UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL FACULTAD DE COMUNICACIÓN...
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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL FACULTAD DE COMUNICACIÓN SOCIAL CARRERA DE COMUNICACIÓN SOCIAL “ANÁLISIS DE LA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PESONAS CON SINDROME DE DOWN EN LA FUNDACIÓN UN PRESENTE DIFERENTE DE LA CIUDAD DE GUAYAQUIL.” Proyecto de titulación que se presenta como requisito para optar por el título de licenciada en Comunicación Social. Autora: MARIANA GIANELA ALVARADO VILLALTA Tutora: LCDA. DENISSE MARICELA SALCEDO APARICIO. Guayaquil – Ecuador Diciembre 2015
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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL FACULTAD DE COMUNICACIÓN SOCIAL CARRERA DE COMUNICACIÓN SOCIAL
“ANÁLISIS DE LA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PESONAS CON
SINDROME DE DOWN EN LA FUNDACIÓN UN PRESENTE
DIFERENTE DE LA CIUDAD DE GUAYAQUIL.”
Proyecto de titulación que se presenta como requisito para optar por el
título de licenciada en Comunicación Social.
Autora:
MARIANA GIANELA ALVARADO VILLALTA
Tutora:
LCDA. DENISSE MARICELA SALCEDO APARICIO.
Guayaquil – Ecuador
Diciembre 2015
II
REPOSITORIO NACIONAL EN CIENCIA Y TECNOLOGÍA
FICHA DE REGISTRO DE TESIS
TÍTULO: “ANÁLISIS DE LA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PESONAS CON SINDROME DE DOWN
EN LA FUNDACIÓN UN PRESENTE DIFERENTE DE LA CIUDAD DE GUAYQUIL.”
AUTORA: MARIANA GIANELA ALVARADO
VILLALTA
TUTORA: LCDA. DENISSE MARICELA
SALCEDO APARICIO.
REVISORES:
INSTITUCIÓN: UNIVERSIDAD.DEGUAYAQUIL. FACULTAD: COMUNICACIÓN SOCIAL (FACSO)
CARRERA: COMUNICACIÓN SOCIAL
FECHA DE PUBLICACIÓN:
No. DE PÁGS: 100
ÁREAS TEMÁTICA: LA CONCIENTIZACIÓN DE LA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PESONAS CON SINDROME DE DOWN
PALABRAS CLAVE: OBJETIVO, IMPLEMENTACIÓN, CAPACITACIÓN, EQUIPOS, NUEVA ERA,
ENSEÑANZA, AUTORIDADES, RESPONSABILIDAD, CAMBIOS.
RESUMEN: LAS POSIBILIDADES DE INTEGRACIÓN DE UNA PERSONA CON SÍNDROME DE
DOWN EN NUESTRA SOCIEDAD SE HAN DESARROLLADO EN LA ACTUALIDAD DE UNA
FORMA POSITIVA EN LOS DIFERENTES ÁMBITOS: SOCIAL, EDUCATIVO Y LABORAL.
AUNQUE LOS PORCENTAJES REFLEJAN QUE SON BUENOS EN EL AREA DE INTEGRACION,
DEBEMOS CREAR UNA SOCIEDAD INCLUSIVA COMO LO REALIZAN LAS DIFERENTES ONGS.
AUN CUANDO EL APRENDIZAJE Y DESENVOLVIMIENTO NO ES TAN BUENO; PERO CON
DEDICACIÓN Y ACEPTACIÓN ELLOS PUEDEN SUPERARSE DÍA A DÍA.
No. DE REGISTRO No. DE CLASIFICACIÖN:
DIRECCIÓN URL (tesis en la web):
ADJUNTO PDF: SI NO
CONTACTO CON AUTOR/ES TELÉFONO: 0939437531 EMAIL: [email protected]
CONTACTO EN LA INSTITUCIÓN: FACULTAD DE COMUNICACIÓN SOCIAL (FACSO).
NOMBRE: MARIANA GIANELA ALVARADO VILLALTA
TUTORA: DENISSE MARICELA SALCEDO APARICIO
TELÉFONO: 0939437531
CELULAR: 0988074093 E--MAIL: [email protected]
III
AGRADECIMIENTO
En primer lugar a Dios por ser mi fortaleza y esa luz que me ilumina para
que nunca pierda la fe en lo que quiero lograr.
A mi hija, un milagro de vida, mi mayor bendición. Gracias a mi bebé que
es la fuente de inspiración y orgullo. Gracias Laila Isabella por ser el
motivo más grande para alcanzar esta meta.
A cada integrante de mi familia que me dio la mano para avanzar con mi
objetivo.
Y a todos mis amigos y compañeros que siempre confiaron en mí y me
alentaban a seguir para que no me detenga a pesar de las adversidades.
IV
DECLARACIÓN DE AUTORÌA
Guayaquil, 2 de Diciembre del 2015.
Yo, Mariana Gianela Alvarado Villalta, declaro bajo juramento, que la
autoría del presente trabajo me corresponde totalmente, y me
responsabilizo con los criterios y opiniones científicas que en el mismo se
declaran, como producto de la investigación.
De la misma forma, cedo mis derechos de autor a la Universidad de
Guayaquil, Facultad de Comunicación Social, según lo establecido por la
Ley de Propiedad Intelectual, por su Reglamento y Normatividad
institucional vigente.
Atentamente
________________________________ Mariana Gianela Alvarado Villalta
CI: 0930993852
V
CERTIFICACIÓN DEL TUTOR DE TRABAJO DE
TITULACIÓN
Guayaquil, 2 de diciembre del 2015.
Certifico que el trabajo titulado “ANÁLISIS DE LA INCLUSIÓN SOCIAL
DE LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN EN LA FUNDACIÓN
UN PRESENTE DIFERENTE DE LA CIUDAD DE GUAYAQUIL “ha sido
elaborado por Mariana Gianela Alvarado Villalta, bajo mi tutoría, y que el
mismo reúne los requisitos para ser defendido ante el tribunal examinador
que se designe al efecto.
Atentamente
______________________________________________ Denisse Salcedo Aparicio
Tutor Habilitado Por La Universidad De Guayaquil Facultad De Comunicación Social
VI
CERTIFICACIÓN DEL GRAMATÓLOGO
Certifico que he revisado la redacción, estilo y ortografía del trabajo de
titulación o graduación elaborado por la señorita egresada Mariana
Gianela Alvarado Villalta, con cédula de identidad número 0930993852,
como documento previo a la obtención del título de licenciada en
Comunicación Social, el tema de titulación o graduación, “ANÁLISIS DE
LA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON SINDROME DE
DOWN EN LA FUNDACIÓN UN PRESENTE DIFERENTE DE LA
CIUDAD DE GUAYAQUIL”, ha sido escrito de acuerdo a las normas
ortográficas y de sintaxis vigentes.
Atentamente
_________________________ Ing. Myriam Mendoza Solorzano.Msc
Docente de FACSO
VII
ÍNDICE DE CONTENIDO
REPOSITORIO NACIONAL EN CIENCIA Y TECNOLOGÍA ...................................................... II
AGRADECIMIENTO ......................................................................................................... III
DECLARACIÓN DE AUTORÌA ........................................................................................... IV
CERTIFICACIÓN DEL TUTOR DE TRABAJO DE TITULACIÓN ............................................... V
CERTIFICACIÓN DEL GRAMATÓLOGO ............................................................................ VI
ÍNDICE DE TABLAS ...........................................................................................................X
ÍNDICE DE GRÁFICOS ...................................................................................................... XI
RESUMEN ..................................................................................................................... XII
ABSTRACT .................................................................................................................... XIII
INTRODUCCIÓN .............................................................................................................. 1
EL PROBLEMA ................................................................................................................. 4
1.1. Planteamiento del problema........................................................................... 4
1.2. Ubicación del Problema en su Contexto. ......................................................... 5
1.3. Situación en conflicto. .................................................................................... 7
1.4. Delimitación del Problema. ............................................................................. 7
1.5. Criterios de Evaluación del Problema de investigación. .................................. 7
1.6. Formulación del problema .............................................................................. 7
1.7. Objetivos de la Investigación. ......................................................................... 8
1.7.1 Objetivo general. ............................................................................................ 8
1.7.2 Objetivos Específicos. ..................................................................................... 8
1.8. Justificación e importancia de la investigación................................................ 8
CAPÍTULO II .................................................................................................................. 10
MARCO TEÓRICO .......................................................................................................... 10
2.1. Introducción. ...................................................................................................... 10
2.2. Fundamentación teórica. .................................................................................... 11
2.3. Fundamentación histórica. ................................................................................. 20
2.6. Definición de términos. ...................................................................................... 34
CAPÍTULO III ................................................................................................................ 37
METODOLOGÍA............................................................................................................. 37
VIII
3.1. Enfoques Metodológicos. ................................................................................... 37
3.2. Tipos de investigación......................................................................................... 38
3.3 Software que se utilizará. .................................................................................... 39
3.4 Métodos. ............................................................................................................ 39
3.4.1. Método Inductivo. ....................................................................................... 39
3.4.2. Método Deductivo. ...................................................................................... 40
3.4.3. Método Estadístico. ..................................................................................... 40
3.4.4. Método Analítico- Sintético. ........................................................................ 40
3.5. Muestreo............................................................................................................ 41
3.6. Población y muestra. .......................................................................................... 41
3.6.1. Población. .................................................................................................... 41
3.6.2. Muestra. ...................................................................................................... 42
3.7. Técnicas e instrumentos de recolección de datos................................................ 43
3.8. Instrumento de recolección de datos. ................................................................ 43
3.8.1. La entrevista. ............................................................................................... 43
3.8.2. Encuesta o cuestionario de preguntas. ......................................................... 44
3.9. Operacionalización de las variables. .................................................................... 44
CAPÍTULO IV ................................................................................................................ 45
ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS ..................................................................................... 45
CAPÍTULO V ................................................................................................................. 57
PROPUESTA .................................................................................................................. 57
5.1. Introducción. ...................................................................................................... 57
5.2. Propuesta ........................................................................................................... 58
5.3. Objetivo General................................................................................................ 59
5.4. Objetivos específicos. ........................................................................................ 59
5.5. Contenido de la propuesta.................................................................................. 59
5.6. Estructura de la propuesta .................................................................................. 72
CAPÍTULO VI ................................................................................................................ 73
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ........................................................................ 73
6.1. Recomendaciones. ............................................................................................. 73
6.2. Conclusiones. ..................................................................................................... 74
IX
BIBLIOGRAFÍA - LINKOGRAFÍA ....................................................................................... 76
La edad de la madre influye con la patología en la URL:
http:/pedagogossinfronteras.webnode.es/news/marco-teorico-de-nuestro-proyecto-
mirame-con-otros-ojos. ................................................................................................ 76
Estudio del Síndrome de Down en la URL:
http:/www.cdc.gov/ncbddd/spanish/birthdefects/downsyndrome.html ....................... 76
Tabla cronológica en la URL: http:/pedagogossinfronteras.webnode.es/news/marco-
teorico-de-nuestro-proyecto-mirame-con-otros-ojos. ................................................... 76
ANEXO .......................................................................................................................... 78
..................................................................................................................................... 85
..................................................................................................................................... 86
X
ÍNDICE DE TABLAS
TABLA 1: Considera usted qué el Síndrome de Down es................................
TABLA 2: ¿Cree usted que es indispensable para la familia que reciba desde
la primera etapa orientaciones y charlas para la aceptación de una persona
con Síndrome de Down?.........................................................................
TABLA 3: ¿Cuál es el mayor problema que presentan las familias que
tienen un miembro con Síndrome de Down?..........................…………….…
TABLA 4: ¿Con qué frecuencia participa de las reuniones familiares la
persona con Síndrome de Down? …………..................................................
TABLA 5: ¿Cree usted que la mayor parte de las personas con Síndrome de
Down llegan hacer independiente en su vida adulta?………………..…...........
TABLA 6: ¿Participa usted en actividades recreativas donde se incluya
personas con Síndrome de Down?...........................................................
TABLA 7: ¿Las prácticas educativas en las instituciones académicas
regulares reflejan una cultura inclusiva para las personas con capacidades
diferentes como es el Síndrome de Down?..............................................
TABLA 8: ¿Participa usted en la inclusión educativa de las personas con
Síndrome de Down?...............................................................................
TABLA 9: ¿Con qué frecuencia participa la persona con Síndrome en las
dinámicas grupales en instituciones educativas regulares?.......................
TABLA 10: ¿Usted ha observado que en nuestro medio las personas con
Síndrome de Down son incluidas en el ámbito laboral?......................
44 46 47 48 49 50 51 52 53 54
XI
ÍNDICE DE GRÁFICOS
GRÁFICO 1: Considera usted qué el Síndrome de Down es
…………………….…………………….…………………….…………………….
GRÁFICO 2: ¿Cree usted que es indispensable para la familia recibir desde
la primera etapa orientaciones y charlas para la aceptación de una persona
con Síndrome de Down?............................................................
GRÁFICO 3: ¿Cuál es el mayor problema que presentan las familias que
tienen un miembro con Síndrome de Down?...................................…........
GRÁFICO 4: ¿Con qué frecuencia participa de las reuniones familiares la
persona con Síndrome de Down?.............................................................
GRÁFICO 5: ¿Cree usted que la mayor parte de las personas con Síndrome
de Down llegan hacer independiente en su vida adulta?..............................
GRÁFICO 6: ¿Participa usted en actividades recreativas donde se incluya
personas con Síndrome de Down?...........................................................
GRÁFICO 7: ¿Las prácticas educativas en las instituciones académicas
regulares reflejan una cultura inclusiva para las personas con capacidades
diferentes como es el Síndrome de Down?..............................................
GRÁFICO 8: ¿Participa usted en la inclusión educativa de las personas con
Síndrome de Down?..............................................................................
GRÁFICO 9: ¿Con qué frecuencia participa la persona con Síndrome en las
dinámicas grupales en instituciones educativas
regulares?...............................................................................................
GRÁFICO 10: ¿Usted ha observado que en nuestro medio las personas con
Síndrome de Down son incluidas en el ámbito
laboral?........................................................................................………
45 46 47 48 49 50 51 52 53 54
XII
RESUMEN
Las posibilidades de integración de una persona con Síndrome de Down
en nuestra sociedad se han desarrollado en la actualidad de una forma
positiva en los diferentes ámbitos: social, educativo y laboral. Aunque los
porcentajes reflejan que son buenos en el área de integración, debemos
crear una sociedad inclusiva como lo realizan las diferentes ONGS. Aun
cuando el aprendizaje y desenvolvimiento no es tan bueno; pero con
dedicación y aceptación ellos pueden superarse día a día.
La siguiente investigación tiene como finalidad conocer como se ha
desarrollado la inclusión en la sociedad de una persona con Síndrome de
Down en el círculo familiar, académico y laboral. El trabajo consiste de
seis capítulos: planteamiento del problema, marco teórico, metodología,
análisis de los resultados, propuesta, recomendaciones y conclusiones.
El análisis pretende reconocer las oportunidades de vida que ellos reciben
de la sociedad empezando desde la familia, sí tienen oportunidad de
educarse y como las actividades recreativas influyen en ellos y si
merecen ocupar un puesto laboral. Determinar si lo propuesto por las
leyes de discapacidad y del buen vivir han generado cambios positivos en
las personas con Síndrome de Down.
Palabras claves: objetivo, implementación, capacitación, equipos, nueva
era, enseñanza, autoridades, responsabilidad, cambios.
XIII
ABSTRACT
The chances of a person with Down syndrome in our society today have
developed in a positive way in the different areas: social, educational and
labor. Although the percentages of us reflect over ester integrated in the a
must topic Create inclusive society as done by various fundations.
Although it has a tan without Unfolding Learning and optimal with
dedication and acceptance they can overcome every day.
The following research aims has been developed known as the inclusion
of a person with Down syndrome in the social educational aspect, and
labor. The work consists of six chapters: problem statement, theoretical
framework, methodology, analysis of results, Proposal, recommendations
and conclusions.
The analysis aims to identify opportunities for life they receive from society
Starting from the family .if have opportunities for education and how they
affect recreational activities and whether they deserve to occupy Job Title
UN. Whether proposed by disability laws and good living has generated
positive changes in people with Down syndrome.
Words Claves. - Objective, implementation, training, equipment, new age, education authorities, liability changes.
1
INTRODUCCIÓN
Un individuo con Síndrome de Down desde que nace ya es un reto
para sus padres, quienes no están preparados para enfrentar tal
situación, en ellos se siembra temor del no saber cómo cuidarlos y cómo
enfrentar una sociedad discriminatoria. A medida que transcurre el tiempo,
el gran amor y consejos médicos ayudan al cuidado del infante. Los seres
humanos en su labor como padres o educadores fundamentan bases
desde la infancia que servirán para toda la vida e influirán en su
desarrollo físico, educativo, intelectual, social.
Los individuos con Síndrome de Down tienen diferentes rasgos de
carácter, al igual que cualquier otra persona.
En América Latina, las personas con el Síndrome han empezado a
ser aceptadas poco a poco así lo detalla la organización mundial de la
salud donde registra que el 10 % de la población latina no asistía a
integraciones sociales como son las escuelas.
Pero hace dos décadas los organismos de derechos y políticas
internacionales han tomado asunto para crear leyes, respecto a la
inclusión social en beneficio de las personas con Síndrome de Down
logrando un cambio significativo sobre todo en el ámbito escolar y
familiar.
En América Latina las personas con alguna discapacidad llega a los 85
millones. Según las recomendaciones de las naciones Unidas en el año
2007, los resultados de los censos de las personas con algún tipo de
discapacidad, pueden usarse en la planificación de programas y servicios
2
generales (prevención y rehabilitación), controlando aspectos
seleccionados en los diferentes casos de discapacidad de cada país,
referente a la igualdad de oportunidades. Se ha dicho que “no hay una
forma concreta de avanzar en políticas públicas, sectoriales y programas
sociales para personas con discapacidad si no avanzamos en cuantificar
la brecha entre oferta y demanda potencial, base para una planificación
del incremento de atenciones” (Arroyo, 2004).
Es hora de trabajar por ellos y es hora de sumar beneficios para
estas personas, brindar satisfactoriamente una comunicación efectiva en
salud a las familias, elaborar programas para lograr una educación
inclusiva en los centros regulares y que puedan culminar sus estudios,
que participen en actividades recreativas con sus parientes y que estos
reciban capacitaciones para ser orientados de cómo tratarlos durante su
desarrollo vital para no hacer diferencias en cuestión de oportunidades.
La acción efectiva del ex–vicepresidente de la república,
Lenin Moreno, con la Fundación Manuela Espejo ha contribuido para
mejorar la situación social de estos seres; pero todavía falta por romper el
paradigma social de tener miedo de apostar por ellos y vender una
imagen de limitaciones.
La Fundación “Un Presente Diferente” dispuesta a ayudar a estos
seres desde que nacen para que en edad adulta tengan una mejor
calidad de vida, la iniciativa debe ser de todos, no solo de las
fundaciones.
El tiempo que se demoren en aprender no es lo importante, la
prioridad es lograrlo, en la mayoría de esos casos podría ser con el uso
3
de terapias. Es hora de asimilar la “aceptación” así estamos respondiendo
que vale el esfuerzo de los individuos con Síndrome de Down para ser
participe activo de esta sociedad. Permitir oportunidades en
desenvolverse en los roles cotidianos, al igual que todos, ellos son seres
humanos con sentimientos y con ganas de triunfar; ¡vamos hacia a
esta buena labor!
4
CAPÍTULO I
EL PROBLEMA
1.1. Planteamiento del problema.
Hace muchos años atrás, el referirse hacia una persona con el
Síndrome de Down era como un tabú o algo extraño que se percibía, o se
veía en el entorno; usaban sobrenombres como “niños especiales” o
“mongolito”, con el transcurso del tiempo y los avances de la ciencia en
este campo, gracias a las TIC o a los documentales de la televisión sobre el
tema se ha podido aprender acerca del trato social que se les debe dar a
estas personas.
Con esta ayuda educativa las personas con Síndrome Down son
menos marginadas de los grupos sociales, la carga para la familia u
obstáculo en la sociedad se disminuyó sensibilizando y concientizando a la
comunidad en general para que cambie su forma de pensar e integrar a
estas personas. Esto se ha logrado más con los individuos que se dedican a
ellos que son los médicos y la familia.
La sensibilización del gobierno de turno al considerar la inclusión de
las personas especiales en el aparato productivo, les brinda nuevas
oportunidades y les presenta nuevas alternativas funcionales de progreso y
desarrollo por cuanto las empresas se ven obligadas a darles oportunidad
de empleo a los que tienen el Síndrome de Down.
Aún existen personas sorprenderse cuando encuentran en un
puesto de trabajo a seres con características físicas especiales ya sea al ver
5
en una actividad como cajero de un local comercial o presenciar a un infante
con Síndrome de Down que se dirige a la escuela con su padre. Pero el
problema no se ha superado en la medida en la que se esperaba.Estas
actitudes son las que deben erradicarse en la sociedad.
1.2. Ubicación del Problema en su Contexto.
La investigación se llevará a cabo en la ciudad de Guayaquil, en la
Fundación “Un Presente Diferente” ubicado en la ciudadela Urdesa Norte,
Av. Callejón tercera y calle sexta.
Autora: Mariana Gianella Alvarado Villalta
Fuente:Google map
Fundación Un Presente
Diferente
7
1.3. Situación en conflicto.
La Fundación “Un Presente Diferente “está a cargo de la Lcda.
Xiomara Mancero profesional en el área de la comunicación, en el centro
se atienden 168 personas con capacidades especiales .El equipo de
trabajo lo conforman médicos y terapistas.
El 5 de marzo del 2014 se fundó el centro con el permiso del
Ministerio de inclusión social, sus instalaciones funcionan en Urdesa Norte
en una villa arrendada. Familiares o tutores que acompañan a los niños,
jóvenes y adultos para recibir terapias en la fundación, expresan que se les
ha hecho difícil asimilar al principio en el ámbito emocional que su hijo
tenga esta patología y cómo afrontarla ante una sociedad tan crítica.
1.4. Delimitación del Problema.
Campo: Ámbito comunicacional y de vinculación social.
Área: Comunicación social.
Aspecto: Evaluar la incidencia de inclusión de las personas con Síndrome
de Down en la Fundación Un Presente Diferente de la ciudad de Guayaquil”
Tema: “Análisis de la inclusión social de las personas con Síndrome de
Down en la Fundación Un Presente Diferente de la ciudad de Guayaquil”
7
1.5. Criterios de Evaluación del Problema de investigación.
Relevante: El problema posee relevancia social ya que demanda la
intervención de campañas de difusión para sensibilizar y promover la
inclusión de las personas con Síndrome de Down.
Factibilidad: El problema es factible porque se podría encontrar solución
con lo que manifiestan los familiares, producto de lo que viven a diario
como indicador de ayuda para sensibilizar y razonar de lo importante que es
la inclusión dentro del seno familiar y de la sociedad.
Conveniencia: El problema es conveniente para este centro de ayuda ya
que al aportar en la investigación factores que antes no se han revisado
como por ejemplo las oportunidades de inclusión académica y laboral dentro
de la sociedad.
Utilidad: Es útil porque al promover programas de concientización muchas
personas relacionadas al tema se sentirán identificadas y serán más libres
en exigir sus derechos como ciudadanos al conocer que no son tan distintos
a los demás por tener un ritmo cronológico diferente al de nosotros en
aprender.
1.6. Formulación del problema
¿Qué incidencia tiene la inclusión de las personas con Síndrome de
Down en la ciudad de Guayaquil?
8
1.7. Objetivos de la Investigación.
1.7.1 Objetivo general.
Analizar la situación actual de la inclusión social de las personas con
Síndrome de Down en el ámbito familiar, académico y laboral.
1.7.2 Objetivos Específicos.
Realizar un estudio general de las personas con Síndrome de
Down.
Diagnosticar los factores que impiden la inclusión e independencia
de las personas con Síndrome de Down en el transcurso de su
vida.
Difundir información sobre programas de integración que incluyan a
las personas con Síndrome de Down.
Incorporar un programa de información sobre la inclusión de
personas con Síndrome de Down.
1.8. Justificación e importancia de la investigación.
La forma que se ha trabajado a nivel social en el país ha
ayudado a instituciones que tratan a personas con capacidades
diferentes pero no todas las personas con Síndrome de Down han
sido atendidas a tiempo o no han recibido las terapias
correspondientes. Ya sea en el área de motricidad o cognitivo.
9
La demostración de cómo se siente o que piensan muchas veces
se puede llegar a confundir porque la mayoría del tiempo pasan sonriendo
o tranquilos, pero eso no significa que ellos no se molesten o tengan un
estado anímico único.
El ex vicepresidente de la república Lenín Moreno lideró un
beneficioso programa “Manuela Espejo” para fomentar la integración e
inclusión plena para personas con discapacidad desde el año 2007 hasta
el 2013 en el País, pero debido que en la actualidad no se cumple en su
totalidad la adaptación de sistemas educativos y oportunidades laborales
para personas con discapacidad; nace la importancia de asegurar y
garantizar los derechos de las personas con Síndrome de Down y otras
discapacidades.
En los años 90 existía la “Ley 180 sobre discapacidades”
ejecutado por el CONADIS para formular normativas y políticas, pero no
tan extendida que cumpla debidamente la inclusión y derechos de
personas con Síndrome de Down.
Un agravio es el comportamiento de la sociedad al mirarlos
distintos a ellos, limitar o sobreproteger en el caso de los familiares.
Normalmente, a nadie le gustaría que lo traten como una persona tonta o
como un niño en la adultez, o pensar que todo el tiempo debe estar feliz o
pasar sonriendo cuando está enojado o invadir el espacio del individuo
cuando desee estar solo; entonces hay que reflexionar y construir otro
camino de ideas al beneficio de las personas con la patología del
Síndrome de Down.
10
CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO
2.1. Introducción.
Las características físicas y el tiempo cronológico de aprendizaje
lento, causado por el retraso mental, no son motivos para no creer que
se pueda avanzar en los conocimientos y en el desarrollo físico de una
persona.
En el Ecuador a nivel nacional se ha tomado la iniciativa de enlazar
programas y propuestas de ayuda a las personas con Síndrome de Down
desde que nacen hasta llegar a su edad adulta, una de las organizaciones
que fue gestora para mejorar la calidad de vida de las personas
que presentan esta discapacidad es FASINARM, fundada en 1966 por
tres educadoras: María Leonor Guarderas de Ortega, Marcia Gilbert de
Babra y Blanquita Guarderas Pareja, se unieron con el
propósito de asistir en psicopedagogía y educación a los niños jóvenes y
adultos con Síndrome de Down.
En la provincia de Cotopaxi se han realizado programas de
vinculación por la SETEDIS a cargo de La Dra. Amparito Paredes,
directora general de la institución, que fue creada en mayo del 2013, con
el objetivo de seguir con el modelo de ayuda de la fundación Manuela
Espejo, que entre los beneficios de esta problemática abarca la ayuda
económica de poder adquirir el bono “Joaquín Gallegos Lara”,
dependiendo si la discapacidad es mayor al 65%.
11
La ciudad de Guayaquil en el 2013 tuvo la oportunidad de
integrarse también a la misión de la Fundación Manuela Espejo la cual
junto con 50 funcionarios; entre médicos, psicólogos, brigadistas y
educadores; son el apoyo tanto económico como médico luego de
diagnosticar la situación crítica de la persona que tiene discapacidad y su
familia con el objetivo de incluirlos en los programas médicos.
El objetivo de plantear un programa de terapias que se basa en
diferentes deportes como es la equitación, donde también los padres,
participan en el desarrollo de las mismas y son el apoyo de sus hijos al
estar presente en las hidroterapias y hemoterapias para mejorar el
desenvolvimiento de sus hijos; esta surgió por iniciativa de las esposa de
los militares de la escuela politécnica de Quito, crear una fundación,
Virgen de la Merced, la cual brinda ayuda desde el 2003.Los beneficiados
por la Fundación Virgen de la Merced son los hijos de los militares que
nacen con Síndrome de Down u otras capacidades diferentes.
Accionar con estímulos emocionales, motrices y rehabilitación
médica es el propósito de la Fundación " Un Presente Diferente " como
medio para poder ayudar a los padres a tratar con las discapacidades
especiales de sus hijos tanto en el ámbito emocional y físico.
2.2. Fundamentación teórica.
El Síndrome de Down es alteración genética que ocurre cuando de
los 23 cromosomas, el cromosoma 21 tiene una copia, produciendo así
una carga excesiva de proteínas que son los causantes del retardo mental
y del crecimiento, además de anomalías físicas.
12
Las características del Síndrome de Down varían de acuerdo al tipo
de la patología adquirida por la persona al nacer. En 1866 Jhon Langdn
Down le dio una entidad propia a esta trisomía; en 1958 el francés Jerome
Lejeune y la inglesa Pats Jacobs descubrieron por separado el origen
cromosómico, entre los tipos tenemos: Trisomía; Mosacísmo y
Translocación.
La trisomía es cuando la disyunción es incompleta porque solo se
separa un par del cromosoma 21 de cada progenitor ya que los óvulos,
gametos y espermatozoides pierden la mitad de sus cromosomas y se da
el exceso cromosómico por el error de la división Mediática. Translocación
ocurre cuando una parte del cromosoma 21 se une o se pega a otro par
de cromosomas como es el par de cromosomas 14 arrojando un total de
46. De estos casos hay un porcentaje del 3%, un índice menor al primero
que es el más común.
Mosaicismo las células mutadas tienen cantidades distintas y con
diferente orden que al unirlas forman un solo conjunto y ocurre durante
la concepción y representa el 2% de los casos. Cabe recalcar que el
Síndrome de Down no es una enfermedad, es un síndrome genético que
condiciona o puede favorecer. En el Ecuador esta condición afecta a 700
recién nacidos vivos y representa el 25% de los casos de retardo mental.
Características físicas del Síndrome de Down
-Los músculos: La masa es muy floja del cuerpo y se debe hacer
terapias de estimulación temprana para evitar que disminuya con el
tiempo y se propague en todo el cuerpo; se denomina hipotonía muscular.
13
-La cabeza: Es plana y la parte superior es un poco achatada.
-Ojos: Pueden padecer de estrabismos y son achinados.
-La boca: Es abierta por las amígdalas grandes.
-La voz: Es aguda por la presión de la hipotonía muscular que afecta el
tórax y provoca sonidos finos.
-Los dientes: los de leche demoran y tiene alteración de esmalte.
-La nariz: es plana y con los orificios grandes.
-Las orejas: Pequeñas y oblicuas con conducto auditivo externo
estrecho.
-La nuca: Piel excesiva con pliegues y cuello corto.
-Manos: Pequeñas con palma de simio.
-Pies: Entre el dedo gordo y segundo existe un gran espacio.
-Piel: Es seca.
-Estatura: Talla baja.
-Extremidades: No son sincronizadas con el cuerpo los brazos y piernas
son cortos con relación al cuerpo.
-Genitales: son pequeños
14
Los problemas internos de salud que suelen presentar.
Es la alteración cardíaca en el 40% de los casos, y depende de la
gravedad que muestre las pruebas cardiográficas, se
interviene quirúrgicamente en el primer año de vida. Son propensos al
sobrepeso porque su sistema digestivo no funciona correctamente. El
sistema inmunológico no funciona normalmente lo que provoca
continuamente infecciones de todo tipo por tener defensas bajas.
El trastorno auditivo y visión se hacen presentes. Hasta los 5 años
de edad pueden presentar leucemia en un porcentaje agresivo. A la edad
de 40 años pueden sufrir de trastornos mentales como el Alzheimer.
Prevención del Síndrome de Down.
Eso no es factible en un infante que ya haya nacido; Pero si se lo puede
prevenir durante el primer trimestre y durante todo el embarazo con
el ácido fólico para evitar la deficiencia de la vitamina B, causante de una
alteración congénita.
Detección en el embarazo.
La Amniocentesis es una prueba que consiste en estudiar el
líquido amniótico del bebe que se encuentra en el vientre aún de
la madre dentro de la semana 16 y 22 ,con la cual se confirma
detalladamente si padece de una normalidad cromosómica o un
cuadro genético. De las pruebas que se realizan el 1% tiene un margen
de error al no mostrar el resultado. La ecografía en 3D es otra manera
para determinar si nacerá con esta condición o con anomalías físicas este
examen se puede realizar a partir de la semana 20 donde se observa un
15
pliegue en la nuca y alteraciones en el ritmo cardiaco que son síntomas
de que el feto tiene esa condición física.
El examen de sangre es otro método para analizar si el feto tiene
las características para nacer con una anomalía física y cardíaca. La
prueba de sangre del pie al tercer día para detectar si tiene alguna
alteración genética es un test que se aplica también para conocer las
complicaciones de salud del recién nacido con Síndrome de Down.
Capacidades diferentes.
Entiendo bien que la mayoría de la gente me mire
como algo raro cuando me ven caminando con torpeza
cuando me escuchan intentan hablar y lo hago a
medias y poco claro cuando me observan con
curiosidad cuando miran que mi rostro mis manos y mi
físico es diferente. No se preocupen eso no me afecta
ya me estoy acostumbrando. Yo no sufro por eso, yo
sufro por que los veo sufrir a ustedes cuando la gente
mira de esa manera y sin disimular me examinan.
(CUEVAS, 2012.pág. 246)
Las características físicas no representan nada con su grado
intelectual eso se determina a medida que crecen, se debe educar al niño
desde casa para que haga cosas de todo niño regular. Con la
estimulación temprana y la asistencia a la escuela para que puedan
desarrollarse en los diferentes aspectos cognitivos motrices y de
lenguaje.
16
Cuidado a las personas con Síndrome de Down.
Según Lizama. (2012) expresa en el blog “Ser padres y embarazo
que “el cuidado se centra en la forma de comunicar la noticia a los
padres, en la búsqueda de anomalías congénitas asociadas y en la
preparación para el cuidado del recién nacido (RN)”. Es decir saber llegar
a la familia y que comprendan que van a tener un bebe distinto con
cuidados específicos pero saludable a pesar de la condición con la que
nace. La pediatra también hace hincapié que es importante al nacer que
se le haga la prueba de hipotiroidismo prueba que debe realizarse en las
48 del recién nacido para diagnosticar si existe un déficit de la hormona
tiroidea.
Se debe motivarlo e insistir para que tome la leche materna y se alimente
en sus primeros meses de vida porque son difíciles para acoplarse a la
comida.
“Instintivamente una mamá puede hacer un ejercicio,
pero si hay un profesional detrás que lo puede orientar
para facilitar movimientos y fortalecer las habilidades de
manera adecuada, va a ser mucho más enriquecedor.
Hoy en día, la estimulación temprana ha cambiado el
desarrollo futuro de los niños”. (LIZAMA, 2012.pag .80)
El rol de padres es trabajar con el infante desde su primer mes de vida
con ejercicios de manos, pies, musicoterapia, entre otros pero la tarea
resulta más eficiente si se tiene una guía profesional por parte de un
médico tratante que ayude con los métodos para estimular al paciente.
17
El siguiente paso es tratar que lleve una vida normal que asista a la
escuela, respetando sus aptitudes y cualidades, para que no se sienta
tenso; Integrarlo en actividades artísticas, para complementar su
desarrollo escolar y por ente que pueda tener en el futuro oportunidades
laborales, sin dejar a un lado el tratamiento médico, los chequeos
mensuales, por los problemas de salud interna propios de su condición.
Asistencia escolar y laboral.
“Estas organizaciones e instituciones deben actuar para
la construcción de un entramado, de una red de
solidaridades, de apoyos, que configuran una comunidad
inclusiva, que promueven la autonomía personal, las
habilidades de interacción social, las habilidades para
participar de manera competente en la vida de la
comunidad y aquellas necesarias para que cada cual de
manera individual y colectiva sea capaz de tomar sus
propias decisiones.” (DÍAZ, 2014.pág 50)
Ellos si pueden asistir a las instituciones estudiantiles o escolares
como otros niños, jóvenes o adultos; pero se debe primero estimularlo y
tratarlo desde que nace para que pueda desarrollar destrezas. Las
personas con Síndrome de Down si son tratados para incrementar sus
potenciales desde infantes podrán asistir a la secundaria, universidad y
desarrollarse en el ámbito laboral.
18
Las terapias de motricidad.
Indica Fernández (2010) que “Cada niño se desarrolla a su tiempo
y a su ritmo lo importante es ver que el niño evolucione y no se estanca
en una etapa”. Considera que el respeto al aprendizaje cronológico por
medio de las estimulaciones cotidianas o terapias físicas del paciente con
Síndrome de Down en sus primeros años es esencial, no se debe
presionar antes al contrario cada logro por más mínimo se debe valorar
para que tenga más confianza y eleve su autoestima.
En ecuador las principales terapias que se aplican para estimular la
motricidad es la natación y hacer que el niño tenga contacto con los
caballos e diferentes posiciones (Equitación). Existe otro método como
son las fichas animadas y la musicoterapia. Los niños que nacen con
Síndrome de Down tienen la necesidad de integrarse en los centros
especializados para tratar mediante terapias y proceso médicos como
urgencia de su discapacidad hasta llegar a la adultez para desenvolverse
en varios ámbitos básicos de su vida como es: bañarse vestirse comer
solos y dejar que sean dependientes de sus familiares.
Díaz (2014) “La educación inclusiva significa reducir todos los tipos
de barreras al aprendizaje y a la participación. Es parte de un movimiento
más amplio por una sociedad más justa para todos sus ciudadanos
“considera que la preparación de terapias en el ámbito escolar es un buen
indicador para bajar el índice de problemas motrices y de lenguaje que se
puedan presentar y que son un obstáculo para entablar un círculo social
al estudiante dentro del aula pero si usamos los instrumentos y técnicas
específicas se supera la idea que una persona con Síndrome de Down no
puede recibir una educación escolar o universitaria.
19
Es decir lo difícil no es educar al niño, difícil es cuando no se tiene
los implementos y la predisposición de colaborar con el aprendizaje por
parte de los maestros ya sea en escuelas especiales o escuelas en
general. Se debe adecuar el lugar de enseñanza para que el aporte sea
integral e inclusivo. Las fundaciones que existen en el país a beneficios
de ellos que los educan como es FASINARM que hace algunos años
atrás lanzó una campaña a beneficio de las personas con Síndrome de
Down, de crear tarjetas navideñas diseñadas por ellos mismo, es una
manera de desarrollar un potencial creativo referente al arte.
El éxito para alcanzar un buen nivel cognitivo y desarrollarse en
todo ámbito lo conforman la armonía familiar y escolar sea muy buena y
que este en constante mejora para influir confianza en su vida. Las
personas con capacidades diferentes pueden lograr que sean autónomos
y se les permita crecer en cada reto que surge en la vida es la manera de
ayudar e inculcar de la fundación FUNSIBA, fundación sin barreras que
está ubicada en Guayaquil y acoge dentro de su grupo a jóvenes y
adultos mayores, Al mismo tiempo, este proyecto en el 2003 al reconocer
que las familias por sus ocupaciones profesionales , no tenían paciencia o
preferían sobreprotegerlos haciéndolos dependientes y con miedos que
afectan su bienestar ;es por eso importante motivarlos, reconociendo
destrezas y talentos artísticos logrando autoestima alto e independencia.
Plantear un proyecto de inversión para la implementación de un
centro de desarrollo para personas con capacidades diferentes es el
trabajo de investigación realizado por estudiantes de la escuela
Politécnica del Litoral-Guayaquil-2010, que mediante el centro
denominado "HUELLAS " crean talleres laborables para incluir a las
personas con Síndrome de Down en lo laboral.
20
2.3. Fundamentación histórica.
En el siglo VII. DC, se encontró un cráneo sajón donde tiene
características alteradas en la estructura ósea, al igual que una persona
con Síndrome de Down. En los años 3000 la cultura Olmeca elaboraba
esculturas de barros con características de esta patología. En el año
1505 en un altar se encontró figurillas con los mismos rasgos de un niño
con esta discapacidad.
Por la poca importancia que se le dio a esta patología médica no
hay documentación suficiente para afirmar estos hechos lo mismo que
llevo en el siglo XIX la muerte de varios niños durante el primer trimestre
de vida.
Duncan en 1866 describió textualmente el siguiente caso: “una
niña de pequeña cabeza, redondeada, con ojos achinados que
dejaba colgar la lengua y sólo sabía decir unas cuantas palabras
(…)”; el doctor John Langdon Down revisó las características que
Duncan manifiesta en el documento y realiza una conferencia que
denominó “el estudio étnico de un grupo de idiotas" este reporte excluye
la parte médica y social.
El término Mongolito surge de la creencia de Langdon que al
relacionarlos con la raza primitiva de Mongolia por las características de
sus ojos orientales.
En los años 70 la necesidad de implementar un centro para los niños que
tenían este síndrome llevo a padres, maestros y profesionales a unirse
21
para mejorar y beneficiar la vida de los seres con Síndrome de Down. En
esa década no era obligación asistir a la escuela regular.
La ley de educación anterior del País implementaba aulas
especializadas para tratar a las personas que asistían a las escuelas
guiados por sus padres. Fue entonces en el año 1975 que se crea el
Instituto Nacional de Educación Especial de manera autónoma pero se
establece un plan de desarrollo estatal tres años más tarde.
“Un Presente Diferente” mantiene la labor social de entregar un
programa completo para las personas con Síndrome de Down donde los
rehabilitan físicamente y emocionalmente.
2.4. Fundamentación Epistemológica.
La edad de la madre influye en la patología, la referencia de estos
indicadores es del blog “MÍRAME CON OTROS OJOS”.
A los 25 años, la probabilidad de una mujer de tener un bebé con
síndrome de Down es de una en 1 de 250.
A los 30 años, la probabilidad es de una en 1,000.
A los 35 años, la probabilidad es de una en 400.
A los 40 años, la probabilidad es de una en 100.
A los 45 años, la probabilidad es de una en 30.
El riesgo de tener otro bebe con Síndrome de Down varia en 1% y
aumenta si la madre vuelve tener otro hijo después de los 40 años.
22
Es importante aplicar técnicas de aprendizaje de acuerdo al grado
de retardo que tenga el niño para alcanzar una integración optima a
través de multisensoriales relacionados con imágenes, gráficos, dibujos o
pictogramas; también se puede estimular los sentidos como el tacto el
oído y la vista. Miguel López Melero en la página web
saberuniversidad.es dice que la inteligencia ya no se puede entender
desde una perspectiva cuantitativa ni como una característica genética
o heredada, sino que es cualitativa se construye y se desarrolla.
En el Ecuador ya se está incluyendo en las escuelas regulares
alumnos con capacidades diferentes para lograr una inclusión
igualitaria pero falta que los educadores se preparan para este tipo de
retos porque el aprendizaje de ellos tiene un ritmo tardío pero es
seguro. La labor como padres desde que nacen es aceptar que como
todo niño necesita amor y reconocer cada logro para sentirse motivado.
El desarrollo de la inteligencia está condicionado por el contexto,
mejor dicho por la calidad del entorno, en principio familiar y después
escolar. Por eso, es el trisómico el que, al final, convence a sus padres
primero, y luego a sus profesores de que puede aprender, ser competente
y autónomo», explica con entusiasmo el profesor López Melero en la
página web saberuniversidad.es.
Este catedrático nos afirma que el cerebro es un musculo que se
puede desarrollar gracias al estímulo que se le da al tratante que tiene
este tipo de patología. En el proyecto Roma menciona como los padres
pueden lograrlo a través de los siguiente ejercicios cotidianos: cuando
nace si no tiene ningún problema de salud tratarlo como cualquier otro
bebe ; Cuando sea un infante de 3 a 4 años de edad llevarlo al
23
supermercado y hacer que clasifique las compras o separar la ropa por su
color.
Un modelo para lograr el objetivo de tratarlos por su esencia y no
por sus características físicas según el proyecto Roma es el siguiente:
-Al nacer: Aceptación y amor
-A los 18 meses: Tratarlo como un bebe más, practicar la estimulación
temprana.
-3 a 4 años: Incluirlo en las actividades de la casa, en los paseos
familiares.
-5 en adelante empieza su vida escolar en instituciones para niños con
esta capacidad de manera igualitaria.
Esta tabla cronológica da a conocer la información del dominio
conductual y desarrollo a lo largo de su vida. Ilustración tomada del blog
“Mírame con otros ojos”.
Edad Dominio Fenotipo conductual
-Cognición
-Retrasos en el aprendizaje entre 0 y 2 años,
que se aceleran entre los 2 y 4 años.
24
Infancia
(0-4 años)
-Habla
-Lenguaje
-No hay diferencias en los tipos de
vocalización: más lentos en la transición del
balbuceo al habla; peor inteligibilidad
-Retrasos (en comparación con la cognición)
en la frecuencia de peticiones no verbales, en
la velocidad de desarrollo de vocabulario
expresivo, en la velocidad con que aumenta la
longitud media de emisiones verbales; pero no
en la comprensión
Niñez
(4-12 años)
-Cognición
-Habla
-Lenguaje
-Conducta
adaptativa
-Déficits selectivos en la memoria verbal a
corto plazo
-Período más prolongado de errores
fonológicos y mayor variabilidad; peor
inteligibilidad
-Continúan los retrasos de lenguaje expresivo
comparado con la comprensión.
-Menos problemas de conducta si se comparan
con otros grupos con discapacidad cognitiva;
más problemas de conducta si se comparan
con sus hermanos sin Síndrome de Down. Hay
una correlación positiva de la ansiedad, la
depresión y el retraimiento con el incremento
de edad
25
Adolescencia
(13-18 años)
-Cognición
-Habla
-Lenguaje
-Conducta
adaptativa
-Déficits en la memoria verbal operacional o a
corto plazo y en la evocación diferida.
-Mayor variabilidad en la frecuencia
fundamental, en el control de la velocidad y en
la posición del énfasis dentro de la frase
-El déficit de lenguaje expresivo en la sintaxis
es mayor que el déficit de lenguaje expresivo
en el léxico
-La comprensión de las palabras es
normalmente más avanzada que la cognición
no verbal. La comprensión de la sintaxis
comienza retrasarse con respecto a la
cognición no verbal. Menores problemas de
conducta si se comparan con otros grupos con
discapacidad cognitiva
Adultez
(de 18 años
en adelante)
-Cognición
-Habla
-Lenguaje
-Empiezan a surgir síntomas conductuales de
demencia (a los 50 años, hasta en un 50%
según estadísticas)
-Mayor incidencia de tartamudez u otras
difluencias, e hipernasalidad.
-La comprensión de la sintaxis sigue por detrás
41
26
-Conducta
adaptativa
de la cognición. Menores problemas de
conducta si se comparan con otros grupos con
discapacidad cognitiva
-Mayores tasas de depresión conforme
aumenta la edad. La demencia en el síndrome
de Down no va asociada con tasas mayores de
agresividad.
Este gráfico señala la superación en el área de aprendizaje, la
compresión y la adaptación social –educativa de acuerdo a las edades
también indica los problemas médicos que pueden presentar, como es la
demencia o la agresividad en la edad adulta.
Los especialistas recomiendan que apenas se confirme la
condición genética es importante llevarlos a terapias de estimulación
temprana, también terapias de lenguaje, actividad física y neutro
rehabilitación durante los primeros años de vida; Tratarlos de forma
natural, es lo más recomendable para que puedan desarrollarse en
diferentes roles a lo largo de su vida.
2.5. Fundamentación legal.
En la constitución desde el artículo 47 al artículo 49 refiere las
garantías y derechos de las personas con capacidades diferentes desde
que nacen y a lo largo de su vida. El estado protege e incluye derechos
de igual oportunidades de trabajo, educación y salud como también
facilidades para que sean ciudadanos menos dependientes.
27
Art. 47.- El Estado garantizará políticas de prevención de las
discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia,
procurará la equiparación de oportunidades para las personas con
discapacidad y su integración social. Se reconoce a las personas con
discapacidad, los derechos de rehabilitación, atención especializada en
entidades públicas y privadas, rebaja en los servicios públicos y privados
de transportes, exenciones en el régimen tributario, el trabajo en
condiciones de igualdad de oportunidades, una vivienda adecuada que
facilite el acceso y condiciones necesarias para atender su discapacidad y
puedan ser más autónomos, una educación que desarrolle sus
potencialidades.
Art. 48.- El Estado adoptará a favor de las personas con
discapacidad medidas que aseguren:
1. La inclusión social, mediante planes y programas estatales y
privados coordinados, que fomenten su participación política,
social, cultural, educativa y económica.
2. La obtención de créditos y rebajas o exoneraciones tributarias que
les permita iniciar y mantener actividades productivas, y la obtención de
becas de permita iniciar y mantener actividades productivas, y la
obtención de becas de estudio en todos los niveles de educación.
3. El desarrollo de programas y políticas dirigidas a fomentar su
esparcimiento.
4. La participación política, que asegurará su representación, de
acuerdo con la ley.
28
5. El establecimiento de programas especializados para la atención
integral de las personas con discapacidad severa y profunda, con el fin de
alcanzar el máximo desarrollo de su personalidad, el fomento de su
autonomía y la disminución de la dependencia.
6. El incentivo y apoyo para proyectos productivos a favor de los
familiares de las personas con discapacidad severa.
7. La garantía del pleno ejercicio de los derechos de las personas
con discapacidad. La ley sancionará el abandono de estas personas, y los
actos que incurran en cualquier forma de abuso, trato inhumano o
degradante y discriminación por razón de la discapacidad.
Art. 49.- Las personas y las familias que cuiden a personas con
discapacidad que requieran atención permanente serán cubiertas por la
Seguridad Social y recibirán capacitación periódica para mejorar la calidad
de la atención.
Los siguientes datos estadísticos realizado por el Consejo
Nacional de Discapacidades ( CONADIS) refleja cómo se sobrelleva a
nivel familiar y social la situación de tratar con personas con discapacidad
y como la ley no se aplica por completo a pesar que
la constitución garantiza sus derechos .
Los padres reciben la noticia del nacimiento de un niño con Síndrome
de Down por parte del profesional de salud de manera no asertiva
(cálida y sincera). El 45% de las familias indican sentirse insatisfechos
con la comunicación en los servicios de salud.
29
Es decir los padres del niño no son comunicados de una manera
eficaz de la acontecimiento del bebe por parte de los doctores enfermeras
y asistentes que los tiene a la espera de resultados, Alterando la situación
y provocando un ambiente tenso cuando debería ser como otro parto pero
con un cuidado y un trato médico distinto no el social.
Las familias no son dirigidas ni incorporadas a un sistema de atención
temprana que garantice una buena calidad de atención
interprofesional para la optimización del desarrollo hacia una vida
digna. No hay asistencia prenatal o al nacer a los padres no los
educan de cómo tratar y que tipo de programas de estimulación deben
aplicar con el menor, este tipo de situaciones afecta más a las familias
de escasos recursos económicos que aunque existan instituciones
gratuitas no tienen la oportunidad de beneficiarse por falta de
información.
Los estigmas y la discriminación en los servicios de educación (no les
integran ni les incluyen), de salud (no hay programas con suficiente
cobertura). El 9% de aquellos entre 5 y 9 años terminó la escuela. El
10.3% con discapacidades graves asistió a una escuela especial. La
falta de conocimiento y sensibilización los establecimientos educativos
no quieren ser parte de la inclusión ni integración d estos menores no
se equipan adecuadamente para tratarlos el porcentaje indica que
entre la edad de 5 y 9 años culmino la escuela y más del 10% acude
a escuelas especiales .Además no hay suficientes centros médicos
que traten de manera gratuita o pagada para suplir los problemas de
salud.
30
La población con discapacidad esté confinada en sus casas sin ningún
plan de intervención. No se integran ni se incluyen porque solo entre el
5 y el 30% participan en alguna actividad social, religiosa o de
asociación. El porcentaje de las personas que acuden a programas
sociales religiosos o se integran en fundaciones es muy mínimo
situación que afecta porque la persona no logra autonomía porque
desde su casa no son intervenidos ni tratados de una manera
específica para su patología.
El 70% de la población con discapacidad indica tener un trato diferente
a los demás cuando se requiere tener las mismas oportunidades. (4-
7). A pesar de que ya se han designado parámetros de inclusión en la
constitución o en la ley orgánica de discapacidades aún se les niega o
se reprime tratarlos o darles oportunidades de trabajo o de estudio a
las personas con síndrome de Down aunque es mínima en un 30%.
La ley orgánica de discapacidades respalda a las personas con
síndrome de Down en la salud, en la inclusión educativa y laboral. A
continuación se muestran los artículos referentes al tema.
o Artículo 19.- Derecho a la salud.- El Estado garantizará a las
personas con discapacidad el derecho a la salud y asegurará el
acceso a los servicios de promoción, prevención, atención
especializada permanente y prioritaria, habilitación y
rehabilitación funcional e integral de salud, en las entidades
públicas y privadas que presten servicios de salud, con enfoque
de género, generacional e intercultural.
31
En este artículo se promueve el derecho de ser atendido en
cualquier institución médica ya sea pública o privada.
o Artículo 20.- Subsistemas de promoción, prevención,
habilitación y rehabilitación.- La autoridad sanitaria nacional
dentro del Sistema Nacional de Salud, las autoridades
nacionales educativa, ambiental, relaciones laborales y otras
dentro del ámbito de sus competencias, establecerán e
informarán de los planes, programas y estrategias de
promoción, prevención, detección temprana e intervención
oportuna de discapacidades, deficiencias o condiciones
respecto de factores de riesgo en los distintos niveles de
gobierno y planificación. La habilitación y rehabilitación son
procesos que consisten en la prestación oportuna, efectiva,
apropiada y con calidad de servicios de atención. Su propósito
es la generación, recuperación, fortalecimiento de funciones,
capacidades, habilidades y destrezas para lograr y mantener la
máxima independencia, capacidad física, mental, social y
vocacional, así como la inclusión y participación plena en todos
los aspectos de la vida. La autoridad sanitaria nacional
establecerá los procedimientos de coordinación, atención y
supervisión de las unidades de salud públicas y privadas a fin
de que brinden servicios profesionales especializados de
habilitación y rehabilitación. La autoridad sanitaria nacional
proporcionará a las personas con discapacidad y a sus
familiares, la información relativa a su tipo de discapacidad.
El artículo 20 tiene como finalidad lograr a través de los
departamentos médicos público o privados aplicar la promoción,
32
prevención, habilitación y rehabilitación para obtener independencia en
los tratantes.
o Artículo 24.- Programas de soporte psicológico y capacitación
periódica.- La autoridad sanitaria nacional dictará la normativa
que permita implementar programas de soporte psicológico
para personas con discapacidad y sus familiares, direccionados
hacia una mejor comprensión del manejo integral de la
discapacidad; así como, programas de capacitación periódica
para las personas que cuidan a personas con discapacidad, los
que podrán ser ejecutados por la misma o por los organismos
públicos y privados especializados.
En el artículo 24 refiere a la importancia que la familia del paciente
o de quien lo cuida asista a programas de capacitación y asistencia
psicológica para poder conducir de una buena manera el trato de su
representado con esta patología.
o Artículo 28.- Educación inclusiva.- La autoridad educativa
nacional implementará las medidas pertinentes, para promover
la inclusión de estudiantes con necesidades educativas
especiales que requieran apoyos técnico tecnológicos y
humanos, tales como personal especializado, temporales o
permanentes y/o adaptaciones curriculares y de accesibilidad
física, comunicacional y espacios de aprendizaje, en un
establecimiento de educación escolarizada. Para el efecto, la
autoridad educativa nacional formulará, emitirá y supervisará el
cumplimiento de la normativa nacional que se actualizará todos
los años e incluirá lineamientos para la atención de personas
33
con necesidades educativas especiales, con énfasis en
sugerencias pedagógicas para la atención educativa a cada tipo
de discapacidad. Esta normativa será de cumplimiento
obligatorio para todas las instituciones educativas en el Sistema
Educativo Nacional.
El articulo 28 exige a las instituciones publica o privadas incluir en
los cursos a las personas con Síndrome de Down para implementar su
conocimiento técnico tecnológico y humano, así no sean escuelas
especiales programas .La asistencia pedagógica debe prevalecer en
estas instituciones para cumplir con lo requerido.
o Artículo 32.- Enseñanza de mecanismos, medios, formas e
instrumentos de comunicación.- La autoridad educativa nacional
velará y supervisará que en los establecimientos educativos
públicos y privados, se implemente la enseñanza de los
diversos mecanismos, medios, formas e instrumentos de
comunicación para las personas con discapacidad, según su
necesidad.
En este artículo asigna la importancia que los establecimientos de
educación estén bien equiparados para brindar y satisfacer las
necesidades de las personas con Síndrome de Down.
o Artículo 47.- Inclusión laboral.- La o el empleador público o
privado que cuente con un número mínimo de veinticinco (25)
trabajadores está obligado a contratar, un mínimo de cuatro por
ciento (4%) de personas con discapacidad, en labores
permanentes que se consideren apropiadas en relación con sus
34
conocimientos, condiciones físicas y aptitudes individuales,
procurando los principios de equidad de género y diversidad de
discapacidades. El porcentaje de inclusión laboral deberá ser
distribuido equitativamente en las provincias del país, cuando se
trate de empleadores nacionales; y a los cantones, cuando se
trate de empleadores provinciales.
En el artículo 47 la persona con Síndrome de Down podrá ser
parte de una empresa pública o privada que están en la obligación de
contratarlos en un 4% a partir de los 25 trabajadores como mínimo. Las
empresas deben estar debidamente equipadas y lograr un buen ambiente
de trabajo para que el colaborador con capacidades diferentes pueda
laborar. Debe ser equitativo tanto a nivel provincial como nacional.
2.6. Definición de términos.
-Equitación: Mantenerse o montarse en un caballo.
-Hidroterapias: Se utiliza el agua con el objetivo que el paciente se
sumerja en ella en cualquier temperatura como terapia física.
-Hemoterapias: Tratamientos que se realizan a través de la sangre
plasma o concentrados de hematíes.
-Ecardiografías: Es un método para estudiar el movimiento del corazón y
detectar enfermedades el diagnostico se muestra en gráficos y mediante
ultrasonidos.
35
-Peculiaridad: Es la característica o atributo propio que se le da una
situación o cosa para diferenciar.
-Patología: Es para nombra la enfermedad que adhiere el paciente o para
referirse al estudio de las enfermedades y cada uno de sus síntomas.
-Pedagógica: Es el estudio de la educación para conducir y facilitar el
aprendizaje.
Estigmas: Refiere a la existencias de marcas o signos sociales entre las
personas o huellas en la piel por hechos paranormales o religiosos.
Degradante: Es el hecho de rebajarse a algo o hacer algo ilícito que le
resta autoridad.
Genética: Es el estudio de las características de los genes y la herencia
biológica donde se estudia los segmentos del ADN molécula que codifica
la información de la células.
Cronológica: Es la medición del tiempo de la relación que tiene con los
hechos a través del tiempo de una forma ordenada.
Hipernasalidad: Es la resonancia de las fosas nasales para detectar si la
respiración es la correcta.
Cognitiva: Es el estudio del procedimiento de la mente implicados en el
conocimiento.
36
Meiótica: Es la división sucesiva del eje del proceso donde se diferencia
las células.
Amniocentesis: Es una prueba que se realiza durante el embarazo para
detectar defectos del nacimiento a través del líquido que se retira del saco
que rodea al feto.
Braquicefalia: Ocurre cuando el cráneo es deforme o se funde en la
satura coronal.
Anomalías: Es la descripción de algo que no es común en lo social o en
el aspecto físico.
Inteligibilidad: Es la compresión de dialectos o lenguajes entre dos
personas.
Balbuceo: Es hablar entrecortado o vacilante generalmente lo hacen los
bebes por que repiten fonemas.
37
CAPÍTULO III
METODOLOGÍA
3.1. Enfoques Metodológicos.
En toda investigación científica se recomienda apoyar todo el
proceso metodológico en enfoques cualitativos y cuantitativos,
considerando también la combinación de estos para un análisis más
certero a la realidad, por cuanto en la investigación social todo gira en
torno a la parte descriptiva de los eventos y a lo inferencial de los
entornos donde se desarrollan dichos eventos. Cada enfoque tiene sus
propias técnicas de aplicación y sus propias herramientas lo que permite
ser más precisos en la utilización de las mismas y mejor desenvolvimiento
de los investigadores en el trabajo de campo al recolectar los datos de las
diferentes fuentes de información.
El enfoque cualitativo es el que permitirá analizar el porqué de las
cosas sus inferencias con el medio, su entorno y todos los atributos y
cualidades que se puedan observar. Mientras que el enfoque cuantitativo
permitirá medir la frecuencia con la que se presentan los diferentes
eventos investigados y sus cambios periódicos si se dieran en algún
momento del proceso investigativo.
Los dos enfoques son de suma importancia para el proceso
investigativo y análisis final para alcanzar logros trascendentales y contar
al final con una información que fundamente a las mejores decisiones.
38
3.2. Tipos de investigación
Por los objetivos que se persiguen para desarrollar esta
investigación, partimos de la bibliográfica, por cuanto será la fuente de los
datos primarios y secundarios de la esta investigación. Se considera
recomendable el uso de la investigación aplicada por cuanto se interesa
por los procesos paso a paso sin descuidar el menor detalle en busca de
nuevos conocimientos para dar respuestas a tantas dudas del
investigador.
La investigación aplicada se la puede dividir en dos áreas
relacionadas según el lugar donde se las efectúen y pueden ser de
campo o de laboratorio. Para este proyecto la más útil será la de campo
por cuanto permite estar directamente con la persona que se considera la
más adecuada para dar la información requerida.
También es importante para la ejecución de este proyecto, la
investigación bibliográfica por cuanto será la fuente principal para partir
con bases científicas de lo que se conoce y lo que falta por conocer del
problema, desarrolla el sentido crítico para el análisis final del proyecto
aplicando una investigación de acción que sería otro tipo de investigación
útil para este proyecto.
La investigación descriptiva también dará su aporte importante por
cuanto ayuda a ordenar los eventos que se van presentando y todos los
cambios que las variables muestren y den a conocer paso a paso y su
relación con el entorno natural social, su efecto psicológico y sociológico
en el individuo involucrado en el estudio.
39
3.3 Software que se utilizará.
A continuación nombro los siguientes programas sistemáticos que se
utiliza como herramienta para el trabajo de grado.
Excel
Word
Se usa Excel para elaborar los pasteles gráficos y detallar en celdas los
respectivos datos que se obtuvieron del resultado de las tabulaciones. Al
final se inserta los gráficos en Word para representar el trabajo final de las
encuestas.
3.4 Métodos.
Al explicar sobre los métodos que se van a utilizar en este proceso
investigativo se hace necesario dejar en claro que es método y tratar de
encontrar los caminos posibles y viables para llegar a los objetivos, y
direccionará a una correcta selección de las técnicas y herramientas
adecuadas a utilizar.
3.4.1. Método Inductivo.
Se utiliza cuando se necesita entender una generalidad partiendo
de una particularidad, y será muy importante su uso para esta
investigación por cuanto con su aporte se podrás identificar la hipótesis
40
valedera y así despejar muchas dudas que se tengan sobre el problema
investigado. Partiendo del método inductivo se procedió a observar y
determinar la incidencia que tiene la inclusión de las personas con
síndrome de Down.
3.4.2. Método Deductivo.
No se puede utilizar el método inductivo sin apoyarse en el método
deductivo, los dos se complementan y permiten aclarar el panorama en
cuanto a las relaciones entre la causa y el efecto. Su mayor utilidad está
relacionar los hallazgos de la investigación con el comportamiento de los
elementos que conforman la población o universo. A través del método
deductivo se pudo establecer el fenómeno o el planteamiento del
problema que abarca la inclusión en los tres ámbitos familiar, académico y
laboral.
3.4.3. Método Estadístico.
Este método direccionará el tratamiento descriptivo al
procesamiento de datos y así darle un razonamiento lógico de los datos
encontrados para lo cual se desarrolla esta investigación.
3.4.4. Método Analítico- Sintético.
Se lo aplicará porque permite llegar a conclusiones objetivas de las
variables y su comportamiento frente a los estímulos después de una
observación pormenorizada y controlada que refuerce los conocimientos y
41
permita elaborar una síntesis de todo lo observado para que sea
reglamentado y sirva de base para futuras decisiones.
3.4.5 Método descriptivo
Se lo utiliza para conocer el fenómeno en particular y clasificar las
características precisas de la situación como es la poca iniciativa de
familiares y de permitir la inclusión plena.
3.5. Muestreo.
Existen dos tipos de muestreo, el probabilístico y el no probabilístico. La
diferencia entre ellos radica en que el primero de los nombrados
considera a todos los elementos del universo idóneos para ser tomados
en cuenta en el estudio y pueden dar la información requerida.
El segundo es aquel que no considera a todos los elementos del universo
idóneos para participar en el estudio, por lo tanto no puede asegurar la
confiabilidad de sus dichos. Dentro de este tipo se encuentra el muestreo
por juicio, por conveniencia, por cuotas, y por bola de nieve.
3.6. Población y muestra.
3.6.1. Población.
Está conformada por el grupo de personas que viven en una área,
porque ellos son los más indicados para resolver el problema a investigar
42
y el grado de participación de las personas que sufren de esta situación
en las actividades sociales de su entorno.
Los espacios geográficos considerados para esta investigación en
la ciudad de Guayaquil, se encuentran ubicadas a 168 personas
involucradas directamente con este tema de estudio que pertenecen a la
fundación “Un Presente Diferente”, ya sea por tener en familia un caso de
síndrome de Down o por tenerlo dentro de su entorno laboral y conocer
de cerca lo que sucede con estas personas.
3.6.2. Muestra.
Para esta investigación se utilizará la fórmula finita para calcular el
tamaño de la muestra por cuanto el universo es pequeño (168); por lo
tanto será suficiente, y no necesaria la formula infinita recomendada para
universos superiores a los cinco mil elementos de muestro.
Fórmula finita para calcular el tamaño de la muestra.
n=
⌈ ⌉
Cálculo del tamaño de la muestra
43
n =
⌈ ⌉
n =
n=
3.7. Técnicas e instrumentos de recolección de datos.
El trabajo parte de una aplicación de técnicas bibliográficas que
permite la recopilación de todo lo que se haya escrito del tema a
investigar. La observación es otra de las técnicas a utilizar porque es la
primera forma de recolección de datos de forma directa de los fenómenos
y comportamientos de las variables dependiente e independiente en los
diferentes escenarios que se puedan crear.
3.8. Instrumento de recolección de datos.
3.8.1. La entrevista.
Se la utilizó por su utilidad como herramienta para recolección de
datos cualitativos de las opiniones de los expertos.
n = 117 Rpta
44
3.8.2. Encuesta o cuestionario de preguntas.
Se diseñó un cuestionario estructurado de 10 preguntas cerradas
con la finalidad de medir parámetros de opinión y conducta. Este
cuestionario se lo aplicó a las personas conforme las características
indicadas por la población de estudio que para este caso son 117
elementos de consulta según el cálculo del tamaño de la muestra.
3.9. Operacionalización de las variables.
Variables
Dimensiones
Indicadores
-Variable Independiente
Análisis de la inclusión social.
-Inclusión
Estrategias, proyectos y talleres.
-Variables Dependientes
Síndrome de Down es una condición genética, no una
enfermedad. Incidir en que se permita a la familia orientarse para aceptar, educar y crear
caminos laborales.
Educación -Deberes y derechos Capacitaciones
Reformas educativas que beneficien a personas con necesidades especiales, aplicando las tics. Aplicación de la Constitución y Artículos de la ley que reformen los derechos que tiene como ciudadanos. Aprendizajes significativos. Participación de personas con necesidades especiales y sus familiares
45
CAPÍTULO IV
ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS
En este capítulo se desarrolla las tabulaciones de las encuestas
para demostrar a través de los gráficos el porcentaje que se obtiene de
cada respuesta para dar a conocer más de la inclusión de las personas
con Síndrome de Down en sus diferentes facetas y su situación actual.
La actividad se complementa con un análisis donde se explica la
respuesta del encuestado por lo que vive, observa o piensa acerca del
Síndrome de Down y la inclusión.
Pregunta 1
Considera usted qué el Síndrome de Down es:
OPCIONES N°E PORCENTAJE
Una Enfermedad 41 35%
Una Capacidad Diferente 50 43%
Una Condición Genética 26 22%
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela
Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
46
Este 35%, como indicador no deja de ser preocupante porque
representa a una gran población que va a tratar a las personas con estas
diferencias como un enfermo dentro de la sociedad, lo que no permitirá la
inclusión de estas personas al seno de la sociedad y su normal desarrollo
personal. El 65%, la suma del 43% y el 22%, son lar personas que
consideran que simplemente es una diferencia dentro de su formación
biológica y genética, lo que hace pensar en una mejor actitud en el trato a
las personas con el síndrome.
35%
43%
22%
Una enfermedad
Una capacidad diferente
Una condicion genetica
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
47
Pregunta 2
¿Cree usted que es indispensable para la familia recibir desde la
primera etapa orientaciones y charlas para la aceptación de un
familiar con Síndrome de Down?
OPCIONES N°E PORCENTAJE
SI 117 100%
NO 0 0%
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
De acuerdo a los datos los 117 encuestados afirman la
importancia de las charlas y orientaciones para la familia desde su
primera etapa frente a esta situación. Es muy satisfactorio reconocer este
100%
0%
Si
No
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
48
factor así se podría lograr familias menos avergonzadas y un sistema
social más compresivo.
Pregunta 3
¿Cuál es el mayor problema que presentan las familias que tienen un
miembro con Síndrome de Down?
OPCIONES N°E PORCENTAJE
Falta de socialización de sus integrantes con la personas con la especialidad
43 37%
Falta de dialogo acertivo 22 19%
No saber la forma correcta de involucramiento social 35 30%
Desmotivación de los familiares en desarrollar actividades conjuntas
17 15%
Otras ¿Cuál? 0 0%
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
La falta de socialización entre una persona con síndrome de Down y
sus familiares sobresale en un 37% cuasi la mitad del porcentaje de no
tener un dialogo acertivo que está en un 19% .El poco conocimiento o no
saber en su totalidad como involucrarse correctamente ante esta situación
37%
19%
30%
15% Falta de socialización de sus integrantescon la personas con la especialidadFalta de dialogo acertivo
No saber la forma correcta deinvolucramiento socialDesmotivación de los familiares endesarrollar actividades conjuntasOtras ¿Cuál?
49
se resalta en un 30% y en un 15 % no existe motivación en desarrollar
actividades con el familiar que tiene esta condición genética; Y el 0% es
porque ninguno de los encuestados nombró opciones adicionales.
Pregunta 4
¿Con qué frecuencia participa de las reuniones familiares la persona
con Síndrome de Down?
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela
Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
50%
21%
22%
8% Muy frecuente
Frecuente
Algo frecuente
Nada frecuente
OPCIONES N°E PORCENTAJE
Muy frecuente 58 50%
Frecuente 24 21%
Algo frecuente 26 22%
Nada frecuente 9 8%
50
Mediante los datos obtenidos de la tabulación la participación de las
personas en un acto familiar como son las reuniones un 50% se da muy
frecuente ,con un 21% es frecuente seguido de un 22% que afirma algo
frecuente y el 8% responde nada frecuente.
Pregunta 5
¿Cree usted que la mayor parte de las personas con Síndrome de
Down llegan a ser independiente en su vida adulta?
OPCIONES N°E PORCENTAJE
SI 25 21%
NO 89 76%
PUEDE SER 3 3%
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
E
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
21%
76%
3%
Si
No
Puede ser
51
Según las tabulaciones un 21% de los encuestados afirman que una
persona con síndrome de Down si puede lograr independencia, un
porcentaje por debajo del 76%, que responde con un no y un 3% que
indica que puede ser que se presente esta situación.
Pregunta 6
¿Participa usted en actividades recreativas donde se incluya
personas con Síndrome de Down?
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
OPCIONES N°E PORCENTAJE
Muy frecuente 47 40%
Frecuente 23 20%
Algo frecuente 34 29%
Nada frecuente 13 11%
40%
20%
29%
11% Muy frecuente
Frecuente
algo frecuente
Nada frecuente
52
A través de los datos obtenidos el 40 % afirma muy frecuente ante la
participación de las actividades recreativas, el 20% indica que es
frecuente, el 29% valida algo frecuente y por ultimo un 11 % responde
nada frecuente. El indicador de porcentajes resalta una mayoría con un
factor positivo donde resalta la participación de las actividades
recreacionales.
Pregunta 7
¿Las prácticas educativas en las instituciones académicas regulares
reflejan una cultura inclusiva para las personas con capacidades
diferentes, como es el Síndrome de Down?
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
OPCIONES N°E PORCENTAJE
Siempre 21 18%
Casi siempre 17 15%
A veces 26 22%
Nunca 53 45%
18%
15%
22
45% Siempre
Casi siempre
A veces
Nunca
53
Según los datos se detallan en los siguientes porcentajes un 18 %
afirma siempre se refleja la cultura inclusiva que tienen las instituciones
educativas regulares en la actualidad, con 15 % se define casi siempre; A
veces con un 22% y por último el 45% resalta nunca.
Pregunta 8
¿Participa usted en la inclusión educativa de las personas con
Síndrome de Down?
OPCIONES N°E PORCENTAJE
Siempre 19 16%
Casi siempre 23 20%
A veces 34 29%
Nunca 41 35%
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
16%
20%
29%
35% Siempre
Casi siempre
A veces
Nunca
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
54
La participación con las personas especiales según los indicadores
aparece con menor frecuencia por cuanto las opciones siempre y casi
siempre llegan a un global del 36% que demuestra la unión existente en la
familia con las personas que poseen este síndrome. Un 34% respondió a
veces y Se refleja en la gráfica un 29% a los que señalaron nunca es
con este grupo de personas que se debe trabajar para que las personas
que reciben el tratamiento se vean apoyadas y respaldadas en todo
momento.
Pregunta 9
¿Con qué frecuencia participa la persona con síndrome en las
dinámicas grupales en instituciones educativas regulares?
OPCIONES N°E PORCENTAJE
Muy frecuente 12 10%
Frecuente 16 14%
Algo frecuente 37 32%
Nada frecuente 52 44%
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
10% 14%
32%
44% Muyfrecuentefrecuente
Algofrecuente
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
55
En las dinámicas grupales como exposiciones ,conferencias entre
otros que surgen dentro de una institución educativa regular la escala se
encuentra en un 10% muy frecuente , con un 14% frecuente, indicador
menor al 32% que se realiza algo frecuente y resalta el 44% con una
respuesta nada frecuente.
Pregunta 10
¿Usted ha observado actualmente que en nuestro medio las
personas con Síndrome de Down son incluidas en el ámbito laboral?
OPCIONES N°E PORCENTAJE
SI 22 19%
NO 61 52%
PUEDE SER 23 20%
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
Elaborado por: Alvarado Villalta Mariana Gianela Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
En nuestro medio en la actualidad es regular ver a personas con
capacidades diferentes trabajar en instituciones laborables. Según los
19%
52%
20% Si
No
Puede ser
56
datos un 19% afirma que sí ha tenido la oportunidad de observar laborar a
una persona con esta condición genética, con un 52% resalta que no y un
20 % responde que puede ser.
57
CAPÍTULO V
PROPUESTA
5.1. Introducción.
En el desarrollo de la investigación se pudo palpar mediante la
observación y la entrevista la situación de las personas con Síndrome de
Down y el nivel de inclusión que viven en la actualidad donde las
oportunidades son satisfactorias, pero no en su totalidad como es en la
educación y en oportunidades laborales.
Se los limita a ser los niños de casa por parte de los padres, a
pesar que hay una ley que impulsa a la familia a no discriminar y a la
sociedad en general a respetar y permitir las oportunidades de: asistencia
médica, educativa y laboral.
El desarrollo en las organizaciones benéficas habitualmente es
bueno, pero no todas las personas tienen la oportunidad de asistir o no
tienen información de los programas de ley, actividades y proyectos que
existen para beneficios de ellos.
El poco o nulo conocimiento de las personas actualmente sobre el
síndrome de Down como condición genética y no enfermedad afecta a la
inclusión no solo del individuo con esta patología sino también a su familia
que se excluyen para no sentir burlas o se sienten menos ante los demás.
El pensamiento de estas personas es creer que quizás nunca tendrán un
familiar con este Síndrome y por eso su manera de expresarse o hablar
58
no es la más prudente respecto al tema. Es de suma importancia fomentar
la aceptación a los familiares para superar el bajo autoestima que puede
ser causado por las circunstancias sociales y fisiológicas hacia los
sujetos con síndrome de Down.
5.2. Propuesta
Campaña de concienciación y sensibilización a beneficio
de las personas con Síndrome de Down.
¿Por qué el medio impreso?
El medio impreso se elige como instrumento de este proyecto, debido a
que facilita su acceso a la comunicación, además facilitará crear sobre
temas peculiares y de interés común. Aunque a través del tiempo la
tecnología ha creado nuevos medios de comunicación como el internet y
noticieros electrónicos; la necesidad de tener información impresa
confiable lleva a las personas acudir a su difusión.
La información del medio impreso tiene análisis, desarrollo con más
profundidad y opinión abarcando una mayor comunicación local y regional
cubriendo las necesidades las necesidades del lector en el aspecto
informativo sobre lo que está sucediendo en su entorno o barrio; noticia
que aún no se habilita en la red por ser una situación con características
muy particulares. La forma de comunicar de la prensa escrita es acertada
y no pierde interés porque si bien es cierto la tecnología es interactiva
pero es mal aplicada por acercar a quienes están lejos y alejar a quienes
están cerca y es así como muchas veces se ignora temas relevantes de
calidad social; es por esto que la manera de llevar a cabo este proyecto
es viable por que llamará la atención del lector por su diseño y sobre todo
su contenido.
59
5.3. Objetivo General.
Concienciar a la ciudadanía guayaquileña mediantes campañas de
difusión; la inclusión de las personas con síndrome de Down.
5.4. Objetivos específicos.
1. Sensibilizar a los familiares la importancia de la inclusión social.
2. Proponer una cultura inclusiva que fomente oportunidades de:
desarrollo y participación a este grupo humano.
3. Respetar, comprender y valorar la diversidad.
4. Diseñar la campaña de concienciación y sensibilización sobre la
inclusión a beneficio de las personas con Síndrome de Down.
5.5. Contenido de la propuesta.
El siguiente trabajo investigativo se ha clasificado en tres fases
Pre-producción, producción y Post-producción que se ha estructurado
con ética y profesionalismo para incentivar a los lectores la importancia de
tener una actitud más consciente y sensible respecto a la inclusión social
de las personas con Síndrome de Down. La propuesta se basa en visitar
las instituciones académicas y laborales para llegar con un mensaje de
amor y aceptación a toda persona que tenga relación cercana con un
individuo con Síndrome de Down.
60
5.6 Presupuesto.
El presupuesto será financiado por todos los organismos públicos y
privados que estén dispuestos a colaborar con la campaña benéfica.Que
se la realizará a través del medio impreso, como es el tríptico, afiches,
Adhesivos y roll up.
Pre-producción.
En la pre-producción consta la información que se ha obtenido a través de
la investigación general durante el proceso de realización del proyecto.
Carencia o necesidad: Informar respecto a la inclusión de las
personas con síndrome de Down en Guayaquil.
Equipo de trabajo $ 500
Equipo de producción $1500
Equipo técnico y utilitarios $700
impresiones $2500
Gastos varios $350
Total general del proyecto $5.550
61
Satisfacción de la Carencia o Necesidad: Producto impreso
“Campaña de concienciación y sensibilización a beneficio de las
personas con síndrome de Down en la ciudad de Guayaquil.
Audiencia o Público: Familiares de personas con síndrome de Down,
estudiantes, empresarios, Profesores, empleados.
Grupo Objetivo (G.O).
-Edad: de 3 años en adelante.
-Genero: Masculino-Femenino.
-Target: Familiares de personas con síndrome de Down, estudiantes,
empresarios, Profesores, trabajadores.
Producción
En esta fase se elabora los diseños de los afiches adhesivos y volantes
que presentan las siguientes características:
AFICHE
El afiche tiene como fin difundir el mensaje de inclusión. Se caracteriza
por tener un fondo verde y en la parte superior está el nombre de la
campaña, “Juntos hacía la inclusión”; En el medio va el logotipo. En la
parte media baja se adjunta cuatro imágenes que representa a las
personas con Síndrome de Down en diferentes actividades. Y en la parte
62
final está el eslogan, “Más aceptación, cero discriminación”, acompañado
en cada esquina un dibujo animado.
63
ADHESIVO
El fin es que se pueda llevar el mensaje de la campaña “Juntos hacia la
inclusión” a todos lados. Ya sea en el parabrisas del automóvil, o el
cuaderno de apuntes. Su característica se define por colocar en la parte
central el logotipo, en la parte superior el nombre de la campaña “Juntos
hacía la inclusión” y en la parte inferior el eslogan “Más aceptación, cero
discriminación”.
64
Tríptico
Su contenido sobre la inclusión y el Síndrome de Down se clasifica en
dos secciones tiro y retiro. También se adjunta información a través de la
interrogante ¿sabías qué? y se da recomendaciones bajo el seudónimo
de” Toma en cuenta”.
Tiro
65
Retiro
66
Roll up
Es un display práctico de transportar de un lado a otro; Es un elemento
ideal para publicitar la campaña.
67
Post-Producción
Esta es la última etapa de la propuesta y el resultado físico de la
campaña donde se evalúa la aceptación por la calidad y originalidad de
las actividades de sensibilización y concienciación para la elaboración de
la campaña.
El siguiente taller 1 está dirigido a los infantes de 3 a 5 años y su
actividad denominada es “Yo soy así.
INICIAL
INICIAL (3 A 5 AÑOS)
Actividad “Yo soy así”
Objetivo Reconocer que no todas las personas somos iguales y eso nos hace ser únicos y especiales
Lugar Aula de clase
Tiempo 30 minutos
Material Espejo, Láminas del rostro de niños y niñas,
Lápices de colores, tijeras, gomas.
Descripción
• Solicitar a los niños y niñas traer un espejo que les permita observar su rostro • Pedir que se miren fijamente al espejo y observen detenidamente su rostro, las características más relevantes como: lunares, la forma de la nariz, boca, orejas, el color de ojos entre otras. • Luego indicarles al alumnado que traten de buscar a alguien parecido a ellos actividad que se hará en compañía de un tema musical. • Al observar que no encontraron a nadie igual el mediador hace una reflexión en conjunto de lo distintos que somos no solo por nuestro físico si no por nuestros gustos y preferencias que no nos hace ni más ni menos solo únicos. •Formar un círculo entre todos y cantar una canción relevante a la actividad: Mi niño especial (Martin Valverde)
68
El taller 2 se trabajará con niños de 6 a 11 años y el desarrollo de su
actividad se centra en el siguiente cuento “Atrapados” del autor Pedro
Sacristán.
Edad (6 A 11 AÑOS)
Actividad CUENTO: “Atrapados”
Autor: Pedro Pablo Sacristán
Objetivo Respetar y valorar la diversidad.
Valorar la amistad.
Lugar Aula de clase
Tiempo 50 minutos
Material Cuento
Descripción
• Leer el cuento • Reflexionar sobre la diversidad a través de las siguientes preguntas:
¿Cómo se llamaba el protagonista del cuento?: ¿Quién era Valdo? ¿Por qué es diverso? ¿Cómo ellos se sentían por sus cuerpos” imperfectos”? ¿Quién le ayudo a Valdo a superar su complejo? ¿Ustedes han necesitado de ayuda alguna vez? ¿Ustedes cómo pueden ayudar a alguien?
• La mediadora realiza una reflexión de las preguntas generadoras donde recalca que todos necesitamos ayuda en algún momento no podemos hacer ni saber todo.
69
El taller 3 se realizará con adolescentes de 12 a 15 años y se efectuará
un concurso de dibujo o fotografía.
Edad (12 A 15 AÑOS)
Actividad Concurso De Dibujo O Fotografía
Objetivo Reconocer, interiorizar y valorar a la inclusión
Lugar Aula de clase
Tiempo 60 minutos
Material Cámara de fotos.
Materiales que escojan para realizar el dibujo.
Descripción
El mediador dará una charla sobre que es la inclusión educativa de las personas con síndrome de Down para que los estudiantes tengan noción del trabajo a realizar en grupo donde deben desarrollar un collage con las fotografías y dibujos que realicen. Y entre los estudiantes deben elegir la mejor exposición y colocaran los mejores trabajos en todo el
plantel.
70
El taller 4 se llevará a cabo con jóvenes de 16 a 18 años y la actividad a
desarrollar es visualizar el video “la carta de pablo”.
Edad (16 A 18 AÑOS)
Actividad La Carta De Pablo
Objetivo Reconocer y valorar las capacidades de las
personas con síndrome de Down
Lugar Sala de video, aula de clase o auditorio
Tiempo 60 minutos
Material DVD o Computador, Proyector.
Descripción
El video de “motivación de disponible en: •Proyectar el video de motivación de https://www.youtube.com/watch?v=TLXP_75dyQ0 • Luego de la proyección del video, el docente debe motivar al grupo a hacer una reflexión basado sobre las preguntas generadoras.
¿Qué sentimientos hemos experimentado? ¿Qué mensaje les dejo el video? ¿Cuáles creen ustedes que son los principales obstáculos con los que se puede encontrar una persona con Síndrome de Down. ¿Qué importancia le da a la labor que realiza con la juventud.
71
El taller 5 se realizará con personas de 18 años en adelante y su actividad
es conocer la historia de vida de pablo Pineda.
Edad (18 AÑOS EN ADELANTE)
Actividad Historia de vida: Pablo Pineda
Objetivo Conocer una historia de vida de una persona con
discapacidad y valorar sus logros.
Lugar Aula de la institución educativa.
Tiempo 60 minutos
Material
Video de “VIDEO DE PABLO PINEDA” https://www.youtube.com/watch?v=nOHTLVrHwBE
Proyector. Parlantes.
Se pueden utilizar videos, películas u otras historias.
Descripción
Observar el video de PABLO PINEDA • El mediador promoverá el diálogo y la participación con los padres personas que tengan relación cercana con las personas con síndrome de Down. Sobre el tema del video. Pudiendo usar las siguientes preguntas como referencia:
¿Qué sintieron al ver el video? ¿Fue fácil para la familia el manejar la situación de su hijo? ¿Cuáles creen que son las fortalezas de esta familia? ¿Cuál fue la actitud de Pablo? ¿Qué mensaje le deja este testimonio de la vida real?
• Para el cierre de esta actividad el mediador tendrá que dar hincapié en las oportunidades que da la sociedad a las personas para que sus esperanzas, sueños, anhelos se concreten.
72
5.6. Estructura de la propuesta
NOMBRE:
“Campaña de concienciación social en beneficio de las personas con Síndrome de Down.
“Juntos hacia la inclusión”
Materiales
P.O.P
Afiches, trípticos, adhesivos ,Roll up
SLOGAN:
“Más aceptación, cero discriminación”
GENERO:
Informativo educativo
CONTENIDO: Información y mensaje sobre la inclusión social de las personas con Síndrome de Down.
EMISIÓN: Dos meses desde el mes de enero hasta el 21 de marzo del 2016.
CLASIFICACIÓN: Apto para todo público
CALIFICACIÓN: Informativo
73
CAPÍTULO VI
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
6.1. Recomendaciones.
A continuación se da las siguientes recomendaciones a los padres
como parte primordial de la familia y a la sociedad en general.
-La inclusión es un proceso que empieza desde el seno familiar y se
desarrolla en conjunto en las instituciones educativas.
-Dar la oportunidad que muestren sus habilidades, recordar que tienen
sus propias capacidades no se debe limitarlos.
- Entender que el amor no es sobreprotección.
-Los maestros no tienen que hacer diferencias. Deben estar actualizados,
mentalizar en lo que si pueden ocuparse y dejar de concentrarse en lo
que no pueden.
-Comencemos a crear caminos y oportunidades laborales.
74
6.2. Conclusiones.
Generalmente el Síndrome de Down está asociado a algunas
dificultades de habilidades cognitivas y desenvolvimiento físico así como
la apariencia facial.
Hace una década la sociedad y los medios sociales han contribuido
para compartir y mejorar la comunicación; conocer el valor y la
experiencia de otros padres en alzar su voz y a su vez educar a más
padres.
Se ha permitido sembrar conciencia a través de los medios y de las
redes sociales. Los padres deben estar involucrados en la vida de sus
hijos y hacer que todo funcione a favor de ellos. Crear las herramientas y
educar a nuestro entorno es esencial para que ellos se sientan incluidos
en el aprendizaje mutuo. Los compañeros aprenden a tener conciencia,
apoyar y ver la discapacidad como algo natural .El trabajo más duro es
con los adultos por los límites y prejuicios. Los adultos deben comprender
y aceptar para influir en sus hijos y en nuestra sociedad en general.
Evitar la discriminación en la escuela, en los hogares, en o laboral
porque tener un trabajo es un futuro para un joven con Síndrome de
Down. Trabajar es involucrarse con el entorno.
Si los padres de Pablo Pineda lo lograron en él y muestran al
mundo que a pesar de sus capacidades diferentes puede estar en el
camino de la docencia, entonces rompamos esos paradigmas y seamos
más compresivos y juzguemos menos.
75
BIBLIOGRAFÍA
-Asamblea. (s/f de marzo de 2010). Constitución de la República del
Ecuador
-Bernal, Cesar Augusto.(2006).Metodología de la investigación.2da
edición; México. Pearson
-Díaz, Mónica (2014) Apoyos y experiencias prácticas: Síndrome de Down
-Estadísticas de la CONADIS (2010)
-Fernández, María (2010) El libro de la estimulación; Argentina. Albatros
-Ley orgánica de discapacidades
- Cuevas, Rafael (2010) “Yo anónimo”; Bogotá .Palibrio
76
LINKOGRAFÍA
La edad de la madre influye con la patología en la URL:
http:/pedagogossinfronteras.webnode.es/news/marco-teorico-de-nuestro-
proyecto-mirame-con-otros-ojos.
Estudio del Síndrome de Down en la URL:
http:/www.cdc.gov/ncbddd/spanish/birthdefects/downsyndrome.html
Tabla cronológica en la URL:
http:/pedagogossinfronteras.webnode.es/news/marco-teorico-de-nuestro-
proyecto-mirame-con-otros-ojos.
Arroyo, 2004 Forma concreta de avanzar en políticas públicas en la URL:
http://www.cepal.org/celade/noticias/paginas/3/37763/SUSANA_SCHKOL
NIK.pdf
Lizama, M (2012) expresa en el blog “Ser padres y embarazo “en el
artículo recomendaciones y cuidados de hijos con síndrome de Down en
la URL:
http://www.downtv.org/seccion.asp?id=7&id_video=1419&gclid=CIy25riFis
gCFYgUHwodq7QF1A
77
-Lizama. M (2012) revista médica virtual de chile en la URL:
http://www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/down.htm
-López M. (2015) expresa en la página web saberuniversidad.es
FASINARM en la URL: http:// www.fasinarm.org
FUNSIBA en la URL: http://www.fundacionsinbarreras.org
Proyecto “Huellas” ESPOL en la URL: http://www.dspace.espol.eduec Duncan en la URL: http:// www.downgranada.org Instituto Nacional de Educación en la URL:
http://www.esp.educa.feyts.uva.es
Fundación “Un Presente Diferente” en la URL:
http://www.fundacionunpresentediferente.com
Proyecto “Roma” en la URL: http:// www.casadelibro.com
78
ANEXO
79
FUNDACIÓN “UN PRESENTE DIFERENTE”
La siguiente encuesta tiene como fin conocer la incidencia de la inclusión de las personas con Síndrome de Down en la ciudad de Guayaquil. Realizado por Mariana Gianela Alvarado Villalta, egresada de la Universidad de Guayaquil de la Facultad de Ciencias Sociales (FACSO). La respuesta se puede señalar con una (X), la opción que el entrevistado considere.
EDAD: 13 en adelante
SEXO: M F
ESTADO CIVIL: Soltero Casado Viudo Divorciado Unión libre
1. ¿Considera usted qué el Síndrome de Down es?
Una enfermedad Una capacidad diferente Una condición genética
2. ¿Cree usted que es indispensable para la familia que reciba desde la
primera etapa orientaciones y charlas para la aceptación de una persona
con Síndrome de Down?
Siempre Casi siempre A veces Nunca
3. ¿Cuál es el mayor problema que presentan las familias que tienen un
miembro con Síndrome de Down?
Falta de socialización de sus integrantes Falta de dialogo asertivo No saber la forma correcta de involucramiento social Desmotivación de los familiares en desarrollar actividades conjuntas Otras ¿Cuál?
4. ¿Con que frecuencia participa de las reuniones familiares la persona con
Síndrome de Down?
Muy frecuente Frecuente Algo frecuente Nada frecuente
80
5. ¿Cree usted que la mayor parte de las personas con Síndrome de Down
llegan hacer independiente en su vida adulta?
Sí No Puede ser
6 ¿Participa usted en actividades recreativas donde se incluya personas
con Síndrome de Down?
Muy frecuente Frecuente Algo frecuente Nada frecuente
7. ¿Las prácticas educativas reflejan una cultura inclusiva de la educación
regular?
Siempre Casi siempre A veces Nunca
8. ¿Participa usted de la inclusión educativa de las personas con Síndrome
de Down?
Siempre Casi siempre A veces Nunca
9. ¿Con qué frecuencia participan las personas con Síndrome de las
dinámicas grupales en el ámbito escolar?
Muy frecuente
Frecuente
Algo frecuente
Nada frecuente
10. ¿Usted ha observado que en nuestro medio las personas con Síndrome
de Down son incluidas en el ámbito laboral?
Siempre
Casi siempre
A veces
Nunca
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Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
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Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
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Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
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Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
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Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
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Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
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Autor: Mariana Alvarado Villalta Fuente: Fundación “Un Presente Diferente”
