NOTAS7

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

C/ Catalina de Eleizegi, 46 · Bajo 20009, San Sebastián-Donostia, EspañaTel. y Fax 943-44.56.16 [email protected] http://www.sovpal.org

NOTASPALIATIVAS

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS · ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

Editorial: la esperanza como motor de vida

Los enfermos crónicos y los Cuidados Paliativos

Empatía clínica: la identificación emocional

del médico con el enfermo

¿Continuar o no la hidratación en el enfermo terminal?

Las Escalas de Karnofsky (KPS) y Palliative Performance( PPS) en la evaluación

funcional del moribundo

Bases para la toma de decisiones en el final de la vida

El equipo de atención primaria puede mejorar la asistencia paliativa

La sedación y los cuidados paliativos

Manifiesto por el avance en la lucha contra el cáncer en España

Déficit de Cuidados Paliativos en España

Personas que requieren tratamiento

ante la muerte de un ser querido

¿Cuándo se produce el proceso de recuperación del duelo?

El síndrome del quemamiento en el voluntario y su abordaje

Homenaje a Elizabeth Kübler Ross y Cicely Saunders

La muerte, necesaria para ser feliz. Julián Marías

La búsqueda de un mejor final de vida para los enfermos

Los Cuidados Paliativos una forma más de solidaridad internacional

Organizaciones e iniciativas paliativas internacionales y regionales

La Medicina y el cine: otra forma de enseñar Cuidados Paliativos

El buen humor y la salud

Un cuento: El árbol

Muere lentamente. Un texto de Pablo Neruda

El milagro de Mozart

Memoria de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 2005

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y la cooperación internacional

Publicaciones de la sociedad

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SOCIEDAD VASCA

DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOETARAKO

EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005 NOTASPALIATIVASVOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

1 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA2SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

evitar que un corazón se rompa y conseguir que un avecaída pueda volver nuevamente a su nido, no habré vividoen vano�. Nuestro deber es procurar que no le falte unamano y un oído amigo, que no padezca síntomas molestos,que se sienta querido y aceptado como es y estar a sulado y al de su familia, especialmente cuando llega la horade entrar en la bocana del puerto para que pueda hacerlomás apaciblemente.

Wilson Astudillo

'Por muy larga que sea la tormenta, el sol siemprevuelve a brillar entre las nubes'

Khalil Gibran, (1883-1931);Ensayista, novelista y poeta libanés.

LOS ENFERMOS CRÓNICOSY LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Los Cuidados Paliativos se aplican actualmente más a losenfermos oncológicos que a los crónicos con unpadecimiento avanzado y progresivo cuya muerte estácercana, lo que les impide recibir con tiempo los beneficiosde este tipo de cuidados. J. Ling Tang, Catedrático delCentro Universitario de las Ciencias de la Salud de Pekínsugiere que los médicos se hagan esta pregunta: ¿Mesorprendería si mi enfermo muriese en los próximos docemeses?. Para los pacientes en los que la respuesta esnegativa, es necesario combinar el tratamiento activo conlos cuidados paliativos. Los equipos de mejora de la calidaden Estados Unidos sugieren que, más que fijar la atenciónen los pacientes que perderán la vida en los próximosmeses, se atienda de forma especial a los que �podríanmorir�. Necesitamos ofrecer al enfermo y su familia, laoportunidad de buscar una muerte digna y centrarnos enintensificar los cuidados de confort y apoyo emocional,en vez de hacer el seguimiento del descenso de lascapacidades vitales hasta llegar a la muerte.

Las barreras que afectan a la comunicación efectiva entrelas emociones y el final de la vida están bien reconocidas.Si bien los pacientes oncológicos terminales tienden a

EDITORIALLA ESPERANZA COMO MOTOR DE VIDA

La expresión �mientras hay vida hay esperanza�, indicael anhelo que tenemos los seres humanos de un posiblecambio de la mala situación actual por otra mejor, llevadospor el hábito de aferrarnos a pensar que la ayuda deseadallegará a tiempo y el organismo será otra vez capaz deseguir adelante. La esperanza es una fuerza motivadoracuya ausencia lleva a la paralización de la voluntad devivir, más aún si se le deja al enfermo solo y se le dice queno hay nada más que hacer.

En la terminalidad el paciente agradece saber que existenalgunas esperanzas alcanzables que le ayuden a enfrentarsea la dura realidad como: obtener un buen control de lossíntomas, un periodo de remisión prolongado de laenfermedad o de sus síntomas; que los profesionales quele cuidan sabrán ofrecerle los mejores cuidados; que elperiodo que queda hasta su fallecimiento se aprovecharápara ayudarle a resolver algunos de sus asuntos pendientes;que será el principal protagonista de esta etapa; que sumuerte será apacible y que sus seres queridos podránaceptar y asumir su pérdida. Para que éstas se realicen,los que estamos a su lado, debemos: procurar detectar y atenuar lo que el enfermo como su familia perciban comouna amenaza a su existencia a través de acortar todo loque sea posible los tiempos de espera tanto en sudiagnóstico como en el inicio de su tratamiento; buscarlealternativas que le ayuden a enfrentarse mejor a laenfermedad; intensificar el control de los síntomas molestos;velar por su bienestar a través de la atención de lospequeños detalles; procurar que esté acompañado de susseres queridos; que se respete su voluntad y trabajar conél para resaltar el sentido positivo que puede haber tenidosu existencia. La fuerza interior, intangible pero capaz demover montañas, puede utilizarse para reducir suslimitaciones. Adecuar las metas a alcanzar a su estado,facilita un aumento de su autoestima.

El tiempo que le queda al enfermo no tiene porqué servivido por éste y su familia como de una espera angustiosaante la muerte si se lo emplea adecuadamente. Cada díaque se vive es único e importante porque cada palabra,gesto, la atención al detalle, pueden tener ese caracterespecial que de calor a su corazón y color y sentido a suexistencia, que le permita una reconciliación con los demásy consigo mismo. Como decía, Emily Dickinson, �Si puedo

puede ser necesaria cuando los valores del médico nocoinciden con los del enfermo o sus creencias sondiametralmente diferentes. En cualquier caso, indican quela empatía clínica es una parte del trabajo médico quedebería ser aprendida y ejercitada por los facultativos delmismo modo que lo hacen los actores.

El historiador Javier Tussell en el epílogo de su autobiografíaescribe a propósito de la profesión médica. �Ahora quehe vivido la enfermedad me resulta más difícil aún llegara comprender a médicos o enfermeros�.Sigue sin cabermeen la cabeza esa opción vital. Lo que sí sé es que se debede agradecer que otros la hagan por ti�. Lo que no entendíapero admiraba Tusell era precisamente cómo puede unoelegir trabajar en la proximidad de la enfermedad y lamuerte, los riesgos de compartir emociones con el enfermoque sufre y la exposición voluntaria a esta laceranteempatía. Bien mirado, las técnicas interpretativas quizásean una buena vía para amortiguar este problema y a lavez ser mejor médico.

Gonzalo Casinowww.doyma.es/escepticemia

¿CONTINUAR LA NUTRICIÓN EHIDRATACIÓN EN EL PACIENTE TERMINAL?

Para la Dra. M.A. Pruvost, Directora de la Sección de Dolory Medicina Paliativa de Córdoba, Argentina, la experienciaclínica le ha enseñado que la hidratación a los pacientesen estadíos terminales produce más beneficios en el controlde síntomas y en su bienestar que la deshidratación.

Un enfermo puede volverse incapaz de usar la vía oralpara alimentarse por múltiples causas: cánceres de cabezay cuello, de esófago cavidad bucal, náuseas y vómitos,obstrucción intestinal, síndrome caquexia-anorexia, etc.La mayoría de estos pacientes presenta una deshidrataciónsubclínica con confusión que a veces sólo es detectadacuando se añade un opioide para el tratamiento del dolor,por lo que se deberá buscar sistemáticamente sequedadde piel y mucosas, pérdida de turgencia y elasticidad dela piel, hipotensión postural, taquicardia, oliguria, sed,fallo cognitivo, mioclonias, fiebre, constipación, aumentodel hematocrito y/o proteínas plasmáticas, urea, creatinina,sodio,etc.

estar más informados, ¿cuántos enfermos con insuficienciasorgánicas avanzadas viven múltiples ingresos hospitalariossin que nadie les explique qué posibilidades tienen, entrequé opciones pueden elegir respecto a subsiguientesingresos y al empleo de abordajes más intensivos?. La clavepara conocer sus preocupaciones es un acercamientoindividual que permita compartir informaciones en elcontexto de una buena relación médico-paciente paramodificar con ellos los tratamientos a fin de alcanzarobjetivos diferentes y más apropiados a sus necesidades.Muchas personas con enfermedades crónicas progresivashan sentido de cerca la muerte y tienen su cabeza llenade dudas y temores, porque si bien mantienen la esperanzade que su salud no se va a deteriorar más, por otro lado,presienten que la muerte a corto plazo es inevitable. Laconciencia de estos pensamientos conflictivos deberíaponérselo más fácil a los profesionales a la hora de combinarel tratamiento activo y un acercamiento compasivo alpaciente, porque éste no sólo requiere tratamientoscurativos, sino también busca la comodidad, conservar elcontrol de la situación y el respeto a su dignidad.

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

EMPATÍA CLÍNICA - LA IDENTIFICACIÓNEMOCIONAL DEL MÉDICO CON EL ENFERMO

La capacidad de compartir emociones es algo genuinamentehumano y una de las bases de la cooperación social quenos ha permitido el desarrollo como especie. La empatíanos facilita comprender los sentimientos de otras personas,su posible origen y hacerles sentir reconocidos. En el actomédico, la empatía con el enfermo es un ingredienteimportante para el proceso de curación. E. B. Larson,Presidente del American College of Physicians, y X. Yao,describen en JAMA un método eficaz para que los médicosconsigan mayor empatía con sus pacientes basado en lainterpretación teatral. Apuestan por la utilización separadao simultánea de dos técnicas: una de interpretaciónprofunda, que moviliza la imaginación y los recuerdosemocionales para generar un genuino sentimiento deempatía con el paciente, y otra, la actuación superficial,en la que el médico finge sus emociones para sintonizarcon el enfermo. Estos autores señalan que si bien laactuación profunda resulta más terapéutica para el pacientey satisfactoria para el médico, la interpretación superficial





% deactividad

normalDefinicionesde Karnofsky

PPSAmbulación

Evidencia deenfermedad Autocuidado Ingesta Consciencia

Nivel deactividad

100 Normal, noquejas oevidencia deenfermedad

Plena Normal No Total Normal Plena

90 Actividadnormal. Signoso síntomasmenores deenfermedad

Plena Normal Alguna Total Normal Plena

80 Actividadnormal conesfuerzo,algunos signoso síntomas deenfermedad

Plena Normalconesfuerzo

Alguna Total Normaloreducida

Plena

70 Cuida de símismo, incapazde actividadesnormales otrabajo normal

Reducida Incapaz detrabajar

Alguna Total Normaloreducida

Plena

60 Requiere ayudaocasional, peroes capaz demuchasactividades

Reducida Incapazde tareassimples

Significativa Ayudaocasional

Normaloreducida

Plena oconfusa

50 Requiereconsiderableasistenciamédica ycuidadofrecuente

Más sentado oen cama

Incapazcualquiertarea

Enfermedadextensa

Necesitaayuda

Normaloreducida

Plena,somnolenciao confusión

40 Incapaz,requierecuidadoespecial yasistencia

Más sentado Necesitaayuda

Enfermedadextensa

Muchaasistencia

Normaloreducida


30 Severamenteincapacitado,hospitalizaciónindicada aunquela muerte no seainminente

Encamado Requiereayuda

Enfermedadextensa

Cuidado total Reducida Plena,somnolenciao confusión

20 Muy enfermo.Necesitahospitalizacióny tratamiento desoporte


Enfermedadextensa

Cuidado total Mínima-bebe asorbos


10 Moribundo,proceso fatal,que progresarárápidamente


Enfermedadextensa

Cuidado total Cuidadosboca

Somnolientoo en coma

0 Muerto Muerto

Tabla 1 Valoración funcional. Escalas Karnofsky y Palliative

Performance11

Wilson Astudillo

Una vez tomada la decisión de hidratar, las vías deadministración de fluidos más utilizadas en CuidadosPaliativos son la subcutánea o hipodermoclisis y laproctoclisis o hidratación por vía rectal. La hipodermoclisissirve para reponer líquidos y la administración de otrosmedicamentos. Emplea una aguja tipo mariposa 21 o 23,que se asegura en el tejido celular subcutáneo a nivelsubclavicular o abdominal o en el deltoides y se cambiade lugar cada 7 días. El volumen de infusión se establecede acuerdo a las necesidades de los enfermos. Puedehacerse en bolos de 500 cc o, si es necesario, en infusióncontinua hasta 2000 cc. al día. Puede infundirse soluciónfisiológica o dextrosa al 5 % , alternativamente.

La Proctoclisis está indicada cuando no se pueden utilizaragujas, como en inmunodeprimidos, en los que sufrentrastornos de coagulación, edema o reacciones locales porfármacos o por la hipodermoclisis. Tras limpieza intestinal,se coloca una sonda nasogástrica N 22 por el recto quese introduce entre 20 y 40 cm. El recto tolera entre 150y 400 cc /hora de infusión. El total del líquido por díapuede ser un litro de suero fisiológico (un litro de aguahervida con 9 g de sal de mesa ,aproximadamente doscucharadas soperas) y repetirse a través del tiempo. Unavez infundido el líquido necesario, se retira la sonda, quese limpia con agua y jabón para la próxima infusión. Sedebe controlar la pérdida de líquido por el recto, dolorabdominal o tenesmo, lo que hará disminuir la infusión alvolumen tolerado. No deberá efectuarse en casos deincontinencia, patología rectal y tumores del colon.

M.A. PruvostCuidados Paliativos - Guías para el Manejo Clínico.

Organización Panamericana de la Salud.

LAS ESCALAS DE KARNOFSKY (KPS) YPALLIATIVE PERFORMANCE SCALE (PPS)

Las escalas de Karnofsky (KPS) y Performance PalliativeScale,(PPS) - una modificación del KPS, que ha sidorecientemente desarrollado por enfermeros de Hospicesen Canadá y que la complementa - con la evaluación deotros parámetros, sirven para medir la supervivencia segúnel estado físico y funcional de los pacientes referidos a losservicios paliativos.

Los pacientes admitidos a una Unidad de Cuidados Paliativoscon una KPS de 10-20 , tenían una supervivencia mediade 14 días, los de 30-40, de 49 días, y los de 50, de 96días. Un grupo japonés (Morita, J.of Pain and SymptomManage,1999,18,2-3), ha encontrado que las cifras del

la calidad y a la dignidad de la vida del paciente y laconsideración de que los elevados gastos ocasionados porel uso de medios �extraordinarios� perjudicará a otros.Para Adela Cortina, esta postura es muy sensata porqueen la prohibición del encarnizamiento terapéutico sepondera y anteponen otros valores como la calidad, ladignidad y la justicia.

La eutanasia se plantea hoy como un problema moral araíz de dos novedades: el desarrollo técnico, y el crecimientoen la conciencia de la autonomía del paciente, que tieneun acceso privilegiado a su ideal de autorrealización. Elproblema estriba en saber si el reconocimiento de laautonomía de las personas puede conducir, dado que lavida no se mide sólo por la cantidad, sino también por lacalidad, al derecho de un paciente a pedir a otros,especialmente al médico, que le quiten la vida. Si alguienpide que le ayuden a morir, está valorando la cantidad devida por debajo de la calidad de ésta, por lo que esimportante tratar de conocer las causas de esta peticiónpara intentar solucionarlas. Para Sommerville, los aspectosmás relevantes para afrontar el final de la vida desde unpunto de vista ético son potenciar los Cuidados Paliativos,mejorar la calidad de vida de los pacientes y esforzarnospor conocer y respetar sus voluntades anticipadas.

Una de las causas del movimiento actual para legalizar laeutanasia es el temor a cómo será nuestra muerte, latanatofobia, porque pertenecemos a una sociedad queniega la muerte. Por ello, como seres humanos, necesitamoscomprometernos en �hablar sobre la muerte� si queremosacomodar, en el modo como vivimos nuestras vidas, lainevitable realidad de nuestra muerte. Para el InstitutoBorja de Bioética, �la despenalización de la eutanasiadebería exigir la concurrencia de unos requisitosimprescindibles para evitar abusos y la vulneración de losderechos de los pacientes. A su entender, estos requisitosbásicos son: que se padezca una enfermedad irreversibleen la cual se prevé un desenlace fatal en un periodo detiempo razonablemente corto, que se padezca unsufrimiento humano insoportable, que se disponga delconsentimiento explícito del enfermo, que haya unasesoramiento previo y la participación de un profesionalsanitario en el momento de la eutanasia y que todos loscasos sean objeto de una revisión ética por parte del comitéde ética asistencial y de una notificación legal�.

PPS están correlacionadas con las de KPS detectando tresgrupos de supervivencia homogénea, los PPS de 10-20,supervivencia media 6 días, los de PPS 30-50, supervivenciamedia 41 días, y los PPS de 60-70, una supervivenciamedia de 108 días. Cuanto peor sea la situación delenfermo, mayores serán las necesidades que tendrá lafamilia y mayor su necesidad de ingreso.

Ana Orbegozo y Carmen Mendinueta

"En tres tiempos se divide la vida: presente,pasado y futuro. De éstos, el presente es brevísimo;

el futuro, dudoso; el pasado, cierto"

Lucio Anneo Séneca (2 AC-65 DC)

BASES PARA LA TOMA DE DECISIONES ENEL FINAL DE LA VIDA

Margaret Sommerville considera que el mayor problemacuando se debate sobre la eutanasia es la falta de claridad.Muchos de los que creen estar enfrentados, en realidadestán pensando lo mismo, pero usando conceptos diferentes.Propone que dado que existen muchos puntos importantesreferentes a la toma de decisiones en el final de la vidasobre los que todos estamos de acuerdo, se puede avanzarsi se cambia el tono del debate empezando más a partirde los acuerdos, en lugar de los desacuerdos.

Casi todos reconocemos que debemos respetar la capacidadde los pacientes para rechazar tratamientos- de maneraactual o a través de las voluntades anticipadas-; que nodebemos administrar tratamientos fútiles; que es precisoaliviar adecuadamente el dolor, aunque eso pueda acortarla vida y que la vida no tiene en sí un valor absoluto. Elvalor absoluto es aquello que entra en conflicto con otrosen una situación concreta y siempre tiene que ser defendidoen una relación de prioridad respecto a los demás, seancuales sean las circunstancias y las consecuenciasprevisibles. La propia ética cristiana ha puesto el valor dela vida por debajo de otros en determinadas circunstancias,siendo uno de los ejemplos la prohibición delencarnizamiento terapéutico, basándose en el respeto a





EL EQUIPO DE ATENCIÓN PRIMARIA PUEDEMEJORAR LA ASISTENCIA PALIATIVA

La asistencia a los enfermos en fase terminal puede mejorarsi los profesionales de Atención Primaria (A.P.) desarrollanciertas habilidades para atender la demanda de los pacientes y si cuentan con el apoyo de otras unidades como losequipos de soporte que ya existen en varias comunidades.Su papel es muy importante, sobre todo si se valora quelos médicos acompañan en la muerte a una media de cincopacientes cada año, esto es entre 100 y 200 casos a lolargo de toda su carrera profesional, cifra que puedeaumentar con el progresivo crecimiento de la población.

Los médicos de A.P. asisten al enfermo en todas las facetasy prestan apoyo no sólo al paciente sino también a sufamilia. Su conocimiento integral del enfermo ,clínico ybiográfico, le podría facilitar realizar un adecuado abordajepaliativo. Para ello no obstante, se requiere vencer losprincipales obstáculos que siguen siendo: a) La toma deconciencia de que �no se puede abandonar al enfermo ensituación terminal, justo cuando más necesitan de laatención domiciliaria para evitar continuos ingresoshospitalarios; b) La falta de formación adecuada, quepuede suplirse con interés por adquirirla tanto a través dela propia especialidad de Medicina de Familia y Comunitariay por la asistencia a los cursos que organizan las diversascomunidades y sociedades autonómicas y, c) Superar labarrera organizativa y reorganizar la agenda de trabajopara reservar el tiempo que precise un paciente para laatención domiciliaria.

El retraso en la concienciación y formación de los médicosde familia y de la gran mayoría de los profesionales de lasalud en la atención a enfermos terminales parece provenirde una inadecuada visión sobre los fines de la medicina,que no sólo son curar, sino también cuidarles y asegurarlesuna muerte digna cuando ésta sea inevitable. Es importantefomentar una cultura de los paliativos sin compartimentosestancos, donde primaria, especializada y equipos deatención domiciliaria puedan colaborar de forma fluida,para lo cual el sistema debe ofrecer siempre la garantíade la cobertura, la equidad, la accesibilidad, la calidad yel apoyo a los cuidadores informales.

"Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo,involúcrame y lo aprendo".

Benjamin Franklin (1706-1790).

misma, y d) intervenir en la agonía, cuando la expectativade vida sea de pocos días u horas.

Si se considera indicada la sedación paliativa, ésta debeseguir un protocolo que nos permita su máxima correccióntécnica y ética. En todo momento (lo que puede suponerun problema en situaciones de urgencia) se presupone quese ha cumplido con el debido proceso de información yconsentimento para su aplicación porque incidedirectamente en la duración y calidad de vida del paciente.Para ello se requiere el consentimiento expreso del enfermo,y si éste no está en condiciones de tomar la decisión, sele pedirá a la familia que nos informe sobre los valores odeseos que pudo aquel, implícita o explícitamentemanifestar, en otras situaciones de su vida, o de la existenciade voluntades anticipadas o testamento vital dictados porel enfermo. Si éste no existiera será preciso elconsentimiento de la familia. El nivel de sedación puedeser variable y así, mientras en algunos pacientes es posiblelograr el alivio de sus síntomas con la sedación ligera,otros requieren una sedación más profunda, hasta el puntode la inconsciencia. Por tanto, no es preciso ni deseableprescribir una sedación profunda cuando grados menoresde sedación sean suficientes.

Sólo un escrupuloso respeto de las indicaciones médicasy a la autonomía del paciente podrá justificar esta prácticacomo lo que debe realmente ser, un �mal menor�, asumidodesde una ética de la responsabilidad para usarse cuandoel resto de posibilidades de intervención no han dadoresultado, a fin de controlar el síntoma sin ánimo deproducir la muerte. Un hecho a resaltar es la necesidadurgente y prioritaria de desarrollar Unidades específicasde Cuidados Paliativos y la formación continuada de losequipos implicados donde el enfermo pueda ser ingresadocon tiempo suficiente para que un grupo de especialistasconozca mejor sus necesidades para facilitarle lascircunstancias personales- externas e internas- que máspuedan favorecer su proceso de aceptación y acceso a unamuerte en paz.

Wilson Astudillo

"Lo verdadero es siempre sencillo, pero solemosllegar a ello por el camino más complicado".

George Sand (1804-1876)

�La vida está llena de un potencial verdaderamenteinsondable [�] en la mayoría de los casos, lo que

llamamos limitaciones no son más que la decisiónde imponernos limitaciones a nosotros mismos�.

Ikeda Daisaku

LA SEDACIÓN Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Con relación a la polémica surgida sobre la práctica de lasedación en el Hospital Severo Ochoa y con la necesariaprudencia que requiere valorar lo acontecido, quisieraindicar que los Cuidados Paliativos son suficientes paraaliviar el dolor y el sufrimiento en la mayoría de lospacientes moribundos y conseguir una muerte en paz,pero que en algunos estados de dolor y sufrimientointratables por una enfermedad muy avanzada, la únicaforma de hacerlo es a través de la sedación paliativa conempleo de diversos fármacos en dosis y combinacionesdeterminadas para producir de forma gradual lainconsciencia o semiinconsciencia.

Para Callahan la Medicina actual tiene claros dos objetivos:luchar contra las enfermedades, pero si se aproxima lamuerte, ya que no podremos posponerla definitivamente,conseguir que los pacientes mueran en paz. Por ello aceptala sedación paliativa en la terminalidad como un mediode alivio propuesto por el equipo después de un cuidadosojuicio clínico pero no como la meta última del tratamientopara: a) aliviar un síntoma físico o psicológico (delirio,disnea, dolor, hemorragia masiva, confusión) refractarioa otros tratamientos. Se tendrá un especial cuidado en noconfundir un síntoma de difícil control con un síntomarefractario al tratamiento y, si es posible, consultar conotro especialista, pues la experiencia clínica demuestraque muchos de estos enfermos pueden alcanzar un controlsintomático aceptable cuando son valorados por otroscompañeros; b) disminuir el nivel de conciencia ante unasituación deliberada (sopesada y compartida) como unaestrategia terapéutica para proteger al paciente frente alsufrimiento intenso y continuado que no puede evitarsede otra manera, c) reducir la excitación del sistema nerviosocentral en un paciente frente a una situación real o ficticiaque es vivida por éste como una amenaza insuperable,permitiéndole un estado de cierta indiferencia frente a la

MANIFIESTO POR EL AVANCE DE LA LUCHACONTRA EL CÁNCER EN ESPAÑA

El pasado 4 de octubre de 2005, la Fundación Científicade la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y laFundación Areces firmaron el Manifiesto por el avance en la lucha contra el cáncer en España, un decálogo querecoge las siguientes recomendaciones:

1. Concienciar e involucrar a toda la sociedad en la lucha.

2. Crear una conciencia real y efectiva de prevención.

3. Aplicar de forma universal y desde las institucionespúblicas las recomendaciones reconocidas en materia dedetección precoz.

4. Garantizar una atención global del paciente mediante:

a. Equipos multidisciplinarios de diagnóstico y tratamiento.

b. Evitar demoras en el diagnóstico y tratamiento.

c. Facilitar el rápido acceso a nuevos tratamientos yavances tecnológicos.

d. Garantizar la igualdad de oportunidades en la atención del paciente, independientemente del territorio en el que resida y de criterios socioeconómicos.

e. Asegurar una óptima calidad de vida, que incluyael tratamiento del dolor y el cansancio, los

cuidados paliativos y un adecuado seguimiento para elcontrol de posibles recidivas.

5. Velar por el derecho del paciente al bienestar individual.

6. Reconocer la importancia de la investigación como ejefundamental para avanzar en la lucha contra el cáncer.

7. Dotar a los hospitales españoles de estructuras y mediospara facilitar la investigación clínica y trasnacional.

8. Potenciar la carrera del investigador.

9. Exigir a los poderes públicos la puesta en marcha de un





que puede resultar difícil de superar y producemanifestaciones a distintos niveles. En el aspectopsicológico, las personas pueden por ejemplo, reprocharseno haber hecho lo suficiente por el difunto, incluso si sehan extremado de modo admirable sus atenciones durantesu última enfermedad, o mostrar una irritabilidad, inhabitualen ellos, contra terceras personas (médicos, sacerdotes,yerno o nuera, etcétera). A veces, la tristeza patológicapuede complicarse con otros síntomas, como aislamientosocial, consumo abusivo de alcohol o de psicofármacos,etcétera. A nivel físico los afectados expresan alteracionesde salud: somatizaciones (alteraciones del sueño y delapetito, vómitos, mareos, etcétera), dolores musculares,estreñimiento, cefaleas, etcétera,) que les hacen consultarcon mucha mayor frecuencia de lo habitual al médico decabecera y que son reflejo de la depresión, más o menosenmascarada, existente.

Enrique Echeburúaen: Alivio de las situaciones difíciles y

del sufrimiento en la terminalidad. SOVPAL 2005

¿CUÁNDO SE PRODUCE LARECUPERACIÓN DE UN DUELO?

En la cumbre de la aflicción, el afectado por el duelo sesiente muy próximo a la persona o el objeto perdido. Amedida que pasa el tiempo disminuye el pesar y laexperiencia traumática se va integrando en la vida cotidiana.Las vivencias pasadas se transforman en recuerdos sin queéstos condicionen negativamente la vida futura. Se produceuna reevaluación de las creencias, actitudes y sentimientos,así como de las relaciones con la familia y los amigos. Lapersona comienza a sentir que ya ha sufrido bastante yque tiene derecho a disfrutar de la vida. Parece que estecambio de la situación coincide con una paulatinarecolocación del ser querido o de lo perdido en un campode recuerdos y experiencias fundamentales de la vida alque siempre se podrá acceder, aunque no cambie el hechode que en adelante todo sea distinto. Este trabajo dereconstrucción consiste para M. Trujillo �en ir trasladandolas imágenes y representaciones de la persona amadadesde el archivo del presente (donde son fuente de vitalidad,esperanza, goce y dolor) al archivo del pasado�.

Para Worden, el proceso de recuperación por la pérdidade un ser querido se completa cuando la persona puede

plan estratégico contra el cáncer que responda a lasnecesidades que plantea esta enfermedad, utilizando conla máxima eficacia los recursos disponibles y con uncompromiso de desarrollo sostenido.

Erradicar el cáncer como causa de muerte y sufrimientoen España requiere un compromiso firme por parte detoda la sociedad. Los avances en la investigación,prevención, diagnóstico y tratamiento hacen que éste seaun objetivo alcanzable. Para ello, es fundamental laaplicación de los puntos aquí mencionados para conseguiruna sociedad más sana y un futuro mejor.

www.todocancer.org

DÉFICIT DE CUIDADOS PALIATIVOSEN ESPAÑA

En España sólo uno de cada tres pacientes de cáncer recibeuna asistencia paliativa adecuada durante los últimosmeses de su vida, según datos publicados por RicardoCubedo en la revista de la Fundación de Cajas de Ahorros.Mientras la OMS recomienda disponer de, al menos, 80camas hospitalarias por cada millón de habitantes paracuidados terminales, en nuestro país la media no alcanzalas 41. En algunas comunidades autónomas la cifra estáincluso por debajo de 10. El País Vasco destina 4,46camas/100.000 habitantes (1 cama/22.627 habitantes),lejos de las 8,43 que dedica Cataluña y encima de la estatal3,1/100000 . Dentro del País Vasco, Gipuzkoa es la queposee el menor número de camas (2,06/100.000 camas),ubicadas en una Unidad de Cuidados Paliativos de laFundación Matía, centro concertado por el Servicio Vascode Salud, y se completa con un equipo consultor en elcomplejo hospitalario Donostia. Alava tiene 6,99 y Bizkaia,5,17/100.000 camas. Se necesita un importante esfuerzoen este campo para superar esta situación.

Wilson Astudillo

PERSONAS QUE REQUIEREN TRATAMIENTOANTE LA MUERTE DE UN SER QUERIDO

La muerte de un ser querido es una experiencia desgarradora

había sido realmente intensa. Sufren y deben hacer supropio proceso de duelo.

El síndrome de quemamiento supone un conjunto deagotamiento emocional, de despersonalización y dereducción de la capacidad individual que aparece comouna reacción a la tensión emocional crónica creada porel contacto continuo con otros seres humanos que sufren.Se podría resumir diciendo que es el coste de servir deapoyo a los demás. En los voluntarios es frecuente queeste síndrome se manifieste por nerviosismo, absentismoo discontinuidad en la asistencia, desmotivación,superficialidad en el contacto con el enfermo,distanciamiento afectivo, aburrimiento, irritabilidad,sentimiento de impotencia, incapacidad de concentración,sentimientos de tristeza o identificación. Se acompaña deexpresiones verbales en las que se refiere el desgasteemocional, la falta de motivación para seguir acudiendoal centro y continuar con el contacto con los enfermos ya la consideración sobre la falta de efectividad de su laborvoluntaria.

Desde el punto de vista del cuidado al voluntario, laorganización a la que pertenecen ha de ofrecerles unentorno de apoyo para fomentar el sentimiento de trabajoen equipo con encuentros o reuniones periódicas en losque se valoran los casos individuales con otros voluntarios.En ellos se analizará la evolución y las dificultadesencontradas, se compartirá información facilitadora parael abordaje de los casos concretos y se estimulará lacrítica constructiva del funcionamiento del voluntariadoy la relación con la institución con la que están colaborando.Esto supone enfocar la labor con un claro objetivo comúndonde cada uno tenga sus tareas, responsabilidades yfunciones bien definidas. Los encuentros son un eficazamortiguador donde se proporciona a todos un marco deexpresión emocional sobre los sentimientos desarrolladosen la labor voluntaria que es compartido y trabajado conlos compañeros. Es interesante que exista una posibilidadde apoyo individualizado y una buena relación con elcoordinador que tenga en cuenta que el voluntario puedever afectada su vida personal o interferir en su labor paraabordar así las cuestiones que hayan surgido para ayudarleen la resolución de problemas, la toma de decisiones y entécnicas de autocuidado.

Amai Latiegui G.

atravesar satisfactoriamente por las siguientes etapas:reconocimiento del problema, aceptar la realidad de lamuerte, adaptarse a la ausencia del ser querido y reubicaremocionalmente al fallecido. Este mismo esquema puedeaplicarse a la evolución ante otras pérdidas o crisis y seconsolidará cuando tras mitigarse los síntomas del doloremocional, la persona se siente ante el recuerdo con untono emocionalmente positivo, y vuelve a ser capaz deaceptar la vida con toda la plenitud posible, con sus luces,sombras, gozos y dolores, y a tener proyectos y sueñospersonales. El cambio de actitud es una buena señal, asícomo darse cuenta de que la alegría se puede compartirtan significativamente como la tristeza; ésta es unaperspectiva que indica una transición positiva. En la mayorparte de casos, la recuperación se produce sin necesidadde fármacos, más aún si los afectados son tratados consimpatía, preocupación, bondad y comprensión, algo queestá al alcance de cualquier persona, al margen de suformación.

W. Astudillo, C. Mendinueta y A. Casado

"Una palabra bien elegida puede economizarno sólo cien palabras sino cien pensamientos"

Henri Poincaré (1854-1912)

EL SÍNDROME DEL QUEMAMIENTO EN ELVOLUNTARIADO Y SU ABORDAJE

El voluntariado en la terminalidad, que realiza un trabajoaltruista y silencioso caracterizado por su sentido deentrega hacia la persona a la que acompaña y a su familia,es susceptible de tener dificultades por su labor. A pesarde su habilidad, experiencia y formación en elacompañamiento en estos momentos tan sensibles eintensos, no debemos olvidar que cada situación en la queintervienen les supone el enfrentamiento a la muerteajena, el planteamiento de la posibilidad de la propiamuerte y/o de alguno de sus seres queridos. Debenenfrentarse con la muerte de los pacientes que han estadoatendiendo, que puede ser muy dolorosa si la relación





enfado, la ansiedad, la soledad, el sufrimiento existencial,las preocupaciones familiares y la intranquilidad espiritualque deben abordarse conjuntamente desde una perspectivaglobal del paciente como un todo y en un abordaje multie interprofesional. Esto representa que los fármacos puedenser más eficaces si se combinan con una buenacomunicación con el enfermo y familia que permitaconocer mejor lo que les molesta, y si se les da apoyoemocional ante la angustia y la falta de esperanza quetienden a aparecer en el enfermo y en la familia antes ydespués de la muerte. Estas dos médicos excepcionalesresaltaron la importancia de la atención al detalle, que esesencial para hacer más llevadera la situación terminal.Saunders dijo: �Aquí ponemos las condiciones para dar lapaz necesaria para que el paciente pueda ser uno mismo.�Su entrega, su buen hacer y su gran humanismo hicieronmucho por convencer a la comunidad científica mundialde que los Cuidados Paliativos son un derecho y no unprivilegio que deben recibir todos los enfermos en la fasefinal para tener una buena muerte. Su esfuerzo no ha sidoni será en vano. A ellas nuestro homenaje. Que descansenen paz.

Wilson Astudillo

"El futuro pertenece a quienes creenen la belleza de sus sueños".

Eleanor Roosevelt (1884- 1962)

LA MUERTE, NECESARIA PARA SER FELIZ.REFLEXIONES SOBRE JULIÁN MARÍAS

La muerte constituye, sin duda, una de las preocupacionesmás agudas del personalismo de Julián Marías. Ël ofreceuna reflexión sobre la muerte más existencial y vitalistaque abstracta, fría o pesimista. La vida humana, paraMarías, es proyectiva: el hombre vive siempre elaborandoun proyecto vital que ineludiblemente, habrá de contarcon la muerte; de lo contrario, será vacío, falso. Frente ala muerte se pone a prueba el valor de los proyectos. En

"Quien tiene la voluntad tiene la fuerza".

Menandro de Atenas (342 - 292 a. C.)

HOMENAJE A KÜBLER ROSS YCICELY SAUNDERS

En los últimos meses los Cuidados Paliativos han perdidoa dos médicos muy especiales: Elizabeth Kübler Ross, el24 de Agosto de 2004 y Cicely Saunders, el 15 de Juliopasado, siendo por eso justo recordar su valor, su esfuerzoy dedicación para mejorar la situación de los pacientescon enfermedad terminal a través de los Cuidados Paliativosque ellas contribuyeron poderosamente a desarrollar.Gracias a su trabajo, éstos van alcanzando su plenoreconocimiento y madurez desde que empezó a hacerserealidad el movimiento hospice con la creación del St.Christopher´s Hospice de Londres en 1967. Esta institucióny escuela paliativa por excelencia, que fue diseñada paratratar de forma integral las múltiples necesidades de losenfermos, ha servido de ejemplo para la construcción deotros 240 centros similares en el Reino Unido y en muchosotros países, entre ellos España .

Kübler Ross fue una verdadera pionera que despertó laconciencia de la comunidad médica y del público en generalacerca de la importancia de los asuntos que rodean a lamuerte, el proceso de morir y el duelo. (Ver artículo Dr. J.Bátiz en Notas Paliativas 2004). Cicely Saunders consiguiógeneralizar el concepto del trabajo interdisciplinar conlos pacientes, esto es, que la labor en equipo de variasespecialidades podía cubrir más eficazmente el amplioespectro de necesidades de los enfermos. Nunca dejó detrabajar, de hablar con los pacientes, de investigar y demantener la mente abierta a cualquier terapia, técnica ofármaco que pudiera ayudarles. Combinó los conceptosde respeto y compasión hacia el paciente con el máximorigor en la investigación con la eficiencia.

C. Saunders creó un nuevo enfoque de tratamiento parael abordaje del �Dolor Total�, que se extendió como métodode tratamiento y nos hizo comprender cómo en el dolory en muchos otros síntomas difíciles en el final de la vida,además de los factores físicos, influyen la depresión, el

realidad, el hombre sólo puede vivir humanamente si sabea qué atenerse respecto a la muerte. Si no ocurre así, seencuentra radicalmente desorientado. Todas nuestrasactividades y decisiones son posibles en función de unproyecto vital global que ha de contar, para ser auténtico,con la certeza de una muerte de la que no sabemos ni elcuándo ni el cómo. Esta certidumbre nos pone cara a cara,queramos o no, con la escala de valores que rigen nuestravida, con los proyectos que la configuran. Marías es unpensador vitalista: considera que la muerte es intrínsecaa la vida, que ha de interpretarse desde ella, porque lavida adquiere a su vez sentido gracias a que somos mortales.

La reacción más extendida en nuestra época es la deolvidar la muerte para conseguir ser felices. Mas, aunqueparece que la muerte convierte en problemática la felicidad,Marías más bien piensa que aquella acaba siendo unelemento favorable a la experiencia de ser feliz. La muertede cada cual convierte en sumamente valioso el vivircotidiano, potencia la seriedad de las decisiones personales:cada día es irremplazable. Gracias a la muerte, el procesode cada vida adquiere un carácter dramático y argumental,lo que otorga sentido y valor a mis acciones cotidianas.La muerte no es, en rigor, una amenaza aterradora; puedeser contemplada como una certeza positiva en tanto queconfigura globalmente mi vida, la intensifica. Ayuda adar valor lo que elegimos, nos ayuda a descubrir aquelloque vale por sí mismo: las personas con las que convivimosy amamos. Todos los demás componentes de la vida, antela muerte, pasan a un segundo plano. Para Marías es taninaceptable la aniquilación del ser querido como impensablees la muerte propia. Cuando imagino mi desaparición, mepongo como testigo de ella. Pero también resultainimaginable la aniquilación del ser amado, cuando suexistencia forma parte de mi proyecto de vida más hondo.Por ello, es viable pensar la inverosimilitud de la aniquilaciónabsoluta de la persona y postular así su perduración másallá de la muerte.

Enrique Bonete Perales

"El dolor, la injusticia y el error - son tres tipos demales, con una curiosa diferencia: la injusticiay el error pueden ser ignorados por el que vive

dentro de ellos, mientras que el dolor, en cambio,no puede ser ignorado, es un mal desenmascarado,

inequívoco: toda persona sabe que algo andamal cuando ella sufre�

Lewis

LA BÚSQUEDA DE UN MEJOR FINAL DEVIDA PARA LOS ENFERMOS: A PROPÓSITODEL XIV CURSO DE CUIDADOS PALIATIVOS

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) celebróel 28-29 de noviembre pasado su XIV curso, en SanSebastián sobre �El alivio de los síntomas difíciles y delsufrimiento en la terminalidad�, que tuvo como docentesa 17 profesionales sanitarios y profesores universitarios,para afrontar mejor el final de la vida.

El curso fue inaugurado por el Presidente de la Sociedad,Wilson Astudillo y por D. José Paños, Delegado delDepartamento de Política Social de la Diputación Foral deGipuzkoa, tras lo cual se dio paso a las diferentesconferencias. Los temas abordados cubrieron dos grandesaspectos:

El primero relacionado con el manejo sintomático yelementos básicos para la atención al enfermo que incluyó:Los fines de la Medicina en el siglo XXI; la Medicinamoderna y los incurables; la comunicación; la entregade malas noticias; las situaciones complicadas que sepresentan en el domicilio; el tratamiento de los síntomasdifíciles, entre ellos, el dolor refractario o difícil; lasurgencias en Oncología; la situación actual de lasenfermedades neurodegenerativas; los cuidados deenfermería y el control de calidad en los Cuidados Paliativos.

El segundo bloque tratado sobre el sufrimiento comprendióuna evaluación de su posible sentido, sus componenteséticos y estéticos; la bioética y las situaciones difíciles ylos controvertidos problemas de la sedación profundaterminal- indicaciones y fundamentos- y la eutanasiaen su situación actual. El tema �La terminalidad y El Cine�se acompañó de la proyección de cortos audiovisuales .Cada una de las ponencias tuvo una media hora de duracióny fue seguida de 15 minutos de animado coloquio posterior.

Al final del curso, el Presidente de la SOVPAL, agradecióa los ponentes y a las instituciones colaboradoras: GobiernoVasco, Diputación de Gipuzkoa, Ayuntamiento de Donostia- San Sebastián, Fundación Kutxa y Caja Laboral que hicieronposibles la realización de este curso y la edición del libro �Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en laterminalidad�, de 444 páginas, que se hizo entrega a todoslos asistentes. En esta obra se han incluido otros capítuloscomo �Donde tratar al enfermo, en casa o en el hospital�,





W. Astudillo y E. Díaz-Albo

los distintos servicios y niveles asistenciales.

· Facilitar la coordinación de los servicios sanitarios ysociales dentro de un programa de atención integrada ypersonalizada en cada paciente.

· Orientar la atención en el domicilio del paciente comoel lugar más idóneo para seguir su evolución, control,apoyo y tratamientos.

· Formar al personal en Cuidados Paliativos.

· Asegurar, que a menos que el paciente decida otra cosa,reciba un adecuado tratamiento del dolor, que reciba unainformación completa y verdadera, respetando su derechoa la autonomía y su participación como protagonista y nocomo sujeto pasivo en la toma de decisiones de su procesoasistencial.

· Afirmar que los Cuidados Paliativos deben estarestablecidos en la conciencia pública como elementofundamental que contribuye a la calidad de vida de lospacientes en situación terminal.

La existencia de un plan y la voluntad política para llevarloa cabo puede ser enorme. Así, Uganda es el primer y únicopaís africano que ha hecho del cuidado paliativo depacientes con SIDA y cáncer una prioridad en su PlanNacional de Salud, donde lo ha clasificado como �cuidadoclínico esencial�. Ha seguido las recomendaciones de laOMS para desarrollar una política gubernamental clara,educación y disponibilidad farmacológica lo que hadeterminado que se incluya la educación en los CuidadosPaliativos en el programa de estudios de médicos,enfermeros y otros profesionales sanitarios, a los que seofrecen numerosos cursos y sesiones de trabajo sobre aliviodel dolor y cuidados paliativos. Se ha aumentado ladisponibilidad de morfina con la producción de genéricosanalgésicos en el país. Se han publicado Guías para elmanejo de fármacos de la clase A, y el Hospice Uganda esuna referencia en educación y entrenamiento en todos losniveles. Esto ha producido una mejoría notable de la calidadde vida de los enfermos, un aumento de la tasa desupervivencia y que la incidencia del SIDA estédisminuyendo.

2. Promover la difusión de la filosofía paliativa

Esta labor se realiza desde hace varios años a través de

�La Psicología al final de la vida�, �Manejo de los síntomasneuropsiquiátricos en la terminalidad,� �El papel de laMusicoterapia en los Cuidados Paliativos�, �Los CuidadosPaliativos en los países en desarrollo�, y �Los CuidadosPaliativos y la solidaridad internacional�, lo que puedehacerle un libro de mucha ayuda en Atención Primaria. Elcurso contó con 100 asistentes, en su mayoría sanitariosy fue objeto de una valoración global muy positiva.

"Lo importante es no dejar de hacerse preguntas".

Albert Einstein (1879-1955); físico y matemático.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS, UNA FORMAMÁS DE SOLIDARIDAD INTERNACIONAL

Los Cuidados Paliativos (C.P.) definidos como �el cuidadoactivo total de los pacientes cuya enfermedad no respondeal tratamiento curativo, más aún si está en fase avanzaday progresiva�, son y pueden ser un elemento significativopara mejorar o mantener la calidad de vida de muchosenfermos en el mundo. De los 56 millones que fallecencada año, 44 millones corresponden a los paísesdesarrollados . De estos, una 33 millones de personaspodrían beneficiarse de estos cuidados. Para que estosuceda hay que trabajar en varios campos :

1. Promover la creación de planes nacionales de CuidadosPaliativos

Es necesario que cada país desarrolle un programa específicode Cuidados Paliativos que lo incorpore dentro de susistema sanitario. Un buen ejemplo de esta medida es elPlan Nacional de Cuidados Paliativos 2000 de España, unade las primeras respuestas institucionales bien articuladas,que propone:

· Garantizar los Cuidados Paliativos como un derecho legaldel individuo en fase terminal.

· Asegurar una respuesta consensuada y coordinada entre

Tenemos un gran sistema sanitario en España, que serámejor aún si lo compartimos con quienes carecen de lomás esencial. Por eso la cooperación al desarrollo enmateria de formación, de ayuda a la planificación, dedesarrollos estratégicos con los países pobres, debeconvertirse en una prioridad para todos nosotros. Existeun gran campo para la solidaridad paliativa porque sibien se han hecho importantes avances, todavía existenmuchos países que no consideran a los Cuidados Paliativoscomo un asunto público y no lo incluyen en su agendade salud.

�Se muere mal cuando la muerte no es aceptada;se muere mal cuando los profesionales no

están formados en el manejo de las reaccionesemocionales que emergen en la comunicación

con los pacientes; se muere mal cuando se abandonala muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a lasoledad en una sociedad donde no se sabe morir�.

Comité Europeo de Salud Pública, 1981

ORGANIZACIONES E INICIATIVAS PALIATIVASINTERNACIONALES Y REGIONALES

· Organización Mundial de la salud:www.who.int

· Programa de las Naciones Unidas para el SIDA:www.UNAIDS.org

· Fundaciones Princesa de Gales Memorial Fund:www.theworkcontinues.org

· Robert Woods Johnson Foundation:www.rwjf.org

· Fundación ADESTE:[email protected]

· International Association for Hospice and Palliative care:

un conjunto de organizaciones internacionales yasociaciones que desempeñan un papel muy importantepara promover el desarrollo de los cuidados paliativos. LaOMS con sus centros colaboradores, UNISIDA, la IASP(Asociación internacional de Alivio del Dolor) , la AsociaciónInternacional de Hospices y Cuidados Paliativos ( IAHPC),la European Association for Palliative Care, La EscuelaAndaluza de Salud Pública y diversas asociacionesnacionales contra el cáncer, han desempeñado una activafunción docente y de coordinación de la cooperacióninternacional sanitaria a la que se han incorporado en los8 últimos años la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos,la Fundación Adeste de Madrid y otras Sciedades españolasque han orientado en un principio sus actividades en elapoyo a los proyectos paliativos en Latinoamérica.

3. Apoyar la implantación de la Medicina Paliativa

Cómo ya se ha indicado, la educación es un instrumentopoderoso de cambio por lo que es necesario apoyar a lospaíses en desarrollo a que incorporen la Medicina Paliativaen la docencia universitaria y el establecimiento deprogramas específicos de formación para sus sanitarios,como una de las formas más útiles para producir un cambiopositivo en la terminalidad de sus personas.

4. Introducir los programas de Cuidados Paliativos dentrode la cooperación internacional

Varias instituciones y ONGs españolas han encontradoposible ayudar al movimiento paliativo latinoamericanoa través de apoyar la labor de las entidades afines enesos países con la presentación de sus proyectos a lasconvocatorias de Cooperación Exterior de España para larealización de algunos programas de promoción, formación,creación de Unidades de Cuidados Paliativos, alberguespara enfermos terminales, asistencia domiciliaria paliativa,apoyo en el duelo, voluntariado paliativo, envío demedicamentos paliativos genéricos, etc.,. Estas acciones,conmuchas posibilidades de crecimiento futuro, requieren lacreación de una red de cooperación paliativa enEspaña,dentro de las diversas asociaciones depaliativos,constituida por profesionales con formacióndocente o asistencial y dispuesta a colaborar en cooperaciónexterior y en la promoción de estos proyectos en lasdistintas autonomías y Gobierno central,así como realizardiversas acciones de concienciación en España sobre laimportancia de los Cuidados Paliativos, Día del MovimientoPaliativo, etc., que resalten su importancia para el mundo.





· Worldwide Congress on Pain:www.pain.com

Son muy recomendables estas páginas y sus links:

www.anestcadiz.com/base/amigas8.htmwww.anestcadiz.com/base/amigas1.htmwww.anestcadiz.com/base/legal1.htmwww.anestcadiz.com/base/legal2.htm

REVISTAS

· Cancer Pain release:www.WHOcancerpain.wisc.edu

· Hospice information:www.hospiceinformation.info

· IAHPC:www.hospicecare.com

· World hospice Palliative Care Online:[email protected]

· Palliatif (Francés):[email protected]

MANUALES

· Doyle,D. and Woodruff, R. Manual for palliative care:www.hospicecare.com/manual/IAHPCmanual.htm

· Sociedad Española de Cuidados Paliativos . Guía deCuidados Paliativos:www.secpal.com

· Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.Cómo ayudar alenfermo en fase terminal�. Notas Paliativas. Alivio de lasSituaciones difíciles y del sufrimiento. Guía de recursossociosanitarios en la terminalidad en Guipúzcoa.www.sovpal.org

"El que quiera ser líder debe ser puente".

Proverbio galés

· International Association for the Study of Pain:www.iasp-pain.org

· Help the Hospices,UK Forum for Hospice and PalliativeCare Worldwide:www.helpthehospices.org.uk

· Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos:www.sovpal.org - [email protected]

· Sociedad Española de Cuidados Paliativos:www.secpal.com

· WHO collaborating Centre, Wisconsin, USA:www.medsch.wisc.edu/painpolicy

· American Academy of Hospice and Palliative Medicine:www.aahpm.org

· American Academy of Pain Medicine:www.painmed.org

· American Geriatrics Society:www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/index.html

· American Medical Association Education of Physicianson End of Life Care EPEC:www.ama-assn.org/ethic/epec

· American Pain Society:www.ampainsoc.org

· National hospice and Palliative Care organization:www.nhpco.org

· International Association for Hospice and Palliative Care:www.hospicecare.org

· International Association for the Study of Pain:www.halcyon.com/iasp

· National Hospice Organization:www.nho.org

· Pain.com:www.pain.com

· The University of Texas MD Anderson Cancer Center:palliative.mdanderson.org

es un buen remedio contra los problemas cardíacos, favorecela digestión, facilita la respiración, ayuda en supuestos dedepresión o baja autoestima, regula la tensión arterial,ayuda a superar el estrés, facilita el control de los procesosde la inflamación, y en enfermos, por ejemplo de cáncer,no solo alivia los dolores sino que eleva también susposibilidad de supervivencia. Por algo se dice, �la risa esla mejor medicina�.

La risa es innata al ser humano, no precisa aprendizaje,ni verla ni escucharla. Pero se puede mejorar con la prácticacomo todo. Un estudio publicado en PsychosomaticMedicine, (23-3 de 2000) refiere, que las personas quese autodefinían como optimistas, tenían un menor riesgode experimentar un accidente cerebrovascular. Lasprobabilidades para los varones felices eran un 48 %inferiores respecto a los pesimistas.

En 1988 nació la Asociación para el Humor terapéutico yaplicado, cuyos miembros son especialistas que tienen feen el poder curativo de la risa. Definen humor terapéuticocomo �cualquier intervención que promueva la salud y elbienestar estimulando el descubrimiento alegre, laapreciación o expresión de lo absurdo o lo incongruentede las situaciones de la vida�. Su lema es: �El humor puedeser peligroso para su enfermedad�. Parece lógico pensarque si la depresión y la tristeza se han asociado a muydiversas enfermedades, una actitud positiva y divertidaante la vida debería contrarrestar tales enfermedades.Es más fácil reír en compañía que solos, lo que demuestraque la risa está estrechamente emparentada con lasociabilidad. El valor terapéutico del humor se puedeenseñar, y es posible mejorar nuestras actitudes y nuestratolerancia a través de una educación flexible que incluyala familiarización con situaciones potencialmente cómicas:no sólo la producción propia de chistes y anécdotas, porlo tanto, sino también las maneras de salir airoso ante uncaso difícil y de mejorar la comunicación.

El personal de una sala de espera del hospital habíacolocado el siguiente cartel para que lo leyeran los visitantesy familiares. Con este esperaban educar y tranquilizar alos visitantes en cuanto a su sentido del humor quecontribuía a prestar una mejor atención a sus seres queridos.El cartel rezaba:

El humor como instrumento de trabajoOcasionalmente puede vernos reírIncluso contar algún chiste.

LA MEDICINA Y EL CINE: OTRA FORMA DEENSEÑAR CUIDADOS PALIATIVOS

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos organizó esteaño el segundo ciclo: El cine y el voluntariado paliativo�,para colaborar en la formación del voluntariado y de lasociedad en general en el cuidado de los enfermos en faseterminal y apoyo a sus familias, a través del cine-forumy conferencias coloquio. Para ello, se escogieron algunasobras significativas como �Patch Adams", "Mar Adentro�;�Mi vida sin mí�, �Otoño en Nueva York�, �Million DollarBaby�, �Johny cogió su fusil�, en las que se reflejansituaciones médicas, la relación paciente-médico-familia,el proceso de toma de decisiones, la necesidad del respetoa la voluntad del enfermo y la eutanasia desde variospuntos de vista. Estas películas sirvieron de base parainteresantes coloquios. Dada la excelente acogida que hatenido este programa en nuestro medio, la SOVPAL lo vaa continuar el año próximo en el que espera haya unamayor asistencia de estudiantes de las diversas facultadesde las Ciencias de la Salud, por su indudable labor docente,y porque puede ser muy útil para comprender mejor elpensamiento del enfermo y las actitudes de los cuidadoresque permitan ofrecerle con calidad la ayuda que necesita.

EL BUEN HUMOR Y LA SALUD

El buen humor es el punto de la vida sobre el que todosqueremos girar; el humor a secas, como escribía Mihura,permite que� nos salgamos de nosotros mismos, nosmarchemos de puntillas a unos 20 metros, demos unavuelta a nuestro alrededor,�. y descubramos nuevos rasgosy perfiles que no conocíamos.� La seriedad y el rigor nodeben ser sinónimos de aburrimiento. De hecho, como entantas cosas de la vida, se transmite mejor lo que secomunica con humor ya que en muchas ocasionesperfectamente puede hacerse con una mezcla de rigor yamenidad, que provoque la reacción de complicidad hastael punto que acabe en un rictus próximo a la sonrisa.

La sonrisa resalta las facciones, da dulzura a la expresión;la risa es la terapia contra muchos males; la carcajada, laexpresión de un estado de ánimo puntual exultante. Larisa tiene numerosos efectos positivos: puede poner anuestro organismo a trabajar con todas las energías contrala enfermedad, mejora las condiciones del sistema inmune,





floración más tardía.

No ocurrió.

Pasó el tiempo. El árbol, desprovisto de sus hojas parecíamás frágil. Ya no daba la sombra que los lugareños buscabanen verano y dejaron de ir a reunirse allí. Olvidaron el lugar,y las malas hierbas se adueñaron de la campa en mediode la cual se erguía solitario el gigante gris. La primaverasiguiente tampoco floreció. El camino que llevaba hastael árbol gigante quedó casi borrado porque nadie seacercaba hasta allí.

Todos creyeron que el árbol había muerto, que tarde otemprano caería rendido y seco.

Pero el árbol guardaba en sus raíces más profundas, lasque se hundían más en la tierra, algo de savia. La únicafuente de vida que tenía la guardaba y preservaba de lastemperaturas que exigían demasiado. Esa savia poco apoco comenzó a subir, a ascender imparable; a fluir porel tronco hasta llegar a las ramas que en respuesta a lanueva estación se cuajaron de brotes y anunciaron lamayor explosión de hojas y frutos que jamás tuvo ese árbolcentenario.

El árbol guardaba en su interior la vida y aunque parecíamuerto cuando las circunstancia se volvieron hostiles, loque hizo fue replegarse en sí mismo y permanecer recogidohasta que de nuevo se sintió fuerte para renovarse.Quizás tú también hayas vivido situaciones tristes que tehan hecho pensar que no podrías superarlas y sin embargosiempre has logrado hacerlo porque guardas en tu interioruna fuerza que te lleva a rehacerte tras las desgracias.Esa fuerza es el deseo de vida que hay en cada persona.Aunque a veces pensamos que no podemos, algo nosempuja y nos hace mirar hacia arriba para recibir así lacaricia del sol y el calor reconfortante de la primavera.Después de cada embate de la vida renacemos a lo siguiente.Solo así podemos compartir y apoyar a los que nosnecesitan. Tenemos la fuerza y la ductilidad de los metalesnobles.

Marielo Espina

No tengas miedo de la vida. Cree en que la vidamerece la pena ser vivida y esa creencia

te ayudará a que así sea.

William James.

Sepa que estamos prestando a su ser queridoNuestros mejores cuidadosHay momentos en que la tensión es máxima.Hay momentos en que nuestros sistemas están estresados.Hemos descubierto en el humor un factorPara mantener nuestro equilibrio mentalPor tanto, si usted es un paciente que esperaUn familiar o un amigo,No malinterprete nuestra sonrisa,Es lo que evita que nos pongamos a gritar�

(Wooten, 1996)

UN CUENTO: EL ÁRBOL

Voy a contaros una historia:

Había una vez un árbol enorme que había crecido a lasafueras de un pueblecito de montaña. Era fuerte y vigoroso.Sus ramas parecían querer tocar el cielo y se dirigían haciaél llenas de hojas verdes y brillantes. El rumor del vientoal pasar murmuraba alabanzas a su hermosura.Cada año florecía y era el orgullo de los lugareños. Veníana sentarse a la sombra en verano y explicaban a quien seacercaba admirado, que ese árbol centenario llevaba allítanto tiempo que nadie podía recordarlo menor de cincometros.

En otoño cubría el suelo con sus hojas que renovaba enprimavera con mayor belleza si cabe.

Un invierno, sin embargo, las temperaturas bajaron másque nunca.

El tiempo pareció congelarse.

Todo se volvió gris azulado.

El árbol desnudo se mantenía firme y estoico mientras loshabitantes del pueblo se encerraban en sus hogares alamor de la lumbre.

Esa primavera el árbol no floreció.

En el pueblo se asombraron y comentaban que su tiempose acababa. Se apenaron, pero en el fondo esperaban una

composiciones, escrito en apenas treinta años, WolfgangAmadeus Mozart ostenta el curioso privilegio de ser unode los pocos artistas cuyas obras han sido consideradasdotadas de valor terapéutico por la ciencia. Eso no quieredecir, sin embargo, que haya tomarse al pie de la letracada nueva aseveración que de vez en cuando recogen losmedios acerca de las propiedades de Mozart, pues la mayorparte de las veces proceden de fuentes de dudosacredibilidad, en ocasiones ligadas a la pseudonaturopatíao a movimientos �new age�. Así, en la última década se hallegado a afirmar que escuchar su música aumenta lacapacidad de memorización en los estudiantes, que hacecrecer más sanas y robustas a las plantas y que hasta lasvacas dan más y mejor leche. Por supuesto, no faltan loscursos prenatales en los que se ponen grabaciones delConcierto para violín Nº 3 o la Sinfonía Nº 40, con el objetode que los bebés nazcan más sanos y relajados ante loque les espera en la vida (sobre todo teniendo en cuentala subida de la vivienda).Sin embargo, lo único cierto detodo esto es que la música de Mozart es de una perfeccióny belleza tan extraordinarias, que resulta increíble pensarque haya sido escrito por un ser humano, más bien se diríaque es obra de esa misma fuerza de la naturaleza que hasido capaz de crear los ríos y las montañas o el color delcielo en verano. Las condiciones en las que fue creadadicha música parecen confirmar esta última impresión, yaque incluso el mero esfuerzo de copiar nota por nota todolo que Mozart a escribió, llevaría a un copista a tardar, arazón de ocho horas diarias de trabajo, unos treinta añosen transcribirla por completo. ¿Cómo es posible entoncesque el artista lograse escribirla al mismo ritmo en que sele estaba ocurriendo? �Todo está en mi cabeza- comentóalguna vez- no tengo más que copiarlo�. Y lo hacía, enefecto, sin tachaduras ni borrones, e incluso hasta encondiciones tan adversas como dentro de un carruaje enmarcha, donde terminó la ópera La clemenza di Tito,esquivando todos los baches desde Viena a Praga (que porcierto, debían ser muchos).

Pero no son proezas lo que escasea en su biografía: fuecapaz de dominar el lenguaje musical antes que su alemánnatal; aprendió a tocar el violín por puro instinto conapenas cinco años, tomando prestado el de su padre; ycuando fue encerrado durante una semana para probarque no era el padre quien le escribía las composiciones,realizó toda una brillante cantata. Aunque quizás una delas proezas favoritas de los aficionados es la que protagonizóen Roma, a los trece años. La Capilla Sixtina ofrecía unaobra renacentista cuya partitura estaba prohibido copiar,

MUERE LENTAMENTEUn texto de Pablo Neruda

Muere lentamente quien no viaja,quien no lee,quien no escucha música,quien no halla encanto en sí mismo.

Muere lentamentequien destruye su amor propio;quien no se deja ayudar.

Muere lentamentequien se transforma en esclavo del hábitorepitiendo todos los días los mismos senderos,quien no cambia de rutina,no se arriesga a vestir un nuevo color,o no conversa con quien desconoce.

Muere lentamente,quien evita una pasióny su remolino de emociones;aquellas que rescatan el brillo de los ojosy los corazones decaídos.

Muere lentamentequien no cambia la vidacuando está insatisfecho con su trabajo, o su amorquien no arriesga lo seguro por lo inciertopara ir tras de un sueño.quien no se permite,por lo menos una vez en la vida,huir de los consejos sensatos�

¡Vive hoy!¡Arriesga hoy!¡Hazlo hoy!¡No te dejes morir lentamente!¡No te olvides de ser feliz!

EL MILAGRO DE MOZART

El pasado 26 de enero se cumplían 250 años del nacimientode uno de los mayores genios que haya conocido lahumanidad, si no el mayor. Entre incontables méritos,como un catálogo mastodóntico que supera las 700





terminales. Facultad de Medicina de San Sebastián, 6ºCurso. Enero. 40 estudiantes. 6 horas.

· Cuidados Paliativos y Bioética asistencial. Nazaret Zentroa. Febrero y Marzo. 25 asistentes. 14 horas.

· Introducción a los Cuidados Paliativos. Facultad dePsicología.U.P.V. Octubre 5º curso. 35 estudiantes. 2,0horas.

· Bases de los Cuidados Paliativos.Residencia Villabona.Abril. 10 asistentes. 2 h.

· Cuidados Paliativos ancianos. Pastoral Sanitaria. Abril .San Sebastián,. 200 personas. 1 h.

· �Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en laterminalidad�. XIV Curso de Cuidados Paliativos. SanSebastián. 28 y 29 de Octubre 2005. 100 asistentes. 15horas.

· �Cine y el voluntariado paliativo". Sala de actos de laKutxa en la calle Arrasate 12. De abril 2005 a enero de2006. Se combinaron conferencias con Cine forum depelículas seleccionadas para la formación de mejoresactitudes en los cuidadores . 150 personas.30 horas.

· Auxiliares de enfermería. Introducción a los CuidadosPaliativos. Diciembre. 40 asistentes. 10 horas

TOTAL DE ASISTENTES: 600Horas lectivas. 76 h

Desde 1992 a 2005, los programas docentes de la SociedadVasca de Cuidados Paliativos han promovido la realizaciónde 943 horas en temas paliativos que han llegado a 7.730personas tanto en Euskadi, como Asturias, La Rioja y otrascomunidades cercanas. Se han editado 17 libros y cuatroediciones del �Cómo ayudar al enfermo en faseterminal�tanto en euskera como en castellano, que se handistribuido en número de 10.000 ejemplares. La Sociedadha entregado 5000 libros de la Guía de Recursos SocioSanitarios en el final de la vida en Gipuzkoa, a muchasinstituciones involucradas en la atención de los enfermos.

Mil gracias a todos los que han intervenido para que esteimportante esfuerzo para la difusión paliativa haya sidoy siga siendo posible.

el Miserere de Allegri, que sólo se interpretaba una vezpor año. Mozart lo escuchó y luego, horas después, fuecapaz de reescribirlo todo de memoria.

¿Hace falta más? Sonatas a los siete años, conciertos ysinfonías a los diez y once, óperas a los doce... Aún así, nisu desbordante talento pudo evitar que la envidia de unoscompositores a los que humillaba el hecho de ser superadospor un niño, hicieran todo lo posible por que no triunfasecomo hubiera debido. Lo que no consiguieron, en cambio,fue impedir el raro milagro de que el niño prodigio noperdiera su genio al hacerse adulto. El mundo está llenode historias de juguetes rotos cuyo encanto se desvaneceal no progresar nada respecto a su talento de la infancia,pero Mozart no era así. Su padre lo comprendió muy prontoy firmemente convencido de que aquel era un milagro queel cielo le otorgaba, empeñó todas sus fuerzas en darlo aconocer al mundo. Hoy han pasado doscientos cincuentaaños desde que ese milagro tuviera lugar y- por encimade quienes lo llevan como sintonía en su móvil o aquellosque lo asocian a la risa tonta de un actor en una película-Mozart ha seguido existiendo, y seguirá haciéndolo, consu pasmosa y hechizante naturalidad, mientras haya músicaen el mundo, pues más que llevar este arte al culmen desu perfección, llegó más que ningún otro a ser en sí mismola música en persona.

Martín Llade

MEMORIA DE LAS ACIVIDADES DE LASOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) entidadde carácter científico - social, Medalla al Mérito Ciudadano2001 por el Ayuntamiento de San Sebastián y declaradade Utilidad Pública en 1996, ha realizado durante el año2005 las siguientes actividades:

1. Docentes y divulgativas

Para difundir la filosofía paliativa en nuestro medio, laSOVPAL ha desarrollado 76 horas de docencia distribuidasde esta forma:

· Cuidados Paliativos, Bioética y Derechos de los enfermos

para ayudar al enfermo en fase terminal y a sus familias,tanto durante la enfermedad como en el proceso de duelo,con indicación sobre los apoyos que se pueden conseguirde los Departamentos de Bienestar Social de losAyuntamientos y Diputaciones, de Osakidetza y de losdistintos servicios que prestan las asociaciones pro-enfermos existentes en la Comunidad Autónoma. La mayoríade las llamadas han sido para información de los recursospara asistencia paliativa a domicilio, para la fase del dueloy para asistencia de voluntariado a domicilio. Ha habidovarias consultas sobre el tema de las Voluntades Anticipadas.Según el tipo de consultas se los ha derivado a losprogramas correspondientes o se les ha proporcionado lainformación solicitada.

Grupo de voluntariado hospitalario que existedesde hace 8 años, continúa ofreciendo más de 560 horasde servicio a pacientes y familiares en la Unidad de CuidadosPaliativos y en la planta de Convalecencia del HospitalRicardo Bermingham de San Sebastián y se ha extendidoa algunas residencias de la Diputación como Txara 2 deSan Sebastián.

Grupo de voluntariado a domicilio: De recienteconstitución, se ha ofrecido a tres casos una atención conun promedio de dos tardes a la semana, acompañando alos pacientes en sus domicilios y en caso de ingresohospitalario en él, ofreciendo apoyo social, lúdico al enfermoy de descarga a los cuidadores principales.

Servicio de Préstamos. La Sociedad facilita según susexistencias a quien lo solicite sillas de ruedas, grúas ydiversos elementos, para atender al enfermo en su domicilio.

4. Cooperación exterior

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, ha realizado en2005 diversas gestiones ante diversos Ayuntamientos, paracolaborar activamente con Instituciones que cuidanenfermos en fase terminal en los países en vías de desarrollode Sudamérica. Fruto de estas gestiones se han podidoconseguir para el Hospital ABEI de Quito- Ecuador lassiguientes ayudas:

- Ayuntamiento de San Sebastián: 3000 � para el proyecto�Alimentación para Pre-escolares�. De ABEI Infantil.

- Donación de 4000 euros de la Fundación Adeste a laUnidad de Cuidados Paliativos de la Fundación ABEI para

2. Actividades divulgativas

Se ha publicado el libro: �Alivio de las situaciones difícilesy del sufrimiento en la terminalidad� con las ponenciasdel XIV Curso de Cuidados Paliativos para sanitarios quese ha enviado a las principales instituciones sanitariastanto de nuestra comunidad autónoma y deHispanoamérica.

Entrevistas: Se han realizado varias entrevistas a lo largodel año con distintos medios de prensa escrita como ElDiario Vasco, Diario de Noticias de Gipuzkoa y en radioscomo la Cadena Ser-Radio San Sebastián y Onda Cero;para dar a conocer las actividades de la Sociedad y loscursos que realiza.

3. Asistenciales

En el año 2005 los distintos programas de la Sociedadtuvieron este balance:

Asistencia Paliativa domiciliaria: Su área de trabajoabarca la zona de Tolosa Goierri, San Sebastián, Rentería,Irún ,Pasajes y Hondarribia. El equipo de atención paliativaasiste a personas sin recursos o que sean remitidas porlos Departamentos de Bienestar Social de los Ayuntamientoso de la Diputación de Gipuzkoa. Este año se han atendidoa 11 enfermos: 8 en San Sebastián y 1 en Irún, 1 enLazkano y 1 en Azkoitia. Número de visitas: siendo lostipos de patología asistidos cánceres diversos con unamedia de asistencia de 19 días. Se ha utilizado sedaciónen un 40 %. Este programa se financia con la ayuda delDepartamento de Sanidad del Gobierno Vasco y la FundaciónLa Caixa. Control de calidad: Las encuestas de evaluacióndel programa revelan un resultado satisfactorio.

Apoyo en el proceso de duelo: Atención psicológicaa personas que tienen problemas en la aceptación de unapérdida familiar. Es un programa que se lleva a cabo concinco psicólogos y un equipo de voluntariado. El númerode personas asistidas en 2005 ha sido de 18 con unpromedio de 10 visitas cada una. Este programa se financiacon la ayuda de la Diputación Foral de Gipuzkoa y de laCaixa. Control de calidad: encuestas de satisfacción positivaspor parte de los usuarios.

Teléfono Paliativo (943 44 56 16-Of. central, 943 3977 73 Of. de Voluntariado): Ofrece orientación sobre losrecursos paliativos existentes dentro de nuestra red sanitaria





LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATI-VOS Y LA COOPERACIÓN INTERNACIONAL

La SOVPAL realiza desde 1996 una importante labor encooperación internacional con entidades afines para tratarde conseguir una mejor terminalidad en el Tercer Mundo.Actualmente colabora con la Fundación ABEI (AmigosBenefactores de Enfermos Incurables) en Quito-Ecuadorque tiene dos hospitales: uno destinado a Adultos y otroa Niños, con lo que demuestra que se puede combinar unaactividad científica social en la Comunidad AutónomaVasca con la solidaridad con países en vías de desarrollopara cambiar la situación de los enfermos y de sus familias.Ha realizado los siguientes proyectos:

· Construcción y equipamiento de una unidad deRehabilitación y Fisioterapia en colaboración con elGobierno Vasco. Hospital ABEI adultos.1996-1998. Atiendea 5000 pacientes año.

· Dotación de agua caliente y calefacción. Hospital ABEIAdultos

· Dotación de un generador a gasóleo y Cámara Insonora- en colaboración con Medicus Mundi y varios ayuntamientosguipuzcoanos. Hospital ABEI Adultos.

· Envío de 300 kg de medicamentos y libros al HospitalABEI Adultos.

· Construcción del Hospital Infantil ABEI para niños conminusvalías, síndrome de Down, retraso mental, etc., encolaboración con el Fondo de Cooperación Exterior delGobierno Vasco, 2000-2001. Actualmente atiende a 2800consultas/mes.

· Formación de profesionales de la Fundación ABEI en 2001en España, en colaboración con la Fundación Matía, laClínica San Ignacio de San Sebastián, la Federación Vascade personas con retraso Mental (FEVAS) y el Ayuntamientode San Sebastián. Se han concedido 3 becas para la estanciade un año de una médico en la Unidad de CuidadosPaliativos de la Fundación Matía, una segunda médicopara una estancia por 3 meses en diversos centros deapoyo a las minusvalías del País Vasco, y una tercera, parauna fisioterapeuta para la rotación por 8 meses enFisioterapia, Terapia ocupacional y Centro de Día deDemenciados.

· Viaje de una enfermera especializada en CuidadosPaliativos como la primera cooperante internacional de laSociedad Vasca de Cuidados Paliativos a Quito para ayudara organizar la Unidad de Cuidados Paliativos y el HospitalHogar Adulto de ABEI. 2002

· Envio de dinero para 18 colchones antiescara. HospitalABEI Adultos, 2001

· Dotación de una grúa y ropa de cama y otros elementosal Hospital de Adultos de la Fundación ABEI de Quito �Ecuador. 3000 euros. Ayuntamiento de Rentería.

· Compra de varios equipos médicos para el Hospital ABEIInfantil de Quito-Ecuador con la ayuda de variosayuntamientos por un valor de 7.500 euros. 2004.

· Envio de 350 kg de libros a Internacional HospiceOrganization con el objeto de que se distribuyan entre lasentidades que trabajan en Cuidados Paliativos enHispanoamérica.

· Apoyo de la Fundación ADESTE de Madrid para el pagode los medicamentos analgésicos utilizados en la Unidadde Cuidados Paliativos del Hospital ABEI Adultos duranteel año 2004 y 2005.

· Proyecto alimentación para preescolares. Hospital ABEIinfantil. 2005. Ayuntamiento de San Sebastián. 3000 euros.

· Programa de Bienestar del Paciente terminal. Unidad deCuidados Paliativos. Hospital de la Fundación ABEI deQuito. 5800 euros donados por el Ayuntamiento de Irún.

· Envío de 300 libros Alivio de las situaciones difíciles ydel sufrimiento en la terminalidad y de 200 CD de estelibro al Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativosde Caracas, Marzo 2006.Costo total de los proyectos realizados: 140.000 Euros

Elena Urdaneta y Joaquín Martínez

La International Association of Hospice and Palliative Care(IAHP) nos ha hecho llegar un certificado acreditativo denuestra labor durante los últimos años para el desarrollode los Cuidados Paliativos de algunos países de América.

medicamentos analgésicos.

- Ayuntamiento de Irún: 5800 � para el proyecto �Bienestary Confort del paciente terminal de la Unidad de CuidadosPaliativos�. De ABEI Adultos.

- Envío de 300 libros y 200 cds al Congreso Latinoamericanode Cuidados Paliativos en Venezuela en Marzo 2006.

Se han remitido libros de la Sociedad a las Unidades deCuidados Paliativos de Euskadi, bibliotecas universitarias,hospitalarias, asociaciones relacionadas del País Vasco yde España y a centros gerontológicos dependientes delAyuntamientos y de las Diputaciones vascas.

5. Planes de trabajo futuro

Para el año 2006 la SOVPAL se propone como objetivosfundamentales los siguientes:

· Promocionar los programas de Asistencia paliativa adomicilio, de apoyo en el proceso de duelo, de voluntariadoy de Teléfono Paliativo a través de la prensa, radio, televisióny tratar de conseguir más apoyos del Gobierno Vasco,Diputaciones, Ayuntamientos, etc.,con programas pilotosen algunas poblaciones que no los posean.

· Realizar de forma periódica un control de la calidad delas prestaciones que ofrecen estos programas de apoyopsicosocial.

· Promover la edición de una Guía de Recursos sociosanitarios en el final de la vida para Álava y Bizkaia.

· Organizar los grupos de autoayuda en el Duelo convoluntarios.

· Promover la incorporación de nuevos sociosparticularmente de las Unidades de Cuidados Paliativos yque se constituyan sedes permanentes en Vitoria y enBilbao.

· Organizar el XV curso de Cuidados Paliativos para personalsanitario en San Sebastián, en Octubre sobre el tema:CINE, MEDICINA Y EL FINAL DE LA VIDA y la edición desu libro correspondiente. Se va a procurar que éste cursoseaconsiderado objeto de créditos docentes para losUniversitarios de Medicina, Enfermería y otras ciencias dela salud.

Wilson AstudilloPresidente

Iñigo Vega de SeoaneSecretario

· Programar la realización de XVI curso en Bilbao sobreCuidados Paliativos.

· Conseguir un aumento de horas dedicadas a docenciaen Medicina Paliativa en la Universidad del País Vasco.Campus de Guipúzcoa.

· Mantener el programa de formación continuada yfomentar y articular el desarrollo del grupo docente

· Organizar el III Ciclo de Cine y Voluntariado Paliativo.

· Revisión y enriquecimiento periódico de la página webde la Sociedad www.sovpal.org con nuevas secciones yaportaciones de los socios con nuestras publicaciones másrecientes.

· Publicar Notas Paliativas de forma anual.

· Continuar con la colaboración con la Fundación ABEI,con la International Association of Hospice and PalliativeCare, (IAHP) y con las instituciones paliativas que así losoliciten de Hispanoamérica.

6. In Memoriam

La SOVPAL recuerda con agradecimiento el trabajo de D.Adolfo Almiral, ex-Tesorero y Cándido Padura, voluntariode la Sociedad, fallecidos este año.

7. Agradecimientos

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos agradece elapoyo recibido en el 2005 de la Diputación Foral deGipuzkoa, Ayuntamientos de San Sebastián, Irún, Rentería,a los Departamentos de Sanidad y Vivienda y AsuntosSociales del Gobierno Vasco, Caja Laboral Popular, Colegiosde Médicos y Enfermería de Guipúzcoa, la Obra Social dela Fundación Kutxa, Fundación La Caixa, SUMAN y ElDiario Vasco.

La Directiva reconoce el magnífico trabajo realizado porel esfuerzo y la dedicación de Joaquín Martínez, en laTesorería y de Elena Urdaneta en Cooperación Exterior yel gran soporte moral de sus 172 socios y voluntarios. Lesinvita a participar más activamente con sus comentariosy proyectos para hacer mejor el final de la vida de lospacientes y de sus familias durante este nuevo año.





Esta revista se edita con el apoyo de los Ayuntamientos de San Sebastián, Rentería, Irún, Pasajes,Diputación Foral de Gipuzkoa y Gobierno Vasco (Departamento de Sanidad y Bienestar Social),

Caja Laboral Popular, La Caixa, y la Fundación Kutxa.

COMITÉ EDITORIAL

Wilson Astudillo, Antonio Casado da Rocha, Eduardo Clavé, Elías Díaz-Albo,Paz Corral, Enrique Echeburua, Marielo Espina, Amai Latiegi, Angel Morales,

Joaquín Martinez V., Carmen Mendinueta, Magdalena Pérez,Iñigo Vega de Seoane y Elena Urdaneta.

LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ES UNA INSTITUCIÓN DECLARADA DE

UTILIDAD PUBLICA EN 1996 Y ES MEDALLA AL MÉRITO CIUDADANO, POR EL AYUNTAMIENTO

DE SAN SEBASTIÁN, 2001.

HÁGASE SOCIO O VOLUNTARIO:

Si desea hacerse miembro o socio colaborador de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, envíe sus datospersonales (nombre, DNI, ocupación, teléfono-fax, dirección) a:

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

C/ Catalina de Eleizegi 46, bajo20009 San Sebastián-Donostia, España.

Telf. y fax 943/[email protected] - www.sovpal.org

PEDIDOS: SOV.PAL. tf y fax: 00 34 943-44-56-16

LIBROS PUBLICADOS POR LOS SOCIOS EN OTRAS EDITORIALES:

· Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familiaWilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Edgar Astudillo.EUNSA, 4ª Edición, 2002. 620 páginas.47 capítulos. Barañain. Navarra

· Ante el dolor. Eduardo Clavé, Editorial Temas de Hoy. Madrid 2000.

FOLLETOS:

· Cómo ayudar a un enfermo en la fase terminal (en euskera y castellano) Cuarta Edición, 2003

· Cómo ayudar a la familia en la terminalidad, 2º Edición . 2001

· Revista Notas Paliativas. Publicación anual (Gratuita).

PUBLICACIONES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS:

· Medicina Paliativa, 1997

· Los Cuidados Paliativos en los ancianos, 1997

· La Comunicación en la terminalidad, 1998

· Estrategias para la atención integral en la terminalidad, 1999

· La familia en la terminalidad, 1999

· Cuidados Paliativos en Geriatría, 2000

· Necesidades Psicosociales en la terminalidad, 2001

· Avances recientes en Cuidados Paliativos, 2002

· El teléfono y la solidaridad. 2003

· Guía de Recursos socio-sanitarios al final de la vida en Gipuzkoa. 2003

· Cuidados Paliativos en Enfermería, 2003

· Dilemas éticos en la fase final de la vida. 2004

· Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad. 2005

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