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Rocío Macarena Soriano Valdemoros María Jesús Escalona Herce Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales Grado en Trabajo Social 2014-2015 Título Director/es Facultad Titulación Departamento TRABAJO FIN DE GRADO Curso Académico Trabajo social y autismo. Enfoque del trabajo social en la asociación riojana para el autismo Autor/es

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Rocío Macarena Soriano Valdemoros

María Jesús Escalona Herce

Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales

Grado en Trabajo Social

2014-2015

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

Trabajo social y autismo. Enfoque del trabajo social en laasociación riojana para el autismo

Autor/es

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Trabajo Fin de Grado

TRABAJO SOCIAL Y AUTISMO. ENFOQUE DEL

TRABAJO SOCIAL EN LA ASOCIACIÓN RIOJANA

PARA EL AUTISMO

Rocío Macarena Soriano Valdemoros

TUTOR

María Jesús Escalona Herce

FIRMADO

GRADO EN TRABAJO SOCIAL

FACULTAD DE CIENCIAS JURÍDICAS Y SOCIALES

AÑO ACADÉMICO 2014-2015

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Resumen: El Trastorno del Espectro Autista se caracteriza por afectar a tres áreas

principales, dificultades de interacción social, comunicación e imaginación social. A lo

largo de los años la prevalencia de este trastorno ha aumentado significativamente.

Surgen por ello asociaciones destinadas a promover una vida normalizada para aquellas

personas afectadas con el trastorno, y brindar a las familias apoyo psicológico y de

atención a sus familiares con TEA. El siguiente trabajo, tiene como objetivo recoger las

funciones de las Trabajadoras Sociales dentro de la asociación riojana para el autismo,

ARPA Autismo Rioja, y exponer los servicios que se proporcionan a los usuarios con

TEA, así como acercar y aclarar el Trastorno del Espectro Autista ya que no es muy

conocido por la sociedad.

Palabras clave: TEA, autismo, Trabajadora Social, centro de atención, ARPA Autismo

Rioja.

Abstract: The autism spectrum disorder is characterized by affect three main areas,

difficulties in social interaction, communication, and social imagination. The prevalence

of the disorder has increased significantly over the years. Arise therefore partnerships

aimed to promote living standard for those affected with the disorder, and support to

families and psychological care to relatives with TEA. The next work, aims to collect

the functions of social workers within the Rioja Association for autism, ARPA autism

Rioja, and exposing services that provide users with TEA, as well as approach and

clarify the autistic spectrum disorder since it is not very known by society.

Key words: TEA, autism, Social Worker, center of attention, ARPA autism Rioja.

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Índice

Introducción.

CAPÍTULO I: MARCO TEÓRICO…………………………………..……….……...7

1.1 Conceptualización del Trastorno del Espectro Autista. TEA………....…….7

1.2 El Trastorno del Espectro Autista o Trastorno Generalizado del Desarrollo en la actualidad…………………………………………………………………11

CAPÍTULO II: CONTEXTO EN EL QUE SE INSCRIBE LA EXPERIENCIA Y SU RELACIÓN CON EL ÁMBITO DEL PROYECTO……………….................. 14

2.1 A.R.P.A. Autismo Rioja……………………………………………………15

2.2 Centro de Atención Integral para Personas con Autismo………………..…17

2.3 Centro de Atención Temprana y Sede de ARPA Autismo Rioja……….….21

CAPÍTULO III: DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA…………….…...……..23

3.1 Funciones de la Trabajadora Social en el Centro de Atención Integral para Personas con Autismo………………………………………………………......23

3.1.1 Intervenciones Directas………………………………………………..24

3.1.2 Intervenciones Indirectas………………………………………………24

3.2Funciones de la Trabajadora Social en el Centro de Atención Temprana y Sede de ARPA Autismo Rioja………………………….....................................34

3.2.1 Intervenciones Directas………………………………………………..35

3.2.2 Intervenciones Indirectas………………………………………………39

CAPÍTULO IV: INTENCIONALIDAD DE LA EXPERIENCIA…………...……42

CAPÍTULO V: ESTRATEGIA METODOLÓGICA………………………............43

CAPÍTULO VI: RESULTADO DE LA EXPERIENCIA………………………….44

CAPÍTULO VII: ANÁLISIS DE LA EXPERIENCIA……………………………..45

CAPÍTULO VIII: CONCLUSIONES HIPÓTESIS Y PUNTOS DE PARTIDA DEL TRABAJO…………………………………………….........................................46

CAPÍTULO IX: BIBLIOGRAFÍA…………………………………………..………49

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Introducción.

En base a los resultados obtenidos en los estudios realizados en las Prácticas de Estudio-

Diagnóstico y en las Prácticas de Intervención durante los cursos 2012-2013 y 2013-

2014 respectivamente, de Grado en Trabajo Social en la asociación ARPA Autismo

Rioja, se consideró como conclusión principal que el Trastorno del Espectro autista es

poco conocido en la sociedad actual, y que existe la necesidad de concienciar a la

población sobre el mismo. Esta escasez de información por parte de la población puede

ser debido a la falta de información emitida por las asociaciones que intervienen con

personas con autismo o por la falta de interés en el trastorno por parte de la población.

Además, las funciones de un Trabajador Social en centros de atención de personas con

autismo no están recogidas de manera concreta, por lo que este trabajo supone un

acercamiento desde varias perspectivas al mundo del autismo.

En lo que refiere al Trastorno del Espectro Autista, es complicado hacer una definición

concisa. Esto se debe, a las diferencias interindividuales entre las personas con autismo,

lo que significa que hay una gran variedad de perfiles con una sintomatología concreta,

sin ser uno igual al otro.

Este trabajo tiene como objetivo aproximar al Trastorno del Espectro Autistas de modo

que se comprenda en qué consiste el trastorno, sus características y los subgrupos

existentes en el mismo.

Por otro lado, se muestra los recursos a los que pueden acceder y se abarcan las

funciones que el Trabajador Social tiene dentro de las Residencias, Centros de Día de

Atención a Personas Con Autismo, Centros de Atención Temprana y los servicios que

se les proporcionan dentro de ellos.

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“Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.”

Ángel Riviére.

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CAPÍTULO I: Marco Teórico

1.1 Conceptualización del Trastorno del Espectro Autista. TEA

Es complicado establecer un punto de partida concreto del término autismo, o

remontándonos a épocas más antiguas, al diagnóstico de personas encerradas en sí

mismas.

A comienzos del siglo XIX, John Langdon Down en 1887, estableció una clasificación

de personas con retraso mental a partir del estudio de personas con discapacidad

intelectual, además de describir el síndrome de Down. En esta clasificación planteada

por John Langdon Down, se define a personas con retraso mental, las cuales hoy en día

serían clasificadas con TEA por sus características, como retraso en el desarrollo motor

o en la capacidad de comunicación entre otros. (Muñoz-Ruata, 2004, pg.48)

Más adelante, a comienzos del siglo XX ya se comienzan a utilizar etiquetas para

denominar algunos trastornos psicóticos de la época, los cuales presentaban una

sintomatología similar a la del autismo. Algunos de estos autores son: Santis, que

utilizaba el término “dementia praecoccisima”, Heller, que hace referencia a la

“dementia infantilis” o Earl que acuña el término “catatonia primitiva”, utilizado más

tarde por Breu como “esquizofrenia infantil”. (Cabezas, 2014, pg. 9)

Diversos autores señalan que en 1911, el psiquiatra suizo Eugen Bleuler utiliza por

primera vez el término autismo derivado del griego “eaftismos” (encerrado en uno

mismo) en su libro Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias para definir

síntomas patognomónicos(1) de la esquizofrenia, con la principal característica de evitar

las relaciones sociales. (Autismo la Garriga, 2011), (Solano, 2013, pg.15), (Artiaga-

Pallares y Paula, 2012)

Desde 1938, nos ha llamado la atención un número de niños, cuyas características difieren, de forma tan peculiar, de todo lo descrito hasta

ahora,que cada caso merece -y esperamos que alguna vez reciban- una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades".

Leo Kanner, 1943.

1- “Dicho de un síntoma: que caracteriza y define una determinada enfermedad” Real Academia Española.

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Leo Kanner; psiquiatra infantil, el más importante en la historia del autismo, y el cual

marcó un antes y un después en ella, señala por primera vez el autismo, tal y como lo

entendemos ahora, como un síndrome diferente y con una sintomatología concreta e

independiente de otros trastornos ya existentes. Éste autor, estableció la primera

descripción de autismo infantil tras la investigación de 11 menores (8 chicas y 3 chicos)

los cuales presentaban los siguientes rasgos psicopatológicos comunes: (Artiaga, J y

Paula, I, 2012)

- Dificultad para las relaciones sociales.

- Dificultad para relacionarse con el exterior.

- Dificultad para el lenguaje hablado, apareciendo la ecolalia (repetición de las

palabras que escuchan).

- Dificultad para generalizar.

- Utilización errónea de palabras.

- Dificultad de adaptación ante cambio de rutinas o del mobiliario.

- Dificultad con la motricidad gruesa, y desarrollo especial para la motricidad fina.

- Problemas en la alimentación.

- Reacciones ante personas, ruidos o situaciones de manera brusca.

- Juego repetitivo.

- Alto nivel de memoria mecánica. (Ojea, M., 2004, pg.37)

La definición propuesta por Leo Kanner excluye a algunos sujetos e incluye a otros, por

lo que no todas las personas que pueden ser diagnosticadas con este trastorno tienen por

qué cumplir con todas las características propuestas por Leo Kanner (1943). (Benito,

M., 2011, pg.2.)

Estas características establecidas por Leo Kanner (1943) son las utilizadas actualmente

por los manuales de clasificación de los trastornos actuales como el DSM V, y el CIE

10.

Por otro lado, Hans Asperger, pediatra infantil, publicó su tesis doctoral en 1944 en

alemán. En ésta, Asperger exponía un estudio de cuatro menores que presentaban como

característica común una dificultad en la interacción social, pese a su correcta capacidad

cognitiva y verbal, la cual introdujo con el término Psicopatía Autista, lo que

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actualmente es conocido como Síndrome Asperger. (Federación Asperger España,

2015)

Asperger (1944), tenía como hipótesis de partida que, a pesar de las dificultades sociales

que presentaban los menores estudiados, éstos niños eran capaces de adaptarse si se les

orientaba psicopedagógicamente de una manera oportuna. Su estudio quedó relegado

por el contexto en el que fue publicado, ya que se publicó en alemán a finales de la II

Guerra Mundial. . (Federación Asperger España, 2015)

Fue a finales de 1981, cuando Lorna Wing, junto a Judith Gould, utilizó el término

Síndrome de Asperger en uno de sus trabajos. A partir de este momento este trastorno

empezó a adquirir una importancia por su prevalencia, así como por las repercusiones

sociales que éste representaba. Según Wing, el autismo no era categórico sino que

generaba un espectro, dando pie a una variedad más amplia del concepto de autismo que

afectaba a 1 de cada 500 niños con coeficiente intelectual por debajo de 70, originando

así el término “Espectro Autista”. Con este trabajo, hizo una clara diferenciación entre

el trastorno Asperger y el autismo conocido hasta el momento, dando importancia al

trabajo anteriormente publicado por Hans Asperger(1944), el cual no había tenido la

difusión que merecía en su momento dadas las dificultades del idioma en el que escribió

el texto como se ha mencionado anteriormente. (Solano, M, 2013, pg.16)

Además, Wing, y Gould (1981) aportan una subdivisión de los posibles perfiles que

podían presentar las personas con autismo:

1) Aislados: ausencia de iniciativa espontánea en cuanto a las relaciones

interpersonales y rechazan aproximaciones a los demás. Muestran indiferencia

en la mayoría de las situaciones, manteniendo un escaso contacto ocular en la

gran parte de ellas. Además, suelen rechazar el contacto y presentan conductas

repetitivas y estereotipadas.

2) Pasivos: presentan más conductas espontáneas que los sujetos activos, soliendo

aceptar el acercamiento de otras personas hacia ellos (siempre que sea elocuente

para ellos). No les resulta satisfactorio el contacto con otros, tomando un papel

pasivo en caso de que se establezca el mismo. Existe la presencia de ecolalia

inmediata.

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3) Activos pero raros: manifiestan acercamientos sociales espontáneos, pudiendo

llevar consigo preocupaciones repetitivas, falta de empatía, y escasa capacidad

para la toma del turno y el respeto de este. Muestran interés en la interacción por

un comportamiento rutinario, más que por el interés del contenido. Presentan

ecolalia inmediata y demorada. Son difícilmente aceptados o integrados. (Pérez,

P., 2014)

Para Wing y Gould (1981) es importante destacar que, aquellas personas con un

Cociente intelectual o niveles de desarrollo más bajos, suelen situarse en el grupo de

aislados. Es característico también que aquellas personas con edad más avanzada se

sitúen en el grupo de los activos, mientras que las de menor edad se localicen en el

grupo de los aislados. (Pérez, P., 2014)

Es en 1996, cuando Wing aporta además una visión más íntegra de las discapacidades

que podían presentar las personas con autismo. La conocida como “La tríada de Wing”

recoge las dificultades de interacción social, comunicación e imaginación social que

presentaban las personas que habían sido diagnosticados con el trastorno autista.

Con toda esta información se han realizado diversos manuales diagnósticos. Hasta el

pasado año, el manual recomendado por los psicólogos relacionados con el colectivo era

el DSM IV, el cual ha sido actualizado. Este manual realizaba una recopilación de

trastornos asociados al Trastorno Generalizado del Desarrollo, como lo recogía dicho

manual. Los criterios de clasificación para el TGD eran similares a los del nuevo

manual DSM V, pero incluyendo los siguientes trastornos asociados:

1) El Trastorno Rett.

2) Trastorno Desintegrativo Infantil.

3) Trastorno de Aperger.

4) Trastorno Generalizado No Especificado (Autismo Atípico).

(Espectroautista.info, 2015)

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1.2 El Trastorno del Espectro Autista o Trastorno Generalizado del Desarrollo

en la actualidad.

Aunque hasta hace poco tiempo el Trastorno del Espectro Autista (TEA) no estaba

recogido en los manuales hasta ahora utilizados, hace referencia a los Trastornos

Generalizados del Desarrollo, como se ha mencionado anteriormente. Entendemos el

TEA, como un concepto que recoge “abanico gradual de síntomas, un continuo donde

en un extremo está el desarrollo totalmente normal y en otros aquellos trastornos

generalizados de desarrollo más graves”. (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009,

pg.21)

Actualmente existen dos documentos que recogen la clasificación de las diferentes

enfermedades mentales el DSM V, y el CIE 10;

- -DSM V: es un manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales

realizado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría. Este manual tiene

como objetivo facilitar a los profesionales de la salud el diagnóstico de los

trastornos mentales de los usuarios, para poder elaborar así un plan de

intervención individualizado para cada uno. Ha sido publicado en España el

pasado año, estando hasta entonces vigente el DSM IV. (Asociación Americana

de Psiquiatría, 2014, pg.3)

El DSM V, menciona únicamente a una categoría, el TEA, en contraposición de

las clasificaciones que se han estado utilizando hasta hace poco con el DSM IV,

que hacía referencia al TEA como Trastornos Generalizados del Desarrollo. La

clasificación es la siguiente:

“A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social

en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los

antecedentes. […]

B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades,

que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los

antecedentes. […]

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C. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de

desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social

supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias

aprendidas en fases posteriores de la vida).

D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social,

laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.

E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual

(trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La

discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia

coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del

espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de

estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.” (Asociación

Americana de Psiquiatría, 2014, pg.28) Véase texto completo en Anexo Nº4.

-CIE-10: es una clasificación realizada por la Organización Mundial de la

Salud. CIE es el acrónimo de Clasificación Internacional de Enfermedades,

originariamente “International Statistical Classification of Diseases and Related

Health Problems”, y especifica una agrupación y codificación de las

enfermedades y una gran variedad de síntomas, signos, causas y enfermedades

entre otros ítems.

A-“Presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los tres años de

edad. Deben estar presentes en al menos una de las siguientes áreas:

1. Lenguaje receptivo o expresivo utilizado para la comunicación social.

2. Desarrollo de lazos sociales selectivos o interacción social recíproca.

3. Juego y manejo de símbolos en el mismo.

B-Deben estar presentes al menos seis síntomas de (1), (2) y (3), incluyendo al

menos dos de (1) y al menos uno de (2) y otro de (3):

1-Alteración cualitativa de la interacción social recíproca. El diagnóstico

requiere la presencia de anomalías demostrables […]

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2-Alteración cualitativa en la comunicación. El diagnóstico requiere la presencia

de anomalías demostrables […]

3-Presencia de formas restrictivas, repetitivas y estereotipadas del

comportamiento, los intereses y la actividad en general. Para el diagnóstico se

requiere la presencia de anormalidades demostrables […]

C- El cuadro clínico no puede atribuirse a las otras variedades de trastorno

generalizado del desarrollo, a trastorno específico del desarrollo de la

comprensión del lenguaje (F80.2) con problemas socio-emocionales

secundarios, a trastorno reactivo de la vinculación en la infancia (F94.1) tipo

desinhibido (F94.2), a retraso mental (F70–72) acompañados de trastornos de las

emociones y del comportamiento, a esquizofrenia (F20) de comienzo

excepcionalmente precoz ni a síndrome de Rett (F84.2). (Organización Mundial

de la Salud, 2001.) Véase texto completo en Anexo Nº5.

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CAPÍTULO II: Contexto en el que se Inscribe la Experiencia y su Relación con el

Ámbito del Proyecto.

El Trastorno Generalizado del Desarrollo cada vez tiene más prevalencia en la

población, ya que actualmente se tiene más conocimiento sobre las diferentes formas de

manifestación del TEA. Otros autores, apuntan también este aumento de la prevalencia

por causas tóxicas o migratorias. Así, se ha pasado de reconocer a 1 persona con TEA

de 2500 en 1995, a 1 de cada 150 en la actualidad, recogiendo en el estudio a todo tipo

de perfiles desde el más leve y de alto funcionamiento, hasta el perfil más profundo.

(Asociación Autismo Andalucía, Epidemiología, 2015)

Este aumento de prevalencia involucra también a la cantidad de familias que

acompañan a cada persona diagnosticada con TEA, lo que suscita inquietud y conflictos

en ellas ante la nueva situación desconocida que se les plantea.

La detección de un caso de autismo está ligada en muchas ocasiones al rechazo por

parte de la familia de asumirlo, lo que puede retrasar el comienzo de la intervención con

el mismo. Con el paso del tiempo, al irse aceptando la situación, se empiezan a plantear

las causas, la futura evolución, cuidados que van a ser necesarios o cómo afrontar la

situación. Es aquí donde aparecen las asociaciones destinadas a proporcionar ayuda y

orientación a los familiares o tutores de personas con TEA. Estas entidades

proporcionan ayuda para conseguir que las familias acepten la situación en la que están

involucrados, la sepan gestionar de manera adecuada y busquen recursos adecuados a

su situación que les puedan servir de ayuda. Es a partir de este momento cuando se

produce la adaptación a la situación y se presenta total disposición a ayudar a la persona

afectada.

Estas organizaciones contribuyen con servicios, oportunidades y apoyos, a promover y

mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y su entorno, así como facilitar la

inclusión como ciudadanos de pleno derecho. (ARPA Autismo Rioja, 2014).

Para ello cuentan con un equipo de profesionales encargados de gestionar y supervisar

el correcto funcionamiento de los programas establecidos con el usuario y su bienestar

físico y mental. Dentro de este equipo profesional se encuentra el Trabajador Social,

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cuyas funciones son fundamentales dentro del equipo interdisciplinar para el correcto

funcionamiento dentro de las Asociaciones que trabajan con personas con TEA.

2.1 ARPA Autismo Rioja.

ARPA Autismo Rioja es la asociación rioja para el autismo sin ánimo de lucro fundada

en 1985 en Logroño. La asociación nació por la necesidad de la creación y puesta en

marcha de los recursos necesarios para cubrir las necesidades de este colectivo, ante la

ausencia de estos servicios especializados para ellos.

La asociación trabaja para conseguir que los usuarios de esta puedan acceder a servicios

adaptados a sus necesidades y acompañar a sus familias en aquello que necesiten.

ARPA Autismo Rioja cuenta con varias infraestructuras donde se ofrece los servicios

que presta la entidad:

- Sede social: local inaugurado en 2010 donde se realiza el servicio de atención

temprana a menores con edades comprendidas entre 0 y 6 años. Además, al ser

la sede de la asociación, se ofrece: servicio de orientación y asesoramiento;

servicio de diagnóstico, servicio de integración y coordinación de programas de

respiro y ocio y tiempo libre y servicio de información.

- Piso de Respiro: este piso de respiro cedido por el excelentísimo Gobierno de La

Rioja, ofrece un servicio de respiro familiar que alberga al usuario desde 24

horas a una semana, ante situación de estrés y necesidad de descanso por parte

de estas y de esta manera alargar la institucionalización de los usuarios. El

programa de respiro está vigente las 24 horas del día los 365 días del año.

Además el servicio de respiro, se ofrece acompañamiento a citas, colegio,

paseos, etc…

- Piso avenida PIO XII: donde se ofrece atención temprana a usuarios con edades

comprendidas entre 7 y 21 años.

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- Centro de Atención Integral a Personas con Autismo “Leo Kanner”: centro

residencial y atención diurna, destinado a la atención individualizada para

usuarios mayores de 21 años. (ARPA Autismo Rioja, 2015)

Los programas y servicios que se llevan a cabo en la asociación son:

- Programa de Respiro Familiar.

- Tratamientos Especializados.

- Servicios Deportivos, de Ocio y Tiempo Libre.

- Apoyo a Familias.

- Información, Formación y Asesoramiento.

- Gestión del Centro de Atención Integral a Personas con Autismo y Afines “Leo

Kanner”

Los recursos normativos más importantes en los que basa ARPA Autismo Rioja sus

servicios son:

- Convención Internacional de la ONU Sobre los Derechos de las Personas con

Discapacidad.

- Para la Promoción y de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en

Situación de Dependencia:

o Ley 39/06, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y

atención a las personas en situación de dependencia.

o Real Decreto 504/2007, de 20 de abril, por el que se aprueba el baremo

de valoración de la situación de dependencia establecido por la Ley

39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y

atención a las personas en situación de dependencia.

o Real Decreto 374/2010, de 26 de marzo, sobre las prestaciones

económicas de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la

Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de

dependencia para el ejercicio 2010.

- Para la Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad

Universal:

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o Ley 51/2003 de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no

discriminación y accesibilidad universal de las personas con

discapacidad (LIONDAU).

o Ley 49/2007, de 26 de diciembre, por la que se establece el régimen de

infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no

discriminación y accesibilidad universal de las personas con

discapacidad.

o Real Decreto 1417/2006, de 1 de diciembre, por el que se establece el

sistema arbitral para la resolución de quejas y reclamaciones en materia

de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad por

razón de discapacidad. (ARPA Autismo Rioja, 2015)

2.2 Centro de Atención Integral a Personas con Autismo “Leo Kanner”.

El Centro de Atención Integral a Personas con Autismo “Leo Kanner”, perteneciente al

Gobierno de La Rioja y gestionado actualmente por ARPA Autismo Rioja, ofrece

atención a personas con autismo, con retraso mental severo y con patología dual o una

enfermedad asociada. Estas personas con autismo suelen tener una sintomatología

asociada como epilepsia, potomanía(2) o pica(3) entre otras.

Actualmente, como recoge el DSM V, el Espectro Autista es muy amplio, por lo que se

presentan usuarios con patologías desconocidas hasta el momento, que actualmente se

diagnostican como TEA, aunque no cumplan todos los criterios de clasificación, o

cumplan más de los recogidos.

Los usuarios acceden a la asociación ARPA Autismo Rioja a través de la derivación de

los profesionales médicos o educativos de referencia que denotan alguna alteración de

la conducta en los menores, o bien mediante familiares que contactan directamente con

los profesionales de la asociación.

2-“Trastorno alimenticio que se define como el deseo de beber grandes cantidades de líquido, generalmente agua.” WebConsultas, 2015. 3-“Trastorno alimenticio que se define como la ingesta de sustancias no nutritivas como tierra, piedras o papel.” Cañadas Bustos, David, 2015.

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Al Centro de Atención Integral a Personas con Autismo “Leo Kanner” se accede a

través de la Consejería de Servicios Sociales puesto que es un centro concertado, los

requisitos que deben cumplir son: acudir al Centro de Servicios Sociales, tener

reconocida la situación de Dependencia; llevar empadronado/a 2 años en La Rioja y

tener diagnosticado Trastorno del Espectro Autista o algún trastorno afín.

Los principales objetivos que persigue la asociación con los usuarios son la autonomía

personal, la independencia, la autodeterminación y la prevención de conductas agresivas

y heteroagresivas de los mismos. Por otro lado, se intenta mantener la relación entre la

familia y el usuario, para poder crear situaciones de encuentro familiar una vez

normalizada la situación entre ambos.

El Centro de Atención Integral a Personas con Autismo está estructurado en base a las

necesidades de los usuarios, teniendo en cuenta las limitaciones de espacios y los

métodos de estructuración para utilizados con las personas con autismo como el Método

TEACCH (4) o el Método PECS,

Fuente: Centro de Atención Integral a Personas con Autismo (2015)

Ejemplo de imágenes según el Método PECS de comunicación por intercambio de

imágenes utilizado en diferentes espacios del centro.

4-El Método TEACCH es un método de diseño del aula para abordar las diferencias neurológicas de las personas con autismo. Esta estructuración del aula está orientada al autismo y tiene en cuenta: habilidades, dificultades e intereses del usuario, poniendo principal énfasis en la comprensión y las necesidades individuales de estos.

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El centro por su parte, está construido en base a los espacios necesarios para los

usuarios y los profesionales que trabajan en él.

Fuente: Centro de Atención a Personas con Autismo “Leo Kanner” (2010)

El Centro de Día de Atención a Personas con Autismo “Leo Kanner” sito en la calle

Torrecilla de Cameros nº1, cuenta con aulas especializadas para el desarrollo de las

actividades, estructuradas todas ellas con los métodos anteriormente expuestos. Estas

aulas están contorneadas con rojo en el plano, estando destinadas una a cada grupo

según necesidades.

Fuente: Centro de Atención a Personas con Autismo “Leo Kanner” (2010)

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Por otro lado, el Centro Residencial de Atención para Personas con Autismo sito en la

calle Clavijo nº14, cuenta con cuatro espacios residenciales para cada grupo, todas ellas

con la misma distribución cuentan con dos baños y un salón con cocina americana para

que los usuarios realicen sus AVD’S, y así potenciar su autonomía.

Fuente: Centro de Atención a Personas con Autismo “Leo Kanner”. (2010)

El plano aéreo del Centro de Atención a Personas con Autismo “Leo Kanner” muestra a

la derecha de la imagen el Centro Residencial, marcado en naranja, y a la izquierda el

Centro de Día, marcado en azul, construidos de manera estratégica para que los usuarios

tengan que dar la vuelta a la manzana por las mañanas para que comprendan la

diferencia entre los dos centros y el cambio de actividades dentro de ellos.

Además el centro cuenta con puntos seguros dentro de él, representado por círculos y

con salidas de emergencia, una en el Centro Residencial y otra en el Centro de Día.

El Centro de Atención Integral a Personas con Autismo cuenta actualmente con 21

plazas en Centro Residencial, con 5 usuarios en lista de espera, y 30 plazas en Centro de

Día, 5 de ellas ocupadas.

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2.3 Centro de Atención Temprana y SEDE de ARPA Autismo Rioja.

El centro de Atención Temprana de ARPA Autismo Rioja es un centro de atención a

menores diagnosticados con TEA, o que comparten sintomatología con el Trastorno del

Espectro Autista.

En el centro ofrece tratamiento individualizado y grupal con los usuarios, a los que se

les programa unos objetivos concretos según sus capacidades, tanto atención temprana

como intervención en una edad más avanzada.

Realizan también actividades en el exterior, como campamentos urbanos o excursiones

en épocas festivas para los usuarios, de esta manera se promueve la integración con el

exterior de los usuarios, y fomentar la normalización de la vida de los mismos.

Además, se realiza una escuela de padres, donde se les enseña medidas alternativas de

comunicación para que puedan tener una comunicación con sus hijos aunque estos

carezcan de tal capacidad, además, se les intenta hacer comprender el trastorno.

Los usuarios acceden a la asociación ARPA Autismo Rioja a través de la derivación de

la UDIAT, Unidad de Desarrollo Infantil y Atención Temprana; organismo encargado

de valorar la sintomatología del trastorno que padece el usuario, tras la valoración del

psicopedagogo, o psiquiatría infantojuvenil, que denotan alguna alteración de la

conducta en los menores, o bien mediante familiares que contactan directamente con los

profesionales de la asociación.

Además, la Consejería de Salud y Servicios Sociales, derivan a usuarios que no tienen

un 100% de afinidad con las características de un usuario con TEA, pero que se cree

recomendable la atención que el centro proporciona.

El centro está estructurado en función a las necesidades de los usuarios, teniendo en

cuenta la separación de los espacios para los usuarios. La primera toma de contacto se

realiza en un recibidor, donde ellos ya saben donde están, simbolizado en verde en el

plano expuesto en el siguiente apartado, pasan por el servicio si es necesario y

posteriormente se accede al aula, la cual está estructurada según el Método Teacch,

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explicado anteriormente, donde se diferencia la zona de agenda, la zona de trabajo, y la

zona de juego grupal, simbolizado en rojo en el plano expuesto en el apartado siguiente.

Fuente: Centro de Atención Temprana y Sede ARPA Autismo Rioja.(2010)

Fuente: Centro de Atención Temprana y Sede ARPA Autismo Rioja.(2015)

Aulas estructuradas según el Método Teacch, donde se diferencia la zona de agenda, la

zona de trabajo y la zona de juego grupal.

Fuente: Centro de Atención Temprana y Sede ARPA Autismo Rioja. (2015).

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CAPÍTULO III: Descripción del Desarrollo de la Experiencia.

Tanto en el Centro de Atención Integral a Personas con Autismo, como en el Centro de

Atención Temprana y Sede de ARPA Autismo Rioja existe la figura de la Trabajadora

Social. Debido a la diferencia en el perfil de los usuarios con TEA a los que se les

presta intervención en los diferentes centros que regenta ARPA Autismo Rioja, las

funciones de cada una de las Trabajadoras Sociales son muy dispares.

3.1 Funciones de la Trabajadora Social del Centro de Atención Integral “Leo Kanner”.

En el Centro de Atención Integral a Personas con Autismo “Leo Kanner”, todas las

actividades y los objetivos que se llevan a cabo en el Centro están supervisados por un

equipo interdisciplinar encargado de evaluar conductualmente a los usuarios, así de su

actitud al realizar las AVD’S (Actividades de la Vida Diaria) y crear propuestas de

mejoras teniendo en cuenta las características individuales de cada usuario. El

organigrama del Centro de Atención a Personas con Autismo se estructura de la

siguiente manera:

Figura Número 1: Organigrama Centro de Atención Integral de Personas con Autismo

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Dentro de este organigrama y siguiendo los objetivos planteados inicialmente, se va a

estudiar las funciones que la Trabajadora Social tiene en la asociación además de las

funciones que se realizan junto al equipo interdisciplinar y al área de gerencia.

Para exponer las funciones de la Trabajadora Social dentro del centro se utilizará la

clasificación de Cristina de Robertis en su libro “Metodología de la intervención en

Trabajo Social” publicado por la editorial Lumen Humanitas en 2006. Por ello, se

presentan las funciones diferenciadas en intervenciones directas e indirectas con sus

respectivos subapartados.

3.1.1 Intervención Directa.

La intervención directa de la Trabajadora Social con el usuario, y en este caso concreto

de intervención más destinada a la intervención con la familia debido a las dificultades

que presentan los usuarios del centro en tomar decisiones por sí mismos, encontrándose

así en situación de dependencia de sus progenitores o tutores legales, se caracteriza por

una relación directa con el usuario, frente a frente, donde el usuario o su familia es actor

de la intervención en conjunto con la Trabajadora Social.

Dentro de la intervención directa encontramos diferentes tipos de intervención, tales

como:

1) Clarificar y apoyar.

2) Informar y educar.

3) Persuadir e Influir.

4) Controlar y Ejercer una autoridad.

5) Poner en relación y Crear nuevas aportaciones.

6) Estructurar una relación de trabajo con el usuario.

Estas intervenciones están destinadas a dotar a los usuarios de herramientas y de

oportunidades que les permitan en un futuro alcanzar una normalización en su vida

diaria gracias a la intervención de la Trabajadora Social.

1) Clarificar y apoyar: el objetivo de esta intervención es permitir a las familias

analizar los diferentes aspectos de la situación a la que se enfrentan. Sí que es verdad

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que la fase de asumir la enfermedad de sus hijos ya la pasaron cuando se le diagnosticó

la enfermedad, pero ante la decisión de que sus hijos accedan a una situación de

residencia permanente, estos tienen dudas. Por ello, la profesional se encarga de apoyar

a la familia, comprender su situación y ofrecerles una ayuda cercana, cálida y próxima

para que ellos sientan confianza en los profesionales que van a intervenir con sus hijos.

- Clarificar: el profesional deja claro la naturaleza del problema, que es lo que

se solicita por parte de la familia, que les va a proporcionar el centro y la

asociación. Aquí se ve cómo la Trabajadora Social realiza una doble función,

de comprensión por su parte y de poner en conocimiento a la familia sobre

los servicios que ofrece la asociación, como pueden ser, servicio residencial,

de comidas, actividades dentro del centro como artismo o clase de yoga, y

fuera del centro como visita a la protectora de animales, o participación en

actividades propuesta en las que se busca la inclusión de los usuarios del

centro. Este tipo de intervención se realiza durante la primera fase del

proceso, para dejar claro los servicios o las condiciones que se van a

establecer, para además provocar en los familiares un efecto de calma y

tranquilidad ante la incertidumbre de una nueva experiencia para sus

familiares con TEA. Los medios que se utilizan para realizar esta fase son la

escucha, mediante entrevistas, la observación del comportamiento del

usuario con la familia para establecer futuros objeticos y la interrogación por

medios como el IDECA, un Instrumento de Diagnóstico y Evaluación de las

Capacidades Adaptativas, que permite evaluar las conductas adaptativa de

las personas con discapacidad. El IDECA, es rellenado por las familias, los

profesionales de los centros educativos de referencia y los educadores del

Centro de Atención Integral para Personas con Autismo, donde se registra

todo tipo de información sobre el usuario (conducta, gustos, manías,

preferencias, etc.). El IDECA, será la herramienta para establecer los

objetivos y situar al usuario en el grupo adecuado dentro del centro y

proponerle las actividades correctas para su correcto desarrollo dentro de

este, evitando las alteraciones de conducta. (Anexo nº3)

Por otro lado, también se realiza esta función con aquellos usuarios del

centro que tienen altas capacidades, autistas de altas capacidades, cuyo

Coeficiente Intelectual, es mayor, y sus capacidades de interacción social y

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de comunicación también. Por ello, a su entrada en el centro se les explica

dónde van a acudir diariamente, qué actividades van a realizar dentro de este

y las oportunidades que esto les va a originar.

- Apoyar: Con esto, la Trabajadora Social busca fortificar a la familia, en tanto

que elimine sus dudas sobre la atención que se le va a proporcionar en el

centro, así como la ansiedad de separarse de su familiar de manera

permanente. Así, se produce una mayor relación entre las familias y la

profesional estimulando más confianza en ella y en los profesionales del

centro.

- Comprensión en sí: aquí la Trabajadora Social se pone en el papel tanto del

usuario, como de sus familias. Comprender y hacerles comprender la

situación focalizada desde dos momentos: desde el pasado, haciendo una

valoración de la evolución emocional de los usuarios, y desde la

intervención, intentando comprender y haciéndoles comprender como va a

influir en los usuarios las decisiones tomadas.

2) Informar y educar: el objetivo de esta intervención es que las familias hagan valer

sus derechos y el de sus familiares con TEA, con total conocimiento de causa.

- Informar: en esta situación, la Trabajadora Social realiza una labor muy

importante, ya que es la encargada de facilitar a los familiares todas las

indicaciones necesarias para los trámites que éstos deban realizar, para

solicitar las subvenciones pertinentes, para solicitar la situación de

dependencia, la medicación necesaria para el usuario u otro tipo de

necesidad. Se le proporciona además información legal y administrativa, y se

cerciora de que hayan entendido bien la información, utilizando los medios y

las palabras correctas según la familia con la que realice la función.

- Asistencia material: además se encarga también de cubrir las necesidades

materiales y económicas en caso de que existiera por parte de las familias

dificultades para mantener el servicio que se les ofrece en el centro. De esta

manera la profesional actúa siempre en beneficio de los usuarios y sus

familias. Un ejemplo de esto es el intercambio de ropa que existe en el

centro entre unos usuarios y otros en caso de ser necesario.

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- Educación: La Trabajadora Social busca promover el desarrollo personal de

los usuarios y sus familias dotándoles de herramientas para afrontar el día a

día de la situación que estos viven al tener un ser querido en una residencia,

además se ocupa de dotar de las herramientas y las pautas necesarias para la

inserción de las personas con TEA con las normas sociales existentes en el

medio. Dota también a la familia de conocimiento para la normalización de

la situación en el hogar cuando el usuario va a pasar algunos días o el fin de

semana. Esta intervención tiene como objetivo común tanto con los usuarios

del centro como con sus familias la normalización de la vida.

3) Persuadir e influir: no es la técnica más utilizada, pero la Trabajadora Social intenta

encaminar las decisiones de los familiares hacia lo que cree mejor para el usuario, ya

que al convivir diariamente con los usuarios conoce bien las necesidades de estos. Para

realizar esta intervención se realiza un análisis de todos los factores condicionantes de la

situación específica en la que se encuentre.

- Consejo: con esto, la profesional intenta influir en las familias a fin de que

organice sus necesidades y las actividades que quiere que realice su familiar

en el centro. Como se menciona anteriormente con el IDECA, tras la

valoración del equipo interdisciplinar, los profesionales ponen en

conocimiento de los familiares las actividades que ellos creen más adecuadas

para el usuario con TEA, y es la familia con acepta o hace alguna

modificación o sugerencia sobre ellas.

- Confrontación: la profesional, hace ver al usuario las consecuencias que

pueden provocar las decisiones que tome ante por ejemplo las actividades

que realizan en el centro o la medicación que se les proporciona, intentando

que tome sus decisiones con total conocimiento de causa de las

consecuencias que estas pueden ocasionar. Esta intervención se realiza tanto

con las familias, como con los usuarios del centro, ya que en ocasiones

adoptan actitudes negativas que son corregidas por la Trabajadora Social

para evitar el empeoramiento de la situación. Un ejemplo de estas

situaciones podrían ser la negativa de un usuario a realizar las actividades de

la vida diaria (AVD´S), o la negativa a tomarse la medicación recomendada

por el psiquiatra.

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4) Control y ejercer autoridad: esta intervención también se destina tanto a usuarios

del centro como familiares ya que se impone al usuario coacciones y límites que la

Trabajadora Social tiene que establecer para el correcto funcionamiento del centro y de

la relación entre las familias y los usuarios. Además la Trabajadora Social realiza tres

funciones de vigilancia: 1) trabajo de seguimiento 2) imposición de exigencias 3)

control.

- Seguimiento: la profesional realiza seguimiento diario y continúo de todas

las actividades de los usuarios del centro, AVD´S, relación de los educadores

con los usuarios para intentar prevenir una conducta indeseada en los

usuarios y una detección rápida de las necesidades de los mismos, como por

ejemplo si necesitan algo para su aseo diario, ropa, calzado, acudir al

dentista, al médico ante un síntoma que la Trabajadora Social interprete

como alarmante u cualquier otra situación que se pueda originar.

- Imponer exigencias: en ocasiones es necesario que la Trabajadora Social

adopte un rol parental, intentando prevenir toda conducta negativa para el

usuario por parte de la familia y de los educadores que trabajan con ellos. Se

exige así por parte del equipo interdisciplinar a ellos mismos una

estimulación y motorización del usuario en las actividades que realiza

diariamente. Se establecen límites también con las decisiones que los

familiares pueden tomar en cuanto a las funciones que los profesionales del

centro realizan ya que en ocasiones , por la incertidumbre de no saber la

situación de sus familiares se pueden ocasionar conflictos que deben ser

rápidamente solventados por el bien del usuario.

- Control: la Trabajadora Social lleva en control diario y continúo de todo lo

que ocurre en el centro y residencia. Con este control tiene como objetivo

que los usuarios se adapten a las normas sociales existentes en la medida de

sus posibilidades ya que cada uno tiene unas características concretas. Se

quiere obtener también reconocimiento a nivel institucional por el trabajo

que realizan, e intentan mejorar los métodos de seguimiento del usuario

continuamente para alcanzarlo. Uno de estos reconocimientos es el

Certificado de Excelencia en el Trabajo obtenido el año pasado.

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5) Poner en relación y crear nuevas oportunidades: con esta intervención se quiere

acercar, desde el centro, al usuario a nuevas oportunidades que les engrandezcan y les

produzcan satisfacción Este sentimiento es mas fácil de conseguir con las personas con

autismo de altas capacidades que son estimulados y motivados para nuevas formas de

vida social.

- Poner en relación y crear nuevas oportunidades: la profesional facilita al

usuario mayor relación con otras instituciones, organismos o asociaciones,

por ello, se promueve desde el centro la aparición en todas las actividades y

actos públicos posibles de los usuarios del centro, así como la participación

activa de estos en las actividades, como por ejemplo ser el vocal en discursos

que la asociación proporciona por actividades que esta promueve, o la cara

visible en el Día Mundial del Autismo. Con esto se busca además, una

inclusión social de los usuario en el medio social.

- Apertura y descubrimiento: dentro del centro se estimula por parte del

equipo interdisciplinar supervisado por el Psicólogo y la Trabajadora Social,

actividades para estimular las capacidades de los usuarios con TEA como

artismo, clases de música, etc. proporcionando el profesional al usuario una

visión diferente de sí mismo y de lo que le rodea. Además, con estas

actividades, se busca una canalización de las emociones que el usuario

presenta, ya que al carecer en muchos de los casos del centro de capacidad

para expresar, es la única manera que estos encuentran para hacerlo. Esto

evita por consiguiente ciertas alteraciones de conducta que podría provocar

la frustración de no poder expresarse por parte de los usuarios.

- Utilización y creación de estructuras del medio y participación de ellas: la

Trabajadora Social estimula al usuario para participar activamente en las

actividades propuestas dentro del centro y fuera de él, por las causas y

consecuencias anteriormente expuestas.

6) Estructurar una relación de trabajo con el usuario: el profesional entre otros, dota

al usuario de medios para realizar las actividades mencionadas de una manera

satisfactoria para lograr los objetivos que se proponen valorando la realización de estas

y proponiendo mejoras de actuación. Es fundamental en las actividades que los usuarios

realizan que se respeten las aulas de trabajo y el tiempo invertido en ellas, ya que una

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alteración en la cotidianidad de las actividades que los usuarios han adquirido podría

provocar alteraciones conductuales indeseadas.

- Estructuración del tiempo: el tiempo de realización de cada actividad está

estipulado para no crear en el usuario sensación de insistencia o estrés, por

ellos es importante respetarlas.

Por otro lado, también es importante la estructuración del tiempo con las

familias, ya que es recomendable que estas acudan al centro periódicamente

a hablar con la Trabajadora Social y a relacionarse con su familiar con TEA

en el centro.

- Utilización del espacio: el lugar de reunión entre los familiares y la

Trabajadora Social es importante, por eso se intenta realizar los encuentro en

el centro para acercar a los familiares a él.

Por otro lado, y como se ha mencionado anteriormente, el centro está

diseñado respetando los espacios necesarios para el correcto funcionamiento

de la vida diaria con los usuarios.

- Focalización en objetivos de trabajo: todas las actividades que se realizan en

el centro están basadas en objetivos previamente estipulados por el equipo

interdisciplinar del que forma parte la Trabajadora Social. Por esto, es

sumamente importante por parte de todos los profesionales que trabajan en el

centro que se cumplan los objetivos para mantener la ritualidad que existe

dentro de él.

De este modo, la Trabajadora Social hace mucho hincapié a las familias en

el seguimiento de las pautas establecidas por su parte en el cuaderno que les

proporciona semanalmente con la evolución de su familiar durante la

semana, para evitar alteraciones y obsesión por temas concretos por parte de

los usuarios del centro.

3.1.2 Intervención Indirecta.

La intervención indirecta es el espacio que el Trabajador Social dedica a administrar su

trabajo y a organizar los objetivos que se persigue para y por el usuario.

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La intervención indirecta se caracteriza por tener los siguientes subapartados:

1) Organización y documentación.

2) Programación y planificación.

3) Intervención en el entorno del asistido.

4) Colaboración con otros profesionales.

5) Intervención con otros Organismos.

Este tipo de intervención, no involucra la participación del usuario, pero todas ellas

están destinadas a la intervención directa con él. El Trabajador Social es actor para el

asistido.

1) Organización y documentación: se caracteriza por tener como objetivo la

administración del tiempo, del espacio y de los conocimientos del Trabajador Social

para realizar sus funciones de manera adecuada, estando a total disposición del usuario.

- Organización del espacio: aparte de la importancia de la estructuración de

espacio en el Centro de Atención Integral a Personas con Autismo “Leo

Kanner”, es importante que la Trabajadora Social tenga su espacio personal,

un despacho. Esto le proporciona intimidad a la hora de recibir a los

familiares de los usuarios así como una mejor organización de la

documentación necesaria para la correcta administración de los recursos que

la profesional organiza, estructura y evalúa junto al equipo interdisciplinar.

- Organización del tiempo de trabajo: la Trabajadora Social está a disposición

del usuario constantemente, ya que aunque no esté presente en el centro, se

puede recurrir telefónicamente a ella puesto que permanece de guardia 24

horas al día. Esto hace que el trabajo de los educadores sea más seguro al

poder recurrir a profesionales de referencia.

Por otro lado, la Trabajadora Social se administra el tiempo para realizar

todas las actividades que debe realizar para con el usuario, como la

dispensación de medicación, dieta alimenticia que el usuario debe seguir

según sus características, evaluaciones de conducta, etc. Y proporcionarles

así un servicio de calidad tanto a los usuarios del centro como a sus familias.

- Documentación: debido a los avances y nuevos documentos que diariamente

se escriben sobre este colectivo, y los avances tanto en la etiología como en

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los tratamientos con TEA, la Trabajadora Social está diariamente

informándose sobre estos. Esto le permite, junto a sus conocimientos,

proporcionar un buen servicio a los usuarios del centro.

La Trabajadora Social, dispone de un cuaderno donde hace anotaciones

semanales de la conducta de los usuarios, y posteriormente es entregado a

los familiares cuando vienen a por estos para pasar el fin de semana en casa.

A su vuelta, los familiares escriben la conducta de los usuarios en casa,

teniendo así una herramienta de documentación directa de los usuarios

mientras no están en el centro. Esto también sirve para pautar intervenciones

diferentes en casa según la conducta de los usuarios.

2) Programa y planificación de intervenciones directas: en esta fase, es donde el

equipo interdisciplinar participa más activamente ya que, realizan conjuntamente un

estudio previo al usuario, y un estudio posterior cuando el usuario ya ha accedido al

Centro de Atención Integral a Personas con Autismo, para así fijar unos objetivos para

el usuario, y las actividades que creen más favorables para él. Estos objetivos y las

actividades se establecen teniendo en cuenta las expectativas que se tienen con el

usuario, sus necesidades y las posibilidades del usuario.

Como se ha mencionado anteriormente, las actividades que se realizan en el centro son

grupales, por lo que el usuario debe estar en aquel grupo en el que las características

conductuales de cada uno sean similares, y así todos se sientan a gusto, y no se

provoquen alteraciones de conducta. Esta decisión de formación de grupo se toma en

esta fase, y después de la evaluación del IDECA.

Esta función cuenta con tres apartados: 1) Fase preliminar a la estructuración del grupo,

2) Organización de actividades de grupo, 3) Elección de apoyo para el programa de

grupo.

3) Intervención con el entorno del asistido: La Trabajadora Social tiene como

objetivo modificar la relación del usuario en caso de que esta fuera negativa para él,

ampliar lo máximo posible su relación con el medio social, y actuar como mediador en

situación conflictivas entre usuario y familia, esta última situación sucede sobre todo

entre los usuarios de centro de día que tienen mayor capacidad que los usuario de

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residencia, y sus familias. En ciertas ocasiones puede existir un rechazo por parte de la

familia, del que el usuario es consciente y surgen enfrentamientos.

La Trabajadora Social, es la encargada también de gestionar con las familias la salidas

del usuario del centro, si no se tiene autorización de ellos el usuario no puede salir del

centro.

4) Colaboración con otros profesionales: dado que la Trabajadora Social es la

encargada de la dispensación de la mediación de los usuarios, es ella la encargada de las

reuniones con los psiquiatras, para analizar la evolución del usuario con la medicación

proporcionada, y estudiar cambios en estas. Dada la incapacidad de los usuarios de

comunicación, la Trabajadora Social no conoce los dolores concretos que estos tienen,

por lo que en ocasiones resulta complicado acertar con la medicación.

Además, la profesional también es la encargada de acudir a las citas con el médico, o

cualquier otro profesional sanitario ante la necesidad de un usuario.

La profesional también realiza coordinación con profesionales de otros centros que

atienden a personas con necesidades con las que se realizan actividades en conjunto,

como FERDIS (Federación Riojana para Personas con Discapacidad Psíquica), o

FEAPS (Confederación Española a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual),

entre muchas otras.

Esta función se puede realizar de diferentes formas: a) mediante comunicación, b)

mediante concertación para evaluaciones conjuntas de profesionales de un usuario, c)

trabajo en equipo (equipo interdisciplinar), d) consulta externa a otros profesionales

ante dudas determinadas.

5). Intervención con otros Organismos Sociales: la Trabajadora Social además,

realiza la coordinación, junto con la gerente de la asociación, en la Consejería de

Seguridad Social y Servicios Sociales, para la realización de las evaluaciones anuales

sobre el correcto funcionamiento del centro “Leo Kanner” al ser concertado por parte

del Gobierno de La Rioja.

Actualmente, se está trabajando para la obtención de la excelencia en el trabajo, donde

colaboran todos los profesionales del centro para conseguir objetivos y proponer

propuestas de mejora para la obtención de tal certificado.

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3.2Funciones de la Trabajadora Social del Centro de Atención Temprana y Sede

de ARPA Autismo Rioja.

ARPA Autismo Rioja, como se ha mencionado anteriormente, gestiona el Centro de

Atención Integral de Personas con Autismo en situación de concierto. Pero además, esta

posee su propia sede, un Centro de Atención Temprana y un Centro de Atención a

menores con TEA de edad más avanzada. El organigrama de los profesionales que

forman parte de este centro es:

Las funciones que realiza la Trabajadora Social del Centro de Atención Temprana y

Sede de ARPA Autismo Rioja difieren mucho de las anteriormente expuestas, aunque

realiza también intervenciones directas e indirectas.

A continuación, siguiendo la misma estructuración de Cristina de Robertis en su libro

“Metodología de la intervención en Trabajo Social” publicado por la editorial Lumen

Humanitas en 2006, se presentan las siguientes funciones

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3.2.2 Intervenciones Directas.

La intervención directa que realiza la Trabajador Social de este centro está aún más

focalizada en su relación con las familias y no tanto con el usuario.

1) Clarificar y apoyar: La Trabajadora Social se postula como un instrumento con el

usuario. La labor que la profesional realiza es muy importante en esta fase ya que, es la

primera toma de contacto con los padres. Recibe a padres desorientados y con

incertidumbre que no entienden muy bien la situación a la que se enfrentan.

- Clarificar: la profesional busca junto con la familia y con otro profesionales

del equipo interdisciplinar la naturaleza del problema, que es lo que necesita

ahora su hijo en atención temprana o en otro recurso que le pueda

proporcionar la asociación, se evalúa en contenido de la solicitud y la

situación del usuario.

La Trabajadora Social comprende la difícil situación por la que están

pasando las familias ante la culpabilidad de una primer diagnostico

desfavorable para sus hijos.

Explica a las familias a la situación a la que se van a enfrentar en este

momento y la posible variedad en la evolución futura. La profesional busca

calmar a las familias y tranquilizarlas ante una situación desconcertante.

- Apoyar: la Trabajadora Social debe fortificar a la familia, paliar sus miedos,

culpabilidad y sus temores, y minorar la ansiedad que le provoca una

disrupción de una situación de normalidad ante la situación de duelo en la

que se encuentran al llegar a la asociación, bien por su propia voluntad

derivados por otro profesional que puede ser el psiquiatra o los profesionales

educativos del menor.

La profesional, junto al psicólogo realiza las entrevistas necesarias con las

familias, para que expongan sus sentimientos y se cree un lazo de confianza

con los profesionales del centro, lo que hace que estos sientan más

tranquilidad y calma.

Además, los profesionales de ARPA Autismo Rioja, valoran muy

positivamente a las familias que dan el primer paso de solicitar ayuda por sí

mismo, o que aceptan la recomendación de los profesionales que han

derivado al menor a la asociación ya sea psiquiatra, la UDIAT, o la

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Consejería de Salud y Servicios Sociales. Estos también les hacen saber que

existen más familias que están en sus situación, y con las que van a poder

compartir consejos y experiencias. Esto provocar mayor confianza en sí

mismos, y motivación para la realización de objetivos futuros.

2) Informar y educar: La Trabajadora Social utiliza sus conocimientos para orientar al

as familias ante las necesidades que se les plantean en esta nueva etapa.

- Informar: la profesional hace valer los derechos del usuario, y lo guía a los

recursos necesarios para acceder a ARPA Autismo Rioja y al Centro de

Atención Temprana, ya que se encuentran ante una situación desconocida.

La Trabajadora Social proporciona indicaciones sobre las instituciones u

organismos a los que debe acudir, donde se encuentra, el horario de estas, la

documentación necesaria que deben cumplimentar, etc.

- Asistencia material: al ser privado el servicio que ARPA Autismo Rioja

proporciona, los familiares deben pagar por él, si en algún caso la familia no

dispone de recursos tanto materiales, como económicos para que sus hijos

acudan a la misma, la asociación les proporciona aquello que sea necesario

para el bienestar físico y mental del menor.

- Educación: la Trabajadora Social cree muy importante que las familias sigan

las pautas planteadas por ella en cuanto a la utilización del método PECS,

descrito anteriormente, por la casa, ya que facilita la comprensión del menor,

u otras pautas establecidas para que la evolución del menor sea lo más

favorable posible.

Desde ARPA Autismo Rioja, se ofrece así, una escuela de padres para dotar

a estos de herramientas necesarias para adaptarse a la nueva situación que les

concierne al tener una personas con TEA en casa.

3) Persuadir- Influir: no es la técnica más utilizada por la Trabajadora Social del

centro, pero en ocasiones recurre a ellas para hacer ver las consecuencias negativas de

las decisiones que los progenitores toman y de esta manera guiar hacia una decisión

positiva para ellos, para la asociación y sobre todo para el menor. Todas las decisiones

que se toman desde la asociación, es teniendo en cuenta las consecuencias que estas

pueden acarrear, y la posible evolución del menor.

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Esta función se realiza a través de: 1) Consejo, 2) Confrontación ante las

consecuencias, y 3) Persuasión con el análisis de los argumentos de la propuesta.

4) Control y ejercer la autoridad: en ocasiones, la Trabajadora Social se encuentra

ante situaciones desagradables con los progenitores de los menores por temas

económicos o de cuidado del menor. Es esta la parte más negativa que encuentra la

Trabajadora Social dentro de sus funciones al tener que establecer límites en la relación

con estos, lo que hace que la relación de confianza existente se deteriore.

- Seguimiento: se realizan entrevistas periódicas con los progenitores para

evaluar la situación de estos con sus hijos con TEA, así como de los recursos

que estos ponen a disposición del menor para su bienestar físico y mental en

el hogar y fuera de este. Consiste en una vigilancia discreta por parte de la

Trabajadora Social para controlar el correcto funcionamiento y prevenir

posibles situaciones negativas futuras, como desacuerdos en la intervención

con el menor.

- Imponer exigencias y límites: la Trabajadora Social se encuentra ante

progenitores de diferentes culturas cuyos hijos acceden al servicio de

atención, por lo que debe exigir un mínimo común de actuación tanto cuando

acudan a la asociación, como horario de entrega del menor o de recogida, así

como de los pagos mensuales que estos deben abonar al ser un servicio

privado. Se estimula a que los padres cumplan las normas establecidas por la

asociación para un correcto funcionamiento del centro, y una evolución

favorable en la vida diaria de sus hijos.

- Control: la Trabajadora Social también controla que no se repitan

situaciones pasadas que han podido influir negativamente tanto en el menor

como en la relación con ella, e intenta que se cumpla una adhesión a las

normas sociales por parte de los menores y sus familiares.

5) Poner en relación y crear nuevas oportunidades: la profesional se plantea como

objetivo ampliar el horizonte de relaciones de los usuarios y sus familias, intentando

buscar una vida lo más normalizada posible para ellos permitiéndole el acceso al mayor

número de experiencias posibles.

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Se intenta que las familias proporcionen al menor nuevas maneras de relacionarse con el

medio social.

La Trabajadora Social junto con el equipo interdisciplinar de la asociación realizan

excursiones, campamentos y otras actividades fuera del centro, en épocas festivas,

donde los menores pueden relacionarse con el medio, que quizás de otra manera no

pudieran acceder a él. La asociación manifiesta muy positivamente las consecuencias

que estas salidas tienen para los menores, tanto para su autoestima como su confianza

personal.

Esta intervención se ve potenciada por las oportunidades que ofrece la Trabajadora

Social al poner a las familias en relación con otras instituciones que quizás les puedan

ayudar en cuestiones que a ARPA Autismo Rioja no compete, y hacer explorar a los

usuarios un medio social desde otro punto de vista desconocido para la mayoría de

ellos.

6) Estructurar una relación de trabajo con el usuario: la Trabajadora Social se

preocupa de dotar de medios necesarios a las familias y los usuarios para lograr con

éxito los objetivos planteados con cada uno de ellos según las circunstancias, ya que

cada uno tiene las capacidades de comunicación, interacción social o juego repetitivo

desarrollado de una manera determinada.

Por ello, la estructuración de las actividades que estos van a realizar variará según las

características de cada usuario y los límites que los objetivos denoten que tiene cada

uno de ellos.

- Estructuración en el tiempo: es importante cumplir con el horario

establecido por la asociación ya que la ritualidad del mismo es un factor

positivo para la estabilidad de los menores con TEA, ya que les proporciona

una estructuración mental de las actividades a realizar.

- Estructuración del espacio: como se ha mencionado anteriormente, el centro

está estructurado teniendo en cuenta las necesidades de cada menor, y las

actividades se harán respetando dicho espacio. Todas las aulas del Centro de

Atención Temprana están estructuradas según el Método Teacch

mencionado anteriormente y todas las aulas y objetivos significativos para el

menor están señalizados según el método Pecs. Al encontrarse el Trabajador

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Social en la puerta de entrada, hace que exista una relación estrecha entre

este, los usuarios y sus familias.

La Trabajadora Social considera adecuado las reuniones con las familias en

el centro ya que acerca tanto al menor como a ellos a formar parte de la

asociación, y a sentir confianza en los profesionales que trabajan en él.

- Focalización en objetivos de trabajo: La Trabajadora Social junto con el

equipo interdisciplinar de la asociación, determinan objetivos para cada uno

de los usuarios, focalizados en la adquisición o mejores de las capacidades

de cada uno según sus características.

Es importante en este caso que la Trabajadora Social y la familia trabajen

para la obtención de objetivos comunes con los menores, en cuanto a

adquisición de habla o mejora de ella, relación de objetos, comportamiento

según las normas sociales, etc.

3.1.2 Intervención Indirecta.

La intervención indirecta es el espacio que el Trabajador Social dedica a administrar su

trabajo y a organizar los objetivos que se persigue para y por el usuario.

1) Organización y documentación: se caracteriza por tener como objetivo la

administración del tiempo, del espacio y de los conocimientos del Trabajador Social

para realizar sus funciones de manera adecuada, estando a total disposición del usuario.

- Organización del espacio: aparte de la importancia de la estructuración de

espacio del centro, la Trabajadora Social cuenta con un despacho propio

muy importante para recibir a los usuarios y sus familias al encontrarse en la

entrada del centro. Esto hace que la relación entre ellos sea más cercana y

cree mayor confianza de las familias a realizar preguntas a la Trabajadora

Social.

- Organización del tiempo de trabajo: la Trabajadora Social está a disposición

del usuario constantemente, ya que esta está presente durante todo el periodo

que los menores acuden a la asociación.

- Documentación: dada la complejidad del TEA, este es estudiado

continuamente por diversis psiquiatras, psicólogos y otros profesionales.

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Estos estudios se actualizan diariamente, por lo que la Trabajadora Social

está actualizada diariamente de las nuevas noticias sobre el tratamiento con

TEA o su etiología.

2) Programa y planificación de intervenciones directas: ante la entrada de un nuevo

usuario, el equipo interdisciplinar es el encargado de hacer el estudio previo al mismo,

poniéndose en contacto con los profesionales de los centros educativos, mediante la

realización del IDECA como hemos mencionado anteriormente, y la fijación de unos

objetivos para llevar a cabo con el usuario. Los objetivos se proponen teniendo en

cuenta las capacidades y necesidades del usuario. El menor realiza las actividades con

un grupo donde se encuentran menores de edades similares, para no provocar

diferencias entre ellos.

Esta función cuenta con tres apartados: 1) Fase preliminar a la estructuración del grupo,

2) Organización de actividades de grupo, 3) Elección de apoyo para el programa de

grupo.

3) Intervención con el entorno del asistido: La Trabajadora Social tiene como

objetivo modificar la relación del usuario en caso de que esta fuera negativa para él,

ampliar lo máximo posible su relación con el medio social, y actuar como mediador en

situación conflictivas entre usuario y familia, ya que, como hemos mencionado

anteriormente, las familias que acuden al centro son de diferentes culturas y no todo

tienen las mismas costumbres. Por lo que la Trabajadora Social intenta que esto sea

resuelto y se acaten las normas sociales. La Trabajadora Social, es la encargada también

de gestionar con las familias las salidas del usuario a los campamentos, excursiones o

salidas anteriormente mencionadas.

4) Colaboración con otros profesionales: los usuarios cuando llegan a la asociación

vienen derivados de otros profesionales, que han sido alertados en la mayoría de los

casos por profesionales del centro educativo al que acude el menor. Es por ellos que la

mayor coordinación que realiza la Trabajadora Social del Centro de Atención

Temprana, es la coordinación con estas profesionales educativas para un seguimiento de

la conducta de los menores en el colegio.

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Como Trabajadora Social a su vez de ARPA Autismo Rioja, la profesional se debe

coordinar con otras asociaciones y organismos a la hora de realizar actividades de

colaboración, como conciertos, obras benéficas u otras actividades.

5) Intervención con otros Organismos Sociales: la Trabajadora Social, al igual que la

profesional del Centro de Atención Integral para Personas con Autismo “Leo Kanner”,

realiza en ocasiones la coordinación con la Consejería de Seguridad Social y Servicios

Sociales, para la negociación de la gerencia del centro “Leo Kanner”, la concesión de

subvenciones, etc…

Actualmente, se está trabajando para la obtención de la excelencia en el trabajo, donde

colaboran todos los profesionales del centro para conseguir objetivos y proponer

propuestas de mejora para la obtención de tal certificado.

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CAPÍTULO IV: Intencionalidad de la experiencia.

Las funciones de las Trabajadoras Sociales en el Centro de Atención Integral a

Personas con Autismo y el Centro de Atención Temprana son sumamente variadas, ya

que para proporcionar una atención individualizada al usuario, y que este tenga cubierta

todas sus necesidades el trabajo que se realiza es abundante.

Como ya se ha mencionado anteriormente, con el desarrollo de sus funciones se intenta

conseguir la autonomía, independencia y autodeterminación de estos, así como el

mantenimiento de las relaciones familiares, y la normalización de los usuarios en el

medio exterior.

Uno de los objetivos principales que motivó a las Trabajadoras Sociales a elegir este

puesto de trabajo, fue la relación con los usuarios, ya que, se tiene contacto directo con

los ellos la mayor parte del día, pero además se realiza una función investigadora, ya

que, al carecer la mayoría de los mismos de capacidad para comunicarse no se puede

saber con exactitud que síntomas tiene, o que medicamento necesita ante el dolor en una

zona concreta del cuerpo. Además valoran muy positivamente para la realización de su

trabajo la posibilidad de brindar una vida normalizada a los usuarios con el correcto

tratamiento desde los centros.

Por ello, las Trabajadoras Sociales no solo tienen la función de coordinación con las

familias, escucharles y apoyarles en todos aquellos momentos en los que sea posible,

con las organizaciones, asociaciones u otros organismos, y de evaluación conductual del

usuario, sino que, además, realiza la función investigadora conjuntamente con el

psiquiatra y el médico, para averiguar las posibles enfermedades asociadas que estos

puedan tener, las necesidades médicas ante un dolor concreto, o una infección que no se

puede ver desde el exterior.

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CAPÍTULO V: Estrategia metodológica utilizada.

Las herramientas metodológicas utilizadas para la realización del trabajo han sido

diferentes según el capítulo realizado del presente trabajo.

Para la realización del primer capítulo, el Marco Teórico, el principal instrumento

empleado ha sido la revisión bibliográfica exhaustiva sobre documentos, archivos,

libros y trabajos sobre autismo, obtenidos en la red o a través de instituciones como la

Universidad de la Rioja, la Biblioteca Pública o la asociación ARPA Autismo Rioja.

Para la realización de los siguientes apartados la información se ha obtenido de dos

fuentes principales:

-Entrevistas realizadas a:

1. Trabajadora Social del Centro de Atención Integral para Personas con Autismo.

2. Trabajadora Social del Centro de Atención Temprana y Sede de ARPA Autismo

Rioja.

- Información obtenida en la realización de las prácticas en la asociación ARPA

Autismo Rioja, en el periodo comprendido entre 2012 y 2014.

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CAPÍTULO VI: Análisis del desarrollo de la experiencia.

Las funciones que las Trabajadoras Sociales realizan son muy variadas, lo que provoca

cierta complejidad en su realización, debido al gran volumen de información que tienen

que retener para realizarlas todas de una manera correcta.

La dificultad proviene de la gran diversidad entre los perfiles de los usuarios, ya que

todos son diferentes entre sí. Esta es una de las características más complicadas a la

hora de trabajar con personas con autismo ya que, no hay dos personas con autismo con

la misma patología, sino que cada uno de ellos tiene características diferentes. La

Trabajadora Social por lo cual, tiene un papel importante a la hora de tomar decisiones

sobre las actividades que los usuarios van a realizar, a medicación que se le va a

dispensar, la dieta alimenticia del usuario, o el tratamiento específico que se va a seguir

con cada uno según necesidades, ya que influirá en el día a día del usuario, y en su

bienestar físico y sobre todo mental.

Esta dificultad viene añadida además por la responsabilidad de ser el nexo de unión

entre las familias y el centro, lo que en ocasiones puede ocasionar encuentros

desafortunados por parte de ellas, ya que, al no ver a sus hijos 24 horas al día,

cuestionan cosas que ocurren en el centro sin tener constancia de ellas, como por

ejemplo si la alimentación del usuario es la correcta, si no sufre agresiones por parte de

otros usuarios, si su conducta es estable, etc.

Por otro lado, la recogida de información de cada usuario es sumamente útil para la

posterior atención individualizada que se ofrece dentro del centro, característica que

otros centros, por su ratio u otras cuestiones no pueden realizarlo tan en profundidad. El

ratio actual en los centros que regenta ARPA Autismo Rioja es de un cuidador por cada

dos usuarios.

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CAPÍTULO VII: Resultados de la experiencia.

Como se ha podido observar en el trabajo anteriormente expuesto, las funciones de las

Trabajadoras Sociales, junto a todo el equipo interdisciplinar, hacen que se proporcione

una calidad de vida a los usuarios que en otras circunstancias no se les podría brindar.

Es de valorar muy positivamente el enorme esfuerzo que realizan las profesionales

porque en muchas ocasiones adoptan roles parentales para conserva el bienestar físico y

mental de los las personas con TEA.

La Trabajadora Social del Centro de Atención Temprana trabaja para poder brindar en

un futuro una vida normalizada, en la medida que se pueda, e intentar reconducir

aquellos posibles casos en los que el trastorno no les afecte en su totalidad de

capacidades, como el habla o la interacción social.

La Trabajadora Social del Centro de Atención Integral a Personas con Autismo, centra

sus funciones en mantener una estabilidad conductual de los usuarios a través de las

actividades pautadas y los objetivos marcados. Esto hace que adquieran hábitos y

costumbres, que de otra manera no lo hubieran hecho, como lavarse los dientes, recoger

la mesa al finalizar la comida, etc. Además, se hace especial hincapié en que la familia

tenga una relación cercana con su familiar, ya que para los familiares afectados es una

experiencia muy positiva la de reencontrarse con ellos. Por otro lado, en el Centro de

Atención Temprana se busca sobre todo la estimulación del menor para que adquiera el

mayor número de herramientas sociales y posibles para una vida normalizada en el

futuro.

Con esto, hemos podido conocer las funciones un poco desconocidas de las

Trabajadoras Sociales en centro de atención a personas con autismo, ya que no es un

colectivo al que se pueda acceder con tanta facilidad como a otros que están más

expuestos.

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CAPÍTULO VIII: Conclusiones Hipótesis y Perspectivas Generales que Abren el

Trabajo.

Es complicado establecer un punto de partida concreto del término autismo, y definirlo

en la actualidad, ya que el Espectro Autista agrupa características muy diversas, por lo

que muchos usuarios con perfiles muy diferentes podrían encajar dentro de él. Cada vez

más, en atención temprana acceden nuevos usuarios que denotan algún signo de padecer

o de poder padecer en el futuro TEA, por lo que hay que tener muy en cuenta las

características de cada usuario para establecer un programa de intervención adecuado y

especializado para cada uno.

Dada la complejidad de diagnóstico, se sigue estudiando la etiología del Trastorno para

de esta manera, mejorar el diagnóstico de las personas con TEA o algún trastorno afín,

así como la mejora de los tratamientos que se llevan a cabo con los usuarios. Además,

hay profesionales especializados en dar con la medicación adecuada para los usuarios

con TEA, ya que al carecer de comunicación y de no saber concretamente la etiología

del trastorno, no se sabe cuál es la medicación adecuada para las necesidades de cada

usuario en cada momento, ya que alguna les puede provocar alteraciones de conducta,

empeoramiento de la enfermedad o ataques epilépticos, entre otras consecuencias.

Debido a las diferencias sintomatológicas de cada usuario, se crean tal diversidad de

perfiles que, como se ha explicado en el desarrollo de la experiencia anteriormente, hace

muy difícil la labor de estas profesionales, ya que cada uno tiene unas necesidades

concretas y un comportamiento diferente. Esto hace que la carga de información de las

mismas sea muy grande, por lo que puede provocar que en algún momento determinado

descuide algún aspecto de la vida diaria de los mismos.

Como se pude observar en el Anexo nº2, donde se recoge la entrevista a la Trabajadora

Social del Centro de Atención Temprana de ARPA Autismo Rioja, una de las

sugerencias de mejora que se plantean es la realización de reuniones entre los

profesionales del centro para poner en común toda la información que día a día se

recoge, pero que actualmente siendo el número de profesionales y el tiempo tan

limitado se hace complicado.

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Se considera así trascendental desde el Centro de Atención Temprana detectar los casos

lo antes posible, ya que una intervención a tiempo, puede reconducir el trastorno de una

forma positiva de cara a un diagnóstico futuro. Además, esta detección precoz, hará que

la intervención que se haga con el menor le proporcione una calidad de vida, a la cual

no podría acceder si no fuera detectado.

Es importante por ello, la labor que realizan las profesionales de la asociación, ya que,

se encargan de gestionar los programas de atención que se llevan a cabo con los

usuarios, y sobre todo mantener la relación con sus familias en el caso del Centro

Residencial “Leo Kanner”. En caso del Centro de Atención Temprana, es muy

importante también pautar una serie de actuaciones que se deben llevar en casa de cada

uno de los usuarios para mantener una constancia en el tratamiento que se les

proporciona tanto el centro, como en sus hogares.

Con ello, se pretende que desde una edad temprana tengan una ritualidad en su vida

diaria y vayan adquiriendo métodos de comunicación alternativos para aquellos

usuarios que carecen de ella, o en un futuro van a carecer de ella. La Trabajadora Social

del Centro de Atención Temprana se encarga así, de ser perseverante con los objetivos

que se intenta conseguir.

La asociación ha conseguido de un tiempo aquí, una mayor concienciación de la

población sobre el TEA, lo que hace también que el rechazo que existía ante este

colectivo haya cambiado su perspectiva, y la integración de estos en el medio social sea

más asequible, intentando conseguir una normalización de sus vidas en el exterior. Esto

se consigue gracias a la constancia diaria en el trabajo realizado en los centros, las

actividades y proyectos que se llevan a cabo desde la asociación.

Como conclusión personal, este trabajo ha servido para reforzar los conocimientos que

ya poseía, gracias a la realización de las prácticas en ARPA Autismo Rioja, sobre el

TEA. Este colectivo, pese a los estereotipos que la población tiene de él, reporta mucha

satisfacción a la hora de trabajar con ellos, ya que, promueves el bienestar de personas

las cuales por sí mismas no pueden hacerlo.

Pese a que al comienzo de las prácticas no se tenía conocimiento sobre el TEA, poco a

poco, suscitó un interés que otros colectivos no han suscitado. Se crean unos lazos entre

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los profesionales y los usuarios que hacen que la labor que se realiza por parte de ellos

sea muy positiva hacia el usuario. Tanto es así, que aunque actualmente no se pertenece

de forma profesional a la asociación, se pretende junto a la asociación la concienciación

de la población sobre el TEA, y la promoción de las habilidades y el logro de los

objetivos planteados con ellos a través de actividades llevadas a cabo por parte de la

asociación.

Gracias a la generosa acogida de todos los profesionales del centro, y sobre todo de las

Trabajadoras Sociales de la asociación, ha sido posible recopilar toda la información

necesaria para realizar este trabajo.

Por ello, para proporcionar una intervención de calidad y una inclusión en el medio

social satisfactoria, surgen ciertas propuestas de mejora como el aumento del ratio de

profesionales como la Trabajadora Social o el Psicólogo, para eliminar exceso de

información y proporcionar una atención aún mas individualizada a los usuarios, ya que

solo existe la figura de uno de ellos en cada centro.

Sería positivo para la inclusión en el medio social, que los centros de ARPA Autismo

Rioja fueran conocidos por la población, así como la realización de más actividades

para propiciar un acercamiento inexistente en la actualidad, esto haría que la población

tuviera más conocimiento sobre el TEA, y sobre los centros en los que se trabaja con

ellos.

Por consiguiente, en base a la información proporcionada en el trabajo, se deja una línea

abierta a la reflexión, sobre cuánto sabemos, cuánto queremos saber y cuánto se puede

saber sobre el TEA.

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49

CAPÍTULO IX: Bibliografía.

- Asociación Autismo España (s.f.) ¿Qué son los Trastornos del Espectro Autista?

[Consultado el 25 de marzo de 2015] Web de la asociación. Disponible:

http://www.autismo.org.es/AE/autismo/queesautismo/Que_son_los_Tastornos_d

el_Espectro_Autista.htm

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Trabajo Fin de Grado

TRABAJO SOCIAL Y AUTISMO. ENFOQUE DEL

TRABAJO SOCIAL EN LA ASOCIACIÓN RIOJANA

PARA EL AUTISMO

Rocío Macarena Soriano Valdemoros

ANEXO

-Entrevista Trabajadora Social Centro de Atención Integral “Leo Kanner”

-Entrevista Trabajadora Social Centro de Atención Temprana

-IDECA

-TEA, Manual Diagnóstico DSMV

-TGD. Manual Diagnóstico CIE 10

GRADO EN TRABAJO SOCIAL

FACULTAD DE CIENCIAS JURÍDICAS Y SOCIALES

AÑO ACADÉMICO 2014-2015

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2

Entrevista con la Trabajadora Social del Centro de Atención Integral a Personas

con Discapacidad Intelectual Leo Kanner.

Cuestionario Trabajador Social Centro de Día y/o Residencia

1. ¿Qué fue lo que te motivo a trabajar con personas con discapacidad? ¿Con

qué finalidad realizas tu trabajo?

Pues la verdad no es que eligiera este campo voluntariamente. Estuve muchos años

trabajando con enfermos terminales, y llego un momento en que la situación ya no era

lo que quería, estaba muy cansada porque el trabajo era muy duro y yo ya no realizaba

mis funciones de forma correcta y empecé a buscar. Y llegué a la discapacidad, y

sorprendentemente me gustó.

En caso concreto del autismo, al compartir enfermedad mental, o sea, tener patología

dual, siempre había tenido ganas de trabajar con personas con enfermedad mental. Por

eso me gusta porque hago un poco de Serlok Holmes, ¿por qué tiene esta conducta?

Pues no es por esto ni por esto, entonces vas descartando. Por eso este trabajo al tener

un aspecto de investigación, tiene un contacto directo con el usuario que es lo que me

gusta también, por eso sigo trabajando con ellos y no he buscado otro trabajo.

2. ¿A qué tipo de usuarios se atienden en este centro?

En el centro Leo Kanner el perfil de usuario es persona con autismo, con retraso

mental severo y con patología dual o enfermedad asociada. Además tienen otras

sintomatologías asociadas como epilepsia, hiperactividad, pica, potomanía, diversas…

El perfil es muy amplio, en centro de día también acuden personas con síndrome

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Asperger, o con otras enfermedades mentales, que no están bien diagnosticadas, pero

que como el espectro autista es tan amplio acaban aquí.

El espectro autista se ha convertido en un cajón desastre. Antes el perfil de los usuarios

de la asociación era de un autismo muy profundo, de balanceo, sin lenguaje, muy

aislados y con retraso mental muy severo. Ahora, el perfil de usuario que accede al

centro es un autismo de alto rendimiento, o con alguna tipología rara, que como en el

DSM V está tan ampliamente recogido, al final nos encontramos patologías que no

sabemos ni como trabajarlas porque nunca hemos trabajado con ellas.

3. ¿Cómo acceden los usuarios a este servicio? ¿Cuáles son las fases por las

que pasa el usuario para acceder a este recurso?

A la asociación acceden derivados por los profesionales de referencia como la Doctora

Poch o la doctora Merino, o por el profesional educativo de referencia en cada centro

educativo, psiquiatra o psicólogo. Además, algunas madres se acercan a la sede con

inquietud de la conducta de sus hijos, detectado por los padres o abuelos en la mayor

parte de las situaciones si la madre es soltera. Para acceder a ella, deben pasar un

diagnóstico ya realizado por parte de los profesionales o por el psicólogo de la sede. Al

ser socios tienen derecho a acceder a los servicios de respiro, de acompañamiento, de

tratamiento especializado.

Al Centro Leo Kanner, al ser un centro concertado, nosotros no tenemos potestad para

que accedan. Por lo que entran a través de una selección que hace la Consejería

teniendo que tener unos requisitos previos. Primero tienen que acudir al Centro de

Servicios Sociales, posteriormente por la cualificación de minusvalía, tener reconocida

la situación de dependencia, haber estado empadronado dos años mínimo en La Rioja y

tener el diagnóstico de autismo o trastorno afín.

Actualmente, en el Centro Leo Kanner, hay cinco personas en lista de espera para

poder acceder al servicio de Residencia.

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Rocío Macarena Soriano Valdemoros. Grado en Trabajo Social. Universidad de La Rioja

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4. ¿Cuáles son los objetivos con los usuarios? ¿Cuál es la edad media de los

usuarios?

En el centro Leo Kanner, los principales objetivos con los usuarios son autonomía e

independencia. Luego, para mí, es muy importante mantener el arraigo familiar en

residencia entre los usuarios y la familia, que es muy complicado, porque en general

son usuarios crónicos, los padres son mayores por lo que no están capacitados para

llevárselos una semana a casa, pero sí para que vengan un fin de semana a visitarles y

se los lleven a comer o se lo lleven un fin de semana a casa. Para eso trabajamos la

autonomía ,la independencia y la autodeterminación con el usuario, para que llegado

el momento que salen de aquí sepan elegir, tengan claras las actividades de la vida

diaria para mantener su higiene que tienen que realizar y que no caigan en la rutina

que les puede provocar la vida en residencia.

Por otra parte, un objetivo prioritario para nosotros es la reducción de alteraciones de

conducta, especialmente autoagresiones y heteroagresiones, a veces lo conseguimos y

otras no, pero trabajamos para conseguirlo.

La edad media de los usuarios es de aproximadamente 35 años.

5. ¿Cómo se establece el Programa Interdisciplinar de Atención Especializada

con cada usuario?

A ver, lo primero que hacemos cuando un usuario entra aquí es pasarles un

cuestionario, el IDECA, donde se registra todo tipo de habilidades, críticas,

conductuales, qué sabe hacer, qué dificultades tiene, ese mismo documento es rellenado

por los padres, los profesores y los que trabajamos aquí. Este documento se rellena en

el centro durante los tres meses de adaptación que se establece con el usuario en un

ingreso, para dar un amplio margen a estudiar su comportamiento de la mejor manera

posible.

Por eso, primero se piden todos los informes posibles, se tienen varias entrevistas con

las familias.

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Trabajo Social y Autismo. Enfoque del Trabajo Social en la Asociación Riojana para el Autismo.

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5

Una vez realizado esto, vemos las diferencias que hay en el IDECA rellenado por la

familia, los profesionales educativos y nosotros, y comprobamos realmente que es lo

que sabe hacer, porque esto va a ser su casa y su colegio.

La familia nos proporciona también un repertorio conductual sobre él, como duerme,

como come, con qué frecuencia realiza defecaciones, sus gustos, sus manías, todo al

final, porque nosotros queremos que la residencia sea su casa, por eso este centro es

tan pequeño y sabemos tantas cosas de ellos. Permitimos que las familias les decore el

cuarto, les traiga la ropa que ellos quieren, porque queremos que la residencia sea su

casa.

Después lo empezamos a introducir en su grupo y en las actividades, no lo

introducimos de primeras en su grupo, se le asigna un educador de referencia. Se va

juntando progresivamente con su grupo según pasa el tiempo, aunque ese grupo no es

fijo porque si el IDECA nos va mostrando diferentes conductas que puede hacer que

cambie de grupo. Por eso lo que siempre intentamos es que el educador sea el mismo

desde el principio, así como la casa donde va a dormir y el grupo puede variar.

Una vez hemos visto las habilidades que tiene, hay que ver las que no tiene y trabajar

con ellas a la par. Nos reunimos todo el equipo técnico con sus educadores y vemos en

que actividades podría encajar para conseguir lo que queremos sacar de él, y que

pautas poner para las alteraciones de conducta o las conductas desafiantes que este

tenga.

El programa que se establece con el usuario está sujeto a modificaciones ya que, igual

lo metemos en huerta y odia ensuciarse las manos, esto más o menos después de seis

meses está matizado. Lo que hacemos una vez matizada la planificación, nos reunimos

con los padres y le enseñamos la propuesta a ver si ellos quieren incluir algo o

descartar algo.

Una vez ahí, al año, si el chaval se muestra tranquila y bien adaptado se reevalúa, a

ver qué conseguido.

6. ¿Qué roles cumples como Trabajador Social en el Centro de Día y/o

Residencia?

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A ver aquí, como los chavales son tan complejos, todos colaboramos en los aspectos de

conducta, no solo el psicólogo se encarga de ello, aquí si se hace una evaluación

conductual todos participan, gasta las personas que están de prácticas, porque cada

uno percibe situaciones que pueden ser útiles, al no haber escalas para ver si es

esquizofrenia o manía o depresión, todos participamos y debe ser muy activa.

Como trabajadora social como tal, mis funciones son:

- Análisis de conducta tanto en el centro como en casa.

- Doy el parte a la consejería

- Me encargo de las ausencias en el centro y de la coordinación para ellas con

los padres

- Coordinación con la gobernancia para todo lo que necesiten los chavales, ropa,

objetos para su higiene, etc.

- Coordinación médica y psiquiátrica de ellos, es decir, con toda la información

que se elabora aquí sobre su conducta, yo hago de enlace con el psiquiatra,

para cambiar medicaciones, etc.

- Coordinación con los médicos en caso de enfermedad, analíticas,etc.

- Control de dietas si fuese necesario.

- Rutinas y Actividades de la Vida Diaria

- Coordinación con las familias.

- Coordinación con centros educativos cuando llegan por primera vez al centro.

- Coordinación con la institución de referencia si realiza alguna actividad en

centro de día, con, FERDIS, FEAPS u otras organizaciones.

7. ¿Qué dificultades encuentras a la hora de realizar tu labor como

Trabajador Social?

La principal dificultad que encuentro en realizar mi trabajo es la sobrecarga de este

porque hay que retener demasiada información, aunque por otro lado es necesario si

queremos dar la atención individualizada que perseguimos.

Otra dificultad importante que veo es la relación con las familias, ya que al dejar a un

hijo en una residencia, al ser tan joven pues hay muchas dificultades personales a la

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hora de asumir eso, muchos conflictos internos que requieren de terapias que no se

presentan tan fáciles de hacer, sentimientos de culpabilidad, y que te cargan con

responsabilidad excesiva. Mantener esa fina línea con las familias, que sea de

colaboración y que no sea de reproche mutuo, eso me parece muy complicado y muy

complejo como Trabajadora Social.

8. ¿Dónde se encuentra el Trabajador Social en el Organigrama Funcional

dentro del Centro de Día y/o Residencia?

Dentro del equipo técnico, junto a psicólogo, trabajador social, educadores,

gobernación.

9. ¿Qué servicios asistenciales se llevan a cabo en el Centro de Día y/o

Residencia?

Al ser un centro de atención integral, prestamos todos los servicios a ellos, como

asistencial, psicológico, conductual, acompañamiento a consultas médicas,

organización de medicación, y todo lo que requiere una residencia, servicios a sus

familias como asesoramiento, apoyo psicológico en terapia o lo que necesiten,

intervención psicosocial con la familia y el usuario. El único que no estamos obligados

a realizar es el de acompañamiento en caso de ingreso hospitalario, pero lo hacemos

relativamente aun así.

10. ¿Cómo está estructurado físicamente el Centro de Día y/o Residencia?

El terreno y el proyecto arquitectónico eran de ARPA Autismo Rioja, y se cedió a la

Consejería con el requisito de que se realizada un Centro de Atención a Personas con

Autismo.

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Trabajo Social y Autismo. Enfoque del Trabajo Social en la Asociación Riojana para el Autismo.

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Nosotros en nuestro proyecto arquitectónico sí que tuvimos en cuenta espacios y demás,

pero finalmente a la hora de realizar el proyecto por razones espaciales y de

presupuesto.

El único error que cometimos fue diseñar una habitación doble en cada casa, porque al

dormir juntos alteran sus conductas.

11. ¿Cómo se desarrolla un día normal de un usuario dentro del Centro de Día

y/o Residencia?

Dependiendo de la autonomía, la capacidad y la independencia que tenga cada uno su

día se desarrolla de diferente manera.

Normalmente se levantan y trabajan en sus Actividades de la Vida Diaria según sus

capacidades, ya que cada uno tiene un objetivo operativo en cada actividad que realiza.

Es una cosa novedosa ya que en otras residencias no se hace pues debido al ratio que

tienen y trabajan más en orden asistencial.

Aquí cada uno trabajo con sus objetivos con los apoyos que necesiten. Después van a

centro de día, dan la vuelta por la calle, unos van a comprar el pan, otros el periódico y

vienen por la calle para diferenciar lo que es su casa y el centro de día. Después están

hasta las once y media más o menos realizando actividades, en ese momento

almuerzan y tienen media hora de descanso y después continúan realizando

actividades como yoga, fisioterapia, taller de huerta, taller de artismo, etc. Y después

van a comer y después trabajan otra vez en las AVDS, tienen descanso otra vez,

después siguen con las actividades, meriendan, vuelven a las actividades, cenan, AVDS

y se acaba el día.

12. ¿Cómo se evalúa la conducta de cada usuario?

La evaluación es diaria, en cada actividad se realiza una evaluación de una manera

diferente y después en el programa informático se registra de manera igual todos. Se

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registran absolutamente todo lo que sucede en ellos a lo largo de los días. Si hay

alteración de conducta, si han tenido un buen desarrollo en la actividad, si van al baño,

cuando les viene la menstruación, etc.

Cada un tiempo determinado, se recopilan todos los registros y se estudia a cada

usuario entre todo el equipo técnico y los educadores de referencia y se sacan

conclusiones para establecer un programa concreto de pautas, o la necesidad de ir al

médico o lo que sea.

13. ¿Cómo se plantean las mejoras de los programas llevados a cabos para la

mejora de conducta o mantenimiento de esta?

Aquí por ejemplo por el tema de calidad que perseguimos tenemos que renovar

anualmente el sistema de calidad. Las acciones de mejoras son con las dificultades que

hemos tenido, o los problemas o cosas que no han funcionado de forma suficientemente

ágil.

La consejería por su parte manda una encuesta a los padres anualmente y ahí ellos

plasman también las acciones de mejora que creen oportunas.

Entonces nosotros cada año a través de la ISO y la Excelencia estamos obligados a

reevaluar nuestro funcionamiento a todos los niveles, a nivel de rrhh, a nivel de

familias con la Consejería, a nivel de funcionamiento interno, de todos los procesos que

realizamos aquí de acogida, de relación… todos los años damos la vuelta a la casa, y

todos los años tienen que aparecer acciones de mejora y todos los años de hecho

aparecen.

14. ¿Crees que se ha mejorado desde que está en funcionamiento el Centro?

Mucho, muchísimo. Mira, un hito fundamental fue la calidad, el implantar el sistema de

calidad para muchas cosas no era útil en cuanto a demasiados registros, pero cierto es

que te ayuda a sistematizar las cosas de tal manera que al final si hay cualquier

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problema puedes recurrir a echar para atrás, y sobre todo en intervención,

especialmente en programación.

15. ¿Qué mejoras en tu rol como Trabajador Social dentro del Centro de Día

y/o Residencia?

Lo primero que haría es quitar funciones en mi caso en concreto, pero es que partiendo

que para poder llevar una buena coordinación con la familia o con otros servicios hay

que tener muchos datos sobre los usuarios, al final exige todo el trabajo que se realiza.

Poder contarle a la familia como ha estado el chaval durante la semana, acompañarle

al médico, realizar acompañamientos, todo eso hace necesario todas las funciones que

realizo. Pero sí que es verdad, que a veces es demasiado.

16. Sugerencias.

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Entrevista Trabajadora Social Centro de Atención Temprana para Niños con

TEA.

1. ¿Qué fue lo que te motivo a trabajar con personas con discapacidad? ¿Con

qué finalidad realizas tu trabajo?

Yo en principio no tenía conocimiento de las Asociaciones de Discapacidad , entonces

tenía como cualquier persona de la calle que no vive en este mundo , y no tiene a nadie

relacionado con este mundo, y bueno cuando me propusieron trabajar aquí, hice la

entrevista y la prueba y me aceptaron, al principio me dio un poco de miedo por el

desconocimiento pero luego te engancha muchísimo. Ves la vida de otra manera

totalmente diferente.

Intento empatizar siempre con las familias, ponerte en su lugar e intentar apoyarles al

máximo, hacerles ver cuando vienen de primeras con diagnóstico y que lo ven todo

negativo pues intentar calmarles, acompañarles en su duelo e intentar hacerles ver que

también hay cosas positivas y tirar para adelante.

2. ¿A qué tipo de usuarios se atienden en este centro?

Pues aquí tenemos desde los 2 añitos, hasta el mayor que viene aquí a individual que

tiene 17, hasta 18 años solemos tener. Se alterna la intervención con este centro y el

centro de atención de la calle PIO XII.

Aquí tenemos un grupo de habilidades grupales de chavales entre 10-14 años, y

después tenemos terapia individual con este chaval que tiene 17.

3. ¿Cómo acceden los usuarios a este servicio? ¿Cuáles son las fases por las que pasa el usuario para acceder a este recurso?

Pues depende de la edad, tienen dos procedimientos. Pueden venir como centro

concertado que somos a través de la UDIAT, que nos los deriva, y entonces vienen y

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nosotros miramos en el programa su plan individualizado, hacemos la primera toma

de contacto con la familia, rellenamos una historia social, obtenemos unos datos

básicos, se les da un IDECA, para que anoten todas las cuestiones que nos hacen falta

para conocer al niño.

Otra es, pues aquellos que ya saben que sus niños tienen autismo se ponen en contacto

con el centro para mantenerse informado acceder a tratamiento, o aquellos mayores de

seis años que han accedido anteriormente con la UDIAT porque quieren continuar con

el tratamiento de sus hijos.

Si es un usuario derivado, es porque ha habido una voz de alarma de la guardería o el

colegio, acude los de atención temprana del Ministerio de Educación, o ha sido el

pediatra quien lo ha derivado al neuropediatra o psiquiatría infantojuvenil o

directamente a la UDIAT. La valoración la hace la UDIAT, en la calle Trinidad XIII, y

son ellos los que ven que tienen un retraso madurativo o ven que tiene un TEA depende

de la edad que tiene el niño, a veces no se precipitan en dar un diagnóstico. Todos

aquellos niños que tienen aspectos parecidos a los que podría tener un niño con TEA,

no lo derivan, para eso tienen que ir a la Consejería de los Servicios Sociales, firmar

una resolución, les viene por correo certificado una provisional en la que estima que el

centro más adecuado para que reciba atención su hijo es el nuestro, y ellos deciden si

aceptan.

Otras de las fórmulas, es porque quieren ser socios y sin más, tienen que reunir tres

requisito, estar empadronados en La Rioja, tener diagnóstico de TEA y tener

reconocida un grado de la discapacidad. Algunos también vienen derivados de la

Consejería de Salud, entonces depende la Consejería de Salud y Servicios Sociales,

hacemos alguna valoración en conjunto para algún tipo de caso excepcional aunque no

reúnan los requisitos, pero vaya que tampoco dejamos de atender a nadie.

4. ¿Cuáles son los objetivos con los usuarios?

En términos generales lo que queremos con los usuarios es, primero, respetar al

máximo como personas, sus capacidades, intentar pues eso intentar sacar lo máximo

de ellos pero respetándoles plenamente a ellos y sus familiar, intentar mejorar en todos

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los sentidos la convivencia con su familia, que intenten entender cual es su trastorno

para que les puedan ayudar y sea todo más fácil. Para ello tenemos varios servicios

como el de respiro familiar, en el cual apoyamos a la familia para que puedan

descansar, hacemos bastante salidas, para lo mismo, llevarnos a los chavales a hacer

ocio e integrarles en la sociedad, etc. Y así que sus familias puedan descansar, siempre

brindándoles un apoyo especializado a ellos.

Lo que intentamos es que sean ciudadanos de pleno derecho, con los apoyos que

necesiten y fomentar que la gente conozca que tienen capacidades, y distintas

capacidades, muchas mejores en muchas cosas que cualquier personas y en otras

necesitan apoyo.

5. ¿Cómo se establece el Programa Interdisciplinar de Atención Especializada

con cada usuario?

El programa de intervención, lo que se hace con ellos cuando entran , pues lo que

hablábamos, rellenar el IDECA, la Historia Social, el psicólogo y yo estudiamos su

entorno, su familia, su centro educativo, observamos al niño durante unos días durante

las terapias, y a partir de aquí se elabora un Plan Individualizado de Atención. Con

este plan, se fijan unos objetivos de autonomía, de habilidades sociales, se tocan di

referentes áreas, se trabaja un poco transversalmente todo, y se fijan unos objetivos que

a medida que se van superando, se van modificando o se van aumentando, o si se ve

que por el contrario esos objetivos no se están realizando pues se modifican.

6. ¿Qué roles cumples como Trabajador Social en el Centro de Día y/o

Residencia?

Bueno, como te he dicho al principio, sobre todo acompañamiento, sobre todo al

principio, que vean que les escuchas, que les entiendes, que quieres ayudar, que pueden

contar contigo para cualquier cosa.

Después a medida que ya van aterrizando en sus problemas, y que demandan un

servicio concreto, pues bueno ya estar aquí para escuchar, captar demandas, intentar

mejorar servicios, o mejorar cosas que se podrían mejorar.

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En algunos casos cuando ves que hay alguna familia que el menor necesita pues

algunas veces tienes que intervenir, llamarles un poco la atención, recordándoles

siempre que tú les intentas ayudar. Sí que hay algún caso en el que te tienes que poner

un poquito más seria y decirles que aquí velamos por el menor y esto se hace así por el

bien del menor o sino no puede ser. Pero por lo general, la mayoría de las familias

intenta hacer lo mejor para el menor, se les intenta dar los mejores consejos todos los

profesionales que estamos aquí.

Yo soy un eslabón más de todo un engranaje, porque sin todos mis compañeros no

funcionaria, por eso todos aspiramos a que nuestros chavales estén lo mejor atendidos

y sus familias también, que entiendan el trastorno, nosotros a la vez intentar apoyar a

la familia en la medida que podamos y buscar la normalización de la situación.

7. ¿Qué dificultades encuentras a la hora de realizar tu labor como

Trabajador Social?

Los principales problemas que tenemos con culturales o por negación, a ver muchas

veces hay familias que piensan que le pronóstico de su hijo va a mejorar muchísimo, yo

en eso suelo ser bastante escéptica.

A ver yo aquí me encuentro con familias que vienen con un pronóstico muy optimistas o

muy pesimistas, que les dicen que no van a hacer nada o en otros casos que les dicen

que no les pasa nada, por eso yo les digo que hay que fijarse en el día a día, porque hay

niños con un buen pronóstico que se estancan o lo contrario, niños que parecía que no

iban a adquirir capacidades y tienen una evolución muy buena. Por eso hay que vivir

con el día a día, y fomentar las capacidades que tengan.

8. ¿Dónde se encuentra el Trabajador Social en el Organigrama Funcional

dentro del Centro de Día y/o Residencia?

En la puerta de entrada, siempre en la puerta de entrada, tanto en el Centro Leo

Kanner como aquí siempre el primer contacto es con nosotras, aquí damos la

información de la asociación etc, a mi me gusta hacerla conjunta con el psicólogo

porque así los dos participamos de la información que nos proporciona la familia, que

luego nos puede servir de mucha ayuda.

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9. ¿Qué servicios asistenciales se llevan a cabo en el Centro de Día y/o

Residencia?

Aquí se ofrece tratamientos, tanto individuales como grupales. Dentro de los

tratamientos individuales se hace estimulación, pedagogía, logopedia y

psicomotricidad. Luego tenemos, campamentos urbanos cuando los niños no tienen

colegio, épocas festivas como Semana Santa, San Bernabé, verano o San Mateo.

También se hacen grupos con padres para mantenerlos informados, se intenta ayudar

con el comportamiento de sus hijos, ayudarles a entender el trastorno de sus hijos,

además de sistemas alternativos de comunicación para aquellas familias cuyos hijos

carezcan de ella o la tengan poco desarrollada.

10. ¿Cómo está estructurado físicamente el Centro de Día y/o Residencia?

Para atención temprana están diseñadas con rincones de trabajo individual, y al final

de la clase se deja juego grupal para integración.

Las aulas están estructuradas según el Método Teacch, existe un lugar de agenda, un

lugar de trabajo, un lugar de juego, aunque hay algunos usuarios que no los necesitan.

11. ¿Cómo se desarrolla un día normal de un usuario dentro del Centro de Día

y/o Residencia?

El usuario llega, nosotros tenemos pautado que empiezan a y media y terminan 50

minutos más tarde para poder entregar al menor y que haya una devolución de

información a los padres, pues que se ha comportado bien o ha tenido alguna

alteración, y así le da tiempo a los educadores para preparar el material de la siguiente

clase.

Los niños llegan, la educadora los recoge en el recibidor, los lleva a la clase que

corresponda y mientras medio uno quiere ir al baño o a beber agua y después de la

actividad se les vuelve a entregar a los padres.

Entre eso alguna familia realiza un encuentro informal con nosotros, nos preguntan

dudas o alguna cuestión que les ha suscitado.

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12. ¿Cómo se evalúa la conducta de cada usuario?

Tenemos una programación con objeticos en habilidades sociales, comunicativas y

cognitivas, a partir de ahí se evalúa si los objetivos se han realizado de manera

autónoma, si ha necesitado ayuda si ha necesitado indicación verbal, etc. y se valora en

una plantilla del 1 al 5 según cómo se haya realizado.

Si lo ha hecho durante cinco días con una valoración con 5, quiere decir que el

objetivo se ha superado.

13. ¿Cómo se plantean las mejoras de los programas llevados a cabos para la

mejora de conducta o mantenimiento de esta?

Pues habría que valorar si no se cumple los objetivos porque es, si le estamos pidiendo

mucho o no estamos sabiendo enseñar, habría que ver si había que cambiar la

dificultad del objetivo o cambiar la metodología del trabajo.

14. ¿Qué mejoras en tu rol como Trabajador Social dentro del Centro de Día

y/o Residencia?

A ver, yo en mi caso las mejoras que plantearía por ejemplo, a veces me toca mezclar

tema económico con ellos, hay veces que hemos tenido problemas con alguna familia

por impago de recibo, o porque han cobrado becas que no nos han pasado, etc. Etc. Es

un poco que luego se alejan de la cercanía que les puedas ocasionar en otro momento

sabes, entonces a mí por ejemplo, me gustaría no tener que lidiar con temas

económicos por impago o devolución de recibos cuando sabes que tienen solvencia.

Sí que es cierto que aquellas familias no tienen recursos, si no tienen que pagar no

pagan, pero en los casos anteriores tenemos que lidiar con ese asunto.

15. Sugerencias.

Planteamos como mejora que necesitamos más tiempo para coordinarnos entre los

profesionales, más reuniones de coordinación, porque el día a día nos va consumiendo

y al final no nos reunimos cuando deberíamos. Tenemos mucha información extra, así

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de pasada, que luego origina situaciones que no lo comunicamos a su debido tiempo, o

que me dices algo y estamos haciendo otras cosas y no me entero y se me olvida.

Necesitamos tiempo para centrarnos más en sus familias y sus necesidades, pero aquí

con el personal que tenemos y el tiempo que tenemos nos resulta imposible.

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Anexo Nº3

IDECA

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Fuente: ARPA Autismo Rioja.

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Anexo Nº4

Clasificación Trastorno del Espectro Autista, Manual DSM V.

A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en

diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los

antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):

1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un

acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos

pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el

fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.

2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la

interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco

integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o

deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión

facial y de comunicación no verbal.

3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones,

varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos

contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para

hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.

B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades,

que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los

antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):

1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej.,

estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los

objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).

2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados

de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños,

dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo,

necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).

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3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco

de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses

excesivamente circunscritos o perseverantes).

4. Hiper- o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos

sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta

adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos,

fascinación visual por las luces o el movimiento).

C. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de

desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social

supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias

aprendidas en fases posteriores de la vida).

D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral

u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.

E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual

(trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La

discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia

coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro

del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por

debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.

Nota: A los pacientes con un diagnóstico bien establecido según el DSM-IV de

trastorno autista, enfermedad de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no

especificado de otro modo, se les aplicará el diagnóstico de trastorno del espectro del

autismo. Los pacientes con deficiencias notables de la comunicación social, pero cuyos

síntomas no cumplen los criterios de trastorno del espectro del autismo, deben ser

evaluados para diagnosticar el trastorno de la comunicación social (pragmática).

Especificar si:

- Con o sin déficit intelectual acompañante.

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- Con o sin deterioro del lenguaje acompañante. Asociado a una afección

médica o genética, o a un factor ambiental conocidos

- Asociado a otro trastorno del desarrollo neurológico, mental o del

comportamiento (Nota de codificación: Utilizar un código(s) adicional(es)

para identificar el trastorno(s) del desarrollo neurológico, mental o del

comportamiento asociado[s].)

- Con catatonía (véanse los criterios de catatonía asociados a otro trastorno

mental; para la definición, véanse las págs. 65– 66). (Nota de codificación:

Utilizar el código adicional 293.89 [F06.1] catatonía asociada a trastorno del

espectro del autismo para indicar la presencia de la catatonía concurrente).

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Fuente: Manual Diagnóstico DSMV.

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34

Fuente: Manual Diagnóstico DSMV.

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Anexo Nº 5.

Clasificación Trastorno Generalizado del Desarrollo según el manual CIE-10.

TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO F84.0

- Autismo infantil

A. Presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los tres años de

edad. Deben estar presentes en al menos una de las siguientes áreas:

1) Lenguaje receptivo o expresivo utilizado para la comunicación social.

2) Desarrollo de lazos sociales selectivos o interacción social recíproca. 3) Juego y

manejo de símbolos en el mismo.

B. Deben estar presentes al menos seis síntomas de (1), (2) y (3), incluyendo al

menos dos de (1) y al menos uno de (2) y otro de (3):

1) Alteración cualitativa de la interacción social recíproca. El diagnóstico requiere la

presencia de anomalías demostrables en por lo menos tres de las siguientes áreas:

a) Fracaso en la utilización adecuada del contacto visual, de la expresión facial,

de la postura corporal y de los gestos para la interacción social.

b) Fracaso del desarrollo (adecuado a la edad mental y a pesar de las ocasiones

para ello) de relaciones con otros niños que impliquen compartir intereses,

actividades y emociones.

c) Ausencia de reciprocidad socio-emocional, puesta de manifiesto por una

respuesta alterada o anormal hacia las emociones de las otras personas, o falta de

modulación del comportamiento en respuesta al contexto social o débil

integración de los comportamientos social, emocional y comunicativo.

d) Ausencia de interés en compartir las alegrías, los intereses o los logros con

otros individuos (por ejemplo, la falta de interés en señalar, mostrar u ofrecer a

otras personas objetos que despierten el interés del niño).

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2) Alteración cualitativa en la comunicación. El diagnóstico requiere la presencia de

anomalías demostrables en, por lo menos, una de las siguientes cinco áreas:

a) Retraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje hablado que no se

acompaña de intentos de compensación mediante el recurso a gestos alternativos

para comunicarse (a menudo precedido por la falta de balbuceo comunicativo).

b) Fracaso relativo para iniciar o mantener la conversación, proceso que implica

el intercambio recíproco de respuestas con el interlocutor (cualquiera que sea el

nivel de competencia en la utilización del lenguaje alcanzado),

c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o uso idiosincrásico de palabras o

frases.

d) Ausencia de juegos de simulación espontáneos o ausencia de juego social

imitativo en edades más tempranas.

3) Presencia de formas restrictivas, repetitivas y estereotipadas del comportamiento, los

intereses y la actividad en general. Para el diagnóstico se requiere la presencia de

anormalidades demostrables en, al menos, una de las siguientes seis áreas:

a) Dedicación apasionada a uno o más comportamientos estereotipados que son

anormales en su contenido. En ocasiones, el comportamiento no es anormal en

sí, pero sí lo es la intensidad y el carácter restrictivo con que se produce.

b) Adherencia de apariencia compulsiva a rutinas o rituales específicos carentes

de propósito aparente.

c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos con palmadas o

retorcimientos de las manos o dedos, o movimientos completos de todo el

cuerpo.

d) Preocupación por partes aisladas de los objetos o por los elementos ajenos a

las funciones propias de los objetos (tales como su olor, el tacto de su superficie

o el ruido o la vibración que producen).

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C. El cuadro clínico no puede atribuirse a las otras variedades de trastorno

generalizado del desarrollo, a trastorno específico del desarrollo de la comprensión

del lenguaje (F80.2) con problemas socioemocionales secundarios, a trastorno

reactivo de la vinculación en la infancia (F94.1) tipo desinhibido (F94.2), a retraso

mental (F70-72) acompañados de trastornos de las emociones y del

comportamiento, a esquizofrenia (F20) de comienzo excepcionalmente precoz ni a

síndrome de Rett (F84.2).

- Autismo atípico

A. Presencia de un desarrollo anormal o alterado aparecido a los tres o después de

los tres años de edad (el criterio es como el del autismo a excepción de la edad de

comienzo).

B. Alteraciones cualitativas en la interacción social recíproca o alteraciones

cualitativas en la comunicación o formas de comportamiento, intereses o

actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas (el criterio es como para el

autismo a excepción de que no es necesario satisfacer los criterios en términos del

número de áreas de anormalidad).

C. No se llega a satisfacer los criterios diagnósticos de autismo (F84.0). El autismo

puede ser atípico tanto en la edad de comienzo (F84.11) como por sus

manifestaciones clínicas (F84.12). Un quinto dígito permite diferenciarlos con fines

de investigación. Los síndromes que no puedan incluirse en uno de ellos se

codificarán como F84.12.

Atipicidad en la edad de comienzo

A. No se satisface el criterio A del autismo (F84.0). Esto es, la anomalía de

desarrollo se manifiesta sólo a los tres años de edad o con posterioridad

B. . Se satisfacen los criterios B y C del autismo (F84.0).

Atipicidad sintomática

A. Satisface el criterio A del autismo (es decir, anomalía del desarrollo de

comienzo antes de los tres años de edad).

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B. Alteraciones cualitativas en las interacciones sociales que implican reciprocidad,

o en la comunicación, o bien formas de comportamiento, intereses y actividades

restringidas, repetitivas y estereotipadas. Los criterios son similares a los del

autismo excepto en que no hacen referencia a número determinado de áreas

afectadas por la anormalidad.

C. Se satisface el criterio C del autismo. D. No se satisface el criterio B del autismo

(F84.0).

Atipicidad tanto en edad de comienzo como sintomática

A. No se satisface el criterio A del autismo. La anomalía del desarrollo se manifiesta

sólo a los tres años de edad o con posterioridad.

B. Alteraciones cualitativas de las interacciones que implican reciprocidad o de la

comunicación, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas. Los

criterios son similares a los del autismo excepto en que no hacen referencia a un

número determinado de áreas afectadas por la anormalidad.

C. Se satisface el criterio C del autismo.

D. No se satisface el criterio B del autismo (F84.0). F84.2

- Síndrome de Rett

A. Normalidad aparente durante los períodos prenatal y perinatal, desarrollo

psicomotor aparentemente normal durante los primeros cinco meses de edad y

perímetro cefálico normal en el momento del parto.

B. Desaceleración del crecimiento cefálico entre los cinco meses y los cuatro años

de edad junto a una pérdida de las capacidades motrices manuales previamente

adquiridas entre los seis y los treinta meses de edad. Esto se acompaña de una

alteración de la comunicación y de las relaciones sociales y de la aparición de

marcha inestable y pobremente coordinada o movimientos del tronco.

C. Grave alteración del lenguaje expresivo y receptivo, junto a retraso psicomotor

grave.

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D. Movimientos estereotipados de las manos (como de retorcérselas o lavárselas)

que aparecen al tiempo o son posteriores a la pérdida de los movimientos

intencionales.

- Otro trastorno desintegrativo de la infancia

A. Desarrollo aparentemente normal hasta al menos los dos años de edad. Se

requiere para el diagnóstico la presencia de una capacidad normal para la

comunicación, para las relaciones sociales y el juego, y para los comportamientos

adaptativos hasta al menos los dos años de edad.

B. Al comenzar el trastorno se produce una clara pérdida de capacidades

previamente adquiridas. Se requiere para el diagnóstico una pérdida clínicamente

significativa de capacidades (y no sólo un fracaso puntual en ciertas situaciones) en

al menos dos de las siguientes áreas:

1) Lenguaje expresivo o receptivo.

2) Juego.

3) Rendimientos sociales o comportamientos adaptativos.

4) Control de esfínteres.

5) Rendimientos motores.

C. Comportamiento social cualitativamente anormal. El diagnóstico requiere la

presencia demostrable de alteraciones en dos de los siguientes grupos:

1) Alteraciones cualitativas en las relaciones sociales recíprocas (del estilo de las del autismo).

2) Alteración cualitativa de la comunicación (del estilo del autismo).

3) Patrones restringidos de comportamiento, intereses y actividades repetitivas y estereotipadas, entre ellas, estereotipias motrices y manierismos.

4) Pérdida global de interés por los objetos y por el entorno en general.

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D. El trastorno no se puede atribuir a otros tipos de trastornos generalizados del

desarrollo, a epilepsia adquirida con afasia (F80.6), a mutismo selectivo (F94.0), a

esquizofrenia (F20.F29), ni a síndrome de Rett (F84.2).

- Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados

A. Hiperactividad motora grave manifiesta por al menos dos de los siguientes

problemas en la actividad y la atención:

1) Inquietud motora continua, manifiesta por carreras, saltos y otros

movimientos que implican todo el cuerpo.

2) Dificultad importante para permanecer sentado: tan solo estará sentado unos

segundos por lo general, a no ser que esté realizando una actividad estereotipada

(ver criterio B).

3) Actividad claramente excesiva en situaciones en las que se espera una cierta

quietud.

4) Cambios de actividad muy rápidos, de tal forma que las actividades generales

duran menos de un minuto (ocasionalmente duran más si la actividad se ve muy

favorecida o reforzada, y esto no excluye el diagnóstico; las actividades

estereotipadas pueden durar mucho tiempo y son compatibles con este criterio.

B. Patrones de conducta repetitivos y estereotipados manifiestos por al menos uno

de los siguientes:

1) Manierismos fijos y frecuentemente repetidos: pueden comprender

movimientos complejos de todo el cuerpo o movimientos parciales tales como

aleteo de manos.

2) Repetición excesiva de actividades no encaminadas hacia ningún fin. Puede

incluir juegos con objetos (por ejemplo, con el agua corriente) o actividades

ritualísticas (bien solo o junto a otra gente).

3) Autoagresiones repetidas. C. CI menos de 50.

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Trabajo Social y Autismo. Enfoque del Trabajo Social en la Asociación Riojana para el Autismo.

Rocío Macarena Soriano Valdemoros. Grado en Trabajo Social. Universidad de La Rioja

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D. Ausencia de alteración social de tipo autístico. El niño debe mostrar al menos

tres de las siguientes:

1) Adecuado desarrollo del uso de la mirada, expresión y postura en la

interacción social.

2) Adecuado desarrollo de las relaciones con compañeros, incluyendo el

compartir intereses, actividades, etc...

3) Al menos ocasionalmente se aproxima a otras personas en busca de consuelo

y afecto.

4) A veces puede participar de la alegría de otras personas. Existen otras formas

de alteración social, como la tendencia al acercamiento desinhibido a personas

extrañas, que son compatibles con el diagnóstico.

E. No cumple criterios diagnósticos para autismo (F84.0 y F84.1), trastorno

desintegrativo de la infancia (F84.3) o trastornos hiperquinéticos (F90.-). F84.5

- Síndrome de Asperger

A. Ausencia de retrasos clínicamente significativos del lenguaje o del desarrollo

cognitivo. Para el diagnóstico se requiere que a los dos años haya sido posible la

pronunciación de palabras sueltas y que al menos a los tres años el niño use frases

aptas para la comunicación. Las capacidades que permiten una autonomía, un

comportamiento adaptativo y la curiosidad por el entorno deben estar al nivel

adecuado para un desarrollo intelectual normal. Sin embargo, los aspectos motores

pueden estar de alguna forma retrasados y es frecuente una torpeza de

movimientos (aunque no necesaria para el diagnóstico). Es frecuente la presencia

de características especiales aisladas, a menudo en relación con preocupaciones

anormales, aunque no se requieren para el diagnóstico.

B. Alteraciones cualitativas en las relaciones sociales recíprocas (del estilo de las

del autismo).

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Rocío Macarena Soriano Valdemoros. Grado en Trabajo Social. Universidad de La Rioja

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C. Un interés inusualmente intenso y circunscrito o patrones de comportamiento,

intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, con criterios

parecidos al autismo aunque en este cuadro son menos frecuentes los manierismos

y las preocupaciones inadecuadas con aspectos parciales de los objetos o con partes

no funcionales de los objetos de juego.

D. No puede atribuirse el trastorno a otros tipos de trastornos generalizados del

desarrollo, a trastorno esquizotípico (F21), a esquizofrenia simple (F20.6), a

trastorno reactivo de la vinculación en la infancia de tipo desinhibido (F94.1 y .2),

a trastorno anancástico de personalidad (F60.5), ni a trastorno obsesivocompulsivo

(F42).

- Otros trastornos generalizados del desarrollo

La clasificación no aporta instrucciones sobre la utilización de esta categoría.

- Trastorno generalizado del desarrollo sin especificación

Se trata de una categoría residual que se usará para aquellos trastornos que se ajustan a

la descripción general de trastornos generalizados del desarrollo pero que no cumplen

los criterios de ninguno de los apartados F84 a causa de información insuficiente o

datos contradictorios

- Otros trastornos del desarrollo psicológico

La clasificación no aporta instrucciones sobre la utilización de esta categoría.

- Trastorno del desarrollo psicológico, no especificado.

La clasificación no aporta instrucciones sobre la utilización de esta categoría.