S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales
Plan Integral de Cuidados Paliativos en la Comunidad
de Madrid 2005 - 2008
Marta Aguilera Guzmán Servicio Madrileño de Salud
Situación Actual
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales
FAMILIA /CUIDADOR
PACIENTE
BASES DEL
PLAN
PREMISAS PRINCIPIOS
Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
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Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
PREMISAS• Diversos estudios en Estados Unidos y Europa revelan que el 75% de la
población prefieren morir en casa. Sólo un 18 – 32% tienen oportunidad de hacerlo
• El 75% de las muertes por cáncer ocurren en personas mayores de 65 años
• Algunos estudios revelan que los pacientes que tienen información sobresu enfermedad y participan en la toma de decisiones, perciben mayor satisfacción con la atención recibida
MARCO REFERENCIAL
DOMICILIO
INFORMACIÓN Y PARTICIPACIÓN EN LA TOMA DE DECISIONES DEL PACIENTE Y FAMILIA
HABILIDAD DEL PROFESIONAL EN COMUNICACIÓN
Situación Actual
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FAMILIA /CUIDADOR
PACIENTE
BASES DEL
PLAN
PREMISAS PRINCIPIOS
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PRINCIPIOS
• Universalidad
• Equidad
• Accesibilidad
• Continuidad Asistencial
• Coordinación Servicios Sanitarios y Sociales
• Libertad de Elección del Paciente
Situación Actual
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FAMILIA /CUIDADOR
PACIENTE
BASES DEL
PLAN
PREMISAS PRINCIPIOS
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Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
BASES DEL PLAN• El Enfermo y la Familia: Unidad a atender• Respeto y Protección de la Dignidad y Autonomía del
Paciente• ATENCIÓN ORIENTADA AL DOMICILIO DEL PACIENTE• Atención Integral e Individualizada en los aspectos físicos,
psicológicos, sociales y espirituales• Atención Interdisciplinar y Coordinada entre Niveles
Asistenciales• Atención que responde a Estándares de Calidad que
garantizan su efectividad y eficiencia
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Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
BASES DEL PLANMetodología de elaboración: PARTICIPATIVA
Asociación Española contra el Cáncer. Junta Provincial de MadridAsociación Madrileña de Cuidados PaliativosSociedad de Enfermería Madrileña de Atención PrimariaSociedad de Madrid-Castilla La Mancha de Medicina InternaSociedad Española de Medicina GeneralSociedad Española de Medicina Rural y GeneralistaSociedad Española de Oncología MédicaSociedad Española de Oncología RadioterápicaSociedad Madrileña de Geriatría y GerontologíaSociedad Madrileña de Medicina Familiar y Comunitaria
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Antecedentes en la Comunidad de Madrid (año 2004)
Año 1990: Unidad de Cuidados Paliativos en H. Gregorio Marañón
Años 1991 – 1992: Programas Específicos en las Áreas 4 y 11
Año 1994: Convenio INSALUD – AECC para Unidades de Cuidados Paliativos Domiciliarios
Año 1997: Experiencia Piloto con Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) en Áreas 1, 2 y 4
Año 1999: Implantación ESAD en Áreas 1, 2, 4, 5, 7 y 11
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Marco Legal en la Comunidad de Madrid (año 2004)
Ámbito Estatal:
• Ley 14/1986, General de Sanidad
• Ley 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Persona
• Ley 41/2002, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica
• Ley 16/2003, de Cohesión y Calidad del SNS
Ámbito Comunidad de Madrid:
• Ley 21/2001, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid
• Ley 3/2005, de Instrucciones Previas
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Análisis de la Situación: Evolución de la Población
Fuente: Base de datos de Tarjeta Sanitaria Individual
Crecimiento de la Población Incremento Porcentual Anual
4.800.000
5.000.000
5.200.000
5.400.000
5.600.000
5.800.000
6.000.000
6.200.000
2002 2003 2004 2005 2006
AÑOSAÑOS
4,403,68
4,61
3,32
2,23
0,00
1,00
2,00
3,00
4,00
5,00
2002 2003 2004 2005 2006
%
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Análisis de la Situación: Evolución de la PoblaciónMayor de 65 años
Evolución de la Población Mayor de 65 años sobre Población Total (%)Crecimiento de la Población
780.000
800.000
820.000
840.000
860.000
880.000
900.000
2002 2003 2004 2005 2006
AÑOS
15,615,5
15,4
15,2
14,9
14,4
14,6
14,8
15,0
15,2
15,4
15,6
15,8
2002 2003 2004 2005 2006
%
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Análisis de la Situación: Principales causas de mortalidad susceptibles de cuidados paliativos por
grandes grupos
Comunidad de Madrid. Año 2005
Tumores Sistema Nervioso
Aparato Circulatorio
Aparato Respiratorio
Malform. Congénitas
Fallecidos SIDA
TOTAL
11.563 1.588 11.784 6.227 142 207 31.511
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Análisis de la Situación: Recursos específicos de la Comunidad de Madrid. Mayo 2005
Tipo de recurso Número Total
Públicos 6 Equipos Domiciliarios
Privados con convenio 7 13
Hospitales Públicos 4 Unidades de Cuidados Paliativos en Hospitales Hospitales Privados
concertados 2
6
Otros hospitales con camas específicas para cuidados paliativos(1)
Hospitales Públicos 2 2
Otras Unidades de Cuidados Paliativos
Centros Privados concertados 1 1
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Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
OBJETIVO GENERALSatisfacer las necesidades de atención de los pacientes en situación terminal y de sus familias, de manera planificada y eficiente, para mejorar su calidad de vida
OBJETIVOS ESPECÍFICOSMejorar la atención en todos los niveles del sistemaAdecuar la dotación de recursos a las necesidadesAsegurar la calidad de la atención a los pacientes y sus familiasProporcionar formación y educación sanitaria a la familia y cuidadoresImpulsar la coordinación entre todos los sectoresimplicadosFomentar la formación de los profesionalesPromover la investigación
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ATENCIÓN PRIMARIA
PACIENTEFAMILIA
EAP
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
UCPA / ESH
UCPMLE
SUMMA 112
ATENCIÓN ESPECIALIZADA
Voluntariado
ESAD
UCPDAECC
Servicios/ Unidades Especializadas
Las líneas continuas reflejan el circuito de atención. Las líneas discontinuas indican transmisión de información. EAP: Equipo de Atención Primaria ESAD: Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria UCPA: Unidad de Cuidados Paliativos de Agudos ESH: Equipo de Soporte Hospitalario UCPMLE: Unidad de Cuidados Paliativos de Media y Larga Estancia UCPD AECC: Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios Asociación Española Contra el Cáncer
MODELO DE ORGANIZACIÓN
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Mejorar la atención en todos los niveles del sistema:Modelo de Organización.
(Atención según complejidad del paciente)
NO COMPLEJO Tratamiento
Domicilio/EAP
COMPLEJO
Domicilio/ESAD-EAP
No domicilioValoraciónSocio/sanit.
EAP
EAP
ESADESAD
Derivación Paciente
UCPAESH
UCPC
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Mejorar la atención en todos los niveles del sistema
Líneas de Actuación• Implantación del modelo organizativo• Designación de Responsables de Cuidados Paliativos
en cada nivel asistencial• Implantación de Sistema de información clínico-
asistencial adecuado para el seguimiento del paciente• Reforzar la coordinación entre ambos niveles
asistenciales (altas hospitalarias, agilidad en la gestiónde intervenciones,...)
• Implantación de la Historia Clínica Domiciliaria• Establecimiento de procedimientos de coordinación con
el SUMMA 112
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Adecuar la dotación de recursos a las necesidades
Líneas de Actuación
• Incremento de los recursos humanos específicos en Atención Primaria
• Incremento de los recursos humanos específicos en Atención Especializada
• Experiencia Piloto de psicologo clínico en ESAD
• Actualización de recursos según necesidades
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales
Asegurar la calidad de la atención a los pacientes y sus familias
Líneas de Actuación• Elaboración y difusión de guías clínicas• Elaboración e implantación de Programas de Área• Plan de Cuidados Personalizado a cada paciente• Apoyo de las Unidades de Salud Mental, cuando sea preciso• Implantación de Consultas de Alta Resolución• Información accesible, continua y actualizada sobre recursos
sanitarios y sociales a los profesionales• Facilitar información a los pacientes sobre instrucciones previas• Acceso de los profesionales al Registro de Instrucciones Previas• Propuesta de rotación de profesionales para prevenir situaciones
de claudicación
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales
Proporcionar formación y educación sanitaria a la familia y cuidadores
Líneas de Actuación• Elaboración de protocolos de información y formación dirigidos a las
familias y cuidadores principales• Incluir en el Plan de Cuidados Personalizado las necesidades de
información y formación del paciente, familia y cuidador• Elaboración de guías sobre cuidados del cuidador• Establecimiento de procedimientos y medidas que permitan que la
familia tenga respuesta a dudas y dificultades en relación con el cuidado del paciente (relación de servicios sanitarios y sociales con teléfono y hora de funcionamiento,...)
• Facilitar a la familia en procesos de larga duración, alternativas asistenciales de descanso
• Apoyo psicológico a la familia, cuando proceda• Facilitar habilidades de comunicación con el paciente y familia a los
profesionales• Adaptar actuaciones ante necesidades detectadas
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales
Impulsar la coordinación entre todos los sectoresimplicados
Líneas de Actuación• Creación y desarrollo de las Comisiones Sociosanitarias
de Área
• Acuerdos de colaboración con los Servicios Sociales
• Convenios de colaboración con ONGD, voluntariado y otros agentes sociales
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales
Fomentar la formación de los profesionales
Líneas de Actuación• Elaboración de Programas de Formación en Cuidados
Paliativos que incluya tres niveles de formación:
– Básica
– Intermedia
– Avanzada
• Impulsar en los estudios universitarios de ciencias de la salud, áreas específicas sobre cuidados paliativos
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Promover la investigación
Líneas de Actuación• Impulsar la investigación, priorizando estudios
multicéntricos y grupos cooperativos
• Apoyar la inclusión de temas relacionados con cuidadospaliativos en las convocatorias de ayudas a la investigación
• Impulsar publicaciones en revistas especializadas y comunicaciones a congresos
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Costes del Plan
AÑO CAPITULO 1 CAPITULO 2 FORMACIÓN TOTAL /año COSTE TOTAL ACUMULADO
2005 1.348.976,20 117.327,00 96.922,00 1.563.225,20 1.563.225,20
2006 3.363.782,38 227.327,00 96.922,00 3.688.031,38 5.251.256,58
2007 5.158.464,38 649.497,00 96.922,00 5.904.883,38 11.156.139,96
2008 5.158.464,38 649.497,00 96.922,00 5.904.883,38 17.061.023,34
TOTAL 15.029.687,34 1.643.648,00 387.688,00 17.061.023,34
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Seguimiento y Evaluación del Plan
• Comisión Regional:– Diseñar el sistema de evaluación del Plan, en base a los
criterios e indicadores establecidos en el mismo– Evaluar la implantación y desarrollo del Plan según el
cronograma previsto• Comisión Científico – Técnica:
– Asesorar a la Comisión Regional– Elaboración de Guías Clínicas
• Comisiones de Área:– Elaborar el Programa Coordinado de Atención Paliativa
de Área, de acuerdo con los criterios establecidos en este Plan
– Efectuar el seguimiento permanente de la implantación y desarrollo del programa
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Situación Actual (junio 2007)
• Se han constituido la Comisión Regional, la ComisiónCientífico – Técnica y las once Comisiones de Área
• Todas las Áreas tienen ESAD. Se han incrementado recursos en cuatro Áreas.
• Se ha modificado el convenio con la AECC para adaptarlo al Plan
• Cinco Hospitales tienen ESH. En diciembre 2007, seis hospitales más contarán con ESH.
• Puesto en marcha los Programas de Formación Continuada: Básica, Intermedia y Avanzada
• Se está elaborando la Guía de Cuidados Paliativos
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