UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS DEL HOSPITAL ...
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UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS DEL HOSPITAL NIÑO
JESÚS
Inés Bailleul Bermejo -R2 Enfermería
pediátrica
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Cuidados paliativos pediátricos… ¿Por qué?
Niños con enfermedades
limitantes para la vida
5.000-7.000/año
Niños fallecidos 930-1500/año
Unidades de CPP 8 en España
Niños que tienen acceso a CPP
10%
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Los niños NO son “adultos pequeños”…
• Baja prevalencia
• Amplia variedad edad y patologías.Enfermedades raras
• Disponibilidad limitada de medicaciónespecífica para niños
• Aspectos madurativos de los niños
• La familia: cuida y toma decisiones
• Implicación emocional
• Dolor
• Duelo
• Impacto social
• Cuestiones éticas y legales
• Nueva especialidad
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Lo primero que hay que tener en cuenta…
CURAR CUIDAR
ENFOQUE PALIATIVO
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¿Qué son los CPP?
• Cuidados activos e integrales de lasnecesidades físicas, sociales,psicológicas y espirituales del niño,incluyendo el apoyo a la familia
• Comienzan cuando se diagnostica unaenfermedad amenazante o limitantepara la vida, y continúan toda su vida,independientemente de si el niñorecibe o no tratamiento de la propiaenfermedad
• Se mantienen durante el proceso deduelo
• La atención domiciliaria es uno de lospilares fundamentales de los CPP,mejorando la calidad de vida del niñoy su familia
• Enfermedad incapacitantepara la vida: Condición enla cual la muerteprematura es frecuente
• Enfermedad amenazantepara la vida: Altaprobabilidad de muerteprematura pero posibilidadde supervivencia a largoplazo en la edad adulta
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¿Quiénes pueden recibir CPP?
Grupo 1: Situación de amenaza para la vida. Tto curativo viable
con posibilidad de fracaso
Grupo 2: Enfermedades que requieren largos periodos de ttodirigido a mantener la vida, pero posibilidad de muerte prematura
Grupo 3: Enfermedades progresivas sin opciones curativas. Ttopaliativo desde el diagnóstico
Grupo 4: Situaciones irreversibles, no progresivas con gravediscapacidad (extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones desalud, aumentan probabilidad de muerte prematura)
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Patologías que reciben CPP
Neurología81%
Oncología6%
Genética6%
Otros7%
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Concepto importante en CPP: Punto de inflexión
• Periodo de tiempo en el que se identifica uncambio de tendencia en la trayectoria clínica delpaciente: Aceleración empeoramiento clínico
• INICIO FASE FINAL ENFERMEDAD
• Fundamental para intensificar el enfoquepaliativo y establecer un buen plan de cuidados
• Adaptar objetivos terapéuticos y expectativasdel paciente/familia
Los cuidados paliativos y los tratamientos
curativos no deben ser mutuamente
excluyentes
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Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica (UAIPP)
Funcionamiento desde el año2008. UNIDAD HOSPITALIZACIÓN(2019)
Atención a todos los niños quenecesitan CPP en la Comunidadde Madrid
Atienden niños en su propiohospital, en otros de lacomunidad, en sus domicilios oen sus centro residenciales
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Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica (UAIPP)
Atención Lunes a Viernes (8h-15h)
Tardes y fines de semana guardiasAtención telefónica 24h
Asistencia en domicilio, hospital, residencia o centro educativo
Atención hospitalaria
COBERTURA
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Personal de la unidad
Pediatras
7
Enfermeras
7 + 2
Psicólogas
2
T. Sociales
2
Administrativa (1) y
conductor (1)
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Dinámica de la unidad
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Funcionamiento de la unidad
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Funcionamiento de la unidad
4 RUTAS
Roja
Naranja
Amarilla
Azul
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Los equipos y sus rutas
por Madrid
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Dispersión de pacientes
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PATOLOGÍAS DE NUESTRA RUTA
Parálisis cerebral infantil
Encefalopatías
Status epilépticos
Enfermedades metabólicas
Histiocitosis
Síndrome de Miller Dieker
Epidermólisis ampollosa
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Organización de los cuidados paliativos pediátricos
Niveles de
atención
Nivel 1
Nivel 2
Nivel 3
-Atención telefónica 24h-Visitas programadas-No visitas Urgentes
-Atención telefónica 24h-Visitas programadas-Visitas Urgentes
-Atención telefónica AP-Interconsulta-NO VISITAS
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Organización de los cuidados paliativos pediátricos
Consulta externa
Atención domiciliaria programada
Hospitalización domiciliaria
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Ingreso por respiro
1ª Unidad en tener planta dehospitalización propia
Hospitalización en casos desobrecarga o claudicación familiarpara descanso de los cuidadores
1 mes al año (salvo excepciones)
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Dispositivos habituales en CPP
• Botón gástrico
-Sonda de silicona transparente(estómago)
-Habitualmente posterior a la PEG
-Permanente o transitorio
-Sirve para alimentar al paciente ydarle medicación
-Diferentes tamaños que se adaptanconforme el paciente vaya creciendo
-Diseñado para mayor confort ymovilidad del paciente
-SI SALIDA ACCIDENTAL: URGENCIA
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Dispositivos habituales en CPP
• Bomba de baclofeno
-Relajante muscular. Tto de laespasticidad en niños con PCI
-Se coloca debajo de la piel (en eltejido subcutáneo) no representaninguna limitación para realizar lasactividades normales
-Dispositivo que permite inyectarcon precisión el medicamento en elliquido cefalorraquídeo
-Baclofeno consigue una graneficacia en los espasmos severos condosis bajas
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ENTIDADES COLABORADORAS
FUNDACIÓN PORQUE
VIVEN (Especializada
en CPP)
FUNDACIÓN ALADINA
(Niños con cáncer)
CASA BELÉN HOSPITAL LA LAGUNA
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“Nos ocupamos de la vida del niño, no de la muerte, que es
un momento”