Uso de Estándares Bio-Psico-Sociales y Experiencia de Usuario en una Red Social Orientada a...

Uso de Estándares Bio-Psico-Sociales y Experiencia de Usuario en una Red Social Orientada a Personas

con Discapacidad de Origen Neurológico

L. Subirats1, S. Orte1, R. López2, S. Torrellas1, A. García-Rudolph2, L. Ceccaroni1, A. Gil2, F. Miralles1, J. M. Tormos2

1Barcelona Digital Centre Tecnològic2Fundació Privada Institut de Neurorehabilitació Guttmann

Índice Introducción Círculos de Salud

◦ Social◦ Gestión personal de información de salud ◦ Información

Interoperabilidad Usabilidad, accesibilidad y experiencia de

usuario Trabajo futuro

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Índice

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Introducción Círculos de Salud




Motivación• Facilitar la integración en la sociedad de personas con posibles

situaciones de exclusión social.

• Clínicos y otros profesionales requieren acceso remoto a información actualizada de salud acerca de personas y el progreso de sus parámetros de salud.

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• Reflejar la compleja y dinámica realidad de las personas con discapacidad integrando la opinión de los propios usuarios, la de los profesionales que trabajan en este campo.

• Visión integradora: pretende ofrecer apoyo y servicios para contribuir eficazmente a la obtención de una mejor calidad de vida.

Personas con discapacidad

Profesionales de salud y terapeutas

Otras personas o entidades involucradas

(Stakeholders)InstitucionesVoluntarios

Cuidadores

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Una red social avanzada para…

Herramientas colaborativas

y sociales

Análisis de la discapacidad

Acceso personalizado

a recursos

Círculos de Salud

Transferencia de conocimiento de:

• Otras redes sociales

• Aplicaciones de la historia clínica electrónica (HCE)

• Aplicaciones del historial de salud personal (HSP) de

instituciones médicas6

Etiología Lesión medular Ictus Traumatismo craneoencefálico Otros

Herramienta para obtener la calidad de vida Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la

Discapacidad y de la Salud (CIF) definida por la OMS

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Análisis de la discapacidad

¿Qué es la CIF?

Descripción holística del estado de salud◦ Estructuras y funciones corporales◦ Actividades y participación◦ Factores ambientales: barreras y facilitadores

Clasificación taxonómica de más de 1400 categorías

CIF obtenida a través de cuestionarios evaluando◦ Calidad de vida◦ Nivel funcional◦ Estatus socio-económico◦ …

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De cuestionarios…

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Medida de la independencia funcional (FIM)

… a CIF

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Index

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Multimodal

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Teclas de aceso rápido

Verificación con el lector de pantalla JAWS

Multicanal

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Seguridad

Liferay está basado en el proyecto abierto de seguridad en aplicaciones Web (OWASP)

Definición de políticas de control de acceso Copias de seguridad semanales Pruebas de seguridad

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Monitorización

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Índice

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Perfil de usuario interoperable

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Kostanjsek (2009)

Perfil de usuario interoperable II

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Razonador Pellet para la consistencia, cómputo de relaciones, consultas y razonamiento incremental

Ontología CIF

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OMS (2011)

Ontología CIE-10 y SNOMED CT

Lesión medular: ◦ CIE-10: S14.0-S14.1, S24.0-

S24.1, S34.0-S34.1 y T09.3 ◦ SNOMED CT: 90584004 (lesión

traumática de la médula espinal)

Daño cerebral adquirido: ◦ CIE-10: I60-I69 (cerebrovascular

diseases) y S06 (intracranial injury)

◦ SNOMED CT: 82271004 (TCE) y 230690007 (accidente cerebrovascular)

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OMS (2008)

Trabajo futuro: Interacción con HCE y HSP UNE-EN ISO 13606

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Moner et al. (2006) http://www.openehr.org/knowledge

http://www.openehr.org/knowledge

Índice

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Metodología

Fase 1: análisis de experto Fase 2: test de usabilidad, accesibilidad y

experiencia de usuario con seis potenciales usuarios de la plataforma: ◦ Usuarios

Personas con discapacidad: lesión medular, ictus y TCE Profesionales: médico, trabajador social y psicólogo

◦ Métodos Test de tareas con entrevista Protocolo de pensamiento manifiesto Protocolo pregunta respuesta

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Userlab

Ericsson (1980)

Fase 1: Análisis de expertos de usabilidad, accesibilidad y experiencia de usuario

Beneficios claros de unirse a la comunidad: lema, resumen de contenidos actualizados en la página principal.

Relaciones entre gráficos: evolución - estado

Servicio integral: evitar uso de enlaces externos

Nueva arquitectura de información y diseño

Normalización de la interacción: vocabulario cuidadoso

Análisis de la plataforma móvil

Mejoras de accesibilidad: teclas de acceso rápido y tabulador, página de accesibilidad, etc.

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Fase 2: Test de usabilidad con usuarios reales

Fortalecer el texto explicativo: porqué es útil para los usuarios estar registrado y privilegios

Informar al darse de alta

Añadir textos de ayuda contextual: para ayudar a los usuarios interpretar el contenido antes de acceder a él

Explicar el tipo de información del portal y qué perfiles pueden encontrar todo contenido disponible

Distribución del menú de navegación organizado en toda la navegación

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Conclusión

Los profesionales encontraron que la plataforma es

una herramienta útil en la obtención de información

para generar conocimiento.

Las personas con discapacidad destacaron la gran

ayuda que seria una herramienta para la interacción

social con personas con su mismo problema

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Índice

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Usabilidad, accesibilidad y experiencia de usuario

Interoperabilidad Trabajo futuro

Implantación y sostenibilidad

Instituciones involucradas en la implantación: otros centros asistenciales de referencia, asociaciones de pacientes, sistemas públicos de salud y empresa privada

Necesidades implantación: ◦ masa crítica usuarios ◦ labor inicial y continuada de dinamización social

Potencial sostenibilidad: cuantificación de costes, ahorros y eficiencia de las intervenciones en el nuevo paradigma de medicina centrada en el paciente por parte de administraciones públicas e industria de la salud

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Nuevas oportunidades Otros tipos de discapacidad:

◦ sensorial◦ física◦ psicológica◦ mental

Personas sin discapacidad Internacionalización Tareas:

◦ adaptar cuestionarios a la CIF◦ adaptar contenidos (etiquetas)◦ mejorar la accesibilidad◦ traducir a otros idiomas

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Cieza et al. (2005)

http://circulosdesalud.net

Gracias

http://circulosdesalud.net/

Referencias (Cieza et al., 2005) Cieza, A., Geyh, S., Chatterji, S., y Konstanjsek,

N. 2005. ICF linking rules: an update based on lessons learned. J Rehabil Med. 37(4): 212-218.

(Ericsson, 1980) Ericsson, K., Simon, H. Verbal reports as data. Psychological Review, vol. 87, no. 3, pp. 215–251, 1980.

(Kostanjsek, 2009) Kostanjsek, N. Semantic interoperability – Role and operationalization of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). International Journal of Integrated Care. Vol. 9. 2009.

(Moner et al., 2006) Moner, D.; Maldonado, J.A.; Bosca, D.; Fernandez, J.T.; Angulo, C.; Crespo, P.; Vivancos, P.J.; Robles, M. Archetype-Based Semantic Integration and Standardization of Clinical Data. IEEE Annual International Conference in Medicine and Biology Society (EMBS '06), vol. 1, pp. 5141-4, New York City, USA, Aug. 30 - Sept. 3, 2006.

50

Referencias

(OMS, 2008) Organización Mundial de la Salud. Clasificación internacional de enfermedades (CIE-10). Disponible: http:// apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online. Ontología disponible: https://dkm.fbk.eu/index.php/ICD-10_Ontology.

(OMS, 2011) Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional del funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Disponible: http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/ y http://bioportal.bioontology.org/ontologies/1411

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https://dkm.fbk.eu/index.php/ICD-10_Ontology

https://dkm.fbk.eu/index.php/ICD-10_Ontology

http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/

http://bioportal.bioontology.org/ontologies/1411

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