Títol: Final de vida i tumor cerebral: una aproximació a la

complexitat en atenció domiciliària.

Resultats preliminars

Autors: Busquet X(1*), Tura M(2*), Chaurand A(3&), Galera C(4*), Jiménez Zafra E(4*), Barcons M(1*), Camprubí M(4*), Bosch O(3&), Martin-Moreno S (4*), Rodríguez E (3&), Moragas A(4*), Yarleque S(1#), Toran P(1$)

1-medicina 2-Treball social 3 -psicologia 4-infermeria

* PADES Granollers (ICS)

& EAPS CreuRoja

$ Unitat de suport a la recerca de la Metropolitana Nord (ICS)

# resident de geriatria Hospital de Granollers

Introducció Paraules clau: tumor cerebral, complexitat, atenció domiciliària, atenció al final de vida

• Ens plantegem estudiar l’atenció al final de vida de malalts amb tumor cerebral (TC)en l’àmbit de l’atenció domiciliària i, al mateix temps, fer una aproximació a la complexitat assistencial.

▫ En principi suposem que els malalts amb tumor cerebral presenten

Un pitjor estat funcional i cognitiu,

Una més alta prevalença de paràlisi

Més alteracions de conducta.

Menys dolor i menys intens

La malaltia es presenta sovint de manera abrupte

Triguen més temps en ser derivats a PADES

Són atesos per PADES durant més dies (per l’evolució més lenta)

Tenen menys gravetat a l’hora d’ingressar a PADES

El motiu d’ingrés a la unitat de cures pal·liatives és la dependència física,

Les estades a la UCP són més llargues.

Tenen més complexitat social (dependència i alteració conductual).

Pressuposem que a més complexitat menys èxitus a casa.

Objectius

1. Conèixer quina és la prevalença de persones amb tumor

cerebral en un servei de suport a l’atenció domiciliària

2. Veure si hi ha diferències entre els malalts que tenen tumor cerebral i els que no en relació a la seva atenció domiciliària al final de vida

3. Fer una valoració interdisciplinària de la complexitat que representa l’atenció domiciliària dels malalts amb tumor cerebral

4. Posar en pràctica el model de calaixos per la valoració de la complexitat en atenció comunitària proposat per Esteban et al, i fer-ne les modificacions per fer-lo operatiu.

5. Veure fins a quin punt influeix la complexitat en la ubicació de l’èxitus

• Malalts atesos a domicili pel PADES de Granollers en els darrers 6 anys (2008-2013) i amb el diagnòstic de tumor cerebral. ▫ L’àmbit d’acció del PADES Granollers és una zona del Vallès

Oriental (Barcelona, Catalunya) amb una població de 258 mil habitants.

▫ És un servei públic, depenent de l’Institut Català de la Salut, d’atenció domiciliària pal·liativa, que va ser fundat el 1991 i que atén cada any uns 430 malalts.

▫ Està format per dos metges, una treballadora social, 4 infermeres, 1 psicòleg (Creu Roja, EAPS) i una administrativa.

▫ En la seva zona d’influència hi ha un hospital d’aguts amb servei de neurologia i d’oncologia i compta amb una unitat d’hospitalització pal·liativa (unitat de cures pal·liatives), amb 10 llits.

Població, material i mètode

PADES GRANOLLERS-ICS

Àmbit d’actuació: zona del vallès oriental de 258.477 hab.

Capital: Granollers

Isocrònies: • 32,4 km N-S

• 16 km E-O

Població, material i mètode • S’identifiquen els malalts amb TC

• I es comparen amb els malalts consecutius per ordre d’entrada i que no tinguin ni tumor cerebral ni metàstasi cerebral (NTC).

• Revisió retrospectiva històries clíniques per un dels autors (XB).

• Es recull per cada persona : ▫ edat, sexe, diagnòstic mèdic,

▫ si hi ha demència com a diagnòstic previ o no, estat funcional (Barthel), gravetat de la malaltia (Karnofsky 10-100) , deteriorament cognitiu (minimental de Folstein: deteriorament no, lleu, moderat, greu), si hi ha paràlisi o delírium hiperactiu fora de la situació d’últims dies, dies d’estada a PADES.

▫ S’analitza la ubicació de l’èxitus (unitat de cures pal·liatives, unitat de llarga estada, casa, aguts, urgències ), motiu i dies d’ingrés als recursos hospitalaris en els que no moren a casa . S’agrupa el motiu ingrés segons sigui claudicació familiar per dependència, per impacte emocional, o bé per símptomes.

▫ Es revisa també el primer símptoma fent èmfasi si l’inici de la malaltia va ser abrupte o no, en el nombre de dies que van passar entre el primer símptoma i l’ingrés a PADES.

▫ També es recull la dosi de dexametasona (mg/dia) que pren el malalt (els malalts amb prednisona s’ha reconvertit a equivalència dexametasona a proporció 1 a 7) i la dosi de morfina oral (mil·ligrams dia) (S’ha reconvertit tots els opiacis a l’equivalent de morfina oral a proporció segons cada fàrmac o segons via).

▫ Es recull també si s’ha utilitzat la via subcutània o no.

• Per analitzar la complexitat s’utilitza el model dels calaixos publicat per Manel Esteban et al. que al seu temps es fonamenta amb els àmbits de necessitats assenyalats per Ferris. Es crea un esquema per fer-ne una lectura més gràfica i útil en el treball del dia a dia

• Cada calaix es divideix la complexitat en tres nivells (alta, mitja, baixa),

• i que es puntuen arbitràriament com a complexitat 3,2 o 1 respectivament.

• Es fa el sumatori de complexitat. • Es recull l’ explicació narrativa de les complexitats detectades, per

tal de fer-ne una anàlisi qualitativa i que pugui ser útil per fer més operatiu el model.

• El llistat obtingut és dividit en calaixos de manera consensuada per tots els autors de l’estudi en reunió interdisciplinaris. Finalment es mira si per cada un dels calaixos hi ha diferència entre els dos grups.

• Anàlisi estadística amb SSPS.

Població, material i mètode

Necessitats durant la malaltia i el dol

Característiques malalt família

Maneig malaltia

Físic

Psicològic

Social

Espiritual

Pràctic

Final de vida

Dol

8

Ferris FD, Balfour HM, Bowen k et al. A model to guide patient and family care: based on nationally

accepted principles and norms of practice. J Pain Synptom Manage 2002; 24: 106-123.

GRUP TÈCNIC: 1. Antonio Aranzana Martínez. Metge. Director del CAP Pare Claret de

Barcelona. Institut Català de la Salut. Especialista en medicina familiar i comunitària. Representant de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFIC)

2. Maria Immaculada Besora Torradeflot. Infermera. Atenció primària de salut. CAP Passeig Sant Joan de Barcelona. Institut Català de la Salut. Experta en metodologia de cures infermeres

3. Íngrid Bullich Marín. Infermera. Pla director sociosanitari. Departament de Salut. Experta en cures pal·liatives

4. Xavier Busquet Duran. Metge. PADES de Granollers. Institut Català de la Salut Expert en bioètica. Membre del grup de treball sobre espiritualitat de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives

5. Gisela Castells Trilla. Treballadora Social. PADES de Reus. Grup SAGESSA Experta en cures pal·liatives

6. Manel Esteban Pérez. Metge. PADES de Reus. Grup SAGESSA. Especialista en geriatria

7. Immaculada Concepció Grau Farrús. Infermera. Cap d’infermeria. Àrea d’oncologia. Hospital Universitari Sant Joan de Reus. Grup SAGESSA. Experta en cures pal·liatives

8. Josep M. Picaza Vila. Metge. PADES de Mataró. Institut Català de la Salut. Especialista en geriatria

9. Albert Tuca Rodríguez. Metge. Coordinador UFISS. Servei de cures pal·liatives. Institut Català d’Oncologia de Barcelona. Expert en cures pal·liatives

10. Esther Valverde Vilabella. Infermera. PADES de Mataró. Institut Català de la Salut Experta en cures pal·liatives

Coordinació: Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives Suport i col·laboració: Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFIC) Direcció: Pla director sociosanitari del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya

COORDINADOR DEL PROJECTE:

Manel Esteban Pérez. Metge. PADES de Reus. Grup SAGESSA. Especialista en geriatria

Resultats

Malalts atesos

En 6 anys 32 cassos.

En aquests 6 anys s’han atès 1670 malalts de càncer (d’un total de 2918: és a dir, el 57.23%.).

El 1.91% dels malalts oncològics atesos pel pades de Granollers pateixen tumor cerebral primari

Els tumors cerebrals primaris representen el 2% de tots els tumors en pacients adults

Malalts atesos pel PADES Granollers

total

No oncològics

oncològics

TC

2008 567 273 294 7

2009 586 276 310 5

2010 447 184 263 5

2011 442 166 276 3

2012 440 185 255 6

2013 436 164 272 6

total 2918 1248 1670 32

(57%)

Dies d’assistència Els malalts amb TC estan a PADES una mitjana de 109 dies, una mica més llarga que la població global (92 dies), però menys que el grup NTC(125)

(Nota= S’ha doblat el temps d’estada mitjana a PADES entre l’any 1992 i el 2013 -De 45 dies s’ha passat a 92 )

• L’estudi comprèn els últims 3-4 mesos de vida dels malats amb tumor cerebral

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

199

2

199

3

199

4

199

5

199

6

199

7

199

8

199

9

20

00

20

01

20

02

20

03

20

04

20

05

20

06

20

07

20

08

20

09

20

10

20

11

20

12

20

13

mitjana de dies d'assistència

Taula 0. Dies estada mitjana a PADES

TOTAL TC NTC P 64 32 32

117.52 (DE166.08) 109,66 (DE184.77) 125,38 (DE147.60) 0,7082

Característiques generals

• Edat mitjana 68 anys

• TC més joves

• (66 anys vs 70)

• TC molta igualtat de sexes

• (17 homes vs 15 dones)

• NTC molts més homes

• (24 vs 8) (P=0.068)

• TC Pitjor estat funcional

• (Barthel 44 vs 73) (p=0.0009)

Els malalts amb TC són relativament més joves, però, sobretot, molt més dependents

Taula 1. Característiques generals

TOTAL TC NTC P

64 32 32

Edat mitjana 68,22

(DE17.00)

66.44

(DE19.13)

70.00

(DE14.65)

0.4062

Sexe

- homes 41 17 24

0.068

- dones 23 15 8

Demència com

a diagnòstic

previ

13 7 6 0.756

Barthel mitjana 58.91

(DE35.78)

44,53

(DE37.10)

73,28

(DE28.27)

0,0009

Karnofsky

mitjana

47,47

(DE15.45)

45,31

(15.65)

49,63

(15.18)

0,2676

Diagnòstics mèdics

El principal diagnòstic és glioblastoma multiforme en el TC (24 de 32)

Les neoplàsies digestives són les més freqüents en el NTC (13 de 32) seguides de pulmó (6 de 32)

La majoria de tumors cerebrals primaris són tumors d’alt grau ( El 80-85%). El concepte de tumor d’alt grau inclou el Grau III (astrocitoma anaplàsic, oligodendroglioma anaplàsic, aligoastrocitoma anaplàsic) i el Grau IV (glioblastoma i gliosarcoma).

La majoria de malalts amb TC primari presenten tumors d’alt grau (27 de 32: 84.37%).

Taula 2- diagnòstics mèdics

TC Glioblastoma m. 24 NTC Colon 6

Astrocitoma 3 Pulmó 6

T. neuroectodèrmic 1 Estómac 3

Plasmocitoma 1 Bufeta urinària 3

Sense diagnòstic 2 Pròstata 1

Meningioma 1 Cap i coll 2

Cèrvix 1

Fetge 2

Pàncreas 2

Mama 2

Melanoma 1

Mesotelioma 1

Ovari 2

Característiques diferencials significatives entre malalts TC i NTC

• L’inici de malaltia és sovint abrupta (P=0.000) (convulsió, paràlisi, alteració de l’equilibri o afàsia).

• El temps entre el primer símptoma i l’entrada a PADES és menor : de 429 en TC vs 971 dies NTC (P=0.049)

• Presenten més deteriorament cognitiu (P=0.005)

• Presenten més paràlisi (P=0.000) i delírium fora situació d’últims dies (P=0.016).

• Prenen més dexametasona (P=0.0000)

• Prenen menys morfina (P=0.0042)

Taula 3. Característiques diferencials

TOTAL TC NTC P

Primer símptoma

abrupte

26 21 5 0,000

Dies entre inici de

la malaltia i

entrada a PADES

mitjana

700,92

(DE1066,5)

429,97

(DE595,5)

971,87

(DE1343,6)

0,0411

Deteriorament

cognitiu si

25 18 7 0,005

Paràlisi 18 18 0 0,000

Delírium hiperactiu

fora sud

14 11 3 0.016

Dexametasona mg

mitjana

5,80

(DE4.67)

8,47

(DE4.39)

3,13

(DE3.22)

0,0000

Morfina mg

mitjana

79.21

(DE79.21)

15,69

(DE44.91)

71,22

(DE95.61)

0,0042

Primer símptoma

• Abrupte en TC

• Progressiu en NTC

Taula 4- Primer símptoma

TC Convulsió o

síncope

7 NTC Astènia 8

Paràlisi 6 Dolor progressiu 6

Alteració equilibri o

marxa

5 Anorexia 1

Afàsia 4 Alteració

deposicional

1

Cefalea 4 Tumoració o

lesió

3

Astènia 1 Dispnea 1

Alteració

conductual

3 Hematúria 1

No consta 2 Hemorràgia 1

Icterícia 1

Troballa rx 2

Oclusió intestina 1

Vòmit 1

Pol·laciúria 1

No consta 4

Deteriorament cognitiu (Pfeiffer)

Els malalts amb TC presenten un deteriorament cognitiu més important (P=o.0000)

Taula 5- Deteriorament cognitiu (Pfeiffer)

Total TC NTC

No deteriorament cognitiu 39 14 25

Deteriorament cognitiu lleu 11 4 7

Deteriorament cognitiu moderat 6 6 0

Deteriorament cognitiu greu 8 8 0

64 32 32 P=0.000

Ubicació èxitus, vsc, i motiu ingrés a UCP

• No hi ha diferències en quant el lloc d’èxitus

• No hi ha diferències en l’ús de la vsc

• Els malalts amb TC ingressen més per claudicació familiar a la unitat de cures pal·liatives (P=0.049).

• Els NTC ingressen més sovint per descontrol simptomàtic

Taula 6. Ubicació èxitus,vsc, i motiu ingrés a UCP

TOTAL TC NTC P 32 32

Èxitus a casa 28 17 11 0,131

Via subcutània si 33 17 16 0,802

Motiu ingrés a UCP

-per símptomes 21 5 16

0,049

-per claudicació familiar 14 9 5

Motiu ingrés a UCP

La dispnea, l’hemoptisi i el dolor són els símptomes que motiven l’ingrés en el grup NTC

Taula 7- Motiu d’ingrés

TC

(N=15)

Claudicació familiar

NTC

(N=21)

Claudicació familiar -Per assumir mort a casa 4 -Per assumir la mort a casa 2

-Per assumir dependència 4 -Manca de cuidador 2

-Manca de cuidador 1 -Caiguda 1

Símptomes Símptomes -Convulsions 2 -Dispnea 3

-Delírium 1 -Dolor 2

-Hematemesi 1 -Hemoptisi 3

-Dolor per peritonitis 1 -Delírium en sud 1

No consta 1 -Alteració conductual 1

-Hematúria 1

-Iam 1

-Peritonitis aguda 1

-Síncope 1

-Ferida quirúrgica 1

-Astènia 1

Ubicació èxitus desglossada

No hi ha diferència quan es desglossa entre els diferents recursos d’ingrés

Taula 8 Ubicació èxitus

TOTAL TC NTC

UCP 29 12 17

LLE 2 1 1

CASA 28 17 11

AGUTS 3 1 2

URGÈNCIES 2 1 1 P=0.648

64 32 32

Ús vsc i èxitus a casa

El fet de dur la via subcutània s’associa poderosament a la mort a casa : dels 28 que moren a casa, 25 porten vsc (P=0.000).

Taula 9. Vsc vs mort a casa N (%)

Èxitus a casa Total

No Si

vsc

No 28(90.32%) 3(9.68%) 31(100%)

si 8(24.24%) 25(75.76%) 33(100%)

36(56.25%) 28(43.75%) 64 (100%) p=0.000

Complexitat total

S’han objectivat 173 raons de complexitat mitjana o alta, és a dir, 2,7 per malalt.

Els malalts amb TC presenten globalment una menor complexitat quan es valora el sumatori de complexitat total

Taula 10. Complexitat

TOTAL TC NTC P

32 32

Complexitat total (11-33) mitjana 15,22 (DE3,53) 13,97 (DE2.56) 16,25 (DE4.02) 0.0087

Complexitat mitja-alta

• Els àmbits de complexitat mitja-alta més detectada són

• sociofamiliar (en 36 malalts (56%),

• la física(en 32 malalts, 50%),

• En menor mesura la complexitat terapèutica, emocional o ètica

• la terapèutica i l’emocional (en 19, 30%)

• Si es fa una agrupació de la complexitat ètica veiem com aquesta suma arriba fins a 23 (36%).

Taula 10. Complexitat mitja alta TOTAL

C. terapèutica 19

C. física 32

c. Personalitat 5

C. Emocional 19

C. Sociofamiliar 36

C. Espiritual 9

C. situació d’últims dies 12

C. Dol 15

C. ètica per informació 10

C. ètica per limitació esforç 10

C. ètica per petició eutanàsia 3

Complexitat mitja-alta

• Els malalts amb TC presenten menys complexitat

• terapèutica (p=0.014),

• física (p=0.046) i

• emocional (p=0.014).

Taula 10. Complexitat mitja alta TOTAL TC NTC P

32 32

C. terapèutica 19 5 14 0.014

C. física 32 12 20 0.046

c. Personalitat 5 1 4 0.162

C. Emocional 19 5 14 0.014

C. Sociofamiliar 36 17 19 0.614

C. Espiritual 9 2 7 0.072

C. situació d’últims dies 12 4 8 0.376

C. Dol 15 9 6 0.376

C. ètica per informació 10 5 5 1.000

C. ètica per limitació esforç 10 4 6 0.491

C. ètica per petició eutanàsia 3 1 2 0.554

1.1.C.terapèutica Tècnica • Vsc autodministrada • Porth-a-cat per paracentesi • Alta Hl amb bomba i sud • Accés a rivotril amp • Accés a Ketamina • Paracentesi tabicada • Finestra estreta opiacis amb nàusees • Rotació opioids

Actituds Resistència a morfina No vol prendre morfina ni medicacments Reaci a prendre aqtic per no acostumar-s'hi Resistència als opioids per por efectes secundaris Reaci a medicació Ús inadequat rescats opioids No es pot usar dexa per assaig mèdic No vol dexa per polio i estètica La homeopatia vs med tradicional Rebuig medicina tradicional. Homeopatia Discrepàncies familiars per let Manca de qui pugui assumir la teràpia (viu sola)

1.2. C.Física

Símptomes Agitació norturna Alteració conductual Insomni Agressivitat Tancament Ràbia contra cuidadora Allunyat,passotisme Anosognòsia no reconeix dificultats Convulsions Dolor sever agut x herpes Dolor neuropàtic El dolor en el malalt confús Dolor de difícil control Dolor refractari Dispnea Hemoptisi

Cures Urostomia Ferida quirúrgica amb mala evolució infecció fistula Ascites recidivant Paracentesi tabicada hl Linfedema i lesions melanoma Secreció anal Oclusió intestina Disfàgia important

2.1. C.Personalitat Malaltia mental Personalitat límit Enolisme

2.2. C.Emocional

Irritabilitat Sostinguda i bloquejant intervenció Percepció de pèrdua de control Tristesa-ansietat persistents Rebuig cuidadora Estoy en una jaula (era home de carrer) Pànic, ansietat Autoagressió i inquietud emocional Greu impacte emocional amb por: “viene a por mi” Metes impossibles-lluitador Succió pel cos

3. C.Sociofamiliar

Pràctic Dependència física per astènia o paràlisi o allitament Cuidador ineficient Cuidador justet per realitzar la tasca-supeditada a l'altre per rol 4 anys cuidant:esgotament Cuidadora de 87 anys amb neo mama Malaltia cuidador física o mental Cuidador depressiu-suïcidi amenaça Extern Viu sol i no vol ningú de fora a casa En rotació de domicili

Relacional Relacions familiars dolentes Els pares malalta matrimoni trencat Lluites familiars per l'herència Desavinences familiars greus Molt mala relació amb l'esposa Fractrura familiar

Emocional Discrepànces entre els cuidadors Està essent horrible cuidar-la a casa El fill molt nerviós ens fa fora de la casa Poc temps des del diagnòstic Abrupte canvi clínic Pel trantorn de conducta del malalt(mòria) Infants o adolescents Sentiments de culpa de no haver fet + altres càrregues nenes + avis La presència de nens i lesió cutània Filla malalta mental

4.ESPIRITUALITAT

Sentit Sentiment injustícia per mort del fill Ràbia per què no hi ha QT No hi ha dret amb la malaltia Ennuig per la situació Acúmul de malalties a casa-germà de l'esposa també amb tm cerebral Sentiments de culpa i injustícia Sentiments d'injustícia Sufrir por todos lados y no tener tiempo de levantar la cabeza

Connexió Temes pendents: reconciliació amb el fill toxicòman Li demana que es quedi la última nit i no ho fa Ennuig cuidadora amb el malalt pel temps passat perdut El fill que no ve: fractura familiar

Transcendència

“(estic sol davant l’abisme…”) “Succió per la malaltia”

5.1. C.SUD Símptomes-clínica Delírium hiperactiu en sud Sud llarga Sedació refractària La mort a urgències en situació clínica inesperada Mort quasi de cop per iam amb ingrés a hl

Actituds No poden assumir la mort a casa …..seria deixar de lluitar ……Impacte en nens molt petits ……por ….. Volen mort a hospital ….. Els cuida/no volen que mori a casa Identificar bolus sc extres amb avançar la mort Negació sedació família Discussions familiars pel maneig de símptomes en sud Contradicció entre el què ell volia(morir a casa) i el què es va fer.

5.2. C.DOL

Dol difícil per relació prèvia difícil per enolisme Dol sobreposat a dol filla fa 5 anys Mort d'un familiar recent La filla jove vol estudiar neurologia Dol per èxitus fill<1any Dol esposa Moltes pèrdues en poc temps

6.1. C.Informació

Conspiració de silenci. Bloqueig en la informació. Conspiració de silenci doble malalt i cuidadora Conspiració sobre el pronòstic Negació permanent Gran tristesa per bloqueig informació Falça esperança: mentida Ambigüitat en la informació barrejat amb la demència solapada Crisi de coneixement impossible de pair

6.2. C.LET

Es nega a fer RDT antàlgica Deixar el sintrom Rebuig de fer QT I RDT consensuada família i malalt Es planteja aturar la QT amb resistència d'oncologia LET onco-especialitats Dilema pal·lis vs assaig clínic La família externa vol més segones opinions i la família cuidadora no

6.3. C.Eutanàsia

“Me quiero morir”: ràbia contra família “Pido la muerte, quiero irme “…i la família no ho pot sentir Demana acabar, que sigui curt S'associa sedació i eutanàsia Identifica pades=accelerar la mort=eutanàsia. No vol pades Resistència a pades

Ubicació de l’èxitus segons

complexitat

• Les persones que han mort a casa presenten una complexitat menor (P=0.0004)

• Aquest resultat reforça el model seguit per valorar la complexitat.

Taula 13- complexitat per èxitus a casa

grup N Mitjana DE

No èxitus a casa 36 16.44 3.59

Si èxitus a casa 28 13.39 2.64

total 64 15.11 3.53

p=0.0004

Ubicació de l’èxitus segons

complexitat

La complexitat social es dibuixa com l’àmbit de complexitat més determinant a l’hora de poder o no morir a casa.

• Dels 36 que no moren a casa, 26 tenen complexitat mitja o alta (P=0.003).

En segon lloc, la complexitat física

• Dels 36, 22 tenen complexitat mitja-alta (P=0.044)

Taula 14.Complexitat entre els que no moren a casa (N=36)

Complexitat

baixa

Complexitat

mitja-alta

p

Física 14 22 0.044

Terapèutica 25 11 0.86

Personalitat 31 5 0.04

Emocional 24 12 0.46

Social 10 26 0.003

Espiritual 28 8 0.03

sud 28 8 0.42

Dol 23 13 0.007

Informació 30 6 0.795

LET 29 7 0.34

eutanàsia 34 2 0.70

Elements per a la discussió

• Els tumors cerebrals primaris representen el 2% de tots els tumors en pacients adults

▫ aquest diagnòstic és el del 1.9% dels malalts oncològics atesos pel pades de Granollers.

• La majoria de tumors cerebrals primaris són tumors d’alt grau ( El 80-85%)

▫ La majoria de persones amb tumor cerebral primaris en el nostre estudi presenten tumors d’alt grau (84%).

• L’opció exclusivament pal·liativa es contempla de manera més precoç que en els altres tipus de tumors

▫ Així els malalts amb tumor cerebral triguen la meitat del temps en ser adreçats a PADES (430 dies vs 972 dies p=0.041)

• Hi ha poca informació sobre el maneig pal·liatiu d’aquests pacients

▫ En una revisió sistemàtica de la literatura entre el 1946 i el 2013 es troben que només 32 articles de 6196 posen el centre d’atenció en aquests aspectes (0.51%) (qualitat de vida i final de vida) (Walbert 2014).

Només 7 investiguen, i de manera retrospectiva, els símptomes al final de vida.

• Les principals preocupacions psicosocials dels malalts amb TC són: l’aïllament social, la sobreprotecció, el deteriorament cognitiu i el viure amb una malaltia incurable (D’Agostino NM 2013)

• Hi ha poca informació específica sobre l’atenció domiciliària d’aquest tipus de pacients En els estudis publicats hi ha dos esbiaxos importants: ▫ El lloc d’assistència (la majoria són malalts ingressats) ▫ La temporalitat (comprenen darreres setmanes o

últims dies). En aquest sentit només un (Faithfull 2010) seria

comparable amb el nostre, ja que comprèn fins 10 mesos d’assistència i inclou malalts externs.

L’estudi de F és retrospectiu amb 39 pacients i amb una edat

mitjana de 61 anys (nosaltres 32 de 66 anys de mitjana)

• Els símptomes de presentació de la malaltia són alteracions cognitives i convulsions i això depèn sobretot de l’edat

▫ A més edat més deteriorament cognitiu ▫ A menys edat més convulsions. (Posti JP 2014

Steigleder T 2013). En el nostre estudi veiem que l’inici de malaltia és

sovint abrupta (P=0.000) (convulsió, paràlisi, alteració de l’equilibri o afàsia). Aquesta presentació té un efecte devastador, amb un

gran impacte sobretot emocional i existencial en malats i cuidadors (Cavers 2012)

• Els símptomes més prevalents en el final de vida dels malalts amb tumor cerebral primari són (Fathfull 2010):

▫ problemes de mobilitat (77%),

▫ problemes de comunicació (64%)

▫ problemes de la parla (64%),

▫ dèficits neurològics focals (62%),

▫ cefalea(62%),

▫ convulsions(56%),

▫ somnolència (44%),

▫ dèficit cognitiu (39%),

▫ nàusea-vòmit (33%)

▫ delírium (31%)

▫ incontinència d’orina (28%).

• Els símptomes que presenten els malalts amb TCP difereixen substancialment dels que presenten els altres malalts oncològics

▫ Anorèxia, dolor sistèmic, astènia i dispnea són poc prevalents en cas de tumor cerebral (Teunissen SC 2007)

Probablement els malalts no ho donen a conèixer pel deteriorament cognitiu i, a més, la dexametasona pot emmascarar la seva prevalença real (Ostgathe 2010)

• En el nostre estudi objectivem l’alta prevalença de dèficit motor, deteriorament cognitiu i l’alteració conductual.

▫ Més de la meitat presenten dèficit motor 56% (62% F)

▫ Més de la meitat presenten deteriorament cognitiu 56% ( 39% F)

▫ l’edat més alta en el nostre estudi (61 anys F vs 66)

▫ i perquè nosaltres l’hem investigat específicament amb el Pfeiffer

▫ Un de cada 3 presenta alteració conductual 34% (31% F)

▫

• Les convulsions poden afectar el 56% dels malalts (Fathfull 2010 )

▫ Poden presentar-se en el 37% dels pacients en el darrer

mes de vida (Pace 2013), sobretot si ja n’han tingut abans.

▫ La majoria prenen anticonvulsivants fins el

final. Davant la disfàgia fem servir la via sc com a alternativa.

En general s’utilitza midazolam tant per tractar com per prevenir les convulsions.

▫ En un cas que prenia fenitoina 400mg/24h + gabapentina

900mg/24h + dexametasona 8mg/24h i que presentava convulsions, després de consultar amb neurologia es va fer clonazepan 3 grs en 24 hores per vsc contínua i dormicum 10mg de rescat.

• Els malalts amb TC presenten menys dolor i quan aquest apareix és ben controlat amb dosi baixes de morfina.

Els malalts amb TC necessiten 6 vegades

menys morfina per controlar el dolor (15 mg vs 71 mg)

El fàrmac estrella en aquests malalts és la dexametasona i a dosis més altes. Cal recordar que és un potent adjuvant pel seu efecte antiedema

• Les intervencions tècniques a domicili es limiten a l’ús de fàrmacs per vsc

▫ En cap cas hem fet hidratació EV, ni SNG, ni sondatge vesical.

En l’estudi de Oberndodorfer (2006) es fa en el 93%, 14%, o 89% respectivament, tots pacients ingressats.

En tot cas es podria fer una hidratació per hipodermoclisi amb el pas de 500 ml de sèrum durant la nit. Hi ha el problema que pot augmentar la ranera.

• Els malats que porten via subcutània tenen moltes més probabilitats de morir a casa.

Probablement sigui pel compromís que pren l’equip i

sobretot la família, que a partir d’aquest moment prendrà un rol “infermer” que és indispensable.

• La meitat dels malalts TC moren a casa (53.12%)

En l’estudi de Sizoo (2010) aquest percentatge és del 66%

▫ Estudi sobre les darreres 4 setmanes de vida

En l’estudi de Sundarajan V (2014) el 25%

▫ Com més símptomes, més probabilitats de morir a

l’hospital.

• Habitualment es troben entre 2 i 3 àrees de complexitat mitja o alta en cada malalt

▫ S’han objectivat 173 raons de complexitat mitjana o alta, és a dir, 2,7 per malalt.

CALAIXERA

• Els àmbits de complexitat mitja-alta més detectada són la sociofamiliar i la física

• La sociofamiliar (56%),

• la física( 50%),

• l’ètica ( 36%).

• la terapèutica ( 30%)

• l’emocional (30%)

• Els malalts amb TC presenten globalment una menor complexitat

▫ El sumatori de complexitat total és significativament menor

Presenten menys complexitat terapèutica (p=0.014), física (p=0.046) i emocional (p=0.014).

NTC VS TC

• Com menys complexitat més possibilitats de morir a casa.

• Les persones que han mort a casa presenten

una complexitat menor (P=0.0004)

• Aquest resultat reforça el model seguit per valorar la

complexitat.

• Les complexitats social i física es dibuixen com els àmbits més determinants a l’hora de poder o no morir a casa.

Dels 36 que no moren a casa,

26 tenen complexitat social mitja o alta (P=0.003)

22 tenen complexitat física mitja o alta(P=0.044).

• Els cuidadors de malalts amb tumor cerebral estan en risc d’emmalaltir (Rohlerder 2009). Puntuen més alt en les escales d’estrès i depressió. Presenten marcats canvis neurohormonals Presenten l’activació de processos inflamatoris.

▫ Disminució de la secreció de l’amilasa salivar per alteració del SN simpàtic

▫ Augment progressiu de la proteïna C-reactiva ( marcador de l’activitat inflamatòria)

▫ Descens del RNA missatger implicat en la producció de senyals que frenen la inflamació.

Aquests canvis fan que estiguin en risc de patir més malalties

autoinmunes, diabetis, trastorns psiquiàtrics i malaltia vascular i coronària.

Cal una atenció precoç i específica d’aquestes persones

• Les dificultats de comunicació i de parla i el dèficit cognitiu fan que en els malalts amb TC s’hagi de fer una planificació anticipada de decisions de manera precoç

▫ Procurar reconèixer com més aviat millor les seves

preferències

▫ Esbrinar quin és el seu grau de competència per prendre decisions (Brajtman S 2002)

▫ Descarregar als cuidadors dins el que sigui possible la responsabilitat de la presa de decisions (Ostgathe C 2012)

• Cal una intervenció pal·liativa precoç en els malalts amb tumor cerebral primari

▫ Hem d’inferir que els resultats en altres poblacions es

puguin aplicar també a aquest grup de malalts:

Càncer de pulmó: una intervenció pal·liativa precoç i una planificació anticipada milloren la qualitat de vida, disminueixen els símptomes i prolonguen la vida.

▫ Temel JS 2010

▫ Yoong J 2013

Geriatria: la planificació de la intervenció redueix l’estrès, l’ansietat i la depressió en els parents supervivents de malalts geriàtrics, i augmenta la satisfacció en malalts i familiars.

▫ Detering KM 2013

BIAXOS

• Retrospectiu

• Sistema de calaixos no validat

• El grup NTC no és representatiu del malalt habitual de PADES: Falta un grup metàstasi cerebral

Conclusions

1. La prevalença de persones amb tumor cerebral en un servei de suport a l’atenció domiciliària és del 2%

2. Hi ha diferències entre els malalts que tenen tumor cerebral i els que no en relació a la seva atenció domiciliària al final de vida, sobretot en relació a la dependència funcional, les alteracions conductuals i el deteriorament cognitiu.

3. Els malalts amb TC presenten globalment una menor complexitat, essent els àmbits amb menys complexitat la terapèutica (p=0.014), la física (p=0.046) i l’emocional (p=0.014).

4. Globalment, els àmbits de complexitat més detectada són la sociofamiliar (56%), la física (50%), l’ètica (36%)

5. El model de calaixos per la valoració de la complexitat en atenció comunitària proposat per M. Esteban pot esdevenir un potent instrument, tant per l’assistència com per la recerca.

MOLTES GRÀCIES

70

Primer premi. Concurs fotografia PADES Granollers 2013 Títol: Sostenir i acompanyar Autora: Eva Jimenez Zafra

Primer premi. Concurs fotografia PADES Granollers 2014 Títol:Oberta Autora: Magda Tura i Poma

Bibliografia:

1. Watson MS, Lucas CF, Hoy AM, Back IN. Manual Oxford de cuidados paliativos. Oxford University Press: Madrid.2007:160-163

2. Posti JP, Bori M, Kauko T, Sankinen M, Nordberg J, Rahi M, Frantzén J,

3. Vuorinen V, Sipilä JO. Presenting symptoms of glioma in adults. Acta Neurol Scand. 2014 DOI: 10.1111/ane.12285

4. Walbert T, Khan M. End-of-life symptoms and care in patients with primary malignant brain tumors: a systematic literature review J Neurooncol. 2014 Apr;117(2):217-24.

5. Steigleder T, Stiel S, Ostgathe C . Dying of brain tumours: specific aspects of care. Curr Opin Support Palliat Care. 2013 Dec;7(4):417-23.

6. Shah U, Morrison T. A review of the symptomatic management of malignant gliomas in adults. J Natl Compr Canc Netw. 2013 Apr 1;11(4):424-9

7. McNamara S. Treatment of primary brain tumours in adults . Nurs Stand. 2012 Dec 5-11;27(14):42-7.

8. Pace A, Villani V, Di Lorenzo C, Guariglia L, Maschio M, Pompili A, Carapella Epilepsy in the end-of-life phase in patients with high-grade gliomas. J Neurooncol. 2013 Jan;111(1):83-6.

9. Lobb EA, Halkett GK, Nowak AK. Patient and caregiver perceptions of communication of prognosis in high grade glioma. J Neurooncol. 2011 Aug;104(1):315-22.

10. Sizoo EM, Braam L, Postma TJ, Pasman HR, Heimans JJ, Klein M, Reijneveld JC, Taphoorn MJ. Symptoms and problems in the end-of-life phase of high-grade glioma patients . Neuro Oncol. 2010 Nov;12(11):1162-6.

11. Arber A, Faithfull S, Plaskota M, Lucas C, de Vries K. A study of patients with a primary malignant brain tumour and their carers: symptoms and access to services. Int J Palliat Nurs. 2010 Jan;16(1):24-30.

12. Bruera E, Bush SH, Willey J, Paraskevopoulos T, Li Z, Palmer JL, Cohen MZ, Sivesind D, Elsayem A Impact of delirium and recall on the level of distress in patients with advanced cancer and their family caregivers. Cancer. 2009 May 1;115(9):2004-12

13. Pace A, Di Lorenzo C, Guariglia L, Jandolo B, Carapella CM, Pompili A. End of life issues in brain tumor patients J Neurooncol. 2009 Jan;91(1):39-43

14. Oberndorfer S, Lahrmann H. Supportive care and palliation in patients with malignant gliomas. Wien Med Wochenschr. 2006 Jun;156(11-12):364-8.

15. Armstrong T, Cohen MZ, Hess KR, Manning R, Lee EL, Tamayo G, Baumgartner K, Min SJ, Yung A, Gilbert M. Complementary and alternative medicine use and quality of life in patients with primary brain tumors. J Pain Symptom Manage. 2006 Aug;32(2):148-54.

1. G, Baumgartner K, Min SJ, Yung A, Gilbert M. Complementary and alternative medicine use and quality of life in patients with primary brain tumors. J Pain Symptom Manage. 2006 Aug;32(2):148-54.

2. Esteban-Pérez M , Concepció Grau I, Castells Trilla G, Bullich Marín I, Busquet Duran X, Aranzana Martínez A, Besora Torradeflotf MI, Picaza Vila JM, Tuca Rodríguez A, Valverde Vilabella E. Complejidad asistencial en la atención al final de la vida: criterios y niveles de intervención en atención comunitaria de salud. Med Pal (Madrid)(en prensa 2013).

3. Descripció i consens dels criteris de complexitat assistencial i nivells d’intervenció en l’atenció al final de la vida

4. Valverde E, Busquet X, Esteban M, Doménech M, Picaza JM, Vidal A. Atención domiciliaria y complejidad. Un proyecto docente. Med Pal. 2008;15 Supl 1:S163.

5. Munné F. ¿Qué es la complejidad? Encuentros de psicología social. 2005;3:6---17.

6. Boceta-Osuna J, Villegas-Portero R. La teoría sistémica. Su aproximación a los profesionales de cuidados paliativos y su familia. Med Pal. 2007;14:184---92.

7. Codorniu N, Tuca A. Complexity levels of interventions in a hospital support team: descriptive study about prevalence, clinical characteristics and team organisation for each level. EAPC Con- Q5 gress Stresa. 2004.

8. Codorniu N, Tuca A. Demand of palliative care: nursing case management previously to first intervention of a palliative care team. EAPC Congress Aachen. 2005. Q6

9. Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley I, Hardwick M, Lamontagne C, et al. A model to guide patient and family care: based on nationally accepted principles and norms of practice. J Pain Symptom Manage. 2002;24:106---23.

10. Munday DF, Johnson SA, Griffiths FE. Complexity theory and palliative care. Palliat Med. 2003;17:308---9

11. Porta J, Martínez M, Gómez X, Espinosa JA. Descripción de la complejidad de los pacientes en la consulta externa de un servicio de cuidados paliativos en un centro terciario: resultados preliminares. Med Pal. 2003;10:20---3.

12. Fernández-López A, Sanz-Amores R, Cía-Ramos R, Boceta-Osuna J, Martín-Roselló M, Duque-Granado A, et al. Criterios y niveles de complejidad en cuidados paliativos. Med Pal. 2008;15:287---92.

13. Brajtman S, Azoulay D, Gassner R, Yeheskel M. Malignant brain tumors and palliative care. European J of Palliative Care 2002;9(1)

14. Rohleder N, Marin TJ, Ma R, Miller GE. Biologic cost of caring for a càncer patient: dysregulation of pro- and anti- inflamatory signaling pathways. J Clin Oncol 2009;27:2909-15

15. Sundararajan V, Bohensky MA, Moore G, Brand CA, Lethborg C, Gold M, Murphy MA,Collins A, Philip J. Mapping the patterns of care, the receipt of palliative care and the site of death for patients with malignant glioma. J Neurooncol. 2014 Jan;116(1):119-26.

16. Cavers D, Hacking B, Erridge SE, Kendall M, Morris PG, Murray SA. Social, psychological and existential well-being in patients with glioma and their caregivers: a qualitative study CMAJ. 2012 Apr 17;184(7):E373-82.

17. Teunissen SC, Wesker W, Kruitwagen C, de Haes HC, Voest EE, de Graeff A. Symtom prevalence in patientswith incurable cancer: a systematic review. J Pain Symptom Manag 2007;34:94-104

18. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, Dahlin CM, Blinderman CD, Jacobsen J, Pirl WF, Billings JA, Lynch TJ. Early palliative care for patients with metastastatic non-small-cell lung càncer. N Engl J Med 363;373-742

19. Yoong J, Park ER, Greer JA, Jackson VA, Gallagher ER, Pirl WF, Back AL, Temel JS. Early palliative care in Advanced lung càncer: a qualitative study. JAMA Intern Med 2013;173:283-290

20. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care Planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial 2010;340:c1345