RP/BRPD53.pdf · BOLETÍN DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD Diciembre 2002 53 Sumario...

BOLETÍN DEL REAL PATRONATO

SOBRE DISCAPACIDAD

Diciembre � 2002

53

Sumario

Epidemiología de la discapacidad en Gran Bretaña 5

Plan de Acción de la UE y del EstadoEspañol sobre Enfermedades de BajaPrevalencia 25

La normativa en materia de empleo privado de las personas con discapacidad. Apuntes sobre la situación en la U.E. 31

Curso sobre Prevención de Deficiencias en Guatemala 43

IV Sesión de Enlace sobre Accesibilidad al Medio Físico 44

Accesibilidad a los Contenidos de la Web 57

Symposium sobre Enfermedades de BajaPrevalencia en la Enfermedad Pediátrica 65

X Reunión Internacional sobre la Biología Molecular del cromosoma 21 y el Síndrome de Down 91

El asociacionismo en Atención Temprana 99

Información Documental 103

BOLETÍN DEL REAL PATRONATOSOBRE DISCAPACIDAD53

REAL PATRONATOSOBRE DISCAPACIDAD

Diciembre 2002

Los textos contenidos en este Boletín pueden ser reproducidos libremente citando su procedencia.

EDICIÓN: Real Patronato sobre Discapacidad.DIRECCIÓN EDITORIAL: Dirección Técnica del Real Patronato.CUIDADO DE LA EDICIÓN Y DISTRIBUCIÓN: Centro Español de Documentación sobre Discapacidad.Serrano, 14028006 MadridTel. 91 745 24 49 - 91 745 24 62 Fax: 91 411 55 [email protected] / [email protected] http://www.rpd.es

DISEÑO: POLIBEA

IMPRESIÓN: ARTEGRAF, S.A. Sebastián Gómez, 5. 28026 MadridISSN: 1133 - 6439NIPO: 214-02-003-9Depósito Legal: M. 18.453 - 1985Impreso en España - Printed in Spain

Artículos y NotasEpidemiología de la discapacidad en Gran Bretaña. Por Alicia Sarabia y Carlos Egea 5Plan de Acción de la Unión Europea y del Estado Español sobre Enfermedades de Baja

Prevalencia. Por Manuel Posada y otros 25La normativa en materia de empleo privado de las personas con discapacidad. Apuntes

sobre la situación en la Unión Europea. Por Helena Sotelo 31

Iniciativas y Programas

Claves de la discapacidadAplicaciones del Seminario de Gestión de Entidades Asociativas en el Sector

de la Discapacidad 43

PrevenciónVII Reunión Nacional de Centros de Cribado Neonatal 43Curso sobre Prevención de Deficiencias en Guatemala 43Aplicaciones del Seminario sobre Prevención de Deficiencias 44

Equiparación de oportunidadesIV Sesión de enlace sobre Accesibilidad al Medio Físico 44Accesibilidad a los Contenidos de la Web 57Aplicaciones del Seminario sobre Accesibilidad (con seguridad) del Medio Físico 64Aplicaciones del Seminario sobre Turismo Accesible 64

Atención de mantenimientoJornadas sobre la Salud Mental de los Niños Sordos y sus Familias 65

Colaboración institucionalSymposium sobre Enfermedades de Baja Prevalencia en la Enfermedad Pediátrica 65Curso sobre Ciberempleo en Salamanca 88II Congreso Nacional de Nuevas Tecnologías y Necesidades Educativas Especiales,

TECNONEET 2002 89

3

Índice N.º 53 - Diciembre 2002

Textos y DocumentosX Reunión Internacional sobre la Biología Molecular del Cromosoma 21 y el Síndrome

de Down. Por Jesús Flórez 91El asociacionismo en Atención Temprana. Por M.ª Gracia Millá 99

Información DocumentalSelecciones 103Bibliografía 110Legislación 119

Unión Europea 120Ámbito estatal 120Comunidades Autónomas 120

Proposiciones no de Ley aprobadas en las Cortes Generales 124Relación de normas técnicas de AENOR concernientes a la discapacidad 125La discapacidad en Internet 128Catálogo de vídeos 130Publicaciones del Real Patronato 131Proyectos de investigación 133Bases de datos en CD-ROM 137

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Sumario

vigente en España, lo cual nos hizo optarpor el análisis de un modelo de corteanglosajón.

• Y por último, de forma decisiva, el hechode que Gran Bretaña comparte con laOrganización Mundial de la Salud (OMS)el idioma, lo cual permite una compara-ción entre la aplicación de la CIDDM (2)(como marco conceptual) en su versiónoriginal y las posibles modificaciones quehaya podido provocar el uso de la versióntraducida al castellano en sus sucesivasreediciones y revisiones parciales.

De hecho, y en el marco de esta últimarazón, hemos encontrado, como hallazgo sig-nificativo, el uso de la palabra «disablement»(que se podría traducir por algo así como «dis-capacitación» o «discapacitamiento») en laversión original de la CIDDM, como «términoparaguas» que engloba y se refiere a todo elproceso objeto de la Clasificación, esto es, lasdeficiencias, las discapacidades y las minusva-lías. Este término no halló traducción en la ver-sión castellana, por lo que la misma quedó sinun término global que comprendiera todo elproceso. Este término sí ha sido, sin embargo,utilizado en la bibliografía británica, diferen-ciándolo de «disability», con lo cual quedanclaras las diferencias conceptuales entreambos términos. En los países de habla hispa-na no sucedió lo mismo, y al carecerse de un«término paraguas» se generalizó el uso de

Por encargo del Real Patronato sobre Disca-pacidad, en el año 2001 realizamos un estudiocuyo objetivo era dar una visión introductoria ala epidemiología de la discapacidad en España.En tal sentido, los autores nos planteamos laoportunidad de realizar un análisis sobre lasfuentes epidemiológicas de la discapacidad enotro país europeo, con la finalidad de estable-cer las bases para el desarrollo de un sistemauniversal de enfoque que permita la compara-ción de datos de forma transnacional.

Entre los posibles países candidatos, seseleccionó Gran Bretaña por los siguientesmotivos:

• La existencia de un informe comparativosobre la legislación en cuatro países euro-peos (Alemania, Francia, Reino Unido ySuecia), elaborado por el SIIS y publicadopor el Real Patronato de Prevención y deAtención a Personas con Minusvalía (1),que facilitaba de forma inmediata datosbásicos que permitirían centrar el tema.

• El interés por realizar la comparación conun sistema de prestaciones diferente del

5

Epidemiología de la discapacidad en Gran Bretaña (*)

Alicia Sarabia Sánchez y Carlos Egea García (**)

Artículos y notas

(*) Este articulo ha sido extraído del «Estudio intro-ductorio a la epidemiología de la discapacidad en Espa-ña» realizado por Carlos Egea García y Alicia SarabiaSánchez por encargo del Real Patronato sobre Discapa-cidad, entregado en noviembre de 2001. El texto ha sidorevisado para esta publicación.

(**) Alicia Sarabia Sánchez es trabajadora social yCarlos Egea García es pedagogo. Para mantener corres-pondencia con los autores: [email protected].

1 SIIS Centro de Documentación y Estudios. «Legis-lación relativa a la política para la discapacidad. Alema-nia, Francia, Reino Unido y Suecia», Real Patronato dePrevención y de Atención a Personas con Minusvalía,Colección Documentos 51/99, Madrid 1999.

2 OMS. «Clasificación Internacional de Deficien-cias, Discapacidades y Minusvalías», versión en castella-no publicada por IMSERSO, 1983 (última edición revisa-da, 1997).

«discapacidad» con ese objetivo, lo cual dioorigen a la confusión entre el proceso globalen sí y el segundo estadio de la Clasificación,confusión que no tuvo lugar en los países dehabla inglesa.

Así, el estudio «Disability in Great Britain:Results from the 1996/97 Disability follow-upto the Family Resources Survey» (3), tal y comoexplica en su introducción, tiene como objetode su análisis la «discapacidad» («disability»),esto es, «cualquier restricción o ausencia, debi-da a una deficiencia, de la capacidad para rea-lizar una actividad en la forma considerada nor-mal para un ser humano» (4). Como tal, noentra a analizar la deficiencia ni la minusvalía,si bien algunos de estos datos se recogen enesta encuesta del 96/97, así como en su prede-cesora de 1985 (5), Con ello se establece unadiferencia fundamental entre esta fuente dedatos británica y su homóloga, la Encuestaespañola sobre Discapacidades, Deficiencias yMinusvalías del Instituto Nacional de Estadísti-ca (INE) de 1986, en la que se tuvieron en cuen-ta los tres ámbitos que engloba el proceso «dis-capacitante».

Si bien esta situación de confusión termino-lógica cambiará con la nueva CIF (6), que esta-blece «discapacidad» («disability») como térmi-no genérico y global, el hecho es que lacomparación internacional de resultados entreestudios basados en la anterior CIDDM seencontrará con este problema terminológico.

Respecto a la situación británica en lo que serefiere a la discapacidad (como término genéri-co, en el sentido global que le da la CIF) nosencontramos, en primer lugar, con lo que atañeal propio concepto en sí. ¿Qué se considera«discapacidad» en este país?

La Ley sobre Discriminación por razón de laDiscapacidad de 1995 (Disability Discrimina-tion Act 1995, conocida como DDA) la defineen su primer artículo como «una deficiencia físi-ca o mental que tiene un efecto adverso sustan-cial a largo plazo para llevar a cabo las activi-dades normales de la vida diaria».

Esta definición es ampliada en la propia Ley

y en la Guía gubernamental de 1996 («Guidan-ce on matters to be taken into account in deter-mining questions relating to the definition ofdisability». DfEE 1996-a. «Guía sobre las cues-tiones a tener en cuenta para determinar losaspectos relacionados con la definición de dis-capacidad»), que especifican que:

• Las deficiencias sensoriales están inclui-das en las deficiencias físicas.

• Las deficiencias mentales incluyen tantolas discapacidades del aprendizaje (ante-riormente denominadas minusvalías men-tales) como las enfermedades mentales(siempre que se incluyan dentro de pato-logías clínicamente reconocidas).

• No se tiene en cuenta el origen o causa dela deficiencia.

• Puesto que en los niños menores de 6años puede resultar difícil percibir losefectos de una deficiencia sobre las activi-dades de la vida diaria, se considera queexiste discapacidad cuando la deficienciaque padezca el niño cause discapacidad alas personas mayores de 6 años.

Las Regulaciones sobre Significado de laDiscapacidad de 1996 («Disability Discrimina-tion [Meaning of Disability] Regulations» 1996)establecen que:

• No se consideran discapacidades la adic-ción al alcohol, la nicotina u otras sustan-cias, a menos que la adicción sea el resul-tado de la administración de drogasprescritas médicamente u otro tratamientomédico.

• Tampoco se consideran incluidas dentrode esta Ley la piromanía, la cleptomanía,el exhibicionismo, el voyeurismo o la ten-dencia al abuso físico o sexual.

• De igual manera, excluye las rinitis alérgi-cas estacionales, si bien éstas podrán sertenidas en cuenta si agravan el efecto deotra condición.

• No se estiman como desfiguraciones seve-ras los tatuajes ni los «piercing» de objetopuramente decorativo sin finalidad mé-dica.

Se consideran automáticamente incluidas enla definición de la Ley:

• Las personas registradas como discapaci-tadas en virtud de la Ley de Empleo paralas Personas con Discapacidad de 1994

ARTÍCULOS Y NOTAS

6

3 Grundy, E. et alt. «Disability in Great Britain:results from the 1996/97 disability follow-up to theFamily Resources Survey». Department of Social Securityresearch report n. 94.

4 Op. cit. página 7.5 Op. cit. página 9.6 OMS. «Clasificación Internacional del Funciona-

miento, de la Discapacidad y de la Salud», versión encastellano publicada por IMSERSO, 2002.

(Disabled Persons [Employment] Act1994) hasta la fecha de entrada en vigorde la Ley citada de 1995. Éstas se consi-derarán automáticamente como discapa-citadas por un período de tres años. Pos-teriormente, serán consideradas comoque han tenido una discapacidad en elpasado (y por tanto le serán aplicables losbeneficios que la Ley establece en mate-rias de empleo, bienes, ayudas, servicios yaccesibilidad al medio físico, en las partesII y III de la misma).

• Se considera que las desfiguraciones gra-ves tienen un efecto sustancial adverso enla capacidad de la persona para llevar acabo las actividades normales de la vidadiaria.

En marzo del año 2001 el Gobierno británi-co anunció a la prensa que las personas quehabían sido inscritas como ciegas o parcial-mente ciegas en los registros municipales exis-tentes a tal efecto, se consideraban automática-mente incluidas como discapacitadas (7).

En mayo de ese mismo año, se anunció quealgunas enfermedades degenerativas (como elcáncer), así como el caso de las personas afec-tadas por el Virus de Inmunodeficiencia adqui-rida Humana (VIH), tendrían la consideraciónde discapacidades desde el momento de sudiagnóstico, aunque los efectos en ese momen-to no fueran sustanciales (como requiere la defi-nición de discapacidad anteriormente citada),para facilitar el tratamiento inmediato. Otrasenfermedades degenerativas (esclerosis múlti-ple, distrofia muscular,…) no se consideran dis-capacidades hasta que no tienen alguna secue-la (aunque ésta no sea sustancial), y el merodiagnóstico no es suficiente para englobarlas enesta legislación antidiscriminación.

Ambos anuncios gubernamentales todavíacarecen de fecha de entrada en vigor.

A los efectos de la definición, se consideranefectos sustanciales aquellos que son más que«menores» o «triviales». No obstante, si unadeficiencia tiene efectos «menores» en más deuna actividad, se podría considerar la existen-

cia de efectos sustanciales en el desarrollo delas actividades de la vida diaria. Para valoraresto, se tiene en cuenta el tiempo tardado endesarrollar una actividad, en comparación conlo que sería esperable de una persona sin ladeficiencia. Las actividades que se tienen encuenta están expresamente listadas, como vere-mos posteriormente.

Por otra parte, cuando una persona tiene másde una deficiencia, lo que se mide es la reper-cusión global en el desempeño de las activida-des de la vida diaria. También se tiene en cuen-ta si la persona ha adquirido estrategias paraafrontar la situación, de forma que los efectosno son sustanciales, pero esas estrategias no sonválidas bajo determinadas condiciones (porejemplo, estrés). Igualmente, se contempla laposible variación de los efectos según las con-diciones ambientales. Del mismo modo, aun-que los efectos puedan ser (y de hecho estén)corregidos o tratados, se considera la existenciade la discapacidad (con la sola excepción deluso de gafas o lentes de contacto, que se consi-dera que elimina los efectos adversos).

En lo que se refiere al efecto a largo plazo, seconsidera tal cuando:

• Ha durado al menos 12 meses;• Tiene la perspectiva de durar al menos 12

meses desde su instauración;• Tiene la perspectiva de durar para el resto

de la vida de la persona afectada.

A este respecto, en los casos de enfermeda-des cuya severidad varía por épocas, se consi-dera que, demostrado que la deficiencia tienela perspectiva de abarcar todo el periodo, elefecto es a largo plazo. En los casos de enfer-medades recurrentes o por brotes, se estima quetienen efectos a largo plazo si la probabilidadde que haya recurrencia o recaída es mayor quela posibilidad de que no la haya.

Ahora bien, ¿qué se consideran actividadesde la vida diaria (elemento fundamental de ladefinición)?

Estas son consideradas como «aquellas quela mayoría de la gente lleva a cabo a diario, fre-cuentemente o de forma regular». Como aca-bamos de mencionar, la evaluación de lacapacidad para realizarlas se lleva a cabo através de una lista cerrada de actividades. Ladeficiencia debe afectar a una de las siguien-tes áreas:

• Movilidad; • Destreza manual;

ARTÍCULOS Y NOTAS

7

7 La información contenida en este párrafo y lossiguientes ha sido extraída de los informes aportados porla Dra. Doria Pilling, del Centro de Recursos de Rehabi-litación de la Universidad de Londres, quien amable-mente nos hizo llegar parte de la información del Pro-yecto sobre definiciones de la discapacidad en variospaíses europeos que está coordinando dicha Universidady aún se encuentra en proceso de elaboración.

ARTÍCULOS Y NOTAS

8

• Coordinación física; • Continencia; • Habilidad para levantar, transportar o

mover de otra manera los objetos cotidia-nos;

• Habla, oído o vista;• Memoria y capacidades de concentra-

ción, aprendizaje y comprensión; • Percepción del riesgo de daño físico.

No obstante, y como efectos indirectos parala realización de las actividades usuales de lavida diaria, se considera que existen limitacio-nes cuando:

• La persona no puede (o está limitada) paradesarrollar estas actividades por prescrip-ción facultativa.

• La deficiencia provoca dolor o fatigainusual al realizar estas actividades.

Como podemos ver, la Ley se refiere en todomomento a actividades de la vida diaria, en unlistado restringido de las mismas, lo cual estre-cha considerablemente el ámbito de actuaciónde esta Ley Antidiscriminación y por ello no seajusta a la definición de la OMS (que hablaba de«una actividad», y no solamente de las activida-des de la vida diaria). De hecho, esta restricciónde la legislación británica provoca constante-mente apelaciones en los tribunales que ven lascausas judiciales laborales, ya que muchas delas tareas propias del ámbito laboral no son con-sideradas actividades de la vida diaria, y por tan-to no son incluidas en esta Ley, aunque exista unefecto adverso sustancial a largo plazo en el des-arrollo de dichas actividades.

Por otra parte, no existe en Gran Bretaña unanormativa unificada para el diagnóstico y valo-ración de las discapacidades, sino que cadaárea de actuación tiene su propia normativa (8).Así, la Seguridad Social aplica diferentes testsde valoración según la prestación solicitada, sibien los más comunes son los dirigidos a deter-minar la incapacidad para el trabajo, que tam-bién sirven de referencia para el acceso a otrasprestaciones (9). En el ámbito educativo, eldiagnóstico se realiza mediante una acredita-ción formal de la existencia de necesidades

educativas especiales, proceso llevado a cabopor las autoridades educativas locales, a travésde diversos tests que evalúan los problemas deaprendizaje (10). En el aspecto del acceso alempleo, se aplica la normativa antidiscrimina-ción analizada en el apartado anterior, con laslimitaciones antes expuestas que tiene para elámbito laboral. En lo referido a la vivienda y eltransporte, los servicios sociales de ámbitolocal son los que establecen los criterios paracalificar los niveles de necesidad que permitenacceder a ayudas en estos aspectos; estos crite-rios suelen responder a las necesidades propiasde las actividades de la vida diaria (11). Para laobtención de prestaciones de los serviciossociales específicas para personas con discapa-cidad, los criterios suelen ser los mismos quepara el acceso a determinadas prestaciones dela Seguridad Social (12).

FUENTES EPIDEMIOLÓGICAS SOBRE DISCAPACIDAD EN GRAN BRETAÑA

Una vez visto el concepto (los conceptos, enrealidad) de la discapacidad, pasamos a anali-zar algunas de las posibles fuentes de informa-ción epidemiológica sobre esta materia en estepaís, haciendo referencia, cuando sea posible,a las fuentes epidemiológicas españolas de contenido similar que hayamos podidoencontrar.

Datos en fuentes generales:

Labour Force Survey.

Homóloga a la española Encuesta de Pobla-ción Activa. Es la fuente estadística más com-pleta hallada, si bien no incluye ni a los meno-res de 16 años ni a las personas que hansobrepasado la edad de jubilación (la cual sesitúa en los 60 años para las mujeres y en los 65años para los varones).

Como muestra de la información que esposible obtener de esta fuente, se incluyen losdatos pertenecientes al periodo invernal1999/2000 de esta encuesta británica (13):

8 SIIS Centro de Documentación y Estudios. «Legis-lación relativa a la política para la discapacidad. Alema-nia, Francia, Reino Unido y Suecia». Real Patronato dePrevención y de Atención a Personas con Minusvalía.Colección Documentos 51/99. Madrid 1999.

9 Op. cit. página 51.

10 Op. cit página 53.11 Op. cit página 57.12 Op. cit página 57.13 Datos extraídos de las Páginas Web de la Disabi-

lity Rights Comisión:http://www.drc-gb.org/drc/InformationAndLegislation/.

Aspectos relevantes:

• Hay cerca de 6’6 millones de personas condiscapacidad en edad laboral en Gran Bre-taña. Ello supone cerca de una quinta partede la población en edad laboral (tabla 1).

• El nivel de discapacidad aumenta con laedad: sólo un 10% de los que tienen16/24 años tiene una discapacidad actualde larga duración, comparado con el 33%de los que están entre los 50 años y laedad de jubilación (tabla 2).

• La población pakistaní y de Bangladesh,así como las personas mayores pertene-cientes a minorías étnicas, tienen general-mente mayores tasas de discapacidad quela población blanca (tabla 2).

• Hay variaciones regionales en la inciden-cia de la discapacidad, que puedendeberse en parte a las diferencias en losperfiles etarios de esas poblaciones. Lasproporciones de personas con discapaci-dad más altas que la media se encuentranen el nordeste y en Gales, y las más bajasen el sudeste de Inglaterra y en las afuerasde Londres (tabla 5).

• Las personas con discapacidad son sieteveces más propensas que las personas sindiscapacidad a estar sin trabajo y a solici-tar ayudas. Hay cerca de 2’6 millones depersonas discapacitadas sin trabajo y per-cibiendo ayudas; de ellas, cerca de unmillón quieren trabajar. No obstante,muchos no podrían comenzar a trabajar

ARTÍCULOS Y NOTAS

9

Sólo las discapacidades de larga duración actuales

Discapacitados a) Discapacidad b) Discapacidad No discapacitadosde larga recogida en la que limita la de larga duraciónduración [1] DDA capacidad dea) o b) trabajar

TABLA 1. Personas con discapacidad en el mercado laboral. Cifras absolutas y porcentajes

Todas las personas en edad laboral 6.449.000 5.144.000 5.299.000 28.815.000

Porcentaje sobre el total de la población (hombres 16-64, mujeres 16-59) 18 15 15 82

Porcentaje de minorías étnicas 7 7 7 7

Porcentaje de mujeres [2] 48 49 47 48

Porcentaje de carencia de cualificación 30 33 33 13

Trabajando 2.996.000 2.144.000 2.076.000 23.187.000

Porcentaje de la población 46 42 39 80

Tiempo medio, en años, de permanencia en el trabajo actual 8.8 9.2 8.5 7.5

Media de ingresos brutos por hora (en £) 7.65 7.70 7.42 8.59

Desempleados OMT 358.000 252.000 312.000 1.261.000


Tasa de desempleo OMT [3] 10.7 10.5 13.1 5.2

Inactivos [4] 3.095.000 2.748.000 2.911.000 4.367.000


Fuente: Labour Force Survey de Reino Unido, 2000.[1] Esta categoría incluye a aquellos que tienen una discapacidad con un impacto sustancial adverso en sus actividades de la vidadiaria (las recogidas en la Disability Discrimination Act), o que limita el tipo o la cantidad de trabajo, así como a aquellos con unaenfermedad progresiva. Puede excluir a algunas personas que padezcan enfermedades progresivas o desfiguraciones severas peroque no sientan que las mismas les limite el trabajo o tenga un impacto adverso sustancial en las actividades de la vida diaria. [2] La inferioridad de las cifras refleja el hecho de que las mujeres entre 60 y 64 años no están incluidas entre la población activa.[3] La tasa de desempleo es el número de desempleados, según la Organización Mundial del Trabajo OMT (desempleados, prepa-rados para comenzar a trabajar en el plazo de una quincena y que hayan estado buscando empleo en las últimas cuatro semanas),como porcentaje de la población activa total (la suma de todas las personas activas y de los desempleados OMT). [4] Sin empleo que no buscan trabajo o no están disponibles para trabajar.

inmediatamente, básicamente por proble-mas de salud. También son más propiciasa percibir apoyos laborales (tabla 6).

• Las personas con discapacidad son dosveces más propensas a carecer de cualifi-cación profesional que las personas sindiscapacidad. Esta diferencia se mantieneen todos los grupos de edad (tabla 3).

• Las tasas de empleo varían considerable-mente en función del tipo de discapaci-dad. Las tasas más bajas corresponden a

las personas con enfermedades mentalesy dificultades del aprendizaje (tabla 4).

• Existe poca diferencia entre las personascon discapacidad y las no discapacita-das en lo que se refiere a la estabilidaden el empleo. La media de tiempo depermanencia en un empleo es ligera-mente mayor para las personas con dis-capacidad, lo cual puede reflejar pautasde mayor estabilidad en el empleo(tabla 1).

ARTÍCULOS Y NOTAS

10

Todos entre16-59/64 16-24 años 25-34 años 35-49 años 50-59/64 añosaños [2]

TABLA 2. Tasas de discapacidad por edades y origen étnico [1]. Proporción de discapacitadosde larga duración por grupos de edad (totales y en porcentaje)

Todos los discapacitados de larga 6.449.000 616.000 995.000 2.099.000 2.738.000duración en Gran Bretaña 18 10 12 17 33

Blancos 6.005.000 568.000 922.000 1.916.000 2.599.00018 10 12 17 32

Negros 115.000 17.000 21.000 42.000 36.00018 13 12 17 46

Hindúes 115.000 * 12.000 51.000 46.00018 * 8 20 46

Pakistaníes/Blangladesh 127.000 13.000 23.000 53.000 38.00024 8 16 33 66

Mezcla-otros orígenes 83.000 12.000 16.000 36.000 20.00015 9 10 18 30

Fuente: Labour Force Survey de Reino Unido, 2000.Base: Todas las personas en edad laboral (hombres 16-64, mujeres 16-59). [1] Está basado en el estándar de la clasificación por origen étnico del censo de población. [2] Los números parciales de esta columna no suman el total puesto que hay una pequeña proporción de personas con discapaci-dad cuyo origen étnico es desconocido. * Las cifras inferiores a 10.000 o a un 0’5 % no se muestran.

Fuente: Labour Force Survey de Reino Unido, 2000.Base: Todas las personas en edad laboral (hombres 16-64, mujeres 16-59).

Todos entre16-59/64 16-24 años 25-34 años 35-49 años 50-59/64 añosaños [2]

TABLA 3. Proporción de falta de cualificación, por discapacidades y por edades (total y en porcentajes)

Discapacitados en edad laboral en Gran Bretaña con falta de 5.629.000 697.000 761.000 1.873.000 2.298.000cualificación. 16 11 9 15 28

Discapacitados de larga duración 1.947.000 128.000 195.000 564.000 1.060.00030 21 20 27 39

Discapacitados de no larga 3.682.000 569.000 566.000 1.309.000 1.238.000duración 13 10 8 13 22

ARTÍCULOS Y NOTAS

11

Número [2] con está comocomo discapacidad principal(% de todos los discapacitados)

Número de empleados ytasa de empleo (% del total)

Número de beneficiarios deayudas estatales [3] que notrabajan (% del total)

TABLA 4. Tasas de empleo y desempleo según el tipo de discapacidad principal(totales y en porcentaje). [1]

Todos los discapacitados 6.449.000 2.996.000 2.626.000de larga duración en 18 46 41Gran Bretaña.

Problemas con… brazos, 409.000 192.000 164.000manos. 6 47 40

…piernas, pies. 706.000 295.000 328.00011 42 46

…espalda, cuello. 1.225.000 572.000 524.00019 47 43

Dificultades visuales. 113.000 57.000 47.0002 51 42

Dificultades auditivas. 123.000 80.000 27.0002 62 25

Impedimentos del habla. 10.000 * ** * *

Condiciones de la piel, 123.000 76.000 30.000alergias. 2 62 25

Bronquios, problemas 926.000 554.000 225.000respiratorios. 14 60 24

Corazón, tensión 738.000 335.000 292.000sanguínea. 11 45 40

Estómago, hígado, riñón, 310.000 150.000 111.000digestión. 5 48 36

Diabetes. 279.000 182.000 61.0004 65 22

Enfermedad mental. 502.000 81.000 369.0008 16 73

Epilepsia. 135.000 57.000 63.0002 42 47

Dificultades del 143.000 41.000 90.000aprendizaje. 2 29 63

Enfermedades 244.000 86.000 131.000progresivas. 4 35 54

Otros problemas o 443.000 227.000 149.000discapacidades. 7 51 34

Fuente: Labour Force Survey de Reino Unido, 2000.Base: Todas las personas en edad laboral (hombres 16-64, mujeres 16-59). [1] Esta categoría incluye a aquellos con una discapacidad con un impacto sustancial adverso en sus actividades de la vida diaria(las recogidas en la Disability Discrimination Act), o que limita el tipo o la cantidad de trabajo, así como a aquellos con una enfer-medad progresiva. Puede excluir a algunas personas que padezcan enfermedades progresivas o desfiguraciones severas pero que nosientan que las mismas les limite el trabajo o tenga un impacto adverso sustancial en las actividades de la vida diaria. [2] Los números parciales de esta columna no suman el total puesto que hay una pequeña proporción de personas con discapaci-dad de las que se desconoce la discapacidad principal. [3] Incluye las pensiones estatales, los subsidios y créditos del Seguro Nacional y excluye las prestaciones por hijo a cargo.* Las cifras inferiores a 10.000 o a un 0’5 % no se muestran.

ARTÍCULOS Y NOTAS

12

Número total de discapacitados de larga duración [1] por regiones (% de la población local)

Número de empleados y tasa de empleo (% del número total)

Número de perceptores deayudas [2] que no trabajan(% del número total)

TABLA 5. Tasas de empleo y desempleo por regiones (totales y en porcentaje).

Todos los discapacitados 6.449.000 2.996.000 2.626.000de larga duración en 18 46 41Gran Bretaña.

Noroeste 363.000 124.000 191.00023 34 53

Noroeste y Merseyside 821.000 324.000 406.00020 39 49

Yorkshire y los Humber 594.000 272.000 243.00019 46 41

East Midlands 430.000 220.000 150.00017 51 35

West midlands 661.000 315.000 261.00020 48 39

Este de Inglaterra 546.000 294.000 174.00017 54 32

Londres 749.000 340.000 302.00016 45 40

Centro de Londres 324.000 126.000 156.00018 39 48

Afueras de Londres 425.000 214.000 146.00015 50 34

Sureste 751.000 456.000 200.00015 61 27

Suroeste 523.000 287.000 166.00018 55 32

Gales 394.000 137.000 210.00023 35 53

Escocia 616.000 225.000 323.00020 37 52

Fuente: Labour Force Survey de Reino Unido, 2000.Base: Todas las personas en edad laboral (hombres 16-64, mujeres 16-59). [1] Esta categoría incluye a aquellos con una discapacidad con un impacto sustancial adverso en sus actividades de la vida diaria(las recogidas en la Disability Discrimination Act), o que limita el tipo o la cantidad de trabajo, así como a aquellos con una enfer-medad progresiva. Puede excluir a algunas personas que padezcan enfermedades progresivas o desfiguraciones severas pero que nosientan que las mismas les limite el trabajo o tenga un impacto adverso sustancial en las actividades de la vida diaria. [2] Incluye las pensiones estatales, los subsidios y créditos del Seguro Nacional y excluye las prestaciones por hijo a cargo.

ARTÍCULOS Y NOTAS

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Número % de lapoblación total

Número % de lapoblación total

Discapacitados de larga duración [1] Discapacitados de no larga duración

TABLA 6. Situación en el mercado laboral y recepción de ayudas.

Número total 6.449.000 100 29.815.000 100

TRABAJANDO

Número total 2.996.000 46 23.187.000 80

No perceptores de beneficios estatales [2] 2.611.000 40 22.186.000 77

Perceptores de subsidios por enfermedad 202.000 3 125.000 *o discapacidad

Receptores del Beneficio por Incapacidad 50.000 1 12.000 *(IB)

SIN TRABAJO

Número total 3.453.000 54 5.628.000 20

No perceptores de beneficios estatales 826.000 13 3.885.000 13

Perceptores de beneficios estatales 2.626.000 41 1.743.000 6

…y querrían trabajar 1.128.000 17 1.170.000 4

…y están disponibles para trabajar 404.000 6 851.000 3

…y no les gustaría trabajar 1.499.000 23 573.000 2

Receptores de subsidios por enfermedad 1.903.000 30 215.000 1o discapacidad

…y querrían trabajar 695.000 11 91.000 *

…y están disponibles para trabajar 137.000 2 33.000 *

…y no les gustaría trabajar 1.208.000 19 124.000 *

Receptores del Beneficio por Incapacidad 1.327.000 21 49.000 *(IB)

…y querrían trabajar 490.000 8 24.000 *

…y están disponibles para trabajar 84.000 1 * *

…y no les gustaría trabajar 838.000 13 25.000 *

Fuente: Labour Force Survey de Reino Unido, 2000.Base: Todas las personas en edad laboral (hombres 16-64, mujeres 16-59). [1] Esta categoría incluye a aquellos con una discapacidad con un impacto sustancial adverso en sus actividades de la vida diaria(las recogidas en la Disability Discrimination Act), o que limita el tipo o la cantidad de trabajo, así como a aquellos con una enfer-medad progresiva. Puede excluir a algunas personas que padezcan enfermedades progresivas o desfiguraciones severas pero que nosientan que las mismas les limite el trabajo o tenga un impacto adverso sustancial en las actividades de la vida diaria.[2] Incluye a los que no declararon si habían solicitado ayudas. [3] Incluye las pensiones estatales, los subsidios y créditos del Seguro Nacional y excluye las prestaciones por hijo a cargo. * Las cifras inferiores a 10.000 o a un 0’5 % no se muestran.

Como vemos, y si bien va referida exclusi-vamente al ámbito laboral, esta fuente propor-ciona una información bastante amplia, e indi-ca la existencia de sustanciales datos brutosque permitirían explotaciones sectoriales másprofundas. No obstante, y como ha quedado

dicho, la diferente forma de evaluación de ladiscapacidad según se utilicen los criterios dela DDA o los criterios laborales, impide lahomogeneidad de la información y, por tanto,su utilización directa para la comparacióninternacional.

ARTÍCULOS Y NOTAS

14

Health Survey for England (Encuesta de Salud de Inglaterra).

Consiste en un conjunto de encuestas anua-les acerca de la salud de los habitantes de Ingla-terra. La primera de estas encuestas comenzóen 1990, llevada a cabo por la, entonces reciéncreada, Central Health Monitoring Unit (Uni-dad Central de Seguimiento de la Salud), perte-neciente al Departamento de Salud, con elobjetivo de sustentar y mejorar las políticas desalud nacionales.

Desde 1991 hasta 1993, la Encuesta fuerealizada por la Oficina Nacional de Estadísti-cas, y desde 1994 ha estado a cargo de la JointSurvey Unit of the National Centre of SocialResearch (Unidad Conjunta de Encuestas delCentro Nacional de Investigación Social), ydel Department of Epidemiology and PublicHealth (Departamento de Epidemiología ySalud Pública) del Colegio Universitario deLondres.

Entre sus finalidades destacan:

• Proporcionar datos anuales sobre la saludnacional.

• Estimar la proporción de población concondiciones específicas de salud.

• Estimar la prevalencia de factores de ries-go asociados a esas condiciones de salud.

• Valorar la frecuencia de combinación defactores de riesgo.

• Examinar las diferencias entre los subgru-pos de población.

Para ello, esta Encuesta de Salud combina larespuesta a un cuestionario con la medición deparámetros físicos, incluyendo la toma demuestras de sangre, electrocardiogramas, testde funcionamiento pulmonar, etc.

Los datos obtenidos permiten igualmente reali-zar comparaciones interanuales para la estima-ción de la evolución de los parámetros de salud.Así, por ejemplo, la tabla 7 (14) muestra la evolu-ción sobre el estado general de salud autopercibi-do, las enfermedades de larga duración y lasenfermedades agudas entre los años 1993 y 1999.

14 Fuente: Página Web http://doh.gov.uk/stats/tables/atrends9812.xls.

TABLA 7. Tendencias en la salud general, enfermedades de larga duración y enfermedades agudas (en porcentaje) 1993-1999

Estado de saludautopercibido Año de la encuesta

1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999

Varones

Salud buena / muy buena 77 78 77 77 76 75 75

Salud mala / muy mala 5 5 5 6 6 7 7

Al menos una enfermedad 40 39 42 43 44 44 44de larga duración

Enfermedad aguda 12 12 13 15 15 15 15

Mujeres

Salud buena / muy buena 76 75 76 75 73 73 75

Salud mala / muy mala 4 5 5 5 7 7 7

Al menos una enfermedad 40 40 41 43 44 44 44de larga duración

Enfermedad aguda 14 15 17 19 19 19 18

Bases para cada año

Varones 7.680 7.176 7.332 7.485 3.895 7.186 3.558

Mujeres 8.856 8.626 8.719 8.956 4.682 8.712 4.240

Fuente: Health Survey for England, 2000.

No se aprecian diferencias significativas entregénero sobre el estado de salud autopercibido.Sólo podemos apreciar ligeras variaciones en lapercepción de una mejor salud por parte de loshombres y un porcentaje ligeramente mayor demujeres que han atravesado por una enferme-dad aguda. De forma general, para ambossexos, se observa un ligero incremento (del 2%al 3%) en la percepción de mala salud y en elporcentaje de individuos que han atravesadopor una enfermedad de larga duración (del 4%)o una enfermedad aguda (del 3% al 4%).

La encuesta contiene un núcleo que se repi-te cada año, junto con cuestiones específicasque varían anualmente para centrarse en untema relevante marcado para ese año. El núcleode la encuesta contiene preguntas y tests sobre:

• Salud general e indicadores psico-sociales.• Consumo de tabaco y alcohol.• Indicadores demográficos y socio-econó-

micos.• Utilización de servicios y consumo de

medicamentos prescritos.• Así como medición de la altura, peso y

tensión arterial.

Algunas de las cuestiones específicas trata-das a lo largo de los diversos años han sido lasenfermedades cardiovasculares, el asma y saludinfantil y juvenil, entre otros.

En el año 1995, esta Encuesta centró suscuestiones específicas en los accidentes y ladiscapacidad. Los contenidos de la Encuestapara ese año 1995 fueron los que se recogen enla tabla 8 (15).

Respecto a los resultados sobre el tema de ladiscapacidad, hemos encontrado las siguientesconclusiones, en la página Web del Departa-mento de Salud (16):

Como consideraciones previas:La de 1995 es la primera Encuesta de Salud

en la que se introduce como tema específicola discapacidad, si bien en las encuestas ante-riores ya se hacían algunas preguntas sobre laprevalencia de enfermedades de larga dura-ción.

La información fue recogida utilizando unaadaptación del cuestionario recomendado porla OMS para determinar los niveles de discapa-cidad, que permite hacer distinciones entre dis-capacidades moderadas y severas.

Los tipos de discapacidades incluidos en laEncuesta de Salud fueron:

• discapacidad locomotriz; • discapacidad para el cuidado personal; • discapacidad visual; • discapacidad auditiva y • discapacidad de la comunicación.

Las preguntas sobre continencia, que estánincluidas en el cuestionario de la OMS, no seincluyeron en el módulo sobre discapacidad sinoen el cuestionario auto-administrado. A causa dela amplitud de la cuestión «problemas urológi-cos», la existencia de los mismos no se clasificóautomáticamente como causante de discapaci-dad, y su prevalencia se estudia separadamente.

Los principales resultados fueron:

• El 18% de la población (hombres y muje-res) presentaba discapacidad, y el 4% delos hombres y el 5% de las mujeres pre-sentaban discapacidad severa.

• La prevalencia de la discapacidad aumen-taba con la edad; el 73% de los varones yel 75% de las mujeres mayores de 85 añospresentaban discapacidad. El 20% de laspersonas con discapacidad eran menoresde 45 años.

• Para ambos sexos, el tipo de discapacidadmás frecuente es la discapacidad motora,presente en un 10% de los varones y enun 12% de las mujeres.

A los informantes que tenían discapacidad seles pidió que especificaran la causa de la mis-ma. Las respuestas fueron codificadas según unesquema muy similar al utilizado en la Encues-ta de Discapacidad de 1985 (la cual analizare-mos posteriormente), que era una modificaciónde la Clasificación Internacional de las Enfer-medades - CIE - de la OMS.

• Las etiologías más alegadas fueron las delsistema músculo-esquelético y del sistemaconjuntivo (con un 34% de prevalencia),seguidas por los procesos de oído y mas-toides (24%), enfermedades del sistemacirculatorio (16%), del sistema respirato-rio (10%) y deficiencias visuales (8%).

• Se hallaron diferencias significativas en laprevalencia de la discapacidad entre lasclases sociales. Los operarios manuales(cualificados, semicualificados y sin cuali-ficación) presentaban tasas de discapaci-dad marcadamente superiores a las de los

ARTÍCULOS Y NOTAS

15

15 Esta tabla ha sido obtenida del sitio Webhttp://www.doh.gov.uk/public/tables/content95.htm

16 http://www.doh.gov.uk/public/sum95.htm

ARTÍCULOS Y NOTAS

16

Datos individuales. Edad

2-4 5-6 7 8-9 10 11-12 13-15 16-64 65 +

Salud general, enfermedades ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓de larga duración,enfermedades agudas.

Problemas respiratorios que ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓impliquen el uso de medicación / serviciossanitarios.

Fiebre del heno. ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓

Eccemas. ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓

Discapacidad y problemas en ✓ ✓ ✓ ✓ ✓(las actividades de) la vidadiaria.

Incontinencia. ✓a ✓a

Accidentes. ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓

Consumo de tabaco y alcohol. ✓a ✓a ✓a ✓a ✓b ✓

GHQ 12. ✓a ✓a ✓a

Apoyo social ✓a ✓a

Uso de píldora anticonceptiva. ✓a ✓a

Medición de altura y peso. ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓

Peso al nacer. ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓

Estatus económico/ocupación ✓ ✓

Nivel educativo. ✓ ✓

Grupo étnico. ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓

Visita de enfermería.

Medicación y suplementos ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓vitamínicos prescritos.

Diámetro de la parte ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓superior del brazo.

Semi-envergadura. ✓

Presión sanguínea. ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓

Función pulmonar. ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓

Muestra de sangre - ✓ ✓ ✓ ✓IgE/HDM IgE

Muestra de sangre: ✓ ✓hemoglobina y ferritina.

TABLA 8. Contenidos de la encuesta de salud de Inglaterra 1995

Fuente: Departamento de Salud de Inglaterra, 1998.Las casillas marcadas con (✓) indican los datos que fueron recogidos para cada grupo de edad.Los módulos señalados con una (a) fueron auto-administrados por los entrevistados.El módulo señalado con una (b) fue auto-administrado por los entrevistados del grupo 16-17 años y por algunos del grupo de 18-19 años.

Datos del hogar:• Tamaño y composición del hogar.• Ocupación del alojamiento y número de dormitorios.• Aparatos domésticos de cocina y calefacción.• Animales domésticos.

• Fumar en la casa.• Propiedad de coche y teléfono.• Ayudas estatales.• Tipo de vivienda y área.

profesionales, directivos y técnicos y ope-rarios no manuales cualificados.

• Entre los niños de 10 a 15 años el 5% pre-sentaba discapacidad, un 1% en gradosevero.

También se analizaron en esta encuesta losaccidentes no mortales sufridos por losencuestados en los 12 meses anteriores (si setrataba de accidentes que hubieran precisadoatención médica), y en las últimas cuatrosemanas (si no habían precisado atenciónmédica pero habían causado dolor o molestiasdurante al menos 24 horas). Si bien los datosobtenidos de estas cuestiones han sido anali-zados únicamente en función de la tasa deaccidentes y su distribución por edades, sexo yotras variables, sería también una fuente epi-demiológica de gran interés por las secuelascausantes de discapacidad que pueden provo-car los accidentes graves.

Esta Encuesta de Salud está diseñada paraque sea representativa de la situación nacionalpara diferentes edades, sexos, área geográficay circunstancias socio-demográficas. Lasencuestas de 1991 y 1992 tenían una muestralimitada de 3.000 y 4.000 adultos, respectiva-mente. Desde 1993 hasta 1996 la muestra deadultos se amplió a 16.000 sujetos para per-mitir el análisis de las características socio-económicas y por áreas geográficas. En 1995se introdujo, por primera vez, una muestra de4.000 niños.

El fichero completo de datos anonimizadosde la Encuesta de Salud está disponible en elFichero de Datos de la Universidad de Essex, lacual es el mayor centro de recursos del ReinoUnido de copias informatizadas de datos deciencias sociales y humanidades.

Family Resources Survey - FRS (Encuesta de Recursos Familiares).

Es similar a la española Encuesta de Presu-puestos Familiares de nuestro Instituto Nacionalde Estadística (aunque en el caso de la encues-ta española se centra más en los gastos que enlos ingresos).

Se trata de una amplia encuesta (17), lleva-da a cabo por la Oficina Nacional de Estadísti-cas británica (con la colaboración de la Agen-

cia de Estadísticas e Investigación de Irlandadel Norte), de ámbito nacional sobre los adul-tos que residen en viviendas. Fue iniciada en1992 para obtener información detallada delos ingresos y recursos, con el objetivo dehacer proyecciones sobre los gastos de la Segu-ridad Social. Esta encuesta incluye preguntassobre enfermedades limitantes de larga dura-ción, sobre restricciones en la capacidad parael trabajo y sobre la percepción de ayudas,incluidas las ayudas por discapacidad, asícomo un amplio campo de preguntas sobre losingresos y las características socio-demográfi-cas de los encuestados. La encuesta se lleva acabo anualmente en 24.000 hogares, conentrevistas a 47.000 adultos, a través de entre-vistas personales informatizadas (ComputerAssisted Personal Interviews - CAPI). Estaencuesta ha servido de base para estudios másprofundos en el área de la discapacidad, comoveremos posteriormente.

Census of Population (Censos de población).

Esta fuente estadística se instauró en Gran Bre-taña hace 200 años (el primer censo se inició el10 de marzo de 1801) y comenzó como un sim-ple recuento del número de personas, con unacercamiento muy genérico a sus ocupaciones(trabajador, rentista, empresario…). Este censo haido variando y ampliando su contenido con elpaso de los años con el fin de proporcionar a losgobiernos información que permitiera la distribu-ción adecuada de los recursos.

En el tema que nos afecta, la primera referen-cia (18) a cuestiones relacionadas con la disca-pacidad la encontramos en el censo de 1851, enel cual, y respondiendo al interés de algunassociedades filantrópicas por el bienestar de losciegos, sordos y mudos, se incluyeron preguntassobre dichos aspectos. En el censo de 1871 seañadieron cuestiones sobre «imbéciles o idio-tas» y «lunáticos». No obstante, las respuestasno se consideraron fiables, pues, como admitióel Registrador General del Censo de aquellaépoca «No puede esperarse, por ejemplo, queuna madre informe de que su hijo es idiota, pormucho que su corazón crea o tema que éste esel caso; reconocerlo como tal sería haber aban-donado toda esperanza». En 1891 se sustituyó

ARTÍCULOS Y NOTAS

17

17 Información obtenida en la página Web:http://www.natcen.ac.uk/research/surveys/research_surveys_frs.htm

18 Nissel, M. «200 years of the Census of Popula-tion». Social Trends n.31, páginas 15 a 25. Office ofNational Statistics. The Stationery Office. Londres. 2001.

el término «idiota» por «débil mental». A princi-pios del siglo XX, una Comisión Real para elCuidado y Control de los Débiles Mentalesinformó que el censo no era un medio adecua-do para obtener dicha información. Por ello,este tema de la presencia de personas con dis-capacidad en los hogares no se volvió a tratarhasta el Censo de 1991. Ese año se introdujeronalgunas preguntas sobre enfermedades de largaduración y en el Censo del año 2001 se añadenalgunas cuestiones referentes a salud general.

Al igual que la Encuesta sobre Ingresos Fami-liares, el Censo también ha sido usado comopunto de partida para investigaciones específi-cas en el campo de la discapacidad.

Social Trends (Tendencias sociales).

Se trata de una publicación de la OficinaNacional de Estadísticas británica que agrupaestadísticas procedentes de departamentosgubernamentales y otras organizaciones, con elobjetivo de proporcionar una amplia visiónacerca de la sociedad británica actual y de suevolución. La edición de 2001 hace la númerotreinta y uno de esta publicación. Cada uno desus trece capítulos describe un área diferente dela política social, con textos, gráficos y tablas.Su fuente son los diversos organismos guberna-mentales encargados de cada área, por lo quelos criterios de medición son muy diversos; ellohace difícil la comparación entre las diversasinformaciones aportadas por esta publicación,si bien resulta un referente fundamental a lahora de localizar otras fuentes de información,ya que en cada tabla viene indicado el origende la información que contiene.

Existe en España un proyecto similar del INE,denominado «Indicadores sociales», disponibleen la página Web:

http://www.ine.es/daco/daco42/analisoci/indisoci/indisoci.htm.

Datos en fuentes específicas:

Survey of Disability in Private HouseholdPopulation 1985/88

(Encuesta sobre Discapacidad en la Poblaciónresidente en Viviendas 1985/88).

Por encargo del entonces Departamento deSalud y Seguridad Social, la Oficina de Censosy Encuestas de Población (Office of PopulationCensuses and Surveys - OPCS), actualmente

parte de la Oficina Nacional de Estadísticas(ONS), llevó a cabo en el período 1985–1988cuatro encuestas vinculadas entre sí sobre losadultos y niños que residían en viviendas o enestablecimientos comunitarios.

Estas encuestas supusieron la apertura denuevos campos y proporcionaron valiosa infor-mación sobre la prevalencia de la discapaci-dad. Los resultados de la parte referente a adul-tos residentes en viviendas (la encuestaespecífica a la que nos referimos en este apar-tado) fueron publicados en los años siguientes(Martin, Meltzer and Elliot 1988; Martin andWhite 1988; Martin, White and Meltzer 1989).

Los resultados de estas encuestas fueron uti-lizados en las revisiones que se llevaron a caboposteriormente sobre políticas de provisión deayudas y, en particular, fueron la base para laintroducción de dos tipos de prestaciones, laPrestación de Incapacidad Laboral (DisabilityWorking Allowance - DWA) - que comprendedos modalidades: por Enfermedad (StatutorySick Pay) y de Incapacidad (Incapacity Benefit)- y la Prestación por Discapacidad (DisabilityLiving Allowance - DLA).

Para la elección de la muestra se utilizó undiseño estratificado y de conjunto que obtuvoun grupo de 100.000 direcciones postales a lasque se remitió una encuesta para identificarhogares en los que hubiera individuos suscepti-bles de participar en estos estudios. Una vezidentificados, tenían que cumplimentar uncuestionario complementario acerca de las difi-cultades o problemas de salud mencionados.

Como podemos observar, se trata de unaselección aleatoria de la muestra, que estábasada en la propia percepción del sujeto acer-ca de su situación de salud, así como en lavoluntad de respuesta a un cuestionario postal.No obstante, el índice de respuesta en estasencuestas de 1985 fue del 81%.

Uno de los frutos de estas encuestas fue ladecisión de desarrollar escalas de medición,tanto de discapacidades específicas como de laseveridad conjunta de la discapacidad, asícomo la adopción de un umbral de determina-ción de la presencia de discapacidad más bajoque el existente. Para ello, la OPCS desarrollóescalas de medición de la discapacidad, basa-das en la adaptación de la Clasificación de laOMS (CIDDM). Se construyeron escalas dife-rentes para las siguientes diez áreas de la disca-pacidad:

1. Locomoción; 2. Alcanzar y estirarse;

ARTÍCULOS Y NOTAS

18

3. Destreza; 4. Vista; 5. Oído; 6. Continencia; 7. Comunicación; 8. Cuidado personal; 9. Comportamiento; 10. Funcionamiento intelectual.

La severidad de las limitaciones específicasen cada una de estas áreas se baremó de 1 a 10,no sólo para cada una de ellas por separado,sino de forma global para todas. Además de lainformación sobre «discapacidades», en el sen-tido de que le da la CIDDM, también se de-sarrollaron cuestiones sobre deficiencias yminusvalías.

Desde su desarrollo, estas escalas han sidoutilizadas en otras encuestas gubernamentales,como la Encuesta sobre Jubilación, y tambiéntuvo influencia en el desarrollo de los tests parala prestación de incapacidad y para la de dis-capacidad, anteriormente mencionados.

La elaboración de estas escalas se basó enun amplio trabajo conceptual y metodológico,y las mismas han sido calificadas por diversosautores como «lo más próximo al estándarideal».

Los datos de esta encuesta están depositadosen la Universidad de Essex, y disponibles parala realización de investigaciones.

Disability in Great Britain: Results from the1996/97 Disability Follow-up to the Family

Resources Survey ( Discapacidad en Gran Bretaña: Resultados del seguimientosobre la Discapacidad de la Encuesta de

Recursos Familiares 1996/97).

Con el objetivo de actualizar los datos obte-nidos de la Encuesta de 1985, el Departamentode Seguridad Social (SSD) encargó a la OficinaNacional de Estadísticas (ONS) la dirección deuna encuesta nacional sobre discapacidad (19).

En esta ocasión no se estudiaron ni los niños(menores de 16 años) ni los residentes en cen-tros comunitarios, y se limitó a los adultos queresidían en viviendas particulares.

A diferencia de su predecesora, la elección dela muestra se fundamentó en la ya mencionadaEncuesta de Recursos Familiares (Family Resour-ces Survey - FRS) de 1996/97, si bien se utilizó elmismo diseño estratificado y de conjunto que en1985 para determinar los sujetos participantes.

El proceso de la encuesta abarcó dos cuestio-narios; uno general para todos aquellos que par-ticiparon durante el período establecido (de juliode 1996 a marzo de 1997) en la FRS y que cum-plían los criterios de elegibilidad establecidos;este cuestionario contenía las preguntas conside-radas necesarias para valorar el grado y tipo dediscapacidad, de acuerdo con la escala desarro-llada para el estudio de 1985 (derivada, como yahemos dicho, de la CIDDM de la OMS), asícomo otras preguntas sobre cuidado personal.

En segundo lugar, otro cuestionario másdetallado para aquellos que alcanzaban endicha escala más de un determinado grado. Enéste se preguntaban aspectos como:

• fuentes de apoyo, • uso de servicios y ayudas técnicas, • gastos añadidos que suponía la discapaci-

dad y • nivel educativo, así como sobre • participación en actividades y salidas y las

dificultades para participar en ellas.

Una cuarta parte de los participantes en laFamily Resources Survey cumplían los criteriospara ser introducidos en la muestra para el primercuestionario, y se halló un índice de conformidadpara la participación del 83%. De los 7.100 par-ticipantes en esta primera encuesta, 5.600 cum-plieron los criterios para acceder a la segundafase (es decir, eran «discapacitados» según los cri-terios de la escala utilizada). Así, estas 5.600 per-sonas componen la muestra de esta Encuesta.

Resultan significativos los siguientes hallazgos:

• Se estimó que un 20% de la población deGran Bretaña presentaba alguna discapa-cidad, de acuerdo con los criterios esta-blecidos (que, como hemos repetido, sebasaban en la CIDDM de la OMS).

• De ellos, un 34% presentaba discapaci-dad leve, un 45% discapacidad moderaday un 21% discapacidad severa (estos últi-mos suponen un 4% de la población totaladulta de Gran Bretaña).

ARTÍCULOS Y NOTAS

19

19 Los resultados de esta Encuesta están publicadospor el Departamento de Seguridad Social de Gran Breta-ña en el documento «Disability in Great Britain: resultsfrom the 1996/97 Disability Follow-up to the FamilyResources Survey» («Discapacidad en Gran Bretaña:resultados del seguimiento sobre la discapacidad en laEncuesta de Recursos Familiares 1996/97»), publicaciónque ha servido de base para la redacción de este aparta-do y como guía y fuente de información para otros apar-tados del presente trabajo. Todas las tablas citadas eneste apartado están extraídas de esta publicación.

• Se percibieron diferencias en la distribu-ción geográfica de la población con dis-capacidades. Así, las tasas de poblacióncon discapacidad más altas se sitúan enGales y en el norte. La prevalencia de dis-capacidades más severas era dos vecesmayor en Gales y en el Sureste.

• La prevalencia de la discapacidad aumen-ta con la edad. En este sentido, alrededorde un 84% de las personas mayores de 85años presentaban discapacidad, en tantoque para el grupo de edad de 16-19 añosera del 5’6% y para los del grupo 45-49años era del 14% (tabla 9).

ARTÍCULOS Y NOTAS

20

TABLA 9. Distribución de la población con discapacidad por grupos de edad.

GRUPOS NÚMERO DE ESTIMACIÓN DE POBLACIÓN PREVALENCIADE EDAD CASOS CON DISCAPACIDAD (%)

16-19 54 80.000 5’6

20-24 129 194.000 5’3

25-29 145 218.000 5’3

30-34 234 350.000 7’8

35-39 256 383.000 9’4

40-44 273 408.000 11’5

45-49 382 572.000 14’0

50-54 451 675.000 19’2

55-59 584 879.000 29’1

60-64 497 742.000 26’1

65-69 514 774.000 29’6

70-74 537 804.000 33’8

75-79 759 1.139.000 65’0

80-84 537 802.000 70’9

85 y más 375 563.000 83’8

TOTAL 5.726 8.582.000 19’8

Fuente: Disability in Great Britain: results from the 1996/97 Disability Follow-up to the Family Resources Survey. Departamento deSeguridad Social de Gran Bretaña, 1998.

nes entre los resultados de las encuestas de1985 y de 1996/97, como los que aparecen enla tabla 11 (21).

Survey of the Needs and Lifestyles of Visually Impaired Adults

(Encuesta sobre las necesidades y estilos de vida de las personas adultas con

deficiencias visuales).

Esta encuesta, encargada por el Real Institu-to Nacional para los Ciegos y ejecutada por laOficina Nacional de Estadísticas, con la cola-boración de la Unidad Central de Investigaciónde la Agencia de Estadísticas e Investigación deIrlanda del Norte, se llevó a cabo en 1998, conel objetivo de proporcionar un cuadro sobre lasnecesidades y estilos de vida de las personas20 Grundy, E. et alt. «Disability in Great Britain:

results from the 1996/97 disability follow-up to theFamily Resources Survey». Department of Social Securityresearch report n. 94.

• Respecto a las diferencias por género, sibien se ha hallado una mayor prevalenciade la discapacidad en la mujeres en general(20’7% frente al 18’9% en los varones), lasdiferencias no son sustanciales hasta los gru-pos de edades más avanzadas (a partir de los80 años). Esto puede ser debido a la mayoresperanza de vida femenina (tabla 10).

• Se encontraron diferencias en la prevalen-cia en función del grupo étnico de perte-nencia. En especial, las tasas de prevalenciade discapacidad eran inferiores entre losgrupos étnicos procedentes del Sur de Asia.

En el estudio «Disability in Great Britain»(20) también se realizan algunas comparacio-

21 Op. cit. página 27.

ARTÍCULOS Y NOTAS

21


VARONES MUJERESGRUPOS NÚMERO ESTIMACIÓN DE NÚMERO ESTIMACIÓN DE PREVALENCIADE EDAD DE CASOS POBLACIÓN CON PREVALENCIA (%) DE CASOS POBLACIÓN CON (%)

DISCAPACIDAD DISCAPACIDAD

16-19 25 37.000 4’5 29 43.000 6’9

20-24 60 90.000 4’8 69 104.000 6’0

25-29 68 102.000 5’0 77 115.000 5’5

30-34 123 184.000 8’2 110 166.000 7’4

35-39 122 182.000 9’1 135 201.000 9’8

40-44 132 197.000 11’4 141 211.000 11’6

45-49 183 276.000 13’6 199 295.000 14’3

50-54 221 331.000 18’7 230 343.000 19’6

55-59 308 463.000 30’1 276 416.000 28’0

60-64 316 470.000 32’4 182 272.000 19’5

65-69 254 383.000 31’6 260 392.000 27’8

70-74 232 347.000 33’7 306 457.000 33’9

75-79 308 462.000 65’2 451 677.000 64’8

80-84 191 286.000 69’1 346 517.000 71’9

85 y más 111 168.000 83’0 264 395.000 84’1

TOTAL 2.653 3.978.000 18’9 3.074 4.604.000 20’7

TABLA 10. Distribución de la población con discapacidad por género y grupo de edad

TABLA 11. Comparación de datos entre las encuestas de 1985 y 1996/97.


con limitaciones visuales en Gran Bretaña eIrlanda del Norte. Para ello, se realizaron 1.260entrevistas, con una tasa de respuesta del 70%.La muestra se obtuvo de la Encuesta de Recur-sos Familiares de 1996, de los registros munici-pales de personas ciegas y parcialmente ciegasy de una selección de minorías étnicas obteni-da del Censo de población. Las preguntas secentraron en:

• causas de la deficiencia visual;• tareas de la vida diaria;• uso de medios alternativos de comunica-

ción (Braille, ordenadores, casetes…);• movilidad;• compras;• utilización y conocimiento de los Servi-

cios Sociales;• test de visión.

1985 1996/97

EDAD % sobre la población Población con % sobre la población Población totaltotal discapacidad total discapacidad

16-34 36 9 30 10

35-49 24 11 28 16

50-64 21 24 21 27

65-74 11 25 12 18

75 y más 8 32 9 29

TOTAL 100 100 100 100

Los datos de esta encuesta son propiedad delReal Instituto Nacional para los Ciegos, el cualpublicó los resultados obtenidos (22).

Survey of Health & Well-Being of Adults.(Encuesta de salud y bienestar de los adultos).

Esta encuesta, encargada por el Departamen-to de Salud de Inglaterra, el Gobierno de Esco-cia y la Oficina de la Asamblea Nacional deGales, es parte de un programa de investigaciónsobre la salud y el bienestar de la nación, quecomenzó en 1993. Esta encuesta, que se llevó acabo entre marzo y septiembre de 2000, es laactualización de otra anterior que se realizó en1994. La muestra estuvo compuesta por 15.550personas, y se llevó a cabo a través de entrevis-tas personales.

Sus objetivos principales fueron conocer:

• cuántas personas experimentan proble-mas mentales, nerviosos o emocionales acausa del estrés y las tensiones de la vidadiaria;

• qué cosas hacen que las personas se sien-tan nerviosas, ansiosas o deprimidas;

• cómo recaba la gente apoyo o ayudacuando lo necesita.

Todo ello, con el objetivo de establecer polí-ticas de desarrollo de servicios de ayuda ysoporte para los que lo necesiten.

La muestra se seleccionó aleatoriamenteentre todas las direcciones postales de GranBretaña, y en cada hogar se seleccionó, tam-bién aleatoriamente, una persona para respon-der a esta encuesta.

Las entrevistas cubrían un amplio muestrariode problemas de salud mental, tales como ladepresión y la ansiedad, el consumo de alcoholy drogas, la psicosis y los desórdenes de la per-sonalidad. También se hicieron preguntas sobreproblemas generales de salud, el uso de servi-cios sanitarios y el apoyo social disponible.También se recogía información como niveleducativo, ingresos, condiciones de la vivienday sucesos claves en la vida. La publicación delos resultados de esta encuesta está previstapara finales del año 2001.

CONCLUSIONES

Como hemos podido observar a lo largo deeste artículo, las fuentes de información para laepidemiología de la discapacidad en Gran Bre-taña se presentan muy variadas y, en gran parte,similares a las fuentes disponibles en España.

Partiendo de la situación de que no existe unsolo criterio para la consideración de la exis-tencia de una discapacidad, sino que el reco-nocimiento de la misma corresponde a undepartamento gubernamental determinado enfunción de la prestación, recurso o apoyo soli-citados, nos encontramos con que cada sujetoserá considerado o no con discapacidad segúnpara qué cuestión se trate, sin que exista un cri-terio que parta de un modelo único de evalua-ción. Por ello, las fuentes epidemiológicas decada uno de los departamentos gubernamenta-les que tienen alguna relación con la discapa-cidad, habrán de ser analizadas con el conoci-miento de la escala utilizada para valorar laexistencia y el grado de la misma. Ello permiteúnicamente estudios parciales sobre áreasdeterminadas (laboral, educativa, de utiliza-ción de recursos sociales, de situación desalud…) que no pueden aportar una visióncompleta de la situación de la discapacidad enGran Bretaña, salvo que las tomemos en suconjunto.

Por otra parte, hemos hallado dos estudiosespecíficos sobre discapacidad, la Encuesta de1985 y la de 1996/97 anteriormente menciona-das, que sí proporcionan una visión más ampliasobre una serie de áreas:

• Población con discapacidad y prevalenciade la discapacidad en la población;

• Tipos y severidad de las discapacidades; • Características socio-demográficas de la

población discapacitada; • Participación en el mercado laboral; • Situación económica; • Utilización de servicios sanitarios y socia-

les y necesidades de asistencia; • Participación social y en actividades de

ocio.

Igualmente, hemos hallado algunas fuentesde información epidemiológica para discapaci-dades concretas que pueden resultar de interés,pero que no han podido ser analizadas condetalle ya que no se encuentran disponibles enla actualidad.

Todo ello proporciona una visión de con-junto sobre la situación de la discapacidad en

ARTÍCULOS Y NOTAS

22

22 «Blind and partially sighted adults/children in Bri-tain: the RNIB survey», Vols. 1 y 2. Londres, HMSO,1991 y 1992.

Gran Bretaña que puede resultar de utilidadepidemiológica, máxime teniendo en cuentaque probablemente, al igual que ocurrió conlos datos de la encuesta de 1985, es muyposible que los resultados brutos de la

encuesta de 1996/97 se pongan a disposiciónde los investigadores a través de alguna Uni-versidad, lo cual permitirá explotaciones par-ciales con profundidad, si se estima conve-niente.

ARTÍCULOS Y NOTAS

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Distribución institucional previo pedido y mediante pago de gastos de envío a:

Centro Español de Documentación sobre DiscapacidadSerrano, 14028006 Madrid

PRÓXIMA APARICIÓN

MARCO GENERAL

A principios de los años 80, en los EstadosUnidos de América (EEUU), se desarrolla la pri-mera regulación sobre medicamentos huérfa-nos del mundo. Esta iniciativa surge a partir delas reivindicaciones que se venían realizandodesde las organizaciones de enfermos y fami-liares de afectados por enfermedades de bajaprevalencia. Básicamente, estas reivindicacio-nes podrían resumirse del siguiente modo: losenfermos que padecen enfermedades de bajaprevalencia soportan múltiples carencias debi-das a la falta de rentabilidad de las inversionesque tendría que realizar la industria farmacéuti-ca, ya que el coste de poner un nuevo fármacoen el mercado estaba, y sigue estando, en variosórdenes de magnitud por encima de los poten-ciales beneficios que se obtienen.

Al mismo tiempo se editaba una nueva revis-ta llamada Journal of Rare Diseases con el obje-tivo de plantear en el mundo médico las difi-cultades de este grupo de enfermedades pocofrecuentes en varios frentes: Asistencial, investi-gación y social (1). La causa que se exponíacomo común a todo este conjunto de patologí-as no relacionadas entre sí era la baja frecuen-cia de los padecimientos. Esta publicación tam-

poco era rentable y dejó de editarse al pocotiempo, no sin antes haber dejado enunciadaslas bases de los problemas de este grupo depatologías.

Retrasos diagnósticos contabilizados enaños, que no serían tolerados en patologías fre-cuentes, desconocimiento médico de la evolu-ción, dificultad para probar hipótesis por faltade poder juntar a los pacientes en un solo cen-tro, eran entre otros, y siguen siendo, las clavesque hacían nacer el concepto inglés de RareDiseases, que en otros países se ha llamadoenfermedades huérfanas y en España despuésde un gran consenso entre sociedades científi-cas y afectados se les denomina EnfermedadesRaras (ER), si bien otros términos como el deinfrecuentes, minoritarias, poco comunes o debaja prevalencia definirían el problema de igualmanera.

La mayoría de los países occidentales denuestro entorno han desarrollado planes deacción para ayudar a estos enfermos. Por ejem-plo, Francia ha desarrollado un gran sistema deinformación, que lleva más de 9 años en fun-cionamiento y que es reconocido mundialmen-te. Dinamarca, Suecia, Italia e Inglaterra hancreado centros de enfermedades raras con siste-mas de información en sus propias lenguasnativas (2-4).

Las organizaciones de enfermos han jugadoun papel importante en el desarrollo de accio-nes orientadas a la mejora asistencial y deinvestigación de las ER. Así la National Organi-zation for Rare Diseases (NORD) (5) fue la pri-mera en el mundo que comenzó a trabajar eneste área. A NORD le siguió la European UnionOrganization for Rare Disorders (EURORDIS)

ARTÍCULOS Y NOTAS

25

Plan de Acción de la Unión Europea y del Estado Español sobre Enfermedades de Baja Prevalencia (*)

Manuel Posada de la Paz, Maravillas Izquierdo Martínez,María José Ferrari, Alfredo Avellaneda Fernández, Pilar deAndrés Copa y Concepción Martín Arribas (**)

(*) Texto de la ponencia presentada en el Sympo-sium sobre Enfermedades de Baja Prevalencia en laEdad Pediátrica, celebrado en Santander, los días 6 y 7de Septiembre de 2002.

(**) Miembros del Centro de Investigación sobre el Sín-drome del Aceite Tóxico y Enfermedades Raras (CISATER).Instituto de Salud Carlos III. http://www.cisat.isciii.es/er

que constituye la mayor federación de federa-ciones de países de la UE (6). La FederaciónEspañola de Enfermedades Raras (FEDER) formaparte de EURORDIS y está a su vez constituidapor cerca de 50 asociaciones españolas de dife-rentes patologías, todas ellas poco frecuentes.Gracias a las presiones de EURORDIS en el Par-lamento Europeo se han aprobado planes yreglamentos, en los últimos años, de enormeimportancia para el desarrollo de redes deinvestigadores y la promoción del conocimien-to y la investigación de estas enfermedades.

MARCO EUROPEO

De entre las decisiones más relevantes toma-das por la UE cabe destacar el Plan de Acciónpara las Enfermedades poco Comunes, quecomenzó a finales de 1999 y cuyo periodo devigencia se debería extender hasta el 2003.Durante la vigencia del Plan de Acción, un totalde tres convocatorias que ha publicado yresuelto, se han presentado cerca de 100 pro-yectos de los que 28 han sido aprobados, aun-que todavía hay que cerrar la decisión sobrealgunos proyectos pendientes y ésto puedehacer cambiar las cifras finales (7). El Plan sedividía en cuatro áreas: sistemas de informa-ción, educación, colaboración y vigilancia epi-demiológica. De los 28 proyectos aprobados lamayoría de ellos se han dirigido a la creaciónde sistemas de información y estaban constitui-dos por redes de grupos interesados en el pro-blema de un modo general, o bien estas redesse asociaban en torno a enfermedades concre-tas. Para salvaguardar el trabajo de la UE, elpropio Plan de Acción se apoya en un comitédonde están representados todos los paísesmiembros de la UE.

Se prevé que este Plan de Acción sobreEnfermedades Raras finalice al entrar en vigor elnuevo programa de salud pública de la UE paralos próximos 6 años, que ya ha sido aprobado yen el que se pretende reorganizar toda la activi-dad desarrollada en materia de salud públicade forma que exista una mayor flexibilidad yeficacia. No se ha realizado una evaluación dela eficacia de este plan más allá de la realizadaal tomar la decisión para cada proyecto, pero síparece que esta iniciativa ha tenido importantesefectos en algunos países, entre ellos el nuestro.De una forma directa, existen grupos españolesimplicados en la mayoría de los proyectos apro-bados por la UE y cabe destacar que el único deestos proyectos liderado desde España está

orientado a la creación de una red de expertosen enfermedades raras del eritrocito (ENERCA)y es dirigido por un grupo de hematólogos delHospital Clinic de Barcelona (8-9). De todasformas queda pendiente desarrollar los criteriospara una evaluación más global de estas accio-nes a largo plazo.

Al mismo tiempo, en el año 2000 apareció elReglamento sobre Medicamentos Huérfanos,cuyo desarrollo y puesta en práctica está siendodirigido desde la Agencia Europea del Medica-mento (EMEA). El reglamento contemplaba lacreación de un comité que debía ser el encar-gado de evaluar las diferentes propuestas y suadaptación al reglamento. El Comité de Medi-camentos y Productos Huérfanos (COMP) hatrabajado desde su creación habiendo evaluadoy aceptado más de 100 medicamentos bajo ladenominación de huérfanos. Este comité tienerepresentantes de todos los países de la UE ytambién cuenta con tres representantes deEURORDIS (10).

Otra iniciativa interesante de la UE fue la lla-mada IDA-EUPHIN, que respondía a las pala-bras «Intercambio de Datos entre Administra-ciones-Red de Información de Salud Pública dela Unión Europea». Bajo este epígrafe se pre-tende unificar en un solo nodo central todos lossistemas de información sobre EnfermedadesRaras en cada uno de los idiomas de la UE,pero garantizando una misma calidad en lainformación, con el objetivo de mantener laequidad en las acciones propugnadas desdeEuropa. Sin embargo, y por razones no bienconocidas, esta iniciativa se ha paralizado, sos-pechamos que por intereses de otros países,que no han sido ampliamente discutidos entetodos los Estados Miembros.

Finalmente, los Programas Marco de la UE sehan ocupado desde sus inicios por las Enferme-dades Raras. Con cargo al V Programa Marco seha aprobado un proyecto denominado EURO-BIOBANK en el que participa el ISCIII y quepretende aunar los esfuerzos de varios paísespara construir un banco de ADN y tejidos de lasEnfermedades Raras. Por su parte el VI Progra-ma Marco ha lanzado recientemente una lla-mada a los investigadores bajo la denomina-ción de «Expresiones de Interés», cuyosobjetivos eran crear redes de investigacióneuropea. Las Enfermedades Raras han contri-buido a esta llamada con diferentes propuestasentre las que destacan el European Rare Disea-ses Institute (ERDI), la Plataforma Europea deEnfermedades Raras (Orphan Plattform) y elEuropean Consortium on Rare Diseases (EURA-

ARTÍCULOS Y NOTAS

26

RE). En todos ellas, el ISCIII mantiene una estre-cha colaboración y se espera que cuando salgala convocatoria se necesitará delimitar aún másestas redes.

DEFINICIONES Y PROBLEMAS

La definición de ER no ha sido uniforme enlos diferentes países que han decidido invertiresfuerzos en la investigación científica de esteproblema. Estados Unidos realizó una defini-ción basada en una prevalencia anual inferior a200.000 enfermos en todo su territorio (aproxi-madamente 7,5 /10.000).

Australia lo fijó en 1 por cada 10.000 y Japónen 4 casos por cada 10.000 habitantes. En Euro-pa y más concretamente en el ámbito de la UE,se ha utilizado la cifra de 5 casos por cada10.000 habitantes como punto de corte para elacceso a proyectos o a la designación de unmedicamento como huérfano (11). Debido a ladificultades intrínsecas que implica aplicar estacifra en todos los casos y dada la falta de infor-mación existente en la mayoría de las enferme-dades, la EMEA reunió a un grupo de epide-miólogos y responsables de sistemas deinformación en ER europeos para que desarro-llaran unas guías de aplicación de este concep-to utilizando diferentes supuestos (enfermeda-des muy raras, enfermedades más frecuentespero claramente por debajo del punto de cortede la definición de la UE y enfermedades cer-canas al punto de corte de 5 casos /10.000).Este informe, al cual se contribuyó desde elCISATER formando parte del comité de expertosque elaboró el documento, es de obligada lec-tura para la presentación de una propuesta paradesignación de un nuevo medicamento huérfa-no (12). Sin embargo, este documento más alláde tener esta aplicación práctica comentada,pone en evidencia la debilidad de la definicióny la dificultad, en muchos de los casos, de con-seguir encuadrar una enfermedad concreta bajola denominación de ER, con la informaciónexistente en la literatura científica.

Además, también pone en evidencia, cómoesta falta de información válida es en realidaduna de las grandes lagunas que rodean a la pro-blemática de estas enfermedades. No se cono-ce dónde están los pacientes, si existen o noregistros adecuados, dónde están ubicados loscentros de referencia, los médicos e investiga-dores encargados del seguimiento, ni los cen-tros de investigación. Por todo ello, el futuroPlan de Salud Pública de la UE contempla la

inclusión de las ER como algo prioritario dentrode sus acciones. Las lagunas en el conocimien-to epidemiológico dificultan enormemente unprofundo análisis de los determinantes de lasmismas, de manera que en ocasiones se cae entópicos como el siguiente: «las enfermedadesraras son más de 5.000 y más del 80% de lasmismas son de origen genético».

Nadie ha contado todas las enfermedadesraras existentes y las listas de enfermedades másextensas no superan las 2.000 enfermedades.En muchas ocasiones la base de datos delOMIM (Online Mendelian Inheritance in Man),que contiene más de 5.000 defectos genéticos,no siempre asociados a un fenotipo, se iguala alconcepto de ER, si bien, nosotros estamos encontra de esta falsa identificación porque aun-que no existe una buena clasificación de las ER,sin embargo existen enfermedades infecciosas,toxicológicas, autoinmunes y cánceres pocofrecuentes a las que todavía hoy no se les pue-de atribuir un factor genético causal. Por el con-trario las enfermedades metabólicas, algunas delas neurológicas y las inmunodeficiencias, entreotras muchas, sí parecen tener genes asociadoscon riesgos atribuibles más o menos elevados(13).

La literatura científica está llena de descrip-ciones de algunas de estas enfermedades, peropocos artículos encaran el conjunto del proble-ma (14-15).

ACTUACIONES EN ESPAÑA

El Instituto de Salud Carlos III ha incluido ensu estructura un nuevo centro llamado Centrode Investigación sobre el Síndrome del AceiteTóxico y Enfermedades Raras (CISATER), entrecuyas funciones se encuentra la de desarrollarun Programa Nacional de Investigación sobreEnfermedades Raras (PNIER).

El CISATER editó en diciembre de 2000 laprimera página en internet sobre ER en español,conteniendo más de 800 descripciones deenfermedades, datos sobre prestaciones socio-sanitarias, información de carácter general de laUE sobre el problema y enlaces con los recur-sos existentes en el mundo (16). El objetivoprincipal es facilitar información a familiares ymédicos para poder reconocer una enfermedady a su vez orientar al paciente hacia asociacio-nes de enfermos y profesionales que trabajan enel tema, desde el primer momento. El sistemano está concluido, ya que se está trabajando yactualizando continuamente, incorporando

ARTÍCULOS Y NOTAS

27

más cantidad de información útil tanto para lospacientes como para los profesionales de todoslos niveles, a la vez que se trata de identificarcentros de referencia y expertos en las diversasenfermedades.

Una de las primeras aportaciones del CISA-TER a este problema en España ha sido la parti-cipación, conjuntamente con el IMSERSO y laFEDER, en un proyecto titulado «NecesidadesExtras de las Enfermedades Raras». Este proyec-to, ya finalizado, ha plasmado en un libro edi-tado por el IMSERSO (17) toda la informaciónnecesaria para abordar y establecer prioridadespara solucionar la mayor parte de los problemasde estos enfermos. La investigación ha sido lle-vada a cabo usando una metodología cualitati-va (18) lo que no nos ha permitido cuantificarel tamaño del problema.

Los aspectos éticos son una parte importantede todo proyecto de investigación en la que setrabaja con seres humanos y/o materiales bioló-gicos procedentes de éstos. La investigación enER debe estar garantizada de forma especial-mente cuidadosa tanto por su carácter de bajafrecuencia que les hace vulnerables a la identi-ficación más allá de sus intereses, como por losproblemas sociales y personales que conllevauna carga genética asociada susceptible deheredarse y estigmatizar a sus portadores. Exis-ten muchas normas y leyes que protegen estetipo de información y el proyecto del CISATERgarantizará al máximo estos aspectos siguiendolas leyes de obligado cumplimiento y las nor-mas de naturaleza ética asumidas en foros inter-nacionales (19).

Uno de los problemas que presenta la inves-tigación en ER es la dificultad de disponer de unnúmero de pacientes suficiente como parapoder llevar a cabo estudios que puedan serrepresentativos de la población. Para dar solu-ción a este problema es necesario organizaruna buena red de información con la colabora-ción de todos los implicados (administraciones,profesionales, industrias y enfermos).

Otras organizaciones del tipo del CDC, NIH,IARC han utilizado estrategias orientadas a lacreación de bancos de colecciones de muestrasbiológicas, procedentes de investigadores de lapropia institución o de instituciones externas, almismo tiempo que impulsaban el desarrollo deredes cooperativas conectadas por internet conel fin de disponer de registros de los recursosexistentes sobre material de este tipo y propor-cionar muestras a los investigadores que pudie-ran requerirlo, previa evaluación científica yética de los proyectos (20-24).

La creación de bancos de muestras y datos ysu integración en redes, respaldadas por institu-ciones acreditadas y apoyadas por la facilidaden la comunicación mediante internet, es unelemento clave en el desarrollo de este tipo deinvestigación y permitirá la ampliación de lasredes nacionales a un ámbito internacional(25).

Como puede deducirse, el enfoque de lasEnfermedades Raras en España es relativamentejoven. La organización de un centro en el mar-co del ISCIII data de este mismo año (2002) y laaparición de este concepto en el marco de lasprioridades de investigación de agencias deinvestigación, como el FIS, también data definales del año 2001. La creación de una redepidemiológica específica para cubrir el trabajodel Programa de Investigación sobre Enferme-dades Raras (PNIER) es algo necesario y perti-nente, toda vez que la responsabilidad de lainvestigación epidemiológica recae en las Con-sejerías de Salud de las CCAA, que llevan añostrabajando en los sistemas de información sani-taria. Si bien una red bajo el nombre de ER noha existido hasta ahora, sí lo ha hecho bajootros trabajos de colaboración entre administra-ciones sanitarias para otros temas epidemioló-gicos como información sobre enfermedadesinfecciosas, ambientales y cáncer en particular.Por ello la experiencia de colaborar y trabajaren red existe y solo es necesario aplicarla a esteproblema emergente de las ER, matizando encada CCAA el enfoque más apropiado para losfines que se persiguen desde el conjunto delPNIER, que se lleva a cabo desde el CISATER.

La importancia de manejar la informaciónque nos proporcionan algunos de los sistemasde información ya existentes en las diversasadministraciones autonómicas y estatal, nos vaa permitir enfocar ciertos problemas relativos amortalidad evitable, número de enfermos ingre-sados y su distribución temporal y geográfica,así como toda una diversidad de orientacionesrelacionadas con los estudios epidemiológicosdescriptivos y generadores de hipótesis.

PAPEL DE LA PEDIATRÍA

Muchas de estas enfermedades tienen suedad de presentación en la edad infantil por loque la solución a muchos de los problemascomentados debería pasar por una especialidadcomo es la Pediatría. Son estos profesionales losque primero ven al paciente y a la familia, y porlo tanto los primeros en sospechar un diagnósti-

ARTÍCULOS Y NOTAS

28

co, dirigir al paciente y acelerar la resolución alproblema, o al menos paliarlo. Por ello, es pre-ciso trabajar de forma consensuada entre el

CISATER y la AEP para definir un programa deactuación que permita disminuir la carga deenfermedad que soportan familiares y enfermos.

ARTÍCULOS Y NOTAS

29

1. Report of the National Commission on Orphan Dise-ses. Commission report Part I: Introduction. J. RareDiseases. Vol II. March/April. 1996: 21-27

2. ORPHANET: http://orphanet.infobiogen.fr/3. Centro Danés para Enfermedades Raras y Discapaci-

dades: http://www.csh.dk/4. Centro de Enfermedades Raras de Italia:

http://www.cnmr.iss.it/5. NORD.National-Organization-for-Rare-Disorders.:

http://www.rarediseases.org/cgi-bin/nord6. EURORDIS: European Organisation for Rare Disea-

ses: http://www.eurordis.org/7. DECISIÓN No 1295/1999/CE DEL PARLAMENTO

EUROPEO Y DEL CONSEJO de 29 de abril de 1999.Diario Oficial de las Comunidades Europeas L155/1. 22. 6. 1999

8. Inventario Provisional de Medidas e IncentivosComunitarios y Nacionales para ayudar en la inves-tigación, comercialización, desarrollo y disponibili-dad de medicamentos huérfanos.http://cisat.isciii.es/er/pdf/er_defes.pdf

9. Funded Projects in 2000:http://europa.eu.int/comm/health/ph/programmes/rare/fundproj2000_en.htm

10. Community register of orphan medicinal productsfor human uses EU number list.http://pharmacos.eudra.org/F2/register/orphreg.htm

11. STOA Study. European Parliament.http://www.europarl.eu.int/stoa/publi/167780/default_en.htm

12. Points to consider on the calculations and reprotingof prevalence of a condition for orphan designation.The European Agency for the Evaluation of MedicalProducts (EMEA). London. 21.Nov.2001.http://cisat.isciii.es/er/pdf/er_emea1.pdf

13. OMIM(tm) Online Mendelian Inheritance in Man:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/Omim/

14. Taruscio D and Cerbo M. Rare Diseases: generalprinciples, specific problems and public health

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15. González-Lamuño Leguina D, Lozano de la TorreMJ, García Fuentes M. Enfermedades complejas debaja prevalencia en pediatría. Boletín de la Sociedadde Pediatría de Asturias, Cantabria, Castilla y León.1998; 38:213-216

16. Portal de Enfermedades Raras del CISAT:http://cisat.isciii.es

17. Luengo Gómez S, Aranda Jaquotot MT, De la FuenteSánchez M. Enfermedades Raras: Situación ydemandas sociosanitarias. IMSERSO. 2001

18. Conde F, Pérez Andrés C. La investigación cualitati-va en Salud pública. Rev Esp Salud Pública 1995;69:145-149

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21. International Society for Biologic EnvironmentalRepositories. http://www.isber.org

22. Consejo de Europa (1997) Recommendation Nº R(97) 5 on the Protection of Medical Data Art. 7.3

23. Knoppers B.M., Hirtle M., Lormeau S., Laberge C.and Laflamme M., Control of DNA Samples andInformation, Genomics, 50, 1998:385-401.

24. Data storage and dna banking for biomedical rese-arch: informed consent, confidentiality, qualityissues, ownership, return of benefits.http://www.eshg.org/ EUROGAPPP Project 1999-2000. European Society of Human Genetics(ESHG)

25. Research and Technology Development beyond2002 Sixth Framework Programme. http://www.cor-dis.lu/fp6/eoi-instruments/

NOTAS

NOTAS PRELIMINARES

Este breve repaso a la normativa vigente enla Unión Europea y en diversos países de la UEse centra en la inserción de las personas condiscapacidad en el medio laboral ordinario,quedando excluidas tanto las disposicionesreguladoras del empleo protegido como lasreferidas a la inserción en el sector público.

Por otro lado, las medidas referenciadas enesta comunicación son medidas tendentes aincorporar al trabajo a quienes ya forman partede la población activa, sin incidencia, por lo tan-to, en la estimulación de ese otro colectivo –muy numeroso entre las personas con discapa-cidad como se observa en los datos aportadospor Demetrio Casado en la comunicación queincorpora a esta publicación– constituido porquienes permanecen en situación de inactividad.

1. LOS ÚLTIMOS AVANCES DEL DERECHOEUROPEO

En los últimos años tanto los distintos paísesde la Unión Europea como las propias institucio-nes europeas han mostrado un creciente interéspor promover la participación de las personascon discapacidad en el mercado ordinario detrabajo, aunque no siempre hayan alcanzado elimpacto deseado. Si bien las competencias de laUnión en estas materias son, como en casi todolo que atañe a lo social, muy limitadas, debereconocerse que, dentro de ese reducido ámbitocompetencial, sus instituciones han tratado de

incorporar periódicamente esta materia en elorden del día con el fin de volver a despertar elinterés de los Estados por la cuestión.

Ahí están, como prueba de este empeño –almargen de otras manifestaciones como la crea-ción de un Alto Comisionado sobre Discapaci-dad (High-Level Group of Member States’ repre-sentatives on Disability) o la celebración del DíaEuropeo de las Personas con Discapacidad- unaserie de disposiciones y de estudios que han alla-nado el camino hacia la aprobación, a niveleuropeo, de una normativa antidiscriminación:

• En 1996, la Comisión Europea adoptó unanueva estrategia a favor de las personas condiscapacidad recogida en su Comunicaciónsobre «Igualdad de oportunidades para laspersonas con minusvalía – Nueva estrategiacomunitaria en materia de minusvalía»,aprobada por el Consejo mediante unaResolución de diciembre del mismo año.Esta disposición reflejaba el nuevo marcoestablecido por las Normas Uniformessobre Igualdad de Oportunidades de lasPersonas con Discapacidad e incidía en lanecesidad de eliminar las barreras que obs-taculizaban el acceso de las personas condiscapacidad a una ciudadanía plena.

• En 1998, la Comisión elaboró dos docu-mentos referidos a esta materia:

– «Elevar las tasas de empleo de las per-sonas con discapacidad –un desafío encomún» (Raising employment levels ofpeople with disabilities– the commonchallenge).

– «Normalizar el tratamiento de la disca-pacidad en la política social y deempleo de la Unión Europea» (Mains-treaming disability within EU employ-ment and social policy).

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La normativa en materia de empleo privado de las personas con discapacidad (*)

–Apuntes sobre la situación en la Unión Europea–Helena Sotelo (**)

(*) Texto de la ponencia presentada en el Semina-rio sobre Empleo Privado de las Personas con Disca-pacidad, celebrado en Madrid los días 6 y 7 de Mayode 2002.

(**) SIIS Centro de Documentación y [email protected]

• En 1998 también, el Alto Comisionadosobre Discapacidad al que se ha aludidoanteriormente elaboró un compendio debuenas prácticas en materia de empleopara personas con discapacidad.

• Así mismo, las Recomendaciones sobreEmpleo elaboradas por la Unión entre losaños 1998 y 2001 a fin de orientar los Pla-nes Nacionales de Acción en materia deEmpleo se han referido a esta materia,aunque con carácter genérica.

• En noviembre de ese mismo año 1999, laComisión, sobre la base del artículo 13del Tratado de Amsterdam que otorga a laUnión competencias para combatir la dis-criminación por razón, entre otras, de dis-capacidad, adoptó una propuesta deDirectiva orientada a establecer un marcogeneral para la igualdad de trato en elempleo. Esta Directiva fue adoptada por elConsejo en noviembre de 2000.

• Finalmente, en diciembre de 2000, la Car-ta de Derechos Fundamentales de la UniónEuropea prohibe expresamente la discrimi-nación por razón de discapacidad y esta-blece que «la Unión reconoce y respeta elderecho de las personas con discapacidada beneficiarse de medidas destinadas agarantizar su independencia, su integra-ción ocupacional y laboral y su participa-ción en la vida de la comunidad».

Si bien es necesario admitir que muchas deestas iniciativas son puramente simbólicas por sucarácter eminentemente declarativo, tambiéndebe reconocerse que han contribuido a la per-manencia en el debate político e institucional dela cuestión de la inserción laboral de las perso-nas con discapacidad en el medio ordinario. Porotro lado, el último avance hacia este objetivo, esdecir la Directiva antidiscriminación aprobadaen el año 2000, puede constituir, a mi entender,un hito en el panorama normativo, si efectiva-mente los Estados respetan el compromisoadquirido e incorporan a sus ordenamientos, lasmedidas previstas en esta disposición europea.

2. LA DIRECTIVA EUROPEA ANTIDISCRIMINACIÓN

2.1. Objeto

La Directiva de 27 de noviembre de 2000tiene por objeto establecer un marco generalpara luchar contra la discriminación por moti-

vos de religión o convicciones, de discapaci-dad, de edad o de orientación sexual en elámbito del empleo y la ocupación, con el fin deque en los Estados miembros se aplique el prin-cipio de igualdad de trato.

2.2. Definición de discriminación

En su artículo 2, la Directiva prohíbe tanto ladiscriminación directa como la indirecta.

• La discriminación directa se da cuandouna persona sea, haya sido o pudiera sertratada de manera menos favorable queotra en situación análoga por alguno delos motivos mencionados: religión o con-vicciones, discapacidad, de edad u orien-tación sexual

• La discriminación indirecta se da cuandouna disposición, criterio o práctica apa-rentemente neutros pueda ocasionar unadesventaja particular a personas con unareligión o convicción, con una discapaci-dad, de una edad o con una orientaciónsexual determinadas respecto de otraspersonas, salvo que:

– dicha disposición, criterio o prácticapueda justificarse objetivamente conuna finalidad legítima y salvo que losmedios para la consecución de estafinalidad sean adecuados y necesarios;

– en el caso de las personas con discapa-cidad, el empresario o cualquier personau organización a la que se aplique lo dis-puesto en la presente Directiva, esté obli-gado, en virtud de la legislación nacio-nal, a adoptar medidas adecuadas paraeliminar las desventajas que supone estadisposición, ese criterio o esa práctica.

2.3. Ámbito material de aplicación

La Directiva afecta tanto al sector públicocomo al sector privado y abarca los siguientesaspectos de la relación laboral:

• Las condiciones de acceso al empleo, a laactividad por cuenta propia y al ejercicioprofesional, incluidos los criterios deselección y las condiciones de contrata-ción y promoción, independientementede la rama de actividad y en todos losniveles de la clasificación profesional.

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• El acceso de todos los tipos y niveles deorientación profesional, formación profe-sional y reciclaje, incluida la experiencialaboral práctica.

• Las condiciones de empleo y de trabajo,incluidas las de despido y remuneración.

• La afiliación y participación en una orga-nización de trabajadores o empresarios oen cualquier organización cuyos miem-bros desempeñen una profesión concreta,incluidas las prestaciones concedidas porlas mismas.

2.4. Disposiciones específicas

La Directiva incluye además dos disposicio-nes específicamente centradas en la discrimina-ción por discapacidad:

• Por un lado, en su artículo 5, indica que«a fin de garantizar la observancia delprincipio de igualdad de trato se realiza-rán ajustes razonables. Esto significa quelos empresarios tomarán las medidas ade-cuadas, en función de las necesidades decada situación concreta, para permitir alas personas con discapacidades accederal empleo, tomar parte en el mismo o pro-gresar profesionalmente, o para que se lesofrezca formación, salvo que esas medi-das supongan una carga excesiva para elempresario. La carga no se consideraráexcesiva cuando sea paliada en gradosuficiente mediante medidas» públicas.

• Una segunda disposición específica es lacontenida en el apartado 2 del artículo 7referido a la acción positiva. Indica que«el principio de igualdad de trato no cons-tituirá un obstáculo al derecho de los Esta-dos miembros de mantener o adoptar dis-posiciones relativas a la protección de lasalud y la seguridad en el lugar de traba-jo, ni para las medidas cuya finalidad seacrear o mantener disposiciones o facilida-des con objeto de proteger o fomentar lainserción de dichas personas en el mundolaboral».

2.5. Otras disposiciones

Al margen de otras excepciones referidas aotras causas de discriminación (por ejemplo,los casos en los que sí se considera lícito dife-renciar el trato en función de la edad), la Direc-

tiva contempla otra serie de medidas referidas alos recursos y al cumplimiento de las disposi-ciones incorporadas al texto. A nuestros efectos,las más interesantes son las siguientes:

• Defensa de los derechos:

– Los Estados tienen la obligación degarantizar la existencia de procedi-mientos judiciales o administrativos, oincluso de procedimientos de concilia-ción, para exigir el cumplimiento de lasobligaciones establecidas en la Directi-va.

– Las personas que se consideren perju-dicadas por la no aplicación de estaDirectiva podrán acudir a estos proce-dimientos incluso una vez finalizada larelación laboral u ocupacional de laque se trate.

– Los Estados tienen la obligación degarantizar que las organizaciones quetengan un interés legítimo en el cum-plimiento de la Directiva puedan ini-ciar los procedimientos en nombre oen apoyo del afectado, siempre quecuenten con su autorización.

• Carga de la prueba:

Cuando el demandante alegue hechos quepermitan presumir la existencia de discrimina-ción directa o indirecta, la carga de la pruebacorresponderá al demandado.

• Protección contra las represalias:

Se establece para los Estados la obligaciónde adoptar en sus ordenamientos jurídicos lasmedidas necesarias para proteger a los trabaja-dores contra el despido o cualquier otro tratodesfavorable adoptado por el empresario comoreacción ante una reclamación efectuada en laempresa o ante una acción judicial destinada aexigir el cumplimiento del principio de igual-dad de trato.

• Cumplimiento:

Se incorpora la obligación para los Estadosmiembros de adoptar las medidas necesariaspara:

– suprimir las disposiciones normativas yadministrativas contrarias al principiode igualdad de trato;

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– anular o invalidar las disposicionescontrarias a este principio que se reco-jan en los contratos o convenios colec-tivos, en los reglamentos internos de lasempresas, en los estatutos de las profe-siones independientes y de las organi-zaciones sindicales y empresariales.

• Sanciones:

Los Estados establecerán el régimen de san-ciones aplicables en caso de incumplimientode las disposiciones nacionales adoptadas enaplicación de la Directiva.

Estas sanciones deberán ser: efectivas, pro-porcionadas y disuasorias y podrán incluir laindemnización a la víctima.

• Fecha de aplicación:

La fecha establecida para que los Estadosadopten las medidas legales y administrativasnecesarias expira el 2 de diciembre de 2003.Excepcionalmente, este plazo podrá prorrogar-se hasta el año 2006.

Resulta evidente que, de incorporarse real-mente estos contenidos a nuestro ordenamien-to jurídico, como debiera ser el caso, el trata-miento de la inserción laboral de personas condiscapacidad daría un giro rotundo hacia unamayor normalización.

3. LOS AVANCES NORMATIVOS EN LOS PAÍSES DE LA UNIÓN EUROPEA

Algunos lectores recordarán que en 1999 elReal Patronato publicó en su serie Documentosun volumen titulado «Legislación relativa a lapolítica para la discapacidad» que recogía, deforma descriptiva, el contenido de la normativaaplicada en cuatro países europeos en el ámbi-to de la discapacidad: Alemania, Francia, ReinoUnido y Suecia, incluyendo un capítulo dedi-cado al empleo, y dentro de él una secciónreferida al empleo privado. En mi opinión,resulta bastante ilustrativo del renovado interéspor esta cuestión, el hecho de que en los últi-mos tres años, tres de estos cuatro países hayanintroducido modificaciones sustantivas en susrespectivos ordenamientos jurídicos:

• Alemania ha reformado su sistema dereserva de puestos de trabajo mediante las

disposiciones contenidas en la Ley deLucha contra el Desempleo de las Perso-nas con Discapacidad, en vigor desde elaño 2000.

• El Reino Unido, por su parte, ha incorpo-rado a su normativa un plan específicodestinado a promover la inserción laboralde las personas con discapacidad en elmedio ordinario. Es el denominado «NewDeal» para las Personas con Discapaci-dad, que se enmarca en una estrategiamás amplia dirigida a la inserción laboraly a la disminución de las tasas de desem-pleo del conjunto de la población, peroen particular de los colectivos más desfa-vorecidos.

• Suecia incorpora en 1999 una Ley de Pro-hibición de la Discriminación contra lasPersonas con Discapacidad en la VidaLaboral, que abarca tanto la discrimina-ción directa como la indirecta, y que seaplica tanto a la selección de personalcomo a la promoción, al nivel salarial, alas condiciones de trabajo y al despido.

Esto son sólo tres ejemplos de renovaciónnormativa, pero este ritmo de modificación seda también en otros países europeos y, observa-dos en conjunto, estos cambios parecen marcardos grandes tendencias:

• Por un lado, la cada vez más frecuenteadopción de normativas anti-discrima-ción, ya sean de carácter general (como esel caso en Dinamarca, Irlanda o ReinoUnido), ya de carácter específico, bienpor el sujeto (las personas con discapaci-dad), bien por la materia (el acceso alempleo), bien por ambos, como es el casoen Francia o en Suecia.

• El segundo fenómeno, más amplio, es elfomento de las políticas activas de empleoy la incorporación a las mismas de loscolectivos más desfavorecidos, entre elloslas personas con discapacidad, comocolectivos de acceso prioritario a los pro-gramas de promoción de la inserciónlaboral o como colectivos cuya contrata-ción genera para el empresario un incre-mento de las ayudas económicas corres-pondientes. Ejemplos muy claros de estafórmula son los empleos-solidaridad o loscontratos de iniciativa-empleo, aplicadosen Francia, o el ya mencionado New Dealpara las Personas con Discapacidad apli-cado en el Reino Unido desde el año

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1999. Pero también cabría mencionar losplanes contra la exclusión y las normasvigentes en nuestras Comunidades Autó-nomas en esta materia.

4. MEDIDAS PARA LA INSERCIÓN LABORALDE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Todos los países de la Unión Europea regu-lan con carácter más o menos específico, unaserie de medidas dirigidas a favorecer la inser-ción de las personas con discapacidad en elmedio laboral ordinario, pero lo hacen aten-diendo a distintas formulaciones:

• Algunos de ellos –es el caso de Finlandia,Grecia, Italia y Portugal– optan por incluiresta cuestión en el texto constitucional.

• Otros se decantan por regular esta materiaen el marco de normas antidiscriminaciónde carácter genérico que se refieren a diver-sos colectivos y que abarcan diversos ámbi-tos, sin limitarse al laboral. Ejemplos de estaalternativa son Dinamarca e Irlanda.

• Algunos, como Francia, Suecia o ReinoUnido optan por disposiciones antidiscri-minación de carácter específico.

• Finalmente, muchos países elaboran nor-mas que regulan expresamente las medi-das de fomento de la inserción laboral delas personas con discapacidad, como porejemplo en Francia, Alemania, Bélgica oLuxemburgo.

Estas formulaciones no son necesariamenteexcluyentes entre sí y vemos, por ejemplo, queFrancia, además de contar con una normativaantidiscrimación aplicable al ámbito laboral, dis-pone también de instrumentos normativos queregulan expresamente las medidas de inserción.

Tampoco la opción entre uno u otro modeloes determinante del tipo de medidas que van aimplantarse para favorecer la inserción, y así elhecho de optar por una normativa antidiscrimi-nación no implica obligatoriamente renunciar ala implantación de un sistema de reserva depuestos de trabajo, como lo demuestra el caso

del Reino Unido en donde coexisten ambas fór-mulas.

Con carácter general, las medidas de inser-ción por las que optan los distintos modelospueden agruparse del siguiente modo:

• Reserva de puestos de trabajo• Incentivos a la contratación• Medidas destinadas a la adaptación de los

puestos de trabajo• Otras medidas

4.1. Reserva de puestos de trabajo

Muchos de los países de la UE optan por unsistema de cupo o reserva de puestos de traba-jo. Es el caso de Austria, Alemania, Bélgica,Francia, Grecia, Holanda, Italia, Luxemburgo oReino Unido, siendo los ausentes los paísesnórdicos.

El sistema presenta distintas característicasen unos y otros países:

• Por un lado, varía el porcentaje de pues-tos reservados a las personas con discapa-cidad, que oscila entre un 2% en Luxem-burgo y un 8% en Grecia. Alemania reformó en el año 2000 su sis-tema de reserva pasando ésta del 6 al 5%,y estableciendo que se volvería al cupoinicial si para el año 2003 no se alcanzanlos objetivos de reducción de las tasas dedesempleo entre las personas con disca-pacidad fijados por la norma. Otra particularidad viene dada por Italia yLuxemburgo que optan por un sistema decupo variable en función del tamaño de laplantilla de la empresa.

• También varía, entre unos y otros países,el tamaño de las empresas a las que lesexigible la aplicación del cupo: así en Ita-lia y el Reino Unido el cupo es aplicablea las empresas que cuenten con una plan-tilla mayor de 15 trabajadores, mientrasque en Grecia la reserva de puestos de tra-bajo sólo es exigible en empresas de másde 50 trabajadores.

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• También el sistema de cómputo de lospuestos de trabajo cubiertos por perso-nas con discapacidad difiere de unámbito geográfico a otro, aunque entodos los países parece preverse la posi-bilidad de que la ocupación de un pues-to compute por dos o incluso tres pues-tos de trabajo en función del tipo dediscapacidad.

El ejemplo más llamativo, atendiendo alos datos disponibles, es el de Francia, enel que el sistema de cómputo presentadiversas variantes:

– Los trabajadores con discapacidadreconocidos como tales por la COTO-REP (Comisión Técnica de Orientacióny Reubicación Profesional) computancomo puesto y medio.

– Los trabajadores cuya discapacidadprovenga de un accidente de trabajo ode una enfermedad profesional, cuyogrado de incapacidad permanente osci-le entre 66,66% y 85%, computancomo puesto y medio.

– Los trabajadores con discapacidadreconocidos como tales por la COTO-REP (Comisión Técnica de Orienta-ción y Reubicación Profesional) y paralos que esta Comisión autoriza unareducción salarial a la empresa con-tratante, computan como dos puestosy medio.

– Los trabajadores cuya discapacidadderive de un accidente de trabajo o deuna enfermedad profesional, cuyo gra-

do de incapacidad permanente seasuperior al 85%, computan como dospuestos y medio.

– Por otro lado, si el trabajador con dis-capacidad reconocido como tal por laCOTOREP tiene menos de 25 años omás de 50, computa medio puestosuplementario.

– Si el trabajador con discapacidad reco-nocido como tal por la COTOREP rea-liza un curso de formación en laempresa de una duración mínima de500 horas, se computa medio puestosuplementario durante el año en el quese desarrolla ese curso de formación.

– Finalmente, si el trabajador procede deun centro de trabajo protegido se com-puta un puesto suplementario y si pro-cede de un centro de formación profe-sional se computa medio puestosuplementario durante los dos primerosaños de contratación.

• En algunos países se prevén fórmulas alter-nativas para el cumplimiento de la obliga-ción de reserva de puestos de trabajo:

– La primera modalidad alternativa es ladenominada tasa compensatoria y seaplica en Austria, Alemania, Francia oLuxemburgo. Esta tasa debe ser abona-da por la empresa en los casos en losque no cubra los puestos de trabajoque, en función de su tamaño, lecorrespondería cubrir y se aplica porcada uno de los puestos no cubiertos.Esta tasa se destina habitualmente a un

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RESERVA DE PUESTOS DE TRABAJO

País Cuota (%) Plantilla (nº trabajadores)

Alemania 5 16

Austria 4 25

Francia 6 20

Grecia 8 50

Italia 6,6 15

5,5 35

7 50

Luxemburgo 4 25

2 50

4 300

Reino Unido 3 15

fondo destinado a financiar ayudas alas personas con discapacidad o afinanciar subvenciones a empresas quecontratan a personas con discapacidad. En Alemania, la reforma introducida enel año 2000 ha optado por un sistemade tasas progresivas: el importe de latasa aumenta cuanto menor sea el por-centaje de puestos de reserva cubiertospor la empresa y, así, una empresa quecubre entre un 3 y un 5% de los pues-tos de reserva contratando a personascon discapacidad debe pagar una tasacompensatoria de 400 s por cadapuesto no cubierto; si cubre entre un 2y 3% de los puestos, su tasa compensa-toria será de 600 s; si el porcentaje depuestos de reserva cubiertos es inferioral 2%, su tasa compensatoria será de1.150 s.

– La segunda es la subcontratación deservicios con talleres protegidos o cen-tros especiales de empleo. En Franciaesta alternativa exime al empresario depagar la tasa compensatoria, mientrasque en Alemania, por ejemplo, le per-mite deducir un 50% de su importe.

– La tercera alternativa, vigente en Fran-cia, consiste en la firma de un conveniode sector o un convenio colectivo porel que la empresa se compromete atomar medidas a favor de la integraciónlaboral en el medio ordinario, de la for-mación profesional, de la adaptación alos cambios tecnológicos, del manteni-miento de los puestos de trabajo de lostrabajadores con discapacidad en casode restructuración de plantilla y planifi-ca su aplicación.

– Una cuarta alternativa, vigente en Aus-tria, es comprometerse a la formación depersonas con discapacidad para su pos-terior inserción en el medio laboral ordi-nario. En tales supuestos, el empresariopercibe una subvención de importeequivalente a la tasa compensatoria quele hubiera correspondido abonar.

• Por último, y siempre en relación con lareserva de puestos de trabajo, se prevenbonificaciones. Así, en Luxemburgo, lasempresas que contratan a un número depersonas con discapacidad superior alcorrespondiente a la reserva obligatoriaquedan exentos del pago de las cuotasempresariales a la Seguridad Social.

4.2. Incentivos a la contratación

Los incentivos a la contratación previstos enla mayoría de los países de la Unión Europeapueden reagruparse en las siguientes modalida-des: subvenciones salariales, reducciones sala-riales, subvenciones de compensación por ren-dimiento limitado y primas a la formación.

• Las subvenciones salariales son subven-ciones destinadas a financiar parcialmen-te el coste salarial generado por la contra-tación. Así por ejemplo, en Alemania, elServicio Federal de Empleo concede pres-taciones por importe de entre el 50 y el75% del salario, aunque excepcionalmen-te la cuantía pueda alcanzar el 90 o inclu-so el 100% de los costes salariales. Estaprestación se ofrece durante el primer añode la contratación, aunque puede prorro-garse por uno o más años suplementariosen caso de que la contratación adquieracarácter permanente.

• Una segunda modalidad de ayuda es laautorización de reducciones salariales. Seobserva esta modalidad en Francia. Enprincipio, las personas con discapacidadno pueden percibir un salario inferior alde quienes realizan su misma actividad, loque significa que, en principio, nuncapodría, sea cual fuera su categoría profe-sional, ser inferior al Salario Mínimo Inter-profesional. Sin embargo, cabe la posibili-dad de excepcionar esta regla cuando elnivel de rendimiento sea muy reducido.Esta autorización para la reducción sala-rial corresponde a la COTOREP, quientambién es competente para determinar lacuantía de dicha reducción, dentro deunos límites establecidos entre el 10 y el20% del salario.

• Una tercera modalidad es la compensa-ción por rendimiento limitado:

– Esta compensación, aplicada en Ale-mania, se financia con fondos proce-dentes del pago de la tasa compensato-ria y consiste en una subvención alempresario para compensarle de laslimitaciones de la capacidad producti-va de las personas con discapacidadque hubiera contratado. La cuantíavaría en función de la merma observa-da en el nivel de productividad (encomparación con el nivel de producti-vidad de un trabajador sin discapaci-

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dad), nivel que es objeto de revisióncada dos años a fin de ajustar la cuan-tía de la subvención a las modificacio-nes que, en su caso, se hayan observa-do en dicha capacidad productiva(unos 1.550 s mensuales).

– También en Suecia existe un subsidiode estas características. Hasta 1992, eraun subsidio salarial estándar, pero apartir de este año se convirtió en unsubsidio destinado a compensar lamenor productividad del trabajadorcon discapacidad y, en consecuencia,su cuantía varía precisamente en fun-ción de dicha productividad, pudiendoalcanzar un máximo del 80% del costesalarial. Este límite máximo quedaexcepcionado, y extendido al 100%del coste en el caso de las discapacida-des severas, con una duración máximade 4 años.

• También existen primas a la formación ya los contratos de aprendizaje. Es el casode Francia en donde el empresario puedeobtener una subvención equivalente alimporte resultante de multiplicar por 520el salario mínimo interprofesional porhora.

4.3. Medidas destinadas a la adaptación del4.3. puesto de trabajo

Algunos países incorporan a su sistemamedidas destinadas a garantizar la accesibili-dad del puesto de trabajo y su adaptación a lasnecesidades de los trabajadores con discapaci-dad:

• En el Reino Unido, la normativa antidis-criminación establece para los empresa-rios la obligación de introducir adaptacio-nes razonables al medio físico, en caso deque las características del mismo supon-gan una clara desventaja para el trabaja-dor con discapacidad. El denominadoPrograma de Acceso al Empleo (Access toWork Program), gestionado por el Serviciode Empleo ofrece ayudas económicaspara financiar los siguientes gastos:

– modificación del diseño físico de loslocales de trabajo para facilitar el acce-so y la movilidad de un determinadoempleado;

– compra de equipamiento especial ointroducción de adaptaciones al equi-pamiento existente;

– formación de los trabajadores sin dis-capacidad para que aprendan a mos-trarse atentos a las necesidades decompañeros de trabajo con discapaci-dad;

– asignación de un trabajador de apoyosi se requiere ayuda práctica, bien en eldesarrollo de la actividad laboral, bienen el transporte o acceso al lugar detrabajo;

– transporte al lugar de trabajo si lostransportes públicos no resultan accesi-bles;

– intérpretes para facilitar la comunica-ción con las personas con problemasde audición durante las entrevistas;

– otras necesidades prácticas.

Esta prestación cubre el 100% de los gas-tos cuando vienen generados por la con-tratación de una persona con discapaci-dad que, con anterioridad, se encontrabaen situación de desempleo. El coste deltransporte y de los intérpretes se cubre al100%, independientemente de la situa-ción en la que se encontrara el trabajadorcon anterioridad a su contratación.

• En Suecia, la legislación vigente establecepara los empresarios la obligación deadaptar las condiciones del puesto a lasnecesidades psíquicas y físicas de susempleados. A tales efectos la SeguridadSocial concede un Subsidio para MediosAuxiliares de Trabajo, del que puedenbeneficiarse bien los trabajadores con dis-capacidad, bien los empresarios, y se des-tina a los casos en los que la discapacidadsobreviene después de la contratación.Para las nuevas contrataciones, las Ofici-nas de Empleo ofrecen una ayuda similara la anterior. Por otro lado, los empresarios tambiénpueden acceder a una ayuda económicapara la contratación de una persona deapoyo que ayude a la persona con disca-pacidad a desempeñar su labor (intérpre-tes, etc.).

• En Francia, existe una ayuda estatal desti-nada a financiar la adaptación de lamaquinaria o del equipamiento, la adap-tación del puesto de trabajo y de los acce-sos al mismo. También puede destinarse acompensar los gastos derivados de la

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mayor necesidad de apoyo requerida porel trabajador con discapacidad. El impor-te de las ayudas varía en función delmayor o menor beneficio que de las refor-mas se deriva para los trabajadores condiscapacidad, pudiendo alcanzar unmáximo del 80% de los gastos de reformay adaptación del medio físico y del 50%de los gastos destinados a prestar apoyopersonal al trabajador con discapacidad.

• Ayudas similares a las anteriores existenen Irlanda y Luxemburgo.

4.4. Otras medidas de fomento de inserción4.3. laboral

Existen además otras medidas de caráctercomplementario de las anteriores que tambiéncontribuyen a la inserción de las personas condiscapacidad en el medio laboral ordinario. Lasmás destacables son los servicios de colocacióny orientación laboral y las medidas de apoyo alas iniciativas de autoempleo.

• Los servicios de colocación y orientaciónlaboral

Interesa señalar que la tendencia al reforza-miento de los servicios de colocación y orienta-ción laboral se inscribe, fundamentalmente, enel marco de las políticas activas de empleo y sebasa en la conveniencia de adaptar la atenciónprestada a las necesidades de las personas condificultades de inserción en el mercado laboral,elaborando al efecto itinerarios individuales deinserción. A continuación, se detallan algunasespecificidades observadas en diversos países:

– En Alemania, cada oficina de empleo tie-ne la obligación de contar con uno ovarios especialistas en promoción deempleo para personas con discapacidad.Complementariamente a esta medida, quetodavía no ha alcanzado los resultadosapetecidos, se han desarrollado nuevosmodelos de colocación:

• Por un lado, deben mencionarse las ini-ciativas de empleo con apoyo desarro-lladas desde los servicios especializa-dos en integración laboral. Estosservicios ofrecen a las personas condiscapacidad el apoyo requerido parafacilitar su transición al medio laboralordinario.

• Por otro, cabe aludir a los ProyectosSTART. Se trata de agencias de trabajotemporal dirigidas a colectivos con par-ticulares necesidades de inserción, entreotros las personas con discapacidad.

– En Suecia, las funciones de orientaciónlaboral corresponden a los Institutos delMercado de Trabajo. Cuentan con unas100 oficinas regionales así como connumerosas sucursales locales. Cuando losdemandantes de empleo que llegan aestas oficinas requieren, debido a su dis-capacidad, recursos especiales para bus-car, encontrar y permanecer en un puestode trabajo, remiten el caso a una de lassiete oficinas especializadas en las que esatendido por un equipo multiprofesionalintegrado por expertos en orientación pro-fesional, psicólogos, trabajadores socialesy fisioterapeutas, todos ellos especializa-dos en la integración laboral de las perso-nas con discapacidad.

• Apoyo a las iniciativas de autoempleo.Muchos países tienen previstas en sus nor-mativas ayudas económicas para las per-sonas con discapacidad que optan por elautoempleo como fórmula de inserciónen el mercado laboral ordinario:

– En Suecia, las personas con discapaci-dad que no puedan encontrar otra víade inserción laboral, pueden acceder auna ayuda para iniciar por su cuentauna actividad empresarial.

– En Alemania, las personas con discapa-cidad que optan por el autoempleopueden obtener créditos preferentes

– En Luxemburgo, estas personas quedantotal o parcialmente exentas del pagode las cotizaciones empresariales a laSeguridad Social.

– Otros países como Bélgica, Francia,Grecia, Portugal y Reino Unido tambiénincorporan ayudas de esta naturaleza.

4.5. Iniciativas recientes

Varios países han puesto en marcha en losdos o tres últimos años algunas iniciativas a lasque conviene hacer una breve referencia paracompletar el panorama de las medidas dirigidasa la inserción laboral de personas con discapa-cidad:

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• En Francia, entre 1999 y el año 2001, laAgencia Nacional de Empleo ha lanzadoun programa denominado «NouveauDépart pour l’Emploi», en cuyo marcopretende promover la colocación de180.000 demandantes de empleo con dis-capacidad. Por otro lado, en diciembre de 1998, elGobierno y la Asociación para la Gestióndel Fondo para la Inserción Profesional delas Personas con Discapacidad (AGEFIPH)firmaron un acuerdo de cinco años deduración (1999-2003) con el objetivo demejorar los niveles de inserción profesio-nal de las personas con discapacidad enparo de larga duración y de los jóvenesdemandantes de empleo con discapaci-dad. Para la aplicación de este acuerdo, sehan elaborado y empezado a aplicar entodo el país planes departamentales parala inserción profesional de las personascon discapacidad que actúan como ins-trumento de coordinación de las diversasiniciativas.

• En Alemania, la Oficina Federal deEmpleo lanzó en el año 2000 un nuevoPlan para la Inserción laboral de las Per-sonas con Discapacidad, en cuyo marcose pretenden crear 50.000 nuevos puestosde trabajo.

• En Irlanda, el Gobierno aprobó en el año2000 un Programa Nacional para elEmpleo con Apoyo, en cuyo marco seasigna un tutor cuya función será a la vezofrecer apoyo a la persona contratadapero también asesorar y ayudar al empre-sario. En ese mismo año, se creó la deno-minada Autoridad Nacional sobre Disca-pacidad, cuya función es asesorar alMinistro de Justicia, Igualdad y ReformaNormativa en materia de coordinación yelaboración de las políticas públicas parala discapacidad.

• En el Reino Unido, se creó en el año 2000la Comisión sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad con la misiónde eliminar la discriminación hacia laspersonas con discapacidad. Así mismo, se ha incorporado una medi-da consistente en la atribución de unaacreditación o label de calidad a lasempresas que se comprometan, en mate-ria de inserción laboral de las personascon discapacidad, a respetar cinco direc-trices de buena práctica establecidas porel Gobierno.

5. DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Muchas de las normativas vigentes en lospaíses de la Unión Europea prevén beneficiosespeciales para las personas con discapacidadque se integran en el mercado laboral ordina-rio: medidas de especial protección contra eldespido, posibilidad de contar en la empresacon un representante, periodo suplementariode vacaciones y prestaciones económicas.

5.1. Protección especial contra el despido

La especial protección contra el despido esquizá la ventaja más extendida en los ordena-mientos europeos. Así se regula en Alemania,Austria, Bélgica, Francia, Grecia, Holanda, Ita-lia, Luxemburgo y Suecia.

• En Alemania, las personas con discapaci-dad contratadas en una empresa gozan deuna especial protección contra el despidoimprocedente a partir del sexto mes de per-manencia en el puesto de trabajo. Si quisie-ra hacer efectivo el despido, el empresarioestaría obligado a solicitar la aprobación dela Agencia Estatal de Asistencia Social. EstaAgencia evalúa si el despido es la únicaalternativa, estudia fórmulas que puedanfacilitar la continuidad del trabajador en supuesto de trabajo y toma en consideraciónlos intereses de ambas partes. El empresariodebe además consultar al Consejo Local deAsistencia Social, al comité de empresa y alrepresentante de los trabajadores con disca-pacidad. Sólo si tras estas consultas sedemuestra que la permanencia en el puestode trabajo no es razonablemente viable, eldespido es aprobado.

• En Suecia, las personas con discapacidadse encuentran especialmente protegidaspor la Ley de Seguridad en el Empleo.Según esta Ley, la reducción de la capaci-dad productiva como consecuencia deuna enfermedad o de una discapacidadno constituye razón suficiente para el des-pido, a no ser que la recuperación de unacapacidad productiva mínima quedecompletamente descartada. Pero inclusoen esos casos, el empresario debe valorarla posibilidad de reubicar al trabajador enotro puesto, modificando si fuera precisola organización de la producción al obje-to de evitar el despido.

ARTÍCULOS Y NOTAS

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Por otro lado, la Ley establece que si eldespido se debe a las condiciones personalesdel trabajador, no puede basarse en circuns-tancias que fueran conocidas por el empresa-rio más de un mes antes de la notificación dedespido.

Por último, en casos de reducción de planti-lla, los trabajadores con discapacidad tienenprioridad para permanecer en la empresa aun-que tengan menos antigüedad en la empresaque otros trabajadores sin discapacidad.

5.2. Representante de las personas 5.2. con discapacidad

• En Alemania, cuando la plantilla cuentacon más de 5 trabajadores con discapaci-dad estos pueden elegir a un represen-tante que actúe como su delegado y por-tavoz. Su función principal consiste encontrolar si se cumplen las disposicioneslegales pertinentes, así como asesorar yorientar a las personas con discapacidad.Este delegado tiene derecho a convocaruna reunión con los trabajadores disca-pacitados al menos una vez al año y debemantenerse en contacto con las institu-ciones competentes en ese ámbito. Eldelegado tiene derecho a ser informado ya que su opinión sea tenida en cuenta entodas las cuestiones que atañen a las per-sonas con discapacidad: si se adoptaalguna decisión sin su conocimiento, lamisma habrá de suspenderse hasta que sele consulte al respecto. Los gastos deriva-dos del ejercicio de las funciones delrepresentante corren a cargo de laempresa.

• Una previsión similar existe en la norma-tiva austríaca.

5.3. Derecho a vacaciones extraordinarias

• En Alemania, los trabajadores con disca-pacidades severas tienen derecho a unperiodo anual extraordinario de vacacio-nes pagadas de cinco días de duración.Este derecho no se aplica a quienes aunteniendo el estatus legal de persona condiscapacidad, no alcanzan a efectoslaborales un grado de discapacidad del50%.

5.4. Prestaciones económicas

• En Alemania, los beneficiarios de subsi-dios por discapacidad pueden acceder aun proceso de rehabilitación escalonada,en el que las horas de trabajo se vanincrementando gradualmente. En talescasos, los ingresos salariales se deducendel subsidio, manteniéndose el derecho ala prestación económica hasta la comple-ta inserción laboral del trabajador. Si laexperiencia laboral se interrumpe, el sub-sidio vuelve a incrementarse hasta alcan-zar la cuantía inicialmente percibida.

• En Francia, todo trabajador con discapaci-dad reconocido como tal por la COTO-REP, tiene derecho, si su nivel de rendi-miento autoriza al empresario a reducir susalario, a una prestación económica degarantía mínima de recursos. Su cuantíase determina en relación con el SalarioMínimo Interprofesional, teniendo dere-cho el trabajador a un complemento equi-valente a la diferencia entre este importe ysu remuneración. Este complemento esretribuido por la empresa junto con elsalario correspondiente, siendo posterior-mente objeto de devolución por parte delEstado, al igual que las cotizacionescorrespondientes.

• En el Reino Unido, existe la denominadaPrestación para Trabajadores con Disca-pacidad, que se introdujo en 1992 a fin deincentivar la integración laboral. Se tratade una prestación de Seguridad Socialdestinada a complementar los salariosbajos. Es una prestación no imponible yde carácter no contributivo. Su importe sedetermina en función del nivel de ingresosde la unidad familiar del solicitante. Esteimporte suele considerarse válido durante26 semanas, independientemente de quese hayan producido cambios en el nivelde ingresos del beneficiario. Esta presta-ción puede ser solicitada por quienes hanaccedido ya a un empleo, con una jorna-da laboral mínima de 16 horas semanalesy cuya discapacidad les sitúa en posiciónde desventaja a la hora de acceder a unpuesto de trabajo.

• Prestaciones similares, tendentes a com-pensar una disminución de la productivi-dad o una reducción salarial, existen enDinamarca, Austria e Irlanda.

ARTÍCULOS Y NOTAS

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➢ VII Reunión Nacional➢ de Centros de Cribado➢ Neonatal

El pasado día 3 de octubrede 2002, tuvo lugar en Bilbaola VII Reunión Nacional deCentros de Cribado Neonatal,organizada por la Comisiónde Errores Metabólicos Con-génitos de la Sociedad Espa-ñola de Bioquímica Clínica yPatología Molecular (SEQC).Esta actividad recibió el apoyo

del Real Patronato a través delconvenio de colaboración quetiene suscrito con la citadaSociedad.

Dentro del programa deesta reunión, se presentó elinforme anual de la Comisión,se expusieron los datos relati-vos al año 2001 sobre el Cri-bado Neonatal en los diferen-tes centros de España, sehabló del estado actual de lainformatización de los citadosdatos, se trató el futuro de laevaluación externa de la cali-

dad de este servicio, se infor-mó sobre las conclusiones delo tratado en la Reunión Euro-pea celebrada en Alemania, seanalizaron los pros y contrasde los dos sistemas de extrac-ción de sangre para el CribadoNeonatal y se programaron lasactividades para el año 2003.

A esta reunión asistió, enrepresentación del Real Patro-nato, Carlos Egea García, Jefede Área de Programas y Activi-dades, quién intervino en elacto inaugural y en su clausura.

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Iniciativas y programas

Claves de la discapacidad

➢ Aplicaciones del ➢ Seminario de Gestión➢ de Entidades ➢ Asociativas en el ➢ Sector de la ➢ Discapacidad

Se han realizado las aplica-ciones del Seminario de ges-

tión de entidades asociativasen el sector de la discapacidadque se detallan en el cuadro.

Los citados seminarios sonorganizados por la Asociaciónde Formación Social (AFS).

LUGAR FECHA ENTIDAD COLABORADORA

Huesca 16, 17, 18, 20, 23, 24 Asociación de Discapacitados y 27 de septiembre Oscenses Miguel Servet

Pamplona 7, 17, 18, 22, 24, 29 Asociación de Retinosis Pigmentariay 30 de octubre de Navarra (ARPN)

➢ Curso sobre Prevención de Deficiencias en Guatemala

Prevención

Por segundo año, se cele-bró en la Ciudad de Guatema-la, durante los días 28 al 31de octubre de 2002, una nue-va edición del Curso de Pre-vención de Deficiencias. Esta

edición tuvo como sede laFacultad de Ciencias Médicasde la Universidad San CarlosBorromeo, que actuó comocoordinadora local de la acti-vidad organizada por la

mán Aguilar, Jesús A. Oliva yJosé M.ª Gramajo, que actuócomo coordinador. Tambiénintervino el pediatra nicara-güense Jorge Alemán.

La valoración de los asisten-tes fue muy positiva, destacan-do algunos aspectos relevan-tes: la necesidad de una accióncoordinada entre los departa-mentos y entidades implicadosen la actuación preventiva, lanecesidad de adecuar lasacciones a la población indíge-na y rural, el valor de la impli-cación personal en una inter-vención de resultados socialesy la posibilidad de instituciona-lizar las acciones preventivasen un plan nacional.

Escuela Nacional de Sanidaddel Instituto de Salud CarlosIII y que se enmarca dentrodel Convenio de Colabora-ción suscrito entre dicho Insti-tuto y el Real Patronato sobreDiscapacidad.

Los asistentes al Curso, pro-fesores de la citada Facultadde Ciencias Médicas y otrossanitarios locales así comoestudiantes de quinto curso,recibieron formación en lasdiferentes vertientes de la pre-vención de deficiencias: nutri-cional, preconcepcional, obs-tétrica, neonatal, infantil, enla adolescencia, sobre acci-dentes domésticos, laboralesy de tráfico, en su vertiente

social, para las personasmayores, etc.

Se contó con profesoradode ambas partes del Atlántico.Por parte española impartie-ron las respectivas materiasencomendadas, Nelly García-López y M.ª Teresa García delInstituto de Salud Carlos III;Mercedes Jáñez del HospitalLa Paz de Madrid y colabora-dora del Real Patronato; AliciaSarabia, investigadora socialcolaboradora del Real Patro-nato y Carlos Egea, Jefe deÁrea del Real Patronato. Porparte guatemalteca, intervinie-ron Julio R. Cabrera, BenjamínTorúm, Mario R. Salazar, Dia-na Freire, Carla Lange, Ger-

INICIATIVAS Y PROGRAMAS

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➢ Aplicaciones del Seminario sobre Prevención de Deficiencias


Laredo 29, 30 y 31 de julio y Universidad de Cantabria(Cantabria) 1 y 2 de agosto

Guatemala 28 a 31 de octubre Instituto de Salud Carlos III.

Equiparación de oportunidades

➢ IV Sesión de Enlace sobre Accesibilidad al Medio Físico

CRÓNICA

El Real Patronato sobre Discapacidad organi-zó, el pasado día 17 de octubre de 2002, la IVSesión de Enlace sobre Accesibilidad al MedioFísico, que tuvo lugar en el Hotel Cuzco deMadrid. Esta reunión sirvió como foro de inter-cambio técnico y profesional acerca de las últi-mas realizaciones que se han producido ennuestro país en materia de accesibilidad almedio físico en las facetas de: planificación ydiseño; construcción y otras realizaciones; reha-bilitación; y mantenimiento y gestión técnica.

Apertura y presentación

El acto de apertura y presentación de la Sesiónfue realizado por el director técnico del RealPatronato sobre Discapacidad, Demetrio CasadoPérez, y la directora general de Arquitectura yVivienda de la Comunidad de Madrid, AmaliaCastro-Rial Garrone.

Demetrio Casado comenzó por recordar losantecedentes de estas Sesiones, situando su ini-cio en una conferencia celebrada en el año 1988cuyo objeto era propiciar la convergencia de lasnormas de las comunidades autónomas y lasestatales en materia de accesibilidad. Explicó queel fruto de esa conferencia no fue el esperadopero que sirvió para afianzar algunas iniciativasafines a aquella idea inicial, como son estasSesiones de Enlace del Real Patronato, o como

pueden ser la publicación del Análisis compara-do de las normas autonómicas y estatales deaccesibilidad (colección Documentos del RealPatronato; se actualiza periódicamente) o la cola-boración y apoyo ofrecidos a AENOR para que,aunque no sea posible llegar pronto a una con-vergencia en las normas jurídicas de accesibili-dad, sí lo sea llegar a unas normas técnicas quesirvan de referencia en los sectores de la cons-trucción, edificación y urbanismo, a las que pue-dan remitirse las iniciativas políticas sobre nuevasnormas o de revisión de normas existentes.

Posteriormente hizo un repaso de cada unode los paneles temáticos que compondrían lasesión. Y, finalmente, recordó que la IV Sesiónde Enlace sobre Accesibilidad al Medio Físicose celebraba en coordinación con las Jornadasde Información sobre Buenas Prácticas enAccesibilidad que tuvieron lugar los dos díasanteriores y que organizó el Consejo para laPromoción de la Accesibilidad y Supresión deBarreras de la Comunidad de Madrid, depen-diente de la Dirección General de Arquitecturay Vivienda, cuya directora, Amalia Castro-Rial,intervino a continuación.

Amalia Castro-Rial mencionó la necesidadde cooperación entre todos los agentes que par-ticipan en el campo de la accesibilidad y seña-ló como ejemplo positivo la celebración coor-dinada de estas dos reuniones informativassobre accesibilidad.

A continuación, resumió algunos de losaspectos más interesantes suscitados en las Jor-nadas. Señaló la necesidad de unir el conceptode accesibilidad con el de inversión pública,así como la de normalizar la accesibilidad en elsentido de que forme parte de la normativa queafecta a todos los sectores y comentó que seríabueno que los códigos técnicos contemplasenla accesibilidad.

Describió brevemente el funcionamiento delConsejo para la Promoción de la Accesibilidady se centró en la Ley de medidas de calidadpara la edificación, que propone una informa-ción directa al usuario de la vivienda y quecontempla la elaboración de un Libro del Edifi-cio de obligado cumplimiento.

Tras estas palabras, dio por inaugurada laSesión.

PANEL 1. PLANIFICACIÓN Y DISEÑO

Cristina Rodríguez-Porrero, directora delCentro Estatal de Autonomía Personal y AyudasTécnicas (CEAPAT), fue la encargada de mode-rar el primer panel, que versó sobre Planifica-ción y diseño.

Realizó una breve presentación del CEAPAT,de sus funciones y estructura, su participaciónen el programa e-Europe. Explicó que este orga-nismo tiene previsto, en el año 2003, evaluar lalegislación existente sobre accesibilidad pararedactar un documento con recomendaciones.Antes de dar paso a los ponentes, manifestó susatisfacción por colaborar en la Sesión mode-rando la interesante mesa sobre legislación ynormalización, y recordó la recomendacióneuropea de hacer sostenible la accesibilidad.

Información actualizada sobre las normas UNEe ISO de accesibilidad en la construcción

Elena Antuña, jefe de Servicio de la Divisiónde Normalización de AENOR, comenzó poraclarar el concepto de norma técnica, comocontraposición al de norma jurídica, haciendoreferencia a que se trata de un documentovoluntario (recomienda pero no obliga), accesi-ble al público, elaborado por consenso, aproba-do por un organismo reconocido y en cuyo des-arrollo participan todas las partes interesadas.

Mencionó los beneficios que conlleva lanormalización, tanto para los fabricantes (en elcaso de la construcción), y proyectistas, comopara los consumidores y la Administración, yenumeró las ventajas que supone el hacer refe-rencia a normas en la reglamentación.

A continuación, y antes de centrarse en losdiferentes tipos de documentos normativos deAENOR (organismo acreditado de normaliza-ción en España por la Ley de Industria de 1992),diferenció los distintos tipos de documentosnormativos técnicos: especificaciones deempresa, normas y reglamentaciones.


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De izquierda a derecha: Amalia Castro-Rial y DemetrioCasado.

Explicó que AENOR distingue entre normasUNE, norma UNE experimental (para una apli-cación provisional en campos técnicos en losque el grado de innovación es elevado) e infor-me UNE (utilizado para describir la situación enla que se encuentra el tema que corresponde aese informe en un momento dado).

Se centró, después, en la normalizaciónnacional referente a accesibilidad en la edifica-ción y en el urbanismo. Señaló que las normasde accesibilidad en edificación y urbanismo sonelaboradas por el Comité Técnico de Normaliza-ción de AENOR 41 (comité de construcción),

subcomité 1, grupo de trabajo 11. El campo deactividad del Comité podría resumirse como elde la normalización de las reglas de diseño y lasespecificaciones de los elementos constructivos,en los campos de la edificación y el urbanismo,tanto en obra nueva como en rehabilitación,para evitar las barreras que dificultan las activi-dades de las personas con discapacidad, y con-tribuir a la calidad y seguridad de la construc-ción. Describió las actividades del Grupo deTrabajo 11 y sus tres subgrupos, mostrando unatabla con las diferentes normas que ha realizadoo está realizando cada uno.


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UNE 41500 IN Accesibilidad en la edificación y el urbanismo.Criterios generales de diseño. (Informe)

UNE 41501 Símbolo de accesibilidad para la movilidad. Reglas y grados de uso.

UNE 41510 Accesibilidad en el urbanismo.

UNE 41511 Accesibilidad en parques y jardines y grandes espacios en general de uso público (en elaboración).

UNE 41512 Accesibilidad en playas y su entorno.

UNE41513 Itinerarios accesibles en casos de obras en la calle.

UNE 41520 Accesibilidad en la edificación. Elementos de comunicación horizontal.

UNE 41521 Accesibilidad en la edificación.Elementos de comunicación vertical (en elaboración).

UNE 41522 Accesibilidad en la edificación. Accesos a los edificios.

UNE 41523 Accesibilidad en la edificación. Espacios higiénico sanitarios.

Subgrupo 0

Subgrupo 1

Subgrupo 2

Accesibilidad en la edificación y el urbanismo (AEN/CTN 41 SC 1 GT 11)

Seguidamente, mencionó algunos de losfuturos proyectos del Comité, y se refirió tam-bién a las actividades de otros comités que tra-bajan en accesibilidad.

Por último, sobre normalización internacional,señaló que el Comité Internacional de Normaliza-

ción (ISO) planteó en 1999 la creación, dentro delComité 59 (Construcción), de un subcomité sobreAccesibilidad (el 16).

Información sobre la norma ISO 71 / CEN 6

Carlos Egea, jefe del Área de Programas yActividades del Real Patronato sobre Discapa-cidad, centró su ponencia en la norma ISO / CEI71 CEN / CENELEC 6 y su versión en castella-no, el informe sobre Directrices para que el de-sarrollo de las normas tenga en cuenta las nece-sidades de las personas mayores y las personascon discapacidad, realizadas en el marco delComité Técnico AEN / CTN 170 sobre Necesi-dades y Adecuaciones para Personas con Dis-capacidad.

Comenzó por citar los comités existentes enEspaña sobre los que podría tener repercusiónesta norma, que serían: AEN / CTN 41 sobre

De izquierda a derecha: Carlos Egea, Cristina Rodríguez-Porrero y Elena Antuña.

Accesibilidad en la Edificación y el Urbanismo;el AEN / CTN 139 GT 8 sobre Informática parala Salud. Aplicaciones Informáticas para Perso-nas con Discapacidad; la norma UNE-EN ISO9999 sobre Ayudas Técnicas para Personas conDiscapacidad. Clasificación; y AEN / CTN 153sobre Ayudas Técnicas. Subtitulado para Perso-nas Sordas o con Deficiencias Auditivas.

A continuación pasó a resumir el objeto delinforme y señaló tres objetivos. El primero infor-mar, incrementar la comprensión y concienciarsobre la forma en que las capacidades humanastienen efecto sobre la capacidad de uso de losproductos y servicios. El segundo, esbozar larelación existente entre los requisitos de las nor-mas y la accesibilidad y la capacidad de uso delos productos y servicios. Y, el tercero, concien-ciar sobre los beneficios de la adopción de losprincipios del diseño accesible en lo que res-pecta a la ampliación del mercado.

Más adelante, explicó las cualidades delinforme resaltando que: sirve para describir lasnecesidades de las personas en función de múl-tiples factores que deben ser tenidos en cuentapara desarrollar normas; proporciona tablaspara relacionar las normas con los factores atener en cuenta en su desarrollo; ofrece des-cripciones de funciones del organismo y lasimplicaciones prácticas de la deficiencia y pro-porciona una lista de fuentes para ser usadaspor los expertos en el desarrollo de las normas.

Por último concretó la estructura del infor-me, que se divide en diez puntos, e hizo refe-rencia a varios de los factores que el informerecomienda tener en cuenta, entre los que esta-rían: el uso del formato alternativo, los nivelesadecuados de iluminación y la evitación deldeslumbramiento, el correcto uso del color y elcontraste, el tamaño y estilo de letra más apro-piados, la utilización de un lenguaje claro, elvolumen y tonos correctos, la facilidad demanejo, el correcto etiquetado, descripción yutilización de las rutas accesibles y la seguridadcontra fallos, entre otros.

Tras unos minutos de pausa, se reanudó lasesión para presentar otros aspectos relaciona-dos con la planificación y el diseño.

Directiva europea sobre autobuses (Directiva2001 / 85 / CE, de 20 de noviembre de 2001)

José Antonio Juncà, ingeniero de caminos ydirector de SOCYTEC (Sociedad y Técnica),comenzó su intervención destacando el impor-

tante paso que supone esta Directiva y defi-niendo el concepto de accesibilidad en losautobuses entendiendo que ésta debe implicarque cualquier persona pueda acceder, utilizar yabandonar el sistema en condiciones de seguri-dad, comodidad y eficacia. Para ello, señaló,hay que analizar cuatro ámbitos diferentes: lasinfraestructuras (paradas), el material móvil(vehículos), la frontera y vínculo entre ambos, yla gestión y prestación del servicio.

Mostró una serie de ejemplos de la tremendaevolución que se ha experimentado en losautobuses urbanos en los últimos años, comen-tando algunos aspectos que han supuesto sin-gulares avances en el Diseño para Todos, comolos autobuses de piso bajo. Resaltó sin embargoque en el transporte interurbano no se ha avan-zado tanto y que, por lo general, las terminalesno se proyectan con criterios de accesibilidad,la señalización es confusa, los vehículos noestán diseñados para usuarios con movilidadreducida y las plazas de aparcamiento reserva-das y las conexiones con el sistema de trans-porte público son deficientes.

Se refirió a los listados de comprobación(check lists) que incorpora la Directiva y quepermiten analizar exhaustiva y rigurosamentelos diferentes aspectos que afectan a la accesi-bilidad y a la seguridad en los autobuses y des-tacó que la Junta de Castilla-La Mancha haadoptado ya esta medida para su red de trans-porte.

Manifestó que la movilidad es un derechohumano de la persona, fundamental, y quecabe distinguir tres grupos de personas, posi-bles usuarias de sistemas de transporte: las quepueden acceder al transporte convencional, lasque sólo pueden acceder si éste es adaptado ylas que no pueden acceder tampoco al adapta-


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De izquierda a derecha: José Antonio Juncá, CristinaRodríguez-Porrero, Xavier García-Mila, EmmanuelleGutiérrez y José María Amate.

do. Por ello, señaló, no se puede renunciar a laplanificación de un sistema de transporte ade-cuado a la demanda del servicio puerta a puer-ta. Resaltó la necesidad de trabajar en paralelola planificación de nuevos sistemas accesibles yla rehabilitación y adaptación de los sistemasexistentes, eliminando los obstáculos; así comola importancia de crear confianza, de que se déuna buena formación en materia de accesibili-dad.

A continuación, y centrándose ya en el con-tenido de la Directiva 2001 / 85 / CE, de 20 denoviembre, y que entrará en vigor (con carácterde directiva de obligado cumplimiento) el pró-ximo 13 de febrero de 2004, se refirió a que apartir de esa fecha los Estados podrán denegarla venta de vehículos que incumplan lo esta-blecido en la Directiva, que ésta sólo afecta alos vehículos de clase 1 (transporte urbano), yque dependerá de cada Estado miembro decidirsi afecta también al transporte interurbano ysuburbano. Resaltó que la Directiva hace unadescripción muy pormenorizada de todos losaspectos de accesibilidad y seguridad y aludió,brevemente, a algunas de sus principales espe-cificaciones técnicas que se señalan en el Ane-xo VII y que se refieren a la altura de los esca-lones, a los asientos reservados, a las barras yasideros, estabilidad, anclaje de sillas de rue-das, espacio bajo los asientos para perros laza-rillo, etc.

Concluyó su presentación manifestando quese trata de una normativa importante y rigurosay que habría que encarecer a la administración,a las empresas de transporte y a la industria aque se lleve a la práctica con la mayor celeri-dad.

Criterio de diseño integrado de instalaciones

Xavier García-Milà, arquitecto y colaboradordel Real Patronato, experto en temas de accesi-bilidad, comenzó su intervención con algunascitas en relación con el papel que van a ocuparlas tecnologías y la domótica, reflexionandosobre la necesidad de que se consideren estosrecursos en la construcción de edificios.

A continuación ofreció una tabla en la que seresumían los diferentes tipos de tecnologías dela accesibilidad para el desplazamiento y parael uso, distinguiendo entre las que actúan deforma pasiva (mejoran las posibilidades de usarel entorno sin sustituir la actuación del serhumano, por ejemplo una rampa) y las queactúan de forma activa (sustituyendo la acción

humana, como por ejemplo un ascensor). Dis-tinguió también entre las que son asociadas alproceso de construcción y las que no (autóno-mas). Ofreció ejemplos de tecnologías paracada una de las posibles situaciones y de losdiferentes agentes responsables del desarrollode las mismas.

Profundizando en el tema de las tecnologíasactivas asociadas a la vivienda, mostró otratabla que representaba los diferentes aspectosque hay que considerar para la instalación deestas tecnologías (que precisan energía) tantoen el exterior (fuente, suministro) como en elinterior (dónde se conectan, cómo se transpor-ta, dónde se consume y cómo se evacuan losresiduos).

Ofreció a continuación una serie de pro-puestas para el diseño integrado de instalacio-nes en relación con la dotación de ascensor yde plataforma elevadora (tecnologías asociadasal proceso constructivo relacionadas con eldesplazamiento), asegurando que, en el casodel ascensor, se trataba de normativas realespuestas en marcha en diferentes comunidadesautónomas y que habría que procurar que segeneralizara a todo el país.

En relación con tecnologías activas en elexterior de las viviendas, señaló que su cone-xión y trazado ha de hacerse siempre por ele-mentos comunes para facilitar reparaciones,mantenimiento, ampliaciones, etc. Ya que estastecnologías evolucionan continuamente. Seña-ló la necesidad de que estas instalaciones sehagan ajustándose a la normativa vigente (R.D.-Ley 1/1998, de 27 de febrero, sobre «infraes-tructuras comunes en los edificios para el acce-so a los servicios de telecomunicaciones»,desarrollado posteriormente en el RD279/1999, de 22 de febrero, por el que seaprueba el «reglamento regulador de lasinfraestructuras comunes de telecomunicacio-nes»).

En relación con el diseño de instalaciones enel interior de las viviendas, destacó, asimismo, lanecesidad de aplicar la normativa vigente paragarantizar un nivel mínimo de calidad y unadotación suficiente de puntos de conexión oconsumo. Recomendó que se facilite la conver-tibilidad del cuarto de baño, potenciar la utiliza-ción de sistemas integrados para las instalacionesde cable (eléctricas y de telecomunicaciones) ypotenciar la mejora de la norma de aislamientoacústico.

Mostró una serie de diapositivas sobre un sis-tema integrado de tecnologías (reguladores deintensidad, interruptores que detectan la pre-


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sencia, integración de audio, de detectores degas, alarmas, control de la calefacción, etc.),asegurando que cada vez tienen más peso en elmercado los sistemas automatizados y las tele-comunicaciones y que convendría que en ellosse cumplieran criterios de accesibilidad.

Para concluir su intervención, aseguró quecomo alternativa a ese sistema general, abierto,y ya para casos más extremos de necesidadesespeciales, el disponer de un sistema integradofacilita la instalación de mecanismos de adap-tación específica (domótica), como la viviendaadaptada que mostró en varias diapositivas,diseñada y usada por una persona con distrofiamuscular en la que todo está adaptado parafacilitar la autonomía y que se controla median-te un sistema informatizado configurable y quepermite programar secuencias.

Al finalizar la intervención de Xavier García-Milà, Cristina Rodríguez-Porrero anunció lainauguración de una experiencia de viviendadomótica en el CRMF de Cádiz.

Tecnologías de información en sistemas de señalética y discapacidad

Emmanuelle Gutiérrez y Restrepo, Coordi-nadora del SIDAR (Seminario Iberoamericanode Accesibilidad en la Red), comenzó aclaran-do que el término tecnologías de información yde comunicación no es sinónimo de ordenadorpersonal, ya que estas tecnologías se encuen-tran en elementos habituales de la vida cotidia-na.

Afirmó que estas tecnologías pueden ofrecersistemas de información y de señalizaciónaccesibles a personas con deficiencias visuales,a analfabetos, a personas con deficiencias cog-nitivas o a personas que desconocen el idioma.De esta forma, señaló, pueden permitir conse-guir un «planeta accesible», nombre que recibeun proyecto desarrollado en Estados Unidos,que pretende que nuestro planeta sea comple-tamente accesible. Se refirió a los Jardines Hier-babuena, en San Francisco, como un buenejemplo de esto. Allí, señaló, han instaladoaproximadamente unas 60 «Talking Signs»(señales parlantes) que emiten señales para ayu-dar al usuario que lleva un receptor, indicándo-le dónde se localizan determinados servicios.

Describió algunas de las características deesta tecnología que consiste, básicamente, enseñales cortas de audio transmitidas por un hazde luz infrarroja desde un transmisor hasta un

receptor portátil que decodifica la señal y lanzael mensaje de voz a través de sus altavoces oauriculares, de manera individual, sin molestara otras personas. Señaló algunas de las indica-ciones que puede tener esta tecnología, de for-ma especial para personas con deficienciasvisuales, en el uso de lugares públicos comoaeropuertos, museos, oficinas, instalacionesturísticas, etc.

A continuación se refirió a otra tecnologíacelular, PointLink, basada en la localización, enlos sistemas de posicionamiento global (GPS),señalando que supone un paso más, pero quetodavía presenta algunos inconvenientes comosu limitación al uso en exteriores y se producenlagunas cuando hay árboles o túneles; por otraparte sólo indica la localización en los ejes X eY (no en Z) y se requiere una importante inver-sión, alta y continua.

Señaló como solución la combinación Tal-king Sign // PointLink, construyendo un sistemade servicios basado en la localización, utilizan-do tanto la tecnología celular como los sistemasde cableado subterráneo, combinados conredes inalámbricas de área local y basada tam-bién en la identificación de códigos infrarrojos,lo que proporciona la capacidad para ofrecerservicios basados en la localización tanto eninteriores como en exteriores.

Describió brevemente las características téc-nicas y el funcionamiento de este sistema, quepermite al usuario localizar dónde se encuentrael emisor de la señal parlante y recibirá la infor-mación según las especificaciones que éstehaga en su receptor (incorporado en un web-phone o en un PDA).

Para concluir su intervención incidió en laimportancia de que la información (alojada enla red) sea accesible y para ello se refirió a lasrecomendaciones de accesibilidad y a SIDAR ymostró algunas direcciones webs en las quepoder ampliar información sobre las tecnologí-as descritas.

Diseño en ortopedia para la accesibilidad al medio físico

José M.ª Amate Blanco, jefe de área de laAgencia de Evaluación de Tecnologías Sanita-rias, del Instituto de Salud Carlos III, ofreció unaserie de reflexiones críticas en torno al diseñoen ortopedia. Comenzó describiendo el con-cepto de minusvalía como un concepto relati-vo, una solución de continuidad entre el indivi-duo y su entorno que se intenta subsanar con


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elementos como la accesibilidad, las ayudastécnicas y la ortopedia. Sugirió que se puedeconsiderar como un cociente entre las exigen-cias del entorno y las capacidades personales yque, por tanto, su valor puede disminuirhaciendo que el numerador sea mayor (accesi-bilidad) o bien aumentando el denominador(uso de ayudas técnicas, ortesis y prótesis).Insistió en la enorme variabilidad interindivi-dual que comporta la minusvalía y la necesidadde seleccionar adecuadamente la poblacióndiana a la que van a ir dirigidas las medidasrelativas a la prestación ortoprotésica.

Para ilustrar esta necesidad ofreció informa-ción procedente de la base de datos estatal depersonas con discapacidad del Ministerio deTrabajo y Asuntos Sociales, sobre la prevalenciaabsoluta de 10 tipos de minusvalía y los con-trastó con otro análisis más pormenorizado enel que se tienen en cuenta, además, las trescategorías (moderada, grave y muy grave) paramedir el impacto de las mismas. Mediante ungráfico mostró los diferentes impactos en cadacategoría de cada una de las cinco deficienciassubsidiarias de la prestación orto-protésica,poniendo de relieve el mayor impacto de lasdeficiencias musculoesqueléticas y visuales.

Señaló que los requisitos técnicos de comer-cialización y acceso al mercado de un produc-to orto-protésico se rigen por el Real Decreto414/1996, que es una transposición de laDirectiva Europea 93/42; y que en la prestaciónsanitaria, la cobertura se rige por el R.D.63/1995, que se estructura en la Orden de 18de enero de 1996, actualmente en revisión.

Se refirió, a continuación, a los elementosdel diseño, distinguiendo entre: elementos fun-cionales, elementos estructurales y elementosestéticos, asegurando que éstos últimos han deser consecuentes, no antecedentes y disociadosde la política de prestaciones.

Manifestó que, al hablar de diseño, es peren-torio hablar de antropometría. Destacó que tra-dicionalmente se hacía una antropometríaestructural, estática, y que posteriormente se hadesarrollado una antropometría funcional,dinámica, del cuerpo en movimiento realizan-do tareas habituales. Puso de relieve la comple-jidad que suponen la medición en condicionesreales y los análisis cinéticos y cinemáticos.

Continuó hablando sobre los modelos que sedesarrollan a partir de los datos antropométri-cos, distinguiendo entre tres tipos: modelos aescala natural, modelos de figura humana ymodelos de tarea. Aludió también a otros doselementos de la modelización, como son la

integración en el modelo de los movimientosrelacionados con la percepción y el diseñoCAD, que implica la combinación de modelosfísico y herramientas informáticas.

Los modelos que ofrece el ordenador, mani-festó, surgen de una introducción de datos queplantea diferentes problemas de muestreo. Pro-puso algunas opciones para mejorarlo talescomo la utilización de muestreos basados en laindependencia funcional (más acorde con elDiseño Universal); realizar un muestreo en losextremos, identificar poblaciones diana paracada tipo de investigación, etc.

Por último, apuntó una serie de conclusionescomo resumen de su intervención y que afectana la medición de resultados, a la incorporaciónde enfoques funcionales en investigación, a ladefinición de objetivos y a la normalización«adaptativa», resaltando que el esfuerzo de nor-malización, además de en accesibilidad, inge-niería y ortopedia, ha de extenderse también ala clínica, a la antropometría, a la clasificaciónde las minusvalías y a la definición de las nece-sidades; y que, además de la objetividad cientí-fica, se deben tener en cuenta otros aspectoshumanos y emocionales.

Tras esta intervención se abrió un coloquioen el que se plantearon aspectos como la apli-cación de la Directiva europea a los autobusesde transporte escolar o sanitario; la escasaimplantación de la domótica por su excesivoprecio; el carácter no obligatorio de las normasAENOR y la conveniencia de que las adminis-traciones las adopten como normas de obliga-do cumplimiento; la necesidad de que el dise-ño accesible sea también creativo; el ejemplodel País Vasco en la adaptación de autobuses yviviendas; la necesidad de que los usuarios par-ticipen cada vez más en el proceso de normali-zación, etc.

PANEL 2. CONSTRUCCIÓN Y OTRAS REALIZACIONES

La tarde comenzó con el segundo de lospaneles previstos en el programa y que estuvomoderado por Rafael Sanjuanbenito, profesorde la Escuela de Formación Industrial y colabo-rador del Real Patronato sobre Discapacidad.En su presentación, introdujo a los asistentes enel tema sobre el que versaría el capítulo de laSesión: las playas accesibles, destacando que laaccesibilidad en el ámbito natural siempre hasido la asignatura pendiente, una cuestión resi-


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dual, por lo que subrayó la importante labor lle-vada a cabo por sus compañeros de mesa.

Plan de Accesibilidad en las playas de la Generalitat de Valencia

Francisco Javier Reverte, director general deIntegración Social de Discapacitados de laGeneralitat Valenciana, presentó el Plan de Pla-yas Accesibles que la Generalitat Valencianaelaboró en el año 2000. Comenzó por referirsea dos consideraciones básicas que impulsaronla puesta en marcha del proyecto, por una par-te, el porcentaje de población que presentaalgún tipo de discapacidad y, por otro, el hechode que la Comunidad Valenciana sea eminen-temente turística.

Describió que, en la fase inicial, el primerpaso consistió en el diseño y la distribución delequipamiento con que debían acondicionarselas zonas de baño y que incluía (además de pla-zas reservadas de aparcamiento, rampas y pasa-relas), un itinerario accesible; cabinas de aseo,ducha y vestuario adaptadas; zonas de sombra;y boyas marcando el tramo de agua para facili-tar el control por parte del servicio de socorris-mo. El siguiente paso, añadió, fue estableceruna valoración económica de las obras. Se cal-culó que el coste por playa oscilaría entre los42.000 y los 48.000 euros, dependiendo de lascaracterísticas de cada arenal. Para costearlo, sepusieron en contacto con la Agencia Valencianade Turismo y con la Fundación Bancaja; ademásde recibir el apoyo del Ministerio de MedioAmbiente, a través de la Dirección General deCostas. Asimismo, contaron con la colaboracióndel Ministerio de Servicios Sociales y de la Fun-dación ONCE. Señaló que la primera playa en laque se trabajó fue la de San Antonio (Cullera).

Explicó que la segunda fase, consideradacomo de puesta en marcha, consistió en infor-mar a los ayuntamientos de la comunidad acer-ca de qué es una playa accesible y de los tra-bajos que su oficina pretendía llevar a cabo encada uno de los municipios. El procedimientoconsistía en que cada ayuntamiento debía ela-borar un proyecto, que supervisarían la Direc-ción General de Integración Social de Discapa-citados y la Dirección General de Costas antesde su ejecución y equipamiento. Como com-plemento a esta segunda fase, añadió, el Insti-tuto de Biomecánica de Valencia, con la cola-boración de Iberdrola, habían trabajadoparalelamente en el diseño de un nuevo proto-tipo de silla anfibia con la que se dotaría a lasplayas. Como resultado de todo este año de tra-bajo la comunidad contó en 2001 con 22 pla-yas accesibles.

Manifestó que en la tercera fase del Plan,enfocada a la consolidación, los esfuerzos seencaminaron, además de a aumentar el núme-ro de playas accesibles, a hacer una promociónpública de lo ya creado. Para ello se editónumeroso material de divulgación en forma detrípticos, cartelería y vallas, además de la difu-sión en televisión y salas cinematográficas deun spot publicitario, que se proyectó en la sala.

Finalizó su intervención recordando que, en2002, la Comunidad Valenciana cuenta con 46playas accesibles repartidas en 35 municipios,y que se aspira a que ese número aumente has-ta 80 en 2004. Además, afirmó que es ahoracuando comienza la cuarta fase, que consistiríaen una mejora de las infraestructuras fruto de laexperiencia.

Accesibilidad y Banderas Azules

La segunda conferencia, a cargo de JoséRamón Sánchez Moro, presidente de la Asocia-ción de Educación Ambiental y del Consumidor(AEAC), giró en torno a la idea de que no sepuede conseguir una plena realización ecológi-ca si a ésta no se le otorga una dimensiónsocial. Bajo esta premisa, recordó los inicios dela asociación que preside y se congratuló deque si en 1987 sólo unos pocos pensaban enacondicionar las playas para que todos pudie-sen acceder a ellas, hoy éste es un objetivocomún abordado desde diferentes frentes,incluso desde los que nada tienen que ver conla discapacidad.

Apuntó que las necesidades humanas (ilimi-tadas y concurrentes) son económicas, ecológi-


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De izquierda a derecha: Francisco Javier Reverte, RafaelSanjuanbenito y José Ramón Sánchez.

cas y sociales. Por eso ocurre, según afirmó, quemuchas veces se invierte dinero en un determi-nado aspecto y los otros quedan sin cubrir. Conesta máxima explicó la conciencia de educa-ción ambiental de la Asociación, centrada enconseguir que se satisfagan las necesidades detodos. Partiendo de esta base, se crea la Bande-ra Azul como galardón que otorga a las playasun carácter de calidad, limpieza y seguridad nosólo a escala europea, sino en todo el mundo.

Describió los criterios de trabajo que sigueAEAC para ofrecer información sobre el estadode las costas al servicio de los usuarios, identi-ficando con el distintivo a aquellas playas quecumplen unas determinadas condiciones, entreellas la accesibilidad.

Recordó que una playa equipada con recur-sos que faciliten la estancia a personas conmovilidad reducida conlleva una serie de obli-gaciones, entre ellas respetar una infraestructu-ra que es común y que hay que cuidar y, ade-más, de tener presentes, en todo momento, lasindicaciones de los instructores.

Concluyó su intervención apuntando que,una vez resuelto el acceso físico, quedaba aúnpor resolver el acceso psicológico a las playas,promoviendo la participación de las personascon discapacidad en todas aquellas activida-des, incluso las ajenas al baño, que se desarro-llan en la playa y su entorno.

Finalizadas las intervenciones de ambosponentes, se abrió un turno de preguntas paralos asistentes, en el que surgieron temas comoel mantenimiento de las infraestructuras, elpapel que desempeñan los voluntarios, las pla-zas reservadas de aparcamiento, los iconos deseñalización –que sólo se refieren a personas condeficiencias físicas– o la cuestión de si se conse-guirá que el transporte público llegue algún día aenlazar con las playas adaptadas.

PANEL 3. REHABILITACIÓN

Después de una breve pausa, se dio paso altercero de los paneles, moderado por la arqui-tecta Natividad Casado.

Programa de Planes Municipales de Accesibilidad en Andalucía

Soledad Jiménez, jefa del Servicio de Perso-nas con Discapacidad del Instituto Andaluz deServicios Sociales (IASS), comenzó su ponencia

refiriéndose a los antecedentes legislativosmunicipales de eliminación de barreras existen-tes en Andalucía. En primer lugar, mencionó ala LISMI, de 1982, que obligaba a los ayunta-mientos a elaborar planes de este tipo. Sinembargo, no fue hasta 1992 cuando se firmó eldecreto que aprobaba las normas técnicas deaccesibilidad y eliminación de barreras arqui-tectónicas, urbanísticas y en el transporte anda-luz que, si bien no mencionaba la obligatorie-dad de estos planes, sí hablaba de la necesidadde que la Junta de Andalucía elaborase un pro-yecto de actuación a este respecto. En 1994, elDefensor del Pueblo andaluz publica un Infor-me Especial sobre Barreras en la comunidad,que pone de manifiesto el poco cuidado quehasta la fecha se había tenido en el cumpli-miento de la obligatoriedad de elaborar planesde eliminación de barreras por parte de lasadministraciones públicas.

Recordó que en 1998 se aprobó el PrimerPlan de Eliminación de Barreras Arquitectóni-cas en los edificios, establecimientos e instala-ciones de la Junta de Andalucía y de sus empre-sas públicas. Se trataba de un plan de caráctertrienal que implicó a todas las consejerías de laAdministración comunitaria y su grado de cum-plimiento fue bastante alto.

En 1999, añadió, se aprueba la Ley de Aten-ción a las Personas con Discapacidad en Anda-lucía. Englobaba aspectos referidos tanto a lasalud como a la educación, la protección eco-nómica, la integración laboral, los serviciossociales o la propia accesibilidad. En la época enque se estaba elaborando esta ley, existieron pre-siones para que se crease un texto paralelo espe-cífico de la accesibilidad. Sin embargo, final-mente, se optó por sacar adelante la primera,dado su sentido plural de contenidos. Señaló queel Título VII, el más extenso de esta ley, es el refe-rido a Accesibilidad Urbanística, Arquitectónica,en el Transporte y la Comunicación. Desde suslíneas se prescribe que los entes locales debíanelaborar planes especiales de actuación quegarantizasen, según un orden de prioridades yplazos, la adaptación de los espacios urbanos ysus elementos, además de sus edificios. Se fijó elplazo de dos años para que las Administracionespúblicas dispusiesen de estos planes de accesibi-lidad, y de diez para su ejecución.

Desveló que, aunque la Consejería de Servi-cios Sociales siempre había sido reticente afinanciar planes de accesibilidad, la realidaddemostró que la única forma de que se cum-plieran las previsiones era fomentando su apli-cación, por lo que accedieron a financiarlos a


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partir de 2000. Resaltó que para ello se basaronen la Guía para la Redacción de un Plan Muni-cipal de Accesibilidad, editada por el RealPatronato sobre Discapacidad.

A continuación ofreció datos sobre las canti-dades destinadas, durante los años 2000, 2001y 2002 al Plan de Accesibilidad mostrando enun mapa las diferentes diputaciones provincia-les y municipios a los que afectaron, aseguran-do que en estos tres años se han financiado losplanes de accesibilidad de 323 municipiossobre un total de 773, y se han invertido2.712.621,76 euros.

Para finalizar, aseguró que era el momentode realizar una labor de seguimiento y vigilan-cia de la aplicabilidad de estos planes, perotambién de que la administraciones autonómi-cas competentes en materias de arquitectura,urbanismo y transportes empiecen a asumir elliderazgo de la accesibilidad.

Accesibilidad en el transporte ferroviario

Javier Dahl, jefe de Arquitectura de la Uni-dad de Negocio de Estaciones Comerciales deRENFE, estructuró su intervención sobre laaccesibilidad de las estaciones de ferrocarril denuestro país, en torno a cuatro ideas: concien-ciación, formación, sensibilización e inversión.La idea de concienciación, explico, hace refe-rencia a que los técnicos sean conscientes deque las estaciones tienen un problema de acce-sibilidad y tomen partido para eliminar las irre-gularidades que no permiten una utilizaciónigualitaria de las estaciones de RENFE. Paraello, señaló, se hace necesario formar adecua-damente a esos técnicos en materia de accesi-bilidad. La tercera idea, la de sensibilización,consiste en intentar cambiar la imagen que se

tiene de las personas con discapacidad pormedio de cursos o charlas orientativas. Por últi-mo, la cuarta de las ideas, la inversión, es laque conlleva que se ejecuten los proyectos; laconcentración de dinero en temas orientados ala accesibilidad. Apuntó que la clave reside enintentar separar de un proyecto el presupuestoque se destina a la eliminación de barrerasarquitectónicas.

Siguiendo las directrices del programa euro-peo COST 335, en el apartado de estaciones,propuso una clasificación de las deficienciasen: visuales, de movilidad, auditivas, mentalesy de tipo alérgico; resaltando que personas conmovilidad reducida pueden ser también aqué-llas que llevan maletas, ancianos, etc.

En relación con las rampas, primer elemen-to en el que trabajaron, aseguró que algunasde las que había instaladas no cumplían conlas medidas necesarias de inclinación y seguri-dad. En este sentido, enlazó con el proyectoque se llevará a cabo a corto plazo en la esta-ción de Madrid-Puerta de Atocha, en la que seestá planificando la construcción de una entre-planta para separar los tráficos de salidas y dellegadas.

Se refirió también a la instalación de ascen-sores con paredes de vidrio para mayor seguri-dad de los usuarios.

En segundo lugar, se refirió a que las estacio-nes han ido poco a poco comercializándose,con lo que la señalización y la orientación den-tro de la misma se va complicando. Los Centrosde Viaje agrupan todos los servicios destinadosa los viajeros: información, venta y atención alcliente, en un mismo punto. Son fácilmenteidentificables por el tamaño de su rótulo. Elhecho de que sean locales cerrados ha permiti-do eliminar una barrera que RENFE tenía consus clientes con problemas auditivos, que eranlas ventanillas de vidrio. En los Centros de Via-je se produce una relación más directa entrecliente y taquillero.

Destacó además, como elemento de accesi-bilidad, unas nuevas máquinas de venta debilletes para tarifa general y que están pensadaspara comprar el billete por teléfono y adquirirlocon tan sólo introducir el número localizador.

En cuanto a la señalización, señaló que REN-FE ha aumentado el tamaño de letra de sus car-teles con el fin de que se lea con mayor facili-dad. Y ha procurado un contraste de color quepermite una mejor lectura y comprensión.

Para finalizar, mostró imágenes de la esta-ción Intermodal de Almería, donde se combi-nan salidas y llegadas de trenes y autobuses,


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De izquierda a derecha: Soledad Jiménez, Javier Dahl,Natividad Casado y Nieves Sanchiz.

destacando los puntos de información sonorapara invidentes instalados, los horarios en Brai-lle y los planos táctiles. Además, cada una delas taquillas de la estación tiene un mostradorrebajado para usuarios de sillas de ruedas. Porúltimo, añadió que los bancos emplazados enla terminal fueron supervisados por el CEAPAT.

Accesibilidad en las casas rurales

Nieves Sanchiz, directora de la empresa Via-ble, tras hacer un recorrido por la historia delturismo y del turismo para todos, resaltando elimportante papel del Curso de Turismo Accesi-ble del Real Patronato sobre Discapacidad, secentró en la faceta rural, apuntando que estetipo de turismo, el que se desarrolla en la Natu-raleza, no podía quedarse atrás en cuanto acuestiones de accesibilidad. Se han dado cursosen este sentido a profesionales en diferentespuntos de España. Aseguró que cada vez estánmás demandados porque cada vez son más laspersonas con discapacidad que reclaman dis-frutar de su ocio en el ámbito rural.

Destacó que Cantabria es el lugar en el quemás cursos sobre Turismo Rural Accesible sehan impartido, ya que el turismo reporta impor-tantes ingresos para la región. Es tal la impor-tancia que se está dando en Cantabria a laaccesibilidad turística que si los establecimien-tos que presentan proyectos no están conve-nientemente adaptados, no reciben subvenciónalguna. Por eso, cada vez son más los empresa-rios rurales que solicitan que entidades como elReal Patronato sobre Discapacidad les prestenasesoramiento sobre cómo hacer una rehabili-tación accesible.

Continuó explicando que la Asociación deTurismo Rural cántabra quiere realizar una verifi-cación de todos los alojamientos rurales que hayen la provincia, por lo que ha pedido que estoscriterios vayan avalados por el Real Patronatosobre Discapacidad. De igual forma, aspira a ela-borar una guía de todos los establecimientosturísticos rurales existentes en Cantabria, y pre-sentarla en un Congreso Nacional para poderliderar lo que denominó la España verde. El diag-nóstico de la accesibilidad se realizará siemprecontando con los parámetros de las Normas UNEy de las de cada una de las comunidades autó-nomas, y contando no sólo con las condicionesde los establecimientos, sino con todo el recorri-do (accesos, aparcamientos, piscinas colectivas,puntos de comunicación, etc.). Mostró imágenesde diferentes casas rurales accesibles.

Concluyó su intervención afirmando que loscursos impartidos por el Real Patronato, handemostrado ser una solución y una vía de des-arrollo económico muy importante.

Tras esta intervención se dio paso a una ron-da de preguntas, en la que se plantearon temascomo los criterios que se siguen para concedersubvenciones a los planes de accesibilidad enAndalucía, la posible idea de adaptar tambiénlas estaciones de Cercanías de RENFE o la hipo-tética aplicación de las Normas ICTE en la veri-ficación de casas rurales, entre otros.

PANEL 4. MANTENIMIENTO Y GESTIÓN TÉCNICA

El último panel estuvo moderado por Con-cha Aldomar, jefa del Servicio de Accesibilidadde la Conselleria de Bienestar Social de laGeneralitat Valenciana, quien, antes de presen-tar a los tres ponentes que faltaban por interve-nir, recordó la importancia que tiene el mante-nimiento y la buena gestión técnica para nodañar los progresos realizados en el camino dela accesibilidad.

Gestión para el mantenimiento de la accesibilidad en la edificación

El arquitecto Carlos de Rojas Torralba,comenzó por definir el concepto de manteni-miento como una serie de actuaciones periódi-cas realizadas con la finalidad de conservar enlas mejores condiciones posibles sus elementosconstructivos, con el fin de alargar la vida útildel inmueble y, sobre todo, garantizar sus con-diciones de uso.

Aclaró que, a pesar de que lo usual vienesiendo entender el mantenimiento comocorrector, habría que desarrollar un manteni-miento preventivo que sirviera para ahorrarcostes y para no dejar que cualquier elementotenga que interrumpir su función durante unperiodo de tiempo por cualquier desperfecto.

Definió mantenimiento preventivo como laprogramación y ejecución de trabajos para quelos diversos materiales, componentes y sistemasdel edificio desarrollen sin interrupciones y sindisminución apreciable desde su nivel de pres-tación la función que tiene asignada dentro desu vida útil.

Las funciones propias de la actividad demantenimiento serían: evitar que se produzcandesperfectos que puedan producir peligro o


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inseguridad; impedir que cualquier elementodeje de ser útil para la función que tenía esta-blecida; reducir costos (en la mayoría de loscasos resulta más cara la reparación de un des-perfecto que lo que habría costado prevenir sudeterioro) y mantener la imagen de modernidado el valor del inmueble.

Se refirió a la Ley de Calidad de la Comuni-dad de Madrid, puntualizando que en otrascomunidades hay leyes similares. Dicha Ley,aseguró, subraya que existe un deber de con-servación del edificio y, además, explica que eledificio debe utilizarse de manera que se con-serve en perfecto estado de habitabilidad oexplotación y que su conservación y manteni-miento se sujetará a las normas que contenga elLibro del Edificio.

Apuntó que el Libro del Edificio establece,entre otras indicaciones, las normas e instruc-ciones sobre uso, conservación y mantenimien-to que contenga el proyecto; es decir, cómodebe mantenerse el edificio para que cumplalas condiciones para las que fue proyectado.

Posteriormente señaló una serie de reflexio-nes y ejemplos sobre la relación que debe exis-tir entre mantenimiento y accesibilidad. Asegu-ró que las medidas de accesibilidad son muysensibles y que, con un pequeño deterioro, unelemento de los que asegura la accesibilidad aledificio puede dejar de cumplir su función.Sugirió que un buen mantenimiento no sólodebe plantearse mantener las medidas de acce-sibilidad, sino que probablemente pueda mejo-rarlas. Indicó que la accesibilidad debe conti-nuar durante el proceso de mantenimiento. Y,desde el punto de vista del proyecto, apuntóque debería plantearse un mantenimiento fácilde ejecutar.

Para finalizar, mencionó como ejemplonegativo el manual de Uso y Mantenimiento dela Vivienda que es obligatorio entregar con elproyecto en Madrid, y en el que no se recogenada en relación con la accesibilidad e, inclu-so, se recomiendan soluciones que podríanponer en peligro la misma.

Mantenimiento de la accesibilidad para planes de seguridad

Jesús de Benito Fernández, arquitecto, pro-fundizó en las condiciones necesarias de acce-sibilidad en situaciones de emergencia, y másconcretamente en el caso de un incendio.Explicó que lo normal es pensar que cuando unedificio es accesible para entrar también lo ha

de ser a la hora de evacuarlo, lo cual no siem-pre es cierto.

Indicó que lo más peligroso de un incendioes el humo, por su toxicidad, y que éste se pro-paga con mucha velocidad. Por lo tanto, unacorrecta evacuación ha de hacerse con mucharapidez. Pero a la hora de evacuar un edificiosurgen muchos problemas que, pese a lo biendesarrollada que está la normativa española yeuropea sobre accesibilidad, no se han con-templado. En este sentido, señaló, la capacidadde raciocinio de cualquier persona en unasituación de emergencia se ve disminuida acausa del pánico, si a esto le unimos que pue-de haber dentro del edificio personas con algúntipo de deficiencia que todavía tendrán másdificultades para poder abandonarlo en un bre-ve lapso de tiempo, se puede comprender lanecesidad de elaborar un plan de evacuaciónpensado para todos y para todas las circunstan-cias.

El plan de evacuación y el diseño del edifi-cio debe contemplar un recorrido que permitaque el instinto de conservación de una personale guíe, sin tener que razonar y sin errores, porel lugar más apropiado para poder salir rápida-mente a la calle.

Propuso como modelo un estudio realizadoen Irlanda del Norte, que es el único en el mun-do que contempla todos los tipos de discapaci-dad y todas las posibles faltas de destreza deuna persona a la hora de transitar por un reco-rrido de emergencia.

Continuó señalando que en una situación deemergencia hay que contemplar factores bási-cos como la luz y la señalización. Si falta la luz,apuntó, el pánico está asegurado, y quedaráninutilizados ascensores y plataformas elevado-ras. Para ello hay que contar con un grupo elec-trógeno que aporte energía eléctrica si falla el


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De izquierda a derecha: Jesús de Benito, Carlos de Rojas,Concha Aldomar y Juan José Santos.

principal. En cuanto a la señalización, debe sersuficientemente llamativa para que instintiva-mente nos atraiga hacia el punto de evacua-ción.

El último punto que trató fue el de la comu-nicación vertical: el uso de escaleras y ascen-sores. Explicó que, en un incendio, la escaleray los ascensores se convierten en un conductopor el que el humo y el fuego se transmitenrápidamente hacia los pisos superiores, lo cualpropaga a más velocidad el incendio y losinhabilita como vías de evacuación. Para evi-tar esto la administración va exigiendo unaserie de medidas como son que las escalerasse encuentren separadas del distribuidor deviviendas y que tengan una puerta resistente alfuego y al humo que se cierre automáticamen-te. Lo que ocurre muchas veces, indicó, es quea veces no se utilizan correctamente (los veci-nos, para evitar tener que abrirlas, ponencuñas o dañan el muelle que hace que laspuertas estancas se cierren automáticamente ycuando se produce un incendio es como si noexistiesen).

Con los ascensores, señaló, la situación esmás grave, puesto que ni siquiera se obliga aque esté separado de los distribuidores deviviendas, por lo que no hay forma de prote-gerlos para que no se conviertan en una chime-nea por la que ascienda el incendio. Propuso laconveniencia de situar los ascensores, al igualque la escalera, en un recinto aislado del fuegoy el humo, dotándolos también de grupos elec-trógenos para posibilitar su utilización tambiénen caso de incendio.

La accesibilidad y la seguridad en la ejecución de las obras

El arquitecto Juan José Santos Guerras iniciósu exposición comentando que para convertiren accesible una edificación que inicialmenteno lo era, o para realizar una operación demantenimiento que asegure o mejore la accesi-bilidad, va a ser necesario realizar una obra, ydurante su realización se deben mantener tam-bién los criterios de accesibilidad.

A continuación pasó a explicar los diferentesaspectos de una obra que pueden interferir enla accesibilidad, aportando distintas soluciones

a cada caso e ilustrando todo con ejemplos endiapositivas y planos.

En primer lugar mencionó el espacio de tra-bajo. Cuando una obra requiere un espacio detrabajo que ocupa parcial o totalmente la acerahay que intentar que no interfiera los recorridospeatonales. Para ello habría que intentar que eseespacio de obra ocupase preferentemente lacalzada y no la acera. Pero, en el caso de no serposible, habría que establecer pasillos separa-dos con vallas y suficientemente protegidos yseñalizados, o suplementar la acera con plata-formas al mismo nivel que la verdadera y con unancho suficiente. Si tampoco esto fuera posiblehabría que plantear la colocación de un paso decebra provisional, bien señalizado y con rampasprovisionales entre el bordillo y la acera.

Prosiguió haciendo referencia al uso deandamios. Los andamios, explicó, también sonelementos que ocupan el espacio público y porello deberían reunir una serie de condicionesque no dificulten la accesibilidad. La principalcondición sería que la altura desde el suelo has-ta la primera horizontal fuera como mínimo de2,20m y que su caída se ajustase al ancho de laacera de modo que no ocupara espacio por laparte de abajo.

En lo que se refiere a la urbanización, aclaróque siempre se debe garantizar el acceso encondiciones de accesibilidad a comercios, por-tales y demás lugares de acceso público. Paraello, proponía trabajar por franjas, respetandosiempre al menos un itinerario practicable en lazona de los trabajos, y salvando zanjas y otrotipo de obstáculos en el pavimento con pasare-las de peatones, planchas de acero, plataformas,etc., siempre bien protegidas y señalizadas.

Para concluir, indicó que, en su opinión, lafalta de accesibilidad en las obras no se debe auna cuestión económica sino a una falta deplanteamiento y control.

Clausura

Carlos Egea tomó la palabra para agradeceren nombre del Real Patronato la asistencia atodos los presentes en la sala y a los ponentes,y dio la sesión por concluida.

Texto y fotos: Polibea


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➢ Accesibilidad a los Contenidos de la Web

El Real Patronato sobre Discapacidad organi-zó en Madrid, entre los días 21 y 25 de octubrede 2002, un Curso sobre Accesibilidad a losContenidos de la Web dirigido a responsablesadministrativos y técnicos de la planificación,diseño, edición y mantenimiento de la informa-ción de sitios Web de las AdministracionesGeneral del Estado y de las Comunidades Autó-nomas. Contó con la colaboración del Centrode Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflo-tecnológica de la ONCE (CIDAT) y del CentroEstatal de Autonomía Personal y Ayudas Técni-cas (CEAPAT) del IMSERSO.

Su objetivo era dar a conocer las normas lega-les y técnicas en materia de accesibilidad a loscontenidos en la Web, las iniciativas españolas enesta materia y la forma de implementarlas.

La actividad estuvo dividida en dos sesionesdiferentes. La primera consistió en una sesióninformativa de carácter práctico, dirigida a téc-nicos responsables del diseño, edición y man-tenimiento de Web públicas. La segunda cons-tituyó en sí el Seminario de formación decarácter práctico, dirigido a técnicos responsa-bles del diseño, edición y mantenimiento deWeb públicas y tuvo lugar en el C.R.E. «Anto-nio Vicente Mosquete», de la ONCE. Este Semi-nario incluyó, como primera actividad, unavisita al Centro Estatal de Autonomía Personal yAyudas Técnicas (CEAPAT) para conocer de pri-mera mano las ayudas técnicas para el manejode ordenadores y acceso a la Web que existen.

SESIÓN INFORMATIVA

El lunes 21 de octubre, como apertura delCurso y para dar a conocer a un grupo másamplio los contenidos que se desarrollaríanposteriormente en el Seminario, tuvo lugar, enel Hotel Cuzco de Madrid, una sesión informa-tiva.

Apertura

En la mesa inaugural estuvieron presentesCarlos Egea, del Real Patronato sobre Discapa-cidad, José Luis Fernández Coya, del CIDAT-ONCE y Cristina Rodríguez-Porrero, del CEA-PAT.

Carlos Egea, jefe del Área de Programas yActividades del Real Patronato sobre Discapa-cidad, comenzó su intervención explicandoque el Curso era fruto de una propuesta delReal Patronato, en respuesta a una nueva nor-mativa legal y técnica que tendrán que cum-plir todas las administraciones a partir de 2005en relación con la accesibilidad de sus pági-nas web. Describió brevemente el programadel Curso justificando el carácter práctico quese imprimía al mismo, ya que se trataba de dara conocer los requisitos sobre accesibilidad.

Hizo referencia al porcentaje de personascon discapacidad que hay en España y que,según la última Encuesta INE 1999 es del 9%,frente al 15% que mostraba la encuesta de1986, aclarando que esta diferencia en cuantoa los datos se justificaba, en parte, por la dife-rente metodología utilizada en ambas.

Describió, a continuación, algunos de losfactores condicionantes en el acceso a la Red,como vivir en una zona rural, sin equipamien-to o ancho de banda adecuado, o contar conequipamiento muy antiguo (o demasiadomoderno), tener un bajo nivel cultural. Sugirióque habría que tratar de estructurar la infor-mación para que sea funcional. Aludió a unestudio realizado en Murcia, en el que se vioque la «usabilidad» de las páginas no supera-ba unos requisitos mínimos, y eso repercutía ala hora de acceder a la información pública,rellenar formularios, etc.

Presentó como un compromiso del RealPatronato sobre Discapacidad el lograr la pro-moción de estos criterios y el hecho decomenzar por la Administración se debe a queésta tiene una obligación legal. A partir de ahí,se podrá ir exigiendo a otros empresarios laaccesibilidad a las páginas que tengan o reali-cen. Para ello, añadió, esta entidad ha tratado


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De izq. a dcha. Concha Mayoral, Cristina Rodríguez-Porrero, Carlos Egea y José Luis Fernández.

de aglutinar diferentes iniciativas, comoSIDAR, o colaboraciones con la ONCE, con elfin de formar a responsables técnicos, políti-cos y administrativos de los distintos nivelesde la Administración, comenzando en estecaso con los niveles autonómicos y estatalespara conseguir el objetivo marcado por la leyen 2005 (aunque sería deseable que fueramucho antes) de que todas las páginas web dela administración pública en España seanaccesibles.

Anunció, por último, que se organizarándiferentes eventos que vayan dando formadefinitiva a una propuesta general para todaslas administraciones, y se consiga que no hayani una sola página web pública a la que nopueda acceder una persona que presente cual-quier tipo de limitación.

José Luis Fernández Coya, director del Cen-tro de Investigación, Desarrollo y AplicaciónTiflotecnológica de la ONCE (CIDAT), comen-zó explicando que el CIDAT tuvo como reto,desde 1985, buscar los medios que permitan alas personas ciegas acceder a la informaciónde las pantallas de los terminales, manejandola información a través de pequeñas agendas,luego con los primeros ordenadores persona-les que permitían capturar la información queproporcionaba, y también diseñar elementosde acceso a otros entornos como los urbanos.

Desde hace tres o cuatro años, añadió, seempiezan a preocupar por el acceso a Internety por conocer lo que ya se había desarrolladoy normalizado para poder acceder a la Red dela mejor forma posible. Empezaron con lasnormas WAI, un resumen y evaluación depáginas Web, y han ido evolucionado de for-ma que bastantes entidades han solicitado yasu asesoramiento en materia de accesibilidad,aunque, lamentó, menos de las que hubierasido deseable.

Se refirió, a continuación, a las actividadesformativas, en las que personal experto enaccesibilidad a la web para personas ciegas ocon limitaciones visuales, informa sobre loque existe. Manifestó su esperanza de que estecurso sea una forma de sembrar para luegoencontrar resultados en la red, que muestre uninterés de verdad por crear un entorno paratodos, por sensibilizarse. Añadió que han lle-gado a un acuerdo con una empresa del grupoONCE, Teleservicios, para ofrecer el serviciode creación de webs accesibles y que daráncursos a quien esté interesado en desarrollarwebs accesibles.

Por último, puso a disposición de todos losparticipantes al personal del CIDAT que traba-jaría con ellos en el transcurso del Seminariode Formación.

Cristina Rodríguez-Porrero, directora delCEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Perso-nal y Ayudas Técnicas), del IMSERSO, comen-zó recordando que cuando se empezó a tra-bajar por la accesibilidad en el transporte,hace diez años, había poca gente muy intere-sada y que ahora cada vez hay más, que se havisto el beneficio que suponen, por ejemplo,los autobuses de piso bajo, que son ya unarealidad, aceptados y valorados por todos.Pide que en el caso de la accesibilidad a laWeb no se necesiten otros diez años, ya queno son comparables, las llamada Nuevas Tec-nologías son muy ágiles y hay que ir másdeprisa.

Como representante del IMSERSO, que tra-baja con tres colectivos: personas con disca-pacidad, mayores e inmigrantes (que puedentener dificultad con el idioma), destacó laimportancia de la accesibilidad de los conte-nidos de la Red para que estas personas ten-gan la máxima calidad de vida posible.

Explicó que el CEAPAT trabaja para poten-ciar la calidad de vida a través de la accesibi-lidad, la tecnología y el desarrollo tecnológicoy que se ha firmado un convenio de colabora-ción con el Ministerio de Ciencia y Tecnologíapara favorecer la accesibilidad a las Webpúblicas.

Valoró la importancia del Curso por facilitarla formación, en materia de accesibilidad, atécnicos de diferentes administraciones paracumplir los requisitos a que se refiere la ley.Por otra parte, añadió, la estrecha colabora-ción entre ONCE, Real Patronato sobre Disca-pacidad, Ministerios e IMSERSO, para la orga-nización de este Curso que supondrá unimportante avance para evitar la brecha digi-tal, la infoexclusión y para conseguir másbeneficios que barreras en esta sociedad de lainformación.

Consideró también la importancia de que elCurso suponga el inicio de una nueva genera-ción de expertos en accesibilidad a la Web, demodo que a través de expertos se formen nue-vos expertos y que este nuevo grupo, a su vez,forme a otros, hasta hacer de la accesibilidadun elemento común y universal.

Resaltó que la ley hay que cumplirla a tra-vés de tres vías: por una parte, dando buenejemplo de Web accesibles; asesorando y, a


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través de los concursos públicos, exigiendo laaccesibilidad en estos concursos.

Se refirió, a continuación, al Test de Accesi-bilidad a la Web (TAW) una herramienta pues-ta en funcionamiento desde el CEAPAT, apro-vechando la iniciativa Info XXI y que estádisponible de forma gratuita. Señaló que setrata de un ejemplo de que no es suficientedivulgar y cumplir una ley, sino que hay quedesarrollar herramientas para que la ley seconozca y se cumpla, y para ello, aseguró,sería necesaria la participación de todos lospresentes en el curso. Puso de relieve que lasprimeras Web eran más sencillas y era mássencillo revisarlas y que en la actualidad hayque desarrollar nuevas herramientas paralograr evaluar la accesibilidad de las nuevasmejoras técnicas.

Por último, se refirió a la Iniciativa e-Euro-pe 2005, que indica que las personas con dis-capacidad y las personas mayores tienenderecho a acceder a la sociedad de la infor-mación. Desde la Administración se ha deexigir su cumplimiento y, para ello, habríaque considerar la accesibilidad como requisi-to indispensable para asignar una dotacióneconómica a la creación de páginas Web,actividad a la que cada vez se está destinan-do más dinero.

PLAN INFOXXI Y LA LEY DE SERVICIOS DE LA SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN

Concha Mayoral, subdirectora general deAcceso a la Sociedad de la Información, delMinisterio de Ciencia y Tecnología, comenzósu intervención poniendo de relieve la impor-tancia de la accesibilidad porque la sociedadde la información valora, no sólo la informa-ción, sino también el conocimiento y, paraello, no deben existir barreras. Las administra-ciones públicas, añadió, deben liderar el pro-ceso de supresión de estas barreras por lacapacidad que tienen de influir.

Señaló que en el programa e-Europe 2002se dio la recomendación de elaborar políticaspara que la accesibilidad avanzara más rápi-damente, estableciendo estándares. En con-creto, ya que las Web públicas son caminos deentrada a la información, se pidió que se apli-caran las pautas WAI y se creara una red decentros de excelencia. Reconoció que, unavez transcurrido el plan, se han obtenidomenos logros de los deseables en el terreno dela accesibilidad.

En relación con el nuevo programa e-Euro-pe 2005, manifestó que éste recoge objetivossimilares a los del 2002 y son: Reforzar lasmedidas de accesibilidad y el principio deDiseño para Todos; establecer un marco legis-lativo adecuado, para impulsar las acciones yagilizar los tiempos de consecución de losobjetivos; reforzar los fondos destinados a I+Dy formación. Recordó que en este programa setienen en cuenta los resultados de la Declara-ción de Madrid, que contó con la presencia dedestacados conocedores del tema. Se refirió, acontinuación, a algunas de las accionesemblemáticas que se llevan a cabo desde elMinisterio de Ciencia y Tecnología, como laque se refiere a accesibilidad y alfabetizacióndigital, en la que el Ministerio, además deotras actuaciones específicas, se encarga de lacoordinación interministerial de los trabajosque se llevan a cabo. Dentro de esta accióndestacó, además de la cesión de portátiles aciertos colectivos, el programa «Internet paratodos», en el que se ha realizado un esfuerzoen cuanto al precio, el acceso desde cualquiersitio (declarando internet como bien univer-sal), la infraestructura, etc. con el fin de con-cienciar, informar y motivar a la poblaciónpara introducirse en Internet y en las NuevasTecnologías.

Otra de estas acciones emblemáticas en lasque el Ministerio participa, añadió, consisteen un convenio con el CERMI para manteneruna interlocución permanente con las perso-nas que necesitan las adaptaciones y estable-cer un programa de colaboración e investiga-ción en diseño para todos, con el fin dedesarrollar aparatos específicos que den cabi-da a todos los que tienen dificultades de acce-so a la sociedad de la información.

Se centró después en la Ley de Servicios dela Sociedad de la Información y del ComercioElectrónico (LSSI), que entró en vigor el pasa-do 12 de octubre, recordando que ésta fija el31 de diciembre de 2005 para que las páginasde la Administración pública sean accesibles yque promueve la adopción de normas deaccesibilidad para los prestadores de serviciosy fabricantes de equipos de Hardware y Soft-ware. Resaltó que se trata de una ley muyimportante de la que han de derivar accionesconcretas y resultados decisivos, que mencio-na expresamente el principio de no-discrimi-nación y que garantiza la participación deorganizaciones representativas.

Para finalizar, manifestó el compromiso delMinisterio de Ciencia y Tecnología con la


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accesibilidad, no sólo en hacer que todos losciudadanos se acerquen a las Nuevas Tecnolo-gías, sino en aprovechar los valores de los ciu-dadanos para construir entre todos la sociedadde la información. Asimismo puso especialénfasis en el compromiso legal, en las políti-cas de investigación, y en la formación y eldiálogo con las asociaciones que representana los colectivos de las personas con discapaci-dad.

Tras esta intervención se dio paso a un colo-quio en el que se trataron temas como la «usa-bilidad» de las páginas, el grado de cumpli-miento del objetivo de hacer las Web públicasaccesibles y la existencia de legislación simi-lar en otros países.

POLÍTICAS EUROPEAS EN MATERIA DE ACCESIBILIDAD EN LA WEB

Cristina Rodríguez-Porrero, directora delCEAPAT, intervino de nuevo para presentar, enprimer lugar, las funciones del Centro Nacio-nal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas(CEAPAT), señalando que se trata de un centrotecnológico dependiente del IMSERSO-MTAS,creado en el 1989, y cuya misión es contribuira la mejora de la calidad de vida de todos losciudadanos, prestando especial apoyo a perso-nas con discapacidad y personas mayores através de la accesibilidad integral, la tecnolo-gía y el diseño para todos. Concretó el papeldel CEAPAT en: desarrollar una cultura deldiseño para todos y de la accesibilidad inte-gral; potenciar el mercado de ayudas técnicas;informar, formar, asesorar, evaluar; impulsar lainvestigación, el desarrollo y la innovación entecnologías accesibles y facilitadoras; elaborardocumentación de apoyo, diagnóstico y dedescripción de la situación; desarrollar crite-rios técnicos que sirvan de base para legisla-ción, normalización, políticas e inversiones;facilitar la coordinación entre agentes, poten-ciando la participación de usuarios; participaren programas nacionales e internacionales ydifundir sus principios y resultados. Mencionótambién el Catálogo de Ayudas Técnicas, queesta entidad elabora y que puede consultarseen su web.

En relación con las Nuevas Tecnologías y ladiscapacidad, destacó que durante la presi-dencia europea se han llevado a cabo unaserie de actividades, entre las que se incluyeun Congreso celebrado en marzo de 2002, delque surgió la llamada Declaración de Madrid

que, como eje central tenía la idea de que lano-discriminación, y la acción positiva sonclaves para facilitar la integración. Resaltó laimportancia de desarrollar tecnología con cri-terios de diseño para todos, y hacer websaccesibles para que personas con deficienciaspuedan usar sus ayudas técnicas específicas.

Se refirió también al Foro Europeo de Perso-nas con Discapacidad y, más concretamente, aun documento en el que los propios usuariosdenuncian que la falta de accesibilidad es ladiscriminación más cotidiana en cuestión denuevas tecnologías, desde cajeros automáti-cos, hasta ordenadores y televisores o teléfo-nos móviles. Destacó que las nuevas tecnolo-gías crean oportunidades de participación,pero también son causa de desigualdades yque se debería asegurar que los beneficiossuperen a las desventajas. Por otra parte, ha detenerse en cuenta que la sociedad de la infor-mación afecta a todos los aspectos de la vidade la persona con discapacidad, no sólo alaspecto sanitario o formativo.

Recordó que en materia de accesibilidad almedio físico, las primeras medidas eran de eli-minación de barreras, pero surgió un concep-to más positivo, trabajando por una accesibili-dad más integral, y se ha pasado a unconcepto de diseño para todos, donde el dise-ñador no diseña y luego quita lo que está mal,sino que desde el principio lo hace bien, loque redunda en un mayor beneficio.

En el caso de diseño de Web, aseguró, setuvo muy en cuenta a personas con dificulta-des físicas, pero no a los que tienen por ejem-plo discapacidad intelectual. Pero cada vezmás esta tendencia de diseño para todos pue-de acabar con estas dificultades

En relación con la legislación, recordó quedesde que Naciones Unidas redactó las Nor-


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De izq. a dcha. Cristina Rodríguez-Porrero, Carlos Egea,Enrique Varela.

mas Uniformes sobre la igualdad de oportuni-dades para las personas con discapacidad, losestados deberían establecer programas deacción para que el entorno físico sea accesibley adoptar medidas para garantizar el acceso ala información y comunicación. En este senti-do destacó, en el ámbito europeo, el Tratadode Ámsterdam y varias directivas comunita-rias. En cuanto a España, la legislación estatalincluye una ley de servicio universal de tele-comunicaciones; la ley de fomento y promo-ción de la cinematografía y sector audiovisual;la ley de servicios de la sociedad de la infor-mación y del comercio electrónico (LSSI), etc.Mencionó también que las comunidades autó-nomas han ido desarrollando, a su vez, legis-lación sobre este tema.

En lo que accesibilidad a la red se refiere,señaló que en Europa, desde el Tratado deÁmsterdam en 1997, ya se hace mención atemas de accesibilidad. Y que los programase-Europa 2002 y 2005 indican que se ha demejorar la accesibilidad de las Web a travésdel uso de las normas técnicas marcadas porla WAI (Iniciativa para la Accesibilidad de laRed). En España varias leyes hablaban deigualdad pero ninguna se refería a Internethasta la ley de telecomunicaciones de 1998,y la más definitiva LSSI, que indica que lasWeb públicas han de ser accesibles antes definalizar diciembre de 2005. Resaltó que ladisposición adicional quinta habla sobre laaccesibilidad para las personas con discapa-cidad y de edad avanzada, a la informaciónproporcionada por medios electrónicos. Delmismo modo exige que las Web financiadaspor el estado cumplan las leyes de accesibili-dad.

Para concluir su intervención, aludió arecomendaciones, normas y herramientas paravalidaciones, señalando que hay un acuerdopara que las normas a cumplir sean las normasde la WAI, y en este sentido Europa ha esta-blecido una serie de mandatos en los que seinsta a hacer las cosas de acuerdo a estasguías. Señaló que existen ya varias normasreferidas a la accesibilidad a la informáticapara personas con discapacidad, para elsoporte físico y el lógico, aunque todavía estánde modo experimental. Y que cada vez las per-sonas con discapacidad están más implicadasen la elaboración de estas normas, pues sonlos propios usuarios los más indicados parasaber lo que necesitan.

Como sistemas de validación de la accesi-bilidad a la Web más utilizados destacó el

Bobby y el TAW, que es una herramienta enespañol, gratuita y lo más sencilla posible,basados ambos en las normas WAI.

Como reflexión final destacó que la Admi-nistración puede hacer muchas cosas en polí-ticas de nuevas tecnologías y discapacidad,entre otras: mejorar el acceso al conocimientoy difusión; promover la colaboración con laindustria, centros de I+D y usuarios; diseñarherramientas de mejora; comparar experien-cias y buenas prácticas; promover la forma-ción y entrenamiento; reorientar el mercado…en definitiva, favorecer el tránsito a la Socie-dad de la Información y asegurar la Accesibili-dad a las Nuevas Tecnologías, teniendo encuenta el potencial tecnológico, los principiosde diseño para todos establecidos y el cre-ciente número de usuarios expectantes y deci-didos a utilizarlas.

DISPOSITIVOS DE ACCESO ALTERNATIVO

Enrique Varela, responsable de I+D delCIDAT de la ONCE, señaló que desde loscomienzos, los sistemas de comunicaciónsiempre han planteado barreras de comunica-ción para algunas personas, como el caso delteléfono para los sordos, las señales de humopara los ciegos, etc.

Además, recordó, todos somos integrantesde la sociedad de la información y, en laactualidad, muchas tecnologías toman parteen este trasiego de información. Por tanto, nose debería discriminar a nadie de esta socie-dad. Sin embargo, observó existen algunosdispositivos para acceder a esta información,como el teléfono móvil, que suponen un frenoal acceso ya que no permiten acceder a todoslos servicios que se ofrecen a través de él. Otroejemplo, añadió, son las PDA, ya que sumanejo principal se hace con un bolígrafo enuna pantalla pequeña, lo que lógicamentesupone una dificultad para las personas condeficiencia visual o motórica. Otros mediosque plantean dificultades, señaló, son la radioy la televisión, así como todos los elementoscomo cajeros, cabinas de teléfono, expende-doras de billetes, etc.

En relación con el ordenador, explicó quees el centro de estos sistemas de comunica-ción, pero no se ha pensado mucho en ergo-nomía y es complicado muchas veces accedera ellos incluso a personas sin discapacidad yrecordó que los entornos gráficos han plantea-do dificultades para las personas ciegas y


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señaló que el sistema Macintosh es inaccesi-ble a usuarios ciegos totales, mientras que elsistema Windows sólo es accesible desde laversión 95.

Describió, a continuación, algunas de lasprincipales barreras que la aparición de Inter-net ha supuesto para las personas ciegas,como por ejemplo, a la hora de acceder a lasnoticias, la rapidez con la que varían los for-matos de los diarios digitales, lo que dificultaencontrar la información con presteza.

Recomendó que los dispositivos tuvieran unestándar para el manejo, lo que redundaría enbeneficio del resto de la población y quehabría que buscar soluciones legales y técni-cas, en las que se incluyera tecnología queahora es barata.

Tras explicar el sistema de lectura Brailleque utilizan los ciegos, mostró algunos ejem-plos de tecnología que existen para leer yescribir Braille, que suelen ser caros, pues sefabrican pocas unidades. También, señaló queañadiendo dos puntos al sistema se consigueincorporar el Braille a la informática paralograr todos los caracteres.

Se refirió, además, a las lupas que incorpo-ran algunos sistemas operativos para aumentarzonas de pantalla y a los lectores de pantalla,que van leyendo las zonas que el usuario con-sidera de interés. Y recordó que la colabora-ción entre los usuarios ciegos y los desarrolla-dores, ha conseguido que sea posibleconsiderar los nuevos interfaces gráficos comolistas de objetos, y acceder a ellos con el tecla-do, que muchas veces es, incluso, más rápidoque el ratón.

Además, señaló, todos los controles deteclado se han estandarizado, de forma quefuncionan de la misma manera independiente-mente del programa que se utilice.

Admitió que en Internet hay muchas pági-nas que utilizan plugins y otros elementos dediseño que no son accesibles, si bien es ciertoque cada vez más programas de diseño deWeb van incluyendo elementos de accesibili-dad, gracias, en parte, a una normativa deEstados Unidos que obliga a los desarrollado-res a incluir estos criterios.

Como reflexión final, señaló que estamosen un momento tecnológico muy importanteen el que principalmente estamos manejandoinformación y recalcó que el diseño no estáreñido con la accesibilidad, sino que ha detenerla en cuenta, que estandarizar es buenopara todos y que todo lo que se ve en el orde-nador, si está bien escrito, es accesible.

GUÍA RÁPIDA PARA EL DISEÑO DE SITIOS WEB ACCESIBLES

Carlos Egea intervino nuevamente para dara conocer algunas de las principales pautaspara el diseño de Web accesibles. Comenzóaclarando que al principio se hacían las pági-nas utilizando códigos de programación, yque ahora se utilizan programas específicos ose convierten archivos a formato htm por loque se necesitan herramientas que ayuden ahacerlo de modo accesible. Por ejemplo, queobliguen a incluir el texto alternativo cuandose inserta una imagen, algo que, hasta lafecha, no ocurre. Por otra parte, observó, laspautas WAI señalan que cuando se haya ter-minado una página, el programa compruebeel código y muestre lo que falta para ser acce-sible, y además indique dónde está el error.

En relación con el navegador a través delque se accede a Internet, resaltó la necesidadde facilitar que cada usuario pueda ajustarlosegún sus necesidades, como cambiar el tipode letra, etc. Sin embargo, añadió, este tipo deaplicaciones no tiene aún unas pautas aproba-das, debido a lo que puede complicar a lascasas comerciales realizar estos cambios. Tam-bién resaltó como aspecto importante queafecta a la accesibilidad la forma cómo estádiseñado el contenido, como imágenes,tablas, multimedia, etc.

Explicó que esas eran las tres vertientes queWAI ha tratado de normalizar y describió bre-vemente en qué consiste la WAI (Iniciativapara la Accesibilidad de la Red), que constitu-ye un grupo de trabajo dentro del W3C (WorldWide Web Consortium). El W3C es un consor-cio industrial, internacional e independienteque se rige por las leyes de mercado y en elque participan universidades, la Unión Euro-pea, Microsoft, IBM, ONGs, etc. Su finalidades promocionar la evolución e inter-operatibi-lidad de la Web para fomentar su universali-dad. Estandariza los códigos como el HTML,para que sean accesibles desde cualquier pla-taforma, etc. Dentro del Consorcio, el grupode trabajo WAI, aclaró, vela para que cual-quier persona con discapacidad pueda utilizarla Web; trata de propiciar un debate perma-nente e información sobre necesidades y solu-ciones de accesibilidad a la Web e intenta quela accesibilidad venga implementada desdedentro del propio código, y que no haya quehacer luego las adaptaciones.

Para ello, añadió, desarrolla unas pautaspara los diseñadores de páginas Web, y tam-


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bién para los que verifican la accesibilidad delas páginas, son un estándar de comparacióny, de este modo, se minimizan las barreras deacceso a la Web, en principio para la personascon discapacidad, pero también se ven favore-cidas personas mayores y con equipos másanticuados o especiales, lo que supone más deun 20% de la población mundial.

Indicó que las pautas de accesibilidad alcontenido en la Web se resumen en 10 puntosy que si se cumplieran se eliminaría el 90% delos problemas de accesibilidad. A continua-ción especificó algunos de los principalesaspectos a los que se refieren las pautas.

La primera pauta, apuntó, se refiere a pro-porcionar alternativas para los contenidosvisuales. Subrayó que este aspecto es donde seencuentran las personas ciegas con mayorcantidad de problemas de acceso con navega-dores sólo texto. Añadió que sólo ha de pro-porcionarse información relevante de la ima-gen, así como si hay un enlace, y no unadescripción que no aporta nada al usuario yque le hace perder tiempo. Recomienda tam-bién utilizar mapas de tipo cliente frente amapas de tipo servidor (ya que los parámetrosde la imagen se generan en el ordenador delusuario), de forma que sea independiente dela resolución de pantalla que se utilice; y dosi-ficar los elementos multimedia, ya que lasconexiones actuales no permiten que se bajenrápidamente y, como norma general, una pági-na que tarda más de 10 segundos en verse seconsidera una página lenta y termina por noser consultada. También es necesario subtitu-lar los vídeos y describir lo que ocurre enellos, además de proporcionar una versiónalternativa accesible y los elementos de soni-do en un fichero de texto. Por otra parte, seña-ló, conviene no situar elementos multimediapesados en la página de inicio, sino en algúnlugar en el que la persona interesada tiene queir y descargarlo si le interesa.

Prosiguió su recorrido por las pautas WAImencionando que en otra se recomienda utili-zar encabezados, listas, y hojas de estilo encascada para la maquetación cuando sea posi-ble, aunque no todos los navegadores detectancorrectamente estas hojas de estilo, por lo quehay que verificar cómo se ven sin hojas deestilo y con diferentes navegadores.

Asimismo, continuó, los gráficos de datostambién han de ser explicados, con un atribu-to como Longdesc que da una descripción máslarga y suele ubicarse en otra página, o biencon un resumen de la gráfica. Por su parte, los

scripts, aplets y plugins suelen dar algún pro-blema, y ha de ofrecerse alguna alternativapara acceder a la información que se muestraa través de estos elementos.

En esa misma pauta se aclara que el uso demarcos no tiene mucho sentido existiendo lashojas de estilo, ya que en formato sólo textosólo se puede acceder a un marco de cadavez. Si se utilizan, hay que darles un nombrecon sentido y explicar la relación entre ellos.

Apuntó que, puesto que no existe ningunaherramienta de autor que facilite rellenartodos estos atributos, ha de hacerse de modomanual, editando el código fuente.

En otra pauta, prosiguió, se señala que lastablas han de utilizarse de modo que tenganun resumen y se muestre cuáles son los enca-bezados, así como comprobar que se leenbien en formato texto o lectura de pantalla.Esto ha de hacerse sólo en caso de tablas dedatos, no cuando las tablas son para maquetaro no muestran datos relevantes.

Aseguró que es fundamental, una vez ela-borada una página, revisar el trabajo, conherramientas de validación, diferentes navega-dores y navegadores sólo texto. Es probableque si se ha utilizado el código de formacorrecta, la accesibilidad a la página que se hadiseñado sea prácticamente total. También seha de colocar un aviso que indique que lapágina pretende ser accesible. Para ello, apun-tó, existen diferentes validadores, que se explica-rían en los días sucesivos, durante el Seminario,tales como Bobby, TAW, validadores de hojasde estilo, simuladores de navegación sólotexto, etc.

Concluyó su intervención mencionando queexisten en la red multitud de documentos a tra-vés de los cuales se puede aprender cómo hacerdiseño de Web accesibles. Si bien no es fácil, es


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Instantánea de la visita al CEAPAT.

muy recomendable hacerlo porque las páginaspueden llegar a un mayor número de personas.Del mismo modo que si las páginas son actuali-zadas constantemente, se aumenta la «usabili-dad» de las mismas y redunda en un mayornúmero de visitas.

SEMINARIO DE FORMACIÓN

Tras la sesión informativa y en días sucesi-vos, tuvo lugar en el CRE «Antonio VicenteMosquete» el Seminario de Formación.

Como primera actividad se organizó, elmartes 22 de octubre, una visita al CEAPAT,

para conocer diferentes ayudas técnicas parael manejo de ordenadores y acceso a la Web.Otros temas que se abordaron durante elSeminario fueron:

• Implementación de las Pautas de Accesi-bilidad al Contenido de la Web 1.0 deWAI-W3C.

• Diseño y edición de un sitio Web accesi-ble.

• Análisis y validación de la accesibilidadde páginas Web.



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➢ Aplicaciones del Seminario sobre Accesibilidad (con seguridad) del Medio Físico: Evitaciónde barreras arquitectónicas, urbanísticas y del transporte


Ciudad de Guatemala 1 y 2 de agosto Consejo Nacional para la Atención de (Guatemala) las Personas con Discapacidad

(CONADI) y Oficina Panamericana de Salud (OPS) de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

Panamá 5 y 6 de agosto Oficina Panamericana de Salud (OPS) de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

➢ Aplicaciones del Seminario sobre Turismo Accesible


Santiago de Chile 5 y 6 de septiembre Centro de Extensión y Perfeccionamiento(Chile) del Colegio de Arquitectos de Chile.

Huelva 21 a 24 de octubre Escuela Superior de Turismo de Huelva.(mañanas)

Huelva 21 a 24 de octubre Escuela Superior de Turismo de Huelva.(tardes)

Palencia 28 a 31 de octubre Escuela Superior de Turismo de Palencia.


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Atención de mantenimiento

➢ Jornadas sobre la Salud Mental de los Niños Sordos y sus Familias

El Real Patronato ha participado en las Jor-nadas sobre la Salud Mental de los Niños Sor-dos y sus Familias, mediante una mesa redon-da, moderada por el Director Técnico de laInstitución y en la que intervinieron: D.ª Encar-nación Muñoz, representante de FESOCA(Cataluña), Mr. Robert Clowes, representantede ESMHD, D.ª Carmen Jáudenes, representan-te de FIAPAS, D.ª Ana García, representante de

la Sociedad Española de Sordera y Salud Men-tal (SESSM) y D.ª Aranzazu Díez, respectiva-mente de CNSE.

La mesa redonda tuvo lugar el día 26 de octu-bre en la Facultad de Psicología de la Universi-dad Autónoma de Madrid, sede de la Jornada. Lamisma fue organizada por la Fundación Gene-ral de la UAM y contó con la colaboración dela Sociedad Española de Sordera y Salud Men-tal, la Fundación CNSE, el Centro de PsicologíaAplicada de la Universidad Autónoma deMadrid y la Sociedad Europea de Sordera ySalud Mental.

Colaboración institucional

➢ Symposium sobre Enfermedades de Baja Prevalencia en la Enfermedad Pediátrica

Celebrado en Santander los días 6 y 7 de sep-tiembre de 2002, mediante la organización de laUniversidad de Cantabria y el Real Patronatosobre Discapacidad, con la colaboración de laFederación Española de Asociaciones de Enfer-medades Raras, el Gobierno de Cantabria y elHospital Universitario Marqués de Valdecilla.

CONCLUSIONES

I. Considerandos previos

Las entidades tienen una gran responsabili-dad en la detección del problema y necesida-des de los afectados y en facilitar soluciones alos afectados y a sus familias. A su vez, deberánfomentar el interés por el conocimiento de estasenfermedades, así como propiciar la investiga-ción en estos campos.

Se considera deseable continuar la línea deconocimiento de los problemas implicados porlas enfermedades de baja prevalencia en Espa-ña a partir del trabajo realizado por el IMSERSOen 2001.

II. Sensibilización, formación e intercambio

1. Se considera necesario sensibilizar a laopinión pública y promover la educaciónsanitaria acerca de las enfermedades debaja prevalencia.

2. Se recomienda la incorporación de lostemas concernientes a las enfermedadesde baja prevalencia en los medios decomunicación social general destinada alos profesionales de la salud, con especialreferencia a los de atención primaria.

3. Se propugna mejorar la formación, entodos sus niveles, de los profesionales dela salud en las enfermedades de baja pre-valencia. Este objetivo implica dinamizaruna estrategia conducente a que tanto losalumnos como los profesionales de lasalud reciban una formación que muestrela diversidad de dichas enfermedades y delas necesidades de los afectados.

4. Se valora como muy deseable la creaciónde una red de enlace e intercambio sobreenfermedades de baja prevalencia en laedad pediátrica, así como centros sanita-rios de referencia.

5. Se valora también positivamente el inter-cambio de información y formación entrelos profesionales de los campos psicoedu-cativo y psicosocial, con fin de establecer

cauces institucionalizados que faciliten ladifusión de modelos de intervención,recursos, etc. contrastados y eficaces.

6. Se recomienda colaborar al desarrollo delintercambio de formación a través delCISATER, perteneciente al Instituto deSalud Carlos III, abarcando:

* Bibliografía y documentación* Centros de investigación y docencia* Servicios asistenciales y de referencia* Organizaciones sociales de y para afec-

tados

III. Investigación y atención sanitaria

7. Se insta a las Administraciones Públicas aque institucionalicen la investigación sobreenfermedades de baja prevalencia, asícomo a que asuman las necesidades espe-cíficas de asistencia médica, educativa y deservicios sociales, tanto en el nivel nacionalcomo de las comunidades autónomas,favoreciendo el desarrollo de programasespecíficos y una atención personalizada.

8. Se propugna la creación de equipos mul-

tidisciplinares coordinados para que seproduzca una auténtica transferencia delconocimiento, de las experiencias y delsaber hacer, con el fin de elaborar mode-los integrales de intervención (sanitario,educativo, psicológico, social, etc…)

IV. Cooperación y promoción

9. Las asociaciones, asumiendo el hecho deque son «muchos pocos», considerannecesario crear redes de colaboraciónentre las entidades para compartir recur-sos (humanos, equipamientos, conoci-mientos de gestión, etc …)

10. Finalmente, se acuerda la creación de unacomisión de gestión y seguimiento de losanteriores objetivos, coordinada por D.Demetrio Casado, director del Real Patro-nato sobre Discapacidad, D. Miguel Gar-cía Fuentes, Catedrático de Pediatría de laUniversidad de Cantabria y Jefe del Servi-cio de Pediatría del Hospital Valdecilla, yD. Manuel Posada, Director del CISATER,con la participación de otros expertosnecesarios para el fin perseguido.


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CRÓNICA

Su objetivo era servir de encuentro entre lasasociaciones de pacientes con estas patologíasy los profesionales responsables de la asisten-cia: pediatras, psicólogos, pedagogos, sin olvi-dar a los responsables de las industrias farma-céuticas. Así mismo se pretendía que fuera elpunto de partida de acciones e iniciativaspediátricas de las que se beneficiasen los niñoscon enfermedades crónicas y con enfermeda-des complejas de baja prevalencia.

Inauguración

En la mesa inaugural estuvieron presentes, ade-más del director del Symposium, Miguel GarcíaFuentes, el secretario general de la Federación deEnfermedades Raras (FEDER), Francesc Valenzuela,el director técnico del Real Patronato sobre Disca-pacidad, Demetrio Casado, el director general deOrdenación Sanitaria de Cantabria, Jesús Artal, eldirector médico del Hospital Universitario Marquésde Valdecilla, Tomás de Vega y el vicerrector deCiencias de la Salud, José Manuel Revuelta.

Miguel García Fuentes mostró su agradeci-miento por la asistencia de todos los presentes,especialmente de los representantes de las insti-tuciones sanitarias ya que, en su opinión, realzanla importancia y el significado del Symposium.

Hizo referencia a las necesidades especialesde los pacientes con enfermedades raras comoconsecuencia de su baja frecuencia, y al planespecial de atención a estos pacientes que vie-

De izquierda a derecha: Francesc Valenzuela, Tomás deVega, Jesús Artal, José Manuel Revuelta, Demetrio Casa-do y Miguel García Fuentes.

* * * *

ne siendo desarrollado por la Unión Europeadurante los últimos años, desde el que se instaa los países miembros a adherirse al mismo. Ensu opinión, la creación del Instituto de Investi-gaciones Sanitarias para el Estudio de las Enfer-medades Raras en el seno del Ministerio deSanidad, es la inversión más importante que seha realizado al respecto en España.

Francesc Valenzuela mostró su satisfacciónpor la celebración del Symposium ya que éstaera la primera vez que se había conseguidoorganizar un acto conjunto entre la universidad,los médicos y las asociaciones de pacientes, ymencionó la importancia de trabajar juntos parapoder alcanzar el objetivo común de la salud.

Demetrio Casado explicó que el Real Patro-nato es una administración pública que en sureciente estatuto recibe la misión, entre otras,de promover la aplicación de ideales humanís-ticos, conocimientos científicos y desarrollostécnicos, al perfeccionamiento de las accionespúblicas y privadas sobre discapacidad en loscampos de la prevención, rehabilitación, equi-paración de oportunidades y tutela. En virtudde esa misión, es obligado apoyar aquellas ini-ciativas menos asistidas en relación con necesi-dades especialmente graves y desconocidas,como pueden ser el diagnóstico, el tratamientoy el apoyo de tipo social ante las enfermedadesy deficiencias de baja prevalencia.

En el caso de este symposium, afirmó, se tratade que el sector pediátrico tome conciencia delas dificultades y posibilidades y, a su vez, inten-te potenciar su colaboración con el sector social,con los afectados y con las asociaciones para,entre todos, lograr un mejor hacer en el orden delas políticas públicas de tipo sanitario, educativoy social. Estas políticas revisten una especial difi-cultad por la necesidad de que las medidas quese tomen se particularicen casi en función decada individuo, dada la diversidad de este colec-tivo que se agrupa a sí mismo bajo esa denomi-nación de enfermedades de baja prevalencia.

Jesús Artal inició su exposición mencionan-do que este simposio tiene lugar en un momen-to importante para la sanidad española y para lade Cantabria, a raíz de las transferencias sanita-rias. El modelo sanitario cántabro, afirmó, hacereferencia explícita a la necesidad de crear uni-dades y programas específicos de atención a lasdistintas patologías, entre ellas, las de baja pre-valencia. Cantabria, continuó, aspira a que susistema público garantice la puesta en marchade actuaciones que permitan un diagnósticoprecoz de estas enfermedades, así como de pro-gramas de intervención temprana con trata-

mientos variados y altamente especializados.Además destacó, como objetivos importantes,la mejora del nivel de formación de los profe-sionales sanitarios sobre estos trastornos y lacoordinación con otras comunidades y con losservicios sociales y educativos.

José Manuel Revuelta puso de manifiesto elesfuerzo en la investigación, en este campo dela medicina, que se está llevando a cabo en elDepartamento de Ciencias Médicas y Quirúrgi-cas, así como en todo el hospital universitarioMarqués de Valdecilla, que, en su opinión,redundará en la mejora de las posibilidadesasistenciales. Además, describió como unacierto la participación conjunta de la Univer-sidad de Cantabria, con el servicio cántabro desalud, el Real Patronato y FEDER.

PRIMERA SESIÓN PLENARIA

Tras el acto inaugural dio comienzo la pri-mera Sesión Plenaria, que estuvo moderada porJuan Rodríguez Soriano, Catedrático de Pedia-tría del País Vasco y Jefe del Departamento dePediatría del Hospital de Cruces.

Necesidades de los pacientes con enfermedades minoritarias

Manuel Posada, director del Centro de Inves-tigación sobre el Aceite Tóxico y EnfermedadesRaras (CISATER), del Instituto de Salud Carlos III,expuso las necesidades de los pacientes conenfermedades minoritarias, partiendo de uninforme reciente, financiado por el IMSERSO(*)ydesarrollado por una empresa de estudios socio-


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Manuel Posada.

(*)Enfermedades Raras: Situación y Demandas Socio-sanitarias. IMSERSO. Madrid 2001

lógicos, en el que participaron profesionales detodas las áreas implicadas en el campo de lasenfermedades raras. Indicó que este informe sir-vió para expresar por escrito todo aquello que seintuía o se empezaba a conocer, a través de lasasociaciones, sobre las necesidades de estosenfermos: escaso interés, dado el número nodemasiado grande de afectados; pocos recursoshumanos y materiales; desconocimiento, etc.

Mencionó que el informe explora las áreasmédico sanitarias (fundamentalmente el diag-nóstico o la terapéutica), las consecuenciassociales, educativas y laborales, el problema delas asociaciones y las actitudes de las familias ylos enfermos. Además, chequea la opinión tan-to de los profesionales como de los organismosde la administración.

Los métodos utilizados para el desarrollo delestudio, apuntó, fueron métodos de investiga-ción cualitativa, cada vez más usados en medi-cina y que incluía historias de vida, reunionesde grupo, entrevistas en profundidad, entrevis-tas abiertas, y otras técnicas más propias de lasociología. También se tuvieron en cuentadatos como la situación económica y culturalfamiliar, el hábitat de los enfermos, el acceso ono a los recursos privados y públicos y la perte-nencia o no a asociaciones.

Uno de los problemas detectados, indicó,fue el de la incertidumbre que se genera frenteal diagnóstico y la desestabilización emocionalque produce esa incertidumbre.

Desde el punto de vista terapéutico, explicóque el ser un número pequeño significa pocarentabilidad para los laboratorios, poca investi-gación y pocos medicamentos para estas enfer-medades, aunque el problema de la falta deincentivación económica no es el único. Tam-bién se da un problema en la investigaciónbásica por falta de conocimientos acerca de losmecanismos patogénicos o de hipótesis etioló-gicas claras sobre dichas patologías.

Fuera del campo diagnóstico y terapéutico,continuó, el informe echa en falta el apoyomaterial y emocional que tiene que ver con elapoyo de las propias administraciones a la cre-ación de centros y asociaciones y todo elmecanismo informativo legal de acceso a pres-taciones, que a lo mejor existen pero que, pordescoordinación a la hora de informar, nosiempre llegan a conocimiento de los interesa-dos. Desde el punto de vista socioeconómico,especificó que casi todo el peso recae en lafamilia.

En relación a los aspectos educativos y labo-rales, habló del rechazo que causan las enfer-

medades raras y del problema que supone quehaya que dar soluciones adaptativas individua-les casi para cada una de las diferentes afeccio-nes.

Resumiendo y para finalizar, aclaró que elproblema de las enfermedades raras es que setrata de muchos problemas a la vez y quetodavía falta por definir cuál es el problemamarco, el problema principal. Son muchasenfermedades y muy distintas, lo que hacedudar sobre si bajo el epígrafe de enfermeda-des raras se puede trabajar o hay que hacersubdivisiones y buscar métodos de clasifica-ción más específicos.

Factores condicionantes en las enfermedadesde baja prevalencia. Una perspectiva histórica

Angel Ballabriga, catedrático emérito dePediatría en la Universidad Autónoma de Bar-celona, comenzó su intervención aludiendo alcreciente interés por las enfermedades raras apartir del año 1999 y a la definición de este tér-mino. Explicó este fenómeno como consecuen-cia de la transición epidemiológica y demográ-fica. Se remontó a los orígenes de la medicinamoderna, a mediados del siglo XIX, con figurascomo Skoda o Birkshop, época en la quecomenzaba el desarrollo industrial y se produ-cían importantes cambios en los estilos de vida;había una alta fertilidad, pero también alta mor-talidad infantil y gran incidencia de las enfer-medades llamadas comunicables. Estos cam-bios en la población y en los estilos de vida haninfluido, señaló, en el condicionamiento de lasenfermedades, llegando hasta la época actual,en la que predominan las enfermedades cróni-cas degenerativas, frente a las comunicables,que han sido controladas en muchas zonas; seda un proceso de envejecimiento, de globaliza-


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Ángel Ballabriga.

ción en la forma de vivir y de enfermar. El haberresuelto los problemas que antes tenían, haceque los estados comiencen a interesarse por lasenfermedades de baja prevalencia.

Puso de manifiesto que la incidencia de lasenfermedades varía según la situación geográfi-ca y que, a medida que se avanza en la detec-ción de anomalías, una enfermedad puedepasar de ser de alta prevalencia, a ser de bajaprevalencia (caso de la espina bífida), aunquepuede ocurrir al contrario, ya que las modernastécnicas permiten diagnósticos más correctos yhacen que aumente la frecuencia real de otrasanomalías (como la agenesia renal).

Se centró después en los elementos condi-cionantes de la enfermedad: genes, ambiente yazar, afirmando que se trata de tres factoresestrechamente interrelacionados y que, a medi-da que avanzan los conocimientos sobre gené-tica, se confirma más esta relación. Se refirió alestudio del genoma humano, comentando quese ha descubierto que existen menos genes ymás proteínas de lo que se creía y que se dauna gran similitud con los genes de otros orga-nismos, y adelantó que el estudio del genomaconducirá a un estudio del proteoma y deltranscriptoma. Puso de relieve la importanciadel ambiente en la presencia de mutaciones.

Advirtió que, a pesar de las enormes posibi-lidades de conocimientos futuros, el avance vaa ser lento. Por ello recomendó que tan impor-tante o más que conocer el genotipo de unaenfermedad, es conocer el fenotipo; es decir, alpropio paciente, que es lo que habrá que tratar.

Con relación a los progresos en los métodosdiagnóstico (PCR cuantitativa fluorescente, estudiodel ADN fetal extracelular, método FISH, etc.) yadvirtiendo de los problemas éticos que puedenocasionar, citó como ejemplo una acción empren-dida por Carmen Conde en 1965 de detección deerrores innatos en el metabolismo, que podían tra-tarse y curarse si se detectaban a tiempo, ahorran-do importantes sumas de dinero que se estabandando como ayuda económica ante la situacióndiscapacitante a la que conducían.

Manifestó la necesidad de mejorar la ense-ñanza en las cátedras de pediatría, haciendoque se comiencen a conocer mejor las ER,puesto que muchas de las otras están desapare-ciendo. Aseguró que el análisis de la genéticamolecular va a desempeñar un importantepapel en el estudio de esas enfermedades, yaque va a generar nuevas perspectivas biológicasextraordinarias y que el capítulo de la preven-ción va a cobrar una mayor relevancia. Citó elcontrol de la fenilcetonuria, o la detección de la

intolerancia a la lactosa como ejemplos desolución ante errores bioquímicos. Advirtiótambién de los riesgos teratógenos: enfermeda-des como las del grupo TORCH, parvovirus,varicela… y otros efectos de medicamentoscomo la talidomida, la influencia preconcep-cional de agentes contaminantes (efecto directosobre los órganos reproductores maternos opaternos, o que incluso, contaminaron a lamadre cuando ella misma era un feto).

Reconoció que aún se desconoce el papelcomo agentes mutágenos que pueden tener todaesta serie de factores e hizo un recorrido históri-co, partiendo de 1940, que marca el inicio de larevolución química (productos tóxicos y radiacti-vos, ligados a la industria armamentística), luegovendrían drogas milagrosas contra la malaria,DDT… frente a los escasos controles de los resi-duos humanos; en 1982 se pone en marcha elregistro de sustancias tóxicas… hasta 1993 enque se pone de manifiesto ya el concepto de dis-criminación ambiental, mayor número de altera-ciones cromosómicas y de malformaciones entrelas personas que habitan cerca de vertederos.Citó especialmente la Pink disease como ejemplode intoxicación mercurial que costó demostrar.

Para concluir su intervención explicó losnuevos conceptos de neurotoxicidad subclínicay neurotoxicidad durante el desarrollo, comoacumulación de productos tóxicos que, depen-diendo de la disposición genética va a dar lugaral desarrollo, o no, la enfermedad. Recomendóla consideración de una causa ambiental encualquier caso de retraso en el desarrollo o detrastorno en el comportamiento ya que en algu-nas comunidades se observan aumentos o dis-minuciones en la frecuencia de enfermedades.

Por último, apuntó algunos de los desarrollosfuturos en el estudio de estas enfermedades,como el mejor conocimiento de la nutriciónfetal, enfermedades adultas que han sido cau-sadas durante la etapa fetal por carencias odefectos, en un periodo crítico que ha intenta-do compensar el organismo; las moléculas deadhesión celular, nuevos síndromes como elsíndrome de CRASH. Señaló que éstos, entreotros, orientarán los nuevos estudios dentro delmundo de la salud en el mundo desarrollado.

Epidemiología de los defectos congénitos de baja prevalencia

M.ª Luisa Martínez Frías, directora del Estu-dio Colaborativo Español de las MalformacionesCongénitas (ECEMC), comenzó explicando que


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la epidemiología tradicional se refiere siempreal estudio de patologías de alta frecuencia y quesu aplicación a patologías de menos frecuenciase inició para justificar su incidencia en lapoblación, puesto que era el mejor mecanismopara cuantificar el problema y planificar losrecursos sanitarios que se necesitan.

Aclaró que los defectos congénitos en Espa-ña son de alta frecuencia si se consideran glo-balmente, puesto que aproximadamente entreun 2 y un 3 por ciento de los recién nacidos vana presentar defectos congénitos físicos, mien-tras que si se incluyen los psíquicos y los fun-cionales la cifra llega a ser hasta del 5 y 6 porciento. Sin embargo, individualmente son demuy baja frecuencia (si se exceptúan los defec-tos congénitos más frecuentes, como el síndro-me de Down y las cardiopatías congénitas).

Mencionó como factor importante a la horade contabilizar la frecuencia de los defectoscongénitos en España, la aprobación en 1985de la ley por la que el aborto deja de ser puni-ble en tres supuestos, siendo uno de ellos el depadecer un defecto congénito. Desde esemomento, la frecuencia de este tipo de defectosha empezado a experimentar progresivamenteuna bajada importante al nacimiento. Sinembargo, aclaró que eso no era prevención yque no era esa la forma de acabar con el pro-blema. Citó ejemplos de la caída en la frecuen-cia de aparición de varias enfermedades yexplicó cómo esto ha provocado que enferme-dades que antes no eran consideradas de bajafrecuencia por manifestarse en un númeromayor al 5 por 10.000, ahora sí lo son.

Comentó que del total de niños que nacencon defectos congénitos, aproximadamente un40 ó 45 por ciento son niños polimalformados,que tienen más de un defecto congénito, locual dificulta el diagnóstico por parte de unapersona que no esté muy familiarizada con los

problemas dismorfológicos o de alteraciones dela morfogénesis.

Seguidamente, explicó que tras el desastrede la Talidomida se crearon los registros de losdefectos congénitos, con la premisa de que alestablecer la frecuencia de las distintas malfor-maciones o defectos congénitos, vigilando elcomportamiento de la frecuencia a lo largo deltiempo, podría identificarse un agente causalque explicara el aumento del número de niñoscon defectos congénitos. Reconoció que 40años después de haberse iniciado este registro,no se ha identificado ninguna causa.

Lo que se hacía, explicó, era contar niñoscon defectos congénitos, describir el caso delniño con el defecto congénito, codificarlo,introducir los datos en un ordenador y analizarla frecuencia individual de cada uno de loscódigos que le habían dado al niño, sin consi-derar al niño en su conjunto y sin recoger datossobre esos niños que permitieran hacer análisiscausales.

Una de las características que tuvo el de-sarrollo de esos registros es que, aparte de quese hicieron normas estrictas para la comerciali-zación de fármacos, también con el tiempo sedieron cuenta de que podían servir para abor-dar el estudio de las causas y de las caracterís-ticas biológicas de los defectos congénitos, enel caso de que existiera una buena recogida deltipo caso control o del diseño de poblaciones,etc. Además, apareció el desarrollo tecnológicoinformático que ha permitido incrementar téc-nicas estadísticas muy sofisticadas que puedenaplicarse a patologías poco frecuentes. En nues-tro país, continuó, hay varios registros localesde base poblacional que van recogiendo todoslos datos de defectos congénitos en nacimien-tos y que calculan las frecuencias sobre lapoblación total. Eso permite estimar las necesi-dades de atención, de problemas de tipo sani-tario, etc.

Sin embargo, observó, no hay que confor-marse con conocer la frecuencia, hay que enca-minar los esfuerzos a conocer las característicasbiológicas como primer paso para ir identifi-cando las primeras causas de esos defectos con-génitos y definir unas pautas preventivas. Estosólo se puede hacer si se dispone de un cúmu-lo de información no sólo del defecto congéni-to, sino de muchos datos de esos niños condefectos congénitos y de niños sin defectoscongénitos que permitan hacer estudios analíti-cos epidemiológicos. Para la aplicación deestas nuevas tecnologías, aclaró, se necesita unapoblación suficientemente grande o un número


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María Luisa Martínez Frías.

grande de casos para analizarlos. Esto no esfácil en patologías que son de baja frecuencia sino se desarrolla un sistema de recogida similary uniforme que permita ese estudio de tipo esta-dístico causal.

En España, en 1976, se puso en marcha elEstudio Colaborativo Español de Malformacio-nes Congénitas (ECEMC), que trata de investigarlas causas de las mismas. Se basa en un sistemade registro de casos y de controles que recogeaproximadamente unos 304 datos de cadaniño, recogidos sistemáticamente en 87 hospi-tales de toda las comunidades del país. Al con-trolar ahora ya una población muy grande, contoda la información recogida de gran calidadclínica y a lo largo de muchos años, se puedenefectuar no sólo estudios poblacionales de lasfrecuencias en España, sino también de tipos yde causas de defectos congénitos.

Este Estudio, explicó, está integrado por dosgrupos: un grupo periférico, constituido por lospediatras y obstetras de diferentes hospitales delpaís, y un grupo coordinador, formado por elgrupo multidisciplinario de biólogos, médicos,informáticos, estadísticos y auxiliares que estálocalizado, en la actualidad, en el Instituto deSalud de Carlos III. Ambos grupos trabajan enperfecta coordinación y con una comunicaciónfluida.

El programa recoge datos, fotografías, radio-grafías y otras informaciones de todos los niñosmalformados nacidos en los hospitales, lo quepermite un análisis clínico muy detallado. Ade-más se recogen, como control, datos delsiguiente nacimiento sano del mismo sexo queel niño con malformaciones que se produzcaen el mismo hospital y que, por tanto, al ser dela misma zona ha estado sometido, aproxima-damente, a los mismos factores ambientalesque el caso. Para ambos se recoge una infor-mación demográfica, familiar, etc., sobre expo-siciones prenatales a factores químicos, físicos,biológicos, profesiones maternas y paternas,fármacos, enfermedades… hasta completar 304variables. Esto permite el análisis de variables yfactores causales tanto ambientales como gené-ticos. Insistió en que sólo disponiendo de expe-riencia se pueden identificar los defectos demuy baja prevalencia y esa experiencia no sepuede adquirir si no se dispone de algún siste-ma de acúmulo de casos con metodología ade-cuada.

Para concluir, afirmó que el ECEMC es el úni-co registro con experiencia clínica en nuestropaís, porque está estructurado como un progra-ma de investigación clínica y epidemiológica

cuyo objetivo es averiguar causas con el fin depropiciar medidas de prevención primaria ysecundaria, y que la experiencia acumulada demás de 26 años ha resultado en una base dedatos de más de 33.000 niños malformados yotros 33.000 niños sanos con 304 datos decada niño.

Este año, finalizó, se está constituyendo elCentro de Investigación sobre Anomalías Con-génitas (CIAC), también en el marco del Institu-to de Salud Carlos III.

Problemas en la asistencia pediátrica de las enfermedades de baja prevalencia

Miguel García Fuentes, catedrático dePediatría de la Universidad de Cantabria y Jefedel Servicio de Pediatría del Hospital Marquésde Valdecilla, presentó una ponencia elaboradaconjuntamente con M.ª Jesús Cabero y Domin-go González-Lamuño. Comenzó exponiendo laimportancia de las asociaciones de enfermos,cuya primera gran demanda histórica se habíacentrado en la falta de medicamentos, comoconsecuencia de la escasa rentabilidad para laindustria farmacéutica frente a las inversionesnecesarias para desarrollarlos. Sin embargo,esta no era la única petición que se hacía des-de las asociaciones, que posteriormentecomenzaron a reclamar una mayor atención asus necesidades asistenciales.

La incertidumbre hasta llegar al diagnósticoera otra de las grandes preocupaciones mostra-das y que también aparece reflejada en el tra-bajo del IMSERSO. Desde el punto de vista asis-tencial, el diagnóstico es la fase más importanteen el proceso clínico, ya que en él se basan elpronóstico y el tratamiento de la enfermedad,así como la prevención de posibles complica-ciones. El momento del diagnóstico, explicó,


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Miguel García Fuentes.

viene a ser una liberación para los pacientes,que pueden estar años acudiendo de una con-sulta a otra, situación que resulta realmentetraumática y complicada para las familias.

El Dr. García Fuentes hizo referencia a laexistencia de enfermedades raras que se diag-nóstican con facilidad gracias a los programasde detección prenatal (ecografía en las embara-zadas) y neonatal (detección de las metabolo-patías). Sin embargo, hay algunas enfermeda-des en las que el diagnóstico se retrasa, sobretodo cuando hay unos síntomas no específicos,escasos conocimientos por parte del médico,dificultad de acceso a la sanidad por la situa-ción geográfica, por la cultura o por las creen-cias de la familia.

Otras necesidades asistenciales del paciente,continuó, tienen que ver con una adecuadainformación y con el seguimiento médico. Enrelación con la información, en estos momen-tos se está insistiendo mucho en las Facultadesde Medicina en los aspectos relacionados conla comunicación y la entrevista médica.

Con respecto al seguimiento médico, que enmuchas ocasiones implica un desplazamientogeográfico, se recomienda que exista un refe-rente local al que se pueda preguntar y queesté siempre con el enfermo en ese largo pro-ceso médico que puede llegar a durar toda lavida. Si ese seguimiento y esa asesoría próximano existe, advirtió, el paciente recurre frecuen-temente a la red informática (portales desalud), siendo conveniente que la informaciónobtenida a través de este medio sea validadapor un médico.

Señaló que la cobertura de las necesidadesmencionadas requeriría un claro apoyo institu-cional y una buena gestión y organización delsistema sanitario. Subrayó que, actualmente, alespecialista se le valora por el número de cosasque hace, no por la calidad, lo cual es algo con-tra lo que hay que luchar, para que el profesio-nal no esté poco incentivado a la hora de trataruna enfermedad rara, que normalmente le va aresultar más complicado y le va a llevar mástiempo.

Apuntó que para conseguir esa especialdedicación por parte de los facultativos (pedia-tras) en la asistencia a pacientes con enferme-dades raras, sería importante incrementar sumotivación e interés, mejorando su formaciónen estas patologías de baja prevalencia, a nivelpregrado y postgrado. Defendió, asimismo, laimportancia y la necesidad de formación conti-nuada en estos temas a través de congresos yreuniones.

Calidad de vida y enfermedad crónica

Manuel Cruz, catedrático emérito de Pedia-tría en la Universidad Autónoma de Barcelona,comenzó refiriéndose al cambio terminológicoque se ha producido, señalando que ya no sehabla de subnormalidad, de malformación, nide otros términos que tienen connotacionesalgo peyorativas. Se habla de discapacidad, dedisminución, etc., y se habla más de salud quede enfermedad.

Durante mucho tiempo, observó, se ha con-siderado un contexto médico exclusivamente.Se trataba de una enfermedad, de una causaque había que eliminar, de tratamientos y pro-cedimientos diagnósticos. Los términos y losconceptos han ido cambiando, y también lasrepercusiones. Antes la discapacidad era algoque parecía que sólo afectaba al paciente, quese encontraba solo con su problema. Posterior-mente se ha demostrado que tiene un impactosocial importante para toda la comunidad,empezando por la propia familia y llegandohasta el médico

Manifestó que se ha producido una evolu-ción muy grande a lo largo de los años. Ahorase da una importancia grande a los factoresgenéticos, cromosómicos. Pero la genómica nova a ser la solución final, porque después ven-drá la proteómica y la glucómica.

En relación con la calidad de vida de lospacientes, explicó que ésta depende de variascircunstancias. No es lo mismo un defecto rela-tivamente aislado que la afectación de un órga-no importante. La calidad de vida es el mayorbienestar posible y puede ser enfocada de for-ma bien distinta: hay una calidad de vidaambiental, antropológica, cultural, de la salud.La calidad de vida, indicó, es consecuencia del


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Manuel Cruz.

mismo progreso tecnológico, científico,ambiental, médico, etc. Habría que plantearsesi es mejor tener una vida larga o una vida cor-ta pero con mejor calidad.

Posteriormente hizo referencia a los determi-nantes de la salud. Señaló que la asistencia pri-maria ha progresado mucho aunque, por otrolado, se preguntó si la sanidad hace todo loposible para evitar determinadas enfermedades,para que el niño no tenga que ser tratado exclu-sivamente en el hospital donde se separa de suentorno familiar, para que el especialista sea unbuen especialista, para que se produzca unbuen trabajo en equipo, etc.

Indicó otros componentes del estilo de vidaque pueden influir de manera positiva o negati-va: la familia, el ritmo de vida, la alimentaciónsaludable, la higiene escolar, cumplir la profila-xis de las intoxicaciones y de los accidentes, laingesta de drogas y alcohol, la actividad física.Hay que conseguir, continuó, una viviendasaludable y adaptada a las cualidades de saludde cada uno. La calidad de vida se consiguetambién según en la ciudad donde se viva, delos agentes contaminantes que haya, el nivel decontaminación acústica, etc.

Aludió a una predicción reciente de la Orga-nización Mundial de la Salud (OMS) que seña-la que dentro de 20 años las enfermedadesgenéticas seguirán siendo un motivo de morta-lidad y de preocupación.

Finalmente, planteó la importancia de anali-zar la calidad de vida y la forma de estudiaresto en el modelo sanitario. Para ello se refirióa la existencia de unos cuestionarios de análisisde calidad de vida, que incluyen una serie deaspectos físicos, incluida la sintomatología, elefecto del tratamiento, etc. Aclaró que éstosdeberían incluir aspectos sociales, que son másdifíciles de medir, aspectos psicológicos, etc.

Para concluir la primera sesión plenaria, J. Rodríguez Soriano, moderador de la mesa,resumió sus ideas sobre los problemas quehabían sido tratados durante la mañana.

Explicó que en este symposium no se estáhablando de todas las enfermedades raras engeneral, sino de unas enfermedades raras con-cretas. Se habla de unas enfermedades general-mente crónicas, invalidantes, muchas de ellassin tratamiento, una porción elevada de causagenética, con cuadros polimalformativos o dis-funcionales orgánicos, que plantean un interéslimitado por su baja frecuencia, aunque confi-guren un problema global muy importante.

Especificó que se habían detectado cincoproblemas independientes: el diagnóstico, la

comprobación del diagnóstico, el tratamiento,los aspectos psicosociales y la prevención (pri-maria y secundaria) manifestando que estosaspectos se mezclan en la problemática de lasenfermedades de baja prevalencia, aunque sonelementos diferenciados, y que en su conjuntoconstituyen la temática de este simposio.

Tras este resumen por parte del moderador,se abrió un coloquio en el que se trataron, entreotros, los temas de la definición del conceptoenfermedades raras, la incidencia del alcoholis-mo fetal, el estilo de vida que marca una fami-lia y su importancia en la calidad de vida de lapersona afecta por una enfermedad rara, lanecesidad de escuchar al enfermo y considerarsu punto de vista, así como la posible influen-cia de la inmigración en la frecuencia de deter-minadas enfermedades.

SEGUNDA SESIÓN PLENARIA

La sesión plenaria de la tarde del viernes 6estuvo moderada por Manuel Bueno Sánchez,Catedrático de Pediatría de la Universidad deZaragoza.

Problemas psicosociales

Xavier Allué, jefe del Servicio de Pediatríadel Hospital Juan XXIII de Tarragona, puntuali-zó que las enfermedades de baja prevalenciason aquéllas que han recibido menos atención.Y, aunque no es muy fácil agruparlas todas, sí escierto que todas ellas comparten una serie deproblemas comunes, que son los de orden psi-cosocial.

Estos problemas psicosociales, explicó, sepueden plantear incluso antes de la concep-ción. El hecho concreto de que un buen núme-


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Xavier Allué.

ro de dichas enfermedades sean de origengenético, probablemente hereditario, tiene unarepercusión social especial, porque la eugene-sia ha sido desde hace mucho tiempo uno delos objetivos de la procreación y, desde haceaproximadamente 30 años, existen métodos deplanificación familiar que permiten que esaselección o eugenesia tenga una aplicación gra-ta, cómoda y permite decidir el número dehijos o la época de la vida en la que se quierentener, con todas la implicaciones que esto tiene,tanto en las relaciones de la propia pareja o enel entorno. Por otra parte, añadió, también en elperíodo antes de la concepción se generanotras demandas asistenciales en forma de ase-soramiento genético; hay parejas que acuden alos servicios sanitarios solicitando información,diagnóstico de patologías que han tenido algu-na incidencia en su familia y que desean cono-cer para planificar su descendencia o, incluso,para prevenir una posible anomalía. Todo estopone de manifiesto el tremendo peso social quetiene la herencia, incluso en estas etapas ante-riores a la concepción del individuo, porque elentorno social exige que el futuro padre o lafutura madre hagan todo lo posible para que loshijos nazcan sanos.

Durante el embarazo, continuó, una vez quese ha puesto en marcha el proceso de la pro-creación, el diagnóstico precoz ha permitidoresolver muchas situaciones que, por tanto, nohabrá que resolver después. Una vez hecho eldiagnóstico, afirmó, la decisión sobre el progre-so o la terminación del embarazo se conviertenen una cuestión tanto médica como de ámbitosocial en la que influyen numerosos factoresdel entorno de la embarazada (familia, creen-cias, ámbito geográfico, etc.).

En el período neonatal, aseguró, el desarro-llo de pruebas para el diagnóstico precoz de lasenfermedades de baja prevalencia se constituyeya como uno de los objetivos primarios de losprofesionales de la pediatría. La detección pre-coz de anomalías metabólicas en el periodoneonatal ha representado un considerableavance sanitario, ya que permite el tratamientode enfermedades raras que, de no tratarse atiempo, podrían tener graves consecuencias(como la fenilcetonuria o el hipotiroidismo con-génito). Sin embargo, la limitación de estaspruebas a un grupo concreto de enfermedadesgenera desconcierto y decepción cuando sediagnostican otras enfermedades menos cono-cidas y que carecen de tratamiento eficaz. Serefirió también al fenómeno de la depresiónpost-parto y al tremendo impacto que puede

ocasionar el diagnóstico de un defecto congé-nito.

A continuación, subrayó que la mayor partede las enfermedades de baja prevalencia suelenmanifestarse y diagnosticarse en la infancia. Enesta etapa, además de los problemas clínicosespecíficos de cada situación, la carga asisten-cial que representan y el grado de atención querequieren por parte de las familias, hay queconsiderar las repercusiones que tiene en losaspectos de crecimiento y desarrollo en rela-ción con las exigencias del entorno (acepta-ción, modas, culto al cuerpo…).

La escolarización y la formación académica,afirmó, representan otra de las principales difi-cultades para los niños con enfermedades raras,para sus familias y para el propio sistema esco-lar, que hace tiempo decidió que la integraciónde la escolarización era el mejor modelo paratodos los niños, pero no lo ha desarrollado deforma adecuada. Señaló la necesidad de esta-blecer, en esta etapa, una buena coordinaciónentre los departamentos de educación y otroscomo el de bienestar social, sanidad, justicia,etc.

En relación con la etapa de la adolescencia,aseguró que los adolescentes con enfermeda-des crónicas se encuentran con muchas mayo-res dificultades para superar el cúmulo de cam-bios que suceden en este periodo y que afectana la propia identidad, la propia imagen, la rela-ción con los otros, las actividades de grupo, lasactividades de pareja. El entorno social del ado-lescente no es siempre beneficioso porque vancreciendo los motivos de competitividad y lasexigencias que se le plantean. así como la ten-dencia natural a prácticas de riesgo de diversaíndole: actividades físicas, el consumo de sus-tancias tóxicas o cualquier otra actividad quecomporte, en la búsqueda de su propia identi-dad o de nuevos conocimientos, un riesgosuperior al que había tenido en una etapamucho más protegida como es la infancia.

Seguidamente se refirió a las enfermedadesde baja prevalencia de diagnóstico tardío, lasque se manifiestan tras varios años de vida ensalud, señalando aspectos específicos que afec-tan a estas personas, como la necesidad detener que adaptarse y aceptar la realidad de laslimitaciones en su autonomía, en su inserciónlaboral, en la posibilidad de crear una familiapropia, en el ejercicio de sus funciones socia-les, etc.

En relación con la respuesta de la sociedadante las enfermedades de baja prevalencia,afirmó que ésta no es, ni mucho menos, la que


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pudiera ser deseable dada la escasez de infor-mación acerca de las mismas. Consideró laaportación que puede suponer Internet encuanto al acceso a la información y mostróuna relación de direcciones relativas a lasenfermedades raras. Advirtió la necesidad deconfirmar esta información consultando conmédicos.

Finalmente se refirió a las asociaciones ogrupos de ayuda mutua. Explicó que se encuen-tra casi tanta diversidad como diagnósticos ycasi tanta diversidad como intereses. Los antro-pólogos separan claramente los grupos de ayu-da de las asociaciones de salud, entendiendopor los primeros aquéllos cuyo principal objeti-vo es la ayuda mutua, mientras que las asocia-ciones de salud tienen más una vocación delobby o centro de influencia sobre los poderespúblicos. Lo cierto, continuó, es que hoy porhoy van a ser los principales vehículos parahacer que un problema minoritario, único deuna persona, a través de un movimiento aso-ciativo, cobre la trascendencia o importanciaque le permita acceder a los recursos que exis-tan en la sociedad.

Concluyó su intervención describiendo lossentimientos que experimentan los pacientes ylas familias desde el punto de vista psicosocial:desazón, confusión, irritabilidad, aturdimiento,malestar y eso se traduce en angustia, rechazo,sentimientos de culpa, impotencia, baja autoes-tima, marginación, depresión, etc. y recomen-dó que sería deseable conseguir una mayorcompresión, una mayor solidaridad y tambiénmás eficacia en el hallazgo de remedios tera-péuticos o aplicación de los existentes.

Necesidades desde la perspectiva del enfermo

Francesc Valenzuela, secretario de la Fede-ración Española de Asociaciones de Enfermeda-des Raras (FEDER), comenzó por aclarar quecualquier necesidad, sea producida por unaenfermedad poco común o sea producto de unresfriado o de un traumatismo, siempre es unapérdida o disminución y, por lo tanto, hay unaúnica necesidad fundamental en cualquiera deestos procesos que es recuperar la salud perdi-da. Si esto no es posible hay que tratar de obte-ner, como mínimo, la máxima calidad de vidaen estas circunstancias tanto en un plano biofí-sico como psicosocial.

Una enfermedad rara, aseguró, no es unaenfermedad extraña, sino una enfermedad conpoca frecuencia o de baja prevalencia. Precisa-

mente ese es el único factor que tiene encomún el gran número de enfermedades que seagrupan bajo este término y que son tremenda-mente variadas, y precisamente las consecuen-cias de esa baja prevalencia son las que apor-tan la problemática más significativa quepadecen los afectados por este tipo de patologí-as y sus familias, que se resumen en la falta deatención al afectado en todos los campos, debi-do a que por la baja incidencia de cada una deellas, los gobiernos, las administraciones públi-cas y la industria difícilmente las tienen encuenta (no son tan rentables en términos políti-cos ni en términos económicos). Desde el pun-to de vista exclusivamente sanitario, el sistemaactual adolece de una excesiva orientaciónhacia las administraciones más comunes, resul-tando más perjudicadas las enfermedades raras,tanto en la formación de nuevos médicos comoen la formación continuada y en la estructura-ción de los procesos asistenciales.

Aseguró que la mayor parte de las enferme-dades raras no se estudian y que existe un grandéficit de información entre los profesionalessanitarios, sobre todo entre los de atención pri-maria. Es prioritario, manifestó, conseguir unamayor motivación y formación del profesionaly crear alternativas, incluso incentivando la cre-ación de unidades que se ocupen de atender alos pacientes carentes de diagnóstico.

Además, continuó, al tratarse de un proble-ma que afecta a muy pocas personas, enferme-dades nunca vistas, de nombre cuando menosraros, no suelen despertar el interés de losmedios de comunicación.

Entre las consecuencias que tiene todo estosobre la persona que presenta una enfermedadpoco común, mencionó que la información querecibe es en ocasiones parcial, incompleta yalarmante, su diagnóstico resulta dificultoso ycomplejo; aludió a la carencia de productos


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Francesc Valenzuela.

farmacéuticos eficaces, a la falta de informa-ción sobre terapias y avances, y a la dificultadque entraña investigar estas patologías, puestoque en muchos casos las becas dependen de lapublicidad que esta investigación vaya a apor-tar a la institución correspondiente que las haconcedido. Y en otros casos, se prefiere conce-der ayudas a grandes proyectos que involucrana grandes colectivos. A menudo, aseguró, lainvestigación sigue adelante gracias al esfuerzopersonal y a la voluntad de los médicos y cien-tíficos involucrados en esta materia.

Se refirió a continuación a las consecuenciaspsicológicas y a la carga social que suponenpara las personas y su entorno familiar: se sien-ten solos, únicos y abandonados; hay un sufri-miento y una pérdida de la autoestima, se expe-rimentan sentimientos de rechazo social,culpabilidad, etc.

En cuanto a las necesidades de los afectadosde enfermedades raras, aseguró que es primor-dial llegar a un diagnóstico rápido, claro y fia-ble, por lo menos al mismo nivel que se le da alas enfermedades comunes. Y que sea comuni-cado de la manera más adecuada a la capaci-dad de cada persona y a su estado anímico.Para ello es necesario disponer de unos proto-colos de diagnóstico adecuados y que éstossean conocidos por los profesionales. Además,recordó, el afectado necesita tener referentes desu enfermedad que no sean los profesionalessanitarios, sino personas que padezcan su mis-ma problemática. Por ello habrá que favorecerel encuentro de los afectados con asociacionesy con los grupos de ayuda mutua para favore-cer el intercambio de experiencias. En cuanto ala investigación, señaló que actualmente exis-ten en nuestro país diversos grupos que traba-jan en torno a las enfermedades raras. Seránecesario apoyar el trabajo de estos equipos eintegrarlos a través de investigaciones actualestanto a escala nacional, europea o internacio-nal. En el caso de las enfermedades genéticas,es necesario también favorecer el acceso a con-sejo genético y diagnóstico pre-gestacional.

Para concluir, aseguró que es preciso queestas enfermedades sean reconocidas como ungrave problema sanitario que afecta a una par-te muy importante de la población, aseguró queestas personas deben tener los mismos dere-chos, atenciones y prestaciones que tienen laspersonas con enfermedades comunes.

Tras esta intervención se abrió un coloquioen el que se trataron, entre otros, el tema delimpacto de Internet y sus consecuencias, lasTAUX (tarjetas de atención urgente para el niño

incógnita) en el caso de episodios de crisis quedeban ser atendidos por los servicios de urgen-cia, los diagnósticos erróneos, etc.

Atención temprana. Papel de la familia

Tras unos minutos de descanso, MercedesValle, del Servicio de Neonatología del Hospi-tal Clínico San Carlos de Madrid, habló sobre elpapel de la familia y la intervención temprana.Manifestó que la atención temprana debe estarcentrada en la familia y debe ser la protagonis-ta, sobre todo en el cuidado de niños con fac-tores de alto riesgo biológico o de deficiencia.

Recordó que la evolución de la atencióntemprana, desde su implantación en los años70 en nuestro país hasta nuestros días, ha con-sistido fundamentalmente en la consideraciónde la familia como uno de los agentes más deci-sivos en estos tratamiento s.

Algunas investigaciones y estudios sobre eltema aconsejan que en los programas de aten-ción temprana se incremente la consideraciónde factores familiares como puede ser el apoyosocial a la familia, los patrones de interacción,el bienestar físico y emocional de los padres,los factores de estrés familiar, el diseño físicodel hogar, la salud del niño y la evaluación delcoste que estos tratamientos tienen sobre ladesorganización familiar.

Se refirió a la definición de Atención Tem-prana que figura en el Libro Blanco de la Aten-ción Temprana publicado por el Real Patronatosobre Discapacidad (Documento 55/2000) yque supone un nuevo paradigma, ya que serefiere al «conjunto de intervenciones dirigidasa la población infantil, a la familia y al entorno,que tiene por objetivo la respuesta lo más pron-to posible a las necesidades transitorias o per-manentes que presentan los niños, con trastor-


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Mercedes Valle.

nos en su desarrollo o un riesgo grande depadecerlos».

Recomendó que la AT debería iniciarse en losservicios materno-infantiles hospitalarios, inclusoen la etapa prenatal, en la que ya se anticipanmuchos diagnósticos y que es de gran importan-cia para el desarrollo del niño. Esta atención debe-ría ir unida, señaló, a la ayuda terapéutica oportu-na a los padres y especialmente a la madre.Aludió a un estudio epidemiológico llevado acabo en el servicio de neonatología del HospitalClínico de Madrid con madres de niños con altoriesgo de deficiencias que recibieron apoyo pre-natal y que muestra diferencias significativas fren-te a otro grupo de control que no lo recibió.

Manifestó también la necesidad de que losservicios de Neonatología orienten la AT desdela salud mental y que adopten una serie demedidas encaminadas a favorecer el vínculoafectivo padres-hijo, especialmente para niñosingresados con diagnósticos biológicos derepercusión a largo plazo, por el efecto negati-vo que ese diagnóstico tiene sobre la forma enque el niño va a ser visto por los padres y surelación consecuente.

Resaltó también la importancia de evaluar lasituación familiar en el momento más próximoal ingreso, para detectar posibles factores deriesgo de tipo psicosocial, en los que el médicodebería solicitar la colaboración de otros servi-cios. Citó el programa de detección de riesgosocial que se está llevando a cabo en el serviciode Neonatología del Hospital Clínico.

Por último describió el servicio que tienen enese hospital, en el que se trata de que no parezcaun centro sanitario, sino un servicio acogedor,donde los padres pueden reposar mientras noestán con su hijo. Los espacios son abiertos, sedispone de atención psicológica y social. La salade madres y padres es un espacio que recuerdamás a un hogar que a un hospital. Asimismo, eldespacho de los médicos supone un entorno aco-gedor, un espacio donde los profesionales pue-den comunicar un diagnóstico. En las incubado-ras y en las unidades neonatales se respira unambiente de tranquilidad y de contención. Lasenfermeras deben ser muy cariñosas, los médicosdeben escuchar y debe haber una atención prio-ritaria a las necesidades del recién nacido.

Estrategias de apoyo psicosocial: grupos de apoyo y grupos de ayuda mutua

María Palacín, del Departamento de Psicolo-gía Social de la Universidad de Barcelona,

abordó el tema del apoyo psicosocial. Comen-zó haciendo referencia al proceso de adapta-ción de la familia, describiendo algunos de losfenómenos que habitualmente se dan cuandouno de sus miembros está afectado por unaenfermedad rara: aturdimiento, shock, incredu-lidad, negación, intolerancia, incomunicación,ansiedad, angustia, miedos. Agrupó los cam-bios que suelen producirse en las familias, entres tipos: alteraciones estructurales, que tienenque ver con la nueva organización que adoptala unidad familiar, quién asume el papel de cui-dador principal, cambios de roles, necesidad derespiro, etc.; otras alteraciones que tienen quever con el ciclo evolutivo de la familia; y, porúltimo, las alteraciones emocionales: culpabili-dad, impotencia, superprotección, conspira-ción del silencio, etc.

Se refirió después a la necesidad de apoyosocial que se deriva de las situaciones anterior-mente descritas, aportando diferentes definicio-nes del término: Por una parte, la definición deGottlieb «información verbal, ayuda tangible oaccesible, dada por otros o influida por la pre-sencia de otros, que tiene efectos conductualesy emocionales beneficiosos en el receptor»; y,por otra parte, otras visiones que consideran elapoyo como sinónimo de afecto (en el sentidode esfuerzo o trabajo no remunerado en bene-ficio del otro).

Respecto a los tipos y niveles de apoyosocial, señaló, éste puede venir dado por unared formal, institucional (servicios sociales, aso-ciaciones) o por una red informal, del propioentorno de la persona. En cualquier caso, acla-ró, este apoyo puede ser de tipo emocional,informativo o instrumental; puede ser objetivoo subjetivo y puede hacerse a nivel individual oa nivel grupal o comunitario

En cuanto a los efectos del apoyo sobre elbienestar, sobre la salud en general, aseguró


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María Palacín.

que numerosos estudios demuestran que laspersonas con un apoyo social positivo tienenmejores niveles de salud física, un mejor afron-tamiento en casos de enfermedad, menos ten-dencia a presentar problemas de salud mental ysufren menos estrés.

La siguiente parte de su intervención estuvocentrada en la descripción de tres diferentesestrategias grupales: los grupos de apoyo, losgrupos de ayuda mutua y los grupos de acogi-da, destacando que en la actualidad cada vezse va extendiendo más el uso de las técnicasgrupales en el ámbito de la salud.

El grupo de acogida, explicó, es el que sesuele utilizar en el primer momento, tras elimpacto del diagnóstico; con el objetivo deamortiguar y contener a las personas que vivenuna situación estresante. Suele estar compuestopor pocas personas, es breve en el tiempo(horas, días, semanas) y puede ser conducidopor un profesional, por un especialista o porpersonas que han experimentado la mismasituación y tienen experiencia suficiente.

El grupo de apoyo, señaló, tiene como obje-tivo obtener recursos y aprender a afrontar lasituación a través del aprendizaje de recursostécnicos que pueden ser cognitivos, afectivos, ode conducta. Es un grupo cerrado, con un lími-te en el tiempo (entre 6 y 18 meses) y en elnúmero de personas que lo integran (entre 8 y12 personas). Está conducido por uno o por dosprofesionales.

El grupo de ayuda mutua está compuesto porpersonas que padecen el problema, o bien porpersonas que están directamente implicadas enél. No está limitado en el tiempo, puede durarvarios años. Se trata de un grupo abierto, losmiembros van cambiando. No existe númerofijo de participantes, pero su tamaño no debedañar el funcionamiento del grupo. Este grupose diferencia del anterior justamente en que esun grupo que no es conducido por ningún pro-fesional, sino que es autogestionado, son losmismos miembros los que ejercen el rol de faci-litadores del grupo y van realizando estas tare-as de conducción, aunque puede existir un pro-fesional como asesor externo del grupo. Elobjetivo de este grupo, además de obtenerrecursos informativos o emocionales, es conse-guir acciones sociales o comunitarias.

A continuación se refirió a las fases de evo-lución dentro de un grupo: fase de acogida, enla que el tema central es la enfermedad, lo queles pasa, se caracteriza por una gran ansiedaden los participantes, por una gran participaciónverbal y por su ineficacia, de ahí que sea nece-

sario dirigirlo, dar una serie de pautas claras; lasiguiente fase es la de apoyo, en la que la ansie-dad va disminuyendo, se habla de la implica-ción personal en relación con la enfermedad;luego viene una fase de cambio, las personasllegan a darse cuenta de las cosas que debencambiar para optimizar su vida o la de sus fami-lias, algunos solicitan ayuda especializada; porúltimo llega la fase de autogestión, cuando elgrupo ha madurado y puede gestionarse.

Para concluir, citó los factores curativos quepueden tener los grupos: universalidad, infor-mación participada, sentimiento de utilidad,altruismo, aumento de la autoestima y sensa-ción de bienestar, aprendizaje de las relacionessociales, conducta imitativa, autoconocimien-to, cohesión y catarsis; y leyó algunos de lostestimonios de personas que habían participadoen grupos de ayuda mutua que, resumidos, vie-nen a indicar una mejora del estado emocional,una actitud más positiva, un mejor control delenfermedad y una mejor adaptación al trata-miento.

Aspectos éticos en la asistencia de las enfermedades raras

Intervino, a continuación, José Abrisqueta,Jefe del Servicio de Genética en el ConsejoSuperior de Investigaciones Científicas (CSIC).Comenzó su intervención con consideracionessobre el origen genético de la mayoría de lasenfermedades minoritarias y sobre las implica-ciones éticas del asesoramiento genético, alque acuden personas sanas pero preocupadaspor la posibilidad de alteraciones en su descen-dencia. Advirtió que no existe un determinismogenético, que el hecho de detectar alguna ano-malía genética no implica, necesariamente,tener una enfermedad; y, por otra parte, se refi-


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José Abrisqueta.

rió a las limitaciones en cuanto al conocimien-to de esas enfermedades. Por todo ello, aconse-jó que el diagnóstico se haga con todo el cono-cimiento posible y que en el asesoramientogenético, la información a las familias se dé lomás completa posible, incluyendo las limitacio-nes, riesgos y posibilidades, y evitando que segeneren sentimientos de culpabilidad.

A continuación, y centrándose ya más en laasistencia de las enfermedades de baja preva-lencia, aseguró que éstas se enmarcan en eldesconocimiento que de ellas se tiene y en laausencia de tratamiento para ellas; que la grandiversidad de los síndromes que componen estegrupo, la baja frecuencia de cada una de ellas,la dificultad de su diagnóstico, la inexistenciade medicamentos adecuados y la escasa inves-tigación de la propia enfermedad confieren unplus de dificultad en la vida diaria de las perso-nas afectadas y lo único que puede hacerse, enmuchos casos, es paliar sus efectos negativos.

Consideró el perfil especial de la bioética enel caso de las ER ya que, por su definición, labioética estudia sistemáticamente la conductahumana en el campo de las ciencias de la viday el cuidado de la salud y la examina a la luzde los valores y principios morales, tratando deque se consideren estos valores a la hora detomar decisiones, con el fin de que sean demejor calidad. Destacó los principios éticos dela beneficiencia, la autonomía, la no-malefi-cencia y la justicia como claves en el contextode la asistencia de las ER y puso de manifiestola necesidad de investigación y de conocimien-to para poder aplicar bien estos principios. Serefirió también a la necesidad de una protec-ción especial en los casos en que los sujetos nopuedan ser autónomos. En relación con lamáxima hipocrática de «no causar ningúndaño», principio fundamental de la ética médi-ca durante mucho tiempo, aseguró que éste secomplica en la asistencia a pacientes afectos deER, dada la incertidumbre o indeterminacióncon que se encuentran los médicos a la hora deprescribir un tratamiento, lo que conduce, enocasiones, a un derroche de gastos, a múltiplesconsultas y a un consumo de medicamentosinútiles e incluso perjudiciales. Recomendóque se reconociera el desconocimiento de lascausas de una enfermedad, tanto en el diagnós-tico como en el asesoramiento genético.

Citó el artículo 4 del código de ética y deon-tología de la Organización Médica Colegial deEspaña: «el médico debe atender con la mismadiligencia y solicitud a todos los pacientes, sindiscriminación alguna», de especial relevancia

en el caso de enfermedades de baja prevalencia.Reconoció también el derecho de todo individuoal respeto de su dignidad cualesquiera sean suscaracterísticas genéticas, mencionando el artícu-lo 1.º de la Convención de Bioética del Consejode Europa: «se protegerá al ser humano en sudignidad y su identidad y se garantizará a todapersona, sin discriminación alguna, el respeto asu integridad y a sus demás derechos y libertadesfundamentales, con respecto a las aplicacionesde la biología y la medicina».

Citó también la Declaración de Helsinki(Asamblea Médica Mundial, año 2000) queseñala que «la misión del médico es la protec-ción de la salud del hombre, función que des-empeña en la plenitud de sus conocimientos.

Consideró la especial situación que suponepara los médicos la atención a todos estosrequerimientos y postulados de los códigos deética en asistencia en casos de ER, dado que nodisponen de conocimientos suficientes sobreellas y, en la mayoría de los casos, no existentratamientos para ellas. Puso de manifiesto lanecesidad de reciclarse, ya que durante lacarrera se estudian brevemente y en diferentesespecialidades. Las ER se enmarcan, señaló,dentro del desconocimiento, dada la grandiversidad de síndromes, su baja prevalencia, ladificultad de su diagnóstico, su cronicidad, ladependencia sanitaria permanente y sus conse-cuencias discapacitantes, lo que hace que tan-to desde el punto de vista médico como psico-social, todo el ámbito familiar se resienta.

Destacó también la necesidad de un cambiode política y de concienciación para fomentarla inversión en la investigación en estas enfer-medades y en el desarrollo de medicamentospara tratarlas. Citó las nuevas posibilidades quesuponen los últimos avances logrados con célu-las madre y con el estudio del genoma humano.Mencionó algunas de las iniciativas reciente-mente puestas en marcha, como la creación delInstituto para el estudio de las ER en Francia odel CISATER en España.

Concluyó su intervención asegurando que elpaciente es el centro de atención dentro del sis-tema de salud y que el médico, superando sudesconocimiento de este tipo de enfermedadesy evitando la desigualdad de trato, debe aten-der con solicitud y diligencia a los pacientesafectos de ER. Leyó, a modo de cierre, el Artí-culo 4.3 del código de ética y deontología de laOrganización Médica Colegial de España «laprincipal lealtad del médico, la que debe a supaciente, y la salud de éste, deben anteponersea cualquier otra conveniencia».


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A continuación se abrió un coloquio en elque se trataron aspectos como la necesidad depotenciar el autocuidado, la situación traumá-tica familiar que supone la aparición de unaenfermedad rara, la interrelación entre factoresgenéticos y ambientales en la aparición de lasER, algunas matizaciones metodológicas entorno a los términos frecuencia de mutación,incidencia y prevalencia; aspectos éticos rela-tivos a la colección de muestras de ADN quecirculan en la actualidad; la obtención del con-sentimiento informado ante un estudio genéti-co o un asesoramiento genético; la falta deinformación acerca de los grupos de ayuda,dado que no lleva mucho tiempo aplicándoseesta técnica.

Con palabras de felicitación por parte delmoderador a todos los ponentes que habíanintervenido en ella, dio por finalizada lasesión.

Actividades Simultáneas

Durante la primera parte de la mañana delsábado tuvieron lugar tres actividades parale-las. Los asistentes se distribuyeron en tres gru-pos: un primer grupo, moderado por el Dr.Miguel García Fuentes, debatió el tema de lacoordinación asistencial; un segundo grupo,coordinado por Lluisa M.ª García Gumiel,debatió sobre los aspectos psicosociales yeducativos que rodean a las personas afecta-das por enfermedades de baja prevalencia. Lasconclusiones elaboradas por ambos gruposfueron expuestas en la clausura del Sympo-sium. El tercer grupo participó en un semina-rio sobre el acceso a la información en la red,impartido por M.ª Francisca Ribes Cot, biblio-tecaria del Hospital Universitario Marqués deValdecilla.*

TERCERA SESIÓN PLENARIA

Tras estas sesiones simultáneas, y nuevamen-te en el Salón de Actos, Manuel Cruz, moderóla última sesión plenaria. Manifestó su satisfac-ción por la importancia y la amplitud de loscontenidos que se iban a abordar, así como porlos distinguidos ponentes que iban a participaren ella.

Perspectivas de la Biotecnología en las enfermedades de baja prevalencia

Fernando Royo Gómez, director general dela empresa de biotecnología Genzyme, abrióesta ronda de intervenciones con una exposi-ción señalando la estrecha relación que existeentre la biotecnología y las enfermedades raras,ya que son las empresas de biotecnología, máspequeñas y flexibles que las compañías farma-céuticas tradicionales, las que inician el des-arrollo de la mayoría de los medicamentoshuérfanos, según refrendó el pasado mes dejunio de 2002 el Informe de Impacto del CentroTufts de Investigación de Medicamentos. Lasempresas de biotecnología abordan terapiasradicalmente nuevas, para enfermedades«raras» en el sentido más amplio de la palabra.

Aseguró que la biotecnología es clave parael tratamiento de estas enfermedades ya que lamayoría tienen un origen genético, y, por tanto,hay proteínas o enzimas que fallan, bien por-que no se producen en cantidades suficientes, oporque no funcionan adecuadamente. Por ello,frente a la acción de los medicamentos quími-cos (por lo general, bloqueantes), la biotecno-logía permite abordar procesos a escala mole-cular, enzimática, y actuar directamente sobreellos sustituyendo a los enzimas que faltan enestos déficits. Hizo un repaso del desarrollo dela biotecnología desde sus comienzos, en 1922con la síntesis de la insulina purificada, hastasus desarrollos posteriores en la segunda mitaddel siglo XX, en la que aparece ya el conoci-miento genómico y sus consecuencias.

Entre las ventajas que aporta la biotecnolo-gía a estas enfermedades desde el punto de vis-ta terapéutico destacó que un aporte enzimáti-co específico corrige la enfermedad si ésta seproduce por déficit de alguna proteína; lamodificación controlada de las proteínas, hace


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* En el anexo figuran las conclusiones de los dostalleres y un resumen del Seminario Fernando Royo.

que lleguen a sus lugares de actuación. Por otraparte, la obtención de productos homólogos,idénticos a los del ser humano, evita la inci-dencia de reacciones alérgicas y reduce losriesgos de infecciones víricas o priónicas.

Comentó una serie de ejemplos de enferme-dades que pueden ser tratadas actualmente conterapia de aporte enzimático, como la enferme-dad de Gaucher, Pompe, Niemann-Pick, deter-minadas mucopolisacaridosis, etc.

Desde el punto de vista del diagnóstico citócomo ventajas su aporte a la detección precoz(incluso prenatal) que puede ser más preciso(aplicadas incluso al genotipo, permitiendo pre-decir incluso el grado de severidad) e implicapruebas menos invasivas, (frotis bucal, sangre,aislamiento de células fetales, etc)

Desde el punto de vista de la prevención,valoró el papel que la biotecnología puedetener en la detección de portadores sanos y enel consejo genético.

Por otra parte, resaltó, otra de las ventajasque ofrecen las empresas de biotecnología esque, al ser organizaciones más reducidas yespecializadas, resulta más fácil adaptar paraelaborar «soluciones a la medida» que es loque la mayoría de los enfermos afectos porenfermedades de baja prevalencia necesitan.

En una segunda parte de su intervención secentró en la terapia génica basada, no en laadministración continuada de medicamentos,sino en la modificación de la información gené-tica. Señaló que esta modalidad depende de losdesarrollos de otras cuatro grandes disciplinas:virología, citología, inmunología y genómica,para poder seguir avanzando. Describió queesta terapia consiste, básicamente, en introdu-cir ácidos nucleicos habitualmente ADN_ (tera-pia «in vivo») o bien células modificadas gené-ticamente con fines terapéuticos (terapia «exvivo»), que implica extraer células del paciente,tratarlas con «vectores» para modificar su infor-mación genética y después restituirlas alpaciente. Aclaró el nuevo concepto en admi-nistración farmacéutica que representan lasunidades de transfección o las partículas víricasseñalando las ventajas e inconvenientes de losdistintos tipos de virus que se han utilizadocomo vectores (retrovirus, adenovirus y virusasociados a adenovirus). Se refirió también a lautilización de liposomas, cuyo nivel de tranfe-rencia es menos eficaz que la de los virus, o ala transferencia de ADN desnudo (adherido amicropelets de oro), que ha demostrado ser efi-caz en determinadas miopatías en las que sonpocas las células que hay que modificar.

Señaló las principales aportaciones que pue-de suponer la terapia génica como alternativa alaporte enzimático, cuando se requiere un efec-to local o es necesaria una regulación fisiológi-ca o existen barreras anatómicas que impidensu transporte, etc. y enumeró algunos casos enlos que está especialmente indicada, como son:déficits enzimáticos hereditarios, oncología,trastornos de la inmunidad, enfermedades neu-rodegenerativas, lesiones cardiovasculares.Adelantó que, en un futuro, es posible que pue-da aplicarse la terapia génica a corregir algunasalteraciones congénitas (organogénesis) o lasusceptibilidad genética a determinadas enfer-medades.

Por otra parte, señaló que la terapia concélulas genéticamente modificadas tiene ciertasventajas y ciertos inconvenientes, pero, antetodo, evita muchos de los problemas de toxici-dad/ inmunidad asociados a la administración«in vivo» de vectores, (especialmente en hema-tología). Es un proceso más complejo y que seestá desarrollando en algunas investigacionescomo el tratamiento de la epidermolisis bullo-sa, en algunas enfermedades del SNC como laenfermedad de Hungtinton o la de Parkinson,en la prevención de lesiones tras isquemia, etc..Mostró algunos ejemplos alentadores de inmu-nidad celular frente a tumores en caso de mela-nomas, así como la revascularización de zonasinfartadas en isquemias cardiacas pero manifes-tó el largo camino que aún queda por recorrer,poniendo como ejemplo el proceso de investi-gación sobre los diferentes abordajes terapéuti-cos que se han probado para la fibrosis quísti-ca: aporte enzimático, terapia génica vírica,liposomal…

A continuación enumeró algunos de los prin-cipales obstáculos con los que se encuentra eldesarrollo de la biotecnología derivados, poruna parte, del propio desconocimiento fisiopa-tológico (no se conocen aún muy bien losmecanismos moleculares que causan estasenfermedades) y, por otra, de planteamientoséticos, político económicos o ecológicos.

Como solución a esos obstáculos, señaló, serequeriría la integración de diferentes tecnolo-gías (informática, electrónica) junto con otrasdisciplinas biomédicas, así como un mejorconocimiento en el plano científico y social.

Para finalizar, destacó que la biotecnologíaamplía lo que ha sido hasta ahora la escaleraterapéutica y supone el paso de una medicinatradicional, que alivia síntomas, a una medici-na en la que se pueden corregir las patologías ysus complicaciones.


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Diagnóstico y tratamiento de las enfermedades peroxisomales

Manuela Martínez, de la Unidad de Investi-gación del Hospital Vall d’Hebron de Barcelo-na, comenzó por aclarar que las enfermedadesperoxisomales se caracterizan por la falta deperoxisomas, partículas celulares relacionadascon el metabolismo de los ácidos grasos decadena larga (la Beta-oxidación de los de cade-na corta se produce en las mitocondrias). Comoprototipo de enfermedad peroxisomal generali-zada señaló el síndrome cerebro-hepático-renalde Zellweger, una metabolopatía letal deherencia autosómica recesiva. Cuando no exis-ten peroxisomas, explicó, se producen unoscambios bioquímicos que facilitan el diagnósti-co de esta enfermedad: aumentan en plasma losácidos grasos de más de 22 C, mientras que noaumentan los de cadena corta; se da tambiénun déficit de plasmalógenos en sangre y los áci-dos biliares primarios están disminuidos. Acla-ró que, aunque se han aceptado tres fenotiposdiferentes de estas enfermedades: el Zellwegerclásico, la adrenoleucodistrofia neonatal(ALDN) y el Refsum infantil, éstos tienen unoslímites muy confusos tanto entre los fenotiposcomo en los genotipos, por lo que se suele pre-ferir hablar de enfermedades peroxisomalesgeneralizadas (con diferentes grados de afecta-ción) por una parte, y distinguiendo del Zellwe-ger clásico, caracterizado por una gran afecta-ción neuronal y la ausencia de plasmalógenos.

Describió, mostrando fotografías de niñosafectados, algunas de las características físicaspara el diagnóstico de estas patologías, advir-tiendo que algunas son más fiables que otras yque son muy variables de unos casos a otros:grave retraso motor con hipotonía severa, fallodel desarrollo pondoestatural, ceguera y sorde-ra progresivas, afectación hepática, insuficien-

cia renal (que aparece si sobrevive lo suficien-te), afectación ósea (el gran retraso en el cierrede las fontanelas es un elemento diagnósticoclave) y déficits en el lenguaje. El fallecimientode estos niños se produce en los primerosmeses de vida (Zellweger clásico), o durante losprimeros años (en el resto), aunque hay casosen que alcanzan la edad adulta.

Se refirió a los datos de que se disponíansobre la patogénesis de estas enfermedades(acúmulo de ácidos grasos de cadena larga,déficits de plasmalógenos, etc.) y al largo pro-ceso de estudio y análisis del papel del DHA enel cerebro (concretamente en la mielina), en elhígado y en el riñón. Como el DHA, señaló, esel ácido graso poliinsaturado más importantedel cerebro y la retina, está especialmente con-centrado en las células visuales (fotorrecepto-res) y en las neuronas cerebrales y, por experi-mentación con animales, se sabe que una dietapobre en omega 3 causa alteraciones visuales yneurológicas, la carencia de DHA podría expli-car, al menos en parte, la sintomatología deestos enfermos y, por tanto, se abría un intere-sante camino de investigación. Por ello, desde1992 se está llevando a cabo un ensayo tera-péutico consistente en el suministro de un pro-ducto muy puro (95%) de DHA en forma deéster etílico, por vía oral, en dosis que oscilanentre los 100 y los 400 mg/día.

Mediante la presentación de casos reales deniños tratados con este producto y mostrandofotografías y vídeos de estos niños antes y des-pués de iniciar el tratamiento, junto con imáge-nes de resonancias y gráficas analíticas de losmismos, fue explicando lo adecuado del mismoy la importancia de iniciarlo lo antes posible(en el momento en que empieza el proceso deconcentración en el cerebro), así como las ven-tajas que supone que el suministro de esta sus-tancia, que no plantea problemas en cuanto asu absorción y asimilación.

Como conclusiones de este estudio señalóque, si la carencia de DHA produce déficitsvisuales y neurológicos en animales como elmono y si las enfermedades peroxisomales secaracterizan por déficits visuales y neurológicosy una carencia profunda de DHA, la posibili-dad de existencia de una relación causa/efectoentre estos elementos era algo muy sugestivo ylas mejoras obtenidas corroboran esta teoría(como muestran las resonancias de pacientessometidos a este tratamiento con DHA) , pare-ce claro que las enfermedades peroxisomalespueden tratarse con DHA y que este tratamien-to habría de empezar lo antes posible.


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Manuela Martínez.

Finalizó su intervención con palabras deagradecimiento a las personas e institucionesespañolas y extranjeras que habían hecho posi-ble su investigación.

Técnicas de reproducción asistida en enfermedades de base genética

El Doctor Albert Cabero Roura, ginecólogocon experiencia en técnicas de reproducciónasistida en el Hospital Vall d´Hebron de Barce-lona y que en la actualidad desarrolla su activi-dad profesional en el Hospital de Lérida, ofre-ció una visión sobre lo que puede hacerse enrelación con las enfermedades de base genéticaanalizadas en el Symposium, desde un puntode vista muy inicial, tratando incluso de que nolleguen a producirse, teniendo en cuenta todaslas implicaciones éticas.

Comenzó poniendo de manifiesto la altaincidencia de las enfermedades llamadas gené-ticas: casi un 30% de los ingresos pediátricos yun 10% en edad adulta, la mayoría de los cán-ceres tiene alguna relación con anomalíasgenéticas; asimismo, señaló, la mayoría de losabortos que se producen durante el primer tri-mestre están relacionados con alteraciones cro-mosómicas. Por otra parte, evidenció que lamedia de la edad materna está aumentandoconsiderablemente y esto conlleva un riesgo deaumento de la probabilidad de anomalías gené-ticas.

Aclaró que existen muchos mecanismos deproducción de fallos genéticos (delección,inversión, traslocaciones, etc.) y que, en fun-ción de éstos, varían también las técnicas dediagnóstico y la dificultad para su detección.Puso de manifiesto la diferencia entre las alte-raciones genéticas puntuales, producidas en unsolo gen (y cuyo diagnóstico resulta sumamen-

te complicado) llamados también trastornosgénicos mendelianos que pueden ser dominan-tes o recesivos, y estar, o no, ligados al sexo(generalmente al cromosoma X); y los trastor-nos citogenéticos, que afectan a mayor canti-dad de material genético y que son, por tanto,más fácilmente detectables. Mostró imágenescon ejemplos de diferentes situaciones, comen-tando las dificultades para la detección de lasmismas.

Definió el diagnóstico preimplantacionalcomo el proceso que pretende conseguirembriones genéticamente «normales» antes deser implantados en el útero, por lo que resaltóla importancia del factor tiempo, y lo comparócon el diagnóstico pregestacional, o precon-cepcional que se basa en la detección de ano-malías en células fetales, lo que conduce a laeliminación de embriones por aborto, con lasimplicaciones religiosas y psicológicas que estotiene. El diagnóstico preimplantacional, señaló,requiere técnicas de reproducción asistida, portanto, aseguró, el ideal futuro de conseguir quetodos los embriones estén libres de alteracionesgenéticas es prácticamente inviable, ya que nisocial ni sanitariamente se aceptaría el que seimpusiera este mecanismo de procreación demanera amplia. Por ello el uso de esta tecnolo-gía queda, de momento, restringido a estasenfermedades en las que se puede asegurar queexiste el estado de portador o que existe laenfermedad conocida y se desea descendencia,también se aplica en casos de abortos de repe-tición (que se sabe pueden estar causados portraslocaciones en los cromosomas 14 y 15).

Aseguró que la fecundación in vitro es la téc-nica de reproducción asistida más indicadapara este diagnóstico ya que facilita la obten-ción de más embriones, de los cuales se selec-cionan los más sanos para su implantación ocongelación para ser utilizados en un segundointento si ha fallado el primero, sin tener querepetir todo el proceso. Describió, ilustrándolocon imágenes de las distintas fases y técnicas, elproceso desde la obtención de los gametos(estimulación ovárica forzada para obtener másovocitos, punción folicular, etc.) hasta la fecun-dación,. Se suelen extraer cuatro óvulos y, porcada uno de ellos, se necesitarían aproximada-mente 100.000 espermatozoides, aunque, ase-guró, se puede recurrir a técnicas de inyecciónintracitoplasmática en las que sólo se necesitaun espermatozoide por cada óvulo, utilizandosiempre aparatos especiales micromanipulado-res ya que se trata de operaciones que requie-ren de una enorme precisión.


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Albert Cabero Roura.

La transferencia de embriones se lleva acabo el día 3, en estadío de 2-4 células y setransfieren entre tres o cuatro embriones (segúnla edad de la madre), previo acuerdo con lospadres, advirtiendo de los posibles riesgos deuna gestación múltiple.

Destacó que los resultados de la fecunda-ción in vitro, en parejas estériles, es del 25 %,aunque la tasa de fecundación sea del 50%,debido a la alta tasa de abortos pero estos resul-tados son comparables a los de los mecanismosnaturales de reproducción.

En cuanto al diagnóstico preimplantacional,una vez verificada la fecundación y comprobadala capacidad de dividirse del embrión, se haceuna biopsia del mismo, en el estadío III, de 6 a 10células, se toman una o dos células, según la sos-pecha de anomalía que se quiere detectar se apli-ca una técnica u otra. Esto conlleva un riesgo depérdida de embriones, no todos quedan intactos.Es importante el factor tiempo para no retrasar laimplantación. Si se detecta una anomalía, hayque recurrir posteriormente a amniocentesis. Pro-blema añadido calidad embrionaria, que depen-de de la edad de la madre.

Otras técnicas que se están probando es eldiagnóstico en el corpúsculo polar, lo queimplica un menor riesgo para el embrión, perola eficacia diagnóstica de éstos no es tan com-pleta como la de la célula completa.

Las aplicaciones actuales son el diagnósticode trisomías, traslocaciones, evitar abortos derepetición. Para las enfermedades génicas serequiere, además, el tratamiento previo de laidentificación y del desarrollo de la sonda.

Para concluir, apuntó que el desarrollo futu-ro de estas técnicas consistiría en evitar losembarazos con alteraciones, incrementar elporcentaje de implantaciones y reducir elnúmero de abortos espontáneos. Para ellohabría que mejorar la capacidad predictiva deestas técnicas de diagnóstico y mejorar, por otraparte, las técnicas de reproducción asistida.Puso de manifiesto la demanda creciente deestos avances por parte de la sociedad (por elaumento en la edad de maternidad), así comola posibilidad de mejorar las técnicas de diag-nóstico del DNA.

Se abrió un coloquio en relación con las tresintervenciones en el que se comentaron aspec-tos como la avanzada metodología que requie-ren las técnicas de diagnóstico, que hace que elsistema público de salud no las asuma, la nece-sidad de centros específicos, la dificultad queconlleva mantener vivo al embrión o el destinode los embriones congelados.

Plan de Acción de la Unión Europea y del Estado Español

A continuación tomó la palabra ManuelPosada, director del CISAT, del Instituto deSalud Carlos III (*). Comenzó aludiendo a la com-plejidad en cuanto a la definición y a la elec-ción de un nombre para designarlas, dada ladiversidad de términos empleados para referirsea las enfermedades de baja prevalencia, seña-lando que en España, después de un gran con-senso entre sociedades científicas y afectadosse las denomina enfermedades raras (ER), en elsentido de poco frecuentes y que en la UniónEuropea se ha establecido el punto de corte en5 casos por cada 10.000 habitantes. Hizo unrepaso de algunas de las actuaciones llevadas acabo en Estados Unidos y en algunos paíseseuropeos y que marcan el inicio de la preocu-pación por este tipo de enfermedades, como laprimera regulación sobre medicamentos huér-fanos (desarrollada en EEUU a principios de losaños 80) o los planes de acción puestos en mar-cha en diferentes países europeos (sistemas deinformación, centros, asociaciones de afecta-dos, etc.), hasta llegar al Plan de Acción de laUnión Europea para las enfermedades pococomunes (Decisión n.º 1295/1999/CE del 29 deabril de 1999).

Explicó que este Plan de Acción, que comen-zó a finales de 1999 y cuya vigencia deberíaextenderse hasta 2003, tiene como objetivogarantizar un alto nivel de protección sanitaria,mejorando los conocimientos y que implicauna serie de acciones concretas que consistenbásicamente en generar información y forma-ción, intentar la colaboración entre investiga-dores y afectados y apoyar, desde una escala


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Manuel Posada.

(*) El texto de esta intervención se reproduce íntegra-mente en la sección «Artículos y Notas» de este Boletín.

comunitaria, todas las acciones referentes a lavigilancia de estas enfermedades. Señaló quepara salvaguardar el trabajo, el propio Plan deAcción se apoya en un Comité en el que estánrepresentados todos los estados miembros de laUE y que durante la vigencia del Plan se hanpublicado y resuelto tres convocatorias, se hanpresentado cerca de 100 proyectos, de los cua-les se han aprobado 28, la mayoría de ellos diri-gidos a la creación de sistemas de informacióny constituidos por redes de grupos interesadosen el problema de forma general o asociadas entorno a enfermedades concretas. Resaltó queexisten grupos españoles implicados en lamayoría de los proyectos aprobados y que hayuno liderado desde España, por hematólogosdel Hospital Clinic de Barcelona, dedicado alas enfermedades raras del eritrocito.

Paralelamente a este Plan de Acción, aclaró,apareció en el año 2000 el Reglamento sobreMedicamentos Huérfanos, cuyo desarrollo ypuesta en práctica es dirigido desde la AgenciaEuropea del Medicamento (EMEA) y que con-templa la creación de un comité para la eva-luación y la adaptación al reglamento, el Comi-té de Medicamentos y Productos Huérfanos(COMP), que desde su creación ha aceptadomás de 100 medicamentos bajo esta denomi-nación y que cuenta con representantes detodos los países de la UE, así como con tresrepresentantes de EURORDIS (European UnionOrganization for Rare Disorders).

Describió otra de las iniciativas, la llamadaIDA-EUPHIN (Intercambio de Datos entre Admi-nistraciones-Red de Información de Salud Públi-ca de la Unión Europea), que pretendía unificaren un solo nodo central todos los sistemas deinformación sobre ER en cada uno de los idiomasde la UE, garantizando una misma calidad en lainformación, con el fin de mantener la equidaden las acciones propugnadas. Lamentó que, posi-blemente por intereses concretos de algunos paí-ses, esta iniciativa se haya paralizado.

Destacó, asimismo, algunos de los proyectosaprobados dentro de los Programas Marco de laUE referentes a las ER, como el denominadoEUROBIOBANK (con cargo al V Programa Mar-co). Este proyecto, en el que participa el Institu-to de Salud Carlos III (ISCIII), pretende aunar losesfuerzos de varios países para construir unbanco de ADN y tejidos de las ER. El VI Progra-ma Marco ha lanzado las llamadas «Expresio-nes de Interés», cuyo objetivo es la creación deredes de investigación europea, y las ER son elcentro de atención de algunas de las propuestaspuestas en marcha, tales como el ERDI (Euro-

pean Rare Diseases Institute), la PlataformaEuropea de Enfermedades Raras (OrphanPlatt-form) y el European Consortium on Rare Disea-ses (EURARE). Resaltó que el ISCIII mantieneuna estrecha colaboración con todas ellas.

Advirtió, para concluir este repaso por lasituación europea, que se prevé que el Plan deAcción sobre ER, al igual que los otros puestosen marcha para el SIDA, las enfermedadesinfecciosas o el cáncer, finalicen cuando entreen vigor el Nuevo Programa de Salud Públicade la UE para los próximos 6 años.

A continuación se centró en la descripción delas actuaciones puestas en marcha en España.Se refirió a la creación de FEDER, a las accionesdel IMSERSO, a los intereses mostrados por losprofesionales que han estado investigando endeterminados grupos de enfermedades, a losplanes nacionales para determinadas enferme-dades, a la creación del Instituto de BioquímicaClínica de Barcelona, hasta llegar al actualCISATER (Centro de Investigación sobre el Sín-drome del Aceite Tóxico y Enfermedades Raras),incluido dentro de la estructura del ISCIII y entrecuyas funciones se encuentran la de desarrollarun Programa Nacional de Investigación sobreEnfermedades Raras (PNIER).

Reseñó diferentes publicaciones hechas porespañoles sobre anomalías congénitas registra-das en las bases de datos de PUBMED.

Señaló que el objetivo de CISATER es intentarmejorar la calidad de vida de las personas con ERincidiendo en cuatro acciones: formación, infor-mación (a través de una página web) la investiga-ción y la mejora de la actuación sanitaria.

Mostró el funcionamiento de la página deInternet sobre ER (http://cisat.isciii.es/er), quecontiene más de 800 descripciones de enferme-dades, datos sobre prestaciones socio-sanitarias,información general de la UE sobre este tema yenlaces con los recursos existentes en el mundo.El sistema, que se actualiza continuamente connuevas aportaciones, tiene como objetivo facili-tar información a familiares y médicos parapoder reconocer una enfermedad y orientar alpaciente hacia asociaciones de enfermedades yprofesionales que trabajan en ese tema.

Describió brevemente algunas de las actua-ciones puestas en marcha en materia de inves-tigación: el FIS priorizó a finales de 2001 elestudio de las ER, dando lugar a la creación denumerosas redes nacionales de investigación ybancos de colecciones de muestras biológicas,que constituyen un elemento clave y permitiránsu ampliación a un ámbito internacional. Enrelación con la formación citó convenios firma-


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dos con diferentes Universidades, cursos de for-mación en la Escuela Nacional de Sanidad, lasventajas que ofrecen los cursos virtuales a tra-vés de la Red, etc.).

Se refirió también a las cuestiones éticas quetodo proyecto de investigación ha de conside-rar cuando se trabaja con seres humanos y/omateriales biológicos procedentes de éstos,señalando que el CISATER garantizará al máxi-mo estos aspectos siguiendo las leyes de obli-gado cumplimiento y las normas de naturalezaética asumidas en foros internacionales.

Destacó la moción aprobada en el Parla-mento el pasado mes de marzo de 2002 para lacreación de un Instituto para el estudio y lainvestigación de las ER y la Publicación elabo-rada en conjunto con el IMSERSO sobre lasituación y las demandas sociosanitarias de losafectados por este tipo de enfermedades.

Resaltó la necesidad de disponer de indica-dores adecuados para evaluar los resultados deun programa y citó, entre otros, el retraso diag-nóstico, el acceso a medicamentos huérfanos yel incremento en la investigación en esta áreacomo aspectos que, si mejoran indicarán lavalidez de los planes puestos en marcha.

Para concluir, hizo un llamamiento a lassociedades científicas, de manera específica ala Sociedad de Pediatría representada en elSymposium, para que colaboren en los progra-mas puestos en marcha por el CISATER con elfin de abordar de una forma eficaz el problemay definir un programa de actuación que permi-ta disminuir la carga de enfermedad que sopor-tan familiares y enfermos.

Actuaciones de carácter social relativas aenfermedades-deficiencias de baja prevalen-cia en la edad pediátrica

A continuación, tras las palabras de presen-tación del moderador, intervino DemetrioCasado, director técnico del Real Patronatosobre Discapacidad, para concluir la ronda deponencias que constituían esta última mesa.Dividió el contenido de su intervención en cua-tro apartados que trataron sobre: actuacionesde ayuda a la familia, escolarización, ayudamutua y políticas de ayuda social a la familia.

Comenzó poniendo de relieve las especialesnecesidades de salud que generan los niñoscon riesgo o afectos de enfermedades-deficien-cias, especialmente si son de prevalencia baja,y la extraordinaria dedicación por parte de lospadres y otros cuidadores que estas necesida-

des demandan. Estas necesidades, señaló, noquedan cubiertas totalmente con el sistema deayudas que la sanidad pública ofrece en laactualidad, (que no siempre están claras y alacceso de todos), por lo que surgen iniciativasprivadas que tratan de paliarlas. Citó comoejemplo de esto al Patronato «Ese Niño Dife-rente» que ha puesto en marcha residenciaspara padres de niños enfermos de cáncer cercade los hospitales que los atienden.

En el orden de la escolarización, recordóque la legislación española (Constitución, LIS-MI, LOGSE..) garantiza la educación de todoslos niños, y se compromete un régimen de inte-gración, una escuela abarcativa de la diversi-dad, una escuela inclusiva; y que se han desa-rrollado una serie de medidas de integraciónescolar pensadas en las necesidades especiales.Aludió a los servicios que determinadas univer-sidades españolas han puesto en marcha paraacoger y prestar apoyo a las personas con dis-capacidad que acceden a ellas. Por otra parte,señaló que para ciertos complejos de limitacio-nes, como la parálisis cerebral, se hace necesa-ria una escolarización especializada, general-mente en escuelas organizadas por las propiasasociaciones de afectados. De igual manera,cuando se requieren hospitalizaciones prolon-gadas, la escolarización ha de hacerse en elpropio hospital. Por ello, resaltó, hay buenasbases para atender cualquier tipo de necesidad,si bien se corre el riesgo de que, dado el exce-sivo énfasis que se hace sobre la integración, aveces se antepone ésta al propio objetivo departicipar en el proceso educativo, en los casosen que el niño no pueda acudir al centro esco-lar. Recomendó la opción de recurrir a asocia-ciones especializadas en temas de educación,como la Asociación Española de EducaciónEspecial (AEDES), para solicitar su colaboraciónen aquellos casos en que se requiera.


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Demetrio Casado.

En relación con el tema de la ayuda mutua,y como complemento a lo ya señalado en otrasintervenciones del simposium acerca delimportante papel que cumplen las asociacionesde afectados, aludió a la conveniencia de esta-blecer alianzas con otras asociaciones que pue-dan tener objetivos comunes en algunos aspec-tos (coincidencia en el consumo o uso deprestaciones o servicios parecidos), así como aasociaciones de especialistas, como AEDESanteriormente citada.

Por último repasó rápidamente algunas de lasprincipales medidas de tipo político y adminis-trativo dispuestas por la Administración Centralde ayuda social a la familia y sus limitacionespara los supuestos de las enfermedades-deficien-cias de prevalencia baja. Así aludió a algunamodificaciones introducidas en la reforma nor-mativa de la ley 39/1999 de 5 de noviembre parapromover la conciliación de la vida familiar ylaboral de las personas trabajadoras y que serefieren a permisos retribuidos, lactancia, parto,guarda legal, excedencia, etc., haciendo un lla-mamiento a los afectados para estar atentos atodo lo que estas medidas puedan beneficiarleso, en su caso, a poner de manifiesto la necesidadde mejorarlas, ya que, por el momento, es unalínea marcada por la Unión Europea y que habráque trasponer. Hizo una especial referencia auna medida contenida en la Ley 12/2001 y queconstituye un ejemplo de adaptación normativaa una circunstancia sanitaria que afecta a loscasos de parto prematuro en los que el neonatodebe permanecer hospitalizado, en ese caso elperiodo de suspensión se computa tras el altahospitalaria. Comentó también las exenciones ydesgravaciones fiscales (IRPF) por minusvalía odiscapacidad señalando que se trata de medidasmuy genéricas y fáciles de administrar, pero queno resuelven las necesidades de los casos másgraves. Por último, se refirió a las medidas socia-les para las situaciones de dependencia (ayuda adomicilio, centros de día, centros de respiro ycentros residenciales), poniendo de manifiesto elretraso de España en la disponibilidad de plazasy en la diversificación de servicios, animó aponer en evidencia el generalismo y la desconsi-deración de la diversidad en estos planteamien-tos, ya que la mayor parte de estas medidas deayuda personal están planteados en términos dela dependencia de los pasivos, mientras que unagran parte de personas con discapacidades nece-sitan una ayuda para poder llevar una vida acti-va, como estudiante o trabajador.

Subieron a la mesa, a continuación, MiguelGarcía Fuentes y Lluisa M.ª García Gumiel para

exponer las conclusiones de los dos talleressobre coordinación asistencial y sobre aspectospsicosociales y educativos.(*)

ANEXO

Seminario: Búsqueda bibliográfica de información a través de Internet

El Seminario tuvo lugar en la sala de ordena-dores de la Facultad de Medicina de la Universi-dad de Cantabria y estuvo coordinado por MaríaFrancisca Ribes Cot, bibliotecaria del HospitalUniversitario Marqués de Valdecilla. Allí, cadauno de los asistentes dispuso de un ordenadorcon conexión a la Red, desde el que ir probandolas diferentes webs que se iban mencionando.

Comenzó con una serie de reflexiones sobrela necesidad de obtener información con dife-rentes fines: conocer un tema, resolver proble-mas, gestionar actividades diarias, tomar decisio-nes, planificar acciones futuras, etc. Se puso demanifiesto también la multiplicación de las posi-bilidades que Internet ha supuesto como herra-mienta de búsqueda de información y documen-tación, en el ámbito médico, tanto para losmédicos como para los pacientes; se comenta-ron las ventajas y los inconvenientes que estopuede tener, los riesgos de que el propio pacien-te se haga un autodiagnóstico erróneo, etc.


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Seminario coordinado por M.ª Francisca Ribes Cot.

(*) Las conclusiones de ambos talleres fueron refundidasen el texto que se publica al comienzo de esta crónica.

Continuó señalando las diferentes formas debuscar información en la Red: a través de unbuscador general, desde bases de datos especí-ficas, desde una dirección web recomendada odesde portales de salud.

Se planteó la cuestión de la fiabilidad de lainformación obtenida y de la necesidad de fil-trar esa información; resaltando que, especial-mente, el usuario o paciente debe estar adverti-do de la existencia de información médicaincompleta, engañosa o incorrecta. Apuntóalgunos indicadores o formas de valorar la fia-bilidad de la información: consultar páginaswebs evaluadoras, identificar las fuentes biblio-gráficas, comprobar la autoría, los sellos decalidad, la financiación o la actualización. Indi-có algunas direcciones de páginas evaluadorasy de bases de datos específicas, en las que des-taca un claro predominio anglosajón.

Se realizaron prácticas de búsqueda deinformación (pertinente y contrastada) en labase de datos PUBMED www.ncbi.nlm.nih.gov/Pubmed proyecto desarrollado por laNational Center for Biotechnology Information(NCBI) en la National Library of Medicine(NLM), que contiene más de 10 millones dereferencias bibliográficas, desde 1996 sobremedicina, enfermería, odontología, saludpública, etc.. En ella se puede obtener infor-mación general sobre determinadas enferme-dades, su tratamiento, epidemiología, diagnós-tico, asistencia social, etc.

Mostró ejemplos de cómo, para encontrarinformación clínicamente relevante, rigurosa yactualizada, es necesario saber formular bien lapregunta, construir una estrategia de búsqueda,filtrar la literatura y saber dónde buscar. Puso de

relieve la importancia del lenguaje utilizadopara obtener la información y la necesidad deformular la pregunta de forma correcta.

Se refirió también al paradigma de la Medici-na Basada en la Evidencia, uno de cuyos pilareses precisamente la selección de información concriterios de calidad; citó algunas de las revistasmédicas más importantes y se refirió a la Cochra-ne Library, que contiene varias bases de datos, fil-tra la información y facilita la labor de búsqueda.

A continuación señaló algunas de las princi-pales páginas en las que obtener informaciónespecífica sobre enfermedades raras y, por últi-mo, uno de los creadores de la página del CISA-TER sobre enfermedades raras, que estaba par-ticipando en el Seminario, explicó elfuncionamiento de esta web española.

Páginas evaluadoras:

http://bvs.sld/revistas/aci/vol9_1_01/aci091001.htmhttp://www.noah-haelth.org/spanish/speval.htmlhttp://wma.comb.es/home_cast.htmhttp://fisterra.com/human/7medico/medi_pac.htm

Base de datos:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/Pubmed

Webs sobre enfermedades raras:

http://www.eurodis.comhttp://www.nhs.uk/rarediseaseshttp://www.rarediseases.orghttp://www.cisat.isciii.es/erhttp://rediris.es/list/info/enfe-raras.html



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➢ Curso sobre Ciberempleoen Salamanca

Durante la semana del 14 al 18 de octubrede 2002 tuvo lugar en Salamanca la celebra-ción de un Curso sobre Ciberempleo, organiza-do por el CRMF del IMSERSO de esta ciudad.

El objetivo de este curso fue formar a losprofesionales que trabajan en servicios socialespara la integración laboral, proporcionándoleslos conocimientos básicos y las herramientasde la sociedad de la información para la bús-

queda de nuevas formas de trabajo para laspersonas con discapacidad.

Los módulos didácticos 1 y 2, sobre nave-gación en Internet y correo electrónico, fueronimpartidos por Carlos Egea García, Jefe deÁrea de Programas y Actividades del RealPatronato. Antonio Jiménez Lara, quien tratóde la estructura de una Web que oferta traba-jo, y Ricardo Ortiz, que trató sobre bolsas deempleo, introducción del currículo vital, bús-queda de ofertas y oportunidades de trabajoen la Web, completaron el cuadro de profeso-res.


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➢ II Congreso Nacional de Nuevas Tecnologías y Necesidades Educativas Especiales, TECNONEET 2002

Tras la exitosa edición del año 2000, la Con-sejería de Educación de la Comunidad Autó-noma de la Región de Murcia llevó a cabo lospasados días 19, 20 y 21 de septiembre de2002 el II Congreso Nacional de Nuevas Tec-nologías y Necesidades Educativas Especiales,TecnoNeet 2002.

De nuevo resultó ser un éxito de asistenciay un magnífico escaparate de la rápida evolu-ción del sector de las nuevas tecnologías y surelación con el campo de las necesidades edu-cativas especiales. Al finalizar el evento, quecomienza a apuntarse como un referentenacional en la materia, el Consejero de Educa-ción se comprometió a convocar en el plazode dos años una nueva edición, ya con plenocarácter internacional tras el éxito recibido enla versión virtual, a través de Internet, del Con-greso de este año.

En el marco de este Congreso se celebró elTaller sobre «Accesibilidad y Funcionalidad enla Web», coordinado e impartido por CarlosEgea García, Jefe de Área de Programas y Acti-vidades del Real Patronato, con el que se plas-

ma la colaboración de esta entidad en esteCongreso, tal como ya hiciera en la anterioredición.

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RESUMEN

El presente informe ofrece un extracto de lasprincipales aportaciones presentadas al X Inter-national Meeting on Molecular Biology of Chro-mosome 21 and Down Syndrome, recientemen-te celebrado en Sitges. A la reunión acudieronun centenar de investigadores de todo el mun-do, cuyas comunicaciones fueron agrupadas enlos siguientes temas: Genoma, transcriptoma yproteoma; funciones de los genes del cromoso-ma 21; modelos animales de síndrome deDown; neurobiología y neuropsicología del sín-drome de Down. Se analizaron los nuevos geneshallados en el cromosoma 21 y se expusieronalgunas de sus funciones y modos de expresión.Se avanzó en el análisis de las causas de la varia-bilidad fenotípica propia de las personas coneste síndrome y se profundizó en el estudio dealgunos de los mecanismos que conciernen a lacognición, lenguaje y conducta.

INTRODUCCIÓN: LA PRIMERA IMPRESIÓN

Quienes han seguido de cerca la evolucióntemática experimentada por estas reunionesinternacionales, iniciadas en Bethesda (USA) en1990 para conjuntar a los grupos de investiga-ción que entonces comenzaban a analizar ysecuenciar el cromosoma 21 humano, dentrodel proyecto Genoma Humano, son los que

mejor pueden constatar la progresiva incorpora-ción del síndrome de Down en el interés de losinvestigadores. Es cierto que la patología huma-na derivada de posibles alteraciones en losgenes del cromosoma 21 es variada; pero, sinduda, la trisomía del cromosoma 21 constituyela más explícita, frecuente y visible expresión dela patología correspondiente a ese cromosoma.

Introducir el síndrome de Down en el senode las reuniones que celebra este núcleo deinvestigadores bianualmente no ha supuestomás que ventajas. En primer lugar, se ha asegu-rado que la biología del síndrome de Down seaabordada con métodos científicos extraordina-riamente rigurosos y atraiga la atención y elinterés de un número creciente de biólogosmoleculares.

En segundo lugar, dada la diversidad demanifestaciones orgánicas que se presentan enel síndrome de Down, su análisis ha atraído aespecialistas de otras disciplinas, incluidas lasde la conducta, que enriquecen el cuadro en suconjunto con sus estudios y análisis.

En tercer lugar, puesto que la discapacidadintelectual es la expresión más constante desta-cada del síndrome de Down, y dado el profundoavance experimentado por la neurobiologíamoderna, se ha conseguido que los neurobiólo-gos empiecen a interesarse por la discapacidadintelectual, a tratar de comprenderla en sus mul-tiformes facetas y a investigarla con técnicascada vez más ajustadas y precisas. Ello repercu-tirá no sólo en el conocimiento del síndrome deDown sino en el de otras enfermedades que cur-san también con discapacidad intelectual.

X Reunión Internacional sobre la Biología Molecular del cromosoma 21 y el Síndrome de DownSitges (España), 26-29 de septiembre de 2002Jesús Flórez (*)

Textos y Documentos

(*) Catedrático de Farmacología. Facultad de Medici-na, Universidad de Cantabria. Santander.

TEXTOS Y DOCUMENTOS

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En cuarto lugar, y como resultado de lo ante-rior, es inevitable que los científicos traten depreguntarse si, vistas las alteraciones, no seráposible encontrar la oportuna solución terapéu-tica. Con lo cual, empezamos a escuchar porprimera vez propuestas terapéuticas lógicasque, por lejanas que todavía aparezcan, nosdemuestran la posibilidad de conseguirlas y,sobre todo, la voluntad expresa de un grupo decientíficos por intentar alcanzarlas.

En definitiva, al concluir esta X ReuniónInternacional, la impresión que obtenemosquienes vivimos el mundo del síndrome deDown en toda su complejidad –científica yhumana– desde hace 25 años es que, por fin ydefinitivamente, su estudio ha suscitado el inte-rés de una comunidad investigadora internacio-nal y plural de gran calidad científica. Ésta yaes, por sí misma, una hermosa noticia.

Y pienso que la mejor expresión plástica deesta realidad surgió en la propia conferenciainaugural, cuando el Dr. Charles J. Epstein, pio-nero de la moderna investigación sobre el sín-drome de Down, para mostrar una imagen pro-totipo del síndrome ya no eligió la cara típica deun niño, hecho tan habitual en todas las confe-rencias y congresos, sino la fotografía de unosjóvenes que, lápiz y cuaderno en mano, con-templaba cada uno atentamente un cuadro dife-rente en una sala de exposiciones. No pudohaber transmitido mejor el espíritu del cambio alque estamos asistiendo en la vida de las personascon síndrome de Down. Para quien esto escribe,el sentimiento de ver expuesta esa fotografía anteun grupo tan selecto de científicos fue muy espe-cial, porque el Dr. Epstein sólo pudo haber obte-nido esa fotografía a partir de una Revista sobresíndrome de Down, la primera en español ini-ciada hace 18 años en un rinconcito de España.

EL CAMINO ESTÁ MARCADO

Las dos conferencias inaugurales, pronuncia-das por Antonarakis (Basilea) y Epstein (SanFrancisco), dentro de su obligada brevedad,marcaron las líneas fundamentales por las quedespués habrían de desarrollarse las aportacio-nes de los días siguientes.

Aunque la secuenciación del cromosoma 21se dio por finalizada en el año 2000, continúael trabajo por identificar los genes presentes enel cromosoma; pero en contra de la predicciónde 225 genes que en ese año se hizo, el núme-ro total de genes actualmente previstos superaclaramente esa cifra. A 23 de septiembre, Anto-

narakis había contabilizado ya 235 genes, a losque habría que añadir otros 27 posibles. Sinembargo, ya en la primera comunicación de laReunión el grupo de Shimizu, además de iden-tificar 12 genes que aparecían como posibles,expuso el descubrimiento e otros dos grupos degenes relacionados con la expresión de la que-ratina que totalizan 40 más.

Al margen de la identificación puntual degenes y del análisis de su función y posible par-ticipación en la patología propia del síndromede Down, temas a los que se dedicó la mayorparte de las aportaciones científicas de la Reu-nión, Antonarakis señaló algunas de las priori-dades más acuciantes que debemos atender.

1. Explicar en términos de biología molecu-lar la enorme diversidad de expresión de ciertosrasgos fenotípicos que existe entre las distintaspersonas con síndrome de Down. Sin duda, lapresencia de una tercera copia de un genamplía las combinaciones de alelos y elloaumenta la diversidad de expresión.

2. A la hora de relacionar el genotipo con elfenotipo no se puede caer en la simplificaciónde pensar que la sobreexpresión de un gencorresponde a la aparición de un rasgo fenotí-pico único y concreto. El asunto es mucho máscomplicado porque pueden darse múltiplesvariantes. a) La acción sobreexpresada de ungen puede verse compensada por la acciónsobreexpresada y contrapuesta de otro gen. b)El producto resultante de un gen (caso de unfactor de transcripción) puede repercutir en laactivación o represión de otros muchos genes.c) La acción sobreexpresada de un gen del cro-mosoma 21 puede no hacerse patente si le fal-ta el concurso cooperativo de otros genes situa-dos en ese mismo o en otros cromosomas.

Nos hemos acostumbrado a pensar que losúnicos elementos del cromosoma responsablesde la formación de los caracteres fenotípicosson los genes. Pero cada vez es más patente queregiones bien conservadas del DNA que no tie-nen carácter génico ejercen una función impor-tante y condicionan las acciones de los genes.Por consiguiente, no es un material «inerte» o«neutro» sino que puede influir decisivamenteen la acción génica global y participar en la ela-boración del fenotipo.

Todas estas y otras consideraciones amplíanenormemente los mecanismos por los que losgenes del cromosoma 21, cuando presentan trescopias en lugar de dos, provocan un desequili-brio que al final se concreta en los rasgos fenotí-picos propios del síndrome de Down, y consi-guientemente complican el análisis. Pero esa es

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la realidad y a ella hay que atenerse. Quizá unejemplo paradigmático de lo paradójica quepuede ser la situación es la investigación presen-tada por Svedsen (Madison, USA) en una de lassesiones posteriores, en un trabajo realizado concélulas madres de tejido nervioso. A partir decerebros de fetos humanos, consiguió aislar ymantener células madre neurales que se repro-ducen y se diferencian en células nerviosas dediversos tipos. Las originadas de cerebros defetos sin síndrome de Down se dividen más y sediferencian mejor que las originadas de cerebrosde fetos con síndrome de Down. Pues bien, loque este investigador encuentra es que en lascélulas madre provenientes del cerebro de fetoscon síndrome de Down no se expresan dosgenes que son cruciales para el desarrollo neural:el L1 y el SCG10. Es decir, que la sobreexpresiónde algún gen o de algunos genes del cromosomahumano 21 está impidiendo la expresión deestos genes otros genes que se encuentran situa-dos en otros cromosomas que no son el 21. Bas-ta con que un gen del 21 codifique una proteínaque sea un factor de transcripción cuya funciónsea la de inhibir la iniciación de la acción codi-ficante de un segundo gen, para que la sobreex-presión del primero ocasione una severa dismi-nución en la proteína codificada por el segundo.

Epstein recorrió sucintamente los aconteci-mientos más destacados en la investigaciónsobre el síndrome de Down. Desde el punto devista biológico, son de destacar: el descubri-miento del tercer cromosoma 21; la asociaciónde los errores meióticos que originan la no-dis-yunción y, por tanto, la trisomía con las altera-ciones de recombinación durante la meiosis; lademostración del factor «dosis génica» comoelemento de sobreexpresión para muchos delos productos génicos; la secuenciación y laclonación de los genes del cromosoma 21; y eldesarrollo de modelos animales del síndromede Down. Desde el punto de vista sociológicoy humano, etapas fundamentales han sido: ladesinstitucionalización de las personas con sín-drome de Down (en países en los que esa prác-tica era ordinaria, como USA, Inglaterra o Ale-mania) o el dejar de mantenerlas recluídas ensus casas como en otros países (p. ej., España);la accesibilidad a los tratamientos quirúrgicos–que hace no muchos años eran negados a laspersonas con síndrome de Down – y la mejoríatécnica de tales tratamientos; los programas desalud aplicados de manera generalizada; laintervención educativa desde las primeras eta-pas de vida y la acción educativa sistematizada.Desde el punto de vista preventivo, ha tenido

gran impacto el diagnóstico prenatal, aunqueEpstein subrayó el lado oscuro moral y la ini-ciación de un movimiento que cuestiona yrechaza el ejercicio de discriminación quesupone la práctica del aborto que con frecuen-cia sigue al diagnóstico.

Pese a este largo camino recorrido, quedantodavía grandes áreas en las que es necesarioprofundizar y descubrir, sobre todo en lo queconcierne a la acción e los genes sobre el fun-cionamiento del cerebro; porque eso es lo quenos permitirá desarrollar terapias para mejorarla cognición, el lenguaje, el funcionamiento engeneral, y nos permitirá prevenir el desarrollodel envejecimiento precoz y de la enfermedadde Alzheimer. Habremos también de conocerlas causas de la mayor incidencia de leucemia,o de hipotiroidismo, y tratar de reducir la fre-cuencia de la no-disyunción.

De las muchas lecciones que hemos apren-dido a partir de estos acontecimientos relevan-tes en la investigación y en la clínica, hay cua-tro particularmente destacables según Epstein:

1. No es irracional el estudio de modelosanimales, incluso para investigar el apren-dizaje y la cognición, si se sabe relacionarbien la observación de la conducta animalcon la de la conducta humana.

2. La investigación en modelos animales nosestá diciendo que aún conocemos pocosobre el funcionamiento del cerebro enlas personas con síndrome de Down y quenecesitan abordajes y estrategias nuevas.

3. Probablemente, no es esencial queconozcamos todos los genes del cromoso-ma 21 humano para que podamos idear yofrecer terapias racionales.

4. El diagnóstico prenatal está ofreciendouna sombría vertiente moral.

NUEVAS APORTACIONES EN LA ESTRUCTURA GÉNICA DEL CROMOSOMA 21

Las técnicas de identificación de genes ysecuencias se han perfeccionado notablementecon la incorporación de nuevos sistemas deanálisis. Se han aportado, además, algunasnovedades importantes como son:

1. El descubrimiento de la semejanza entrela secuencia de genes del cromosoma 21humano con la del cromosoma 22 delchimpancé (se conocía ya con la del cro-mosoma 16 del ratón).

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2. Esta similitud aparece no sólo en las regio-nes codificantes, es decir, que poseengenes, sino en las que no poseen genes yno son codificantes; este hecho permitiráconfiar más en la validez de los resultadosobtenidos con modelos animales, asícomo estudiar mejor el papel que tienenestas regiones del genoma en la expresióny función de los genes.

3. El descubrimiento de que el cromosomaposee segmentos duplicados, que estossegmentos se encuentran en otras regio-nes del genoma que pueden provocaralteraciones cromosómicas, ya que lasduplicaciones segmentales pueden pre-disponer a rupturas, cambios o recombi-naciones entre porciones de cromosomas,capaces de producir una alteración feno-típica.

4. El descubrimiento de genes parálogos:son genes con un origen evolutivo comúnpero que se han duplicado con el tiempoen el genoma humano y se ubican en elmismo o en diferente cromosoma. En el21 existen algunos de estos genes, comoel GABPA y el CCT8.

5. El descubrimiento de que el cromosoma21 humano posee bloques de ADN alta-mente conservados en la evolución ani-mal. Estas secuencias, aunque no poseencapacidad para expresarse, pueden des-empeñar un alto papel como reguladorasdel funcionamiento del genoma.

6. Por todos estos motivos, hay que considerarque muy pocos rasgos fenotípicos del sín-drome de Down se deben al desequilibrioprovocado por la sobredosis génica de unúnico gen. Más bien, hay que pensar enque existe una desorganización de múlti-ples vías genéticas, de modo que se ampli-fican mutuamente a lo largo del desarrollo.De ahí se origina la variabilidad interindi-vidual, que es uno de los rasgos más carac-terísticos del síndrome de Down. Incluso,es posible que algunas de las consecuen-cias de la sobredosis génica puedan sercompensadas a lo largo del tiempo y des-aparecer como fenotipo en la edad adulta.

ATLAS DE EXPRESIÓN DE GENES DEL CROMOSOMA 21

Un grupo formado por investigadores de Sui-za, Alemania e Italia presentó un atlas de altaresolución en el que se ofrecen imágenes de la

expresión (RNA) de 161 genes en el organismodel ratón a lo largo del período prenatal (E9.5,E10.5 y E14.5) y postnatal. Los 161 genes deratón elegidos son ortólogos de los que seencuentran en el cromosoma 21 humano. Elanálisis de la expresión de los genes se realizómediante estudio del RNA por hibridación insitu (tejidos fetales) o por RT-PCR (tejido adulto).

Se apreció una expresión en forma de patro-nes en diversos tejidos, incluidos los tejidos quepueden estar afectados en la trisomía 21 (p. ej.,el sistema nervioso central, el corazón, el trac-to gastrointestinal, las extremidades). El análisisestadístico sugiere la presencia de grupos degenes que, conjuntamente, se expresan o dejande expresarse en tejidos específicos. Así, haygrupos de genes que se expresan de maneramuy extendida por todo el organismo, otros lohacen de manera muy circunscrita (en sólo unao unas pocas regiones del organismo), otros seexpresan en sólo un momento del desarrollo,otros lo hacen durante períodos más largos dela vida. Todos los datos se han incorporado auna página Web para utilización de toda lacomunidad científica.

GENES Y FACTORES DE TRANSCRIPCIÓN

La acción de un gen se multiplica y, por asídecir, se expande cuando la proteína queexpresa es un factor de transcripción. Esto sedebe a la función que cumple por definición unfactor de transcripción, a saber, la de promovero, por el contrario, reprimir la actividad codifi-cante de otros genes. De este modo, un mismofactor de transcripción puede influir sobre otrosmuchos genes (diez, por ejemplo) situados endiversos cromosomas.

Esto significa que los genes del cromosoma21 humano que codifican factores de transcrip-ción y se encuentran en sobredosis a causa dela trisomía 21 (por ejemplo, AML1, ERG, ETS2,RUNX1, RUNX3, etc.) pueden ver multiplicaday expandida su influencia. Así se explica que laactividad final de una proteína en el síndromede Down pueda ser muy alta, por encima de1,5 veces la de la actividad normal, o, por elcontrario, muy baja hasta incluso tener valoresde 0. Esto complica el análisis del grado en queun determinado gen sobreexpresado contribuyea la expresión fenotípica global en el síndromede Down. Pero proporciona también una de lasclaves para entender la enorme variabilidadfenotípica que observamos en las personas consíndrome de Down.

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LAS FUNCIONES DE LOS GENES

En ese esfuerzo continuo y sistemático porconocer las funciones de los genes del cromoso-ma 21, se expusieron varias comunicaciones enlas que se mostró la localización de la expresiónde diversos genes (su distribución por órganos ycélulas), y se determinaron algunas de sus fun-ciones valiéndose de técnicas de transfeccióncelular y de los ratones transgénicos. Así, porejemplo, el gen SH3BGR y sus polimorfismos, oel gen DSCR1, en relación con las cardiopatíascongénitas; los genes RUNX1 y RUNX3 en rela-ción con la transmisión nerviosa en los gangliosraquídeos y en la hematopoyesis (RUNX1); elgen SAMSN-1 en relación con la explosión leu-cemoide y la aparición de la leucemia mielocíti-ca aguda; el gen PCP4 en relación con la neuro-génesis, especialmente en el cerebelo; el enDYRK1A (minibrain) en relación con la neurogé-nesis, el desarrollo del sistema nervioso central,la función neuromotora y la resistencia a laacción neurotóxica del glutamato; los genesSYNJ1 e ITSN1 en los procesos de endocitosis yreciclaje de las vesículas sinápticas presentes enlas terminaciones nerviosas.

Dada la importancia que ha adquirido el cere-belo como órgano singularmente afectado en elsíndrome de Down, tienen interés los resultadosobtenidos sobre el gen PCP4 (Purkinje Cell Pro-tein 4), que está localizado en el cromosoma 21humano y está triplemente representado tanto enlos ratones trisómicos Ts65Dn como Ts1Cje. Seha comprobado que en el ratón se expresa muytempranamente (E7.5) en cerebelo, tálamo, ojo yplexo mientérico. Se encuentra fuertementeregulado durante el desarrollo. A lo largo de lavida adulta su expresión va disminuyendo si bienaparece fuertemente expresado en el ratón trisó-mico Ts1Cje adulto. Pertenece a una familia deproteínas implicadas en las señales de transduc-ción mediadas por calcio.

EL VALOR DE LOS MODELOS ANIMALES

El interés por la utilización de los modelosanimales para estudiar aspectos diversos del sín-drome de Down quedó reflejado en el hecho deque se dedicaran cuatro sesiones de la Reunión.Su valor ya había subrayado por el Dr. Epstein enla conferencia inaugural. Los modelos que se uti-lizan preferentemente son el ratón con trisomíaparcial, especialmente el Ts65Dn y en menorgrado el Ts1Cje, y los ratones transgénicos parauno solo o unos pocos genes. La diferencia entre

el Ts65Dn y el Ts1Cje consiste en que estesegundo tiene un segmento trisómico del cromo-soma 16 ligeramente menor el primero, concre-tamente la banda que va de Sod1 a Mx1. Con locual, las diferencias fenotípicas que puedan apa-recer entre ambos modelos habrán de estar aso-ciadas a un grupo pequeño de genes situados enese trozo de cromosoma; es una manera inge-niosa de ir aproximándose a encontrar la rela-ción entre el genotipo y el fenotipo. Mediantetécnicas de ingeniería genética en células madrese está tratando de producir ratones que tengantrisomía estrictamente restringida a genes de lallamada región crítica del cromosoma 21.

Es evidente que los modelos no son perfectos,pero permiten realizar múltiples y complejosexperimentos que serían irrealizables en la espe-cie humana. Sus resultados están aportando cla-ves de comprensión sobre los mecanismos porlos que la sobreexpresión de determinados genesinfluye en la presencia de una determinadacaracterística fenotípica. Los niveles de análisisson múltiples: desde los mecanismos molecula-res hasta los procesos cognitivo-conductuales,pasando por la caracterización morfológica.

Sin duda, en el momento actual el modelomás utilizado y mejor caracterizado es el ratónTs65Dn. Existen numerosas similitudes entre elfenotipo de este ratón y el del individuo consíndrome de Down, tanto de carácter morfoló-gico como funcional, inmunológico y conduc-tual. Varias ponencias y comunicaciones ofre-cieron importantes datos obtenidos en estemodelo. He aquí algunos ejemplos.

Mecanismos inhibitorios. Se apreció unaumento de los mecanismos inhibidores en elgiro dentado del hipocampo. En efecto, lamicroinyección del colorante amarillo Luciferen el giro dentado del ratón Ts65Dn permitióobservar unas espinas dendríticas anormalescaracterizadas por poseer un cuello muypequeño y una superficie muy amplia. Estaanómala morfología de las espinas puede signi-ficar que hay una alteración en la transmisiónsináptica a ese nivel. Efectivamente, existe unaclara depresión de la transmisión evidenciadapor la reducción de los fenómenos de poten-ciación a largo plazo, que son mecanismosneurofisiológicos que están en la base de losprocesos de memoria a largo plazo, de tantaimportancia para el aprendizaje. Esta depresiónde la potenciación a largo plazo ha sido clara-mente demostrada en los ratones Ts65Dn; peropuede ser mejorada o revertida por picrotoxina,una sustancia que es antagonista del neuro-

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transmisor inhibidor GABA. Esto parece indicarque la inhibición de la potenciación a largoplazo en el giro dentado del hipocampo sedebe a un incremento de la transmisión sinápti-ca de carácter inhibidor inducida por el GABA.

Sin embargo, en otros sistemas los mecanis-mos inhibidores pueden estar deprimidos. Así,por ejemplo, en el ratón Ts65Dn parece quehay una menor actividad inhibidora en los sis-temas corticales capaces de inhibir la respuestarefleja de «sobresalto» a un estímulo auditivo.Además, en este ratón está aumentado el tiem-po de latencia entre estímulo y respuesta, loque indica que existe un déficit en la transmi-sión nerviosa a lo largo del circuito responsablede la ejecución de esta respuesta refleja. Diver-sos genes del cromosoma 21 (GART, C21orf55,DSCR2, PEP19) pueden influir sobre este proce-so de manera diferente e incluso contrapuesta.

Espinas dendríticas. Se sabe que en diversasformas de deficiencia mental existen alteracionesestructurales en las neuronas piramidales de lacorteza cerebral. Una de las más generalizadas esla reducción en el número de espinas dendríticaso cambios en la morfología de las espinas. Y estosupone modificaciones sustanciales en el númeroy características de los estímulos de carácter exci-tador o inhibidor que convergen sobre dichasneuronas. Las espinas más grandes pueden gene-rar corrientes sinápticas mayores; los cuellos estre-chos pueden modificar las constante de tiempo delas corrientes. Por otra parte, se conoce con mayorprecisión la compartimentalización y funciona-miento de los movimientos de calcio entro de lasdiversas regiones de la espina. Por último, ni lamorfología ni el número de espinas son entidadesestáticas sino que están sometidas a la influenciaexterna a través de los estímulos que llegan.

Este hecho se puso de manifiesto en ratonesTs65Dn y sus respectivos controles normalessometidos a técnicas de enriquecimientoambiental. El enriquecimiento ambiental aplica-do a ratones durante 6 semanas después del des-tete favoreció claramente el aprendizaje y laorientación visoespacial de los ratones control, ymoderadamente el de los ratones Ts65Dn hem-bras (no así en los machos). Se analizó si esteefecto cognitivo tenía su correlato en cambiosque pudieran observarse en la estructura de lasespinas dendríticas de las neuronas piramidalesde la corteza frontal. Se vio que los ratonesTs65Dn no estimulados tenían menos espinasdendríticas que sus homólogos controles. El enri-quecimiento ambiental influyó positivamentesobre los ratones controles, a los que incremen-

tó tanto el número de ramificaciones dendríticascomo el número de espinas; pero no consiguióhacerlo en las trisómicas hembras, pese a lamejoría observada en la memoria visoespacial.

Neuronas colinérgicas en los núcleos basalestelencefálicos. En el síndrome de Down se apre-cia que, con la edad, disminuye el número deneuronas de naturaleza colinérgica situadas en losnúcleos del telencéfalo basal, por ejemplo las delseptum que proyectan hacia el hipocampo. Esteúltimo hecho se ha comprobado también en elratón Ts65Dn. Con el fin de analizar la causa queorigina esta reducción neuronal, se pensó quepodría deberse a una deficiencia en la acción deun factor químico capaz de activar y mantener aestas neuronas: el factor de crecimiento nervioso(NGF). El NGF es normalmente captado por la ter-minaciones neuríticas en el hipocampo y trans-portado retrógradamente hacia el cuerpo neuro-nal en el septum, en donde ejerce su accióntrófica. En efecto, se comprobó que si se aplicaNGF directamente en el septum en donde seencuentran los cuerpos de las neuronas colinérgi-cas, las células de los ratones trisómicos vuelvena crecer en número y tamaño; mientras que si elNGF se aplica en el hipocampo, que es la regióna donde llegan las terminaciones axónicas de esasneuronas, no se consigue efecto alguno. Se pudocomprobar que los ratones Ts65Dn no tienencapacidad para transportar retrógradamente elNGF hasta el soma, y esa es la razón de que fallesu acción trófica. Esto no sucedió en el modeloTs1Cje. Dado que la diferencia entre ambosmodelos se limita a una estrecha banda del cro-mosoma 16, la acción génica sobre el transporteretrógrado de NGF queda circunscrita a un esca-so número de genes que habrá que evaluar.

Proteína preamiloide. A pesar de que losratones Ts65Dn muestran un aumento de laproteína preamiloide (APP) del 50%, comocorresponde al efecto de sobredosis del genAPP situado en el cromosoma 16 del ratón y enel 21 humano, no se apreció en los ratones unaumento del producto derivado de la APP, laproteína ß-amiloide1-42 que es consideradacomo una de las máximas responsables de lapatogenia de la enfermedad de Alzheimer.

LA NEUROPSICOLOGÍA EN EL SÍNDROME DE DOWN

La neuropsicología estudia cómo se organi-zan en el cerebro las funciones cognitivas,

como son la percepción, la producción de imá-genes mentales, la memoria y el aprendizaje, ellenguaje, el razonamiento, la planificación y lacapacidad ejecutora. Dentro de ella, la neurop-sicología cognitiva analiza cómo se organiza lacognición tanto en los individuos normalescomo en aquellos que pueden tener algunadesviación por diversos motivos. Para ello se sir-ve de la evaluación de sus tareas de conducta,las relaciona con la activación de diversas áre-as cerebrales obtenida mediante diversas técni-cas de neuroimagen, y utiliza diversos métodospara determinar el patrón y la dinámica de laactivación cerebral durante la realización de lasacciones cognitivas.

Se ha considerado a la cognición como elresultado de una organización de una capaci-dad mental general, que actúa en bloque. En laactualidad, sin embargo, es contemplada másbien como el resultado de la actividad de todoun juego de módulos separados, es decir, de sis-temas precisos que controlan los específicosmódulos cognitivos, como son la memoria, elrazonamiento, la lógica, la lengua o la elabora-ción matemática. Más aún, se piensa que lossistemas neurales que nutren la expresión deestos módulos no se desarrollan al mismo tiem-po sino que lo hacen en momentos diferentesdurante las primeras etapas de la vida. Es decir,la maduración y el desarrollo del conocimientoavanza a velocidad diferente para los diversosmódulos cognitivos.

Hay estructuras cerebrales que se desarrollanmás tardíamente y pueden tener un mayor ries-go de verse afectadas por diversas causas. Talesson el cerebelo, el hipocampo, la corteza pre-frontal, y a un nivel más específico, las neuronascon función inhibidora. Cuando se analiza eldesarrollo del cerebro de las personas con sín-drome de Down en comparación con el de lapoblación general, se aprecia, dicho de unmodo general y con las debidas reservas debidoa la gran variabilidad entre diversos individuos:

– en el momento del nacimiento, escasasdiferencias con la población general

– cerebros más pequeños– particular reducción en el cerebelo, cir-

cunvolución temporal superior, hipocam-po y lóbulos frontales

– retraso en la mielinización– menor actividad metabólica en lóbulos

frontales y temporales mediales.

De las distintas formas en que se distingue lamemoria y el aprendizaje, señalamos dos de

especial importancia: la memoria implícita quetiene que ver con el desarrollo de los hábitos yhabilidades, depende del estriado y cerebelo, ysuele estar ya bastante desarrollada en elmomento del nacimiento, y la memoria explíci-ta que contempla los episodios, los sucesos ylos hechos, depende del hipocampo, de la cor-teza prefrontal y del neocórtex y se desarrollaespecialmente después del nacimiento.

Diversos estudios realizados en jóvenes yadultos con síndrome de Down demuestranuna mayor alteración en la memoria explícitaque la implícita. El principal déficit se encuen-tra en las pruebas que analizan la función hipo-cámpica y en las tareas prefrontales sobre todosi requieren una mediación verbal. Es posibletambién que exista una disfunción cerebralgeneralizada. Urge realizar estudios de neuroi-magen durante la ejecución de diversas tareasen las personas con síndrome de Down, quepermitan confirmar mucho mejor estas aprecia-ciones.

LENGUAJE Y HABLA EN EL SÍNDROME DEDOWN: PERSPECTIVA NEUROPSICOLÓGICA

Dentro del perfil neuropsicológico de laspersonas con síndrome de Down, uno de losrasgos más constantes y problemáticos es el quese refiere a las dificultades de lenguaje y habla.Estas dificultades suelen consistir en problemasde:

– inteligibilidad– producción de lenguaje, más que com-

prensión– retraso en la adquisición de vocabulario– gramática y sintaxis.

Todo ello origina un perfil de lenguaje quesuele ser específico de las personas con síndro-me de Down y que interfiere gravemente a sucapacidad de comunicación.

Entre las causas que originan este perfil lin-güístico, unas son de localización periférica,como por ejemplo las alteraciones en la cavi-dad oral y vías respiratorias, el bajo tono de lalengua, la hipotonía de los músculos respirato-rios, algunos problemas auditivos por alteracio-nes del órgano de la audición. Pero otras causasse deben a alteraciones en el cerebro, comoson: una reducción en el análisis acústico yprocesamiento del lenguaje, así como en lamemoria auditiva a corto plazo; la dificultadpara planificar y emitir frases, es decir, para ela-

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borar una sintaxis productiva y el buen uso dela gramática. Junto a ello, aparecen fenómenosque indican disfluencia del lenguaje en formade tartamudeo y atropellamiento de palabras.En resumen, los principales problemas derivande las dificultades que tienen para el procesa-miento de la información verbal y la memoriaauditiva a corto plazo, para seleccionar y emitirrespuestas verbales, y para aprender a realizarasociaciones verbales específicas (gramática ysintaxis).

Se propone que estos problemas derivan delos problemas de desarrollo en el cerebelo,ciertas zonas de la corteza prefrontal relaciona-das con las memoria a corto plazo verbal, y lacircunvolución superior del lóbulo temporal.

Dada la especificidad de este perfil en el sín-drome de Down, el reto está en conocer quéfuerzas interactivas de genes relacionados conel cromosoma 21 son las que intervienen en laalta organización jerárquica de estas específi-cas áreas del cerebro y cerebelo que intervie-nen en la elaboración y producción del habla ydel lenguaje.

FENOTIPOS CONDUCTUALES EN EL SÍNDROME DE DOWN

El concepto de fenotipo conductual subrayael patrón característico que abarca los atributosmotóricos, lingüísticos, cognitivos y conductua-les que se observan de manera asociada y cons-tante en un trastorno de origen biológico.Saberlo definir tiene extraordinaria importanciapara establecer la relación genotipo-fenotipocuando el trastorno tiene un origen genético.

Debemos preguntarnos si se puede definir elfenotipo conductual propio del síndrome deDown. Si analizamos una amplia población de personas con síndrome de Down a la edad

de 4-6 años, podríamos hacer una cierta gene-ralización. En lo motórico, una cierta reduccióndel tono y fuerza muscular, cierta incoordina-ción; en lo cognitivo, un retraso mental entreligero y moderado; en lo lingüístico, un clarotrastorno en la producción o expresión delhabla; en la conducta, una cierta tendencia a laterquedad, a mantener su voluntad, aunque conpresteza a la cooperación.

Pero es evidente la diversificación, de modoque el autor propone la realización de una cate-gorización en cinco subtipos de expresión con-ductual. Hasta un 65% tendrían una afectaciónmoderada, serían los casos típicos de síndromede Down; un segundo pequeño grupo (5%) ten-drían afectación mínima, y en él predominan lasmujeres; el tercer grupo (entre el 7 y 10%) ten-dría una afectación grave, y algunos desarrollantendencia a la conducta autista, y en ese grupopredominan los varones; un cuarto grupo pre-senta grave hipotonía y trastornos neuromotores,similares quizá a ciertos síndromes neurológicosde adultos; y en el quinto destacan las conduc-tas marcadas por estereotipias.

Por su trascendencia destaca un subgrupoque está siendo cada vez mejor identificado, elsíndrome de Down con trastorno de espectroautista, que aparece en un 5-7%. Las manifes-taciones de autismo son muy variadas, tantopor su calidad como por su intensidad. Cursacon regresión, alteración en la conducta socialy el lenguaje, pérdida de interés, tendencia alaislamiento. A veces aparecen estereotipias. Esun cuadro que interfiere seriamente la educa-ción e integración de la persona. A veces supresentación es bastante precoz, otras veces suaparición es más tardía. No se han definidotodavía las características cerebrales en estoscasos, aunque es posible que haya grados varia-bles de hipocelularidad, retraso en la mieliniza-ción, etc.

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Si entendemos por asociación cualquier gru-po formado voluntariamente con la finalidad deperseguir objetivos comunes, está claro que enAtención Temprana (A.T.) ese fin es atender, dela mejor manera posible, a los niños y las niñascon discapacidad, o con riesgo de padecerla, ya sus familias, para mejorar su calidad de vida.

Hay que resaltar el valor histórico y las gran-des aportaciones que el asociacionismo ha pro-piciado a las personas con discapacidad ennuestro país. Gracias a la profusión de asocia-ciones de toda índole relacionadas con las dis-capacidades, se han conseguido avances muysignificativos en la normalización e integraciónde quienes sufren los efectos de las discapaci-dades físicas, psíquicas o sensoriales.

En el caso concreto de la A.T., originaria-mente, este asociacionismo no tuvo un carácterespecífico, sino que se encontraba diluido en elseno de asociaciones de discapacitados o decolectivos relacionados con éstas.

La implantación de la A.T. en nuestro país haseguido una evolución muy asimétrica en cadacomunidad autónoma o área geográfica; tradi-cionalmente, en A.T. cada colectivo ha «hechola guerra» por su lado.

El movimiento asociativo en A.T. se vertebrabásicamente en dos niveles. Por un lado estánlas asociaciones de profesionales y por otro lasconstituidas por las familias. Este asociacionis-mo nos ofrece posibilidades de:

– promover el desarrollo científico,– compartir experiencias, – plantear reivindicaciones frente a las

administraciones para la mejora de losrecursos,

– mejorar la prevención y la detección precoz.

Indudablemente, la unión hace la fuerza, y laA.T. necesita de un mayor compromiso institu-cional y social para vencer las limitaciones quetodavía persisten.

La infancia es un periodo de la vida espe-

cialmente crítico y vulnerable. En efecto, en losprimeros años de vida se debe producir el desa-rrollo armónico de las dimensiones biológicas,psíquicas y sociales para poder afrontar connormalidad las etapas posteriores de la existen-cia humana.

Debemos destacar que existe una crecientepoblación infantil de riesgo, más allá de losniños con patologías y síndromes evidenciablesen el periodo fetoneonatal. Las diferentes for-mas de nacer, los diversos modelos de convi-vencia familiar, el estrés, los elementos conta-minantes, las enfermedades infectocontagiosas,la inmigración, e incluso los avances de laGinecología, la Neonotología y la Pediatría,que posibilitan la vida de niños inviables en unpasado no muy lejano, son factores que confi-guran un panorama en el que es necesario con-tar con unos dispositivos preventivos y asisten-ciales de A.T., que ofrezcan las mejoresposibilidades de desarrollo de estos niños y desus familias.

Los profesionales dedicados a la A.T.comenzamos a agruparnos en asociaciones afinales de la década de los años 80, para elperfeccionamiento y la actualización profesio-nal e interprofesional; y también para alentar laparticipación de las instituciones en la mejoradel sector.

Los antecedentes de la Federación losencontramos en el Grupo de Atención Tem-prana-GAT, que inició su andadura el año1993. La constitución de este grupo se produjocon la finalidad de realizar el Libro Blanco dela Atención Temprana (Publicado por el RealPatronato sobre Discapacidad en su serieDocumentos). Este trabajo ha sido un hito his-tórico de gran trascendencia. Su elaboraciónaglutinó a especialistas de las distintas discipli-nas que concurren en la A.T.. El grupo de tra-bajo GAT ha propiciado que los profesionalesse reúnan en torno a asociaciones de A.T. eincluso que éstas se hayan constituido encomunidades autónomas donde no existían.

La constitución de la Federación se llevó acabo en diciembre de 2001, aglutina profesio-nales de todo el Estado con formación de losámbitos sanitario, social y educativo (psicólo-gos, médicos, pedagogos, logopedas, trabaja-

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El Asociacionismo en Atención TempranaM.ª Gracia Millá Romero (*)

(*) Presidenta de la Federación Estatal de Asocia-ciones de Profesionales de Atención Temprana - GAT.Directora del Máster en Desarrollo Infantil y AtenciónTemprana - Universitat de València.

dores sociales, profesores, fisioterapeutas…), ypor tanto con un marcado carácter interdisci-plinar. Su sede está en Madrid y cuenta con elrespaldo del Real Patronato sobre Discapaci-dad.

La Federación recoge los principios básicosy planteamientos del Libro Blanco y se planteacomo labor prioritaria seguir impulsando laregulación de la A.T., para que se puedan equi-par los derechos de los niños y de sus familiasen todo el territorio estatal.

La Federación desarrolla una labor científicay técnica específica del ámbito profesional dela A.T.; pero al mismo tiempo, sus miembrosson agentes para la sensibilización social e ins-titucional, máxime cuando en este país no exis-te una respuesta institucional hacia la A.T..Prueba de ello es que, en la mayoría de lascomunidades autónomas, no disponemos deuna normativa que sectorice los Centros deDesarrollo Infantil y Atención Temprana(CDIAT), y que garantice la universalidad y lagratuidad de las intervenciones, a todos losniños y las familias que las necesitan.

Los objetivos más destacados de la Federa-ción son:

• Organizar una entidad estable de repre-sentación de los profesionales de la A.T.de las diferentes comunidades autóno-mas.

• Promocionar la A.T. y desarrollar proyec-tos comunes, tendentes a mejorar la cali-dad asistencial y el fomento de su de-sarrollo científico.

• Articular una representación estable de laA.T. española en los diversos foros euro-peos e internacionales.

Actualmente la Federación trabaja en pro-yectos muy ambiciosos y al mismo tiemponecesarios para el desarrollo de la A.T.. Entreellos destacamos:

• La elaboración de una «Organizacióndiagnóstica para la intervención enA.T.».

No existe una clasificación diagnóstica delos trastornos del desarrollo infantil aceptada yutilizada unánimemente por el colectivo deprofesionales de A.T.. Este proyecto pretende,más que redactar una nueva clasificación diag-nóstica, elaborar una organización paradigmá-tica de las clasificaciones al uso, siguiendo lasdirectrices del Libro Blanco.

Cuando concluya este trabajo podremos:

– Realizar estudios epidemiológicos a nivelde las comunidades autónomas.

– Organizar observaciones clínicas y plan-tear investigaciones.

– Establecer un lenguaje común.– Facilitar la prevención.– Contrastar nuevas formas de actuación.

• «Circuitos de intervención de A.T.» en lasdiferentes comunidades autónomas.

Este proyecto pretende esclarecer el panora-ma autonómico de los distintos servicios deA.T., su disposición, organizaciones que inter-vienen y coordinación.

Este estudio nos dará un conocimiento lomás exhaustivo posible de cada realidad auto-nómica en materia de A.T., con el fin de poderaportar más elementos objetivos que mejorenlas realidades autonómicas.

• Estamos elaborando la «Historia de la A.T.».

No existe ningún manual que recoja la his-toria de la A.T. en nuestro país, los orígenes, laspersonas relevantes que han impulsado estetipo de intervenciones en cada comunidad, etc.

Las iniciativas de intervención que ahoraplanteamos tienen un origen claro en las perso-nas que han sido pioneras en este país, asícomo en los grupos de trabajo que desde susorígenes han trabajado y lo siguen haciendo enla organización y regulación de este sector,como son las asociaciones de profesionales, elgrupo PADI, el grupo GENMA, GENYSI, etc.

• Otro proyecto que debe ser mencionadoes la preparación del «Primer CongresoEstatal de A.T.».

Este congreso está previsto para el año 2003,que es el año europeo de la discapacidad, y loestamos preparando junto con el Real Patrona-to sobre Discapacidad y el IMSERSO. Quere-mos que el congreso sea un referente de cali-dad para la A.T. y en el que se establezcan losestándares que tanto nos preocupan en lasintervenciones.

• Trabajamos también en la regulación legaly normativa.

El establecimiento de un marco jurídico pro-pio resolvería muchas carencias que todavíahoy persisten.

TEXTOS Y DOCUMENTOS

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Mientras no exista un marco normativo legal,mientras no exista un Plan Integral de la Aten-ción Temprana para todo el territorio estatal,mientras no contemos con partidas presupues-tarias consolidadas y específicas, mientras queno se establezcan unos protocolos estándar dederivación, es necesario que el movimientoasociativo en torno a la A.T. sea cada vez másfuerte y esté cada vez más cohesionado.

Mucho nos tememos que en la actualizaciónde la LISMI no se contemple de manera especí-fica la A.T., y no será falta de nuestro empeño yesfuerzos en conseguirlo; se perdería con ellouna ocasión excepcional para dotar al sector delos instrumentos jurídicos que necesita para suplanificación y desarrollo. No nos queda másremedio que unirnos para luchar contra la sor-dera institucional.

Además de las realizaciones concretas,nuestra dedicación a la A.T. tiene un valor éti-co añadido a la propia actividad profesional,ya que el objeto de nuestro trabajo son preci-samente niños y familias que deben afrontarsituaciones muy comprometidas derivadas delos factores de riesgo o de las discapacidades.Por ello, es necesaria, además de la cualifica-ción científica, una especial sensibilidad ypredisposición para realizar un trabajo efi-ciente y para ofrecer el acompañamiento quelas familias necesitan ante estas circunstan-cias.

Necesitamos seguir trabajando en nuestropropio desarrollo como institución federativapara ampliar las redes de trabajo que hemoscreado a lo largo de los últimos años.

La configuración de nuestro Estado en comu-nidades autónomas ofrece un marco competen-cial diverso e indefinido; por un lado por ladejadez y el olvido institucional ante este tema,y por otro por la propia naturaleza de la A.T.

que hace necesario el concurso de al menostres sectores de la Administración Pública: Sani-dad, Bienestar Social y Educación.

Frente a esta situación, la estructura federati-va nos permite disponer de un foro de repre-sentación y desarrollar acciones para el fortale-cimiento y la consolidación de nuestrasorganizaciones. Necesitamos de unas accionescoordinadas y cohesionadas, es una cuestiónestratégica.

Debemos resaltar la necesidad de la investi-gación y la docencia en A.T., ya que son facto-res esenciales para la mejora de la calidad y laeficiencia de las intervenciones en la poblaciónque lo requiere.

Ni que decir tiene la trascendencia quecobra la familia en A.T.. Las asociaciones demadres y padres de niños susceptibles de A.T.han sido un elemento básico para el progresodel sector.

El movimiento asociativo que aglutina laConfederación Española de Organizaciones afavor de las Personas con Discapacidad Intelec-tual (FEAPS), con la publicación del «Manualde Buenas Prácticas en Atención Temprana»(Madrid, 2000), ofrece unas aportaciones degran valor para mejorar las acciones profesio-nales, organizativas y de gestión de la A.T..

La Fundación ONCE, la Federación Españo-la de Asociaciones de Padres y Amigos de losSordos (FIAPAS), la Federación Española delSíndrome de Down, la Federación de padres ymadres de niños prematuros (APREM), entreotras, son instituciones que se muestran sensi-bles a las vicisitudes de la A.T..

Las posibilidades asociativas para nuestrofuturo inmediato deben contemplar la conexiónde todos estos esfuerzos asociativos con gruposy asociaciones homólogos de nuestro entornoeuropeo.

TEXTOS Y DOCUMENTOS

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La ponencia de Demetrio Casado hace unasobservaciones sobre la situación laboral de laspersonas con discapacidad y en concreto sobrela mítica tasa del 70% de desempleo en estecolectivo. Señala que, de acuerdo con los datosestadísticos del INEM y de la encuesta del INEsobre discapacidad de 1999, los problemas deinserción laboral de los discapacitados tienenmás que ver con una tasa alta de inactividadque con un alto nivel de desempleo. Este diag-nóstico hace pensar que las políticas de inser-ción laboral en este campo deberán de orien-tarse en el futuro más a elevar la tasa deactividad que a aumentar las oportunidades deempleo para este colectivo.

Profundizando más en los datos de ambasfuentes estadísticas, Antonio Jiménez Lara ana-liza la evolución de la actividad y el empleo delas personas con discapacidad en relación conlas variables de sexo, edad, formación y tipo dediscapacidad, cuestionando el acierto actual delas políticas de inserción laboral, sobre todo enel caso de las personas con discapacidad inte-lectual, cuyas tasas de actividad son muy bajasy para quienes prácticamente la única opciónde trabajo es el empleo protegido.

La ponencia de la psicóloga Begoña Ruedarecoge una serie de reflexiones teóricas sobre elcoping, sus funciones, clasificación y eficacia,apuntando la necesidad de orientar la futurainvestigación a estudiar las estrategias de laspersonas con discapacidad al afrontar las dis-tintas etapas de su itinerario laboral.

La exposición de Mercedes García-Camino yBegoña Rueda sobre condiciones ambientales yempleo de las personas con discapacidad intro-duce en el documento una interesante reflexióndesde una perspectiva ambientalista y ergonómi-ca, con una presentación de la ergonomía que vamás allá de la adaptación de las condiciones físi-

➢ Empleo Privado en las Personas con Discapacidad

Documentos - 61/2002Real Patronato sobre Discapacidad, 145 págs.

Este documento recoge la mayor parte de lasponencias presentadas en el Seminario sobreEmpleo Privado de las Personas con Discapaci-dad que tuvo lugar en Madrid los días 6 y 7 demayo de 2002.

Información Documental

Selecciones

cas del trabajo a la persona con discapacidad yabarca aspectos cognitvos, de comunicación yorganizativos del entorno del trabajo y un enfo-que que pretende superar los modelos médicos yasistenciales en la aproximación a la discapaci-dad, para abordar el empleo de las personas condiscapacidad desde una perspectiva de análisispsicológico y sociológico. En este contexto sedestaca la especial relevancia del concepto dediseño para todos en el manejo de las tecnologí-as de la información.

La ponencia de Alberto Astarloa y Ana Lié-banas hace un recorrido crítico sobre las políti-cas de empleo destinadas a las personas condiscapacidad y sobre las actuaciones de losdiferentes agentes, públicos y privados, queintervienen en el empleo de este colectivo:empresarios, mediadores de empleo, organiza-ciones de personas con discapacidad, institu-ciones públicas y otros agentes sociales. Propo-ne una serie de líneas de actuación, quecompeten sobre todo a las distintas Administra-ciones Públicas, para mejorar el acceso de laspersonas con discapacidad al empleo.

Fernando Bellver hace una clara defensa delsistema de empleo con apoyo, como procedi-miento de empleo integrado. Desarrolla el con-cepto, la historia, las tecnologías empleadas, lasperspectivas y necesidades futuras del empleocon apoyo. Subraya que esta metodología deinserción laboral actúa en la dirección buscadapor todas las políticas de acceso de las personascon discapacidad al empleo, que es el empleo

normalizado. Y esto le diferencia de otros pro-cedimientos de acceso al empleo, como elempleo protegido, que sin embargo dispone deuna legislación propia, de un sistema de ayudasy de un importante desarrollo. Señala comouna prioridad la regulación legal en España delempleo con apoyo.

Helena Sotelo hace un detallado análisis delas medidas para favorecer el empleo privadoen el contexto europeo. Subraya la importanciade la Directiva de la UE contra la discrimina-ción, cuya aplicación a las legislaciones nacio-nales se hará antes de 2004. Expone las princi-pales medidas de inserción laboral de losdiferentes países de la UE, refiriéndose específi-camente a la reserva de puestos, los incentivosa la contratación y la adaptación de puestospara el acceso de este colectivo al empleo pri-vado. Asimismo informa de las medidas legisla-tivas especiales dirigidas a la protección delempleo de las personas con discapacidad: laprotección especial contra el despido, la figurade un representante de las personas con disca-pacidad, las vacaciones suplementarias y elderecho a diferentes ayudas económicas.

Finalmente Manuel Sevilla describe el papeldel INEM como órgano publico de intermedia-ción entre la oferta y la demanda de empleoque ha venido gestionando, hasta tiemposrecientes de forma integrada, las políticas acti-vas y pasivas de empleo.

José Rojo

INFORMACIÓNDOCUMENTAL

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➢ Educación Especial. Áreas curriculares para alumnos con necesidades educativas especiales

Coordinadora: Rosalía E. Aranda Rendruello.Madrid, Prentice Hall, 2002, 243 págs.

La editorial Prentice Hall del sello PearsonEducación ha presentado el libro «EducaciónEspecial», cuya coordinadora es la profesora deDidáctica, de la Universidad Autónoma deMadrid, Dña. Rosalía E. Aranda Rendruello. Elsubtítulo elegido para este texto nos orientasobre su contenido: «Áreas curriculares paraalumnos con necesidades educativas especia-les».

Nos encontramos ante un texto de indudablevalor práctico que habrá de servir tanto a los

maestros y profesores, en la aplicación didácti-ca de sus correspondientes áreas curriculares,como para los estudiantes de las escuelas yfacultades de educación, en su proceso de for-mación.

Once han sido los especialistas que, coordi-nados por la profesora Aranda, han puestosobre el papel sus conocimientos y experienciapersonal, recogida en los siete capítulos y dosanexos que conforman este texto.

En el primer capítulo, Rosalía Aranda nosintroduce en las distintas áreas curriculares paralos alumnos con necesidades educativas espe-ciales y la dificultad de aprendizaje de éstos.Una breve reseña histórica de la atención a lapersona diferente, las carencias y necesidadesde la escuela y el profesorado, el proceso y lostipos de adaptaciones y una descripción delproceso de enseñanza/aprendizaje conformanlos contenidos del mismo.


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Cuatro autores, Rosalía Aranda, M.ª ÁngelesEspinosa, M.ª Elena García y Ángel Martín-Blas,son los encargados de la redacción del segundocapítulo que versa sobre el área curricular delMedio Físico-Social. Como el resto de capítulosdedicados a cada una de las seis áreas curricu-lares expuestas, su estructura responde a lassiguientes vertientes:

• Introducción.• Necesidades educativas del área.• Objetivos y contenidos de la misma.• Aspectos metodológicos y organizativos.• Pautas de intervención y organización de

la respuesta educativa.• Programas más frecuentes.• Evaluación y respuesta a la diversidad

desde el currículo.• Bibliografía.

Los siguientes capítulos se destinan a:

• Área del Lenguaje, cuyos autores son Mer-cedes Álvarez, Rosalía Aranda, M.ª Ánge-les Espinosa, Ángel Martín-Blas y RosaM.ª Melo.

• Área de Matemáticas, de Mercedes Álva-rez, Rosalía Aranda, M.ª Ángeles Espinosay Ángel Martín-Blas.

• Área de Educación Física, de José MaríaOlayo y Juan Vázquez.

• Área de Música, de Luis Alberto Mateos.• Área de Plástica, de Noemí Martínez y

José Luis Martínez.

En cada uno de estos capítulos el lector pue-de encontrar el planteamiento de las necesida-des de sus alumnos especiales, la forma deafrontarlas y la metodología para implementarsoluciones y respuestas educativas. No se tratade un recetario de soluciones sino de un serioanálisis científico y técnico de las demandaseducativas de un sector del alumnado, que tie-ne el derecho de recibir atención a sus especia-les necesidades.

En el anexo primero, Manuel Santiago Fer-nández-Prieto nos da algunas pistas sobre laInformática en la Educación Especial, reco-giendo la gran influencia que las nuevas tec-nologías están teniendo en la educación depersonas con discapacidad. Se trata de un bos-quejo de las posibilidades que ciertas herra-mientas nos pueden proporcionar a la hora deadaptar los currículos para los alumnos connecesidades educativas especiales. Por la rápi-da evolución y su reciente aparición, pensa-mos que este apartado deberá tener unaampliación en futuras ediciones, ya que eneste texto ha quedado tratado de una formasomera.

Cierra el libro un segundo anejo en el queRosalía Aranda propone una serie de ejem-plos para orientar a los especialistas de cadaárea sobre la aplicación de lo expuesto en loscapítulos precedentes. Cada uno de estosejemplos recoge, en forma de tablas, los con-ceptos, procedimientos, actitudes, metodolo-gía y evaluación, así como la adaptación enlos contenidos, en la metodología y en la eva-luación y la necesidad de anotar los progre-sos y dificultades encontrados en el segui-miento.

Se trata, en definitiva, de un texto que habráde convertirse en un referente necesario en laeducación de alumnos con necesidades edu-cativas especiales y que proporciona, en granmedida, respuesta a la angustiosa pregunta dealgunos profesores: ¿qué puedo hacer paraenseñar mi asignatura a los alumnos diferen-tes?

Carlos Egea GarcíaJefe de Área de Programas y Actividades

Real Patronato sobre Discapacidad


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Las nuevas tecnologías en larespuesta educativa a ladiversidadF.J. Soto y J. Rodríguez(Coords.) Región de Murcia.Consejería de Educación yCultura, 2002. 581 págs.

El II Congreso Nacional deNuevas Tecnologías y Necesi-dades Educativas Especiales(TECNONEET 2002), celebra-do en Murcia el pasado mesde septiembre, tuvo comoobjetivo constituir un foronacional de carácter bianualde intercambio de experien-cias, metodologías y conoci-mientos sobre los avances tec-nológicos y estrategias deintervención que se han idogenerando en los últimos añosen el ámbito de las nuevas tec-nologías y las necesidadeseducativas especiales.

Este año, las áreas temáti-cas se centraron en las políti-cas educativas, las tecnologíasde ayuda como recurso didác-tico, especialmente relaciona-do con las discapacidades, laintegración curricular y laRed.

La edición de sus actasofrece un amplio panoramaacerca de la educación y lasnuevas tecnologías en nuestropaís.

Hacia el habla. Análisis de latrayectoria seguida por unniño autista en una escuelainfantilM. T. Lozano y otros. Málaga,Ediciones Aljibe 2002, 111 págs.

Analiza la trayectoria segui-da por un niño autista al quese le aplica un método para elfomento de la comunicaciónen una escuela infantil. Elinterés del trabajo se encuen-tra tanto en los logros obteni-dos como en el propio relato,

ordenado histórica y secuen-cialmente. El libro analiza losformatos de acción más signi-ficativos y explora las posibili-dades de apoyo educativo almundo simbólico en personascon graves dificultades comu-nicativas y de lenguaje.

El trabajo obtuvo el primerpremio «Angel Rivière» deEducación y Autismo.

IV Premio Comunidad deMadrid para estudiantes deArquitectura 2001 «Viviendaspara una cooperativa de discapacitados»P. Palacios y otros. Madrid,Consejería de Obras Públicas,Urbanismo y Transportes,2001, 154 págs.

El objeto del concurso parala concesión del IV Premio esla aportación de ideas y solu-ciones que puedan ser la basepara el proyecto de un bloquede viviendas con protecciónpública. Se trata de viviendasaccesibles a cualquier tipo deusuario y cuyos destinatariosson una cooperativa de 21familias con algún miembrodiscapacitado.

La atención a las solucio-nes de alojamiento y la acce-sibilidad para todos se presen-ta como un requisito esencial.

El libro es el soporte de tex-tos e imágenes de los trabajospresentados al Premio.

Distrofia muscular facio-escapulo-humeral. Madrid, Asociación Españolacontra las Enfermedades Neuromusculares, ASEM,2002.

La Asociación Francesacontra las Miopatías se encar-gó de redactar en 1998 estamonografía que ahora se pre-senta traducida al español.

Forma parte de una serie depublicaciones destinadas arecoger los conocimientoscientíficos, médicos y psicoso-ciales relativos a una enferme-dad neuromuscular, desarro-llando información de utilidadpara los profesionales de lamedicina que realizan el diag-nóstico, tratan y acompañan alas personas afectadas.

En este caso, se ocupa de ladistrofia muscular facio-esca-pulo-humeral (FSH), enferme-dad progresiva hereditariacuya incidencia se calcula en5 casos por cada 100.000habitantes.

Se aporta informaciónsobre ayudas e inserción enEspaña.

White Paper on Accessibility.Investigative study 1998-1999E. Rovira-Beleta. Lausanne,International Olympic Committee, 2002, 304 págs.

Libro blanco de la accesibi-lidad concebido comomanual de consulta que reúnefichas-tipo en sucesivos capí-tulos dedicados a la mejora dela accesibilidad y la elimina-ción de barreras arquitectóni-cas. El estudio se planteacomo objetivo principal esta-blecer unas recomendacionesmínimas para asegurar laaccesibilidad total y la elimi-nación de barreras arquitectó-nicas en ciudades que acogenJuegos Olímpicos y Paraolími-cos y ofrecer criterios de dise-ño con vistas a su normaliza-ción en cuanto a instalacionesy equipamiento. Aporta solu-ciones dirigidas a resolver pro-blemas sobre movilidad quepuedan afectar de maneratemporal o permanente atodos los sectores implicadosen la celebración de los Jue-gos: atletas, autoridades, pren-


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objetivo es evaluar la eficaciade una intervención cognitivo-conductual, que busca ralenti-zar el proceso degenerativodel Alzheimer y retrasar elpaso de una fase leve a unafase moderada de la enferme-dad.

El Programa de tratamientocombina técnicas de interven-ción cognitivas y conductua-les que estimulan las aptitudesconservadas del paciente yentrena estrategias para subsa-nar las pérdidas funcionales.Se trata de un programa indi-vidualizado que afronta laenfermedad desde distintosenfoques:emocionales, cogni-tivos, actividades de la vidadiaria… La familia y, especial-mente el cuidador, tienen unrelevante papel a lo largo detoda la terapia.

El estudio abre una nuevalínea de investigación de trata-mientos no farmacológicos dela demencia y se acompañade cuadernos de ejercicios.

Ayudar a las personas condiscapacidad a vivir en unhogar propioJ. Klein. Barcelona, FundacióCatalana Síndrome de Down,2000, 119 págs.

Partiendo de las historias detres personas que han conse-guido su sueño de vivir en supropio hogar, el autor nosplantea en este libro una seriede temas y pistas para ayudara otras personas con discapa-cidad psíquica a conseguirlo.No se trata de un paquete deservicios específico aplicablea cualquiera, sino más bien dela plasmación de aquellas ide-as, opiniones y sugerencias,que provienen del esfuerzo delos que han dedicado su tra-bajo a hacer realidad el sueñode tener un hogar propio. Talcomo nos dice el propio

sa, organizadores o personalvoluntario. Su enfoque inte-gral implica aspectos arquitec-tónicos, de señalización,comunicación y adaptaciónde medios de transporte.

El manual expone una seriede regulaciones relacionadascon la promoción de la acce-sibilidad, aplicables en cual-quier país.

La publicación puede soli-citarse a: liliana. paez@olym-pic. org

La educación para la saluddel siglo XXI. Comunicacióny salud. 2.ª Ed. M.I. Serrano (Coord.) Madrid,Díaz de Santos, 2002, 602 págs.

La OMS considera priorita-rio fomentar la educaciónsanitaria con el fin de com-prometer a toda la sociedadmediante programas encami-nados a mejorar la formacióndel individuo y los colectivosen materia sanitaria. Estosobjetivos cumple la monogra-fía que cuenta con numerososcolaboradores expertos endiversas materias relaciona-das con la educación sanita-ria.

Los capítulos iniciales tra-tan de problemas epidemioló-gicos y pedagógicos de lasalud, comportamientos pre-ventivos e investigación edu-cativa. Posteriormente, se con-sideran los procesos deanorexia-bulimia, violencias,enfermedad mental, relaciónmédico-enfermo, adicción adrogas, accidentes de tráfico ySIDA, entre otros.

La educación para la saluddesde una perspectiva multi-cultural y proyectos conmujeres y enfermos termina-les son algunos de los bloquestemáticos incluidos en lapublicación.

Manual de evaluación yentrenamiento en habilidadessociales para personas conretraso mentalB. Gutiérrez y M. Prieto(Coords.)Junta de Castilla y León. Consejería de Sanidad y Bienestar Social, 2002, 117 págs.

Guía de trabajo en el ámbi-to de las habilidades socialesen personas con retraso men-tal de diferente nivel. Orienta-do fundamentalmente a lapráctica, consta de dos partesdiferenciadas aunque íntima-mente relacionadas: la evalua-ción y la intervención.

Desde una presentacióngeneral de las técnicas máshabituales utilizadas para eva-luar este tipo de habilidadesse especifican protocolosconcretos elaborados paraesta población y se detalla elprocedimiento de aplicación.Asimismo, se aportan proce-dimientos generales de inter-vención que pueden adaptar-se a esta población diana y seahonda en paquetes específi-cos relacionados con habili-dades concretas para lapoblación con retraso mentalen función de su diferentegrado de afectación.

En definitiva, este manualpretende ser una guía de eva-luación e intervención detalladapara el trabajo de habilidadessociales en población con dis-tinto grado de retraso mental.

Intervención psicoterapéuticaen afectados de enfermedadde Alzheimer con deterioroleveM.A. Franco y C.H. Criado(Coords.) Madrid, IMSERSO,2002, 193 págs.

La Fundación INTRAS harealizado un estudio cuyo


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trado en el estudio del des-arrollo cognitivo-lingüístico,con especial incidencia en sudesarrollo lector.

En relación con los padres,el MOC les devuelve su prota-gonismo en la rehabilitacióndel niño sordo.

La investigación ha obteni-do el Premio Fiapas 2002 deInvestigación en DeficienciasAuditivas (Área educativa)

Las situaciones de discapacidad en el sistema tributarioM.L. González y otros.Madrid, IMSERSO, 2002, 225 págs.

Las ventajas fiscales paralas personas discapacitadascontempladas en la legisla-ción española es el tema sobreel que trata esta obra. La Leyno obliga a establecer un tra-tamiento fiscal especial paralas personas con discapaci-dad, salvo las exigencias deri-vadas de los principios de jus-ticia tributaria y de capacidadeconómica.

El objeto principal del tra-bajo es analizar de modo sis-temático las medidas fiscalesde protección a la discapaci-dad existentes en el ordena-miento tributario español y, ensu caso, sugerir algunas pro-puestas de mejora del sistema.

Integración de personas condisminución psíquica en eltiempo libreV.J. Ventosa y R. Marset(Coords.). Madrid, EditorialCCS, 2001, 332 págs.

La animación y educaciónen el tiempo libre representaun ámbito socioeducativo entransformación, reflejo delprogresivo desarrollo social yde la mejora de la calidad de

autor: «plantear las preguntascorrectas es la clave paraorientarnos en la direccióncorrecta».

Accesibilidad universal. Diseño sin discriminaciónJ.A. Juncà Ubierna. Madrid,IMSERSO, 2002, 57 págs.

Este trabajo demuestracómo la Accesibilidad Univer-sal no es un concepto abstrac-to sino, por el contrario, unenfoque que facilita la vidacotidiana, el acceso al trabajo,a la cultura y a la plena parti-cipación. Sirven como funda-mentos del libro los derechosde la persona, el principio devida independiente y las polí-ticas emanadas de la UniónEuropea dirigidas a desarrollaruna sociedad sin discrimina-ción y un entorno accesiblepara todos.

La propuesta se plantea encuatro partes: la primera abor-da los fundamentos; prosigueel binomio accesibilidad condignidad, y una aproximacióna los principios de la accesibi-lidad universal para centrarsefinalmente en aspectos coti-dianos de la accesibilidad.

Plan de acción para las personas con síndrome de Down en España. Madrid, Federación Españoladel Síndrome de Down,FEISD, 2002, 114 págs.

La finalidad de este Plan escontribuir a la mejora de lacalidad y condiciones de vidade las personas con síndromede Down, y al logro de lasmás altas cotas posibles devida autónoma e indepen-diente.

Para ello, el Plan prevé eldesarrollo de las acciones ymedidas necesarias para

potenciar la participación ple-na y activa de las personascon síndrome de Down en lasociedad, garantizar la igual-dad de oportunidades y de tra-to, y proporcionar los recursosy apoyos necesarios parahacer efectiva esa participa-ción e igualdad.

Estas acciones y medidasestán estructuradas en unaserie de programas de actua-ción específicos, orientados ala satisfacción de las diversasdemandas.

Atención temprana, salud,educación, empleo e integra-ción social y vida autónomason los principales ejes deacción.

Modelo Oral Complementado.ResumenS. Torres y otros. Separata deFiapas n.º 86, 2002, 6 págs.

El Modelo Oral Comple-mentado es un programa deinvestigación e intervencióneducativa con bebés y niñossordos prelocutivos, desarro-llado por un equipo de inves-tigadores de la Universidad deMálaga.

El MOC se propone aportardatos científicos sobre el usode la Palabra Complementadaen el contexto de un proyectode rehabilitación oral en len-gua castellana, basado en laestimulación del lenguaje den-tro del paradigma del procesa-miento de la información conayuda de la Palabra Comple-mentada. Esta es un instrumen-to para garantizar la percep-ción del habla (input), mientrasque el MOC está basado en elPrograma de EnriquecimientoInstrumental (PEI) desarrolladopara su aplicación con niñossordos de 0 a 12 años.

Se trata de un trabajo deinvestigación-acción longitu-dinal iniciado en 1992 y cen-


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Con nuevo formato yestructura ampliada, apareceeste número que ofrece resul-tados de cada una de las sec-ciones y actividades que de-sarrolla el ECEMC en suenfoque multidisciplinario delestudio de las malformacionescongénitas. Su objetivo princi-pal va dirigido a que lospediatras y otros especialistasmédicos conozcan el aspectoclínico de los síndromes muypoco frecuentes, así comociertas características clínico-epidemiológicas.

La primera sección delBoletín se dedica a aspectosclínico-genéticos; la siguientetrata sobre aspectos epide-miológicos de ciertos tipos dedefectos congénitos y sobreteratógenos; la tercera sec-ción muestra los resultadosde vigilancia epidemiológicade anomalías congénitas enEspaña durante el período1980-2001. Asimismo, semuestran los resultados de lasllamadas recibidas en el Ser-vicio de Información Telefó-nica sobre Teratógenos (SITTE) y por el Servicio deInformación Telefónica parala Embarazada (SITE) duranteel año 2001.

vida. Uno de estos nuevosámbitos es el de la integraciónde las personas con discapaci-dad psíquica en actividadesde tiempo libre del que trataeste libro que va más allá de laformación básica y generalistaen ocio y pasa a la formaciónespecializada.

La obra es fruto del esfuer-zo colectivo de animadores yeducadores especializadosque se acercan al tema a par-tir de su propia experiencia.

La primera parte trata sobrecuestiones legales y aspectosmédicos; la segunda se ocupadel área psicopedagógica yorganizativa y la tercera, apor-ta técnicas y recursos para eldesarrollo de actividades.

La Clasificación Internacionaldel Funcionamiento de laDiscapacidad y de la Salud(CIF) 2001M.T. Jiménez Buñuales yotros. Revista Española deSalud Pública vol. 76 n.º 4,2002, págs. 271-279

La aproximación que hastaahora se seguía para conside-rar y clasificar las dimensionesrelacionadas con la salud y la

discapacidad se ha vistomodificada y actualizada gra-cias a la elaboración por partede la OMS de la ClasificaciónInternacional del Funciona-miento de la Discapacidad yde la Salud (CIF). Esta clasifi-cación ha sido ya aceptadapor 191 países, tras replantearel modelo anterior y acordarun nuevo modelo internacio-nal de descripción y mediciónde la salud y la discapacidad.

El proceso de revisión de laanterior clasificación (CIDDM)ha tenido como resultado modi-ficaciones trascendentes queson objeto de análisis por partede los autores de este artículo.

Boletín del ECEMC: Revista de Dismorfología y EpidemiologíaMemoria Anual. Serie V, n.º 1,2002, 128 págs.

El pasado año, el Boletíndel ECEMC (Estudio Colabora-tivo Español de Malformacio-nes Congénitas) celebró sus25 años en los que ha contri-buido de modo muy significa-tivo al conocimiento de lasanomalías congénitas y a sudistribución en España.


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DEFICIENCIAS, IMAGEN, MEDIOS DE COMUNICACION,RECOMENDACIONES, MANUALES.

11302VARIOS AUTORES “DISABILITY, CULTURE ANDIDENTITIES”. DISABILITY AND SOCIETY, 17, 5,2002, pp. 493-591. Biblio. R.743

DEFICIENCIAS, IDENTIDAD, ETIQUETAMIENTO, CRITI-CA.

11303WATSON, N. “WELL, I KNOW THIS IS GOING TOSOUND VERY STRANGE TO YOU, BUT I DON’TSEE MYSELF AS A DISABLED PERSON: IDEN-TITY AND DISABILITY”. DISABILITY ANDSOCIETY, 17, 5, 2002, pp. 509-527. Biblio. R.743/Archivo

DEFICIENCIAS, IDENTIDAD, AUTOCONCEPTO, MOVI-MIENTOS SOCIALES, CRITICA.

11304ZEMP, A. “L’AIDE ET LA VIOLENCE SONT INDIS-SOCIABLES”. AGILE. HANDICAP ET POLITI-QUE, 51, 1, 2002, pp. 2-6. Biblio. R.1575

DEFICIENCIAS, ETIQUETAMIENTO, VIOLENCIA, MAR-GINACION SOCIAL, CONCEPTO.

PROTECCIÓN SOCIAL - FAMILIASERVICIOS Y CENTROS

11305“L’ALLOCATION D’EDUCATION SPECIALE”.TRAVAIL SOCIAL ACTUALITES, 882, 2002, pp. 9-16. Biblio. R.735

DEFICIENCIAS, EDUCACION ESPECIAL, PRESTACIO-NES ECONOMICAS, CARACTERISTICAS PRESTACION,TIPOLOGIA, FRANCIA.

11306“L’ALLOCATION D’EDUCATION SPECIALE (SUI-TE ET FIN)”. TRAVAIL SOCIAL ACTUALITES,883, 2002, pp. 11-16. Biblio. R.735

DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS

GENERAL

11293“CONGRESO EUROPEO SOBRE LAS PERSO-NAS CON DISCAPACIDAD”. EN MARCHA, 33,2002, pp. 14-15. Biblio. R.508

DEFICIENCIAS, REUNIONES INTERNACIONALES,CALIDAD DE VIDA, DECLARACION.

11294“INSTITUTO UNIVERSITARIO DE INTEGRACIONEN LA COMUNIDAD (INICO)”. GUIA POLIBEA DELA DISCAPACIDAD, LA, 61, 2002, pp. 6. Biblio.R.1682 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIAS, SERVICIOS Y CENTROS, UNIVERSI-DAD, INVESTIGACION, ASESORAMIENTO, BASE DEDATOS, ACTIVIDADES.

11295BRADLEY, D.A., Y OTROS “COMMUNITYALARMSTO TELECARE - THE NEED FOR A SYSTEMSTRATEGY FOR INTEGRATED TELEHEALTHPROVISION”. TECHNOLOGY AND DISABILITY, 14,2, 2002, pp. 63-74. Biblio. R.1579/ Archivo

ANCIANOS, DEFICIENCIAS, ACCION COMUNITARIA,TELEALARMA, TELECOMUNICACIONES, SERVICIOSDE SALUD.

11296CALVO, J.I., Y OTROS “AVANCES EN DISCAPA-CIDAD”. FISIOTERAPIA, 24, 2, 2002, pp. 107-114.Biblio. R.1370 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIAS, CLASIFICACION, CIDDM, DEPENDIEN-TES, VALORACION.

11297KIRSHBAUM, M., OLKIN, R. “PARENTS WITHPHYSICAL, SYSTEMIC, OR VISUAL DISABILI-

TIES”. SEXUALITY AND DISABILITY, 20, 1, 2002,pp. 65-80. Biblio. R.466 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIAS, PADRES DEFICIENTES, PATERNIDAD,INVESTIGACION, NECESIDADES, SERVICIOS DE APO-YO, ONG, USA.

11298MENDOLA, P., Y OTROS “ENVIRONMENTALFACTORS ASSOCIATED WITH A SPECTRUM OFNEURODEVELOPMENTAL DEFICITS”. MENTALRETARDATION AND DEVELOPMENTAL DISABI-LITIES RESEARCH REVIEWS, 8, 3, 2002, pp.188-197. Biblio. R.1376

DEFICIENCIAS, DEFICIENCIA INTELECTUAL, DES-ARROLLO NEUROLOGICO, PROBLEMAS NEUROLOGI-COS, ENFERMEDADES NEUROLOGICAS, EFECTOS,FACTOR DE RIESGO, ECOLOGIA, ECOLOGIA SOCIAL,PADRES ADICTOS, MADRE, EMBARAZO.

11299POLIBEA “CONGRESO EUROPEO SOBRE LASPERSONAS CON DISCAPACIDAD”. GUIA POLI-BEA DE LA DISCAPACIDAD, LA, 61, 2002, pp. 4-5. Biblio. R.1682 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIAS, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIA-LES, INTEGRACION SOCIAL, REUNIONES INTERNA-CIONALES, NORMALIZACION.

11300POLIBEA “IMPACTO DE LA EDAD EN LAS DEFI-CIENCIAS Y DISCAPACIDADES DERIVADAS”.BONA GENT, 88, 2002, pp. 42-43. Biblio. R.501

DEFICIENCIAS, ENVEJECIMIENTO, CALIDAD DE VIDA,TRATAMIENTO MEDICO, REUNIONES INTERNACIONA-LES.

11301SANCHEZ DE AMO, A., MARQUES, S. “COMOMEJORAR LA COMUNICACION SOCIAL SOBREDISCAPACIDAD. GUIA PRACTICA PARA ENTI-DADES”. MADRID, REAL PATRONATO SOBREDISCAPACIDAD, 2002, pp. 40. Biblio. M10.18

BibliografíaLos trabajos reseñados pueden consultarse en el Centro Español de Documentación sobre Discapa-cidad del Real Patronato. Se ofrece fotocopia de los mismos de acuerdo con la normativa vigentesobre reproducción de originales (Tarifas: 0,75s primera página, más 0,10s cada una de las siguien-tes. Gastos de envío al Extranjero: 1,50s).

• Deficiencias, discapacidades y minusvalías ........................................................ 110

• Deficiencia intelectual ............................................................................................. 113

• Deficiencia musculoesquelética ............................................................................ 115

• Deficiencia visual ..................................................................................................... 116

• Deficiencia auditiva ................................................................................................. 116

• Trastorno del desarrollo y de la comunicación .................................................... 117

• Otras deficiencias .................................................................................................... 118


111

DEFICIENCIAS, MALFORMACIONES CONGENITAS,ANOMALIAS CROMOSOMICAS, ANOMALIAS CONGENI-TAS, PERINATOLOGIA, PREVENCION, NORMATIVA,LEY, FRANCIA.

HÁBITAT E INDEPENDENCIA FÍSICA

11322“EVALUATION DU HANDICAP EN EUROPE.SIMILITUDES ET DIFFERENCES, INTEGRATIONDES PERSONNES HANDICAPEES”. CONSEILDE L’EUROPE, 2002, pp. 166. Biblio. M53.1.3(M)

DEFICIENCIAS, TERMINOLOGIA, METODOS DE EVA-LUACION, CRITERIOS, INCAPACIDAD, BAREMOS,PRESTACIONES ECONOMICAS, INTEGRACION LABO-RAL, CARACTERISTICAS SISTEMA, ESTUDIO COMPA-RATIVO, EUROPA.

11323COUNCIL OF EUROPE “ASSESSING DISABI-LITY IN EUROPE. SIMILARITIES AND DIFFE-RENCES. INTEGRATION OF PEOPLE WITHDISABILITIES”. ESTRASBURGO, COUNCIL OFEUROPE, 2002, pp. 163. Biblio. M53.1.51

DEFICIENCIAS, AUTONOMIA PERSONAL, PRESTACIO-NES ECONOMICAS, EVALUACION, METODOS DE EVA-LUACION, BAREMOS, CRITERIOS, ADMISION, NORMA-TIVA, ESTUDIO COMPARATIVO, EUROPA.

11324DE BENITO, J., Y OTROS “CURSO BASICOSOBRE ACCESIBILIDAD (CON SEGURIDAD)DEL MEDIO FISICO. SELECCION DE MATERIA-LES”. Serie: DOCUMENTOS, 15, MADRID, REALPATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD, 2002, pp.220. Biblio. M52.1.60

DEFICIENCIAS, MEDIO FISICO, ACCESIBILIDAD,BARRERAS, ARQUITECTURA, URBANISMO, TRANS-PORTES, CURSOS, RECOMENDACIONES.

11325JUNCA, J.A. “ACCESIBILIDAD UNIVERSAL.DISEÑO SIN DISCRIMINACION”. MADRID,IMSERSO, 2002, pp. 57. Biblio. M52.1.96(M)

DEFICIENCIAS, ACCESIBILIDAD, DISEÑO, BARRERAS,ARQUITECTURA, IGUALDAD DE OPORTUNIDADES,EDUCACION.

11326MIZELL, T., Y OTROS “FUNCTIONAL LIMITA-TIONS OF SCHOOL-AGED CHILDREN SEEN INPRIMARY CARE”. CHILD: CARE, HEALTH ANDDEVELOPMENT, 28, 5, 2002, pp. 379-389. Biblio.R.628

DEFICIENCIAS, NIÑOS, AUTONOMIA PERSONAL, ACTI-VIDADES VIDA DIARIA, DATOS EPIDEMIOLOGICOS,USA.

11327MORVAN, J.S., TOROSSIAN, V. “PERSONNESHANDICAPEES ET AIDES TECHNIQUES: UNEAPPROCHE PSYCHOLOGIQUE”. Serie: ETUDESET RECHERCHES, 240, PARIS, CENTRE TECH-NIQUE NATIONAL D’ETUDES ET DE RECHER-CHES SUR LES HANDICAPS ET LES INADAP-TATIONS, 2002, pp. 259. Biblio. M53.2.110

DEFICIENCIAS, AYUDAS TECNICAS, ADAPTACION DELMEDIO, NUEVAS TECNOLOGIAS, ACTITUDES, ADAPTA-CION PERSONAL.

11328VARIOS AUTORES “DISCAPACIDAD Y NUEVASTECNOLOGIAS. ACCESO AL ORDENADOR”.MINUSVAL, ESPECIAL, 2002, pp. 98. Biblio.R.148

DEFICIENCIAS, AYUDAS TECNICAS, NUEVAS TECNO-LOGIAS, ORDENADORES, INFORMATICA, ACCESIBILI-DAD, COMUNICACION, INFORMACION.


11307“GUIA DE RECURSOS PARA LAS PERSONASCON DISCAPACIDAD 2002”. VALLADOLID, JUN-TA DE CASTILLA Y LEON, 2002, pp. 204. Biblio.M24.40(M)

DEFICIENCIAS, SERVICIOS Y CENTROS, RECURSOS,ATENCION TEMPRANA, ASISTENCIA DOMICILIARIA,EDUCACION, TRABAJO, TRANSPORTES, PRESTACIO-NES ECONOMICAS, CASTILLA Y LEON.

11308“LA LOI DE MODERNISATION SOCIALE”. JURIS-HANDICAPS. LES CAHIERS DE L’UNAPEI, 124,2002, pp. 5-24. Biblio. R.843

SERVICIOS SOCIALES, DEFICIENCIAS, ANCIANOS,JUBILACION, PROTECCION SOCIAL, FORMACIONPROFESIONAL, VIVIENDA, NORMATIVA, LEY, FRANCIA.

11309“PROGRAMA ESTATAL DE FORMACION ENSERVICIOS SOCIALES. IMSERSO 2002”.MADRID, IMSERSO, 2002, pp. 263. Biblio.M24.1.3(M)

DEFICIENCIAS, MIGRACION, ANCIANOS, SERVICIOSSOCIALES, FORMACION DE PERSONAL, INTERVEN-CION SOCIAL, RECICLAJE, PROGRAMAS DE ACTIVI-DADES, IMSERSO.

11310ALONSO, F.J. “SONDEO DE OPINION SOBREAPOYOS A LAS PERSONAS CON DISCAPACI-DADES GRAVES”. BOLETIN DEL REAL PATRO-NATO SOBRE DISCAPACIDAD, 51-52, 2002, pp.79-83. Biblio. R.679

DEFICIENCIA SEVERA, DEPENDIENTES, APOYO, CUI-DADORES, PRESTACIONES ECONOMICAS, DERE-CHOS, OPINION PUBLICA, ENCUESTAS.

11311BONNARDEL, C. “LES DEPENSES D’AIDESOCIALE DE 1996 A 2000”. ETUDES ET RESUL-TATS, 164, 2002, pp. 8. Biblio. R.1473/ Archivo

DEFICIENCIAS, ANCIANOS, NIÑOS, POBREZA, PRO-TECCION SOCIAL, PRESTACIONES ECONOMICAS,GASTO SOCIAL, DATOS ESTADISTICOS, EVOLUCION,FRANCIA.

11312DUTHEIL, N. “LES AIDANTS DES ADULTESHANDICAPES”. ETUDES ET RESULTATS, 186,2002, pp. 7. Biblio. R.1473/ Archivo

DEFICIENCIAS, ADULTOS, INTERVENCION INFORMAL,CUIDADOR INFORMAL, CARACTERISTICAS POBLA-CION, CARACTERISTICAS PRESTACION, ACTIVIDA-DES VIDA DIARIA, CARGA FAMILIAR, DATOS EPIDE-MIOLOGICOS, FRANCIA.

11313GONZALEZ, M.L., Y OTROS “LAS SITUACIO-NES DE DISCAPACIDAD EN EL SISTEMA TRI-BUTARIO”. Serie: ESTUDIOS, 8, MADRID, MINIS-TERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES,2002, pp. 225. Biblio. M95.30

DEFICIENCIAS, IMPUESTOS, CARACTERISTICAS SIS-TEMA, NORMATIVA, INFORMES OFICIALES, AUTONO-MIAS, ESPAÑA.

SALUD Y REHABILITACIÓN

11314“10º JORNADES D’ATENCIO PRECOÇ. FAMI-LIES CONTEMPRANIES: NOUS REPTES PER A

LA INTERVENCIO I LA FORMACIO”. BARCELO-NA, ASSOCIACIO CATALANA D’ATENCIO PRE-COÇ, 2002, pp. 127. Biblio. M48.31.29(M)

DEFICIENCIAS, ESTIMULACION PRECOZ, INTERVEN-CION FAMILIAR, REPRODUCCION ASISTIDA, ASOCIA-CIONES, REUNIONES.

11315“DOSSIER: L’AMORCE D’UNE REFORME DESCOTOREP”. JURIS-HANDICAPS. LES CAHIERSDE L’UNAPEI, 126, 2002, pp. 5-8. Biblio. R.843

DEFICIENCIAS, SERVICIOS DE DIAGNOSTICO, ASESO-RAMIENTO, ORGANIZACION Y GESTION, REFORMA,FRANCIA.

11316ARIZCUN, J. “XI REUNION INTERDISCIPLINARSOBRE POBLACIONES DE ALTO RIESGO DEDEFICIENCIA. FACTORES EMOCIONALES DELDESARROLLO TEMPRANO Y MODELOS CON-CEPTUALES EN LA INTERVENCION TEMPRA-NA. CRONICA”. BOLETIN DEL REAL PATRONA-TO SOBRE DISCAPACIDAD, 51-52, 2002, pp.29-33. Biblio. R.679

DEFICIENCIAS, PREVENCION, ALTO RIESGO, FACTO-RES PSICOLOGICOS, ATENCION TEMPRANA, ESTIMU-LACION PRECOZ, PERINATALIDAD, ENFOQUE MULTI-PROFESIONAL, REUNIONES.

11317BERESFORD, P., WILSON, A. “GENES SPELLDANGER: MENTAL HEALTH SERVICEUSERS/SURVIVORS, BIOETHICS AND CON-TROL”. DISABILITY AND SOCIETY, 17, 5, 2002,pp. 541-553. Biblio. R.743/ Archivo

DEFICIENCIAS, ENFERMEDADES MENTALES, SALUDMENTAL, ETIQUETAMIENTO, EXCLUSION SOCIAL,DERECHOS, IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, BIOETI-CA, GENETICA, CRITICA.

11318GARCIA, F.A. “REFLEXIONES ACERCA DELFUTURO DE LA ATENCION TEMPRANA DESDEUN MODELO INTEGRAL DE INTERVENCION”.SIGLO CERO, 33 (2), 200, 2002, pp. 5-14. Biblio.R.E

DEFICIENCIAS, ATENCION TEMPRANA, MODELOS,CONCEPTO, CRITICA, CARACTERISTICAS SERVICIO,TENDENCIAS.

11319NUNES, V. “MESA REDONDA SOBRE CONTRI-BUCIONES ESPAÑOLAS A LA CARACTERIZA-CION DE GENES RESPONSABLES DE ENFER-MEDADES HEREDITARIAS HUMANAS.CRONICA”. BOLETIN DEL REAL PATRONATOSOBRE DISCAPACIDAD, 51-52, 2002, pp. 34-37.Biblio. R.679

DEFICIENCIAS, GENETICA, INVESTIGACION, PRE-VENCION, ENFERMEDADES HEREDITARIAS, REU-NIONES.

11320SAVULESCU, J. “IS THERE A “RIGHT TO BEBORN”? REPRODUCTIVE DECISION MAKING,OPTIONS AND THE RIGHT TO INFORMATION”.ARCHIVES OF DISEASE IN CHILDHOOD, 87, 2,2002, pp. F72-F74. Biblio. R.186

DEFICIENCIAS, FETO, BIOETICA, DERECHOS DELNIÑO, CRITICA, AMNIOCENTESIS, DIAGNOSTICO PRE-NATAL, ABORTO.

11321VARIOS AUTORES “PROBLEMES PRE ET POS-TNATAUX. PREVENTION: GENERALITES”.JURIS-HANDICAPS. LES CAHIERS DE L’UNA-PEI, 122, 2002, pp. 42-88. Biblio. R.843


112

DEFICIENCIAS, NIÑOS, INTEGRACION ESCOLAR,INTERACCION SOCIAL, ACTITUDES SOCIALES, COM-PAÑEROS, JUEGOS, LITERATURA CIENTIFICA.

11346SOTO, F.J., RODRIGUEZ, J.(COORDS.) “LASNUEVAS TECNOLOGIAS EN LA RESPUESTAEDUCATIVA A LA DIVERSIDAD”. MURCIA, CON-SEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA, 2002, pp.581. Biblio. M74.125(M)

DEFICIENCIAS, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIA-LES, AYUDAS TECNICAS, REUNIONES, NUEVAS TEC-NOLOGIAS, POLITICA EDUCATIVA, INTERNET.

TRABAJO

11347“DOSSIER: LE DISPOSITIF D’AIDE A L’EMPLOIEN MILIEU ORDINAIRE”. JURIS-HANDICAPS.LES CAHIERS DE L’UNAPEI, 123, 2002, pp. 5-19.Biblio. R.843

DEFICIENCIAS, INTEGRACION LABORAL, PROGRA-MAS DE INSERCION, FRANCIA.

11348“SEMINARIO SOBRE EMPLEO PRIVADO DELAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD”. GUIADE LA DISCAPACIDAD, 62, 2002, pp. 4-6. Biblio.R.656 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIAS, PROMOCION DE EMPLEO, EMPRESA,DATOS ESTADISTICOS, REUNIONES, REAL PATRONATO.

11349CABRA DE LUNA, M.A. “LO MEJOR DEL“DECRETAZO””. PERFILES, 178, 2002, pp. 14-15.Biblio. R.749

TRABAJO, POLITICA EMPLEO, DEFICIENCIAS, NORMA-TIVA, CRITICA, ESPAÑA.

11350CORDEN, A., THORNTON, P. “EMPLOYMENTPROGRAMMES FOR DISABLED PEOPLE: LES-SONS FROM RESEARCH EVALUATIONS”. Serie:IN-HOUSE REPORT, 90, LONDRES, STATIONERYOFFICE, THE, 2002, pp. 129. Biblio. Archivo

DEFICIENCIAS, INTEGRACION LABORAL, PROMOCIONDE EMPLEO, PROGRAMAS DE INSERCION, EFECTOS,EVALUACION DE SERVICIOS, EXPERIENCIAS, INFOR-MES OFICIALES, LITERATURA CIENTIFICA, ESTUDIOINTERNACIONAL.

11351FERNANDEZ-CUERVO, A. “DETERMINACIONDEL PUNTO DE CORTE EN LOS EJERCICIOS DEPRUEBAS SELECTIVAS PARA INGRESO ENCUERPOS Y ESCALAS DE LAS DIVERSAS ADMI-NISTRACIONES PUBLICAS CON FUNCIONESPREPONDERANTEMENTE BUROCRATICAS”.BOLETIN DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCA-PACIDAD, 51-52, 2002, pp. 23-25. Biblio. R.769

DEFICIENCIAS, SELECCION, ACCIDENTES DE TRABA-JO, SECTOR PUBLICO, NORMATIVA, BUROCRACIA.

11352GALIAN, J., PEREZ, P. “SEMINARIO SOBREEMPLEO PRIVADO DE LAS PERSONAS CONDISCAPACIDAD. CRONICA”. BOLETIN DELREAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD, 51-52, 2002, pp. 45-59. Biblio. R, 679

DEFICIENCIAS, PROMOCION DE EMPLEO, EMPRESA,SECTOR PRIVADO, POLITICA EMPLEO, FACTORESPSICOLOGICOS, TRABAJO CON APOYO, NORMATIVA,REUNIONES.

11353HEENAN, D. “‘I WON’T CHANGE THE WORLDBUT IT TURNED MY LIFE AROUND’: PARTICI-

11329VARIOS AUTORES “DOSSIER: DISEÑO PARATODOS”. MINUSVAL, 133, 2002, pp. 17-40. Biblio.R.148

DEFICIENCIAS, ACCESIBILIDAD, AYUDAS TECNICAS,DISEÑO, NORMALIZACION, IGUALDAD DE OPORTUNI-DADES, DERECHOS.

CUESTIONES SOCIALES

11330“DECISION DEL CONSEJO, DE 3 DE DICIEM-BRE DE 2001, SOBRE EL AÑO EUROPEO DELAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2003(2001/903/CE)”. BOLETIN DEL REAL PATRONA-TO SOBRE DISCAPACIDAD, 51-52, 2002, pp. 91-94. Biblio. R.679

DEFICIENCIAS, NORMALIZACION, IGUALDAD DEOPORTUNIDADES, DERECHOS, CAMPAÑAS, INFOR-MACION, UNION EUROPEA, DECLARACION.

11331“DECLARACION DE MADRID. ‘NO DISCRIMINA-CION MAS ACCION POSITIVA ES IGUAL AINCLUSION SOCIAL’”. BOLETIN DEL REALPATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD, 51-52,2002, pp. 107-112. Biblio. R.679

DEFICIENCIAS, DERECHOS, NORMALIZACION, INTE-GRACION SOCIAL, DISCRIMINACION, IGUALDAD DEOPORTUNIDADES, UNION EUROPEA, RECOMENDA-CIONES, DECLARACION.

11332“LA LOI DE MODERNISATION SOCIALE”. JURIS-HANDICAPS. LES CAHIERS DE L’UNAPEI, 124,2002, pp. 5-24. Biblio. R.843

SERVICIOS SOCIALES, DEFICIENCIAS, ANCIANOS,JUBILACION, PROTECCION SOCIAL, FORMACIONPROFESIONAL, VIVIENDA, NORMATIVA, LEY, FRANCIA.

11333CORBILLON, M., CHATENOUD, A. “L’INSER-TION SOCIALE ET SOCIO-PROFESSIONNELLEDE JEUNES ADULTES HANDICAPES”. CAHIERSDE L’ACTIF, LES, 308-309, 2002, pp. 163-177.Biblio. R.507

DEFICIENCIAS, JUVENTUD, ADULTOS, INTEGRACIONSOCIAL, INTEGRACION LABORAL, SEGUIMIENTO,FRANCIA.

11334FANTOVA, F. “GESTION DE CALIDAD EN LAACCION VOLUNTARIA”. BOLETIN DEL REALPATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD, 51-52,2002, pp. 17-22. Biblio. R.679

DEFICIENCIAS, ORGANIZACIONES VOLUNTARIAS,ORGANIZACION Y GESTION, CALIDAD DE LA ATEN-CION, EVALUACION.

11335MONTERO, M., Y OTROS “XVI SEMINARIO IBE-ROAMERICANO SOBRE DISCAPACIDAD YCOMUNICACION SOCIAL. CRONICA”. BOLETINDEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACI-DAD, 51-52, 2002, pp. 63-77. Biblio. R. 679

DEFICIENCIAS, MEDIOS DE COMUNICACION, ACTITU-DES SOCIALES, IMAGEN, INFORMACION, DERECHOSHUMANOS, RECOMENDACIONES, REUNIONES, LATI-NOAMERICA, REAL PATRONATO.

11336SCHNIDER, H. “LA LOI SUR L’EGALITE POURLES HANDICAPES (LHAND) A LA VENT EN POU-PE”. AGILE. HANDICAP ET POLITIQUE, 51, 2,2002, pp. 2-4. Biblio. R.1575

DEFICIENCIAS, IGUALDAD DE OPORTUNIDADES,NORMATIVA, SUIZA.

11337TREGASKIS, C. “SOCIAL MODEL THEORY: THESTORY SO FAR...”. DISABILITY AND SOCIETY,17, 4, 2002, pp. 457-470. Biblio. R.743/ Archivo

DEFICIENCIAS, SOCIEDAD, EXCLUSION SOCIAL, LITE-RATURA CIENTIFICA, TEORIA.

11338VILLARROEL, V.G. “LOS DISCAPACITADOSSOLICITAN UNA CARTA EUROPEA QUE RECO-NOZCA SUS DERECHOS”. ENTORNO SOCIAL,45, 2002, pp. 6-6. Biblio. R.1244

DEFICIENCIAS, REUNIONES INTERNACIONALES,RECOMENDACIONES, CRITICA, MOVIMIENTOS SOCIA-LES, UNION EUROPEA.

EDUCACIÓN

11339“L’ALLOCATION D’EDUCATION SPECIALE”.TRAVAIL SOCIAL ACTUALITES, 882, 2002, pp. 9-16. Biblio. R.735


11340“L’ALLOCATION D’EDUCATION SPECIALE (SUI-TE ET FIN)”. TRAVAIL SOCIAL ACTUALITES,883, 2002, pp. 11-16. Biblio. R.735


11341DA FONSECA, V. “TENDENCIAS FUTURAS DAEDUCACION INCLUSIVA”. QUINESIA, 31, 2002,pp. 29-60. Biblio. R.594 Localización: SIISMadrid

DEFICIENCIAS, INTEGRACION ESCOLAR, ESTIMULA-CION PRECOZ, MODELOS, FORMACION PROFESIO-NAL, TENDENCIAS.

11342EDITORIAL “NUEVA LEY DE CALIDAD DE LAEDUCACION: ¿PARA QUIEN?”. VOCES, 335,2002, pp. 3-3. Biblio. R.224

EDUCACION, POLITICA EDUCATIVA, DEFICIENCIAINTELECTUAL, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIA-LES, INTEGRACION ESCOLAR, CRITICA, ESPAÑA.

11343PLATAFORMA CIUDADANA PARA UNA ESCUE-LA INCLUSIVA “MANIFIESTO”. SIGLO CERO, 33(2), 200, 2002, pp. 36-38. Biblio. R.E

DEFICIENCIAS, NECESIDADES ESPECIALES, NIÑOS,EDUCACION ESPECIAL, INTEGRACION ESCOLAR,DECLARACION, CATALUÑA, ESPAÑA.

11344RAPOSEIRAS, J. “INTERVENCION EDUCATIVAE TRANSICION O MUNDO SOCIOLABORAL DOALUMNADO CON NECESIDADES EDUCATIVASESPECIAIS”. QUINESIA, 31, 2002, pp. 61-81.Biblio. R.594 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIAS, INTEGRACION ESCOLAR, NECESIDA-DES EDUCATIVAS ESPECIALES, INTEGRACION LABO-RAL, ADULTOS, TRANSICION.

11345SABEH, E.N., MONJAS, M.I. “LA ACEPTACIONSOCIAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACI-DAD. PROBLEMAS Y POSIBLES SOLUCIONES”.SIGLO CERO, 33 (2), 200, 2002, pp. 15-26. Biblio.R.E


113

DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE ASPER-GER, PROBLEMAS DE ATENCION.

11369SOFRONOFF, K., FARBOTKO, M. “THE EFFEC-TIVENESS OF PARENT MANAGEMENT TRAI-NING TO INCREASE SELF-EFFICACY INPARENTS OF CHILDREN WITH ASPERGERSYNDROME”. AUTISM, 6, 3, 2002, pp. 271-286.Biblio. R.1581/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE ASPER-GER, PROBLEMAS DE CONDUCTA, ACTITUDES FAMI-LIA, FORMACION.

11370VAN BERCKELAER-ONNES, I.A., Y OTROS“CHALLENGING BEHAVIOUR. A CHALLENGETO CHANGE”. AUTISM, 6, 3, 2002, pp. 259-270.Biblio. R.1581/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, PROBLEMAS DE CONDUCTA, TRA-TAMIENTO, SERVICIOS DE APOYO, HOLANDA.

11371VARIOS AUTORES “GOOD PRACTICE INPHYSICAL INTERVENTIONS”. LEARNING DISA-BILITY BULLETIN, THE, 125, 2002, pp. 40. Biblio.R.1509

DEFICIENCIA INTELECTUAL, PROBLEMAS DE CON-DUCTA, INTERVENCION, RECOMENDACIONES, PRE-VENCION, MALOS TRATOS.

PROTECCIÓN SOCIAL - FAMILIASERVICIOS Y CENTROS

11372“PLAN DE ACCION PARA LAS PERSONAS CONSINDROME DE DOWN EN ESPAÑA. 2002-2006”.MADRID, FEDERACION ESPAÑOLA DEL SIN-DROME DE DOWN- FEISD, 2002, pp. 114. Biblio.M21.1.15(M)

DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,PLANES Y PROGRAMAS, SALUD, ATENCION TEMPRA-NA, EDUCACION, TRABAJO, INTEGRACION SOCIAL,ASOCIACIONES.

11373STRIKE, R., MCCONNELL, D. “LOOK AT ME, LIS-TEN TO ME, I HAVE SOMETHING IMPORTANTTO SAY”. SEXUALITY AND DISABILITY, 20, 1,2002, pp. 53-63. Biblio. R.466 Localización: SIISMadrid

DEFICIENCIA INTELECTUAL, PADRES DEFICIENTES,PATERNIDAD, APOYO SOCIAL, TRABAJADOR SOCIAL,COMUNICACION.

PSICOLOGÍA

11374“INTERVENCION PSICOTERAPEUTICA ENAFECTADOS DE ENFERMEDAD DE ALZHEI-MER CON DETERIORO LEVE CUADERNO DEEJERCICIOS GUIA DEL TERAPEUTA LA MEMO-RIA. CONOCERLA Y MEJORARLA”. MADRID,IMSERSO, 2002, pp. 193. Biblio. M34.15(M)

DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENFERMEDAD DE ALZ-HEIMER, TERAPIA, DETERIORO MENTAL, MEMORIA,ENTRENAMIENTO, MANUALES DE PROCEDIMIENTO,EPIDEMIOLOGIA.

11375BAUMINGER, N. “THE FACILITATION OFSOCIAL-EMOTIONAL UNDERSTANDING ANDSOCIAL INTERACTION IN HIGH-FUNCTIONINGCHILDREN WITH AUTISM: INTERVENTIONOUTCOMES”. JOURNAL OF AUTISM ANDDEVELOPMENTAL DISORDERS, 32, 4, 2002, pp.283-298. Biblio. R.237

PANTS’ VIEWS ON THE PERSONAL ADVISORSCHEME IN THE NEW DEAL FOR DISABLEDPEOPLE”. DISABILITY AND SOCIETY, 17, 4,2002, pp. 383-401. Biblio. R.743/ Archivo

DEFICIENCIAS, PARO, EXCLUSION SOCIAL, PROGRA-MAS DE INSERCION, SERVICIOS DE APOYO, APOYOINSTITUCIONAL, SEGUIMIENTO, EVALUACION DESERVICIOS, RESULTADOS, PLANES DE ACCIONSOCIAL, PLANES DE TRABAJO, REINO UNIDO.

11354VARIOS AUTORES “SELF-EMPLOYMENT FORPEOPLE WITH DISABILITIES”. JOURNAL OFVOCATIONAL REHABILITATION, 17, 2, 2002, pp.80. Biblio. R.1374

DEFICIENCIAS, INTEGRACION LABORAL, PARO, AUTO-EMPLEO, AUTONOMIA PERSONAL, APOYO INSTITU-CIONAL, EXPERIENCIAS, RIESGO, RECOMENDACIO-NES, USA.

OCIO

11355DOSIL, J, OJEA, M. “DISCAPACIDADE EDEPORTE”. QUINESIA, 31, 2002, pp. 7-27. Biblio.R.594 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIAS, DEPORTES, MODELOS, DESARROLLO.

11356VARIOS AUTORES “DOSSIER: DEPORTEADAPTADO”. MINUSVAL, 135, 2002, pp. 17-39.Biblio. R.148

DEFICIENCIAS, DEPORTES, HISTORIA, ESPAÑA.

DEFICIENCIA INTELECTUAL

GENERAL

11357ADKINS, A.D., Y OTROS “BEHAVIOR TREAT-MENT PROGRAMS, READABILITY, AND TREAT-MENT OUTCOMES”. RESEARCH IN DEVELOP-MENTAL DISABILITIES, 23, 4, 2002, pp. 253-265.Biblio. R.775

DEFICIENCIA INTELECTUAL, PROBLEMAS DE CON-DUCTA, INTERVENCION, TRATAMIENTO, EFECTOS,LECTURA Y ESCRITURA, EVALUACION DE SERVICIOS,ESTUDIO COMPARATIVO.

11358BRANCAL, M.F., Y OTROS “ANALISIS PSICO-LINGUISTICO EN PERSONAS CON SINDROMEDE DOWN: DIFERENCIAS SEGUN GENERO”.SIGLO CERO, 33 (3), 201, 2002, pp. 33-41. Biblio.R.E

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, SINDROME DE DOWN, LENGUAJE, PSICO-LOGIA, APTITUDES, GENERO, ESTUDIO COMPARA-TIVO.

11359FORT, J. “INSUFICIENCIA RENAL RAPIDAMEN-TE PROGRESIVA Y HEMORRAGIA PULMONAREN UNA PACIENTE CON SINDROME DEDOWN”. SD. REVISTA MEDICA INTERNACIO-NAL SOBRE EL SINDROME DE DOWN, 6, 1,2002, pp. 8-10. Biblio. R.203

DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,ENFERMEDADES RENALES, CASUISTICA.

11360HILLIER, A., ALLINSON, L. “BEYOND EXPECTA-TIONS. AUTISM, UNDERSTANDING EMBA-RRASSMENT, AND THE RELATIONSHIP WITHTHEORY OF MIND”. AUTISM, 6, 3, 2002, pp. 299-314. Biblio. R.1581/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, PROBLEMAS EMOCIONALES, EVA-LUACION.

11361HONDA, H., SHIMIZU, Y. “EARLY INTERVEN-TION SYSTEM FOR PRESCHOOL CHILDRENWITH AUTISM IN THE COMMUNITY”. AUTISM, 6,3, 2002, pp. 239-257. Biblio. R.1581/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, ATENCION TEMPRANA, ATENCIONCOMUNITARIA.

11362JANO “BUENAS NOTICIAS EN TORNO A LASANOMALIAS CONGENITAS”. JANO, 1428, 2002,pp. 9. Biblio. R.674 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,ESPERANZA DE VIDA, ANOMALIAS CONGENITAS,INVESTIGACION.

11363KRAUSE, H., Y OTROS “IMMUNE FACTORS INAUTISM: A CRITICAL REVIEW”. JOURNAL OFAUTISM AND DEVELOPMENTAL DISORDERS,32, 4, 2002, pp. 337-345. Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, INMUNODEFICIENCIA, VACUNAS,ETIOLOGIA.

11364LAROCHE, S.E., MELLIER, D. “EVOLUTION DESFORMES VOCALIQUES EN FONCTION DUCONTEXTE DE COMMUNICATION CHEZ L’EN-FANT TRISOMIQUE DE 4 A 24 MOIS D’AGEDEVELOPPEMENTAL”. REVUE EUROPEENNEDU HANDICAP MENTAL, 24, 2002, pp. 4-14.Biblio. R.1134

DEFICIENCIA INTELECTUAL, PROBLEMAS DE LEN-GUAJE, COMUNICACION, DESARROLLO, LENGUAJE.

11365MACHALE, R., CAREY, S. “AN INVESTIGATIONOF THE EFFECTS OF BEREAVEMENT ON MEN-TAL HEALTH AND CHALLENGING BEHAVIOURIN ADULTS WITH LEARNING DISABILITY”. BRI-TISH JOURNAL OF LEARNING DISABILITIES,30, 3, 2002, pp. 113-117. Biblio. R.103

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA PSICOLO-GICA, PROBLEMAS PSICOLOGICOS, PROBLEMAS DECONDUCTA, EFECTOS, DUELO.

11366PELPHREY, K.A., Y OTROS “VISUAL SCANNINGOF FACES IN AUTISM”. JOURNAL OF AUTISMAND DEVELOPMENTAL DISORDERS, 32, 4,2002, pp. 249-261. Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, PERCEPCION, VISION, TESTSVISUALES, EVALUACION.

11367RONDAL, J.A. “ASPECTOS DEL DESARROLLOLEXICO EN EL RETRASO MENTAL”. REVISTADE LOGOPEDIA, FONIATRIA Y AUDIOLOGIA, 1,2002, pp. 24-33. Biblio. R.624 Localización: SIISMadrid

DEFICIENCIA INTELECTUAL, LENGUAJE, DESARRO-LLO COGNITIVO, MEMORIA.

11368SCHATZ, A.M., Y OTROS “ATTENTION DIFFE-RENCES IN ASPERGER SYNDROME”. JOUR-NAL OF AUTISM AND DEVELOPMENTALDISORDERS, 32, 4, 2002, pp. 333-336. Biblio.R.237


114

PREVALENCE RISING?”. MENTAL RETARDA-TION AND DEVELOPMENTAL DISABILITIESRESEARCH REVIEWS, 8, 3, 2002, pp. 151-161.Biblio. R.1376

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, DATOS EPIDEMIOLOGICOS, EPIDE-MIOLOGIA.


11391“LA SOCIEDAD DEL CONOCIMIENTO Y LA PER-SONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL:HACIA ENTORNOS ACCESIBLES”. MADRID,FEAPS, 2002, Biblio. M52.1.97(M)

DEFICIENCIA INTELECTUAL, NUEVAS TECNOLOGIAS,ACCESIBILIDAD, INFORMACION, INTERNET, REUNIO-NES.

11392CAMERON, L., MURPHY, J. “ENABLING YOUNGPEOPLE WITH A LEARNING DISABILITY TOMAKE CHOICES AT A TIME OF TRANSITION”.BRITISH JOURNAL OF LEARNING DISABILI-TIES, 30, 3, 2002, pp. 105-112. Biblio. R.103

DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTODETERMINACION,TOMA DE DECISIONES, PARTICIPACION USUARIOS,AYUDAS TECNICAS.

11393PERALTA, F., Y OTROS “LA ESCALA DE AUTO-DETERMINACION DE ARC. PRESENTACION DEUN ESTUDIO PILOTO”. SIGLO CERO, 33 (3),201, 2002, pp. 5-14. Biblio. R.E

DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTODETERMINACION,AUTONOMIA PERSONAL, EVALUACION, ESCALAS.

CUESTIONES SOCIALES

11394“DOSSIER: DE LA REPARATION DU PREJUDICEPERSONNEL DE L’ENFANT NE HANDICAPE, ETDE LA LEGALISATION DE LA STERILISATIONDES HANDICAPES MENTAUX EN TUTELLE ETCURATELLE, DES AVANCEES PROTECTRICESET DES RISQUES D’EUGENISME”. JURIS-HAN-DICAPS. LES CAHIERS DE L’UNAPEI, 127, 2002,pp. 5-24. Biblio. R.843

DEFICIENCIA INTELECTUAL, TUTELA, ESTERILIZA-CION, EUGENESIA, BIOETICA, PROTECCION LEGAL,NORMATIVA, FRANCIA.

11395“DOSSIER: LA PREPARATION ET LE SUIVI DESFORMATIONS POUR LES BENEVOLES D’AS-SOCIATIONS”. TECHNIC HANDICAPS. LESCAHIERS DE L’UNAPEI, 5, 2002, pp. 3-22. Biblio.R.1657

DEFICIENCIA INTELECTUAL, ASOCIACIONISMO,VOLUNTARIADO, FORMACION, SEGUIMIENTO, PRO-GRAMAS DE PREVENCION, FRANCIA.

11396EHLERS-FLINT, M.L. “PARENTING PERCEP-TIONS AND SOCIAL SUPPORTS OF MOTHERSWITH COGNITIVE DISABILITIES”. SEXUALITYAND DISABILITY, 20, 1, 2002, pp. 29-51. Biblio.R.466 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA INTELECTUAL, PADRES DEFICIENTES,MATERNIDAD, TRASTORNOS DEL DESARROLLO, APO-YO SOCIAL, AISLAMIENTO, CALIDAD DE VIDA.

EDUCACIÓN

11397BERGER, D. “LECTURE ET DEFICIT INTELLEC-TUEL LEGER: QUELLES DIFFICULTES ET QUE-

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, PROBLEMAS AFECTIVOS, SOCIABI-LIDAD, RESULTADOS.

11376BLOCK, P. “SEXUALITY, PARENTHOOD, ANDCOGNITIVE DISABILITY IN BRAZIL”. SEXUA-LITY AND DISABILITY, 20, 1, 2002, pp. 7-28.Biblio. R.466 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA INTELECTUAL, PADRES DEFICIENTES,TRASTORNOS DEL DESARROLLO, PATERNIDAD, BRA-SIL, ESTERILIZACION, EUGENESIA.

11377GUTIERREZ, B., PRIETO, M.(COORDS.)“MANUAL DE EVALUACION Y ENTRENAMIEN-TO EN HABILIDADES SOCIALES PARA PERSO-NAS CON RETRASO MENTAL”. VALLADOLID,JUNTA DE CASTILLA Y LEON. CONSEJERIA DESANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL, 2002, pp. 117.Biblio. M36.4(M)

DEFICIENCIA INTELECTUAL, SOCIABILIDAD, ENTRE-NAMIENTO, MODIFICACION DE CONDUCTA, MANUA-LES, EVALUACION.

11378TOOLE, C., DOE, T. “SEXUALITY AND DISA-BLED PARENTS WITH DISABLED CHILDREN”.SEXUALITY AND DISABILITY, 20, 1, 2002, pp. 89-101. Biblio. R.466 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIAS, PADRES DEFICIENTES, ADOPCION,SEXUALIDAD.

11379SODERSTROM, H., Y OTROS “TEMPERAMENTAND CHARACTER IN ADULTS WITH ASPERGERSYNDROME”. AUTISM, 6, 3, 2002, pp. 287-297.Biblio. R.1581/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE ASPER-GER, PERSONALIDAD, TIPOLOGIA.


11380“DOSSIER: DE LA REPARATION DU PREJUDICEPERSONNEL DE L’ENFANT NE HANDICAPE, ETDE LA LEGALISATION DE LA STERILISATIONDES HANDICAPES MENTAUX EN TUTELLE ETCURATELLE, DES AVANCEES PROTECTRICESET DES RISQUES D’EUGENISME”. JURIS-HAN-DICAPS. LES CAHIERS DE L’UNAPEI, 127, 2002,pp. 5-24. Biblio. R.843

DEFICIENCIA INTELECTUAL, TUTELA, ESTERILIZA-CION, EUGENESIA, BIOETICA, PROTECCION LEGAL,NORMATIVA, FRANCIA.

11381ALARI, M.E., Y OTROS “PROGRAMA DE SALUDDE LA FUNDACIO CATALANA SINDROME DEDOWN PARA NIÑOS Y ADULTOS CON SINDRO-ME DE DOWN SIN PATOLOGIAS ASOCIADAS”.SD. REVISTA MEDICA INTERNACIONAL SOBREEL SINDROME DE DOWN, 6, 1, 2002, pp. 2-7.Biblio. R.203

DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,PROGRAMAS DE SALUD, TRATAMIENTO MEDICO,FUNDACIONES.

11382GEIGER, D.M., Y OTROS “PARENT AND PRO-FESSIONAL AGREEMENT ON COGNITIVELEVEL OF CHILDREN WITH AUTISM”. JOURNALOF AUTISM AND DEVELOPMENTAL DISOR-DERS, 32, 4, 2002, pp. 307-312. Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, FUNCION MENTAL, DESARROLLOCOGNITIVO, DIAGNOSTICO, ACTITUDES FAMILIA,ACTITUDES PROFESIONALES.

11383GHAZIUDDIN, M., Y OTROS “DEPRESSION INPERSONS WITH AUTISM: IMPLICATIONS FORRESEARCH AND CLINICAL CARE”. JOURNALOF AUTISM AND DEVELOPMENTAL DISOR-DERS, 32, 4, 2002, pp. 299-306. Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, DEPRESION, DIAGNOSTICO DUAL,FACTOR DE RIESGO, TRATAMIENTO.

11384GUNTER, H.L., Y OTROS “ASPERGERSYNDROME: TESTS OF RIGHT HEMISPHEREFUNCTIONING AND INTERHEMISPHERIC COM-MUNICATION”. JOURNAL OF AUTISM ANDDEVELOPMENTAL DISORDERS, 32, 4, 2002, pp.263-281. Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE ASPERGER,DIAGNOSTICO, TESTS DE LENGUAJE, TESTS DE MEMO-RIA, TESTS DE PSICOMOTRICIDAD, EVALUACION.

11385LEONARD, H., WEN, X. “THE EPIDEMIOLOGYOF MENTAL RETARDATION: CHALLENGES ANDOPPORTUNITIES IN THE NEW MILLENIUM”.MENTAL RETARDATION AND DEVELOPMEN-TAL DISABILITIES RESEARCH REVIEWS, 8, 3,2002, pp. 117-134. Biblio. R.1376

DEFICIENCIA INTELECTUAL, CONCEPTO, ETIOLOGIA,EPIDEMIOLOGIA.

11386MARTINEZ-CUE, C. “INFLUENCIA DEL ENRI-QUECIMIENTO AMBIENTAL SOBRE LOS PARA-METROS COGNITIVO Y CONDUCTUAL DELRATON TS65DN, UN MODELO DE SINDROMEDE DOWN”. BOLETIN DEL REAL PATRONATOSOBRE DISCAPACIDAD, 51-52, 2002, pp. 5-15.Biblio. R.679

DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,DESARROLLO COGNITIVO, NEUROLOGIA, CONDUC-TA, ESTIMULACION, ANIMALES, GENETICA, APRENDI-ZAJE, INVESTIGACION.

11387RINEHART, N.J., Y OTROS “LATERALIZATION ININDIVIDUALS WITH HIGH-FUNCTIONINGAUTISM AND ASPERGER’S DISORDER: AFRONTOSTRIATAL MODEL”. JOURNAL OFAUTISM AND DEVELOPMENTAL DISORDERS,32, 4, 2002, pp. 321-332. Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, SINDROME DE ASPERGER, LATE-RALIDAD.

11388SCOTT, F.J., Y OTROS “PREVALENCE OFAUTISM SPECTRUM CONDITIONS IN CHIL-DREN AGED 5-11 YEARS IN CAMBRIDGESHI-RE, UK”. AUTISM, 6, 3, 2002, pp. 231-237. Biblio.R.1581/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, NIÑOS, DATOS EPIDEMIOLOGICOS,REINO UNIDO.

11389VRANCIC, D., Y OTROS “SENSITIVITY AND SPE-CIFICITY OF THE AUTISM DIAGNOSTIC INVEN-TORY-TELEPHONE SCREENING IN SPANISH”.JOURNAL OF AUTISM AND DEVELOPMENTALDISORDERS, 32, 4, 2002, pp. 313-320. Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, DIAGNOSTICO, INNOVACIONES,ARGENTINA.

11390WING, L., POTTER, D. “THE EPIDEMIOLOGY OFAUTISTIC SPECTRUM DISORDERS: IS THE


115

LLES PRATIQUES PEDAGOGIQUES?”. REVUEEUROPEENNE DU HANDICAP MENTAL, 24,2002, pp. 15-28. Biblio. R.1134

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA LIGERA,PROBLEMAS DE LECTURA Y ESCRITURA, PROGRA-MAS Y METODOS EDUCATIVOS.

11398BROACH, S., LEE-FOSTER, A. “INCLUSIONAND THE CHALLENGE OF AUTISM: THE EDU-CATIONAL NEEDS OF CHILDREN WITHAUTISM”. CHILDRIGHT, 187, 2002, pp. 14-16.Biblio. R.952

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, SINDROME DE ASPERGER, INTE-GRACION ESCOLAR, EDUCACION ESPECIAL, NECESI-DADES EDUCATIVAS ESPECIALES, REINO UNIDO.

11399CONNELL, C.M., Y OTROS “PROVIDINGDEMENTIA OUTREACH EDUCATION TO RURALCOMMUNITIES: LESSONS LEARNED FROM ATRAIN-THE-TRAINER PROGRAM”. JOURNALOF APPLIED GERONTOLOGY, 21, 3, 2002, pp.294-313. Biblio. R.814/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, ANCIANOS, DEMENCIASENIL, PROGRAMAS Y METODOS EDUCATIVOS, FOR-MACION DE PERSONAL, PERSONAL SANITARIO, SER-VICIOS DE SALUD, PERSONAL, MEDIO RURAL, EXPE-RIENCIAS.

11400ROSALIA, R.E.(COORD.) “EDUCACION ESPE-CIAL”. MADRID, PRENTICE HALL, 2002, pp. 243.Biblio. M74.37(M)

DEFICIENCIA INTELECTUAL, NECESIDADES EDUCATI-VAS ESPECIALES, EDUCADOR ESPECIALIZADO, PRO-BLEMAS DE LENGUAJE, MATEMATICAS, EDUCACIONFISICA, INFORMATICA, NUEVAS TECNOLOGIAS, EVA-LUACION EDUCATIVA.

11401VARIOS AUTORES “LA LEY DE CALIDAD DE LAENSEÑANZA A EXAMEN”. VOCES, 335, 2002,pp. 6-6. Biblio. R.224

EDUCACION, POLITICA EDUCATIVA, DEFICIENCIAINTELECTUAL, NORMATIVA, CRITICA, RECOMENDA-CIONES, ESPAÑA.

11402WEHMEYER, M.L., SCHALOCK, R.L. “AUTO-DETERMINACION Y CALIDAD DE VIDA: IMPLI-CACIONES PARA LOS SERVICIOS DE EDUCA-CION ESPECIAL Y PARA LOS APOYOS”.SIGLO CERO, 33 (3), 201, 2002, pp. 15-31.Biblio. R.E

DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTODETERMINACION,EDUCACION ESPECIAL, INTEGRACION ESCOLAR,SERVICIOS DE APOYO, APOYO EDUCATIVO, CALIDADDE VIDA.

TRABAJO

11403CASPAR, P. “L’ACCES DES FEMMES MENTALE-MENT RETARDEES A LA VIE SOCIO-ECONOMI-QUE”. REVUE EUROPEENNE DU HANDICAPMENTAL, 24, 2002, pp. 38-53. Biblio. R.1134

DEFICIENCIA INTELECTUAL, INTEGRACION LABORAL,MUJER, GENERO, ESTUDIO COMPARATIVO.

11404GOUPIL, G., Y OTROS “PARENT AND TEACHERPERCEPTIONS OF INDIVIDUALISED TRANSI-TION PLANNING”. BRITISH JOURNAL OF SPE-CIAL EDUCATION, 29, 3, 2002, pp. 127-135.Biblio. R.124/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, JUVENTUD, MEDIO EDU-CATIVO, TRANSICION, PLANES DE TRANSICION, INTE-GRACION LABORAL, EDUCACION SUPERIOR, NIVELLOCAL, CANADA.

11405PERALTA, M. “BENEFICIOS QUE GENERA ELTRABAJO EN EMPRESAS ORDINARIAS ENPERSONAS CON DISCAPACIDAD (ESTUDIOCOMPARATIVO)”. SD. REVISTA MEDICA INTER-NACIONAL SOBRE EL SINDROME DE DOWN, 6,1, 2002, pp. 11-15. Biblio. R.203

DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,INTEGRACION LABORAL, ADAPTACION PERSONAL,CONDUCTA, BENEFICIOS, ESTUDIO COMPARATIVO.

11406SNAPEI “SERVICES AUX PERSONNES HANDI-CAPEES MENTALES: QUAND LE DROIT EMPE-CHE LA QUALITE. LES PROPOSITIONS DUSNAPEI”. INSERTION ET TRAVAIL ADAPTE, 137,2002, pp. 4-7. Biblio. R.485

DEFICIENCIA INTELECTUAL, TRABAJO, CONDICIONESDE TRABAJO, DERECHO LABORAL, CRITICA, RECO-MENDACIONES, FRANCIA.

OCIO

11407“DOSSIER: LA PERSONNE HANDICAPEE MEN-TALE ET LA PROPRIETE ARTISTIQUE”. JURIS-HANDICAPS. LES CAHIERS DE L’UNAPEI, 122,2002, pp. 5-17. Biblio. R.843

DEFICIENCIA INTELECTUAL, ACTIVIDADES ARTISTI-CAS Y CULTURALES, DERECHOS, PROTECCIONLEGAL, RECOMENDACIONES, FRANCIA.

DEFICIENCIAMUSCULOESQUELÉTICA

GENERAL

11408AUBRY, M.J., Y OTROS “LA CONJUGAISON DESYEUX AU PRESENT DE L’IMC”. MOTRICITECEREBRALE, READAPTATION, NEUROLOGIEDU DEVELOPPEMENT, 23, 3, 2002, pp. 126-136.Biblio. R.786

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, PARALISISCEREBRAL, PREMATUROS, PROBLEMAS VISUALES,EVALUACION.

11409CASTELLANO, M.A., Y OTROS “ESCOLIOSISEN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL”. MEDICINADE REHABILITACION, 15, 1, 2002, pp. 16-18.Biblio. R.1375 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ENFERMEDA-DES NEUROMUSCULARES, MEDULA ESPINAL,CASUISTICA.

11410HODGKINSON, I., Y OTROS “EXCENTRATIONDE HANCHE CHEZ L’IMC. CHIRURGIE OSSEU-SE ET DOULEUR. ETUDE DE 234 PATIENTSNON MARCHANTS”. MOTRICITE CEREBRALE,READAPTATION, NEUROLOGIE DU DEVELOP-PEMENT, 23, 3, 2002, pp. 109-116. Biblio. R.786

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, PARALISISCEREBRAL, CADERA, CIRUGIA, CRITICA.

11411ZABALIA, M. “APPORTS D’EXERCICES D’IMA-GERIE MENTALE DANS LA REALISATION D’U-NE TACHE SPATIALE CHEZ DES ENFANTSIMC”. MOTRICITE CEREBRALE, READAPTA-

TION, NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 23,1, 2002, pp. 21-29. Biblio. R.786

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, PARALISISCEREBRAL, MOVILIDAD, FUNCION MENTAL, EFEC-TOS.

PSICOLOGÍA

11412CARDENAL, F. “DISCAPACIDAD, SEXUALIDADY FAMILIA”. BOLETIN DEL REAL PATRONATOSOBRE DISCAPACIDAD, 51-52, 2002, pp. 84-89.Biblio. R.679

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, SEXUALIDAD,FAMILIA, ACTITUDES, NORMALIZACION, PAREJA,PATERNIDAD, EDUCACION SEXUAL.


11413CONFAVREUX, C. “EMBARAZO Y ESCLEROSISMULTIPLE”. CUADERNOS DE ESCLEROSISMULTIPLE, 12, 2002, pp. 8-17. Biblio. R.1678Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ESCLEROSISMULTIPLE, ENFERMEDADES NEUROLOGICAS, EMBA-RAZO, INMUNOLOGIA.

11414DAVIDSON, J.H., Y OTROS “MANAGEMENT OFTHE MULTIPLE LIMB AMPUTEE”. DISABILITYAND REHABILITATION, 24, 13, 2002, pp. 688-699. Biblio. R.1364/ Archivo

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, AMPUTACION,EXTREMIDADES INFERIORES, EXTREMIDADES SUPE-RIORES, TRATAMIENTO, REHABILITACION, CUIDADOSDE LARGA DURACION, RECOMENDACIONES.

11415DE ANDRES, C., SANCHEZ, A. “HIPOTESISSOBRE LA IMPLICACION DEL GLUTAMATO ENLAS LESIONES DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE(EM)”. CUADERNOS DE ESCLEROSIS MULTI-PLE, 12, 2002, pp. 29-35. Biblio. R.1678 Localiza-ción: SIIS Madrid

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ESCLEROSISMULTIPLE, ENFERMEDADES NEUROLOGICAS, SISTE-MA NERVIOSO, ESPASTICIDAD, NEUROLOGIA, FISIO-LOGIA.

11416DE RAMON, E., FERNANDEZ, O. “ESTADISTICAPARA LOS CLINICOS VI. ANALISIS DE SUPER-VIVENCIA MULTIVARIANTE. II”. CUADERNOSDE ESCLEROSIS MULTIPLE, 12, 2002, pp. 20-28.Biblio. R.1678 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ENFERMEDA-DES NEUROLOGICAS, ESCLEROSIS MULTIPLE, TRA-TAMIENTO MEDICO, INCAPACIDAD, SUPERVIVENCIA,DATOS ESTADISTICOS.

11417FELDMAN, D.E., Y OTROS “WAITING TIME FORREHABILITATION SERVICES FOR CHILDRENWITH PHYSICAL DISABILITIES”. CHILD: CARE,HEALTH AND DEVELOPMENT, 28, 5, 2002, pp.351-358. Biblio. R.628

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, NIÑOS, SERVI-CIOS DE REHABILITACION, ACCESO, CRITICA, CANADA.

11418SADOWSKY, C., Y OTROS “SPINAL CORDINJURY”. DISABILITY AND REHABILITATION, 24,13, 2002, pp. 680-687. Biblio. R.1364/ Archivo

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, MEDULA ESPI-NAL, TRATAMIENTO, REHABILITACION, TECNICAS,INNOVACIONES.


116

EDUCACIÓN

11435CENTRO DE RECURSOS PATH’81 URUGUAY“DISCAPACIDADES VISUALES”. MONTEVIDEO,CENTRO DE RECURSOS PATH’81 URUGUAY,INSTITUTO INTERAMERICANO DEL NIÑO,1983, pp. 17. Biblio. M75 FOL.3(M)

DEFICIENCIA VISUAL, PROGRAMAS Y METODOS EDU-CATIVOS, ACTITUDES.

11436MINISTERE DE L EDUCATION NATIONALE “L’E-DUCATION DES JEUNES HANDICAPESVISUELS DANS LES CLASSES ORDINAIRES”.PARIS, MINISTERE DE L’EDUCATION NATIONA-LE, S.A., pp. 40. Biblio. M73 FOL.2(M)

DEFICIENCIA VISUAL, INTEGRACION ESCOLAR, EDU-CACION, PLANES DE EDUCACION, FRANCIA.

TRABAJO

11437“CONGRESO ESTATAL SOBRE PRESTACIONDE SERVICIOS PARA PERSONAS CIEGAS YDEFICIENTES VISUALES. PONENCIA MARCO.AREA DE INTEGRACION LABORAL”. FONDO DEDOCUMENTACION DEL SIIS, 1994, Biblio. M81.2FOL.2(M)

DEFICIENCIA VISUAL, INTEGRACION LABORAL, FOR-MACION PROFESIONAL, PLANES DE TRABAJO,ONCE.

11438SECRETARIA DEL COMITE REGIONAL EURO-PEO DEL CONSEJO MUNDIAL PARA LA PRO-MOCION SOCIAL DE LOS CIEGOS “EL CIEGOTRABAJANDO”. CONSEJO MUNDIAL PARA LAPROMOCION SOCIAL DE LOS CIEGOS, S.A.,pp. 64. Biblio. M81.2 FOL.1(M)

DEFICIENCIA VISUAL, INTEGRACION LABORAL, EXPE-RIENCIAS, PLANES DE TRABAJO, FORMACION PRO-FESIONAL.

OCIO

11439BARRADO, J.M. “LA ACTIVIDAD DEPORTIVAINFANTIL EN LA ONCE”. ADOZ, 23, 2002, pp.104-107. Biblio. R.1115

DEFICIENCIA VISUAL, DEPORTES, HISTORIA, ACTIVI-DADES RECREATIVAS.

DEFICIENCIA AUDITIVA

GENERAL

11440PREISLER, G., Y OTROS “A PSYCHOSOCIALFOLLOW-UP STUDY OF DEAF PRESCHOOLCHILDREN USING COCHLEAR IMPLANTS”.CHILD: CARE, HEALTH AND DEVELOPMENT,28, 5, 2002, pp. 403-418. Biblio. R.628

DEFICIENCIA AUDITIVA, NIÑOS, PREESCOLARIDAD,CIRUGIA, SEGUIMIENTO, COMUNICACION NO VER-BAL, COMUNICACION, LENGUAJE DE SIGNOS.


11441MUÑOZ, A., SANCHEZ, M. “DESARROLLO DELVOCABULARIO Y DEFICIENCIA AUDITIVA”.REVISTA DE LOGOPEDIA, FONIATRIA Y AUDIO-LOGIA, 1, 2002, pp. 9-14. Biblio. R.624 Localiza-ción: SIIS Madrid

DEFICIENCIA AUDITIVA, GEMELOS, VOCABULARIO,DESARROLLO COGNITIVO, DESARROLLO INFANTIL.

11427IZAGA, C. “BAKARNE JORGE. LA FUERZA DEUNA MIRADA CIEGA”. ZAZPIKA, 2002, pp. 18-26.Biblio. Archivo

DEFICIENCIA VISUAL, TEATRO, AUTOINFORMES,ENTREVISTAS.

11428LEWYCKA, M. “CARING FOR SOMEONE WITHA SIGHT PROBLEM”. Serie: CARERS HANDBO-OK SERIES, LONDRES, AGE CONCERNENGLAND, 2002, pp. 228. Biblio. M11.4.14

DEFICIENCIA VISUAL, ANCIANOS, NECESIDADES,INTERVENCION, INTERVENCION INFORMAL, ATEN-CION, RECOMENDACIONES, MANUALES, MANUALESDE PROCEDIMIENTO, DIRECTORIOS, CONCEPTO,DIAGNOSTICO, DETECCION, ACTIVIDADES VIDA DIA-RIA, OCIO.

PSICOLOGÍA

11429PEREZ, M. “AREAS DE ESPECIAL DIFICULTADENO DESENVOLVEMENTO DOS NENOSCEGOS”. QUINESIA, 31, 2002, pp. 83-104. Biblio.R.594 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA VISUAL, DESARROLLO COGNITIVO,DESARROLLO SENSORIAL, PSICOMOTRICIDAD, LEN-GUAJE, PSICOLOGIA.


11430GAMERO, G. “NUEVAS DROGAS EN EL TRATA-MIENTO DEL GLAUCOMA: LAS PROSTAGLAN-DINAS”. REVISTA DE OPELUCE. ARCHIVOSPERUANOS DE OFTALMOLOGIA, 13, 2001, pp.42-47. Biblio. R.1518 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA VISUAL, ENFERMEDAD, FARMACOS,TRATAMIENTO MEDICO, EFECTOS NO DESEADOS.

11431JACKSON, M. “THE CHEYNE SYMBOLSYSTEM”. FONDO DE DOCUMENTACION DELSIIS, 1984, pp. 6. Biblio. M48.1 FOL.3(M)

DEFICIENCIA VISUAL, DEFICIENCIA MULTIPLE, PRO-BLEMAS DE LENGUAJE, PROGRAMAS Y METODOSEDUCATIVOS, PROGRAMAS DE REHABILITACION.


11432BREWSTER, S. “VISUALIZATION TOOLS FORBLIND PEOPLE USING MULTIPLE MODALI-TIES”. DISABILITY AND REHABILITATION, 24,11-12, 2002, pp. 613-621. Biblio. R.1364/ Archivo

DEFICIENCIA VISUAL, AYUDAS TECNICAS, LECTURA YESCRITURA, NUEVAS TECNOLOGIAS.

11433PEREZ, C. “DONOSTIA DISPONDRA DE 172SEMAFOROS ACUSTICOS QUE SE ACTIVANCON UN MANDO”. EL DIARIO VASCO, 2002, pp.14-15. Biblio. Archivo

DEFICIENCIA VISUAL, ACCESIBILIDAD, BARRERAS,AYUDAS TECNICAS, GIPUZKOA, PAIS VASCO, ESPAÑA.

CUESTIONES SOCIALES

11434KENT, D. “BEYOND EXPECTATIONS: BEINGBLIND AND BECOMING A MOTHER”. SEXUA-LITY AND DISABILITY, 20, 1, 2002, pp. 81-88.Biblio. R.466 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA VISUAL, PADRES DEFICIENTES, MATER-NIDAD, EXPERIENCIAS, ACTITUDES SOCIALES, ASO-CIACIONES.

11419TORRES, A.I., Y OTROS “GUIA CLINICA DEFISIOTERAPIA RESPIRATORIA PARA LESIO-NADOS MEDULARES ESPINALES CON VENTI-LACION MECANICA INVASIVA HASTA SUDECANULACION”. FISIOTERAPIA, 24, 2, 2002,pp. 80-89. Biblio. R.1370 Localización: SIISMadrid

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, LESIONMEDULAR, FISIOTERAPIA, VENTILACION.

11420ZURITA, A. “TRASTORNOS DE LA ESCRITURAEN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON”. PAR-KINSON, 5, 2002, pp. 11-13. Biblio. R.1380 Locali-zación: SIIS Madrid

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ENFERMEDADDE PARKINSON, PROBLEMAS DE LECTURA Y ESCRI-TURA, REHABILITACION, TECNICAS.


11421“LAS PLAYAS VALENCIANAS SI SON PARATODOS”. BONA GENT, 88, 2002, pp. 7-11. Biblio.R.501

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ACCESIBILI-DAD, TURISMO, VALENCIA, ESPAÑA.

11422ROJO, A. “LA PLAYA QUE VIENE”. EN MARCHA,33, 2002, pp. 47-51. Biblio. R.508

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ACCESIBILI-DAD, MEDIO FISICO, TURISMO, EVALUACION.

CUESTIONES SOCIALES

11423PELEGRIN, M.A., GOMEZ, A. “INSTRUMENTOSDE MEDIDA DE LA CALIDAD DE VIDA ENESCLEROSIS MULTIPLE”. FISIOTERAPIA, 24, 2,2002, pp. 56-62. Biblio. R.1370 Localización: SIISMadrid

DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ESCLEROSISMULTIPLE, CALIDAD DE VIDA, EVALUACION, FISIOTE-RAPIA.

DEFICIENCIA VISUAL

GENERAL

11424“IV JORNADA DE ENFERMEDADES HEREDITA-RIAS DE LA RETINA”. VISION, 20, 2002, pp. 9-17.Biblio. R.1397 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA VISUAL, ENFERMEDADES HEREDITA-RIAS, INVESTIGACION, TRATAMIENTO MEDICO.

11425DOUGLAS, G., Y OTROS “THE USE OF NARAFOR ASSESSING THE READING ABILITY OFCHILDREN WITH LOW VISION”. BRITISH JOUR-NAL OF VISUAL IMPAIRMENT, THE, 20, 2, 2002,pp. 68-75. Biblio. R.869

DEFICIENCIA VISUAL, LECTURA Y ESCRITURA, EVA-LUACION, TESTS, METODOLOGIA.

11426EVETT, L., TAN, Y.K. “TALK YOUT WAY ROUND -A SPEECH INTERFACE TO A VIRTUALMUSEUM”. DISABILITY AND REHABILITATION,24, 11-12, 2002, pp. 607-612. Biblio. R.1364/Archivo

DEFICIENCIA VISUAL, NUEVAS TECNOLOGIAS, INNO-VACIONES.


117

TAS DE DESARROLLO DEL JUEGO EN NIÑOSSORDOCIEGOS?”. INTEGRACION, 37, 2001, pp.35-42. Biblio. R.587

NIÑOS, DEFICIENCIA AUDITIVA, DEFICIENCIA VISUAL,SORDO-CIEGOS, JUEGOS, APRENDIZAJE.

11450TORRES, S.(COORD.) “SISTEMAS ALTERNATI-VOS DE COMUNICACION. MANUAL DE COMU-NICACION AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA: SIS-TEMAS Y ESTRATEGIAS”. MALAGA, ALJIBE,2001, pp. 359. Biblio. M75.82(M)

DEFICIENCIAS, DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, COMU-NICACION, COMUNICACION NO VERBAL, COMUNICA-CION TOTAL, MODELOS, AYUDAS TECNICAS, PRO-GRAMAS Y METODOS EDUCATIVOS, LENGUAJE DESIGNOS, SISTEMA BLISS, SORDO-CIEGOS, LECTURAY ESCRITURA.

TRASTORNOS DELDESARROLLO Y

DE LA COMUNICACIÓN

GENERAL

11451BRANCAL, M.F., Y OTROS “ANALISIS PSICOLIN-GUISTICO EN PERSONAS CON SINDROME DEDOWN: DIFERENCIAS SEGUN GENERO”. SIGLOCERO, 33 (3), 201, 2002, pp. 33-41. Biblio. R.E

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, SINDROME DE DOWN, LENGUAJE, PSICOLO-GIA, APTITUDES, GENERO, ESTUDIO COMPARATIVO.

11452HILLIER, A., ALLINSON, L. “BEYOND EXPECTA-TIONS. AUTISM, UNDERSTANDING EMBA-RRASSMENT, AND THE RELATIONSHIP WITHTHEORY OF MIND”. AUTISM, 6, 3, 2002, pp. 299-314. Biblio. R.1581/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, PROBLEMAS EMOCIONALES, EVA-LUACION.

11453HONDA, H., SHIMIZU, Y. “EARLY INTERVEN-TION SYSTEM FOR PRESCHOOL CHILDRENWITH AUTISM IN THE COMMUNITY”. AUTISM, 6,3, 2002, pp. 239-257. Biblio. R.1581/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, ATENCION TEMPRANA, ATENCIONCOMUNITARIA.

11454HURLBUTT, K., CHALMERS, L. “ADULTS WITHAUTISM SPEAK OUT: PERCEPTIONS OF THEIRLIFE EXPERIENCES”. FOCUS ON AUTISM ANDOTHER DEVELOPMENTAL DISABILITIES, 17, 2,2002, pp. 103-111. Biblio. R.1543 Localización:SIIS Madrid

DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTISMO, ADULTOS,CALIDAD DE VIDA, EXPERIENCIAS, BIOGRAFIA, AUTO-NOMIA PERSONAL.

11455KIMBALL, J.G. “BEHAVIOR-ANALYTIC INS-TRUCTION FOR CHILDREN WITH AUTISM: PHI-LOSOPHY MATTERS”. FOCUS ON AUTISM ANDOTHER DEVELOPMENTAL DISABILITIES, 17, 2,2002, pp. 66-75. Biblio. R.1543 Localización: SIISMadrid

DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTISMO, CONDUCTA,ANALISIS, ETICA.

11456KRAUSE, H., Y OTROS “IMMUNE FACTORS INAUTISM: A CRITICAL REVIEW”. JOURNAL OF

11442TORRES, S., RUIZ, M, J. “PREMIO FIAPAS 2002:MODELO ORAL COMPLEMENTADO”. FIAPAS,86, 2002, pp. SUPLEMENTO. Biblio. R.196

DEFICIENCIA AUDITIVA, FONOLOGIA, LOGOTERAPIA,ATENCION TEMPRANA, PROGRAMAS DE REHABILITA-CION.

11443VALERO, J., Y OTROS “CALIDAD VOCAL E INTE-LIGIBILIDAD FONETICA DEL HABLA EN ESCOLA-RES SORDOS PROFUNDOS PRELOCUTIVOS DEENTRE 4 Y 9 AÑOS EDUCADOS EN LA MODALI-DAD ORALISTA”. REVISTA DE LOGOPEDIA,FONIATRIA Y AUDIOLOGIA, 1, 2002, pp. 34-41.Biblio. R.624 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA AUDITIVA, FONIATRIA, HABLA, EVALUA-CION.


11444PARDINA, J.M. “LA SUBTITULACION PARA PER-SONAS SORDAS EN TVE, UNA VERGUENZAPARA TODOS LOS ESPAÑOLES”. FARO DELSILENCIO, 188, 2002, pp. 24-25. Biblio. R.541

DEFICIENCIA AUDITIVA, TELEVISION, ACCESIBILIDAD,CRITICA.

EDUCACIÓN

11445GUTIERREZ, A. “EL ALUMNADO SORDO: DIS-TINTOS TIPOS DE ESCOLARIZACION”. FIAPAS,86, 2002, pp. 42-49. Biblio. R.196

DEFICIENCIA AUDITIVA, NIÑOS, INTEGRACION ESCO-LAR, EDUCACION ESPECIAL.

11446SANTA MARIA, I. “LA LENGUA DE SIGNOSESPAÑOLA, ASIGNATURA UNIVERSITARIA”.FARO DEL SILENCIO, 188, 2002, pp. 30-31.Biblio. R.541

DEFICIENCIA AUDITIVA, LENGUAJE DE SIGNOS, UNI-VERSIDAD, PLANES DE EDUCACION.

SORDOCEGUERA

GENERAL

11447CURTICE, L. “THE HEALTH LOG: DEVELOPINGA HEALTH MONITORING TOOL FOR PEOPLEWITH LEARNING DISABILITIES WITHIN A COM-MUNITY SUPPORT AGENCY”. BRITISH JOUR-NAL OF LEARNING DISABILITIES, 30, 2, 2002,pp. 63-67. Biblio. R.103

DEFICIENCIAS, DEFICIENCIA INTELECTUAL, SORDO-CIEGOS, EVALUACION DE NECESIDADES, SERVICIOSDE SALUD, TRATAMIENTO MEDICO, ESPACIO SOCIO-SANITARIO, COORDINACION ADMINISTRATIVA.

11448FAJARDO, M.I., Y OTROS “NECESIDADES EDU-CATIVAS ESPECIALES. FAMILIA Y EDUCACION.NUEVOS RETOS, NUEVAS RESPUESTAS”. ZARA-GOZA, PSICOEX, 2002, pp. 780. Biblio. M74.120(M)

DEFICIENCIAS, PROBLEMAS DE APRENDIZAJE,AUTISMO, SINDROME DE DOWN, PSICOPEDAGOGIA,SORDO-CIEGOS, INTEGRACION ESCOLAR, NUEVASTECNOLOGIAS, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPE-CIALES, FAMILIA, ANCIANOS.

11449MARTIN, J. “APRENDER A JUGAR Y JUGARPARA APRENDER: ¿COMO PROMOVER PAU-

AUTISM AND DEVELOPMENTAL DISORDERS,32, 4, 2002, pp. 337-345. Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, INMUNODEFICIENCIA, VACUNAS,ETIOLOGIA.

11457LAROCHE, S.E., MELLIER, D. “EVOLUTION DESFORMES VOCALIQUES EN FONCTION DU CON-TEXTE DE COMMUNICATION CHEZ L’ENFANTTRISOMIQUE DE 4 A 24 MOIS D’AGE DEVELOP-PEMENTAL”. REVUE EUROPEENNE DU HANDI-CAP MENTAL, 24, 2002, pp. 4-14. Biblio. R.1134

DEFICIENCIA INTELECTUAL, PROBLEMAS DE LEN-GUAJE, COMUNICACION, DESARROLLO, LENGUAJE.

11458PELPHREY, K.A., Y OTROS “VISUAL SCANNINGOF FACES IN AUTISM”. JOURNAL OF AUTISMAND DEVELOPMENTAL DISORDERS, 32, 4,2002, pp. 249-261. Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, PERCEPCION, VISION, TESTSVISUALES, EVALUACION.

11459RUBLE, L.A., DALRYMPLE, N.J. “COMPASS: APARENT-TEACHER COLLABORATIVE MODELFOR STUDENTS WITH AUTISM”. FOCUS ONAUTISM AND OTHER DEVELOPMENTAL DISA-BILITIES, 17, 2, 2002, pp. 76-83. Biblio. R.1543Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTISMO, ESCUELA,RELACION FAMILIA-PROFESIONALES, EVALUACION,CONDUCTA.

11460SANZ, M.J. “LOS VERBOS EN NIÑOS CON TRAS-TORNO DEL LENGUAJE”. REVISTA DE LOGOPE-DIA, FONIATRIA Y AUDIOLOGIA, 2, 2002, pp. 100-110. Biblio. R.624 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, DESARROLLO COGNITI-VO, APRENDIZAJE.

11461SERRA, M., Y OTROS “EVOLUCION DEL PERFILPRODUCTIVO EN EL TRASTORNO DEL LEN-GUAJE”. REVISTA DE LOGOPEDIA, FONIATRIAY AUDIOLOGIA, 2, 2002, pp. 77-89. Biblio. R.624Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, REHABILITACION, DES-ARROLLO COGNITIVO, EVOLUCION.

11462VALERO, L. “ASPECTOS PSICOLOGICOS DE LAPERSONA CON FISURA PALATINA”. REVISTA DELOGOPEDIA, FONIATRIA Y AUDIOLOGIA, 1, 2002,pp. 2-8. Biblio. R.624 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA DEL FISICO, LABIO LEPORINO, PROBLE-MAS DE LENGUAJE, AUTOESTIMA, PROBLEMAS PSI-COLOGICOS, PREVENCION, FAMILIA.

11463VAN BERCKELAER-ONNES, I.A., Y OTROS“CHALLENGING BEHAVIOUR. A CHALLENGETO CHANGE”. AUTISM, 6, 3, 2002, pp. 259-270.Biblio. R.1581/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, PROBLEMAS DE CONDUCTA, TRA-TAMIENTO, SERVICIOS DE APOYO, HOLANDA.

PSICOLOGÍA

11464BARNHILL, G., Y OTROS “THE EFFECTIVE-NESS OF SOCIAL SKILLS INTERVENTION TAR-

11478SIMEONSSON, R.J., Y OTROS “SECONDARYCONDITIONS IN CHILDREN WITH DISABILI-TIES: SPINA BIFIDA AS A CASE EXAMPLE”.MENTAL RETARDATION AND DEVELOPMEN-TAL DISABILITIES RESEARCH REVIEWS, 8, 3,2002, pp. 198-205. Biblio. R.1376

DEFICIENCIAS, ESPINA BIFIDA, TRASTORNOS ASO-CIADOS.

PROTECCIÓN SOCIAL – FAMILIASERVICIOS Y CENTROS

11479HAMMOND, C. “A POORLY UNDERSTOODCONDITION: DISABILITY LIVING ALLOWANCEAND PEOPLE WITH CFS/ME”. SOCIAL POLICYAND ADMINISTRATION, 36, 3, 2002, pp. 254-274.Biblio. R.1328

DEFICIENCIAS, SINDROMES, ACCESO, PRESTACIO-NES ECONOMICAS, REINO UNIDO.


11480DAS-GUPTA, R., TURNER, L. “TRAUMATICBRAIN INJURY”. DISABILITY AND REHABILITA-TION, 24, 13, 2002, pp. 654-665. Biblio. R.1364/Archivo

DEFICIENCIAS, LESION CEREBRAL, EFECTOS, IMPAC-TO FAMILIAR, REHABILITACION.

11481NELSON, K.B. “THE EPIDEMIOLOGY OF CERE-BRAL PALSY IN TERM INFANTS”. MENTALRETARDATION AND DEVELOPMENTAL DISABI-LITIES RESEARCH REVIEWS, 8, 3, 2002, pp.146-150. Biblio. R.1376

DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, PREMATUROS,FACTOR DE RIESGO, ETIOLOGIA, PREVENCION.

11482SHEA, T.M. “CEREBRAL PALSY IN VERY PRE-TERM INFANTS: NEW EPIDEMIOLOGICALINSIGHTS”. MENTAL RETARDATION AND DEVE-LOPMENTAL DISABILITIES RESEARCHREVIEWS, 8, 3, 2002, pp. 135-145. Biblio. R.1376

DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, PREMATUROS,FACTOR DE RIESGO, ETIOLOGIA, PREVENCION.

11483PALAZON, R., Y OTROS “EPIDEMIOLOGIA DELOS TRAUMATISMOS CRANEO-ENCEFALICOSEN REHABILITACION”. MEDICINA DE REHABILI-TACION, 15, 1, 2002, pp. 19-22. Biblio. R.1375Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA ADQUIRIDA, TRAUMATISMO CRANEAL,REHABILITACION, DATOS EPIDEMIOLOGICOS.

11484REID, D.T. “THE USE OF VIRTUAL REALITY TOIMPROVE UPPER-EXTREMITY EFFICIENCYSKILLS IN CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY:A PILOT STUDY”. TECHNOLOGY AND DISABI-LITY, 14, 2, 2002, pp. 53-61. Biblio. R.1579/ Archi-vo

DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, NIÑOS, REHA-BILITACION, ENTRENAMIENTO, EXTREMIDADESSUPERIORES, NUEVAS TECNOLOGIAS.

11485ZOROWITZ, R.D., Y OTROS “THE STROKESURVIVOR”. DISABILITY AND REHABILITATION,24, 13, 2002, pp. 666-679. Biblio. R.1364/ Archivo

DEFICIENCIAS, ACCIDENTE VASCULAR CEREBRAL,REHABILITACION.


118

INVENTORY-TELEPHONE SCREENING IN SPA-NISH”. JOURNAL OF AUTISM AND DEVELOP-MENTAL DISORDERS, 32, 4, 2002, pp. 313-320.Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, DIAGNOSTICO, INNOVACIONES,ARGENTINA.

11472WING, L., POTTER, D. “THE EPIDEMIOLOGY OFAUTISTIC SPECTRUM DISORDERS: IS THEPREVALENCE RISING?”. MENTAL RETARDA-TION AND DEVELOPMENTAL DISABILITIESRESEARCH REVIEWS, 8, 3, 2002, pp. 151-161.Biblio. R.1376

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, DATOS EPIDEMIOLOGICOS, EPIDE-MIOLOGIA.

EDUCACIÓN

11473BROACH, S., LEE-FOSTER, A. “INCLUSIONAND THE CHALLENGE OF AUTISM: THE EDU-CATIONAL NEEDS OF CHILDREN WITHAUTISM”. CHILDRIGHT, 187, 2002, pp. 14-16.Biblio. R.952

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, SINDROME DE ASPERGER, INTE-GRACION ESCOLAR, EDUCACION ESPECIAL, NECESI-DADES EDUCATIVAS ESPECIALES, REINO UNIDO.

OCIO

11474TERPSTRA, J., Y OTROS “CAN I PLAY? CLASS-ROOM-BASED INTERVENTIONS FOR TEA-CHING PLAY SKILLS TO CHILDREN WITHAUTISM”. FOCUS ON AUTISM AND OTHERDEVELOPMENTAL DISABILITIES, 17, 2, 2002,pp. 119-126. Biblio. R.1543 Localización: SIISMadrid

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, JUEGOS, PROGRAMAS Y METODOSEDUCATIVOS, INTEGRACION ESCOLAR.

OTRAS DEFICIENCIAS

GENERAL

11475BESAG, F. “IMPACT OF THE DIAGNOSIS OFEPILEPSY FOR CHILDREN IN MAINSTREAMAND SPECIAL SCHOOLING. PART 2”. INTERNA-TIONAL EPILEPSY NEWS, 146, 2002, pp. 6-7.Biblio. R.132 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIAS, EPILEPSIA, DIAGNOSTICO, INTEGRA-CION ESCOLAR, ESCUELA ESPECIAL.

11476FEDERACION ESPAÑOLA CONTRA LA FIBRO-SIS QUISTICA “LIBRO BLANCO DE ATENCION ALA FIBROSIS QUISTICA”. VALENCIA, FEDERA-CION ESPAÑOLA CONTRA LA FIBROSIS QUIS-TICA, 2002, pp. 120. Biblio. M11.8.78

DEFICIENCIAS, ENFERMEDADES CONGENITAS,MUCOVISCIDOSIS, ENFERMEDADES DIGESTIVAS,ENFERMEDADES RESPIRATORIAS, DIAGNOSTICO,TRATAMIENTO, ATENCION PRIMARIA, INTEGRACIONSOCIAL, INTEGRACION LABORAL, ASOCIACIONISMO,DIRECTORIOS, MANUALES.

11477MOSQUERA, M.I. “EL SINDROME DE CROU-ZON”. AFIM, 72, 2002, pp. 30-31. Biblio. R.1224

DEFICIENCIAS, SINDROME DE CROUZON, SINTOMAS,TRATAMIENTO.

GETING NONVERBAL COMMUNICATION FORADOLESCENTS WITH ASPERGER SYNDROMEAND RELATED PERVASIVE DEVELOPMENTALDELAYS”. FOCUS ON AUTISM AND OTHERDEVELOPMENTAL DISABILITIES, 17, 2, 2002,pp. 112-118. Biblio. R.1543 Localización: SIISMadrid

DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTISMO, SINDROME DEASPERGER, ADOLESCENTES, SOCIABILIDAD, INVES-TIGACION, COMUNICACION NO VERBAL.

11465BAUMINGER, N. “THE FACILITATION OFSOCIAL-EMOTIONAL UNDERSTANDING ANDSOCIAL INTERACTION IN HIGH-FUNCTIONINGCHILDREN WITH AUTISM: INTERVENTIONOUTCOMES”. JOURNAL OF AUTISM ANDDEVELOPMENTAL DISORDERS, 32, 4, 2002, pp.283-298. Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, PROBLEMAS AFECTIVOS, SOCIABI-LIDAD, RESULTADOS.


11466AGUILAR, M. “DIAGNOSTICO DIFERENCIALPRECOZ ENTRE EL TRASTORNO DEL LEN-GUAJE Y EL RETRASO DEL LENGUAJE A PAR-TIR DE LOS PROCESOS DE SIMPLIFICACIONFONOLOGICA”. REVISTA DE LOGOPEDIA,FONIATRIA Y AUDIOLOGIA, 2, 2002, pp. 90-99.Biblio. R.624 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, DIAGNOSTICO DIFE-RENCIAL, RETRASO LENGUAJE, FONOLOGIA.

11467PEREZ, E, GIRO, M. “INTERVENCION EN UNCASO CON DIFICULTADES DEL LENGUAJE (4-6AÑOS)”. REVISTA DE LOGOPEDIA, FONIATRIAY AUDIOLOGIA, 2, 2002, pp. 111-117. Biblio.R.624 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, RETRASO LENGUAJE,LOGOPEDIA, REHABILITACION, CASUISTICA, METO-DOLOGIA.

11468RINEHART, N.J., Y OTROS “LATERALIZATION ININDIVIDUALS WITH HIGH-FUNCTIONINGAUTISM AND ASPERGER’S DISORDER: AFRONTOSTRIATAL MODEL”. JOURNAL OFAUTISM AND DEVELOPMENTAL DISORDERS,32, 4, 2002, pp. 321-332. Biblio. R.237

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, SINDROME DE ASPERGER, LATE-RALIDAD.

11469SCOTT, F.J., Y OTROS “PREVALENCE OFAUTISM SPECTRUM CONDITIONS IN CHIL-DREN AGED 5-11 YEARS IN CAMBRIDGESHI-RE, UK”. AUTISM, 6, 3, 2002, pp. 231-237. Biblio.R.1581/ Archivo

DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN-GUAJE, AUTISMO, NIÑOS, DATOS EPIDEMIOLOGICOS,REINO UNIDO.

11470SERRA, M. “TRASTORNOS DEL LENGUAJE:PREGUNTAS PENDIENTES EN INVESTIGA-CION E INTERVENCION”. REVISTA DE LOGO-PEDIA, FONIATRIA Y AUDIOLOGIA, 2, 2002, pp.63-76. Biblio. R.624 Localización: SIIS Madrid

DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, APRENDIZAJE, GENETI-CA, COMUNICACION, AUTISMO, INVESTIGACION.

11471VRANCIC, D., Y OTROS “SENSITIVITY ANDSPECIFICITY OF THE AUTISM DIAGNOSTIC


119

Resoluciones.– Estos textos, queemanan del Consejo Europeo, del Con-sejo de la Unión Europea y del Parla-mento Europeo, reflejan las intencionescompartidas –«la voluntad políticacomún»– con respecto, fundamental-mente, a cómo se desarrolla el procesode integración. Sirven de orientaciónpara decisiones futuras.Declaraciones.– Las institucionescomunitarias hacen uso de las declara-ciones cuando su intención es sensibi-lizar a la opinión pública en general omanifestar su postura a un grupo dedestinatarios concretos. Suelen referir-se al desarrollo de la Unión: declaracio-nes relativas al reconocimiento dederechos fundamentales, por ejemplo.Existen además las denominadasdeclaraciones de carácter interpretati-va, en las que los miembros del Conse-jo manifiestan, de forma conjunta oindividual su opinión sobre la interpre-tación que corresponde a las decisio-nes adoptadas por el Consejo. Estasdeclaraciones son importantes instru-mentos de cara a alcanzar el consensoen este último.Programas de acción.– Su función estrasladar a la práctica los programaslegislativos y los objetivos generalesestablecidos en los Tratados comunita-rios. En algunos casos obligan a lasinstituciones comunitarias; en otros,constituyen simples orientaciones odirectrices de actuación. Estos progra-mas de acción son elaborados por elConsejo o la Comisión, bien a propues-ta del Consejo Europeo, bien por propiainiciativa.

lan, con carácter obligatorio, los casosparticulares. Sólo obliga a sus destinata-rios, ya sean éstos los Estados, ya seanparticulares, y tiene aplicabilidad directa.

Declaraciones no vinculantes

Dictamen.– Las instituciones comunita-rias pueden expresar su opiniónmediante dictámenes. En general, losdictámenes son preceptivos (es decir, esobligatorio solicitárselo a una determina-da institución (normalmente el Parla-mento Europeo o el Comité Económicoy Social) con carácter previo a la adop-ción de un acto con contenido obligato-rio, pero no vinculantes. Pueden tenervalor vinculante algunos dictámenesmuy concretos: por ejemplo, el que pue-de solicitarse al Tribunal de Justiciaantes de concluir un Acuerdo Internacio-nal, o el dictamen conforme que debesolicitarse al Parlamento Europeo antesde la adhesión de un nuevo Estado. Recomendación.– Mediante la reco-mendación las instituciones comunita-rias expresan la línea de actuación queconvendría que siguieran los destinata-rios, pero no les impone la obligaciónjurídica de adherirse a ella.

Otras formas de acción de las instituciones comunitarias

Las instituciones comunitarias dispo-nen además de otros instrumentos deactuación. Los más destacables sonlas resoluciones, las declaraciones ylos programas de acción.

VALOR NORMATIVO DE LAS DISPOSI-CIONES DE LA UNIÓN EUROPEA (1)

Actos jurídicos obligatorios

Reglamento.– El Reglamento es elacto jurídico comunitario que mayorincidencia puede tener en el ordena-miento jurídico de cada Estado. Por unlado, es una disposición de caráctergeneral que obliga, de manera unifor-me e íntegra, a todos los Estadosmiembros y a sus nacionales, sin quequepan aplicaciones parciales de lanorma. Por otro, despliega sus efectosobligatorios sobre los Estados, sus ins-tituciones, tribunales y ciudadanos,como si se tratara de Derecho Nacio-nal, sin necesidad de ningún actonacional de aplicación, es decir, tieneaplicabilidad directa. Lo anterior signifi-ca que, por medio de los reglamentos,la Comunidad impone a los Estados unúnico Derecho. Directiva.– La Directiva presenta unadiferencias fundamental con respectoal Reglamento. Su finalidad no esimponer a los Estados un Derecho uni-ficado, idéntico para todos ellos, sino iralcanzando el acercamiento de las dis-tintas legislaciones nacionales. Porello, la directiva sólo impone a losEstados una obligación de resultado,dejando que éstos decidan cuáles sonlos medios idóneos para alcanzarlos(Ley, Real Decreto, …). No tiene por lotanto aplicabilidad directa, sino querequiere la adecuación de la normativaestatal a la comunitaria. Decisión.– Es un acto jurídico por elque las instituciones comunitarias regu-

LegislaciónLos textos de las disposiciones reseñadas pueden consultarse en el Centro Español de Documenta-ción sobre Discapacidad del Real Patronato.

1 Los instrumentos jurídicos de las instituciones comunitarias aparecen recogidos en los tres Tratados. No obstan-te, el nombre con el que se designan y sus características difieren entre el Tratado CECA y los Tratados CE y CEEA. Elprimero, en su artículo 14, recoge tres modalidades de actos jurídicos: decisiones, recomendaciones y dictámenes. Losdos segundos, en cambio, contemplan cinco tipos: reglamentos, directivas, decisiones, recomendaciones y dictáme-nes (artículo 249 del Tratado CE y artículo 161 del Tratado CEEA). La presente reseña se centra en estos últimos.

* * * *


120

ORDEN, de 20020611, POR LA QUESE ESTABLECEN LOS COSTES MAXI-MOS DE LOS DISTINTOS TIPOS DEPLAZAS OCUPADAS QUE SE CON-CIERTEN CON EL INSTITUTO ARA-GONES DE SERVICIOS SOCIALES

ARAGON/ SERVICIOS Y CENTROSSOCIALES/ COSTE/ RESIDENCIAS/ CEN-TROS DE DIA/ CENTROS DE EMPLEO/ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ DEPENDIEN-TES/ SECTOR PRIVADO/ SECTOR PUBLI-CO/ VIGENTE/ DEROGA EL APARTADO 8 DELA ORDEN 19980319 (BOA 19980408)/MODIFICA LA ORDEN 19980319 (BOA19980408)

Canarias

CONSEJERIA DE EMPLEO Y ASUN-TOS SOCIALESBOC 20020724DECRETO 90/2002, de 20020716,POR EL QUE SE REGULA LA COFI-NANCIACION DE LAS PRESTACIO-NES BASICAS DE SERVICIOSSOCIALES A GESTIONAR POR LOSAYUNTAMIENTOS DE CANARIAS.

CANARIAS/ SERVICIOS SOCIALES DEBASE/ FINANCIACION/ COORDINACIONADMINISTRATIVA/ ENTIDADES LOCA-LES/ VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO287/1997, DE 10 DE DICIEMBRE// DES-ARROLLADO POR LAS ORDENES20020909 (BOC 20020918)

CONSEJERIA DE EDUCACION, CUL-TURA Y DEPORTESBOC 20020726RESOLUCION, de 20020710, POR LAQUE, EN EJECUCION DE LA SEN-TENCIA SE ESTABLECE EL SISTEMADE COBERTURA DE INTERINIDADESY SUSTITUCIONES POR LOS INTE-GRANTES DE LAS LISTAS DE PRO-FESORADO DEPENDIENTES DE LACONSEJERIA DE EDUCACION, CUL-TURA Y DEPORTES ACOGIDOS ALTURNO DE RESERVA PARA ELACCESO DE PERSONAS CONMINUSVALIA.

CANARIAS/ DEFICIENCIAS/ PROMOCIONDE EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ EXA-MEN/ PROCEDIMIENTO/ CUOTAS/ JURIS-PRUDENCIA/ VIGENTE

VICEPRESIDENCIA DEL GOBIERNOBOC 20020816DECRETO 113/2002, de 20020809, DETRASPASO DE FUNCIONES DE LAADMINISTRACION PUBLICA DE LACOMUNIDADAUTONOMA DE CANARIAS A LOSCABILDOS INSULARES EN MATERIADE SERVICIOS SOCIALES

UNIÓN EUROPEA

COMITE ECONOMICO Y SOCIALDOCE 20021007DICTAMEN, de 20020717, SOBRE LA“INTEGRACION DE LAS PERSONASCON DISCAPACIDAD EN LA SOCIE-DAD”

UNION EUROPEA/ DEFICIENCIAS/INFORMACION/ INTEGRACION SOCIAL/IGUALDAD DE OPORTUNIDADES/ REU-NIONES INTERNACIONALES/ RECOMEN-DACIONES/ OBJETIVOS/ ACTO PREPARATORIO

COMITE ECONOMICO Y SOCIALDOCE 20021007DICTAMEN, de 20020717, SOBRE LA“PROPUESTA DE RECOMENDACIONDEL CONSEJO RELATIVA A LA APLI-CACION DE LA LEGISLACIONSOBRE SALUD Y SEGURIDAD EN ELTRABAJO A LOS TRABAJADORESAUTONOMOS”

UNION EUROPEA/ SEGURIDAD EN ELTRABAJO/ ACCIDENTES DE TRABAJO/PREVENCION/ PERFIL PROFESIONAL/TRABAJADOR/ ACTO PREPARATORIO

PARLAMENTO EUROPEO CONSEJODE LA UNION EUROPEADOCE 20021009DECISION 1786/2002/CE, de20020923, RELATIVA A LA ADOPCIONDE UN PROGRAMA DE ACCIONCOMUNITARIO EN EL AMBITO DE LASALUD PUBLICA (2003-2008)

UNION EUROPEA/ POLITICA SANITARIA/PLANES DE ACCION SOCIAL/ SALUDPUBLICA/ OBJETIVOS/ DEFICIENCIAS/DROGODEPENDENCIAS/ RECOMENDA-CIONES/ VIGENTE

ÁMBITO ESTATAL

JEFATURA DEL ESTADOBOE 20020713LEY 35/2002, de 20020712, DE MEDI-DAS PARA EL ESTABLECIMIENTODE UN SISTEMA DE JUBILACIONGRADUAL Y FLEXIBLE.

ESPAÑA/ JUBILACION/ SEGURIDADSOCIAL/ DERECHO LABORAL/ ANCIA-NOS/ DEFICIENCIAS/ EDAD/ INCAPACI-DAD/ PENSIONES/ VIGENTE/ DEROGA EL REAL DECRETO-LEY 16/2001, DE 27 DE DICIEMBRE/MODIFICA: REAL DECRETO LEGISLATI-VO 1/1994, DE 20 DE JUNIO; REALDECRETO LEGISLATIVO 1/1995, DE 24DE MARZO; LEY 12/2001, DE 9 DE

JULIO; LEY 24/2001, DE 27 DE DICIEM-BRE;

MINISTERIO DE HACIENDABOE 20020713REAL DECRETO 594/2002, de20020628, POR EL QUE SE MODIFI-CA EL REGLAMENTO DEL IMPUES-TO SOBRE LA RENTA DE LAS PER-SONAS FISICAS, APROBADO POREL REAL DECRETO 214/1999, DE 5DE FEBRERO, EN MATERIA DEEXENCIONES, RENDIMIENTOSDEL TRABAJO Y DEL CAPITALMOBILIARIO, DEDUCCIONES,AUTOLIQUIDACION Y RETENCIO-NES.

ESPAÑA/ IMPUESTOS/ REGLAMENTOS/DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ MODIFICA EL REAL DECRETO214/1999, DE 5 DE FEBRERO (BOE20020713)/

MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUN-TOS SOCIALESBOE 20020828REAL DECRETO 775/2002, de20020726, POR EL QUE SE CREA ELCOMITE ESPAÑOL DE COORDINA-CION PARA EL AÑO EUROPEO DELAS PERSONAS CON DISCAPACI-DAD.

ESPAÑA/ DEFICIENCIAS/ PLANES INTER-NACIONALES/ ORGANISMOS/ FUNCIO-NAMIENTO/ FUNCIONES/ COORDINA-CION ADMINISTRATIVA/ ESTADO/AUTONOMIAS/ ENTIDADES LOCALES/ONG/ INSTITUCIONES/ REAL PATRONA-TO/ PROGRAMAS EUROPEOSVIGENTE/ (DISOLUCION EN 2004)

COMUNIDADESAUTÓNOMAS

Andalucía

CONSEJERIA DE ASUNTOS SOCIA-LESBOJA 20020720DECRETO 203/2002, de 20020716,POR EL QUE SE REGULA EL SISTE-MA DE FINANCIACION DE LOS SER-VICIOS SOCIALES COMUNITARIOSEN ANDALUCIA.

ANDALUCIA/ SERVICIOS SOCIALES DEBASE/ FINANCIACION/ BAREMOS/ VIGENTE/ CORRECCION DE ERRORES:BOJA 20021001

Aragón

DEPARTAMENTO DE SALUD, CON-SUMO Y SERVICIOS SOCIALESBOA 20020705


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DOS DE GARANTIA SOCIAL Y LOSPROGRAMAS DE FORMACION PARALA TRANSICION A LA VIDA ADULTADESTINADOS A CHICOS Y CHICASCON NECESIDADES EDUCATIVASESPECIALES, DERIVADAS DE DISCA-PACIDADES, ESCOLARIZADOS ENCENTROS DE EDUCACION ESPECIALO UNIDADES DE EDUCACION ESPE-CIAL EN CENTROS ORDINARIOS

CATALUÑA/ PROGRAMAS DE GARANTIASOCIAL/ PROGRAMAS DE FORMACION/NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIA-LES/ DEFICIENCIAS/ EDUCACION ESPE-CIAL/ CARACTERISTICAS SERVICIO/PERSONAL/ VIGENTE

Comunidad Autónoma de las Illes Balears

CONSEJERIA DE EDUCACION YCULTURABOCAIB 20020629DECRETO 86/2002, de 20020614,POR EL CUAL SE ESTABLECE ELCURRICULO DE LA EDUCACIONSECUNDARIA OBLIGATORIA EN LASILLES BALEARS

BALEARES/ EDUCACION SECUNDARIA/CURRICULUM/ ESTUDIANTES/ NECESI-DADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ DEFI-CIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO125/2000, DE 8 DE SEPTIEMBRE

PRESIDENCIA DEL GOBIERNOBOCAIB 20020702LEY 5/2002, de 20020621, DE SUB-VENCIONES

BALEARES/ SUBVENCIONES/ REGIMENJURIDICO/ VIGENTE

CONSEJERIA DE SALUD Y CONSUMOBOCAIB 20020730DECRETO 99/2002, de 20020719, DEORDENACION DE LA ATENCION A LASALUD MENTAL EN LA COMUNIDADAUTONOMA DE LAS ILLES BALEARS

BALEARES/ ENFERMEDADES MENTA-LES/ SALUD MENTAL/ ORGANIZACION YGESTION/ OBJETIVOS/ SERVICIOS YCENTROS/ TIPOLOGIA/ MAPA DE SERVI-CIOS/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/SERVICIOS SOCIALES/ SANIDAD/ VIGENTE

CONSEJERIA DE TRABAJO Y FOR-MACIONBOCAIB 20020827ORDEN, de 20020809, POR LA CUALSE DICTAN NORMAS DE DES-ARROLLO DEL DECRETO 11/2000,POR EL QUE SE REGULAN LOSPROGRAMAS DE FORMACION

ESPECIALIZADOS A PERSONASMAYORES, MINUSVALIDOS Y MUJE-RES

CANARIAS/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/MUJER/ SERVICIOS SOCIALES/ COMPE-TENCIAS/ ENTIDADES LOCALES/ ORGA-NIZACION Y GESTION/ FINANCIACION/SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ VIGENTE/ DEROGA: VER DECRETO106/1997, DE 11 DE JULIO Y DECRETO305/1997, DE 19 DE DICIEMBRE

Cantabria

CONSEJERIA DE SANIDAD, CONSU-MO Y SERVICIOS SOCIALESBOCA 20020828ORDEN, de 20020802, REGULADO-RA DE LA SOLICITUD DE ACCESO ACENTROS Y SERVICIOS SOCIOSA-NITARIOS

CANTABRIA/ DEPENDIENTES/ ESPACIOSOCIOSANITARIO/ SERVICIOS DESALUD/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIA-LES/ ACCESO/ ADMISION/ FORMULA-RIOS/ VIGENTE

Castilla-La Mancha

CONSEJERIA DE BIENESTARSOCIALDOCM 20020722ORDEN, de 20020708, POR LA QUESE REGULA EL PROCEDIMIENTODE TRASLADOS EN LOS CENTROSDE ATENCION A PERSONAS CONDISCAPACIDAD PSIQUICA INTE-GRADOS EN LA RED PUBLICA DECASTILLA-LA MANCHA Y SEAPRUEBA EL BAREMO DE TRASLA-DOS.

CASTILLA-LA MANCHA/ DEFICIENCIAINTELECTUAL/ DEFICIENCIA PROFUN-DA/ DEFICIENCIAS/ SERVICIOS Y CEN-TROS SOCIALES/ PROCEDIMIENTO/ACCESO/ CENTROS DE DIA/ RESIDEN-CIAS/ CENTROS OCUPACIONALES/VIVIENDA ASISTIDA/ BAREMOS/ FORMU-LARIOS/ VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO13/1999, DE 16 DE FEBRERO

Cataluña

DEPARTAMENTO DE SANIDAD YSEGURIDAD SOCIALDOGC 20020619DECRETO 163/2002, de 20020611,POR EL QUE SE REGULA LA ACTIVI-DAD DE EVALUACION INTEGRALAMBULATORIA EN GERIATRIA, CUI-DADOS PALIATIVOS Y TRASTOR-NOS COGNITIVOS QUE PUEDECONTRATAR EL SERVICIO CATALANDE SALUD

CATALUÑA/ SERVICIOS DE SALUD/ EVA-LUACION/ ANCIANOS/ ENFERMEDADESCRONICAS/ DEFICIENCIA INTELEC-TUAL/ CENTROS DE DIA/ COSTE/ CON-VENIOS/ VIGENTE

DEPARTAMENTO DE BIENESTARSOCIALDOGC 20020703ORDEN, de 20020610, POR LA QUESE CREA EL PROGRAMA DE AYU-DAS DE APOYO A LAS PERSONASCON DEPENDENCIAS, DENTRO DELMARCO DE ACTUACIONES DELPROGRAMA VIVIR EN FAMILIA, SEABRE LA CONVOCATORIA Y SEAPRUEBAN LAS BASES PARA LACONCESION DE LAS AYUDAS

CATALUÑA/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDASINDIVIDUALES/ MEDIO FAMILIAR/ BARE-MOS/ INGRESOS/ VIGENTE/ REGULADORA/ TEMPORAL ENPARTE

PRESIDENCIA DE LA GENERALIDADDOGC 20020703LEY 13/2002, de 20020621, DETURISMO DE CATALUÑA

CATALUÑA/ DEFICIENCIAS/ TURISMO/BARRERAS/ ACCESIBILIDAD/ SANCIONES/ VIGENTE

PRESIDENCIA DE LA GENERALIDADDOGC 20020716LEY 21/2002, de 20020705, DE SEPTI-MA MODIFICACION DE LA LEY8/1987, DE 15 DE ABRIL, MUNICIPALY DE REGIMEN LOCAL

CATALUÑA/ ENTIDADES LOCALES/ SER-VICIOS SOCIALES/ COMPETENCIAS/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 8/1987, DE15 DE ABRIL (DOGC 19870427)

PRESIDENCIA DE LA GENERALIDADDOGC 20020727LEY 18/2002, de 20020705, DE COO-PERATIVAS

CATALUÑA/ COOPERATIVAS/ CONCEP-TO/ TIPOLOGIA/ DERECHOS/ OBLIGA-CIONES/ ESTRUCTURA ORGANICA/FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ REGIS-TRO/ ORGANISMOS/ CREACION/ VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO LEGIS-LATIVO 1/1992, DE 10 DE FEBRERO(DOGC 19920302)/ MODIFICA EL DECRE-TO 33/1993, DE 9 DE FEBRERO, QUE NOSE RECOGE EN ESTA BASE

DEPARTAMENTO DE ENSEÑANZADOGC 20020913ORDEN, de 20020801, POR LA QUE SEREGULAN LOS PRORAMAS ADAPTA-


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ORDEN, de 20020917, POR LA QUESE REGULAN LOS PROGRAMAS DEGARANTIA SOCIAL EN LA COMUNI-DAD AUTONOMA DE EXTREMADURA.

EXTREMADURA/ NECESIDADES EDUCA-TIVAS ESPECIALES/ DEFICIENCIAS/EXCLUSION SOCIAL/ PROGRAMAS DEGARANTIA SOCIAL/ CARACTERISTICASSERVICIO/ VIGENTE

Galicia

CONSEJERIA DE EDUCACION YORDENACION UNIVERSITARIADOG 20020717DECRETO 233/2002, de 20020606,POR EL QUE SE MODIFICA ELDECRETO 78/1993, DE 25 DEFEBRERO, POR EL QUE SE ESTA-BLECE EL CURRICULO DE LA EDU-CACION SECUNDARIA OBLIGATO-RIA EN LA COMUNIDAD AUTONOMADE GALICIA

GALICIA/ EDUCACION SECUNDARIA/CURRICULUM/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO78/1993, DE 25 DE FEBRERO (DOG19930402)

Navarra

PRESIDENCIA DEL GOBIERNO DENAVARRABON 20020607LEY FORAL 16/2002, de 20020531,POR LA QUE SE REGULAN ASPEC-TOS DE ACCESO AL EMPLEO DE LASPERSONAS CON DISCAPACIDAD ENLA COMUNIDAD FORAL DE NAVARRA

NAVARRA/ DEFICIENCIAS/ INTEGRA-CION LABORAL/ ACCESO/ CUOTAS/ SEC-TOR PUBLICO/ VIGENTE

País Vasco

Vizcaya

DEPARTAMENTO DE HACIENDA YFINANZASBOB 20020709DECRETO FORAL 113/2002, de20020625, POR EL QUE SE MODIFI-CA EL DECRETO FORAL 203/2001,DE 26 DE DICIEMBRE, POR EL QUESE ACUERDA LA APLICACION Y SEDESARROLLA LA REGULACION DELOS PRECIOS PUBLICOS EN CEN-TROS DE ATENCION A PERSONASCON DISCAPACIDAD PROPIOS,CONCERTADOS, CONVENIDOS YCONTRATADOS

VIZCAYA/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/NIÑOS/ RESIDENCIAS/ CENTROS DE

PROFESIONAL OCUPACIONAL ENEL AMBITO DE LA COMUNIDADAUTONOMA DE LAS ILLES BALE-ARS, EN RELACION A LOS SERVI-CIOS DE ORIENTACION Y DE LOSPROYECTOS INTEGRADOS DEINSERCION

BALEARES/ PARO/ ORIENTACION PRO-FESIONAL/ PROGRAMAS DE FORMA-CION/ PROMOCION DE EMPLEO/ SERVI-CIOS Y CENTROS/ DEFICIENCIAS/MIGRACION/ EXCLUSION SOCIAL/ VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO11/2000, DE 4 DE FEBRERO

CONSEJERIA DE EDUCACION YCULTURABOCAIB 20020829DECRETO 111/2002, de 20020802,POR EL QUE SE ESTABLECE LAESTRUCTURA Y ORDENACION DELAS ENSEÑANZAS DEL BACHILLE-RATO EN LAS ILLES BALEARS.

BALEARES/ EDUCACION SECUNDARIA/ORGANIZACION DE SERVICIOS/ NECESI-DADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ DEFI-CIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ VIGENTE/

Comunidad de Castilla y León

PRESIDENCIABOCYL 20020719LEY 13/2002, de 20020715, DE FUN-DACIONES DE CASTILLA Y LEON

CASTILLA Y LEON/ FUNDACIONES/ESTRUCTURA JURIDICO-ADMINISTRATI-VA/ FUNCIONAMIENTO/ ESTATUTOS/REGISTRO/ VIGENTE

Comunidad de Madrid

CONSEJERIA DE SERVICIOS SOCIA-LESBOCM 20020814DECRETO 147/2002, de 20020801,POR EL QUE SE APRUEBA ELREGLAMENTO DE LA RENTA MINIMADE INSERCION DE LA COMUNIDADDE MADRID.

MADRID/ POBREZA/ EXCLUSION SOCIAL/SALARIO SOCIAL/ REGLAMENTOS/ CON-CEPTO/ PRESTACIONES ECONOMICAS/AYUDAS INDIVIDUALES/ PROGRAMAS DEINSERCION/ COMPETENCIAS/ ORGANIS-MOS/ ENTIDADES LOCALES/ CONTROL/SANCIONES/ JUVENTUD/ TUTELA/ PRO-TECCION DE MENORES/ FAMILIAS PRO-BLEMATICAS/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/MIGRACIONVIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 15/2001,DE 27 DE DICIEMBRE/ DEROGA ELDECRETO 73/ 1990, DE 19 DE JULIO, YSUS NORMA DE DESARROLLO

Extremadura

CONSEJERIA DE TRABAJODOE 20020716DECRETO 95/2002, de 20020708, DEMODIFICACION DEL DECRETO61/2001, DE 17 DE ABRIL, POR ELQUE SE ESTABLECE EL PLAN REGIO-NAL SOBRE FORMACION, PERFEC-CIONAMIENTO Y CUALIFICACIONPROFESIONAL Y EL DECRETO31/2001, DE 20 DE FEBRERO, QUEREGULA LA CONCESION DE AYUDASPARA LA REALIZACION DE ACCIO-NES DE FORMACION PROFESIONALOCUPACIONAL CON COMPROMISODE CREACION DE EMPLEO.

EXTREMADURA/ PARO/ PROGRAMAS DEFORMACION/ PROMOCION DE EMPLEO/AUTOEMPLEO/ YACIMIENTOS DEEMPLEO/ ORIENTACION PROFESIONAL/SUBVENCIONES/ AYUDAS INDIVIDUA-LES/ CONVENIOS/ SECTOR PRIVADO/SECTOR PUBLICO/ PARO DE LARGADURACION/ MUJER/ JUVENTUD/ CONDI-CIONANTE POR EDAD/ DEFICIENCIAS/EXCLUSION SOCIAL/ PROGRAMASEUROPEOSVIGENTE/ MODIFICA LOS DECRETOS31/2001, DE 20 DE FEBRERO Y 61/2001,DE 17 DE ABRIL.

PRESIDENCIA DE LA JUNTADOE 20020723LEY 6/2002, de 20020627, DE MEDI-DAS DE APOYO EN MATERIA DEAUTOPROMOCION DE VIVIENDAS,ACCESIBILIDAD Y SUELO.

EXTREMADURA/ POLITICA DE VIVIENDA/URBANISMO/ ACCESIBILIDAD/ BARRE-RAS/ CUOTAS/ DEFICIENCIA MUSCULO-ESQUELETICA/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ DEROGA EL TITULOII DE LALEY 3/1995, DE 6 DE ABRIL

CONSEJERIA DE TRABAJODOE 20020730DECRETO 110/2002, de 20020723,POR EL QUE SE ESTABLECEN LASBASES REGULADORAS DE DIVER-SAS LINEAS DE ACTUACION ENMATERIA DE DESARROLLO YEMPLEO LOCAL EN EL AMBITO DELA COMUNIDAD AUTONOMA DEEXTREMADURA.

EXTREMADURA/ PARO/ PROMOCION DEEMPLEO/ SUBVENCIONES/ ENTIDADESLOCALES/ YACIMIENTOS DE EMPLEO/FORMACION DE PERSONAL/ EXCLU-SION SOCIAL/ PARO DE LARGA DURA-CION/ MUJER/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ CORRECCION DE ERRORES:DOE 20020831

CONSEJERIA DE EDUCACION,CIENCIA Y TECNOLOGIADOE 20021003


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CONSEJERIA DE EDUCACION YCULTURABORM 20020914DECRETO 111/2002, de 20020913,POR EL QUE SE ESTABLECE ELCURRICULO DE LA EDUCACIONPRIMARIA EN LA COMUNIDADAUTONOMA DE LA REGION DE MUR-CIA.

MURCIA/ EDUCACION PRIMARIA/ CURRI-CULUM/ NECESIDADES EDUCATIVASESPECIALES/ DEFICIENCIAS/ EXCLU-SION SOCIAL/ VIGENTE

CONSEJERIA DE EDUCACION YCULTURABORM 20020914DECRETO 112/2002, de 20020913,POR EL QUE SE ESTABLECE ELCURRICULO DE LA EDUCACIONSECUNDARIA OBLIGATORIA EN LACOMUNIDAD AUTONOMA DE LAREGION DE MURCIA.

MURCIA/ EDUCACION SECUNDARIA/CURRICULUM/ NECESIDADES EDUCATI-VAS ESPECIALES/ DEFICIENCIAS/EXCLUSION SOCIAL/ VIGENTE

CONSEJERIA DE EDUCACION YCULTURABORM 20020914DECRETO 113/2002, de 20020913,POR EL QUE SE ESTABLECE ELCURRICULO DEL BACHILLERATOEN LA COMUNIDAD AUTONOMA DELA REGION DE MURCIA.

MURCIA/ EDUCACION SECUNDARIA/CURRICULUM/ NECESIDADES EDUCATI-VAS ESPECIALES/ DEFICIENCIAS/EXCLUSION SOCIAL/ VIGENTE

DIA/ COMEDORES/ CENTROS EDUCATI-VOS/ EDUCACION ESPECIAL/ TARIFAS/INGRESOS/ SECTOR PRIVADO/ SECTORPUBLICO/ VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA/MODIFICA DECRETO FORAL 203/2001(BOB 20020116)

DEPARTAMENTO DE HACIENDA YFINANZASBOB 20020823DECRETO FORAL 132/2002, de20020729, POR EL QUE SE APRUE-BA EL REGLAMENTO DEL IMPUES-TO SOBRE LA RENTA DE LAS PER-SONAS FISICAS.

VIZCAYA/ IMPUESTOS/ DEFICIENCIAS/VIVIENDA/ BENEFICIOS/ VIGENTE

Principado de Asturias

CONSEJERIA DE EDUCACION YCULTURABOPA 20020628DECRETO 69/2002, de 20020523,POR EL QUE SE ESTABLECE LAORDENACION Y DEFINICION DELCURRICULO DE EDUCACIONSECUNDARIA OBLIGATORIA EN ELPRINCIPADO DE ASTURIAS

ASTURIAS/ EDUCACION SECUNDARIA/CURRICULUM/ NECESIDADES EDUCATI-VAS ESPECIALES/ DEFICIENCIAS/EXCLUSION SOCIAL/ SUPERDOTADOS/PROGRAMAS DE GARANTIA SOCIAL/ VIGENTE

CONSEJERIA DE EDUCACION YCULTURABOPA 20020628DECRETO 70/2002, de 20020523,POR EL QUE SE ESTABLECE LAORDENACION Y DEFINICION DELCURRICULO DEL BACHILLERATOEN EL PRINCIPADO DE ASTURIAS

ASTURIAS/ EDUCACION SECUNDARIA/CURRICULUM/ NECESIDADES EDUCATI-VAS ESPECIALES/ DEFICIENCIAS/SUPERDOTADOS/ VIGENTE

CONSEJERIA DE ASUNTOS SOCIA-LESBOPA 20020701DECRETO 79/2002, de 20020613,POR EL QUE SE APRUEBA ELREGLAMENTO DE AUTORIZACION,REGISTRO, ACREDITACION E INS-PECCION DE CENTROS DE ATEN-CION DE SERVICIOS SOCIALES

ASTURIAS/ SERVICIOS Y CENTROSSOCIALES/ ACREDITACION/ VALORA-CION/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ MENO-RES/ CENTROS DE DIA/ SOLUCIONESRESIDENCIALES/ CENTROS OCUPACIO-NALES/ ATENCION TEMPRANA/ CEN-TROS DE PROTECCION/ SECTOR PUBLI-CO/ SECTOR PRIVADO/CARACTERISTICAS SERVICIO/ ORGANI-ZACION Y GESTION/ PERSONAL/ FUN-CIONAMIENTO/ RATIOS/ REGISTRO/ VIGENTE

Región de Murcia

CONSEJERIA DE TRABAJO Y POLITI-CA SOCIALBORM 20020814ORDEN, de 20020717, POR LA QUESE ESTABLECE EL PROCEDIMIEN-TO DE ACTUACION DEL ISSORM,PARA LA APLICACION Y DESARRO-LLO DEL REAL DECRETO1971/1999, DE 23 DE DICIEMBRE,DE PROCEDIMIENTO PARA ELRECONOCIMIENTO, DECLARA-CION Y CALIFICACION DEL GRADODE MINUSVALIA.

MURCIA/ DEFICIENCIAS/ VALORACION/DIAGNOSTICO/ EQUIPO MULTIPROFE-SIONAL/ FUNCIONES/ COMPETENCIAS/PROCEDIMIENTO/ VIGENTE/ DEROGA LA ORDEN DE 17 DENOVIEMBRE DE 1997


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Proposiciones no de Ley aprobadas en las Cortes Generales

Proposiciones no de Ley Publicación

Sobre mejora de la accesibilidad y de la calidad BOCG. Congreso de los Diputados, serie de la información y comunicación que presta la D, núm. 425, de 24/10/2002Administración General del Estado a los ciudadanos mediante el uso de las nuevas tecnologías telemáticas.Deficiencias/accesibilidad/información/comunicación/nuevas tecnologías/sector público

Los textos de las proposiciones reseñadas pueden consultarse en el Centro Español de Documenta-ción sobre Discapacidad del Real Patronato.


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AVANCES SOBRE NORMAS RELACIONADASCON LA DISCAPACIDAD

En las anteriores ediciones del Boletín,hemos presentado una relación exhaustiva conlas normas que, de alguna manera, afectan a laspersonas mayores y con discapacidad.

En este número daremos a conocer losesfuerzos que continúa realizando AENOR paradar cumplimiento a los mandatos europeos pre-ocupándose, por tanto, fundamentalmente delos temas relacionados con la accesibilidad ensus diferentes facetas; actividades que han con-tando con la participación y colaboración deentidades como es el Real Patronato sobre Dis-capacidad.

Como sabemos, desde hace unos años hayuna gran preocupación de parte de la UniónEuropea por homogeneizar los criterios deaccesibilidad total a las personas; con esteobjeto se está trabajando arduamente en losdiferentes organismos tanto nacionales comointernacionales para sacar adelante los criteriosque se deben tener en cuenta para la normali-zación de cualquier producto de modo delograr este objetivo.

Los mandatos van dirigidos a los organismosde normalización, para que los normalizadorestengan en cuenta las necesidades de las perso-nas con discapacidad y personas mayores a lahora de elaborar documentos normativos.

Relación de normas técnicas de AENOR concernientes a la discapacidad

MANDATOS DE LA UNIÓN EUROPEA

M273

M 283

M 292

«Acceso a las tecnologías de la infor-mación y las comunicaciones (TIC) porpersonas con discapacidad»

«Personas mayores y personas con dis-capacidad»

«Información de los productos (para laseguridad de los consumidores)», en loque afecta a personas con discapaci-dad.

CEN/ISSS

CEN/BT/WG 113

CEN/BT/WG 124

CLC/BT/WG 101-5

CLC/BT/WG101-5

CLC/BT/WG 101-5

Human FactorsHF

HG

HF

SIGLA NOMBRE CEN (*) CENELEC (**) ETSI (***)

AENOR ya cuenta con el trabajo más espe-cializado y concentrado encomendado a dife-rentes grupos de trabajo dentro del Comité Téc-nico de Normalización 170 (AEN /CTN 170).

Dentro del AEN/CTN 170 se han creado dife-rentes grupos de trabajo, entre los que podemosdestacar el GT3 que surge como estructuranacional para elaborar la posición españolaconsensuada respecto a los temas incluidos enel campo de actividad de los órganos europeo

e internacional, encargado del «seguimiento delos mandatos de la comisión europea a CEN,CENELEC y ETSI que traten sobre las necesida-des de personas con discapacidad y personasmayores, así como el desarrollo nacional de losdocumentos normativos consecuencia de éstosque no sean competencia de otros órganos téc-nicos de AENOR».

Así pues, el AEN/CTN170/GT 3 se ha consti-tuido para agrupar a todas las partes interesadasen el ámbito nacional y tener una comunica-ción fluida que permita establecer el punto devista nacional y las prioridades españolas, quese propondrán en los foros europeos. Dado quela mayor parte de la documentación pertinentecircula en otros idiomas, la Fundación ONCE

(*) CEN: Comité Europeo de Normalización.(**) CENELEC: Comité Europeo de Normalización

Electrotécnica.(***) Instituto Europeo de Normas de Telecomunica-

ción.

coopera con fondos para, entre otras activida-des, la traducción de estos documentos.

Este Grupo de trabajo lo componen:

• Secretarías de Comités Técnicos miem-bros del AEN/CTN 170 plenario.

• Representantes de entidades relacionadascon la discapacidad.

• Expertos y personal de AENOR implicadoen el seguimiento de los citados Manda-tos.

Cuenta también con la participación demiembros de:

• AEN/CTN 26 «Vehículos de carretera»,• AEN/CTN 41 «Construcción», • AEN/CTN 49 «Envases y embalajes.

Aspectos horizontales y de gestiónmedioambiental»,

• AEN/CTN 158 «Gestión de servicios enlas residencias de mayores»,

• Asociaciones de Personas Mayores.

Entre las actividades más destacadas cabemencionar:

1. MANDATO 273: Informe respecto de sus fases y situación

actual, exponiendo el programa de actuacióndesarrollado para dar cumplimiento al mismo,en el que se establecen temas generales sus-ceptibles de normalizar.

La estructura creada en CEN/ISSS para darrespuesta al mandato es un Workshop, con elque se persigue asegurar el intercambio deinformación para no duplicar tareas.

También hay expertos nacionales elaborandoun borrador de norma sobre la subtitulación através del teletexto para personas sordas o condificultades auditivas dentro del AEN/CTN153/SC 5 «Ayudas técnicas para la comunica-ción».

Respecto a la iniciativa del e-Learning, laFundación de la Confederación Nacional deSordos (Fundación CNSE) está también desarro-llando ese tema en España, por lo que se les hacontactado con el Workshop WS/DFA para quepuedan hacer el seguimiento directamente.

Los días 13 y 14 de junio se celebró la reu-nión «Broadcasting for all» en Sevilla.

2. MANDATO 283: Elaboración de un documento consistente en

un resumen de las actividades llevadas a cabopara dar cumplimiento a lo recogido en este

mandato. La primera fase del mandato se diopor terminada con la adopción de la Guía ISO71.

La traducción realizada de la Guía ISO/IEC71, para atender las necesidades de las perso-nas mayores y con discapacidad. Previsible-mente el documento se adoptará en su momen-to como Informe UNE 170006 titulado «Guíapara responder a las necesidades de las perso-nas mayores y con discapacidad en la normali-zación.»

Análisis de las posibles dificultades que pue-den presentar las guías sectoriales que se ela-boren en Europa para dar respuesta a la segun-da fase del Mandato 283. De ahí que se vea laconveniencia de que sean guías sectoriales quecontemplen consideraciones generales, puesuna vez que estén disponibles estas guías sec-toriales podrán servir para impulsar nuevos tra-bajos más concretos.

Estudio del borrador de guía sectorial paratransporte.

MANDATO 292: El objeto de este Mandato, relativo a la segu-

ridad de los consumidores y los niños, que estádirigido a CEN, CENELEC y ETSI. propone ela-borar un documento orientativo que aporte unmarco integral para la inclusión de requisitossobre la información de los productos en lasnormas apropiadas a los consumidores.

La presentación de un informe de AENORsobre las actividades relativas a la seguridad yuso de los productos por personas con necesi-dades especiales en AENOR, CEN, CENELEC yETSI. En principio, únicamente se realiza unseguimiento de este Mandato, en la medida enque puede afectar a las personas con discapaci-dad.

Respecto al PNE 170006 IN: En el BOE Nº176-2002, de fecha 2002-07-24, apareció laResolución de fecha 2002-06-21 de la Direc-ción General de Política Tecnológica, por la quese sometía a Información Pública el PNE170006 IN «Directrices para que el desarrollode las normas tenga en cuenta las necesidadesde las personas mayores y las personas con dis-capacidad», admitiéndose comentarios al mis-mo hasta el 2002-08-23; en este documento seincluyeron cambios propuestos por el grupo detrabajo GT3.

El informe UNE que consiste en una traduc-ción al español de la Guía CEN/CENELEC 6,que a su vez adopta íntegramente la Guía


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ISO/IEC 71, y que por tanto únicamente sehacen cambios de tipo editorial.

No podemos cerrar esta actualización sinmencionar los eventos recientemente realiza-dos: en Barcelona (07.10.02) una conferenciainformativa sobre los mandatos europeos enCopenhague el 9 de septiembre, y la reuniónconjunta del CEN/BT WG 113, CENELEC/BTWG 101-5 y ETSI, el pasado 7 de octubre enBarcelona.

Próximamente CEN, CENELEC y ETSI van aorganizar una conferencia bajo el título «Acce-

sibility for ALL». Dicha conferencia tendrá lugarlos días 27 y 28 de marzo de 2003, en NIZA(coincidiendo con el Año europeo de las perso-nas con discapacidad). La conferencia estaráestructurada en 4 temas fundamentales:

«Accesibilidad en el movimiento» «Accesibilidad en el trabajo» «Accesibilidad en lugares públicos» y «Accesibilidad en el hogar».

Arlette PérezNoviembre 2002


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La Federación Española deDeportes de MinusválidosFísicos es una entidad dederecho privado que agrupaen su seno a deportistasminusválidos físicos, técni-cos, así como asociacionesdeportivas. Comprende, asi-mismo, a las federaciones deminusválidos de las comuni-dades autónomas.

A través de esta página sepuede acceder a diferentesapartados que contienen infor-mación relacionada con eldeporte de personas con defi-ciencias físicas, tanto a nivelnacional como internacional,así como a la informaciónreglamentaria de la FEDMF.

Contiene una sección dedi-cada a los principales deportes

en la que, además de una bre-ve descripción de los mismos,puede consultarse su regla-mento, el calendario de com-peticiones, resultados, etc.

Desde esta página se pue-de acceder a la versión elec-trónica de la revista Minus-port.

La discapacidad en Internet

Federación Española de Deportes de Minusválidos Físicos (FEDMF) www.fdemf.com

nas amarillas y páginas blan-cas), callejero, diccionario dela RAE, etc.

Además, ofrece otras utili-dades como un traductor,información telefónica (pági-

A través de este portalespecializado en Alzheimer,se pueden realizar consultasonline sobre esta enfermedad,que son respondidas porespecialistas.

Se ofrecen consejos a cui-dadores y enlaces de interés aotras Web relacionadas con laenfermedad de Alzheimer.

Contiene una sección en laque se da respuesta a las pre-guntas más comunes; otra enla que se presentan las últi-mas noticias producidas enrelación con la enfermedad,así como otros servicios ylibros recomendados sobre eltema.

Portal Alzheimer online www.alzheimer-online.org


129

ción especial y un foro paraconsultas.

Permite acceder a otrosrecursos en la Red relaciona-dos con la educación espe-cial.

revistas generales y específi-cas, sumario de publicacio-nes.

Contiene también una sec-ción dedicada a la legislacióny normativa relativa a educa-

El Centro de Recursos deEducación Especial de Nava-rra es un servicio especiali-zado para contribuir a lamejora de la atención aalumnos con necesidadeseducativas especiales y a lossuperdotados.

A través de esta web, inte-grada en el Anillo ESPECIA-LES, se puede acceder aimportante información sobrerecursos educativos para per-sonas con diferentes discapa-cidades, programas informáti-cos, juegos, recursos parapadres. Dispone de unabiblioteca con un completofondo documental de libros,material psicotécnico, vídeos,

CREENA (Centro de Recursos en Educación Especial de Navarra) www.pnte.cfnavarra.es/creena

Herramientas útiles de Atención Primaria en la Red www.fisterra.com

Web de medicina dedica-da especialmente a profesio-nales de Atención Primaria yorientada a la consulta y laautoformación, creada poriniciativa de un grupo de pro-fesionales de Atención Pri-maria interesados en com-partir información y recursosprácticos.

Pone a disposición dequien la visite algunas de lassoluciones utilizadas por losautores en su Centro de traba-jo: Guías Breves de PrácticaClínica, dietas, consejos, ejer-cicios para los pacientes y unaCalculadora Clínica queresuelve cálculos matemáticosde la consulta. Fisterra contie-ne orientación sobre recursosen Internet de interés sanitarioseleccionados por un bibliote-cario especialista en la mate-ria: directorios ordenados,

guías de uso, directorio derevistas en español y en otrosidiomas.

En otra sección, denomi-nada el lado humano de lamedicina, se pueden encon-trar artículos sobre la rela-ción médico-paciente, rese-

ñas sobre libros, películas yobras de arte que tratan eltema de la medicina, asimis-mo contiene enlaces de inte-rés relacionados con la bioé-tica, con buscadores de arte,de libros, opciones de ocio,ONGs, etc.


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Catálogo de vídeosRelación de vídeos existentes en el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad para sualquiler (continuación)

N.º ORGANISMO TÍTULO TEMA CARACTERÍSTICAS

347 ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMI- LARINGECTOMI- EspañolLARINGECTOMI- ZADOS. LA VIDA ZADOS (Rehabilita- 13 min., 2001ZADOS DE LEÓN CONTINUA ción, asociación,

(ALLE) apoyo psicológico,ayudas, tiempo libre).

348 UNIVERSIDAD DE LA CIUDAD NO BARRERAS EspañolLA CORUÑA ES PARA MÍ (Accesibilidad, urba- 5 min., 1997

nismo, arquitectura,discapacidad física)


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Publicaciones del Real Patronato

Boletín del Real Patronato

● Núm. 51-52, abril-agosto de 2002Artículos y Notas: Influencia del enriquecimiento ambiental sobre los parámetros cognitivo yconductual del ratón Ts65Dn. Por Carmen Martínez-Cué.Gestión de calidad en la acción voluntaria. Por Fernando Fantova.Determinación del punto de corte en los ejercicios de pruebas selectivas para ingreso en cuer-pos y escalas de las diversas administraciones públicas… Por Andrés Fernández-Cuervo.Iniciativas y programas.Textos y documentos: Sondeo de opinión sobre apoyos a las personas con discapacidades. PorEquipo EDIS.Decisión del Consejo de 3 de diciembre de 2002 sobre el Año Europeo de las personas con dis-capacidad 2003.Orden por la que se constituye el Foro para la Atención Educativa a Personas con Discapacidad.Resolución del Consejo sobre el plan de acción e-Europa-2002: accesibilidad de los sitios webpúblicos y su contenido.Resolución del Parlamento Europeo «Hacia una Europa sin barreras para las personas con dis-capacidad».Declaración de Madrid.Información documental.

Serie Documentos15/2002. Curso básico sobre accesibilidad (con seguridad) del medio físico. Selección de mate-riales. VV.AA. 220 págs. (8.ª edición).61/2002. Empleo privado de las personas con discapacidad. VV.AA. 145 págs.

Serie FolletosCómo mejorar la comunicación social sobre discapacidad. Guía práctica para entidades. Anto-nio Sánchez de Amo y Susana Marqués. 45 págs.

➢ Novedades

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Proyectos de investigaciónSobre deficiencias, discapacidades y minusvalías

REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBREDEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS

TÍTULO DEL PROYECTO:

ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):

ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):

INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):

Fecha de comienzo: Costo para 2002:

Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado):

✂

✂Fi

cha

tipo

134

RESUMEN DEL PROYECTO:1) Problema:

2) Objetivo:

3) Método:

PALABRAS CLAVE:

DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:

Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización):

Enviar a: Centro Español de Documentaciónsobre DiscapacidadSerrano, 14028006 Madrid

135

REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBREDEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS

TÍTULO DEL PROYECTO:

La inclusión de personas con discapacidad en la Universidad de Alcalá (Campus de Gua-dalajara). Contraste de su eficacia para la creación de una unidad de apoyo.

ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):

Universidad de Alcalá. Vicerrectorado de Asuntos Económicos.Dirección: Alberto Fernández Sanchidrián.E.U. Magisterio. c/ Madrid, s/n. 19003 GuadalajaraE-mail: [email protected]

ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):

Roberto Fernández SanchidriánDpto. de Educación. Escuela U. de Magisterio. c/ Madrid, s/n. 19003 Guadalajara. E-mail: [email protected]

INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):

Roberto Fernández SanchidriánDpto. de EducaciónEscuela U. de Magisterio. c/ Madrid, s/n. 19003 Guadalajara. E-mail: [email protected]

Fecha de comienzo: Costo para 2002:Junio 2002 30.500 s

Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado):Junio 2003 El mismo.

136

RESUMEN DEL PROYECTO:1) Problema: Elaborar un diseño de intervención para la inclusión de personas afectadas por discapacidadsensorial y/o motora en un conjunto de titulaciones que la U. de Alcalá imparte en su Campusde Guadalajara. Validar el mismo.

2) Objetivo: De carácter general: Promover, desarrollar y coordinar acciones oportunas y posi-bles en favor de la inclusión de personas con discapacidad en la Universidad de Alcalá.De carácter específico (algunos):

• Animar a la incorporación progresiva a los estudios universitarios a personas con discapa-cidad.

• Ofrecer la necesaria orientación psicopedagógica (alumnos, profesores).

3) Método: • Reuniones de coordinación con los responsables de área o provincia, de las enseñanzas

previas a la Universitaria.• Reuniones con las direcciones de las Escuelas Universitarias que van a recibir a los alum-

nos con discapacidad.• Reuniones con los responsables de infraestructuras universitarias.

PALABRAS CLAVE: ProyecIncluU.A.H.Campus Guadalajara

DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:

Existe en el servicio de investigación de la Universidad la propuesta que fue aprobada en Junio2002.

Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización):

Octubre 2002 Roberto Fernández SanchidriánUniversidad de AlcaláCampus de Guadalajara

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El Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato, ofrece el acceso alas siguientes bases de datos en CD-ROM:

A) INTERNACIONALES:

• MEDLINE

Base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU., contiene más de 7 millonesde registros bibliográficos con resúmenes de revistas sobre medicina y un crecimiento anual de300.000 registros.

Actualización: mensual. Idioma: inglés.

• ERIC

Resources in Education, recoge literatura gris y referencias de artículos de 775 revistas interna-cionales sobre educación.

Actualización: trimestral. Idioma: inglés.

• ULRICH

Recoge datos de edición de más de 140.000 publicaciones periódicas de carácter multidisciplinar.Actualización: trimestral. Idioma: inglés.

• EXCERPTA MEDICA: PSYCHIATRY

Desde 1980 recoge todos los aspectos de la psiquiatría y psicología médica procedentes de másde 3.500 revistas científicas.


• EXCEPTIONAL CHILD EDUCATION RESOURCES

Información especializada en educación y desarrollo de personas con características especiales,con interés específico hacia superdotados y discapacitados.


B) NACIONALES:

• ISBN

Base de datos bibliográfica que recoge todas las monografías editadas en España sobre cualquiermateria.

Actualización: cuatrimestral. Idioma: español.

• CSIC

Base de datos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas con vaciado de libros y revistas.Actualización: trimestral. Idioma: español.

• REBIUN (Red de Bibliotecas Universitarias).

Bases de datos en CD-ROM

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Contiene el catálogo de monografías de la Red de Bibliotecas Universitarias de España, con másde 2.000.000 de registros, y el Catálogo Automatizado de Publicaciones en Serie con unas 28.000revistas.

Actualización: semestral. Idioma: español.

• PSICODOC

Base de datos bibliográfica referencial editada por el Colegio de Psicólogos de Madrid. Recogelos trabajos publicados en revistas científicas, congresos y libros compilados cuya temática sea laPsicología y disciplinas afines, procedentes de España e Iberoamérica, desde 1975 hasta hoy.

Actualización: mensual. Idiomas: español y portugués.

A las búsquedas documentales se les aplicarán las siguientes tarifas:Hasta 50 referencias: 6 E

A partir de 50 referencias: 0,60 E

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