to y el acceso a concentrados de la coagulación para la comunidad con hemofilia, pues existe una relación directa entre la proporción de pacien-

tes registrados y los beneficios relacionados con el pa-ciente de participar con estos registros ya que estas personas pueden tener mejores opciones de tratamiento y mejores resultados a largo plazo. Las cifras desglosadas por padecimiento y por entidad federativa estarán próxima-mente disponibles a través de la página de la FHRM.

Cada año, la FHRM realiza una actuali-

zación oficial del Registro Epidemiológi-

co de Deficiencias de la Coagulación y

Trastornos Plaquetarios Hereditarios,

mejor conocido como Registro Nacio-

nal de Pacientes con Hemofilia (RNPH).

Aunque de forma permanentemente, la

información de los pacientes con hemo-

filia registrados en el país es actualizada

y controlada por la organización, duran-

te el mes de enero se hace público el

último corte del año anterior y dicha

cifra es el referente estadístico para el

año en curso.

Para el año 2015 la cifra total de pa-

cientes con hemofilia, Enfermedad von

Willebrand y otros desórdenes de la

coagulación vivos y localizables es de

5221 y representa un incremento del

3.59% con relación al año 2014 y un

total acumulado de 146.5% desde

octubre de 2001.

De este total, 94.48% tienen hemofilia,

4.9% Enfermedad von Willebrand y sólo

0.62% de los registros representan

otros desórdenes de la coagulación. En

total durante este periodo se actualizó

la información de 1068 pacientes y 216

fueron nuevos registros. Las labores de

localización de pacientes ejercidas por

distintas instancias de la Federación

más las acciones que para estos mismos

fines realizan las asociaciones miembro,

arrojaron la cifra de 70 pacientes falle-

cidos que no se encontraban registra-

dos con anterioridad.

Como ya se ha comentado anterior-mente, un registro de pacientes robus-to como el RNPH, está directamente ligado con las mejoras en el tratamien-

Editorial

Calendario de actividades

Actividades programadas para el próxi-

mo trimestre por parte de la FHRM:

Febrero 7: Celebración de la III Jornada

de Hemofilia en Sinaloa. La sede es en

el hotel Aguamarina en la ciudad de

Mazatlán y los temas serán: Cuidados

dentales en los niños con hemofilia,

impartido por la odontóloga pediatra

Aracely Gutiérrez Rodelo, además se

tendrá un taller de autoinfusión impar-

tido por las licenciadas en enfermería

Lic. Concepción Gurrola Encarnación y

Lic. Ana María Rocha Olea. La invita-

ción es de 10:00 a 14:00 horas.

Febrero 7: El primer sábado de febrero

también se celebrará la 1er Jornada de

Hemofilia 2015 en la Casa de la Hemofi-

lia. Los temas serán: Modelos preventi-

vos para la salud bucal, impartido por el

Dr. Sergio Ojeda León, la charla ¿Qué

hacer cuando mi hijo entra a la escuela?

además de la sección ¿Cómo me enteré

que tenía hemofilia?. La invitación es a

partir de las 10:30 AM.

Febrero 14: II Jornada de Hemofilia en

Sonora, para pacientes y familiares. La

sede será en Hermosillo donde se

tendrá un taller de autoinfusión además

de temas de psicología y hematología.

La invitación es de 10:00 a 14:00 horas.

Marzo 7: II Jornada de Hemofilia en la

Casa de la Hemofilia a partir de las

10:30 AM. Los temas serán: Prevención

de la artropatía hemofílica, impartido

por el Dr. Roberto Bernal y Repercusión

de la Hemofilia en la Familia, impartido

por la Dra. Maricela Osorio Guzmán.

NOTIFILIA

En este

número

hablamos de la

UNICEF

Qué viene para

el próximo tri-

mestre?

Detalles sobre

la hemofilia

adquirida

Herramientas

para monitori-

zar la web

social

Cifras según padecimiento

Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. Enero 2015

Número 9

Contenido:

Semblanza: Martha

Castro Estrada

2

Cómo funciona? 3

Actividades de la

FHRM

3

Noticias 3

Información médica 4

Ligas de interés 4

Anuncios 5

1. ¿Cuándo te integraste a la FHRM y

qué te llevo a aceptar el colaborar con

la organización?

Me integré a la FHRM en mayo

del 2012. Al conocer muy poco sobre

hemofilia y este tipo de padecimientos,

lo tomé como un reto personal y profe-

sional, pues al tener que involucrarme

en algo que me había sido hasta enton-

ces totalmente ajeno y comenzar en

ceros, implicó un fuerte compromiso de

informarme, comprender y aprender lo

que a mi alcance estuvo para poder

desempeñar lo mejor posible mi labor.

Evidentemente, esto es algo que a la

fecha sigo haciendo.

2. ¿Conocías la labor de la FHRM antes

de integrarte a ella?

No. Realmente ahora me doy

cuenta que “allá afuera” se conoce muy

poco sobre hemofilia. Y me di cuenta

porque tuve que pasar esa línea de

saber poco o casi nada sobre el padeci-

miento a pasar a ser parte de los profe-

sionales que de alguna manera atien-

den y apoyan a quienes lo padecen.

3. Estructuralmente, ¿Cuánto ha cam-

biado la organización desde tu ingreso

y cuál consideras la principal diferen-

cia?

Cuando ingresé, ya había una

trabajadora social que brindaba aseso-

rías, atendía los casos problema, el

registro epidemiológico, etc. un sinnú-

mero de actividades; mismas que crea-

ron la necesidad de sumar otro profe-

sional. Con el tiempo, se han ido delimi-

tando programas y funciones de los

profesionales que ahora laboramos en

ella, lo cual, consecuentemente le da un

orden a nuestro quehacer y por la tanto

mayor organización. Con todos estos

cambios, creo que se garantiza la aten-

ción al paciente y/o a sus familiares que

requieren algún tipo de apoyo de los

que brinda la FHRM, lo cual, desde mi

punto de vista es el principal objetivo.

4. ¿Por qué estudiar trabajo social?

Desde que logro recordar, siem-

pre consideré que lo mío eran las cien-

cias sociales. Pero me interesaba no

solo aquello que se quedara simple-

mente en teoría, en palabras rimbom-

bantes. Quería una profesión en donde

la teoría se mezcla del todo con la

práctica. Eso fue para mí la carrera de

trabajo social. Me di cuenta que me-

diante esta profesión, podía impactar

de alguna manera lo que me rodea,

pero impactarla para generar un cam-

bio social mediante la comprensión de

las relaciones humanas, sus problemáti-

cas intrínsecas y sus posibles resolucio-

nes. Creo firmemente que, el espíritu

de la profesión de Trabajo Social es el

promover cambios benéficos.

5. Para una organización de pacientes,

¿Cuáles son las principales bondades

de integrar trabajadores sociales a su

equipo?

Somos profesionales con flexi-

bilidad, pues podemos ser gestores,

educadores, mediadores, promotores,

etc. por lo que podemos ser ese esla-

bón, esa conexión que se requiere entre

paciente-familia, paciente-familia-

institución, etc. que permita el fortaleci-

miento humano y/o la resolución de

problemáticas específicas.

6. Particularmente en hemofilia, ¿Por

qué es importante integrar profesiona-

les en el área de trabajo social en los

equipos multidisciplinarios para el

tratamiento integral de los pacientes?

Respecto a la hemofilia, al ser

un padecimiento de alto costo econó-

mico en el sector salud y de baja preva-

lencia en la población y desafortunada-

mente tal pareciera que por ende, mala

atención, el trabajador social debe

proveer las herramientas necesarias

para que el paciente y/o familia sea, en

primera instancia, el principal gestor del

cambio en el tipo de atención-

tratamiento de salud que recibe; evi-

dentemente, secundados por organiza-

ciones como la nuestra mediante orien-

tación, acompañamiento y acciones

propias.

7. Desde tu perspectiva, ¿Cuál es la

importancia del Programa de Gestión

de Casos Problema que encabezas,

dentro de la organización?

Si entendemos que los casos

problema son aquellas situaciones en

las que los pacientes tienen dificultades

para acceder al tratamiento integral,

me parece que este programa dentro

de la FHRM es de vital importancia,

pues el trabajo continuo de la misma

federación a lo largo de todos estos

años ha sido la constante búsqueda y

vigilancia de un tratamiento integral

que vaya acorde a las necesidades que

cada paciente con hemofilia representa.

Lo verdaderamente importante es que,

para detectar la configuración de un

caso problema, es cuando el paciente

siente y/o sabe que algo en su trata-

miento no va bien, recurre a nosotros

como FHRM y nosotros a su vez, de ser

necesario, exponemos el caso a nuestro

equipo de Médicos Asesores. Con base

en la opinión de este grupo de especia-

listas y lo sugerido en las Guías de

Práctica Clínica, es que nosotros pode-

mos gestionar ante la institución corres-

pondiente que el tratamiento que

reciba el paciente, vaya acorde a sus

características.

8. ¿Puedes describir un caso específico

que te haya dejado una enseñanza

particular?

Cada caso tiene sus particularida-

des y por lo tanto me dejan alguna

enseñanza. Pero he atendido casos en

los que realmente me percato de la

poca cultura de la prevención que

podemos llegar a tener, y por desgracia,

cuando nos enfrentamos ante una

situación muy crítica, es cuando nos

damos cuenta que la omisión de un

acto marcó la diferencia. En conclusión,

la prevención es sumamente importan-

te.

9. Sobre tu labor en la FHRM ¿De qué

estás más orgullosa?

De que gracias a la FHRM, me-

diante el programa de Gestión de Casos

Problema, hemos logrado en repetidos

casos, la inclusión de niños en el progra-

ma profiláctico. Sin duda, podrán tener

una mejor calidad de vida.

Semblanza: martha castro estrada

Página 2 NOTIFILIA 9

“...hemos logrado

en repetidos

casos, la inclusión

de niños en el

programa

profiláctico. Sin

duda, podrán

tener una mejor

calidad de vida. ”

Martha Castro

Estrada

Martha Castro

Estrada Encabeza

el programa de

Gestión de casos

problema.

FMH Federación Mundial de Hemofi-

lia (World Federation of Hemophilia)

La Federación Mundial de Hemofilia es

una organización internacional sin fines

de lucro fundada en 1963. Está forma-

da por una red global de organizacio-

nes de pacientes en 127 países y cuen-

ta con el reconocimiento oficial de la

Organización Mundial de la Salud

(OMS). Su misión es mejorar y preser-

var la atención para personas con

trastornos de la coagulación heredita-

rios en todo el mundo. La Visión de la

FMH sobre tratamiento para todos,

orienta su trabajo hacia la capacitación

de expertos, el empoderamiento de los

pacientes y las labores de cabildeo para

lograr un abasto adecuado de medica-

mento, todo con la intención de lograr

un diagnóstico adecuado además del

acceso a tratamiento seguro y eficaz no

sólo para los pacientes de hemofilia

sino también para pacientes de Enfer-

medad Von Willebrand, personas con

deficiencias poco comunes de factores

de la coagulación y trastornos plaque-

tarios hereditarios.

La FMH se estructura a partir de una

Junta Directiva y un Consejo Asesor

Médico. Para el apoyo del trabajo

cotidiano el Consejo Asesor Médico

cuenta con 5 comités multidisciplina-

rios: de ciencias de laboratorio, dental,

de enfermería, sobre aspectos muscu-

loesqueléticos y sobre aspectos psico-

sociales. A su vez, la FMH se apoya de

otros 8 comités para el adecuado

desenvolvimiento de sus actividades.

La oficina de la Federación Mundial

organiza su trabajo gracias al personal

que se encuentra al frente de distintos

programas divididos en 4 regiones

(Americas; Europa; Medio oriente y

África; y Asia y Pacífico Occidental), y

también por asuntos específicos como

el Programa de Hermanamientos y

Capacitación mundial para ONM

(Organizaciones Nacionales Miembro).

Cada 2 años, la FMH realiza el Congreso

Mundial de la especialidad y su asam-

blea ordinaria. Conoce más visitando su

sitio web en www.wfh.org/es/.

moderada y leve, EvW y otros trastor-nos de la coagulación hereditarios.

La Lista Modelo de Medicamentos Esenciales de la OMS es una guía para desarrollar listas de medicamentos esenciales a nivel nacional e institucio-nal. El objetivo es que los medicamen-tos esenciales estén disponibles en todo momento en los sistemas de salud en funcionamiento, en cantidades adecua-das y dosis apropiadas, con la calidad asegurada y a un precio accesible para el individuo y la comunidad. La OMS publicó la primera Lista Modelo de Medicamentos Esenciales, que se ac-

- Solicitud de la FMH para agregar la desmopresina a la Lista de Medicamentos Esenciales La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha solicitado recientemente que se agregue la desmopresina (DDAVP) a la Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La desmopresina es una alterna-tiva segura y accesible a los productos de plasma y componentes de sangre fresca para pacientes con hemofilia

tualiza aproximadamente cada dos años, en 1977, y en ella se identificaron 208 medicamentos individuales que juntos ofrecían un tratamiento seguro y efectivo para la mayoría de las enfer-medades transmisibles y no transmisi-bles.

La decisión de incluir la desmopresina en la Lista de Medicamentos Esenciales se tomará durante la 20a reunión del Comité de Expertos de Medicamentos Esenciales que se llevará a cabo en la Sede Central de la OMS en Ginebra del 20 al 24 de abril de 2015.

¿Cómo funciona?

Noticias sobre Hemofilia

Actividades: Jornada Integral en Salud

formación para pacientes, sus familias,

la comunidad estudiantil y las asociacio-

nes, mediante actividades especialmen-

te dirigidas como talleres, conferencias,

consultas gratuitas, evaluaciones psico-

lógicas, actividades lúdicas y otras

tareas que fomentan la integración de

la comunidad y establecen lazos de

convivencia entre futuros profesionales

de la salud y la misma.

Para la edición del presente año, se

contempla la apertura de la Jornada a

estudiantes de otras instituciones

educativas que cuenten entre sus pla-

nes de estudios con carreras en el área

de la salud.

Como resultado de las experiencias anteriores, la comunidad estudiantil ha generado trabajos de investigación en el tema que han servido para reforzar la promoción en el conocimiento del padecimiento. El 11 de abril del 2014, la tercer edición de la Jornada Integral de Salud arrojó la asistencia de 120 pacientes y familiares y al menos 150 estudiantes de medicina durante el día del evento.

El 17 de abril, fecha en la que se conme-

mora el día mundial de la hemofilia,

todas las actividades de la Federación

de Hemofilia de la República Mexicana y

de sus asociaciones miembro, están

orientadas hacia la visibilidad del pade-

cimiento.

Utilizando esta significativa fecha, la

FHRM celebra este 2015, la IV Jornada

Integral de Salud en el Centro Cultural

de la FES Iztacala. Dicho evento busca

promover la toma de conciencia del

padecimiento a través de actividades de

Página 3 NOTIFILIA 9

La Jornada

Integral en

Salud se celebra

en el Centro

Cultural de la

Facultad de

Estudios

Superiores de

Iztacala.

III Jornada Integral en

Salud. Vestíbulo del

Centro Cultural de la FES

Iztacala.

FMH

Federación Mundial

de Hemofilia

La atención integral fomenta la salud

física y psicosocial y la calidad de vida a

la vez que disminuye la morbilidad y

mortalidad.

La hemofilia es un trastorno poco común y

complejo en términos de diagnóstico y

tratamiento. El cuidado ideal de estos

pacientes, especialmente de quienes

presentan las manifestaciones más graves

de la enfermedad, requiere más que solo

el tratamiento de hemorragias agudas.

Las prioridades a tener en cuenta para

mejorar la salud y la calidad de vida de las

personas con hemofilia incluyen:

+La prevención de hemorragias y daño articular; +La aplicación inmediata de un tratamien-to para las hemorragias;

+El manejo de complicaciones como:

-daño articular o muscular y otras secuelas de las hemorragias, -desarrollo de inhibidores, e -infección(es) viral(es) transmitida(s) por productos sanguíneos +La atención de la salud psicosocial. La mejor forma de atender las diversas

necesidades de las personas con hemofilia

y de su familia es la que puede darle el

cuidado integral coordinado a cargo de un

equipo multidisciplinario de profesionales

de la salud, que se ajuste a los protocolos

aceptados en uso y, de existir, a las guías

nacionales de tratamiento. El equipo de

atención integral debería ser de naturale-

za multidisciplinaria, con experiencia y

capacidad para atender la salud física y

psicosocial de los pacientes y su familia.

El equipo principal deberá contar con los

siguientes miembros:

+ un director médico (preferiblemente, un hematólogo)

+ un enfermero(a) coordinador que:

-organice la atención; -eduque a los pacientes y a su familia;

-sea el primer contacto para los pacientes con un problema agudo o que requieran un seguimiento;

-sea capaz de evaluar a los pacientes y aplicar el tratamiento inicial cuando corresponda;

+un especialista músculo-esquelético que pueda ocuparse tanto de la prevención como del tratamiento; +un especialista de laboratorio; y un especialista psicosocial que conozca los recursos de los que dispone la comunidad.

Captura, conecta y comparte tus ideas fácilmente. Con Spiderscribe podrás trabajar de forma colaborativa con tus mapas men-tales y lluvias de ideas. Desde la versión gratuita podrás com-partir notas, archivos, calendario de eventos, fotos, etc. Spiderscribe está basada en la nube lo que te permitirá acceder a tus mapas desde cualquier lugar. Una característica especial de esta herramienta es la posibilidad de incrustar mapas de google maps.

Un mapa mental para organizar los

pensamientos.

En esta ocasión hablaremos de 3 herra-mientas que son una muy buena opción para elaborar mapas mentales. Comenzaremos con Text2mindmap, que además de ser gratuita ofrece una interfaz muy sencilla e intuitiva donde todo lo que tienes que hacer es captu-rar en un cuadro de texto la informa-ción que deseas aparezca en el mapa y utilizar el tabulador si deseas ramificar con mayor detalle tus mapas.

Mapas mentales rápido, fácil y gratis. Aunque las 2 herramientas anteriores mantienen versiones gratuitas, Mind42 es exclusivamente gratuita. Las características de Mind42 son in-teresantes, pues si bien no disfruta de una amplia gama de iconos o colores para personalizar nuestros mapas, es posible incrustar multimedia (mediante links) y utilizar mapas ya elaborados por otros como plantillas. Solamente hay que llenar una breve forma de registro y validar el correo para comenzar su uso.

Información médica: atención integral (parte I)

Ligas de Interés general

Ligas de interés médicas

uClincs es una herramienta on line que ayuda a optimizar el tiempo que se pasa con el paciente ya que permite consul-tar el expediente del mismo de manera práctica y actualizada. Al conectar esta aplicación con uPatient es posible mejorar la adherencia al tratamiento, toda vez que los pacientes se concientizan de su salud y pueden almacenar y consultar su expediente personal y su historial clínico completo. Observa el siguiente video y descubre cómo funcionan estas herramientas.

Medscape mobil es una aplicación móvil que ofrece las especificaciones de más de 6000 medicamentos. Dentro de esta base de datos se podrán encontrar medicamentos de patente y genéricos, además de 1000 fármacos de venta libre a base de hierbas y suple-mentos. Lo anterior permite tener en el Smartphone una completa guía farma-cológica. Posee también un verificador de la interacción con otros medicamen-tos lo que permitiría saber cuáles fun-cionan mejor y qué combinaciones están contraindicadas.

Galenus Pro, es un software para la gestión integral de citas y consultas. Mediante la aplicación de los últimos adelantos tecnológicos, este software basado en la nube, pretende facilitar y optimizar los procesos administrativos y clínicos de manera muy sencilla. La versión actual, ha mejorado las vistas, búsquedas y tratamiento en general de la información y puede ser consultada vía Android, IPad o IPhone. Aunque es una empresa española, Galenus Pro está disponible para México y puede solicitarse una prueba gratuita.

Notifilia 9

Medtep es la

empresa

desarrolladora de

uClinics y uPatient.

Una solución desde

dos perspectivas

que permite la

optimización del

tiempo y el

empoderamiento

del paciente.

Un equipo multidisciplinario

de profesionales es la mejor

forma de atender las necesi-

dades de las personas con

hemofilia.

Mind42 es una

herramienta

gratuita para

elaborar mapas

mentales.

Página 4

Tomado de las Guías para el Tratamiento de la Hemofilia de la FMH

formato libre) al correo electrónico:

hugo.gonzalez@hemofilia.org.mx

Sitio Health Unlocked

Los invitamos a participar en el sitio

HU de la FHRM. Esta es una red social

-tipo Facebook– especializada en

organizaciones de pacientes de todo

el mundo. La Federación de Hemofilia

cuenta con un perfil que el año pasa-

do alcanzó los 100 usuarios. Dentro

de nuestra comunidad encontrarás

gente de confianza y temas para

apoyarte y despejar dudas sobre tu

salud. No te sientas sólo y únete a la

comunidad. Visita el sitio dando clic

en HU FHRM. También en esta red

social puedes colaborar desarrollando

contenido. ¿Quieres ayudar en la

administrador del sito? Manda un

correo a contacto@hemofilia.org.mx

y explícanos cómo deseas colaborar

con nosotros y las ideas que tienes

para apoyar la difusión de la hemofilia

desde Health Unlocked.

Terapias y consultas en la Casa de

la Hemofilia

El servicio de rehabilitación en la Casa

de la Hemofilia es uno de los progra-

mas permanentes de la FHRM. Este

servicio permite el diagnóstico, valo-

ración, atención y capacitación en

rehabilitación física y puede ser gra-

tuito previo estudio socioeconómico,

en caso contrario se cobrará cuota de

recuperación. Horarios de terapia:

Lunes y miércoles de 17:00 a 20:00

hrs. Martes, jueves y viernes de 9:00 a

12:00 hrs. Horario de consultas médi-

cas: Viernes de 10:00 a 13:00 hrs. Las

consultas son los cada 15 días comen-

zando el 2015 a partir del viernes 30

de enero.

Solicitamos desarrolladores de

contenidos.

Para todos los interesados en colabo-

rar en el blog oficial de la FHRM favor

de enviar su solicitad (escrito en

Nuevo sitio Web

Dentro del primer trimestre del

año, será liberado el nuevo sitio

web de la Federación de Hemofilia

el cuál tendrá un diseño y navega-

ción más amigable. Contará con

secciones sobre noticias, eventos,

redes sociales, estructura de la

FHRM y mucho más. Seguirá habi-

litada una sección de descargas de

documentos de interés para la

comunidad de hemofilia y podrás

también consultar los documentos

oficiales generados por la organi-

zación. El nuevo sitio permitirá el

registro de pacientes, donaciones

y compras de recuerdos en línea.

Además incorporará una sección

de mapas que permitirá conocer

las estadísticas puntuales sobre la

situación del padecimiento en el

país. Espérala!

El nuevo sitio web que será

liberado el primer trimestre

del año, contará con una

sección de mapas con estadís-

ticas precisas y actualizadas.

Municipio Libre # 62

Colonia Portales

México, DF

CP 03300

Teléfonos: 0155-8995-8288

Casa de la Hemofilia: 5674-3697

Correo: contacto@hemofilia.org.mx

Federación de Hemofilia

de la República

Mexicana A.C.

Nuestra Visión

Mantenernos como el máximo organismo representante de las personas con

deficiencias de la coagulación a nivel nacional, promoviendo alianzas entre los

diferentes sectores sociales, fomentando el desarrollo integral y participación

comprometida e informada de la comunidad con hemofilia.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. está integrada por 18

asociaciones miembro y cuenta con oficinas en la Ciudad de México y en Guada-

lajara, Jalisco.

Actualmente la FHRM cuenta con el trabajo de 12 personas entre Junta Directiva

y personal contratado, siendo un modelo de eficiencia y excelentes resultados.

Anuncios

Visita nuestra página

www.hemofilia.org.mx