Cómo aparece el autismo- Diagnóstico temprano e indicadores precoces del trastorno autista
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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS Título: “DINÁMICA FAMILIAR Y EL DESENVOLVIMIENTO PSICOSOCIAL EN NIÑOS CON AUTISMO” FUNDACIÓN COMUNICAR 2013 Previo a la obtención del título de Psicóloga Autora: JENNY DENISSE CORONEL RAMOS Tutor: PEDRO VARGAS VALDEZ GUAYAQUIL-ECUADOR 2014
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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
Título:
“DINÁMICA FAMILIAR Y EL DESENVOLVIMIENTO PSICOSOCIAL
EN NIÑOS CON AUTISMO” FUNDACIÓN COMUNICAR 2013
Previo a la obtención del título de Psicóloga
Autora: JENNY DENISSE CORONEL RAMOS
Tutor: PEDRO VARGAS VALDEZ
GUAYAQUIL-ECUADOR
2014
II
PENSAMIENTO
Sólo cuando las muchas formas de ser persona
sean reconocidas serán posibles la justicia y los
derechos humanos.
Anónimo
III
DECLARACIÓN DE AUTORÍA
Yo JENNY DENISSE CORONEL RAMOS con C.I. 0930306881, declaro que soy
la autora de este trabajo de titulación y autorizo a la Universidad de Guayaquil a
hacer uso del mismo, con la finalidad que estime conveniente.
Guayaquil, Marzo del 2014
Jenny Coronel Ramos
Estudiante
IV
AGRADECIMIENTOS
Agradezco a todas aquellas personas que de
manera especial me apoyaron en la
realización de este estudio, en especial a:
Mi tutor Dr. Pedro Vargas Valdez, muchas
gracias por guiarme en la elaboración de
este estudio.
Al personal que labora en la Fundación
Comunicar, por confiar en esta
investigación, aceptando y colaborando con
los casos que me asignaron.
Agradezco a cada una de las familias que
me permitieron conocer sus historias
relatándome sus tristezas y alegrías.
A los docentes que me formaron a lo largo
de mi carrera.
A mi familia que ha confiado en mí y me
brindo su apoyo incondicional.
V
DEDICATORIA
Dedico este estudio con amor a los niños
con autismo porque ellos fueron mi fuente de
inspiración durante mi carrera y aspiro
aportar con este estudio a mejorar sus vidas.
VI
RESUMEN
Los niños con autismo tienen problemas para desenvolverse socialmente, debido a que el trastorno afecta a la comunicación, imaginación y socialización, impidiéndoles el desarrollo de habilidades sociales. Muchos de estos niños, tienen marcadas dificultades en el área social y otros han logrado desenvolverse mejor; llevándome a investigar si existe relación entre la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial de los niños con autismo. La muestra estuvo constituida por ocho familias que asisten a la Fundación Comunicar, a las que se les aplicó tres técnicas como son la entrevista para explicar su dinámica familiar, la ficha de observación a los niños con autismo con el fin de comprender su desenvolvimiento psicosocial y un último instrumento el focus group que se realizó para relacionar la dinámica familiar con el desenvolvimiento psicosocial. En este estudio se demuestra que la dinámica familiar tiene relación directa con el desenvolvimiento psicosocial de los niños con autismo, pudiendo influir en su desarrollo.
Palabras claves: Autismo - Dinámica familiar - Desenvolvimiento
psicosocial.
ABSTRACT
Children with autism have trouble developing social skills, because the disorder affects communication, socialization and imagination preventing the development of social skills. Many of these children have marked difficulties in the social area and others have managed to do better , leading me to investigate the correlation between family dynamics and psychosocial development of children with autism. The sample consisted of eight families who attend Communicating Foundation, to which we applied three techniques such as interview to explain family dynamics , observation sheet for children with autism in order to understand their psychosocial development and last instrument the focus group held for families to connect with family dynamics psychosocial development. This study shows that family dynamics is directly related to the psychosocial development of children with autism and can influence its development
Keywords: Autism - Family Dynamics - Unfolding psychosocial
VII
INDICE GENERAL
PENSAMIENTO ................................................................................................................................... II
DECLARACIÓN DE AUTORÍA .............................................................................................................. III
AGRADECIMIENTOS .......................................................................................................................... IV
DEDICATORIA ..................................................................................................................................... V
RESUMEN .......................................................................................................................................... VI
INDICE GENERAL .............................................................................................................................. VII
INDICE DE CUADROS ........................................................................................................... VIII
INDICE DE GRÀFICOS .......................................................................................................... VIII
INTRODUCCIÒN .................................................................................................................................. 1
CAPÌTULO I. ........................................................................................................................................ 4
1. MARCO TEÒRICO ................................................................................................................. 4
1.1 Antecedentes......................................................................................................................... 4
1.2 Historia del autismo y desarrollo psicosocial de los sujetos que padecen el
trastorno. ....................................................................................................................................... 5
1.2.1 Causas del autismo ......................................................................................................... 11
1.2.2 Grados de autismo .......................................................................................................... 12
1.3 La familia y la sociedad frente al niño con autismo ....................................................... 17
1.4 El rol asumido por los vecinos frente al niño con autismo. .......................................... 22
1.5 Marco legal .......................................................................................................................... 23
CAPÍTULO II ...................................................................................................................................... 25
2. METODOLOGÌA ................................................................................................................... 25
2.1 Planteamiento del problema. ............................................................................................ 25
2.2 Justificación. ........................................................................................................................ 25
2.3 Objetivos. ............................................................................................................................. 27
2.3.1 Objetivo general: ............................................................................................................. 27
2.3.2 Objetivo específico: ......................................................................................................... 27
2.4 Premisas .............................................................................................................................. 27
2.5 Tipo de investigación ......................................................................................................... 27
2.6 Población y muestra. .......................................................................................................... 28
2.7 Caracterización de la organización o comunidad que se estudia ............................... 29
2.8 Unidades de categorías, dimensiones e indicadores. .................................................. 29
VIII
2.9 Procedimientos y técnicas aplicadas ............................................................................... 30
2.10 Tareas investigativas ....................................................................................................... 32
CAPÍTULO III ..................................................................................................................................... 34
3 ANÀLISIS E INTERPRETACIÒN DE RESULTADOS ..................................................... 34
3.1 Análisis de cada una de las técnicas .............................................................................. 34
3.1.1 Familia 1 ........................................................................................................................... 39
3.1.2 Familia 2 .......................................................................................................................... 41
3.1.3 Familia 3 .......................................................................................................................... 42
3.1.4 Familia 4 .......................................................................................................................... 44
3.1.5 Familia 5 .......................................................................................................................... 46
3.1.6 Familia 6 .......................................................................................................................... 47
3.1.7 Familia 7 .......................................................................................................................... 48
3.1.8 Familia 8 .......................................................................................................................... 50
3.2 Análisis global de los resultados ...................................................................................... 52
CONCLUSIONES ................................................................................................................................ 55
RECOMENDACIONES ........................................................................................................................ 56
BIBLIOGRAFÌA ................................................................................................................................... 57
ANEXOS ............................................................................................................................................ 59
INDICE DE CUADROS
Cuadro Nª 1……………………………………………………………………………………….35 Cuadro Nª 2……………………………………………………………………………………….36 Cuadro Nª 2……………………………………………………………………………………….38
INDICE DE GRÀFICOS
Gráfico Nª 1………………………………………………………………………………………35 Gráfico Nª 2………………………………………………………………………………………37 Gráfico Nª 2………………………………………………………………………………………39
1
INTRODUCCIÒN
La familia es el grupo socialmente más importante en el que adquirimos nuestros
primeros conocimientos, costumbres, valores, creencias, reglas etc., es donde
recibimos el afecto que todo individuo necesita al nacer.
Con el nacimiento de un nuevo miembro en la familia, se generan sentimientos,
emociones y también expectativas, las cuales se ven alteradas cuando nace un
niño con autismo, que es un trastorno del que no se habla ni se conoce a
profundidad en nuestro medio.
Muchos de los padres de niños con autismo, desconocían de este trastorno antes
de tener un hijo que lo padezca, y aun así en algunos casos el autismo sigue
siendo un tema tabú, lleno de mitos o solo se lo relaciona con algún tipo de
discapacidad física o mental.
La mayoría de personas que observan los comportamientos de los niños con
autismo, suelen tildarlos de malcriados o engreídos, juzgando y criticando a los
padres pues consideran que sus hijos actúan de esta manera porque no se los
corrige y educa como deberían. Este pensamiento se da debido a que en nuestro
país el autismo no ha tenido la atención debida por parte de las autoridades, por
lo que la población desconoce del trastorno.
En Ecuador, el Ministerio de Salud Pública incluyó recién en el 2012, al autismo
en el grupo de enfermedades catastróficas o huérfanas, beneficiando a quienes la
padecen con una atención especializada de forma gratuita, pero aún no se han
elaborado programas que eduquen a la población acerca del autismo, enseñando
la importancia de la inclusión de los niños con autismo a la sociedad.
El Autismo, es un trastorno del desarrollo permanente y profundo que afecta
principalmente a la comunicación, imaginación y socialización, impidiendo el
desarrollo de habilidades sociales, presentando los niños con este trastorno
marcada dificultad para relacionarse socialmente.
Se puede detectar el autismo en los niños a partir de los 6 y 18 meses, pero la
mayoría de padres tarda en darse cuenta de los síntomas, y recién empiezan a
preocuparse cuando notan que sus hijos ya deberían caminar, hablar, o
2
relacionarse mejor y es ahí cuando acuden al médico, es por este motivo que la
mayoría de niños son diagnosticados a los 2 o 3 años de edad.
Los niños con autismo, son poco flexibles, no toleran los cambios en sus rutinas y
prefieren actividades monótonas, generándose conductas reiterativas y
obsesivas. Algunos suelen tener comportamientos agresivos lo que les dificulta
integrarse a un grupo, pues los niños se alejan al verse amenazados por este tipo
de comportamiento y sus padres prefieren que no acerquen a ellos, creando
rechazo en su círculo social.
Por estas razones los niños con autismo, suelen ser excluidos de las actividades
sociales como las fiestas, paseos, reuniones e incluso a sus padres los adultos
prefieren no invitarlos a compromisos sociales por miedo a que lleven a sus hijos,
cuyos comportamientos son vistos como extraños socialmente.
Las familias de niños con autismo al verse ante estas situaciones se sienten
avergonzadas, rechazadas, y creen ser culpables de que su hijo haya nacido con
este trastorno, algunos de ellos no cuentan incluso con el apoyo de su familia
sintiéndose solos ante esta situación.
Es por este motivo, que muchas de las familias en las que nace un niño con
autismo, sufren un cambio en su dinámica familiar pasando muchas veces por
crisis que pueden llegar a afectar al desenvolvimiento psicosocial de sus hijos. Lo
cual me llevó a realizar el presente estudio acerca de la “Dinámica familiar y el
desenvolvimiento psicosocial en niños con autismo”, la investigación es de tipo
cualitativa y busca explicar las razones de aspectos del comportamiento.
Mediante la investigación cualitativa se lograra comprender y profundizar en las
experiencias que han tenido los padres de niños con autismo.
La investigación tiene como objetivos, el explicar y comprender la dinámica
familiar y el desenvolvimiento psicosocial en niños con autismo, con el fin de
conocer la relación que existe entre estas y saber cómo se influyen.
La población de esta investigación es de 100 familias de niños con autismo que
asisten a la Fundación Comunicar, de la Ciudad de Guayaquil, donde sus hijos
reciben terapias que los ayudan a desarrollar sus capacidades. Como muestra se
3
eligieron 8 familias con diferente tipología con las que se trabajó en la
investigación.
Se aplicaron técnicas como la entrevista a cada una de las familias seleccionadas
para conocer su dinámica, además de la ficha de observación que me permitió
conocer el desenvolvimiento social de los niños con autismo, se realizó un focus
group con el fin de obtener información importante sobre la relación que existe
entre la dinámica y el desenvolvimiento psicosocial de los niños, estas técnicas
fueron usadas a fin de recolectar información que garantice los resultados del
estudio.
Los resultados de la investigación contribuirán a enriquecer el conocimiento que
se tiene acerca del autismo, ahondando en una área poco explorada como es la
dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial de los mismos.
4
CAPÌTULO I.
1. MARCO TEÒRICO
1.1 Antecedentes
Existen varios estudios referentes al autismo, sin embargo no se han realizado, en
lo referente a la relación entre la dinámica familiar y el desenvolvimiento
psicosocial; pues estas variables han sido estudiadas de forma independiente.
A nivel internacional la autora Díaz, C. (2009). Universidad de Oriente. Venezuela,
realizó la tesis que se basa en “Relatos de vida de dos familias con niños
autistas”, donde analiza la dinámica familiar cuando en ella existe un miembro que
presenta autismo.
Como conclusión del estudio se demostró que al nacer un niño con autismo en
una familia, su dinámica se ve afectada, entrando en una crisis debido a las
diversas emociones negativas que se manifiestan en el núcleo familiar, lo cual
genera un desequilibrio.
La autora, recomienda a las familias integrar a la sociedad a sus hijos con
autismo, para mejorar su desenvolvimiento psicosocial, con lo que se espera que
la familia acepte la condición de autismo de su hijo, sabiendo que es un ser
humano que puede interaccionar con el medio y que conjuntamente con terapias
logrará desarrollar varias habilidades que lo llevaran a una mejor calidad de vida.
El “Impacto psicosocial del autismo en la familia” se lo desarrolló en Bolivia
(2006), sus autores son: Flavia Avila Beltràn, y Henry Solìz, su trabajo concluyó en
que las familias pasan por distintas dificultades para llegar al diagnóstico de
autismo, y que reciben escaso apoyo por parte de familiares, amigos y la
sociedad en general por el desconocimiento acerca del trastorno, sintieron
rechazo y vergüenza al tener a un hijo autista, optaron por aislarse socialmente.
El autor menciona que el rechazo social que sufre el niño autista y su familia; se
debe a la desinformación que existe en la sociedad acerca del tema.
En países desarrollados y con un nivel cultural alto, la perspectiva en cuanto a
familias con miembros autistas es diferente, pues la realidad demuestra que los
padres de niños autistas llevan una vida más saludable, tienen más tiempo para
5
compartir con sus hijos y están más integrados a la sociedad, estos padres están
satisfechos con el apoyo local del que disponen.
El desenvolvimiento psicosocial de sus hijos, es normal, interactuando
activamente con la sociedad. Barcelona-España “El autismo aspectos familiares”
Dr. Francisco Carxart y Sra. Lidia Fina.
A nivel local poco se ha tratado sobre el tema del autismo y el desenvolvimiento
psicosocial, los trabajos han estado orientados hacia “Los trastornos específicos
del lenguaje y el trastorno del espectro autista las diferencias implícitas” Elalme
Maciques. (2012), también se han tratado temas como “La importancia de la
estimulación temprana para el normal desarrollo del lenguaje, de los niños que
asisten en el área de terapia de lenguaje del centro de rehabilitación médica
INNFA” Manta-Manabí (2009), Teresa Bailón la autora, concluye su trabajo
demostrando que a más temprana edad, los niños que empiecen el proceso de
rehabilitación no tendrán mayores dificultades a futuro.
Los “Procesos de integración educativa para niños con necesidades educativas
especiales en escuelas fiscales” Ibarra (2009), Mirian Purificación y Ana Tulcán,
ha sido un estudio de interés en nuestro país, pues se están manejando nuevas
políticas de inclusión para niños con discapacidades, permitiéndoles acceder a los
mismos derechos que todos los niños de su edad.
La dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial de niños autistas, es un
tema que no ha sido estudiado a profundidad, quedando cuestionamientos acerca
de la relación de las variables anteriormente mencionadas, es por esto que me
veo en la necesidad de investigar más acerca de este tema, aportando con
información que ayude a conocer más acerca del trastorno del espectro autista.
1.2 Historia del autismo y desarrollo psicosocial de los sujetos que padecen
el trastorno.
El autismo, es un trastorno generalizado del desarrollo con el que se nace y se
caracteriza por afectar a tres áreas específicas como son: la comunicación, la
socialización e imaginación; áreas que impiden el desarrollo social del individuo.
6
La palabra autismo, del griego auto-, de autós, 'propio, uno mismo', fue utilizada
por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler, en un tomo del American
Journal of Insanity, (1912), por lo que durante años se ha planteado que los
autistas viven en su propio mundo debido a que son aislados socialmente y
parecería que el entorno los asusta o que descubren algo nuevo cada segundo.
Sin embargo el autismo fue estudiado médicamente en 1943 por el Dr. Leo
Kanner psiquiatra infantil del Hospital John Hopkins, quien tomó un grupo de 11
niños pequeños, principalmente varones con características similares, los cuales
presentaron un retraso en su desarrollo, con marcados problemas de
comportamiento, lo cual los convertía en seres aislados socialmente. Otra de las
características es el hecho de que no utilizan el lenguaje que poseen, notó
también un comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos .
Kanner se refería a los niños con autismo diciendo "Desde 1938, nos han llamado
la atención varios niños cuyas características difieren de forma notable y única de
todos los que se conocían hasta ahora, y cada caso merece –y espero que
recibirá con el tiempo- una consideración detallada de sus fascinantes
peculiaridades” (Kanner, 1943, p. 217).
El Dr. Hans Asperger, realizó un estudio en 1944 con niños del Departamento de
Pedagogía Terapéutica de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena, los niños
tenían características similares a los descritos por Kanner, pero con la diferencia
que estos se comunicaban. Asperger destacó los intereses intensos e inusuales,
la repetitividad de rutinas y su apego a ciertos objetos, lo cual era muy diferente al
autismo de alto rendimiento, ya que en el experimento de Asperger todos
hablaban, diciendo que ciertos autistas parecen “pequeños profesores” que se
destacaban en las áreas que más le interesaban convirtiéndolos en genios y
demostrando que su condición de autistas no los convertía en personas con
retraso mental. Este síndrome se describió como “de Asperger”.
Con el tiempo, Kanner siguió con sus estudios referentes al autismo, observando
a más niños, los cuales poseían similitudes por lo que utilizó el término de
“autismo infantil precoz”.
7
De (1943 a 1963) Leo Kanner, asegura que el autismo se da en los niños, debido
a la inadecuada relación con sus padres, lo que lo lleva a escribir la teoría de las
Madres Nevera, en la que argumentaba que la mayoría de niños autistas
provenían de familias acomodadas, con padres profesionales y donde ambos
trabajaban; por lo que sostenía que estas madres, entre el trabajo y el hogar no
dedicaban mayor tiempo a sus hijos, siendo niños con carencia de afecto y
atención lo que los convertía a la larga en autistas debido a sus madres nevera.
Esta teoría tuvo latencia durante varios años lo que produjo que la sociedad culpe
y rechace a las madres de niños autistas pues serian las culpables de que sus
hijos padezcan este trastorno.
Los estudios de Kanner y Asperger, siguieron inspirando a varios autores entre
ellos a Rutter (1978), De Myer (1974), Hingtgen y Jackson (1981) quienes
basaron sus estudios en que en su mayoría los autistas no poseen un buen
potencial cognitivo, por lo que se consideraba que tenían deficiencia mental.
A través de varios estudios se ha podido constatar que esto no es una norma y
que el problema de esta mala interpretación se debido a que los test que miden el
coeficiente intelectual no están diseñados para personas con autismo.
No todos los autistas muestran alteraciones desde el nacimiento, sino que estas
se van desarrollando a lo largo de la infancia, es así como algunos niños
adquieren lenguaje comunicándose, además gatean y al pasar del tiempo poco a
poco van perdiendo estas habilidades y el autismo se hace más visible. Riviere
(1991).
Muchas de las madres de niños autistas comentan que sus hijos nacieron
“normales” que hablaban, socializaban, gateaban pero que a partir de los 3 años
se fueron retrasando en su desarrollo de manera acelerada y notoria.
Dejando de decir las palabras que habían aprendido, algunos presentando
estereotipias que llamaban la atención de los padres, los niños que gateaban
dejaban de hacerlo y aprendieron a caminar entre los 4 y 6 años, el autismo
frecuentemente se diagnóstica entre los 2 y 3 años cuando sus síntomas se
hacen más visibles.
8
Lorna Wing, también plantea algo parecido diciendo “Muchos, quizás la mayoría
de los niños con trastorno autista, muestran signos de problemas sociales y de
comunicación desde la primera infancia”
Todos los seres humanos desarrollamos habilidades sociales las cuales vamos
observando y aprendiendo de la sociedad, con lo que interactuamos con el medio
siendo el hombre un ser social, cuando somos niños con quienes nos empezamos
a relacionar es con nuestros padres y familiares ya que es nuestro circulo social
más próximo, luego nos integramos a la escuela o interactuamos con nuestra
comunidad lo que nos lleva a ampliar nuestras relaciones.
A través de las diferentes etapas del desarrollo vamos aprendiendo a socializar
pero es un proceso innato del ser humano, por lo que Hobson (1995), considera
que los autistas carecen de algún aspecto esencial de la dotación biológica que
les permita comprender la mente por lo que no reconocen los pensamientos,
sentimientos, intenciones, creencias de las personas lo que los lleva a ser seres
aislados socialmente.
Riviere, (2009) refiere que algunos hablan como si estuvieran cantando y lo hacen
en torno a una gama muy limitada de temas favoritos, prestando poca atención a
los intereses de la persona a la cual le están hablando. Además de tener una baja
sensibilidad al dolor pero son anormalmente sensibles al ruido, al tacto u otro
estímulo sensorial.
Características que genera que las personas tiendan a alejarse de ellos pues el
contacto social que tienen es limitado.
En los años 80 varios investigadores, en un intento por alcanzar una visión más
completa del síndrome, consideraron que el autismo sólo puede explicarse con
referencia a una visión puesta en el desarrollo normal de los mecanismos
cognitivos y motivacionales. Además, sostienen que el AI constituye un síndrome
significativamente diferente de otros Trastornos Generalizados del Desarrollo,
dado que el comportamiento de los niños autistas se caracteriza principalmente
por:
Anomalías en la capacidad de relacionarse con sus iguales y con los adultos.
9
Anomalías en la comprensión de conductas que tienen la finalidad de
compartir experiencias con las personas.
Anomalías en las reacciones a las respuestas de miedo y malestar de quienes
les rodean.
Anomalías en la capacidad de implicarse en pautas de asignación de
referencias sociales.
Anomalías en la percepción y expresión de los sentimientos y su coordinación
con los de las otras personas.
Anomalías en la imitación de acciones y actitudes.
Anomalías en el proceso de desarrollo del "apego" a las personas, y en el
desarrollo de formas básicas de conciencia de sí y de los otros Hobson,
(1995).
Se puede notar a diferencia de otros trastornos o síndromes en el autismo, la
parte social es la mayormente afectada, lo que impide al individuo desenvolverse
socialmente.
Los autistas huyen del contacto social, evitan mirar a los ojos de las personas, o
simplemente no se acercan a ellas. No poseen sonrisa social, no son empáticos,
ni entienden los sentimientos del resto de personas, generalmente prefieren
socializar con adultos y no con sus pares, debido a que los adultos comprenden
mejor sus conductas y son más tolerantes con estas.
Los niños autistas presentan una notoria incapacidad para incorporar a otro niño
en su juego, para realizar juegos colectivos. A veces suelen aceptar juegos
cuerpo a cuerpo con el adulto. Las características de repetición una y otra vez, el
escaso interés por compartir con otros y la ausencia por la comprensión por el
pensamiento y las emociones de las personas, caracterizan las actividades
lúdicas de los niños autistas Fuentes et al., (1992).
Los niños autistas, demuestran una capacidad muy pobre para el juego de
simulación. Sus juegos simbólicos o de simulación son extremadamente limitados,
no solo en comparación con los niños normales de su misma edad, sino incluso
en comparación con los de desarrollo y edad cronológica inferior y los deficientes
mentales que tienen habilidades evolutivas y unas capacidades lingüísticas
equivalentes Fith y Baron-Cohen, (1987).
10
Fuentes (1992) menciona que generalmente los niños autistas suelen acercarse a
sus pares solo cuando buscan satisfacer alguna necesidad que se les presente
pero luego de obtener lo requerido no tiene más contacto social con el niño.
Las actividades en grupo o colectivas, no son de su agrado, pues evitan socializar
y es difícil para ellos seguir reglas o acatar órdenes, lo cual genera que los grupos
los rechacen. Además su lenguaje es limitado y repetitivo por lo que resulta difícil
comunicarse con ellos, el lenguaje simbólico o gestual tampoco lo interpretan,
García Coto, 1996; Fuentes et al., (1992).
También se registran síntomas de hiperactividad, falta total de iniciativa,
conductas auto agresivas como golpearse la cabeza, morderse las manos,
problemas en la inducción o mantenimiento del sueño o el despertar con
movimientos de balanceo, trastornos del estado de ánimo, con manifestaciones
de risa y llanto inmotivado, ausencia de reacción emocional, ansiedad
generalizada, ausencia de miedo ante peligros reales y miedos inmotivados.
Graves problemas para masticar, y en general pobre coordinación motora, Baron-
Cohen, (1989).
Algo que me llamó la atención de lo que postula Baron-Cohen, es la ausencia de
miedo a los peligros que presentan los niños autistas, pues estos al encontrarse
en un mundo aislado no proveen los riesgos o no están conscientes de que estos
existen, pues bien; pueden cruzar una calle mientras el semáforo está en verde
sin pensar si quiera si un auto los puede atropellar, esto diría yo, que es una
marcada característica en los autistas en lo que he podido observar.
Los autistas a diferencia de los niños normales y de los deficientes mentales
ignoran en gran medida la manifestación emocional de los adultos. Los niños
autistas tampoco miran a la cara de los adultos cuando estos cuando estos se
comportan de forma confusa o ambigua. Baron-Cohen, (1989)
El no ser empáticos, es un rasgo de los autistas pues no logran entender las
emociones de las personas, pasando desapercibida cualquier manifestación de
tipo emocional sea esta de alegría, tristeza, afecto, rabia, etc.
11
1.2.1 Causas del autismo
Las causas del autismo aun no están totalmente esclarecidas existen varios
estudios, pero no se ha encontrado la causa la determinante de este trastorno.
Científicamente el autismo en un desorden heredable, pues es uno de los
desordenes neurológicos con mayor influencia genética que existen.
Se ha encontrado dos genes relacionados con el autismo que también están
relacionados con la epilepsia, el SNC1A causante del síndrome de Dravet y el
PCDH19 que provoca el síndrome EFMR también llamado Juberg Hellman.
También se han encontrado deleciones de pérdida de PCDH 10 que han sido
relacionadas directamente con trastornos del espectro autista “autism spectrum
disorders” (ASD) Guerra, Daniel J. (2011)
Recientemente se ha descubierto otro gen más implicado en el desarrollo del
autismo y la asociación entre la epilepsia y el autismo, ya se conocen dos genes,
en el 2001 se encontró el SNC1A, en 2009 se descubrió la relación con el
PCDH19 y en abril de 20011 se ha encontrado el SYN1 en una familia canadiense
Cossette, Patrick J. (2011).
Otras investigaciones han descubierto que la hormona oxitocina parece estar
involucrada en el reconocimiento y establecimiento de relaciones sociales y
podría estar involucrada en la formación de las relaciones de confianza y
generosidad. Zak, P.J. Stanton, A.A., Ahmadi, A. (2007)
Diferentes estudios sugieren que las personas autistas tienen diferencias en la
producción de serotonina y otros neurotransmisores en el cerebro. A pesar de que
estos hallazgos requieren más estudios.
También se cree que el autismo se da por factores ambientales demostrando que
muchas personas diagnosticadas con autismo en realidad padecen de una
condición desconocida parecida autismo causada por factores ambientales, sea
una fenocopia. Algunos investigadores han postulado que no existe el autismo en
sí, sino una gran cantidad de condiciones desconocidas que se manifiestan de
una manera similar.
12
Se han propuesto varios factores ambientales que podrían afectar el desarrollo de
una persona genéticamente predispuesta al autismo.
Intoxicación por metales pesados: Se ha indicado que la intoxicación por
mercurio, particularmente, presenta síntomas similares a los del autismo.
La teoría de la relación entre el autismo y los metales pesados es apoyada por
una minoría de los médicos Prof. James B. Adams, Ph.D. The Autism- Mercury
Connection
El debate sobre las vacunas: Andrew Wakefield (1998), un ex cirujano británico e
investigador médico planteó la existencia de un vínculo entre la vacuna contra el
sarampión, las paperas y la rubeola, el autismo y la enfermedad intestinal. Cuatro
años después de la publicación del documento, los resultados de otros
investigadores aún no habían podido reproducir las conclusiones de Wakefield o
confirmar su hipótesis de una relación entre trastornos de la infancia
gastrointestinales y el autismo.
En el 2004 el periodista Brian Deer del Sunday Times, reveló intereses financieros
por parte de Wakefield y la mayoría de sus colaboradores en desacreditar la
vacuna.
En el 2010, fue encontrado culpable de fraude y se le prohibió volver a ejercer la
medicina.
Factores obstétricos: Algunas investigaciones afirman que existe una relación
entre las complicaciones obstétricas y el autismo. Investigadores refieren que esto
podría ser indicativo de una predisposición genética.
Entre las posibilidades también se considera que las complicaciones obstétricas
simplemente amplifican los síntomas del autismo.
1.2.2 Grados de autismo
A partir del trabajo que realiza el Dr. Ángel Riviere, se crea el Inventario del
Espectro Autista, también basado en las Investigación de Lorna Wing y
colaboradores, que detallaron las dimensiones alteradas en el Espectro
13
Autista, es que se comienza a hacer una distinción entre los distintos grados que
se presentan dentro del Autismo. Esta distinción no se refiere a aspectos
específicamente diagnósticos, ni persigue fines de etiquetamiento sino que
permite una evaluación adecuada para determinar en qué punto del lenguaje,
social, cognitivo, académico y otras áreas específicas (analiza 12 áreas), el niño
quedo detenido en su Desarrollo. Una descripción general de esas gradaciones
es la siguiente.
Trastorno autista (ta - 1er. grado)
Refiere al grado más profundo del trastorno, conocido como el Trastorno de (Leo
Kanner), quien describió el trastorno por primera vez, en 1941, dándole el Nombre
de Autismo Infantil Precoz. Algunas de sus características son:
* Evita mirar a los ojos.
* Falta del Desarrollo del lenguaje.
* Tendencia al aislamiento.
* Movimientos repetitivos recurrentes.
* Ausencia de comunicación Alternativa.
* Aislamiento.
Autismo regresivo (ar – 2° grado)
(Se denomina Regresivo por la pérdida de capacidades adquiridas)
Refiere a una de las formas más características en que HOY se presenta el
Trastorno Autista. Se lo piensa como el PROTOTIPO de la forma más
característica que se manifiesta en la actualidad.
No se presenta tan asiduamente como hace algunas décadas, el Autismo
profundo sino que se manifiesta un tipo particular del Espectro Autista donde hay
un desarrollo, en algunos casos, aparentemente normal y en otros un desarrollo
normal hasta aproximadamente los 18 meses (en algunos casos el desarrollo
puede ser normal hasta el año, 15 meses) y luego aparece una pérdida de las
capacidades que el niño había adquirido, a saber:
* Pérdida y evitación del Contacto Ocular.
* Pérdida del lenguaje
* Perdida del Juego y la Interacción Social.
14
* Pérdida de la Comunicación.
* Aislamiento progresivo
* Aparecen conductas repetitivas.
Autismo de alto funcionamiento (aaf – 3er. grado)
Este es un tipo particular de manifestación del Trastorno del Espectro Autista
donde sus primeras manifestaciones suelen ser confundidas con Déficit de
Atención o trastornos de otro tipo, ya que no se presentan las manifestaciones
agudas del trastorno desde el inicio.
Hay lenguaje desarrollado y procesos cognitivos integrados que le pueden
permitir en algunos casos, una permanencia en la Escuela Regular sin que se
haya descubierto o sin que se hayan manifestado todas las características en el
comportamiento.
Se percibe una dificultad para relacionarse con sus iguales y una serie de
comportamientos e intereses rutinarios que progresivamente se van
transformando hacia características que la mayoría suele sostener como del tipo
obsesivas.
Sus principales características son:
* Lenguaje aparentemente normal.
* Torpeza motora generalizada.
* Aprendizaje casi normal.
* Ideas obsesivas.
* Conductas rutinarias.
* Gran capacidad de memoria.
* Rigidez mental.
* Falta o dificultades para expresar emociones.
Síndrome de asperger (sa – 4to. grado)
Las personas que padecen del SA pasan desapercibidas entre la gente. Solo en
su entorno se nota que son “raros”, se aíslan, hablan siempre de sus intereses,
son fríos y a veces dicen cosas muy duras sin parecer que les afecte en nada.
Algunas de sus características:
15
Lenguaje aparentemente normal.
Aprendizaje normal con dificultades de Atención.
Falta o Dificultad para expresar y entender las emociones.
Son rutinarios, solitarios y tienen ideas de tipo obsesivas.
Pueden ser muy inteligentes (mas que la media normal) en un área del
desarrollo.
Son Literales.
Torpeza Motora generalizada.
Esta diferenciación permite establecer una Evaluación Cognitiva adecuada desde
el punto de las habilidades básicas del sujeto, de sus potenciales y de sus Déficits
y permite también establecer un seguimiento progresivo y controlado en su
evolución. Tal como presentamos la gradación del Espectro Autista, podemos
extrapolar estas mismas características a los TGD, teniendo para ello un amplio y
acabado conocimiento de las características de estos Trastornos
La Sociedad Americana de Autismo propone la siguiente definición “El autismo es
una compleja discapacidad del desarrollo que aparece normalmente durante los
tres primeros años de vida”. Así como también se puede considerar como “El
resultado de un desorden neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro,
impactando su desarrollo normal en las áreas de la interacción social y las
habilidades de comunicación”
En el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales
DSM –IV (1994) se plantea criterios diagnósticos para el trastorno del espectro
autista.
A. Existe un total de 6 (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y
uno de 2 y de 3:
1. alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos
de las siguientes características:
16
a. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales,
como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos
reguladores de la interacción social.
b. Incapacidad para desarrollar relaciones adecuados con compañeros al
nivel de desarrollo.
c. Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas
disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de
interés). (d) Falta de reciprocidad social o emocional.
2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de
las siguientes características:
a. Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado
de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación,
tales como gestos o mímica).
b. en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad
para iniciar o mantener una conversación con otros.
c. utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.
d. ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social
propio del nivel de desarrollo.
3. patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas,
repetitivas y estereotipadas, manifestados por lo menos mediante una de las
siguientes características:
a. preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y
restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su
objetivo
b. adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no
funcionales
c. manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las
manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)
17
d. preocupación persistente por partes de objetos
B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes
áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1 interacción social, 2 lenguaje
utilizado en la comunicación social o 3 juego simbólico o imaginativo.
C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o
de un trastorno desintegrativo infantil.
El autismo no es un trastorno que se pueda notar o detectar por el aspecto físico
del niño pues su físico es normal e incluso mucho se habla de que los autistas
tienen aspecto de niños inteligentes e incluso genios.
1.3 La familia y la sociedad frente al niño con autismo
La palabra “familia” proviene del latín. Es una palabra derivada de “famulus” que
significa sirviente o esclavo. La palabra familia era equivalente a patrimonio e
incluía no solo a los parientes sino también a los sirvientes de la casa del amo.
En la antigüedad se denominaba familia a todos las personas que habitaban en
una casa, con el tiempo el significado de familia ha cambiado denominándose así
solo a los parientes.
La familia es una unidad básica bio-psico-social con leyes y dinámicas propias,
que le permiten mantenerse en equilibrio y soportar las tensiones y variaciones
sin perder la identidad como grupo primario de organización social, a través de la
unidad, la continuidad en el tiempo y el reconocimiento de la comunidad que lo
rodea. Èroles 1997: 139
La familia es la primera institución que ejerce influencia en el niño, ya que trasmite
valores, costumbres y creencias por medio de la convivencia diaria.
Asimismo, es la primera institución educativa y socializadora del niño, “pues
desde que nace comienza a vivir la influencia formativa del ambiente familiar”
Guevara, (1996)
18
Por tanto la familia es el primer núcleo social que nos acoge dándonos los
primeros conocimientos que tendremos del mundo entre ellos valores, cultura,
religión, idioma etc., la familia también nos brinda el afecto y los cuidados que
todos necesitamos.
Como todo organismo humano, la familia no es un recipiente pasivo sino un
sistema intrìnsicamente activo Von Bertalanffy, (1976).
Por tanto todo acontecimiento sea interno al nùcleo familiar o externo que
provenga de la sociedad tendra influencia dentro de la dinàmica familiar, pues al
ser un ente activo reacciona ante los estìmulos.
Levi-strauss afirma que la familia como sistema abierto està en constante
interacciòncon otros sistemas (escuela, trabajo y otros grupos), partiendo de esto
podemos decir que la familia no es aislada al entorno y puede sufrir
modificaciones sociales, por tanto lo social va influir en su dinàmica.
El autismo no suele ser diagnosticado a los primeros meses de nacido pues es
difícil de detectarlo dado a que físicamente los niños autistas no presentan
ninguna característica que los identifique con el trastorno.
A medida que el niño crece y se va desarrollando es que los padres suelen ir
notando un retraso e incluso un retroceso en el desarrollo, sus hijos dejan de
hablar, gatear, mirar a los ojos, responder a demostraciones de afecto, y algunos
nunca lo hacen sino hasta después de varios años.
Cuando los padres notan algunas de estas señales empiezan a preocuparse
acudiendo en primera instancia al pediatra quien es el encargado de la salud
médica de los niños, vigilando su correcto desarrollo.
Ante esta nueva situación, tanto el padre como la madre pueden comenzar a
competir entre ellos por el cariño del niño o culparse, entre sí por la condición de
este. En otros casos, pueden culpar al niño de la tensión existente, o uno de los
progenitores puede llegar a desentenderse de la familia y el otro volverse sobre
protector Buscaglia, (1990)
19
Fejerman (1994) mencionan que la pérdida de expectativas y el desencanto ante
la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser
demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza.
En toda familia al recibir la noticia de la llegada de un nuevo miembro se crean
expectativas, imaginando a quien se parecerá será bonito, ágil, inteligente,
deportista, pero jamás piensan en la posibilidad de un trastorno, discapacidad o
enfermedad; y cuando esto sucede la dinámica familiar cambia empiezan a
culparse los progenitores entre sí apareciendo los problemas.
Lo cierto es que cada persona dentro de la familia, es afectado por el autista de
una manera diferente Ana González Carvajal, (2003); en el caso de que existan
otros hijos, puede haber rechazo, celos, agresión, entre otros; ya que estas
personas necesitan más atención por parte de sus padres, por el tratamiento y los
cuidados que requieren; sin embargo, ciertos hermanos puede que acepten el
problema y apoyen a sus padres para que esto puedan sobrellevar esta situación
y logren con mayor fuerza enfrentar con más energía el miedo a lo desconocido,
que en este caso es miembro del grupo familiar con condición autista. Harris,
(2001)
La familia debe brindar el mayor apoyo a cada uno de sus miembros, y cuando
nace un hijo autista es cuando debería estrechar más sus lazos sin embargo
muchas de las familias atraviesan una crisis alejándose o teniendo discusiones,
disputas y celos que los terminan alejando en ocasiones.
Riviere, (1997) Cuando en la familia hay un autista no existe una relación
adecuada o tal vez haya conflictos entre la pareja por el simple hecho, de que en
algunos casos los padres no aceptan al niño que tiene el problema y algunos
evaden su responsabilidad, incluso se presenta la separación y el divorcio;
igualmente, puede presentarse una inadecuada comunicación y bajo nivel de
aceptación y tolerancia, actitudes que pueden generarse como consecuencia de
la falta de conocimiento e información que tienen para enfrentar un cuadro de
autismo, lo cual, dificulta brindar a poyo a sus miembros y aún más cuando uno
de ellos es autista.
20
Lorna Wing (1998) menciona que los padres de los niños autistas suelen
enfrentarse a una serie de problemas, algunos de los cuales son prácticos y otros
emocionales. Muchos de ellos son comunes a la de los padres de niños con
cualquier tipo de discapacidad, mientras que otros son específicos de las familias
de niños con trastorno autista.
Tener un niño impedido, sean sus problemas físicos o psicológicos, es un peso
difícil de soportar, Wing (en Lien, 1999)
Los trastornos autistas en un niño producen a los padres unos problemas
emocionales especiales, en los primeros meses de vida, suelen originarse por el
hecho de que la discapacidad no es detectable en el momento del nacimiento y
raramente se diagnóstica antes de los dieciocho meses. Los padres oscilan
emocionalmente, sabiendo a veces que algo anda mal y otras convenciéndose a
sí mismos que todo está bien.
Lo mencionado por Lorna Wing es lo que comúnmente podemos palpar en
nuestra realidad, la mayoría de padres de niños autistas antes de saber el
diagnóstico de sus hijos viven en total angustia, sin saber si algo les pasa a sus
hijos o todo está normal esta situación se da debido a que el autismo no se
diagnostica en los primeros meses de nacidos.
La Quebec Society for Autism (1988), en un artículo elaborado para internet,
expone que las primeras reacciones de los padres en la etapa inicial son parte del
proceso de adaptación y este proceso contempla cinco etapas bien diferenciadas.
Primera: Estado de Shock los padres se ven confrontados a una situación
impredecible y deben afrontar una nueva realidad y adaptarse a ella.
Mientras transitan por esta primera etapa los padres se encuentran confusos,
agitados y sorprendidos de que dicha situación les este pasando a ellos.
Segunda: Esta etapa se caracteriza como periodo de confusión y negación. En
ella los padres esperan una “solución” milagrosa que le devuelva a un hijo normal.
21
La mayoría de los padres rechazan la situación en que se encuentran y otros se
rehúsan a mostrar sus sentimientos y emociones.
Esta misma confusión provoca que los padres empleen todo el tiempo disponible
en encontrar la causa de la discapacidad o bien deambulan de médico en médico
esperando un diagnóstico diferente. Es durante este periodo que los padres se
muestran confusos, enojados, se sienten abrumados, solos y doloridos.
Tercera: La realidad se hace presente cuando los padres comienzan a darse
cuenta del impacto de la situación y de lo que verdaderamente les está pasando,
atraviesan por un periodo de intenso dolor, se interrogan acerca de lo que les
ocurre. Frecuentemente se sienten culpables o peor aún culpan a su pareja por la
situación. Es un periodo de gran dificultad para la pareja y el entorno familiar, los
padres cuestionan sus valores, sus creencias, su propia vinculación, sus
sentimientos. La comunicación se vuelve difícil, entre ellos y con sus respectivos
familiares, una deficiencia seria y de por vida es difícil de aceptar, especialmente
si el niño se ve normal y saludable como la mayoría de los niños autistas. Algunos
se aíslan voluntariamente de los amigos, sus familias, sus vecinos, todo ello con
la intención de evitar los comentarios, las replicas, la lastima o las preguntas de
quienes los rodean.
Cuarta: Esta etapa se caracteriza por iniciar el periodo de adaptación y lucha
contra la situación. Durante este periodo tanto el estrés como la ansiedad inicial
desaparecen.
Los padres se vuelven más confidentes entre ellos y más compresivos de la
situación, parece recobrar interés y proyectar una mirada más positiva hacia la
vida en general.
Progresivamente su actitud cambia y se siente con más fuerza para sobrellevar la
situación. Ellos visualizan a sus hijos de una manera diferente y procuran
observar y atender sus capacidades más que sus discapacidades.
22
Quinta: Esta etapa, la última, es el periodo de reorganización. Los padres luchan
con la realidad y reconocen los límites y el potencial de sus niños, y a su vez
estos ocupan un lugar en la familia y se convierten en miembros por derecho
propio. Durante esta etapa ellos están abiertos al encuentro con otras personas
que comparten similares problemas y enfrentan las mismas dificultades.
Los padres finalmente ven la situación de una manera positiva y en vez de luchar
contra la enfermedad buscan la determinación para enfrentarla cotidianamente.
Sin embargo, los padres nunca se adaptan completamente al hecho de tener un
niño discapacitado. Durante el proceso suelen tener momentos de avance y
retroceso.
Enfrentan una situación difícil y deben revivir constantemente el estrés y
ansiedad. No obstante, los padres van encontrando dentro de ellos mismos
soluciones al problema, más aún manifiestan satisfacción en cada pequeño
progreso que hacen sus hijos, y buscan oportunidades y maneras de integrarlo a
la sociedad.
Considero que ningún padre está preparado para recibir a un hijo que nace con
algún tipo de discapacidad, pero que si bien es cierto no puede vivir todo el
tiempo culpándose o pensando porque le paso a èl, y como se describe en los
párrafos anteriores son etapas que se van pasando hasta llegar a la aceptación
aunque también existen padres que no les es fácil llegar a esta última fase.
1.4 El rol asumido por los vecinos frente al niño con autismo.
Los vecinos también juegan un papel importante en la familia del niño con
autismo, puesto que influyen socialmente, desde sus opiniones, comentarios o el
rechazo que también podrían propiciar.
Hartmut R. P. Janetzke (1997) A veces parece necesario recordar a algunos
vecinos que ha sido sólo el azar y no un mérito propio él no ser autista. La familia
también se ve sometido a presiones cuando los vecinos o la sociedad en general
interpretan el “comportamiento inadecuado” del autista como un signo de la
incapacidad de los padres para la educación.
23
Estos comentarios por parte de los vecinos pueden generar en los padres
vergüenza lo que muchas veces los llevan a aislarse.
Pero, por otro lado, también hay que decir que, en ocasiones, ha sido algún
vecino con conocimiento de causa el que reconocía algún síntoma “autistas” del
niño y quien animaba a los padres a acudir a un especialista, a pedir un
diagnóstico y a iniciar el posterior tratamiento. Hartmut R. P. Janetzke (1997)
Podemos decir que los vecinos pueden ser en ocasiones un grupo de apoyo para
la familia como también pueden ser quienes rechacen a los niños con autismo, lo
cual suena un poco contradictorio pero es real, pues hay diferentes factores que
influyen en la opinión de los mismo, como son el nivel de educación, cultura,
información o también puede ser que algunos de ellos tengan un familiar cercano
con autismo, lo cual los puede hacer mucho más sensibles y comprensivos con la
situación que atraviesan los padres de niños autistas.
1.5 Marco legal
La Constitución del Ecuador contempla el derecho a la igualdad, por tanto exige y
defiende la inclusión a los niños con autismo integrándolos socialmente y
precautelando su integridad física y psicológica.
El estado siempre deberá prestar primordial atención a las personas más
vulnerables permitiéndoles tener privilegios en la atención médica oportuna, y en
cualquier tipo de servicio que requieran.
Constitución de la República del Ecuador
Sección Séptima
Personas con Enfermedades catastróficas
Art. 50.- El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades
catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y
gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.
24
Régimen del buen vivir
Capitulo primero
Inclusión y equidad
Art. 341.- EL estado generará condiciones para la protección integral de sus
habitantes a lo largo de sus vidas, que aseguren los derechos y principios
reconocidos en la constitución, en particular la igualdad en la diversidad y la no
discriminación, y priorizará su acción hacia aquellos grupos que requiera
consideración especial por la persistencia de desigualdades, exclusión,
discriminación o violencia, o en virtud de su condición etaria, de salud o de la
discapacidad.
25
CAPÍTULO II
2. METODOLOGÌA
2.1 Planteamiento del problema.
Actualmente las cifras estimadas en el Ecuador registran que al menos hay una
población de 60.000 niños con autismo, cifra que se ha ido incrementando con el
trascurso de los años.
La población autista en el Ecuador ha sido un sector que ha pasado
desapercibido al que no se le ha prestado la atención debida, recientemente en el
2012 el Autismo fue incluido por el Ministerio de Salud Pública en el grupo de las
Enfermedades raras o huérfanas.
Como es notorio por los datos proporcionados el Trastorno del espectro autista es
una realidad que está en nuestro país y que considero no se ha estudiado
mayormente, las familias de niños con autismo manifiestan que en el medio no
existen muchos centros que les brinden ayuda a sus hijos, por tanto para ellos ha
sido una lucha diaria llevar sus vidas normales.
El desarrollo en los niños con este trastorno es bastante complejo porque a pesar
de que poseen las mismas características algunos van desarrollándose de
diferente forma, y si bien uno de los síntomas más marcados de este trastorno es
la falta de socialización está varia en ciertos niños pues algunos han aprendido a
interactuar mejor con el entorno naciendo de ahí mi pregunta de investigación.
Formulación del problema.
¿Existe relación entre la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial de
niños con autismo de 5 a 10 años que asisten a la Fundación Comunicar?
2.2 Justificación.
Mediante esta investigación cuantitativa se buscará demostrar si existe relación
entre la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial en niños con autismo.
26
El autismo es un trastorno poco conocido en nuestro país del cual no se habla
mucho, incluso algunos de los padres de niños con autismo desconocen del
trastorno hasta que sus hijos son diagnosticados y aun así no lo conocen a
profundidad, relacionándolo con una discapacidad, que en algunos casos no se le
presta importancia.
Relegando a sus hijos en sus hogares como seres aislados del mundo.
El tener un hijo con autismo en nuestro medio incluso es un tema tabú del que
muchos padres evitan hablar con sus familiares, amigos, compañeros etc por el
temor al ser juzgados o que se les tenga lastima, razón que lleva a los padres a
ocultar a su hijo sin entender que al separarlo del entorno le provocan un deterioro
en su desarrollo.
Es común en nuestro medio el que las personas elaboren mitos en torno a este
trastorno, generando en los padres temores mal fundamentados que crean en
ellos ideas que asumen como ciertas, perjudicando a sus hijos que son seres
vulnerables.
El desenvolvimiento psicosocial en niños con autismo es limitado debido a que el
trastorno afecta directamente a la comunicación, imaginación y socialización lo
que impide el desarrollo de habilidades sociales, que ayudan al ser humano a
interactuar con la sociedad.
El establecimiento de relaciones sociales en los autistas se fomenta a través de
técnicas, juegos, sistemas de comunicación que le permiten al niño relacionarse
con su entorno, pero no todos reaccionan de igual forma algunos se desarrollan
más que otros y es esto lo que me lleva a investigar si existe relación entre la
dinámica familiar de los hogares de niños autistas y su desenvolvimiento
psicosocial.
Mediante está investigación conoceré si la dinámica familiar influye en el
desenvolvimiento psicosocial través de instrumentos como la entrevista, ficha de
observación y focus group que me permitirán observar y medir esta relación,
confirmando o negando la hipótesis de esta investigación.
27
2.3 Objetivos.
2.3.1 Objetivo general:
Conocer en qué consiste la relación entre la dinámica familiar y el
desenvolvimiento psicosocial en niños con autismo de 5 a 10 años que asisten a
la Fundación Comunicar
2.3.2 Objetivo específico:
Explicar la Dinámica Familiar de niños con autismo de 5 a 10 años que asisten
a la Fundación Comunicar.
Comprender el desenvolvimiento psicosocial de niños con autismo de 5 a10
años que asisten a la Fundación Comunicar.
Relacionar la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial de niños con
autismo de 5 a 10 años que asisten a la Fundación Comunicar.
2.4 Premisas
Si el niño con autismo proviene de una familia funcional su desenvolvimiento
psicosocial se verá mayormente desarrollado puesto que esta relación genera
mayor seguridad en el niño creando un ambiente armónico que propicia la
interacción del niño con su entorno.
2.5 Tipo de investigación
La presente investigación es no experimental pues son “estudios que se realizan
sin la manipulación deliberada de variables y en los que solo se observan los
fenómenos en un ambiente natural para después analizarlos” (Sampieri, R. 1995).
Los niños con autismo y sus familias serán observados en sus ambientes
naturales lo que permitirá conocer su actuar de manera espontánea.
28
La investigación tendrá un enfoque cualitativo interesándose por captar la realidad
social a través de los ojos de la gente que está siendo estudiada, es decir, a partir
de la percepción que tiene el sujeto de su propio contexto (Bonilla y Rodríguez,
1997).
Rodríguez (1996) Menciona que la Investigación Cualitativa implica la utilización y
recogida de una gran variedad de materiales que describen la rutina y las
situaciones problemáticas y los significados en la vida de las personas.
Se utilizará el diseño transaccional cuyo propósito es describir las variables
analizando su incidencia e interrelación permitiéndonos relacionar la dinámica
familiar y el desenvolvimiento psicosocial de niños con autismo.
2.6 Población y muestra.
La población que se tiene para este estudio son 100 familias que asisten a la
Fundación Comunicar porque uno de sus hijos tiene autismo.
La muestra es de participantes voluntarios siendo 8 familias con las que
trabajaremos el presente estudio.
Criterios de selección
Inclusión
Familias que residen en el sector urbano de la ciudad de Guayaquil
Padres que se asisten a la Fundación COMUNICAR
Padres con edad promedio de entre 26 y 38 años
Niños Diagnosticados con Autismo
Niños con edad promedio de entre 5 y 10 años.
Exclusión
Familias que residen en el sector rural
Familias atendidas en otros centros o fundaciones
Padres menores de 25 años
Niños sin el correspondiente diagnostico de autismo
Familias atendidas en otros centros o fundaciones
Niños con edad mayor a los 10 años
29
2.7 Caracterización de la organización o comunidad que se estudia
La investigación se realizó con 8 familias cuyos hijos de entre 5 a 10 años asisten
a la “Fundación Comunicar”, que nació como un comité en septiembre de 1991,
en el 2000 estuvo en al instituto de Neurociencia, en el 2002 salió beneficiada con
la teletón y desde el 2004 ésta se encuentra ubicada en la Atarazana, ciudadela
los Álamos, 3 pasaje y 4 callejón, en Guayaquil.
El capital con el que funciona la Fundación es la mensualidad que le cobran a los
alumnos y el aporte del municipio con el cual se otorgan becas a ciertos niños que
provienen de familias de escasos recursos económicos.
Los niños con autismo asisten a la Fundación donde reciben terapias en las que
se les enseña a desarrollar sus habilidades.
Las familias de la muestra residen en el sector urbano de la ciudad de Guayaquil
y los padres oscilan entre los 26 y 38 años
2.8 Unidades de categorías, dimensiones e indicadores.
Categoría Definición conceptual Definición
Operacional
Dimensiones Indicadores
Dinámica Familiar
La dinámica familiar son las relaciones entre todos los integrantes de una familia.
Estas relaciones son cambiantes y están sujetas a diversas influencias, las cuales pueden ser internas y/o externas. Las influencias internas están dadas por cada uno de los integrantes que conforman la familia nuclear. Las influencias externas las generan otros familiares que pueden tener influencias, así como otros factores: económicos, políticos, la sociedad, la cultura, etc.
Comunicación Afectividad Intereses
Proceso de interacción entre dos o más miembros, que se basa en la trasmisión de mensajes. Expresiones de afecto que se dan en la familia. La familia respeta la individualidad de cada uno de los miembros.
30
Desenvolvimiento psicosocial Niños con autismo
Es la interacción de la persona con su entorno está dada por unos cambios fundamentales en su personalidad.
El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo, que afecta a la socialización, comunicación e imaginación.
El desarrollo de los niños, desde el punto de vista psicológico y social, tiene una íntima relación y no se puede separar ni entre sí, ni de lo biológico; por cuanto la familia influye en lo social y lo cultural para el desenvolvimiento psicosocial. Los niños con autismo pueden presentar problemas para hablar o mirar a las personas a los ojos cuando se les habla, pasan mucho tiempo ordenando cosas y tienden a aislarse
socialmente.
Relaciones sociales Comunicación Imaginación Socialización
Son aquellas interacciones entre seres humanos que suponen una instancia de comunicación, de cualquier tipo, en la cual los i8ndividuos que intervienen interactúan en el marco de normas sociales o de conducta. Intenta interactuar e intercambiar mensajes con el resto de niños o adultos. Realiza juegos en los que él crea o imagina. Se relaciona con las personas e intenta integrarse a los grupos.
2.9 Procedimientos y técnicas aplicadas
Para la presente investigación se utilizaron tres instrumentos, los que fueron la
entrevista semiestructurada, guía de observación y focus group, aplicándose en el
orden mencionado.
La entrevista semiestructurada fue el instrumento que primero se aplicó a las
familias de niños autistas, con el fin de conocer como es su dinámica familiar.
31
En primera instancia se cito en diferentes días a las familias para realizarles la
entrevista la cual conto con la presencia de los padres y hermanos del niño con
autismo, las familias tuvieron la mayor disposición para contestar las preguntas.
La segunda técnica que se aplicó fue la guía de observación con el fin de conocer
el desenvolvimiento psicosocial de los niños autistas, esta guía se aplico en varios
días donde se observo cómo se desenvuelven socialmente los niños en la
institución, con su familia, y en el medio
Como tercera y última técnica se realizo el focus group en el que participaron las
8 familias seleccionadas, esta se llevó a cabo en el salón de video de la
Fundación; esta técnica se aplicó con la finalidad de conocer la relación de la
dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial.
Entrevista Semiestructurada
Según Acevedo y López (2000), en sus orígenes fue una técnica exclusivamente
periodística y por tanto se le ha definido como la visita que se le hace a una
persona para interrogarla sobre ciertos aspectos (para después, informar al
público).
Katn y Cannel (1957) utilizan el término entrevista para referirse a un patrón
especializado de interacción verbal, iniciada con un propósito específico y
enfocado en áreas de contenido determinadas, lo que implica la eliminación de
contenido ajeno a tales áreas de contenido o al propósito concreto de la
entrevista.
Ficha de observación:
Técnica que produce datos que describen al ambiente o el medio físico, y las
actividades de las personas en un determinado espacio. En la investigación
cualitativa el investigador debe observar todo lo que se crea pertinente en
dependencia del planteamiento del problema y su evolución.
Las fichas de observación son instrumentos de la investigación de campo. Se
usan cuando el investigador debe registrar datos que aportan otras fuentes como
son personas, grupos sociales o lugares donde se presenta la problemática.
32
Son el complemento del diario de campo, de la entrevista y son el primer
acercamiento del investigador a su universo de trabajo.
Estos instrumentos son muy importantes, evitan olvidar datos, personas o
situaciones, por ello el investigador debe tener siempre a la mano sus fichas para
completar el registro anecdótico que realiza cuando su investigación requiere
trabajar directamente con ambientes o realidades.
Focus group
El grupo focal o "grupo de discusión" (focus group en inglés) es una técnica
cualitativa de estudio de las opiniones o actitudes de un público, utilizada en
ciencias sociales y en estudios comerciales. Consiste en la reunión de un grupo
de personas, entre 6 y 12, con un moderador, investigador o analista; encargado
de hacer preguntas y dirigir la discusión. Su labor es la de encauzar la discusión
para que no se aleje del tema de estudio y, de este modo, da a la técnica su
nombre en inglés ("grupo con foco"). Las preguntas son respondidas por la
interacción del grupo en una dinámica en que los participantes se sienten
cómodos y libres de hablar y comentar sus opiniones. Normalmente los grupos
focales requieren cerca de dos horas para cumplir su tarea.
Con el grupo focal se indaga en las actitudes y reacciones de un grupo social
específico frente a un asunto social o político, o bien un tema de interés comercial
como un producto, servicio, concepto, publicidad, idea o embalaje.
2.10 Tareas investigativas
La presente investigación surgió a partir de las prácticas pre profesionales donde
me vincule a la Fundación Comunicar la misma que atiende a personas con
autismo, y cuya labor es la ayuda terapéutica.
El acercamiento a los niños con autismo fue una experiencia enriquecedora y que
despertó mi interés al observar el desenvolvimiento psicosocial de los niños, y me
pregunte si la dinámica familiar tiene relación con el mismo.
33
A partir del tema empecé a revisar la bibliografía para estructurar el estado del
arte de la investigación, se consultaron varios libros con el fin de realizar el marco
teórico.
Se planteó los objetivos que tendría la investigación y de acuerdo a estos se eligió
las técnicas que se aplicarían a las familias.
Se selecciono la muestra la cual fueron 8 familias que asisten a la Fundación, a
los que les aplique tres técnicas que fueron la entrevista, ficha de observación y
focus group, técnicas que me ayudaron a la recolección de la información.
A partir de la información proporcionada por las familias se realizó el análisis de
cada una de las técnicas, y posteriormente el análisis global de los resultados.
Llegando a varias conclusiones de las cual también surgen las recomendaciones
de la investigación.
ACTIVIDAD RESPONSABLE
Elaboración del
tema de Tesis
Jenny Coronel Ramos
Revisión de
bibliografía
Jenny Coronel Ramos
Marco teórico Jenny Coronel Ramos
Metodología Jenny Coronel Ramos
Aplicación de
técnicas a las
familias
Jenny Coronel Ramos
Análisis de
resultados
Jenny Coronel Ramos
Conclusiones Jenny Coronel Ramos
Recomendaciones Jenny Coronel Ramos
Entrega de la
Tesis
Jenny Coronel Ramos
DICIEMBRE ENERO FEBRERO MARZO
CRONOGRAMA PARA LA ELABORACIÒN DE LA TESIS
SEMANA SEMANA SEMANA
MESES
SEMANA SEMANA
FEBRERO MARZO
SEMANA
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
X X X X X X X X X X X X X X X X
X X X X X X X X
X X X X X
X X
X
X X
X X
X
X
X
X
34
CAPÍTULO III
3 ANÀLISIS E INTERPRETACIÒN DE RESULTADOS
3.1 Análisis de cada una de las técnicas
Entrevista
La entrevista fue aplicada a las familias de los niños con autismo la misma que se
realizo en las instalaciones de la Fundación, con el fin de conocer la dinámica
familiar.
La Entrevista fue el primer acercamiento a las familias donde también se las pudo
observar.
Las familias se mostraron muy colaboradoras, en la entrevista se indago acerca
de la toma de decisiones, la comunicación, el apoyo que se brindan como familia
etc.
La mayor parte de las familias mostraron disfuncionalidad en su dinámica, no
comparten la toma de decisiones, expresaron tener problemas para comunicarse
la mayoría diciendo que los diálogos terminan en discusiones.
En cuando a las manifestaciones de afecto las que mayormente mostraron esta
característica fueron las madres los padres dijeron que para ellos como hombres
era difícil ser afectuosos con sus hijos.
Cuando se les pregunto si ante la presencia de algún problema existe apoyo
familiar la mayoría contesto que no, que los problemas los resuelven solos.
Esta técnica fue muy útil pues me permitió conversar directamente con la familia y
al ser una entrevista semiestructurada hubo preguntas que surgieron en el
trascurso de la entrevista lo cual la hizo más dinámica permitiéndome recoger la
mayor cantidad de información posible.
35
ENTREVISTA
Sujetos Dinámica Familiar
1 Familia Funcional
2 Familia Disfuncional
3 Familia Disfuncional
4 Familia Disfuncional
5 Familia Funcional
6 Familia Disfuncional
7 Familia Disfuncional
8 Familia Disfuncional
Cuadro Nº 1
Gráfico Nº 1
En el cuadro número uno se puede constatar que solo las familias número uno y
cinco presentan una dinámica familiar funcional dándonos un porcentaje del 75%
de la muestra con una dinámica disfuncional como se lo puede observar en el
gráfico número uno.
25%
75%
GRAFICO
Funcional Disfuncional
36
Ficha de observación
A través de la aplicación de la ficha de observación a los niños con autismo de 5 a
10 años, se puede obtener como resultado que un gran porcentaje de la muestra
presentan dificultades más marcadas en el desenvolvimiento psicosocial
mostrando problemas al relacionarse con sus pares y evadiendo los juegos en
grupo.
Las muestras de afecto con sus padres son limitadas y muchos de ellos no las
presentan.
Se presenta evasión en la mirada por parte de todos niños, en cortas ocasiones
miran pero es poco frecuente.
Los niños cuya dinámica familiar es disfuncional muestran dificultad para
mantener contacto social.
Varios de los niños son agresivos con sus compañeros de clases, hermanos y
una minoría con sus terapeutas en la Fundación.
Se observo el desenvolvimiento psicosocial de los niños en diferentes ambientes
como son la Fundación, sus hogares, y su entorno lo cual me permitió tener una
amplia visión de su interactuar social.
FICHA DE OBSERVACIÓN
Sujetos Desenvolvimiento psicosocial
1 Alto
2 Bajo
3 Bajo
4 Bajo
5 Alto
6 Bajo
7 Bajo
8 Bajo
Cuadro Nº 2
37
Gráfico Nº 2
En el gráfico número dos se puede observar que el 75 % de los niños con autismo
de la muestra, presentan un desenvolvimiento psicosocial bajo.
Mientras que en cuadro número dos se refleja que los niños número uno y cinco
son los que presentaron un desenvolvimiento psicosocial alto.
Focus Group
El Focus Group fue la última técnica que se aplicó con el fin de relacionar toda la
información obtenida entre la familia y los niños autistas.
En el Focus Group participaron todas las familias de la muestra este se realizó en
el área de video de la Fundación.
Las familias quienes ya se conocían debido a sus hijos asisten a la misma
Institución, se mostraron bastante entusiasmadas y estuvieron muy participativas
en los temas que se iban a dialogar.
En el Focus Group los temas a tratar fueron tanto en el área familiar y social, se
les pregunto a los padres si sus hijos interactúan con su familia respondiendo
muchos de ellos que veían como sus hijos se aislaban; en cuanto al contacto
25%
75%
GRAFICO
Alto Bajo
38
social los padres expresaban que sus hijos no se integran lo cual también les
genera preocupación pues no han visto avances en esta área.
Entre las preguntas más importantes e integradoras del Focus Group fue ¿Que
consideran como padres que influye en el desenvolvimiento psicosocial de sus
hijos? y si creen que ¿Influye el cómo se llevan ellos como familia? los padres se
tomaron tiempo para responder estas preguntas y comentaron con sus parejas
luego expresaron que les parecía que lo primordial para ayudar en el
desenvolvimiento psicosocial de sus hijos es el como ellos se lleven como familia,
el tener un hogar en armonía sin discusiones donde cada uno se pueda expresar,
algunos también mencionaron que la Fundación donde reciben terapias sus hijos
también jugaba un papel importante pues ellos les enseñan a socializar.
Esta técnica fue bastante enriquecedora y se pudo recolectar información valiosa
para la presente investigación.
Focus Group
Sujetos Relación entre dinámica familiar
y desenvolvimiento psicosocial
1 Existe relación
2 No existe
3 Existe relación
4 Existe relación
5 Existe relación
6 Existe relación
7 Existe relación
8 Existe relación
Cuadro Nº 3
39
Gráfico Nº3
Se ve reflejado en el cuadro número tres que sola la familia número dos considera
que no existe relación entre la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial
de los niños con autismo lo que representa el 10% de la muestra, el 90%
considera que si existe relación lo que se puede verificar en el gráfico número
tres.
3.1.1 Familia 1
Daniel es un niño de 6 años es el segundo de dos hijos vive con sus padres y sus
hermanos en un Departamento que alquilan al sur de la ciudad.
A Daniel le diagnosticaron autismo a los 2 años en sus primeros meses de vida
relata su madre pensaban que todo estaba normal, fue cuando cumplió un año
cuando notaron un retroceso en su desarrollo, el niño evitaba mirar a las personas
a los ojos, no le gustaba jugar con los niños de su edad y podía pasar horas solo
en su habitación.
Esto fue lo que preocupo a sus padres quienes acudieron a varios médicos los
mismos que les dieron diferentes diagnósticos, algunos de sordera, retraso, y
otros les decían que era un niño normal solo algo tímido.
90%
10%
GRAFICO
Existe relaciòn No existe relaciòn
40
Fue cuando cumplió dos años que lo hicieron atender de un psiquiatra el mismo
que le diagnóstico autismo, sus padres mencionaron nunca antes haber oído de
esta enfermedad y que sabían todo lo que conllevaba tener un hijo autista.
Cuando el psiquiatra les explico que era un trastorno que no tenia cura y que solo
se podía a ayudar a su hijo mediante terapias que lo ayuden a mejorar su
comportamiento los padres se sintieron devastados no sabían que les esperaría
de ese momento en adelante.
Los padres comentan que a partir de ese día su vida no ha sido igual al principio
peleaban mucho, se culpaban mutuamente y no entendían porque ellos tuvieron
un hijo autista.
Sin embargo ahora dicen aceptarlo y hacer todo lo que está a su alcance para
que su hijo logre tener un correcto desarrollo.
Entrevista
La familia expreso que las decisiones importantes son conversadas en pareja
primero y si es algo que afecta a todos lo conversan en familia y se decide entre
conjunto, las responsabilidades son establecidas y cada uno sabe cuáles son sus
obligaciones.
El afecto es demostrado con expresiones de cariñoso entre los miembros de la
familia. Los intereses son respetados y cada uno tiene su espacio para
sus actividades.
Guía de observación
Daniel no es agresivo, intenta integrarse en la Fundación y en su hogar tiende al
acercamiento con su familia.
Es bastante apegado a sus padres y comparte juegos con su hermano.
Siempre intenta estar cerca de las personas, solo se aleja si empiezan hacer
mucho ruido o lo molestan.
Focus Group
La familia menciona que su hijo siempre se acerca a ellos aunque su lenguaje es
limitado quiere estar presente en todas las actividades, y comparte mucho con su
hermano.
41
Algo muy relevante que expresaron es que la buena relación familiar que tienen
influye mucho en el desenvolvimiento psicosocial de su hijo, consideran que si
pelearan el también sentiría que hay algo mal en el hogar y se alejara, eso no
permitiría que él se relacione ni en su hogar peor con los de afuera.
3.1.2 Familia 2
Rafael tiene 7 años vive con su madre y su hermano menor de 6 años sus padres
se separaron cuando el tenia 4 años.
La madre de Rafael trabaja en el día como secretaria en un supermercado y las
noches tiene otro trabajo pues su suelto no le alcanza para cubrir las necesidades
de sus hijos, el padre de Rafael es salonero pero no aporta económicamente para
la manutención de sus hijos.
Rafael asistió a varias escuelas fiscales aledañas a su hogar antes de ser
diagnosticado, las maestras de Rafael le mencionaban a la madre que su hijo no
aprendida nada de lo que le enseñaban o que si lo hacia lo olvidaba rápidamente,
además su comportamiento era inadecuado era agresivo con sus compañeros, no
permanecía sentado ni atento durante la clase lo cual generaba indisciplina en el
aula.
La madre se encontraba bastante preocupada que siempre optaba por cambiarlo
de escuela, hasta que volvía a ocurrir la misma situación, en este trascurso una
maestra sugirió que se lo llevara al neurólogo al niño para que se le hicieran
exámenes que ayuden a determinar porque Rafael no aprendía.
El neurólogo luego de varios exámenes derivo a Rafael al psiquiatra donde se le
diagnosticó Autismo.
Rafael pasa la mayor parte del tiempo con su abuela materna puesto que su
madre trabaja todo el día.
Rafael desde los 7 años asiste a la Fundación Comunicar donde se encuentra en
un curso de inclusión escolar.
42
Entrevista
La madre es quien toma todas las decisiones referentes a su hijo, pues ella vive
sola con él, y el padre de Rafael no es participe de la crianza de sus hijos.
El padre considera que la madre es quien debe responsabilizarse por completo de
sus hijos, pues él tiene múltiples ocupaciones.
Rafael recibe cariño de parte de su madre y de su abuela materna que son con
quienes comparte más tiempo.
La madre de Rafael menciona que cuando dialoga con el padre de su hijo sus
conversaciones siempre culminan en peleas.
Guía de observación
Rafael es un niño agresivo, en la clase no se relaciona con sus pares.
Siempre huye al contacto con sus padres con su abuela es con quien tiene mayor
apego y demanda mucha atención de su docente.
Focus Group
Los padres de Rafael mencionaron que han visto como a partir de su separación
él se ha hecho más tímido, y como ve las peleas se aísla más en su propio
mundo.
Además han observado un retroceso y no avances.
La familia de Rafael considera que influye la relación que mantengan como familia
en el desenvolvimiento psicosocial de su hijo.
3.1.3 Familia 3
Adrián es un niño de 4 años al que recientemente se le diagnosticó autismo,
desde su nacimiento tuvo varias enfermedades pasando por 2 operaciones en
una le extrajeron un riñón pues este no le funcionaba, además lo operaron de
43
estrabismo 2 veces pero este no le corrigió, además Adrián sufre de desmayos,
vómitos, sus dientes se le han salido antes de tiempo aunque esta en tratamiento
médico aún no se han determinado las causas de estos síntomas.
La madre de Adrian refiere que es un niño bastante inquieto que todo el tiempo
tiene que estar realizando actividades y que debido a esto daña las cosas de su
casa ocasionando inconvenientes con su suegra pues viven en la misma casa.
Adrián en varias ocasiones cuando sale a andar en bicicleta ha estado a punto de
ser atropellado pues su mamá no había notado que él no prevé las situaciones y
no tiene miedo al peligro, por lo que su mamá tiene que estar muy atenta a todo lo
que él hace, situación que le ha causado mucho cansancio y estrés, pues
menciona sentirse abrumada con este situación pues el comportamiento de su
hijo no es normal.
El padre de Adrián aun no acepta que su hijo es autista y insiste en ponerlo en
una escuela regular, además quiere que su hijo realice las mismas actividades de
los niños de su edad a lo que la madre de Adrian no está de acuerdo por lo que
tienen constantes discusiones.
Adrian tiene un hermano mayor de 6 años con el que pelea constantemente por
los juguetes, los programas de televisión etc su relación no es buena pues su
hermano no entiende que Adrian es autista por tanto su comportamiento no es el
mismo que el de un niño sin este trastorno.
Adrián acude diariamente a terapias en la Fundación.
Entrevista
El papá es quien mayormente toma las decisiones en el hogar
La madre de Adrián comenta que ella es muy cariñosa con sus hijos pero que su
esposo no es demostrativo con sus hijos.
Los problemas en la familia si son personales cada cual resuelve por su cuenta
cuando es de todos ahí se conversa pero es el papá el que siempre resuelve.
En lo que concierne a sus intereses y necesidades comenta la madre que han
tenido problemas con su esposo porque ella quería seguir estudiando la
44
universidad pero él se opuso diciendo que tengo que cuidar a los bebes y yo
pienso que eso no es respetar mis intereses.
La mamá dice que es difícil conversar en familia porque su esposo siempre trata
de imponer y como no ha aceptado la condición de Adrián ese también es un
problema no quiere que nadie hable de ese tema.
Guía de observación
Adrián es bastante agresivo con su hermano y sus pares
No le gusta integrarse en actividades. pelea constantemente con su hermano y
con sus padres evita el acercamiento
Focus Group
La familia refiere que la psicóloga de la Fundación los ha llamado para conversar
pues las peleas entre ellos están afectando al niño.
Comentaron que su hijo es muy agresivo y por eso se le dificulta llevarse con las
demás personas.
3.1.4 Familia 4
David es un niño de 10 años que acude a la Fundación Comunicar recientemente,
pues su diagnóstico no había sido claro hasta este año que se le diagnosticó
autismo.
David ha estado en diferentes escuelas regulares en las que sus calificaciones
siempre fueron bajas pues no lograba entender las clases ni cumplía con las
tareas que se le asignaban dentro del aula ni las que llevaba a su casa.
Su padre menciona que David en la escuela siempre fue un alumno con malos
promedios e indisciplinado, las maestras le comunicaban que su hijo no atendía
las clases, distraía a sus compañeros, o se ponía hacer otras actividades cuando
el profesor estaba explicando la materia.
Debido a las constantes quejas que recibían los padres de David por parte de los
profesores lo cambiaban de escuelas.
45
Los padres de David se separaron hace 3 años debido a que el su padre bebía
licor todas las semanas y golpeaba a su esposa, además no aportaba
económicamente al hogar, cuando sus padres se separaron empezó una nueva
pelea por quien se llevaba a David y su madres se lo llevo a vivir con ella a Manta
donde paso un largo periodo sin ver a su padre.
La madre de David no tenía trabajo y muchas veces no le alcanzaba para
alimentar a su hijo además se reunía constantemente con amigos en su casa y
realizaban fiestas, después de más de un año de esta situación la madre decidió
que no podía cuidar más su hijo y lo trajo a Guayaquil a vivir con el padre el
mismo que ya tenía otro matrimonio así que decidió mandar a vivir a David con su
hermana mayor.
A la madre de David no le permiten ver a su hijo y viven en discusiones y juicios
por este motivo.
David vive con su tía la misma que es casada y tiene 3 hijos el esposo de ella le
ha manifestado en varias ocasiones que ya no tolera vivir más con David por lo
discuten constantemente con su esposa.
David es un niño bastante inquieto y es hijo único hasta el momento.
Entrevista
Las decisiones que se tomen entorno a David dependen de con quién esté
viviendo David en ese momento.
Los padres de David comentan viven en constantes peleas por la crianza de su
hijo ya que nunca logran llegar a acuerdos.
Guía de observación
David No es agresivo pero no se integra al grupo.
En su hogar no le gusta mantener contacto con sus padres, además no le gusta
que nadie se le acerque
Focus Group
La mamá opina que a su parecer si la familia es con quien su hijo tiene la mayor
proximidad el que ellos peleen y discutan va influir en su desarrollo.
46
Los padres consideran que la armonía del hogar influye en el desenvolvimiento
psicosocial de los niños con autismo.
3.1.5 Familia 5
Jimmy tiene 7 años proviene de una familia de escasos recursos económicos vive
en un sector marginal de la ciudad su madre es ama de casa y su padre es
albañil, ellos viven en la casa de la abuela paterna de Jimmy.
La madre de Jimmy es quien se dedica a cuidarlo, cuando el padre llega del
trabajo juega con Jimmy arman rompecabezas, pintan con temperas o
simplemente inventan algún juego que mantenga la atención de su hijo, la madre
de Jimmy refiere que su hijo ríe mucho y se lo ve bastante alegre cuando
comparte con su padre.
La madre de Jimmy comenta que a él le gusta mucho jugar en el patio de la casa
y que pasa la mayor parte del tiempo en este lugar es por esto que ella ha optado
por ponerle pliegos de papel periódico en las paredes del patio y llevar crayolas
para que el pinte pues es una actividad que le gusta mucho.
A Jimmy le diagnosticaron autismo cuando tenía 3 años después de asistir a
varios especialistas de la salud ninguno le daba un diagnóstico concreto de lo que
tenia Jimmy, fue un psiquiatra quien le diagnóstico autismo, la mamá de Jimmy
mencionó que cuando escucho autismo se rio pues nunca antes había escuchado
este trastorno y que pensó que se trataba de algo sin importancia, cuando la
psiquiatra la tomo de la mano se dio cuenta que no se trataba de algo a la ligera
como ella pensaba.
Luego de esto la madre de Jimmy supo que era el autismo y entendió que su hijo
no tenia cura y que siempre tendría esa condición que aunque el asistir a terapias
le ayudaría a modificar su comportamiento y hacer más autónomo su hijo nunca
dejaría de ser autista.
Los padres de Jimmy comparten su tiempo libre con su hijo, actualmente la madre
está embarazada y Jimmy tendrá una hermanita.
47
Entrevista
La familia menciona que frecuentemente tratan de conversar todo que involucre a
la familia
La mamá responde yo soy ama de casa y soy la que se encarga de la casa y del
cuidado de Jimmy y mi esposo trabaja y en su tiempo libre juega y cuida a Jimmy,
a nuestro parecer cada uno si cumple con las responsabilidades.
Los padres refieren que siempre le demuestran a su hijo que lo aman y que para
ellos es el ser más importante.
Mencionan que tratan de conversar por más difícil que sea el tema lo hablan, y
creen que si existe mucha confianza como para hablar de forma clara.
Guía de observación
Jimmy no es agresivo con los demás, pero él se autoagrede.
Jimmy intenta integrarse a sus pares, no huye ante el contacto social.
Solo demanda la atención del docente cuando requiere algo.
Focus Group
Referente al desenvolvimiento psicosocial de Jimmy dijo supongo que tiene
mucho que ver porque como familia siempre hemos sido unidos y eso lo ha
ayudado a que poco a poco se desarrolle socialmente empezando con su familia
que son sus primos y luego en la Fundación con los niños de su edad.
No es algo fácil el que logren integrarse, pero creo que con paciencia y mucho
trabajo de nuestra parte como padres hemos logrado de se desenvuelva.
A nuestro parecer es un conjunto, pasando por el apoyo familiar que creo que es
lo primordial, también la ayuda de las terapeutas de la Fundación y el medio en
que uno se desenvuelve porque hay vecinos que rechazan y otros que ayudan e
integran a nuestro hijo.
3.1.6 Familia 6
Emilio es un niño de 7 años que vive con su mamá en una casa de 2 pisos en la
planta baja vive su tío con su esposa y dos hijos.
48
Los padres de Emilio se separaron cuando el tenia 4 años, desde ahí viven en
constantes peleas y disputas de tipo legal pues la madre de Emilio quiere exigirle
al padre que le se aumente la manutención de su hijo, el padre por su parte pelea
la custodia de Emilio.
El padre de Emilio no acepta que su hijo sea autista y menciona que son inventos
de la madre que lo tiene engreído y no quiere enviarlo a una escuela normal para
poder exigirle que él le dé más dinero para la manutención de su hijo.
Emilio vive entre la casa de sus abuelos maternos y su mamá, su padre no lo ve
muy seguido.
Entrevista
La madre es quien toma todas las decisiones respecto a su hijo.
El padre aún no acepta que su hijo tenga autismo, lo que ha dificultado las
conversaciones con la madre pues ellos pelean mucho.
La mamá de Emilio menciona siempre le demuestro que lo quiero y mis padres
con quien frecuenta también son muy cariñosos.
El papá dice yo no soy muy cariñoso a uno como hombre le es difícil ser cariñoso.
Guía de observación
No es agresivo
No le gusta interactuar con su grupo
Es muy aislado con familia y distante.
Focus Group
Los padres de Emilia mencionan que su hijo es muy distante con ellos.
Ellos también mencionaron que la dinámica familiar tiene relación con el
desenvolvimiento psicosocial porque somos parte de su vida y deberíamos
llevarnos bien para que el también sienta estabilidad y gane confianza para luego
relacionarse con los demás.
Refirieron que su hijo no ha avanzado en desenvolverse socialmente y que
depende de los dos como padres ayudarlo y integrarlo socialmente
3.1.7 Familia 7
49
Manuel es un niño de 9 años que vive con sus padres quienes son personas
mayores pues lo tuvieron a una edad madura.
Manuel pasa la mayor parte del tiempo con una niñera pues son padres son
abogados y trabajan, la madre de Manuel cuando llega del trabajo se va al
gimnasio y el padre refiere que es el que atiende a su hijo en cuanto a cuidados
como el baño, lunch, y el arreglo de los materiales que lleva a la Fundación.
En las tarde Manuel hace sus tareas con la ayuda de una terapeuta quien le da
terapias en su casa.
Manuel no sale de su casa pues sus padres refieren que pasan muy ocupados
como para llevarlo a pasear.
La madre de Manuel es la que toma las decisiones del hogar, por lo que discute
con su esposo, pues este no está de acuerdo con la crianza de su hijo, él
comenta que su esposa es muy permisiva y consentidora con su hijo lo que ha
evitado que él se desenvuelva correctamente.
Entrevista
Referente a la toma de decisiones el padre responde que su esposa es la que
mayormente toma las decisiones.
La madre comenta es que él es muy aislado cuando se trata de asuntos
importantes y no es comunicativo, así que me ha tocado ser a mi quien tome las
decisiones.
En cuanto a sus responsabilidades comentaron es difícil para nosotros cumplir
con nuestras responsabilidades a cabalidad porque trabajamos, los dos somos
abogados y nuestra profesión requiere de mucho tiempo, y eso a veces nos aleja
de lo que se trata la familia.
No tienen expresiones de afecto con su hijo pues la mayor parte del tiempo la
pasamos trabajando y cuando llegamos estamos rendidos así que no somos muy
cariñosos.
Cuando se le pregunto referente a sus intereses el padre respondió yo siento que
no se respetan mis intereses ella dice que si porque tiene tiempo para el
50
gimnasio, sus amigas, y reuniones pero yo soy quien se encarga de cuidar a
Manuel cuando ella sale, así que mis actividades se ven reducidas a eso no tengo
tiempo para mí y ella jamás a preguntado ni le interesa que necesidades tengo o
que me gustaría hacer.
Su comunicación es limitada pues el padre menciona que su esposa siempre cree
tener la razón en todo.
Guía de observación
Manuel es bastante agresivo, no le gusta compartir actividades grupales
En su hogar tiende a aislarse con su familia
Cuando ve a las personas se aísla en un rincón.
Focus Group
Los padres opinan que Influye su forma de llevarse en familia en el desarrollo
social de sus hijos pues mencionan que han fallado en incentivar a su hijo a
integrarse socialmente, además a veces con nuestros problemas y discusiones él
se ve afectado creo que eso influiría mucho.
3.1.8 Familia 8
Eduardo tiene 5 años es el menor de sus hermanos de 16 y 12 años, ellos viven
con sus padres los mismos que trabajan en un negocio familiar ubicado en un
local de su casa, por lo que Eduardo la mayor parte del tiempo la pasa con sus
hermanos los mismo que lo golpean y agreden verbalmente.
La madre de Eduardo menciona que en ocasiones tiene que subir corriendo a su
casa pues sus hijos pelean con Eduardo.
Los padres de Eduardo tienen un negocio de distribución de gaseosas a
vendedores ambulantes.
La madre de Eduardo menciona que su esposo la insulta y grita delante de sus
hijos, pues ellos tienen constantes peleas por la forma en que él trata a sus hijos
pues también los insulta y golpea.
51
La madre de Eduardo menciona que ya no quisiera tener ese negocio pues se ha
creado un ambiente desagradable en su hogar debido a la presencia de los
vendedores ambulantes y que ha prohibido a sus hijos que bajen al negocio.
Eduardo es un niño bastante agresivo le gusta golpear a los niños y adultos e
incluso a las terapeutas de la Fundación.
Entrevista
La madre responde mi esposo es el que mayormente toma las decisiones, es
bastante imponente y no suele pedir mi opinión.
Cuando se abordo el tema de las responsabilidades la madre contesto, si
hablamos de familia nos referimos a todos y con nuestros hijos mayores tenemos
problemas en ese sentido porque ellos no ayudan ni en casa ni con su hermano
sabiendo el problema que él tiene y mi esposo como padre no interviene no habla
con ellos para que tengan una mejor actitud con Eduardo.
Como mamá yo si soy cariñosa con mis hijos.
El papá dice la verdad yo no soy muy expresivo así que no tengo manifestaciones
de cariño con ellos.
La madre refiere aquí siempre todo es discusión con mi esposo por eso tenemos
problemas él me grita e insulta delante de los niños.
El padre no respondió.
Guía de observación
Eduardo es muy agresivo con todos
Existe rechazo por parte de los grupos por la agresividad de Eduardo.
En todo momento demanda la atención del docente.
Focus Group
Los padres mencionan que su hijo no intenta interactuar con ellos.
52
La madre comenta en nuestra familia somos culpables de que él no se
desenvuelva, porque hasta sus hermanos lo tratan mal y el ve cuando su padre
me grita e insulta y eso también le debe de afectar.
Nuestro hijo huye al contacto social.
El padre respondió cuando se le pregunto que influye en el desenvolvimiento
psicosocial de su hijo, creo que depende de nosotros como padres y familia
porque sus hermanos deberían integrarlo a sus juegos lo que también ayudaría
que se relacione con otros niños.
3.2 Análisis global de los resultados
Mediante la aplicación de las técnicas como son la entrevista, guía de
observación y focus group que se aplicaron a las familias de niños con autismo,
se pudo recoger la información necesaria para el resultado de esta investigación.
En primera instancia se conoció la dinámica familiar de los niños autistas,
mediante la entrevista aplicada a los padres, ellos comentaron que al recibir el
diagnóstico se sintieron culpables, no aceptaban la condición de sus hijos, y aún
no han sabido sobrelleva el tener un hijo autista.
En el cuadro número uno podemos constatar que seis de las familias de la
muestra presentan una dinámica familiar disfuncional, tienen una inadecuada
comunicación manifestando siempre terminar sus conversaciones en gritos,
insultos y discusiones, la toma de decisiones está centralizada en una sola
persona sea el caso del padre que es el más frecuente o la madre por tanto no se
comparte en familia las decisiones importantes por más que estas los involucren.
Las familias expresaron que no existe apoyo familiar ante los problemas o
situaciones difíciles y que cada uno por su cuenta debe resolverlos, además no
cuentan con la ayuda por parte de sus familiares cercanos.
Los intereses y necesidades de los miembros de la familia no son respetados, los
gustos el espacio para salir a recrearse o el tener un círculo social con el que se
frecuente no es visto como una prioridad para las familias, y para los miembros
53
que si es importante manifestaron que sus intereses nunca han sido tomados en
cuenta por parte de su pareja.
En estas familias no existe la armonía, la comunicación no es asertiva, la
afectividad no es expresada entre los miembros de la familia, y los roles no están
definidos
Las dos familias restantes presentaron una dinámica familiar funcional ellas
comentaron que el periodo de aceptación de su hijo autista no fue fácil, que al
principio no conocían de que se trataba el autismo pero que poco a poco fueron
entendiendo a su hijo y aceptando que a pesar de ser un trastorno que aun no
tiene cura, como familia pueden ayudar a que su hijo valla desarrollando sus
capacidades aunque sea un proceso complejo juntos lo han ido logrando.
A través de la ficha de observación aplicada a los niños autistas, pude tener en
cuenta ciertos aspectos importantes que me permitirían comprender su
desenvolvimiento psicosocial, en el cuadro número dos se registran 6 niños con
un desenvolvimiento psicosocial bajo.
Los niños con autismo si bien presentan dificultades en el área social ellos logran
desenvolverse socialmente, aunque este proceso tarde ellos interactúan con sus
pares, familiares, y su entorno.
Pude conocer que algunos de ellos presentan mayores dificultades al momento
de relacionarse socialmente, muchos de ellos son agresivos con los niños que
también asisten a la Fundación uno de los niños observados mostro mayor
agresividad incluso con su terapeuta y su familia, ocasionándole problemas con
sus hermanos a los que le propiciaba golpes.
La agresividad que ciertos niños autistas presentan generan un rechazo por parte
de sus pares pues temen ser golpeados por tanto los excluyen del grupo.
Se noto que seis de los niños con autismo huyen mayormente ante el contacto
social, y no interactúan con su familia, y dos de ellos han mostrado un mejor nivel
de desenvolvimiento este es el motivo de mi investigación pues mediante un
tercer instrumento que fue el focus group puedo explicar la relación que existe
entre la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial.
54
En mi muestra obtuve 6 familias con una dinámica familiar disfuncional y los 6
hijos de estas familias presentan marcada dificultad en su desenvolvimiento
psicosocial esto se lo pude observar en el cuadro y gráfico número tres.
Las 2 familias con una dinámica familiar funcional sus hijos tienen un mejor
desenvolvimiento psicosocial, y han logrado integrarse socialmente pues han sido
las familias quienes han ayudado a sus hijos a desarrollar habilidades sociales
que le permitan interactuar con su entorno, estos niños presentaron mayor apego
a sus padres que los que tiene una dinámica familiar disfuncional.
55
CONCLUSIONES
Una vez finalizado el presente trabajo de investigación en la que se pudo observar
a ocho familias de niños con autismo que asisten a la Fundación Comunicar,
mediante la aplicación de tres técnicas se llego a las siguientes conclusiones.
Respondiendo al primer objetivo de la investigación se puede concluir que
ninguna familia está preparada para recibir un niño con autismo este es un factor
que influye en su dinámica familiar pasando por un proceso de adaptación, en el
que aparecen discusiones, peleas, sentimientos de culpa, rechazos etc, algunas
familias lo superan pero otras no y la mayor parte tienen una dinámica familiar
disfuncional siendo lo que se obtuvo como resultado de la muestra.
En el segundo objetivo se logro comprender que el desenvolvimiento psicosocial
de los niños autistas es un proceso complejo que requiere de tiempo y en el cual
inciden varios factores, debido a que este trastorno afecta el área social, sin
embargo a pesar de tener las mismas características se pueden notar diferencias
en su desenvolvimiento algunos que se integran socialmente y otros que huyen
ante el contacto social.
Se relaciono en el tercer objetivo la dinámica familiar y el desenvolvimiento
psicosocial de los niños con autismo notándose la influencia entre estas dos
variables, generándose un menor desarrollo psicosocial en los niños cuyas
familias son disfuncionales y los niños cuyas familias son funcionales presentan
un mayor desenvolvimiento.
56
RECOMENDACIONES
Los futuros investigadores e investigadoras deberán tomar en cuenta si otros
aspectos como la inclusión educativa, tienen relación en el desarrollo psicosocial
de los niños con autismo
Se puede tener como referencia el trabajo investigativo para la rehabilitación de
niños con discapacidades, debido a que se promueve la integración social para un
desarrollo psicosocial, además resalta la influencia de una dinámica familiar
funcional para el desarrollo de los niños.
El estudio puede ser aplicado en la socialización con los padres de niños autistas,
pues dicha investigación resalta la importancia de la dinámica familiar en el
desenvolvimiento psicosocial de los niños, los padres podrán evaluar su influencia
como entes activos y propiciadores del desarrollo de sus hijos.
57
BIBLIOGRAFÌA
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México: Limusa.
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ANEXOS
UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS CARRERA DE PSICOLOGÍA
ENTREVISTA A LA FAMILIA
¿Quién toma las decisiones importantes de la familia?
¿En la familia cada uno cumple sus responsabilidades?
¿Existen manifestaciones de cariño en su vida cotidiana?
¿Cuándo alguien de la familia tiene un problema los demás
ayudan?
¿Los intereses y necesidades de cada uno son respetados por el núcleo
familiar?
¿Los miembros de la familia pueden expresarse de forma clara y sin temor
ante ciertos temas o situaciones?
60
UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS CARRERA DE PSICOLOGÍA
GUIA DE OBSERVACIÒN
CATEGORIA Desenvolvimiento psicosocial
SUBCATEGORIA Agresividad
OBSERVACIÓN
8:00 am
8:30 am
9:00 am
9:30 am
9:40 am
10:30 am
10:40 am
11:30 am
12:00 am
12:15 am
12:35 am
FICHA DE OBSERVACIÓN
61
CATEGORIA Desenvolvimiento psicosocial
SUBCATEGORIA Integración al grupo
OBSERVACIÓN
8:00 am
8:30 am
9:00 am
9:30 am
9:40 am
10:30 am
10:40 am
11:30 am
12:00 am
12:15 am
12:35 am
FICHA DE OBSERVACIÓN
62
CATEGORIA Desenvolvimiento psicosocial
SUBCATEGORIA Contacto social
OBSERVACIÓN
8:00 am
8:30 am
9:00 am
9:30 am
9:40 am
10:30 am
10:40 am
11:30 am
12:00 am
12:15 am
12:35 am
FICHA DE OBSERVACIÓN
63
CATEGORIA Desenvolvimiento psicosocial
SUBCATEGORIA Demanda atención
OBSERVACIÓN
8:00 am
8:30 am
9:00 am
9:30 am
9:40 am
10:30 am
10:40 am
11:30 am
12:00 am
12:15 am
12:35 am
FICHA DE OBSERVACIÓN
64
UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS CARRERA DE PSICOLOGÍA
FOCUS GROUP
¿Consideran que sus hijos interactúan en familia?
¿Creen que influya su forma de llevarse en familia con el desarrollo social
de sus hijos?
¿Cómo han visto desenvolverse socialmente a sus hijos?
¿Qué influiría para que su hijo se desenvuelva socialmente mejor?
