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SERPrimer cuatrimestre 2015

Nº 1

“Quizá no podamos evitar las desgracias que nos toca vivir, pero siempre podemos elegir la actitud con que vivirlas”

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VENTANA ABIERTA

Estrenamos año. Y qué mejor forma de hacerlo que dando la bienvenida a esta iniciativa editorial que impulsamos para que las actividades y servicios que realiza el gran equipo que conforma aeccValencia se co-nozcan mejor y lleguen a más personas.

Nuestro tradicional Boletín de Noticias cede, pues, el testigo a esta nueva revista que, bajo el nombre de “SER aeccValencia”, nace para convertirse en una herramienta de comunica-ción, cuyos contenidos esperamos resulten de inte-rés para todos los lectores.

Consejos de salud o las últimas noticias en trata-mientos o investigación son algunas de las temá-ticas que abordamos en diferentes secciones para ampliar el conocimiento sobre una enfermedad que nos afecta a todos directa o indirectamente.

Aquí encontraréis información sobre la ayuda que se presta al enfermo y su familia, incidiremos sobre la importancia de prevenir, detectar y diagnosticar a tiempo el cáncer, y os mostraremos cómo se mue-ven nuestras Juntas Locales y Voluntariado.

Pero, sobre todo, queremos que esta revista sea vuestra voz. Por eso vamos a reflejar vuestras opi-niones, esclarecer inquietudes y aportar testimonios y experiencias de todos aquellos que os enfrentáis a diario con el cáncer, de una forma u otra.

Y todo ello contado de una manera más directa, ágil y divulgativa para que, con su lectura, contagiemos a la sociedad de nuestro espíritu y encontremos más aliados en nuestra misión de disminuir el impacto causado por esta enfermedad y mejorar la vida de las personas.

Confiamos en que sus páginas se conviertan en una ventana abierta al diálogo compartido con todos y, en especial, los que formamos parte de esta gran familia que somos la Asociación Española Contra el Cáncer. Una entidad que hacemos entre todos y cuya filosofía queremos imprimir en esta nueva revista que sacamos a la luz con gran ilusión.

Tomás TrenorPresidente aeccValencia

Edita: aeccValencia. Junta Asociada Provincial de Valencia de la Asociación Española Contra el Cáncer. Plaza Polo de Bernabé, 9-bajo. 46010 Valencia Teléfono: 963 391 400 • Correo-e: valencia@aecc.es. Depósito legal: V-1960-2007

Valencia Contra el Cáncer

Sumario

3Destacamos...

Todo por los niños

9aecc Te cuida

10aecc Contigo

12aecc Investiga

13aecc Conecta

14aecc Se Mueve

18aecc Responde

19aecc Agenda

Recuerda que puedes ver la revista también en nuestra web www.valencia.aecc.es

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SERPrimer cuatrimestre 2015

Nº 1

Valencia Contra el Cáncer

“Quizá no podamos evitar las desgracias que nos toca vivir, pero siempre podemos elegir la actitud con que vivirlas”

DESTACAMOS

aeccValencia da respuesta integral a las necesidades de los

niños y jóvenes oncológicos y a sus familiares a través de cuatro

áreas.

Todo por los niños

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Recibir el diagnóstico de un cáncer siempre es un momento difícil. Si el paciente es una niña o un niño, la situación se vuelve especial-mente dolorosa y es fácil comprender lo mal que pueden sentirse los padres.

Según los expertos, el 80% de los niños con cáncer se curan. Esa es la buena noticia. La otra es que en Va-lencia, tanto los niños y jóvenes oncológicos como sus familiares cuentan con la ayuda y el apoyo de la Asocia-ción Española Contra el Cáncer de esta ciudad (aecc-Valencia).

En palabras de su gerente, Helena Alloza, “este recorri-do lo tenemos muy trillado y podemos ser un apoyo para que, todo lo que se tiene que pasar, se pase de la mejor manera posible”. __ ¿Qué le dirías a una familia que acaba de reci-bir la mala noticia? __ En primer lugar, que se pongan en manos del equipo médico, que es lo que toca. Y a partir de ahí, si es-tamos en el hospital donde se encuentran ingresados, que nos contacten para que podamos explicarles todo lo que les ofrecemos y así poder atenderlos y orientarlos.

En aeccValencia se da respuesta integral a las nece-sidades de los niños y jóvenes oncológicos y a sus fa-miliares a través de cuatro áreas: Pequeño hogar, actividades extrahospitalarias, atención psicológica y acompañamiento en hospital y domicilio.

Estos cuatro pilares suponen un apoyo definitivo duran-te el transcurso de la enfermedad y también -y no me-nos importante- en el después, sea cual sea el resultado final.

Es importante estar informados, así que vamos a expli-car sucintamente en qué consisten estos servicios que ofrece aeccValencia.

PEQUEÑO HOGAR

Es un servicio gratuito de acogida y alojamiento, que sustituye al que se venía ofreciendo en la residencia in-fantil. Está dirigido a niños y jóvenes oncológicos y sus familiares directos que tienen que desplazarse desde otras poblaciones de origen para recibir tratamiento médico en sus hospitales de referencia, pero el peque-ño paciente no necesita estar ingresado. El alojamiento se realiza en apartamentos y/o hoteles concertados por aeccValencia, y que se encuentran próximos a los hos-pitales la Fe y el Clínico.

El objetivo es ofrecer un “pequeño hogar” donde dis-frutar de un tiempo en familia y distraerse del día a día de su enfermedad fuera del ambiente hospitalario. Este servicio es totalmente gratuito. Se minimiza así uno de los daños colaterales que genera la enfermedad, como es el coste económico que supone para la familia el permanecer largos períodos de tiempo fuera de su do-micilio habitual.

ACTIVIDADES EXTRAHOSPITALARIAS Y CAMPAMENTOS

Se realizan durante todo el año. Se trata de salidas pun-tuales de una tarde o de un fin de semana, y la oferta es muy variada, con visitas al Oceanográfico o al Jardín Botánico, entre otros lugares.

También se organizan campamentos de pri-mavera, verano y otoño, que están orienta-

dos para diversas edades, desde los 7 hasta los 18 años. Aquí disfrutan de

una convivencia muy enriquece-dora con otros niños o jóvenes

que han pasado o están pa-sando por la misma situación que ellos. Los hermanos también pueden ir a estos campamentos, lo que re-sulta muy positivo, ya que así pueden disfrutar jun-tos de una actividad lúdi-ca y divertida. Compartir

Valencia Contra el Cáncer

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DESTACAMOS

Estos cuatro pilares supo-nen un apoyo

definitivo durante el

transcurso de la enfermedad

y también -y no menos

importante- en el después, sea cual sea el

resultado final.

unos días de relax y pasarlo bien es especialmente im-portante en estos casos.

ATENCIÓN PSICO-ONCOLÓGICA

Más allá de la cirugía y la quimioterapia, los niños con cáncer se benefician de otros tratamientos y apoyos que ayudan a mejorar su calidad de vida. La atención psi-co-oncológica que se ofrece no sólo se limita a los pe-queños pacientes y sus padres, sino que también incluye a los hermanos y, en algunas ocasiones, a tíos y abuelos.

El equipo de psicólogos de aeccValencia presta este ser-vicio en el hospital La Fe y también en su sede de Polo de Bernabé, 9. Estos programas específicos se ofrecen desde el primer momento del diagnóstico, durante toda la enfermedad y hasta el final de la misma, tanto en due-los como en supervivencia.

ACOMPAÑAMIENTO EN HOSPITAL Y DOMICILIO

Acompañar es una forma de prestar apoyo práctico y emocional. De eso se ocupan los voluntarios, ese colecti-vo de expertos en generosidad, que acompañan y ayudan en el día a día mientras los más pequeños están ingresa-dos en el hospital.

También se encargan de organizar pequeñas fiestas, según las diferentes épocas del año; hacen su falla en marzo o crean ambiente navideño en diciembre. Y cuan-do llega el cumpleaños de alguno de los niños, preparan su celebración, pensada para que pase el día en un am-biente lo más familiar posible.

La presencia discreta y eficaz de los voluntarios no se termina cuando los niños son dados de alta. Si lo solici-tan, también pueden hacer acompañamiento domicilia-rio.

A propósito de este colectivo, es importante mencionar que los monitores de los campamentos son chicas y chi-cos jóvenes que han pasado por la misma enfermedad y la han superado. Es obvio que saben de qué va y que no podrían encontrarse mejores acompañantes.

No se puede dejar de mencionar la prevención, ese as-pecto tan importante en temas de salud. Para niños y jó-venes, aeccValencia cuenta con programas informativos y de prevención de forma continuada.

El cáncer infantil es un tsunami que sacude a toda la fa-milia. Pero si se cuenta con unos pilares sólidos y firmes a los que sujetarse, se puede capear mejor el temporal.

La aeccValencia lo sabe y por eso lo da todo por estos pequeños héroes.

Uno de los eslóganes de nuestra asociación es: “Si crees que estás solo, es que no nos conoces”. En el caso de los niños y jóvenes oncológicos y sus familiares, esto es una realidad palpable.

Soles OlbaPeriodista y voluntaria de aecc

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DESTACAMOS

Valencia Contra el Cáncer

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DESTACAMOS

Cuando me hablaron de Noelia y de lo ma-lita que estaba, es-peraba encontrarme con una niña postra-da en la cama y muy limitada por su enfer-medad. Pero cuando la conocí me llevé una sorpresa, porque vi a una chica llena de vi-talidad, que no para-ba un momento y que

sentía interés y curiosidad por todo.

Con su silla de ruedas y arrastrando una es-pecie de trolley que debía ser para facilitarle la respiración, iba a todos los sitios y se movía por todas partes, incluido el centro comercial próximo a la residencia donde miraba trapitos, cosméticos y todas esas cosas que les gustan a las chicas de su edad.

Estuve con ella en tres ocasiones, las recuerdo bien. Fueron suficientes para darme cuenta de la naturalidad con que llevaba su enfermedad, sin señalar nunca el lado dramático de la mis-ma. Al contrario. Estaba ahí y era evidente, pero por encima de todo estaba ella y sus ganas de vivir y así lo expresaba y demostraba.

No sé si sabía que iba a marcharse pronto, su-pongo que sí. Pero en cualquier caso tenía una enorme capacidad de vivir el momento presen-te y de aceptar plenamente al ahora. Y eso lo transmitía.

Sirvan estas líneas como despedida, con ad-miración y agradecimiento por todo lo que nos enseñó con su actitud tan natural y tan positiva.

No puedo evitar la tristeza cuando pienso en ella, quizá porque recuerdo cuando me co-mentó que quería estudiar para ser asistenta social… Sí, hacía planes de futuro. Acababa de descubrir nuevos aspectos de la vida, mucho más amables, y eso le motivó a querer hacer un montón de cosas y a disfrutar todo lo po-sible. Apreciaba la vida y quería vivir. Pero no pudo ser.

Valiente y siempre sonriendo, Noelia nos ha dado a todos los que la conocimos una lección de vida.

S.

Adiós Noelia

La transición del alojamiento y acompañamiento que prestábamos en la residencia infantil a nuestro nuevo servicio Pequeño Hogar no ha sido sencilla, pero hemos puesto mucho interés y esfuerzo y considero que lo que estamos ofreciendo a niños y familiares es de una calidad alta y que, además, complementa los servicios que ofre-cen otras asociaciones.

Estamos cosechando ya los agradecimientos de las fami-lias que pasan por los hoteles y apartahoteles que hemos puesto a su disposición. Nos damos cuenta que es tam-bién muy positivo para las familias poder contar con un entorno íntimo en el que vivir, como son los apartahoteles de ValenciaFlats, con atención en recepción las 24 horas y la posibilidad de recibir el apoyo y acompañamiento de nuestros voluntarios. La proximidad al hospital y el des-plazamiento de los servicios de Adino para las curas son otras ventajas añadidas.

Pequeño Hogar nace en un intento de sumar a lo que ya existe (residencia McDonalds y pisos Aspanion) y serán los trabajadores sociales de los hospitales La Fe y Clínico quienes valoren qué opción es más conveniente en cada caso.

Destaco el mensaje de una madre cuya hija, Noelia, vivió el verano pasado la transición de la residencia a un apar-tamento: su valoración es altamente positiva en ambas experiencias, tanto es así que a la madre, Elisa, se le ilu-mina la cara cuando recuerda los paseos con su hija res-pirando la brisa marina y comiendo clóchinas (para esa ocasión buscamos un alojamiento cerca del mar) y nos dice que fue un mes de agosto muy especial.

Tras la muerte de Noelia, Elisa sigue manteniendo su re-lación con aeccValencia y participa en sus actividades. Desde aquí quiero agradecerle en nombre de toda la Jun-ta el generoso donativo de 8.000 € que nos ha hecho con parte del dinero que recaudaron para un tratamiento en Navarra que Noelia no llegó a vivir.

Noelia dejó dicho que quería que ese dinero se dedicase a la atención a niños oncológicos y eso es lo que desde aeccValencia haremos.

¡Muchas gracias Noelia!, ¡y muchas gracias Elisa!

Con vuestra ayuda seguimos avanzando.

Helena Alloza LöfbergGerente aeccValencia

EL ACENTONuestro nuevo servicio Pequeño Hogar

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DESTACAMOS

Hablamos con... Elisa García, madre de NoeliaHablar con una madre de la muerte de su hija es una de esas tareas que no se aprenden en la facultad de periodis-mo, pero Elisa lo facilita mucho. Aunque tiene la mirada triste, la magia de Noelia planea sobre ella y le aporta for-taleza. Ella misma lo explica así:

__ De mi hija he aprendido a ser más fuerte. Y a poner voluntad en lo que se hace. Noelia era una persona lucha-dora, con muy buenos sentimientos, preocupada por los demás y con una vitalidad increíble. Era muy optimista y continuó siéndolo hasta el final.

Noelia falleció el 29 de agosto pasado, en el apartamento frente al mar que la aeccValencia le facilitó para pasar esos días de verano. Hablamos de cómo fueron esas se-manas y de las ganas de vivir y de disfrutar cada momen-to que tenía Noelia. Y Elisa nos cuenta pequeños detalles que revelan la personalidad de esta chica, claro ejemplo de cómo se puede vivir lo peor… con los mejores ánimos.

__ Era muy coqueta y le gustaba ir muy bien arregla-da; a mí me regañaba, porque decía que tenía que cuidar-me más. Era muy sociable y le gustaba estar con la gente. Hablábamos mucho y dábamos largos paseos al lado del mar -dice Elisa-. No era problema entrar y salir con la silla de ruedas, porque había acceso para discapacitados.

A Noelia le encantaba salir e ir a todas partes, pese a tener que llevar mucho “equipaje” detrás.

__ Sí, le gustaba mucho salir. En lugar de renegar de los aparatos que tenía que llevar, estaba encantadísima con ellos porque decía que le ayudaban a estar bien y a gusto… y más de una vez la he visto darles besos, de bro-ma -sigue contándonos Elisa-. Era muy alegre y divertida.

Junto al mar pasó también su último cumpleaños. Lo ce-lebró con su madre y también con su hermano Iván. Pa-rece que Noelia se ha convertido en su motivación para hacer las cosas mejor.

__ Los dos hermanos se querían mucho y se llevaban de maravilla -afirma Elisa-. Y lo que me ha dejado clarí-simo mi hijo es que quiere que su hermana esté orgullosa de él y por eso se está dedicando a estudiar y a sacar las mejores notas. En el primer parcial que hizo después del fallecimiento de Noelia sacó un 9 de nota. Elisa tiene la mirada triste, sí, pero es una mujer solidaria y generosa, que es muy consciente de las necesidades de los demás y hace cuanto está en su mano para ayudar. Y

De mi hija he aprendido a ser más fuerte. Y a poner volun-tad en lo que se hace. Noelia era una persona luchadora,

con muy buenos sentimientos, preocupada por los demás y con una vitalidad increíble

Valencia Contra el Cáncer

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DESTACAMOS

al mismo tiempo, ella trata de salir adelante y no que-darse atrapada en la tristeza. Por ejemplo, va al taller de manualidades que se imparten los lunes en la sede de Polo y Bernabé.

__ Mira, con estos calcetines se hacen unos ositos monísimos, dice, mientras nos enseña varios pares de tallas diminutas que lleva en una bolsa.

Y recientemente asistió, junto con su hijo, al preestre-no de una comedia (las entradas se las facilitaron en la asociación) y se le iluminan los ojos cuando cuenta que viendo la película y por primera vez en mucho tiempo, se rieron los dos a carcajadas. “Tenía ganas ya de reír-me así de a gusto”, cuenta que comentó su hijo al salir del cine y se nota que ella se alegra también. Tienen razón, la risa (y la sonrisa) es una de las mejores tera-pias que existen.

No ha tenido una vida fácil. Entre otras cosas, la enfer-medad ha afectado a sus seres queridos y a ella mis-ma. Estuvo ingresada un mes y medio en el hospital y Noelia, que por entonces tenía sólo doce años, iba a verla todos los días.

__ Hizo de enfermera conmigo -recuerda Elisa-. Venía todos los días a hacerme compañía, a arreglarme y para que no estuviera triste. Sigue recordando muchos momentos vividos al lado de su hija y cada recuerdo rebosa cariño. Noelia, que le encantaba bailar hip hop y que ganó algún premio, que era ella quien se encargaba siempre de los regalos de todos en Navidad y de pedirle cita en la peluquería para que fuera a arreglarse…

Se nota que pone el acento en todo lo positivo, igual que hizo ella, que vivía plenamente el presente y disfrutaba de todos y cada uno de los momentos buenos que pudo vivir.

__ De todo lo que hemos pasado juntas desde que Noelia enfermó, me quedo con algo que ella dijo una vez y que dejó al personal del hospital que en aquel mo-mento la atendía muy emocionado -dice-. Dijo que lo que ella se llevaba de esta enfermedad era la gente tan maravillosa que había conocido. Y a mí me está pasando igual, porque yo lo sigo viendo.

Como dice la frase que encabeza este número de la re-vista, quizá no se puedan evitar las desgracias que a uno le toca vivir, pero siempre se puede elegir la actitud con que vivirlas. Y en esto, tanto la madre como la hija son un claro ejemplo a seguir.

Elisa afirma que está orgullosa de haber tenido una hija como Noelia.

Y seguro que Noelia, desde donde esté, también se sen-tirá muy orgullosa de su madre.

S.

De todo lo que hemos pasado juntas desde que Noelia

enfermó, me quedo con algo que ella dijo una vez y que dejó al personal del hospital que en aquel momento la atendía muy emocionado -dice-. Dijo que lo

que ella se llevaba de esta enfermedad era la gente tan

maravillosa que había conocido. Y a mí me está pasando igual,

porque yo lo sigo viendo

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aecc TE CUIDA

Con cada cajetilla de tabaco que fumas pierdes 220 mi-nutos de vida. Este es sólo un dato que acarrea este mal hábito y no el más preocupante. Porque España se ha si-tuado como el quinto país europeo con más jóvenes fu-madores. Además destaca la elevada proporción de chicas fumadoras, cercana al 25%. Un índice que es motivo de preocupación, máxime cuando el 70% de los fumadores se engancha antes de llegar a la mayoría de edad.

Cada año se diagnostican en España 25.000 nuevos casos de cáncer de pulmón y el tabaquismo es el responsable de nueve de cada diez de estos casos. Los tratamientos actuales ofrecen cada vez mejores resultados, pero es vital no sólo que los fumadores abandonen el hábito sino evitar que los jóvenes se inicien en el consumo.

Ante este grave problema de salud, aeccValencia pone en marcha cada año una Campaña en las Facultades de Valencia. En ella informamos a una media de 3.500 estu-diantes, a los que también realizamos encuestas sobre las conductas, conocimientos y actitudes ante este hábito poco saludable y les ofrecemos la posibilidad de hacerse una coximetría, que es una prueba clínica para detectar la pérdida en la capacidad de oxigenación de la hemoglobina que determina el nivel de monóxido de carbono, o CO, en el aire espirado por un individuo.

Gana tiempo, respira salud

Sabías que…Según la revista Science, los fuma-dores no sólo tienen más riesgo de padecer disfunción eréctil, sino que además el tabaco es causa directa de la infertilidad masculina.

No te olvides, tu piel tiene memoriaEl bronceado es una defensa de la piel ante la agresión que le origina el sol. Por lo que tomarlo en exceso y sin protección produce efectos nocivos como el envejeci-miento prematuro, y complicaciones más graves como el cáncer de piel.

Sobre todo deben evitarse por completo las quemadu-ras solares en niños y adolescentes, porque aumentan el riesgo de desarrollo de un futuro melanoma. En las edades más tempranas la piel es más sensible a sus efectos nocivos y, además, tiene memoria porque acu-mula radiación año tras año.

Los cánceres de piel son los más frecuentes y algunos crecen muy deprisa, por lo que su diagnóstico precoz es clave para su curación. La detección en sus fases iniciales tiene una tasa de curación del 90%.

Para prevenir los daños colaterales que provoca una so-breexposición solar, aeccValencia activa cada año una Campaña de Prevención de Riesgos Solares, con la que recorremos toda la provincia de Valencia con nuestra Unidad Móvil. En ella una dermatóloga y voluntarios de la asociación, formados específicamente para esta la-bor, realizan gratuitamente revisiones dermatológicas y ofrecen información sobre la mejor protección solar para prevenir posibles quemaduras solares y otras en-fermedades como el melanoma.

Esta campaña se desarrolla de enero a diciembre para concienciar a la población de que es imprescindible la protección solar todo el año. Al respecto, la doctora Zai-ra Pellicer, dermatóloga de la aeccValencia, que reali-za una gran labor de prevención del cáncer de piel en Valencia y su provincia, nos recuerda que los rayos UV pueden causar lesiones en la piel en cualquier estación y a cualquier temperatura.

Valencia Contra el Cáncer

aecc CONTIGO

La ansiedad, depresión, miedo al rechazo y a la en-fermedad, las alteraciones de la imagen o la pérdida de autoestima son una importante barrera en la auto-nomía personal de muchos pacientes. Los desajustes también pueden darse en las relaciones interpersona-les en el ámbito familiar, de pareja y sexual y de rein-corporación al puesto laboral.

Por eso, si te acaban de diagnosticar un cáncer, estás afrontándolo o ya lo has superado y necesitas acudir a un profesional, en aeccValencia te podemos ayudar.

Nuestro servicio gratuito de atención psicológica, for-mado por un equipo de siete profesionales expertos en psicooncología, es un área fundamental de los cuida-dos que ofrecemos a los pacientes oncológicos y sus familiares para hacer frente a situaciones nuevas y complejas que se plantean tras el diagnóstico.

Para solicitar una cita con nuestros psicólogos puedes acudir a nuestra sede de Polo de Bernabé, 9, pidiendo cita previa en el teléfono 96 339 14 00 o por correo elec-trónico valencia@aecc.es

En los hospitales donde disponemos de esta unidad de psicooncología (Clínico, La Fe adultos y Oncología Pe-diátrica, Manises, La Ribera-Alzira, Lluis Alcanys- Xàti-va, Francesc de Borja-Gandia y Sagunto) debes solicitar cita al médico (oncólogo, cirujano, radioterapeuta, etc.) o a la enfermera que te atienda, y ellos harán el trámite necesario para ser atendido. Las visitas se pueden rea-lizar tanto en consulta externa o en el propio hospital en caso de ingreso. En cualquier caso, siempre puedes ponerte en contacto directamente con nosotros para informarte y aclarar cualquier duda.

Déjanos ayudarte

Sabías que…La salud de las

personas tiene que ver con la del planeta

Hay gente que todavía no tiene claro que exis-te una relación directa

entre el medio ambiente y la salud. Según la OMS

(Organización Mundial de la Salud) trece millo-

nes de muertes cada año se producen por causas

ambientales evitables. Desde este organismo

se hace un llamamiento para adoptar un enfoque

responsable con el medio ambiente, que comienza porque todos los ciuda-danos tomen conciencia de que la contaminación

del aire, el agua, la tie-rra y la mala gestión del

tratamiento de los deshe-chos es causa directa del aumento de enfermeda-des. La conciencia eco-

lógica y el respeto por la naturaleza es una actitud de sentido común. Nadie

destroza la casa en la que vive, y la casa de todos es

el planeta.

aecc CONTIGO

Sabías que…

Ponte en forma con Pilates

Pilates es una modalidad de ejercicio que mediante suaves estiramientos favorece la recuperación de la movilidad del brazo y el hombro tras una mastectomía. Su práctica ayuda a normalizar las actividades diarias que, a veces, se ven limitadas por la rigidez de movimientos que supone este tipo de ci-rugía.

Para las mujeres que han sufrido cáncer de mama la rehabilitación del brazo es funda-mental, pero hay que empezar poco a poco y, siempre, una vez finalizados todos los tratamientos oncológicos y bajo consejo de tu médico especialista. Lo importante es ir estableciendo pequeñas metas y comen-zar con movimientos suaves, progresivos y coordinados, como dar un paseo, subir escaleras, nadar o montar en bici, pero sin grandes exigencias.

Te recordamos que en aeccValencia, y tras completar las sesiones de terapia psicoló-gica en grupo del programa “Mucho x Vivir”, para la rehabilitación psicosocial de muje-res con diagnóstico de cáncer de mama que han finalizado los tratamientos médicos, las participantes pueden aumentar el bienestar físico y emocional con la práctica del ejer-cicio físico, en este caso del Pilates. Este deporte aporta muchos beneficios porque te enseña a respirar, a mantener la concen-tración y a recuperar el equilibrio corporal.

¡Apúntate y verás cómo te sentirás mejor!

Por último, una pequeña reflexión de su creador, Joseph H. Pilates, “el método Pi-lates de acondicionamiento físico desarrolla el cuerpo uniformemente, corrige la postu-ra, restaura la vitalidad, vigoriza la mente y eleva el espíritu”.

11Valencia Contra el Cáncer

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aecc INVESTIGA

En aeccValencia destinamos una importante partida de los recursos recaudados a financiar programas de investigación de la Fundación Científica. Entre ellos, destaca la formación avanzada que se ofrece a profe-sionales e investigadores de la oncología que desean ampliar sus conocimientos en los últimos avances y tratamientos contra el cáncer en centros nacionales o extranjeros.

Uno de los más recientes es la beca de 29.000 eu-ros concedida al doctor Ángel Luis Guerrero, médico del IVO, para que ponga en marcha un proyecto de investigación sobre el cáncer de mama en el Van-derbilt-Ingram Cancer Center de Nashville (Estados Unidos).

Como el cáncer de mama es el tumor más frecuente en la mujer, existe una gran heterogeneidad en su comportamiento clínico, con distintos riesgos de re-caída y respuesta a los tratamientos. Conocer y en-tender los mecanismos de resistencia a la terapia endocrina son la clave para mitigar este importante problema clínico.

Por eso, el doctor Guerrero se está formando en el manejo de la tecnología de análisis genómico más pionera, la interpretación de datos y la realización de estudios de validación funcional. El objetivo final, identificar una población de pacientes con cáncer de mama que puedan beneficiarse de un tratamiento más personalizado y específico.

La doctora Ana Isabel Gil, del Instituto de Investiga-ción Sanitaria (INCLIVA), ha recibido una beca dotada con 135.000 euros para desarrollar un proyecto so-bre el cáncer colorrectal avanzado. La donación se incluye dentro del Programa de Ayuda a Investigado-res en Oncología (AIO) de la Fundación aecc.

El cáncer colorrectal avanzado y resistente a las nue-vas terapias es un importante problema de salud, por lo que la propuesta cuenta con una alta calidad cien-tífico-técnica. Los resultados del proyecto, que ten-drá una duración de tres años, serán de gran impacto en el manejo de estos pacientes, ya que investiga en muestras de los que han sido tratados con la terapia anti-EGFR.

Cabe destacar que el cáncer colorrectal es el de ma-yor incidencia, y se calcula que afectará a más de 30.000 personas en 2015. La supervivencia media a los 5 años es menor del 50% y los tratamientos ac-tuales se basan en la combinación de fármacos ci-

Felicitamos desde estas páginas a la doctora Ana Lluch, jefa del servicio de oncología del hospital Clí-nico de Valencia y pionera en la investigación de nue-vos tratamientos contra el cáncer de mama, por su reciente elección como mejor especialista de España en oncología médica según el Instituto de Investiga-ción de Mercados Análisis e Investigación.

Tratamiento personalizadodel cáncer de mama

Nuevas terapiaspara el cáncercolorrectal avanzado

totóxicos junto con nuevas terapias dirigidas como los anticuerpos monoclonales frente a EGFR. En los pacientes tratados con fármacos anti-EGFR (Cetuxi-mab y Panitumumab), sólo del 10 al 20% obtienen una respuesta positiva libre de tumor.

¡EnhorabuenaDoctora Lluch!

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aecc CONECTA

Sobre las 8:30 horas de la mañana llegó al hospital un señor mayor para que le dieran unos puntos en un corte que se había hecho cortando rebanadas de un bizcocho. Dijo que tenía prisa porque tenía una cita a las 9 a la que no podía faltar.

Comprobé que la herida no estaba infectada, así que le pedí que tomara asiento, sabiendo que quizá pasa-ría más de una hora hasta que alguien pudiera aten-derlo, dado que no era nada de gravedad. Lo vi miran-do el reloj y decidí que, ya que no estaba ocupada con otro paciente, podía atenderle yo misma.

Mientras le realizaba la cura, le pregunté si tenía cita con otro médico esa mañana. El señor me dijo que no, que necesitaba ir al geriátrico para desayunar con su esposa. Le pregunté cómo estaba ella de salud… y me contestó que padecía Alzheimer y que llevaba mucho tiempo ingresada en la residencia.

Le dije que no se apurase tanto, porque su mujer no se iba a enfadar si él llegaba un poco tarde. Me había contado que ella no sabía quién era él y que hacía tres años que no lo reconocía. Aún así, iba todas las ma-ñanas a desayunar con ella. Me sorprendió y le pre-gunté: ¿Y sigue yendo cada mañana a visitarla, aun cuando ella no sabe quién es usted?

Y él, sonriendo, me contestó: __ Ella ya no sabe quién soy, pero yo aún sé quien es ella.

Se me erizó la piel y pese a que estoy acostumbrada a ver de todo en mi trabajo, la verdad es que los ojos se me llenaron de lágrimas. Así me gustaría que me quisieran a mí, pensé.

Acababa de aprender algo muy importante: la gente más feliz no necesariamente tiene lo mejor de todo, más bien ellos se ocupan de hacer que todo lo que tienen sea lo mejor.

La vida no es sólo sobrevivir a una tempestad, sino aprender a bailar bajo la lluvia.

Desde enero de 2014, aeccValen-cia está en Facebook y Twitter, y tan sólo en este año hemos con-seguido 3.000 fans y más de 400 seguidores. Estas Redes Sociales permiten difundir nuestras acti-vidades y consejos de salud a un gran público. Así que te animamos a unirte y compartirlas con tus contactos para, entre todos, seguir sumando en esta lucha por la vida.

A un clicmás cerca de ti

¡EnhorabuenaDoctora Lluch!

Aprender a bailarbajo la lluvia(testimonio de una enfermera)

Valencia Contra el Cáncer

aecc SE MUEVE

Esta sección está dedicada a toda la gente que hace posible aeccValencia. Personas que de forma voluntaria y con excelente actitud se movilizan para recaudar fondos y promueven otras actividades dedicando su tiempo a los demás. Gracias a todos porque sois la esencia de nuestra asociación. Recordad que podéis enviarnos vuestras noticias y fotos a boletinvalencia@aecc.es y valencia@aecc.es, indicando el lugar y motivo del evento, así como la recaudación obtenida y una breve descripción del mismo.

AIELO DE MALFERIT recauda 3.646 € entre el Festival de la Lucha Contra el Cáncer y su labor en el Mercado.

ALCUBLAS.La comisión de fiestas “La Polseguera” dona 1.500 € gracias a su certamen musical benéfico.

ALDAYA.Cuestación y jornada de actividades deportivas en el Día Mundial contra el Cáncer de Mama.

Originales detalles elaborados por la Junta Local de ALFARP.

BENIFAIÓ organiza la Marcha Solidaria Contra el Càncer de Mama en colaboración con el Ayunta-miento.

ALFARP se suma a la Campaña de Prevención de Riesgos Solares.

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aecc SE MUEVE

Valencia Contra el Cáncer

BENIFAIÓ. Cena solidaria con la actuación de la cantante local María José Doria. BENIGÀNIM celebra su 50 Aniversario con

la exposición retrospectiva “BENIGÀNIM 50 anys de solidaritat”.

XV Campeonato de Golf de BÉTERA “Ayuda Contra el Cáncer“ en el Club de Golf Escorpión

IV Jornada “Ponte Guapa” de BURJASSOT

La I Carrera Contra el Cáncer de GANDÍA recauda 16.338 € para luchar contra el cáncer de mama

Mesa informativa de CARLET contra el cáncer de mama

Gala Benéfica de la Junta Local de GODELLA.

GODELLA celebra su “Cena a la fresca”.

aecc SE MUEVE

EL PALOMAR.Participantes del curso “Dejar de Fumar”.

PICASSENT se viste de rosa en el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama y recauda 3.500 €. SILLA organiza un acto popular en la plaza del

Mercat Vell para conmemorar el Día Mundial contra el Cáncer de Mama.

LLOMBAI organiza la II Cena Solidaria Contra el Cáncer.

QUATRETONDA colabora con pulseras y neceseres en el Mercado Medieval.

QUATRETONDA recauda cerca de 2.000 € en su I Matinal Contra el Cáncer.

OLIVA celebra la II Marcha Contra el Cáncer

MISLATA recibe 6.632 € de la Agrupación Vecinal recaudados en las verbenas solidarias del verano.

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aecc SE MUEVE

Valencia Contra el Cáncer

SUECA.Cena benéfica a la que asistieron Antonio Llombart y Nadine Cussac, miembros del consejo ejecutivo de aeccValencia.

TOUS recauda 3.800 € en su Cena del Cáncer.

YÀTOVA celebra la cuestación anual contra el cán-cer durante las fiestas patronales.

Los voluntarios de aeccValencia sorprenden con la visita de Papa Noel a los pacientes de Oncología Pediátrica del hospital Clínico. Originales detalles navideños realizados por

nuestro voluntariado para los pacientes de Oncología Médica del hospital Clínico.

Acto de Entrega de la V de Voluntariado.El Medio Maratón de Valencia de la Fundación Tri-nidad Alfonso recauda 9.336 € en el Día Mundial contra el Cáncer de Mama.

aecc RESPONDE

¿Qué es el cáncer?

Nuestros genes tienen también sistemas para reparar los errores derivados de su uso continuo. Pero como suele de-cirse, hasta el mejor escribano echa un borrón, y en este caso los agentes externos como radiaciones, productos químicos, contaminantes ambientales, la ingesta de ali-mentos en exceso o defecto… también pueden provocar una alteración en los genes. Y si estos genes reparadores –como el BRCA1, BRCA2, etc. conocidos por el caso de la actriz Angelina Jolie- se alteran, pierden su función repa-radora. A estas alteraciones se les llama MUTACIONES. Y si las mutaciones afectan a los elementos reguladores del crecimiento celular, a determinadas funciones, a los elementos de seguridad que dictan cuando una célula tie-ne que eliminarse o morir, producen un descontrol que si escapa al sistema inmunitario del cuerpo puede hacer que un grupo de células se ponga a crecer sin medida. Esto altera la funcionalidad de donde se asientan, roba elemen-tos que transporta la sangre, lo que hace que puedan cre-cer más y terminar formando un CÁNCER.

En esta sección recogemos las consultas que los pacientes y familiares realizan a través del teléfono de Infocáncer Valencia 96 339 14 00. Un servicio que atiende un profesional médico de aeccValencia para intentar resolver las dudas e inquietudes que surgen sobre la enfermedad, el diagnóstico y su tratamiento. Como inau-guramos sección, hemos seleccionado cua-tro de las preguntas más habituales. Te animamos a que nos mandes tus dudas a valencia@aecc.es

¿Se puede heredar?Si las mutaciones –o alteraciones del sistema genético- afectan a las CÉLULAS GERMINALES (que son las células sexuales, óvulos y espermatozoides) se pueden transmitir a nuestra descendencia. Esto no significa que vayamos a desarrollar un cáncer porque sí, lo único es que incremen-ta nuestra posibilidad de tenerlo. En el caso de Angelina Jolie tiene una probabilidad del 61% de desarrollar un cáncer de mama y un 40% de ovario, pero no del 100% como se ha comentado en los medios de comunicación. De todos los cánceres, sólo del 5 al 10% son heredados y hay que pensar en ellos en los siguientes casos: que sean tempranos, porque los cánceres se presentan preferen-temente en determinados rangos de edad; que existan antecedentes de cáncer de un tipo tempranos en familia-res directos en diferentes generaciones: abuelas, madres, padres, hermanos…; y el que diferentes familiares tengan cánceres diversos como de estómago, pulmón, mama… no marca mayor predisposición a que los tengamos.

Entonces ¿aparece

cuando quiere?NO. El cáncer al ser el resultado de diferentes MUTACIO-NES precisa de TIEMPO, y hay edades determinadas de mayor incidencia. Los hay infantiles-juveniles (los menos frecuentes), los de adultos jóvenes y los que afectan a eda-des más avanzadas. Por ejemplo, el cáncer de mama tiene su pico máximo de incidencia de los 55 a los 65 años. Esto no implica que, dependiendo de nuestra exposición a fac-tores de riesgo externos, podamos aumentar las probabi-lidades de desarrollar un cáncer antes. Factores como la insolación intensa, contaminantes metales pesados, TA-BACO o una alimentación inadecuada, entre otros, influyen en la aparición del cáncer y hacen que se pueda presentar en edades un tanto más tempranas que en las que se es-tima pueda aparecer.

El cáncer es una enfermedad genética... Bien, vale y… ¿eso qué significa?... Hay que pensar que nuestro cuerpo es una Máquina Biológica, con características especiales que le diferencian de cualquier otra maquinaria. Somos capaces de repararnos y adaptarnos a nuestro entorno de tal ma-nera que, dependiendo de él, cambiamos ciertas caracte-rísticas. Es decir, si hay mucho sol nos ponemos morenos, y si nos falta hace que empalidezcamos. Tenemos tam-bién la capacidad de reproducirnos y transmitir nuestras características mejoradas a nuestra descendencia. Y todo esto se tiene que hacer con control. Por eso, debemos sa-ber cuándo iniciar una reparación, dónde hacerla, cuánto tiene que durar, qué tenemos que desechar y cuándo dar por concluida la misma. Y para todo ello, necesitamos un libro de instrucciones que es nuestro CÓDIGO GENÉTICO.

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aecc AGENDA

Taller de Manualidades. Todos los lunes de 16.30 a 18.30 h.

Taller de Automaquillaje. Todos los jueves de 11.30 a 13.30 h. (previa inscripción)

DURANTE TODO EL AÑO

Campaña de Prevención de Riesgos Solares: Colegios de Cheste

Asistencia a Comité de Bioética del hospital de Xativa (12)

Taller de manejo de la ira, rabia y frustación en el paciente oncológico para personal de hospital de Día de Oncología de La Fe, adultos (15)

Apertura de Grupo Deshabituación Tabáquica en sede (26)

Salida con niños oncológicos a Javalambre (24 de enero de 9 a 19h.)

Apertura de Grupo Deshabituación Tabáquica en Sueca (26)

Inicio Grupo MuchoxVivir I (30 de enero a 27 de marzo)

Charla formativa para el Servicio de Oncología de La Fe Adultos.

II Taller de relajación en Oncología en La Fe para pacientes y familiares.

ENEROENERO

Día Mundial del Cáncer (4 de febrero)

Campaña de Prevención de Riesgos Solares: Colegios Balmes y San Francesc de Guadassuar, Colegio La Salle de Paterna, empresa Frutas Beltrán de Guadassuar y Junta Local de Carlet

Campaña de Facultades (2, 9, 11, 16, 18, 24 y 26)

Actividad infantil: Teatro Adisto (22)

Taller acercamiento al paciente oncológico y termi-nal para el personal del hospital de Día de Oncología de La Fe.

Jornada de cuidados paliativos -II módulo-parte práctica. Colegio de Médicos

FEBRERO

Campaña de Prevención de Riesgos Solares: Colegio La Salle de Paterna (2, 4 y 6), Centro de Mayo-res Benimaclet (17), Junta Local de Xeraco y Farma-cia Guadassuar

Campaña de Facultades (3, 5, 9, 10, 11 y 12)

Salida Fallas con niños oncológicos y a la Falla Maestro Aguilar donde son Falleros de honor (7)

MARZO

Campaña de Prevención de Riesgos Solares: Centro de Estudios Benicalap (7 y 9); Alfafar (10); Simat de Valldigna (15); Ontinyent (16); Godelleta (22); Rafelbunyol (23); Centro de Estudios La Purísima (27) y La Font de la Figuera (29)

Actividad infantil: Patinaje sobre ruedas, Valencia patina.

Campamento de Primavera para niños y jóvenes oncológicos de 12 a 18 años (30 de abril y 1, 2, y 3 de mayo)

Inicio Grupo MuchoxVivir II (21 de abril al 9 de junio)

Charla “La importancia de las relaciones sociales y familiares durante el tratamiento” para pacientes del hospital de Manises (23)

ABRIL

Campaña de Prevención de Riesgos Solares: Massanassa (6); Gandia (7); Olocau (8); Carcaixent (12); Picassent (13); Farmacia Tortajada (14); Rocafort (15); Bocairent (18); Ròtova (20); Guadassuar (21); En-guera (22); RNB (25, 26, 27 y 28) y Alfara del Patriarca (29).

Inicio Grupo MuchoxVivir III (22 de mayo al 10 de junio)

MAYO

CONCU

RSO D

E DIBU

JO INFANTILSi tienes entre 4 y 10 años y te gusta pintar,

ahora puedes ver tu dibujo publicado en esta revista y ganar un lote de libros. Sólo

tienes que enviarnos tu dibujo, con un tamaño A-4 (folio) y pintado con colores

(lápices, rotuladores, ceras, acuarelas… lo que prefieras).

Dos dibujos máximo por envío. Puedes mandarlos por email: valencia@aecc.es,

o en un sobre por correo ordinario a Polo de Bernabé, 9 bajo. 46010 Valencia. No

olvides poner tu nombre, edad, dirección y teléfono. Y también el de tus padres y su

autorización para participar en el concurso. Los dibujos seleccionados se irán

publicando en la revista y se sorteará entre ellos un lote de libros.

El tema del dibujo es libre, pero nos gustaría que dibujaras sobre

¿Qué es para ti lo mejor del mundo?

19Valencia Contra el Cáncer

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aecc CONTIGO

Nuestra misión es luchar contra el cáncer liderando el esfuerzo de la so-ciedad española para disminuir el im-pacto causado por esta enfermedad y mejorar la vida de las personas.

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Con tu legado. Demostrando tu com-promiso con la lucha contra el cáncer, dejando una herencia o un legado a la aecc. Infórmate en nuestra Web:www.valencia.aecc.es

Valencia Contra el Cáncer

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