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Alzheimer y otras demencias

Tx_AlzheimerOK2.qxp:orreaga 02/06/09 12:08 Página 3

alzheimer y otras demencias

Andrea SlachevskyPatricio Fuentes

Lorena JavetPatricia Alegría

Colaboradores: Paulina Arrué, Vilma Rebolledo


primera edición de txalapartaMayo de 2009

edición original:© Andrea Slachevsky, PatricioFuentes, Lorena Javet y PatriciaAlegría© 2007 lom ediciones ltda.isbn 978-956-282-872-7

para esta edición: © coedición: lom ediciones /editorial txalaparta

editorial txalaparta s.l.l.Navaz y Vides 1-2Apartado 7831300 Tafalla nafarroaTfno. 948 703 934Fax 948 704 [email protected]

diseño de colección y cubiertaEsteban Montorio

maquetaciónUxue Comunicación

impresiónGráficas Lizarra S.L.Carretera Tafalla, km. 131132 Villatuerta - Navarra

isbn978-84-8136-549-8

depósito legalna-1724-09

E D I T O R E S I N D E P E N D I E N T E S

ERA/LOM/TRILCE/TXALAPARTAwww.editoresindependientes.com


Agradecemos el constante apoyo de la doctora Ceci-lia Cabrera, médico familiar del CESFAM RositaRenard, donde se realizaron talleres para familiaresde pacientes con demencia que constituyeron el sus-trato de estas guías; a Raúl Rojas y Marta Brañez porsu inestimable ayuda en la revisión de este manus-crito y a la editorial Lom y Fonis por creer en nues-tro proyecto y acompañarnos en su difusión.Patricio Fuentes y Andrea Slachevsky agradecen al personal y colegas del Servicio de Neurología delHospital del Salvador y del Departamento de Cien-cias Neurológicas de la Universidad de Chile, y enparticular a Gloria, Marcela y Lichard por hacer delpoliclínico de Neurología un lugar donde es gratotrabajar.Andrea Slachevsky agradece a Irene, Laura y Raúlpor relevarle la magia del instante y permitir que les robara un tiempo que les pertenece.


A Sofía Chait Liberstein de Chonchol.

A todos nuestros pacientes y sus familias, quienes verdaderamente han inspirado este libro.


«¿Qué seríamos sin la memoria? Olvidaríamos nuestras amistades, nuestros amores, nuestros placeres, nuestros asuntos. El genio nopodría reunir sus ideas. Al no recordar, el corazónmás afectuoso perdería su ternura; nuestra existen-cia se reduciría a los instantes sucesivos de un pre-sente en constante flujo; no existiría más el pasado.¡Oh, míseros de nosotros! Nuestra vida es tan vanaque tan solo es el reflejo de nuestra memoria».

chateaubriand,Memorias de Ultratumba, 1848

«Respetad al viejo que ha olvidado su saber. Porque las tablas rotas tienen su lugar, en el Arca, al lado de las Tablas de la ley».

el talmud


introducción

en el libro No he salido de mi noche1, Annie Ernaux, escritorafrancesa contemporánea, relata sus vivencias al enfrentarse ala demencia de su madre. Es un relato emotivo y duro, en elque describe el lento declive que va sufriendo su madre y lainversión de roles que ello implica: una hija convirtiéndose en«madre» de su propia madre, y una madre en una «niña adul-ta indefensa». Al comenzar este manual, nos permitimosextraer algunas de las frases del libro de Annie Ernaux, ya quecreemos que logra transmitir magistralmente las emociones yel sufrimiento que cotidianamente sienten los familiares delos pacientes con demencia. Si bien puede resultar paradójicocomenzar un manual psicoeducativo con un relato que se cen-tra en las últimas etapas de la enfermedad, nos atrevemos acitarlo porque la fuerza de este relato nos habla de cómo estasenfermedades afectan a quienes han compartido la historia yla vida cotidiana de los pacientes y de la necesidad de darse eltiempo para aprender a enfrentar los cambios.

Mi madre empezó a presentar olvidos y comportamientosextraños dos años después de un grave accidente de tráfico del

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1. Annie Ernaux: Je ne suis pas sortie de ma nuit, Ediciones Gallimard, 1997 (Tradu-cido del francés por Andrea Slachevsky).


cual se recuperó completamente... Durante varios meses pudoseguir viviendo de manera autónoma en la residencia de Terce-ra Edad, en la cual ocupaba un pequeño apartamento... En elverano de 1983, presentó un malestar y fue hospitalizada. Sedescubrió que no bebía ni comía desde hacía varios días. En surefrigerador solo había un paquete de azúcar... Era imposibleque siguiera viviendo sola. Decidí llevarla a vivir conmigo, con-vencida de que en mi casa, que le era familiar, con sus nietos,que ella me ayudó a criar, sus dificultades desaparecerían y vol-vería a ser la mujer dinámica e independiente que era hastahace poco tiempo.No fue así. El deterioro de su memoria continuó y su doctorhabló de la enfermedad de Alzheimer. Dejó de reconocer luga-res y personas, a mis hijos, a mi ex marido y a mí misma. Seconvirtió en una mujer extraviada, vagabundeaba por la casasin cesar o se sentaba por horas en la escalera del pasillo...Empecé a anotar frases y comportamientos de mi madre queme llenaban de terror. No podía soportar que mi madre fuerapresa de tal degradación. Un día soñé que le gritaba con rabia:«¡Deja de estar loca!»... Entrego estas páginas como fueron escri-tas, en el estupor y conmoción que sentía. «No era la mujer quesiempre había conocido, sin embargo, por su voz, sus gestos, surisa, era más que nunca mi madre»...«No he salido de minoche», fue la última frase escrita por ella.Diciembre de 1983: permanece sentada sobre una silla, en elcuarto de estar. Postrada, con la cara inmóvil, dice: «No logroencontrar nada» (su chaleco, su neceser, todo). Las cosas se leescapan. Quiere ver la televisión al instante. Le es imposibleesperar a que se haya recogido la mesa. Ahora no comprendenada más que su deseo... Fuimos al centro comercial, caminalentamente y debo guiarla. Ríe sin razón. Las vendedoras nosmiran de manera rara, parecen incómodas... Le preguntaangustiada mente a Philippe: «¿Qué es usted de mi hija?». Muer-to de risa, le dice: «Su esposo». Ella se ríe.Enero de 1984: siempre confunde su habitación con mi escrito-rio. Abre la puerta. Se da cuenta de su error y cierra suavemen-te. En una hora más, hará lo mismo. No sabe dónde está. Escon-de sus bragas sucias bajo su almohada… Desde la habitacióncontigua, su voz se eleva, se calma, como en el teatro. Hablaba

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a una niña invisible: «Es tarde, mi pequeña niña. Debes volvera tu casa». Reía, contenta. Puse mis manos sobre mis orejas...No estoy en el teatro. Es mi madre que habla sola. Encontréuna carta que había empezado: «Paulette, no he salido de minoche». Ahora ya no puede escribir. Son las palabras de otramujer. Fue hace un mes...Febrero: Eric y David dicen: «La abuela es demasiado divertida».Como si en su demencia, aún fuese extraordinaria... Marzo: en la casa de reposo ahora me reconoce siempre, a dife-rencia del tiempo en que estaba en casa.Martes 28: sin decir nada, me deja para ir a comer. Inmensodolor de ver su vida terminar así... Jueves 26: momento difícil. Cree que vengo a buscarla para lle-vármela de aquí. Su decepción es inmensa. Remordimientosatroces. A veces, no obstante, tranquilidad. Es mi madre y no esella...Jueves 17: cuando parto, me mira, ida: «¿Te vas?». Ahora todoes al revés, es mi pequeña niña.Sábado 23: pierde todas sus pertenencias. Renunció a buscar-las. Recuerdo cómo se esforzaba desesperadamente en mi casapor encontrar su neceser. Aún podía interactuar con el mundoa través de las cosas. Su indiferencia actual me duele. No tienenada. Su reloj y su perfume desaparecieron. Solo come... Julio, jueves 12: nos veíamos reflejadas en el espejo, ella total-mente encorvada. Lo importante es que aún está viva a mi lado...Miércoles 5: mi madre: «¿No te aburres demasiado en tucasa?». Cuando habla de mí, se refiere a ella misma. Cómo debeaburrirse ¿o esa palabra perdió todo significado para ella? ¿Quérecuerda ahora de su vida? ¿Qué es su vida para ella? Lunes 17: viendo su mirada sin vida, me preguntaba: «¿Dóndeestán las miradas de mi infancia, esas miradas que me forma-ron?». Sábado 29: hoy solo dice cosas locas. «María Luisa viene averme frecuentemente». María Luisa, su hermana, murió hacetreinta años.Viernes 12: recuerdo la época en que mi madre estaba en micasa. De mi rechazo absoluto a que se convirtiera en esa mujersin memoria, asustada, aferrada a mí como un niño. Pero eramenos horrible que el ahora. Tenía deseos, agresividad. Por pri-

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mera vez, me imaginé su vida aquí, las comidas, la espera. El quepermaneciera conmigo en mi casa era dejar de vivir. Ella o yo. Sábado 24: la madre del vendedor también tiene la enfermedadde Alzheimer, habla de ella con voz baja; tiene vergüenza.Todo el mundo tiene vergüenza. Probamos las zapatillas paralevantarse. Está petrificada de miedo, miedo de que la rete por-que no entiende mis palabras.Domingo 6 de enero: hablo de ella en pasado. Sin embargo, laque está aquí es la misma que la de antes. Es eso lo horrible. Sábado 18: me acostumbré a su decadencia, a su nueva carainhumana. Recuerdo ese momento terrible en que empezó a«irse». Daba vueltas sin parar en la casa, como buscando algodifícil de encontrar. Su vecina de habitación ordena su roperopor más de media hora, saca todo, repone todo. ¿Qué significanesos gestos que mi madre también tenía al principio de suenfermedad? ¿Poner afuera un «orden» imposible de encon-trar en ella?Julio, sábado 7: «El sol está agradable». Siempre me sorprendeescucharle las frases que decía antes en el estado en que seencuentra ahora. Les conté a mis hijos sus gestos, sus mímicasde ahora. Nos dio un ataque de risa. Es la imposibilidad de que-darse con el dolor y la necesidad de convertirlo en algo cómico.Septiembre, jueves 5: empezó a perder sus capacidades en1982, antes de venirse a vivir conmigo. No la ayudé, «atravesó»sola su noche. Recuerdo feliz: cosía y perdía sus agujas...Martes 8: lloro cuando pienso en lo que era, sus vestidosrojos, su brillo; la mayoría de las veces no pienso en nada, tansolo estoy al lado de ella. Siempre existe su voz. Todo está enla voz. La muerte es sobre todo la ausencia de voz... Domingo 17: la vecina de habitación estaba sentada junto a mimadre, cuadro muy tierno de una convivencia secreta, perfectaentre ellas dos. Mi madre dice a la señora, señalándome: «¿Lareconoces?». La mujer masculla como de costumbre, hace tiem-po que no se expresa bien. No importa que se comprendan ono con palabras... Domingo 8: con la primera galleta, no logra encontrar su boca.Lo logra con la segunda. Aun ahora los progresos son posibles...1986, domingo 2 de marzo: me parece que hace tiempo no cam-bia, no se agrava. Me acostumbro. Su mano derecha está toda

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agarrotada, me aprieta la mano fuertemente, la fuerza de losdedos de un recién nacido... Abril, domingo 6: su cara es solo dulzura, no hay ningún rastrode sus mandíbulas apretadas, de su mirada acosada…Lunes 7: Murió. Tengo una pena inmensa. Lloro desde lamañana. No entiendo lo que pasa. No se puede prever el dolor.Tengo deseos de verla aún. Este momento llegó sin haberloimaginado o previsto. La prefería loca que muerta. Era denuevo una niña, pero no crecería. Siempre permanece mi deseode alimentarla, cortarle las uñas, peinarla. No puedo imaginarque todo se terminara.

Annie Ernaux nos cuenta no solo los cambios experimen-tados progre sivamente por su madre, sino también su propiavivencia, sus angustias y temores, también sus alegrías. Surelato nos demuestra cómo las demencias no solo repercutenen los pacientes, sino también en sus familiares. Los efectosde las demencias en ellos son tanto emocionales como mate-riales: por un lado, experimentan diversos sentimientos yemociones al observar cómo la enfermedad transforma a susseres queridos al punto de tener que asumir su cuidado. Porel otro, los familiares deben asumir la carga física y económi-ca del cuidado de estos pacientes, que se vuelven progresiva-mente más depen dientes en sus actividades de la vida diaria,provocando frecuentemente una modificación de los roles enel núcleo familiar.

Muchos de los cuidadores familiares que hemos conocidonos han descrito sus dificultades y su dolor. Sus propias pala-bras, transcritas a continuación, nos dicen el impacto de lasdemencias en sus vidas:

Cuando mi marido se jubiló, invertimos en la casa de la playaporque nos queríamos ir a vivir allá; al poco tiempo se enfermóy la última vez que fuimos estaba tan angustiado que nos vol-vimos a los tres días. Hace más de un año que no voy, no loquiero dejar solo; además me da pena ir sin él; mis hijas medicen que la venda, así no estaríamos tan apretados con los

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medicamentos y podría pagar a una persona para que me ayu-dara. (Soledad, 65 años, cuida a su marido).Siempre quiere ayudar en las cosas de la casa, pero como ya nohace las cosas como antes, lo hace todo mal y lo tengo que hacerde nuevo, a veces me enojo y después me siento mal porque séque no es su culpa. (Verónica, 42 años, cuida a su madre).Cuando traje a mi papá a vivir con nosotros, las cosas empeza-ron a cambiar en casa. Primero dejé de trabajar para poder cui-dar a mi papá; él no se podía quedar solo. Contratamos a trespersonas y ninguna resultó, yo tenía un salario muy bueno,pero me pareció que así también podía estar más con mis hijos.Mi marido se distanció de mí y al año se fue de casa. Ahora mihija menor se quiere ir con él. Dicen que el único que existe enla casa es mi papá, que se han cambiado los horarios, las comi-das, que no me preocupo por ellos. No sé qué hacer, estoy ago-tada y no puedo abandonar a mi papá en una de esas casas dereposo. (Inés, 50 años, cuida a su padre).Muchas veces me pide salir, pero yo no sé cómo hacerlo, ledigo que sí, vamos a salir, y en cuanto tengo tiempo, lo acom-paño a caminar. Sin embargo, él insiste, no puedo salir todaslas veces que me lo pide. Lo que más me duele o me angustia escuando no me reconoce. (Laura, 72 años, cuida a su hermano).A veces siento que no tengo espacio, para donde voy me sigue;ni siquiera puedo ir al baño solo, tengo que insistirle o esperara que no me vea. (Eduardo, 70 años, cuida a su esposa).Antes podía ir a gimnasia dos veces a la semana con una vecina,pero ya no voy, porque no puedo dejarlo solo. He engordado,mire cómo estoy; yo era bonita, ahora no veo a mis amigas por-que tampoco quiero que vengan a mi casa, me da vergüenza.(Ana, 55 años, cuida a su padre).

Estos testimonios nos hablan del alto impacto de lasdemencias en los familiares de los pacientes. Nos dicen tam-bién cuán difícil y demandante en tiempo es el cuidado de unpaciente con demencia y cuáles son sus repercusiones emocio-nales y físicas, particularmente cuando el cuidador es familiar.

El propósito de este manual es ayudarle a usted a asumircon más herramientas y conocimientos su papel de cuidador

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familiar de un paciente con demencia. Esperamos poder asícontribuir a mejorar su calidad de vida como cuidador y, con-secuentemente, a mejorar la calidad de vida del paciente.

Los diversos consejos, expuestos en las próximas páginas,se basan en la revisión de estudios y libros sobre cómo cuidara los pacientes con demencia y en las soluciones que familiaresy cuidadores nos han transmitido en nuestra práctica clínica.

Las demencias son enfermedades crónicas, de larga dura-ción. Cada paciente y familia viven las consecuencias de estaenfermedad según su propia manera de enfrentar la vida y suhistoria. Quisiéramos poder decir que existen recetas mila-grosas, poder dar siempre el consejo apropiado, pero rara-mente las cosas son así de fáciles. Para ser un buen cuidadory saber convivir con las demencias, usted debe, ante todo,aprender a ensayar los diferentes consejos que entregamos,aceptar el fracaso y saber encontrar la fuerza suficiente paraintentar diversas alternativas. Si un día una no resulta, puederesultar otro día.

Esperamos que este manual le ayude a encontrar res-puestas para las diferentes necesidades y problemas que coti-dianamente enfrentará y a tener siempre presente la impor-tancia de saber cuidarse. Quizás el principal error de muchosde los cuidadores es olvidar que ante todo el cuidado signifi-ca interactuar con una persona. Si se pretende que esta inte-racción sea positiva y efectiva, el cuidador debe estar con lamejor disposición y la mejor salud física y mental posible.

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capítulo i

¿qué es la demencia?

las demencias son un conjunto de enfermedades caracteriza-das por una pérdida de las habilidades intelectuales previa-mente adquiridas, como la memoria, el lenguaje, el juicio o elrazonamiento y que también se asocian a trastornos emocio-nales y del comportamiento, alteraciones tan importantes queinterfieren con el funcionamiento diario del sujeto; es decir, lapersona afectada pierde su independencia y se ve impedida deefectuar las actividades que previamente podía realizar. Setrata, pues, de una persona que tenía inteligencia y memorianormal y que, producto de una determinada enfermedad cere-bral, comienza a perder esas capacidades. Dicha pérdida deter-mina que el sujeto ya no pueda realizar normalmente las acti-vidades de la vida diaria, inicialmente las más complejas, comoel manejo del dinero o la movilización con medios de trans-porte, y posteriormente las más simples, como el vestirse ade-cuadamente o bañarse. En prácticamente todas las demencias,independientemente de su causa, aparecen trastornos del com-portamiento: la persona se vuelve agresiva, no puede dormir,tiene visiones o pierde iniciativa.

Las demencias pueden tener diferentes causas, de lamisma manera que un dolor de cabeza puede correspondera una cefalea tensional o jaqueca o puede ser causado por untumor cerebral o una meningitis. Las demencias pueden

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deberse a enfermedades del propio cerebro, como la enfer-medad de Alzheimer, o a enfermedades de diferentes órganosdel cuerpo que repercuten indirectamente en el cerebro, talescomo un trastorno de la glándula tiroides o una enfermedadcrónica de los riñones o del hígado.

Las diversas demencias se diferencian principalmentepor los síntomas iniciales que presentan los pacientes. Es asícomo la enfermedad de Alzheimer se caracteriza por comen-zar con problemas de memoria para hechos recientes, talescomo olvidar dónde se dejó las llaves, dónde se dejó el dineroo de qué se habló en una conversación reciente, conservandoen cambio el recuerdo de hechos del pasado. En otra demen-cia, llamada demencia fronto-temporal, el paciente comienzaa presentar problemas en su comportamiento, tales comoaparecer más desinhibido o comenzar a decir groserías queantes no decía, presentando en cambio muy pocos problemasde memoria.

¿Cuál es la terminología correcta al hablar de demencias?Aún suele usarse varios nombres para referirse a las demen-cias: la demencia senil, la demencia presenil, la atero o arte-rioesclerosis. Estos nombres son incorrectos y están en desu-so. Lo correcto es hablar de una demencia en general yponerle el apellido que corresponda a la causa específica deesa demencia, tal como enfermedad de Alzheimer, demenciavascular o demencia asociada a enfermedad de Parkinson.

¿La demencia es un tipo de locura?La demencia no es lo mismo que locura, ya que este últimotérmino se reserva para aquellas enfermedades donde seha perdido el juicio, la razón y el sentido de la realidad,pero no necesariamente la inteligencia o la memoria. La asíllamada locura, como por ejemplo la provocada por laesquizofrenia, no siempre conduce a una pérdida significa-tiva de la capacidad intelectual, o demencia.

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¿Cuáles son las causas de las demencias?

Como se dijo previamente, existen distintas causas de demen-cias. Algunas de estas, como la enfermedad de Alzheimer, lademencia fronto-temporal y las demencias por cuerpos deLewy, son causadas por la muerte anormal de neuronas enciertas áreas del cerebro, sin que se conozca aún el mecanismopreciso que la provoca. Otras son causadas por accidentes vas-culares cerebrales, infartos o hemorragias, como la demenciavascular, o por secuelas de traumatismos cerebrales graves, portumores cerebrales, por infecciones como la encefalitis por her-pes o el sida, o incluso por enfermedades producidas por prio-nes, como la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, emparentadacon la «enfermedad de las vacas locas». Existen tambiéndemencias secundarias a anormalidades en el funcionamientode órganos del cuerpo, como la tiroides, el hígado o los riñones,y demencias secundarias a sustancias potencialmente tóxicasen las personas de edad, como el alcohol o fármacos tales comociertos tranquilizantes y antidepresivos.

Las demencias más frecuentes son la enfermedad de Alzhei-mer y las demencias vasculares. Les siguen las otras demenciascaracterizadas por muerte neuronal, como la demencia porcuerpos de Lewy, la demencia asociada a la enfermedad de Par-kinson y la demencia fronto-temporal. Aún menos frecuentesson las demencias secundarias a una infección, a una enferme-dad médica general o al abuso de fármacos (ver figura 1).

¿Qué fármacos pueden afectar la memoria en las perso-nas de edad?- Algunos antidepresivos, como la amitriptilina o la imipramina.- Algunos antiespasmódicos que contienen atropina.- Algunos tranquilizantes como el diazepam o el bromazepam.- Algunos fármacos para controlar la incontinencia urina-ria, como la oxibutinina.- Algunos antiepilépticos, como la fenitoína y el fenobarbital.- Algunos antipsicóticos, como la tioridazina.

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Figura 1: Principales causas de demencia.

¿Por qué puede fallar la memoria?La capacidad de recordar algo involucra tres procesos pri-mordiales: registro o codificación, almacenamiento y recu-peración. Platón comparó la memoria al acto de poner unpájaro en una jaula, mantenerlo vivo y liberarlo posterior-mente. Según él:- El registro consiste en atrapar el pájaro y ponerlo en unajaula.- La retención o almacenamiento consiste en mantener elpájaro vivo en la jaula.- La recuperación consiste en atrapar el pájaro y liberarlo. Fallos en estos diferentes procesos causan un trastorno de lamemoria. Las diferentes enfermedades comprometen selec-tivamente esos diferentes procesos. Es así que las personascon déficit atencional no van a poder atrapar el pájaro paraponerlo en la jaula y, por lo tanto, no recordarán porque noprestan la adecuada atención. Los pacientes con enfermedadde Alzheimer no lograrán mantener vivo el pájaro en la jaulay por lo tanto olvidarán. Las personas con depresión van afallar al intentar atrapar al pájaro dentro de la jaula y libe-rarlo, pero si se les ayuda, podrán hacerlo, es decir, podránrecordar. Estos ejemplos permiten comprender por qué es importan-te consultar ante un fallo de memoria: no todo fallo de

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memoria significa una demencia y, particularmente, unaenfermedad de Alzheimer. Existen otras múltiples causaspor las que puede fallar la memoria, e identificar la causapermite elegir el tratamiento más adecuado.

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

La enfermedad de Alzheimer es la demencia más importantepor su frecuencia y porque es la que ha concitado mayor inte-rés entre los científicos y el público en general. Esta enferme-dad está relacionada con la edad, en el sentido de que su fre-cuencia aumenta con el envejecimiento, pero esto no quieredecir que todos los adultos mayores vayan necesariamente adesarrollar una demencia.

La causa del Alzheimer es aún desconocida, pero se hanidentificado lesiones características en el tejido cerebral –lasplacas de amiloide y los ovillos fibrilares– y una disminuciónde la cantidad de ciertos neurotransmisores –sustancias queactúan como mensajeros químicos entre las neuronas–, princi-palmente la acetilcolina. Se conocen numerosos factores deriesgo de la enfermedad de Alzheimer, entre los cuales el prin-cipal es el envejecimiento. La enfermedad se duplica en su fre-cuencia cada 5 años a partir de los 65 años, de tal manera queel 40% de los mayores de 80 años tiene Alzheimer. Otros fac-tores de riesgo son los genéticos: tener un familiar directo conAlzheimer –por ejemplo madre, padre o hermano– aumenta elriesgo de desarrollar la enfermedad en el futuro, pero no signi-fica que uno vaya necesariamente a desarrollarla. Tambiénestán los factores vascu lares, tales como la hipertensión arte-rial, la obesidad, la hiperco lesterolemia y la diabetes. Se hanidentificado factores protectores, como el nivel educacional, elmantenerse social e intelectualmente activo, una dieta saluda-ble con antioxi dantes como el vino (el consumo de hasta 80 cc.

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de vino al día dismi nuiría el riesgo de tener esta enfermedad)y la práctica regular de ejercicio físico.

La enfermedad de Alzheimer compromete en su iniciodeterminadas regiones cerebrales y va progresando demanera característica y predecible. Las primeras manifesta-ciones clínicas reflejan el compromiso de esas regionescerebrales. En un principio, las lesiones se sitúan particu-larmente en los hipocampos, estructuras cerebrales clavespara la capacidad de memorizar nueva información (verfigura 2). Es así como los primeros signos de la enfermedadde Alzheimer consisten en una pérdida progresiva de lamemoria: la persona empieza a extraviar objetos de mane-ra reiterada, se pone repetitiva, pregunta varias veces lamisma cosa, olvidándose de la respuesta previa, o cuentavarias veces la misma historia, confunde el orden temporalen que se produjeron los eventos, se olvida de detallesimportantes de una conversación reciente, olvida incluso loque ha hecho, por ejemplo si fue al cine o si los hijos lo fue-ron a visitar. Estas dificultades de memoria hacen que lapersona aquejada de esta enfermedad se vea progresiva-mente impedida de desarrollar su vida con la misma inde-

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Resonancia magnética cerebral deun paciente con Alzheimer. Loshipocampos están señalados conla flecha blanca.

Resonancia magnética cerebralde un sujeto normal. Los hipo-campos están señalados con laflecha blanca.

Figura 2: Resonancias nucleares magnéticas cerebrales con visualización de los hi-pocampos en un paciente con Alzheimer y en un individuo sano. En la enfermedadde Alzheimer se atrofian de manera predominante los hipocampos (mostrados conla flecha blanca en el cerebro del paciente con Alzheimer). En los sujetos normalesno se observa una atrofia de los hipocampos. Eso explica por qué el principal sínto-ma de la demencia de Alzheimer es el trastorno de memoria.


pendencia y soltura que solía hacerlo. Por ejemplo: antesquizás su paciente cocinaba, salía de casa, llevaba sus cuen-tas o manejaba su casa con total independencia de usted, yahora, en cambio, requiere cada vez más ayuda de los otros.También aparecen dificultades en tareas de mayor comple-jidad que la persona solía hacer bien, como encontrar unadirección en las páginas amarillas, planificar una reuniónfamiliar, un viaje o las vacaciones. Aparecen posteriormen-te otros trastornos, tales como dificultades para encontrarlas palabras precisas o realizar frases bien estructuradas, oepisodios de desorientación espacial en los que confundencalles o se pierden en lugares no habituales. Además de lostrastornos en la memoria y otras capacidades intelectuales,se presentan diversos trastornos del comportamiento a lolargo de la enfermedad, tales como disminución de la capa-cidad de tomar iniciativas, sintomatología depresiva, irrita-bilidad y agresividad, alucinaciones y creencias falsas.

Con el fin de describir la evolución de la enfermedad sedistinguen tres etapas (ver Tabla 1):

Etapa leveEn esta etapa, el paciente presenta déficits para la memoriareciente, desorientación temporal y dificultades para realizartareas complejas. También puede presentar síntomas emocio-nales, como ansiedad o depresión y negación de la enferme-dad. El paciente puede mantener suficiente autonomía comopara vivir solo sin ayuda o realizar un trabajo relativamentesimple.

Etapa moderadaEn esta etapa el paciente presenta alteraciones graves en lamemoria y en la orientación. Aumentan los problemas decomunicación y las reacciones emocionales se acentúan.Aumenta la dependencia en las actividades de la vida diaria,tales como vestirse y asearse.

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Etapa severaEn esta etapa el paciente presenta desorientación total, conseveros problemas de comunicación. Muchos de los pacientespresentan gran agitación, trastornos del sueño, comporta-mientos repetitivos e incontinencia esfinteriana. El pacientees dependiente para todas las actividades diarias.

Estas diferentes etapas pueden ser representadas comouna declinación gradual del conjunto de capacidades intelec-tuales y funcionales, en el sentido inverso a la adquisición deestas mismas habilidades por la persona desde recién nacidohasta la edad adulta. Este proceso ha sido denominado retro-génesis (ver Tabla 2).

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Tabla 1: Principales síntomas en las diferentes etapas de las demen-cias (Adaptado de B. Reisberg y colaboradores, 1982)2

2. B. Reisberg y colaboradores: The Global Deterioration Scale for assessment of pri-mary degenerative dementia, American Journal of Psychiatry, 1982; 139(9): 1136-9.

Etapa de la demencia Principales síntomas

Demencia leve Dificultad en el trabajo, en la comunica-ción verbal o al recorrer lugares pococomunes. La familia se percata de las difi-cultades. Las principales manifestaciones de estaetapa son:- El paciente puede haberse perdido enun lugar no familiar. - Los compañeros detectan una baja enel rendimiento laboral. - Las personas más cercanas apreciandefectos en la evocación de palabras ynombres. - Al leer un párrafo de un libro retienemuy poco material.

(continúa en la página siguiente)


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Demencia leve - Pierde o pone en un lugar erróneo unobjeto de valor. - Capacidad muy disminuida para apren-der nombres nuevos.- Pueden asociarse síntomas de ansie-dad, depresión y una disminución de lainiciativa.

Demencia moderada Disminución de la capacidad para via-jar, para contar o para recordar aconte-cimientos recientes. Las principales manifestaciones de estaetapa son:- Conocimiento disminuido de los acon-tecimientos actuales y recientes.- Pueden existir algunas dificultades enel recuerdo de su historia personal. - Dificultad para organizar viajes, ocu-parse de sus finanzas personales y en latoma de medicamentos.

Demencia moderada severa

Necesita ayuda para elegir la ropa;desorientación en tiempo o espacio,dificultades para recordar el nombre desus nietos. El paciente no puede sobre-vivir mucho tiempo sin alguna asisten-cia. Las principales manifestaciones deesta etapa son: - No recuerda datos relevantes de suvida actual: dirección, teléfono, etc.- Es frecuente cierta desorientación entiempo: fecha, día, etc. Puede ir solo sin perderse únicamente alugares cercanos y conocidos.- Recuerda su nombre y generalmenteel de su pareja e hijos.- No requiere asistencia en el aseo ni enla comida ni para vestirse, pero puedetener cierta difi cultad en la elección delas prendas de vestir adecuadas.

(continúa en la página siguiente)


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Demencia moderada a severa

Necesita supervisión para comer y asear-se, posible incontinencia, desorientaciónen tiempo, espacio y, posiblemente, enidentidad. Ocasional mente puede olvi-dar el nombre de su cónyuge, de quien,por otra parte, depende totalmente parasobrevivir. Las princip ales manifestacio-nes de esta etapa son:- Desconoce los acontecimientos y expe-riencias recientes de su vida.- Mantiene ciertos recuerdos de su vidapasada.- Desorientación en tiempo y en espacio. - Requiere asistencia en las actividadescotidianas. - Puede tener incontinencia o requerirayuda para desplazarse.- Casi siempre recuerda su nombre.

Demencia muy severa o etapaterminal de lasdemencias

Pérdida importante de la capacidad ver-bal, incontinencia y rigidez motora.Las principales manifestaciones de estaetapa son:- Pérdida progresiva de las capacidadesverbales. Inicialmente puede pronunciarpalabras y frases muy circunscritas; enlas últimas etapas no hay lenguaje, emiteúnicamente sonidos.- Incontinencia de orina. - Requiere asistencia en el aseo y en laalimentación.- Progresivamente incapaz de caminarsin ayuda.- El paciente se pone rígido.


Si tengo un familiar con Alzheimer, ¿significa que yotambién tendré la enfermedad?Los casos de enfermedad de Alzheimer se pueden clasificaren dos grandes grupos: las formas familiares y las esporá-dicas. Las formas familiares son una forma infrecuente deenfermedad de Alzheimer, pues corresponden a menos del10% de todos los casos. Son de inicio precoz, es decir, seproducen antes de los 65 años, y su causa es la mutación degenes en los cromosomas 1, 14 y 21. Las formas familiaresde enfermedad de Alzheimer tienen un patrón de herenciallamado autosómico dominante, es decir, los hijos de unpadre con una forma familiar de enfermedad de Alzheimertienen un riesgo de 50% de desarrollar la enfermedad.

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3. B. Reisberg y colaboradores: The Global Deterioration Scale for assessment of pri-mary degenerative dementia, op. cit.

Tabla 2: Homologación entre las diferentes etapas de la enfermedadde Alzheimer (EA) y los primeros años de vida (Adaptado de B. Reis-berg y colaboradores, 1982)3

Etapa de la EA Edad de desarrollo Principales característicasAusencia dedemencia

Adulto Ninguna

Muy leve Adulto NingunaLeve 12 años o más Todavía puede sobrevivir de

forma independiente.Moderada 8 - 12 años No puede sobrevivir en

su entorno sin asistenciaparcial.

Moderada asevera

5 - 8 años Requiere supervisiónpermanente.

Severa 2 - 5 años Requiere cuidados conti-nuos.

Muy severa 0 - 2 años Rigidez motora, ausenciade lenguaje e incontinen-cia urinaria.


El 90% restante de las enfermedades de Alzheimer son espo-rádicas, esto es, no heredadas, y de inicio tardío, es decir, seinician generalmente después de los 65 años. Se desconocela causa de la enfermedad de Alzheimer de inicio tardío.Varios miembros de una familia pueden tener una enferme-dad de Alzheimer esporádica, pero eso no significa quetodas las personas de esa familia vayan a tener la enferme-dad. El riesgo de las personas de esa familia será solo leve-mente mayor al de la población general.

¿Cuáles son los síntomas de las otras demencias frecuentes?

La demencia vascular es la segunda demencia más frecuen-te. Se caracte riza por una relativa preservación de la memo-ria, pero aparecen dificultades para planificar tareas comple-jas, como las finanzas o los viajes. La persona va perdiendo lainiciativa, hay apatía y puede confundirse con una depre-sión. En esta demencia, las dificultades intelectuales puedencoexistir con signos físicos o neurológicos, como dificulta-des de la marcha, parálisis de un lado del cuerpo o limita-ción de un campo visual. Estos signos son la manifestaciónde lesiones vasculares cerebrales de distinto tamaño y loca-lización (ver Figura 3).

La demencia fronto-temporal es otra demencia de difícildiagnóstico, porque se la confunde con cuadros psiquiátricos.La memoria se conserva en el primer tiempo de la enferme-dad, pero aparecen importantes cambios en la personalidad yla forma de ser del individuo. El paciente va perdiendo la ini-ciativa, pero también presenta desinhibición, haciendocomentarios inadecuados, perdiendo el pudor o formulandopropuestas inapropiadas de contenido sexual. También pue-den coleccionar objetos, repetir las mismas rutinas de formareiterativa o presentar alteraciones en los hábitos alimenta-rios, cambio de preferencia por los alimentos o comer siem-pre lo mismo (ver Figura 4).

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Escáner de un paciente con de-mencia vascular.Las flechas blancas señalan lesio-nes vasculares de tipo isquémico.

Escáner de un individuo sano.No se observan lesiones vascula-res.

Figura 3: Lesiones vasculares en el escáner cerebral de un paciente con demenciavascular. En las demencias vasculares, los pacientes tienen múltiples lesiones vascu-lares en el cerebro (mostradas con la flecha blanca en el escáner de un paciente condemencia vascular). En el cerebro de un sujeto sano no existen lesiones vasculares.

Escáner de un paciente con de-mencia fronto-temporal. Las re-giones frontales están señaladascon la flecha blanca.

Escáner de un individuo sanoLas regiones frontales están seña-ladas con la flecha blanca.

Figura 4: Atrofia de las regiones frontales en un paciente con demencia fronto-tempo-ral. En la demencia fronto-temporal se atrofian de manera predominante las regionesfrontales (mostradas con la flecha blanca en el paciente con demencia fronto-tempo-ral). En el cerebro de un sujeto normal no se ve una atrofia de las regiones frontales.


¿Cómo se diagnostican las demencias?

Por su frecuencia, hablaremos principalmente del diagnósti-co de la enfermedad de Alzheimer. El primer paso siempreconsiste en entrevistar al paciente y a sus familiares para pre-guntar acerca de la presencia de una o varias de las manifes-taciones siguientes (adaptado de Alzheimer Association,www.alzh.org):

1. Pérdida de memoria. Olvidar información recientementeaprendida es uno de los signos tempranos más comunes dedemencia. La persona empieza a olvidar más a menudo yes incapaz de recordar la información posteriormente.¿Qué es normal?: olvidar nombres o citas ocasionalmente.

2. Dificultades para realizar tareas simples. Los pacientes condemencia encuentran difícil planificar y realizar las tareascotidianas. Pueden equivocarse al cocinar, al llamar por te-léfono o durante un juego.¿Qué es normal?: olvidar ocasionalmente por qué se entraen una pieza o lo que se quiere decir.

3. Dificultades con el lenguaje. Las personas con Alzheimerfrecuentemente olvidan palabras simples o utilizan pala-bras poco frecuentes o raras. Es difícil comprender lo quedicen o escriben. Por ejemplo, no pueden decir «cepillo dedientes» y dicen «esa cosa para mi boca». ¿Qué es normal?: tener a veces dificultades para decir lapalabra correcta.

4. Desorientación en tiempo y espacio. Las personas conAlzheimer pueden perderse en su vecindario, olvidardónde están y cómo llegaron ahí, y no saber cómo volvera su casa.¿Qué es normal?: olvidar el día de la semana o dónde estáyendo.

5. Disminución del juicio. Las personas con Alzheimer pue-den vestirse en forma inapropiada, con demasiada ropa en

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un día caluroso o escasa vestimenta en el invierno. Mues-tran poco juicio, dando propinas desmesuradas o haciendocompras inútiles.¿Qué es normal?: tomar una decisión discutible ocasional-mente.

6. Problemas con el pensamiento abstracto. Alguien con enfer-medad de Alzheimer puede tener mucha dificultad al reali-zar tareas complejas, como operaciones aritméticas.¿Qué es normal?: tener cierta dificultad para llevar bienuna cuenta corriente.

7. Extraviar objetos. Una persona con Alzheimer puede guar-dar cosas en lugares inhabituales, por ejemplo, colocar unaplancha en el refrigerador o un reloj en el azucarero.¿Qué es normal?: extraviar las llaves o la billetera en formatransitoria.

8. Cambios en el ánimo o el comportamiento. Los pacientescon Alzheimer pueden mostrar cambios rápidos de humor,desde la calma a crisis de llanto o rabia, sin razón aparente.¿Qué es normal?: sentimientos de tristeza o desánimo oca-sionales.

9. Cambios en la personalidad. La personalidad de los pacien-tes con Alzheimer puede cambiar drásticamente. Puedenllegar a ser muy desconfiados, temerosos o dependientesde algún familiar.¿Qué es normal?: las personas de edad cambian levementesu personalidad.

10. Disminución de la iniciativa. Una persona con Alzheimerpuede llegar a ser muy pasiva, sentarse al frente del televi-sor por horas, dormir más de la cuenta o no querer hacerlas actividades habituales.¿Qué es normal?: sentirse algunas veces aburrido del tra-bajo o de los compromisos sociales.

En resumen, todos pueden olvidar algún nombre o extra-viar de vez en cuando las llaves. Mucha gente sana es menos

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capaz de recordar cierta clase de información en la medida queenvejecen. Pero los síntomas de la enfermedad de Alzheimerson mucho más severos que simples lapsos de memoria (verTabla 3).

Si me falla la memoria, ¿tengo una demencia?Los olvidos son normales a todas las edades, pero es anor-mal que la memoria se deteriore progresivamente con laedad y que provoque dificultades en el funcionamiento dela vida diaria.

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Una persona con enfermedad de Alzheimer

Cambios normales de lamemoria con el envejeci-miento

Olvidar un evento reciente enforma completa.

Olvidar detalles de un evento.

Rara vez hay recuerdos tardíos.

A menudo se recuerda posteriormente.

Incapacidad gradual paraentender instrucciones verba-les o escritas.

Generalmente capaz de entender instrucciones verbales o escritas.

Incapacidad gradual para usarnotas recordatorias.

Generalmente capaz para usarnotas recordatorias.

Se pone repetitiva (hace lamisma pregunta varias veces y cuenta lo mismo de manerarepetitiva).

Ocasionalmente repite unapregunta o cuenta lo mismo.

Gradualmente incapaz de cui-darse a sí mismo.

Puede cuidarse a sí mismo.

Tabla 3: Diferencia de los cambios de memoria entre la enfermedadde Alzheimer y los cambios normales de la memoria con el envejeci-miento.


Con la edad, es normal:- Aprender más lentamente.- Tener la palabra en la punta de la lengua.- Procesar la información de manera más lenta.- Tener dificultades con las tareas dobles. Las personasjóvenes pueden frecuentemente hacer varias cosas a la vez,por ejemplo escuchar música y estudiar, ver televisión yestudiar. Esa capacidad va disminuyendo con la edad ypara no equivocarse o no olvidarse, hay que hacer una cosaa la vez.

Preguntas útiles para poder sospechar una demencia(Adaptado de Galvin y colaboradores, 2005)4Si una persona tiene dificultades de memoria y presentalas siguientes ocho características, se debe sospechar quepresenta una demencia:1. ¿Repite las preguntas, historias o, en general, lo que

dice?2. ¿Olvida las citas o compromisos?3. ¿Existe un trastorno del juicio (comete errores al mane-

jar, realiza compras innecesarias o excesivas)?4. ¿Hay dificultades en el manejo del dinero (pago de las

cuentas, llevar la cuenta de lo gastado y del dinero deque dispone)?

5. ¿Existen dificultades en aprender o usar aparatos (con-trol remoto, uso del microondas)?

6. ¿Olvida el mes o el año?7. ¿Hay disminución en intereses o actividades habituales?8. ¿Existe, en general, un problema con el pensamiento y/o

memoria?

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4. Galvin JE, Roe CM, Powlishta KK, Coats MA, Muich SJ, Grant E, Miller JP, Sto-randt M., Morris JC.: The AD8: a brief informant interview to detect dementia.Neurology, 2005, 65: 559-64.


Otras preguntas útiles para poder sospechar una demencia (Adaptado de Brodaty y colaboradores, 2002).5Si una persona tiene un deterioro intelectual junto con lassiguientes seis características, debe sospechar que presentauna demencia:Comparado con algunos pocos años atrás, la persona:1. ¿Tiene más dificultades en recordar cosas que han ocu-

rrido recientemente?2. ¿Tiene más problemas en recordar conversaciones de

algunos días atrás?3. Cuando habla, ¿tiene más problemas en encontrar la

palabra correcta o utiliza palabras equivocadas más amenudo?

4. ¿Es menos capaz de manejar dinero y sus cuentas (porejemplo, pagar las cuentas, llevar el cálculo de lo gasta-do, etc.)?

5. ¿Es menos capaz de tomar sus medicamentos sin ayuda?6. ¿Necesita más ayuda con los medios de transporte públi-

cos (bus, metro, taxi) y propios (automóvil)?

¿Por qué es importante definir la causa específica de unademencia?

Es importante determinar cuál es la causa de la demencia,puesto que algunas de ellas son provocadas por enfermedadesfácilmente tratables y con mayor tasa de curación. Los trata-mientos de las demencias causadas por muertes de neuronasdifieren según la enfermedad. Es así como existen fármacospara la enfermedad de Alzheimer y no para las demenciasfronto-temporales. El pronóstico también depende de la causa

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5. Brodaty H, Pond D, Kemp NM, Luscombe G, Harding L, Berman K, Huppert FA.:The GPCOG: a new screening test for dementia designed for general practice. J.Am. Geriatr. Soc. 2002; 50: 530-4.


específica encontrada. Por lo tanto, ante la presencia de sínto-mas sospechosos de una demencia es indispensable consultara su médico para que se realice una completa evaluación con elfin de determinar cuál es el problema y su origen.

El estudio de las demencias puede incluir varios exáme-nes complementarios, tales como una evaluación neuropsico-lógica, que consiste en la realización de diferentes tests queevalúan la memoria y otras capacidades intelectuales de lospacientes; exámenes de sangre para descartar, entre otros, unhipotiroidismo o un déficit de vitamina b12; estudio neuro-rradiológico con un escáner o una resonancia nuclear magné-tica cerebral y un spect cerebral para estudiar el flujo sanguí-neo en el cerebro. Los exámenes que se solicitan dependen dela evaluación individual de cada caso y no siempre será nece-sario realizarlos todos.

¿Cómo se puede tratar las demencias?

En general, el tratamiento de las demencias consiste en tresaspectos fundamentales: tratamiento de la enfermedad debase o causa de la demencia, tratamiento de los trastornosconductuales o del comportamiento asociado a la demencia yeducación de los cuidadores.

En algunos casos, el tratamiento de la enfermedad debase permite eliminar la causa de la enfermedad. Por ejem-plo, si se descubre que la demencia es secundaria a un hipoti-roidismo, se debe administrar las hormonas deficitarias. En elcaso de las demencias causadas por muerte neuronal, como laenfermedad de Alzheimer, no existen aún tratamientos cura-tivos que permitan erradicar la enfermedad. Sin embargo,existen varios medicamentos que hacen más lento su avancey mejoran la calidad de vida del paciente. Entre estos seencuentran los anticolines terásicos, como la rivastigmina, eldonepezilo y la galantamina, que aumentan la cantidad de

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acetilcolina en el cerebro. La acetilcolina es un mensajero quí-mico del cerebro cuya concentración disminuye en la enfer-medad de Alzheimer. Otros medicamentos son la memanti-na, que actúa a nivel del glutamato, otro mensajero químicodel cerebro, y la cerebro lisina, que es una sustancia neurotró-fica, es decir, que ayuda a la regeneración de las neuronas. Seha demostrado además que los anticolinesterásicos tienentambién un efecto positivo en las demencias vasculares y laenfermedad por cuerpos de Lewy.

El tratamiento de la enfermedad de base incorpora tam-bién el de los factores de riesgo cardiovas cular que impactanen la progresión de la enfermedad. Se debe tratar la diabetes,la hipertensión arterial, el colesterol alto y dar antiagregantesplaquetarios como la aspirina cuando corresponda.

Asimismo, debe tener en cuenta las enfermedades médi-cas concomitantes que pueden agravar el estado del paciente.Por ejemplo, las anemias, las infecciones urinarias, una insu-ficiencia respiratoria o cardíaca repercuten de manera impor-tante en las capacidades cognitivas del paciente y puedenagravar su estado. Se debe también evitar administrar fárma-cos que mermen las capacidades cognitivas.

El segundo aspecto del tratamiento de las demencias con-siste en el tratamiento de los síntomas conductuales que sepresentan en las distintas etapas de la enfermedad, como ladepresión, las alucinaciones, la agitación y el insomnio. El tra-tamiento de esos síntomas puede ser tanto con fármacoscomo con readecuación del ambiente donde el paciente sedesenvuelve y de la manera de interactuar con el paciente.Nos referiremos a estos temas en los siguientes capítulos.

Finalmente, el tercer aspecto del tratamiento incorporaa los cuidadores del paciente. Como veremos en el capítulovi, los cuidadores de pacientes con demencia pueden pre-sentar trastornos psicológicos y emocionales derivados de lasobrecarga que implica el cuidado de estos enfermos. El noprestar una adecuada atención a estos síntomas no solo

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influye en el cuidador, sino también en el paciente, que esta-rá peor cuidado.

¿Cómo se puede prevenir las demencias?

Los factores que se han asociado a la aparición de las demen-cias son múltiples. Entre los más importantes están los facto-res de riesgo vascular, tales como la hipertensión arterial, laobesidad, el tabaco, el colesterol alto y la falta de actividadfísica. Por lo tanto, la estrategia preventiva más adecuadasería controlarse la presión arterial con el tratamiento ade-cuado, controlarse el peso, no fumar y realizar actividad físi-ca. En todo caso, debemos señalar que aún no podemos pre-venir cada uno de los factores de riesgo asociados a lasdemencias, ya que no conocemos todas sus causas. Por otrolado, es necesario mejorar las redes sociales y realizar activi-dades intelectuales, ya que la socialización y el uso constantede las funciones cerebrales durante la edad avanzada reducenel riesgo de una vejez patológica. Además, diferentes estudiossugieren que un buen nivel educacional previo puede consti-tuirse en un factor protector ante la eventualidad de desarro-llar una demencia.

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capítulo ii

aprendiendo a comunicarse:¿cómo puedo mejorar la comunicación

con mi familiar enfermo?

«Si bien la yaya se nos fue alejando poco a poco,aprendimos también a conocer y ejercitar otra mane-ra de comunicarnos. Aprendimos a perder la ver-güenza y a hilvanar en la incongruencia retazos depasado y presente para dar continuidad a la conver-sación que siempre fue el motor de sociabilidad en lavida de Sofía. Nos reímos en estas conversacionescon ella, y muchas veces ella nos sorprendió, hacién-donos entender que seguíamos conectados en el len-guaje del amor. Nos hizo de esta manera conocer elmundo de los ancianos con Alzheimer».

paulo (sobre su abuela Sofía)

Trastornos de la comunicación en las demencias

La comunicación es el proceso mediante el cual la genteintercambia información. Puede ser verbal o no verbal, y lomás frecuente es que sea una combinación de ambas modali-dades. En el envejecimiento se producen diferentes cambiosque pueden dificultar la comunicación, tales como la dismi-nución de la audición o de la agudeza visual o el fenómenode la «punta de la lengua», es decir la dificultad para recordary decir una palabra conocida. Independientemente de estosfenómenos, en las demencias se produce un deterioro progre-

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sivo del lenguaje y de la capacidad de comunicación. Lascaracterísticas de este deterioro dependen del tipo de demen-cia y de su severidad. Por su elevada frecuencia, describire-mos los principales cambios que se producen en el lenguajede un paciente con Alzheimer.

En las primeras etapas de la enfermedad existe una relati-va preservación del lenguaje, exceptuando un empobrecimien-to del vocabulario y una dificultad para encontrar las palabrasadecuadas al contexto. Por ejemplo, si tiene que nombrar unteléfono móvil, tendrá dificultades en encontrar esa palabraespecífica. Posteriormente, se produce una pérdida progresivadel significado de las palabras junto con una agravación de lapérdida del vocabu lario. Pueden existir fluctuaciones que nosignifican una mejoría, es decir, un día un paciente puede serincapaz de evocar una palabra relativamente frecuente y al díasiguiente puede pronunciar palabras bastantes complejas. Perolos pacientes siguen construyendo frases bien hechas, con unacorrecta gramática, y pronunciando bien las palabras. El len-guaje es fluente pero con pocos nombres específicos, un granuso de palabras generales y pronombres («cosa», «eso»,«algo»); en vez de nombrar los objetos, los descri ben con fra-ses cortas. Cambian durante la conversación de un tema a otrosin ninguna transición. La comprensión también se deterioraprimero para frases largas y difíciles y posteriormente para fra-ses más simples. Todos estos trastornos son progresivos, demodo que los pacientes con Alzheimer severa suelen tener unlenguaje muy empobrecido, repitiendo una y otra vez lamisma frase o palabras o diciendo fragmentos de frases sin sig-nificado.

Además de los problemas del lenguaje ya mencionados,también la comunicación no verbal se va alterando. Lospacientes se expresan con menos gestos y tienen dificultadesen identificar las emociones expresadas por otros. Productode estas dificultades se impacientan e interrumpen, no espe-rando su turno para hablar.

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¿Cómo nos seguimos comunicando con un paciente condemencia?Dado que una de las características de la enfermedad es eldeterioro progresivo del lenguaje, las personas que se relacio-nan con el enfermo deben aprender a mantener nuevas for-mas de comunicación con él o ella.

Antes de describir algunas técnicas que pueden ayudar,es importante saber que no necesariamente todos los proble-mas de lenguaje que presenta un paciente de edad condemencia son causados por la propia demencia. Corregir untrastorno de la audición a través de audífonos, mejorar suvisión con gafas o poner una prótesis dental en un pacientedesdentado pueden causar una mejoría significativa de sucapacidad de comunicación. Por lo tanto, ante un pacientecon demencia con problemas de lenguaje siempre es impor-tante hacerse las siguientes preguntas:

- ¿Escucha bien? - Si usa audífonos, ¿los usa y funcionan correctamente?- ¿La persona ve? ¿Sus gafas están limpias? ¿Las usa?¿Hay que recordarle al paciente el usar las gafas?- ¿Tiene el paciente una dentadura postiza? ¿La usa? (laausencia de dientes interfiere con la expresión del habla).

Las personas se comunican con palabras y mediante ellenguaje corporal a través de gestos, tono de la voz, expresiónfacial, postura y tacto. La enfermedad de Alzheimer interfiereprimero en la comprensión de las palabras del paciente.Cuando estas habilidades lingüísticas se deterioran, el len-guaje corporal se transforma en una herramienta fundamen-tal para transmitir un mensaje.

Es importante potenciar este tipo de comunicación en laenfermedad de Alzheimer, ya que puede facilitar mucho lacomunicación con la persona que está padeciendo unademencia.

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Cómo logramos mantener la comunicación con el pacien-te depende básicamente de la severidad de los trastornos quepresente.

En las etapas leves y moderadas de las demencias, cuandoel paciente preserva aún el lenguaje, las siguientes sugeren-cias pueden ayudar a mejorar la calidad de la comunicación:

- Llame la atención de su paciente. Establezca contactovisual antes de hablar.- Escuche de manera activa (mantenga el contacto visual,use expresiones tales como «sí», «ah», para demostrarle alpaciente que lo está escuchando).- Responda al paciente y describa lo que comprendió desu discurso («Me pregunto si estás molesto». «¿Quieressalir?»).- Muéstrese tranquilo y háblele con un tono de voz suave.Si le habla con un tono de voz fuerte y él o ella no le com-prende, solo logrará confundirle y provocarle ansiedad. - Háblele en forma clara y concisa, con un volumen de vozy ritmo normal, sin olvidar que es adulto y no deberíamostratarlo como niño. El hablar muy fuerte puede disminuirla comprensión de lo que se le dice.- Utilice instrucciones sencillas, dividiéndolas por partessi fuera preciso.- Déle tiempo para contestar, sin presionarlo ni acosarlo;ayúdele si hace falta, pero procurando que sea él quien leconteste. - Elija espacios con poca gente y poco ruido para entablaruna conversación. - Evite situaciones con mucha gente, que suelen confun-dir al paciente. Recuerde que una de sus mayores dificul-tades es seguir una conversa ción y esto se dificulta enor-memente en grupos.

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En la tabla siguiente resumimos los principales cuidadosque se debe tener para asegurar una correcta comunicacióncon el paciente:

A medida que avanza la enfermedad, los problemas en ellenguaje se van acrecentando, pero no debemos por ello per-

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Cuando nos dirigimos al paciente Respondiéndole al paciente

1. Diríjase al paciente por sunombre.

1. Identifique las palabras cla-ves dichas por el paciente.

2. Identifíquese (dígale sunombre o quién es usted).

2. Observe y responda al tonoemocional del paciente.

3. Establezca contacto visual.3. Observe e interprete el len-guaje corporal, el ritmo y velo-cidad del habla.

4. Asegúrese de que el pacienteesté usando sus audífonos ygafas.

4. Si no logra comprender alpaciente, trate de adivinar loque intenta decir.

5. Disminuya las distracciones(apague radio y televisión).

6.Háblele lentamente y con untono de voz suave.

7. Dé una orden a la vez o digasólo una cosa por vez.

8. Acompañe sus palabras congestos y claves visuales parafacilitar la comprensión.

6. Peter V. Rabins, Constantine G. Lyketsos y Cynthia D. Steele: Practical DementiaCare, Oxford University Press, 2006.

Tabla 4: Cómo asegurar una correcta comunicación con los pacientes.(Adaptado de Rabins y colaboradores, 2006)6


mitir el aislamiento de la persona enferma. Cuando el enfer-mo, ya en etapas severas de la enfermedad, deje de comuni-carse mediante la palabra, vamos a recurrir a la «no-palabra»para comunicarnos con él (lenguaje no verbal):!sonreír, coger-le la mano, el brazo, la cintura o el hombro, hacen que elenfermo se sienta más seguro y querido.

Hacer que el enfermo sienta que es importante paranosotros se puede conseguir con una simple mirada o unacaricia; eso le enriquecerá más que una larga conversaciónque no entiende. Mirar es la mejor manera de demostrar alotro que lo escuchamos y que lo tenemos en cuenta.

Cuando no pueda comunicarse correctamente, le pode-mos pedir que señale las cosas o que gesticule para expresaraquello que nos quiere decir. Los enfermos comprenden ellenguaje no verbal hasta el último momento, así como lasmanifestaciones emocionales.

Utilidad de la comunicación no verbalUtilizar la comunicación no verbal y el contacto físico paratransmitirle seguridad puede ser, en ocasiones, más efecti-vo que las palabras.

El lenguaje groseroFrecuentemente las personas con demencia emiten máspalabras groseras. Esto no significa siempre una manifesta-ción agresiva. Las groserías pueden estar siendo usadascuando no se logra decir la palabra correcta.

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índice

introducción

capítulo i¿qué es la demencia?

capítulo iiaprendiendo a comunicarse: ¿cómo puedo mejorar la

comunicación con mi familiar enfermo?capítulo iii

el cuidado diario de su paciente capítulo iv

enfrentamiento de comportamientos difícilescapítulo v

tiempo libre, rutina diaria y estimulación cognitivacapítulo vi

el autocuidado del cuidadorcapítulo vii

algunas preguntas frecuentes

anexo itécnicas de relajación para cuidadores

anexo iiejercicios físicos para los pacientes

glosario

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81

143

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