RETOS DE LA MANIPULACIÓN GENÉTICA A LOS ... … · una serie de nuevos retos bioéticos, en los...

REVISTA LATINOAMERICANA DE BIOÈTICA

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RETOS DE LA MANIPULACIÓN GENÉTICA A LOS PAISES DEL TERCER MUNDO.

Jaime Bernal Villegas

Profesor de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana, Bogotá (Colombia)

RESUMEN El siguiente articulo quiere demostrar el convencimiento de que la manipulación genética y en más amplio rango, la biotecnología, son herramientas poderosas para atacar grandes problemas que afligen al hombre actual. Sin embargo, también voy a demostrar que no creo que sean estas las únicas capaces de resolverlos. Palabras clave: Biotecnología, Manipulación Genética, Bioética. La manipulación genética a lo que deberíamos llamar mejor “ingeniería genética”, está siendo usada ya en muchos campos de la vida diaria y como ha sucedido con otros desarrollos científicos, hay también alrededor de la ingeniería genética un rango muy diverso de opiniones, ya que ésta puede ser percibida como una herramienta muy útil o como instrumento que pone en alto riesgo al ser humano y su entorno. Creo que cualquiera de nosotros está al tanto, por la prensa, radio, televisión o internet, de las controversias asociadas a la producción de organismos modificados genéticamente (OMG). El cubrimiento que hace la prensa de este tipo de noticias, particularmente en Europa, ha sido alarmista y negativo, centrado más en el hecho científico y en sus posibles daños que en los probables efectos benéficos, llevando a una clara polarización social entre proponentes y opositores. La mayor parte del debate es emotivo, sustentado en epítetos del tipo de “contaminación genética”, “comida frankenstein”, “semillas demoníacas” o “tecnología termineitor”, que vician la interpretación de la realidad. La polémica es pues dura y, sin embargo, el hombre ha alterado la integridad genética de la mayoría de sus cultivos durante los últimos diez mil años, sin el más mínimo conocimiento de los mecanismos de herencia. Conocidos éstos, el hombre ha tenido un más directo control de la evolución de las especies en el último siglo, (aunque confinado a producir cruces entre especies


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que naturalmente ocurren) y sus efectos beneficiosos no pueden ser ignorados. Con el advenimiento de la ingeniería genética y el desarrollo de las plantas transgénicas o mejor llamadas OMG se ha generado toda una serie de nuevos retos bioéticos, en los que se combinan factores inherentes a la ciencia (los avances incluyen la manipulación de virus, bacterias, plantas y animales y, podrían tener importante impacto en la agricultura, la manufactura de químicos y drogas, la medicina, el uso de animales para terapia humana o para investigación y toda información que viene derivándose del proyecto del Genoma Humano, para citar solamente algunos casos) y otros relacionados con aspectos filosóficos, económicos y políticos, que involucran en buena medida lo que la antropología llama realidad cultural, nuestros muy diversos puntos de vista sobre el tratamiento que debemos dar a los animales y al hombre, la óptica religiosa, los riesgos socio-económicos, y preocupaciones sobre posibles riesgos para citar -nuevamente- sólo pocos. Es, pues, claro que lo complejo del tema suscitará respuestas en diversos tonos de grises más que directas de blanco o negro. Hoy más que nunca, tal vez, debemos hablar de ética cuando analizamos la tecnología, pues hay una serie de principios, cuyas implicaciones debemos balancear para llegar a tomar decisiones correctas. Creo que la mayoría de los médicos nos enseñaron la máxima de “hacer el bien o al menos no hacer daño”, y creo que este sencillo principio debe yacer en el fondo de todas las decisiones que cada uno de nosotros y la sociedad debemos tomar frente a los retos de las nuevas tecnologías. Hacer el bien o la menos no hacer daño se convierte en cuestión de riesgo, puesto que la práctica de la genética médica es la más truculenta de las figuras pues involucra elementos subjetivos. Es claro para cualquiera que no es lo mismo tener un riesgo de 2% de caerse de un avión que un riesgo de 2% decaerse de un anden. Sin embargo, uno de cada 600.00 pasajeros se mata en un accidente de aviación, mientras que uno de cada 3700 habitantes se mata en un accidente de tránsito al año, y a pesar de ello, le tenemos más miedo a montar en avión que a sentarnos en el automóvil. En las aplicaciones de la ciencia a nuestra vida cotidiana este concepto de riesgo nos lleva a asumir diversas posiciones. La energía nuclear, por ejemplo, es vista por amplios sectores de la sociedad como altamente peligrosa, sin embargo su alternativa, el carbón, causa más muertos entre los mineros de los que ha causado cualquier accidente nuclear. La otra alternativa, el petróleo, lleva al calentamiento global y todas sus consecuencias, sin dudas de gran impacto humano a corto plazo. ¿En base a cuál de estos riesgos toma cada uno de nosotros su personal posición respecto a la energía nuclear?


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El balance entre hacer el bien o al menos no hacer el mal es aún más complejo pues debe considerar igualmente el principio de autonomía, el derecho cada uno de nosotros a tomar sus propias decisiones, los derechos que nos confiere la ley y los humanos, más sensibles pero más atropellados en el mundo y menos defendidos por la ley. Se encuentran entre ellos el derecho a elegir a nuestros gobernantes, el derecho a escoger una afiliación religiosa y uno –particularmente álgido en el contexto de lo que tratamos hoy en este congreso- el derecho a compartir los beneficios del desarrollo tecnológico, hoy concentrados en el primer mundo. Pero hay aún más elementos en ese balance, pues hay que considerar el principio de justicia, que la libertad individual respete la autonomía de los otros individuos de la sociedad, y, finalmente en esta corta lista de elementos a considerar está la confidencialidad, el derecho que tenemos a no ser discriminados en base a nuestras características genéticas. Curioso punto este en un país como Colombia. Debemos buscar que en el proceso de desarrollo de base de datos con la secuencia genómica de los individuos, se generen todos los mecanismos para que estos datos no puedan utilizarse para discriminarnos con base en nuestros genes, cuando ya por la constitución y la ley lo estamos: la ley 30 de negritudes, las leyes de indios, no cabe duda de las buenas intenciones del legislador cuando definió “usted es indio y por lo tanto tiene estos derechos o negro y tiene estos otros”, distintos ambos a los de los otros ciudadanos. Pero, si me caben dudas y muchas sobre sus efectos a largo plazo, pues el derecho a ser distintos no es un derecho grupal, es individual. Tantas veces he dicho que la constitución no debería consagrar el derecho a ser iguales –que no lo somos si no ante Dios y ante la ley– sino el inalienable a ser distintos y ser aceptados con nuestras diferencias; todos y no unos más que otros. Hace años memoricé un pequeño verso de Aldous Huxley que traduzco ahora a la aligera:

Un millón de millones de espermatozoides. Todos ellos vivos.

Y en ese cataclismo. Solo un pobre Noé. Espera sobrevivir.

Y en ese billón menos uno. Podía estar Shakespiare, otro Newton.

Un nuevo Donne. Pero el que fue.

Fuí yo.


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A raíz de este verso calculé la hipotética probabilidad de que uno de nosotros pudiera repetirse y la cifra a la que llegué, sin introducir todos los elementos de recombinación genética fue de 1 sobre 10 a la potencia 23. Ante esta cifra tan infinitesimal no puede menos que concluirse que cada uno de nosotros es un experimento único e irrepetible en la historia del universo. Pero no debe olvidarse que más que los genes, lo único irrepetible es la persona, una lección obvia de ls gemelos, y en esta era del genoma humano no podemos perder de vista que no vamos a ser los genetistas, sino la familia, la escuela, la sociedad, las que tienen que dar las herramientas para que cada individuo pueda reafirmar todos los días la intensa sensación de saberse él, y de saber a sus congéneres, únicos e irrepetibles. He postulado en alguna parte que ese día habremos rebasado la barrera evolutiva: ya no seremos el homo sapiens sapiens, el hombre que sabe que sabe, sino el que he propuesto llamar homo sapiens sive, el hombre que sabe quién es. Es pues claro que el análisis de los retos éticos de la biotecnología es un rompecabezas en el que hay que tratar de integrar suavemente muchos y diferentes elementos. Vamos entonces a los problemas específicos. UN ANÁLISIS DEL HAMBRE Se sostiene comúnmente que la transformación de la agricultura es un imperativo moral en orden a reducir la desnutrición y el hambre en los países más pobres del planeta. Y esta parecería ser la justificación ética para introducir la biotecnología en el ámbito agrícola. Sin embargo, esta visión asume que la principal causa de la desnutrición es la escasez de alimentos y da poca importancia a otros factores determinantes como la distribución de los alimentos, la propiedad de la tierra, los índices de salud, la demografía, la educación, el orden público etc. A pesar de parecer obvio que la simple introducción de OMGs no podría superar todos estos elementos en juego, hay muy diversas opiniones sobre el posible impacto de estos en la situación de hambre y desnutrición. Rifkin (1998) vaticina un desastre, Dixon (1998) cree que aumentará la producción de comida en los países más pobres y que podrá erradicarse la desnutrición, y aún otros opinan que está ofreciéndose más de lo que se podrá hacer. Si se piensa, sin embargo, que la provisión futura de alimentos para una población cercana a los 10.000 millones de seres humanos sólo se dará intensificando la agricultura en las áreas ya cultivadas hoy o expandiendo el área de cultivos, lo que resultaría en la


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pérdida de delicados ecosistemas, es evidente que la única herramienta disponible hoy en día sería la de intensificar la producción en las áreas ya cultivadas y es allí en donde podría jugar un claro papel la biotecnología. Los cuellos de botella son, sin embargo, complejos: si los más pobres no pueden adquirir la mínima tecnología de hoy, ¿podrían adquirir la futura? ¿Tendrán interés las productoras en producir semillas para quienes no tienen dinero para comprarlas? ¿Permitirán las diferencias culturales de esos pueblos la utilización de estos elementos? Probablemente los OMGs no son entonces la única solución al hambre y la desnutrición y, por lo tanto, no tienen más alto estatus moral que otras tecnologías. OMGs Y EL MEDIO AMBIENTE Los efectos en el medio ambiente son uno de los factores que más se aducen en contra de esta tecnología. Los OMGs para soportar la aplicación de herbicidas han generado debate sobre si disminuirá la aplicación de estos elementos, cuáles herbicidas se usarán y la posible dispersión de estos genes a otros cultivos. La resistencia a enfermedades y plagas ha atraído igualmente críticas. Se ha argumentado que la introducción de resistencia a determinados virus podría generar nuevos y más dañinos virus y los cultivos modificados para producir toxinas (particularmente la Bt del bacilo turigiensis) podrían resultar tóxicos a otros huéspedes, incluidas las abejas. En general, puede esperarse que la respuesta de la naturaleza a los cambios inducidos por la ingeniería genética sea similar a la de los cambios naturales y espontáneos, y por lo tanto, las soluciones provistas por esta tecnología serán de corta vida. Lo cual, no invalida su utilización ya que la alternativa química es ineficiente, y ambiental y éticamente pobre; más aún, el reto se encuentra en hallar también respuesta a los problemas planteados por la introducción de la ingeniería genética. Otro aspecto relevante desde el punto de vista bioético es la posible pérdida de diversidad genética por la introducción de OMGs. Igualmente en este punto hay diferentes puntos de vista, pero no se puede asegurar que los OMGs aumentarán o disminuirán la diversidad genética; el hecho es que a la fecha no hay resultados ambientales negativos que superen a los observados con cultivos tradicionales. Así pues, si es imposible probar que un evento no va a ocurrir, tampoco hay garantía de que deteniendo un proceso de investigación biotecnológica se impedirá un desastre ecológico.


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OMGs Y LA SALUD HUMANA El sensacionalismo periodístico y de algunas organizaciones ha llevado al extremo en que cadenas enteras de restaurantes han quitado de sus menús todos los productos modificados genéticamente. Los temores incluyen la posibilidad de que los genes transferidos a las plantas puedan ser tomados por bacterias en la cavidad oral humana o animal, particularmente aquellos utilizados como marcadores de antibióticos que, sin bien tienen utilidad en la generación de las plantas transgénicas, no tienen ya uso en ellas posteriormente. Aunque este evento, como casi todo en ciencia, es teóricamente posible, es altamente improbable y allí se encuentra precisamente la dificultad actual de la terapia génica. Múltiples experimentos llevados a cabo para reemplazar un gen defectuoso en la fibrosis quística, por ejemplo, han tenido muy limitado éxito. Más aún, si esto fuera posible, estaríamos expuestos diariamente a que las bacterias del tracto Gl tomarán genes de todos los productos que consumimos en la dieta, pero el sistema Gl humano es extraordinariamente eficiente en degradar proteínas y otros elementos biológicos como el DNA en pedazos tan pequeños que no retienen actividad biológica alguna. Hay, además, otros factores que impiden la transferencia de genes: el decaimiento espontáneo del DNA, la existencia de enzimas celulares que destruyen el DNA foráneo y el sistema inmune que reconoce y destruye las bacterias invasoras son algunos de ellos que operan diariamente en nuestro organismo y que lo harían igualmente con segmentos de DNA modificado como lo hacen con aquellos que ocurren naturalmente. Otra preocupación manifestada por algunos sectores tiene que ver con la posibilidad de que los alimentos producidos con OMGs puedan producir alergias. Aunque no hay evidencia en concreto, las alergias a productos alimentarios naturales son relativamente frecuentes y un adecuado tamizaje de ellos y de los derivados de OMGs, con información detallada a los consumidores puede permitir su uso sin esperar efectos en la salud humana. Más aún, con las técnicas disponibles hoy en día podríamos identificar en los OMGs las proteínas que producen alergias y modificar sus genes para que esta proteína no se encuentre presente, obteniendo así transgénicos aún menos alergénicos que los productos naturales. Finalmente, podemos preguntarnos si se debe mirar desde dos puntos de vista éticos distintos la introducción de genes en bacterias con inmediata


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utilidad médica, como la producción de insulina, en la que parece no verse mayor problema ético y la introducción de genes en plantas con miras a un beneficio a más largo plazo como el mejoramiento del estado nutricional de la especie, a la que se carga con toda suerte de dilemas éticos. IMPACTO ECONÓMICO DE LOS OMGs En general las opiniones favorecen el hecho de que en el corto y en el largo plazo sería el cultivador grande quien se beneficie de esta tecnología y que podrían perderse los mercados del tercer mundo, al ser sustituidos los productos nativos por aquellos importados. Hay sin embargo, una tecnología transgénica (terminator) que ha generado la mayoría de las controversias. Con esta tecnología los productores de semilla garantizan que la semilla no pueda utilizarse en dos ciclos seguidos y, por lo tanto, atan al cultivador a adquirir semilla nueva para cada cultivo. A pesar de que se este modo se hace mucho menos probable la dispersión de transgenes, el conflicto ético la industria y la sociedad es bien claro. La propiedad de los genes, como es el caso en humanos, es también tópico álgido en la biotecnología. En plantas es aún más complejo el problema de las patentes que en los humanos y buena parte de la biodiversidad de los países del tercer mundo se encuentra ya patentada, en su mayoría por grupos de países del mundo desarrollado. Es urgente la necesidad de asumir nuestro propio desarrollo biotecnológico –este sí un imperativo moral- si queremos ser actores y no simplemente espectadores del próximo milenio. Así lo reconocen la Convención sobre la Diversidad Biológica en Rio en 1992 y la FAO en 1999. ASPECTOS LEGISLATIVOS Hay aún otro punto a resaltar cuando se analizan los retos de las nuevas tecnologías a los países del tercer mundo y este tiene que ver con la legislación al respecto. Hay tres modelos distintos: el primero es el de la libertad individual en el que la legislación permite hacer lo que el individuo quiera mientras no restrinja la libertad de otros. El segundo es el modelo de regulación gubernamental en el que la ingeniería genética no se permite a menos que sea explícitamente aprobada por el gobierno. Y el tercero es el modelo en que la ingeniería genética es prohibida por


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considerarse demasiado peligrosa. El caso colombiano, y creo que el de otros países puede ser similar, es bien peculiar. En estos días discutimos en el Consejo Nacional de Biotecnología el proyecto de ley que algún ministerio pretende pasar al respecto, que es básicamente el segundo modelo antes mencionado, soportado en el tercero de ellos. O sea, la ingeniería genética es demasiado peligrosa y por lo tanto cada proyecto que piense adelantarse debe contar con aprobación explícita del gobierno. Sin embargo, no ha caído en cuenta quien escribió este proyecto, múltiples aspecto de la biología molecular de hoy en día, incluido el hecho de que insertar segmentos de un genoma en otro organismo es la base fundamental del estudio del genoma humano y de otras especies, pues las bibliotecas de DNA se hacen insertando estos segmentos en el genoma de la E. Coli. Toda investigación en biología molecular quedaría supeditada al concepto de alguna comisión. Me recuerda esto lo que nos sucedió hace unos pocos años cuando algún genio introdujo en el código penal un artículo que enviaba a la cárcel a aquel que produjera clones humanos por cualquier método. ¡No cayó en cuenta nuestro legislador que enviaba a la cárcel a la mamá de los gemenos! PUNTOS FINALES Considero muy probable que la biotecnología en el agro, y en muchos otros campos, produzca potenciales beneficios en el corto y mediano plazos. Sin embargo, para lograrlo se requiere no solamente una serie de procesos de investigación que den aún más seguridad sobre sus posibles efectos dañinos, sino un avance en dos aspectos cruciales. • La resolución del conflicto ético entre las compañías productoras y

las necesidades sociales. • La socialización del conocimiento que permita la toma de decisiones

sensatas. Me parece impensable que en un mundo donde los materiales naturales como las cerámicas han sido reemplazados por los derivados del petróleo, donde el movimiento natural ha sido reemplazado por el automóvil, donde desafiamos la gravedad a pesar de nuestra estructura corporal natural, donde el sueño natural es reemplazado por tabletas para dormir, donde la temperatura natural la modificamos mediante la calefacción central o el aire acondicionado, la comunidad europea piense en vetar los productos derivados de los transgénicos. Al fin de cuentas qué es natural. Si natural es todo aquello en lo cual no se haya posado la mano humana, casi nada es natural hoy en día. Pero el hombre es también parte del mundo natural como lo es cualquier otro organismo. Y el


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que las cosas sean naturales no necesariamente implica que sean buenas. La radiación es natural y es la causa más importante de mutaciones en el material biológico, las bacterias y los virus son naturales y son la causa de una proporción importante de muertes en el año. El polen es natural y produce las más extraordinarias alergias en la primavera. Parece evidente que las aproximaciones que la sociedad está haciendo con respecto a las plantas transgénicas están basadas en juicios de valor y no en hechos científicamente establecidos. La biotecnología no va a reemplazar todos los procesos del agro, pero es una herramienta que puede permitirnos superar el dilema Maltusiano: solo si entendemos el aumento en la población como un aumento en el número de cerebros que pueden buscar respuestas a los problemas y no como un incremento en estómagos consumidores de recursos podremos ver con alguna esperanza el futuro de nuestra especie. Y esto traslada la responsabilidad de la biotecnología a la educación. Creo que el mayor reto planteado por la biotecnología a los países del tercer mundo no está en ella misma. Está en gestar una sociedad que aporte al desarrollo y no sea simplemene espectadora de los procesos, en crear jóvenes críticos, inquisitivos, en incrementar el número de centros dedicados a buscar respuestas a nuestros propios problemas para cortar la dependencia tecnológica, está en educar a la sociedad para que pueda hacer uso debido de los avances científicos y tomar decisiones sabias sobres su propio futuro, pues finalmente la libertad nace del conocimiento.

Creo haberles mostrado en esta charla mi convencimiento de que la manipulación genética y en más amplio rango, la biotecnología, son herramientas poderosas para atacar grandes problemas que afligen al hombre actual. Espero sin embargo, que también les haya mostrado que no creo que sean estas las únicas capaces de resolverlos. Déjenme entonces cerrar esta charla con un simpático cuento:

Un grupo de eminentes científicos se reunió algún día y decidió que habiendo llegado ya tan lejos en el desarrollo de la ciencia, no necesitarían más a Dios. Escogieron entonces a uno de ellos para que fuera y comunicara su decisión. El científico asumió su tarea y llegado ante Dios le dijo: “Dios, hemos decidido que ya no lo necesitamos más. Hemos llegado al punto de clonar gente y de hacer toda suerte de cosas milagrosas; ¿porqué no te retiras?


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Dios lo oyó pacientemente y luego dijo: “Muy bien, pero ¿qué tal si antes hacemos un concurso de hacer hombres? A lo cual el científico respondió “Si claro, magnifico”. “Pero, agregó Dios inmediatamente, lo haremos como en los viejos tiempos cuando hice a Adan”. “Si claro”, dijo el científico y después de unos momentos en que recordó los primeros pasajes del Génesis, se agacho y recogió una manotada de polvo. Dios mirándolo con cariño le dijo: “No, no, no tan rápido; ve primero y trae tu propio polvo”.

Creo que a pesar de nuestro notable desarrollo científico, aún necesitamos guías. Y esta es la razón para encontrarnos aquí hoy. Referencias Dixon B. The paradoxes of genetically modified foods. BMJ., 318:547-548 (1999) Rifkin, J. En: Genes en el Laboratorio y en la Fábrica (Durán, A y Riechmann, J) Editorial Trotta S.A., Madrid (1998)

CHALLENGES OF GENETIC MANIPULATION FOR THIRD-WORLD

COUNTRIES

Jaime Bernal Villegas Professor of Human Genetics

Pontificia Javeriana University at Bogotá, (Colombia)

Abstract This article wants to show us, the conviction about that the genetic manipulation and in the amplest sense, the biotechnology, are powerful tools to attack great problems, that the man nowadays has.


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Nevertheless, the author, wants also to establish that he does not think, that they are the only ones to resolve them. KEY WORDS : Biotechnology, Genetic Manipulation, Bioethics. Genetic Manipulation, or what we could better call “genetic engineering” is already being used in many fields of everyday life; and as it has happened with other scientific developments, there is a diverse range of opinions regarding genetic engineering, since it can very well be perceived as very useful or as a device that places the human being and his surroundings at high risk. I think any one of us is aware, thanks to the written press, the radio, the TV or the Internet, of the controversies associated to the production of genetically modified organisms (GMOs). The press coverage of this type of news, especially in Europe, has been alarmist and negative, centered much more on a scientific event and its possible damaging effects than on its probable beneficial ones, thus leading to a clear social polarization between supporters and detractors. Most of the debate is emotional, supported by statements such as “genetic contamination”, “Frankenstein food”, “devil’s seeds”, “Terminator technology.” which twist the true interpretation of reality. The polemics is, therefore, harsh and, however, man has altered the genetic integrity of most of his crops during the last ten thousand years, without being familiar with heredity’s mechanisms. Once they became known, man has held a more direct control over the evolution of species in the last century (even though this is limited to the crossing of species that appear in a natural manner), and their beneficial effects cannot be ignored. With the arrival of genetic engineering and the development of transgenic plants, or better still the so called GMOs, a whole series of new bioethical challenges has developed, which combines factors that belong to science (the advancements include the manipulation of viruses, bacteria, plants and animals, and could have a great impact on agriculture, on chemical and pharmaceutical manufacture, on medicine, on the use of animals for human therapy or for research; and on all the information derived from the Human Genome Project, to mention only a few cases); and others related to philosophical, economic and political aspects that involve in a great measure what in anthropology is called cultural relativity, that is our diverse points of view regarding the treatment we must give to animals and humankind, the religious aspect, the social-economic risks, and the worries about possible risks for the environment and the human health, to mention – one again


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– only a few. It is then quite clear that the issue will generate answers with a shade of gray more than the direct black-and-white ones. Today, more than ever perhaps, we must talk about ethics when we analyze technology, as there exist a series of principles whose manifestations we must balance in order to make the correct decisions. I think most of us, physicians, were taught from the very onset, the maxim of “do good or at least do not to cause harm” and I think this simple principle must lie at the basis of all the decisions each one of us, and society as whole, must make when facing the challenges generated by the new technologies. To do good or at least not to cause harm becomes a matter of risks, and the risk, that is the foundation of practice in genetic medicine is the ghastliest of the figures since it involves subjective elements. For anyone it is clear that the 2% risk of falling off a plane and the 2% risk of falling off a sidewalk are not the same. However one out of 600,000 passengers gets killed in a plane accident, while only one out of 300,000 inhabitants gets killed in a car accident per year. And in spite of this we are more afraid of travelling by plane than by car. In the applications of science to our everyday life, this concept of risk leads us to take various positions. Nuclear energy, for example, is seen by wide sectors of society as highly dangerous. However, its alternative, coal, has caused more deaths among miners than those caused by any nuclear energy accident. The other alternative, petroleum, leads to global warming and all its consequences, without any doubt of great impact at a human level in a short term. Based on which one of these risks does each one of us take his or her own personal standing regarding nuclear energy? The balance between doing good or at least not doing wrong is even more complex since it must take into consideration the principle of autonomy, the right that each one of us has to make his or her own decisions, the rights granted us by the law, and humankind, more sensitive yet more abused in the world and less defended by the same law –all these– must be taken into consideration. Amongst the latter we find the right to elect our leaders, the right to choose a religion, and one –particularly sensitive in the context of what we are dealing with today in this congress– the right to share the benefits derived from technological development, presently concentrated in first-world countries. But there are even more elements in this balance, since we must consider the principle of justice, that individual freedom respect the autonomy that belongs to other individuals in society. And lastly in this brief list of elements to consider, we have confidentiality, the right we have not to be


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discriminated because of our genetic characteristics. A rather curious point this is, in a country like Colombia. We must make it a goal that the data development processes involved in the genomic sequencing of the individuals generate all the mechanisms so that these data cannot be used to discriminate against us based on our genes when in the Constitution and the law we already are: Act 30 for colored people, the laws for the natives. I cast no doubt regarding the good intentions of the law-maker when he defined: “You’re a native and, therefore, you are entitled to these rights, or you are black, and you are entitled to these others”. Both are different from the rights belonging to other citizens. But I do have my doubts, and quite many, regarding their long-term effects, since the right to be different is not a right for a group: it is for the individual. So many times I have said that the Constitution should not mandate the right to be equal – that we are not so except in front of God and the law – but that we have the sole right to be different, and to be accepted with our differences, all of us, and not some more than others. Some years ago I memorized a short poem by Aldoux Huxley:

A million of spermatozoids All of them alive And in that cataclysm Only a simple Noah Expects to survive. And in that billion minus one There could be a Shakespeare, another Newton A new Donne But it was I The one who was.

Because of this poem, I made the calculations for the hypothetical probability that one of us could repeat themselves, and the figure I came across, without introducing all the elements of genetic recombination was: 1/1023. Facing such an infinitesimal figure, we cannot but conclude that each one of us is a unique and unrepeatable experiment in the history of the universe. Yet we must not forget that more than the genes, what is unique and unrepeatable in human beings is the person himself, an obvious lesson we get from twins; and in this era of the human genome, we cannot lose sight of the fact that it is not going to be geneticists but the family, the school, society, the ones that have to provide the tools so that each individual is able to reassert every single day the feeling of knowing that he is himself, and of knowing that his kindred are unique and unrepeatable. I have stated somewhere that on


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that day we will have overcome the evolutionary barrier: we will not be the homo sapiens sapiens, but the one I have proposed we call the homo sapiens sive, the man who knows who he is. It is then clear that the analysis of the ethical challenges facing biotechnology is a puzzle in which we must try to subtly integrate many and different elements. Let us now go into specific problems.

AN ANALYSIS OF FAMINE

It is commonly maintained that the transformation in agriculture is an moral imperative in order to reduce malnutrition and famine in the poorest countries of the world. And this would seem to be the ethical justification to introduce biotechnology into the agricultural environment. However this viewpoint assumes that the main cause of malnutrition is the scarcity of foods, and places no importance on other determining factors such as food distribution, land ownership, health rates, demography, education, public order, etc. In spite of the fact that is seems quite obvious that the mere introduction of GMOs could not overcome all these elements at play, there are quite diverse opinions regarding their possible impact on the conditions of malnutrition and famine. Rifkin (1998) predicts a disaster, Dixon (1998) believes that food production in poor countries will increase and that malnutrition can be eradicated, and others even believe that we are offering more than what can be achieved. If one considers, however, that the future provision of foods for a population close to 10,000 million human beings can only be reached if agriculture is increased in areas already being cultivated today or by expanding the crop areas, which would lead to the loss of fragile ecosystems, it is obvious that the only tool available nowadays would be the increase of areas already being cultivated, and it is there where biotechnology could be playing a rather evident role. Bottlenecks, nonetheless, are complex: If the poorer ones cannot acquire the minimum amount of technology available today, could they acquire future technology? May producers be interested in manufacturing seeds for those who lack the money to purchase them? Will those people’s cultural differences allow for the use of the said elements? GMOs are probably not the only solution for famine and malnutrition; and, therefore, they do not hold the highest moral parameter than do other technologies. GMOs AND ENVIRONMENT


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Their effects on the environment is one of the factors mentioned against the new technology. GMOs resistant to the application of herbicides have generated a debate as to whether the application of these elements will be reduced, which herbicides will be used, and the possible dispersion of these genes to other crops. Resistance to diseases and plagues has, likewise, brought forth criticism. It has been argued that the introduction of resistance to determined viruses could generate new and more harmful viruses, and the crops that have been modified to produce toxins (especially the Bt toxin of the turgiensis bacillus) might result toxic for other hosts, including bees. All in all, it can be expected that nature’s response to changes induced by genetic engineering be similar to the natural and spontaneous changes and, therefore, the solutions provided will be short lived. Which, then do not, invalidate their use since the chemical alternative is inefficient, and environmentally and ethically poor; more so, the challenge lies in finding also an answer to the problems set by the introduction of genetic engineering. Another relevant aspect from the bioethical point of view is the possible loss of genetic diversity due to the introduction of GMOs. Likewise, there are different points of view regarding this issue, but it cannot be assured that GMOs will increase or diminish genetic diversity; the fact is that up to this date there are no negative environmental outcomes overcoming the ones already observed in traditional crops. Thus, if it is impossible to demonstrate that an event is not going to take place, that does not warrant that by stopping a biotechnological research process an ecological disaster will be avoided. GMOs AND HUMAN HEALTH The mass media’s and some organizations’ sensationalism has gone to such extremes that whole restaurant chains have withdrawn from their menus genetically modified products. Fears include the possibility that genes transferred to plants may be taken by bacteria in the human or animal oral mouth cavity, particularly those used as antibiotic markers that, although useful in the generation of transgenic plants, have no further use afterwards. Even though this event, as it happens with everything in science, is theoretically feasible, it is highly improbable, and it is there precisely where the present difficulty of gene therapy lies. Multiple experiments carried out to replace a defective gene in cystic


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fibrosis, for example, have had quite limited success. More so, if this were possible, we would be exposed daily to the bacteria’s Gastrointestinal (GI) tract taking genes from all the products of our daily diet, but the human GI system is extraordinarily efficient regarding the degradation of proteins and other biological elements such as DNA into so smaller bits that they do not keep any biological activity whatsoever. There are, besides, other factors that prevent gene transfer: The DNA’s spontaneous decay, the existence of cellular enzymes that destroy foreign DNA, and the immune system that recognizes and destroys invading bacteria, are some of the ones operating daily within our organism, and that would act similarly with modified DNA segments, as it is done with those occurring naturally. Another worry stated by some sectors has to do with the possibility that food stuffs produced with GMOs may produce allergies. Even though there is no concrete evidence regarding this fact, allergies to natural food products are frequent and their adequate screening as well as the screening of products derived from GMOs, plus detailed information for consumers, may allow their use without expecting negative effects on human health. Even more so, with today’s available techniques we could identify in GMOs the proteins producing allergies and we could modify their genes so that the proteins will not be present, thus obtaining transgenic products even less allergic than the natural ones. Finally, we could ask ourselves if the introduction of genes into bacteria with immediate medical usefulness could be seen under two different ethical points of view, such as the production of insulin, where there does not seem to be any ethical problem, and the introduction of genes into plants with the purpose of obtaining a benefit at a longer term, such as the improvement of the nutritional status of the species, to which a whole load of ethical dilemmas are attached. THE GMOs ECONOMIC IMPACT Overall, opinions are in favor of the fact that at a short and long term, the large crop owner would be the one benefiting from this technology, and the third-world markets could be lost, when native products could be substituted for the former ones. There is, however, a transgenic technology (terminator) that has generated most of the controversy. With the said technology, seed producers guarantee that the seedlings cannot be used in two consecutive cycles and, therefore, they tie the crop


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grower to the purchasing of new seeds for each yield. Although this way transgene dispersion is less likely, the ethical conflict between industry and society is quite evident. Gene ownership, as in the case of humans, is also a delicate issue in biotechnology. The problem of patents is even more complex in plants than in humans, a great amount of biodiversity in third-world countries has already been patented, mostly by groups of developed countries. The need to assume our own biotechnological development is urgent – this is a moral imperative – if we want to be the actors and not simple spectators of the coming millenium. It was acknowledged so at the Convention on Biologic Diversity in Rio in 1992 and by FAO, in 1999 LEGAL ASPECTS There is one more point of view worth highlighting when dealing with the challenges of the new technologies in third-world countries, and it has to do with legislation regarding this issue. There are three different models: The first one has to do with individual freedom, whereby legislation permits the individual to do whatever he wishes to as long as he does not threaten other people’s rights. The second is the government regulation model, whereby genetic engineering is not allowed unless it is explicitly approved by the government. And the third is the model, whereby genetic engineering is prohibited as it is considered highly dangerous. The Colombian case, and I think it can be similar in other countries, is rather peculiar. Presently, at the National Biotechnology Council we are discussing the project of a law that some ministry pretends to pass regarding this issue, which is basically the second model mentioned above, based on the third one. That is, genetic engineering is too dangerous, therefore, each project that pretends to get ahead on this issue most have the corresponding explicit governmental approval. Yet, whoever drafted this project did not realize the multiple aspects of today’s molecular biology, including the fact that to insert segments of a genome into another organism is the foundation of the study of the human genome and of the one belonging to other species, since the DNA libraries are constructed inserting these segments into the E-coli genome. So, any research in molecular biology would be subjected to the concept given by some commission. This reminds me of what happened some few years ago, when some brilliant mind introduced in our penal code an article sending to jail whoever produced human clones gotten by any


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means. Our legislator did not realize that he was sending the twins’ mother to jail! FINAL POINTS I think it is highly likely that biotechnology in the agricultural field, and in many others, will produce potential benefits at short and medium terms. Nonetheless, to achieve this it is necessary to carry out not only a series of research processes that will bring forth greater assurance regarding its harmful effects, but also an advancement in two crucial aspects: • The solution of the ethical conflict between producing companies and

social needs. • The socialization of knowledge, which will allow for the making of

sensible decisions. I cannot conceive that in a world where natural materials such as ceramics have been substituted by petroleum derivatives, where the natural movement has been replaced by the automobile, where we defy gravity in spite of our natural bodily structure, where natural sleep is replaced by sleeping pills, where natural temperature is modified by means of a central heating system or air conditioners, in a world such as this the European community is thinking of vetoing products derived from transgenic ones. After all, what is natural? If natural is everything that has not been touched by the human hand, almost nothing is natural nowadays. But man is also part of the natural world as it is any other organism. And the fact that things are natural does not necessarily mean that they are good. Radiation is natural, and it is the most important cause of mutations in biological matter, bacteria and viruses are natural and still they are the cause of a higher death rate per year. Pollen is natural, yet it produces the most extraordinary allergies in spring. So it seems rather obvious that the focusing society is effecting regarding transgenic plants is based on value judgements and not on solid well-established scientific facts. Biotechnology will not replace all the agricultural processes, but it is a tool that allows us to overcome the Malthusian dilemma: only if we understand population growth as an increase in the number of brains, that can find answer to the problems, and not as a mere increase in the number of resource-consuming stomachs, will we be able to cast a hopeful glance into the future of our specie. And this transfers the biotechnology responsibility to education. I think the major challenge set by technology to third-world countries is not in education itself. It


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lies in the possibility of engendering a society that will provide means for development instead of being a mere spectator of the processes taking place, of creating critical, inquisitive youths, in increasing the number of our centers bent on searching for answers to our own problems in order to cut off technological dependency, of educating a society that may be able to duly use scientific advancements and to make wise decisions regarding its own future, for, after all freedom is born out of knowledge.

I think I have shown you through this talk my conviction that genetic manipulation, and at a wider range, biotechnology, are powerful tools to tackle great problems afflicting present-day humankind. I hope, however, that I have also shown you that I do not believe that they are the only tools for us to be able to solve them. Allow me then to end this talk with a very nice tale:

A group of eminent scientists met someday, and they decided that since they had gone so far in the development of science, they would not need God anymore. So, they chose one of them to go and tell Him of their decision. The scientist did his task, and once in front of God told him: “God, we have decided that we no longer are in need of you. We have reached a stage where we can clone people, and where we can do any kind of wondrous things; why don’t you step down?” God listened patiently, and then said: “ Very well, but how about if, before that, we have a contest to make up names?” The scientist answered: “Yes, of course. Great!”

“But,” added God, “we’ll do it like in the old times, like I did it with Adam.” “Yes, of course,” said the scientist; and after a few seconds when he brought to memory passages from Genesis, he bent down and picked up a handful of dust. Casting a loving glance, God said to him: ”No, no, not so fast. You go ahead first and bring your own dust.”

I think that in spite of our remarkable scientific advancements, we still need some guidance. And this is the reason for our meeting here today. Thank you very much.


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REFERENCES Dixon, B. The Paradoxes of Genetically Modified Foods. BJM, 318-;547-548 (1999) Rifkin, J. In : Genes en el Laboratorio y la Fábrica [Genes in the Lab and in the Factory] (Durán, A. Y Riechmann, J.) Editorial Trotta, S.A. Madrid, (1998)


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CRÍTICA BIOÉTICA A UM NASCIMENTO ANUNCIADO

Volnei Garrafa Presidente da Sociedade Brasileira de Bioética, Brasília (Brasil)

Resumen Poucas notícias causaram tanto alvoroço na mídia internacional quanto o nascimento da ovelha Dolly, divulgado pelo jornal norte-americano The New York Times de 23 de fevereiro de 1997, antecipando-se ao artigo publicado pelo pesquisador escocês Ian Wilmuth e pela sua equipe na revista britânica Nature (27/02/97). Parte da surpresa ficou por conta do grande público, pois se tratava de um fato previsto, de um nascimento amplamente anunciado, pelo menos para aqueles que lêem ou lidam com ciência. O artigo siguente examinara a novedade do referida acontecimento. Palabras clave: Clonasao, responsabilidade, Bioética, diversidade. Uma coincidência a ser analisada inicialmente é que a clonagem animal veio através da ovelha, símbolo da redenção humana no imaginário cristão. Inúmeras vezes Jesus Cristo se refere ao “rebanho” nos seus evangelhos. A “anunciação” de um novo tempo, portanto, se deu através de Dolly, produzida operacionalmente desde julho de 1996 nos laboratórios da Universidade de Edimburgo, na Escócia. Esse fato gerou reações contraditórias que foram desde o enaltecimento da ciência até sua completa rejeição. Repentinamente a clonagem ficou polarizada entre manifestações de endeusamento ou de demonização. 1. O mito da imortalidade Adão foi instigado por Eva -- clonada pelo Criador, a partir de células de uma costela do primeiro -- a comer o fruto da árvore da sabedoria, aquela que se referia ao “bem” e ao “mal”. Repentinamente Adão descobre-se um ser nu, frágil, precário. E Deus expulsa-o do paraíso, antes de ele provar o fruto da segunda árvore, a da vida, que lhe daria a imortalidade.


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Desde então, Adão e seus descendentes perseguem o mito da imortalidade, tentando contornar a precariedade da existência humana. As tentativas vêm desde a antigüidade, passando por René Descartes, que em 1630 já perseguia o sonho da medicina infalível, até o limiar do século XXI, através de projetos extraordinários, como o desejo de o homem alcançar Marte e outras paragens do sistema planetário, à procura de novidades e melhorias. O pesquisador francês Lucien Sfez por meio do livro “A saúde perfeita – crítica de uma nova utopia”, registrou o fim da retórica pós-moderna. Essa boa notícia, entretanto, foi apagada pelo alvorecer de uma ideologia ainda mais temível e já consistente neste final de milênio. Utilizando três projetos científicos em desenvolvimento avançado no mundo contemporâneo -- Genoma Humano, Biosfera II e Artificial Life – Sfez abordou a questão do “corpo virtual”: não se trata de uma mera reconstrução anatômica abstrata, que existe e não existe; é mais rica, mais informal, mais perfeita que nosso pobre corpo que oculta suas misérias, sem ser puro espírito mas um corpo-conceito mais elevado, mais ‘limpo’, mais complexo que o corpo-carne. “Que pensar desse objeto, senão que é da alçada da utopia e da ideologia ao mesmo tempo?”, questiona. Ele refere-se à utopia, pois as metáforas estão presentes em todo seu pensamento de forma imperiosa, racional: “sondar rins e corações, que era atributo de Deus, não basta, pois os tecnocientistas necessitam de um corpo inteiro”, calculado, “que tende a substituir moralmente nossa pobre e imperfeita realidade pela razão todo-poderosa”. E essa razão não pode atingir a perfeição senão através das mãos dos sábios. Menciona a ideologia, pois seria inimaginável toda essa reconstrução acontecer sem a força determinante e infatigável de uma base conceitual de sustentação poderosa: a da tecnociência. Sua radicalidade crítica, unilateral e arrasadora, alertam positivamente sobre instigadores desafios do terceiro milênio, tendo o efeito, também, de reabilitar o papel (ou a necessidade) das ideologias e utopias pelas quais grande parte das pessoas não nutre hoje muito entusiasmo. Para Sfez, existe o perigo real de a técnica vir a dominar o mundo, a sociedade, a natureza, sem mediação científica nem conflitos sociais. Tomando o viés tecnocientífico como instrumento de apoio, destrói o pesquisador norte-americano Francis Fukuyama e sua teoria do “fim da história”. As mudanças genéticas possíveis -- vegetais, animais e humanas -- alteraram o curso da história. Esta, que tinha uma


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narrativa longa, foi substituída por pequenas narrativas fragmentadas. A engenharia genética trouxe-nos uma nova história. Trata-se, assim, de superar o esgotamento dos mitos, o envelhecimento irreversível do mundo e das pessoas e de voltar ao essencial, à substância de nossa vida. Contra o fracasso da história e a precariedade da vida, somente a ideologia pode recriar a imagem do eterno retorno e da eterna permanência, em protesto contra a fragilidade de nossa condição social e humana. 2. A moralidade da clonagem O filósofo Hans Jonas foi um dos primeiros pensadores a detectar a caducidade dos termos em que tradicionalmente se exprimiam os questionamentos dirigidos pela ética ao progresso tecnocientífico: “Continuamos a discutir a técnica do ponto de vista da verdade antropológica, quer no sentido de ela realizar o verdadeiro sentido do humano, quer, opostamente, no sentido de ela constituir a própria negação do ser humano ou da natureza”. Ora, a técnica não pode ser nem eticamente submissa, nem histericamente dominadora. Nessa discussão, podem ser indicados dois caminhos de análise: um tecnocientífico e outro bioético. Como não sou especialista em genética, prefiro ater-me a uma reflexão epistemológica. Parece-me que nesse campo tão complexo, a questão de fundo a ser discutida é “a moralidade da clonagem”. É moral clonar seres humanos? Se usarmos exclusivamente a emoção, nossa resposta imediata será “não”. Se, por outro lado, o argumento for racional, seremos obrigados a interpretar duas identidades para o novo ser: uma genética (biológica) e outra pessoal (antropológica). O clone pode perfeitamente ser idêntico do ponto de vista biológico mas será sempre diferente do ponto de vista pessoal. Ao clonar as características genéticas, clona-se a biologia de um indivíduo, não sua personalidade. Apesar de algumas poucas constatações de semelhanças de personalidade registradas em gêmeos univitelinos, uma mesma identidade genérica/genética é acompanhada de diferente identidade específica (“Eu sou eu e minhas circunstâncias” -- José Ortega y Gasset (filósofo espanhol). Confundir identidade biológica com identidade pessoal é um abuso lógico, trata-se de mero reducionismo biológico que confunde identidade com especificidade.


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Essa argumentação não pretende defender a moralidade da clonagem em seres humanos, mas, ao contrário, criticar a intolerância dos argumentos e das respostas, além da pobreza filosófica constatada nas discussões que em geral têm acontecido no Brasil -- e no mundo -- sobre o tema. Pelo contrário, tenho defendido há algum tempo que temas como os limites da manipulação da ciência requerem, além de uma profunda dose de tolerância, sobretudo prudência e senso de responsabilidade. Em artigo publicado no jornal francês Libération, o filósofo francês Jean Baudrillard considerou “o clone, um crime perfeito (...). O conflito entre o original e sua cópia não está perto de terminar, nem aquele entre o real e o virtual”. 3. Entendendo melhor a clonagem humana Institutos de pesquisa de diversos países já vêm trabalhando há vários anos com a clonagem de espécies vegetais, sem grandes perturbações à ordem das coisas no seio da sociedade mundial. Já o nascimento de Dolly, assim como a intenção do médico italiano Severino Antinori de proceder a clonagem humana até novembro de 2001- prazo aliás já expirado- causaram reações que variaram do fascínio de algumas pessoas, à perplexidade e ao medo da maioria. O cientista norte-americano Richard Seed já havia feito a mesma ameaça de Antinori há quatro anos atrás, não conseguindo concretizar, também, sua pretendida obra. O tema da clonagem, portanto, vem fazendo parte obrigatória da pauta científica e jornalística mundial dos últimos anos. Além de um notório açodamento da parte de alguns cientistas mais preocupados com promoção pessoal, existe também uma imprensa ávida por notícias sensacionalistas para que seus veículos sejam mais vendidos. Tudo isso gerou naturais preocupações por todo mundo e algumas distorções que necessitam ser melhor entendidas. Uma dúvida a ser equacionada com relação ao assunto é aquela que diz respeito à diferença entre o que se denomina de “clonagem reprodutiva” e “clonagem terapêutica”. A “clonagem reprodutiva” se refere à duplicação direta de representantes de uma mesma espécie, sejam vegetais, animais ou humanos. A outra situação acima, por sua vez, significa a possibilidade da ciência vir a construir, por exemplo, um novo fígado imunologicamente compatível para um doente necessitado de transplante a partir de uma célula “tronco” (indiferenciada) dele próprio ou proveniente de placenta, cordão umbilical ou mesmo de embriões. Da mesma forma, a esperança de controle para doenças como as síndromes


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de Parkinson ou Alzheimer, ou ainda o diabetes, repousam em grande parte nas possibilidades do desenvolvimento futuro da chamada “clonagem terapêutica”. Para uma melhor compreensão e entendimento de toda questão, é indispensável fazer inicialmente uma separação entre o que significa moralmente a clonagem vegetal (a qual sendo corretamente conduzida, acarreta menos questionamentos), a animal e a humana. A clonagem animal, mantidos os parâmetros éticos requeridos, permite que as investigações avancem sem perigo direto para a espécie humana e para a própria biodiversidade. Dolly foi a conseqüência exitosa de 277 tentativas anteriores aberrantes, apesar de uma grande quantidade de dúvidas ainda persistirem com relação a diversos aspectos técnicos; para exemplificar, sua idade é até hoje discutida, parecendo ter incorporado os sete anos de vida da ovelha doadora da célula mamária original. O domínio dessa técnica ou variações da mesma adaptadas à espécie humana no sentido terapêutico, como já foi dito, poderá trazer benefícios extraordinários para diversos problemas de saúde, contribuindo para a melhoria da qualidade de nossa vida. A chamada “clonagem reprodutiva humana”, por sua vez, não encontra nenhum amparo ético ou moral para sua realização. Além de pessoalmente não acreditar que nenhum cientista ou empresa esteja hoje capacitado a dominar com absoluta segurança todas as variáveis envolvidas na sua complexa execução, existe a questão da diversidade humana, um dos nossos mais valiosos patrimônios naturais. A maioria dos casos de casais que não conseguem ter filhos já pode hoje ser resolvida com a ajuda de técnicas de fecundação assistida, cada dia mais aprimoradas. A duplicação vulgar de milionários excêntricos que desejam perpetuar-se, ou de super atletas que venham tirar o brilho da competitividade olímpica ou, ainda, simplesmente de espécimes femininos ou masculinos com invulgar beleza para fins estéticos ou mesmo de apetite sexual, não pode e não deve ser aceita. 4. A responsabilidade futura Nos dias atuais o homo sapiens se transforma em homo faber. Frente ao poder e à velocidade do processo científico e tecnológico que nos atropela todos os dias, é indispensável substituir as antigas éticas da contemporaneidade ou da imediatez por uma nova ética da prospectiva ou da responsabilidade futura.


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Em busca da ética na era da técnica, Hans Jonas apresentou, entre outras, as seguintes proposições: 1) Toda ação deve se transformar em lei universal; 2) Todo semelhante deve ser tratado como um fim em si e não como um meio; 3) Os efeitos da ação devem ser compatíveis com a permanência da vida humana genuína; 4) Nenhuma condição de continuação indefinida da humanidade na Terra deve ser comprometida. Em resumo, “uma vez que é nada menos que a própria natureza que está em causa, a prudência se torna -- por si só -- nosso primeiro dever ético”. Em outras palavras, aquilo que devemos “evitar” a todo custo deve ser determinado por aquilo que devemos “preservar” a qualquer preço. Um aspecto essencial no debate sobre a moralidade da clonagem em humanos se refere à vulnerabilidade que se criará a partir do fato de todos indivíduos passarem a ser biologicamente iguais, já que uma das maiores riquezas da raça humana está exatamente na sua variedade genética, na sua diversidade. Uma filosofia da natureza deverá articular o que “é” cientificamente válido como ‘deve” das injunções morais. Entre os grandes problemas práticos da bioética, está a dificuldade em trabalhar a relação entre a certeza e a dúvida. Apesar de alguns críticos radicais considerarem grande parte dos avanços da ciência como “perigosos”, é impossível imaginar a atual estrutura societária (ou biológica) como eterna e imutável. É compromisso da ciência, pois, preparar o futuro, antecipando-se a ele por meio de descobertas que venham trazer benefícios à espécie humana. A mutabilidade da sociedade e do mundo é uma certeza; a dúvida reside em estabelecer o limite concreto até onde os avanços da ciência devam se verificar. Mais uma vez, parece-me claro, o caminho está no equilíbrio, na busca de soluções moralmente aceitáveis e praticamente úteis. Para isso, é indispensável que as novidades sejam analisadas caso a caso, em cada contexto social, com responsabilidade e bom senso, respeitando-se certos valores societários e o pluralismo moral que, queiramos ou não, é marca registrada dos dias atuais. Neste sentido, alguns valores nos quais a humanidade e a ciência vêm se pautando nos últimos tempos, deverão ser transformados. Seria preferível que a responsabilidade ética fosse tatuada indelevelmente na equação que determina a liberdade científica; e que a tecnocracia e a mercantilização desenfreada, que submetem a sociedade às suas leis insensíveis, se transformassem exclusivamente em tecnologia saudável a serviço da humanidade . Em outras palavras, trata-se de estimular o desenvolvimento da ciência dentro das suas fronteiras


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humanas, e, ao mesmo tempo, de desestimulá-la quando passa a avançar na direção de limites desumanos e possivelmente iatrogênicos. Trata-se, assim, não de fazer tudo aquilo que possa ser feito mas, ao contrário, de fazer aquelas coisas que devam ser feitas. Hoje, diversos países detém a tecnologia para construção da bomba atômica mas nem porisso, depois da dolorosa lição de Hiroshima e Nagasaki, se imagina a possibilidade dela ser acionada, além de que a descoberta da energia atômica e sua utilização pacífica trouxe inúmeros benefícios. Resumindo, defendo o discurso da liberdade para a criação no campo científico, com controle sobre suas aplicações práticas, sobre a tecnologia. É importante que se entenda que a clonagem é uma técnica. Sendo técnica, seu uso tem indicações e contras indicações. É necessário, assim, que se quebre o mito, o medo contra a palavra. Dentro desta linha de pensamento, portanto, não é moralmente condenável o fato de cientistas trabalharem com segurança sobre variedades vegetais, animais e mesmo em seres humanos (clonagem terapêutica) por meio de clonagem ou de outras técnicas na busca de benefícios futuros para a humanidade. O grande nó da questão não está na utilização das técnicas de clonagem em si, mas no seu controle . E este controle deve se dar em um patamar diferenciado dos planos científico e tecnológico : O CONTROLE É ÉTICO ! Assim, resta-nos dirigir nosso “fazer”, mais uma vez, com prudência e tolerância, entre os apertados limites do necessário e do possível. A sofisticada intervenção tecnocientífica em um meio não só natural como cultural, atravessado por atos de vontade e escolha apaixonada, é tão “humana” quanto a ética, com a qual, nesse pé, pode estabelecer “diálogo”. Tudo isso, permeado pelo Direito construído em bases pluralistas e democráticas. Bibliografia Recomendada BERLINGUER, G. Ética da Saúde. HUC ITEC, S. Paulo, 1996. BERLINGUER, G. & GARRAFA, V. O Mercado Humano. Estudo bioético da compra e venda de partes do corpo. Editora UnB, Brasília, 2000 (2ª Ed.), 252 p. ENGELHARDT Jr., H.T. Fundamentos da Bioética. Loyola, São Paulo, 1998, 518 p.


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GARRAFA, v. & COSTA, S.I.F. (orgs.) A Bioética no Século XXI. Editora UnB, Brasília, 2000, 160 p.

·BIOETHICAL CRITIQUE OF A FORETOLD BIRTH

Volnei Garrafa President of Brazilian Society of Bioethics, Brasilia (Brazil)

ABSTRACT Very few pieces of news created such convulsion in the international media like the birth of the sheep Dolly, announced by the New York Times, in advance of an article put out by Scotch researcher Ian Wilmuth and his team in the British magazine Nature on 27 February, 1997. The public at large was the one really surprised, since it was something foreseeable, a “foretold birth”, at least for those who read about or work in the scientific world. This article will analyze the novelty of that event. Key words: cloning, responsibility, bioethics, diversity A coincidence that ought to be analyzed at the start is that animal cloning was carried out by means of a sheep, symbol of human redemption in Christian imagining. Many a time Christ referred to the “sheep” in the Gospels. The announcement of a new era, therefore, was made through Dolly, which had been operationally produced since July of 1996 in the University of Edinburg Laboratories, in Scotland. This generated contradictory reactions that went from sheer glorification of science to utter repulsion. Suddenly, cloning became a polarized point ranging from deification to devilment. 1. The Myth of Immortality Adam was seduced by Eve – her being cloned by the Creator as of the cells of a rib from the former – to eat from the tree of wisdom, the one dealing with good and evil. Suddenly Adam rediscovered himself in all


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the frailty and precariousness of his being. And God expelled him from Paradise, before Adam was able to take a morsel from the second tree, the tree of life, the one that would endow him with immortality. Since then, Adam and his descendants have pursued the myth of immortality. Trying to integrate themselves in the precariousness of human existence. Temptations come from time immemorial through René Descartes, who in 1630 was already after the dream of a form of infallible medicine, to the beginnings of the 21st Century, by means of extraordinary projects, such as Man’s wish to reach Mars or any other regions in the planetary system, seeking for novelties and improvements. French researcher Lucian Sfez, in his book The Perfect Health, Critique of a New Utopia, recorded the end of post-modernist rhetoric. That piece of good news was dimmed by the sprouting of a more fearful yet consistent form of ideology at the end of the century. Using three advanced scientific projects in the contemporary world, Human Genome, Biosphere II and Artificial Life, Sfez took up the question regarding the “virtual body”. It was not the mere abstract anatomical reconstruction, which exists and yet it doesn’t; it is richer, more informal, more perfect than our poor body hiding its miseries, not being a pure entity; it is a higher body-concept, cleaner, more complex than the body-flesh one, and he asks himself: What to think of that object? What is the major signal of utopia and of ideology at the same time? Regarding utopia, since metaphors are present throughout his thinking in a rational imperious manner: “To create kidneys and hearts, which was God’s attribute, is not enough, because techno-scientists need an internal body,” a calculated one, “that tends to substitute morally our poor and imperfect reality for some almighty reasoning. And this reasoning cannot tend towards perfection but through the scientists’ hands. He mentions ideology, since it would be unimaginable that all this reconstruction took place without the existence of a determinant, ceaseless force with a conceptual basis of powerful backing up: techno-science. Its critical, unilateral and razing radicalism are a positive warning about deep-set challenges facing the third millenium, offering or effecting the rehabilitation (or the need) of the role of ideologies or utopias for which most people feel little regard nowadays. For Spez (Sfez), there is the real danger that technology may dominate the world, society, nature, without the scientists mediating in social conflicts. Taking the techno-scientific way as a means of support, it


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destroys North American thinker Francis Fukuyama and his “end of history” theory. The possible genetic changes – animal, vegetable or human ones – will alter the course of history. And history, which is formed by a long series of stories, is substituted by small fragmented ones. Genetic engineering is writing a new story for us. It has to do, therefore, with overcoming the drying up of myths and the irreversible aging of the world and its inhabitants, and with returning to the essentials, to the very substance of our lives. Against history’s failure and life’s frailty, only ideology can recreate the image of the eternal return and of the eternal permanence, as a way of protesting against the vulnerability of our human condition. 2. The morality of cloning Philosopher Hans Jonas was one of the first thinkers to detect the expiration of the critical terms traditionally used by ethics to techno-scientific progress: ”We go on with the discussion about technology from the point of view of an anthropological truth....” Today technology cannot be ethically subservient nor hysterically dominant. In this discussion, two paths for analysis can be pointed at: A techno-scientific and a bioethical one. Since I am not a specialist in genetics, I prefer to reflect on this in an epistemological manner. It seems to me than in such a complex field, the question to be discussed is “the morality of cloning”. Is it moral to clone human beings? If we attain exclusively to this paradigm, our immediate answer will be “No”. If, on the other hand, this were a rational argumentation, we would be forced to interpret two identities for the same being: A genetic one (biological) and a personal one (anthropological). A clone can perfectly be identical from the biological point of view, but it will always be different from the personal point of view. When cloning biological characteristics, the biology of an individual not its personality is what is being cloned. In spite of the very few proofs of similarity of personality recorded in identical twins, the same generic-genetic identity is accompanied by a different specific identity. (“I am me and my circumstances,” said Spanish philosopher Ortega y Gasset). To mistake personal identity with biological identity is logical abuse, it is pure biological reductionism that mixes up identity with specificity.


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This discussion does not pretend to defend the morality that involves the cloning of human beings; on the contrary, it criticizes the intolerance of the answers and arguments, in addition to the philosophical poverty of the discussions that are in general taking place in Brazil – or in the world – on this specific topic. In this sense I have maintained, for a long time, that topics such as the limits of science in manipulation require, in addition to a deep sense of tolerance, great prudence and sense of responsibility. In an article printed in the French magazine Liberation, French philosopher Jean Baudrillard considered “cloning a perfect crime, (...) The conflict between the original and its copy is not about to end, nor the contention between the real and the virtual.” 3. A better understanding of human cloning Research institutes have been working for several years on the cloning of vegetal species, without generating meaningful commotion within society. Dolly’s birth, as well as the intention of Severino Antorini, the Italian physician, of going into human cloning around November, 2001 – a deadline that has already expired – caused reactions that go from the fascination of some people to the perplexity or the fear of the vast majority. North American scientist Richard Seed had already made the same threat of Antonini’s four years earlier, but he was not able to turn into something concrete his pretended undertaking. The topic of cloning, therefore, has become an obligatory one at a scientific and mass media level in the last years. In addition to a noticeable desire of some scientists to take advantage of this for personal promotion, there is also a mass media avid of lurid stories to promote higher sales. All this generates normal worries all over the world as well as some distorted facts that need to be better understood. One first questions to be dealt with is the one stating the difference between what is called “ reproductive cloning” and “therapeutic cloning”. Reproductive cloning refers to the direct duplication of representative members of the same species, be these vegetables, animals or humans. The latter one, at the same time, means the possibility posed by science of constructing, for example, a new liver immunologically compatible for a patient who needs a transplant as of a “stem cell” differentiated from the patient himself or coming from the placenta, from the umbilical cord or from the very same embryos. In the same manner, we can talk about the hope to reach control of illnesses such as Parkinson’s or Alzheimer’s, or diabetes, which lay to a great extent in the possibilities for the future development of the so called “therapeutic cloning”.


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For a better comprehension and understanding of all this, it is essential to first establish a separation between what vegetal cloning (which, because it has been correctly conducted, has lead to fewer questionings), animal cloning and human cloning really mean at a moral level. Animal cloning, keeping the required ethical parameters, allows for research to continue without any direct danger for the species or for biodiversity itself. Dolly was the successful outcome of 277 prior aberrant attempts, in spite of a great number of doubts that arouse and persisted related to diverse technical matters; as an example, Dolly’s age is still being discussed as it seems that it was added to the donor sheep’s original mammary cells. The mastering of this technique or its variations adapted for the human species in a therapeutic sense, as it has already been mentioned, could bring forth extraordinary benefits for diverse health problems, thus contributing to the improvement in the quality of our life. The so-called “human reproductive cloning”, at the same time, cannot find any ethical or moral support for its development. In addition to the fact that I personally cannot find any scientist or company capable of mastering with total safety all the variables dealing with its complete execution, there is also the question regarding human diversity, one of the most valuable natural patrimonies. The vulgar duplicity of some eccentric millionaires who wish to perpetuate themselves; or of the super athletes that cloud the shine of olympic competitions; or –presently- the human female or male specimens endowed with unusual beauty for aesthetic or sexual purposes, cannot or must not be accepted. 4. The future responsibility At present times our human sapiens is transforming into homo faber. Facing the power and velocity of the technological and scientific progress which overcome us every day, it is essential to substitute the ethics of contemporaneity or of immediacy for a new ethics of prospectiveness or of future responsibility. In search for the correct form of ethics for the technological age, Hans Jonas made, among several, the following proposals: 1) Any action must be transformed into a universal law; 2) Any similar species must be treated as an end in itself, not as a means; 3) The effects of the action must be compatible with the permanence of genuine human life; 4) No condition of undefined perpetuation of humankind on earth must be put


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at risk. To summarize: “ At the very same instant that it is our own nature what is being put to trial, prudence becomes, by itself, our first ethical duty.” In other words, what we must avoid at any cost is determined by what we must preserve at any cost. An essential aspect dealing with the morality of human cloning refers to the vulnerability that will be originated, sparked by the fact that all individuals will become biologically similar, since one of the major qualities enriching humankind is precisely our genetic variety, our diversity. A philosophy of nature must articulate what “is” scientifically valid as it “should be” regarding moral judgement. Among bioethics’ greatest practical problems, there is the difficulty of working within the relation certainty-doubt. Albeit some radical critics consider a vast number of science’s advancements “dangerous”, it is impossible to imagine the present societal (or biological) structure as something eternal or immutable. Science’s commitment is to prepare the future, foreseeing what it may generate by means of discoveries that will be beneficial for humankind. The mutability of society and of the world is a certainty; the doubt resides in the concrete limit set for the advancements of science to be verified. Once again, it seems to be obvious, the path lies in equilibrium, in looking for morally acceptable and practically useful solutions. So, it is indispensable that novelties be analyzed one by one, in each social context, in a responsible manner and with common sense, with due respect to certain societal values and the moral pluralism that, whether we like it or not, are a trademark in our times. In this sense, some of the values that humankind and science have been setting forward lately ought to be transformed. It would be preferable that ethical responsibility be indelibly tattooed in an equation determining scientific freedom; and that the unbridled technocracy and merchandising, that subsume societies to their insensitive laws, be exclusively transformed into a healthy technology for humankind’s benefit. In other words, to try to incentivize the development of science within the human boundaries while, at the same time, to refrain it when it advances to or trespasses the inhuman or iatrogenic borders. It means, also, not only to do everything that can be done, but also to do those things that ought to be done. Today several countries have the technology to build the atomic bomb but not because of this, after


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the painful experience with it in Hiroshima and Nagasaki, do they envision the possibility of its being used, plus the fact that the discovery of atomic energy and its peaceful usage may bring forth uncountable benefits. Summarizing, I defend the argument about the freedom for research in the scientific field, but exerting control over its practical applications, its technology. It is important to understand that cloning is a technique. Being a technique, it has indications and contra indications. Likewise, it is necessary to end the myth and the fear the word generates. Along this line of argumentation, therefore, the fact that scientists work with certainty on some vegetal, animal or on the human being himself (therapeutic cloning) by means of cloning or other techniques in search of future benefits for humankind is not morally condemnable. What matters, in the long run, is not the use of cloning techniques in themselves, but their control. And such control must come from a field different from the scientific and technologic one: an ethical control Likewise it is essential to direct our pursuits, once more, with prudence and tolerance, within the tight limits of what is necessary and possible. The sophisticated techno-scientific intervention is both a natural and a cultural means, involving voluntary and passionate acts, and it is more human in as much as it is more ethical and thus, at this very point a “dialogue” can be carried out. All this permeated by the Law, constructed upon pluralistic and democratic foundations. Recommended Bibliography BERLINGER, G., Ética de la Salud (Ethics of Health), Ediciones San Pablo, 1996. BERLINGER, G. and GARRAFA, V., El Mercado Humano. Estudio bioético de la compra y venta de partes de cuerpo (The Human Market. Bioethical study of the purchase and sale of human parts), Editorial de la Universidad de Brasil, Brasilia, 2002, p. 252. ENGELGHARD Jr. H.T., Fundamentos de Bioética (Fundamentals of Bioethics), Loyola, San Pablo, 1998, p. 518. GARRAFA , V. and COSTA, S.I., (Org), La Bioética en el Siglo XXI (Bioethics in the XXI Century), Editorial de la Universidad del Brasil, Brasilia, 2000, p. 160.


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CRITICA BIOÉTICA DE UN NACIMIENTO ANUNCIADO Volnei Garrafa

Presidente de la Sociedad Brasileña de Bioética, Brasilia (Brasil)

RESUMEN Pocas noticias causaron tanto revuelo en los medios internacionales como el nacimiento de la oveja Dolly, divulgada por la revista norteamericana “The New York Times” del 23 de febrero de 1997, anticipándose a un artículo publicado por el investigador escocés Ian Wilmuth y su equipo en la revista británica “Nature” (27 de febrero de1997). Parte de la sorpresa fue para el gran público, pues se trataba de un hecho previsto, de un “nacimiento previamente anunciado”, por lo menos para quienes leen o trabajan en el ámbito científico. El siguiente artículo examinará la novedad de dicho acontecimiento. Palabras clave: Clonación, responsabilidad, Bioética, diversidad. Una coincidencia que debe ser analizada inicialmente, es que la clonación animal se vio a través de una oveja, símbolo de la redención humana en el imaginario cristiano. En muchas ocasiones Jesucristo se refirió al “rebaño” en los evangelios. La anunciación de un nuevo tiempo, por tanto, se dio a través de Dolly, producida operacionalmente desde julio de 1996 en los laboratorios de la Universidad de Edimburgo, en Escocia. Ese hecho generó reacciones contradictorias que fueron desde el enaltecimiento de la ciencia hasta su completa repulsión. Repentinamente la clonación fue polarizada entre posiciones de endiosamiento o de demonización. 1. El Mito de la inmortalidad Adán fue seducido por Eva –clonada por el creador, a partir de las células de una costilla del primero- a comer el fruto del árbol de la sabiduría, aquella que se refería al bien y al mal. Repentinamente Adán se descubrió


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en su ser frágil y precario. Y Dios lo expulsó del paraíso, antes de probar el fruto del segundo árbol, el de la vida, que le daría la inmortalidad. Desde entonces, Adán y sus descendientes, persiguen el mito de la inmortalidad. Intentando integrarse en la precariedad de la existencia humana. Las tentaciones vienen desde la antigüedad pasando por René Descartes, quien en 1630 ya perseguía el sueño de la medicina infalible, hasta los limites del siglo XXI a través de los proyectos extraordinarios, como el deseo del hombre de alcanzar Marte u otros parajes del sistema planetario, en procura de novedades y mejoras. El investigador francés Lucian Sfez, en su libro “La Salud Perfecta, Crítica de una Nueva Utopía” registró el fin de la retórica postmoderna. Esa buena noticia, fue apagada por el arborecer de una ideología aún más temible y consistente en este final de siglo. Utilizando tres proyectos científicos avanzados en el mundo contemporáneo: El genoma humano, la biosfera II y la vida artificial, Sfez abordó la cuestión de “cuerpo virtual”. No se trataba de una mera reconstrucción anatómica abstracta, que existe y no existe; es más rica, más informal, más perfecta que nuestro pobre cuerpo que oculta sus miserias, sin ser un puro espíritu, es un concepto de cuerpo más elevado, más limpio, más complejo que el cuerpo-carne y se pregunta así mismo: ¿Qué pensar de ese objeto?, ¿cuál es la señal mayor de la utopía y de la ideología a un mismo tiempo? Él se refiere a la utopía, pues las metáforas están presentes en todo su pensamiento de forma imperiosa, racional: “crear riñones y corazones, que era atributo de Dios, no es suficiente, porque los tecnocientíficos necesitan de un cuerpo interno”, calculado, “que tiende a substituir moralmente nuestra pobre e imperfecta realidad por la razón todopoderosa” y esa razón no puede tender hacia el perfeccionamiento sino a través de las manos de los sabios. Menciona la ideología, pues sería inimaginable que toda esa reconstrucción aconteciera sin la existencia de una fuerza determinante e infatigable con una base conceptual de sustentación poderosa: la de la tecnociencia. Su radicalidad crítica, unilateral y arrasadora alertan positivamente sobre profundos desafíos del tercer milenio, tendiendo o efectuando, la rehabilitación (o la necesidad) del papel de las ideologías o las utopías para las cuales gran parte de las personas no tiene hoy mucho entusiasmo. Para Spez, existe el peligro real de que la tecnología pueda dominar al mundo, la sociedad, la naturaleza, sin la mediación científica en los conflictos sociales. Tomando la vía tecnocientífica como instrumento de


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apoyo, destruye al pensador norteamericano Francis Fukuyama y a su teoría del “fin de la historia”. Los cambios genéticos posibles –animales, vegetales o humanos- alterarán el curso de la historia. Esta historia que está formada por una narrativa de larga duración, es sustituida por pequeñas narrativas fragmentadas. La ingeniería genética nos traza una nueva narrativa. Se trata así de superar el agotamiento de los mitos y el envejecimiento irreversible del mundo y de sus habitantes, devolver a lo esencial, a la sustancia de nuestra vida. Contra el fracaso de la historia y de la precariedad de la vida, solamente la ideología puede recrear la imagen del eterno retorno y de la permanencia eterna, como un forma de protesta contra la fragilidad de nuestra condición humana. 2. La moralidad de la clonación El filósofo Hans Jonas fue uno de los primeros pensadores en detectar la caducidad de los términos críticos utilizados tradicionalmente por las eticistas al progreso tecnocientífico: “Continuamos la discusión acerca de la tecnología desde el punto de vista de la verdad antropológica...”. Hoy la tecnología no puede ser ni éticamente sumisa, ni histéricamente dominadora. En esta discusión pueden señalarse dos caminos de análisis: uno tecnocientífico y otro bioético. Como no soy especialista en genética, prefiero atenerme a una reflexión epistemológica. Me parece que en ese campo tan complejo la pregunta a ser discutida es la “moralidad de la clonación”: ¿es moral clonar seres humanos? Si nos acogemos a este paradigma, nuestra respuesta inmediata será “No”. Si por otro lado, este fuera un argumento racional, estaríamos obligados a interpretar dos identidades para el mismo ser: una genética (biológica) y otra personal (antropológica). Un clon puede perfectamente ser idéntico desde el punto de vista biológico, pero será siempre diferente desde el punto de vista personal. Al clonar las características biológicas, se clona la biología de un individuo, no su personalidad. A pesar de algunas pocas constataciones de semejanza de personalidad registradas en gemelos univitelinos, la misma identidad genérica-genética está acompañada por una diferente identidad específica (“Yo soy yo y mis circunstancias”, decía el filósofo español Ortega y Gasset). Confundir identidad personal con identidad biológica es


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un abuso lógico, se trata de puro reduccionismo biológico que confunde identidad con especificidad. Esta discusión no pretende defender la moralidad de la clonación de los seres humanos, por el contrario, critíca la intolerancia de las respuestas y los argumentos, además de la pobreza filosófica de las discusiones que en general están aconteciendo en Brasil, –o en el mundo- sobre el tema. En este sentido vengo sosteniendo, hace algún tiempo, que temas como los límites de la manipulación de la ciencia requieren, además de sentido profundo de tolerancia, sobre todo prudencia y sentido de responsabilidad. En un artículo publicado en la revista francesa “Liberation”, el filósofo francés Jean Baudrillard consideró “la clonación como un crimen perfecto, (...) El conflicto entre el original y su copia no está próximo a terminar, ni aquel entre lo real y lo virtual” . 3. Un mejor entendimiento la clonación humana Institutos de investigación vienen trabajando desde hace varios años con clonación de especies vegetales, sin generar conmoción general significativa en la sociedad. El nacimiento de Dolly, así como la intención del médico italiano Severino Antinori, de adentrarse en la clonación humana hacia noviembre de 2001, -plazo además ya expirado- causaron reacciones que van de la fascinación de algunas personas, a la perplejidad o el miedo de la mayoría. El científico norteamericano Richard Seed ya había hecho la misma amenaza de Antinori cuatro años atrás, no pudiendo concretizar, tampoco, su pretendida obra. El tema de la clonación, por tanto, viene siendo tema obligado en los ámbitos científicos y periodísticos mundiales en los últimos años. Además de un notorio deseo de algunos científicos de tomar ventaja de ésto para su promoción personal, existe también una prensa ávida de sensacionalismo para que sus notas sean más vendidas. Todo ello genera preocupaciones naturales en todo el mundo y como hechos distorsionados que necesitan ser mejor entendidos. Una primera duda a ser tratada con relación a este asunto es aquella con respecto a la diferencia ente lo que se denomina “clonación reproductiva” y “clonación terapéutica”. La “clonación reproductiva” se refiere a la duplicación directa de miembros representativos de una misma especie, sean éstos vegetales, animales o humanos. Esto último a su vez significa, la posibilidad de la ciencia de construir, por ejemplo, un nuevo hígado inmunológicamente compatible para un paciente necesitado de


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transplante a partir de una “célula troncal” diferenciada de sí mismo o proveniente de la placenta, del cordón umbilical o de los mismos embriones. De la misma forma, podemos hablar de la esperanza de controlar enfermedades como el síndrome de Parkison o Alzheimer, o diabetes, que reposan en gran medida en las posibilidades del desarrollo futuro de la llamada, “clonación terapéutica”. Para una mejor comprensión y entendimiento de toda esta cuestión, es indispensable hacer inicialmente una separación entre lo que significa realmente desde un nivel moral la clonación vegetal, (la cual siendo correctamente conducida, ha acarreado menos cuestionamientos), de la animal y la humana. La clonación animal, manteniendo los parámetros éticos requeridos, permite que las investigaciones avancen sin peligro directo para la especie y para la propia biodiversidad. Dolly fue el resultado exitoso de 277 tentativas iniciales aberrantes, a pesar de una gran cantidad de dudas que persistieron con relación a diversos aspectos técnicos; para ejemplificar, la edad de Dolly, es hasta hoy discutida pareciendo que esta fue incorporada a la célula mamaria original cuando la oveja donante tenía siete años de vida. El dominio de esa técnica o las variaciones de la misma adaptadas a la especie humana, en sentido terapéutico, como ya fue dicho, podrán traer beneficios extraordinarios para diversos problemas de salud, contribuyendo a la mejoría de nuestra calidad de vida. La llamada “clonación reproductiva humana”, a su vez no encuentra ningún amparo ético o moral para su realización. Además, de que personalmente encuentro que ningún científico, ni empresa alguna, está hoy capacitada para dominar con absoluta seguridad todas las variables que se tienen que tener en cuenta en su completa ejecución, sin embargo, existe la pregunta acerca de la diversidad humana, uno de los más valiosos patrimonios naturales. La duplicidad vulgar de millionarios excéntricos que desean perpetuarse, o de los super atletas que opacan el brillo de la competencia olímpica o ahora, simplemente los especímenes femeninos o masculinos con inusual belleza para fines estéticos o sexuales, no pueden o no deben ser aceptados. 4. La responsabilidad futura En nuestros días el homo sapiens se transforma en homo faber. Frente al poder y la velocidad del progreso científico y tecnológico que nos atropella todos los días, es indispensable sustituir las éticas de la


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contemporaneidad o de la inmediatez, por una nueva ética de la prospectiva o de la responsabilidad futura. En busca de una forma correcta de ética para la era tecnológica, Hans Jonas, presentó entre otras las siguientes proposiciones: 1) Toda acción debe transformarse en ley universal; 2) Toda especie similar debe ser tratado como un fin en sí mismo y no como medio; 3) los efectos de la acción deben ser compatibles con la permanencia de la vida humana genuina; 4) ninguna condición de continuidad indefinida de la humanidad en la tierra debe ser comprometida. En resumen, “en el mismo momento que nuestra naturaleza se pone en juicio, la prudencia se torna, por sí misma, nuestro primer deber ético”. En otras palabras, aquello que debemos evitar a todo costo debe ser determinado por aquello que debemos preservar a cualquier precio. Un aspecto esencial sobre la moralidad de la clonación en seres humanos se refiere a la vulnerabilidad que se creará a partir del hecho de que todos los individuos pasaran a ser biológicamente similares, ya que una de las mayores riquezas de la raza humana está precisamente en nuestra variedad genética, en nuestra diversidad. Una filosofía de la naturaleza debe articular lo que “es” científicamente válido, con el “debe” de los juicios morales. Entre los grandes problemas prácticos de la bioética, está la dificultad de trabajar la relación entre la certeza y la duda. A pesar de que algunos críticos radicales consideran gran parte de los avances de la ciencia como “peligrosos” es imposible imaginar la actual estructura social (o biológica) como algo eterna o inmutable. El compromiso de la ciencia es preparar el futuro anticipándosele por medio de los descubrimientos que vendrán a ser beneficiosos para la especie humana. La mutabilidad de la sociedad y del mundo es una certeza; la duda reside en el límite concreto de hasta dónde los avances de la ciencia deben ser verificados. Una vez más, me parece claro, que el camino está en el equilibrio, en buscar las soluciones moralmente aceptables y prácticamente útiles. Para eso, es indispensable, que las novedades sean analizadas caso a caso, en cada contexto social, con responsabilidad y sentido común, respetando ciertos valores sociales y el pluralismo moral que, queramos o no, es marca registrada de nuestros días. En este sentido, algunos valores en los cuales la humanidad y la ciencia están pautando en los últimos tiempos deberán ser transformados. Sería preferible que la responsabilidad ética fuese tatuada indeleblemente en una ecuación que determine la libertad


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científica; y que la tecnocracia y la mercantilización desenfrenada, que se subsumen a las sociedades a sus leyes insensibles, se transformaran exclusivamente en tecnología saludable para el beneficio de la humanidad. En otras palabras, se trata de estimular el desarrollo de la ciencia dentro de sus fronteras humanas y, al mismo tiempo, de desestimarla cuando pasa o avanza en la dirección de limites deshumanizantes o iatrogénicos. Se trata, además, no sólo de hacer todo aquello que pueda ser hecho, sino de hacer aquellas cosas que deben ser hechas. Hoy, diversos países tienen la tecnología para la construcción de la bomba atómica; mas no por eso, después de la dolorosa utilización en Hiroshima y Nagasaki, se imaginan la posibilidad de ser accionada, además de que el descubrimiento de la energía atómica y su utilización pacífica traiga innumerables beneficios. Resumiendo, defiendo el discurso de la libertad para la investigación en el campo científico, pero con control sobre las aplicaciones prácticas, sobre la tecnología. Es importante que se entienda que la clonación es una técnica. Siendo técnica su uso tiene indicaciones y contraindicaciones. Es necesario, así mismo, que se de fin al mito y al miedo contra la palabra. Dentro de esta línea de pensamiento, por tanto, no es moralmente condenable el hecho de que científicos trabajen con certeza sobre variables vegetales, animales o en el mismo ser humano (clonación terapéutica) por medio de la clonación o de otras técnicas en busca de beneficios futuros para la humanidad. Lo grande de la cuestión no esta en la utilización de técnicas de clonación en sí, sino en su control. Y este control se debe dar en un campo diferente de los planos científico y tecnológico: un control ético. Así mismo, dirigir nuestro que hacer, una vez más, con prudencia y tolerancia, entre los apretados límites de lo necesario y de lo posible. La sofisticada intervención tecnocientífica tanto en un medio natural como cultural, atravesada por actos voluntarios y apasionados, es más humana en cuanto es ética, con lo cual, en ese punto se puede establecer un “dialogo”. Todo eso permeado por el Derecho construido desde bases pluralistas y democráticas. Bibliografía Recomendada


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BERLINGUER, G, “Ética de la Salud”, Ediciones San Pablo, 1996. BERLINGUER, G. Y GARRAFA, V. ”El Mercado Humano. Estudio Bioético de la compra y venta de partes del cuerpo”, Editorial de la Universidad de Brasilia, Brasilia, 20002, página, 252. ENGELHARD Jr., H.T. “Fundamentos de Bioética”, Loyola, San Pablo, 1998, página 518. GARRAFA, V. Y COSTA, S.I. (Org) “La Bioética en el Siglo XXI”, Editorial de la Universidad de Brasilia, Brasilia, 2000, página 160.


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GENETICS AND ETHICS: INTERNATIONAL IMPLICATIONS

Georges B. Kutukdjian General Secretary- (1993-2001) of the

International Bioethics Committee of UNESCO (IBC) Paris (France) ABSTRACT At this moment science and technology are in a transformation process, not only in all the aspects of economic and social life but also in the cultural and private life. The advancements in data processing (information technologies), robotics, and – especially – molecular biology involving gene research, are opening up new unexplored paths that demand all our attention and, particularly, a clear bioethical reflection from us. This critical view towards the new scientific progressions will be divided into four parts: 1. Introduction to the new advancements in genetics 2. Genetics and Human Rights 3. The Universal Declaration on the Genome and Human Rights 4. Conclusions Key words: genetics, bioethics, human genome rights, UNESCO I. INTRODUCTION It is a great honor for me to address this Second International Congress on the Ethics of Scientific Research which will focus on “Bioethics and Genetic Manipulations”. I wish to thank Professor Gustavo García Cardona and the Organizing Committee for their kind invitation. Nowadays, biology is in the process of transforming all aspects of our lives, whether public or private. One could claim that if the 20th century has been the century of knowledge of the still matter, then the 21st century will surely be the century of knowledge of the living matter, thus leading us into the mysteries of life itself. The awareness of the human and social implications of process in the life and health sciences is one of the new features characterizing the second half of the 20th century. Hence, the world of scientific research now considers ethical reflection to be an integral part of its development and this has far reaching implications.


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These ethics go further than the codes of conduct proper to different forms of professional practice. It implies a reflection on the changes in society and even global balances. It thus sustains a wide public debate on the choices for the future that are created by scientific development, and on the way to ensure informed participation by citizens. It must be acknowledged that the concept of scientific and technological progress as a source of benefits per se is being challenged nowadays. It reflects the disquiet of a world seeking a balance between nature and development, harmony between the individual and society, a world seeking the protection of the human species. It is also the expression of the tremendous expectations raised by science. Therefore, this concern needs to be reconciled with the imperative of freedom of research which springs from freedom of thought. Since the early 1970s, the field of bioethics – in the broad sense of the term, namely the ethics of life – has substantially extended its scope. Today it covers extraordinarily diverse areas, just to mention a few: research in the life sciences and application of the results; the participation of human subjects in scientific research; transgenesis of plants – which produces genetically modified organisms (GMOs) – and of animals – for producing pharmaceutical products or for transplantation purposes of organs and tissues; predictive medicine – with the issue that early diagnosis does not necessarily mean that prevention or treatment is available; human reproduction technologies; end of life; and so forth. These considerations led in 1993 Mr. Federico Mayor, then Director-General of UNESCO, to propose to the General Conference the establishment of an International Bioethics Committee and the preparation of an international instrument on the human genome. The International Bioethics Committee (IBC) worked between 1993 and 1996 towards this end. It elaborated nine versions during that time. The last version was presented to the 29th session of the General Conference. The Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights was adopted unanimously and by acclamation by the 186 Member States of UNESCO on 11 November 1997. It was endorsed on 9 December 1998 by the United Nations General Assembly, on the occasion of the 50th Anniversary of the Universal Declaration of Human Rights.


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II. GENETICS AND HUMAN RIGHTS The spectacular advances in the fields of molecular biology and genetics allow man to fathom the very essence of the living and to have a better knowledge of the processes of programming, differentiation, repair, renewal and decay of living beings, without however being able to master these mechanisms as yet. Genetic research has passed an important milestone with the convergence of molecular biology, data processing and robotics. For approximately the last ten years, this convergence has permitted the physical and genetic mapping of genomes on a vast scale. Genome sequencing remains the indispensable tool for locating and identifying the genes involved in illnesses, such as hereditary diseases or certain types of cancer, that have a genetic factor. Human Genome Patenting The Human Genome Project has raised a number of uncharted ethical questions. What should be the status of fundamental knowledge about the human genome? The controversy on the patenting of DNA sequences underlines the urgency of providing compatible international solutions, in the absence of which certain research work can be disrupted. Several Heads of State and of Government have taken a stand in this connection. When the Human Genome Project Consortium announced the completion of the first blueprint of the human genome, Mr Bill Clinton, then President of the United States, and Mr Tony Blair, Prime Minister of the United Kingdom, then issued a joint statement affirming the principle that the data resulting from human genome sequencing should be made freely available to the world scientific community for the good of the whole of humanity. Mr Jacques Chirac, President of the French Republic, had also expressed in February 2000 his opposition to the appropriation of the human genome. Hence, the Final communiqué of the G-8 in Okinawa, Japan, in July 2000, considers that all the basic raw data on human DNA sequences should be made public. In September 2000, the General Assembly of the United Nations in its Declaration at the Millennium Summit stated that access should be guaranteed to information on the human genome. This issue is far from being resolved at the international level for many reasons. I will only dwell on two of them. The first is the divergences between the intellectual property rights in different parts of the world. The second is because of conflicting economic interests


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both within the developed countries and between developed and developing countries. Genetic Testing and Screening What about the applications of certain research results such as genetic testing and gene therapy - in the light of the principles of freedom, responsibility and solidarity? Following the identification of a gene and the genetic sequencing responsible for an illness, a genetic test is developed which provides a means of detecting the presence of a mutation conducive to an illness in an individual. But can the alteration of a gene constitute a basis for eliminating such mutations? Increasingly geneticists are discovering that certain genetic mutations in fact are a form of protection against infectious and other diseases. In the area of genetic screening and testing, ethical considerations have spawned many debates. The same holds true for prenatal genetic diagnosis, the development of which has accelerated in many countries. Genetic diagnosis updates our ideas about medical prevention. It is capable of providing the latter with the efficiency it often lacks, but ambiguously so. No doubt in terms of individual prevention, the fact that an individual can know his or her genetic predispositions can lead to a more responsible attitude. It can incite him or her to adopt behavioural patterns which could prevent the onslaught of illness. Collective prevention raises the general question of the legitimacy of genetic screening. Why and when should it be suggested or made compulsory for "high-risk" families or populations? What is the value, in public health terms, of detecting illnesses which cannot yet be cured, as is most frequently the case at the present time? For example, should genetic testing be incorporated in mandatory premarital examinations, as is done in Cyprus for thalassemia? Should we consider making a list of illnesses for which testing is recommended or compulsory, depending on economic or social considerations? What degree of medical interventionism on the part of the State seems acceptable today? In terms of social relations, to what extent should employers, insurance companies, mutual benefit funds, etc., be allowed access to the results of genetic testing? Human Gene Therapy


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Even more recent than genetic testing, gene therapy provokes equally as much wonder and worry. Gene therapy has been experimented on somatic cells, which rare diseases of the immune system such as adenosine desaminase (ADA), against cystic fibrosis, to induce vascularization in the case of cardio-vascular diseases, or to treat certain cancers such as malignant melanoma or lung cancer. In the ethical controversy caused by experimentation with gene therapy, several issues stand out clearly. Precautions have to be taken with somatic gene therapy in that the treatment is totally experimental comprising risks as yet inadequately measured. What should our attitude be towards experimentation on individuals who cannot expect any direct benefits? What is the acceptable level of risk for the patient? In addition, any system set up to examine the grounds for somatic gene therapy designed to treat a serious illness must be based on an analysis of the therapeutic risk-benefit ratio not only for the patient but also for other human beings and for the environment. Another major subject of controversy relates to germ-line therapy. The scientific and medical community remains divided as to its legitimacy. Nevertheless, agreement (albeit provisional) seems to have been reached prohibiting recourse to this therapy as long as the scientific data enabling its control is unavailable, and consequently, as long as it comprises risks of uncontrolled alteration of the human genetic capital. One final area of discussion concerns a world view of the existing and potential therapeutic spin-offs of genetic research. It would not be in keeping with ethics to reserve the benefits stemming from genetics solely for industrialized countries. This is why there is an urgent need to define the orientations of a policy to promote these therapies for the benefit of developing countries. The difficulties facing any such policy are far from negligible, however. Can gene therapy be reasonably implemented in developing countries? How can developing countries benefit from the input of drugs deriving from genetic engineering, whose potential seems staggering? While vaccines produced by genetics are likely to provide a satisfactory therapeutic response for a whole range of illnesses spread all over the surface of the globe, like malaria or AIDS, the means to manufacture and distribute them have yet to exist. Human cloning by nuclear transfer It must be borne in mind that the Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights in Article 11 prohibits reproductive cloning


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of human beings as being contrary to human dignity. Indeed, human cloning instrumentalizes human beings and has been as such banned by most countries. In particular, the Council of Europe has adopted an Additional Protocol to the European Convention on Human Rights and Biomedicine prohibiting human cloning by nuclear transfer. In this connection, the United Nations General Assembly in December 2001 decided to envisage an international convention against human reproductive cloning. An ad hoc working group was established and its conclusions will be examined at the end of this year. Biotechnologies It is difficult not to refer here to the manufacture of genetically modified foodstuffs by biotechnological processes. The question remains open as to whether it can combat the scourge of malnutrition in developing countries or whether it will widen the development gap. Protection of genetic data The rapid advance of genetics has led to the establishment of an increasing number of well-stocked genetic data, together with the increasing use of such data for non-medical purposes and for uses that are questionable from an ethical point of view. The Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights contains certain provisions relating to the principles to be observed with regard to genetic data – for example, Article 5, paragraph (c), which establishes the right of each individual to decide whether or not to be informed of the results of genetic examination and the resulting consequences, Article 6, which explicitly concerns discrimination based on the genetic characteristics of the individual, and Article 7, which provides for protection of the confidentiality of genetic data “associated with an identifiable person and stored or processed for the purposes of research or any other purpose”. Since its adoption in 1997, this instrument has served as a reference in the increasingly complex and lively debate generated by the “genetic revolution” and its ethical aspects. But progress in genetic research continues to accelerate, opening up fresh possibilities of previously undreamed-of applications and posing new ethical problems. Examples include the uncertainties and unknown factors relating to the setting up and management of genetic data, which are proliferating and contain sizeable collections of information, the questions concerning the observance of human rights and fundamental freedoms raised by the use made of such data, the fact that such data are increasingly used for non-medical purposes, and so forth.


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All these very varied problems are the subject of increasingly keen and keenly voiced concerns, both on the part of specialists and within civil society and the international community. For example, the position taken on GMOs by UNDP in its recent human development report sparked off strong reactions. The international symposium organized by UNESCO in January 2001 on “Ethics, intellectual property and genomics”, which aroused lively interest in the most varied quarters, highlighted the utility of forums and meetings in which all participants can present their viewpoints and their fears. It is a fact that the interrelations and sometimes interlinkage of the different areas of bioethics, and the dilemmas to which they give rise, are to varying degrees a source of confusion for many, if not all. For example, transgenic technology might open up new horizons in the field of transplant surgery by providing organs which would be compatible with the human body and so supplement the dwindling supply of donor organs. In addition, certain ethical problems – such as those raised by breakthroughs in procreation techniques or embryology – are set in the cultural, philosophical and religious bedrock of the various human communities. Others – such as those raised by advances in genomics and proteomics – have different implications depending on legal traditions, or even on the symbolic thinking that has governed the evolution of societies for thousands of years. III. THE UNIVERSAL DECLARATION ON THE HUMAN GENOME AND HUMAN RIGHTS The Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights addresses these issues and some others in a comprehensive and coherent way and provides to Governments and legislators throughout the world the principles which should guide normative action as well as supporting educational and information measures. The Declaration is the first universal instrument in the field of biology and genetics. This Declaration foremost aims at ensuring freedom of research in genetics and in the applications of this research in keeping with respect for human dignity, fundamental rights and freedoms. In this legal document, the concept of the human genome refers both to the individual's genetic make up - seen in its twofold aspect of genetic material (DNA molecules) and genetic information - and to the entire genetic heritage of the human species.


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The Declaration comprises a Preamble and twenty-five articles. These articles are assembled in a logical order under seven sections, each with a title stating its object. The Declaration covers the issues of prior, free and informed consent in all cases of research, treatment or diagnosis affecting an individual's genome, of discrimination based on genetic characteristics of an individual, confidentiality of genetic data from third parties, the right to a just reparation for any genetic damages and it lays out the responsibilities of States in all these areas and related questions. It also calls upon States to identify practices which are contrary to human dignity and expects that States will ban such practices. Concerning genetic rights, a number of articles of the Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights are relevant to such rights. These would be: - respect of everyone's dignity, regardless of their genetic characteristics, and consequently, the right of everyone not to be discriminated upon; - need of prior, free and informed consent of everyone, in case of research, treatment or diagnosis affecting an individual's genome; - the right of everyone to decide whether or not to be informed of the results of genetic tests; - confidentiality of genetic data associated with an identifiable person; - the right of everyone to just reparation for any damage resulting from an intervention affecting their genome; - the need for vulnerable individuals, families and population groups to have the benefit of solidarity from the rest of the society. IV. CONCLUSIONS Before our very eyes, science and technology are in the process of transforming not only all aspects of economic and social life but also cultural and private life. They are profoundly modifying the relationship between individuals and nature, individuals and society, cultural representation, relationships among individuals, in short, the relationship between the individual and the world. These advances in life and health sciences lead to applications that touch upon every aspect of people's lives: - Private life (responsible personal decisions, confidentiality of individual medical and genetic data);


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- Family life (the couple, reproductive choices, interpersonal relations as well as with other family members, in particular siblings; - Community life: its benefits, but likewise its responsibilities, especially in terms of solidarity with those most at risk; - Economic and social life, with regard to health protection and medical care, on the one hand, and to biotechnological applications for agriculture, farming and the environment, on the other hand. Perhaps for the first time, mankind has an opportunity, thanks to its knowledge and technologies, to ally fully up-to-date thinking with the challenges it must take up rather than simply recognizing the damage post facto. Rather than being a passive witness to its history, through its knowledge and its technology, humanity must ensure that ethical reflection accompanies the transformations that are taking place in the very social fabric. The relationship between science and the future of humanity is a close one. Global balances and the prevention of possible serious conflicts will depend to a very great extent on this relationship. Youth, perhaps more than other social category, is conscious of the tremendous possibilities offered by science and technology but also of the possibility of misuse and of a certain desiccation of human relationships. On the threshold of the third millennium, there is need for an educational agenda equal to the challenges that we face. This education must necessarily rely on two major concepts: responsibility and solidarity of each towards all, the responsibility and solidarity of all individuals and of society towards future generations and towards humanity as a whole.

GENÉTICA Y ÉTICA: IMPLICACIONES INTERNACIONALES

GEORGES B. KUTUKDJIAN Secretario General (1993-2001) del Comité Internacional de Bioética

De la UNESCO (IBC), París (Francia) RESUMEN Ante nuestros propios ojos, la ciencia y la tecnología se encuentran en un proceso de transformar no sólo todos los aspectos de la vida económica y social sino también de la vida cultural y privada. Los


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avances en el procesamiento de datos (informática), en la Robótica y sobre todo en la Biología Molécular con la investigación genómica, están abriendo caminos inexplorados que requieren toda nuestra atención y sobre todo nuestra clara reflexión bioética. Esta mirada crítica hacia los nuevos avances tecnológicos la dividiremos en 4 apartes: 1. Introducción a los nuevos avance en genética 2. Genética y Derechos Humanos. 3. Declaración Universal del genoma y los Derechos Humanos. 4. Conclusiones Palabras clave: Genética, Bioética, Genoma Humano, Derechos, UNESCO I. INTRODUCCIÓN En la actualidad la biología se halla en un proceso para transformar todos los aspectos de nuestra vida, pública o privada. Uno podría asegurar que si el siglo XX ha sido el siglo del conocimiento de la materia inanimada, entonces el siglo XXI con toda certeza será el siglo del conocimiento de la materia animada, conduciéndonos de esta manera hacia los misterios de la vida misma. La consciencia de las implicaciones humanas y sociales del proceso en las ciencias de la vida y la salud es una de las nuevas características que distinguen a la segunda mitad del siglo XX. Por lo tanto, el mundo de la investigación científica ahora considera que la reflexión ética es una parte integral de su desarrollo, y esto tiene implicaciones de largo alcance. Esta forma de la ética va más allá de los códigos de conducta propios de diferentes formas de práctica profesional. Implica una reflexión sobre los cambios en la sociedad y hasta en los balances globales. Por consiguiente, sostiene un amplio debate público respecto a las alternativas para el futuro que son creadas por el desarrollo científico, y sobre la manera como se asegura que haya una participación con ciudadanos informados. Se debe reconocer que el concepto de progreso científico y tecnológico como una fuente de beneficios per se, es hoy día cuestionado. Refleja la inconformidad de un mundo que busca un balance entre la naturaleza y el desarrollo; armonía entre el individuo y la sociedad; un mundo que busca la protección de la especie humana. Es también la expresión de las grandes expectativas que ha


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generado la ciencia. Por lo tanto, esta preocupación necesita ser reconciliada con el imperativo de la libertad de investigación que nace de la libertad de pensamiento. Desde los primeros años de la década de los 70, el campo de la bioética –en el amplio sentido de la palabra, es decir de la ética de la vida– ha ampliado substancialmente su alcance. Hoy día abarca áreas extraordinariamente diversas; simplemente, para mencionar unas cuantas: la investigación en las ciencias de la vida y aplicación de los resultados; la participación de sujetos humanos en la investigación científica; la transgénesis de plantas –que produce organismos modificados genéticamente (OMG)– y de animales –para producir productos farmacéuticos o con fines de transplante de órganos y tejidos; la medicina predictible– con la tesis de que un diagnóstico temprano no significa necesariamente que la prevención o el tratamiento estén disponibles, las tecnologías de reproducción humana, etcétera. Estas consideraciones llevaron en 1993 al señor Federico Mayor, en ese entonces Director General de la UNESCO, a proponer a la Conferencia General el establecimiento de un Comité Internacional de Bioética y a la preparación de un instrumento internacional sobre el genoma humano. El Comité Internacional de Bioética (CIB) trabajó entre 1993 y 1996 con este propósito. Elaboró nueve versiones durante este período. La última versión fue presentada a la vigésimo novena sesión de la Conferencia General. La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos fue adoptada unánimemente y por aclamación por los 186 Estados Miembros de la UNESCO el 11 de noviembre de 1997. Fue respaldada el nueve de diciembre de 1998 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con ocasión del 50 Aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. II. GENÉTICA Y DERECHOS HUMANOS Los espectaculares avances en los campos de biología molecular y genética le permiten al ser humano predecir la esencia misma del vivir y tener mejores conocimientos sobre el proceso de programación, diferenciación, reparación, renovación y decadencia de los seres vivos, sin que sea todavía capaz de dominar estos mecanismos. La investigación genética ha logrado un importante avance con la convergencia de la biología molecular, el procesamiento de datos y la robótica. Durante aproximadamente diez años, esta convergencia ha


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permitido elaborar el mapa físico y genético de los genomas en una vasta escala. La secuencia del genoma sigue siendo la herramienta indispensable para localizar e identificar los genes involucrados en enfermedades tales como las enfermedades hereditarias o ciertos tipos de cáncer, que tienen un factor genético. Patentar el Genoma Humano El Proyecto Genoma Humano ha generado un número no clasificado de preguntas éticas. ¿Cuál debería ser la posición del conocimiento fundamental respecto al genoma humano? La controversia sobre si se debe patentar las secuencias de ADN subraya la urgencia de proveer soluciones internacionales compatibles, en ausencia de las cuales cierto tipo de trabajo de investigación podría verse interrumpido. Algunos Jefes de Estado y de Gobierno han tomado una posición respecto a esta relación. Cuando el Consorcio del Proyecto del Genoma Humano anunció que se había completado el primer mapa del genoma humano, el señor Bill Clinton, en ese entonces Presidente de los Estados Unidos y el señor Tony Blair, Primer Ministro del Reino Unido, emitieron una declaración conjunta respaldando el principio de que los datos que resultaran de llevar a cabo la secuencia del genoma humano deberían estar disponibles para toda la comunidad científica mundial, sin costo alguno, para el bien de toda la humanidad. El señor Jacques Chirac, Presidente de la República Francesa, también expresó en febrero del año 2000 su oposición a que hubiese una apropiación del genoma humano. Por consiguiente, el Comunicado Final del Grupo de los Ocho en Okinawa, Japón, en julio del año 2000, considera que toda la información básica pura sobre las secuencias del ADN debería hacerse pública. En septiembre del año 2000 la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Declaración de la Cumbre del Milenio declaró que se debería garantizar el acceso a la información sobre el genoma humano. Este asunto está muy lejos de ser resuelto a nivel internacional por muchas razones. Me centraré sólo en dos de ellas. La primera es la divergencia entre los derechos de propiedad intelectual en diferentes partes del mundo. La segunda debida a intereses económicos en conflicto dentro de los países desarrollados como entre diferentes países desarrollados y aquellos en vías de desarrollo.

PRUEBA Y EXAMEN GENÉTICO ¿Qué ocurre con la aplicación de ciertos resultados de investigación tales como las pruebas genéticas y la terapia génica– a la luz de los


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principios de libertad, responsabilidad y solidaridad? Siguiendo la identificación de un gen y de la secuencia genética responsable de una enfermedad, se desarrolla una prueba genética que suministra los medios para detectar la presencia de una mutación conducente a una enfermedad en un individuo. Pero, ¿puede la alteración de un gen constituir la base para eliminar tales mutaciones? Cada vez más, los genetistas están descubriendo que ciertas mutaciones genéticas son en realidad una forma de protección contra infecciones y otras enfermedades. En el área de tamizaje y pruebas genéticas, las consideraciones éticas han generado muchos debates. Lo mismo es cierto para el diagnóstico genético prenatal, cuyo desarrollo se ha acelerado en muchos países. El diagnóstico genético actualiza nuestras ideas sobre la prevención médica. El diagnóstico está en capacidad de proveer la enfermedad con la eficiencia que a menudo carece, pero de manera ambigua. Sin duda alguna en términos de prevención individual, el hecho de que un individuo pueda conocer sus predisposiciones genéticas puede conllevar a una actitud más responsable. Le puede incentivar a adoptar modos de comportamiento que podrían prevenir el violento ataque de la enfermedad. La prevención colectiva da lugar a la pregunta general sobre la legitimidad del tamizaje genético. ¿Por qué y cuándo debería ser sugerido o considerado obligatorio para familias o poblaciones en “alto riesgo”? ¿Cuál es el valor, en términos de salud pública, detectar enfermedades que todavía no pueden ser curadas, como es con frecuencia el caso en la actualidad? Por ejemplo, ¿se deberían incorporar exámenes genéticos en los exámenes premaritales obligatorios, tal como se hace en Chipre para la talasemia? ¿Deberíamos pensar en hacer una lista de enfermedades para las que las pruebas son recomendadas u obligatorias, dependiendo de las consideraciones económicas o sociales? ¿Qué grado de intervencionismo médico por parte del Estado parece ser aceptable hoy en día? En términos de relaciones sociales, ¿hasta qué punto debería permitírsele a los empleadores, las compañías de seguros, los fondos de beneficio común, etc., tener acceso a los resultados de los exámenes genéticos? Terapia Génica Humana


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Aún más reciente que las pruebas genéticas, la terapia génica provoca tanto extrema admiración como preocupación. Esta terapia ha sido experimentada en células somáticas, con raras enfermedades del sistema immunológico tales como la adenosina desaminasa (ADA), contra la fibrosis quística, para inducir la vascularización en caso de enfermedades cardiovasculares, o para tratar ciertos cánceres tales como el melanoma maligno o el cáncer de pulmón. En la controversia ética causada por la experimentación con terapia génica, algunos tópicos se destacan con toda claridad. Se deben tomar precauciones con la terapia génica somática en cuanto a que el tratamiento es totalmente experimental y comprende riesgos que hasta el momento no son medidos adecuadamente. ¿Cuál debería ser nuestra actitud con los experimentos en individuos que no pueden esperar ningún tipo de beneficios directos? ¿Cuál es el nivel aceptable de riesgo para el paciente? Además, cualquier sistema conformado con el fin de examinar las bases para la terapia génica somática diseñada para tratar una enfermedad severa debe estar basada en el análisis de la relación riesgo beneficio terapéutica, no sólo para el paciente sino para otros seres humanos y para el medio ambiente. Otro destacado tópico de controversia está relacionado con la terapia de línea germinal. La comunidad científica y médica sigue dividida en cuanto a su legitimidad. Sin embargo, parece que se ha llegado a un acuerdo (aunque provisional) por el que se prohibe recurrir a este tipo de terapia mientras que la información científica que permita su control no esté disponible y, por consiguiente, hasta cuando se comprenda los riegos de una alteración no controlada del capital genético humano. Una última área de discusión tiene que ver con los efectos terapéuticos actuales o potenciales de la investigación genética. No sería ético reservar los beneficios de la genética exclusivamente para los países industrializados. Es por esto que existe la urgente necesidad de definir la orientación de una política para promover estas terapias para beneficio de los pueblos en vías de desarrollo. Sin embargo, las dificultades que dicha política enfrenta están muy lejos de carecer de importancia. ¿Puede la terapia génica, de forma razonable, ser implantada en países en vías de desarrollo? ¿Cómo pueden los países en vías de desarrollo beneficiarse de la producción de drogas derivadas de la ingeniería genética, cuyo potencial parece ser sorprendente? Mientras que las vacunas producidas por la genética con toda seguridad brindarán una respuesta terapéutica satisfactoria para un completo rango de enfermedades diseminadas sobre toda la superficie de la tierra, tales como la malaria o el SIDA, los medios para manufacturarlas y distribuirlas todavía no existen.


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Clonación Humana por medio de Transferencia Nuclear Debe recordarse que la Declaración Universal sobre el Genoma y los Derechos Humanos en el Artículo 11 prohibe la clonación reproductiva de seres humanos por ser contraria a la dignidad humana. En verdad, la clonación humana convierte en instrumento a los seres humanos y como tal ha sido prohibida por la mayoría de países. En especial, el Consejo Europeo ha adoptado un Protocolo Adicional a la Convención Europea sobre Derechos Humanos y Biomedicina, prohibiendo la clonación humana por medio de la transferencia nuclear. Respecto a este punto, la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre del año 2001 decidió preparar una convención internacional contra la clonación reproductiva humana. Se estableció un grupo de trabajo ad hoc y sus conclusiones serán examinadas a finales de este año. Biotecnologías Es difícil no referirse aquí a la manufactura de alimentos modificados genéticamente por medio de procesos biotecnológicos. La pregunta queda abierta respecto a si se puede combatir la plaga de la mala nutrición en países en vías de desarrollo o si se ampliará la brecha de desarrollo. Protección de la información genética El rápido avance de la genética ha llevado al establecimiento de una cantidad– que aumenta constantemente– de información almacenada adecuadamente, además, el aumento progresivo en el uso de dicha información con fines no médicos y con fines que son cuestionables desde un punto de vista ético. La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos contiene ciertas provisiones relacionadas con los principios que se deben observar respecto a la información genética; por ejemplo, el Artículo 5, párrafo (c), que establece el derecho de cada individuo a decidir si debe ser informado o no sobre los resultados de un examen genético y las consecuencias que resultaren del mismo; el Artículo 6, que de manera explícita se preocupa de la discriminación basada en la caracterización genética del individuo; y el artículo 7, que brinda la protección de la confidencialidad de la información genética “asociada con una persona identificable, y almacenada o procesada con fines de investigación o con cualesquiera otros fines”. Desde su adopción en 1997, este instrumento ha servido como un punto de referencia en un debate que se torna cada vez más agudo y


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complejo, generado por la “revolución genética” y sus aspectos éticos. Pero el progreso en investigación genética prosigue su avance, abriendo posibilidades frescas de aplicaciones que antes no habían sido ni soñadas y generando nuevos problemas éticos. Ejemplos incluyen los factores inciertos y desconocidos relacionados con el establecimiento y el manejo de la información genética, que está proliferando y que contiene colecciones de información de gran tamaño, las preguntas relacionadas con la observación de los derechos humanos y las libertades fundamentales que surgieron del uso de tal información, el hecho de que la información está, en gran parte, siendo usada con fines no médicos, y así sucesivamente. Todos estos muy variados problemas son el objeto de preocupaciones cuya sutil y delicada vocería aumenta, tanto por parte de especialistas como del seno de la sociedad civil y de la comunidad internacional. Por ejemplo, la posición tomada respecto a los organismos modificados genéticamente (OMG) por parte de la UNDP en su reciente informe sobre el desarrollo humano generó fuertes reacciones. Este simposio internacional organizado por UNESCO en enero del año 2001 sobre “la ética, la propiedad intelectual y la genomica” generó un vivo interés entre los más variados grupos, destacó la utilidad de foros y reuniones en los que los participantes pueden presentar sus puntos de vista y sus temores. Es un hecho que la interrelación y algunas veces la interconexión de las diferentes áreas de la bioética, y los dilemas a los que ellas dan lugar, son hasta cierto punto una fuente de confusión para muchos, si no para todos. Por ejemplo, la tecnología transgénica podría abrir nuevos horizontes en el campo de la cirugía de trasplantes al suministrar órganos que serían compatibles con el cuerpo humano y de esta manera serían el suplemento para el abastecimiento, que decae rápidamente, de órganos donados. Además, ciertos problemas éticos – tales como aquellos presentados por los avances en técnicas de procreación o embriología – son la fuerte base cultural, filosófica y religiosa de varias comunidades humanas. Otros -como los producidos por los avances en genómica y proteómica– poseen diferentes implicaciones dependiendo de las tradiciones jurídicas o hasta del pensamiento simbólico que ha gobernado la evolución de las sociedades durante miles de años. III. LA DECLARACIÓN UNIVERSAL DEL GENOMA HUMANO Y DE LOS DERECHOS HUMANOS


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La Declaración Universal del Genoma Humano y de los Derechos Humanos enfoca estos asuntos y algunos otros de una forma completa y coherente, y le brinda a los Gobiernos y legisladores en todo el mundo los principios que deberían ser las guías para tomar acciones normativas, lo mismo que el soporte para medidas educacionales e informativas. La Declaración es el primer instrumento universal en el campo de la biología y la genética. Esta Declaración, sobre todo, tiene como fin asegurar la libertad de investigación en genética y en las aplicaciones de esta investigación para mantenerse a la par con el respeto por la dignidad humana, los derechos fundamentales y las libertades. En este documento jurídico, el concepto de genoma humano se refiere tanto a la conformación genética de un individuo –vista bajo el aspecto dual de material genético (moléculas ADN) y de información genética– como a la totalidad de la herencia genética de la especie humana. La Declaración la conforman un Preámbulo y veinticinco artículos. Estos artículos están compaginados bajo un orden lógico de siete secciones, cada una con un título que enuncia su objetivo. La Declaración cubre los tópicos de consentimiento previo, libre e informado en todos los casos de investigación, tratamiento o diagnóstico que afecten el genoma de un individuo, de la discriminación basada en las características genéticas del mismo, la confidencialidad de la información genética respecto a terceras partes, el derecho a una justa compensación por cualquier daño genético, y describe las responsabilidades de los Estados en todas estas áreas y cuestionamientos relacionados. También le pide a los Estados que identifiquen prácticas que son contrarias a la dignidad humana y espera que los Estados prohiban tales prácticas. Respecto a los derechos genéticos, un número de artículos de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos tienen relevancia respecto a dichos derechos. Estos serían: * respeto por la dignidad de todas los individuos, sin importar sus características genéticas y, por consiguiente, el derecho que posee todo individuo a no ser discriminado; * la necesidad de consentimiento previo, libre e informado por parte de todo individuo, en caso de investigación, tratamiento o diagnóstico que afecten el genoma del individuo; • el derecho de todo individuo a decidir si se le debe informar o no sobre los resultados de una prueba genética;


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• la confidencialidad de la información genética asociada con una persona identificable; * el derecho de todo individuo a una justa compensación por cualquier daño que resulte de una intervención que afecte su genoma; * la necesidad que tienen individuos, familias y grupos de población vulnerables de poseer el beneficio de la solidaridad por parte del resto de la sociedad. IV. CONCLUSIONES Ante nuestros propios ojos, la ciencia y la tecnología se hallan en un proceso de transformar no sólo todos los aspectos de la vida económica y social sino también de la vida cultural y privada. De manera profunda están modificando la relación que existe entre los individuos y la naturaleza, los individuos y la sociedad, la representación cultural, las relaciones entre individuos, para abreviar, la relación entre el individuo y el mundo. Estos avances en las ciencias de la vida y la salud y sus respectiva aplicaciones han afectado todos los aspectos de la vida de las personas: - La vida privada (decisiones personales responsables, la confidencialidad de la información médica y genética de un individuo); - La vida en familia (la pareja, decisiones sobre reproducción, relaciones interpersonales lo mismo que con otros miembros de la familia, en particular con los hermanos); - La vida en comunidad, sus beneficios pero igualmente sus responsabilidades, en especial en términos de solidaridad con aquellos que se hallan en mayor riesgo; - La vida económica y social, respecto a la protección sanitaria y la asistencia médica por un lado, y a las aplicaciones biotecnológicas para la agricultura, las cosechas y el medio ambiente, por el otro. Quizás por primera vez la humanidad tiene una oportunidad, gracias a sus conocimientos y tecnologías para establecer una completa alianza


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entre el pensamiento actualizado y los retos que debe enfrentar en vez de simplemente reconocer los daños post facto. En vez de ser un testigo pasivo de su historia, por medio de los conocimientos y su tecnología, la humanidad debe asegurarse de que la reflexión ética acompaña a las transformaciones que se están llevando a cabo en el mismo tejido social. La relación que existe entre la ciencia y el futuro de la humanidad es muy estrecha. Los balances globales y la prevención de posibles conflictos serios dependerán en una gran medida de esta relación. La juventud, quizás más que cualquier otra categoría de la sociedad, es consciente de las tremendas posibilidades que ofrecen la ciencia y la tecnología pero también de la posibilidad del mal uso o de una cierta desecación de las relaciones humanas. En el umbral del tercer milenio, existe la necesidad de una agenda educativa que esté a la altura de los retos que enfrentamos. Esta educación debe por necesidad depender de dos conceptos mayores: la responsabilidad y la solidaridad de cada uno hacia todos, la responsabilidad y la solidaridad de todos los individuos y de la sociedad hacia futuras generaciones y hacia la humanidad como un todo.


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LOS RETOS DE LA NUEVA BIOTECNOLOGIA

VICTORIA EUGENIA NAVARRETE C. Universidad de Guanajuato, Guanajuato (México)

RESUMEN La biotecnología, en el más amplio sentido, es el uso de organismos vivos, sean plantas, animales o microorganismos, para fabricar o modificar productos. A pesar de que podemos encontrar diversos conceptos para definir el término, la mayoría de las definiciones son lo bastante amplias para cubrir una extensa gama de procesos que incluyen tanto los más tradicionales como la fermentación y la selección artificial de plantas, como los más modernos procedimientos de ingeniería genética. El mundo de la biotecnología tendrá como destino a los organismos vivos, desde la manipulación de los virus, bacterias y hongos, hasta las células humanas, ya sea en el terreno de la medicina o en la reproducción. El siguiente articulo examinará el impacto científico social y moral la biotecnología Palabras clave: Biotecnología, moral, Bioética.

INTRODUCCIÓN

Los avances científicos logrados a lo largo del siglo XX, especialmente durante la segunda mitad, hicieron posible que la tecnología se desarrollara de manera extraordinaria durante las tres últimas décadas de ese siglo. A partir de la década de los 70, las máquinas, ya fueran agrícolas, electrónicas o mecánicas, tuvieron perfeccionamientos tan considerables, que favorecían a nuevos desarrollos de la industria. Día a día, estos logros en el terreno de la tecnología, conducían a diversos avances en otros terrenos. El uso de máquinas para sustituir la mano de obra humana, ha sido un fenómeno social que ha causado problemas en el ámbito social y político, sobre todo en la época más reciente, por el uso de computadoras que ha automatizado procesos que otrora eran controlados por el hombre. El avance tecnológico, descubierto y desarrollado por el hombre, debe ser un instrumento que facilite las tareas humanas a favor de los menos favorecidos. Más tecnología aplicada, debería representar ventajas para tener, también más y mejores alimentos; progreso para los países en vías de desarrollo y oportunidades de trabajo para sus


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habitantes que por ahora tienen que emigrar a otros países para conseguirlo. Los argumentos que encontramos a favor del uso de las máquinas y en las ventajas de la disminución de la mano de obra, no nos dejan una conclusión favorable en medio del asombro que nos producen los avances de la tecnología. Más aún, dudamos que nuevos avances puedan allanar las diferencias en vez de aumentarlas. Uno de los campos en que se ha avanzado asombrosamente, es en el de la Biotecnología, que tiene aplicaciones prácticas en la vida cotidiana. ANTECEDENTES El vocablo Biotecnología fue acuñado por el Húngaro Karl Ereky en 1919 y él mismo determinaba, como pertenecientes al campo de la biotecnología, a “…todos los procesos en los cuales, partiendo de las materias primas correspondientes, se producen bienes de consumo utilizando organismos vivos”. El mismo autor predijo la “era biotecnológica” comparándola con la edad de piedra o la edad de hierro, por el impacto que tendría en la civilización y en la vida humana. La biotecnología, en el más amplio sentido, es el uso de organismos vivos, sean plantas, animales o microorganismos, para fabricar o modificar productos. A pesar de que podemos encontrar diversos conceptos para definir el término, la mayoría de las definiciones son lo bastante amplias para cubrir una extensa gama de procesos que incluyen tanto los más tradicionales como la fermentación y la selección artificial de plantas, como los más modernos procedimientos de ingeniería genética. La biotecnología no es nueva, ya que se practica desde la antigüedad; la fermentación de jugos se conoce desde hace 10000 años, y desde hace más de 7000 años se han estado utilizando organismos vivos, aún sin conocerlos, para producir procesos de fermentación en la producción de vinos, pan, queso y cerveza. Otros procesos empíricos de la biotecnología, usados también desde la antigüedad, han sido la selección artificial de plantas y animales destinados a la alimentación y sobrevivencia humana. Algunos insectos como las termitas y las hormigas, desde hace unos 300 millones de años, han utilizado cultivos de hongos y levaduras sobre hojas maceradas para su alimentación.


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Aún cuando pasaron muchos siglos para conocer la existencia de hongos, levaduras y bacterias, y para entender los procesos bioquímicos de su intervención en la síntesis de algunos productos, su uso y domesticación de esos organismos jugaron un papel muy importante en la civilización y en la vida del hombre. Descubrimientos aislados en los últimos tres siglos fueron la base de la biotecnología actual. Veamos algunos de ellos: a) En 1674 Van Leewenhoek descubre protozoarios en el agua, bacterias en la saliva humana y levaduras en la cerveza. b) La abolición de la generación espontánea por Luis Pasteur y John Tyndall. c) El descubrimiento de las enzimas por el alemán Edward Buckner. d) El descubrimiento de la penicilina en 1928 por Alexander Flemming. Algo muy importante en el experimento de Flemming fue la comprobación de la existencia de un principio activo en el caldo de cultivo: la penicilina. LA BIOTECNOLOGÍA ACTUAL La biotecnología utiliza organismos vivos para fabricar o modificar un producto o para manipular un proceso con objeto de mejorar la existencia y bienestar humanos, su salud, alimentación y el medio ambiente. Esta capacidad incluye la modificación de seres vivos por medio de ingeniería genética a través de la manipulación del ADN. Involucra una amplia gama de procesos, técnicas, metodologías, equipos y personal debidamente entrenado. El desarrollo de la biología molecular ha sido la base de la biotecnología actual, especialmente de los logros que se dieron a mediados de los años 70 cuando los científicos descubrieron que los fragmentos de ADN de diferentes organismos (virus, bacterias, plantas o animales) podían ser fragmentados y volver a unirse en diferentes combinaciones usando enzimas bacterianas llamadas “enzimas de restricción”. El “ADN recombinante” (rADN) o recombinado, permanecía perfectamente funcional al ser insertado en una célula bacteriana. Los primeros experimentos de rADN se realizaron con genes que se codifican para proteínas tumorales del virus SV40 introducidos en plásmidos bacterianos y expresados en E.coli. Es histórico el hecho de que a unos cuantos años de iniciarse las técnicas de rADN, los científicos manifestaron su preocupación por el uso y los alcances que podrían darse a través de la manipulación de genes, por lo que los biólogos moleculares acordaron una moratoria cuando se


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reunieron en Asilomar, California en 1975, a fin de reflexionar sobre los posibles peligros de la nueva tecnología. Actualmente la biotecnología se aplica en áreas muy variadas como la agricultura, el procesamiento de alimentos, la producción de energía, la producción de sustancias biológicas, medicamentos y en la biorremediación. En todas ellas la intervención ha llegado hasta el nivel más íntimo de la esencia de la vida, es decir, hasta la manipulación del ADN, constituyendo así la forma más moderna de la utilización de organismos a través de ingeniería genética, incluidas la clonación y la transformación y expresión de genes heterólogos. ORGANISMOS TRANSGÉNICOS Los organismos transgénicos (GM) son aquellos que han sido modificados en su material genético, por la introducción de genes de otros organismos. En estos procesos se utilizan plantas, animales y microorganismos, con diversos objetivos. Muchos de los organismos obtenidos ya son productos patentados. En los Estados Unidos, aproximadamente el 25% del maíz que se cultiva es producido a partir de semillas genéticamente modificadas con un gen bacteriano que produce un insecticida, haciendo a las plantas venenosas para las orugas. Este maíz no ha sido aprobado para consumo humano, solamente para consumo animal. El gen añadido en el genoma del maíz es el gen Bt (Bacillus turigensis). El Bt fue producido en aerosol después de la Segunda Guerra mundial, y en 1961 se consideró como posible alternativa ante el uso del DDT, por ser un producto natural que no deja residuos químicos. Su principal desventaja es que se descompone en presencia de la luz. El Bt se adhiere a las células del revestimiento estomacal y produce hemorragia interna en los insectos que lo ingieren, en cualquier etapa de su ciclo vital. El medio en que ejerce su acción es alcalino. En un medio ácido, como por ejemplo en el estómago de los mamíferos, resulta no tener acción alguna. En 1985, los primeros genes Bt fueron transferidos a células de plantas y en 1989 las plantas modificadas fueron probadas en terrenos experimentales para hacerlas crecer como plantas normales y repeler a los insectos. La primera planta exitosa de Bt fue un tipo de algodón producido en 1990. Posteriormente se produjeron plantas modificadas de maíz, papas y tomate. La reacción de la FDA fue mantenerse un poco al


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margen, y sus escasas opiniones se redujeron a determinar que los alimentos genéticamente modificados eran… “esencialmente equivalentes a los originales en términos de nutrición y seguridad”, y por lo tanto, no se exigía que llevaran una etiqueta especial que lo advirtiera. Hasta hoy día, la FDA no obliga a anunciar en las etiquetas los alimentos GM, sino que es un factor opcional. En los Estados Unidos hay más de 28 millones de hectáreas dedicadas a cultivos GM, y de ellas 8 millones son sembrados con maíz Bt. Los cultivos de plantas GM presentan evidentemente las mayores ventajas en productividad, sin que sea necesario añadir ningún tipo de pesticida. Por ley, deben guardar un espacio entre los cultivos de transgénicos y otros cultivos para evitar una contaminación y a la vez permitir que los insectos se reproduzcan y vivan a partir de plantas no transgénicas. Sin embargo, en los últimos cuatro años (a partir de 1998), los agricultores en forma práctica han ido observando algunas poblaciones resistentes del gusano barrenador. Esto da claras muestras de que ante un factor de presión, como ha sido el gen Bt introducido en las plantas, las poblaciones de insectos han reaccionado como cualquier población de organismos vivos a través de la evolución: seleccionando a los más adaptados y éstos a su vez dejando descendientes que heredan en un buen porcentaje el factor de adaptación. Cada generación incrementará los individuos adaptados y hará desaparecer a los vulnerables; en un futuro cercano las poblaciones serán resistentes y los biotecnólogos tendrán que buscar nuevos genes que introducir, a fin de matar a las plagas de esos cultivos. Con relación a los precios que los agricultores deben pagar por las semillas GM, actualmente el precio de la semilla “normal” es de 100.00 USD por bolsa, contra 170.00 UDS de la semilla GM. De los 70.00 dólares de incremento, se hace hincapié que entre 5.00 y 20.00 dólares son el costo de la tecnología y están destinados a pagar la investigación que fue necesaria para obtener las semillas modificadas. Es claro que las patentes de organismos GM, concedidas por tiempo limitado a las compañías biotecnológicas, deben producir las mayores ganancias posibles para que se recupere la inversión de las investigaciones antes de que pasen a ser del dominio público. Los agricultores se congratulan de no tener que aplicar pesticidas en los cultivos GM, pero ante la aparición de poblaciones resistentes, de las cuales se dan varias durante el tiempo de una sola cosecha, variando su tiempo de desarrollo entre 20 y 30 días, expresan una preocupación que va en aumento. Ante el hecho de la aparición de resistencia al Bt en las plagas, la recomendación de no aplicar


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pesticidas aún persiste, pero es necesario que las investigaciones serias diluciden el problema y propongan las acciones a seguir. Los estados de Michigan, Wisconsin, Nebraska y Iowa están haciendo actualmente un seguimiento de las especies de maleza y de insectos que teóricamente han sido afectados por variedades de maíz GM. Un ejemplo, ya clásico, es el retiro del mercado del maíz “star link”, debido a reclamos por hipersensibilidad en personas que lo consumieron en alimentos procesados; aunque los 40 casos de reacciones alérgicas reportados como producidos por este maíz GM son difíciles de confirmar, mientras no se diluciden, el “Star link” estará fuera del mercado y no se plantará. Otros genes añadidos en especies de plantas las hacen resistentes a la sequía, a las pestes, y más hábiles para absorber nutrientes del suelo. El reto de las plantas transgénicas consiste en que quienes deben tomar decisiones sean absolutamente imparciales en sus juicios. Es manifiesto que las compañías productoras hagan alarde de las ventajas y minimicen los problemas ambientales. Los sitios que en internet mantienen las agrupaciones de las compañías biotecnológicas, expresan datos y hechos que van siempre a favor de continuar el uso de semillas GM. Otro diferente punto de vista es el de las agrupaciones de agricultores, que son realmente los que están en contacto con los resultados de su uso ya que tienen la experiencia en sus cultivos y corren el riesgo de producir materiales que en ocasiones no son aceptados ni por las compañías para las que los producen. Al parecer, el sistema de variar los cultivos sigue siendo para ellos el método más eficaz para evitar que ciertas pestes se instalen en determinados terrenos alternando la siembra de los GM con otras semillas no GM. El control por parte de las compañías productoras de semillas GM hacia los agricultores, asegura a las primeras, que las cosechas recogidas no serán utilizadas como semilla para producción pirata, y tendrán un cliente cautivo para la siguiente siembra. Esto ha llegado al extremo de incluir en algunas variedades de maíz GM, un gen que hace a las semillas incapaces de germinar. PRODUCCIÓN DE BIOLÓGICOS EN PLANTAS Y ANIMALES


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A corto plazo, se producirán medicamentos, vacunas y fármacos en plantas. El uso de plantas transgénicas para producir sustancias que prevengan o traten enfermedades, disminuye el costo con relación a los métodos usados actualmente. El proceso de producción es totalmente sustentable, ya que las plantas usadas como materia prima son fuentes renovables. El reto en el procedimiento consiste en mantener un control, confinando los plantíos y controlando las cosechas para evitar el contacto con especies no involucradas, así como la exposición de seres humanos y otros animales. Las plantas más aptas para modificarse con este fin son: cártamo, maíz, alfalfa, canola, papas, arroz, tabaco, jitomate y frijol de soya, y algunas de las enfermedades que podrán ser tratadas con estas plantas modificadas son: enfermedades cardiacas, alergias, cáncer, diabetes, Alzheimer y otras. En animales también se han incluido genes, lo que les confiere resistencia a condiciones climáticas y a enfermedades, además de hacerlos más productivos en carne, leche y huevos. Algunas hormonas producidas en una especie animal, pueden utilizarse en otra para mejorar su productividad, como es el caso de la somatotropina bovina (bovine somatotrophin o bst) conocida también como BGH (bovine growth hormone), que puede ser administrada al ganado lechero, incrementando la producción de leche sin necesidad de aumentar la cantidad de alimento. PRODUCCIÓN DE MEDICAMENTOS En la industria biotecnológica, el área de mayor crecimiento ha sido la de producción de fármacos para uso humano. La introducción de genes humanos en bacterias, mediante técnicas que “aislan” el gen y posteriormente lo “empalman”, (clonan), uniéndolo químicamente en el material genético de las bacterias, tal como se ha hecho con las secuencias genéticas para la insulina, el interferón, y otros productos, han facilitado la producción de medicamentos en forma masiva, a un costo mucho más bajo, simplemente cultivando las bacterias modificadas y recogiendo el producto. Los genes humanos del factor IX antihemofílico se han introducido en embriones de ovejas, con objeto de que tal sustancia pueda ser secretada en la leche. La ingeniería genética contempla estos procesos como la transformación de animales en “biorreactores”. Algunos otros productos como la hormona del crecimiento o somatotropina, los activadores del plasminógeno como la uroquinasa, utilizados para disolver los coágulos de la sangre, y las citocinas como


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la tipo 2, administradas a pacientes con inmunodeficiencias y tumores se producen actualmente a partir de microorganismos genéticamente modificados con la información que codifica para tales sustancias. Hasta hace muy poco tiempo, se procesaban órganos y tejidos animales, con objeto de obtener unos pocos miligramos de la sustancia activa, a un costo muy alto; además, los productos obtenidos se contaminaban fácilmente por la manipulación. Ahora la ingeniería genética es una herramienta imprescindible en el campo de la medicina y en cualquier área de la investigación biológica. Las posibilidades de producir diversos medicamentos en vegetales, frutos y leche de animales, modificados genéticamente, son cada vez más cercanas tal como hemos mencionado anteriormente. TERAPIA GENÉTICA La terapia genética es la introducción en organismos o en células humanas de un gen, es decir de una porción de ADN que tiene por objeto prevenir y/o curar una condición patológica, introduciendo un gen para “reparar” el original que es defectuoso. Los procedimientos van dirigidos a células somáticas y aunque es posible hacerlo también en células germinales, esto sobrepasa el objetivo terapéutico y se modifica la constitución genética, lo que resulta ilícito porque alteraría para siempre el patrimonio genético de un individuo. Las enfermedades genéticas son responsables del 20% de la mortalidad infantil; del 50% de los casos de los abortos espontáneos; del 80% de los casos de retraso mental; del 40% del total de ingresos pediátricos en los hospitales y del 50% del total de ingresos de adultos a los hospitales. Uno de cada 100 niños nace con un defecto genético serio que es causa durante su niñez o como adulto joven, de anormalidades físicas o mentales, que se traducen en sufrimiento y muerte temprana. La causa puede radicar en la ausencia de una proteína celular (generalmente una enzima), o en la acumulación de un producto intermedio del metabolismo. A escala molecular, se trata de la diferencia alélica en un par de bases en el ADN. En cualquier caso, la terapia genética pretende corregir o compensar los efectos de la disfunción. Tratándose de enfermedades causadas por alelos múltiples o por alteraciones cromosómicas, sean estas adiciones, supresiones o aneuploidías, la terapia genética no tiene aún acción importante.


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De las más de 4000 enfermedades genéticas descritas, la mayor parte no puede ser tratada de manera convencional; los avances en la tecnología de ADN recombinante han hecho posible aislar un gen sano y clonarlo, para que mediante un vector (generalmente un virus), se introduzca el gen correcto en el sitio adecuado. Los investigadores han desarrollado varias técnicas para la terapia de células somáticas; una de ellas es la llamada terapia ex vivo (afuera del cuerpo vivo). Consiste en obtener células del paciente con el gen defectuoso y modificarlas mediante la introducción de copias normales del gen, para devolverlas al paciente. Este método utiliza generalmente células sanguíneas (glóbulos blancos), pero dado que éstas tienen un periodo limitado de vida, las células tratadas van disminuyendo, lo que obliga a repetir el procedimiento en un plazo dado. El primer caso tratado con esta técnica fue el de una niña con inmunodeficiencia severa combinada (SCID) en septiembre de 1990, y hasta la fecha, siendo ahora joven, Ashanti DeSilva tiene una vida muy cercana a la de cualquier persona de su edad y sus tratamientos siguen siendo periódicos. Este caso constituye el único ejemplo vivo de éxito en lo referente a terapia genética. A partir del tratamiento de Ashi, se han iniciado más de 450 estudios de terapia genética en los Estados Unidos, utilizando 4000 pacientes en un nivel experimental, sin que los resultados fueran alentadores en el sentido de controlar o curar una enfermedad genética. Un segundo método de terapia genética en células somáticas se denomina tratamiento in situ (en el sitio). En este procedimiento se introducen los genes correctos directamente en el tejido en que se requieren. Hasta ahora se ha aplicado en casos de fibrosis quística, mandando copias sanas del gen dañado, al recubrimiento del árbol bronquial. Por desgracia, en esta enfermedad los resultados no han sido los esperados, en buena parte debido a que una de las características es que en las vías respiratorias de estos pacientes, se acumula mucosidad, misma que impide que los vectores penetren a las células del tracto respiratorio y los genes que logran ingresar, son neutralizados por una reacción inmunológica. La idea sigue apasionando a los investigadores. Intentos importantes se han realizado para el tratamiento de la distrofia muscular, inyectando el gen en músculos de animales para modificar las células a fin de que sean capaces de formar las proteínas normales; y para el tratamiento de tumores cancerosos, insertando genes “suicidas” que reaccionan en presencia de drogas que se administran en quimioterapia y destruyen el tumor. Otros intentos son el uso de


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liposomas como vectores, útiles en melanomas, y el uso de vectores no virales, formados de proteína y ADN. La búsqueda de vectores no agresivos y sin consecuencias seguirá siendo un reto para el futuro; y una vez que se alcance el éxito en la terapia in vivo será posible hacer que el gen sano migre hasta el sitio donde es necesaria su función, se introduzca en las células y repare el defecto. La investigación en el campo de la terapia genética presenta una problemática particular debido a que las enfermedades más fáciles de ceder ante esta tecnología, son las enfermedades genéticas más raras. En este caso, las compañías farmacéuticas y biotecnológicas no pueden invertir en algo que no será recuperable; en cambio, las enfermedades más comunes como el SIDA, el cáncer, y las enfermedades cardiacas son más atractivas en términos de inversión. TÉCNICAS DE DIAGNÓSTICO Los anticuerpos monoclonales, de gran valor diagnóstico en medicina, se fabrican usando el ratón mutante “nude” como fábrica viviente. Se trata de verdaderos proyectiles químicos diseñados y programados para dar caza a todo tipo de sustancias peligrosas y microorganismos que atenten contra la salud y estabilidad del organismo. Se utilizan de manera sistemática en el diagnóstico de enfermedades como el SIDA, el herpes, la hepatitis y la tuberculosis, así como en las pruebas rápidas de embarazo. En el futuro cercano, serán imprescindibles en la casi totalidad de pruebas diagnósticas y en la búsqueda de toxinas en alimentos contaminados por Salmonella. En la ganadería podrán ser detectadas enfermedades como la peste porcina africana o la enfermedad de las vacas locas, y en la agricultura podrán ser identificados los cultivos contaminados por virus. La detección de tumores humanos será posible hacerla en una sola gota de sangre, pudiendo diagnosticarse una amplia gama de ellos, para después utilizar anticuerpos unidos a misiles químicos para destruirlos. Por su gran especificidad, los anticuerpos monoclonales se han ido imponiendo a otras pruebas similares, tanto en el terreno de la medicina y la industria, como en los laboratorios de investigación. Existen en el mundo más de 500 compañías biotecnológicas dedicadas


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a la fabricación de anticuerpos monoclonales que obtienen millones de dólares en su comercialización. Otros tipos de ratones, a los que se han introducido genes de otras especies, se usan cada vez mas en toxicología y evaluación de drogas. En el área de la perinatología, el diagnóstico de enfermedades hereditarias se puede realizar antes del nacimiento o en bebés recién nacidos. Las pruebas prenatales para análisis de cromosomas o detección de enfermedades metabólicas, pueden hacerse tanto en líquido amniótico (amniocentesis) como en sangre placentaria o en muestras de sangre umbilical. En cualquiera de los casos, se obtienen células que habrán de hacerse crecer en un medio de cultivo y posteriormente realizar las pruebas. En los recién nacidos se practican pruebas rutinarias para detectar enfermedades hereditarias. En cada país o región se aplica una batería de exámenes de acuerdo con la incidencia y la carga económica que representan. Mientras que en los países en vías de desarrollo se realizan algunas de las citadas pruebas, aunque no en forma sistemática, sí en casos especiales en que se sospeche trastornos hereditarios. MEDICINA FORENSE Se han desarrollado técnicas de ADN para la identificación de individuos a partir de pequeñas muestras de tejido, pelo, piel, sangre, semen, etc. Mediante técnicas que emplean la Polymerase Chain Reaction (PCR) (reacción en cadena de la polimerasa), se realizan pruebas para comprobar la verdad acerca del reo de un delito, evitando condenar a inocentes. Los registros criminológicos deberán estar protegidos por el secreto de datos que no deben hacerse públicos, en razón del derecho a la privacidad que toda persona debe tener. BIORREMEDIACIÓN La presencia del hombre sobre el planeta, la civilización humana, el crecimiento poblacional y la utilización de materiales renovables o no, a partir del ambiente, han producido un daño que hasta hace solo unas pocas décadas fue apreciado en toda su magnitud. El sentido antropocentrista del comportamiento humano en relación con la naturaleza, parece que se retrae, para dar lugar a que el ser humano


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se responsabilice con el ambiente, efectuando acciones que puedan restaurar lo destruido y mejorar lo deteriorado. El ambiente se ha modificado por la actividad humana, principalmente por la industrialización: el agua, la atmósfera y la tierra se encuentran contaminadas por falta de conocimientos o por negligencia. Por cientos de años se han enviado multitud de sustancias químicas a los ecosistemas, modificando sus características y poniendo en peligro a muchas especies y haciendo desaparecer a otras. Entre múltiples opciones de restauración, podemos mencionar los tratamientos físicos y químicos que reducen o eliminan la fuente de contaminación, y los tratamientos biológicos denominados bioprocesos o biorremediación. La biorremediación utiliza organismos vivos, principalmente bacterias y hongos para transformar los contaminantes en sustancias inocuas. El éxito de su actividad remediadora depende de que sean suficientemente resistentes a los propios contaminantes. Estos procesos se utilizan para tratamiento de aguas negras, derrames de petróleo y contaminación por hidrocarburos. Las más modernas aplicaciones de la biorremediación se aplican en el tratamiento de los mares contaminados con pesticidas, hidrocarburos, metales pesados, aguas negras y sedimentos. Tambien se han diseñado microorganismos para funcionar como biosensores para la detección de pesticidas y otras sustancias tóxicas. TRASPLANTE DE ÓRGANOS Los trasplantes de órganos son ahora una intervención común para salvar la vida de quienes padecen enfermedades que afectan las funciones de riñones, corazón, hígado, etc. Las técnicas de cirugía han logrado que los trasplantes resulten exitosos en cuanto a la parte física y mecánica de la instalación de un órgano, pero los principales obstáculos radican en el rechazo de los pacientes, a los órganos trasplantados. Los inmunólogos han comenzado a fabricar anticuerpos que evitan el rechazo en el trasplante de órganos. RETOS DE LA BIOTECNOLOGÍA Las diversas ramas de la biotecnología asombran por sus alcances y a la vez hacen temer por las posibles aplicaciones en manos de quienes con pocos escrúpulos, pudieran hacer mal uso de ellas.


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Al parecer, el beneficio más importante es para la misma industria biotecnológica, que constituye una nueva elite que tiene el monopolio sobre los recursos genéticos en el mundo. Un proceso que mantiene un control sobre la manipulación genética con solamente fines económicos y comerciales, no puede ser adecuado para la humanidad y seguramente causará daño social; esto sólo puede cambiar si se involucra al público para que se exprese, previa información, sus preocupaciones, buscando la diversidad de puntos de vista. Las diferentes tecnologías deben ser analizadas como retos, viendo su proyección hacia el futuro y a la vez tratando de encontrar en las posibles aplicaciones, mediante un análisis bioético, las mejores propuestas y reglamentos de aplicación. La evaluación de riesgos, analizando frente a frente éstos contra el beneficio que proporcionará una tecnología dada, es indispensable antes de iniciar una investigación o poner en práctica un proyecto. La poca disponibilidad de los avances biotecnológicos por parte de países menos industrializados está abriendo una brecha cada vez más grande entre quienes ejercen el poder con sus conocimientos y tecnología aplicadas y los que con poco o nulo acceso a tales beneficios pueden verse en franca desventaja. BIOTERRORISMO: PREVENIR O RESPONDER ATAQUES A partir de los lamentables sucesos del 11 de septiembre de 2001, la humanidad ha quedado estupefacta y el terrorismo parece asomar por todos lados. Las armas convencionales han quedado atrás en la historia, y el desarrollo de armas químicas y biológicas es cada vez más tangible y se conoce su existencia en países del medio oriente, Estados Unidos, Rusia y otros. La producción de cultivos de bacterias como el ántrax, cólera, viruela y otras, no requiere ninguna complejidad, por lo que se sospecha que muchos países podrán tenerlas con facilidad. Se sabe que con fines bélicos se están produciendo la aflatoxina, la toxina de ricino, la toxina botulínica y las esporas del ántrax. El temor se puede manipular en el sentido de desatar la investigación de defensa, justificable si ahí queda, en la neutralización de las bioarmas y su control. Sin embargo existe la posibilidad de terminar en investigación de ofensiva, es decir, crear nuevas armas biológicas, lo cual sería irónico y terrible.


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Es indispensable el consenso en la defensa de la paz y la unión de los gobiernos en un imperativo moral para condenar la producción y utilización de armas químico-biológicas, aún con fines de defensa. UTILIZACIÓN DE CÉLULAS TALLO La tecnología aplicada en el cultivo y desarrollo de células tallo, es una de las ramas más prometedoras de la medicina aplicada. Las células tallo son células indiferenciadas, totipotenciales, que pueden convertirse en células especializadas o en un tipo específico de tejido. Su aplicación para trasplantes celulares, en forma experimental, ha dado resultados alentadores y promete ser una de las ramas de la medicina que se ampliará en un futuro. Pueden ser obtenidas a partir de células del cordón umbilical o bien a partir de embriones producidos por la clonación terapéutica y no reproductiva; este último procedimiento constituye un avance con alto cuestionamiento bioético. En noviembre de 2001 Cibelli y cols. lograron la producción de embriones de varias células, por transferencia nuclear con células cumulares o por partenogénesis, a partir de ovocitos solamente, con el objeto a futuro, de extraer las células tallo para producir células específicas útiles para reparar tejidos. Aunque las aplicaciones como el tratamiento de leucemias tienen un alto contenido de altruismo, la investigación en este terreno puede abrir otra caja de Pandora, ya que el hombre ahora sí está en la posibilidad de modificar la forma de reproducción humana, quedando en entredicho la dignidad de la vida. PATENTES DE GENES Uno de los problemas que más preocupan en la biotecnología actual es que al igual que todas las tecnologías, el conocimiento aplicado constituye una parte muy importante de la economía. En lo que toca al conocimiento generado por el Proyecto Genoma Humano, las compañías biotecnológicas han permanecido en una lucha constante por patentar los genes descifrados y a partir de la patente de 20 años, obtener las mayores ganancias. Cientos de solicitudes están pendientes y las compañías biotecnológicas en muchas ocasiones duplican las investigaciones en el afán de ser las primeras en lograr la patente. Mucho más preocupante que la cuestión económica, resulta el aspecto bioético. La propiedad de la información por parte de las compañías parece un absurdo, ya que constituye un patrimonio del género humano y no de una persona, o grupo de investigadores. Nadie es


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dueño de la naturaleza y su contenido, pero por desgracia los intereses prevalecen sobre la dignidad de la vida. ¿QUÉ HAY DESPUÉS DEL PROYECTIO GENOMA HUMANO? En mayo de 1998, Creig Venter, uno de los dos personajes que han jugado un importante papel en la carrera por conquistar el total desciframiento del genoma humano, anunció a Francis Collins, el director del Proyecto Genoma Humano, que fundaría una nueva empresa que obtendría la secuencia completa del genoma, varios años antes de la fecha prevista (2005). Los planes de Venter en su nueva empresa Celera Genomics, incluían una técnica de secuenciación que había perfeccionado con el genoma de una bacteria, el uso de cientos de máquinas modernas y sofisticadas para secuenciar el ADN y uno de los superordenadores más potentes del mundo. Ante el anuncio hecho por los medios de comunicación, los fondos de los principales centros de investigación para la secuenciación del genoma humano fueron aumentados, y a partir de esto se inició una carrera por ganar la gloria de terminar el proyecto en menor tiempo del previsto. Venter y su empresa hacían planes adicionales a fin de patentar el mayor número posible de genes, mientras que Collins intentaba dar un impulso final al proyecto federal para conseguir la secuencia completa al mismo ritmo y evitar que el genoma humano pudiera patentarse. Durante dos años se entabló un intercambio de injurias y acusaciones en la prensa, perdiendo de vista la magnitud y dignidad del logro científico. En junio de 2000, Collins y Venter llegaron a un acuerdo en el que ambos harían el anuncio conjunto de haber alcanzado la meta. En estas conversaciones para poner fin a sus diferencias, fue necesaria la intervención de los NIH (National Institutes of Health). En una ceremonia celebrada el 26 de junio en la Casa Blanca, Collins y Venter estuvieron presentes cuando el presidente Clinton proclamó: “Hoy estamos aprendiendo el lenguaje con el que Dios creó la vida”. Sin duda, el PGH ha sido uno de los logros científicos más significativos en la historia de la humanidad, pero parece que aquí no termina, sino que se abren nuevas expectativas y proyectos a partir de la información obtenida. Aún falta por ubicar en los cromosomas (mapear) la mayor parte de los genes. La identificación de las acciones de cada gen, podría compararse con una segunda etapa del mismo proyecto, tan compleja o más que la primera.


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En los próximos años, los científicos habrán de identificar todos los genes secuenciados; aún es objeto de polémica el número de ellos. Se sigue especulando entre cifras que van de 40000 a 100000, aunque la tendencia actual es considerar que existen menos de 50000 genes en el genoma humano. El reto más importante es saber qué hacen esos genes y dilucidar las variaciones entre genomas. Los estudios de vulnerabilidad serán indispensables para entender por qué algunas personas contraen ciertas enfermedades con más facilidad que otras. Uno de los proyectos que se han propuesto es sobre la variación genética, denominado The Human Genome Diversity Project. Este proyecto se propuso en 1991 y ha sido responsable de más polémica que investigación. El punto de apoyo es que no hay un genoma sino uno por cada habitante humano, cada uno de los cuales es ligeramente diferente, aún en los gemelos monocigóticos con diferencias causadas por mutaciones durante su desarrollo. El HGDP pretende estudiar esta diversidad, recolectando unas 500 muestras genéticas de diversas poblaciones en el mundo, haciendo el análisis genético y poniendo los datos a disposición de los investigadores interesados. El proyecto no ha sido muy aceptado porque de antemano se vislumbran una lista de problemas éticos que darán lugar a encontrar entre individuos o entre razas y países, semejanzas y diferencias que no serán socialmente importantes, pero podrían ser utilizadas por individuos racistas y mal intencionados con fines difíciles de controlar. CONSIDERACIONES BIOÉTICAS Y CONCLUSIONES La reflexión de los avances científicos y sus aplicaciones nos llena de interés y temor. Grandes han sido los conocimientos que se generaron en el siglo pasado y más grande el campo de la ciencia que se prevee para el siglo presente; pero ante todo la reflexión a la luz de los valores abrirá un camino mas cercano a la licitud de las aplicaciones y el respeto por la vida. La confidencialidad y la privacidad genéticas son indispensables de observar en las inumerables investigaciones y proyectos derivados del PGH. El genoma habrá de considerarse como patrimonio de la humanidad. El mundo de la biotecnología tendrá como destino a los organismos vivos, desde la manipulación de los virus, bacterias y hongos, hasta las células humanas, ya sea en el terreno de la medicina o en la reproducción. Cualquier manipulación tiene un impacto social y moral. En cualquier caso, la aplicación de la biotecnología nos conduce a la necesidad de actualizar las leyes particulares de cada país en la atención de la salud, y como imperativo universal, en lograr acuerdos


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en relación con temas que atañen a la propia humanidad y a la salvaguarda de la propia vida en el planeta. Los temas que exigen ser reglamentados son entre otros: la utilización de los conocimientos generados en el Proyecto Genoma Humano, las diversas biotecnologías aplicadas, la obtención y utilización de células tallo, la bioseguridad, el respeto a la vida humana como premisa para la utilización de los nuevos conocimientos biotecnológicos y el respeto y, cuidado de la biodiversidad en relación al uso de transgénicos. La metodología bioética parece ser el camino más seguro para lograr la reflexión que nos conduzca al buen uso de los asombrosos conocimientos de la biotecnología actual. BIBLIOGRAFÍA Thomas H. Murray y Maxwell J. Mehlman ETHICAL, LEGAL AND POLICY ISSUES IN BIOTECHNOLOGY Entrevista con Carl B. Feldbaum. Presidente de Biotechnology Industry Organization www.geneforum.org Entrevista con Gregory Allen Whitmore. Director de los condados de Polk y Butler, Nebraska para la Asociación de Productores de Maíz de Nebraska. Dr. Michael W. Fox SUPERPIGS AND WONDERCORN Lyons and Burford Publishers 1992 Hernández Arriaga Jorge Luis BIOETICA GENERAL, Editorial El Manual Moderno, 2002 pp 395-402; 417-425 Elio Sgreccia MANUAL DE BIOETICA, Editorial Diana, México. 1994 pp 211-270 Hernández Arriaga Jorge Luis ETICA EN LA INVESTIGACIÓN BIOMEDICA, Editorial El Manual Moderno, México 1999 pp 53-70 DISCOVER EN ESPAÑOL Vol. 5 No. 4 Abril 2001 pp 26-32 NATURE Vol. 417 2 may 2002 pp 39-43


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Stanford Law School THE HUMAN GENOME DIVERSITY PROYECT Febrero, 2000 http://papers.ssnr.com/paper.taf?abstract_id=231749 www.bio.org BIOTECHNOLOGY INDUSTRY ORGANIZATION www.biotechcentury.org THE FOUNDATION ON ECONOMIC TRENDS www.gene.ucl.ac.uk/hugo HUMAN GENOME ORGANIZATION www.phrma.org PHARMACEUTICAL RESEARCH AND MANUFACTURERS OF AMERICA www.ta.doc.gov U.S. DEPARTMENT OF COMMERCE, TECHNOLOGY ADMINISTRATION www.whitehouse.gov WHITE HOUSE OFFICE OF SCIENCE AND TECHNOLOGY POLICY www.biotechnav.com BIOTECH SAGE REPORT www.nature.com REVISTA NATURE ON LINE www.ncga.com NATIONAL CORN GROWERS ASSOCIATION www.agweb.com REVISTA “PRO FARMER TODAY”

BIOETHICS AND BIOTECHNOLOGY

VICTORIA EUGENIA NAVARRETE C.

Guanajuato´s University, Guanajuato (Mexico)

ABSTRACT Biotechnology in its amplest sense, is the use of living organisms, be they plants, animals or microorganisms, in order to manufacture or


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modify products. In spite of the fact that we may come across diverse concepts to define the term, most of the definitions are far reaching enough to cover a wide range of processes that include both the most traditional, such as fermenting and the artificial selection of plants as well as the most modern procedures in genetic engineering. The biotechnological world will have as destiny the live organisms, from the manipulation of viruses, bacteria, and fungi up to human cells, be that in the medical and reproduction fields. This article will analyze the social, scientific and moral impact of biotechnology. Key words: biotechnology, moral, bioethics INTRODUCTION The scientific advancements obtained throughout the XX Century, especially during the second half, made it possible for technology to develop in an extraordinary manner during that century’s last three decades. As of the 70s, machines, be they agricultural, electronic or mechanical, went through such considerable perfecting that they favored new developments in the industry. The use of machinery to substitute workmanship has been a social phenomenon that has caused social and political problems, mainly in recent times, due to the use of computers, which has automated processes once upon a time controlled by man. The technological advancements, discovered and developed by man, must be a tool to facilitate human tasks in favour of the have-nots. More applied technology should represent advantages to have also more and better foods; progress for developing countries and job opportunities for their citizens, who presently must emigrate to other countries to get them. The arguments we meet in favour of machines and the advantages of less workmanship do not lead us to favorable conclusions in the midst of the wonderment generated by the technological advancements. More so, we doubt whether new advancements can bridge the gaps instead of widening them. One of the fields in which there have been surprising advancements is Biotechnology, which has many practical applications in everyday life. BACKGROUND The term biotechnology was coined by Hungarian Karl Ekery in 1919, and he himself determined, as belonging to the biotechnology, “...all


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the processes in which, as of the corresponding raw materials, there are produced consumption goods using living organisms.” The same author predicted the “biotechnological age” comparing it with the stone age or the iron age, because of the impact it would have on civilization and human life. Biotechnology in its amplest sense, is the use of living organisms, be they plants, animals or microorganisms, in order to manufacture or modify products. In spite of the fact that we may come across diverse concepts to define the term, most of the definitions are far reaching enough to cover a wide range of processes that include both the most traditional, such as fermenting and the artificial selection of plants as well as the most modern procedures in genetic engineering. Biotechnology is not a new discipline, since it has been practiced since ancient times; juice fermentation has been known for over 10,000 years, and living organisms have been used for more that 7,000 years, even without knowing about them, to produce fermentation processes in the production of wines, bread, cheese and ale. Other empirical processes involving biotechnology, and also used since antiquity, have been the artificial selection of plants and animals for food and human survival. Some insects like termites and ants, for some 300 million years, have used cultures of fungi and yeast on macerated leaves for their feeding. Even though many centuries went by before the existence of fungi, yeast and bacteria became known, and in order to understand the biochemical processes intervening in the synthesis of some of their products, the use and taming of these products played a very important role in civilization and in man’s life. Isolated discoveries in the last three centuries were the basis for present biotechnology. Let us take a look at some of them: a) In 1674 Van Leewenhoek discovers some protozoa in water, bacteria in human saliva, and yeast in ale. b) The abolition of the spontaneous generation as stated by Louis Pasteur and John Tyndall. c) The discovery of enzymes by German Edward Buckner, and d) The discovery of penicillin in 1928 by Alexander Flemming. Something very important in Flemming’s experiment was the confirmation of the existence of an active principle in the culture medium: penicillin.


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PRESENT TECHNOLOGY Biotechnology makes use of living organisms to manufacture or modify a product, or to manipulate a process with the purpose of improving the human beings’ existence and welfare, their health, nourishment and environment. This ability includes the modification of living beings by means of genetic engineering, through the manipulation of their DNA. It involves a wide scale of processes, techniques, methodology, equipment, and duly trained personnel. The development of molecular biology has been the basis of present biotechnology, especially the achievements in the middle of the 70s, when scientists discovered that fragments of DNA from different organisms (viruses, bacteria, plants or animals) could be spliced and joined again in different combinations using bacterial enzymes called “restriction enzymes.” The “recombinant DNA” (rDNA) or recombined, kept itself perfectly functional when inserted in a bacterial cell. The first rDNA experiments were carried out with genes that are codified for tumor proteins of the SV40 virus introduced in bacterial plasmids and expressed in E.coli. It is a historical fact that some years after the rDNA techniques were started, scientists stated their worry about their use and reach by means of gene manipulation, therefore, molecular biologists agreed on a moratorium when they met in Asilomar, California, in 1975, with the purpose of reflecting upon the potential dangers involving the new technology. Presently, biotechnology is applied in varied areas of agriculture, food processing, energy production, the manufacture of biological substances, medicines, and bioremediation. In all of them intervention has reached the most intimate level in the essence of life, that is the manipulation of the DNA, constituting thus the most modern way for the utilization of organisms, by means of genetic engineering, which include cloning and the transformation and expression of heterologous genes. TRANSGENIC ORGANISMS Transgenic organisms are those that have been modified in their genetic material, by means of the grafting of genes from other organisms. In these processes plants, animals and other microorganisms are used for diverse purposes. Many of the organisms obtained are already patented products. In the United States approximately 25% of the corn grown is produced as of genetically modified seedlings, with a bacterial gene that produces an insecticide, making the plants poisonous for


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caterpillars. This corn has not been approved for human consumption, it is only for animal consumption. The gene added to the one of corn’s was the BT gene (Bacillus turigensis). Bt was produced in spray form after second world war in 1961 it was considered, like an alternative possibility to the DDT use, as it was a natural product that does not leave any chemical residues. Its main disadvantage is that it decomposes in the presence of light. Bt adheres to the cells of the stomach walls and produces internal hemorrhage in the insects that digest it, during any stage of their vital cycle. The environment where it exerts its action is alkaline. In an acid environment, for example the stomach of mammals, it has no effect whatsoever. In 1985, the first Bt genes were transferred to the cells of plants, and in 1989 the modified plants were tested in experimental lands to make them grow as if they were normal plants to repel insects. The first successful Bt plant was a type of cotton produced in 1990. Later on modified corn, potato and tomato plants were produced. The FDA reaction was to keep themselves away, and their scarce opinions had to do only with determining that genetically modified foods were “essentially equivalent to their originals in terms of nutrition and safety,” and, therefore, no special warning label was required. Up to today, the FDA does not order that the genetically modified (GM) food carry a notice on the label, it is an optional factor. In the US there are more than 28 million hectares destined to GM farming and, of these eight million are Bt corn. The cultivating of GM plants evidently shows the most advantages regarding productivity without its being necessary to add any type of pesticide. By law a space between the trasgenic crops and other crops must be kept to avoid contamination and at the same time to allow insects to reproduce and live from non transgenic plants. However, in the last four years (as of 1998), farmers have in a practical way been keeping a watch on some resistant populations of the boring worm. This clearly shows that facing a pressure factor, such as the Bt gene introduced in plants, insect populations have reacted like any living organism population throughout evolution: selecting the fittest, and they in turn leave descendents that have inherited a high percentage of the adaptive factor. Each generation will increase the adapted individuals and will make disappear the not adapted ones, and in a near future all the populations will be resistant, and biotechnologists will have to search for new genes to introduce, to kill the plagues in these crops.


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Regarding the prices farmers must pay for GM seedlings, presently the price of a “normal” seed is around US$100 per bag versus US$170 for one of GM seedlings. Regarding the 70 dollar difference, emphasis is made that between five and twenty dollars represent the cost of technology and this money is aimed at paying for the research necessary to obtain the modified seeds. It is clear the organism patents, granted for a limited period of time to biotechnological companies, must show the highest earnings possible so the investment in the researches is recovered before they become public domain. Farmers congratulate themselves that they do not have to use pesticides in GM crops, but the appearance of resistant populations, out of which several appear during one single crop, with a variable developing time of around 20 to 30 days, has generated some increasing worry. Facing the appearance of resistance to Bt in plagues, there still persist the recommendation not to use pesticides, but it is necessary for research to analyze the problem and propose actions to be taken. The states of Michigan, Wisconsin, Nebraska and Iowa are presently carrying out a follow up of the kinds of weeds and insects that have theoretically been affected by varieties of GM corn. A now classical example is the withdrawal from the market of the “star link” corn, due to claims for hypersensitivity in people who consumed it in processed foods; even though the 40 cases of allergic reactions reported as produced by this GM corn are difficult to confirm, while this is not explained, “Star Link” will not be in the market nor will it be planted. Other genes added in types of plants make them resistant to draught, to plagues; and make them also more capable of absorbing soil nutrients. The challenge facing transgenic plants lies in the fact that those who must make decisions be absolutely impartial in their judgement. It is evident that producing companies boast about the advantages gained and minimize the environmental risks involved. The internet sites of biotechnological companies show data and facts that are always in favour pursuing the use of GM seedlings. Another different point of view is the one held by farmers’ associations, who are the ones who are really in touch with the results of their use since they have the experience obtained from their crops and are at risk of producing


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materials that sometimes are not accepted, not even by the companies that produce them. It seems that the system of changing the crops is still for them the more efficient method to prevent plagues from settling in certain crop fields, alternating the sowing of GM seedling with other non GM ones. The control exerted by the companies producing GM seedlings on farmers gives assurance to the former that the crops collected will not be utilized as seeds for pirate production, and that they will have a customer for the next harvest. This has lead to extremes such as the inclusion in some varieties of GM corn of a gene that prevents the seeds from sprouting. BIOLOGICAL PRODUCTION IN PLANTS AND ANIMALS In a short term, medicines, vaccines and pharmaceutical products will be produced in plants. The use of transgenic plants to produce substances that prevent or treat diseases reduces the cost in relation to the methods being used presently. The production process is totally sustainable since the plants used as raw materials are a renewable source. The challenge in the procedure consists on keeping control, limiting the crops and controlling the harvests to avoid contact with types not involved, as well as the exposition from human beings and other animals. The plants that are more apt to be modified for this purpose are: cártamo , corn, alfalfa, canola, potatoes, rice, tobacco, jitomato and soybeans; and some of the diseases that could be treated with these modified plants are: cardiac illnesses, cancer, diabetes, Alzheimer’s and others. In animals genes have also been included which makes them resistant to weather conditions and to diseases, in addition to making them more productive regarding their meat, milk and eggs. Some hormones produced in an animal species can be used somewhere else to improve their productivity, as is the case with the bovine somatotrophin (bst), known also as BGH (bovine growth hormones) which can be administered to milk producing cattle, thus increasing the production of milk without having to increase the amount of food. MEDICATION PRODUCTION In the biotechnological industry the fastest growing area has been the production of pharmaceutical products for human use. The introduction of human genes in bacteria, by means of techniques that “isolate” the gene and then clone it, joining it chemically in the


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genetic material of the bacteria, as it has been done in the genetic sequencing for insulin, interferon, and other products, has made it easy to mass-produce medicines at a much lower cost by simply cultivating the modified bacteria and picking up the product. Human genes with the anti-hemophiliac IX factor have been introduced in the embryos of sheep so that the said substance may be secreted in milk. Genetic engineering sees these processes as the transformation of animals in “bioreactors”. Some other products such as the growth hormone or somatrophine, plasminogenic (?) activators such as uroquinasa, used to dissolve blood cloths, and citocines such as type 2, given to patients with immune deficiencies and tumors are presently produced as of genetically modified microorganisms with the information that codifies for such substances. Up to a short time ago, animal organs and tissues were processed to obtain some milligrams of the active substance, at a very high cost; in addition, the products obtained would get contaminated quite easily due to manipulation. Now genetic engineering is an essential tool in the medical field and in any area of biological research. Like we have said previously, the possibilities to produce diverse medications in GM vegetables, fruits and animal milk, are each time more close. GENETIC THERAPY Genetic therapy is the introduction in organisms or in human cells of a gene, that is, of a portion of DNA whose purpose is to prevent and/or cure a pathological condition, introducing the gene to “repair” the defective original. The procedures are geared to somatic cells and though it is possible to do it also in germinal cells, this is beyond the therapeutical purpose and the genetic constitution is modified, which is illicit since it would always alter an individual’s genetic patrimony. Genetic diseases are responsible for 20% of child mortality; for 50% of spontaneous abortions; for 80% of mental retardation cases; for 40% of the total of pediatric income in hospitals; and for 50% of the total of income generated by adults entering hospitals. One child, in a hundred born, has a serious genetic defect which is the cause during childhood or as a young adult of physical or metal abnormalities which translate themselves into suffering and early death. The cause may lie in the absence of a cellular protein (generally an enzyme) o in the accumulation of an intermediate product of metabolism. At a molecular level, it is an allelic difference


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in a couple of DNA bases. In any case, genetic therapy pretends to correct or compensate for the dysfunctional effects. Regarding diseases caused by multiple alleles or by chromosomal alterations, be these additions, suppressions or aneuploidias (?), genetic therapy does not have yet any importance. Out of the more than 400 genetic diseases described, most of them cannot be treated in a conventional manner; advancements in the DNA recombinant theory have made it possible to isolate a healthy gene and to clone it so that by means of a vector (generally a virus) the right gene is introduced in the appropriate place. Researchers have developed several techniques for the somatic cell technique; one of these is the so-called ex vivo (outside the living body) technique. Cells from the patient’s defective gene are obtained and modified by means of the introduction of normal copies of the gene, so then they are returned to the patient. In this method white blood cells are generally used, but because they have a limited period of life, the treated cells decrease, which forces the treatment to be repeated in a short term. The first case dealt with using this technique was the one of a girl with severe combined immune deficiency (SCID) in September 1990, and up to now, when she is a youth, Ashanti DeSilva lives a normal life like anyone of her age, and she still undergoes periodical treatments. This case constitutes the only living example of success regarding genetic therapy. As of Ashanti’s treatment, more than 450 studies in genetic therapy have been started in the United States, with more than 4,000 patients at an experimental level, without obtaining encouraging results regarding the possibility of controlling or curing a genetic illness. A second method of genetic therapy in somatic cells is called in situ treatment. In this procedure the correct genes are directly introduced in the tissue where they are required. Up to now it has been used in cystic fibrosis, sending healthy copies of the damaged gene to the bronchial branch coating. Unfortunately, regarding this disease the results have not been what had been expected partly because one of the characteristics is that in the respiratory pathways of these patients mucus accumulates, which prevents the vectors from entering the cells of the respiratory pathways and the genes that manage to enter are neutralized due an immunological reaction. The idea still holds strong attraction for researchers. Important tryouts have been carried to treat muscular dystrophy, injecting the


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gene in the muscles of animals to modify the cells so that they are able to form normal proteins; and for the treatment of cancerous tumors, inserting “suicide” genes that react in the presence of drugs administered in chemotherapy and which destroy the tumor. Other tryouts deal with the use of liposomes as vectors, useful in melanomas, and the use of non-viral vectors, formed from protein and DNA. The search for non-aggressive, non-consequential vectors will continue being a challenge for the future and once success is achieved in the in vivo therapy, it will be possible to make the healthy gene migrate to the place where its function is necessary, to introduce itself in the cells and to repair the defect. Research in the genetic therapy field presents special problems due to the fact that the diseases that most easily cede to this technology are the rarest genetic ones. In this case, pharmaceutical and biotechnological companies cannot invest in something that will not have a return, whereas the most common diseases such as AIDS, cancer and cardiac illnesses are more attractive as an investment. DIAGNOSIS TECHNIQUES Monocional antibodies, of great value in medicine, are made using the mutant “nude” mouse as a living factory. They are really true chemical projectiles designed and programmed to chase any type of dangerous substances and microorganisms that attack an organism’s health and stability. They are used in a systematic manner for the diagnosis of diseases such as AIDS, herpes, hepatitis, and tuberculosis, as well in rapid pregnancy tests. In a near future, they will be essential for the majority of diagnosis tests and for the search for toxins in foods contaminated by Salmonella. In cattle raising, diseases such as the African porcine plague or the mad cow will be detected, and in farming, crops contaminated by the virus could be identified. The detection of human tumors will be possible as from a single blood drop, and a wide diagnosis of many of them will be feasible, to then use antibodies together with chemical missiles to destroy them. Due to its great specificity, monocional antibodies have been used more widely than other similar tests both in the medical and industrial fields, as well as in research laboratories. There are in the world over 500 biotechnological companies manufacturing monocional antibodies from whose merchandising millions of dollars are obtained.


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Other types of mice, into which genes from other species have been introduced, are used more often in toxicology and drug evaluation. In the area of perinathology, the diagnosis of hereditary diseases can be carried out before birth or in newly born ones. Prenatal tests for chromosome analysis or for the detection of metabolic diseases can be done in amniotic liquid (amniocentesis) as well as in placental blood or in samples of umbilical blood. In any of these cases the cells to be obtained must be grown in a cell culture, and later on the tests will be effected. In newborns, routine tests are carried out to detect hereditary diseases. In each country or region an exam bacterium is applied according to the incidence and the economic burden they show. While in the developing countries some of the tests mentioned are carried out, though not in a systematic way, it is done in special cases in which hereditary disorders are suspected. FORENSIC MEDICINE Some DNA techniques for the identification of individuals as of small samples of tissue, hair, skin, blood, semen, etc., have been developed. By means of techniques using the Polymerase Chain Reaction (PCR), tests are carried out to demonstrate a defendant’s truth in a crime, thus avoiding the conviction of innocent ones. Criminological records should be protected by the secrecy of the data, which must not be made public because of everyone’s right to privacy. BIOREMEDIATION The man¨s presence on earth, the human civilization, the population growth and the use of renewable or non renewable materials, as of the environment, have produced such damage that only in the last decades have its grave consequences been seriously evaluated. The anthropological bent of human behavior regarding nature seems to be diminishing, instead, the human being is beginning to take responsibility for the environment, doing things in such a manner that what has been destroyed can be restored and what has been damaged can be bettered. The environment has been modified by the human activity mainly due to industrialization: the water, the atmosphere, the soil have been polluted because of lack of knowledge or due to negligence. For hundreds of years a great number of chemical substances have been thrown into the ecosystems,


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modifying their characteristics and endangering many species or eliminating many others. Amongst the multiple restoration options we can mention physical and chemical treatments that reduce or eliminate contamination, and the biological processes called bioprocesses or bioremediation. Bioremediation uses living organisms, mainly bacteria and fungi to transform contaminant substances into innocuous ones. The success of their remediation effects depends on the fact that they be resistant enough to the contaminant substances themselves. These processes are used for the treatment of sewage water, oil spills and hydrocarbon contamination. The most modern bioremediation applications are used in the treatment of seas contaminated with pesticides, hydrocarbons, heavy metals, sewage waters and sediments. Also, microorganisms have been designed to function as sensors for the detection of pesticides and other toxic substances. ORGAN TRANSPLANT Organ transplants are now quite common to save the life of those who suffer illnesses affecting the function of kidneys, heart, liver, etc. Surgery techniques have made transplants successful regarding the physical and mechanical part of the replacing of an organ, yet the main obstacles lie in the patient’s rejecting the transplanted organs. Immunologists have started the manufacture of antibodies that avoid rejection in organ transplants. CHALLANGES FOR BIOTECHNOLOGY The various branches of biotechnology surprise us due to their reach, but at the same time make us afraid because of the possible ill use and applications in the hands of those who have few scruples. Apparently, the most important benefit is for the biotechnological industry itself, which has become a new elite that holds the monopoly on the world’s genetic resources. A process that keeps control on genetic manipulation for only economic and commercial purposes cannot be the adequate one for humankind, and will surely cause heavy social damage; this can only be changed if the public is involved so that they may voice out, after due information, their concerns, seeking the diversity of viewpoints. The different technologies must be analyzed as challenges, with a vision for the future while at the same time trying to find the possible applications, by means of a bioethical analysis, the better proposals and application regulations.


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Risk evaluation, throughout a face-to-face analysis weighing the benefits brought by the given technology, is essential before research is started or a project is implemented. The little availability of biotechnological advancements by less industrialized countries is opening up a wider gap between those who hold power with their knowledge and applied technologies, and those with little or no access to the said benefits can see themselves at clear disadvantage. BIOTERRORISM: TO PREVENT IT OR TO RESPOND TO THE ATTACKS As of the regrettable events on 11 September, 2001, humankind has been left numb and terrorism seems to be lurking everywhere. Conventional weapons have been left behind in history, and the development of chemical and biological weapons is much more evident, and its is known they exist in Middle East countries, in the United States, in Russia, and somewhere else. The production of bacterium cultures such as anthrax, cholera, smallpox and others is not complex at all, so it is suspected that many countries could have them easily. It is known that aflatoxin, castor oil toxin, botulinic toxin and anthrax spores are being produced for bellicose purposes. Fear can be manipulated in the sense that it can free the research for defense, which can be justified if it goes only that far, in the neutralization of biological weapons and in their control. However there exists the possibility that research for defense may become research for attack; that is, the creation of new biological weapons, which would be ironic and terrible. A consensus to defend peace and unity amongst governments is essential, it is a moral imperative to condemn the production and use of chemical-biological weapons, even if for defense purposes. STEM CELL TECHNOLOGY Technology applied in the culture and development of stem cells is one of the most promising branches of applied medicine. Stem cells are differentiated cells, all-potential cells that can become specialized cells or a specific type of tissue. Their application in cellular transplants, at an experimental level, has produced encouraging


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results and promises to be one of the branches of medicine that will be applied in the future. They can be obtained as of umbilical cord cells or as of embryos produced by therapeutic, non-reproductive cloning; this latter procedure is a highly questioned advancement at a bioethical level. In November, 2001, Cibelli and collaborators managed to produce embryos of various cells by means of nuclear transfer with concurrent cells or through partu-genesis (?) as of oocytes only, with the purpose, in the future, of extracting stem cells to produce specific cells useful to repair tissues. Even though the applications, as well as the treatments for types of leukemia are highly regarded in this altruistic sense, research in this kind of field may open a Pandora's Box, since man does now have in his hands the possibility to modify human reproduction; and life’s dignity is then set to be questioned. GENE PATENTING One of the most worrisome problems in present biotechnology is that, as with all technologies, applied knowledge constitutes a very important part of economy. Regarding the knowledge generated by the Human Genome Project (HGP), biotechnological companies have been in a constant struggle to patent the genes deciphered, and through the 20 year-old patent, to obtain higher profits. Hundreds of patent applications are pending and the biotechnological companies on many occasions double the number of researches taking place so they can be the first to obtain the corresponding patent. Much more troublesome than the economic matter is the bioethical side of this. The ownership of information by companies seems absurd, since this information is part of humankind’s patrimony not of a person’s or a group of researchers’. No one is the sole proprietor of nature and its contents, but unfortunately economic interests prevail over life’s dignity. WHAT IS THERE AFTER THE HGP? In May, 1998, Creig Venter, one of the personalities that has played a very important role in the race to conquer the total deciphering of the human genome announced to Francis Collins, the Human Genome Project director, that he would found a new company which would obtain the complete human genetic sequence several years before it was planned (2005).


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Venter’s plans in his new company, Celera Genomics, included a sequencing technique he had perfected with a bacteria’s genome, the use of hundreds of modern and highly sophisticated machines for DNA sequencing, and one of the most potent computers in the world. Confronted with the announcement made through mass media, the funds in the most important research centers for the sequencing of the human genome were increased, and as of this, there started a race to achieve fame for ending the project in less time than scheduled. Venter and his company made additional plans in order to patent the highest possible number of genes, while Collins tried to give a greater push to the federal project to obtain the complete sequence at the same pace and to avoid the possibility of the human gene being patented. For two years there took place an ugly exchange of insults and accusations in the written media, and the perceptions regarding the magnitude and dignity of the scientific achievement were lost. In June, 2001, Collins and Verter reached an agreement by which the two would make a joint announcement when the goal was reached. During the talks to settle their differences, the intervention of the National Institute of Health was required. At a ceremony held on 26 June in the White House, Collins and Venter were present when President Clinton announced: “Today we are learning the language God used to create life.” Without any questioning, the HGP has been one of the most meaningful scientific achievements in humankind’s history, but this does not appear to end here. New expectations and projects seem to open up as of the information obtained by it. Most of the genes still need to be mapped in the chromosomes. The identification of the activities of each gene can be compared to a second stage of the same project, so complex, or even more so, than the first. In the next years scientists will have been able to identify all the sequential genes. Their number is still polemic. Speculation goes from 40,000 to 100,000, though the tendency is to consider that there are fewer than 50,000. The most important challenge faced is to know what these genes do and to explain the variations between genomes. Vulnerability studies will be essential to understand why some people are likely to contract some diseases more easily than others. One of the proposed projects, called the Human Genome Diversity Project, deals with genetic variation. This project was proposed in 1991, and it has been responsible for more polemics than research. It is based


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on the tenet that there is but one genome per each human inhabitant, and each one of them is slightly different from the other, even in identical twins with differences caused during their development. The HGDP pretends to study this diversity, collecting over 500 genetic samples from different populations in the world, carrying out a genetic analysis and placing the data obtained in the hands of the interested researchers. The project has not been fully accepted yet since, beforehand, there are some ethical problems when similarities and differences found among individuals or races and countries might be found that, although not socially important, could be used by racist or ill-intentioned entities with purposes hard to control. BIOETHICAL CONSIDERATIONS AND CONCLUSIONS The reflection on scientific advancements and their applications leads us to an increased sense of interest and fear. The knowledge obtained last century was amazing, and the foreseen advancements in the field of science will be greater this century; but the question of values will be essential to draw a closer path regarding the legality of the applications and the respect for life. It is essential that genetic confidentiality and privacy be preserved in the countless researches and projects derived from the HGP. The genome must be considered a patrimony of humankind. The world of biotechnology will have as its goal living organisms from virus, bacteria and fungus to human manipulation, be this in the field of medicine or in reproduction. Any type of manipulation has a social and moral impact. In any case, the biotechnological application leads us to the need to update specific laws in each country regarding health, and as a universal imperative to reach agreements related to issues that involve all humankind and the protection of life on the planet. The issues that need to be subject of regulation are, amongst others: the use of knowledge generated by the Human Genome Project, the various technologies applied; the obtaining and using of stem cells, biosafety, respect for human life as the premise for the use of the new scientific knowledge, and the respect of and care for biodiversity, regarding transgenic products. The bioethical methodology seems to be the safest road to reflection, which will then lead us to the good use of the amazing discoveries of today’s biotechnology.


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BIBLIOGRAPHY Thomas H. Murray and Maxwell J. Mehlman ETHICAL, LEGAL AND POLICY ISSUES IN BIOTECHNOLOGY Interview with Carl B. Feldbaum, President of Biotechnology Industry Organization www.geneforum.org Interview with Gregory Allen Whitmore Director of the Polk and Buttler Nebraska counties for the Nebraska Corn Growers Association Dr. Michael W. Fox SUPERPIGS AND WONDERCORN Lyons and Burford Publishers, 1992 Hernández Arriaga Jorge Luis BIOÉTICA GENERAL Editorial El Manual Moderno, México, 2002: 392-402; 417-425 Elio Sgreccia MANUAL DE BIOÉTICA Editorial Diana, México, 1994 : 211-270 Hernádez Arriaga José Luis ETICA EN LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA Editorial El Manual Moderno, México, 1999 : 53-70 DISCOVER in Spanish Vol. 5 No. 4 April, 2001 : 39-43 NATURE Vol. 417, 2 May, 2002 : 39-43 Stanford Law School THE HUMAN GENE DIVERSITY PROJECT February 2000 http://papers.ssnr.com/paper.ta?abstract_id=231749 www.bio.org BIOTECHNOLOGY INDUSTRY ORGANIZATION


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www.biotechcentury.org THE FOUNDATION ON ECONOMIC TRENDS www.gene.ucl.ac.uk/hugo HUMAN GENOME ORGANIZATION www.phrma.org PHARMACEUTICAL RESEARCH AND MANUFACTURERS OF AMERICA www.ta.doc.gov U.S. DEPARTMENT OF COMMERCE, TECHNOLOGY ADMINISTRATION www.whitehouse.gov WHITE HOUSE OFFICE OF SCIENCE AND TECHNOLOGY POLICY www.biotechnay.com BIOTECH SAGE REPORT www.nature.com NATURE Magazine on line www.ncga.com NATIONAL CORN GROWERS ASSOCIATION www.agweb.com PRO FARMER TODAY Magazine


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ETHICAL CHALLENGES OF THE NEW TECHNOLOGY

HENK TEN HAVE Professor of medical ethics

Department of Ethics, Philosophy and History of Medicine. University Medical Center Nijmegen, (The Netherlands)

ABSTRACT Medicine has emerged as the most relevant and influential science in society. It is expected that medical technology and science will provide solutions for all kinds of daily problems in human existence. This article will expose the bioethical aspects of the new technologies as applied to human health. Key words: biotechnology, genetic manipulation, autonomy, bioethics Introduction The French philosopher Luc Ferry refers in the early pages of his book L’homme-Dieu ou le Sens de la vie (1996) to a story of a young mother in the times of Buddha. Her one year old boy has succumbed to a lethal disease. Exhausted by grief, the mother is wandering through the streets and appeals to other people to help her. Finally, she meets Buddha; she puts down the corpse of her son at his feet, and begs him to revive her child. Buddha whispers that there is only one remedy against her misery: she must go into town and return to give him a mustard-seed from a family home in which nobody has ever died. The outcome of Buddha’s request is clear, according to Ferry. Obtaining the seed is not a problem but every family has members deceased. This type of stories about death, dying, and grief are paramount in all major religions and spiritual traditions. They indicate that death and disease are intrinsic components of human life. How much we strife to live healthy, disease will finally overcome. Also philosophical schools, e.g. Stoicism, have underlined the transient and finite nature of the world. Philosophy is an exercise in how to die. Wisdom is the acceptance of finiteness. Human existence is characterized by the tension between love


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and death, or on the one hand friendship and living together, and separation, loss and extinction on the other hand. Those who ignores this fundamental tension, are really exposing themselves to existential suffering. However, in the new millennium, this old wisdom seems hopelessly antiquated. Modern human beings are destined to progress, to design the future, and to overcome any limitations. They are finally recognized, at least in moral theory, as autonomous individuals who themselves attribute meaning to their existence and choose the projects they value. Science is one of the most important instruments to make life more valuable. Science provides the means to individuals to liberate themselves from the tragic dimensions of nature, particularly the absurdities of disease, aging and death. In this perspective, it is obvious that medicine has emerged as the most influential and socially relevant science. The expectation is that medical science and technology will provide solutions for all kind of daily problems in human existence. Medical utopia The development of modern medicine has been inspired by the ideal that human ailments could be conquered by the progress of science. The philosopher Rene Descartes (1596-1650) has argued that medicine can progress if it is based on contemporary science, especially physics and chemistry. All sciences can be represented in the image of a tree: the roots are philosophy, the trunk the natural sciences, the branches all other sciences. Ultimately, the tree will bear fruits, particularly in the domain of medicine. Although nothing in medicine at that time suggested this potential, Descartes hypothesizes that human ailments finally can be eradicated; they are not necessary components of human existence as long as we attempt to improve medicine: “I am sure … that many diseases, in body as well as mind, and perhaps even the decay of vigor which is associated with aging, do not have to occur if one knows their causes and all the remedies that nature provides” (Descartes, 1977, p.97). The belief in medical progress developed beyond Descartes’ hypothetical approach during the Enlightenment. Self-confident assertions and predictions take the pace of uncertain guesses and hypotheses. For example, in approximately 1780, Benjamin Franklin argues that in the near future all diseases may by sure means be prevented or cured; even the burden of old age will be eliminated since our lives may be lengthened beyond the ante-diluvial standard. Marquis de Condorcet


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(1743-1794), one of the ideologues of the French Revolution, expounded a far-reaching optimism. The means to improve human beings will not only become available through the progress of science, but it will also be obvious that there is a wide range of possibilities for improvement as long as human beings are concerned. Condorcet points out that “…the perfectibility of the human being is in reality indefinite” (1793, p. 13). Contrary to earlier utopian thinking, the new sciences will not merely help us to overcome and eradicate the age-old ailments and suffering of human beings, but rather, they will enable man to perfect himself. Ultimately, medicine will be transformed from curing and preventing illness into promoting well-being and enhancing human existence. Utopia realized? What Descartes and Condorcet regarded as an ideal that could be realized if we focus on the further development of science, was for earlier generations nothing more than a dream, a phantasmagoric longing for Paradise lost. This dream has been visualized over and over again in art and literature. A famous example is the painting Der Jungbrunnen of the 16th century artist Lucas Cranach. It shows an ancient spa resort; from the left side, old, diseased and crippled persons step into the thermal waters; being fully immersed, they leave the bath at the other side, completely rejuvenated, healed, vigorous and able-bodied. In our own times, we have a different situation. What started as a dream, ten became a realistic ideal, has now grown into an almost realized utopia. The general idea is that we are at the brink of a crucial transformation of our potentials. We are witnessing the emergence of a new medicine that is no longer focused on the treatment of the consequences of diseases, but on the submicroscopic causes of diseases. These causes can be eliminated through therapeutic interventions that interrupt the processes that lead from gene to symptoms. The new medicine will furthermore develop preventive strategies to identify the predisposition to develop diseases as well as the tests necessary to detect this predisposition in an early stage. The changes in medical science and practice that are under way at the moment prognosticate the enormous potential of molecular interventions that will soon be attainable. The ideals that were imagined by Descartes and Condorcet are now really almost in the stage of implementation. The current Zeitgeist is demonstrated not only in the popular media but also in scholarly publications. The recent book of William Schwartz, a well-known health economist and health policy expert, is entitled Life without


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Disease (1998). The thesis of this book is that medical utopia is all but realized. Human existence free from diseases and aging has almost been accomplished. The extraordinary alliance of molecular biology, genetics and reproductive medicine will created a radically different molecular medicine that will successfully attack the sub-cellular origin of disease processes. Future health care will therefore be infinitely more effective than present-day medicine. Alfred Gilman, awarded the 1966 Nobel Prize for his studies on cellular signaling, is quoted by Schwartz: “In perhaps 50 years every molecule in the human body will be known. You’ll be able to design a drug that works only on the molecule you want and on no other molecule in the body” (1998, p. 3). But also nowadays, it is not only the expectation of an effective arsenal of therapeutic and preventive interventions, but moreover the emergence of a totally new range of possibilities to enhance and perfect human existence which is fascinating the public imagination. Recent scientific advances, such as egg donation, post-menopausal motherhood, embryos by mail order, ovarian transplants, extended reproductive choices. At the same time, they also allow to produce babies that are free of defects, healthy, and with the preferred gender, color, and qualities. The ‘designer baby’ will soon be a real possibility (Gosden, 1999). Bio-technologies will furthermore increasingly alter the human body. Body materials are engineered, produced in laboratories. Body parts are stored in special banks, and cells, tissues and organs are exchanged within an expanding system (Kimbrell, 1993). The idea is that almost all parts of the human body can be exchanged, replaced by newly engineered, and often improved components. Body materials are sources of information (e.g. for forensic purposes) and the raw materials for commercial products. The human body has become the final battleground for the market ideology. Our bodies are considered as exploitable resources, commodified and transformed into market products (Andrews and Nelkin, 2001). The utopian expectations are culminating in today’s acclamations of stem cell technology. We not only have the mechanistic vocabulary of ‘replacing failing parts’, ‘neo-organs’, ‘off-the-shelf organs’, ‘prefabricated spare parts’, suggesting that all components of the body can be repaired in the body shop. We also witness the ancient ideal that we can finally be free from the limitations of the human body since diseases, at least in principle, can be eradicated, and age almost infinitely extended.


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Focus of the moral debate The above mentioned utopian context as well as the implications of present-day optimistic views on bio-technologies have consequences for the bio-ethical debate in regard to these technologies. In a particular way, the pre-arrange the debate and provide a set of ‘advance directives’ for the issues that should be at stake. The moral debate concerning genetic technologies is usually focused on (a) individual perspectives, and (b) practical applications. New discoveries and research findings in the bio-molecular life sciences are rapidly presented and discussed in the media. The debate on the ethical implications generally tends to highlight the impact of genetics at the level of individuals. The principle of respect for the autonomy of individuals is often the starting-point for considering these implications. Emphasis is on the proper management of information by individual citizens, on informed consent, privacy regulations, and the right to know and the right not to know. The moral debate is also characterized by the immediate interest to translate the public fascination with new data, devices and discoveries into practical applications. Often, very prematurely, benefits for medical advancement are pointed out. The purpose of the ethical debate is to develop guidelines and standards for the appropriate use of gene technology. Various moral principles, rights and rules have been developed to delineate what is regarded as appropriate use. Ethics literature aims therefore at reflecting upon and evaluating the rapid evolution of genetics; ethicists try to analyze the potential effects of genetic information and to determine the conditions for justified applications of gene technology. Limitations of the debate The utopian expectations concerning the new bio-molecular technologies, as well as the immediate linking of knowledge and application creates particular difficulties for moral debate. The fact that knowledge is available should not in itself dictate its application. At the same time, the medical utopianism invariably emphasizes the benefits and advantages of the new technologies. Necessary for an ethical assessment is prior identification of the goals that we want to accomplish in using the knowl-edge, a careful balancing of the benefits and harms generated through the application of knowledge and a delineation of the norms and values that should be respected. However, if all efforts are directed on guidelines, codes, standards or rules for the application of new knowledge and technology, there is little attention for evaluating the entire conceptual and social framework generating new genetic technologies.


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The same is true for the focus on individual autonomy. It is often argued that genetic information is special and that it therefore requires special ethical treatment. Genetic knowledge is not private information, but necessarily implies relatives. Genetic information is also potentially valuable to third parties, such as insurance companies, employers, and prosecutors. Genetic technology can affect future generations. For these reasons, the focus on autonomy is too limited. The challenge of the current development of genetics is not to individuals primarily, but rather to societies. The future evolution of human life and social existence are at stake. The social dimension of genetics Ethical analysis should also address the social and cultural context within which genetic knowledge is promulgated, as well as the social processes involved in the dissemination of genetic technologies. The ever growing impact of genetic technologies in social life, and their diversified cultural manifestations should lead, for example, to a critical attitude towards moral statements that individual persons are free to chose among available genetic options and that the development of unwanted scenarios is unlikely. However, it seems that more encompassing processes are at work in society and culture. The growing influence of genetic knowledge and technology manifests itself directly, through the application of genetic testing, for example in prenatal care and in various insurance arrangements, as well as indirectly through new imagery and concepts of health, disease, disorder and abnormality (Hoedemaekers and ten Have, 1999). In the 1980s and the 1990s, genetic explanations have become more attractive. From an analysis of film, television, news reports, comic books, ads and cartoons, it is shown that in popular culture, the gene is a very powerful image. It is considered not only as the unit of heredity, but as a cultural icon, as an entity crucial for understanding human identity, everyday behavior, interpersonal relations and social problems. The growing impact of the genetic imagery in popular culture has been related to “genetic essentialism,” the belief that human beings in all their complexity are products of a molecular text (Nelkin and Lindee, 1995). Moreover the expansion of genetics as well as its significance for the existence of postmodern human beings also have repercussions for healthcare and medicine as well as science in general. Molecular biochemistry now has stronger claims to be the fundamental science in medicine and the life sciences as ever before. There also is the general conviction that future genetics will drastically change medical diagnosis, treatment and prevention. Although these social and cultural processes are now increasingly examined and studied, the implications for ethical


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discourse are often not clarified. In order to identify and analyze the various cultural processes related to the bio-molecular life sciences, the concept of ‘geneticisation’ has been introduced in the scholarly debate. Geneticisation The concept of ‘geneticisation’ aims to describe the interlocking and imperceptible mechanisms of interaction between medicine, genetics, society and culture (Lippman, 1991). Western culture currently is, supposedly, deeply involved in a process of geneticisation. This process implies a redefinition of individuals in terms of DNA codes, a new language to describe and interpret human life and behavior in a genomic vocabulary of codes, blueprints, traits, dispositions, genetic mapping, and a gene-technological approach to disease, health and the body. Lippman explaines geneticisation as: “…the ongoing process by which priority is given to differences between individuals based on their DNA codes, with most disorders, behaviors and physiological variations ... structured as, at least in part, hereditary” (1993: 178). We can therefore define geneticisation as the socio-cultural process of interpreting and explaining human beings with the terminology and concepts of genetics, so that not only health and disease but all human behavior and social interactions are viewed through the prism of biomolecular technology (ten Have, 2001). This new concept tries to make explicit what is often not well articulated. A growing number of studies nowadays explore our culture's fascination with genetics. Genetic technology is not merely regarded as a new technology that is available for responsible use by autonomous consumers, but rather as a potential transformation of human understanding and existence. Genetics is regarded as more than a science, viz. as a a way of thinking, an ideology: “Whatever the question is, genetics is the answer” (Rothman, 1998: 13). Genetic thinking is considered a way of understanding the world, genetic practice is a way of imagining the future. The concept of geneticisation may indeed produce a change of focus: it can direct scholarly attention to dimensions of genetic technology that are usually neglected in bio-ethical analyses. Medicalisation The medicalisation debate in the 1970s provides an analogy with the concept of geneticisation. Lessons from this debate can be used to develop the analysis of the socio-cultural impact of gene technology. Medicalisation as well as geneticisation are in fact examples of more


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general, encompassing processes. Prima facie there is much similarity with the philosophy of normalization advanced by Michel Foucault: since the early nineteenth century, medicine creates social order by its polarized distinction between “illness” and “health” (Foucault, 1993). The theory of medicine (classification of diseases), the human body and society as a whole became closely interconnected. Concomitant with an epistemological shift towards the significance of knowing the interior of the body, the position and value of medical knowledge in society was elevated. Bio-politics transforms human beings into subjects. There is no escape from medical power; even the expressions of patients can be seen as an extension of medical power. Within society modes of power are developing that admit forms of individualisation while at the same time denying other forms; the same movement that empowers individuals and liberates them from some forms of oppression results in other forms of domination. This is also the Janus-face of medicalisation: at the same time as it provides certain benefits, it also subjects patients to certain forms of discipline. However, medicine is not simply “medicalising.” Instead of using domination and control, the field of medical power has been reformulated (Arney and Bergen, 1984). The locus of medical power is no longer the individual physician but is instead located in large, pervasive structures encompassing physician and patient alike. Medical power also is no longer exclusionary but has become inclusive; challenges from alternative healthcare, holism, bio-ethics, hospice movement are rapidly incorporated into “orthodox” medical practice. The new field of medical power, therefore, is not so much dependent on domination and control as it is on monitoring and surveillance. Technologies of monitoring and surveillance incite discourse; they make the intimacies of the patient visible, they leave visible records. Everything must be noted, recorded, and objected to analysis. Analysis of geneticisation The concept of geneticisation can be further explained by relating it to the concept of medicalisation. The process of medicalisation can occur on different levels: (1) conceptually, when a medical vocabulary is used to define a problem; (2) institutionally, when medical professionals confer legitimacy upon a problem; (3) at the level of the doctor-patient relationship, when the actual diagnosis and treatment of a problem takes place. Medicalisation is also associated with several consequences: it is a mechanism of social control through the expansion of professional power over wider spheres of life, it locates the source of trouble in the individual


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body, it implies a particular allocation of responsibility and blame, and it produces dependency on professional and technological intervention (Illich 1975; Zola 1975). By analogy, the concept of geneticisation can be studied on various levels: (1) conceptually, when a genetic terminology is used to define problems; (2) institutionally, when specific expertise is required to deal with problems; (3) culturally, when genetic knowledge and technology lead to changing individual and social attitudes towards reproduction, health care, prevention and control of disease; (4) philosophically, when genetic imagery produces particular views on human identity, interpersonal relationships and individual responsibility. In contradistinction with medicalisation, the concept of geneticisation seems to be broader because it also refers to developments and differences in the interaction between genetics and medicine; there is, for example, not simply an expansion of concepts of health and disease into everyday life, but a fundamental transformation of the concepts themselves. In medicine, there also is a tendency to use a genetic model of disease explanation, as well as a growing influence of genetic technologies in medical practice (Hoedemaekers and Ten Have, 1999). Geneticisation and ethics Using the concept of geneticisation also requires a critical analysis of theoretical developments following the introduction of the medicalisation thesis. Particularly the perspective that patients are not passive “docile bodies” under the control of medical power, but articulate consumers and autonomous decision-makers needs to be taken seriously, because the moral requirements of non-directiveness and respect for individual autonomy are strongly emphasized in present-day clinical genetics. However, this emphasis on autonomy tends to forget that frequently social arrangements exist that are pre-determining the range of choices available to individuals in a particular society. An example of processes of geneticisation is the case of screening and counseling programs for beta-thalassaemia in Cyprus (Hoedemaekers and ten Have, 1998). In this society individuals can only marry if they have a certificate showing their participation in genetic screening. Although the priest is not allowed to inquire about the outcome of the test, the question is what this knowledge will imply for the behavior of tested young adults themselves.


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The notion of geneticisation introduces at least four issues in the moral debate that provide a wider perspective on the moral dimensions involved: • self-interpretation Society is involved in a process of geneticisation (Lippman, 1992). As an example of the more encompassing process of medicalisation, this process involves a redefinition of individuals in terms of DNA codes. Postmodern society is using the language of the new life sciences to communicate about human life. Disease, health and the body are explained in terms of molecular biology. Nelkin and Lindee (1995), examining popular sources such as television, radio talk shows, comic books and science fiction, show how popular images “convey a striking picture of the gene as powerful, deterministic, and central to an understanding of both everyday behavior and the ‘secret of life.’” (O.c. p.2). It seems that for present-day human beings the cultural meaning of DNA nowadays is remarkably similar to that of the immortal soul of Christian theology. The focus on the individual make-up of course is an oversimplification which should be redressed in bio-ethical discourse. An important lesson from the Human Genome Project is the significance of environmental factors, and the uncertainty of relating genotypic differences to phenotypic states. • manipulative action The bio-information metaphor and cartographic metaphor, often used in the context of the genome project, are in fact re-workings of the mechanical metaphor that has been frequently used in the past in medical discourses on the body. These linguistic (and often also visual) representations of the body carry with them the importance of a technological approach: machinery is used to fix machinery. They represent the body as being comprised of “a multitude of tiny interchangeable parts, rendering the body amenable to objectification and technological tinkering in the interest of developing the ‘perfect’ human” (Lupton, 1994). Therefore, genetic knowledge not only will enable persons to foretell their individual fates from reading his genes, but also to adapt their lifeplans in accordance with such predictive knowledge, and ultimately, to intervene and ameliorate the initial determinations. Genetic interpretation carries with it the notion of possible intervention. However, the danger is that simplistic models of the body will dominate the life sciences, interfering with a more sophisticated understanding of the human body as more than a biological organism (Levin and Solomon, 1990)


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• mixed blessings As shown by processes of medicalisation, geneticisation also generates benefits and harms at the same time. The growth of genetics promises the potential elimination of diseases. In particular, it can decrease the burden of congenital disorders. Simultaneously, it requires increasing control and discipline in order to reach these goals; the population has to be educated and instigated to seek testing and counseling. It also expands the range of conditions for which testing is feasible, so that not merely diseases as such will be the target of testing, but also pre-dispositions and susceptibilities, thereby creating a new category of ‘pre-patients’ or ‘potential patients’. What is needed here, is a redefinition of the concept of ‘disease’, focussing neither on the clinical symptoms nor genetic abnormality, but rather on the increased risks of adverse consequences to individuals (Temple et al., 2001). • dynamics of science What is often underestimated is that many claims about the potentials and advantages of genetics, are not substantiated. The history of science never is an unbiased road to victories. The public presentation of new findings often is extravagant compared to the real state of the art. However, due to pressures of reputation, prestige and resources, and because of growing intertwinement of academic and commercial interests, the scientific status of many claims is often unclear. Gene talk is a powerful tool of persuasion. Ethical debate should at least assume a more critical and skeptical attitude towards these claims. The very successes of genetics have in fact undermined the concept of the gene, so that the ‘secret of life’ has become more mysterious and complicated, and simple images of reductionism and determinism less plausible than before (Keller, 2000). Conclusion The advantage of the concept of geneticisation is that it discloses particular areas for philosophical scrutiny and that it re-directs and re-focuses moral discussion. The concept particularly draws attention to social-ethical issues that tend to be neglected or disregarded because of the current domination of the moral principle of respect for individual autonomy. It also allows bio-ethics to criticize the oversimplifications in current approaches to genetics, and to re-think common concepts of ‘disease’, ‘health’ and ‘body’. The concept therefore informs bio-ethics that biomedicine and bio-science should be associated with bio-criticism.


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RETOS ÉTICOS DE LA NUEVA BIOTECNOLOGÍA

Ten Have, Henk Profesor de Ética Médica, Departamento de ética, Filosofía e Historia de la

Medicina, Universidad de Nijmegen, (Holanda) RESUMEN La medicina, ha emergido como la ciencia más relevante e influyente socialmente. La expectativa es que la tecnología y ciencia médica proveerá soluciones para toda clase de problemas diarios en la existencia


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humana. El siguiente artículo expone los aspectos bioéticos de las nuevas tecnologías aplicadas a salud humana. Palabras clave: Biotecnología, Manipulación Genética, Autonomía, Bioética. INTRODUCCIÓN El filósofo francés Luc Ferry se refiere a las primeras páginas de su L’homme-Dieu ou le Sens (1996) a una historia acerca de una madre joven en los tiempos de Buda.Su hijo de un año de edad había fallecido por una enfermedad letal. Exhausta por la pena, la madre recorre las calles y apela a otras personas para que le ayuden. Finalmente, ella encuentra a Buda, coloca el cuerpo de su hijo ante sus pies y le ruega que lo reviva. Buda le susurra que solo hay un remedio para su miseria: debe regresar al pueblo y traerle una semilla de mostaza del hogar de una familia en la cual nunca hubiere muerto alguien. El resultado del requerimiento de Buda es claro, establece Ferry. Obtener la semilla no es el problema, pero cada familia tiene miembros que han fallecido. Este tipo de historia acerca de la muerte, del morir y del dolor son primordiales en todas las más importantes religiones y tradiciones espirituales. Ellas indican que la muerte y la enfermedad son componentes intrínsecos de la vida humana. Entre más nos esforcemos por vivir sanamente, la enfermedad finalmente será superada. También las escuelas filosóficas por ejemplo, los estoicos, han subrayado la naturaleza transitoria y finita del mundo. La filosofía es un ejercicio en el como morir. La sabiduría es la aceptación de la finitud. La existencia humana está caracterizada por la tensión entre el amor y la muerte, o, de un lado, la amistad y el vivir juntos y por el otro lado la separación, la pérdida y la extinción. Aquellos que ignoran esta tensión fundamental, están realmente exponiéndose a un sufrimiento existencial. Sin embargo, en el nuevo milenio, esta vieja sabiduría se ve anticuadamente sin esperanza. Ellos están finalmente reconocidos, al menos en una teoría moral, como individuos autónomos, quienes atribuyen un significado a su existencia y escogen los proyectos que ellos valoran. La ciencia es uno de los instrumentos más importantes, para hacer que la vida sea más valorada. La ciencia provee los medios a los individuos para liberarlos de la dimensión trágica de la naturaleza,


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particularmente de lo absurdo de la enfermedad, el envejecimiento y la muerte. En esta perspectiva es obvio que la medicina, ha emergido como la ciencia más relevante e influyente socialmente. Se espera que la tecnología y la ciencia médica preverán soluciones para toda clase de problemas diarios en la existencia humana. UTOPÍA MÉDICA El desarrollo de la medicina moderna ha sido inspirado por el ideal en cuanto que las dolencias humanas podrían ser conquistadas por el progreso de la ciencia. El filósofo René Descartes (1596 – 1650) ha argumentado que la medicina puede progresar si está basada en una ciencia contemporánea, especialmente en la física y química. Todas las ciencias pueden ser representadas en la imagen de un árbol: las raíces son la filosofía, el tronco las ciencias naturales y las ramas todas las otras ciencias. Finalmente, el árbol cargará frutas particularmente en el dominio de la Medicina. Aunque nada en Medicina en esa época sugirió este potencial, Descartes hipotetiza que la dolencia humana puede ser erradicada; no son necesariamente, componentes de la existencia humana mientras no tratemos de mejorar la medicina: “Estoy seguro… que muchas enfermedades tanto mentales como corporales, y quizás la decadencia del vigor que está asociado con la edad, no tienen que ocurrir si uno conoce las causas y todos los remedios que la naturaleza provee” (Descartes,1977, p.97). La creencia en el progreso médico se desarrolló más allá del acercamiento hipotético de Descartes durante la Ilustración. Las aseveraciones y predicciones autoconfidentes toman el lugar de adivinanzas e hipótesis inciertas, por ejemplo, aproximadamente en 1780, Benjamín Franklin argumentó que en el futuro próximo todas las enfermedades pueden con certeza ser prevenidas o curadas, hasta la carga del envejecimiento será eliminada desde que nuestras vidas puedan ser extendidas más allá del estándar antidiluvial. El Marqués de Condorcet (1743 – 1794), uno de los ideólogos dela Revolución Francesa, expuso un optimismo muy difícil de alcanzar. El medio para mejorar al ser humano no llegará a ser solamente alcanzable a través del progreso de la ciencia si no que también es obvio que existe un amplio rango de posibilidades para mejorar al ser humano en cuanto a él se refiere. Condorcet establece que “la perfección del ser humano es en realidad indefinible” (1793). Contrario al pensamiento


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utópico temprano, las nuevas ciencias no solamente nos ayudaran a vencer y erradicar las dolencias de la vejez y el sufrimiento de los seres humanos, sino que, ellas capacitarán al hombre para perfeccionarse. Por último, la medicina se transformará de curar y prevenir la enfermedad, a promover el bienestar y engrandecer la existencia humana. ¿Utopía realizada? Lo que Descartes y Condorcet referían como ideal que podría ser realizado, si nos fijamos en el futuro desarrollo de la ciencia, fue para generaciones anteriores nada más que un sueño, un anhelo fantasmagórico perdido por el paraíso. Este sueño ha sido visualizado una y otra vez en la literatura y el arte. Un famoso ejemplo es la pintura Der Jungbrunnen del siglo XVI, del artista Lucas Cranach. Ésta muestra un antiguo gimnasio; del lado izquierdo, personas incapacitadas, viejas y enfermas entrando a las aguas termales, y una vez se han sumergido, dejan el baño por el otro lado, completamente rejuvenecidas, curadas y con cuerpos capaces y vigorosos. En nuestra época, tenemos una situación diferente; lo que empezó como un sueño, llegó a ser un ideal real, ha crecido ahora a casi una utopía realizada. La idea general es que estamos en el borde de una transformación crucial de nuestras potencialidades. Somos testigos del emerger de una nueva medicina, que no está centrada en el tratamiento de las consecuencias de las enfermedades si no en las causas submicroscópicas de las enfermedades. Estas causas pueden ser eliminadas a través de intervenciones terapéuticas que interrumpen los procesos que llevan del gen a los síntomas. La nueva medicina desarrollará estrategias preventivas con el fin de identificar la predisposición a desarrollar enfermedades así como las pruebas necesarias para detectar esta predisposición en un estado temprano. Los cambios en la ciencia médica y sus prácticas que se encuentran en este momento pronostican el enorme potencial de las intervenciones moleculares que serán accequibles pronto. Los ideales que fueron imaginados por Descartes y Condorcet están ahora casi realmente en un estadío de implementación. El actual Zeitgeist es demostrado no sólo en los medios de comunicación populares, si no en las publicaciones de la Academia. El libro “Vida sin Enfermedad”, de William Schwartz, quien es un conocido economista en


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salud y experto en políticas de salud, establece como tesis principal que la utopía médica ya está prácticamente realizada. La existencia humana libre de enfermedades y envejecimiento ha sido casi lograda. La extraordinaria alianza de biología molecular, genética y medicina reproductiva, creará una medicina molecular radicalmente diferente, que atacará exitosamente el origen subcelular del proceso de la enfermedad. El cuidado en salud del futuro, será por lo tanto más efectivo que la medicina actual. Alfred Gilman, ganador del premio Nobel 1.966 por sus estudios en señales celulares, citado por Sclwartz: “ Quizás en 50 años, cada molécula en el cuerpo humano será conocida. Usted será capaz de diseñar una droga que funcione solo en la molécula que desee y no en otra molécula en el cuerpo” (1998 p. 3). Pero también hoy en día, no es solo la expectativa de un arsenal efectivo en las intervenciones preventivas y terapéuticas, sino más aún el surgimiento de un nuevo rango de posibilidades para aumentar y perfeccionar la existencia humana lo que este fascinado la imaginación pública Los avances científicos, como donación de óvulos, maternidad post menopáusica, embarazos ordenados por correo, transplantes de ovario, escogencias reproductivas extendidas, al mismo tiempo, también permitirán producir bebes que no tendrán defectos, serán saludables y con el genero preferidas, color y cualidades. El “bebe diseñado” será pronto una posibilidad real. (Gosden 1999). Las biotecnologías alterarán en forma importante el cuerpo humano. Los materiales corporales son producidos en el laboratorio por la ingeniería. Las partes corporales son depositadas en bancos especiales y las células, tejidos y órganos son intercambiados dentro de un sistema expandible (Kimbrell, 1993). La idea es que casi todas las partes del cuerpo humano pueden ser cambiadas, reemplazadas por una nueva ingeniería y a menudo por componentes mejorados. Los materiales corporales son fuente de información (ejemplo para propósitos forenses) y los materiales en bruto para productos comerciales. El cuerpo humano ha llegado al campo de batalla final para la ideología de mercado. Nuestros cuerpos son considerados como recursos comodificados y transformados explotables en productos de mercado (Andrews y Nelkin, 2001). Las expectativas utópicas se están culminando en las aclamaciones presentes de la tecnología de las células troncales. No sólo tenemos vocabulario mecanicista de “reemplazar partes defectuosas”, “neórganos”, partes sobrantes prefabricadas, sugiriendo que todos los componentes del cuerpo pueden ser reparados en el taller corporal.


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También somos testigos del ideal antiguo que finalmente estamos libres de limitaciones del cuerpo humano, ya que las enfermedades, al menos en principio, pueden ser erradicados y la edad casi infinitamente extendida. ENFOQUE EN EL DEBATE MORAL El contexto utópico mencionado anteriormente, así como las implicaciones de las visiones optimistas del presente en la biotecnología, tienen consecuencias para el debate bioético en relación con estas tecnologías. En una forma especìfica, organizan por anticipado el debate y el proveen un conjunto de “directrices anticipadas” para el tópico que deberían estar en juego. El debate moral que preocupa a las tecnologías genéticas está usualmente enfocado en: a) una perspectiva individual y b) aplicaciones prácticas. Nuevos descubrimientos y hallazgos de investigación en las ciencias de la vida biomolecular son rápidamente presentados y discutidos en los medios de comunicación. El debate de las implicaciones éticas generalmente tiende a subrayar el impacto de la genética al nivel de los individuos. El principio de respeto por la autonomía de los individuos es a menudo el punto de partida para considerar estas implicaciones. El énfasis está en el manejo de la información para los ciudadanos, en el consentimiento informado, regulaciones sobre la privacidad y el derecho a saber y el derecho a no saber. El debate moral está también caracterizado por el interés inmediato de traducir la fascinación pública con nuevos datos, ayudas y descubrimientos en aplicaciones prácticas. A menudo, muy tempranamente los beneficios para el avance médico son especificadas. El propósito del debate ético es desarrollar guías y estándares para el uso apropiado de la tecnología génica. Varios principios morales, derechos y reglas han sido desarrolladas con el fin de delinear la que se consideró como uso apropiado. La literatura ética apunta hacia la reflexión y evaluación de la rápida evolución de la genética; los eticistas tratan de analizar el efecto potencial de la información genética y determinar las condiciones para las aplicaciones justificadas de la tecnología génica. LIMITACIONES DEL DEBATE


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Las expectativas utópicas acerca de las nuevas tecnologías biomoleculares, así como la vinculación del conocimiento y su aplicación, crean dificultades particulares para el debate moral. El hecho de que el conocimiento estè disponible no debería por sí mismo dictar su aplicación. Al mismo tiempo, la utopía médica invariablemente enfatiza las ventajas y beneficios de las nuevas tecnologías. Es necesario para una evaluación ética, una identificación previa de las metas que queremos llevar a cabo con el uso del conocimiento, un cuidadoso balance entre riesgos y beneficios generados a través de la aplicación del conocimiento y una delineación de las normas y valores que deben ser respetadas. Sin embargo, si todos los esfuerzos están dirigidos hacia guías, códigos, estándares o reglas para la aplicación de un nuevo conocimiento y tecnología, hay una pequeña llamada de atención para evaluar el marco social y conceptual generando nuevas tecnologías genéticas. Lo mismo es válido cuando nos fijamos en la autonomía individual. A menudo se argumenta que la información genética es especial y por lo tanto requiere un tratamiento ético especial. El conocimiento genético no es una información privada, pero necesariamente implica a los parientes. La información genética es también potencialmente valiosa para terceras partes, tales como compañías de seguros, empleadores y demandantes. La tecnología genética puede afectar generaciones futuras. Por estas razones el enfoque en la autonomía es muy limitado. Los retos del desarrollo actual de la genética no son primordialmente individuales, son más para sociedades. La evolución futura de la vida humana y la existencia social están en juego. LA DIMENSIÓN SOCIAL DE LA GENÉTICA El análisis ético debería también enfocar el contexto cultural y social dentro del cual el conocimiento genético es promulgado, así como el proceso social comprometido en la diseminación de las tecnologías genéticas. El siempre creciente impacto de las tecnologías genéticas en la vida social, y sus manifestaciones culturales diversificadas deberían llevar, por ejemplo, a una actividad crítica hacia estamentos morales donde las personas individuales son libres de escoger entre las opciones genéticas disponibles y el desarrollo de escenarios no deseados es improbable. Sin embargo, parece que más procesos simultáneos se llevan a cabo en la sociedad y la cultura. La influencia creciente del conocimiento genético y las manifestaciones tecnológicas en sí directamente, por medio de la aplicación de pruebas genéticas, por ejemplo, en el cuidado prenatal y en


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varios contratos de seguros, así como indirectamente a través de nueva ingeniería y conceptos de salud, enfermedad, desórdenes y anomalidades, (Hocdemackers and Ten Have, 1999). En los ochentas y noventas las explicaciones genéticas han llegado a ser más atractivas. Desde el análisis de películas, televisión, nuevos reportes, libros, cuentos, caricaturas, han mostrado que en la cultura popular, el gen tiene una imagen muy poderosa. Es considerado no sólo la unidad de la herencia, si un icono cultural, como una entidad crucial para el entendimiento de la identidad humana, el comportamiento diario, las relaciones interpersonales y los problemas sociales. El impacto creciente de la ingeniería genética en la cultura popular ha sido relacionado con “esencialismo genético”: la creencia que los seres humanos en toda su complejidad son producto de un texto molecular (Nelkin and Lindee, 1995). Más aún la expansión de la genética así como su significancia para existencia de los seres humanos postmodernos también tienen repercusiones para la medicina y el cuidado en salud, así como para la ciencia en general. La bioquímica molecular ahora tiene fuertes pretensiones de ser la ciencia fundamental en la medicina y las ciencias de la vida como nunca antes. También existe la convicción general de que la genética futura cambiará drásticamente el diagnóstico, tratamiento y prevención médica. Aunque estos procesos sociales y culturales son en éste momento actualizados y estudiados intensamente, las implicaciones para el discurso ético no son a menudo claras. Con el fin de identificar y analizar los diversos procesos culturales relacionados con las ciencias de la vida biomolecular, el concepto de “genetización” ha sido introducido en el debate académico. GENETIZACIÓN Este concepto se centra en descubrir las dificultades y mecanismos imperceptibles, de interacción entre la medicina, genética, sociedad y cultura (Lippman, 1991). Se supone que la presente cultura occidental está comprometida profundamente en un proceso de genetización. Este proceso implica una definición de los individuos en términos de códigos de D.N.A., un nuevo lenguaje para describir e interpretar una vida humana y su comportamiento en vocabulario genómico de códigos, ensayos, disposiciones, mapas genéticos y acercamientos tecnogenéticos a la enfermedad, salud y cuerpo. Lippman describe la genetización como: “el proceso continuo cuya prioridad es dada por diferencias entre individuos basado en sus códigos genéticos con más desórdenes,


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comportamientos y variaciones fisiológicas.... estructuradas, al menos en parte, por la herencia (1993:178). Podemos, por lo tanto, definir genetización, como el proceso socio-cultural de interpretar y explicar los seres humanos con la terminología y los conceptos de genética, no solamente salud y enfermedad, sino todas las interacciones sociales y de comportamiento humano, que son vistas a través del prisma de la biotecnología biomolecular (Ten Have 2001). Este nuevo concepto trata de hacer explicito lo que no está a menudo bien articulado. Hoy en día, un número creciente de estudios explora nuestra fascinación cultural con la genética. La tecnología genética no es meramente considerada como una nueva tecnología que esta disponible para un uso responsable por parte de consumidores autónomos, sino como una transformación potencial de entendimiento y existencia humana. La genética es más que una ciencia, es una vía de pensamiento, una ideología: “Cualquier pregunta que se haga, la genética es la respuesta” (Fothman,1990:13). El pensamiento genético está considerado como una vía de entendimiento del mundo; la práctica genética es una forma de imaginación del futuro. El concepto de genetización puede de hecho producir un cambio de enfoque: puede dirigir la atención académica a las dimensiones de la tecnología genética que son usualmente descuidadas en el análisis bioético. MEDICALIZACIÓN El debate de la medicalización en los setentas provee una analogía con el concepto de genetización. Lecciones de este debate pueden ser usadas para desarrollar el análisis del impacto socio-cultural de la tecnología genética. La medicalización así como la genetización son, de hecho, ejemplos de un proceso más general de cubrimiento. Prima facie, hay mucha similitud con la filosofía de una normalización popuesta por Michael Foucault: desde inicios del siglo XIX, la medicina crea un orden social por su distinción polarizada entre “enfermedad y salud” (Foucault,1993). La teoría de la medicina (clasificación de enfermedades), el cuerpo humano y la sociedad como un todo, llegaron a tener una interconexión muy cercana. Concomitante con un cambio epistemológico hacia la significancia del conocimiento del interior del cuerpo, la posición y el valor del conocimiento médico en la sociedad fue elevado. La biopolítica transforma los seres humanos en sujetos. No hay escapatoria


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del poder médico, aún las expresiones de los pacientes pueden ser vistas como una extensión del poder médico. Dentro de los modos sociales del poder que se están desarrollando, se admiten formas de individualización mientras al mismo tiempo se niegan otras formas; el mismo movimiento que le da poder a los individuos y los libera de algunas formas de opresión resulta en otras formas de dominación. Esto es también una de las caras de la medicalización: al mismo tiempo que provee ciertos beneficios, también somete a los pacientes a ciertas formas de disciplina. Sin embargo la medicina no es simplemente “medicalizar”. En vez de usar dominación y control, el campo del poder médico ha sido reformulado (Arney y Bergen 1984). El lugar del poder médico ya no es el medico individual, sino que esta localizado en las amplias y permitidas semejanzas entre el medico y el paciente. El poder médico ya no es excluyente, incluso ha llegado a ser incluyente. Los retos del cuidado en salud alternativa, el holísmo, la bioética, los movimientos de hospicios, se están rápidamente incorporando en la práctica médica “ortodoxa”. El nuevo campo del poder médico no es muy dependiente en dominación y control como si lo es en monitorización y vigilancia. Las tecnologías de monitorización y vigilancia incitan al discurso, ellas hacen visibles las intimidades del paciente, y dejan registros visibles, todo debe ser establecido, registrado y objetivizado para su análisis. ANÁLISIS DE LA GENETIZACIÓN El concepto de genetización puede ser explicado por su relación con la medicalización. El proceso de medicalización puede ocurrir en diferentes niveles: 1. Conceptual, cuando el vocabulario médico es usado para definir un problema. 2. Institucional, cuando los profesionales médicos, confieren legitimidad al problema. 3. En el nivel de realización médico–paciente, cuando el diagnóstico y tratamiento actual de un problema toma lugar. La medicalización también esta asociada con varias consecuencias: es un mecanismo de control social a través de la expansión del poder profesional sobre las amplias esferas de la vida. Éste localiza el origen del problema en el cuerpo individual; esto implica una particular distribución


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de la responsabilidad, culpabilidad y produce dependencia en la intervención tecnológica y profesional (Illich 1975; Zola 1975). Por analogía el concepto de genetización puede ser estudiado en varios niveles: 1. Conceptual, cuando la terminología es usada para definir los problemas. 2. Institucional, cuando la experticia específica es requerida para manejar los problemas. 3. Cultural, cuando el conocimiento y la tecnología genética llevan a un cambio en las actividades individuales y sociales hacia la reproducción, cuidado en salud, prevención y control de enfermedades. 4. Filosófico, cuando la ingeniería genética produce una visión particular en la identidad humana, relaciones interpersonales y responsabilidad individual. A diferencia de la medicalización, el concepto de genetizaciónes es visto en forma más amplia, ya que se refiere a los desarrollos y diferencias en la interacción entre genética y medicina. Hay por ejemplo, no simplemente una expansión de conceptos en salud y enfermedad en el diario vivir, sino una transformación fundamental en los conceptos de ellos mismos. En medicina, hay también una tendencia a usar un modelo genético de explicación de la enfermedad, así como una influencia creciente de las tecnologías genéticas en la practica médica. (Hoedemaekers and Ten Have, 1999). GENÉTIZACIÓN Y ÉTICA El uso del concepto de genetización también requiere un análisis crítico del desarrollo teorético siguiendo la introducción de la tesis de la medicalización. Particularmente, la perspectiva de que los pacientes no son “cuerpos dóciles” pasivos bajo el control del poder médico, sino consumidores articulados autónomos en su toma de decisiones, debe ser tenido en cuenta, ya que los requisitos morales de no coacción y respeto por la autonomía individual hoy en día son enfatizados fuertemente en la genética clínica. Sin embargo, este énfasis en la autonomía tiende a olvidar que los acuerdos sociales frecuentemente existen, que están predeterminando el rango de escogencias disponibles para el individuo en una sociedad particular. Un ejemplo de los procesos de genetización es el caso de los programas de tamizaje y conserjería para la B-talasemia en


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Chipre (Hoeolmeekers and Ten Have, 1998). En esta sociedad los individuos sólo se pueden casar si tienen certificado que muestre su participación en el tamizaje genético. Aunque el sacerdote no le es permitido preguntar por el resultado del examen, la pregunta es cómo esta información influirá en el comportamiento de los adultos jóvenes tamizados. La noción de genetización introduce al menos 4 tónicos en el debate moral que proveen una amplia perspectiva de las dimensiones morales que compromete: Auto interpretación: la sociedad está comprometida en un proceso de genetización (Lippman,1992). Como un ejemplo del más circundado proceso de medicalizacón, este proceso compromete una redefinición de los individuos en términos de código del D.N.A. La sociedad postmoderna está utilizando el lenguaje de las nuevas ciencias de la vida para comunicarse respecto a la vida humana. La enfermedad, salud y cuerpo están explicados en términos de biología molecular. Nelkin y Lindee (1995), examinan las fuentes populares como la televisión, espectáculos de conversación radiales, libros de historietas cómicas y ciencia ficción, y muestran un llamativo cuadro del gen como potencia determinante y central para entender tanto el comportamiento diario como el “secreto de la vida” (O.c. p.2). Se ve que para los seres humanos actuales el significado cultural del D.N.A., hoy en día es marcadamente similar al alma inmortal de la teología cristiana. El enfoque en el carácter individual es una sobre simplificación que debería ser redirigida en el discurso bioético. Una importante lección del Proyecto Genoma Humano es la significancia de los factores ambientales, y de la incertidumbre de las diferencias genotípicas relacionados con los estados fenótipicos. Acción manipulativa: la metáfora cartográfica y de bioinformación, a menudo utilizadas en el contexto del Proyecto del Genoma, son de hecho trabajos de la metáfora mecánica que han sido frecuentemente utilizadas en el pasado, en el discurso sobre el cuerpo. Estas representaciones lingüísticas (a menudo también visuales) del cuerpo llevan con ellas, la importancia de un acercamiento tecnológico: la maquinaria es usada para reparar una maquinaria. Ellas representan el cuerpo como un ser compuesto de “una multitud de partes intercambiables, dejando el cuerpo susceptible al jugueteo objetivo y tecnológico, en el interés del desarrollo del ser humano “perfecto” “ (Lunton, 1994). Por lo tanto , el conocimiento


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genético no solo hará capaces a las personas de predecir sus destinos individuales a partir de la estructura de sus genes, sino que también adopte sus planes de vida de acuerdo con tal conocimiento productivo y últimamente, para intervenir y amilanar las determinaciones iniciales. La interpretación genética lleva consigo la noción de unan intervención posible. Sin embargo, el daño es que los modelos simplistas del cuerpo dominarán las ciencias de la vida, interfiriendo con un entendimiento más sofisticado del cuerpo humano más que un organismo biológico (Levin y Solumon, 1990). BENDICIONES MIXTAS: tal como lo muestran los procesos de medicalización, la genetización también genera beneficios y daños al mismo tiempo. El crecimiento de la genética promete la eliminación potencial de enfermedades. En particular, puede disminuir la carga de las enfermedades congénitas. Simultáneamente se requiere aumento en el control y disciplina con el fin de alcanzar dichas metas; la población tiene que ser educada e incentivada a buscar el tamizaje y consejería. Esto también expande el rango de condiciones para que las pruebas sean realizables, por lo tanto no meramente las enfermedades como tal son el blanco de las pruebas, pero también las predisposiciones y susceptibilidades creando una nueva categoría de “pre pacientes” o pacientes potenciales”. Lo necesario aquí es una definición del concepto de “enfermedad”, sin centarse ni en el síntoma clínico ni en la anormalidad genética, pero si más bien en los riesgos aumentados de las consecuencias adversas a los individuos (Temple et al, 2001). Dinámica de la Ciencia: lo que es a menudo subestimado es que muchas preocupaciones acerca de las ventajas y potenciales de la genética, no son sustanciales. La historia de la ciencia nunca es un camino sin sesgos hacia las victorias . la presentación pública de nuevos hallazgos a menudo es extraurgente, comparado con el estado real del arte. Sin embargo, debido a presiones de reputación, prestigio y recursos y debido al crecimiento entrelazados a los intereses comerciales y académicos, el estado científico de muchas preocupaciones a menudo no es claro. El idioma génico es una herramienta poderosa de persuasión. El debate ético debería al menos asumir una actitud escéptica y más crítica, hacia estas preocupaciones. El éxito mismo de la genética ha de hecho socavado el concepto del gen, hasta el punto que el “secreto de la vida”, se ha vuelto más misterioso y complicado y las imágenes simples de reduccionismo y determinismo son menos posibles que antes (Séller, 2000).


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CONCLUSIÓN La ventaja del concepto de genetización es que revela áreas particulares para el escrutinio filosófico y que redirige y enfoca la discusión moral. El concepto particularmente dibuja la intención hacia los tópicos éticos morales que tienden a desatender o despreocuparse, debido a la dominación actual del principio moral de respeto por la autonomía individual. Esto también permite a la bioética criticar la sobre simplificación en las aproximaciones actuales a la genética y repensar conceptos comunes de “enfermedad”, “salud” y “cuerpo”. El concepto por lo tanto, le informa a la bioética, que la biomedicina y las biociencias deberán ser asociadas con la biocritica. REFERENCIAS. Andrews, L. and Nelkin, D. (2001) Body bazaar. The market for human tissue in the biotechnology age. Crown Publishers: New York. Arney, W.R. and Bergen, B.J. (1984) Medicine and the management of living. Taming the last great beast. University of Chicago Press: Chicago. Condorcet (1793) Oeuvres de Condorcet, Tome VI (eds. A. O’Connor and M.F.Arago). Paris. Descartes, R. (1977): Over de methode. Boom: Amsterdam. Ferry, L. (1996) L’homme-Dieu ou le Sens de la vie. Grasset et Fasquelle, Paris. Foucault, M. (1993) The birth of the clinic. Routledge: London. Gosden, R. (1999) Designer babies. The brave new world of reproductive technology. Gollancz: London. ten Have, H.A.M.J. (2001) Genetics and culture: The geneticization thesis. Medicine, Health Care and Philosophy 4(3): 295-304. Hoedemaekers, R. and ten Have, H.A.M.J. (1998) Geneticization: The Cyprus paradigm. J Med Phil 23: 274-287.


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