CARACTERIZACION DE LOS PACIENTES CON FIBROSIS QUISTICA
DE 6 A 18 AÑOS EN UNA FUNDACION DE CARTAGENA
DESDE UNA PERSPECTIVA DE LA CIF
ANA GIRALDO CASTILLA
RAISA GUERRERO ROMERO
BETSAIDA SABALLET FERNANDEZ
TRABAJO DE INVESTIGACION PARA OPTAR EL TITULO DE
FISIOTERAPEUTA
ASESOR
LUZDARIS DE AVILA QUINTANA
FT. ESP. SALUD OCUPACIONAL.
DOCENTE UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA
SECC. CARTAGENA
UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD - PROGRAMA DE FISIOTERAPIA
CARTAGENA DE INDIAS D.T. Y C. 2012
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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CARACTERIZACION DE LOS PACIENTES CON FIBROSIS QUISTICA
DE 6 A 18 AÑOS EN UNA FUNDACION DE CARTAGENA
DESDE UNA PERSPECTIVA DE LA CIF
ANA GIRALDO CASTILLA
RAISA GUERRERO ROMERO
BETSAIDA SABALLET FERNANDEZ
TRABAJO DE INVESTIGACION PARA OPTAR EL TITULO DE
FISIOTERAPEUTA
ASESOR
LUZDARIS DE AVILA QUINTANA
FT. ESP. SALUD OCUPACIONAL.
DOCENTE UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA-
SECC. CARTAGENA
UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD - PROGRAMA DE FISIOTERAPIA
CARTAGENA DE INDIAS - 2012
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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Cartagena de Indias D.T. Y C., diciembre 12 de 2012
Doctora
Lourdes Benitez Peña
Decana de la facultad de ciencias de la salud
Universidad de san buenaventura
Cartagena
Reciba un cordial saludo
Por medio de la presente permito dar a usted constancia de haber revisado, corregido y
aprobado el proyecto titulado “caracterización de los pacientes con fibrosis quística de 6 a
18 años en una fundación de Cartagena desde una perspectiva de la CIF”, realizado por las
estudiantes como requisito para optar por el título de fisioterapeuta.
Cordialmente,
_____________________________________
LUZDARIS DE AVILA QUINTANA
Fisioterapeuta
Docente de la Universidad de san buenaventura Cartagena
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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Cartagena de Indias D.T. Y C., diciembre 12 de 2012
Doctora
Lourdes Benitez Peña
Decana de la facultad de ciencias de la salud
Universidad de san buenaventura
Cartagena
Reciba un cordial saludo
Por medio de la presente le hacemos entrega del informe final del proyecto de grado
titulado “caracterización de los pacientes con fibrosis quística de 6 a 18 años en una
fundación de Cartagena desde una perspectiva de la CIF”, como requisito para optar por el
título de fisioterapeuta.
Agradecemos de antemano su total atención y colaboración.
Atentamente,
_________________________________ ________________________________
Ana Giraldo Castilla Raisa Guerrero Romero
Cc : 1. 143.350.150 Cc: 1.148.348.487
______________________________________
Betsaida Saballet Fernandez
Cc: 1.047.434.555
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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Nota de aceptación _______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
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_______________________________________
_______________________________________
_______________________________
Jurado
______________________________
Jurado
Cartagena de Indias DT y C, 2012
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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AGRADECIMIENTOS
En primer lugar agradezco a Dios por permitirme entrar en tan
prestigiosas universidad me mostró que siempre tiene grandes regalos
para cada uno de nosotros, agradezco a mis padres y hermanos lo
cuales representaron el apoyo moral y económico que necesité a lo largo
de mi carrera,
agradezco a todo el equipo de docentes del programa de fisioterapia
por todo el conocimiento, motivación y valores, que me transfirieron
en estos años y por guiarme en este largo y maravilloso camino como
estudiante,
agradezco también a todos aquellos pacientes que atendí durante mis
practicas formativas, por todos los retos que me presentaron, las risas
y el aprecio que me brindaron, todos ellos entraron en mi corazón y
aun los recuerdo con mucho cariño, siempre serán ustedes
,PACIENTES mi motivación para seguir estudiando, aprendiendo y
cada día ser mejor profesional.
Bendito Dios por colocarme en tan maravillosa y humilde carrera
gracias a ti llena de orgullo hoy puedo decir SOY
FISIOTERAPEUTA
ANA GIRALDO CASTILLA
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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Le doy gracias a Dios el todopoderoso en primera instancia por su
gran misericordia y por todas las bendiciones con las que ha llenado mi
vida, agradezco a mis padres y mi hermano quienes me han
acompañado desde siempre y me han apoyado en todo momento,
además agradezco a mis docentes de la universidad por sus valiosas
enseñanzas tanto a nivel educativo como en valores en especial a
nuestra asesora, a la universidad porque me brindo la formación
necesaria para ser una profesional integral, al igual agradezco a mis
compañeros quienes vivieron junto a mi el camino hacia el logro de la
meta anhelada, agradezco a todas las instituciones y pacientes que me
abrieron las puertas y me permitieron adquirir experiencia para
brindar un servicio de calidad en el futuro y por enseñarme a amar
aún más la profesión.
Me siento feliz de haber escogido una carrera tan hermosa como lo es
la FISIOTERAPIA, por cambiar vidas, llevar beneficio y por dejar
una huella positiva en la humanidad.
RAISA GUERRERO ROMERO
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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Dios todopoderoso,
Gracias te doy por permitirme conocerte, gracias por las innumerables
bendiciones, por tu compañía en este proceso de mi carrera profesional,
eres sin duda el mejor de los amigos.
Gracias a mi madre Tulia Elena por su deseo y esfuerzo por darme lo
mejor, por su comprensión y ayuda en momentos difíciles, es digna de
admiración.
Gracias a mi padre Stevinson David por esmerarse para que no me
faltara nada y porque estuvo dispuesto cada vez que necesitaba de su
ayuda. Gracias a ustedes por ser parte fundamental de este logro más
en mi vida.
Gracias a mis familiares y amigos por su apoyo y voz de aliento en
momentos que más lo necesitaba.
Gracias a los Docentes que me enseñaron, con calidad y
profesionalismo, este mundo tan apasionante de la fisioterapia, ya que
con su ejemplo aprendí bases solidas para desempeñarme
confiadamente.
Gracias a nuestra asesora Luzdaris de Ávila por su paciencia y
dedicación para que esta tesis se llevara a cabo.
Igualmente gracias a mis compañeras de tesis Ana Giraldo y Raisa
Guerrero, por apoyarnos mutuamente en este proceso.
“He peleado la buena batalla, he acabado la carrera, he guardado la
fe”. 2 Timoteo 4:7
BETSAIDA SABALLET FERNANDEZ
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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CONTENIDO
RESUMEN
INTRODUCCIÓN
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Y JUSTIFICACIÓN, 17
2. OBJETIVOS, 22
2.1. Objetivos generales, 22
2.2. Objetivos específicos, 22
3. MARCO REFERENCIAL, 23
3.1. Investigaciones previas, 23
3.2. Marco teórico, 26
3.2.1. Clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF), 26
3.2.1.1. Antecedentes de la CIF, 26
3.2.1.2. Esquematización de la CIF, 27
3.2.1.3. Funcionamiento y discapacidad, 27
3.2.1.4. Factores contextuales, 29
3.2.2. Core Sets, 30
3.2.2.1. Origen de los Core Sets, 30
3.2.2.2. Definición de los Core Sets, 31
3.2.2.3. Core Set de Enfermedades Pulmonares Obstructivas Crónicas, 32
3.2.3. Fibrosis Quística, 33
3.2.3.1. Historia de la Fibrosis Quística, 33
3.2.3.2. Fisiopatología de la Fibrosis Quística, 34
3.2.3.3. Manifestaciones clínicas de la Fibrosis Quística, 36
3.2.3.4. Complicaciones de la Fibrosis Quística, 37
3.2.3.5. Epidemiología de la Fibrosis Quística, 38
3.2.4. Evaluación, 41
3.2.4.1. Espirometría, 42
3.2.4.2. Pruebas funcionales respiratorias, 43
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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3.2.4.3. Índice de Barthel, 43
3.3. Marco legal, 45
3.3.1. Ley 100 de 1993 diciembre, 45
3.3.2. Ley 528 de 1999, 45
3.3.3. Resolución 933500, 46
3.3.4. Resolución 029 de diciembre de 2011, 46
3.3.5. Resolución 008430 de 1993, 47
3.4. Definición de términos básicos, 49
4. METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN, 51
4.1. Tipo de investigación, 51
4.2. Delimitación, 51
4.2.1. Espacial y temporal, 51
4.2.2. Poblacional, 51
4.3. Instrumentos, 52
4.4. Fuentes, 52
4.4.1. Primarias, 52
4.5. Etapas, 52
4.5.1. Recolección de nombres y números telefónicos de los pacientes, 52
4.5.2. Entrega y autorización de los consentimientos informados, 53
4.5.3. Aplicación de test y medidas (evaluación), 53
4.5.4. Operacionalización de las variables, 54
4.5.5. Análisis y procesamiento de los resultados, 54
4.5.6. Presentación de los resultados, 54
5. RESULTADOS, 55
6. ADMINISTRACIÓN DEL PROYECTO, 60
6.1. Cronograma, 60
6.2. Presupuesto, 61
7. CONCLUSIONES, 62
7.1. Conclusiones, 62
7.2. Recomendaciones, 63
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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REFERENCIAS, 64
ANEXOS, 70
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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LISTA DE TABLAS
Tabla 1. Características sociodemográficas de los pacientes con fibrosis quística de la
fundación Yuranis
Tabla 2. Distribución del Índice de Masa Corporal (IMC) en los pacientes con FQ
Tabla 3. Distribución del VEF1 en los pacientes con fibrosis quística de la fundación
Tabla 4. Distribución de las deformidades del tronco en los pacientes con FQ
Tabla 5. Distribución del nivel de independencia según el índice de Barthel los pacientes
con FQ
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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RESUMEN
Objetivo: Caracterizar los pacientes con diagnóstico de fibrosis quística de 6 a 18 años en
la fundación Yuranis en Cartagena desde una perspectiva de la CIF.
Pacientes y métodos: Participaron en el estudio trece pacientes, en edades comprendidas
entre 6 y 18 años: siete hombres y seis mujeres. Los criterios de inclusión y exclusión
fueron: pacientes que pertenecieran a la fundación Yuranis de Cartagena y tuvieran
diagnóstico confirmado de fibrosis quística con edades comprendidas en un rango de 6 a 18
años. Instrumento: CORE SET de EPOC (espirometría, índice de Barthel, observación de
tronco para identificar deformidades).
Resultados: Edad promedio 13,4 años (rango: 6-18). IMC fue normal en 6 pacientes (5
tenían bajo peso y 2 sobrepeso). El VEF1 evidenció que 8 de los 13 pacientes presentaron
compromiso moderado (3 mostraron compromiso leve, 2 compromiso muy severo y ningún
paciente presentó compromiso severo). La observación evidenció que las estructuras
corporales representadas en deformidades de tronco (cifosis, tórax en tonel) presentaron
afectación en cuatro pacientes. A la aplicación del índice de Barthel, todos los pacientes
presentaron independencia en sus actividades de la vida diaria.
Conclusiones: este estudio mostró que los pacientes con FQ de la fundación Yuranis
presentaron deficiencias en la función respiración debido al nivel de obstrucción,
deficiencias en estructuras corporales (estructuras de tronco), sin limitaciones de la
actividad.
La metodología utilizada en este estudio fue de tipo descriptivo poblacional.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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INTRODUCCIÓN
La CIF es una clasificación que forma parte de la familia de clasificaciones de la
Organización Mundial de la Salud, el objetivo de la CIF es aportar un lenguaje común,
fiable, estandarizado y aplicable transculturalmente, que permita describir el
funcionamiento humano y la discapacidad, El Modelo se establece en dos grandes partes:
la primera que agrupa el Funcionamiento y Discapacidad con dos componentes: a)
Funciones y Estructuras Corporales y b) Actividades y Participación. Una segunda parte en
que se agrupan los llamados Factores Contextuales con dos componentes; c) Factores
Ambientales y d) Factores Personales. (1)
Cada componente puede ser expresado tanto en
términos positivos como negativos. Entre los aspectos negativos se encuentran deficiencias
y limitación en la actividad y restricción en la participación. Se entiende entonces las
deficiencias como problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una
desviación significativa o una pérdida, que puede ser leve o grave y fluctuar en el tiempo.
(2)
De esta manera los CORE SETS son listas reducidas que contienen las categorías de la CIF
más relevantes y significativas en la descripción de todo el espectro de problemas y
alteraciones en el funcionamiento de los individuos con una enfermedad específica.
Permiten su evaluación en ensayos y grupos clínicos y sirven de guía para la evaluación
multidisciplinaria de pacientes con un trastorno médico. (3)
Entre los CORE SETS
encontramos el CORE SET de enfermedades de naturaleza obstructiva crónica EPOC, el
cual sirve de guía para orientar el conocimiento de las características más relevantes de las
alteraciones del funcionamiento de los individuos afectados por enfermedades pulmonares
obstructivas crónicas, entre las cuales se encuentra la fibrosis quística que por su
fisiopatología es considerada una enfermedad pulmonar obstructiva.
Hablemos ahora un poco sobre la fibrosis quística siendo esta una patología que se
produce por una mutación en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia
transmembranal de la célula, y que está ubicado en el brazo largo del cromosoma 7.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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El defecto de la proteína provoca un trastorno del transporte de cloro y sodio por las
células de los epitelios, generándose un gran espesamiento de las secreciones, siendo los
principales órganos afectados el pulmón, páncreas, hígado, la piel, el aparato reproductor
masculino y otros; es una enfermedad multisistémica, de evolución crónica, progresiva y
letal,
Teniendo en cuenta que la Fibrosis Quística se comporta como una enfermedad de
naturaleza obstructiva crónica, se tomó como referencia el CORE SET de las enfermedades
pulmonares obstructivas EPOC, Para identificar desde una perspectiva de la CIF las
funciones y las estructuras en las cuales se instauran las deficiencias, y las limitaciones en
la actividad en pacientes con diagnóstico de fibrosis quística de 6 a 18 años de la fundación
Yuranis en la ciudad de Cartagena, también se logró con la investigación establecer las
características sociodemográficas de la población objeto de estudio.
Para la recolección de datos de la investigación se aplicó a cada individuo una espirometría
siendo esta el examen básico para evaluar la función pulmonar, en la cual se identificó el
volumen máximo espirado en el primer segundo (VEF1), el Índice de Barthel para valorar
el nivel de independencia de los pacientes, se observaron las deformidades de tórax que
pudieron presentar los distintos pacientes y se calculo el IMC (índice de masa corporal)
para saber si los pacientes tenían un peso ideal o inferior al normal. Todo esto basados en
el CORE SET de EPOC como herramienta de evaluación que proporcionó una guía para la
valoración funcional de estos pacientes.
El trabajo se encuentra organizado por capítulos distribuidos de la siguiente manera:
CAPITULO I en el que se hace mención al planteamiento y formulación del problema así
como la justificación.
CAPITULO II que señala los objetivos generales y específicos de la investigación.
CAPITULO III que describe el marco referencial en el que se encuentran las
investigaciones previas, bases teóricas, definición de términos básicos y marco legal.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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CAPITULO IV en el cual se encuentra el diseño metodológico el cual es integrado por el
tipo de investigación, la delimitación, fuentes, etapa y operacionalización de las variables.
CAPITULO V en el que se presenta el procesamiento y análisis de los resultados del
estudio.
CAPITULO VI que muestra la administración del proyecto, el cronograma y el
presupuesto.
CAPITULO VII que contiene las conclusiones.
CAPITULO VIII que alberga las referencias bibliográficas.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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CARACTERIZACION DE LOS PACIENTES CON FIBROSIS QUISTICA
DE 6 A 18 AÑOS EN UNA FUNDACION DE CARTAGENA
DESDE UNA PERSPECTIVA DE LA CIF
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Y JUSTIFICACIÓN
La CIF es una clasificación cuyo objetivo es aportar un lenguaje común, fiable,
estandarizado y aplicable transculturalmente, que permita describir el funcionamiento
humano y la discapacidad, utilizando una visión universal de la discapacidad. Forma parte
de la familia de clasificaciones de la Organización Mundial de la Salud que proporcionan
un marco conceptual uniforme de clasificación.
El Modelo se establece en dos grandes partes: la primera que agrupa el Funcionamiento y
Discapacidad con dos componentes: a) Funciones y Estructuras Corporales y b)
Actividades y Participación. Una segunda parte en que se agrupan los llamados Factores
Contextuales con dos componentes; c) Factores Ambientales y d) Factores Personales. (1)
Cada componente puede ser expresado tanto en términos positivos como negativos. Entre
los aspectos negativos se encuentran deficiencias y limitación en la actividad y restricción
en la participación. Se entiende entonces las deficiencias como problemas en las funciones
o estructuras corporales, tales como una desviación significativa o una pérdida, que puede
ser leve o grave y fluctuar en el tiempo.(2)
El grupo de investigación de la CIF del centro colaborador de la OMS en la Universidad de
Ludwig-Maximiliams de Munich, junto al grupo Clasificación, Evaluación, Encuestas y
Terminología (CAS) de la OMS, ha desarrollado conjuntos básicos o Core sets de la CIF
específicos para 12 trastornos médicos responsables de una alta carga global por
enfermedad.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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Los Core sets son listas reducidas que contienen las categorías de la CIF más relevantes y
significativas en la descripción de todo el espectro de problemas y alteraciones en el
funcionamiento de los individuos con una enfermedad específica. Permiten su evaluación
en ensayos y grupos clínicos y sirven de guía para la evaluación multidisciplinaria de
pacientes con un trastorno médico. (3)
Asimismo un grupo de expertos, en base a su propio conocimiento y a la evidencia recogida
de estudios preliminares, desarrolla un proceso de consenso para la elaboración de una
clasificación derivada de la CIF, de uso específico para la valoración de las enfermedades
pulmonares de naturaleza obstructiva: EPOC. El resultado es la primera versión de la
Comprehensive ICF Core Set y el Brief ICF Core Set para enfermedades pulmonares
obstructivas. Finalmente fueron incluidos 67 y 17 categorías de 2º y cuarto nivel, de los
componentes función corporal, estructuras corporales, actividades y participación y factores
ambientales, para la Comprehensive ICF Core Set y para la Brief ICF Core Set,
respectivamente. (4)
De esta manera, el CORE SET sirve de guía para orientar el conocimiento de las
características más relevantes de las alteraciones del funcionamiento de los individuos
afectados por enfermedades pulmonares obstructivas crónicas, entre las cuales se encuentra
la fibrosis quística que por su fisiopatología es considerada una enfermedad pulmonar
obstructiva.
Dentro de este contexto, la fibrosis quística es una patología que se produce por una
mutación en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembranal
de la FQ (CFTR, por su sigla en inglés), ubicado en el brazo largo del cromosoma 7. La
mutación más común es la llamada DF508. (5)
El defecto de la proteína provoca un trastorno del transporte de cloro y sodio por las
células de los epitelios, generándose un gran espesamiento de las secreciones, que
determina daños en los epitelios secretores, siendo los principales órganos afectados el
pulmón, páncreas, hígado, la piel, el aparato reproductor masculino y otros; es una
enfermedad multisistémica, de evolución crónica, progresiva y letal, con una sobrevida
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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dependiente del manejo multidisciplinario, sistemático y coordinado, que debe ir
incorporando los avances de la investigación clínica y genética.(6)
La FQ es una patología que en los últimos ha tenido mayor reconocimiento debido a los
avances que se han logrado en materia de diagnóstico y tratamiento precoz, para tener más
claridad acerca de la FQ en diferentes contextos se citaran algunas investigaciones
relacionadas con las alteraciones del funcionamiento en pacientes con FQ. Se iniciará con
una investigación realizada por Clemente y Polán en España, en la cual se evidencia que en
los pacientes afectados de FQ la mucosidad, que es irregularmente densa, obtura las vías
respiratorias, produciendo una merma de la capacidad respiratoria que origina una
importante reducción de la capacidad de esfuerzo. De hecho, uno de los efectos más
destacados está involucrado directamente con la calidad de vida del paciente, siendo ésta la
incapacidad de realización de una actividad física normal. (7)
El estudio también señala que el grado de deterioro se relaciona con la severidad de la
enfermedad y se correlaciona con la función pulmonar, estado nutricional y la fuerza de la
musculatura periférica. Presentando deficiencias en: funciones respiratorias, funciones de la
tolerancia al ejercicio y funciones relacionadas con la fuerza muscular. (7)
En la investigación realizada en España acerca de la nutrición en pacientes pediátricos con
FQ y su relación con la función pulmonar realizada por Martínez y cols., se resalta que la
asistencia nutricional en FQ pretende principalmente: conseguir un crecimiento y nutrición
adecuado para la edad, mejorar la función pulmonar y disminuir la infección, estimulando
la respuesta inmune y reforzando la masa muscular del tórax. Las deficiencias manifestadas
en esta investigación en pacientes con FQ son: funciones respiratorias, funciones de los
músculos respiratorios, funciones del sistema inmunológico, funciones relacionadas con el
mantenimiento del peso, funciones relacionadas con la fuerza muscular, funciones
relacionadas con la resistencia muscular, sensaciones relacionadas con los músculos y las
funciones del movimiento. (8)
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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En Colombia, según Vásquez, Aristizábal y Daza en un estudio descriptivo de corte
transversal, expresan que en la mayoría de los pacientes las manifestaciones clínicas fueron
una combinación de síntomas gastrointestinales y/o nutricionales (fallas en el crecimiento,
esteatorrea, prolapso rectal, íleo meconial, litiasis biliar, pancreatitis) y respiratorios
(síntomas respiratorios, pseudomona a nivel pulmonar, poliposis nasal, bronquiectasias). (9)
Así mismo, el porcentaje de desnutrición y el compromiso de la talla, probablemente sean
el resultado de un diagnóstico tardío y de la falta de claridad de los pacientes, sus familias e
incluso de algunos profesionales de la salud, sobre la necesidad de mantener un buen estado
nutricional para el control de la enfermedad. La mayor expectativa de vida alcanzada en
los países desarrollados se ha atribuido, en buena parte, a la mejoría del factor nutricional.
Por lo tanto, a medida que se logre una intervención gastrointestinal y nutricional temprana
y de alta calidad, se estará favoreciendo la sobrevida de los pacientes afectados. (9)
En relación a investigaciones realizadas a nivel local, según un estudio elaborado por
Malambo D., Gómez D., Veloza L. en la ciudad de Cartagena entre las familias de los
pacientes con FQ se encuentra una correlación entre los malos hábitos de asepsia,
antisepsia y hacinamiento con las manifestaciones clínicas de tipo respiratorio,
gastrointestinal y otros; por lo tanto, es responsabilidad de los padres llevar a cabo una
exhaustiva limpieza y desinfección en los hogares y en los equipos de nebulización para
mejorar el curso de la enfermedad en los pacientes.(10)
Teniendo en cuenta que la Fibrosis Quística se comporta como una enfermedad de
naturaleza obstructiva crónica, se toma como referencia el Core set de las enfermedades
pulmonares obstructivas para identificar las funciones y las estructuras en las cuales se
instauran las deficiencias y las limitaciones en la actividad en los pacientes con diagnóstico
de fibrosis quística de la fundación Yuranis, una entidad sin ánimo de lucro que fue
constituida el 14 de julio de 2005 en la ciudad de Cartagena, la cual nace bajo la necesidad
de brindarle a los niños con FQ una mejor calidad de vida por medio de la atención integral
proporcionada por los profesionales de la salud.(11)
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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En relación con lo anterior, cabe anotar que no existe actualmente en Cartagena una
investigación de caracterización de deficiencias en pacientes con FQ desde fisioterapia, así
mismo, la Fundación Yuranis que apoya a estos pacientes, requiere de esta información
que permita conocer el estado actual de las deficiencias y limitaciones en esta población.
Se justifica realizar este proyecto, debido a que se podría beneficiar a los pacientes con
diagnóstico de fibrosis quística incluidas dentro de la investigación, al poder obtener una
realidad de sus características sociodemográficas, compromiso pulmonar y nivel de
independencia; que les permita a los profesionales un abordaje integral de estos pacientes.
Así mismo, el beneficio que podría obtener la Fundación Yuranis sería el de tener una
caracterización actual de las alteraciones del funcionamiento establecidas en los pacientes
con diagnóstico de fibrosis quística que acoge la institución, y ofrecer la construcción de
guías de manejo basadas en evidencias para su población, igualmente, manejo
interdisciplinario profesional que exige la nueva normatividad en salud desde el Ministerio
de Protección social de nuestro país.
Además, se podría beneficiar al equipo investigador de fisioterapia debido a que se tendría
el conocimiento práctico de la patología, de las deficiencias y limitaciones de la actividad ,
para así implementar estrategias y lograr la funcionalidad que reintegre al individuo a sus
roles sociales, familiares, etc. reflejando una mejor
calidad de vida.
Llegados a este punto, cabe preguntarnos ¿cuáles serían las deficiencias y limitaciones de la
actividad que se presentan en los pacientes con diagnóstico de FQ de la fundación Yuranis
Cartagena 2012?
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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2. OBJETIVOS
2.1. OBJETIVO GENERAL
Caracterizar los pacientes con diagnóstico de fibrosis quística de 6 a 18 años en la
fundación Yuranis en Cartagena desde una perspectiva de la CIF. Para llevar a cabo este
objetivo será necesario utilizar el CORE SET de EPOC, durante el periodo comprendido
entre julio a noviembre del 2012, con el propósito de identificar las deficiencias y
limitaciones de la actividad.
2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1. Establecer las características sociodemográficas de la población objeto de estudio.
2. Describir las deficiencias respiratorias de los pacientes en estudio por medio del
CORE SET.
3. Identificar las limitaciones en las actividades mediante el CORE SET.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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3. MARCO REFERENCIAL
3.1. INVESTIGACIONES PREVIAS
Determinación de volúmenes pulmonares mediante pletismografía en pacientes con
fibrosis quística., Rev. Chil. Enferm. Respir. v.24 n.1 Santiago mar. 2008, p 20-26.
Contreras e Ilse, Caussade I. Solange, Vega B. Luis, Moya D. Gisela, Callejas C.
Claudio, Aranguiz G. Consuelo.
OBJETIVO: Evaluar la FP en sujetos con FQ mediante espirometría, saturometría y
pletismografía (PG) determinando alguna relación matemática.
METODOS: Se identificaron 10 pacientes a los cuales se les realizó la espirometría y la
pletismografía, empleando como valores de referencia los publicados por Knudson y
Zapletal y se compararon los volúmenes pulmonares de estos pacientes con un grupo
control de 33 sujetos controles sanos.
RESULTADOS: Edad promedio 13,6 años (rango: 9-20). SaO2 y VEF1 fueron normales
en 10 y 5 sujetos, respectivamente (4 tenían VEF1 entre 65-80%). La PG mostró 4
pacientes con VR/CPT > 30%, 3 con aumento de CRF y VR/CPT, sólo uno tuvo PG
normal.
CONCLUSIONES: Este estudio mostró un incremento significativo de los volúmenes
pulmonares en pacientes con FQ aún teniendo espirometría normal. Los hallazgos sugieren
una relación matemática inversa entre los flujos pulmonares espiratorios forzados (VEF1 y
FEF) y la relación VR/CPT. Los volúmenes pulmonares en sujetos con FQ fueron
significativamente superiores a los obtenidos en el grupo control o sus respectivos valores
de referencia publicados. (12)
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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Caracterización epidemiológica de pacientes pediátricos con fibrosis quística., Rev.
Cubana Pediatr 2005; 77(2). Dickinson Félix O., Batlle María del Carmen, Razón
Behar Roberto, Ramos Carpenter Lidia, Pérez Monrás Miriam.
OBJETIVO: caracterizar algunos aspectos de la FQ, con el propósito de identificar la
frecuencia de variables susceptibles de intervención.
METODOS: Se describieron algunas características de 15 pacientes con fibrosis quística
ingresados en el Hospital Pediátrico “William Soler” entre 1998 y 2002. Se calcularon
porcentajes según grupos de edad, sexo, síntomas y signos más frecuentes, motivo de
ingreso, estadía hospitalaria, antibióticos aplicados, y otros.
RESULTADOS Y CONCLUSIÓN No hubo fallecidos durante el período estudiado,
predominaron las edades pediátricas (86,6%), el sexo masculino (67%) y el color de la piel
blanco (80%). Los síntomas más frecuentes fueron las infecciones respiratorias (67%), el
bajo peso corporal (48%) y los trastornos digestivos (25%), los cuales comenzaron como
promedio a los 20,6 meses de edad. La caracterización genética fue mayormente delta F
508 (66%).
Entre las causas de los ingresos se encontraron, fundamentalmente, recibir antibiótico-
terapia (45%), para tratamiento por infecciones respiratorias bajas (22%) y por fibrosis
quística (15%). Hubo un total de 72 ingresos y se acumularon 1 088 días de estadía
hospitalaria, con un promedio de 15 días. En casi todos los casos se aplicó antibiótico-
terapia debido a los aislamientos de Psedomonas aeruginosa como causa de infección
respiratoria. Se utilizaron 11 antibióticos diferentes, de los cuales los más frecuentes fueron
amikacina, ceftazidima, gentamicina, tobramicina y ciprofloxacina. La combinación más
frecuente, pero no la única, fue la de un beta-lactámico y un aminoglucósido. (13)
Estas investigaciones le proporcionan al grupo investigador, instrumentos validados y
confiables a través de los cuales se podrá evaluar las deficiencias instauradas en las
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 25 -
diferentes funciones y estructuras corporales así como las actividades afectados en los
pacientes con una enfermedad pulmonar obstructiva que son mencionados en el Core set y
partimos de ello para aplicar las mediciones que nos permitan evaluar dichas alteraciones;
de las misma forma, orientan al grupo en la aplicación de los mismos ya que definen
puntualmente la forma correcta de implementarlos para obtener mejores resultados, al
igual que brindan los valores de referencia para poder clasificar los resultados obtenidos.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 26 -
3.2. MARCO TEÓRICO
3.2.1. Clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF)
3.2.1.1. Antecedentes de la CIF
La necesidad de encontrar un instrumento común que permitiera el intercambio de
información entre distintos profesionales y el caos conceptual y terminológico que existía
antes de 1980 dio lugar a que la OMS se propusiera desarrollar una clasificación que se
convirtiera en un valioso instrumento para todos los profesionales que trabajan en el campo
de la discapacidad ya sea en contextos de salud, de empleo, o comunitarios, que
proporcione un lenguaje común y estandarizado, con esta finalidad y como clasificación
complementaria a las Clasificaciones lnternacionales de la Enfermedad (CIE), en el año
1980 la OMS público la Clasificación lnternacional de las Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías(CIDDM) presentándose desde el principio diversas críticas como por ejemplo:
no proporciona una información adecuada sobre la relación entre los conceptos de
enfermedad, deficiencia, discapacidad y minusvalía; establece un modelo causal entre las
distintas dimensiones; no refleja el papel del entorno tanto social como físico; parece que
clasifica lo negativo del funcionamiento de la persona; carece de utilidad para la
intervención educativa y comunitaria. (14)
Además, presenta serias dificultades inherentes a la propia clasificación ya que es
demasiado exhaustiva, estas críticas llevaron a la necesidad de realizar una revisión, de la
CIDDM apareciendo diferentes versiones de la misma: En 1997, aparece el Borrador Beta-
1 de la CIDDM-2, en 1999 aparece Beta-2 de la CIDDM-2, ya Por último, en la 54
Asamblea Mundial de la Salud (AMS) finalizada el día 22 de mayo de 2001 se aprobó por
unanimidad la nueva versión de la ClDDM (que más que una revisión parece una
reformulación de la existente) cuyo borrador final titulado Clasificación lnternacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) aparece en junio con el objetivo de
proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 27 -
descripción de la salud y los "estados relacionados con ella emplea un lenguaje
estandarizado y unificado, que posibilita la comunicación sobre la salud y la atención
sanitaria entre diferentes disciplinas y ciencias en todo el mundo.(15)
3.2.1.2. Esquematización de la CIF
La clasificación revisada define los componentes de la salud y algunos componentes
“relacionados con la salud” del “bienestar” (tales como educación, trabajo, etc.). Por lo
tanto, los dominios incluidos en la CIF pueden ser considerados como dominios de salud y
dominios “relacionados con la salud”. Estos dominios se describen desde la perspectiva
corporal, individual y mediante dos listados básicos: (1) Funciones y Estructuras
Corporales; (2) Actividades y Participación 3. Como clasificación, la CIF agrupa
sistemáticamente los distintos dominios de una persona en un determinado estado de salud
(ej. lo que una persona con un trastorno o una enfermedad hace o puede hacer).
El concepto de funcionamiento se puede considerar como un término global, que hace
referencia a todas las funciones corporales, actividades y participación; de manera similar,
discapacidad engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad, o restricciones en la
participación. La CIF también enumera factores ambientales que interactúan con todos
estos “constructos”. Por lo tanto, la clasificación permite a sus usuarios elaborar un perfil
de gran utilidad sobre el funcionamiento, la discapacidad y la salud del individuo en varios
dominios. (16)
3.2.1.3. Funcionamiento y discapacidad
Como se mencionó, el funcionamiento y la discapacidad tienen dos componentes el
primero se trata de las funciones y estructuras corporales y deficiencias. Definiendo cada
término tenemos que las Funciones corporales son el desempeño fisiológico de los
sistemas corporales, incluyendo lo psicológico, y los sentidos básicos. Las Estructuras
corporales son las partes anatómicas del cuerpo como los órganos, las extremidades y sus
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 28 -
componentes. Y Las Deficiencias son problemas en las funciones o estructuras corporales
tales como una desviación significativa o una “pérdida”. Ahondando un poco en estos
términos, se puede decir que Las funciones y estructuras corporales se clasifican en dos
secciones diferentes. Estas dos clasificaciones están diseñadas para usarse paralelamente, se
clasifican de acuerdo con los sistemas corporales; siguiendo este esquema las estructuras
corporales no se consideran como órganos.
Las deficiencias de la estructura pueden incluir anomalías, defectos, pérdidas o cualquier
otra desviación en las estructuras corporales. Se debe advertir que las deficiencias no son
equivalentes a la patología subyacente, sino que constituyen la forma de manifestarse esa
patología. Pueden ser temporales o permanentes; progresivas, regresivas o estáticas;
intermitentes o continuas. No tienen relación causal ni con su etiología ni con su forma de
desarrollarse. La presencia de una deficiencia necesariamente implica una causa; sin
embargo, la causa puede no ser suficiente para explicar la deficiencia resultante. Cuando
existe una deficiencia, también existe una disfunción en las funciones o estructuras del
cuerpo, pero esto puede estar relacionado con cualquiera de las diferentes enfermedades,
trastornos o estados físicos. Las deficiencias deben ser parte o una expresión de un estado
de salud, pero no indican necesariamente que esté presente una enfermedad. Las
deficiencias pueden derivar en otras deficiencias por ejemplo, la disminución de fuerza
muscular puede causar una deficiencia en las funciones de movimiento, los déficits de las
funciones respiratorias pueden afectar al funcionamiento cardiaco, y una percepción
deficitaria puede afectar a las funciones del pensamiento. (17)
El segundo componente del funcionamiento y la discapacidad son las actividades y la
participación. Al definir los términos encontramos que la Actividad es la realización de una
tarea o acción por una persona mientras que la Participación es el acto de involucrarse en
una situación vital; estos cubren el rango completo de dominios que indican aspectos
relacionados con el funcionamiento tanto desde una perspectiva individual como social.
Planteado de esta manera las Limitaciones en la Actividad son dificultades que una persona
puede tener en el desempeño/realización de las actividades y las Restricciones en la
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 29 -
Participación son problemas que una persona puede experimentar al involucrarse en
situaciones vitales. (18)
3.2.1.4. Factores contextuales
La segunda parte de la CIF nos menciona los factores contextuales, estos representan el
trasfondo total tanto de la vida de un individuo como de su estilo de vida. Incluyen los
Factores Ambientales y los Factores Personales que pueden tener un efecto en la persona
con una condición de salud y sobre la salud y los estados “relacionados con la salud” de
esta persona.
Los Factores Ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las
personas viven y desarrollan sus vidas.
Los factores son externos a los individuos y pueden tener una influencia negativa o positiva
en el desempeño/realización del individuo como miembro de la sociedad, en la capacidad
del individuo o en sus estructuras y funciones corporales. (19)
(1) Los Factores Ambientales están organizados en la clasificación contemplando dos
niveles distintos:
(a) Individual – en el contexto/entorno inmediato del individuo, incluyendo espacios tales
como el hogar, el lugar de trabajo o la escuela. En este nivel están incluidas las propiedades
físicas y materiales del ambiente con las que un individuo tiene que enfrentarse, así como el
contacto directo con otras personas tales como la familia, amigos, compañeros y
desconocidos.
(b) Social – estructuras sociales formales e informales, servicios o sistemas globales
existentes en la comunidad o la cultura, que tienen un efecto en los individuos. Este nivel
incluye organizaciones y servicios relacionados con el entorno laboral, actividades
comunitarias, agencias gubernamentales, servicios de comunicación y transporte, redes
sociales informales y también leyes, regulaciones, reglas formales e informales, actitudes e
ideologías.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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La discapacidad está definida como el resultado de una compleja relación entre la
condición de salud de una persona y sus factores personales, y los factores externos que
representan las circunstancias en las que vive esa persona. A causa de esta relación, los
distintos ambientes pueden tener efectos distintos en un individuo con una condición de
salud. Un entorno con barreras, o sin facilitadores, restringirá el desempeño/realización del
individuo; mientras que otros entornos que sean más facilitadores pueden incrementarlo.
La sociedad puede dificultar el desempeño/realización de un individuo tanto porque cree
barreras (ej. Edificios inaccesibles) o porque no proporcione elementos facilitadores (ej.
baja disponibilidad de dispositivos de ayuda). (20)
Los Factores Personales constituyen el trasfondo particular de la vida de un individuo y de
su estilo de vida. Están compuestos por características del individuo que no forman parte de
una condición o estados de salud. Estos factores pueden incluir el sexo, la raza, la edad,
otros estados de salud, la forma física, los estilos de vida, los hábitos, los “estilos de
enfrentarse a los problemas y tratar de resolverlos”, el trasfondo social, la educación, la
profesión, las experiencias actuales y pasadas (sucesos de la vida pasada y sucesos
actuales), los patrones de comportamiento globales y el tipo de personalidad, los aspectos
psicológicos personales y otras características. Tanto todas ellas en conjunto como algunas
de ellas individualmente pueden desempeñar un papel en la discapacidad a cualquier nivel.
3.2.2. Core Sets
3.2.2.1. Origen de los Core Sets
Para facilitar la descripción sistemática y completa del funcionamiento y su uso en la
clínica diaria se ha puesto en marcha un proyecto cuyo objetivo es desarrollar grupos de
categorías CIF útiles para la clínica práctica, la provisión de servicios y la investigación, así
como para vincular la CIF a las condiciones de salud codificadas con la CIE10. Con este fin
el grupo de investigación de la CIF del centro colaborador de la OMS en la Universidad
Ludwig Maximilian, en Munich, junto al grupo de Clasificación, Evaluación, Encuestas y
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 31 -
Terminología de la OMS (CAS) y otras organizaciones participantes, ha desarrollado los
llamados núcleos básicos de la CIF (ICF Core Sets).
3.2.2.2. Definición de los Core Sets
Los núcleos básicos CIF son listas consensuadas de categorías relevantes de la CIF que
cuando son específicas para enfermedades concretas o para contextos sanitarios se
denominan núcleos básicos abreviados (Brief ICF Core Sets), y pueden usarse en estudios
clínicos o estadísticas sanitarias. Consisten en el menor número necesario de categorías
CIF para describir un problema prototípico de funcionamiento y salud en pacientes con una
condición determinada y especifica. Por el contrario, cuando necesitamos realizar una
evaluación integral multidisciplinaria y multiprofesional se han desarrollado listados más
extensos de categorías relevantes. Son los llamados núcleos básicos extensos
(Comprehensive ICF Core Sets).
En ambos casos se listan las categorías CIF relevantes que pueden ser medidas, si bien no
indican cómo deben medirse. Se encuentran disponibles núcleos básicos CIF para episodios
agudos cardiopulmonares, musculoesqueléticos o neurológicos para el tratamiento agudo en
hospitales. Asimismo, se han desarrollado hasta la fecha 20 núcleos básicos CIF para
condiciones postagudas y crónicas de las enfermedades más prevalentes y su aplicación en
distintos contextos clínicos: postagudos, crónicos, rehabilitadores y comunitarios. De aquí
resulta que los núcleos CIF pueden usarse a lo largo de todo el proceso de enfermedad y en
toda la cadena sanitaria. (21)
Los núcleos básicos desarrollados hasta la fecha han de ser comprobados y validados en
distintas lenguas, medios culturales, grupos de pacientes y de profesionales. Posteriormente
han de ser aprobados y recomendados para su uso general por un panel de expertos
internacionales a la vista del proceso previo de validación. (22)
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 32 -
3.2.2.3. Core Set de Enfermedades Pulmonares Obstructivas Crónicas (EPOC)
Entre los núcleos básicos o Core sets de la CIF, encontramos el Core set de enfermedades
obstructivas pulmonares el cual fue realizado por un grupo de expertos, en base a su propio
conocimiento y a la evidencia recogida de estudios preliminares, quienes mediante un
proceso de consenso desarrollan la elaboración de una clasificación derivada de las
categorías de la CIF, de uso específico para la valoración de las enfermedades pulmonares
de naturaleza obstructiva (obstructive pulmonary disease OPD): EPOC. Como resultado
tenemos la primera versión del CORE SET INTEGRAL para guiar a las evaluaciones
multidisciplinarias en el cual se incluyeron 67 categorías de segundo y tercer nivel de la
CIF y EL CORE SET BREVE para evaluar todos los pacientes incluidos en un estudio
clínico con OPD que contiene 17 categorías de 2º nivel, de los componentes funciones
corporales, estructuras corporales, actividades y participación y factores ambientales.
Organizados de la siguiente manera:
Funciones corporales funciones respiratorias
funciones de tolerancia al ejercicio,
Sensaciones asociadas con las funciones
cardiovasculares y respiratorias
funciones respiratorias adicionales
funciones de resistencia muscular
Estructuras corporales Estructura del sistema respiratorio
Estructura del sistema cardiovascular,
Estructura del tronco
Actividades y participación caminar
desplazarse
llevar a cabo la rutina diaria
realizar las tareas domésticas,
vestirse
Factores ambientales calidad del aire,
productos o sustancias destinados al
consumo personal
productos y tecnología para uso personal
en la vida diaria y condiciones climáticas.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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Para llevar a cabo este proyecto, se toma el Core set breve para enfermedades pulmonares
obstructiva teniendo en cuenta la naturaleza obstructivas de la fibrosis quística y también
porque dicho core set busca evaluar los pacientes incluidos en un estudio clínico y no una
evaluación multidisciplinaria para lo cual se aplicaría entonces el Core set integral.
Las categorías designadas para esta investigación fueron las siguientes:
COMPONENTE CATEGORIA
Funciones corporales Función respiratoria
Estructuras corporales Estructuras del tronco
Actividad y participación Caminar
Desplazarse
Llevar a cabo la rutina diaria
Realizar las tareas domésticas,
Vestirse
3.2.3. Fibrosis Quística
3.2.3.1. Historia de la Fibrosis Quística (FQ)
Dentro de las enfermedades pulmonares obstructivas existentes se encuentra la fibrosis
quística como ha sido mencionado anteriormente, para una mejor comprensión de la
patología, vale la pena remontarnos tiempo atrás para observar el desarrollo de la misma a
lo largo de la historia. Antiguamente se creía que el exceso de sal en la frente de los niños
era síntoma de hechizo, encantos, magia, posesión demoníaca, etc. En 1905, Karl
Landsteiner describe la asociación entre meconio espeso en un recién nacido y fibrosis del
páncreas, especulando que ambos fenómenos se producen debido a la deficiencia de una
enzima. En 1912, Sir Archibald Garrod describió familias, algunos de cuyos niños tenían
esteatorrea y morían por bronconeumonía, sugiriendo un posible modo recesivo de
herencia. (23)
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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En 1936, el pediatra suizo Guido Fanconi fue el primero en usar el término fibrosis quística
(FQ) para describir la combinación de insuficiencia pancreática y enfermedad pulmonar
crónica en niños, pero su reporte se difundió poco por estar escrito en alemán. (24)
En 1938, Dorothy Andersen asoció íleo meconial con FQ, notando que las lesiones
histológicas en el páncreas eran idénticas en ambas condiciones, y describe este trastorno
separado de la enfermedad celíaca. El mismo año, Blackfan & May describen 35 niños con
atrofia y fibrosis del páncreas debido a espesamiento de secreciones y dilatación de ductos
y acinos. En 1983 Paul Quinton, portador de FQ, publica que la impermeabilidad al cloro
que él había demostrado en las glándulas de sudor, era la base para la elevación de los
electrolitos en el sudor de los pacientes con FQ. Esto se consideró un paso decisivo en la
comprensión del defecto básico. (25)
En 1989, el grupo de Lap-Chee Tsui identifica y clona el gen de la FQ, ubicado en el brazo
largo del cromosoma 7, y a la proteína para la cual codifica, la denomina proteína de
conductancia transmembrana de la FQ (CFTR), los hallazgos en la revista Science. Desde
entonces se han identificado más de 1.600 mutaciones, siendo la más frecuente la llamada
DF508.
En los últimos 70 años, la FQ ha “mutado” de un trastorno genético poco conocido,
usualmente fatal en lactantes y niños, a un complejo trastorno multisistémico, que afecta a
muchos niños y adultos. La sobrevida, ha permitido el incremento de condiciones
asociadas: osteoporosis, diabetes mellitus, enfermedad hepática, embarazo, infertilidad,
entre otros. (26)
3.2.3.2. Fisiopatología de la FQ
La patogenia de la FQ se desarrolla de la siguiente manera: el gen codifica una proteína de
1.480 aminoácidos, denominada CFTR, cuya función es regular el transporte del cloro (Cl-)
desde el interior de la célula hacia la luz glandular. La CFTR se expresa normalmente en
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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las glándulas sudoríparas y salivares, páncreas, hígado, intestino, útero y testículos, riñón y
pulmón.
En el enfermo con FQ, el defecto en la síntesis o en el transporte de la CFTR altera la
permeabilidad de la membrana celular para el ion Cl–, lo que induce cambios en el flujo de
sodio (Na+) y agua a través del epitelio y modifica las características fisicoquímicas de las
secreciones. En el sudor la concentración de Cl– y Na+ está aumentada; en el páncreas,
intestino, hígado y vasos deferentes los túbulos de las glándulas se obstruyen por
secreciones más viscosas que no llegan a su destino, y en el pulmón se altera el
aclaramiento mucociliar, lo que provoca retención de secreciones que obstruyen la vía
aérea, lo cual predispone a su infección y posterior colonización. (27)
La colonización del árbol bronquial por Pseudomonas aeruginosa y la respuesta del
huésped marcan de forma decisiva la evolución de la enfermedad, expresada por el
deterioro progresivo de la función pulmonar y que será la responsable de más del 90% de la
morbimortalidad del paciente adulto. En el desarrollo de la colonización desempeña un
papel importante la transformación mucoide del germen. El recubrimiento de las
microcolonias en alginato aumenta su adhesividad al epitelio y protege a la bacteria de los
mecanismos de defensa del huésped (fagocitosis) y de la acción de los antibióticos. La
respuesta del huésped frente a P. aeruginosa es la inflamación masiva y mantenida en la que
hay gran volcado de enzimas proteolíticas (elastasas), aumento de las inmunoglobulinas
(IgG2), formación de inmunocomplejos, activación del complemento y liberación de
factores quimiotácticos para los neutrófilos. La liberación de proteasas y radicales libres
procedentes de estas células no es capaz de erradicar la bacteria, pero desborda la capacidad
antioxidante del organismo, aumenta la inflamación, disminuye el aclaramiento mucociliar
y produce daño tisular. Es la respuesta inflamatoria, tan intensa como ineficaz, del huésped,
no la virulencia del germen, la que provoca el daño pulmonar crónico. (28)
3.2.3.3. Manifestaciones clínicas de la FQ
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 36 -
Teniendo en cuenta que los avances de la tecnología han permitido mejorar la sobrevida de
estos pacientes llegando hasta la edad adulta, se describen las manifestaciones clínicas más
comunes en los pacientes adulto con FQ, que afectan el aparato respiratorio, el aparato
digestivo, el aparato genitourinario, el sistema endocrino, etc. Para efectos de la
investigación se describe a continuación las manifestaciones clínicas del aparato
respiratorio, el daño progresivo e irreversible de la vía aérea producido por la inflamación
provoca la distorsión, obstrucción y dilatación bronquial, así como la formación de
bronquiectasias, que se manifiestan con broncorrea purulenta y en ocasiones hemoptoica
debido a la hemorragia de arterias bronquiales hipertróficas. La disnea se instaura de forma
progresiva y son frecuentes las exacerbaciones de causa infecciosa. El estadio terminal se
caracteriza por insuficiencia respiratoria, hipertensión pulmonar y cor pulmonale.
En el enfermo adulto son frecuentes las complicaciones. El neumotórax se presenta hasta en
el 20% de los casos, recurre entre el 50 y el 70% y se considera signo de mal pronóstico. El
dolor pleurítico subagudo, sin cambios radiológicos que lo justifiquen, es frecuente. La
hemoptisis es común en las exacerbaciones infecciosas y en el 5% de los casos puede ser
masiva. También es frecuente la sinusitis maxilar (50%) con o sin poliposis. En el 30% de
los casos el test cutáneo para Aspergillus fumigatus es positivo, en el23% se hallan
precipitinas específicas, y la aspergillosis broncopulmonar alérgica se da sólo en el 2% y
cursa con afección del estado general, disnea sibilante, condensaciones fugaces por
impactación mucosa y eosinofilia.
La radiografía de tórax objetiva signos de insuflación pulmonar y bronquiectasias, de
predominio en campo superior. Son frecuentes en el adulto las condensaciones y
atelectasias secundarias a impactación mucosa bronquial. (29)
La exploración funcional se caracteriza por obstrucción ventilatoria (FEV1y FEV1/FVC
disminuidos), con atrapamiento aéreo (aumento del RV y RV/TLC). En estadios más
avanzados puede existir restricción (TLC disminuida) debido a fibrosis. La mitad de los
casos responde a los broncodilatadores y un pequeño subgrupo presenta respuesta
paradójica frente a estos fármacos. Es frecuente la alteración del intercambio de gases con
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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hipoxemia y aumento de la diferencia alveoloarterial de O2. La hipercapnia se presenta sólo
durante las exacerbaciones y en la fase terminal. La tolerancia al esfuerzo está disminuida y
el consumo máximo de oxígeno tiene valor pronóstico. Se evidencia por lo tanto que la
clínica respiratoria está bien establecida y condiciona la calidad de vida, la morbilidad y el
pronóstico de la enfermedad. (30)
3.2.3.4. Complicaciones de la FQ
Además de las manifestaciones clínicas, consideramos la definición de las complicaciones
más frecuentes las cuales son la bronquiolitis, atelectasias, afectación pulmonar secundaria
al reflujo gastroesofágico, síndrome de aire libre, hemoptisis, aspergilosis broncopulmonar
alérgica e insuficiencia respiratoria terminal. Aunque todas ellas pueden estar presentes a
cualquier edad, algunas de ellas son más frecuentes en los lactantes y otras en el
adolescente y adulto. La bronquiolitis es una complicación común durante los dos primeros
años de la vida, siendo en ocasiones, en los países donde no se realiza el cribaje neonatal de
la FQ, el síntoma de presentación de la FQ. En el niño pequeño, acostumbran a ser más
severas que en el niño no afecto, requiriendo en muchas ocasiones ventilación mecánica
durante la agudización. Las sobreinfecciones, sobre todo por enterobacteriáceas o por
stafilococo aureus, se observan a menudo en el curso de una bronquiolitis, incluso VRS
positiva, siendo difícil de establecer, si la sobreinfección bacteriana que padecen estos
niños es primaria o secundaria.
Los pacientes con enfermedad pulmonar avanzada e hipoxemia severa, sobre todo durante
el sueño y el ejercicio, pueden desarrollar cor pulmonale. El mecanismo potencial es la
hipoventilación, que junto con los cambios de ventilación-perfusión-difusión, relacionados
con la enfermedad pulmonar, condiciona una severa hipoxemia que desencadena una
hipertensión pulmonar y ésta, a su vez, condiciona un fallo derecho.
Los pacientes afectos de FQ desarrollan un fallo respiratorio hipoxémico, lo que conduce a
una hipertensión pulmonar y a un cor pulmonale. Al mismo tiempo, la obstrucción de la vía
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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aérea disminuye la capacidad vital, el volumen tidal y la ventilación alveolar, con un
progresivo aumento del CO2 y un fallo respiratorio hipercápnico, generando insuficiencia
respiratoria. (31)
Las alteraciones posturales que se observan en la patología pulmonar obstructiva crónica
son respuesta a efectos integrados de la enfermedad sobre todos los órganos que son
comprometidos en el curso de la enfermedad, entre otros la inflamación de la vía aérea
que lleva a una perdida de retracción, estrechamiento de la vía aérea y broncoespasmo que
lleva a híperinsuflación que trae como consecuencias debilidad diafragmática,
desintegración de la musculatura respiratoria y requerimiento de utilización de musculatura
accesoria, lo que conlleva a carga respiratoria aumentada, fatiga muscular y disnea, y
alteración de intercambios de gases, que no solamente trae repercusiones respiratorias sino
que se trasladan a otros órganos y estructuras como lo son los musculatura del tórax y de
espalda que igual sufren fatiga y que cambian su mecánica normal para poder responder a
las alteraciones básicamente a la disnea, observándose en la mayoría de los paciente con la
EPOC tórax en tonel, hiperlordosis cervical, hipercifosis dorsal y compensando con
alteraciones de columna lumbar. (32)
3.2.3.5. Epidemiología de la FQ
En 1958 se detectó el primer caso de FQ en Argentina y en 1968 comienza la atención de
estos pacientes en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez de Buenos Aires.
Actualmente no se cuenta con registros de datos a nivel nacional por lo cual no se conoce la
incidencia real de la enfermedad. Existen antecedentes de estudios realizados en la década
de los 80 que tenían como objetivo generar un registro de pacientes. Entre ellos se destaca
un estudio realizado por Macri y colaboradores, este estudio evaluó 414 niños durante un
período de seguimiento de 21 años (1968-1988) y buscó establecer el perfil epidemiológico
de estos pacientes.(33)
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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En Brasil, la formación de centros y el trabajo continuo de divulgación de la enfermedad
por parte de los profesionales involucrados, aumentó considerablemente el número de
diagnósticos en todo el país.
Actualmente existen más de 3.000 pacientes FQ vivos en Brasil, diagnosticados y tratados
en centros especializados. El aumento progresivo del número de diagnósticos en todo el
país hizo que los servicios de salud comiencen a suministrar un tratamiento adecuado y la
mejora de estos servicios ofrecidos a los pacientes. Ya existe una población de adolescentes
y adultos, creándose también programas de trasplante hepático y pulmonar para los
pacientes FQ en varios estados brasileños. (34)
En Chile, una publicación de 2001, calculó que la incidencia oscila alrededor de 1/8.000-
9.000 recién nacidos vivos, y que significaría unos 30 pacientes nuevos cada año. Además,
en esa publicación se estimaba un promedio de sobrevida de 12 años.
Desde 2002, Chile dispone de un Programa Nacional de Fibrosis Quística, de carácter
integral, que permite disponer de diagnóstico para todos los pacientes que lo requieran y
tratamiento completo a todos los pacientes diagnosticados. Los primeros resultados
permiten demostrar una edad más precoz de diagnóstico y una significativa mayor
sobrevida, explicable solamente por un mejor acceso a la terapia y no a haberse
diagnosticado pacientes mayores, ya que como se ha demostrado, el diagnóstico de los
pacientes nuevos es más precoz que el de los antiguos.(35)
Hasta el año 1990 la fibrosis quística (FQ) en el Ecuador no era muy conocida. Fue
entonces que la dificultad para realizar el diagnóstico en una niña de 6 meses empieza a
alertar a los médicos. Esta niña viajó a Estados Unidos, donde fue diagnosticada.
En 1993, la madre de esta paciente crea en la ciudad de Guayaquil, la Asociación
Ecuatoriana de FQ. En1994 adquiere vida jurídica y nace la Fundación Ecuatoriana de FQ
y en 1997 la Fundación capítulo Quito. Desde la creación de las fundaciones se tienen
registrados 187 pacientes: Quito 125, Guayaquil 62. (36)
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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En el Perú la Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad de prevalencia desconocida.
Probablemente hay un subregistro debido a la falta de un eficiente diagnóstico al no pensar
en esta enfermedad.
En el 2002, Torres y colaboradores realizó un estudio retrospectivo de todos los casos de
FQ que ingresaron al Instituto de Salud del Niño, encontrando 42 casos registrados, pero se
pudo hacer el análisis de 13 pacientes que cumplían los criterios del Consenso Americano
de FQ, con un rango de edad de 1 mes hasta 9 años al momento del diagnóstico, siendo el
61% varones y el 100% de raza mestiza. La presentación clínica fue: 100% con
malnutrición y/o falla de crecimiento y 77% con problemas respiratorios. Monsante y
colaboradores, del Hospital Edgardo Rebagliati durante el periodo 2000-2007, reportaron
19 casos.
En la actualidad, se inicia desde el 2008 un plan piloto de tamizaje neonatal que incluye FQ
Hospital Nacional Docente Madre Niño San Bartolomé. (37)
En Venezuela, la fibrosis quística (FQ) como tal, había sido atendida en una forma no
integral durante los últimos años, hasta principios de los años 90, cuando hubo un primer
intento de agrupar a los pacientes en una consulta, con el fin de dar una atención médica
adecuada y especializada.
En octubre del 2005 se forma, la primera unidad en Venezuela de referencia nacional para
la atención del paciente con FQ del páncreas, con sede en el Hospital de niños J.M. de Los
Ríos, de la ciudad de Caracas quienes actualmente atienden a 166 pacientes en total. (38)
En Colombia, tras realizar un análisis a cerca de dos mil sesenta y ocho muestras de sangre
de personas sanas y procedentes de cinco regiones del país, se estima que una de cada siete
mil parejas en Colombia podría engendrar hijos con FQ, mientras que uno de cada cinco
mil recién nacidos se vería afectado por la misma enfermedad.
Así lo revela un estudio realizado por un grupo de científicos de la Escuela de Medicina y
Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario, luego de encontrar que la frecuencia de
portadores de la mutación p.F508del (causante del 34,5% de los casos de FQ) para el país
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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es de un portador en cada ochenta y cuatro personas, (treinta y uno de los dos mil sesenta y
ocho analizados).
Teniendo en cuenta este hallazgo y haciendo algunos cálculos predictivos, incluyendo al
resto de las mutaciones diferentes a p.F508del, los investigadores calculan que uno de cada
cinco mil recién nacidos en el país estarían afectados con la enfermedad. (39)
En Cartagena según Malambo y cols. Aún no se han realizado estudios de mutaciones ni de
pedigríes para la fibrosis quística, pero se conoce que los pacientes que actualmente han
sido diagnosticados por exámenes clínicos y de laboratorio presentan diversos grados de
manifestaciones de los síntomas, y constituyen una mezcla multirracial. (10)
La fundación Yuranis Cartagena actualmente en su base de datos contiene 16 personas con
la enfermedad en la ciudad, pero se sospecha que aún existen personas que la padecen y
que no han sido diagnosticadas.
3.2.4. Evaluación
Como se ha descrito anteriormente diferentes partes del aparato respiratorio y de otros
sistemas de la economía pueden estar involucrados en la limitación funcional de los
pacientes con enfermedades pulmonares, por lo que es de suma importancia realizar la
evaluación de las alteraciones producidas a distintos niveles ya que nos permitirá
determinar objetivamente su grado de severidad y nos ayudará a prescribir un programa
terapéutico y valorar su eficacia.
Guiados por las categorías contempladas en el Core set breve para enfermedades
pulmonares obstructivas crónicas (EPOC), se evaluaron en los pacientes con FQ de la
Fundación Yuranis las funciones, estructuras corporales y actividades.
Las funciones corporales con su categoría de función respiración se evaluaron mediante el
uso la espirometría y la relación porcentual para clasificar el trastorno ventilatorio.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 42 -
Las estructuras corporales del tronco se evaluaron objetivamente con la presencia o
ausencia de deformidades.
La categoría de actividades se valoró con la aplicación de la escala de Barthel observando
el desempeño e independencia en las actividades de la vida diaria (AVD).
3.2.4.1. Espirometría
La espirometría forzada es el examen básico para evaluar la función pulmonar. Determina
el volumen y flujo del aire exhalado en función del tiempo; para ello, el equipo empleado
debe cumplir con los requisitos exigidos por la American Thoracic Society (ATS). Luego
de una inspiración hasta capacidad pulmonar total (CPT) se solicita que espire en forma
forzada hasta alcanzar volumen residual (VR), por lo que la maniobra es esfuerzo
dependiente. Se requiere el uso de instrucciones claras y precisas por parte del técnico, que
permitan una fácil comprensión y coordinación del paciente. No deben realizarse más de 8
esfuerzos.
Los criterios de aceptabilidad se basan en la visualización de las curvas volumen/tiempo y
flujo/volumen, debiendo existir un inicio satisfactorio de la espiración con un máximo de
volumen de pérdida inicial de 5% de la capacidad vital (CV), tiempo espiratorio ≥3
segundos o presencia de meseta (plateau) ≥1 segundo. Debe observarse un adecuado flujo
espiratorio máximo (FEM), seguido de una porción descendente - independiente de
esfuerzo- con un término adecuado en ausencia de cierre glótico. No se aceptan curvas que
muestren irregularidades debidas a tos, duda espiratoria, esfuerzo variable, inspiraciones
etc. Deben obtenerse al menos 2 maniobras aceptables para luego evaluar su
reproducibilidad: variación no mayor del 5% en los valores de capacidad vital forzada
(CVF) y volumen espirado en el primer segundo (VEF1). La CVF puede disminuir en
diversas enfermedades obstructivas severas debidas a disminución del calibre bronquial,
hipersecreción importante o en enfermedades restrictivas. (40)
3.2.4.2. Pruebas funcionales respiratorias
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 43 -
Las pruebas funcionales respiratorias (PFR) por la medición de los flujos y volúmenes
pulmonares valoran la ventilación pulmonar. El volumen máximo espirado en el primer
segundo (FEV1) y la relación porcentual FEV1/FVC (%), permite clasificar un trastorno
ventilatorio en: a) Obstructivo (EPOC): Flujos aéreos disminuidos (FVE1) con una relación
FEV1/FVC (%) <70%, b) Restrictivo (Enfermedades neuromusculares, de caja torácica,
intersticio pulmonar): TLC y VC disminuidas con flujos normales o altos, c) Mixto:
Comparten criterios de los anteriores. Valores de FVC y FEV1 por debajo del 80% de los
de referencia se consideran patológicos. Un trastorno ventilatorio puede ser ligero (hasta el
65% del valor de referencia), moderado (entre el 64% y 50%), severo (entre el 49% y 35%)
y muy severo (menos del 35%. (41)
Detectar precozmente la declinación de la función pulmonar es muy importante para definir
la progresión del daño de la vía aérea y del parénquima pulmonar. El inicio de las
alteraciones funcionales se produce en la vía aérea de pequeño calibre. (42)
Los parámetros
más sensibles demuestran limitación al flujo a volúmenes pulmonares bajos y atrapamiento
aéreo. (43)
Las espirometrías muestran el deterioro progresivo de los flujos en forma precoz, con la
disminución del flujo medio espiratorio forzado (FEF 25 – 75 %). Con el progreso de la
enfermedad, al afectarse las vías aéreas centrales, disminuye el volumen espiratorio
forzado en el primer segundo (VEF 1). El curso de la enfermedad se monitorea con el
índice VEF1/ CVF (capacidad vital forzada) que desciende con el aumento de la
obstrucción. (44)
3.2.4.3.Índice de Barthel
El Índice de Barthel (IB) es una medida genérica que valora el nivel de independencia del
paciente con respecto a la realización de algunas actividades básicas de la vida diaria
(AVD), mediante la cual se asignan diferentes puntuaciones y ponderaciones según la
capacidad del sujeto examinado para llevar a cabo estas actividades.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 44 -
El IB fue uno de los primeros intentos de cuantificar la discapacidad en el campo de la
rehabilitación física, aportando un fundamento científico a los resultados que obtenían los
profesionales de rehabilitación en los programas de mejora de los niveles de dependencia
de los pacientes (12)
. Es una medida simple en cuanto a su obtención e interpretación. Se
trata de asignar a cada paciente una puntuación en función de su grado de dependencia para
realizar una serie de actividades básicas. Los valores que se asignan a cada actividad
dependen del tiempo empleado en su realización y de la necesidad de ayuda para llevarla a
cabo.
Las AVD incluidas en el índice original son diez: comer, trasladarse entre la silla y la cama,
aseo personal, uso del retrete, bañarse/ducharse, desplazarse (andar en superficie lisa o en
silla de ruedas), subir/bajar escaleras, vestirse/desvestirse, control de heces y control de
orina. Las actividades se valoran de forma diferente, pudiéndose asignar 0, 5, 10 ó 15
puntos. El rango global puede variar entre 0 (completamente dependiente) y 100 puntos
(completamente independiente). (45)
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 45 -
3.3. MARCO LEGAL
3.3.1. LEY 100 DE 1993 DICIEMBRE 23
LIBRO II: EL SISTEMA GENERAL DE SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD
ARTICULO 152. La presente Ley establece el Sistema General de Seguridad Social en
Salud, desarrolla los fundamentos que lo rigen, determina su dirección, organización y
funcionamiento, sus normas administrativas, financieras y de control y las obligaciones que
se derivan de su aplicación.
Los objetivos del Sistema General de Seguridad Social en Salud son regular el servicio
público esencial de salud y crear condiciones de acceso en toda la población al servicio en
todos los niveles de atención.
3.3.2. LEY 528 de 1999
ARTICULO 1o. DE LA DEFINICIÓN. La fisioterapia es una profesión liberal, del área
de la salud, con formación universitaria, cuyos sujetos de atención son el individuo, la
familia y la comunidad, en el ambiente en donde se desenvuelven. Su objetivo es el estudio,
comprensión y manejo del movimiento corporal humano, como elemento esencial de la
salud y el bienestar del hombre. Orienta sus acciones al mantenimiento, optimización o
potencialización del movimiento así como a la prevención y recuperación de sus
alteraciones y a la habilitación y rehabilitación integral de las personas, con el fin de
optimizar su calidad de vida y contribuir al desarrollo social. Fundamenta su ejercicio
profesional en los conocimientos de las ciencias biológicas, sociales y humanísticas, así
como en sus propias teorías y tecnologías.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 46 -
ARTICULO 3o.Para efectos de la presente ley, se entiende por ejercicio de la profesión de
fisioterapia la actividad desarrollada por los fisioterapeutas en materia de:
a) Diseño, ejecución y dirección de investigación científica, disciplinar o interdisciplinar,
destinada a la renovación o construcción de conocimiento que contribuya a la comprensión
de su objeto de estudio y al desarrollo de su quehacer profesional, desde la perspectiva de
las ciencias naturales y sociales.
b) Diseño, ejecución, dirección y control de programas de intervención fisioterapéutica
para: la promoción de la salud y el bienestar cinético, la prevención de las deficiencias,
limitaciones funcionales, discapacidades y cambios en la condición física en individuos y
comunidades en riesgo, la recuperación de los sistemas esenciales para el movimiento
humano y la participación en procesos interdisciplinares de habilitación y rehabilitación
integral.
3.3.3. RESOLUCIÓN 933500
Documento para la garantía y protección del derecho a la salud de los colombianos
5.1 Objetivo general: Contribuir a la garantía y protección del derecho a la salud de los
colombianos a través de la actualización integral de los Planes Obligatorios de Salud (POS)
teniendo en cuenta, entre otros, los cambios en la estructura demográfica de la población, el
perfil epidemiológico nacional, la tecnología apropiada disponible en el país y las
condiciones financieras del sistema, con la participación de la comunidad médica y de los
usuarios del sistema de salud.
3.3.4. RESOLUCION 029 DE DICIEMBRE DE 2011
Por el cual se sustituye el acuerdo 028 de 2011 que define aclara y actualiza integralmente
el plan obligatorio de salud.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 47 -
Artículo 1: el presente acuerdo tiene como objetivo la definición aclaración integral del
plan obligatorio de salud de los regímenes contributivos y subsidiados, que deberá ser
aplicados que deberá ser aplicados por las entidades promotoras de salud y las prestadoras
de servicios de salud a los afiliados, el pos se constituye en un instrumento para el goce
efectivo del derecho a la salud y la atención a la prestación de las tecnología en salud que
cada una de estas entidades garantizara a través de su red de prestadores a los afiliados
dentro del territorio nacional y en las condiciones de calidad establecidas por la
normatividad vigentes.
RESOLUCIÓN 008430 DE 1993
ARTICULO 14. Se entiende por Consentimiento Informado el acuerdo por escrito,
mediante el cual el sujeto de investigación o en su caso, su representante legal, autoriza su
participación en la investigación, con pleno conocimiento de la naturaleza de los
procedimientos, beneficios y riesgos a que se someterá, con la capacidad de libre elección y
sin coacción alguna.
ARTICULO 10. El grupo de investigadores o el investigador principal deberán identificar
el tipo o tipos de riesgo a que estarán expuestos los sujetos de investigación.
ARTICULO 11.
b)Investigación con riesgo mínimo: Son estudios prospectivos que emplean el registro de
datos a través de procedimientos comunes consistentes en: exámenes físicos o sicológicos
de diagnóstico o tratamientos rutinarios, entre los que se consideran: pesar al sujeto,
electrocardiogramas, pruebas de agudeza auditiva, termografías, colección de excretas y
secreciones externas, obtención de placenta durante el parto, recolección de líquido
amniótico al romperse las membranas, obtención de saliva, dientes deciduales y dientes
permanentes extraídos por indicación terapéutica, placa dental y cálculos removidos por
procedimientos profilácticos no invasores, corte de pelo y uñas sin causar desfiguración,
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 48 -
extracción de sangre por punción venosa en adultos en buen estado de salud, con frecuencia
máxima de dos veces a la semana y volumen máximo de 450 ml en dos meses excepto
durante el embarazo, ejercicio moderado en voluntarios sanos, pruebas sicológicas a grupos
o individuos en los que no se manipulará la conducta del sujeto, investigación con
medicamentos de uso común, amplio margen terapéutico y registrados en este Ministerio o
su autoridad delegada, empleando las indicaciones, dosis y vías de administración
establecidas y que no sean los medicamentos que se definen en el artículo 55 de esta
resolución.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 49 -
3.4. TÉRMINOS BÁSICOS
Aclaramiento mucociliar: es la eliminación de bacterias y partículas de hasta 0,5 mm de
diámetro, arrastrándolas hacia la faringe a una velocidad media de 5 mm/min (3-25
mm/min) para que en un plazo de tan solo unos 10-15 minutos sean eliminadas de la nariz y
deglutidas. Esta función es elaborada por los cilios, estos a manera de remos golpean en
condiciones normales a una frecuencia de 16 veces por segundo siendo su función la de
barrer la nariz, resultan ser un mecanismo de defensa crucial contra las infecciones de la
nariz, senos y bronquios. (46)
Broncorrea purulenta: infección bronquial con secreción excesiva de moco y pus. (47)
Bronquiectasias: dilataciones anormales e irreversibles de los bronquios de mediano
calibre, que se acompaña con destrucción del componente elástico y muscular de las
paredes de los bronquios afectados. (48)
Esteatorrea: Cantidades de grasa anormalmente elevadas en heces. Estas se caracterizan
por presentar materia fecal maloliente y espumosa que flota. La esteatorrea está producida
por uno o más defectos en la digestión y absorción de las grasas de la dieta. (49)
Hemoptoico: Expulsión de sangre. Puede ser sólo un esputo-sangre, y hablamos de
hemoptisis (sólo vemos sangre); o bien un esputo blanquinoso con líneas de sangre, restos
de sangre, entonces hablaremos de esputo hemoptoico. De hecho el significado es el
mismo, sólo varía la cantidad de sangre. (50)
Ileo meconial: es un tipo de obstrucción intestinal que ocurre en el recién nacido y que se
debe a la presencia de heces espesas en el interior del intestino. (51)
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 50 -
Litiasis biliar: se define como la existencia de cálculos dentro de la vesícula biliar. Se
forma por diversas alteraciones en el metabolismo de algunos componentes de la bilis. (52)
Pletismografía: Es la prueba que más se utiliza para medir aquellos volúmenes pulmonares
estáticos que no se pueden evaluar mediante una espirometría simple. (53)
Pólipos nasales: Son masas de tejido inflamado similares a sacos que recubren la nariz
(mucosa nasal) o los senos paranasales. Los pólipos grandes pueden obstruir los senos
paranasales o la vía respiratoria nasal. (54)
Prolapso rectal: ocurre cuando el tejido que recubre el recto se cae o sobresale a través de
la abertura anal. (55)
Pseudomonas aeruginosa: pertenece a la familia Pseudomonadaceae y es un bacilo
gramnegativo aerobio con un flagelo polar. Puede causar diversos tipos de infecciones pero
rara vez causa enfermedades graves en personas sanas sin algún factor predisponente.
Coloniza predominantemente partes dañadas del organismo, como quemaduras y heridas
quirúrgicas, el aparato respiratorio de personas con enfermedades subyacentes o las
lesiones físicas en los ojos. Desde estos lugares puede invadir el organismo y causar
lesiones destructivas o septicemia y meningitis. Las personas con fibrosis quística o
inmunodeprimidas son propensas a la colonización por P. aeruginosa, que puede conducir
a infecciones pulmonares progresivas graves. (56)
12. Sinusitis: es una inflamación de los senos nasales. Puede ser causada por infecciones,
alergias o medicinas. En ocasiones es el resultado de cambios de temperatura, presión
atmosférica o irritantes ambientales. (57)
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 51 -
4. METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN
4.1. Tipo de investigación
La investigación tuvo un enfoque de tipo descriptivo ya que permitió identificar las
variables de estudio. La investigación descriptiva es un medio que permite abordar la
realidad del paciente con Fibrosis quística, proporcionando datos sobre sus deficiencias y
limitaciones como repercute en la calidad de vida y funcionalidad del paciente.
4.2. Delimitación
4.2.1. Delimitación espacial y temporal
La investigación se desarrolló en la fundación Yuranis en la ciudad de Cartagena con sede
en el Hospital Infantil Napoleón Franco Pareja ubicado en la transversal 36 No. 36-33
barrio Bruselas.
La Fundación Yuranis es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es propender por
facilitar una adecuada atención integral a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, por
parte de los profesionales de la salud y entidades prestadoras de servicios médicos de la
costa atlántica logrando un manejo del tratamiento integral de la FQ, procurando un
mejoramiento de la calidad de vida de las personas que viven con esta condición.
El intervalo de tiempo para la aplicación de los test y medidas estuvo comprendido entre
los meses de julio y octubre del 2012.
4.2.2. Población
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 52 -
La población sujeto de la investigación estuvo constituida por 13 pacientes con diagnóstico
Fibrosis quística con edades comprendidas entre 6 y 18 años que asisten a la Fundación
Yuranis de Cartagena.
Los criterios de inclusión y exclusión fueron: pacientes que pertenecieran a la fundación
Yuranis de Cartagena y tuvieran diagnóstico confirmado de fibrosis quística con edades
comprendidas en un rango de 6 a 18 años y que no estuvieran en período de exacerbación
de la enfermedad.
Es importante expresar que estos pacientes de la Ciudad de Cartagena en el momento de
recolección de la muestra referían algunos inconvenientes económicos por lo que se
dificultó la misma. De los 20 pacientes que pertenecían a la fundación, 3 no asistieron a la
recolección de datos por elección personal (están en etapa de adolescencia, donde existe
una negación a realizar toda clase de tratamiento relacionado con la enfermedad), 3 de ellos
no tenían fibrosis quística y 1 era una niña de 4 años por lo que no fue posible incluirla en
el estudio, debido a lo anterior, sólo trece pacientes finalizaron el estudio.
4.3. Instrumentos
Para la realización de este proyecto se empleó como herramienta de evaluación el CORE
SET de EPOC que nos proporcionó una guía para la valoración funcional mediante la
aplicación de test y medidas tales como obstrucción al flujo aéreo (VEF1), dependencia
(índice de Barthel) y evaluación de deformidad de tórax.
4.4. Fuentes
4.4.1. Primarias
La información se obtuvo de manera directa de los pacientes con Fibrosis Quística de la
Fundación Yuranis.
4.5. Etapas
4.5.1. Recolección de nombres y números telefónicos de los pacientes
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 53 -
Se contactó con la directora de la fundación Yuranis seccional Cartagena la cual nos
proporcionó la información de los pacientes que pertenecen a la fundación y viven en
Cartagena
4.5.2. Entrega y autorización de los consentimientos informados
Definida la población que formará parte de la investigación, se entregaron los
consentimientos informados y se recibió la autorización para poder iniciar con el estudio.
4.5.3. Aplicación de test y medidas (evaluación)
Guiados por las categorías contempladas en el Core set breve para enfermedades
Pulmonares obstructivas crónicas (EPOC) se evaluaron las deficiencias en las funciones y
estructuras corporales y las limitaciones de la actividad.
La evaluación de las deficiencias en las funciones corporales con su categoría de función
respiración se llevó a cabo mediante el uso de la espirometría y la relación porcentual para
clasificar el trastorno ventilatorio; las deficiencias en las estructuras corporales del tronco
se evaluaron objetivamente con la presencia o ausencia de deformidades.
En cuanto a la evaluación de las limitaciones se aplicó la escala de Barthel observando el
desempeño e independencia en las actividades de la vida diaria (AVD).
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 54 -
4.5.4. Operacionalizacion de las variables
VARIABLES INDICADOR FUENTES INSTRUMENTO
CARACTERIZACION
Caracterización
Demográfica
Edad
Genero
Raza
EPS
IMC
Primaria
Historia clínica
Funciones
Obstrucción del
flujo aéreo
Primaria Espirometría:
VEF1
Estructuras Deformidades Primaria Observación
Actividades Dependencia Primaria Índice de Barthel
4.5.5. Análisis y procesamiento de los resultados
Mediante el programa Excel se organizaron los datos obtenidos en las pruebas y se
definieron las deficiencias y limitaciones de la actividad de los pacientes con FQ de la
Fundación Yuranis.
4.6. Presentación de los resultados
Una vez obtenidos los resultados se organizaron para ser entregados en el trabajo final.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 55 -
5. RESULTADOS
Tabla 1. Características sociodemográficas de los pacientes con FQ de la fundación
Yuranis
VARIABLES FRECUENCIA
EDAD N %
6-12 6 46%
13-18 7 54%
GÉNERO
Masculino 7 54%
Femenino 6 46%
RAZA
Blanca 8 61%
Mestiza 4 30 %
Afrodescendiente 1 9%
EPS FRECUENCIA %
Nueva EPS 9 (69%)
Mutual ser 1 (8%)
Clínica general del norte 3 (23%)
Del total de sujetos de estudio, el 54% se encuentran en edades comprendidas entre los 13 y
18 años mientras que el 46% restante se encuentra entre los 6 y 12 años. El 54% pertenece
al género masculino y el 46% del género femenino. En relación con la raza, el 61% son de
raza blanca, el 30% son de raza mestiza y el 9% de afrodescendiente.
De la población total objeto de estudio el mayor porcentaje correspondiente al 69%
pertenecen a la nueva EPS, el 8% a la EPS Mutual Ser y el 23% pertenecen a la EPS
Clínica General del Norte.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 56 -
Durante muchos años se ha considerado a la FQ como una enfermedad exclusiva de la edad
pediátrica. Sin embargo, a lo largo de las últimas décadas se ha incrementado notablemente
la supervivencia de las personas con fibrosis quística, pasando de ser una enfermedad
propia "de niños y mortal" a convertirse en una enfermedad "crónica multisistémica" de
personas que, en la mayoría de los casos, alcanzan la edad adulta. (58)
La FQ es la enfermedad autosómica recesiva letal más frecuente en la raza blanca. (59)
Los resultados obtenidos en la investigación sobre la edad, el género y la raza, se relacionan
con los encontrados por Chaustre (38)
en la cual, expresa que la mayoría de sus pacientes con
FQ son de sexo masculino, raza blanca y la edad promedio es de 12 a 18 años.
Tabla 2.Distribución del Índice de Masa Corporal (IMC) en los pacientes con FQ
CLASIFICACIÓN IMC
Obesidad 1 (7,7%)
Sobrepeso 1 (7,7%)
Normal 6 (46,2%)
Desnutrición leve 1 (7,7%)
Desnutrición moderada 1 (7,7%)
Desnutrición severa 3 (23%)
Del total de individuos que participaron en el estudio, el 46,2% presentó un valor de IMC
normal según la clasificación de IMC para la edad de niños (as) y adolescentes de 5 a 18
años (60)
, mientras que el 23% de la población presentó un IMC en límites inferiores
correspondiente a desnutrición severa según la misma clasificación; llama la atención que
dos de los pacientes presentaron un peso superior al esperado para la edad, siendo éste
resultado una característica atípica en los pacientes con FQ.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 57 -
La insuficiencia pancreática con mal absorción crónica, las infecciones respiratorias
recurrentes (predominantemente pulmonares y de senos paranasales), la inflamación
crónica y el gasto de energía incrementado en combinación con la ingesta subóptima son
importantes factores determinantes de la desnutrición en pacientes con FQ. Está también
claramente reconocido que la enfermedad pulmonar obstructiva aumenta el gasto de
energía dadas las altas exigencias del trabajo respiratorio y esto es prominente en pacientes
mayores con enfermedad pulmonar severa.(61)
La información respecto al IMC encontrada en nuestro estudio difiere con la presentada por
Socarras y cols. (62)
quienes en su investigación hallaron pacientes con fibrosis quística que
tenían bajo peso mayormente, seguido por pacientes con peso normal. Lo anterior puede
explicarse debido a la cualidad de afectación multisistémica de la FQ.
Tabla 3. Distribución del VEF1 en los pacientes con fibrosis quística de la fundación
VEF1 Estadio %
≥80% Leve 23%
50%-80% moderado 61,5%
30%-50% Severo 0%
<30% Muy severo 15,5%
Del total de la población objeto de estudio, el mayor porcentaje correspondiente al 61,5%
obtuvo un VEF1 entre 50%-80% que refleja un patrón obstructivo con compromiso
moderado de su función pulmonar, el 23% presentó compromiso obstructivo leve
(≥80%VEF1), pero sorprende que el 15,5% tenía compromiso muy severo (<30%VEF
1) y
ningún paciente presentó compromiso severo (30%-50%VEF1).
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 58 -
El VEF1 es el parámetro funcional que mejor se correlaciona con el riesgo de muerte. Un
VEF1 menor a 30 % del valor teórico tendría un riesgo de muerte a los 2 años del 45 %, por
lo que debería considerarse el trasplante pulmonar. (63)
Varios estudios clínicos indican que el estado nutricional desempeña un papel importante
en la progresión de la enfermedad pulmonar, en ellos se expresa una ventaja de
supervivencia para los pacientes con un status nutricional óptimo. (64)
El deterioro progresivo de la función pulmonar contribuye a la desnutrición al influir en el
gasto de energía y las actividades de la vida diaria. (61)
Los datos obtenidos en el estudio difieren de los encontrados por Vásquez et al (9)
en
relación al compromiso de obstrucción, ya que estos refieren que los niños participantes de
su investigación presentaban un compromiso leve mayormente mientras que en este estudio
se encontró predominio del compromiso moderado.
Tabla 4. Deformidades del tronco en los pacientes con FQ
De los 13 pacientes participantes del estudio, sólo 3 de ellos presentaron deformidad de
tórax en tonel correspondiente al 23% y 9 no presentaron esta deformidad, que corresponde
al mayor porcentaje un 69%. Un solo paciente presentó una deformidad distinta como es la
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 59 -
cifocis, que no es caracteristicos de los patrones de función pulmonar obstructuctivo pero
infiere en alteraciones de la función pulmonar en un momento determinado y cambian la
mecánica normal respiratoria para poder responder a las deficiencias respiratoria como la
disnea.
Los datos físicos de FQ incluyen tórax en tonel, uso de músculos accesorios de la
respiración, hipocratismo digital, acropaquias, osteoartropatía física pulmonar y cianosis, la
cual es tardía. (65)
Los resultados encontrados en nuestra investigación difieren a los encontrados por
Sanabria(32)
quien en su estudio afirma que en los pacientes con enfermedad pulmonar
obstructiva se presentan alteraciones de tipo tórax en tonel, hiperlordosis e hipercifosis,
aunque es lo que frecuentemente se presenta, en nuestro estudio la mayoría no presento
deformidades de tórax.
Tabla 5. Distribución del nivel de independencia según el índice de Barthel en los
pacientes con FQ
% NIVEL DE DEPENDENCIA NIVEL DE DEPENDENCIA PTES FQ
0-20: dependencia máxima 0%
21-60: dependencia grave 0%
61-90: dependencia moderada 0%
91-99: dependencia leve 0%
100: independencia 13 (100%)
Los 13 pacientes que participaron en el estudio obtuvieron un nivel de máxima
independencia en las actividades de la vida diaria, 100% según el índice de Barthel. Lo que
indica que el compromiso presentado por los pacientes no afecta la ejecución de sus
actividades diarias.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 60 -
6. ADMINISTRACIÓN DEL PROYECTO
6.1. Cronograma de actividades
ACTIVIDADES
2012
Febrero Marzo Abril Mayo
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Revisión
bibliográfica
Realización del
planteamiento del
problema y la
justificación
Desarrollo de los
objetivos, marco de
referencia
(investigaciones
previas), visita a la
hemeroteca
Elaboración del marco
de referencia (marco
teórico y marco legal),
revisiones por grupo,
socialización de las
bases de datos.
Elaboración de
resultados,
administración del
proyecto y entrega
final
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 61 -
6.2. PRESUPUESTO
CARACTERIZACION DE LOS PACIENTES CON FIBROSIS QUISTICA
DE 6 A 18 AÑOS EN UNA FUNDACION DE CARTAGENA DESDE UNA
PERSPECTIVA DE LA CIF
COSTO DEL PROYECTO
ACTIVIDADES/MATERIALES VALOR
Papelería e impresiones $500.000
Internet $200.000
Transporte $300.000
Cámara fotográfica $250.000
Refrigerios $150.000
Otros $100.000
Costo total del proyecto $1’500.000
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
7.1 Conclusiones
Al finalizar esta investigación se evidenció que los pacientes con fibrosis quística de la
fundación Yuranis quienes se encontraban en etapas escolar y adolescencia presentaron una
condición física de peso normal (dada por el IMC), en la mayoría de los casos, seguido de
pacientes con desnutrición de leve a severa lo que constituye una característica común en
los pacientes con FQ por la afectación gastrointestinal que presentan.
La totalidad de los pacientes presentó deficiencias en la función respiración según los
resultados obtenidos en la espirometría tomando como referencia el parámetro VEF1,
prevaleciendo en ellos un nivel de obstrucción moderada, aunque cabe resaltar que dos
pacientes presentaron obstrucción muy severa.
Las estructuras corporales representadas en deformidades de tronco (cifosis, tórax en tonel)
presentaron afectación en cuatro pacientes, lo que aunado con la obstrucción presentada
aumenta la dificultad en la función respiración.
La ejecución de las actividades de la vida diaria no se vio afectada en ninguno de los
pacientes del estudio a la aplicación del índice de Barthel. Lo que evidencia que no tienen
limitaciones.
Ante lo anterior se confirma en nuestro estudio el carácter multisistémico de la patología
que ha sido ampliamente evidenciada en otros estudios, al presentar los pacientes
deficiencias en algunas funciones y estructuras corporales, aunque esto no les representa
limitaciones en la realización de sus actividades de la vida diaria.
Al finalizar el estudio se logró una caracterización actual de las alteraciones del
funcionamiento en los pacientes con diagnóstico de fibrosis quística que acoge la fundación
Yuranis, ofreciéndole a ésta institución información que es de carácter importante para la
construcción de guías de manejo basadas en evidencias para su población lo cual mejorará
el manejo interdisciplinario y por ende la calidad de vida de los pacientes.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
- 63 -
7.2. Recomendaciones
Es necesario recordar que este estudio evaluó solo algunas categorías contempladas en el
core sets breve de enfermedades obstructiva, por consiguiente permite el planteamiento de
futuros estudios que continúen la evaluación de las otras categorías que establece el core
sets, lo cual permitirá conocer el estado actual de todas las deficiencias y limitaciones en
esta población.
De acuerdo a los resultados obtenidos se recomienda una intervención sobre el estado
nutricional de aquellos pacientes que presentaron desnutrición leve y severa.
Teniendo en cuenta que el VEF1 es el parámetro funcional que más se correlaciona con el
riesgo de muerte, se recomienda a todos los pacientes iniciar un programa de rehabilitación
cardiopulmonar, especialmente a los pacientes que presentaron un grado de obstrucción
muy severo.
A futuro se recomienda a los profesionales que atienden a los pacientes con fibrosis quística
de la fundación Yuranis seccional Cartagena, crear guías de manejo basadas en evidencias
lo cual permitirá el manejo interdisciplinario profesional de los pacientes lo que conducirá a
una mejor calidad de vida de los mismos.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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ANEXOS
CLAUSULA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO*
Parte I: Hoja de Información General del Proyecto
Nosotras, Raisa Guerrero Romero, Ana Giraldo Castilla, Betsaida Saballet Fernández,
estudiantes de la Universidad de San Buenaventura, solicitamos a usted su colaboración
para la realización del trabajo de investigación titulado: “Caracterización de los pacientes
con fibrosis quística de 6 a 18 años en una fundación de Cartagena desde una perspectiva
de la Cif.”
OBJETIVO DE LA INVESTIGACIÓN: Caracterizar a los pacientes con fibrosis quística
de 6 a 18 años en la fundación Yuranis en Cartagena desde una perspectiva de la Cif.
AMBITO DE APLICACIÓN: Esta investigación se llevará a cabo en pacientes con
diagnóstico de fibrosis quística.
PROCEDIMIENTOS: Se utilizará el Core set de EPOC
Firma de la investigadora: ___________________ c.c. No. ___________________
Parte II: CLÁUSULA PARA FIRMA DEL PADRE DE FAMILIA DE LA
ADOLESCENTE O SU REPRESENTANTE
Título del Proyecto de Investigación: “Caracterización de los pacientes con fibrosis quística
de 6 a 18 años en una fundación de Cartagena desde una perspectiva de la Cif.”
Yo__________________________________ He leído la hoja de información que se me ha
entregado. He recibido suficiente información sobre el estudio. Comprendo que mi
participación es voluntaria y que puedo retirarme del estudio cuando quiera, sin tener que
dar explicaciones y sin que eso me perjudique en ninguna forma.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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Presto libremente mi conformidad para participar en el Proyecto de Investigación.
Firma del Padre de Familia: ___________________________ c.c. No. _____________
REVOCATORIA DEL CONSENTIMIENTO:
Yo ___________________________________ Identificado con cédula, revoco mi decisión
de participar en la investigación, por motivos personales.
Firma: ________________________________
Cédula: _______________________________
* Cláusula acorde a los lineamientos generales de la Resolución 008430 de 1993 emanada
del Ministerio de Salud-República de Colombia.
Caracterización de pacientes con fibrosis quística de una fundación de Cartagena 2012
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INDICE DE BARTHEL
COMER
10 INDEPENDIENTE: capaz de comer por sí solo y en un tiempo razonable. La comida
puede ser cocinada y hervida por otra persona.
5 NECESITA AYUDA: para cortar la carne o el pan, pero es capaz de comer solo.
0 DEPENDIENTE: necesita ser alimentado por otra persona.
VESTIRSE
10 INDEPENDIENTE: capaz de quitarse y ponerse la ropa sin ayuda.
5 NECESITA AYUDA: realiza sólo la mitad de las tareas en un tiempo razonable.
0 DEPENDIENTE
ARREGLARSE
5 INDEPENDIENTE: realiza todas las actividades personales sin ninguna ayuda. Los
componentes necesarios pueden ser provistos por otra persona.
0 DEPENDIENTE: necesita alguna ayuda.
DEPOSICIÓN
10 CONTINENTE: sin ningún episodio de incontinencia.
5 ACCIDENTE OCASIONAL: menos de una vez por semana o necesita ayuda, enemas o
supositorios.
0 INCONTINENTE
MICCIÓN
10 CONTINENTE: sin ningún episodio de incontinencia. Capaz de usar cualquier
dispositivo por sí solo
5 ACCIDENTE OCASIONAL: máximo un episodio de incontinencia en 24 horas.
Incluye necesitar ayuda en la manipulación de sondas u otros dispositivos.
0 INCONTINENTE
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IR AL RETRETE
10 INDEPENDIENTE: entra y sale solo y no necesita ayuda de otra persona.
5 NECESITA AYUDA: capaz de manejarse con una pequeña ayuda, es capaz de usar el
cuarto de baño. Puede limpiarse sólo.
0 DEPENDIENTE: incapaz de manejarse sin ayuda mayor.
TRASLADO SILLÓN-CAMA
15 INDEPENDIENTE: no precisa ayuda.
10 MINIMA AYUDA: incluye supervisión verbal o pequeña ayuda física.
5 GRAN AYUDA: precisa la ayuda de una persona fuerte o entrenada.
0 DEPENDIENTE: necesita ayuda de dos personas. Incapaz de manejarse sentado.
DEAMBULACIÓN
15 INDEPENDIENTE: puede andar 50 metros, o su equivalente en casa, sin ayuda o
supervisión de otra persona. Puede usar ayudas instrumentales (bastón, muleta), excepto
andador. Si utiliza prótesis, debe ser capaz de ponérsela y quitársela sólo.
10 NECESITA AYUDA: necesita supervisión o una pequeña ayuda física por otra
persona. Precisa utilizar andador.
5 INDEPENDIENTE (en silla de ruedas) en 50 metros. No requiere ayuda ni supervisión.
0 DEPENDIENTE
SUBIR Y BAJAR ESCALERAS
10 INDEPENDIENTE: capaz de subir y bajar un piso sin la ayuda ni supervisión.
5 NECESITA AYUDA
0 DEPENDIENTE: incapaz de salvar escalones
<20 dependencia total
20-40: dependencia grave
45-55: moderada
60 o más: leve
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RECOLECCIÓN DE DATOS
Fecha: _________________________
1. DATOS PERSONALES
Nombre: _________________________________________________________________ Fecha de nacimiento: ___/___/___ Ciudad de origen: ___________________ Edad:________ Género: ___ Ocupación:________________________ CC/TI: ___________________ Raza: _____________________________ EPS: ________________________________ Tel: ______________________________ Dirección: __________________________________________________________________ Talla: ____________ Peso: ________________ IMC: _______________
2. DEFORMIDAD DE TÓRAX
SI______ NO______ TIPO______________
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