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Proyecto MapEA: Mapa de recursos para

enfermos de Alzheimer

Resultados Cantabria

©2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor2

ÍNDICE

0. Introducción 3

1. Herramientas de planificación y organización 5

2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 16

3. Recursos disponibles para el manejo de la enfermedad 39

4. Áreas de mejora y recomendaciones/ iniciativas prioritarias 47


0. Introducción


A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel deexpertos de la Comunidad de Cantabria sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje de lasdemencias en la región

PROCESO ASISTENCIAL

HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN

ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES

ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA

Se detallan las herramientas de planificación y organización existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc.

Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos.

RECURSOSSe detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología.

Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial.

En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y organización disponibles.

1

2

3

4

PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD DE CANTABRIA

PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL

Neurología Dr. Pascual Sánchez-Juan

Geriatría Dr. Carlos Fernández Viadero

Asociaciones de familiares de pacientes Dña. Mónica Pérez Pardo

Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E


1. Herramientas de

planificación y organización


HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS

Además, los expertos señalan que existe una Guía para cuidadores de enfermos de Alzheimer publicada por la AFA de Cantabria en colaboración con la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales del Gobierno de Cantabria.

Nota: estas herramientas se detallan en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación

y organización Recursos

Áreas de mejora y recomendaciones

La Comunidad de Cantabria no cuenta con programas o planes específicos para el abordaje deldeterioro cognitivo/demencia y de momento no se está trabajando en su desarrollo.

Sin embargo, existen diferentes herramientas de planificación y organización que pueden establecerel marco de actuación para estos pacientes.

1. Plan de Salud de Cantabria 2014–2019

2. Plan de Atención a la Cronicidad 2015–2019

3. Programa Integral de Atención Paliativa 2005-2009

4. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

5. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

Marco general para abordar problemas

de salud

Herramientas para el abordaje de las

demencias





El Plan de Salud de Cantabria cuenta con una Línea Estratégica de Enfermedades Neurodegenerativas, que resalta las funcionesprincipales de cada uno de los agentes clave en el tratamiento del Alzheimer. Apuntan como necesaria, la creación de una Escuelapermanente para informar y asesorar a familiares y pacientes lo cual sería muy importante y ayudaría a descargar los serviciosasistenciales.

• El Gobierno de Cantabria ha publicado una guíainformativa y de divulgación para familias y personascuidadoras sobre los Pacientes al Final de su Vida

• La medicina física y rehabilitación tiene un papelprincipal en estos procesos donde se incluyenenfermedades de curso muy lento o enfermedades en lasque prevalece el déficit cognitivo como la enfermedad deAlzheimer

• Los enfermos de Alzheimer entran en los criterios deinclusión del programa integral de cuidados paliativos

El Servicio de Neurología del HospitalUniversitario Marqués de Valdecillapuso en marcha el año 2010 unaUnidad de Deterioro Cognitivo

Atención Primaria

•Médicos•Enfermería•Fisioterapeutas

Escuela permanente

•Para informar y asesorar a familiares y pacientes

Asociaciones de pacientes

•Cumplen una labor inestimable e imprescindible en el paciente con patología neurológica crónica

Centros de día

•Residencias•Centros de mayores

Atención Especializada

•Debe coordinarse con los diferentes niveles asistenciales y actuar cuando la situación del paciente lo requiera

Fuente: http://www.saludcantabria.es

1. Plan de Salud de Cantabria 2014–2019





El modelo de atención del Plan de Atención a la Cronicidad 2015–2019 se basa en la continuidad asistencial.

La continuidad asistencial es el modo en que el paciente experimenta la coherencia y conexión de la atención a lo largo del tiempo. Pesea la heterogeneidad del concepto, hay 3 tipos esenciales de continuidad:

1. La informativa, que implica que la información previa sobre el paciente está disponible y es usada para brindar la asistenciasanitaria apropiada

2. La relacional, que reconoce la importancia del conocimiento directo del paciente y la atención longitudinal

3. La de gestión, que asegura que el cuidado procedente de diferentes proveedores sea coherente y esté interconectado

Visión global del sistema de salud

Enfoque poblacional

Coordinación de servicios

Continuidad de la atención

Atención centrada en el paciente

Este modelo de atención y organizaciónde servicios se sustenta en cinco pilares:

Fuente: http://www.saludcantabria.es. Plan de Atención a la Cronicidad

• Unidad de atención al paciente pluripatológico: de ámbito hospitalario, con gestión decasos complejos, multiprofesional, que apoya la continuidad de cuidados en el domiciliode pacientes que lo precisen y planifica el alta hospitalaria. Nexo entre el Equipo deAtención Primaria, los Servicio de Urgencias de Atención Primaria, el Servicio de UrgenciaHospitalaria, Consultas Externas, el Hospital de día, Hospitalización, ICASS, Inspecciónmédica y de farmacia, etc. Precisa de profesionales sanitarios y de trabajo social.

• Médico de Referencia Hospitalaria: actúa como referente para la atención al pacientecrónico y con el que se establecerán canales de comunicación activos desde la AtenciónPrimaria que permitan una resolución ágil a cuestiones concretas relativas al paciente.

• Enfermería de Atención Primaria como gestora de casos: coordinan servicios para personas con condiciones crónicas complejas ocon necesidades sociales y médicas generalmente en situación de dependencia.

• Enfermería de enlace: participa en la planificación del alta hospitalaria y garantiza el adecuado plan de continuidad de cuidados.Actúa entre atención hospitalaria, atención primaria y servicios sociales.

• Unidad de hospitalización domiciliaria: integrada por un médico internista, un geriatra, un médico de familia y una enfermeraexperta en técnicas avanzadas.

Se han incorporado nuevos roles profesionales para mejorar la transición entre niveles asistenciales y para favorecer el cuidado ytratamiento del paciente en su entorno familiar o residencial:

2. Plan de Atención a la Cronicidad 2015–2019





Los objetivos de este Plan se enmarcan en 4 áreas de intervención principales: promoción de la salud,prevención primaria y secundaria, continuidad asistencial y rehabilitación funcional y autonomía del paciente.


1. Promocionar la continuidad y coordinación entre niveles asistenciales para mejorar la atención de los pacientes crónicos

• Definir la cartera de servicios de los centros y los mecanismos de colaboración entre niveles asistenciales y servicios sociales• Potenciar la figura de Coordinador de Continuidad Asistencial y mantener la continuidad asistencial 24 horas al día 7 días• Planificar desde Atención Primaria, junto con el médico de referencia hospitalaria, los ingresos hospitalarios• Coordinar las actuaciones de los servicios de urgencias con los equipos de Atención Primaria.

2. Destacar la función de la Atención Primaria, potenciando su resolutividad

• Implantación de protocolos comunes de prevención, diagnóstico y atención de las patologías crónicas• Acceso protocolizado a mayor número de pruebas diagnósticas, incorporación de mayor número de técnicas diagnósticas.• Diseño de un Plan de Formación para el abordaje a pacientes crónicos

3. Poner en marcha nuevas unidades que aseguren la continuidad asistencial y de cuidados del paciente y el cuidador

• Creación de las unidades hospitalarias de atención al paciente pluripatológico en el ámbito de la cronicidad. • Potenciación de las Unidades de Atención al Usuario, de Admisión y otras administrativas.• Diseño de modelos de atención integrales: Unidades de Convalecencia, Unidades de Rehabilitación Activa, Atención Sociosanitaria en los Servicios

Sociales orientada al deterioro funcional y prevención de la dependencia.• Potenciación de las Unidades de hospitalización domiciliaria en domicilio y residencias sociosanitarias y otros centros

4. Desarrollar rutas asistenciales, basadas en la evidencia científica y fundadas en la coordinación entre niveles

• Adecuación de los modelos de Cuidados Paliativos para mejorar la atención a las personas en situación final de vida• Diseño de rutas o itinerarios del paciente para cada patología crónica prevalente• Diseño de una ruta específica para el paciente pluripatológico crónico complejo y de atención al paciente frágil.• Incorporación a las rutas de un apoyo o asistente tecnológico para evaluación del tratamiento en el paciente polimedicado

5. Crear nuevos roles profesionales para asegurar la continuidad asistencial y de cuidados, al paciente y al cuidador

• Definición de competencias y habilidades necesarias para cada uno de los profesionales de los equipos de trabajo multidisciplinares• Desarrollo de la figura del médico de referencia hospitalario y el rol de gestor de casos, de apoyo a la atención a la cronicidad y enfermera de enlace• Desarrollo de las funciones de los trabajadores sociales para detección e intervención sobre los factores de riesgo en pacientes crónicos• Definición de las funciones para las profesiones de fisioterapia y terapia ocupacional

OB

JETI

VO

S Y

AC

TUA

CIO

NES

2. Plan de Atención a la Cronicidad 2015–2019 (continuación)





La Atención Primaria de Salud es el nivel básico e inicial de atención, que garantiza la globalidad y continuidadde la atención a lo largo de toda la vida del paciente, actuando como gestor y coordinador de casos y reguladorde flujos.


Modelo de Atención a la Cronicidad

3. Intervención según necesidades del paciente

1. Población de Cantabria

Muy alto riesgo

Alto riesgo

Riesgo moderado

Baja morbilidad

Población sana

2. Estratificación de la población por grupos de riesgo

Atención Primaria

Servicios sociales

Visitas a Domicilio & Hospitalización Domiciliaria

Atención Hospitalaria

Promoción y Educación de

la Salud

Domicilio Paciente

El abordaje a la cronicidad debe tenerun enfoque de salud poblacional.Estratificar a la población significaconocer su situación de salud yclasificarla según su riesgo, lo quepermite diseñar intervencionesespecíficas en función de lasnecesidades de los ciudadanos.

Para lograr una visión global se debedesarrollar un enfoque biopsicosocialque asume que los factores biológicos,psicológicos y sociales en conjunto sonlos que determinan la salud y laenfermedad.






Actualmente se carece de tratamiento eficaz para la mayoría de las enfermedades progresivas e incapacitantespor lo que los programas de soporte funcional y apoyo social constituyen el fundamento de la asistencia


Unidad de Atención al Paciente Pluripatológico

PACIENTE PLURIPATOLÓGICO

INTERNISTA REFERENCIAM. FAMILIA

ACTIVACIÓN EN LA UNIDAD

CUMPLE CRITERIOS DE INCLUSIÓN

VALORACIÓN INTEGRAL FUNCIONAL. COGNITIVO, AFECTIVA, SOCIAL

ENFERMERA GESTORA

Una unidad de atención al paciente pluripatológico consistirá en unequipo multidisciplinar de profesionales sanitarios encargados de laatención integral a este grupo de pacientes. La unidad se sustentaráde manera básica sobre los principios de idoneidad, coordinación,continuidad, evitar duplicidad y flexibilidad.

UPP: Unidad de atención al paciente pluripatológicoMAP: médico de atención primariaMAH: médico de atención hospitalariaMespC: médico especialista consultor

SUAP: servicio de urgencias de atención primariaUrgH: servicio de urgencias hospitalarioEE: enfermera enlaceEGC: enfermera gestora casos)

Flujo de atención a pacientes pluripatológicos






Servicios GarantizadosServicios: • Valoración de la situación de dependencia• Atención temprana• Accesibilidad y ayudas técnicas• Atención domiciliaria por fisioterapeutas y trabajadores sociales de los

equipos de atención primaria de salud• Ayuda a domicilio a las personas en situación de dependencia (SAAD)• Comida a domicilio a las personas en situación de dependencia (SAAD)• Teleasistencia domiciliaria (SAAD)• Transporte adaptado a centros de día/noche, de empleo y ocupacionales• Centro de día (SAAD)• Centro de rehabilitación psicosocial (SAAD)• Centro ocupacional (SAAD)• Centro de noche (SAAD)• Atención residencial permanente (SAAD)• Atención residencial temporal (SAAD)• Tutela y defensa judicial del adulto• Valoración de la discapacidadPrestación económica: • Asistencia personalizada (SAAD)• Vinculada al servicio (SAAD)• Vinculada al cuidado no profesional en situaciones de dependencia (SAAD)

Servicios No garantizadosServicios:• Centro de día• Centro de rehabilitación psicosocial• Centro ocupacional• Centro de noche• Atención residencial permanente• Viviendas tuteladas para personas con discapacidad• Ayuda a domicilio (servicios sociales de atención primaria)• Comida a domicilio (servicios sociales de atención primaria)• Teleasistencia domiciliaria (servicios sociales de atención

primaria)• Préstamo de productos de apoyoPrestación económica: • individual para la promoción de la vida autónoma

Fuente: http://www.serviciossocialescantabria.org

El SAAD tiene prestaciones económicas y servicios de atención a la dependencia que van destinados a la promociónde la autonomía personal y a atender las necesidades de las personas con dificultades para la realización de lasactividades básicas de la vida diaria

El procedimiento para el reconocimiento de la situación dedependencia y el acceso a las prestaciones del Sistema para laAutonomía y Atención a la Dependencia se divide en diferentesfases:

1. Solicitud de Valoración de la situación de dependencia

2. Valoración

3. Reconocimiento de la situación de dependencia

4. Acreditación de la situación económica del solicitante

5. Elaboración del Programa Individual de Atención

Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD)






Fuente: http://www.serviciossocialescantabria.org

La población susceptible de recibir cuidados paliativos incluye 10 patologías entre la que se encuentra elAlzheimer

El objetivo general es mejorar la calidad de vida de todos los pacientes que se encuentren en situación terminal, así como de laspersonas a ellos vinculadas, sin diferencia en cuanto a patología basal, localización geográfica o edad, de manera racional, planificada,coordinada y eficiente, de acuerdo a sus necesidades y respetando su autonomía y valores.

Las Líneas estratégicas de actuación incluyen:• Ofrecer una atención integral de todos los enfermos en fase terminal que lo precisen, sus familias y personas cuidadoras.• Establecer un modelo organizativo que permita a los pacientes recibir atención paliativa de acuerdo con sus necesidades y en el

momento apropiado.• Proporcionar una adecuada atención, soporte y capacitación a cuidadores y familias como parte fundamental de la unidad asistencial.• Promover la formación y soporte a todos los profesionales.• Promover y facilitar la investigación en Atención Paliativa.• Diseñar un conjunto mínimo de datos en un registro adecuado que permita evaluar la calidad de la atención prestada así como

implementar estrategias de mejora continua.

El Gobierno de Cantabria publica una GuíaInformativa y de Divulgación para familias y personascuidadoras sobre los “Pacientes al final de su vida”.

La Unidad de Deterioro Cognitivo del HospitalUniversitario Marqués de Valdecilla publica “Cuidaral que cuida. Cómo evitar el Síndrome del Cuidador”

3. Programa Integral de Atención Paliativa 2005-2009


NOMBRE DEL PROGRAMATIPO DE

PREVENCIÓNRESPONSABLE OBJETIVOS

Taller de entrenamiento de la memoria Primaria AFA CantabriaMantener la capacidad funcional, mejorar la calidad de vida y conseguir autonomía e independencia de las personas mayores de 45 años con problemas de memoria asociados a la edad.

Ciclo de conferencias "Hablemos de salud" de la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Santander y "Pon tu

mente en marcha“ impartido en los Centros Cívicos de Santander

PrimariaAyuntamiento de

Santander

Prevención de enfermedad y promoción de la salud. No es un programa específico de prevención de demencias pero sí incluye temas de fomento de hábitos de vida saludable y charlas específicas relacionadas con la demencia y el Alzheimer.Los talleres de “Pon tu mente en marcha” son semejantes a los talleres de entrenamiento de la memoria en los que se persigue los mismos objetivos.

Talleres de estimulación cognitiva para personas en estadios iniciales de

demenciaSecundaria AFA Cantabria

Mantener las capacidades cognitivas el máximo de tiempo posible. La estimulación cognitiva también la realizan otras asociaciones, centros de día concertados con el Gobierno de Cantabria y desde el ámbito privado (Clínica CRECEN de neurorrehabilitación y Centro Hospitalario Padre Menni).

Los expertos señalan que en Cantabria no existe un plan específico de prevención en demencias por lo que la prevención primaria se llevaa cabo desde AFA Cantabria y en colaboración con los Servicios Sociales municipales.

Destacan la importancia que tiene el desarrollo de programas de prevención ya que si se consigue retrasar el inicio de le enfermedad ymantener las capacidades y autonomía de las personas, los enfermos tendrán una mejor calidad de vida y además disminuirá el gastoproducido por la enfermedad y los cuidadores tendrán una menor sobrecarga. Un diagnóstico precoz será fundamental para poder realizarun tratamiento eficaz desde los inicios que mejore la calidad de vida de los enfermos y sus familias.

Es importante centrar los esfuerzos en incrementar la financiación, la coordinación entre agentes y la educación y concienciación de lapoblación.

4. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

A pesar de que no existen programas de prevención específicos de demencia en Cantabria, se han identificado lossiguientes programas puntuales que se están aplicando en la actualidad:

E





La mayoría de los expertos consideran importante la implantación de programas de identificación temprana del deteriorocognitivo/demencia en la población de riesgo ya que en el momento actual (terapias/medios diagnósticos) no existen evidencias queapoyen planes de screening en población general (la Canadian Rask Force Preventive Health Care recomienda no hacerlo en mayores de65 años que sean asintomáticos), pero sí en poblaciones de riesgo y desde luego en individuos con síntomas.

Sin embargo, también se destaca que sería necesario realizar programas de identificación temprana en la población en general ya que esuna enfermedad que puede afectar a cualquier persona.

5. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

NOMBRE DEL PROGRAMA

RESPONSABLE OBJETIVOS

Taller de entrenamiento de la

memoriaAFA Cantabria

Mantener la capacidad funcional, mejorar la calidad de vida y conseguir autonomía e independencia de las personas mayores de 45 años con problemas de memoria asociados a la edad. Es un programa de identificación porque en la valoración previa que se hace a los participantes se detectan casos de deterioro cognitivo o demencia declarada de tal forma que se les puede derivar a su médico para que inicie el protocolo correspondiente.

Pon tu mente en marcha

Ayuntamiento de SantanderPrevención de la enfermedad y promoción de la salud. Al igual que los talleres de memoria sirven para identificar casos de deterioro cognitivo o demencias no detectadas previamente.

E




En Cantabria no existen programas de identificación temprana del deterioro cognitivo, ni se lleva a cabo el screeningen la población pero sí se han identificado las siguientes iniciativas locales:


2. Proceso asistencial del

paciente con deterioro

cognitivo/demencia


Subproceso 1. Detección de primeros síntomas

Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación

Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico

Entorno del paciente


Atención Primaria

Ámbito sociosanitario

El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en lossiguientes 7 subprocesos asistenciales:

Nota: el detalle de los subprocesos se detalla en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación y

organización Recursos


Subproceso 2. Evaluación inicial

Subproceso 6. Cuidados Paliativos

Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico

Subproceso 5. Seguimiento

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Atención Primaria






18

Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial





Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL

Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN PRIMARIARealiza la evaluación inicial a nivel

cognitivo, funcional y de comportamiento

Circuitos y agentes más habituales




ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta

ENFERMERÍARealiza test de cribado

(MMSE principalmente)

Coordinación

S. NEUROLOGÍADiagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente.

S. GERIATRÍASeguimiento del paciente en las fases más severas de la

enfermedad.

S. PSIQUIATRÍADerivación del paciente

tras sospecha de deterioro cognitivo


E




• Generalmente* el paciente acude a su médico de Atención Primaria acompañado por algún familiar, que suele ser el que se convierte encuidador principal y el que ha detectado los síntomas. Los pacientes acuden principalmente con sospechas de demencia, quejas subjetivas dememoria o trastornos del comportamiento/síntomas psiquiátricos.

• Las Asociaciones de Familiares de Pacientes de Alzheimer desarrollan algunas actividades o talleres que pueden ayudar a la detección desíntomas, tras lo que derivan al paciente al médico de Atención Primaria.

• Habitualmente, la primera vez que el paciente acude a la consulta (AP/ AE) se encuentra en fase de deterioro cognitivo ligero o demencia leve*.

* Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia debido a la ausencia de registros de pacientes en la Comunidad Autónoma.

Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta


• La evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento se realiza en Atención Primara. Generalmente es enfermería quien se encarga derealizar el test de cribado (MMSE).

• Durante la evaluación inicial el médico de Atención Primaria es el responsable de la realización de la analítica y electrocardiograma, momento en el quederiva al paciente a Atención Especializada, principalmente al neurólogo. Estas pruebas se llevan a cabo en pacientes con dudas en el diagnóstico dedeterioro cognitivo, sospecha de enfermedad neurodegenerativa, complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia yadiagnosticada o deterioro cognitivo ligero.

E

La confirmación del diagnóstico se lleva a cabo en Atención Especializada, donde destaca el papel desarrollado por los siguientes especialistas en función delas condiciones del paciente:

1. Neurólogo: es el principal referente en AE para el estudio de las Demencias. Lleva a cabo el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente. LaUnidad de Deterioro Cognitivo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla lleva a cabo la evaluación de los pacientes complejos o en fases tempranasde la enfermedad. Cuando el paciente se encuentra en fases más avanzadas, es el neurólogo general el que se encarga de su diagnóstico, tratamiento yseguimiento.

2. Geriatra: interviene en pacientes con demencia en fases más severas (GDS 6-7).

3. Psiquiatra: la mayoría de los psiquiatras derivan al paciente cuando tienen sospecha de deterioro cognitivo.





ATENCIÓN PRIMARIARealiza la evaluación inicial a nivel

cognitivo, funcional y de comportamiento


S. NEUROLOGÍADiagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente.

S. GERIATRÍASeguimiento del paciente en las fases más severas de la

enfermedad.

S. PSIQUIATRÍADerivación del paciente

tras sospecha de deterioro cognitivo

ENFERMERÍARealiza test de cribado

(MMSE principalmente)

Coordinación


• Durante la evaluación inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, laexploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, una exploración física y neurológica detallada yun estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias.

• Además, el neurólogo solicita la batería de test administrados por el neuropsicólogo.

• Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusión funcionalpor especialidades son las siguientes:

EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA

• Versión española normalizada del MMSE• Test del Reloj

• Versión española normalizada del MMSE

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Test del Reloj• Eurotest

• Versión española normalizada del MMSE• Test del Reloj• T@M

VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL

• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel

• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel• Índice de Katz• Actividades Instrumentales

de la Vida Diaria (AIVD)• Actividades Básicas de la

Vida Diaria (ABVD)

• Escala GDS Neurólogo

Geriatra

MAP





• Los psiquiatras, en general, derivan al paciente a neurología cuando existe sospecha de deterioro cognitivo. Sin embargo, pueden enocasiones utilizar la Versión española normalizada del MMSE para la exploración neuropsicológica abreviada, enviando al paciente alpsicólogo clínico.







Atención Primaria






23

Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en atención especializada





Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN

24

S. GERIATRÍAPacientes con demencia en fases

más severas (GDS 6-7)

S. NEUROLOGÍADiagnóstico de confirmación

S. PSIQUIATRÍADerivación del paciente tras

sospecha de deterioro cognitivo


TC

CRANEAL

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Pruebas neuropsicológicas

Pruebas neuroimagen estructural

RM

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET FDG

Pruebas diagnósticas




Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Análisis genéticos ApoE

Análisis genéticos de formas familiares

Sospecha de enfermedad por cuerpos de Lewy

con dudas diagnósticas

Diagnóstico diferencial Enfermedad de Alzheimer/Demencia Frontotemporal, DCL, pacientes jóvenes y atípicos, comorbilidad y

dudas en el diagnóstico.

PET Amiloide

Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo

Pacientes con deterioro cognitivo

Paciente joven con DCL, clínica atípica o dudas diagnósticas

Dificultades en el diagnóstico diferencial

Pacientes atípicos e incluidos en proyectos de investigación

Pacientes de edad avanzada con trastornos conductuales o patología psiquiátrica

Pacientes con demencia avanzada

Pacientes <70 años o con síntomas atípicos

Coordinación Uso exclusivo en investigación

Paciente con deterioro cognitivo ligero de inicio reciente, complejos o con

dudas diagnósticas

Demencia con patrón AD y/o edad inicio <60 años

Santander


• Tras la sospecha de deterioro cognitivo, el médico de Atención Primaria realiza una analítica y un electrocardiograma y deriva alpaciente, principalmente a neurología que llevará a cabo el resto de pruebas diagnósticas.

• El principal criterio diagnóstico de las demencias en neurología es el National Institute of Neurological and Communicative Disordersand the Alzheimer`s Disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA), mientras que en geriatría es el Diagnostic andStatistical Manual of Mental Disorders (DSM IV-R).

E











comportamiento




Santander


PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

• Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia están disponibles en la Unidad de Deterioro Cognitivo del Hospital UniversitarioMarqués de Valdecilla gracias a sus propios recursos (sólo realizan estas pruebas a sus propios pacientes y no a los de otros servicios). Además, otros centros privados realizan estaspruebas, entre ellos el Centro Hospitalario Padre Menni y la Clínica Rodero.

• Los profesionales que suelen solicitar este tipo de pruebas son el neurólogo principalmente, el geriatra y el psiquiatra.

• Estas pruebas se suelen solicitar en pacientes con deterioro cognitivo ligero de inicio reciente, pacientes complejos o con dudas diagnósticas.

• Las principales barreras que dificultan el acceso a estas pruebas están relacionadas con la ausencia de plazas de neuropsicólogos en la Comunidad de Cantabria.

PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL

• Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia, se realizan pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM).

• El TC craneal puede solicitarse desde AP y AE (neurología, geriatría y psiquiatría), sin embargo la mayoría de los médicos de Atención Primaria derivan a los pacientes a AtenciónEspecializada antes de solicitar estas pruebas. La RM se solicita en Atención Especializada y con menos frecuencia que el TC craneal.

• El TC craneal se solicita en todos los pacientes con deterioro cognitivo. Además, cuando los pacientes son menores de 70 años o presentan síntomas atípicos, se solicita una RM.

• Las principales barreras detectadas están relacionadas con las largas listas de espera existentes.

26

E










TC CRANEAL


comportamiento


Pruebas neuroimagen estructural

RM


Pacientes con deterioro cognitivo

Paciente con deterioro cognitivo ligero de inicio reciente, complejos

o con dudas diagnósticas

Pacientes <70 años o con síntomas atípicos



Santander


ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES

• Esta prueba está incluida en el catálogo de prestaciones la comunidad. Las solicitudes se tramitan en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y tras una evaluación por unacomisión de estudios genéticos, se realizan en otros centros públicos o privados acreditados. Habituelamente, estas pruebas se envían al Hospital Universitario de Asturias.

• Las barreras identificadas apuntan a la necesidad de creación de una consulta de consejo genético.

E




ANÁLISIS GENÉTICOS ApoE

• A pesar de que esta prueba no está incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad, en Cantabria se realizan análisis genéticos de ApoE en entorno de investigación, ya quees una variable que ayuda a entender mejor el resto de pruebas diagnósticas.

• Se llevan a cabo en pacientes incluidos en proyectos de investigación y pacientes jóvenes, con deterioro cognitivo leve, clínica atípica, dudas diagnósticas (comorbilidad, etc...). Lamuestra se analiza en la propia Unidad de Deterioro Cognitivo, aunque no están acreditados para ello.

PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO

• La realización de pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo se lleva a cabo únicamente en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla ysiempre con fondos de investigación. La muestra se extrae y analiza en la propia Unidad de Deterioro Cognitivo.

• Estas pruebas se solicitan en pacientes jóvenes, con deterioro cognitivo leve, clínica atípica o dudas diagnósticas (comorbilidad, etc...).

• Las principales barreras que dificultan la realización de estas pruebas son económicas.








comportamiento

Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Análisis genéticos ApoEAnálisis genéticos de

formas familiares


Paciente joven con DCL, clínica atípica o dudas diagnósticas

Pacientes atípicos e incluidos en proyectos de investigación

Demencia con patrón AD y/o edad inicio <60 años



Santander





• Cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación al paciente se hace, en líneas generales, en un única visita.

• La Unidad de Deterioro Cognitivo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla no cuenta con recursos suficientes para llevar a cabo un acompañamiento al paciente por lo que seapoya mucho en la Asociación de Familiares de pacientes en esta etapa de la enfermedad. Sí que cuenta con una consulta de enfermería para acompañar un poco más al paciente yfamiliar (orientación, información sobre efectos secundarios).

PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR

• Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET) se solicitan en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla para el diagnóstico diferencial de las demencias. Los Servicios deGeriatría y Psiquiatría no realizan la solicitud de estas pruebas. El S. de Medicina Nuclear solo aprueba estas pruebas si se solicitan desde el S. Neurología.

• A continuación se incluye una breve descripción sobre la utilización de las mismas en la Comunidad Autónoma:

SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la comunidad, y su realización se lleva a cabo de manera puntual en pacientes con sospecha deenfermedad por cuerpos de Lewy con dudas diagnósticas.

PET FDG y PET Amiloide: los expertos afirman que esta prueba se realiza en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y en contexto de investigación. El PET FDG estáincluido en la cartera de servicios de la comunidad mientras que el PET de Amiloide no. Ambos se usan para diagnóstico diferencial Alzheimer/Demencia Frontotemporal,deterioro cognitivo leve, pacientes jóvenes y atípicos, comorbilidad y dudas en el diagnóstico. También en pacientes con demencia leve-moderada. En el HUMV se realiza PETPIB gracias a que se sintetiza el trazador en el propio centro.


S. GERIATRÍAPacientes con demencia en fases más

severas (GDS 6-7)





comportamiento

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET FDG

Sospecha de enfermedad por cuerpos de Lewy con dudas

diagnósticas

Diagnóstico diferencial Enfermedad de Alzheimer/Demencia Frontotemporal, DCL, pacientes jóvenes y atípicos, comorbilidad y

dudas en el diagnóstico.

PET Amiloide


Dificultades en el diagnóstico diferencial

E



Santander







Atención Primaria






29

Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico





Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

S. GERIATRÍAEvolución y seguimiento del

paciente

S. NEUROLOGÍAPrescripción de fármacos

antidemencia y seguimiento

S. PSIQUIATRÍADerivación del paciente a

neurología


ATENCIÓN PRIMARIAEscalado de dosis y control de

efectos secundarios

• El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en Atención Especializada, principalmente enel servicio de neurología, si bien los psiquiatras y geriatras también pueden realizar la prescripción. Sin embargo, el papel del geriatra está máscentrado en la evolución y seguimiento del paciente.

• Se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia mediante la solicitud de visado electrónico.Normalmente la receta tiene una modalidad de receta crónica para que el paciente pueda adquirirlo automáticamente en la oficina de farmacia.

E

• El médico de Atención Primaria no prescribe medicamentos específicos para la enfermedad (anticolinestérasicos y/o memantina). Lleva a cabo elescalado de la dosis con el apoyo de Atención Especializada, que les proporciona materiales explicativos donde se detalla cuándo y cómo subir lasdosis (para ello cuentan con herramientas del consulta de enfermería y teleconsulta).

• También realiza el seguimiento y el control de la aparición de efectos secundarios. A veces retiran la medicación siguiendo las indicaciones incluidasen la hoja informativa facilitada por el S. Neurología.




Los pacientes perciben beneficios en la conducta, el estado de ánimo, un aumento en la capacidad de concentración, etc. tras el inicio del tratamiento.







Atención Primaria






31

Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico





• El TNF se inicia en Centros de Atención Sociosanitaria, Asociaciones de Familiares y Pacientes y Centros privados.

• Los profesionales sanitarios tienen la posibilidad de derivar a pacientes a alguna consulta o institución específicamente para el tratamiento no farmacológicoaunque esta derivación no se realiza de manera reglada: AFA Cantabria, CRECEN, Clínica Padre Menni, Centros de Día concertados con el Instituto Cántabro deServicios Sociales (ICASS). Recomiendan a los pacientes y familiares contactar con los asistentes sociales y las AFAs para recibir información.

• El papel que juegan los médicos de Atención Especializada implicados es informativo.

• Los expertos destacan el bajo nivel de proactividad de los profesionales a la hora de impulsar la aplicación de este tipo de tratamiento fuera del entorno de laUnidad de Deterioro Cognitivo del HUMV.

• El porcentaje de pacientes que accede a estas terapias es bajo debido a las distancias existentes entre los municipios rurales y la capital.

• Entre la tipología de iniciativas de esta naturaleza que se llevan a cabo en la AFA Cantabria destacan la estimulación cognitiva, la terapia de orientación a la realidad, reminiscencia, laborterapia, terapia asistida con animales, musicoterapia y la arteterapia.

• Los pacientes perciben mayor autoestima, mejora del estado de ánimo, autonomía en AVD´s, mejora relaciones sociales, mantenimiento capacidades cognitivas, etc.

• Tras la prescripción de un tratamiento farmacológico y/o no farmacológico, los pacientes o cuidadores no suelen buscar o utilizar medidas complementarias a las prescritas por el médico.

E




Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

S. NEUROLOGÍA

S. PSIQUIATRÍA

S. GERIATRÍA

Papel principalmente informativo

• Intervención o estimulación cognitiva• Programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria• Programas de actividad física• Plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia• Terapia de orientación a la realidad, reminiscencia, laborterapia,

terapia asistida con animales, musicoterapia, arteterapia.

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y

PACIENTES

CENTROS PRIVADOS







Atención Primaria






33

Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad








Subproceso 5. SEGUIMIENTO

S. GERIATRÍASeguimiento del paciente en la

consulta de Psicogeriatría

S. NEUROLOGÍASeguimiento del paciente

hasta estadios avanzados de la enfermedad (GDS 7)

S. PSIQUIATRÍASeguimiento del paciente en la

consulta de Psicogeriatría

ATENCIÓN PRIMARIAControl de la medicación, las comorbilidades y el

seguimiento del paciente

• El servicio de neurología lleva a cabo una revisión cada 6 meses desde el diagnóstico de la enfermedad y hasta estadios avanzados de la enfermedad (GDS 7). Enla Unidad de Deterioro Cognitivo raramente dan el alta a los pacientes (es más habitual en los neurólogos generales) y si lo hacen, mantienen el contacto con elmédico de AP gracias a la teleconsulta.

• El servicio de Psicogeriatría juega un papel importante durante el seguimiento de la enfermedad.

• El especialista establece un calendario de visitas programadas para el seguimiento del paciente.

• El Médico de AP lleva a cabo el control de la medicación, las comorbilidades y el seguimiento del paciente.

• No establece un calendario de visitas programadas para el seguimiento del paciente.

E

• Durante el seguimiento del paciente se evalúan (aunque no de manera generalizada) los aspectos cognitivos, los funcionales y motores y los conductuales, sin embargo, aunque enla cartera de servicios de AP se incide bastante en la valoración cognitiva, funcional y de la sobrecarga, realmente no hay recogida de datos sistemática y de forma periódica.

1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE y Escala de Deterioro Global (GDS).

2. Aspectos funcionales y motores: Índice de Barthel, Escala de Lawton y Brody y Escala FAST (Functional Assessment Staging). Las AFAs creen que esta evaluación no serealiza generalmente.

3. Aspectos conductuales: Anamnesis y en menor medida Test de Yesavage y NPI (Neuropsychiatric Inventory).

4. Sobrecarga del cuidador: en raras ocasiones se lleva a cabo pero si se realiza se utiliza el Test de Zarit.

• Los riesgos clínicos y sociales del paciente se detectan en la Unidad de Deterioro Cognitivo del HUMV a través de consulta con el neurólogo y la enfermera (anamnesis).

• Los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.) se comunican al paciente y alcuidador de forma presencial y escrita. Se les informa en la Unidad de Deterioro Cognitivo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en el momento del diagnóstico. Conrespecto a la información sobre el acceso a ayudas se suele producir cuando llegan a la AFA, o a través de los Servicios Sociales Municipales o el Servicio Cántabro de Salud.







Atención Primaria






35




Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos


E




• Atención Primaria: habitualmente, el seguimiento de la enfermedad se coordina desde Atención Primaria en esta etapa de la enfermedad.

Los pacientes de demencia tienen acceso a los Cuidados Paliativos como servicio prestado por el Servicio Cántabro de Salud. No existe un programa específicoaunque sí que hay un Plan Integral de Cuidados Paliativos.

Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento de la enfermedad y derivación a la Unidad de Deterioro Cognitivo cuando se

precise.

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA


S. GERIATRÍAForman parte de las Unidades de Cuidados

Paliativos

• Atención Especializada:

Neurólogo: el papel de neurología durante la etapa de cuidados paliativos es limitado ya que no realizan el seguimiento de la enfermedad en estaetapa.

Geriatra: forman parte de los equipos de cuidados paliativos.

• Centros de Atención Sociosanitaria: papel meramente informativo, explicándole a las familias su existencia y orientándola a su médico de atenciónprimaria para que determine si ha llegado el momento de hacer uso de ellos. Igualmente se puede dar apoyo psicológico al familiar/es en esosmomentos tan difíciles.


El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad,resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores.

Charlas de información y sensibilización, talleres de

formación, talleres de entrenamiento de la memoria, asesoramiento e información.

Prevención

Detección de casos de posible deterioro cognitivo y demencia

en las charlas y talleres de memoria.

Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo

Realización de test en la entidad como evaluación inicial del

paciente: Mini Mental, Test del reloj, Fototest, T@M, Barthel y

Tinetti.Charlas formativas.

Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

No disponen de la figura del neuropsicólogo por lo que no se administran baterías exhaustivas de valoración neuropsicológica.

Pruebas de neuropsicología

Derivación a Atención Primaria para una primera visita al médico

de cabecera que decida la idoneidad de la derivación a la unidad de deterioro cognitivo.

Diagnóstico diferencial para detectar otras

demencias/patologías

Desarrollo de terapias no farmacológicas en los dos

centros de día que dispone la asociación así como talleres específicos de estimulación

cognitiva para estadios iniciales.

Tratamiento

Coordinación en casos específicos con los servicios

sociosanitarios. Formación a cuidadores y contacto con la Unidad de

deterioro cognitivo.

Seguimiento

Apoyo psicológico a la familia que lo demanda así como

información sobre derechos y cuestiones éticas.

Cuidados paliativos

Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial





• Por lo general, la valoración basal del cuidador se considera una tarea pendiente. A nivel asistencial no se suele realizar.

• Las AFAs suelen ser las responsables de realizar esta evaluación.

VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR

• Los expertos señalan la importancia que tiene una buena comunicación con el paciente y su cuidador/familiar, siendo un hecho fundamentaldurante todas las etapas asistenciales de la enfermedad, evaluación inicial, detección del deterioro cognitivo, inicio del tratamiento,seguimiento y comienzo de cuidados paliativos.

• Si bien se considera que la calidad con la que se esta llevando a cabo esta comunicación con paciente y familiares/cuidadores es buena durante laevaluación inicial, la detección del deterioro cognitivo/demencia y el inicio del tratamiento, los pacientes y cuidadores señalan que seríanecesario mejorarla en las etapas de diagnóstico diferencial, seguimiento y cuidados paliativos, ya que en algunas ocasiones no comprenden eldiagnóstico médico que se les comunica.

• La comunicación en cuanto al seguimiento es positiva en la Unidad de Deterioro Cognitivo del Hospital Universitario Marqués de Valdecillamientras que en el resto de Unidades se limita a una consulta anual o a un alta en el momento del diagnóstico.

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR




• El paciente, por lo general, no suele participar de una manera activa a lo largo del proceso asistencial ya que normalmente llega acompañado deun familiar que suele ser el cuidador principal y encargado de proporcionar la información y realizar un seguimiento de los cuidados del paciente.

• En algunas ocasiones, el pacientes participa activamente en estadios iniciales.

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE y CUIDADOR/FAMILIAR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL


3. Recursos disponibles


RECURSOS TECNOLÓGICOS*

Tomografía computarizada (TC): 9

Resonancia Magnética (RM): 5

Tomografía computarizada de emisiónmonofotónica (SPECT): 3

Tomografía por emisión de positrones (PET): 1




Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad:

HOSPITALES*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

2. Hospital Comarcal de Laredo3. Hospital Sierrallana

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital San Clotilde2. Centro Hospitalario Padre Menni

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Ramón Negrete (dependencia

funcional de MATEP)2. Clínica Mompía, S.A.U.

INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN EN DETERIORO COGNITIVO/DEMENCIA

Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Universidad de Cantabria. CIBERNED.IDIVAL

CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de susrecursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos):

Unidad de Deterioro Cognitivo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

Programa de psicogeriatría

CENTROS DE SALUD**:

GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 42

GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0

GESTIÓN PRIVADA: 0

En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: http://www.ceafa.es/**Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad

ASOCIACIONES DE FAMILIARES DEPACIENTES CON ALZHEIMER***:

Cantabria cuenta con la AsociaciónUniprovincial de Alzheimer deCantabria que pone a disposición delos enfermos 2 centros de día.


CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA:


UNIDAD DE DETERIORO COGNITIVO DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO MARQUÉS DE VALDECILLA

• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área 1 Santander. Ocasionalmente reciben pacientes derivados de otros hospitales de la comunidad para una segunda opinión.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria y Especializada.

• Pruebas específicas que llevan a cabo:

ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica específicas.

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TAC y RM.

ꟷ Pruebas de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo: se hacen en entorno de investigación.

ꟷ Análisis genéticos ApoE: se hacen en entorno de investigación.

ꟷ Análisis genéticos de formas familiares: en ocasiones se envían al Hospital Central de Asturias.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial), PET FDG (en contexto de investigación) y PET de Amiloide (entorno de investigación/práctica clínica asistencial).




PROGRAMA DE PSICOGERIATRÍA• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área 1 Santander.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Especializada.


OTROS CENTROS:


CENTROS PÚBLICOS

• HOSPITAL COMARCAL SIERRALLANA: centro público. Lleva a cabo pruebas de neuroimagen estructural.

• HOSPITAL COMARCAL LAREDO: centro público. Lleva a cabo pruebas de neuroimagen estructural.

CENTROS PRIVADOS

• CENTRO HOSPITALARIO PADRE MENNI: pruebas de evaluación neuropsicológica.

• CLÍNICA RODERO: pruebas de evaluación neuropsicológica.

• CLÍNICA MONPÍA: pruebas de neuroimagen estructural.





LÍNEAS Y CENTROS DE INVESTIGACIÓN DE LA COMUNIDAD Y VALORACIÓN DE RECURSOS DISPONIBLES:





Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma

Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes

FaseValoración de los recursos

Grado de conocimiento sobre los recursos

Comentarios

Prevención Negativa No se conocen Existe todavía poca conciencia en la población en general sobre actividades preventivas.

Identificación temprana

Negativa No se conocenNo existen protocolos para la identificación temprana en población en riesgo. Depende de que la familia detecte algún síntoma en la etapa inicial y de que el médico de familia derive al paciente.

Evaluación inicial Negativa No se conocenEn Santander, la valoración es positiva ya que se realizan todo tipo de pruebas en la Unidad de Deterioro Cognitivo. En el resto de Áreas Sanitarias depende del funcionamiento del Servicio de Neurología General correspondiente.


Negativa No se conocenEn Santander la valoración es positiva porque existe la figura del neuropsicólogo en la Unidad de Deterioro Cognitivo, encargada de realizar las baterías neuropsicológicas correspondientes.

Diagnóstico Positiva No se conocen

Tratamiento farmacológico

Positiva No se conocenLa valoración es positiva porque existen tratamientos para administrar los medicamentos. La parte negativa son las dificultades para el acceso por el visado de inspección que obliga a familias que viven en entornos más apartados a desplazarse muchos kilómetros para obtener el medicamento.

Tratamiento no farmacológico

Negativa No se conocenExisten muy pocos lugares donde se realicen estos tratamientos, viniendo del entorno privado en su mayoría: Centros de Día, la propia Asociación…

Seguimiento Negativa No se conocen

En Santander la valoración es positiva porque además de recibir al paciente cada seis meses existe un teléfono al que las familias pueden llamar para consultar cualquier incidente o duda y les permite adelantar la consulta si se considera necesario. En el resto el seguimiento suele ser anual y hay casos en los que la persona sale con el diagnóstico y el alta médica.

Cuidados paliativos Positiva No se conocenLos equipos de cuidados paliativos de las distintas áreas sanitarias están funcionando bien pero no se conoce su funcionamiento hasta que no se necesita hacer uso de este servicio.

Centros de Investigación Líneas de Investigación

Enfermedades neurodegenerativasOnofre Combarros PascualHospital Universitario Marqués de Valdecilla, Universidad de Cantabria. CIBERNED. IDIVAL

Miembro fundador del consorcio español de genética de las demencias (DEGESCO). Fruto de esta colaboración,auspiciada por CIBERNED, en el año 2015 se ha publicado la asociación entre variantes del gen MAPT y distintasenfermedades neurodegenerativas en una muestra de 11572 sujetos.Están realizando PET PIB y FDG a: 1) pacientes de EA, 2) pacientes de Deterioro Cognitivo Leve y 3) controles sanos.Participación en proyectos de investigación nacional e internacional.


4. Áreas de mejora y

recomendaciones/ iniciativas

prioritarias


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS

Crisis económica existente y falta de financiación.

Ignorancia y estigmas sobre estas enfermedades.

Falta de visión de los responsables políticos y escasez de proyectos específicos por parte de las administraciones publicas a todos los niveles.

Falta de información desde los servicios públicos (sanidad, servicios sociales) para que participen en este tipo de talleres.

Falta de una plan regional específico para demencias.

El que las actividades preventivas no garantizan el no padecimiento de la patología, que en edades medias se ve lejana.

Falta de derivación a atención especializada.

Recursos Fomento de los talleres de entrenamiento de la memoria en distintas

localidades de Cantabria.

Comunicación

Desarrollo de programas educacionales desde la edad juvenil aprovechandola Red de Escuelas Saludables de Cantabria, fomentando la educaciónalimentaria y el ejercicio físico así como el cognitivo a través de la lectura yactividades lúdicas o de ocio para que los propios escolares sean capaces detransmitirlo en el ámbito familiar.

Desarrollo de cualquier tipo de programas similares dirigidos a la poblaciónadulta y anciana a través de los diversos agentes de salud o de lasasociaciones.

Desarrollo de campañas de información sobre qué es la demencias y lossíntomas de identificación.

Coordinación Creación de un Plan Nacional de demencias con un presupuesto asignado.

BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

Crisis económica existente.

Elevada carga asistencial centrada en otras patologías.


Falta de visión de los responsables políticos.

Ausencia de tratamiento o terapias realmente eficaces que detengan el proceso.

Falta de conocimiento sobre la enfermedad.

Falta de un plan regional específico de demencias.

Falta de derivación a atención especializada.

Recursos

Generalización del uso de biomarcadores de demencia.

Llevar a cabo revisiones periódicas para la prevención del deteriorocognitivo y las demencias a partir de una determinada edad.

Comunicación

Elaborar campañas informativas sobre los síntomas y señales de alerta de laenfermedad.

Capacitación

Elaboración de Planes de formación continuada para profesionales de AP yAE sobre iniciativas de identificación temprana.

Coordinación

Mejorar la protocolización y derivación entre Atención Primaria y lasconsultas de deterioro cognitivo.

PR

EVEN

CIÓ

NID

ENTI

FIC

AC

IÓN

TEM

PR

AN

A





RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

EVA

LUA

CIÓ

N IN

ICIA

L




Carga asistencial centrada en otras patologías.

La falta de protocolos y herramientas para la exploración completa.

Recursos

Creación de unidades multidisciplinares de atención a la demencia.

Implantación de Unidades de Deterioro Cognitivo en cada área sanitaria oprotocolos de funcionamiento similares a la Unidad de Deterioro Cognitivodel HUMV en los servicios de neurología de las distintas áreas sanitarias.

Coordinación

Puesta en marcha de planes de demencia y guías clínicas.

PR

UEB

AS

DE

EVA

LUA

CIÓ

N

NEU

RO

PSI

CO

LÓG

ICA

Recursos

Contratación de neuropsicólogos que realicen las pruebas en las distintasáreas sanitarias del servicio Cántabro de Salud.

Aumento de la dotación de las Unidades de deterioro Cognitivo.

Coordinación

Puesta en marcha de un Plan de demencias en España y Cantabria.




Ausencia de disponibilidad de plazas de neuropsicólogos en la Comunidad de Cantabria.

Falta de personal formado y especializado en neuropsicología dentro de la red asistencial.

Falta de financiación público/privado para la realización de estas pruebas por personal especializado.




PR

UEB

AS

DE

NEU

RO

IMA

GEN

ES

TRU

CTU

RA

L

Recursos

Disminución de las listas de espera de RM incrementando el tiempo de usode los equipos de neuroimagen.

Capacitación

Desarrollo de programas de formación para profesionales sanitarios.

Coordinación

Desarrollo de guías clínicas y planes de demencias.



Larga lista de espera para la realización de RM.

Coste muy elevado de las pruebas en el ámbito privado.



AN

ÁLI

SIS

BIO

MA

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OR

ES,

Ap

oE

Y G

ENÉT

ICO

S

Capacitación Desarrollo de campañas de formación.

Coordinación Desarrollo de un Plan nacional y regional de demencias.

Desarrollo de una guía clínica de demencias.

Barreras económicas. Actualmente se financian con fondos de investigación.

Elevado coste.

No existe apoyo institucional.

Procedimiento complejo.




SPEC

T

Capacitación Desarrollo de campañas de formación.





PET

FD

G y

A

MIL

OID

E Capacitación Desarrollo de campañas de formación.





La disponibilidad del grupo de Medicina Nuclear, con quien tienen una excelente relación, determina el acceso al PET de Amiloide.

TRA

TAM

IEN

TO

FAR

MA

CO

LÓG

ICO

Recursos

Generalización de unidades de memoria.

Aumento de la investigación clínica sobre los fármacos y su aplicación.

Capacitación

Elaboración de campañas formativas a profesionales y público general.

Coordinación

Desarrollo de planes nacionales y regionales.



Existencia de barreras burocráticas aunque cada vez son menores.

Falta de información sobre los tratamientos farmacológicos existentes.

Mayor dificultad en el acceso a medicamentos que requieren de visado.






TRA

TAM

IEN

TO N

O

FAR

MA

CO

LÓG

ICO

Recursos Mayor desarrollo de centros de día donde implementarlas.

Comunicación Elaboración de campañas informativas sobre la existencia de las Terapias

No Farmacológicas.

Capacitación

Elaboración de campañas formativas a profesionales y público general.

Coordinación Desarrollo de planes nacionales y regionales que aumenten la disponibilidad

de estos recursos.

Escasa financiación.

Ausencia de guías y planes específicos.

Falta de información sobre la existencia de estos tratamientos.

Ausencia de estos tratamientos en el ámbito público.

Falta de derivación, desconocimiento y elevado coste en el ámbito privado para su acceso.

SEG

UIM

IEN

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EN

FER

MED

AD

Recursos Dotar de forma adecuada a la unidad de deterioro Cognitivo y creación de

otras unidades en la región.

Mayor dedicación del colectivo de geriatras.

Incremento del número de visitas de seguimiento.

Coordinación Desarrollo de planes de demencia y guías clínicas.

Más coordinación dentro del Servicio Cántabro de Salud entre las distintasunidades: neurología, trabajo social, etc. y con los Servicios SocialesComunitarios.



Falta de recursos. En Cantabria sólo una pequeña parte de la comunidad se puede beneficiar de las consultas de la Unidad de deterioro cognitivo y esta además tiene recursos muy limitados.

Sobrecarga asistencial con otras patologías. Falta de personal.

Falta de conciencia sobre la necesidad de seguimiento en la evolución de la enfermedad.

CU

IDA

DO

S P

ALI

AT

IVO

S

Recursos Creación de unidades específicas no oncológicas. Aumento de necesidades

de atención paliativa por envejecimiento de la población.

Comunicación Elaboración de campañas informativas.

Coordinación Desarrollo de planes nacionales y regionales y guías clínicas.

Desconocimiento de ese recurso por parte de los familiares. Sobrecarga asistencial centrada en pacientes oncológicos. El propio plan de cuidados paliativos recoge que existe limitación

en el acceso a este servicio por la dispersión poblacional, la gran extensión del medio rural y las limitaciones de acceso geográfico.

Cobertura paliativa insuficiente a nivel regional, para enfermos oncológicos y todavía menor para enfermos no oncológicos tanto en recursos convencionales como específicos.

Ausencia de recursos especializados en dos de las cuatro Áreas de Salud.

Escasa coordinación entre niveles asistenciales. Registros y evaluaciones mejorables.

Presentación de PowerPoint - lilly.es · Centros de día •Residencias •Centros de mayores ......

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