¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado de cáncer de mama?

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¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado de cáncer de mama?

T Queiro Verdes, T Cerdà Mota,

S España Fernández,M López García

Mujer leyendo. Picasso

¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?

Objetivo: Conocer la valoración de las usuarias y de los profesionales sanitariossobre las recomendaciones basadas en la evidencia sobre la información escrita que debería ofrecerse para facilitar la participación informada en un programa de cribado de cáncer de mama.

Este documento se ha realizado en el marco de colaboración previsto en el marco del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud elaborado por el Ministerio de Sanidad y Política Social, al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Ciencia e Innovación, y la Fundación Escola Galega de Administración Sanitaria (FEGAS)

Método: Estudio cualitativoDos grupos focales de usuarias (50-64 a)Un grupo focal de profesionales

Invitación

Resultadopositivo

Mamografía

Resultadonegativo

Controlintermedio

Pruebas ConfirmaciónDiagnóstica

Cáncer demama

Tratamiento/Seguimiento

Invitacióna los 2 años

Repeticiónmamografía

Programa cribado de cáncer de mama


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Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivelTercer nivelCuarto nivelQuinto nivel

Carta invitación

Folleto

Carta + folleto

Material de invitación

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Cita prefijada*

Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales

No recuerdan folletoUso de trípticos

Difusión suficiente




Cartas de resultados

Resultado normal

Control intermedio

Rellamada

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Información sobre cáncer de mama

Grupos focales mujeres Grupo profesionales

No consenso sobre magnitud (Incidencia/mortalidad)

Miedo al cáncer de mama

No consenso sobre magnitud(Incidencia/mortalidad)No consenso sobre factores riesgoNo información de síntomas




Información sobre el programa de cribado


ObjetivoPoblación diana (justificación)Intervalo (justificación)Dudas sobre organismo responsableInformación oral sobre Mx

Difusión previa a edad de inicioInformar en todas las rondasInformación complementaria por teléfonoLa mayoría no usan Internet

Población diana (justificación)Intervalo (justificación)Organismo responsableInformación escrita sobre MxEspecificar cobertura

Información escalonadaDesconocimiento del médico


Información sobre los resultados


Material invitación

No información sobre PCD No explicar resultados Explicar cuándo y cómo se recibirán

Resultados normales

Uso de término “normal”Qué hacer si síntomasJustificación intervalo cribado

“Sin sospecha de cáncer”Qué hacer si síntomas

Necesidad de PCD

RapidezInformación sobre lugar/cambio cita Mensajes tranquilizadores% derivación y VPP (algunas) Valoración de contacto para asesoramiento profesional

No información sobre pruebasInformar cuando recibirá el resultado



Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivelTercer nivelCuarto nivelQuinto nivel¿Cúal es el balance?

Mortalidad

Calidad vida

Dolor/RadiaciónPruebas innecesarias/Ansiedad (FP)

Retraso diag/tto (CI)Sobrediagnóstico (CDIS)

Sobretratamiento


Beneficios y efectos adversos del cribado de cáncer de mama


Información riesgos (FP, FN)No cuantificar RRR de morirInformación sobre dolor en el momento de la mx

Información riesgos (FP, FN)Poca importancia a sobrediagnóstico/ttoy riesgo de radiación

Porcentajes o denominadores constantes (4 por 1000, 15 por 1000) y no numeradores constantes (1 de 25, 1 de 200)Marco de tiempo (en los próximos 5 años, a lo largo de la vida…)Representación dual (datos positivos/negativos, mortalidad/ supervivencia)Riesgos absolutos y relativosContextualizar las probabilidades: comparar con ganar la lotería, tener un accidente de circulación…Rangos o intervalo de confianza (para mostrar el grado de incertidumbre) Ayuda visual (pictogramas, gráficos de barras)

Recomendaciones para presentar datos epidemiológicos (framing)




Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales

Uso pictogramaNo uso de decimalesNo consenso sobre formato (%, números absolutos)Mensajes positivosDificultad comprensión de S y E, mejor VPP y VPNMiedo al cáncer

Uso de pictogramaNo uso de decimales No consenso sobre formato

Mensajes tranquilizadores

Información numérica


Modelos

Paternalista Decisión compartida Decisión informada

Flujo Una dirección Dos direcciones Una dirección

Cantidad mínima

Requisitos legales

Toda la relevante para la toma de

decisión

Toda la relevante para la toma de

decisión

Deliberación Médico Paciente y médico Paciente

Dirección

Tipo Médica Médica y personal Médica

Médico

Paciente

Médico

Paciente

Médico

PacienteIntercambio información

Médico¿Quién decide el tto? Paciente y médico Paciente

Modelos de toma de decisión


Traducido de Charles C et Al. What do we mean by partnership in making decisions about treatment. BMJ. 319:780-2



Toma de decisión informada

Recibirinformación

Comprenderinformación

Elegirlibremente

Toma de decisión informada

Es una elección razonadahecha por una persona razonableque usa información relevantesobre las ventajas y desventajas de todas las opciones posibles, de acuerdo a sus creencias individuales

Bekker H, HTA 1999


Herramientas diseñadas para ayudar a las personas a participaren la toma de decisiones sobre su salud

Proporcionan información sobre las opcionesAyudan a los pacientes a clarificar y comunicar sus valores personales No recomiendan elegir una opción determinadaPreparan a los pacientes para tomar decisiones (informadas y basadas en sus valores) junto con su médico

Herramientas de ayuda a la toma de decisión

¿Qué son?

Ayuda para tomar decisiones complejas que necesitan información más detallada y un examen más cuidadoso

Múltiples opciones que se valoran de forma diferenteSi la evidencia científica es limitada, la mejor opción depende de la importancia que el paciente da a los beneficios, daños e incertidumbres

Mejora la calidad de las decisiones: La influencia de su decisión sobre su saludSus opiniones sobre la aceptabilidad de los procedimientos

¿Por qué se usan?


Consenso internacional de criterios de calidad para elaborar y evaluar herramientas de ayuda a la toma de decisión

Checklist para elaboradores y usuarios12 dominios (30 criterios)

¿Qué es?

Elevado número de criteriosNo todos los criterios son prescriptivosDebate sobre cual es el set mínimo de criterios/dominios

Limitación

Calidad de las herramientas de ayuda a la toma de decisión


http://ipdas.ohri.ca/index.html


Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivelTercer nivelCuarto nivelQuinto nivelToda la información proporcionada desde los programas de cribado

debe basarse en la mejor evidencia posible

Sería necesario diseñar estrategias, en las que se cuente con las usuarias, para elaborar un material de información escrita acorde asus expectativas y necesidades

Los programas de cribado podrían abrir una línea de trabajo para diseñar o adaptar herramientas de ayuda a la toma de decisión de participación en el cribado.

Conclusiones




Gracias

Mujer leyendo. Picasso

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