Ponencia Isabel Calvo.ppt [Modo de compatibilidad] · VIDAS HIPOTECADAS • Para el 36% de los...
Transcript of Ponencia Isabel Calvo.ppt [Modo de compatibilidad] · VIDAS HIPOTECADAS • Para el 36% de los...
¿Sabemos qué es¿Sabemos qué esal
una enfermedad rara?una enfermedad rara?gene
ra
Imagina que después de innumerables
mación Imagina que después de innumerables
visitas a especialistas, y de meses o años de darte cuenta de que alguna
Inform años de darte cuenta de que alguna
cosa no funciona bien, por fin alguien te da un diagnósticoda un diagnóstico.
Imaginaal
gene
ra ... Que, después de mucho tiempo,
mación
p ,te dicen que tienes una
Inform enfermedad de
nombre impronunciable ...
Imaginaal Que tu
gene
ra ... Que tu enfermedad nadie la conoce
mación nadie la conoce,
ni sabes de nadie más que la
Inform nadie más que la
padezca ...
Imaginaal
... Que
gene
ra desconoces si hay tratamientos
mación y, aún menos,
curas. Pero
Inform probablemente
no los haya ...
Imaginaal Que no pueden
gene
ra ... Que no pueden, no quieren, o no saben decirte cual
mación saben decirte cual
será la evoluciónde tu enfermedad
Inform de tu enfermedad
...
Ahora no imagines...al Ahora te contamos la
gene
ra Ahora te contamos la realidad...
mación realidad...
Inform Porque las enfermedades
h t á lraras hay que tomárselas ENSERioENSERio
NSERio Ante la falta de
stud
io EN
información y
tos de
l Es
formación general
pales d
at sobre las f d d
Princip enfermedades raras
Diagnósticos tardíosDiagnósticos tardíos
• La media para obtener un diagnóstico son 5 añosN
SERio
• Para el 20% este diagnóstico se llega a stud
io EN
retrasar hasta 10 años
tos de
l Es
• Más del 40% de los afectados que sufre un retraso diagnóstico no recibe ni apoyo ni t t i tpa
les d
at
tratamiento
Princip
Datos obtenidos del Estudio ENSERio
Ante la falta de unAnte la falta de un modelo asistencialN
SERio
modelo asistencial acorde a estasst
udio EN
acorde a estas enfermedadesto
s de
l Es
enfermedades...
pales d
atPrincip
VIDAS HIPOTECADASVIDAS HIPOTECADAS
• Para el 36% de los afectados, la cobertura sanitaria por parte de la seguridad social es N
SERio
escasa o nula
stud
io EN
• Una familia destina un 20% de sus ingresos anuales a los gastos de la enfermedad
tos de
l Es
• Esto significa 366 euros por familia y mes: VIDAS HIPOTECADASpa
les d
at
VIDAS HIPOTECADAS
Princip
Datos obtenidos del Estudio ENSERio
Ante la falta de Centros NSERio
de Referencia
stud
io EN
interdisciplinares para t f d dto
s de
l Es
estas enfermedades
pales d
atPrincip
Peregrinos del sistema sanitario
• Casi la mitad de los afectados ha tenido queNSERio
• Casi la mitad de los afectados ha tenido que desplazarse en los últimos 2 años fuera de su provincia para recibir diagnóstico o st
udio EN
p p gtratamiento
tos de
l Es
• Cerca del 40% lo ha necesitado más de 5 veces
pales d
atPrincip
Datos obtenidos del Estudio ENSERio
Ha reunido a más de 120 expertosy se han desarrollado propuestasy se han desarrollado propuestas concretas para implementar en la
E t t i N i l d ERLAN
Estrategia Nacional de ER
URO
PLEU
EUROPLAN establece que
• La Estrategia Nacional de Enfermedades Raras debe ser sostenible a largo plazog p
• La Estrategia debe asegurar que los pacientes LAN
g g q ptengan acceso a los Centros de Referencia, sin importar el lugar de residencia.
URO
PL
• Los pacientes deben formar parte del Comité de
EU
Designación de los Centros de Referencia como reales expertos de su enfermedad
EUROPLAN establece queq
• Se debe impulsar la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras como el órgano que coordine todas las actuaciones relativas a las ERtodas las actuaciones relativas a las ER
• La Estrategia Nacional de Enfermedades Raras debeLAN
La Estrategia Nacional de Enfermedades Raras debe contemplar un modelo asistencial interdisciplinar, integral y coordinado, adaptado a las necesidades
URO
PL
específica de las familias
D b l f ió i d l
EU
• Debe promover la formación apropiada a los profesionales sanitarios en el reconocimiento y codificación de las ER
OBJETIVO
Reconocimiento y defensa de losReconocimiento y defensa de los derechos de las personas con LA
N
patologías poco frecuentes tal y como establece la ConstituciónU
ROPL
como establece la Constitución Española
EU
Artículo 43
2.- Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y serviciosol
a preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La Ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto.Es
paño
tución
ECo
nstit
Artículo 43
3.- Los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria, la educación física y el
ola
deporte. Asimismo facilitarán la adecuada utilización del ocio.
Espa
ñotución
ECo
nstit
“Se trata de establecer y mantener un sistema público d l d ibl t d di i d
lema
de salud asequible a todos en condiciones de igualdad, en cuanto que el derecho a la salud constituye un derecho básico de todos los
el probl ciudadanos y en este sentido, el compromiso de los
poderes públicos ha de ser real y efectivo, garantizando que a todos los ciudadanos se le facilite
pción de
g qla asistencia y las prestaciones sanitarias dentro del sistema público de salud en función de los recursos públicos disponibles”
percep
públicos disponibles
La
Sentencia Sala Tercera, Sección Cuarta de 31 de octubre de 2000
Atapuerca, quizás el caso d d á ddocumentado más antiguo de
una Enfermedad Raraslema
el probl
Benjamina vivió en Atapuerca hace 530 000Benjamina vivió en Atapuerca hace 530 000
pción de Benjamina vivió en Atapuerca hace 530.000 Benjamina vivió en Atapuerca hace 530.000
años. De los fragmentos de su esqueleto se años. De los fragmentos de su esqueleto se deduce que padeció Craneosinostosis, una deduce que padeció Craneosinostosis, una
percep malformación grave del cráneo.malformación grave del cráneo.
La
Vivió entre 5 y 10 años, por lo que a pesar de Vivió entre 5 y 10 años, por lo que a pesar de tener una malformación el grupo le dispensótener una malformación el grupo le dispensótener una malformación, el grupo le dispensó tener una malformación, el grupo le dispensó los mismos cuidados que a cualquier otro niño.los mismos cuidados que a cualquier otro niño.
lema Un ejemplo altruista de cientos de
millones de años de antigüedad
el probl
g
pción de
Las bacterias Pseudomonas fluorescens, flotan sobre la superficie del agua si hay suficientes células que
percep
p g y qproduzcan el polímero que las mantiene a flote, pero estas, por su parte, tienen menos posibilidades de reproducirse. Sin embargo sin estas células “altruistas”
La reproducirse. Sin embargo sin estas células altruistas
la colonia entera se hunde y muere.
Quizás el altruismo y lalema
Quizás el altruismo y la solidaridad no son tan raros
el probl
como parecen.i l l
pción de La pertenencia al grupo y la ayuda mutua forma parte de
percep
ayuda mutua forma parte de nuestro acervo genético
La
La paradoja de lasEnfermedades Raras
lema
Enfermedades Raras
L f d d f t d
el probl Las enfermedades raras afectan a menos de una
persona de cada 2.000
pción de
Pero hay mas de 7000 enfermedades diferentes. En la UE entre un 6 y un 8 por ciento de la población
percep
y p ppuede estar afectada
La
La paradoja es que en España las enfermedades raras afectan a 3 millones de personas. Así pues no
son tan rarasson tan raras.
Tenemos el motivo.Tenemos el motivo.lema
e e os e ot oe e os e ot o
Tenemos el derecho.Tenemos el derecho.
el probl
Tenemos la solidaridad.Tenemos la solidaridad.
pción de Tenemos el número.Tenemos el número.
percep
S l t f ltS l t f ltLa Solamente nos faltanSolamente nos faltan
la voz y la fuerza …la voz y la fuerza …
La Federación Española deLa Federación Española de Enfermedades Raras
E l lid d á d 190 i i
DER
• En la actualidad somos más de 190 asociacionesen toda España.
• Tenemos sedes en 7 comunidades autónomas
obre FE • Tenemos sedes en 7 comunidades autónomas.
• Estamos representados en diversos grupos de trabajo y plataformasSo trabajo y plataformas.
• Hemos recibido innumerables premios y reconocimientos a nuestra labor.reconocimientos a nuestra labor.
• Somos Entidad Declarada de Utilidad Pública
Servicios de FEDER
• Portavocía y defensa de los derechos
DER
y• Servicios de Atención Directa• Visibilidad
obre FE
• Gestión del conocimiento• Promoción del voluntariado
So
Promoción del voluntariado
Servicios de atención directaDER • Servicio de Información y Orientación
• Atención Social
obre FE • Atención Social
• Atención PsicológicaGrupos de Apoyo y GAMsSo • Grupos de Apoyo y GAMs
• Asesoría JurídicaF d I t l d A d• Fondo Integral de Ayudas
Portavocía y defensa yde los derechos
DER • Representación Institucional
obre FE • Acciones de promoción y Defensa de los Derechos de las personas
So • Acción política
VisibilidadVisibilidad
C ñ A l Dí M di l• Campaña Anual Día Mundial• Encuentros y Jornadas
E t d Di l ió
DER
• Eventos de Divulgación• Colaboración en medios y eventos
obre FE • Tienda Solidaria: Mi Desvan.org
• Boletín electrónico
So • Premios FEDER• www.enfermedades-raras.org
Gestión del conocimiento• Escuela de Formación (familias, profesionales
y otros colectivos)
DER
y otros colectivos)• Publicaciones y productos formativos
Estudios de Investigación Social
obre FE • Estudios de Investigación Social
• Proyectos de InnovaciónC t d d t ió b ERSo • Centro de documentación sobre ER
• Cooperación (nacional/Internacional)
Promoción del voluntariado
• RED SOCIAL en Internet• Apoyo directo a las asociaciones
DER
• Apoyo directo a las asociaciones• Vivero de nuevas asociaciones
Recursos técnicos para
obre FE • Recursos técnicos para
asociaciones• Acciones con voluntariadoSo • Acciones con voluntariado
FEDER somos TODOS
• FEDER no es más que la suma de las l d d d d i b
DER
voluntades de cada uno de sus miembros.• Las futuras acciones y políticas de actuación,
se construyen en base a sus aportaciones y
obre FE se construyen en base a sus aportaciones y demandas.
• Somos las propias asociaciones quienes
So debemos marcar el camino a seguir.
No podemos ser espectadores,No podemos ser espectadores,nuestra voz es la de todosnuestra voz es la de todosnuestra voz es la de todosnuestra voz es la de todos
La Federación Española de Enfermedades Raras está formada por asociaciones y entidades sin animo de lucro, que se ocupan de la atención a
DER
las personas con enfermedades poco comunes
obre FE Alba, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo | Alianza Española de Familias de Von Hippel Lindau | Asoc. Prov. de Trast. Generalizados del Desarrollo y Enfer. Raras 'Angel Riviere-Jaén' | Asociación Afectados
de Osteonecrosis | Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística | Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica | Asociación Andaluza de Hemofilia Canf Cocemfe | Asociación Andaluza de Lucha contra la Leucemia 'Rocío Bellido' | Asociación Andaluza del Síndrome de Gilles de la Tourette | Asociación Andaluza Síndrome de Williams SERMAPASE | Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares | Asociación Ataxias de Extremadura | Asociación Balear de Afectados por la Trigonitis y la Cistitis Intersticial | Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia | Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial |
Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi | Asociación Cordobesa para la Investigación de Corea de Huntington | Asociación Corea de Huntington de Castilla y León | Asociación de Afectados de Neurofibromatosis | Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica | Asociación de Afectados Síndrome de Marfan | Asociación de Ataxias de Castilla La Mancha | Asociación de Corea de Huntington Española | Asociación de Discapacitados Físicos de IBI | Asociación de Dolor Pélvico Crónico | Asociación de Enfermedad de Huntington Andalucía | Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana | Asociación de Enfermos de Mastocitosis | Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial | Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia | Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha | Asociación de Esclerodermia de Castellón | Asociación de Familiares y Afectados de Chiari y Patologías Asociadas | Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento | Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid | Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía | Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón | Asociación de Lucha contra la Distonía en España | Asociación de Malformaciones de
So
Comunidad de Madrid | Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía | Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón | Asociación de Lucha contra la Distonía en España | Asociación de Malformaciones de Arnold Chiari, Siringomielia, Hidrocefalia y demás Patologías asocia | Asociación de Nevus Gigante Congénito | Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov | Asociación de Pacientes de la Enfermedad de
Huntington, unidos por Comunidad Autónoma | Asociación de Pacientes Deficitarios de GH - Adultos | Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia y Otras Deformidades Craneales | Asociación de Personas Afectadas por Productos Químicos y Radiaciones Ambientales | Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía | Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña | Asociación de Síndrome de Lowe de España | Asociación del Síndrome de Lesch - Nyhan España | Asociación del Síndrome de Prader-Willi de Andalucía | Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid | Asociación Epidermolisis Bullosa de España | Asociación
Española contra la Leucodistrofia | Asociación Española contra la Leucodistrofia en Canarias | Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales | Asociación Española de Anemia de Fanconi | Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficit C1 | Asociación Española de Aniridia | Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios | Asociación Española de Disfonía Espasmódica | Asociación
Española de Enfermos de Glucogenosis | Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico | Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher | Asociación Española de Esclerodermia | Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica | Asociación Española de Extrofia Vesical | Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson | Asociación Española de Hemocromatosis |
Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna | Asociación Española de Histiocitosis | Asociación Española de Ictiosis | Asociación Española de la Enfermedad de Behçet | Asociación Española de la Enfermedad de Castleman | Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados | Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis | Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatias
y Talasemias | Asociación Española de Narcolepsia | Asociación Española de Osteocondromas Múltiples Congénitos | Asociación Española de Padres de Niños con Nutrición Parenteral | Asociación Española dey Talasemias | Asociación Española de Narcolepsia | Asociación Española de Osteocondromas Múltiples Congénitos | Asociación Española de Padres de Niños con Nutrición Parenteral | Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar | Asociación Española de Porfiria | Asociación Española de Síndrome de Crigler Najjar | Asociación Española de Stickler | Asociación Española de Vasculitis Sistémicas | Asociación
Española del Pénfigo, Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas | Asociación Española del Síndrome CDG | Asociación Española del Síndrome de Beckwith - Wiedemann | Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange | Asociación Española del Síndrome de Joubert | Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejía Alternante | Asociación Española del Síndrome de Sjögren | Asociación Española del
Síndrome de Smith - Magenis | Asociación Española para el Déficit de Alfa 1 Antitripsina | Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi | Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram | Asociación Española para Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette | Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística | Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington | Asociación Familias
Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Tourette | Asociación HHT España | Asociación Huesos de Cristal de España | Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia | Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística | Asociación Madrileña de Ataxias | Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta | Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos
Asociad | Asociación Madrileña de Pacientes de Artritis Reumatoide | Asociación Malagueña contra el Síndrome de Fatiga Crónica | Asociación Nacional Afectados Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud | Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari | Asociación Nacional de Afectados de Epilepsia Mioclónica de Lafora | Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome de Maullido de Gato | Asociación Nacional de
Esclerosis Tuberosa | Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar | Asociación Nacional Síndrome de Apert | Asociación para el Apoyo e Investigación de la Enfermedad de Ceroidolipofuscinosis | Asociación para la Información e Investigación sobre Enfermedades Renales Genéticas | Asociación para la Integración de Personas Afectadas por X-Frágil u otro TGD en Andalucía | Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias | Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo | Asociacion para Problemas de Crecimiento | Asociación Postpolio Madrid | Asociación Provincial de Ataxias de Jaén | Asociación Síndrome de Angelman | Asociación Síndrome de Peutz Jeghers | Asociación Síndrome Williams de España | Asociación Síndrome X-Frágil de Extremadura | Asociación Valenciana de Afectados de Artritis | Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington | Asociación Valenciana de Sanfilippo i Altres Mucopolisacaridosis | Asociación Valenciana de Síndrome de Rett | Asociación Valenciana Síndrome de Williams | Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi | Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade | Associació d' Ajuda als Afectats de Cardiopatíes Infantils de Calalunya | Associació Balear d´infants amb malaties rares | Associació Catalana de Fibrosi Quística | Associació Catalana de la Síndrome de Rett | Associació Catalana de les Neurofibromatosis | Associació Catalana de Malalts de Huntington | Associació Catalana de
PKU i altres Trastors Metabòlics | Associació Catalana de Síndrome de Sjögren | Associació Catalana Pro Afectats d' Osteogénesis Imperfecta | Associació d´Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya | Associació d'Afectats de Siringomielia | Associació de Grups de Suport de l' ELA a Catalunya | Associació de Lluita contra la Distonía a Catalunya | Associació M3 Serveis Social | Associació Síndrome Opitz C | Canf
Cocemfe Ataxias Andalucía | D' Genes Asociación de Enfermedades Raras de Totana | Federación de Ataxias de España | Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia | Federación Española de Enfermedades Neuromusculares | Federación Española de Fibrosis Quística | Federación Española del Síndrome de X Frágil | Fundació privada catalana d´esclerosis lateral amiotrófica | Fundación contra la
Hipertensión Pulmonar | Fundación Menudos Corazones | Grupo de Apoyo de Insensibilidad a los Andrógenos | Retina Comunidad Valenciana. Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria | Sense Barreres de Petrer