1
Dr. Joan Escarrabill
Servei de PneumologiaHospital Universitari de Bellvitge
L’Hospitalet (Barcelona)
Cuidados paliativos en las enfermedades respiratorias
no neoplásicas
L’Hospitalet, 8 de mayo de 2008
2
www.slideshare.net/jescarra
3
Enfermedades respiratorias
4
Enfermedades respiratorias no oncológicas avanzadas
Fracaso del órganointercambiador
EPOC
O2
Fracaso de la bombaventilatoria
Enf. Neromusc.Cifoescoliosis
Ventilación
5
Las enfermedades que causan insuficiencia de un órgano tienden
indefectiblemente a la muerte...
...con muy mal estado general, casi permanente
.... mantienen al paciente durante mucho tiempo en la fase avanzada
...y con repetidas exacerbaciones
Es la manera más habitual de llegar a las fases finales
de la vida
Fox. JAMA 1999;282:1638-45
6
Trayectorias
BMJ 2005;330:1007-11.
7
En las enfermedades crónicas evolutivas...
Criterios para predecir el riesgo en un paciente individual
Son muy difíciles de identificar !!
8
Pacientes con EPOC vsPacientes con cáncer no resecable
90
52
0
30
0
20
40
60
80
100
Ansiedad o depresión Cuidados paliativos
EPOCCáncer
% pacientes
Gore. Thorax 2000;55:1000-6.
9
Pronóstico de la EPOC
EPOC: 9.1% población 45-69 a
Sobradillo. Chest 2000;118:981-9Factores clave
A mayor obstrucción y mayor edad, menor supervivencia
Edad
Función pulmonar(FEV1)
Co-morbilidad
Antonelli Incalzi Eur Respir J 1997;10:2794-2800
10
EPOC en peor situación si...
Lynn. JAGS 2000;48:S91-S100
> 70 años
Nivel económico bajo
Dependencia en 1 o 2 AVD2-3 co-morbilidades
Salud percibida mala > 75%
Muchos pacientes con enfermedad avanzada pueden vivir hasta dos años
11
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses
Adaptado de Lynn J.. JAMA 2001;285:925-32.
Síntomas
Autocuidado
Intercambio de gases
Manifestacionessistémicas
Consumo de recursos
Salud autopercibidamala o muy mala
Factores
12
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses
SíntomasEmpeoramiento de la disnea
Disnea de reposo
Disnea mínimo esfuerzo
13
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses
Inactividad: cama/sofá
Autocuidado
“Síndrome del pijama”: no se viste la mayoría de días
Dependencia por lo menos en 3 actividades de la vida diaria (AVD)
14
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses
Hipoxemia en reposo pese al O2Intercambio de gases
Hipoxemia/hipercapnia que no menjoran tras un ingreso
Hipercapnia > 50 mmHg
15
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses
Cor pulmonale o insuf. cardíaca dchaManifestacionessistémicas
Taquicardia en reposo > 100 x’
Pérdida de peso no deseada > 10% (últimos 6 meses) o pérdida > 2 kg en dos meses
Seroalbúmina < 25 g/L
16
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses
Ingresos repetidosConsumo de recursos
. Visitas urgentes
Salud autopercibida mala o muy mala
17
NEJM 2004;350:1005-12
Los pacientes con EPOC presentan manifestaciones sistémicas de la enfermedad no detectadas por el FEV1
1
BODE index > FEV12
B Body Mass Index
O Obstrucción (FEV1)
D Disnea (Escala MMRC de 0 a 4)
E Ejercicio, distancia en 6’ WT
18
BODE Index
Celli B. NEJM 2004;350:1005-12
19Celli B. NEJM 2004;350:1005-12
0-2
3-4
5-6
7-10
20
Respir Care 2004;49:90 –97.
21
J R Soc Med 2007;100:225–233
Ansiedad yDepresión
Ejercicio
InapetenciaPérdia de peso
Espiral de la disneaAislamiento
Difícil de manejar
22
Manifestaciones clínicas de lo pacientes con EPOC avanzada que fallecen en el
hospital
Escarrabill. Arch Bronconeumol 1999;35 (supl 2):84.
53,1
21,9 18,7
0
10
20
30
40
50
60
Disnea Agitación Somnolencia% de casos
34% de los pacientes presentan manifestaciones clínicas extrapulmonares.
32 pacientes (31 varones) - Edad: 74,7 ± 7,9 años,EPOC grave (FEV1 < 30% del teórico).
23
Control de síntomas y manifestaciones Manifestaciones extrapulmonares
trastornos abdominales (5)
astenia (1)ulceras bucales (1)
muget oral (1)
úlceras de decúbito (3)
dolor dorso-lumbar (4)
Giacometti
24
Control de síntomas y manifestaciones Síntomas y procesos NO controlados en las
últimas 24 h. de vida
disnea que impide decúbito (5)
astenia (1)ulceras bucales (1)
úlceras de decúbito (1)
dolor en columna (1)
Giacometti
agitación (1)
25
Síntomas de los pacientes con EPOC en los períodos que preceden a la
muerte
0
20
40
60
80
100
6m / 3m 3m / 1m 1m / 3 d 3d / muerte
DolorConfusiónDisnea
Lynn. JAGS 2000;48:S91-S100
26
Síntomas en los 3 últimos días de vida en la EPOC y en la ICCV
3442
15 16
82
54
0
20
40
60
80
100
Dolor Confusión Disnea
EPOCICCV
Phillips RS. J Am Geriatr Soc. 2000;48(Suppl 5):S1-S233.Levenson JW. J Am Geriatr Soc. 2000;48(Suppl 5):S101-S109
% de pa
cient
es
27
N Engl J Med 2002;346:1061-6
El deseo o no de una intervención depende más de los outcomes
que del riesgo Aceptan tratamientos que impliquen riesgos si los resultados de salud son buenos
Los pacientes no aceptan tratamientos, aunque representen una carga baja, si hay riesgo de...
CognitivaLimitación
Funcional
28
N Engl J Med 2002;346:1061-6
29
La enfermedad plantea problemas de comunicación entre paciente y cuidador
IrritabilidadDiscusiones
Respir Med 2001;95:975–9
30
O2
?
31 Casanova C. Chest 2000;118:1382-90
Supervivencia acumulada
32 Clini E. Eur Respir J 2002;20:529:38
EPOC NIV vs NIV + O2 PaCO2 > 6 kPa (45 mmHg) Seguimiento: 2 años
33
Chest 2003;124:337-43
Estudio n FEV1 PaCO2 IPAP/EPAP DuraciónL mmHg cmH2O meses
Gay 13 0.68 55 10 2 3(0.5 - 1.1) (45 - 89)
Strumpf 19 0.54 49 15 2 3(0.46 - 0.88) (35 - 67)
Meechan Jones 18 0.86 56 18 2 3(0.33 - 1.7) (52 - 65)
Casanova 52 0.85 51 12 4 12(0.44 - 1.28) (37 - 66)
1
34
Evolución de los pacientes con VNI tras agudización
Ingresos
79.9%
Chu CM. Thorax 2004;59:1020-5
2
35
Mortalidad con VNI tras una agudización
Chu CM. Thorax 2004;59:1020-5
49.1%
2
36
VNI a domicilio tras una agudización hipercápnica
Peor pronóstico
Disminución actividades de la vida diaria las dos semanas anteriores (Katz 0-4)
>21 días ingreso/año previo
Oxigenoterapia domiciliaria
APACHE II
BMI < 21 kg/m2
Disnea MRC 4-5
Chu CM. Thorax 2004;59:1020-5
2
37Thorax 2003;58:867-71
La NIV es útil en un grupo muy seleccionado de pacientes (n=13)
Se requeiren más estudios
3
38
Recomendaciones de la BTS
Thorax 2002;57:192-211
3
39
Ventilación de “rescate”
Pacientes traqueotomizados (o no) que no pueden salir de la UCI o del hospital
Pacientes que reingresan constantemente (“revolving door patients”)
1
2
Condiciones asociadas3
SAOS
Restricción > EPOC
3
40
OD e hipercapniaRecomendaciones de la BTS
Thorax 2002;57:192-211
4
41
Posibles indicaciones de la VNI a largo plazo en la EPOC
EPOC estables con hipercapnia crónica1
VNI eficaz tras una agudización hipercápnica2
Ventilación de “rescate”3
OD e hipercapnia “incontrolable”4
Elliot M. Thorax 2004;59:1006-8
42
VNI en la EPOC: ¿le damos la vuelta al mapa?
43
ARRD 1991;144:390-394
44
ERJ 2005;26:1016-1023
PaCO2 Distancia
45
MJA 2006;184:342-345
46
Fases finales de la vida de los pacientes con EPOC (i)
La mayoría con síntomas depresivos o somatizaciones moderadas
Singer. Chest 2001;120:1246-52Aislamiento social
Incremento progresivode la dependencia
Hill. Thorax 2000;55:979-81
82%
Deterioro vida social
Incapaces de andar alrededor de su casa
87%
Chavannes N. Eur J Pall Care 2001;8:225-7
47
Fases finales de la vida de los pacientes con EPOC (ii)
Chavannes N. Eur J Pall Care 2001;8:225-7
Necesidades no cubiertas1
Necesidades semejantes a pacientes con cáncer2
Déficits en la formaciónde los profesionales3
48
Enfermedades respiratorias no oncológicas avanzadas
Fracaso del órganointercambiador
EPOC
O2
Fracaso de la bombaventilatoria
Enf. Neromusc.Cifoescoliosis
Ventilación
49
HMV: Survival (n=419)
MONTHS
60483624120
PR
OB
AB
ILIT
Y B
Y D
IAG
NO
SIS
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
KYPHOSCOLIOSIS
PTBC-S
NMDCOPD
ALS
OVERALL FIVE-YEAR PROBABILITY WAS 63%
Poump failure
Parenchimaldisease
RapidlyprogressiveNM disease
UFISS-Respiratòria
50
NIV: Quality of life
n = 57 Mean scoreDimension Basal 3rt mth. 12th mthEnergy 54,7 24,4 21,5Pain 18,7 14,7 12,8Emotional reaction 40,0 24,4 18,1Sleep 44,9 24,6 18,4Social isolation 17,8 11,7 7,8Physical mobility 49,5 35,4 36,2
*NS
**NS
**NS
********
NS Non significant* p < 0.05 Basal vs 3th month** p < 0.05 Basal vs 12th month
Prats. Eur Respir J 1998;12(suppl 28):309S
*
51
Gran variedad de modelos
Ventiladores
Ciclados porpresión
Ciclados porvolumen
52
Aceso a la vía aérea
Accesos a la vía aérea
Traqueostomía Accesos no invasivos
Máscara nasalComercial
A medida
53
Decisiones al final de la vida de pacientes con VMD
Complicaciones no respiratorias
Infecciones respiratorias
Incremento progresivo de las necesidades de ventilación
Suprimir la ventilación en un paciente competente
Procedimientos quirúrgicos enenfermedades graves (pancreatitis)
Antibióticos (?)
Traqueotomía
Consecuencias legalesProcedimientos prácticos
54
Respir Med 2007;101:1068-73.
n = 43
55
Respir Med 2007;101:1068-73.
20%
23%2%
55%
ThorNMDOHSOthers
n = 43
56
Respir Med 2007;101:1068-1073
A = Inicio agudoE = Electivo
57
NIV en pacientes > 75 años Outcomes
n = 44
0
2
4
6
8
10
12
> 75 años < 75 años
11%
2%
Abandonos
0
2
4
6
8
10
12
> 75 años < 75 años
Cumplimiento < 4 h/día
9%
4,8%
Farrero et al. Respir Med 2007;101:1068-1073
58
Chest 2005;127:2132-8
Early systematic respiratory evaluation improves outcomes of HMV
59
meses
847260483624120
Pro
babi
lidad
de
supe
rviv
enci
a1.0
.8
.6
.4
.2
0.0
POST mean 35 (6) monthsPRE mean 17 (4) months
P=0.03Log-rank
NIV in ALS - Survival: Prococious evaluation protocol
n=11
n=48
Surv
iva l
Months
60
Servera E & Sancho J Chest 2005;127:1789-91
Organization of care Quality of care Clinical research
61
Futilidad Ausencia de beneficio (uselessness)
Suspensión del tratamiento = “Redirección de la atención”
Directrices previas
Autonomía
62
Autonomía del paciente Información Continuidad asistencial Directivas previas
Aspectos éticos de la VMD
Los pacientes pueden cambiar de manera de pensar en cualquier momento
Los pacientes deberían identificar los límites del tratamiento, especialmente en lo que se refiere a la traqueotomía
63
Opcions pal.liatives
Teràpiaadjuvant
AjudesAtenció psicològica
Atenciódomiciliària
Tecnologia sanitària
Intervencions farmacològiques
FisioteràpiaTeràpia ocupacionalLogopedia
ComunicacióCaminadorsCadires
AspiradorPEGVentiladorTraqueotomia
Cuidador formalDI
PsicoteràpiaGrups de suportSuport religiós
Albert SM J Neurol Sci 1999;169:108-113.
64
Retirada del ventilator
La retirada del suporte ventilatorio genera controversias Hay que tener muy presentes las preferencias del paciente
Polkey. Thorax 1999;54:367-71
Retirada gradual (terminal weaning)
Retirada brusca y tratamiento paliativo inmediato
vs
65
Retirada del tratamiento ?
Hablar de “retirada del tratamiento” es confuso
En les fases finales de la vida el tratamiento cambia de dirección, desde:– la preservación de la vida– hacia el comfort y la dignidad en el proceso de la muerte
W Branthwaite. In AK Simonds, Non invasive Respiratory Support. London, 2001.
No curación no vol significa no tratamiento
En les fases finales los pacientes pueden necesitar más “terapia”.
66
Medicina alternativa (o complementaria)
Wasner. J Neurol Sci 2001;191:151-4
Uso paralelo
Quizás es la estrategia que hacen servir los pacientes para enfrentarse a la enfermedad
Algunos procedimientos pueden ser peligrosos
La medicina alternativa no es barata
67
ELA: Síntomas físicos en el último mes de vida
62
56
48
34
0 20 40 60
% pacientes
Problemas paracomunicarse
Insomnio/dificultad para dormir
Discomfort y otrostipos de dolor
Choking
Ganzini. Neurology 2002;59:428-31
68
ELA: NIV en el último mes de vida
50% dejan la ventilación antes de la muerte
Los que valoran más el comfort es más probable que suspendan la NIV:– 69% versus 17% (p = 0.003)
Ganzini. Neurology 2002;59:428-31
22.6% suspenden el suporte ventilatorio
4/18 NIV 4/13 traqueotomía
Sherman MS. Respiration 1994;61:61-7
2/3suspenden NIV a pesar de no tener tiempo libre de ventilador
Buhr-Schinner H. Medizinische Klinik 1995;90:49-51
69
NIV y calidad de vida en pacientes con ELA
NIV Mejora la calidad de vidaLos resultados de los tests en las proximidades de la muerte son mejores que los basales
Lyall. Neurology 2001;57:153-6
NIV Mejora la función cognitiva
Las dificultades respiratorias pueden acentuar los problemas cognitivos en la ELA, contribuyendo al deterioro de la calidad de vida
Newsom-Davis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2001;71:482-7
70
ELA: Símptomes durant les darreres 24 hores
Dispnea50%
Ansietat16%
Choking11%
Tos19%
Dolor4%
Adaptat de Neudert. J Neurol 2001;248:612-6
80% amb manifestacions “respiratòries
71
ELA: Principals mesures pal.liatives
0 20 40 60 80
VMD
PEG
Morfina
Benzodiacepines
Moren a casa
Alemanya UK (=50)
Neudert. J Neurol 2001;248:612-6
72
73
A propósito de un caso: Caso 2
Isabel, mujer, 55 añosELA + afectación bulbar
Neurólogo
Médico de cabecera
Cuidador informal(hija)
Neumólogo
Cirugía (PEG)
Psicóloga
LogopedaFisioterapeuta
Dietista
74
Soporte en las ENM avanzadas
Papel de losprofesionales
sanitarios Aspectoséticos Aspectos
económicosTecnologíade suporte Comunicación
Monitorizaciónde la funciónrespiratoria
Nutrición(PEG)
Miller RG. Neurology 1999;52:1311-23.
Tos asistida
75
Tos asistida
La tos es un problema relevante para muchos pacientes con ENM.
La asistencia manual y las hiperinsuflaciones (dos o tres veces el Vt) pueden ser suficientes.
La incorporación de aparatos específicos es imprescindible en la práctica clínica diaria.
76
Tratamiento de las complicaciones
Atelectasia
Neumonía
Fisioterapia
Tos asistida mecánicamente
Antibióticos.Ingreso hospital?
Ventilación temporal?
Emerson In-Exsufflator
77 Servera et al. Arch Bronconeumol 2003;39:418-27
Tos asistida manualmente y medida del pico máximo de flujo con la tos
78
Manejo de secreciones en las agudizaciones
Neurol Sci 2003;209:111-3
65 añosPieza bucal durante el díaVentilación nasal por la noche
79
Chest 2000;118:1390-6
80
Acceptación de las intervenciones:Gastrostomía endoscópica percutánea.
0
0,2
0,4
0,6
0,8
1
1 2 3 4 5 6 7Años de evolución
Enfermedad rápidamenteprogresiva
Elevada adherencia a la vida
Menor probabilidad de acceptar suporte tecnológico
Albert. Neurology 1999;53:278-83
Mayorpreferenciapor la PEG
Baja adherencia a la vida
81
¿Cómo dar malas noticias?
…y el médico nos dio un montón de papeles, como al abrir una cuenta corriente.
http://en.wikipedia.org/wiki/Morrie_Schwartz
1997
82
Desarrollo tecnológico
Cuidados & desarrollo
organizacional
83
1st WORKSHOP ON HOME MECHANICAL VENTILATION
Barcelona, 3rd- 4th March 2008
Organizado por: Con la contribución de:
84
Auto-cuidado
Contenido docenteContinuidadActitud de los profesionales
NO al paternalismo
Cuidadores
Apoyo al cuidadorGrupos de auto-ayuda“Remuneración”
Algunas ideas....
Actividades de la vida diaria
Elementos facilitadoresTransporte público
Promover el rol activo del paciente
85
Talley & Crews. Am J Public Health. 2007;97:224–228
Si el cuidador enferma puede derrumbarse el frágil sistema de atención.
Seguimiento de controles sutinarios. Cumplimiento del tratamiento “Olvido” de visitas propias
El cuidador también tiene necesidades sanitarias….
86
Health Policy 2004;68:309–320
42% de los cuidadores dicen que quieren períodos de descanso
80% necesitan algún tipo de soporte. Casi la mitad requieren mejor comunicación/información
87
El proceso de la muerte se puede auditar: Criterios que definen la calidad
Thomas M, Day R. BMJ 2000;320:1206
Disnea
Paciente libre de síntomas
Úlceras presiónAnsiedadDolor
Ambiente
Muerte en un ambiente “familiar”
El paciente no se desplaza en los últimos 3 días
Familiares: conscientes del proceso de la muerte y estar presentes si lo desean
88
El proceso de la muerte se puede auditar: Criterios que definen la calidad
Pedir la necropsia si la causa de muerte no es clara
Informe al médico de cabecera
Thomas M, Day R. BMJ 2000;320:1206
< 24 horas
informe diagnóstico
< 7 días
89
Variabilidad del tratamiento paliativo
La muerte se ha medicalizado
Los médicos jugan un papel importante en la toma de decisiones alrededir de la muerte
Smith R. BMJ 2000;320:129-130
Maneras diferentes de abordar las fases finales de la vida pueden ser satisfactorias tanto para el paciente como para el cuidador: – no hay una regla general para una “buena muerte”
Neudert. J Neurol 2001;248:612-6
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