Facultad de Ciencias de la Rehabilitación
Escuela de Terapia Ocupacional
ROL DE LAS Y LOS TERAPEUTAS OCUPACIONALES EN EL ÁREA DE
CUIDADOS PALIATIVOS PERTENECIENTE A LOS DISPOSITIVOS DE SALUD DE
LA REGIÓN DE VALPARAÍSO
Seminario de Investigación
AUTORAS:
Mariana Araya Julio
Valentina Inostroza Neira
Daniela Leiva Echevarría
Melanie Villarroel Ugarte
GUÍA TEMÁTICO:
Víctor Miranda Mardones
GUÍA METODOLÓGICO:
Alfonso Arribada Maldonado
Viña del Mar, Chile
2019
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 1
Tabla de Contenido
1.PRESENTACIÓN……………………………………………………………………... Pág. 3
1.1. Formulación y delimitación del problema de investigación……… Pág. 3
1.2. Originalidad y relevancia del estudio…………………………............ Pág. 5
1.3. Justificación del estudio……………………………………………….....Pág. 7
1.4. Pregunta de investigación ……………………………………………....Pág. 7
1.5. Objetivo general …………………………..………………………........... Pág. 7
1.6. Objetivos específicos ……………………………………………….…... Pág. 7
2. MARCO TEÓRICO…………………………………………………………………... Pág. 9
2.1. Salud ……………………………………………………………………….. Pág. 9
2.1.1. Salud como Derecho Humano………………………............ Pág.10
2.2. Enfermedad……………………………………………………………….. Pág.12
2.3. Sistema de Salud en Chile …………………………………………….. Pág.15
2.4 GES – AUGE ………………………………………………………............ Pág.17
2.5. Cuidados Paliativos …………………………………………………….. Pág.20
2.6. Terapia Ocupacional ……………………………………………….…… Pág.22
3.MARCO METODOLÓGICO ……………………………………………………….. Pág. 27
3.1 Diseño metodológico……………………………………………………. Pág. 27
3.2. Diseño muestral ……………………………………………………….... Pág. 28
3.3. Técnicas e instrumentos de producción de información……...… Pág. 29
3.4. Método y técnicas de análisis de producción deinformación…… Pág.29
3.5. Consideraciones éticas…………………………………………………. Pág.29
4. ANÁLISIS DE PRODUCCIÓN DE INFORMACIÓN…………………………….. Pág.31
4.1. Caracterización de la muestra ………………………………………... Pág.31
4.1.1. Categoría: Salud …………………………………………….… Pág.31
4.1.2. Categoría: Enfermedad …………………………………….… Pág.33
4.1.3. Categoría: Sistema de Salud en Chile …………………….. Pág.34
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4.1.4. Categoría: GES – AUGE ……………………………………… Pág.37
4.1.5. Categoría: Cuidados Paliativos …………………………..… Pág.40
4.1.6. Categoría: Terapia Ocupacional ……………………………. Pág.42
4.2. Análisis ……………………………………………………………............ Pág.46
4.2.1. Dimensión de Salud …………………………………………... Pág.46
4.2.2. Dimensión de Enfermedad ……………………………………Pág.48
4.2.3. Dimensión Sistema de Salud en Chile……………………... Pág.50
4.2.4. Dimensión de Cuidados Paliativos……………………….… Pág.52
4.2.5. Dimensión Garantías Explícitas en Salud ………………....Pág.55
4.2.6. Dimensión de Terapia Ocupacional …………………………Pág.58
4.3. Categorías Emergentes…………………………………………………..Pág.62
5. CONCLUSIONES …………………………………………………………………….Pág.65
6.REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS…………………………………………….…. Pág.69
7. ANEXOS ……………………………………………………………………………... Pág.76
7.1. Anexo 1: Formato para validación de instrumento ……………….. Pág.76
7.1.1. Anexo 2: Validación Experto N°1 …………………………... Pág.85
7.1.2. Anexo 3: Validación Experto N°2 ……………………………Pág.90
7.1.3. Anexo 4: Validación Experto N°3 ……………………………Pág.95
7.2 Anexo 5: Formato de Consentimiento Informado………………… Pág.100
7.3. ANEXO 8: Entrevista N°1 ……………………………………………... Pág.102
7.4. ANEXO 9: Entrevista N°2 ……………………………………………... Pág.112
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 3
1. PRESENTACIÓN
1.1. Formulación y delimitación del problema de investigación.
La temática por tratar mediante la presente investigación será el rol que cumplen las y
los Terapeutas Ocupacionales en el ámbito de Cuidados Paliativos dentro los
dispositivos de salud públicos y privados de la V región, lo cual enmarca el proceso
investigativo en una problemática basada en la escasa información que existe respecto
a las prácticas de la Terapia Ocupacional en el área de Cuidados Paliativos en Chile.
Para esto, en primer lugar, se realizará una breve recapitulación del concepto de salud
en la historia. La concepción de salud ha evolucionado de acuerdo con el contexto
sociohistórico en que se encuentra el ser humano. Este concepto en el tiempo ha variado
desde un paradigma médico-biológico a un concepto más global, como lo es un
paradigma socio-ecológico, el cual concibe la salud como un proceso multicausal.
(Acevedo, Martínez & Estario, 2007)
Hoy en día a nivel mundial, la salud es entendida bajo la última definición de la
Organización Mundial de la Salud, en donde se comprende como un “Estado de completo
bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o
enfermedades” (OMS, 1948). Por tanto, no es suficiente gozar de un buen estado físico
o fisiológico, sino que también se deben considerar los aspectos psicológicos de la
persona y cómo estos influyen y se relacionan con el entorno (socioeconómico, familiar,
laboral, emocional y medioambiental).
Paralelamente, en Chile, a través del Ministerio de Salud (MINSAL), no se encuentra una
definición actual del concepto de salud, sin embargo, la misma institución, postula que
su misión es:
“Construir un modelo de salud sobre la base de una atención primaria
fortalecida e integrada, que pone al paciente en el centro, con énfasis en el
cuidado de poblaciones durante todo el ciclo de vida, y que además
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estimule la promoción y prevención en salud, así como el seguimiento,
trazabilidad y cobertura financiera.” (MINSAL, s.f)
Respecto a lo anterior, se puede rescatar que el MINSAL es el ente encargado de regular
y cubrir todos los niveles de atención en salud entregados actualmente en Chile, siendo
estos, la promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación; además, busca focalizar la
atención en la persona/sujeto sin importar la condición de salud en que éste se
encuentre. Así mismo, plantea:
“El desafío a cada uno de los actores del sistema de salud público chileno;
dar los pasos para lograr la efectiva integración de acciones entre niveles,
favoreciendo con ello un mejor y más expedito tránsito de las personas que
requieren algún tipo de atención o acción de salud por mínima que ella
sea.” (MINSAL, 2018, p. 6)
La promoción y prevención hace referencia a los esfuerzos focalizados en mejorar las
condiciones materiales de la vida, mediante la simplificación de factores de riesgo, como
por ejemplo, reducir la pobreza, fomentar hábitos y atenuar las consecuencias de
padecer una enfermedad por medio de estilos de vida saludable, a través de una mejora
en la alimentación y el aumento de los tiempos de actividad física. Todo lo anterior, con
el fin de aminorar el número de patologías, y si éstas se presentan, comenzar cuanto
antes con el tratamiento y rehabilitación.
En cuanto al nivel de tratamiento, éste busca afrontar la enfermedad a través de diversas
estrategias y alternativas, tales como, farmacológicas, quirúrgicas, homeopáticas,
radioterapia, quimioterapia, cuidados paliativos, entre otras.
En Chile, se consideran los Cuidados Paliativos solamente para patologías asociadas al
área de oncología, las cuales son abordadas generalmente priorizando el manejo de
dolor a través de fármacos, en conjunto con la atención de distintos profesionales de la
salud. Sin embargo, la participación del Terapeuta Ocupacional no está contemplada de
manera obligatoria dentro de la conformación de un equipo básico de Cuidados
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 5
Paliativos, es por esto que existe poca información acerca de cuál es su rol dentro de
esta unidad.
1.2. Originalidad y relevancia del estudio.
Actualmente en Chile, los equipos de Cuidados Paliativos están conformados por
profesionales que desempeñan funciones orientadas hacia el manejo del dolor,
principalmente a través de farmacología, entre ellos se encuentran “médicos generales,
médicos de especialidades afines, enfermeras, psicólogos, matronas, kinesiólogos,
químicos farmacéuticos, tecnólogos médicos, trabajadores sociales, entre otros”
(MINSAL, 2017). Sin embargo, como lo plantea la Organización Mundial de la Salud, los
Cuidados Paliativos deben aportar en el cuidado integral de las personas, considerando
aspectos físicos, mentales y emocionales de quienes se encuentren en una condición de
salud que comprometa su vida y bienestar en cualquiera de las áreas anteriormente
mencionadas.
“Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la
calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando
afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal.
Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la
evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean
estos de orden físico, psicosocial o espiritual.” (OMS, 2018).
En el marco de lo planteado por la OMS, la Terapia Ocupacional es una disciplina que
entrega una mirada integral y holística de los seres humanos, y que puede responder a
los aspectos de orden psicosocial y espiritual como plantea la Organización Mundial de
la Salud, buscando así que el abordaje de aquellas personas que requieren Cuidados
Paliativos se enmarque bajo un enfoque integral de atención, teniendo siempre en cuenta
la interacción constante entre los ambientes físico, emocional, social, espiritual y cultural
en los que participe el usuario(a). La Federación Mundial de Terapeutas Ocupacional
(WFOT) plantea respecto a la disciplina que:
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“Es una profesión sanitaria centrada en el paciente en cuestión en
promover la salud y el bienestar a través de la ocupación. El objetivo
principal de la terapia ocupacional es permitir a la gente a participar
en las actividades de la vida cotidiana.” (WFOT, 2012)
Confirmando que son las y los Terapeutas Ocupacionales las/os profesionales que
pueden aportar a los aspectos socioemocionales en el tratamiento de las personas.
Por otra parte, el Ministerio de Salud de Chile, a través de la guía clínica del AUGE Nº4,
plantea que los cuidados paliativos:
“Consisten en la asistencia integral y activa al paciente y a su
entorno, por un equipo multiprofesional, siendo el objetivo esencial
del tratamiento asegurar la máxima calidad de vida posible, tanto al
paciente como a su familia, ya sea en cáncer progresivo o no
progresivo.” (MINSAL, 2017).
En la actualidad, las normativas del Ministerio de Salud chileno no tienen considerados
a las y los Terapeutas Ocupacionales de manera obligatoria dentro de los equipos
multidisciplinarios, quedando en manos del jefe de cada unidad de los distintos centros
de salud, la decisión sobre la incorporación de los profesionales de esta disciplina. Al
revisar la guía clínica anteriormente citada, se puede observar que los Cuidados
Paliativos en Chile están principalmente orientados al manejo de dolor de quien está en
esta situación, y únicamente orientados hacia pacientes con la patología de cáncer en
estadíos finales.
A raíz de lo anterior, se puede observar que aspectos tales como, el ámbito espiritual, no
están siendo atendidos de manera plena por los equipos de Cuidados Paliativos, al
menos desde las recomendaciones entregadas por el MINSAL a través de la guía.
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1.3. Justificación del Estudio.
A través de la revisión del estado del arte que engloba la temática, se pudo observar que
las investigaciones acerca de Cuidados Paliativos están orientadas principalmente en
pacientes oncológicos y el manejo del dolor a raíz de la misma patología. A su vez, dichos
estudios son de áreas profesionales que se desempeñan en este servicio, tales como la
enfermería y medicina. En relación con lo anterior, se puede observar que la temática
planteada se encuentra en un incipiente proceso de investigación en Chile. Durante el
2017 fue elaborado un documento a modo de consenso para recomendaciones del
manejo del dolor crónico en el país, en la construcción de dicho documento participó un
Terapeuta Ocupacional. Sin embargo, la información respecto al rol del Terapeuta
Ocupacional en Cuidados Paliativos es escasa, y no suele incluirse de manera obligatoria
al grupo interdisciplinario, claro ejemplo que podemos advertir en la guía del MINSAL.
1.4. Pregunta de investigación.
¿Cuál es el rol de las y los Terapeutas Ocupacionales en el área de Cuidados Paliativos
en los dispositivos de salud de la Región de Valparaíso?
1.5. Objetivo general
- Investigar acerca del rol de los y las Terapeutas Ocupacionales en el área de
Cuidados Paliativos en los dispositivos de salud de la Región de Valparaíso
1.6. Objetivos específicos
- Identificar a Terapeutas Ocupacionales que se hayan desempeñado en el área de
Cuidados Paliativos.
- Conocer los lineamientos de intervención bajo los cuales se desempeñan los y las
Terapeutas Ocupacionales en el área de Cuidados Paliativos.
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- Determinar la relevancia del quehacer de los profesionales de Terapia Ocupacional
dentro del área de Cuidados Paliativos.
- Explorar el rol que cumplen los y las Terapeutas Ocupacionales en el área de
Cuidados Paliativos.
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2. MARCO TEÓRICO
El marco teórico que a continuación se desarrolla, permite conocer los conceptos básicos
y necesarios para el entendimiento del desarrollo de la presente investigación, los cuales
son descritos a continuación:
2.1. Salud
Para comenzar, se abordará el concepto de Salud, y las definiciones que surgen a través
del mismo, para posteriormente, dar una comprensión del concepto desde un enfoque
de Derechos Humanos.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la Salud como “El completo bienestar
físico, mental y social, y no simplemente la ausencia de enfermedad” (OMS, 1948). Es
común que se asocie el concepto de Salud con el estar o encontrarse libre de
enfermedad, lesión o dolor, pero la definición ha conmutado a raíz de que la Salud de los
individuos está influenciada por una gran cantidad de factores determinantes de esta
misma.
Por otra parte, el diccionario de la Real Academia Española (RAE) define la Salud como
un “Buen estado del cuerpo, aquella situación en la cual sus funciones están en orden”.
Esta definición, alude a que la Salud en sí, corresponde al perfecto estado de Salud, es
decir, que no existan fallas en los sistemas que componen el cuerpo del ser humano,
desde aquí se obtiene una mirada sistémica e integral del ser humano. Respecto a lo
señalado, se puede apreciar a la Salud como
“La capacidad de funcionar oportunamente en una variedad equilibrada de
roles, y lograr satisfacción de ello. Las necesidades de cada individuo, y los
roles que de él se espera, pueden variar a lo largo de la vida, pero es
necesaria una armonía flexible de las ocupaciones para mantener la salud.”
(Polonio, 2001)
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Bajo la mirada de la autora, se puede comprender que la Salud del ser humano no es
exclusivamente orgánica, sino que también, se ve influida por la interacción social y las
ocupaciones que se desempeñen en cada etapa de la vida, por lo tanto, no se focaliza
sólo en el bienestar físico sino que se entiende y visualiza a la persona de manera
integral.
2.1.1. Salud como Derecho Humano
En el año 1946 la Salud comenzó a ser concebida como un Derecho, a través de su
inclusión en la declaración de la OMS del mismo año, dicho derecho fue reiterado
posteriormente en documentos tales como, Declaración Alma-Ata en el año 1978, y la
Declaración Mundial de la Salud en 1998. Para la Organización Mundial de la Salud, el
derecho a la Salud no representa que cada persona goce de una buena Salud, sino que
“los gobiernos y las autoridades públicas han de establecer políticas y planes de acción
destinados a que todas las personas tengan acceso a la atención de salud en el plazo
más breve posible” (Robinson, 2002, p.9). Es decir, son los Estados-Gobiernos quienes
a través de un conjunto de mecanismos sociales, en el cual se encuentran leyes, normas,
instituciones y un entorno adecuado, deben dar respaldo el goce de cada uno de los
sujetos sobre este derecho, entendiendo la Salud como una construcción social y
colectiva, y no como una cuestión particular de cada uno de los individuos. Respecto a
lo anterior, la Comisión sobre Determinantes Sociales en la Salud de la OMS plantea que
“El desarrollo de una sociedad, ya sea rica o pobre, puede juzgarse por la
calidad del estado de salud de la población, por cómo se distribuyen los
problemas de salud a lo largo del espectro social y por el grado de
protección de que gozan las personas afectadas por la enfermedad.” (OMS,
2009)
Desde lo anterior, se puede observar la relevancia política que recae sobre los Estados-
Naciones en la inversión de recursos en los diversos sistemas de salud que posean, en
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 11
primera instancia para dar una respuesta real, atingente y oportuna a las necesidades
de la población la cual tiene como deber y obligación proteger, y en segundo lugar, ya
que a través de esta inversión los países logran validarse en las diversas organizaciones
mundiales a las cuales pertenecen.
Por otra parte, la Salud se entiende como un derecho inclusivo que engloba a factores
determinantes de la misma, así es como surge el concepto de Determinantes Sociales
de la Salud (DSS), los cuales son comprendidos como:
“Las circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y
envejecen, incluido el sistema de salud. Esas circunstancias son el
resultado de la distribución del dinero, el poder y los recursos a nivel
mundial, nacional y local, que depende a su vez de las políticas adoptadas.”
(OMS, 2008)
Con relación a lo anterior, se comprende entonces, que aspectos tales como lo es el
acceso al agua potable, abastecimiento de alimentos sanos, una vivienda oportuna y de
condiciones dignas, y acceso a la educación e información vinculadas a las temáticas de
Salud, entre otros, tienen una implicancia directa sobre la condición de salud de un sujeto
o comunidad. Es por lo anteriormente expuesto, que el derecho a la Salud se relaciona
de manera estrecha con los otros derechos fundamentales de los seres humanos, como
lo son el derecho a la alimentación, vivienda, trabajo, educación, participación, igualdad,
no discriminación, acceso a la información, etc. De esta manera, se comprende que los
Estados y Gobiernos de cada país, tienen una influencia directa sobre el estado y
situación de salud de su población, pudiendo reducir al mínimo los riesgos y
consecuencias en la misma materia, es decir los Gobiernos deben implementar políticas
de protección social que garanticen un acceso oportuno a la salud, y que además
responda a las necesidades de la población, garantizando el Derecho a la Salud de todo
Ser Humano. Respecto a lo anterior, la OMS se establece cuatro criterios para evaluar
el respeto al Derecho de Salud:
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1. Disponibilidad: Deberán existir suficientes establecimientos, centros de atención de
salud y bienes, y servicios públicos para abarcar el número de la población.
2. Accesibilidad: Los establecimientos deben ser accesibles a todos, acorde a cuatro
dimensiones: física, económica, a la información y no discriminación.
3. Aceptabilidad: Todos los establecimientos de salud deberán ser respetuosos de la
ética médica, apropiada a la cultura y sensible, según los requisitos del ciclo de vida y
género de la persona. Además de respetar la confidencialidad.
4. Calidad: Los establecimientos de salud deberán ser apropiados desde el punto de
vista científico y médico y ser de buena calidad, para lo cual precisan de personal médico
capacitado, medicamentos y equipo hospitalario aprobados y en buen estado, agua
limpia potable y condiciones sanitarias adecuadas.
2.2. Enfermedad
Enfermedad es definida por la OMS como la “Alteración o desviación del estado
fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas,
manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos
previsible” (OMS, 1946).
Estos conceptos no son estáticos, ni ahistóricos, ya que han ido evolucionando a través
del tiempo, mediante las ideas dominantes de cada época y sociedad.
Mediante el discurso medieval, la enfermedad se entendía como un castigo divino o la
interpretación de voluntad celestial, por lo cual la sociedad temía desobedecer, por miedo
a ser castigado por infringir la ley divina bajo la que se regían en ese momento histórico.
Los enfermos pasaron a ser “pacientes”, sujetos de misericordia y también compasión.
(María del Carmen Vergara Quintero, 2007 p.74). Desde otra perspectiva, también existía
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la conciencia social mística, la cual hacía atribuir la causa de los males (enfermedad) a
cualquier fuerza sobrenatural o demoníaca.
Pasando a la década de los noventa, en donde se promueve el estudio de la Salud desde
las representaciones sociales que tienen los individuos y la sociedad en general.
Herzlich, citada por Viveros (1993), señala cómo los individuos se manifiestan a propósito
de la Salud y la Enfermedad en un lenguaje a partir de la comunicación que establecen
con la sociedad. Es así, como hoy en día se abre paso a una distinción de la Salud y la
Enfermedad, no como conceptos cuya definición es indudable, sino como el efecto de
cursos sociales, elaboraciones intelectuales y continuos intercambios de la colectividad
(María del Carmen Vergara Quintero, 2007 p.46)
El concepto de Enfermedad puede cursar distintos estadíos, entre ellos encontramos:
“La enfermedad aguda se considera aquella que tiene un comienzo súbito y una
evolución rápida, incluyendo su resolución”.
“Las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y por lo general
de progresión lenta. Destacan principalmente enfermedades cardiovasculares,
cáncer, enfermedades respiratorias y diabetes”.
“La enfermedad terminal es un término que corresponde a una situación con
determinadas características en la que se encuentra el paciente, más que a una
patología”. Rodríguez postula que
“No tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar
la evolución, y que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable
(generalmente inferior a seis meses); es progresiva; provoca síntomas
intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento
(físico, psicológico) en la familia y el paciente.” (Rodríguez, N., Cádiz,
V., Farías, C., Palma, C., 2005)
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 14
A raíz de lo anterior, se hace necesaria una entidad que logre abarcar de manera
íntegra las necesidades de salud de la población, a través de diversos organismos y
dispositivos que cumplen sus funciones de acuerdo con el grado de complejidad de
las Enfermedades.
Así como también el impacto que estas tengan en la calidad de vida del usuario y su
entorno familiar. La manera en que influya sobre estos, la nueva situación de salud
dependerá directamente de la forma en que se enfrente la enfermedad desde el
principio, considerando que podría existir una gran diferencia al disponer o no, de
acompañamiento profesional desde el comienzo.
La calidad de vida es una apreciación subjetiva de cada quien según sus
determinantes biopsicosociales y esta se verá reflejada en el desempeño laboral y
productivo en el rol social de la persona y en general en su vida entendida como un
conjunto de dimensiones comprendidas en tres áreas: Psicológica, social y física, en
donde se podrá apreciar la consecuencia de enfermedad y su impacto dentro del
núcleo familiar, como personal. Como por ejemplo, existen diversos factores que
condicionan el impacto de la enfermedad dentro de la familia. En cuanto a los factores
que pueden incidir dentro de este impacto, podemos encontrar el ciclo vital en el cual
yace la persona, ya que el impacto de la enfermedad será diferente en cada momento
de la vida de una familia, como también a que participante de ella le ocurra.
De la misma forma, un aspecto importante dentro de este proceso es la cultura familiar
y cómo ésta es capaz de abordar la enfermedad y su transición, mediante sus valores,
creencias y costumbres arraigadas.
Un factor condicionante sumamente importante, es el nivel socioeconómico de la familia,
ya que una enfermedad terminal demanda cuidados, adaptación de espacios, uso de
fármacos, ayudas técnicas, transporte, etc. Los cuales muchas familias no pueden gozar
de tales privilegios y esto será crucial al momento de llevar una terapia de enfermedad
terminal o Cuidados Paliativos.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 15
Finalmente, la comunicación familiar suele ser fundamental dentro del curso de la
enfermedad, ya que muchas familias que transitan por este camino realizan
conspiraciones de silencio, las cuales consisten en una supuesta protección que ejercen
los familiares, amigos/as e incluso médicos tratantes de la persona, todo esto con el fin
de “evitar el sufrimiento” ocultando la verdad, no dando cabida a hablar del tema, dejando
al usuario/a sin poder realizar preguntas al respecto, para poder aclarar sus dudas y
recibir explicaciones sobre la situación en la cual se encuentra. El hecho de que esto
ocurra, y la persona en cuestión pueda descubrir esta situación, puede desencadenar
sentimientos de soledad, miedo y depresión.
2.3. Sistema de Salud en Chile
Actualmente, el sistema de salud en Chile emplea el Modelo de Atención Integral de
Salud Familiar y Comunitario, el cual corresponde al
“Conjunto de acciones que promueven y facilitan la atención eficiente,
eficaz y oportuna, que se dirige más que al paciente o la enfermedad como
hechos aislados, a las personas consideradas en su integralidad física y
mental, como seres sociales pertenecientes a distintas familias y
comunidades, que están en permanente proceso de integración y
adaptación a su medio ambiente físico, social y cultural.” (MINSAL, 2012.
p. 12)
Es decir, corresponde a un modelo que define una relación horizontal entre los
profesionales de la salud para con los usuarios, sus familias y la comunidad en la cual
participan. A través de éste modelo se posiciona a la persona como una parte activa en
el cuidado de su propia salud, por ende, el sistema de salud, debe establecer sus
funciones en base a las necesidades de los usuarios y usuarias, orientándose a buscar
el mejor estado de bienestar posible a través de una atención de salud integral,
provechosa, de alta calidad y eficaz, que considere las preferencias de todas las
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 16
personas, la participación social en todo su quehacer, incluido el intersector y la
existencia de sistemas de salud indígena.
La función de este modelo busca proporcionar atención integral e integrada y
longitudinalidad a toda la población. A través de cuidados que sean otorgados en
distintos niveles de prevención, en una red integrada de servicios y a lo largo de toda la
vida de las personas.
Finalmente, bajo el modelo de Atención Integral, la salud debe ser comprendida como
un bien social, y la red de salud como la articulación de la red de prestadores, las
organizaciones intersectoriales y la comunidad.
El Sistema de Salud Chileno, funciona a través de una modalidad mixta de fondos, es
decir, por una parte funciona con un sistema público, el cual corresponde al Fondo
Nacional de Salud (FONASA), y por otra parte, a través de un ente privado por medio las
Instituciones de Salud Previsional (ISAPRES). De acuerdo con lo establecido por el
MINSAL, a los servicios de Salud “les corresponderá la articulación, gestión y desarrollo
de la red asistencial correspondiente, para la ejecución de las acciones integradas de
fomento, protección y recuperación de la salud, como también la rehabilitación y
cuidados paliativos de las personas enfermas”. Cada Servicio de Salud cuenta con una
red asistencial formada por: establecimientos asistenciales públicos, establecimientos
municipales de atención primaria de su territorio y aquellos establecimientos públicos o
privados que mantengan convenios con el Servicio de Salud respectivo, todo este grupo
debe complementarse y colaborar entre sí para cubrir las necesidades de Salud de la
población de manera efectiva. A su vez, esta red de cada servicio de Salud se organiza
en distintos niveles de atención que se diferencian entre sí por el nivel de complejidad de
la situación que atienden.
Existen tres niveles de atención: primario, secundario y terciario.
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Primario: Es el nivel que posee mayor cobertura, pero menor complejidad y está
representado por las postas y estaciones médico-rurales, los consultorios urbanos y
rurales, como también, los centros de salud familiar. Dentro de sus actividades, podemos
encontrar: prevención-promoción, control de salud, pesquisa de morbilidad y derivación
oportuna de casos a nivel de mayor complejidad.
Secundario: Es el nivel en el cual su quehacer está orientado a un segmento menor de
la población (menor cobertura). Recibe personas para diagnóstico y tratamiento, que no
pueden ser resueltas en el nivel primario. Generalmente está estrechamente relacionado
con los Servicios Clínicos de los Hospitales, por lo que suele llamarse Consultorio
Adosado de Especialidades. Para su trabajo requiere de Unidades de Apoyo Diagnóstico
más complejas (Laboratorio, Imagenología, Anatomía Patológica, etc.).
Terciario: Representado por los establecimientos con condiciones para realizar
acciones bajo régimen de atención cerrada (hospitalización). Su nivel de cobertura es
menor y se aboca a manejar solo los casos con patología a excepción del Programa de
la Mujer, en el cual se pretende una atención institucional del 100% de los partos, aunque
estos son habitualmente de baja complejidad y sin patología.
Es en este tercer nivel en donde se encuentra la hospitalización de personas, por lo tanto,
es en este contexto en donde se llevan a cabo principalmente, en la actualidad, los
Cuidados Paliativos.
2.4. GES - AUGE
La Superintendencia de Salud chilena, constituye como un beneficio legal las Garantías
Explícitas en Salud (GES), las cuales son definidas por esta misma entidad como
“garantías relativas a acceso, calidad, protección financiera y oportunidad con que deben
ser otorgadas las prestaciones asociadas a un conjunto priorizado de programas,
enfermedades o condiciones de salud que señale el decreto correspondiente”
(Superintendencia de Salud chilena, 2018)
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 18
Dicho de otra forma, son beneficios garantizados para personas afiliadas a FONASA e
ISAPRES, que presenten alguno de los cerca de 80 problemas de salud incluidos en las
garantías. Para ello, señalan como garantías exigibles el acceso, que tiene relación al
derecho que posee una persona a recibir atención de salud. También se encuentra la
Oportunidad, en donde se implementan y definen los tiempos de espera que deben existir
para otorgar las determinadas prestaciones. Por otra parte, la protección financiera, la
cual refiere que la persona beneficiaria cancelará solo un porcentaje de la afiliación.
Finalmente, la calidad, corresponde al otorgamiento de las prestaciones de salud por
parte de prestadores que deben estar acreditados y certificados.
Con relación a lo anterior, GES presenta cerca de 80 problemas de Salud, para los cuales
entrega prestaciones. Dentro de estos, específicamente en el N°4 se encuentra el “Alivio
del Dolor y cuidados paliativos por cáncer avanzado”, el cual entrega una asistencia de
salud al usuario y su familia, por parte de un equipo multidisciplinario. Esto, con el fin de
asegurar una máxima calidad de vida para la persona que padece enfermedad de
cáncer.
El servicio de Cuidados Paliativos comenzó a su desarrollo en el país, en la década de
los años 90, en un comienzo se llevaban a cabo en los domicilios de los usuarios que
padecían la enfermedad de Cáncer, a través de programas que estaban enfocados
principalmente a la atención paliativa de adultos. Luego, en el año 2005, el Ministerio de
Salud publicó el “Protocolo de Alivio del Dolor y Cuidado Paliativo para el Niño con
Cáncer”, el cual rige hasta la actualidad y está implementado como una guía dirigida a
aquellos profesionales que desarrollan los Cuidados Paliativos.
Como se menciona en párrafos anteriores, en la actualidad, los Cuidados Paliativos se
consideran dentro de las Garantías Explícitas en Salud (GES), lo cual establece que la
atención debe iniciar en un plazo no mayor a los 5 días desde que es diagnosticado el
niño, niña o adolescente (NNA) con Cáncer. A partir de esto, el usuario cuanta con el
acceso a los beneficios del servicio, tales como, la atención médica, la atención del área
de enfermería, la entrega de medicamentos para el dolor y en caso de ser necesario, la
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 19
atención de enfermería a domicilio, todo de forma completamente gratuita. Sin embargo,
este programa GES excluye diversas enfermedades que son consideradas limitantes en
la misma población, como por ejemplo, la fibrosis quística, las cardiopatías, neuropatías
y enfermedades neurodegenerativas.
Chile, en la actualidad, se encuentra en el comienzo de la discusión sobre la calidad de
vida en el tránsito hacia la muerte, una muestra de esto, son las recientes conversaciones
y discusiones que surgen en torno a la temática en el Congreso Nacional de la República,
específicamente en la Comisión de Salud, por ejemplo, la idea de legislar en torno a la
eutanasia, idea que fue aprobada en agosto del 2018.
En relación con lo anterior, respecto a los Cuidados Paliativos, no existe mayor discusión
en torno a la temática, viendo satisfecha la necesidad de la población a través de los
programas AUGE, específicamente la guía clínica nº4. Respecto a lo mismo, en la
actualidad existe la Ley Nº 20.584, la cual regula los derechos y deberes que tienen las
personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, dicha ley plantea
en el artículo Nº 16 que:
“Las personas que se encuentren en este estado tendrán derecho a vivir
con dignidad hasta el momento de la muerte. En consecuencia, tienen
derecho a los cuidados paliativos que les permitan hacer más soportables
los efectos de la enfermedad, a la compañía de sus familiares y personas
a cuyo cuidado estén y a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual.”
Respecto a lo que se ha señalado, podemos observar que en Chile existe la incipiente
necesidad de legislar respecto a estos temas, pero aún más importante, es la real
implementación de los Cuidados Paliativos, la manera sobre cómo impacta
efectivamente el trabajo de esta área sobre las personas que necesitan este tipo de
prestaciones.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 20
2.5. Cuidados Paliativos
En las personas con enfermedades que se encuentran en su fase terminal, en el
momento en que no hay resultados positivos, ni mejoría a través del uso de la
farmacología, se deriva la persona para que continúe su tratamiento en conjunto a los
Cuidados Paliativos, los cuales
“Están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la
salud. Es por esta razón que debieran proporcionarse a través de servicios
de salud integrados y centrados en la persona, junto con atender a las
necesidades y preferencias de cada paciente.” (ONU, 2018)
Los Cuidados Paliativos van dirigidos a aliviar el sufrimiento de las personas y a mejorar
la calidad de vida de estas. Asimismo, esta área médica está diseñada para ayudar a las
personas a tener una buena calidad de vida, el cual es un concepto multidimensional e
incluye aspectos del bienestar y de las políticas sociales: materiales y no materiales,
objetivos y subjetivos, individuales y colectivos (Paullier, 2012).
La OMS define los Cuidados Paliativos como “el cuidado activo y global del paciente y la
familia, por un equipo multidisciplinario cuando la enfermedad del paciente se considera
no susceptible de tratamiento curativo”, desde esta definición se comprende que es un
trabajo que no va dirigido exclusivamente a la persona que padece una enfermedad, sino
que también involucra a su familia, incorporándolos y haciéndolos partícipes de este
proceso terapéutico, ya que también se ven afectados tanto por el diagnóstico como por
el curso de una enfermedad del familiar, y que pueden ser una pieza fundamental a lo
largo del tratamiento. Además, se visualiza a la persona como un ser global, es decir,
debiese ser atendida en la totalidad de áreas que la componen, si bien, las enfermedades
se desarrollan en el cuerpo, no deja de ser importante la espiritualidad de la persona y el
impacto en el desarrollo de su vida. Del mismo modo, los cuidados paliativos que se
desarrollan bajo este enfoque integral de atención pueden influir positivamente en el
curso de la enfermedad, además de favorecer la comprensión del concepto de la muerte
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 21
para que pueda ser considerado como un proceso normal y natural dentro del ciclo de la
vida.
En este último punto, Rodríguez (2011) afirma que “la intención no es, ni apresurar, ni
posponer la muerte, sino, ofrecer un sistema de apoyo a los familiares para ayudarles a
lidiar con la enfermedad del paciente y de igual manera con el período de duelo”, puesto
que la muerte es considerada como un suceso personal, cultural y religioso, y no
exclusivamente un proceso médico (Como se cita en Programa Nacional de Cuidados
Paliativos - Panamá́ : Editora Sibauste, 2011).
Para efectos de la presente investigación, se entenderá por cuidados paliativos al
proceso de acompañamiento que se entrega tanto a la persona como a su familia y
cuidadores, cuando una enfermedad potencialmente mortal se encuentre en un estado
avanzado e incurable, el cual no permite prolongar la vida del usuario de manera digna.
Los cuidados paliativos deben ser abordados por un equipo interdisciplinario, que busca
mejorar la calidad de vida de la persona, visualizándola como un ser holístico, abarcando
los diferentes ámbitos que la conforman, tales como físico, emocional, espiritual y
psicológico, entre otros.
En Chile, los cuidados paliativos están destinados mayoritariamente a usuarios
diagnosticados con cáncer en etapa avanzada, los cuales son abordados por un equipo
multidisciplinario, constituido por médicos de diversas especialidades, enfermeras,
psicólogos, matronas, kinesiólogos, tecnólogos médicos, trabajadores sociales, químicos
farmacéuticos, entre otros. Actualmente, de acuerdo con la documentación disponible de
parte del Ministerio de Salud, no existe participación obligatoria de las y los Terapeutas
Ocupacionales dentro del equipo de cuidados paliativos. De esta manera es importante
poder comprender la figura que cumplen los Terapeutas Ocupacionales en el trabajo de
los distintos profesionales de salud en esta unidad médica.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 22
2.6. Terapia Ocupacional
En el presente apartado, en primer lugar, se hablará sobre la Terapia Ocupacional como
profesión, en segundo lugar la Ocupación y su significancia, para en un tercer lugar poder
comprender cuál es el Rol que cumplen las Terapeutas Ocupacionales en espacios de
la salud.
Desde los inicios de la humanidad, los hombres y mujeres han tenido la necesidad
inherente de mantenerse ocupados, creando, pensando, y recreando. Un ejemplo de
esto, son los constantes avances tecnológicos que se han producido desde los primeros
años del ser humano. La Terapia Ocupacional propone, darle sentido a las actividades y
quehaceres diarios que realiza una persona o colectivo en particular, poniendo atención
a diversos aspectos que los componen como, sus capacidades, habilidades, motivación
por el hacer, roles y hábitos, estilos de vida, entre otros. Lo anterior toma relevancia
puesto que una persona que está en una situación de enfermedad, incipiente o
avanzada, no solo está afectada de manera física o biológica, sino que también existe
un impacto en el resto de las dimensiones que la componen, como lo son las ocupaciones
y relaciones. Por lo anterior, la Terapia Ocupacional podría ser contribuyente en este
proceso, ya que las intervenciones son orientadas hacia “que logren reafirmar,
incrementar, mantener, reorganizar o reconstruir sus vidas ocupacionales satisfactorias
en forma digna, potenciando así su bienestar y calidad de vida” (Reboredo Rodríguez J,
Novoa Fente M, Blanco Pereira M, 2015, p 131).
Por otra parte, Carrasco & Olivares plantean que la Ocupación es un concepto que surge,
se modifica y sustentan a través de la Terapia Ocupacional, por lo mismo ha ido mutando
y variando desde los orígenes de la profesión hasta la actualidad de la misma. Así mismo,
las autoras proponen que la Ocupación es entendida como “un fenómeno, es decir, algo
que aparece ante nosotros cuando una persona determinada, realiza una actividad
determinada, en un ambiente físico, social y temporal determinado, con una Forma, un
Significado y un Propósito que se influencian mutuamente” (Carrasco & Olivares, 2008,
pág.8). De lo anterior se puede comprender que la forma particular de desempeñarse en
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 23
una Ocupación es propia y única de cada uno de los individuos que la desempeña,
viéndose influenciada de manera directa, por el contexto en el cual se ejecuta y el
significado propio que cada uno de los seres humanos le impregna, esto se reafirma en
lo planteado por Gómez Lillo, “la ejecución de estas actividades tiene además un
significado que convierte esta actividad en única para el individuo que la realiza
porque implica interpretación personal” (Gómez Lillo, 2003, pág.44). Entonces, el sujeto
se construye en base a sus ocupaciones, y las ocupaciones se construyen en base a
quien las ejecuta, ya que posee un propósito y significado único y personal, lo cual
termina construyendo la identidad de las personas a través de la interacción permanente
entre ocupación-sujeto.
Respecto a la cotidianidad, Ramos, Ávila, Arriaza, Vizcaíno y De Rosende plantean que
“el ser humano desempeña sus ocupaciones en una interacción continua con el entorno;
por ello, diversos elementos del contexto influyen sobre la salud, el bienestar y la calidad
de vida” (Ramos, Ávila, Arriaza, Vizcaíno, De Rosende, 2018, pág. 514). A su vez, Peñas-
Felizzola, Parra-Esquivel y Gómez-Galindo plantean que la Terapia Ocupacional tiene la
facultad de trabajar con aquellos usuarios que tienen “restricciones para realizar
actividades significativas y aporta en el abordaje integral desde equipos
interdisciplinarios e incorporando acciones de humanización” (Peñas-Felizzola, Parra-
Esquivel, Gómez-Galindo, 2018, pág.48). Desde lo anterior se comprende que aquellas
personas que por motivos médicos-patológico ven intervenidos sus ambientes y
contextos, tales como físicos y sociales, ya sea pasando desde sus hogares a un
ambiente hospitalario, o comenzando una rutina de visitas médicas y nuevos entornos
en donde se desenvuelven, entre otros ejemplos, ven mermadas e impactadas las
opciones que poseen de llevar de manera satisfactoria sus ocupaciones más
significativas, incluso perdiendo las opciones de elegir sus propias ocupaciones,
descuidando de esta manera un aspecto fundamental en los seres humanos como lo es
la ocupación.
Respecto a lo anterior, cuando un usuario se encuentra en su última etapa de vida, la
Terapia Ocupacional puede ayudar a afrontar la “difícil tarea de ir adaptando las
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 24
ocupaciones según las necesidades del paciente en relación al avance inminente de la
muerte” (Pesce, M., 2019, pág. 9), posicionándose desde el respeto hacia a la persona
y al proceso que está viviendo, y situándose en su contexto, tratando de ser lo más
empático y ser proveedor de herramientas que le permitan encontrar el bienestar, sin
dejar de lado la autonomía.
Gómez Lillo plantea que “la profesión Terapia Ocupacional fue creada en el
convencimiento de que el compromiso de la persona con las actividades influye el
bienestar físico y mental” (Gómez Lillo, 2003, pág. 44). Por lo cual, quitarle la posibilidad
de libre elección de sus ocupaciones, o incluso la posibilidad de desempeñarlas, por
simples que éstas sean, afecta el bienestar de la persona, provocando una merma en su
condición de salud, que de por sí, ya posee una patología de base, además de impactar
de manera directa en la identidad del sujeto, como plantea la misma autora, “las
ocupaciones son poderosos agentes que nos ayudan a organizar nuestras vidas,
les dan significado y crean identidad” (Gómez Lillo, 2003, pág.47).
A raíz de esto, que surge la necesidad para la profesión de que todas las personas, sin
importar origen, etnia, género, clase económica o educación, tengan la oportunidad de
un libre acceso, elección y participación a ocupaciones que sean significativas para cada
uno y una de los sujetos, esto es lo que se entiende como justicia ocupacional, la cual
“asegura que a las personas se les brinde la oportunidad para una total participación en
las ocupaciones en las cuales ellos optan por comprometerse” (Tundidor, 2013). De esta
manera, si los Estados/Naciones trabajasen para asegurar el acceso de todas las
personas a las actividades de interés y con significado, se estaría garantizando la
participación social de todos los seres que componen la sociedad. La justicia ocupacional
como plantean Simó y Burgman (2006) “implica la promoción de un cambio social y
político para que toda persona pueda acceder a ocupaciones significativas”. A su vez,
Townsend y Wilcock definen el mismo concepto como "el reconocimiento y la atención a
las necesidades ocupacionales de los individuos y las comunidades como parte de una
sociedad justa y empoderada" (Parra-Esquivel, 2015, pág. 453). Con relación a lo
anterior, es la Terapia Ocupacional la profesión que puede facilitar la disminución de las
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 25
brechas de acceso, buscando otorgar la oportunidad de experimentar la diversidad de
ocupaciones, incluso cuando las condiciones socioculturales y ambientales de una
población en particular no se lo permiten.
El compromiso de la Terapia Ocupacional con las ocupaciones y la justicia ocupacional
complementa la perspectiva de salud de la OMS sobre el concepto de Salud. Por un
lado, en el Marco para la práctica de Terapia Ocupacional se expone que
“La salud es alcanzada y mantenida cuando las personas son capaces de
comprometerse en ocupaciones y en actividades que permiten la
participación deseada o necesaria y que aportan propósito y significado en
sus vidas”. Por el otro, la OMS ha reconocido que la salud puede ser
afectada por la inhabilidad para llevar a cabo actividades y participar en
situaciones de la vida. (Christiansen, Townsend, 2004).” (AOTA, 2010, p.
8)
El proceso de intervención que se genera desde la Terapia Ocupacional debe ser situado
a la experiencias y vivencias que hayan transcurrido a lo largo de la vida de la persona,
las cuales la convierten en un ser único y particular. Una herramienta que posee la
Terapia Ocupacional para poder comprender la historia de vida del usuario es el estrecho
vínculo terapéutico que se genera a lo largo de todo el proceso interventivo. Horvath y
Luborsky (1993) comprenden el vínculo terapéutico
“Como el aspecto de la alianza de cualidad más afectiva y de significado
personal para cada actor, comprende un entramado complejo entre
paciente y terapeuta que incluye la confianza y aceptación mutua y que
determina el tono emocional que se comparte en dicha relación.” (pág.561)
El vínculo es un proceso relacional y un aprendizaje emocional que se crea a partir de
intersubjetividades, y corresponde a un medio de comprensión horizontal que nos lleva
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 26
al conocimiento íntimo permitiendo conocer aspectos de la personalidad, actitudes y
valores de la persona.
“La relación terapéutica entre un terapeuta ocupacional y un cliente, es una
relación terapéutica en la cual el profesional es el responsable de facilitar
la curación y el proceso rehabilitador. Un terapeuta ocupacional
competente sabe que la relación que establezca con cada cliente es un
elemento fundamental de la terapia. Cualquiera que sea el campo de
trabajo es necesario desarrollar entendimiento y compenetración con cada
persona, asegurando así que el cliente participe activamente en el proceso
dirigido a alcanzar su máximo potencial.” (Polonio, 2001, p 143)
De este modo, es que el vínculo o relación terapéutica, se considera como una parte
primordial dentro del proceso de intervención y toma en consideración a la ocupación
como una parte esencial del mismo, siendo este último concepto, un eje fundamental
para la disciplina.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 27
3. MARCO METODOLÓGICO
3.1 Diseño metodológico
Para la realización de la presente investigación, el equipo de trabajo se posiciona desde
la fenomenología, descrita como “un método analítico descriptivo de las vivencias del
pensamiento depuradas de elementos empíricos, que interpreta la realidad mediante la
reducción” (Fermoso, 1988). La cual también comprende que
“El punto de arranque está constituido por el enigma del conocimiento: el
conocimiento es una vivencia psicológica y se da, pues, en el sujeto que
conoce. Esta vivencia, a su vez, tiene un objeto, el objeto conocido, que no
es parte de la vivencia misma, sino que está frente a ella.” (Lambert, 2006)
El tipo de investigación se realiza en base a una investigación cualitativa, la cual tiene
como finalidad:
“La descripción de las cualidades y características de un fenómeno; tan
sólo pretende estudiar una parte de la realidad y no busca probar teorías o
hipótesis, sino descubrir las cualidades del objeto de estudio. Utiliza
métodos que hacen énfasis en la realidad empírica, y pretende el
entendimiento y la profundidad de sus hallazgos en vez de su medición y
exactitud.” (Muñoz, 2011)
Es decir, este tipo de investigación permite comprender un fenómeno desde la naturaleza
de sus hechos, lo que implica que el equipo de trabajo se aproxime a los participantes,
en donde el conocimiento parte desde sus vivencias, significados y experiencias
personales y profesionales.
Este estudio tendrá un alcance de tipo exploratorio, dado que el rol que cumplen los y
las terapeutas dentro del área de cuidados paliativos, es un tema del cual existe una
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 28
escasa sistematización acerca de la experiencia profesional en nuestro país. Para la
presente investigación se comprenderá el estudio exploratorio como:
“Un tipo de revisión sistemática que se caracteriza por una serie de
peculiaridades que permiten explorar no sólo qué se ha hecho sobre un
tema, también quién, dónde y de qué manera. A partir de los resultados
obtenidos pueden generarse hipótesis sobre futuras preguntas de
investigación y proponerse ámbitos de estudio que no están
suficientemente desarrollados.” (Manchado, R, Tamames, S, López, M,
Mohedano, L, Dagostino, M, Veiga, J, 2009. pág. 15)
3.2. Diseño muestral
Para la realización de la investigación se invitará a participar de 2 a 3 personas, las cuales
deben coincidir con los criterios de inclusión mencionados a continuación:
- Profesionales que se desempeñen como Terapeutas Ocupacionales.
- Profesionales que trabajan o han trabajado en labores relacionadas a Cuidados
Paliativos.
- Ejercer su profesión en la Región de Valparaíso.
El tipo de muestra que se recogerá corresponde a una muestra intencional, la cual se
comprende como “la elección de los participantes, cuyo método no es aleatorio, sino que
se elige a los participantes dada sus características, las que son similares” (Arias, P.,
Díaz, L., Valderrama, P., 2016. pág. 42). Dentro de este estudio, la información será
producida de acuerdo con los criterios anteriormente mencionados, en donde se requiere
que los participantes cuenten con conocimientos y experiencia relacionada a un área de
trabajo determinada, en este caso, Cuidados Paliativos.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 29
3.3. Técnicas e instrumentos de Producción de información
Para la producción de información se utilizará la entrevista, definida como “una
conversación que se propone un fin determinado distinto al simple hecho de conversar”
(Díaz, 2013). Dentro de esta, encontramos la entrevista semiestructurada, en donde la
autora señala que “presentan un grado mayor de flexibilidad que las estructuradas,
debido a que parten de preguntas planeadas, que pueden ajustarse a los entrevistados”
(Díaz, 2013). Esta técnica permitirá conocer mediante dicha flexibilidad los significados
que las personas construyen en base a sus experiencias, de manera que puedan
explayarse como si fuera una conversación y no limitarse a una respuesta determinada.
A la vez, le entregará al equipo de investigación la oportunidad de ir realizando cambios
y obtener información sobre posibles temáticas que le sean relevantes y que surjan en
el desarrollo de la entrevista.
3.4. Método y técnicas de análisis de Producción de información
Para llevar a cabo el análisis de producción de la información, las investigadoras
transcribirán las entrevistas semiestructuradas que fueron realizadas a las y los
Terapeutas Ocupacionales que se desempeñan o desempeñaron en el área de Cuidados
Paliativos dentro de la región de Valparaíso, lo cual permitirá interpretar y analizar la
información y datos obtenidos de ellas. Para esto, se desarrollará un análisis de
contenido que “implica un análisis, en el cual se pueden inferir significados, en definitiva,
explicar y deducir, considerando el carácter inductivo de los estudios cualitativos basado
en la lectura (textual o visual)” (Bustos, N., Carreño, F., Herrera, L., Martínez, N. 2017),
basado en las experiencias de las y los entrevistados.
3.5. Consideraciones éticas
En primera instancia, las investigadoras se contactarán con los y las Terapeutas
Ocupacionales, dando a conocer los lineamientos del estudio que se llevará a cabo, y la
importancia de incorporar y contar con sus aportes a la investigación.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 30
Se hará entrega de un consentimiento informado a cada participante, en dicho
documento, se explicitan todas las condiciones de la investigación de manera clara,
considerando que la participación es voluntaria, por ende, si al momento de realización
de la entrevista no desea responder alguna pregunta, está en todo su derecho, de igual
manera, el sujeto puede retirarse en cualquier momento si así lo desea.
Luego de obtener la autorización de los profesionales, y desde el inicio del proceso, toda
la información entregada por parte de los participantes de esta investigación sea esta
verbal o escrita, será conservada bajo confidencialidad, así como también la identidad
de cada uno de ellos. Asimismo, los resultados obtenidos dentro de la investigación serán
considerados por las estudiantes solo para fines académicos del seminario de
investigación.
Al finalizar la investigación, se entregará a todos los participantes junto a los resultados
del estudio, el documento completo de este y sus conclusiones, de manera que la
persona tenga total conocimiento sobre sus aportes dentro del seminario.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 31
4. ANÁLISIS DE PRODUCCIÓN DE INFORMACIÓN
4.1 Caracterización de la muestra
De acuerdo con lo establecido en el apartado anterior, se contactó a tres Terapeutas
Ocupacionales, de los cuales dos accedieron a ser entrevistados(as). Los/as
entrevistados/as se encontraban en los sectores de Rodelillo y Quebrada Verde
pertenecientes a la región de Valparaíso.
A continuación se establecen las categorías conceptuales evidenciadas en las
entrevistas realizadas.
4.1.1. Categoría: Salud
En la siguiente categoría se enumeran evidencias recogidas de las entrevistas
realizadas, correspondientes al concepto de Salud desarrollado en el Marco Teórico. La
salud no es exclusivamente orgánica, sino que también, se ve influida por la interacción
social y las ocupaciones que se desempeñen en cada etapa de la vida, por lo tanto, no
se focaliza sólo en el bienestar físico sino que se entiende y visualiza a la persona de
manera integral.
A continuación se enumeran 8 relatos declarados por las entrevistadas:
SAL 1: “Además, bueno, fuera de contexto, en general en los sistemas de atención en
salud, tanto privado como público, la atención es bien cruel porque los dejan solos, hay
gente que se las arregla entre los pacientes para ayudarse entre ellos cuando están en
una situación de cáncer, entonces es bien complicado.” (Entrevista TO N°1, 2019)
SAL 2: “El impacto, bueno... de que sirve, sirve, porque la familia sobre todo la familia
que es un poco más vulnerable no tiene mucho conocimiento respecto a un montón de
cuidados. Además las carencias ambientales también te dificultan un montón, el
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 32
acceso… a veces los pasos de ambulancias no existen, tienes que llevar “a lapa” a
alguien, es super complicado, entonces desde ahí que sea la atención en el domicilio
creo que es una muy buena instancia.” (Entrevista TO N°1, 2019)
SAL 3: “El cuidado paliativo en un niño, el hecho de que no les den licencia a los padres
para poder cuidar a su hijo” (Entrevista TO N°1, 2019).
SAL 4: “Entonces, a pesar de tener ese protocolo que está dentro de una canasta de
prestaciones del programa, nosotros tratamos de resguardar igual un poco el derecho
del usuario que dice no quiero abordar ese tema, sin embargo, eso se debe trabajar en
conjunto cuando es consensuado con la persona.” (Entrevista TO N°2, 2019)
SAL 5: “Junto con las familias buscamos las soluciones, por eso nos basamos mucho
en el enfoque de derecho y ahí yo creo que se responde un poco” (Entrevista TO N°2,
2019).
SAL 6: “También ver las intervenciones desde que sean consensuadas con la familia,
no desde lo que uno va a trabajar desde lo ideal” (Entrevista TO N°2, 2019).
SAL 7: “El derecho a la participación, son algunos derechos que en el fondo uno trata de
velar, pero en el contexto en que se encuentra ese usuario, a lo mejor solamente el
derecho al no abandono, a lo mejor el derecho al trato digno, el derecho a la libre
elección.” (Entrevista TO N°2, 2019)
SAL 8: “Hay usuarios que lo único que quieren es ojalá priorizar que ellos se sigan
sintiendo autovalentes en la cosa más mínima que sea, por ejemplo lo que pasa en la
mayoría de las veces es que alguno solamente logran comunicarse, expresar o
conversar con algún familiar y que no le importa a lo mejor salir de la casa que lo lleven
a pasear, que lo pongan en una silla de ruedas, que lo saquen, no. Lo único que les
importa es mantenerse conectados y conversar con sus familias, y compartir, entonces
si eso es lo que en el fondo podemos priorizar en un usuario, tendríamos que trabajar
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 33
netamente eso, favorecer que ellos sigan conectados con su familia.” (Entrevista TO N°2,
2019)
4.1.2. Categoría: Enfermedad
Para la presente categoría, se entenderá el concepto de Enfermedad como una
alteración del funcionamiento fisiológico del organismo, la cual se evidencia a través de
distintos signos y síntomas, producto de causas determinadas. Como consecuencia,
tendrá un impacto en la calidad de vida de la persona y su entorno.
La Enfermedad puede presentarse en distintos estadios, siendo estos: La enfermedad
aguda, enfermedad crónica y la enfermedad terminal, esta última entendida como aquella
situación que no tendrá un tratamiento que posibilite la cura o el retraso de su desarrollo,
a diferencia de las dos primeras.
A continuación, se enumeran los relatos correspondientes a las entrevistas realizadas
para esta investigación:
ENF 1: “Es un caballero que tiene un cáncer de próstata, ya lleva casi 6 meses, los
cánceres de próstata pueden tener 2 años de duración en una persona así. Él ya está
postrado, casi no habla, pero ellos tenían una conexión muy grande en la pareja y para
ella ha sido muy difícil la situación, por todo lo que significa, ahora el movilizarlo a él le
duele, emm cambiarlo no sé pañales le duele, todo le duele, entonces tu lo tocas y le
duele.” (Entrevista TO N°1, 2019)
ENF 2: “La familia en general no se coordina, no tienen la capacidad de solicitar ayuda
siempre creen que es una molestia y a veces es netamente una conversación a este
nivel y las cosas se solucionan” (Entrevista TO N°1, 2019).
ENF 3: “El derecho a la independencia uno trata pero en las condiciones en la que se
encuentra mucho no puedes… el derecho a la participación social, tampoco vamos a
poder abordar” (Entrevista TO N°2).
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 34
4.1.3. Categoría: Sistema de salud en Chile
En la presente categoría se indaga acerca del funcionamiento del Sistema de Salud
actual en Chile, el cual de acuerdo con lo declarado por el MINSAL se guía bajo el Modelo
de Atención Integral de Salud Familiar y Comunitario.
A través de las siguientes evidencias, se busca conocer la articulación entre lo declarado
y la práctica desde la experiencia de las profesionales.
SSCH 1: “El programa de dismovilizados está muy unido al programa de Cuidados
Paliativos, más menos son las mismas personas que visitan y antes de eso nosotros
hacíamos visitas a las personas que tenían cáncer” (Entrevista TO N°1, 2019).
SSCH 2: “En el caso mío era por indicación más bien por necesidad del paramédico o
por necesidad de la familia, pero no porque exista una actividad que esté normada para
poder hacer” (Entrevista TO N°1, 2019).
SSCH 3: “Pero insisto, relacionadas más a la entrega de ayudas técnicas, no con
indicación más bien profesional” (Entrevista TO N°1, 2019).
SSCH 4: “Obviamente que tú tienes que hacer una contención, el que se desahogue, el
que hable con alguien, el que diga lo que siente, como de una manera bastante natural,
tampoco con ningún sistema de protocolo ni nada por el estilo” (Entrevista TO N°1, 2019).
SSCH 5: “No te podría decir qué enfoque, pero siempre es el biopsicosocial y siempre,
en el caso nuestro es desde una mirada del modelo de salud familiar” (Entrevista TO
N°1, 2019).
SSCH 6: “No es un modelo biopsicosocial, sigue siendo un modelo biomédico”
(Entrevista TO N°1, 2019).
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 35
SSCH 7: “Eso creo que es la falla que existe, casi todos los programas están hechos
para que la persona sepa cómo moverlo más que saber cómo cuidarse” (Entrevista TO
N°1, 2019).
SSCH 8: “Que se norme la incorporación del área de rehabilitación a los servicios tanto
de programa de dismovilizados como cuidados paliativos, eso es lo primero que se tiene
que hacer, si no se norma eso es muy difícil poder lograr algo más porque queda a las
voluntades de ciertos directorios, entonces cada centro va a hacer sus ajustes en relación
a lo que ellos piensen y no lo que esté normado, si el programa no está normado de un
estado, de un ministerio y desde una mirada más bien desde la CIF, es bien difícil porque
si todavía utilizan el CIE-10 como un referente de diagnóstico mm estamos a años luz de
poder avanzar a otra cosa.” (Entrevista TO N°1, 2019)
SSCH 9: “Emm, creo que también desde enfermería los tiempos son pocos, por lo tanto
las atenciones son más bien de los paramédicos, que no está mal, pero no sé si es una
atención tan integral ni tan profesional, a la hora de hacer una intervención.” (Entrevista
TO N°1, 2019)
SSCH 10: “Emm creo que cuando una persona emm.. termina su vida, cuando uno sabe
que va a ser el inicio, y si es por cuidados paliativos significa necesariamente una
enfermedad terminal, pero aquí la tenemos muy clasificada y muy determinada en el
adulto mayor, eh y hay un montón de cosas que se van.” (Entrevista TO N°1, 2019)
SSCH 11: “Una cosa es la falta de personal y otra como en lo que están enfocados,
porque si las atenciones siguen siendo como están, si el modelo de salud no cambia, es
bien difícil que uno pueda hacer otra cosa, es muy muy muy complejo. Es limitante, todo,
porque todos está orientado hacia un modelo biomédico, la misma formación académica
de casi todos los profesionales de la salud es muy biomédica, no es una visión más bien
holística, por mucho que le discurso lo diga, pero en la práctica es muy diferente, se
pierde esa mirada y no es que no la tenga sino que el tiempo, la cantidad de gente no te
lo permite, sobre todo en lo público, o sea, en lo privado quizás uno pudiese hacer más,
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 36
pero no sé qué tanto, porque es bien cruel el sistema privado, o sea por mucho que uno
pague y todo, la sobredemanda la explotación, las sobre agendas que se ponen por
ejemplo los mismos médicos, tú puedes estar tres horas esperando un médico a que te
atienda en un servicio privado, cuando estas pagando… por una atención en una hora
determinada y no te la dan, y la gente no dice nada y tampoco hay ninguna fiscalización
sobre eso, entonces todo es un tema vicioso, que uno lo ve bien de adentro pero también
de afuera, como desde el servicio y desde lo que tú haces.” (Entrevista TO N°1, 2019)
SSCH 12: “No, es perteneciente al Cesfam, es otro programa, se llama programa de
atención domiciliaria de personas con dependencia severa” (Entrevista TO N°2, 2019).
SSCH 13: “Pero no es algo que esté dentro del programa, el autocuidado es a nivel de
Cesfam, para todos” (Entrevista TO N°2, 2019).
SSCH 14: “Pero uno en el fondo se involucra igual con estas familias porque igual las
conoce, igual no podemos hacer así como esperar solamente que el equipo psicosocial
se haga cargo, nosotros igual pertenecemos y trabajamos con esa familia hace mucho
tiempo, entonces uno si puede brindar estas ayudas y ver lo que necesitan, nosotros
vamos a ir igual.” (Entrevista TO N°2, 2019)
SSCH 15: “Una visión más asistencialista aquí en el Cesfam que se trata de cambiar
eso, pero muchos siguen con ese trato muy asistencialista y biomédico” (Entrevista TO
N°2, 2019).
SSCH 16: “Hace poco hicimos un protocolo del programa donde los cuidados paliativos
estaban ahí puestos dentro de este protocolo del programa, sin embargo, según las
normativas y según lo que dicen los expertos hay que empezar a tratar esto desde antes,
pero nadie nos pescaba.” (Entrevista TO N°2, 2019)
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 37
SSCH 17: “Oye sabes que yo estoy pasando por lo mismo. Mira, te puede servir esto, te
puede ayudar esto.” Entonces a lo mejor hacer grupos o talleres donde se aborde con
todas las personas los cuidados paliativos” (Entrevista TO N°2, 2019).
4.1.4. Categoría: GES - AUGE
Las Garantías Explícitas en Salud corresponden a, las prestaciones y beneficios que
deben ser garantizados por parte del Estado chileno, para las personas que se
encuentran afiliadas a FONASA e ISAPRES, y que presenten una de las enfermedades
incluidas entre las patologías GES. En donde se debe velar por que las prestaciones de
salud se otorguen a los beneficiarios con relación al acceso, oportunidad, protección
financiera y calidad.
Dentro de las prestaciones de salud incluidas en GES, se encuentra el servicio de
Cuidados Paliativos, el cual es considerado únicamente para los usuarios que padecen
cáncer en etapa avanzada, excluyendo otras enfermedades terminales.
A continuación se enumeran las evidencias recogidas a través de las entrevistas
realizadas:
GES 1: “El programa de dismovilizados está muy unido al programa de Cuidados
Paliativos, más menos son las mismas personas que visitan y antes de eso nosotros
hacíamos visitas a las personas que tenían cáncer” (Entrevista TO N°1, 2019).
GES 2: “En general, en los centros de salud, no está contemplado el Terapeuta en estos
programas, tanto en el de inmovilizados como el de Cuidados Paliativos, solamente son
cuidados de enfermería, por lo tanto nuestro rol es bien superficial por decirlo así”
(Entrevista TO N°1, 2019).
GES 3: “Terapia como desde el ámbito de rehabilitación, la rehabilitación completa no
está incorporado en ese programa, solamente son cuidados enfermeristicos entonces se
pierde mucho” (Entrevista TO N°1, 2019).
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 38
GES 4: “Los demás tenemos solamente visitas muy estandarizadas como protocolares,
la enfermera la primera visita y quizás otra más, el médico una y si es que, y el resto de
los profesionales… ante la necesidad” (Entrevista TO N°1, 2019).
GES 5: “Es un programa que está orientado hacia lo biomédico, no es de una atención
integral” (Entrevista TO N°1, 2019).
GES 6: “Emm, creo que también desde enfermería los tiempos son pocos, por lo tanto
las atenciones son más bien de los paramédicos, que no está mal, pero no sé si es una
atención tan integral ni tan profesional, a la hora de hacer una intervención, por ejemplo,
en una crisis emocional… eh, no están contemplados otros personajes como les decía,
que son los fono, u otro tipo de profesionales que te pudiesen ayudar ahí, ¿ya?..”
(Entrevista TO N°1, 2019)
GES 7: “Pero en este lugar en que yo vengo acá no existe eso, porque, como insisto ese
equipo depende de la voluntad del director” (Entrevista TO N°1, 2019).
GES 8: “En todos los otros centros eso no existe, porque depende de la voluntad del
director y depende de los recursos, porque si el director solicita recursos uno lo puede
gastar en administrativos o lo puede gastar en una hora profesional, depende de la
mirada de la persona.” (Entrevista TO N°1, 2019)
GES 9: “Quiénes lo componen, en general, está normado que sea la visita de la
enfermera y generalmente en el ingreso de esa persona a ese programa, el técnico
paramédico en la necesidad de la familia, esta visita es más marcada a lo mejor puede
ser una por semana dependiendo del número de horas también de los paramédicos que
haya. Emm está contemplado si no me equivoco una visita domiciliaria al año de la
nutricionista, una del médico al año también, la de las enfermeras son dos.” (Entrevista
TO N°1,2019)
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 39
GES 10: “Ya mira, principalmente esto se interviene en la casa, en los domicilios de los
usuarios, ¿ya? Porque se entiende que una persona con dependencia severa y que
obviamente no va a venir para acá porque está en sus últimos días” (Entrevista TO N°2,
2019).
GES 11: “Tratan de brindar la mayor cantidad de estrategias emocionales y contención
hacia el usuario, y uno trata de brindar esos mismo, son estrategias más que nada de
trabajo de contención familiar de trabajo con el equipo psicosocial” (Entrevista TO N°2,
2019).
GES 12: “Nosotros tenemos un flujograma que es para el trabajo con los cuidadores y
que aborda una parte de los cuidados paliativos, hay todo un flujograma de atención. O
sea, se identifica el proceso terminal de la patología de la persona y se empieza a trabajar
altiro como una etapa previa al duelo, hay un proceso de preparación del duelo.”
(Entrevista TO N°2, 2019)
GES 13: “La fui a visitar para ver si le podíamos entregar algún colchón anti escaras o
alguna silla de ruedas” (Entrevista TO N°2, 2019).
GES 14: “El aporte más que nada de la dupla psicosocial, de asistente social y psicólogo,
que es lo que se encarga más que nada de evaluar y de intervenir lo que tiene que ver
con esta sobrecarga, dinámicas dentro de la familia, consejerías familiares donde reúnen
a toda la familia y explican el proceso que están viviendo pero cómo aportar desde la
contención emocional. Siempre se hacen estas consejerías individuales que puede ser
para una persona o consejerías familiares que puede ser donde se reúne todo el grupo
familiar para hablar de estrategias emocionales para intervenir esto. El equipo psicosocial
es el que la lleva dentro de estos cuidados paliativos.” (Entrevista TO N°2, 2019)
GES 1 5: “La enfermera por lo general es la que pesquisa a qué familias van a trabajar,
porque hay una enfermera supervisora, que ella es la que va constantemente a todas las
casas, y de las no sé 10 casas 20 casas que visitan en la semana, ella tiene que decir
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 40
ya tú vas a esta, esta y esta, para hacer intervención de cuidados paliativos.” (Entrevista
TO N°2, 2019)
GES 1 6: “Entonces si se va a incorporar dentro de una Garantía Explícita de la salud,
que aborde, que tome en consideración, lo que se espera también dentro de la familia,
no desde lo que sería lo ideal, no desde lo que pensaría que sería lo ideal. Sería
importante abordar esos temas porque la familia desconoce en temas jurídicos también,
en temas legales lo que va a pasar después, en temas por ejemplo también de lo que va
a pasar con la herencia, qué va a pasar con los bienes, qué va a pasar con las
jubilaciones, todos estos procesos debiesen ser abordados dentro de a lo mejor esta
garantía.” (Entrevista TO N°2, 2019)
GES 17: “Igual sería una buena estrategia intervenir a los grupos familiares o por lo
menos al cuidador que está a cargo a través de alguna intervención más grupal que
comparta con otras familias que tengan la misma situación, no que sea en la casa como
uno a uno.” (Entrevista TO N°2, 2019)
4.1.5. Categoría: Cuidados Paliativos
Para el análisis de la presente investigación, el concepto de Cuidados Paliativos será
comprendido como los cuidados otorgados a personas con enfermedades que se
encuentran en su fase terminal, en el momento en que ya no existen resultados positivos,
ni mejoría a través del uso de la farmacología dentro de su situación de salud y que están
orientados a aliviar el sufrimiento de las personas y a mejorar la calidad de vida de estas.
Los relatos y evidencias con relación a esta categoría y en base a las entrevistas, se
presentan a continuación.
CP 1: “Cuidados Paliativos tiene relación a cuidados que tienen que ver con
enfermedades varias, pero que tienen relación al término de tu vida, independiente de la
edad, solamente con el término de la vida” (Entrevista TO N°1, 2019)
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 41
CP 2: “De partida, no sé si el manejo del dolor en el propio paciente, yo creo que el
paciente que está con el Cuidado Paliativo es difícil de manejar, si tiene que ver con
muchos cuidados de enfermería y todo” (Entrevista TO N°1, 2019).
CP 3: “Es un programa que está orientado hacia lo biomédico, no es de una atención
integral” (Entrevista TO N°1, 2019).
CP 4: “Significa necesariamente una enfermedad terminal, pero aquí la tenemos muy
clasificada y muy determinada en el adulto mayor, y hay un montón de cosas que se van,
por ejemplo, el Cuidado Paliativo en un niño” (Entrevista TO N°1, 2019).
CP 5: “Cuidado paliativo finalmente es en relación al término de la vida pero en cualquier
edad” (Entrevista TO N°1, 2019).
CP 6: “En general, en los centros de salud, no está contemplado el Terapeuta en estos
programas, tanto en el de inmovilizados como el de Cuidados Paliativos, solamente son
cuidados de enfermería, por lo tanto nuestro rol es bien superficial por decirlo así, porque
en el caso mío era por indicación más bien por necesidad del paramédico o por
necesidad de la familia, pero no porque exista una actividad que esté normada para
poder hacer. Desde ahí es como mi conocimiento respecto a eso.” (Entrevista TO N°1,
2019)
CP 7: “Yo creo que no hay un criterio de inclusión, yo creo que no depende tanto del
usuario, porque de todos los usuarios que hoy en día se encuentran dismovilizados
entrarían, son todos los que están en el programa en este caso, porque todos tienen
enfermedades que en el fondo no son tratables para una mejora.” (Entrevista TO Nº2,
2019).
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 42
CP 8: “Las familias están pasando por un proceso bastante difícil, saben que pronto por
la enfermedad de su familiar, va a fallecer, entonces, tratan de brindar la mayor cantidad
de estrategias emocionales y contención hacia el usuario” (Entrevista TO N°2, 2019)
4.1.6. Categoría: Terapia Ocupacional
En la siguiente categoría se recogen evidencias en torno al concepto de Terapia
Ocupacional descrito en el Marco Teórico. La T.O se centra en darle sentido a las
actividades y quehaceres diarios que realiza una persona o colectivo en particular,
poniendo atención a diversos aspectos que los componen sus capacidades, habilidades,
motivación por el hacer, roles y hábitos, estilos de vida, entre otros.
A continuación se presentan las evidencias correspondientes a la presente categoría:
TO 1: “Por un tema de posicionamiento, ¿ya? Como educación a la cuidadora en este
caso y en mi caso también el tema de las ayudas técnicas, a ver si necesitaban algún
tipo de ayuda técnica… sobre todo en los colchones, que era como lo más básico.”
(Entrevista TO N°1, 2019)
TO 2: “En general, en los centros de salud, no está contemplado el Terapeuta en estos
programas, tanto en el de inmovilizados como el de Cuidados Paliativos, solamente son
cuidados de enfermería, por lo tanto nuestro rol es bien superficial por decirlo así.”
(Entrevista TO N°1, 2019)
TO 3: “Los procedimientos como te digo son la entrega de ayudas técnicas,
principalmente. El manejo y el cambio de posición de las personas, emm… un poco la
educación a la cuidadora, en relación a… más bien en dolores físicos de la persona y
contención emocional muchas veces, por la situación que está pasando.” (Entrevista TO
N°1, 2019)
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TO 4: “Y el de nosotros más que nada es el posicionamiento, el manejo de ayudas
técnicas, la buena entrega de tipos de ayudas técnicas que tú le puedas dar. Algunas
adaptaciones, hay cosas que son muy fáciles de poder colaborar” (Entrevista TO N°1,
2019).
TO 5: “Emm desde ahí por ejemplo, en Terapia nosotros el tema de… los talleres para
las cuidadoras, pero desde un enfoque más desde el cuidado de esa persona más que
de… que le enseñen a cuidar al otro” (Entrevista TO N°1, 2019).
TO 6: “El análisis de la AVD, en cómo lo pueden hacer, el baño ejercido en cama por
ejemplo, cómo se hace, cómo se puede adaptar, hay muchas cosas muy fáciles de poder
adaptar un buen lavado de pelo en la cama.” (Entrevista TO N°1, 2019)
TO 7: “Establecer rutinas para esa cuidadora que los tiempos están super, emm… como
bien marcados, en realidad sus rutinas son netamente enfocadas al cuidado, no tienen
tiempo para ellas, no tienen tiempo de ocio.” (Entrevista TO N°1, 2019)
TO 8: “Yo me dedico mucho a la función administrativa, desde lo que yo hago, hago
mucha pega administrativa, yo creo que tengo 11 horas solamente administrativas pero
para un programa que es el de salud familiar y tengo 2 horas diarias administrativas para
rehabilitación.” (Entrevista TO N°1, 2019)
TO 9: “Entonces yo tengo que contabilizar todo lo que hace el kine, lo que hace el TO, lo
que hago yo. Emm qué es lo que se manda qué es lo que no se manda, pucha ahí hay
hartas cosas como que coordinar, entonces pierdes mucho tiempo en lo administrativo
aunque a veces creo que no es una pérdida de tiempo pero sí, lo clínico yo lo he dejado
bastante de lado, muy dejado de lado, como te digo solo tengo 22 horas prácticamente
y yo creo que si fuera por el director estaría con 0. Me reemplazan solo 11 horas de lo
administrativo mío, tengo otra TO que hace 11 horas para atención clínica.” (Entrevista
TO N°1, 2019)
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 44
TO 10: “Los procedimientos son la escucha activa, la contención, es explicar los
procesos de la patología de la enfermedad, con qué cursa, cuál es el pronóstico, educar
un poco a la familia respecto a eso” (Entrevista TO N°2), 2019.
TO 11: “Recuerden que nosotros nos somos profesionales que trabajamos esos
aspectos de CP, sin embargo, estamos como profesionales de la salud enfocados a
explicar los procesos de esa patología que a lo mejor la familia desconoce y hay que
preparar en ese caso.” (Entrevista TO N°2, 2019)
TO 12: “Como nosotros somos tan significativos para algunos usuarios, lo único que
buscan es compañía, nada más que eso y estar con el usuario y entender, que la persona
se desahogue porque se desahoga contándonos a nosotros cómo ha sido este proceso,
lo difícil que es, lo que se le viene, ya? Pero eso ha sido como bien significativo para mí,
porque era una usuaria super sumamente querida aquí en la sala y que después
solamente quería que fuéramos a hacer a visita, que de hecho vive aquí al frente, pero
que solamente estuviéramos con ella, no que le dejáramos ninguna prestación ni nada
de eso.” (Entrevista TO N° 2, 2019)
TO 13: “Yo creo que la educación, educar en los procesos terminales de una cierta
familia, patología o situación en la que se viene, mas que nada eso y obviamente el
acompañamiento, sin creerse el superhéroe de yo te voy a bajar la ansiedad, la
depresión, la angustia, porque no logramos eso nosotros. Sin embargo, hay muchas
dudas que tienen las familias respecto a qué va a pasar, cómo hacer, por qué está
actuando así, por qué se pone de esta forma, cualquier cosa. Brindar por ejemplo en
algunas personas que se tratan como de abstenerse a este proceso y quieren buscar
solución, y dentro de nosotros, el Terapeuta Ocupacional, es brindar ayudas técnicas,
relacionadas por ejemplo con formulación de credenciales de discapacidad, formulación
de postulación a camas clínicas, colchones anti escaras, porque la gente cree que con
eso puede postergar un poquito más la vida de ese familiar y nosotros somos los
encargados de brindar esa ayuda en personas con enfermedades terminales en
cuidados paliativos, sin embargo es un parche a algo que es inevitable, pero nosotros
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 45
tampoco podemos negarle eso porque por prestaciones, por edad y condición le
corresponde, sin embargo creo que debe ir acompañado con un proceso más terapéutico
del proceso que está viviendo esa familia. Están esas dos intervenciones, la intervención
a través de ayudas técnicas y la intervención de la educación respecto a los procesos
que se vienen, patológicos.” (Entrevista TO N°2, 2019)
TO 14: “Nosotros igual trabajamos en base a los derechos, en base a un enfoque de
derechos, que tratamos de permanecer en estas personas, a lo mejor del sentido a la
libre elección, el derecho a un trato digno” (Entrevista TO N°2, 2019).
TO 15: “El Terapeuta Ocupacional tiene una visión más psicosocial, biopsicosocial,
donde interviene a través de los derechos humanos, entonces tratamos de brindar desde
las necesidades y lo consensuado con esa familia alguna estrategia. No somos los que
evaluamos y buscamos los problemas y damos soluciones, no. Junto con las familias
buscamos las soluciones, por eso nos basamos mucho en el enfoque de derecho y ahí
yo creo que se responde un poco.” (Entrevista TO N°2, 2019)
TO 16: “Entrega estrategias también de posicionamiento en temas calidad de vida, en
temas de brindar hasta el último día ojalá la mayor mm no sé po en algunos casos
solamente el usuario puede o está consciente y puede hablar y puede responder y puede
seguir una conversación que en el fondo hasta el último día se priorice eso.” (Entrevista
TO N°2, 2019)
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 46
4.2. Análisis
4.2.1. Dimensión Salud
El Ministerio de Salud en Chile, declara en las Orientaciones para la Implementación del
Modelo de Atención Integral de Salud Familiar y Comunitaria (MINSAL, 2012) trabajar
sobre la base de dicho modelo, el cual centra su práctica en el involucrar y comprometer
a las comunidades y familias en los procesos de salud-enfermedad que viven uno o más
integrantes de la misma. Este modelo busca entregar las herramientas y conocimientos
a la población de acuerdo con las necesidades propias y específicas de ese grupo
humano en particular, poniendo énfasis principalmente en la promoción y prevención de
la salud.
Por otra parte, de acuerdo a la información proporcionada por las personas
entrevistadas, se observa que generalmente el proceso de atención en salud continúa
siendo abordado como una práctica individualizada, centrada en una patología que se
debe mejorar o sanar, estableciéndose una relación jerárquica entre el profesional y
usuario, quedando este último y su familia como un ente externo al desarrollo de la
atención, y desinformado de sus propios procesos biológicos y/o farmacológicos dentro
de cada etapa de la enfermedad.
La atención en los sistemas de salud se centra en el proceso patológico que vive el
sujeto, aislando e invisibilizando aspectos de la composición humana integral, así como
las reales necesidades que presenta el usuario que esté recibiendo prestaciones de
Cuidados Paliativos. Según lo expuesto, es posible apreciar una contradicción, entre lo
declarado por el Ministerio de Salud como protocolo de atención, y las prácticas que
efectivamente se sostienen, quedando a criterio y disposición del profesional de salud la
forma de relacionarse con los usuarios y familiares, según como éste comprenda desde
su propia profesión la relación con el usuario. Esta idea se evidencia en dos relatos, el
primero de la entrevistada Nº1
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 47
“En general en los sistemas de atención en salud, tanto privado como
público, la atención es bien cruel porque los dejan solos, hay gente que se
las arregla entre los pacientes para ayudarse entre ellos cuando están en
una situación de cáncer, entonces es bien complicado” (Entrevista TO N°1,
2019).
Y el segundo, entrevistada Nº2, “junto con las familias buscamos las soluciones, por eso
nos basamos mucho en el enfoque de derecho y ahí yo creo que se responde un poco.”
(Entrevista TO N°2, 2019). A partir de lo anterior, se logra observar un proceso paulatino
respecto a la incorporación de aspectos biopsicosociales, tales como, el estado
socioemocional del usuario, a las prácticas de las y los profesionales de la salud que se
desempeñan en los Cuidados Paliativos, determinados en los planes y programas
relacionados a la temática, produciéndose un cambio relacional entre usuarios/as y estos
profesionales, lo cual se puede enmarcar en el proceso de incorporación del modelo de
atención declarado por el Ministerio.
Debido a la necesidad profesional de entrar en coherencia con lo expresado por el
Ministerio de Salud, en la actualidad, los trabajadores de la salud se encuentran en el
proceso de cambio relacional para con los usuarios. Coherente con este proceso de
cambio, desde la Terapia Ocupacional es importante incorporar al usuario en su proceso
de atención, con el fin de favorecer el proceso de mejora de su condición de salud,
comprendida como “la capacidad de funcionar oportunamente en una variedad
equilibrada de roles, y lograr satisfacción de ello.” (Polonio, 2001). Entonces, si el usuario
no es comprendido desde un rol activo dentro del propio proceso de salud-enfermedad
por parte de los profesionales, será perjudicial para su condición de salud, al coartar la
capacidad que posee como ser humano de desenvolverse en aquel rol, como también
ser capaz de elegir de la manera independiente y autónoma aquellas ocupaciones que
sostendrá durante ese periodo.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 48
4.2.2. Dimensión Enfermedad
El Ministerio de Salud de Chile declara trabajar sobre la base del Modelo de Atención
Integral de Salud Familiar y Comunitaria (MINSAL, 2012), el cual establece que las y los
usuario/as deben tener conocimientos sobre su enfermedad-diagnóstico, así como
también hacerse participes de manera activa dentro del proceso de atención que están
vivenciando. Dentro de este proceso, los usuarios implicados deben ser guiados por las
y los profesionales de la salud responsables de su intervención y tratamiento, los cuales
deben abordar la enfermedad tanto desde lo biológico, como también, desde el impacto
personal y familiar que esta conlleva. Se aprecia en el relato de la entrevistada N°1: “La
familia en general no se coordina, no tienen la capacidad de solicitar ayuda, siempre
creen que es una molestia y a veces es netamente una conversación a este nivel y las
cosas se solucionan.” (Entrevista TO N°1, 2019). Desde este relato, se infiere la
existencia de desinformación por parte de la familia y el usuario, con relación al proceso
de salud enfermedad que están viviendo de manera directa o indirecta. Lo anterior,
debido a la construcción de una relación vertical entre las partes, en donde el profesional
de la salud es quien posee el conocimiento teórico y las herramientas necesarias para
abordar una determinada situación de salud, mientras que, el usuario y su familia poseen
un conocimiento supeditado a la capacidad de entendimiento que tengan. Sobre la base
de lo anterior, se puede observar una actitud paternalista y asistencialista por parte de
los profesionales de la salud para con el usuario y su familia, en donde se coarta la
participación activa y autónoma de los mismos sobre el proceso de salud-enfermedad.
Mediante el análisis realizado en base a las entrevistas, emana la idea de que la
enfermedad conlleva cambios significativos en la realidad de las personas, los cuales
impactan de manera importante tanto en la vida del usuario como en la de los integrantes
del núcleo familiar. Lo anterior, se aprecia en la entrevista N°1:
“es un caballero que tiene un cáncer de próstata, ya lleva casi 6 meses, los
cánceres de próstata pueden tener 2 años de duración en una persona así.
Él ya está postrado, casi no habla, pero ellos tenían una conexión muy
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 49
grande en la pareja y para ella ha sido muy difícil la situación, por todo lo
que significa” (Entrevista TO N°1, 2019).
Este fragmento de entrevista da cuenta que la enfermedad del usuario ha sido un impacto
tanto para su pareja como para la relación que mantienen, ya que, al estar vivenciando
una nueva situación de salud, que en este caso hace referencia a una enfermedad
terminal, la mujer se convierte en la cuidadora del usuario. Lo cual, implica cambios en
rutinas y roles, tanto a nivel personal como familiar, y cada persona vivirá el proceso de
una forma distinta, acorde a sus determinantes y recursos biopsicosociales.
Resulta trascendental entender que una enfermedad terminal es diferente a una
enfermedad que no es mortal, ya que el tratamiento es totalmente distinto. Sobre la base
del marco teórico de esta investigación, “La enfermedad terminal es un término que
corresponde a una situación con determinadas características en la que se encuentra el
paciente, más que a una patología”. Rodríguez postula que:
“No tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar
la evolución, y que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable
(generalmente inferior a seis meses); es progresiva; provoca síntomas
intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento
(físico, psicológico) en la familia y el paciente.” (Rodríguez, N., Cádiz,
V., Farías, C., Palma, C., 2005)
Es por lo anterior, que se debe considerar la forma en que la enfermedad terminal
impacta en los integrantes de la familia del usuario, tanto a nivel individual, como en la
dinámica grupal. Así también, atender la manera particular en que cada persona asume
el impacto emocional correlativo a la enfermedad, ya que, ante una situación como ésta
se ve en la obligación de asumir nuevos roles dentro de la dinámica familiar, lo cual como
se mencionó anteriormente, conlleva repercusiones para las personas que constituyen
el círculo familiar y el estilo de vida que llevan, como por ejemplo, dejar de trabajar o
abandonar los estudios.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 50
Con relación a lo que relatan las entrevistadas, consideran relevante, destacar la
importancia de proporcionar una atención integral para el usuario y su familia dentro de
este contexto, la cual pueda abordar los elementos expuestos.
4.2.3. Dimensión Sistema de Salud en Chile
Como ha sido mencionado en dimensiones anteriores, el modelo de atención imperante
en el país corresponde al Modelo de Atención Integral de Salud Familiar y Comunitario,
el cual tiene como premisa promover y facilitar acciones que garanticen una “atención
eficiente, eficaz y oportuna” (MINSAL, 2012. p. 12), así como también, busca posicionar
al usuario y su familia como eje central de la atención médica. Como plantea el Ministerio
de Salud, “se dirige más que al paciente o la enfermedad como hechos aislados, a las
personas consideradas en su integralidad física y mental, como seres sociales” (MINSAL,
2012. p. 12). Por otra parte, a través de la evidencia obtenida en las entrevistas
realizadas, se puede apreciar una incongruencia entre lo establecido por el Ministerio de
Salud y la práctica sostenida por los profesionales de la salud. La entrevistada N°1
plantea que la atención de salud “no es un modelo biopsicosocial, sigue siendo un
modelo biomédico” (Entrevista TO N°1, 2019). Desde otra perspectiva, la entrevistada
N°2 refiere sobre la forma de actuar dentro de los dispositivos de salud, plantea que se
trabaja bajo “una visión más asistencialista, aquí en el Cesfam que se trata de cambiar
eso, pero muchos siguen con ese trato muy asistencialista y biomédico” (Entrevista TO
N°2, 2019)
Los servicios de salud y sus respectivas redes asistenciales deben complementarse y
colaborar entre sí para cubrir las necesidades de la salud de la población de manera
efectiva. En consecuencia, se han implementado diversos programas y prestaciones
según los niveles de atención de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación. Por
medio de lo expresado por las personas entrevistadas, las y los profesionales de la salud
consideran que es necesaria la implementación de normativas que estén relacionadas al
área de rehabilitación, como se relata en la entrevista N°1:
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 51
“Que se norme la incorporación del área de rehabilitación a los servicios
tanto de programa de dismovilizados como cuidados paliativos, eso es lo
primero que se tiene que hacer, si no se norma eso es muy difícil poder
lograr algo más porque queda a las voluntades de ciertos directorios,
entonces cada centro va a hacer sus ajustes en relación a lo que ellos
piensen y no lo que esté normado.” (Entrevista TO N°1, 2019)
Como se demuestra en la entrevista, en la actualidad, queda a disposición de cada
Dirección la identificación y realización de ajustes dentro del dispositivo de salud. Por lo
tanto, las y los Terapeutas Ocupacionales desarrollan sus funciones de acuerdo con las
necesidades que se presenten, idea expresada por una de las personas entrevistadas:
“En el caso mío, era por indicación más bien por necesidad del paramédico o por
necesidad de la familia, pero no porque exista una actividad que esté normada para
poder hacer” (Entrevista TO N°1, 2019). Lo anterior, puede impactar como una limitación
en el quehacer de la Terapia Ocupacional, de esta manera el desempeño profesional se
enmarca, generalmente, orientado en la entrega de ayudas técnicas relacionadas al
tratamiento de úlceras por presión, tal como señala la entrevistada Nº1 “Pero insisto,
relacionadas más a la entrega de ayudas técnicas, no con indicación más bien
profesional”(Entrevista TO N°1, 2019), lo cual conlleva a un desconocimiento de la
amplitud real que pudiese aportar la Terapia Ocupacional y de la relevancia del quehacer
de la profesión en éste ámbito.
En cuanto a los servicios entregados al usuario y su familia a través de los programas
insertos dentro del Sistema de Salud, la entrevistada Nº1 señala: “Eso creo que es la
falla que existe, casi todos los programas están hechos para que la persona sepa cómo
moverlo más que saber cómo cuidarse” (Entrevista TO N°1, 2019). Por medio de la
producción de información, se evidencia que, estos programas apuntan a prestar un
servicio respecto a la solución de problemáticas en las cuales se ven envueltos los
cuidadores. Principalmente, están orientadas a las técnicas de cuidado físico de los
usuarios, el cómo poder movilizar a una persona que se encuentre en situación de
dismovilidad. De esta manera, el programa no aborda los elementos del bienestar
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 52
biopsicosocial del cuidador, quien muchas veces puede verse afectado debido a las
excesivas cargas físicas y emocionales que conlleva el cuidado de un usuario con
enfermedad terminal.
4.2.4. Dimensión Cuidados Paliativos
Desde la OMS los Cuidados Paliativos se definen como “el cuidado activo y global del
paciente y la familia, por un equipo multidisciplinario cuando la enfermedad del paciente
se considera no susceptible de tratamiento curativo” (OMS, 1994). Mientras que la ONU
reconoce los Cuidados Paliativos
“Expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Es por esta
razón que debieran proporcionarse a través de servicios de salud
integrados y centrados en la persona, junto con atender a las necesidades
y preferencias de cada paciente.” (2018)
No obstante, a través de las entrevistas realizadas, se aprecia que en la práctica, éstos
son abordados desde otra mirada, como lo plantea la entrevistada N°1: “Es un programa
que está orientado hacia lo biomédico, no es de una atención integral” (Entrevista TO
N°1, 2019). Es decir, se comprende que las prestaciones de salud que se realizan dentro
del programa de Cuidados Paliativos están orientadas principalmente al carácter
biológico de una determinada situación de salud, excluyendo otros aspectos que
deberían ser considerados dentro de las intervenciones y apartando la comprensión
holística del ser humano. Según lo develado por las entrevistas, es importante intervenir
en este proceso a partir del impacto de la enfermedad tanto en el usuario como en la
familia, teniendo en cuenta el estado emocional de cada uno de los integrantes y los
cambios que han vivido a nivel familiar e individual producto de una nueva situación de
salud, la cual corresponde a un proceso que finalmente conlleva a la muerte.
Respecto a la intervención integral, la entrevistada N°2 coincide en que se debe ampliar
la mirada biologicista del proceso, concibiendo de una manera holística a la persona.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 53
Además, considera relevante incorporar a la familia dentro de la intervención,
comprendiendo que cada integrante del grupo familiar, al ser parte del entorno del
usuario, también verá un impacto en su realidad debido a la situación de salud de la
persona. Con respecto a lo mencionado, la entrevistada N°2 señala que “sería una buena
estrategia intervenir a los grupos familiares (...) a través de una intervención más grupal,
que comparta con otras familias que tengan la misma situación”, agregando que “a lo
mejor si se conocen distintas realidades se puede abordar de distinta forma y dentro de
los mismos participantes se pueden contener o brindar ayuda” (Entrevista TO N°2, 2019).
A partir de esto, el profesional busca contribuir positivamente a la concepción de muerte
que tenga el usuario y su familia, lo cual a la vez, puede propiciar un desarrollo normal y
llevadero de la enfermedad para los implicados, considerando la muerte como un
proceso natural dentro del ciclo vital. Sin embargo, estos procesos son abordados por un
equipo multidisciplinario que busca dar respuesta a patologías específicas, de acuerdo
a una secuencia lógica de cómo proceder en cuanto a la entrega de herramientas para
mitigar o paliar los síntomas de dolor, en donde se aísla la comprensión holística del
humano y las implicancias que tendrá este proceso en él como persona y el efecto que
tendrá en su núcleo familiar.
Por otro lado, la prestación de salud correspondiente a Cuidados Paliativos está dentro
de las garantías GES y se encuentra estipulada únicamente en la Guía Clínica N°4 del
MINSAL, la cual entrega directrices para el alivio de dolor por Cáncer en etapa terminal,
limitando este servicio exclusivamente a usuarios que padezcan dicha enfermedad. Sin
embargo, a partir de la información producida en las entrevistas, las profesionales
consideran importante ampliar el acceso de Cuidados Paliativos para más usuarios y
patologías que puedan provocar consecuencias similares, como por ejemplo, Esclerosis
Lateral Amiotrófica, Insuficiencias Renales, Enfermedades Cardíacas, etc.
En cuanto a los criterios de inclusión, la entrevistada N°1 señala que: “Significa
necesariamente una enfermedad terminal, pero aquí la tenemos muy clasificada y muy
determinada en el adulto mayor, y hay un montón de cosas que se van, por ejemplo, el
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 54
Cuidado Paliativo en un niño”, agregando que: “El Cuidado paliativo finalmente es en
relación al término de la vida, pero en cualquier edad” (Entrevista TO N°1, 2019).
Los Cuidados Paliativos, como fue mencionado anteriormente, se otorgan en la etapa
terminal de una enfermedad, cuando ésta ya no presenta mejoras a través de los
tratamientos farmacológicos. Es decir, esta etapa culmina con el fallecimiento de la
persona, lo cual impacta directamente en la familia del usuario. Respecto a esto, la
entrevistada N°2 refiere: “las familias están pasando por un proceso bastante difícil,
saben que pronto por la enfermedad de su familiar, va a fallecer, entonces, tratan de
brindar la mayor cantidad de estrategias emocionales y contención hacia el usuario”
(Entrevista TO N°2, 2019). Según lo relatado, lo anterior se intenta abordar por parte de
los profesionales en la medida que cada uno puede, sin embargo, se estima que este
elemento debiese ser una parte crucial del proceso y debiera estar considerado de
manera elemental dentro del programa de Cuidados Paliativos y otros. En relación con
el abordaje de esta etapa, Rodríguez (2011) afirma que “la intención no es, ni apresurar,
ni posponer la muerte, sino, ofrecer un sistema de apoyo a los familiares para ayudarles
a lidiar con la enfermedad del paciente y de igual manera con el período de duelo”,
apuntando a entender la muerte como un proceso natural dentro del ciclo vital.
Finalmente, la entrevistada N°1, señala que
“En general, en los centros de salud, no está contemplado el Terapeuta en
estos programas, tanto en el de dismovilizados como el de Cuidados
Paliativos, solamente son cuidados de enfermería, por lo tanto nuestro rol
es bien superficial por decirlo así, porque en el caso mío era por indicación
más bien por necesidad del paramédico o por necesidad de la familia, pero
no porque exista una actividad que esté normada para poder hacer. Desde
ahí es como mi conocimiento respecto a eso.” (Entrevista TO N°1, 2019)
A través de lo mencionado, se deja ver que las y los Terapeutas Ocupacionales no
cuentan con experiencia de manera directa en cuanto a la atención de Cuidados
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 55
Paliativos, debido a que su quehacer profesional no está normado dentro de este. Sin
embargo, en el Programa de Dismovilizados, perteneciente al CESFAM, realizan labores
similares a las que a Cuidados Paliativos. No obstante, como fue mencionado en otro
apartado, las prácticas profesionales del Terapeuta Ocupacional se reducen netamente
a la entrega de ayudas técnicas.
4.2.5. Dimensión Garantías Explícitas en Salud
Dentro de las Garantías Explícitas en Salud (GES), la prestación de Cuidados Paliativos
es contemplada únicamente para usuarios que presenten patologías oncológicas. El
MINSAL en el año 2017, confecciona la Guía de Práctica Clínica de Alivio del dolor por
cáncer avanzado y cuidados paliativos (MINSAL, 2017), a través de la cual entrega
recomendaciones para el tratamiento de los usuarios. Por el contrario, aquellas personas
que cursan otro tipo de enfermedades crónicas, las cuales por curso natural de la
patología llegarán a una fase terminal, se ven excluidas de este tipo de prestaciones en
salud. Ejemplo de lo anterior, la Enfermedad de Parkinson o Esclerosis Lateral
Amiotrófica, entre otras.
Como se menciona en el párrafo anterior, actualmente en Chile, los Cuidados Paliativos
están ligados únicamente a los usuarios que padecen patologías oncológicas, en donde
el quehacer práctico está orientado principalmente al manejo farmacológico del dolor,
idea que se refuerza sobre la evidencia de la entrevistada N°1 “es un programa que está
orientado hacia lo biomédico, no es de una atención integral” (Entrevista TO N°1, 2019).
Respecto a lo mencionado, en manera de dar respuesta a las necesidades de los
usuarios, el Ministerio de Salud implementó el programa de Atención Domiciliaria a
Personas con Dependencia Severa, del cual reciben prestaciones aquellas personas que
se encuentren en un grado de dependencia severa, sin importar el origen de esto ni el
tiempo que necesiten pertenecer al mismo. A través del análisis de la entrevista N°1, se
recoge evidencia de la implementación de ambos programas; “el programa de
dismovilizados está muy unido al programa de Cuidados Paliativos, más menos son las
mismas personas que visitan y antes de eso nosotros hacíamos visitas a las personas
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 56
que tenían cáncer” (Entrevista TO N°1, 2019). A raíz de lo anterior, se comprende que la
necesidad que presenta la población respecto a la atención médica principalmente
domiciliaria ha aumentado en las últimas décadas, lo cual pudiese responder al aumento
en la longevidad de la población chilena. Respecto a estos programas, a través de la
entrevista realizada a la entrevistada N°1, señala:
“Creo que también desde enfermería los tiempos son pocos, por lo tanto
las atenciones son más bien de los paramédicos, que no está mal, pero no
sé si es una atención tan integral ni tan profesional, a la hora de hacer una
intervención, por ejemplo, en una crisis emocional… eh, no están
contemplados otros personajes como les decía, que son los fonos, u otro
tipo de profesionales que te pudiesen ayudar ahí, ya?” (Entrevista TO N°1,
2019).
A través de la evidencia anterior, se puede apreciar que, por motivo del aumento del
número de población que necesita este tipo de prestaciones, los tiempos de atención
que se dan entre el profesional y el usuario suelen ser acotados, centrándose
principalmente en los aspectos biomédicos y farmacológicos. De la misma manera, como
se evidencia en el extracto de entrevista anterior, los tiempos de atención además de ser
reducidos, también son espaciados en el tiempo, en donde los distintos profesionales de
la salud integrantes de los programas de atención, puede observar y compartir con los
usuarios a través de visitas periódicas. Lo anterior se observa a través de la evidencia
entregada por la Entrevistada N°1: “los demás tenemos solamente visitas muy
estandarizadas como protocolares, la enfermera la primera visita y quizás otra más, el
médico una y si es que, y el resto de los profesionales… ante la necesidad” (Entrevista
TO N°1, 2019). En base a lo anterior, pudiese ser un factor de incidencia en la calidad
de atención que se brinde por parte de los profesionales a los usuarios, limitando en
algunos casos la implementación real en el quehacer práctico de las distintas
profesiones, pudiéndose implementar en algunas ocasiones atenciones poco situadas a
las reales necesidades de los usuarios, incluso ser atendidas con profesionales que no
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 57
poseen las herramientas profesionales para resolverlas. Lo anterior se comprende sobre
la evidencia entregada por el entrevistado N°1:
“Quiénes lo componen, en general, está normado que sea la visita de la
enfermera y generalmente en el ingreso de esa persona a ese programa,
el técnico paramédico en la necesidad de la familia, esta visita es más
marcada a lo mejor puede ser una por semana dependiendo del número
de horas también de los paramédicos que haya. Emm está contemplado si
no me equivoco una visita domiciliaria al año de la nutricionista, una del
médico al año también, la de las enfermeras son dos.” (Entrevista TO N°1,
2019)
Por otra parte, a través de lo que mencionan las entrevistadas, se infiere que existen
vacíos con relación a los lineamientos específicos de intervención, puesto que la
participación de cada profesional en las intervenciones de los usuarios queda a criterio
de quien sea director del programa de Cuidados Paliativos o del programa de
dismovilizados, por ejemplo, una Enfermera, en donde se reduce a la visión desde su
propia disciplina. De las entrevistas realizadas para la presente investigación se recogen
dos evidencias. La primera entregada por la Entrevistada N°1, “insisto ese equipo
depende de la voluntad del director” (Entrevista TO N°1, 2019). La segunda evidencia
recogida de la misma entrevistada:
“En general, en los centros de salud, no está contemplado el Terapeuta en
estos programas, tanto en el de dismovilizados como el de Cuidados
Paliativos, solamente son cuidados de enfermería, por lo tanto nuestro rol
es bien superficial por decirlo así.” (Entrevista TO N°1, 2019).
Lo anterior permite visualizar que el Rol profesional de las y los Terapeutas Ocupacional,
queda sujeto al conocimiento que tenga el director y equipo profesional sobre el trabajo
de la Terapia Ocupacional.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 58
Dentro de este programa, no existe un espacio interdisciplinario de discusión, en donde
sean evaluadas y respondidas las necesidades del usuario a partir del conocimiento
profesional de los trabajadores de la salud. Lo anterior, se evidencia en lo relatado por la
entrevistada N°2:
“La enfermera por lo general es la que pesquisa a qué familias van a
trabajar, porque hay una enfermera supervisora, que ella es la que va
constantemente a todas las casas, y de las no sé diez casas, veinte casas
que visitan en la semana, ella tiene que decir ya tú vas a esta, esta y esta,
para hacer intervención de cuidados paliativos.” (Entrevista TO N°2, 2019)
Sobre la evidencia, se aprecia que existe un profesional a cargo de las visitas
domiciliarias del programa de Cuidados Paliativos, siendo este quién decide cuando y
quienes apoyarán la atención en las próximas visitas. La importancia del abordaje de la
situación de salud de manera interdisciplinaria recae en que al no haber comunicación
entre los profesionales, puede no existir claridad de los aportes que puede ofrecer cada
uno, lo cual si existiese, podría colaborar positivamente con el bienestar del usuario y su
familia.
4.2.6. Dimensión Terapia Ocupacional
A través de la revisión de los hallazgos obtenidos de las entrevistas realizadas, se ha
podido identificar los aportes que entrega la Terapia Ocupacional dentro del equipo
profesional que se desempeña en el área de Cuidados Paliativos. Un primer aporte, se
orienta a la entrega y educación en el uso de ayudas técnicas para el usuario y su familia,
como se evidencia en lo planteado por la entrevistada Nº1: “los procedimientos como te
digo son la entrega de ayudas técnicas, principalmente. El manejo y el cambio de
posición de las personas” (Entrevista TO N1º, 2019). Lo anterior, da curso únicamente
cuando el jefe de la unidad del programa considera que el usuario presenta la necesidad
en el desempeño de alguna actividad de la vida diaria (AVD) en particular, por lo que
debe ser incorporada una ayuda técnica a la realización de dicha actividad. Lo anterior,
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 59
dice relación a lo planteado por Pesce (2019), las y los Terapeutas Ocupacionales
cumplen la “difícil tarea de ir adaptando las ocupaciones según las necesidades del
paciente en relación al avance inminente de la muerte” (p.9), evidenciándose a través de
lo relatado anteriormente que, la Terapia Ocupacional está orientada hacia la
intervención ligada a la adaptación de la actividad, más no se evidencia el
acompañamiento desde las dimensiones espirituales hacia el proceso de muerte.
Continuando con los lineamientos de intervención, la entrevistada Nº2 refiere que “Están
esas dos intervenciones, la intervención a través de ayudas técnicas y la intervención de
la educación respecto a los procesos que se vienen, patológicos” (Entrevista TO Nº2,
2019). A través de la anterior evidencia, se comprende que, un segundo aporte de la
profesión a la atención en Cuidados Paliativos, se orienta a la educación de la o las
cuidadoras del usuario en técnicas de posicionamiento, a fin de evitar la aparición de
úlceras por presión cuando el usuario se encuentra en un estado de dismovilidad
producto del avance de la patología que cursa, así como también, poder favorecer el
proceso de conocimiento y manejo sobre la patología que presenta el usuario. Por otra
parte, la incorporación de ayudas técnicas al cuidado del usuario trae consigo un impacto
directo en la rutina y la causalidad personal, tanto del usuario como de la cuidadora de
este, al simplificarse las tareas en cuanto a las demandas físicas que conlleva la
realización de las Actividades de la vida diaria (AVD) de un usuario dismovil, lo cual
genera una disminución del estrés de ambas partes, favoreciendo el vínculo entre ambas
personas.
Considerando lo expuesto, se observa que la Terapia Ocupacional da respuesta a las
necesidades vitales que presentan los usuarios, respondiendo a la lógica biomédica que
aún impera en el Sistema de Salud, reflejando la incoherencia entre la teoría expresada
por el Ministerio de Salud, y la práctica relatada por los profesionales. A raíz de lo
anterior, el quehacer de las y los Terapeutas Ocupacionales queda supeditado al criterio
y conocimiento que tienen otros profesionales de la salud, respecto al alcance de la
Terapia Ocupacional y cómo pueden dar respuesta a las necesidades que manifiesten
los usuarios.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 60
El Ministerio de Salud declara trabajar mediante un Modelo de Atención Integral de Salud
Familiar y Comunitaria (MINSAL, 2012), se observa una incoherencia entre lo planteado
de manera teórica por el MINSAL y la ejecución de las prácticas por parte de los
profesionales de la salud evidenciadas por las y los Terapeutas Ocupacionales
entrevistados, el cual se sigue enmarcando desde un enfoque biomédico de la
comprensión de salud. Esto permite suponer que si el desempeño de la atención en los
distintos dispositivos de salud actuales en Chile, se comprendiese desde la lógica familiar
y comunitaria declarada por el Ministerio de Salud, entonces el quehacer de las y los
Terapeutas Ocupacionales no estaría comprometido a una única comprensión de la
profesión, ligada a la adaptación de AVD, dando paso a la incorporación de la profesión
a otras lógicas de atención, como el trabajo con las comunidades, familias y cuidadores
que están en torno al usuario en Cuidado Paliativo, y permitiendo la incorporación
profesional en el desempeño en otras áreas, tales como el favorecer respuestas a las
necesidades espirituales de los usuarios.
Desde una visión sistémica de salud, una condición de salud no impacta únicamente al
usuario, sino también, al entorno donde éste se desenvuelve, principalmente el social,
como lo es familia y amigos. A través de la Terapia Ocupacional, se comprende que “el
ser humano desempeña sus ocupaciones en una interacción continua con el entorno;
por ello, diversos elementos del contexto influyen sobre la salud, el bienestar y la calidad
de vida” (Ramos, Ávila, Arriaza, Vizcaíno, De Rosende, 2018, pág. 514). Producto de la
patología terminal, los entornos en los cuales se desenvuelve el usuario, como por
ejemplo el social, se verán modificados, lo cual resultará en un menoscabo en el
desempeño ocupacional que tendrá sobre aquella ocupación, afectando de esta manera
la calidad de vida del mismo. Sumado a la evidencia recogida de las entrevistas
realizadas, la apropiación del modelo de atención familiar y comunitaria, no solo desde
los lineamientos teóricos planteados por el MINSAL, sino también desde el quehacer
práctico profesional en los distintos dispositivos de salud, pudiese permitir a las y los
Terapeutas Ocupacionales explorar el alcance de la profesión, enmarcado en los
Cuidados Paliativos.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 61
Un posible alcance de la Terapia Ocupacional, emergente de las entrevistas realizadas,
dentro del área de Cuidados Paliativos, responde a la educación tanto del usuario como
la familia sobre el curso de la situación de salud, cómo será el avance de la misma. Así
como también, una vez llegado el momento, se deberá educar sobre los aspectos legales
que se deben cumplir una vez producido el fallecimiento del usuario. Como se observa
en lo relatado en las entrevistas, la Entrevistada Nº2 plantea que los Terapeutas
Ocupacionales deben cumplir el rol de ser “profesionales de la salud enfocados a explicar
los procesos de esa patología que a lo mejor la familia desconoce y hay que preparar en
ese caso” (Entrevista TO N°2, 2019). Adquiere relevancia la incorporación de la Terapia
Ocupacional en los equipos de Cuidados Paliativos de los distintos dispositivos de salud,
que desde la profesión en conjunto con el equipo transdisciplinario, se logre dar
articulación a la red que soporta al usuario patologizado, como una manera de reducir el
posible impacto que se pudiese generar en el desempeño ocupacional de aquellas
personas que participan de manera directa o indirecta en el cuidado del usuario.
Respecto a la forma en que la vinculación terapéutica se plantea desde la Terapia
Ocupacional, se propone hacerlo posicionando al usuario como eje central de la
intervención, buscando "el reconocimiento y la atención a las necesidades ocupacionales
de los individuos y las comunidades como parte de una sociedad justa y empoderada"
(Parra-Esquivel, 2015, pág. 453). A modo de poder obtener conocimiento de las
necesidades e intereses que presenta el usuario, el Terapeuta Ocupacional basa su
ejercicio profesional en la relación horizontal y no jerárquica que establece con los
usuarios, depositando en él parte importante del proceso de intervención que se llevará
en conjunto. Sobre lo mismo, Polonio (2001) plantea que “un terapeuta ocupacional
competente sabe que la relación que establezca con cada cliente es un elemento
fundamental de la terapia” (pág.143). Para esto, las y los Terapeutas Ocupacionales
utilizan el vínculo como parte indispensable del quehacer profesional, de modo que “el
cliente participe activamente en el proceso dirigido a alcanzar su máximo potencial”
(Polonio, 201, pág.143). Lo anterior, se puede relacionar con evidencias obtenidas a
través de las entrevistas realizadas para la presente investigación. Una primera
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 62
evidencia, responde a los lineamientos de intervención expresados, la entrevistada N°2
plantea sobre las y los Terapeutas ocupacionales: “Nosotros igual trabajamos en base a
los derechos, en base a un enfoque de derechos, que tratamos de permanecer en estas
personas, a lo mejor del sentido a la libre elección, el derecho a un trato digno” (Entrevista
TO N°2, 2019), desde donde se puede respaldar el vínculo terapéutico que se establece
con los usuarios, los cuales son entendidos como el componente central y protagónico
de la intervención.
En una segunda instancia, la entrevistada N°2 evidencia cualidades propias de la
profesión, respecto a esto plantea que: “Terapeuta Ocupacional tiene una visión más
psicosocial, biopsicosocial, donde interviene a través de los derechos humanos,
entonces tratamos de brindar desde las necesidades y lo consensuado con esa familia
alguna estrategia” (Entrevista TO N°2, 2019). Lo cual reafirma la idea mencionada
anteriormente, que la Terapia Ocupacional puede brindar una atención de salud integral,
puesto que desde la profesión se entiende a la persona como un ser compuesto por
diversas dimensiones, cuyas necesidades deben ser atendidas con el mismo sentido de
importancia.
4.3. Categorías Emergentes
A partir de la información obtenida desde las experiencias de las entrevistadas, emergen
conceptos relacionados con la temática de la investigación. Como primer concepto, se
encuentra el Programa de Atención Domiciliaria de Personas con Dependencia
Severa. Las dos profesionales entrevistadas ejercían sus funciones dentro de este
programa, como menciona la entrevistada N°1: “el programa de dismovilizados está muy
unido al programa de Cuidados Paliativos, más menos son las mismas personas que
visitan” (Entrevista TO N°1, 2019). Como fue mencionado en el apartado anterior, dentro
del programa de Cuidados Paliativos no está normada la incorporación de los Terapeutas
Ocupacionales, por lo tanto, las y los profesionales de la ocupación, suelen desempeñar
su labor dentro de otros espacios que requieran de sus aportes.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 63
El segundo concepto que se presenta es el Impacto de la Enfermedad, el cual, según
lo relatado, se menciona puesto que, tanto los usuarios como sus familias, reconocen un
impacto en cada realidad, desde que se les comunica el diagnóstico médico, como
también, en el progreso de la enfermedad. Dentro de este último, se hace énfasis en la
etapa terminal de la enfermedad, debido a que los usuarios y usuarias presentan nuevas
necesidades y cambios en diversas dimensiones de su persona, por lo cual, los familiares
deben cumplir nuevos roles y efectuar adaptaciones en su forma de vida. Este concepto
resulta relevante, ya que de acuerdo con lo expresado en las entrevistas, las familias
reconocen dificultades al momento de coordinarse internamente o en relación con la
comunicación con el usuario acerca de los procesos y tiempos de la enfermedad. Desde
lo anterior se comprende, que al emerger de la familia, se reconoce como una necesidad
que debiera ser abordada por el sistema de salud y específicamente en esta área de
Cuidados Paliativos.
Finalmente, el tercer concepto es la muerte. Desde las entrevistas se recoge que las
familias no están preparadas para ese momento, el cual, por la connotación social
negativa que conlleva, se trata de abordar a nivel familiar. Se destaca desde los relatos,
por un lado, que el proceso de muerte está relacionado a una enfermedad terminal, la
cual, generalmente, conlleva largos periodos de tiempo y dolor a nivel personal y familiar.
Lo anterior es relatado por la entrevistada N°1:
“Es un proceso psicológico, porque el hecho de que tú pierdas a un
familiar... no es lo mismo atender a un familiar que tú pierdas en una
situación de cáncer y que es un cuidado permanente con mucho tiempo,
mucho dolor en la familia, a un accidente quizás que puede ser algo más
traumático, o una enfermedad en el momento, no sé, es diferente porque
tú ves sufrir al otro.” (Entrevista TO N°1, 2019)
Con respecto a lo señalado por las entrevistadas, el proceso de muerte dentro del área
de Cuidados Paliativos debiera ser abordado y situado acorde al contexto, condiciones,
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 64
creencias y valores de cada usuario y familia. También, se menciona que la muerte de
la persona genera un impacto en el cuidador y su familia, como lo relata la entrevistada
N°1: “Esa persona donde ejerce cuidado por tanto tiempo, llega un momento en que su
rutina se ve totalmente alterada porque al otro día se ve que no tiene que hacer nada, no
sabe qué hacer” (Entrevista TO N°1, 2019). Respecto a esto, existe una adaptación del
estilo de vida en pos de la enfermedad de la persona, y cuando fallece, los familiares
desconocen la manera de continuar su día a día, ya que la mayoría de las actividades
que realizaban se relacionaban con el cuidado de la persona. Desde la Terapia
Ocupacional y el foco investigativo, resulta relevante, puesto que los integrantes del
grupo familiar se pueden ver desorientados en las ocupaciones que realizaban de
manera cotidiana antes y durante el proceso de enfermedad de la persona, lo cual puede
impactar directamente en la salud y bienestar de cada uno.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 65
5. CONCLUSIONES
El siguiente apartado tiene por objetivo, dar respuesta a la pregunta de la presente
investigación: ¿Cuál es el rol de las y los Terapeutas Ocupacionales en el área de
cuidados paliativos en los dispositivos de salud de la Región de Valparaíso? A través de
la revisión de evidencias obtenidas por las entrevistas realizadas a Terapeutas
Ocupacionales, los cuales ejercen profesionalmente en dispositivos de atención de salud
de la región de Valparaíso, las investigadoras han llegado a las siguientes conclusiones;
En primera instancia, toma importancia la idea de que, al no estar normado el trabajo
que desarrollan las y los Terapeutas Ocupacionales en el ámbito de Cuidados Paliativos,
su labor está supeditada al conocimiento que poseen otros profesionales de la salud
sobre el quehacer profesional de la Terapia Ocupacional. Los profesionales
entrevistados relatan que, en relación con sus experiencias laborales, el acercamiento
que han tenido al trabajo en el área de Cuidados Paliativos es a través del Programa de
Atención Domiciliaria a Personas con Dependencia Severa, en donde realizan visitas a
usuarios que presentan situación de dependencia, producto de diversas enfermedades,
como Parkinson y Cáncer de Próstata, entre otros. Sin embargo, su labor cae en manos
del profesional de salud a cargo, en ambos casos de una enfermera, la cual organiza las
visitas de acuerdo con las necesidades que, como coordinadora del programa, estime
convenientes para el usuario. De esta manera, la forma práctica en que se desempeña
la Terapia Ocupacional queda enmarcada bajo la concepción profesional de un externo
a la ocupación, sobre lo que pudiese necesitar el usuario, y el cómo la Terapia
Ocupacional pudiese dar solución a dicha necesidad. Por lo anterior, y sobre la base de
la evidencia recogida, se concluye que en la actualidad, el quehacer de las y los
Terapeutas Ocupacionales es comprendido de manera única como un facilitador del
desempeño ocupacional en las actividades de la vida diaria (AVD) del usuario, para esto,
el trabajo se encuadra en la entrega de ayudas técnicas.
Por otra parte, a raíz del reciente estallido social, en Chile surgen distintas
manifestaciones sociales producto del descontento de la comunidad chilena. la cual, fue
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 66
capaz de exteriorizar las dolencias que aquejan actualmente a gran parte de la población,
arrastrando consigo años de historia, llenos de carencia, injusticia y desigualdad social.
Junto con esto, emerge la disconformidad por parte de una población que reniega
aceptar una vida desprovista de derechos fundamentales, como los son: educación,
vivienda y empleo, pero por sobre todo una salud digna y de calidad.
Como investigadoras, hemos problematizado el funcionamiento que provee el sistema,
llegando a la conclusión de que la repetitividad de las malas prácticas en la atención del
Sistema de Salud, son el resultado de una praxis que se arrastra desde siempre, y se
comprende que es el Sistema de Salud, desde su macro nivel, quien avala y empuja de
manera implícita, pero sistemática, a este tipo de prácticas. Lo anterior, a través de lo
deshumanizante del trabajo mismo, con la alta demanda de los usuarios, los bajos
recursos económicos e insumos para llevar a cabo una atención integral y de calidad,
con los acotados tiempos de atención y las largas jornadas de trabajo, entre otros
aspectos.
El Sistema de Salud Chileno debería apuntar a una necesaria reivindicación y
reformulación de guías clínicas que se basen en cumplir con los Derechos Humanos
básicos y las necesidades reales de la población, ya que muchas personas se han visto
en vulneración de estos, como también desprovistas de sus necesidades básicas. Todo
esto bajo el alero de un gobierno que no ha dado abasto, que ha ignorado las demandas
sociales, haciendo caso omiso a la problemática que hoy nos acongoja y que ha
acarreado consigo una corrupción excesiva, una organización nefasta, prácticas poco
transparentes, como también negligentes y falta a la probidad. Como consecuencia de
lo anterior, el equipo de investigadoras cree firmemente en que se debe avanzar y
aumentar la cobertura de Cuidados Paliativos a toda persona que lo requiera,
independiente de su patología, estrato social y edad, ampliando la canasta de
prestaciones, agilizando el proceso de mejora de la Guía Clínica de Cuidados Paliativos,
para un alivio del sufrimiento y el acceso adecuado a una salud de calidad, digna y que
contribuya al bienestar de cada persona.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 67
Por lo expuesto, es que esta investigación concluye que el Rol que cumplen las y los
Terapeutas Ocupacionales en el ámbito de Cuidados Paliativos, se comprende a partir
de la incorporación de ayudas técnicas a la rutina del usuario, puesto que, actualmente,
es la principal tarea que realizan las y los Terapeutas Ocupacionales en cuanto a la
situación de salud que aqueja a las y los usuarios que requieren de Cuidados Paliativos.
Por otra parte, se concluye que, dentro de las visitas domiciliarias que se realizan a las
personas que requieren de los servicios de Cuidados Paliativos, existe un
acompañamiento emocional por parte del profesional hacia la familia, el cual está
estrechamente relacionado con el impacto personal y familiar, producto de la enfermedad
de uno de sus integrantes. Sin embargo, esto queda a criterio de cada Terapeuta
Ocupacional, ya que, al no estar considerada ni normada en su labor profesional, no se
exige el acompañamiento emocional, por ende, dependerá del nivel de cercanía que se
establezca entre ambas partes.
En cuanto al problema de la investigación, se menciona al comienzo de este Seminario,
la escasa información que existe acerca del rol que cumplen las y los Terapeutas
Ocupacionales en el ámbito de Cuidados Paliativos. En base a esto, se concluye que,
existe una relación directa con la ausencia de normativas que incluyan la Terapia
Ocupacional dentro de estos programas, y otras prestaciones. Lo anterior, debido a que
la profesión se encuentra en un proceso incipiente de realización como disciplina. Es por
esto que, la labor de los y las Terapeutas Ocupacionales pareciera no estar totalmente
clara por parte de los directorios y otros profesionales de salud. Como consecuencia, no
se ha develado la importancia y necesidad del quehacer profesional de la disciplina,
además de la amplia gama de posibilidades de poder intervenir en diversas áreas, en
donde el Terapeuta Ocupacional pudiese contribuir de manera benéfica en los procesos
de salud de las y los usuarios.
Dicho esto, se presenta una especie de círculo vicioso, ya que, ante la baja presencia de
Terapeutas Ocupacionales que se desempeñen en esta área, será complejo realizar un
proceso de sistematización de las experiencias que sirvan para dar a conocer las labores
de la Terapia Ocupacional. No obstante, si no existe sistematización acerca del trabajo
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 68
que han realizado los profesionales, en este u otros ámbitos del ejercicio profesional, no
será posible que el Ministerio de Salud establezca normativas en cuanto a la labor de los
Terapeutas Ocupacionales, ya que, no tendrán mayores conocimientos sobre la real
importancia de la incorporación de la disciplina a otros servicios de salud.
Finalmente, es importante destacar que, si bien a través de la presente investigación
hemos logrado desglosar el quehacer profesional actual de las y los Terapeutas
Ocupacionales que se desempeñan en el ámbito de Cuidados Paliativos. Toma
importancia poder realizar otras investigaciones, de manera que permitan construir la
percepción que tienen otros profesionales de la salud sobre el quehacer y alcance de la
Terapia Ocupacional. Así como también, toma relevancia el poder construir un perfil de
posibles beneficios que consideren los usuarios y familias, sobre el trabajo de la Terapia
Ocupacional en Cuidados Paliativos.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 69
6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 75
7. Anexos
7.1. ANEXO 1: Formato para validación de instrumento
Contextualización de la investigación
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 76
La temática por tratar mediante la presente investigación será el rol que cumplen las y
los Terapeutas Ocupacionales en el ámbito de cuidados paliativos dentro los dispositivos
de salud públicos y privados de la V región, lo cual enmarca el proceso investigativo en
una problemática que se basa en la escasa información que existe respecto a las
prácticas de la Terapia Ocupacional dentro del área de cuidados paliativos.
Actualmente en Chile, los equipos de Cuidados Paliativos están conformados por
profesionales que desempeñan funciones orientadas hacia el manejo del dolor,
principalmente a través de farmacología, entre ellos se encuentran “médicos generales,
médicos de especialidades afines, enfermeras, psicólogos, matronas, kinesiólogos,
químicos farmacéuticos, tecnólogos médicos, trabajadores sociales, entre otros”
(MINSAL, 2017). Sin embargo, como lo plantea la Organización Mundial de la Salud, los
cuidados paliativos deben aportar en el cuidado integral de las personas, considerando
aspectos físicos, mentales y emocionales de quienes se encuentren en una condición de
salud que comprometa su vida y bienestar en cualquiera de las áreas anteriormente
mencionadas.
En el marco de lo planteado por la OMS, la Terapia Ocupacional es una disciplina que
entrega una mirada integral y holística de los seres humanos, y que puede responder a
los aspectos de orden psicosocial y espiritual como plantea la Organización Mundial de
la Salud, buscando así que el abordaje de aquellas personas que requieren cuidados
paliativos se enmarque bajo un enfoque integral del tratamiento que reciben, teniendo
siempre en cuenta la interacción constante entre los ambientes físico, emocional, social,
espiritual y cultural en los que participe el usuario(a). La Federación Mundial de
Terapeutas Ocupacional (WFOT) plantea respecto a la disciplina que:
“Es una profesión sanitaria centrada en el paciente en cuestión en
promover la salud y el bienestar a través de la ocupación. El objetivo
principal de la terapia ocupacional es permitir a la gente a participar en las
actividades de la vida cotidiana.” (WFOT, 2012)
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 77
Confirmando que son los y las Terapeutas Ocupacionales los/as profesionales que
pueden aportar a los aspectos socioemocionales en el tratamiento de las personas.
En la actualidad, las normativas del Ministerio de Salud chileno no tienen considerados
a las y los Terapeutas Ocupacionales de manera obligatoria dentro de los equipos
multidisciplinarios, quedando en manos del jefe de cada unidad de los distintos centros
de salud, la decisión sobre la incorporación de los profesionales de esta disciplina. Al
revisar la guía clínica anteriormente citada, se puede observar que los cuidados
paliativos en Chile están principalmente orientados al manejo de dolor de quien está en
esta situación, y únicamente orientados hacia pacientes con la patología de cáncer en
estadios finales.
A raíz de lo anterior, se puede observar que aspectos tales como, el ámbito
espiritual, no están siendo atendidos de manera plena por los equipos de cuidados
paliativos, al menos desde las recomendaciones entregadas por la guía.
Pregunta de investigación.
¿Cuál es el rol de las y los Terapeutas Ocupacionales en el área de cuidados paliativos
en los dispositivos de salud de la Región de Valparaíso?
Objetivo general
- Investigar acerca del rol de las Terapeutas Ocupacionales en el área de cuidados
paliativos en los dispositivos de salud de la Región de Valparaíso
Objetivos específicos (dimensiones operativas del objetivo general)
- Identificar a Terapeutas Ocupacionales que ejerzan en el área de cuidados
paliativos.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 78
- Conocer los lineamientos de intervención bajo los cuales se desempeñan las y los
Terapeutas Ocupacionales en el área de cuidados paliativos.
- Determinar la relevancia del quehacer de los profesionales de Terapia
Ocupacional dentro del área de cuidados paliativos.
- Explorar el rol que cumplen las y los Terapeutas Ocupacionales en el área de
cuidados paliativos.
Conceptos del Marco Teórico
-Salud. -Salud como Derecho Humano
-Enfermedad -Sistema de salud en Chile
-Ges-Auge. -Cuidados Paliativos.
-Terapia ocupacional.
INFORME DE OPINIÓN DE EXPERTOS SOBRE INSTRUMENTO
MEDICIÓN.
I. DATOS GENERALES:
1.1. Nombre del Experto: .........................................................................................................
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 79
1.2. Grado Académico: .............................................................................................................
1.3 Profesión: ………………………………………………………………………………………….
1.4. Institución donde trabaja: ………………………………………………………………………..
1.5. Cargo que desempeña: ......................................................................................................
1.6. Autor del instrumento: ……………………………………………………………………………
1.7. Tipo de Instrumento: ……………………………………………………………………………..
II. INSTRUMENTO.
Pregunta Objetivo Variable Observación Experto
¿Nos podría explicar y describir qué es para usted Cuidados Paliativos?
Explorar el rol que cumplen los/as Terapeutas Ocupacionales en el
Cuidados Paliativos
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 80
área de cuidados paliativos.
¿Nos podría describir cuál es/fue su experiencia en Cuidados Paliativos? ¿En qué lugar desarrolló la experiencia? ¿Por cuánto tiempo?
Explorar el rol que cumplen los/as Terapeutas Ocupacionales en el área de Cuidados Paliativos.
Terapia Ocupacional
¿Nos podría relatar cuáles fueron/son los procedimientos utilizados en esa experiencia?
Conocer los lineamientos de intervención bajo los cuales se desempeñan las Terapeutas Ocupacionales en el área de Cuidados Paliativos.
Terapia Ocupacional
¿Nos podría contar su experiencia más significativa en Cuidados Paliativos?
Explorar el rol que cumplen los/as Terapeutas Ocupacionales en el área de Cuidados Paliativos.
Cuidados Paliativos
¿Cuál considera usted que es la importancia del quehacer de la Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos?, ¿Puede mencionar sus características?
Determinar la relevancia del quehacer de los profesionales de Terapia Ocupacional dentro del área de Cuidados Paliativos
Terapia Ocupacional
¿Cuál considera usted que ha sido el aporte de otras profesiones a los Cuidado Paliativos? ¿Cómo lo ha visualizado?
Determinar la relevancia del quehacer de los profesionales de Terapia Ocupacional dentro del área de Cuidados Paliativos.
Sistema de salud GES/AUGE
¿Nos podría explicar desde su perspectiva cuál sería el sello que diferencia a la Terapia Ocupacional con las otras
Determinar la relevancia del quehacer de los profesionales de Terapia Ocupacional dentro del área de Cuidados Paliativos.
Terapia Ocupacional
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 81
profesiones en Cuidados Paliativos?
¿Cuál es su apreciación respecto a la implementación de Cuidados Paliativos en GES?
Conocer los lineamientos de intervención bajo los cuales se desempeñan las Terapeutas Ocupacionales en el área de Cuidados Paliativos.
GES/AUGE Sistema de salud en Chile
¿Qué y cómo mejoraría/modificaría usted el ámbito de intervención en Cuidados Paliativos hoy?
Conocer los lineamientos de intervención bajo los cuales se desempeñan las Terapeutas Ocupacionales en el área de Cuidados Paliativos.
Sistema de salud en Chile Enfermedad
¿Nos podría explicar sobre la base de qué enfoque se sitúa su intervención en el área de Cuidados Paliativos?
Conocer los lineamientos de intervención bajo los cuales se desempeñan las Terapeutas Ocupacionales en el área de Cuidados Paliativos.
Salud como Derecho Humano
¿De qué manera podría relacionar los Cuidados Paliativos con los DDHH de los usuarios/as de acuerdo con su experiencia? Explique.
Conocer los lineamientos de intervención bajo los cuales se desempeñan las Terapeutas Ocupacionales en el área de Cuidados Paliativos.
Salud como Derecho Humano Cuidados Paliativos
Desde su perspectiva, podría comentarnos, cuál es el impacto que tienen los Cuidados Paliativos sobre el/la usuario(a) y su familia.
Determinar la relevancia del quehacer de los profesionales de Terapia Ocupacional dentro del área de Cuidados Paliativos
Salud Cuidados Paliativos
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 82
En base a su experiencia, ¿cuáles considera usted que son los criterios que debería cumplir una persona para recibir atención de Cuidados Paliativos? Explique.
Explorar el rol que cumplen los/as Terapeutas Ocupacionales en el área de Cuidados Paliativos.
Enfermedad Cuidados Paliativos
III. VALIDACIÓN
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 83
INDICADORES DE EVALUACIÓN DEL INSTRUMENTO
CRITERIOS Sobre los ítems del instrumento
Totalmente en
desacuerdo
En Desacuer
do
Ni acuerdo,
ni desacuerd
o
De acuerd
o
Totalmente de
acuerdo
1 2 3 4 5
1. CLARIDAD Están formulados con lenguaje apropiado que facilita su comprensión.
2. OBJETIVIDAD Están expresados en conductas observables y medibles.
3. CONSISTENCIA Existe una organización lógica en los contenidos y relación con la teoría
4. COHERENCIA Existe relación de los contenidos con los indicadores de la variable
5. PERTINENCIA Las categorías de respuestas y sus valores son apropiados
6. SUFICIENCIA Son suficientes la cantidad y calidad de ítems presentados en el instrumento
SUMATORIA PARCIAL
SUMATORIA TOTAL
IV. RESULTADOS DE LA VALIDACIÓN
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 84
3.1. Valoración total cuantitativa: _________
3.2. Opinión: FAVORABLE ______ DEBE MEJORAR _______ NO FAVORABLE ________
3.3. Observaciones:
____________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
_____________________________
Firma
Nombre y Rut del experto
7.1.1. Validación de Experto N°1
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 100
7.2. ANEXO 5: Formato de Consentimiento Informado
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Usted ha sido invitado(a) a participar en el estudio “Rol de las y los Terapeutas Ocupacionales
en el área de cuidados Paliativos perteneciente a los dispositivos de salud de la región de
Valparaíso”, a cargo de los/as seminaristas Mariana Araya Julio, Valentina Inostroza Neira,
Daniela Leiva Echevarría y Melanie Villarroel Ugarte, y de los/as profesores guías Víctor Miranda
y Alfonso Arribada, de la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad Andrés Bello.
El objetivo principal de este trabajo es investigar acerca del rol de las y los Terapeutas
Ocupacionales en el área de Cuidados Paliativos en los dispositivos de salud de la Región de
Valparaíso.
Si acepta participar en este estudio requerirá dialogar con la tesista en una entrevista en
profundidad.
Esta entrevista se efectuará de manera personal y el tiempo estipulado es de 2 horas de duración
aproximadamente.
Su participación es totalmente voluntaria y podrá abandonar la investigación sin necesidad de dar
ningún tipo de explicación o excusa y sin que ello signifique algún perjuicio o consecuencia para
usted. Además, tendrá el derecho a no responder preguntas si así lo estima conveniente.
La totalidad de la información obtenida será de carácter confidencial, para lo cual los informantes
serán identificados con código, sin que la identificación de los participantes sea requerida o escrita
en la entrevista a responder. Los datos recogidos serán analizados en el marco de la presente
investigación, su presentación y difusión científica será efectuada de manera que las personas no
puedan ser individualizadas. Los datos serán guardados como respaldo para la eventual
comprobación de resultados y procedimientos de análisis, hasta cuatro años después de finalizado
el estudio cuando serán destruidos (tanto copias físicas como electrónicas).
Su participación en este estudio no le reportará beneficios personales, no obstante, los resultados
del trabajo constituirán un aporte al conocimiento respecto a la investigación.
Si tiene consultas respecto de esta investigación, puede contactarse con la profesora guía al
correo [email protected].
Por medio del presente documento declaro haber sido informado de lo antes indicado, y estar en
conocimiento del objetivo del estudio.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 101
Manifiesto mi interés de participar en este estudio y declaro que he recibido un duplicado firmado
de este documento que reitera este hecho.
Acepto participar en el presente estudio
Nombre: ______________________________________________________________
Firma: ________________________________________________________________
Fecha: __________________________________
Firma investigador Responsable: ____________________________________________
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 102
7.3. ANEXO 8: Entrevista N°1
Investigadora: ¿Nos podría explicar y describir qué es para usted cuidados paliativos?
Entrevistada 1: Bueno, lo que yo entiendo y donde yo trabajo, claramente tiene que ver
con los cuidados, pero en relación con las personas que están con un cáncer terminal,
esos son los Cuidados Paliativos. Como los cuidados que se le dan de manera bastante
informal a las personas… formal e informal a las personas que están a la última etapa
de su vida, ligado con el cáncer. Esto es lo que yo conozco sobre Cuidados paliativos en
general. Para mí Cuidados Paliativos tiene relación a cuidados que tienen que ver con
enfermedades varias, pero que tienen relación al término de tu vida, independiente de la
edad, solamente con el término de la vida. Se asocia mucho los Cuidados Paliativos al
adulto mayor y de hecho los estudios, casi todos son desde ahí
Investigadora: ¿Nos podría describir cuál es/fue su experiencia en cuidados paliativos?
¿En qué lugar se desarrolló? ¿Por cuánto tiempo?
Entrevistada 1: Ya, lo que les mencionaba yo. Bueno, he trabajo en dos partes desde
mi desarrollo profesional. Yo trabajaba antes en el Cesfam de Quebrada Verde, que
queda en Playa Ancha. Y actualmente trabajo en el Cesfam de Rodelillo que queda en
el Cerro Rodelillo. El Cesfam de Quebrada Verde tiene la particularidad de que el
programa de dismovilizados está muy unido al programa de Cuidados Paliativos, más
menos son las mismas personas que visitan y antes de eso, nosotros hacíamos visitas
a las personas que tenían cáncer, pero más que nada por un tema de posicionamiento,
¿ya? Como educación a la cuidadora en este caso, y en mi caso, también el tema de las
ayudas técnicas, a ver si necesitaban algún tipo de ayuda técnica sobre todo en los
colchones, que era como lo más básico. Ese es el contacto que se tiene directamente
con el lugar. En general, en los centros de salud, no está contemplado el Terapeuta en
estos programas, tanto en el de dismovilizados como el de Cuidados Paliativos,
solamente son cuidados de enfermería, por lo tanto nuestro rol es bien superficial por
decirlo así, porque en el caso mío, era por indicación más bien por necesidad del
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 103
paramédico o por necesidad de la familia, pero no porque exista una actividad que esté
normada para poder hacer. Desde ahí es como mi conocimiento respecto a eso.
Investigadora: ¿Y por cuánto tiempo realizó esto?
Entrevistada 1: Es que nosotros... a ver, desde el 2008 en el Cesfam de Quebrada
Verde, en el 2008 comenzó hasta el 2017, y ahora lo hago desde el 2017 hasta la fecha,
pero es la misma circunstancia, no ha variado nada.
Investigadora: ¿Nos podría relatar cuáles fueron/son los procedimientos utilizados en
esa experiencia?
Entrevistada 1: Los procedimientos como te digo, son la entrega de ayudas técnicas
principalmente. El manejo y el cambio de posición de las personas, un poco la educación
a la cuidadora, en relación con más bien en dolores físicos de la persona y contención
emocional muchas veces, por la situación que está pasando. Lo que también hemos
analizado, en algunos casos nada más, no en todos, pero tiene que ver con las redes de
apoyo por el cuidado que se ejerce de una sola persona frente a este “enfermo” y lo que
la familia hace es absolutamente nada, o sea, generalmente el rol de ese cuidado lo lleva
una sola persona de la familia.
¿Qué más? Ah, también hemos visto el tema del reconocimiento de qué tipo de escaras
tiene, cuando no informan a enfermería o cuando uno hace la visita previo a ello. También
llegan del hospital también con indicaciones, pero insisto, relacionadas más a la entrega
de ayudas técnicas, no con indicación más bien profesional.
Investigadora: Esto no es parte de la pregunta pero, el tipo de contención emocional,
¿Es individual o lo hacen de manera grupal con otras personas?
Entrevistada 1: No, no, no, individual, en la casa. O sea es que la emoción depende de
la relación que tú establezcas… que tienen ellos en la familia. Pero por ejemplo, uno de
los casos que tenemos ahora, es un caballero que tiene un cáncer de próstata, ya lleva
casi 6 meses, los cánceres de próstata pueden tener 2 años de duración en una persona
así. Él ya está postrado, casi no habla, pero ellos tenían una conexión muy grande en la
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 104
pareja y para ella ha sido muy difícil la situación, por todo lo que significa. Ahora el
movilizarlo a él, le duele, cambiarlo, no sé... pañales le duele, todo le duele, entonces tú
lo tocas y le duele. Entonces para ella es super fuerte eso, tener que lidiar con eso.
Entonces, ahí es la contención de que mientras ella está mostrando, está llorando porque
hay otra persona que está sufriendo ahí, entonces, es difícil, es difícil el tema ahí de lo
emocional. Obviamente que tú tienes que hacer una contención, el que se desahogue,
el que hable con alguien, el que diga lo que siente, como de una manera bastante natural,
tampoco con ningún sistema de protocolo ni nada por el estilo. O sea, bastante natural,
en un lugar en donde a lo mejor no… porque la persona pese a que no pueda hablar sí
tiene consciencia de lo que pasa, pero fuera de ese espacio para tratar de que ella
también libere un poco de carga.
Investigadora: ¿Desde qué enfoque se sitúa su intervención en Cuidados Paliativos?
Entrevista 1: Es que yo no hago Cuidados Paliativos, por lo tanto el enfoque… no te
podría decir qué enfoque, pero siempre es el biopsicosocial y siempre, en el caso nuestro
es desde una mirada del modelo de salud familiar, es como la intervención ahí.
Investigadora: ¿Cuál considera que es la importancia de la Terapia Ocupacional en
Cuidados Paliativos?
Entrevistada 1: Uf, podríamos hacer mucho… si las cosas estuvieran instauradas. De
partida, no sé si el manejo del dolor en el propio paciente, yo creo que el paciente que
está con el Cuidado Paliativo es difícil de manejar. Sí tiene que ver con muchos cuidados
de enfermería y todo. Y el de nosotros más que nada es el posicionamiento, el manejo
de ayudas técnicas, la buena entrega de tipos de ayudas técnicas que tú le puedas dar.
Algunas adaptaciones, hay cosas que son muy fáciles de poder colaborar, no solamente
desde Terapia como desde el ámbito de rehabilitación. El equipo de rehabilitación
completo no está incorporado en ese programa, solamente son cuidados enfermeristicos
entonces se pierde mucho, no es un modelo biopsicosocial, sigue siendo un modelo
biomédico. Desde ahí por ejemplo, en Terapia nosotros el tema de… los talleres para las
cuidadoras, pero desde un enfoque más desde el cuidado de esa persona más que de
que le enseñen a cuidar al otro. Eso creo que es la falla que existe, casi todos los
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 105
programas están hechos para que la persona sepa cómo moverlo más que saber cómo
cuidarse.
Investigadora: ¿Nos podría explicar desde su perspectiva, cuál sería el sello que
diferencia a la Terapia Ocupacional con las otras profesiones en Cuidados Paliativos?
Entrevistada 1: Ah, las AVD po, lo que tiene es netamente las AVD. Ya pero en el buen
sentido de la palabra, el análisis de la AVD, en cómo lo pueden hacer, el baño ejercido
en cama por ejemplo, cómo se hace, cómo se puede adaptar, hay muchas cosas muy
fáciles de poder adaptar un buen lavado de pelo en la cama, pero no se hace, porque no
se dice cómo, no les enseñan cómo poder hacer adaptaciones para hacerlo en cama.
Emm el tema de la rutina, ¿ya? Establecer rutinas para esa cuidadora que los tiempos
están super, como bien marcados, en realidad sus rutinas son netamente enfocadas al
cuidado, no tienen tiempo para ellas, no tienen tiempo de ocio. La familia en general no
se coordina, no tienen la capacidad de solicitar ayuda, siempre creen que es una molestia
y a veces es netamente una conversación a este nivel y las cosas se solucionan.
Entonces, esas cosas deberían estar planteadas desde Terapia.
Investigadora: ¿Cuál considera usted que ha sido el aporte de otras profesiones a los Cuidado
Paliativos? ¿Cómo lo ha visualizado?
Entrevista 1: Mm creo que el aporte que se me hace más real ha sido el de los técnicos
paramédicos, porque la visita constante que ellos ejercen ante ese usuario crea vínculo.
Eso hace que la familia confíe en ellos y ellos son de cierta forma los mensajeros para el
resto, porque los demás tenemos solamente visitas muy estandarizadas como
protocolares, la enfermera la primera visita y quizás otra más, el médico una y si es que,
y el resto de los profesionales ante la necesidad.
Investigadora: ¿Cuál es su apreciación respecto a la implementación de Cuidados
Paliativos en GES?
Entrevistada 1: En el GES, insisto, es un programa que está orientado hacia lo
biomédico, no es de una atención integral, por lo tanto no está visto desde el punto de
vista del dolor, sino que… solamente desde el cuidado del dolor físico pero no del resto
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 106
del dolor. Entonces creo que claro, le faltan hartas cosas al GES. Atención psicológica,
o sea, el tema del duelo, esa persona donde ejerce cuidado por tanto tiempo llega un
momento en que su rutina se ve totalmente alterada porque al otro día se ve que no tiene
que hacer nada, no sabe qué hacer, perdió un trabajo a lo mejor, cosa que no recuperó…
Entonces, no hay una instancia en donde uno diga a esta persona, “estos son los pasos
a seguir”. Es un proceso psicológico porque el hecho de que tú pierdas a un familiar, no
es lo mismo atender a un familiar que tu pierdas en una situación de cáncer y que es un
cuidado permanente con mucho tiempo, mucho dolor en la familia, a un accidente quizás,
que puede ser algo más traumático, o una enfermedad en el momento. No sé, es
diferente porque tú ves sufrir al otro. Además, bueno, fuera de contexto, en general en
los sistemas de atención en salud, tanto privado como público, la atención es bien cruel
porque los dejan solos, hay gente que se las arregla entre los pacientes para ayudarse
entre ellos cuando están en una situación de cáncer, entonces es bien complicado. En
el mismo hospital no existe ningún proceso o protocolo en donde ingrese el programa de
rehabilitación Terapeuta Ocupacional, fono, kine a la asistencia de este tipo de personas
por ejemplo, nada. Si por ejemplo no se puede ni mover a veces, no pueden ni llegar al
baño…
Investigadora: ¿Qué y cómo modificaría ámbito de intervención CP?
Entrevistada 1: Primero incorporando los servicios, eso creo que es fundamental. O sea
que se norme la incorporación del área de rehabilitación a los servicios tanto del
programa de dismovilizados como cuidados paliativos, eso es lo primero que se tiene
que hacer, si no se norma eso es muy difícil poder lograr algo más porque queda a las
voluntades de ciertos directorios. Entonces, cada centro va a hacer sus ajustes en
relación con lo que ellos piensen y no lo que esté normado, si el programa no está
normado de un estado, de un ministerio y desde una mirada más bien desde la CIF, es
bien difícil porque si todavía utilizan el CIE-10 como un referente de diagnóstico mm
estamos a años luz de poder avanzar a otra cosa.
Investigadora: Desde su perspectiva, ¿Podría comentarnos cuál es el impacto que
tienen los Cuidados Paliativos sobre el usuario y su familia?
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 107
Entrevistada 1: El impacto, bueno... de que sirve, sirve. Porque la familia, sobre todo la
familia que es un poco más vulnerable no tiene mucho conocimiento respecto a un
montón de cuidados. Además, las carencias ambientales también te dificultan un montón,
el acceso… a veces los pasos de ambulancias no existen, tienes que llevar al apa a
alguien, es super complicado, entonces desde ahí que sea la atención en el domicilio
creo que es una muy buena instancia. Emm, creo que también desde enfermería los
tiempos son pocos, por lo tanto las atenciones son más bien de los paramédicos, que no
está mal, pero no sé si es una atención tan integral ni tan profesional, a la hora de hacer
una intervención, por ejemplo, en una crisis emocional… eh, no están contemplados
otros personajes como les decía, que son los fonos, u otro tipo de profesionales que te
pudiesen ayudar ahí, ¿ya?... sobre todo tú tienes, tú marcas tiempo, cuando recibiste la
noticia, en el momento, en la mitad, en donde estás viendo que tu familia se te está yendo
a la punta del cerro entre que se pelean porque no te cuidan, entre que se unen porque
va a morir alguien… y el momento del duelo que es cuando te deja esa persona y ya
después no sabes qué hacer, entonces, son momentos bien marcados en la situación de
los Cuidados Paliativos que debiese contemplar de cierta forma como un proceso de
intervención a la familia, no así como en cualquier momento.
Investigadora: En base a su experiencia, ¿Cuáles considera usted que son los criterios
que debería cumplir una persona para recibir atención de Cuidados Paliativos?
Entrevistada 1: Emm creo que cuando una persona emm.. termina su vida, cuando uno
sabe que va a ser el inicio, y si es por cuidados paliativos significa necesariamente una
enfermedad terminal. Pero aquí la tenemos muy clasificada y muy determinada en el
adulto mayor, y hay un montón de cosas que se van. Por ejemplo, el cuidado paliativo
en un niño, el hecho de que no les den licencia a los padres para poder cuidar a su hijo.
Emm el tema de la situación, por ejemplo, hay muchos que en algunos lugares te dan
una bonificación por cuidar a alguien, lo que de cierta forma es una burla son $100.000
que lo pueden pagar en cuotas en el año, que no se hacen nada y finalmente ese sueldo
no te sirve para nada, porque tu dejaste de trabajar. Emm que más se puede hacer, creo
que, pucha hay un montón de cosas que se pudiesen arreglar y se pudiese intervenir si
insisto... si estuviese normado y como Cuidados Paliativos, finalmente es en relación al
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 108
término de la vida pero en cualquier edad ese es como el término desde Cuidados
Paliativos.
Investigadora: Yo quiero preguntar algo. En el Cesfam, el equipo de cuidados paliativos
que va a la casa de los usuarios, ¿Está compuesto por los TENS y quiénes más?
Entrevistada 1: Es que cada lugar funciona de manera independiente, por ejemplo, en
estas dos experiencias que yo tengo en Quebrada Verde existe kine y Terapeuta
Ocupacional para el programa de dismovilizados y para el programa de Cuidados
Paliativos, según la necesidad que tengan, te van diciendo los mismos paramédicos o la
enfermera. Pero en este lugar en que yo vengo, acá no existe eso, porque, como insisto
ese equipo depende de la voluntad del director.
Investigadora: Y en quebrada verde entonces, ¿Están especialmente contratados para
trabajar en Programa de Desmovilizados?
Entrevistada 1: Claro, por ejemplo hay 11 horas de Terapeuta Ocupacional, mm de
kinesiólogo son 22 horas, entonces eso igual te ayuda aunque sea una vez a la semana
a hacer un “moneo”. El posicionamiento en casa, el tema de las férulas, emm hacer
buenas adaptaciones para el tema de ojalá la autonomía de la persona dentro del
domicilio te facilita esas cosas. Pero en todos los demás, en todos los otros centros eso
no existe, porque depende de la voluntad del director y depende de los recursos, porque
si el director solicita recursos uno lo puede gastar en administrativos o lo puede gastar
en una hora profesional, depende de la mirada de la persona, ¿ya? Eso es como la gran
diferencia.
Quiénes lo componen, en general... está normado que sea la visita de la enfermera, y
generalmente en el ingreso de esa persona a ese programa, el técnico paramédico en la
necesidad de la familia, esta visita es más marcada, a lo mejor puede ser una por semana
dependiendo del número de horas también de los paramédicos que haya. Emm está
contemplado si no me equivoco una visita domiciliaria al año de la nutricionista, una del
médico al año también, la de las enfermeras son dos, y… eso es todo.
Investigadora: Son poquitas las veces que van.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 109
Entrevistada 1: Sí porque tienes que pensar que a nivel de esos programas, tú puedes
encontrar bueno, en Cuidados Paliativos quizás un poquito menos, dependiendo de la
población, pero entre el de dismovilizados y el de paliativos puedes encontrar en un solo
Cesfam 250 personas, lo que equivale a un programa de rehabilitación de 44 horas de
profesionales. Entonces si uno lo va calculando… piensen que 250 a la semana se
supone que uno debería visitar en una hora por esa familia, entonces yo al día solo puedo
hacer 6 visitas con traslado, todo incluido. Seis visitas diarias, 6 x 5, 30. 30, 3 x 4, 12 son
120 al mes, se supone, pero 100% dedicado a eso y eso es … no existe. Cada uno tiene
horas muy cortitas y tampoco tienen obligación de hacerlo, en general tienen horas
destinadas, por ejemplo una tarde, que significa de las 2 a las 5 de la tarde, eso significa
hacer 2 visitas, de 2 a 3, de 3 a 4 y de vuelta porque vienes a registrar, entonces son 2
visitas a la semana por ese profesional en un mes 4. Si hay un feriado jodió, entonces
tenemos menos, si hay un paro menos también, si hay otro quehacer se pospone la visita
domiciliaria y se sigue con otra cosa. Finalmente es una cadena de muchos errores en
lo que pasa. Pero también… una cosa es la falta de personal y otra como en lo que están
enfocados, porque si las atenciones siguen siendo como están, si el modelo de salud no
cambia, es bien difícil que uno pueda hacer otra cosa, es muy muy muy complejo. Es
limitante, todo, porque todos está orientado hacia un modelo biomédico, la misma
formación académica de casi todos los profesionales de la salud es muy biomédica, no
es una visión más bien holística, por mucho que le discurso lo diga, pero en la práctica
es muy diferente, se pierde esa mirada y no es que no la tenga, sino que el tiempo, la
cantidad de gente, no te lo permite, sobre todo en lo público, o sea, en lo privado quizás
uno pudiese hacer más, pero no sé qué tanto, porque es bien cruel el sistema privado, o
sea por mucho que uno pague y todo, la sobredemanda la explotación, las sobre agendas
que se ponen por ejemplo, los mismos médicos... tú puedes estar tres horas esperando
un médico a que te atienda en un servicio privado, cuando estas pagando por una
atención en una hora determinada y no te la dan, y la gente no dice nada y tampoco hay
ninguna fiscalización sobre eso, entonces todo es un tema vicioso, que uno lo ve bien de
adentro pero también de afuera, como desde el servicio y desde lo que tú haces.
Investigadora: ¿Le gusta su trabajo?
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 110
Entrevistada 1: Eh, depende de cómo lo puedas ver jajaja es que es distinto porque yo
me dedico mucho a la función administrativa, desde lo que yo hago, hago mucha pega
administrativa, yo creo que tengo 11 horas solamente administrativas pero para un
programa que es el de salud familiar y tengo 2 horas diarias administrativas para
rehabilitación, o sea a la semana tengo casi 22, 21 horas. La mitad de mi jornada de
trabajo es administrativa, mucho, mucho, porque tienes que llenar mucho papel, tienes
que mandar muchos… por ejemplo nada te lo facilitan, nosotros usamos fichas clínicas
pero de ahí no puedes sacar reportes, te hacen hacer un censo que es como contabilizar
todo lo que tu hiciste en un mes, entonces yo tengo que contabilizar todo lo que hace el
kine, lo que hace el Terapeuta Ocupacional, lo que hago yo. Emm qué es lo que se
manda, qué es lo que no se manda, pucha ahí hay hartas cosas como que coordinar,
entonces pierdes mucho tiempo en lo administrativo, aunque a veces creo que no es una
pérdida de tiempo. Pero sí, lo clínico yo lo he dejado bastante de lado, muy dejado de
lado. Como te digo solo tengo 22 horas prácticamente, y yo creo que si fuera por el
director estaría con 0. Me reemplazan solo 11 horas de lo administrativo mío, tengo otra
Terapeuta Ocupacional que hace 11 horas para atención clínica y a ella le saco el jugo,
porque solo ve clínico, entonces paciente tras paciente, entonces es difícil, es difícil.
Ahora, me gusta mi pega, sí. Me gusta mi pega. En cuanto a la atención pública, me
encanta, porque puedes ver de todo, o sea yo creo que en ningún lado vas a poder ver
lo que se ve ahí. Emm, pero no creo que uno pueda vivir toda la vida de una sola
profesión. A qué me refiero con eso, no me veo 50 años por ejemplo, movilizando a
alguien, es difícil. Ni tampoco haciendo clases, porque creo que para hacer clases tú
tienes que estar dentro, porque creo que para traspasar eso tienes que estar conectado
con lo que de verdad tienes a tierra. Yo me veo así como… modificando programas, o
sea, incorporando gente nueva, eso es lo que creo que más me gusta, la posibilidad que
me han dado de manejar los programas, los dos en que trabajo yo así como jefa, es eso,
tener la posibilidad de hacer y deshacer… contratar gente, sacar gente si no me parece,
cosa que también es un problema para el servicio público, si tú no puedes despedir a
nadie es un problemazo o sea por eso que cuando uno elige a quién va a contratar, elige
con pinzas, y eso es lo que hablábamos. Finalmente no tiene que ver con la cantidad de
práctica que ustedes hacen, ni el número de horas que van a hacer, ni dónde hicieron
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 111
sus prácticas, tiene que ver con un proceso actitudinal, empatía, la capacidad de llegar
con el otro… porque eso te va a hacer otras cosas. El conocimiento, la verdad es que
puedes saber o no puedes saber pero si tienes actitud, ganas, es otra cosa, habilidades
blandas, eso es lo esencial.
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 112
7.4. ANEXO 9: Entrevista N°2
Investigadora: ¿Nos podría explicar y describir qué es para usted cuidados paliativos?
Entrevistada 2: A ver, los Cuidados Paliativos se entienden como la etapa final donde
el proceso de una persona que está con una enfermedad terminal eh… se debiesen
hacer las intervenciones pertinentes para abordar los últimos días. En realidad, brindar
calidad de vida, brindar los últimos cuidados, brindar apoyo y contención a la familia,
pero principalmente abordar desde la temática de una enfermedad terminal a ese usuario
que está en sus últimos días.
Investigadora: ¿Nos podría describir cuál es/fue su experiencia en cuidados paliativos?
¿En qué lugar se desarrolló? ¿Por cuánto tiempo?
Entrevistada 2: Ya mira, principalmente esto se interviene en la casa, en los domicilios
de los usuarios, ¿ya? Porque se entiende que es una persona con dependencia severa
y que obviamente no va a venir para acá porque está en sus últimos días, ¿ya? Partiendo
desde esa base, no he tenido mucha experiencia en relación a estos Cuidados Paliativos,
pero sin embargo, la experiencia siempre es con harto porcentaje emocional, ya que, las
familias están pasando por un proceso bastante difícil, saben que pronto por la
enfermedad de su familiar, va a fallecer, entonces, tratan de brindar la mayor cantidad
de estrategias emocionales y contención hacia el usuario, y uno trata de brindar esos
mismo, son estrategias más que nada de trabajo de contención familiar de trabajo con el
equipo psicosocial.
Las experiencias no han sido muchas, como te digo, porque no se trata de abordar
propiamente tal en la primera intervención los cuidados paliativos, siempre se trata de
hacer algo previo para en el fondo alargar este proceso. Pero cuando vemos que no tiene
vuelta, que ya sabemos que queda poco, trabajamos a través de la contención emocional
del equipo psicosocial.
Investigadora: ¿Eso es un trabajo que se hace a raíz del trabajo en el Cesfam?
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 113
Entrevistada 2: Sí, de hecho nosotros tenemos un flujograma que es para el trabajo con
los cuidadores y que aborda una parte de los Cuidados Paliativos, hay todo un flujograma
de atención. O sea, se identifica el proceso terminal de la patología de la persona y se
empieza a trabajar al tiro como una etapa previa al duelo, hay un proceso de preparación
del duelo. Aunque mucha gente no está de acuerdo con esa etapa, como que nosotros
tocamos el tema y no es bien recibido, no quieren trabajarlo. Entonces, a pesar de tener
ese protocolo que está dentro de una canasta de prestaciones del programa, nosotros
tratamos de resguardar igual un poco el derecho del usuario que dice “no quiero abordar
ese tema”, sin embargo, eso se debe trabajar en conjunto cuando es consensuado con
la persona.
Investigadora: Ese programa del que habla ¿Pertenece a la sala de rehabilitación?
Entrevistada 2: No, es perteneciente al Cesfam. Es otro programa, se llama Programa
de Atención Domiciliaria de Personas con Dependencia Severa.
Investigadora: ¿Nos podría relatar cuáles fueron/son los procedimientos que utiliza
dentro del programa?
Entrevistada 2: Mira, en cuanto a los procedimientos no hay nada estandarizado en el
fondo. Se trata de ver un poco la sobrecarga en relación al cuidador, que eso es un
procedimiento previo a identificar estrategias, o sea aplicar el ZARIT para ver en el fondo
cuanta es la sobrecarga que tiene ese cuidador respecto a la labor que está realizando.
Pero más que nada los procedimientos son la escucha activa, la contención, es explicar
los procesos de la patología, de la enfermedad, con qué cursa, cuál es el pronóstico,
educar un poco a la familia respecto a eso. Es un tema más que nada de ponerse en el
lugar del otro, sentarse a escuchar a la otra persona lo que quiere decir, no hay un
procedimiento, ni una técnica, ni nada tan específico como lo podría ser a lo mejor un
psicólogo, ¿ya? Recuerden que nosotros nos somos profesionales que trabajamos esos
aspectos de Cuidados Paliativos, sin embargo, estamos como profesionales de la salud
enfocados a explicar los procesos de esa patología que a lo mejor la familia desconoce
y hay que preparar en ese caso.
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Investigadora: ¿Nos podría contar cuál ha sido su experiencia más significativa en
relación a Cuidados Paliativos?
Entrevistada 2: Sí, sí, mira, es una usuaria que tenía Enfermedad de Parkinson y
además después tuvo un cáncer terminal, ¿ya? Usuarias de años en esta sala, que
participaban todos los años, estaban siempre activamente acá. Una padecía esta
enfermedad terminal que es cáncer, la hermana que era la que en fondo vivía con ella,
se hizo cargo los últimos días. La fui a visitar para ver si le podíamos entregar algún
colchón anti escaras o alguna silla de ruedas, sin embargo, la usuaria dijo no entreguen
nada, si en el fondo el Médico dijo que tenía un par de días que le quedaban de vida.
Entonces nosotros, ella dijo “Lo único que quiero es que ustedes por último me hagan
compañía, no quiero que me entreguen nada, no quiero que me hagan pautas, no quiero.
Solamente quiero que me escuchen, que me acompañen”. Como nosotros somos tan
significativos para algunos usuarios, lo único que buscan es compañía, nada más que
eso y estar con el usuario y entender, que la persona se desahogue porque se desahoga
contándonos a nosotros cómo ha sido este proceso, lo difícil que es, lo que se le viene,
¿ya? Pero eso ha sido como bien significativo para mí, porque era una usuaria súper,
sumamente querida aquí en la sala y que después solamente quería que fuéramos a
hacer la visita, que de hecho vive aquí al frente, pero que solamente estuviéramos con
ella, no que le dejáramos ninguna prestación ni nada de eso.
Investigadora: Y en eso, en el programa del Cesfam, ¿Tienen alguna técnica o
procedimiento como para liberar la carga emocional que conlleva el trabajo?
Entrevistada 2: Sí, pero eso lo conocen más lo psicólogos. Como equipo no, claro,
cuando se detecta eso nosotros debemos derivar a un psicólogo que haga el
acompañamiento.
Investigadora: ¿Y del personal mismo también? ¿Se acompañan en eso? Como con
técnicas de autocuidado por decirlo de alguna manera.
Entrevistada 2: Pero no es algo que esté dentro del programa, el autocuidado es a nivel
de Cesfam, para todos.
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Investigadora: ¿Cuál considera que es la importancia de la Terapia Ocupacional en
Cuidados Paliativos?
Entrevistada 2: Yo creo que la educación, educar en los procesos terminales de una
cierta familia, patología o situación en la que se viene, más que nada eso y obviamente
el acompañamiento, sin creerse el superhéroe de yo te voy a bajar la ansiedad, la
depresión, la angustia, porque no logramos eso nosotros. Sin embargo, hay muchas
dudas que tienen las familias respecto a qué va a pasar, cómo hacer, por qué está
actuando así, por qué se pone de esta forma, cualquier cosa. Brindar por ejemplo, en
algunas personas que tratan como de abstenerse a este proceso y quieren buscar
solución dentro de nosotros, el Terapeuta Ocupacional, es brindar ayudas técnicas,
relacionadas por ejemplo, con formulación de credenciales de discapacidad, formulación
de postulación a camas clínicas, colchones anti escaras, porque la gente cree que con
eso puede postergar un poquito más la vida de ese familiar y nosotros somos los
encargados de brindar esa ayuda en personas con enfermedades terminales en
Cuidados Paliativos. Sin embargo, es un parche a algo que es inevitable, pero nosotros
tampoco podemos negarle eso, porque por prestaciones, por edad y condición le
corresponde. Sin embargo, creo que debe ir acompañado con un proceso más
terapéutico del proceso que está viviendo esa familia. Están esas dos intervenciones, la
intervención a través de ayudas técnicas y la intervención de la educación respecto a los
procesos que se vienen, patológicos.
Investigadora: ¿Cuál considera usted que ha sido el aporte de otras profesiones a los Cuidado
Paliativos? ¿Cómo lo ha visualizado?
Entrevistada 2: Bueno, el aporte más que nada de la dupla psicosocial, de asistente
social y psicólogo, que es lo que se encarga más que nada de evaluar y de intervenir lo
que tiene que ver con esta sobrecarga, dinámicas dentro de la familia, consejerías
familiares donde reúnen a toda la familia y explican el proceso que están viviendo, pero
cómo aportar desde la contención emocional. Siempre se hacen estas consejerías
individuales que puede ser para una persona o consejerías familiares que puede ser
donde se reúne todo el grupo familiar para hablar de estrategias emocionales para
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intervenir esto. El equipo psicosocial es el que la lleva dentro de estos Cuidados
Paliativos.
La enfermera por lo general es la que pesquisa a qué familias van a trabajar, porque hay
una enfermera supervisora, que ella es la que va constantemente a todas las casas, y
de las no sé, 10 casas, 20 casas que visitan en la semana, ella tiene que decir ya, tú vas
a esta, esta y esta para hacer intervención de Cuidados Paliativos. Pero uno en el fondo
se involucra igual con estas familias porque igual las conoce, igual no podemos hacer
así como esperar solamente que el equipo psicosocial se haga cargo, nosotros igual
pertenecemos y trabajamos con esa familia hace mucho tiempo, entonces si uno puede
brindar estas ayudas y ver lo que necesitan, nosotros vamos a ir igual
Investigadora: ¿Nos podría explicar desde su perspectiva, cuál sería el sello que
diferencia a la Terapia Ocupacional con las otras profesiones en Cuidados Paliativos?
Entrevistada 2: A ver, dentro de los Cuidados Paliativos, podría ser que en el fondo
nosotros igual trabajamos en base a los derechos, en base a un enfoque de derechos,
que tratamos de permanecer en estas personas, a lo mejor del sentido a la libre elección,
el derecho a un trato digno. Entonces, eso en el fondo a lo mejor como tienen una visión
más asistencialista aquí en el Cesfam, se trata de cambiar eso, pero muchos siguen con
ese trato muy asistencialista y biomédico. El Terapeuta Ocupacional tiene una visión más
psicosocial, biopsicosocial, donde interviene a través de los derechos humanos,
entonces tratamos de brindar desde las necesidades y lo consensuado con esa familia,
alguna estrategia. No somos los que evaluamos y buscamos los problemas y damos
soluciones, no. Junto con las familias buscamos las soluciones, por eso nos basamos
mucho en el enfoque de derecho y ahí yo creo que se responde un poco.
Investigadora: ¿Cuál es su apreciación respecto a la implementación de Cuidados
Paliativos en GES?
Entrevistada 2: Bien, pero creo que abordar bien en qué momento se va a tocar, porque
me ha tocado ver que hace poco hicimos un protocolo del programa donde los Cuidados
Paliativos estaban ahí puestos dentro de este protocolo del programa. Sin embargo,
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según las normativas y según lo que dicen los expertos hay que empezar a tratar esto
desde antes, pero nadie nos pescaba, entonces era súper difícil abordar desde antes
para los psicólogos, para los asistentes sociales también. Entonces si se va a incorporar
dentro de una Garantía Explícita en Salud, que aborde, que tome en consideración, lo
que se espera también dentro de la familia, no desde lo que sería lo ideal, no desde lo
que pensaría que sería lo ideal. Sería importante abordar esos temas, porque la familia
desconoce en temas jurídicos también, en temas legales, lo que va a pasar después, en
temas por ejemplo, también de lo que va a pasar con la herencia, qué va a pasar con los
bienes, qué va a pasar con las jubilaciones, todos estos procesos debiesen ser
abordados dentro de a lo mejor esta garantía.
También ver las intervenciones desde que sean consensuadas con la familia, no desde
lo que uno va a trabajar desde lo ideal.
Investigadora: ¿Qué y cómo modificaría ámbito de intervención CP?
Entrevistada 2: A ver, igual sería una buena estrategia intervenir a los grupos familiares
o por lo menos al cuidador que está a cargo, a través de alguna intervención más grupal,
que comparta con otras familias que tengan la misma situación, no que sea en la casa
como uno a uno. Yo sé que es algo íntimo, algo personal, algo que a lo mejor no a todos
le gusta comentar, sin embargo, a lo mejor si se conocen distintas realidades se puede
abordar de distinta forma y dentro de los mismos participantes se pueden contener o
brindar una ayuda, “oye sabes que yo estoy pasando por lo mismo. Mira, te puede servir
esto, te puede ayudar esto.” Entonces, a lo mejor hacer grupos o talleres donde se
aborde con todas las personas los Cuidados Paliativos.
Investigadora: ¿De qué manera relaciona los Cuidados Paliativos con los derechos
humanos del usuario?
Entrevistada 2: Ah, por lo mismo que te contaba denante. Si uno se basa en los
derechos humanos… el derecho a la independencia, el derecho al trato digno, el derecho
al no maltrato, el derecho a la participación, son algunos derechos que en el fondo uno
trata de velar, pero en el contexto en que se encuentra ese usuario, a lo mejor solamente
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 118
el derecho al no abandono, a lo mejor el derecho al trato digno, el derecho a la libre
elección, podría ser como los únicos que uno pudiese como… porque el derecho a la
independencia uno trata, pero en la condición en la que se encuentra mucho no puedes…
el derecho a la participación social, tampoco vamos a poder abordar
Investigadora: Desde su perspectiva, ¿Podría comentarnos cuál es el impacto que
tienen los Cuidados Paliativos sobre el usuario y su familia?
Entrevista 2: En el usuario, yo creo que no es tanto el impacto porque uno no trabaja
directamente con el usuario. Sin embargo, igual va a ser de una manera abordado si uno
aborda bien a la familia, porque de alguna manera igual pueden cambiar ciertos aspectos
en los cuidados, en el trato, en el entender, en el escuchar al usuario, entonces si uno
interviene de manera efectiva al grupo familiar o al cuidador igual va a ser intervenido
indirectamente el usuario.
Más que nada, uno por ejemplo, entrega estrategias también de posicionamiento en
temas calidad de vida, en temas de brindar hasta el último día ojalá la mayor mm... no
sé po en algunos casos solamente el usuario puede.. o está consciente y puede hablar,
y puede responder, y puede seguir una conversación, que en el fondo hasta el último día
se priorice eso. No vamos a pedir que a lo mejor… (se cae un objeto)
¿Qué era lo que les estaba respondiendo? Ah, claro, por ejemplo, a ver, hay usuarios
que lo único que quieren es ojalá priorizar que ellos se sigan sintiendo autovalentes en
la cosa más mínima que sea. Por ejemplo, lo que pasa en la mayoría de las veces es
que algunos solamente logran comunicarse, expresar o conversar con algún familiar y
que no le importa a lo mejor salir de la casa que lo lleven a pasear, que lo pongan en una
silla de ruedas, que lo saquen, no. Lo único que les importa es mantenerse conectados
y conversar con sus familias, y compartir, entonces si eso es lo que en el fondo podemos
priorizar en un usuario, tendríamos que trabajar netamente eso, favorecer que ellos sigan
conectados con su familia. De repente el tema, uno dice ya, no importa, saquémoslo de
la cama, pasémoslo a la silla de ruedas, llevémoslo a dar una vuelta, pero eso a lo mejor
sería como un objetivo muy alto a nivel familiar, que a lo mejor no vamos a poder lograr,
Seminario de Investigación - Terapia Ocupacional 119
pero sí a lo mejor el otro tema, entonces ahí podría ser un impacto positivo, como velar
aunque sea entre lo más mínimo al usuario.
Investigadora: En base a su experiencia, ¿Cuáles considera usted que son los criterios
que debería cumplir una persona para recibir atención de Cuidados Paliativos?
Entrevistada 2: Yo creo que la aplicación a lo mejor de un test, como es el test de Zarit,
que a lo mejor implica una sobrecarga por los cuidados que está realizando… ¿Es para
el usuario o para la familia?
Investigadora: Para el usuario.
Entrevistada 2: Yo creo que no hay un criterio de inclusión, yo creo que no depende
tanto del usuario, porque de todos los usuarios que hoy en día se encuentran
dismovilizados entrarían. Son todos los que están en el programa en este caso, porque
todos tienen enfermedades que en el fondo no son tratables para una mejora. Sin
embargo, yo creo que ahí el criterio debiese ser con la familia, el criterio de cuidados
paliativos es con familia, porque todos los que están dentro de este programa se
encuentran con patologías terminales, cáncer, accidentes vasculares, úlceras por
presión, enfermedades de Parkinson, artritis reumatoides, demencias avanzadas… que
en el fondo están en etapas avanzadas de 90, 100 años, con enfermedades crónicas,
comorbilidades, con un montón de cosas, no solamente la patología de base sino que
aparte de eso, acompañada de muchas otras. Entonces, a todas, todas entrarían en este
grupo, a lo mejor unas primero, que habría que intervenir primero, otras que a lo mejor
se dejarían como postergado pero todas entrarían en este caso. El filtro ahí sería la
intervención con el cuidador, en que ahí uno debiese priorizar cuándo la intervención
efectiva.
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