Sindrome de Asperguer
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1- Introducción
El Síndrome de Asperger (S.A.) es un tipo relativamente reciente de Trastorno
del Desarrollo que también se englobaría dentro del espectro autista. Hans
Asperger, pediatra austriaco, en los años 40, fue el primero que describió con
exactitud el conjunto de síntomas que caracterizaba a un conjunto de niños que
no acaban de cuadrar bien en el diagnóstico del autismo clásico (el descrito por
Kanner). A partir de 1994, el Síndrome es reconocido como entidad propia por
el D.S.M.-4 (Manual estadístico de diagnóstico de Trastornos mentales). Sin
embargo, todavía hoy, sigue habiendo un amplio debate teórico sobre si el S.A.
puede considerarse un trastorno independiente del Trastorno Autista o si se
trata del mismo trastorno en su versión de mayor rendimiento (menor
afectación). Además existen ciertas discrepancias entre profesionales de la
psicología, psiquiatría y pedagogía acerca de los criterios que se deben
incluir/excluir a la hora de efectuar el diagnóstico. Normalmente la diferencia
básica reside en la mayor competencia en el desarrollo del lenguaje y las
competencias intelectuales que presentan los asperger respecto a los autistas
clásicos.
No hay constancia, de momento, de ningún marcador biológico o genético, por
lo que su diagnóstico se basa en los comportamientos observados, la historia de
desarrollo y el perfil cognitivo del sujeto. Sin embargo, hay evidencias claras de
que hay componentes genéticos implicados en el trastorno. Es habitual
encontrar antecedentes de trastornos autísticos en familiares directos del
sujeto con S.A. Algunos estudios hablan de una incidencia relativamente alta de
Depresiones (tanto unipolar como bipolar) en los familiares directos de niños
con S.A. De todas formas, no hay nada definitivo al respecto y se precisan más
estudios. Se cree que con las nuevas técnicas médicas y en un plazo no muy
largo, se pueda comprender cómo se genera este trastorno y qué
neurotransmisores y zonas cerebrales están implicadas en la génesis del
trastorno. Ello nos permitiría un diagnóstico diferencial y poder trazar un plan
de actuación médico, psicológico y educativo más específico.
Parece muy claro, que su incidencia en la población es bastante más frecuente
que la del autismo clásico. En cuanto al sexo de los afectados, es en los varones
en los que se manifiesta con mayor proporción. Según datos de la Federación
Asperger de España la incidencia del S.A. en nuestro país se sitúa de 3 a 7 niños
por cada 1.000 (de entre 7 a 16 años). Estos datos suponen que la prevalencia
del autismo tipo Asperger es muy superior respecto a la del autismo clásico.
2- Características Generales
Hans Asperger, ya en sus primeras descripciones, hablaba de unos niños con
sociabilidad disminuida por su falta de interés por las ideas, sentimientos de
otras personas o por el juego de otros niños (niños solitarios, en su mundo,
egocéntricos) o con una sociabilidad anómala ya que, cuando entraban dentro
de la relación social, lo hacían de una forma que los otros etiquetaban de
extraña. Estos niños suelen utilizar un lenguaje pedante, como profesores, con
tecnicismos, a veces, con una entonación peculiar, que los hace
extremadamente raros, haciendo que parezcan personas mayores. En
ocasiones, su lenguaje es acompañado de ideaciones mentales o palabras
inventadas, que no se ajustan a la realidad. Al ser preguntados por las mismas
suelen tolerar muy mal que se les corrija, contradiga, o que se les interrumpa
en su exposición. Ello puede provocar una reacción airada o fuera de tono del
niño que simplemente "no comprende que no le comprendan".
Otra característica a destacar es la restricción en sus áreas de interés. Estos
intereses son únicos e intensos, de tal forma que dominan totalmente su vida.
Las ciencias naturales, números, tecnología, trenes, etc...son algunas áreas de
su interés y en los que pueden llegar a ser verdaderos expertos en la materia y
aplicar en ella una creatividad inusitada. La memoria puede estar
extremadamente desarrollada para áreas específicas de su interés.
Son niños que pueden tener un nivel de inteligencia dentro de la normalidad,
incluso superior (en áreas concretas), aunque presentan, a menudo, alguna
alteración en el uso del lenguaje.
El problema no está tanto en que no sean capaces de estructurar un habla
aparentemente "correcta" sino en que ésta no se emitirá con intenciones de
comunicación recíproca (los criterios diagnósticos para el S.A. en el DSM-IV,
excluyen los casos en los que haya un retraso significativo del lenguaje). Se
puede dar tanto una dislexia como una hiperlexia.
No entienden el lenguaje metafórico y difícilmente los chistes.
El tono de la voz es plano sin ningún atisbo emocional. Tienen un sentido del
humor especial, diferente. A diferencia de los autistas clásicos, los Asperger
suelen expresar el deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, al menos,
desde el momento que empiezan a ir a la escuela. Sin embargo, pronto se
suelen sentir profundamente frustrados y desilusionados por sus dificultades
sociales. El problema no es tanto una falta de deseo de interacción sino una
falta de efectividad para establecer o mantener relaciones. Sencillamente no
saben cómo "conectar" socialmente con sus iguales. Pese a todos estas
limitaciones, cuando un sujeto con S.A. logra establecer un vinculo de amistad
con otro compañero y se siente comprendido, suele mostrarse como un amigo
incondicional, fiel y honesto. Sin embargo, difícilmente entenderán que este
amigo pueda compartir también la amistad o el tiempo con una tercera
persona. Los sujetos con S.A. siempre dicen lo que piensan aunque sea
"socialmente inadecuado, incorrecto o inoportuno" y no entienden por qué no
debe ser así.
Como ocurre con otros trastornos que cursan con déficits de las habilidades
sociales o de la capacidad intelectual, no existen dos niños iguales y cada caso
puede presentar peculiaridades específicas, si bien todos ellos presentan
desviaciones o anormalidades en estos tres aspectos del desarrollo:
1- Capacidad de desarrollar conexiones y habilidades sociales
2- Uso adecuado del lenguaje con fines comunicativos
3- Características de comportamiento relacionados con rasgos
repetitivos o perseverantes, con una limitada gama de intereses.
Es importante destacar que el S.A. tiene una alta comorbilidad con otros
trastornos del desarrollo :
1- Trastorno de Déficit de la Atención-Hiperactividad (T.D.A.H.)
2- Motor o de coordinación de movimientos
3- Trastorno Obsesivo-Compulsivo
4- Trastorno específico del lenguaje (Dislexia, Hiperlexia)
5- Trastorno aprendizaje no verbal
6- Depresión-Ansiedad
Dada esta comorbilidad, suele ocurrir, debido todavía al desconocimiento del
trastorno, que algunos niños presenten diagnósticos erróneos con las
limitaciones que ello supone para su correcta intervención. Es frecuente que
niños diagnosticados de S.A. lo hayan sido antes de T.D.A.H. Probablemente
habrá que tratar la sintomatología de la hiperactividad, pero sin perder de vista
que ésta es sólo una manifestación más de un trastorno más complejo.
3- Desarrollo a lo largo del ciclo vital
El niño preescolar:
No existe un cuadro único y uniforme del síndrome en los primeros 3 o 4 años.
El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico.
Algunos niños pueden tener retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje,
con una "recuperación" rápida entre los tres y los cinco años. Hay que tener en
cuenta que algunos de estos niños, en general, los más inteligentes, pueden no
presentar ningún retraso en su desarrollo temprano a excepción de cierta
torpeza motora. A pesar de que estos niños pueden relacionarse de un modo
aparentemente normal en su entorno familiar, los problemas aparecen cuando
entran en el entorno preescolar. Entonces se hace evidente la tendencia a
evitar interacciones sociales espontáneas, problemas para mantener
conversaciones simples, respuestas verbales raras o fuera de contexto,
dificultad para regular respuestas sociales o emocionales con enfado, agresión
o excesiva ansiedad. La hiperactividad puede estar también presente y,
sobretodo, la apariencia de estar "en su propio mundo". Los intereses se
localizan de forma intensa en objetos o sujetos particulares. Pueden aparecer
áreas en las que tengan habilidades especiales (reconocimiento de números,
letras, etc...).
El niño en Primaria:
Es frecuente que en esta etapa el niño no haya sido todavía diagnosticado
adecuadamente. Ya se ha presentado cierta problemática conductual
(hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas...). Probablemente a estas
alturas, el niño ya habrá sido catalogado como "inmaduro" por sus escasas
habilidades sociales y su forma "especial" de comportarse. Sin embargo el niño
puede ir consiguiendo progresos importantes en la escuela en ciertas áreas
como la lectura mecánica o el cálculo. El profesor se sorprenderá
probablemente al ver las áreas de interés obsesivas del niño que, a menudo,
entorpecerá el curso normal de la clase pero en las que puede ser
sobresaliente. Pueden tener gran memoria para recordar la información que es
de su interés.
La mayoría de niños Asperger mostrarán algún interés especial en hacer alguna
amistad. Puede ser un niño o un grupo en concreto, pero tendrá dificultades en
mantenerlas ya que el contacto será superficial. La falta de empatía, de percibir
las emociones de los otros, de comprender las claves sociales será un obstáculo
duro.
En definitiva, la trayectoria a través de la escuela elemental variará
considerablemente de un niño a otro y los problemas que presentan serán leves
y de fácil manejo o severos, dependiendo todo ello de factores como el nivel de
inteligencia, el tratamiento educativo recibido, el temperamento del niño y la
presencia o no de otros factores como la hiperactividad.
La Adolescencia:
En esta etapa, los problemas principales continúan siendo los relacionados con
la adaptación social y de conducta. Presentan inmadurez en el terreno afectivo.
Siempre dicen lo que piensan, son "trasparentes", con poco sentido de
discriminar lo que es correcto decir socialmente en cada situación particular.
Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la
situación. Sentimientos de incomprensión y soledad. Descuido de la higiene
personal y el aspecto físico. Poco interés en arreglarse o vestirse a la moda.
Debido a que estos niños normalmente acuden a centros escolares
normalizados, sus problema específicos pueden pasar más fácilmente
desapercibidos ya que los profesores no tienen ocasión de conocer bien a cada
niño. Recordemos que los asperger pueden funcionar bien en la escuela e
incluso ser brillantes en ciertas áreas, por lo que si presentan problemas de
conducta o hábitos de estudio pueden ser achacados a falta de motivación o a
problemas emocionales.
Donde realmente pueden aparecer los problemas más serios, en esta etapa, es
en ambientes menos estructurados y predecibles que el familiar o el escolar. El
recreo, las actividades al aire libre como la gimnasia, la cafetería, etc..., pueden
propiciar una dinámica de conflictividad creciente con otros alumnos o
profesores que desconozcan su estilo de interacción. Ello puede provocar
estallidos de conducta más serios. El niño puede sentirse desorientado y
presionado. En este punto la cosa puede complicarse ya que el niño suele ser
marginado e incluso ser objeto de burlas por parte de sus compañeros que lo
ven como un "bicho raro". Tiene también dificultades en la toma de decisiones
y, cuestiones banales para cualquier joven, pueden ser para él motivo de gran
angustia. En esta etapa pueden aparecer episodios de depresión en parte
debido a la frustración por no entender el mundo que les rodea.
Si el aprendizaje no presenta dificultades especiales, sus resultados académicos
pueden seguir siendo aceptables, seguirán, pero, su tendencia a malinterpretar
la información, en particular el lenguaje abstracto o figurativo. La atención y la
organización siguen presentando problemas.
El adolescente asperger puede establecer amistad con otros estudiantes
siempre que compartan sus intereses en áreas tales como los ordenadores,
matemáticas, ciencias naturales, etc...Con un tratamiento adecuado los
asperger pueden desarrollar una serie de capacidades y habilidades de
adaptación que les haga un poco más fácil su camino. Muchos asperger se han
convertido de adultos en brillantes catedráticos, científicos, etc..., llevando una
vida bastante "normal", si bien los problemas sociales ahora se pueden
trasladar al terreno emocional y de relación con la pareja.
4- Evaluación y diagnóstico: sus dificultades
El diagnostico del Síndrome de Asperger mantiene en común todos los
problemas planteados en la diagnosis del Autismo, pero además, presenta el
inconveniente añadido de que es aun poco conocido, que su sintomatología es
menos severa y sobretodo por que muchos niños mantienen, frente a los
autistas clásicos, un nivel de funcionamiento en algunas áreas (como la
lectura), normal o incluso por encima de la media. Algunos manuales
diagnósticos como el DSM-IV, descartan la posibilidad de diagnosis si el
lenguaje está afectado. Por si fuera poco, ya se ha comentado anteriormente, la
alta comorbilidad del S.A. con otros trastornos como el T.D.A.H, lo que implica
que muchos niños estén con una diagnosis distinta.
-Hay también la falsa creencia que todos los niños asperger son superdotados
en alguna de sus áreas restrictivas de interés. Si bien es cierto que, con
frecuencia, nos encontramos con niños de este tipo, la superdotación en algún
área concreta no constituye criterio diagnóstico suficiente o necesario para el
mismo. Insistimos en que los síndromes del espectro autista se mueven en
continuo de menor a mayor afectación que comparten la falta de competencia
social, las estereotipias y las áreas restrictivas y obsesivas de interés, pero que
paralelamente pueden presentar diferentes niveles de capacidad para el
lenguaje, la comunicación u otros aprendizajes.
-Según una encuesta efectuada por el Grupo de Estudios de los Trastornos del
Espectro Autista en España con una muestra de 53 personas, repartidas por
toda la geografía nacional, se afirma que es habitual que al niño le llegue el
diagnostico más específico de Asperger, después de haber recibido varios
diagnósticos diferentes, situando la edad media en la que se produce la misma
en 10 años y 2 meses para la muestra estudiada. Es decir, el diagnostico
Asperger suele llegar tarde, al menos comparado con el autismo de
sintomatología más severa.
El referido estudio aporta otras conclusiones de interés :
1- A pesar de que son las personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las
que sufren mayor demora diagnóstica (en general, de algo más de 5 años), son
estas familias las que valoran el proceso diagnostico más positivamente.
2-Son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de autismo
o T.G.D.", las que más insatisfechas se muestran con el proceso diagnóstico (a
pesar de que la demora de este subgrupo sea de dos años y tres meses de
media)
3-Estas diferencias se mantienen en todos los aspectos valorados; es decir,
siempre son las familias de personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger
las que mejor valoran cada uno de los aspectos relacionados con el diagnostico;
igualmente, siempre son las familias de personas dentro de la categoría de
"Sospecha de Autismo" las que peor los valoran.
Adjuntamos archivo pdf [864 KB] con el informe completo.
Pruebas de evaluación específicas:
Cuestionario de Screening para el espectro autista de alto
rendimiento [89 KB] (no disponible con corrección automática).
Escala australiana del Síndrome de Asperger. [122 KB]
Test infantil del Síndrome de Asperger. [110 KB]
Entrevista diagnóstica [103 KB]
Estos cuestionarios están publicados en la dirección:
http://espectroautista.googlepages.com/ASSQ-es.html
Ver también el Inventario IDEA de A.Riviere, para conocer alguno de los
métodos de evaluación de los TEA (Trastornos del Espectro autista).
WISC-R, WISC-IV en la evaluación del Asperger
-Una de las preocupaciones de los profesionales que abordamos la diagnosis y
tratamiento del Síndrome de Asperger es la dificultad de encontrar pruebas
específicas para efectuar la evaluación y diagnosis de la misma. Las pruebas
generales de valoración de la capacidad intelectual (cociente intelectual)
tipo WISC-R o WISC-IV, deben utilizarse con cierta precaución y, en todo caso,
no pueden aportar datos con fines diagnósticos. Sólo se emplearán como
indicador general del funcionamiento del niño en las áreas verbal y
manipulativa. En estas pruebas los niños asperger suelen puntuar bajo en las
escalas verbales y más alto en la parte manipulativa, si bien esta última suelen
darse resultados irregulares (puntuaciones por encima de la media en algunas
subescalas y por debajo en otras). No se ha encontrado unos patrones comunes
a todos los niños. Una área especialmente sensible es la de Velocidad de
Procesamiento del WISC-IV en la que, normalmente, obtiene las puntuaciones
más bajas.
-Otro dato a tener en cuenta es la motivación hacia la tarea que presentan
estos niños. Dado que suelen presentar déficit atencional es necesario
asegurarnos, antes de realizar la prueba, que el niño primero entienda la tarea
a efectuar y después que tenga un mínimo de interés para realizar. Es posible
que el pase del WISC debamos efectuarla en varias sesiones para evitar un
exceso de cansancio. Recordemos que el niño asperger puede mostrar gran
desinterés por aquello que no le atrae y considerar que el trabajo propuesto es
irrelevante, lo cual puede falsear los resultados.
-La diagnosis del Síndrome de Asperger debe fundamentarse en la historia del
sujeto, los datos aportados por padres y educadores y la observación clínica. El
DSM-IV especifica los criterios diagnósticos necesarios. No existe, hoy en día,
ningún instrumento de evaluación que por sí sólo nos aporte criterios
suficientes para la diagnosis, sin embargo, sí hay cuestionarios que pueden
darnos pistas sobre la posible existencia del trastorno a modo de cribaje como
los expuestos más arriba.
5- Estrategias de intervención
Hemos descrito al niño con S.A. con una peculiar forma de entender el mundo y
de relacionarse con sus iguales. Ello no es fruto del capricho o las circunstancias
ambientales del entorno del niño, sino de un funcionamiento neuropsicológico
del que nos falta mucho por desvelar. Intentar entender este funcionamiento es
vital para afrontar con éxito la elaboración de un programa educativo y
conductual adecuado. El S.A. supone limitaciones en áreas como la social, pero
no olvidemos sus puntos positivos que son bastantes. Su conocimiento es vital
para trazar un plan de intervención eficaz.
-En general y siguiendo las recomendaciones recogidas en la Guía de
la Federación Asperger de Andalucía, las estrategias pueden concretarse
en:
1-Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseñanza. Se trata de
buenos "pensadores visuales". Por tanto tanto en la escuela, como para seguir
rutinas diarias, pueden utilizarse listas, pictogramas, horarios, etc...
2-Asegurar un ambiente estable y predecible. Dado a su falta de estrategias
para adaptarse a cambios ambientales, de producirse estos, hay que
anticiparlos de forma gradual respetando algunas de sus rutinas.
3-Favorecer la Generalización de los aprendizajes. Se trata de establecer
programas específicos que permitan transferir los aprendizajes en el ámbito
educativo al ámbito de la vida real. Por ello se recomienda que los programas
educativos se lleven en los contextos más naturales posibles.
4-Asegurar pautas de aprendizaje sin errores. Sobretodo en la etapa escolar,
suelen mostrar baja tolerancia a la frustración. Esto último, unido a su actitud
perfeccionista puede llevarle a episodios de enfado o rabietas cuando no logran
conseguir el resultado esperado. Hay que asegurarse, en lo posible el éxito con
una graduación de tareas y retirada progresiva de las ayudas.
5-Descomponer las tareas en pasos más pequeños. Las limitaciones en las
funciones ejecutivas recomiendan descomponer una actividad larga en
pequeños pasos secuenciados.
6-Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación
excesiva a sus intereses especiales.
7-Programa específico de habilidades y competencias. Con las personas con
S.A. no podemos dar nada por supuesto. Interpretar una mirada, reconocer las
intenciones de los otros, respetar turnos conversacionales, etc... requerirá el
diseño de un programa específico.
8-Incluir los temas de su interés para introducir el aprendizaje de nuevos
contenidos.
9-Prestar atención a los indicadores emocionales para prever y prevenir
posibles alteraciones en el estado de ánimo.
10-Evitar en lo posible la crítica y el castigo.
La intervención debe producirse en el ámbito familiar y también en el escolar.
Los padres deben conocer los mecanismos para interactuar con eficacia. En la
escuela es imprescindible transmitir al maestro toda la información, si no la
tiene, y controlar tanto su aprendizaje como su relación con los iguales,
evitando la discriminación. A este respecto se aconseja que el niño disponga de
un maestro o tutor asignado al que el niño pueda acudir siempre en caso de
conflicto. Se trata de buscarle un referente con el que mantener y potenciar la
comunicación. Por su parte el alumno deberá ser entrenado para aprender las
técnicas de afrontamiento y resolución de conflictos (autocontrol). Puede ser
también necesario, según el grupo de edad, preparar y concienciar a los
compañeros para que entiendan el S.A . lo acepten y respeten en su particular
funcionamiento. Al respecto se pueden establecer dinámicas de grupo
debidamente controladas por el tutor.
A nivel de tratamiento médico, no existe ningún fármaco específico para el S.A.,
sin embargo puede resultar necesario tratar los síntomas, por ejemplo, como en
el caso de que exista hiperactividad excesiva. Cada niño es distinto y cada edad
merece unas pautas concretas.
Aconsejamos la lectura del siguiente trabajo editado por la Junta de Andalucía
(Consejería Educación). Se trata de una obra extensa con detalles de las
técnicas educativas utilizadas en niños con el trastorno.
El síndrome de Asperger. Respuesta educativa (pdf) [868 KB]
6- Documentos de interés
LIBROS IMPRESCINDIBLES:
Educando a niños con Síndrome de Asperger (200 consejos y estrategias)
Autora: Brenda Boyd
Se trata de un excelente libro que aborda desde una perspectiva práctica y de
fácil comprensión las estrategias más útiles para desenvolvernos con mayor
eficacia en el universo asperger.
HACIENDO FRENTE: Una guía de supervivencia para personas con el
Síndrome de Asperger [214 KB]
Autor: Marc Segard
Edición de Abril de 1997
http://autismandcomputing.org.uk/marc2.htm*
El Síndrome de Asperger explicado en primera persona. Marc Segard
diagnosticado de Síndrome de Asperger a los 7 años:
"He decidido ahora escribir un libro con un propósito. Mi objetivo es trasmitir mi
experiencia de superviviente como enfermo de Asperger en un mundo donde
cada situación es ligeramente diferente, para beneficio de otros enfermos
de Asperger. Deseo presentar un conjunto de reglas y directrices, en un estilo
similar al código de la circulación, en un formato que no cambie y por lo tanto
no cause una confusión innecesaria....
ESTRATEGIAS SIMPLES QUE FUNCIONAN. Una guía para maestros y
educadores [651 KB]
Autora: Brenda Smith
Se trata de una obra imprescindible para cualquier profesional de la enseñanza
que trabaje con niños con estos trastornos. La información está bien
organizada, es clara y muy práctica.