental sobre l’autisme a partir de l’experiència de nou pares, mares i avis de nens diagnosticats d’autisme; del testimoni de l’Albert, un jove de 20 anys diagnosticat de Síndrome d’Asperger; i des de la mirada de diversos psicoanalistes d’arreu d’Europa. Iván Ruiz i Sílvia Cortés Xarrié dirigeixen aquest documental produït per Teidees (2012). http://unesaltresveus.teidees.com/

pàgina 25