SINDROME DEL CUIDADOR QUEMADO(Síndrome de “Burnout”)
Dr.RicardoLópezContrerasNEURÓLOGO
EspecialistaenDemenciasyTrastornosdelMovimiento
JefeRedNacionaldeClínicasdeMemoria.InstitutoSalvadoreñodelSeguroSocialDirectordelComitéCientíficoAsesor.AsociacióndeFamiliaresAlzheimerdeElSalvador
MiembrodelComitéCientíficodeAlzheimerIberoamérica
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Cuidador
Persona que cuida un enfermo.
¿Quiénes pueden ser cuidadores?
Familia
Amigos
Profesionales
Voluntarios
Otros
Persona que asume la responsabilidad de
atencion, apoyo y cuidados diarios de cualquier
tipo de persona enferma.
Acompana la mayor parte del tiempo al paciente
Alto riesgo de afectación a su salud
Tiene alto riesgo de
afectar su salud y desarrollar el
“Sindrome del Cuidador Quemado” (Burnout Syndrome”)
CUIDADOR PRINCIPAL
CUIDADORES FAMILIARES
Son los familiares que dedican gran parte de
su tiempo y esfuerzo a permitir que otro
familiar pueda desenvolverse en su vida
diaria, ayudandole a adaptarse a las
limitaciones que su discapacidad le impone
• Conocer el pronostico de la persona enferma y
todo lo relacionado con la enfermedad.
• Recibir formacion sobre el cuidado de la
persona enferma y tiempo para aprenderlo.
• Buscar soluciones de acuerdo a sus
capacidades y a las de la persona enferma.
CUIDADOR PRINCIPAL
• Cuidar de si mismo.
• Buscar ayuda para el cuidado de su familiar.
• Reconocer los limites de su propia fuerza y
resistencia.
• Dedicar tiempo para actividades placenteras y de
descanso que no incluyan a su familiar.
• No tener sentimientos de culpa
• Saber que hace todo lo que puede hacer por su
familiar y que tiene derecho a hacer algunas
cosas para si mismo.
• Expresar sus emociones
• Rechazar manipulación
CUIDADOR PRINCIPAL
Derechos
• Tiempo limitado de descanso y ocio.
• Problemas economicos.
• Insatisfaccion de las necesidades propias.
• Conflictos familiares.
• Perdida de relaciones sociales.
• Dificultades laborales.
• Desconocimiento de la enfermedad y su manejo.
• Problemas conyugales.
CUIDADOR PRINCIPAL
Problemas más comunes
El cuidador ha agotado sus reservas psicofisicas,
con cansancio, desmotivación y abulia,
desbordado por la situacion de cuidado crónico,
sin capacidad para enfrentarse a los problemas,
con comportamientos deshumanizantes
y sintomas de sobrecarga
SINDROME DEL CUIDADOR QUEMADO
Sindrome de “Burnout”
Fases del sindrome del cuidador
Fase 1:
Ante la nueva situacion un lider
Fase 2:
Desajuste entre las demandas y los
recursos
Fase 3:
Reaccion al sobreesfuerzo colapso
1- Sintomas emocionales
• Pena
• Culpa
• Enojo
• Verguenza
• Impotencia
• Soledad
• Inseguridad
• Frustracion
• Resentimiento
Sintomas de sobrecarga del cuidador
2- Problemas de conducta
• Perdida de autocuidado
• Aislamiento,
• Falta de empatia
• Perdida de amistades
• Disminución o abandono laboral
• Abandono del cuidado a otros miembros
de la familia.
Sintomas de sobrecarga del cuidador
3- Sintomas psicosomaticos• Insomnio
• Anorexia
• Paquicardia
• Dolores varios
• Síntomas gástricos
• Mareos
• Fatiga cronica
• Alopecia
• Cefalea
• Mayor facilidad para contraer
enfermedades organicas• Reconocer los propios sentimientos
Sintomas de sobrecarga del cuidador
RECOMENDACIONES
Habitos saludables:
• Dieta balanceada en horarios adecuados
• Hacer ejercicio diariamente
• Dormir bien
• Tomar descansos durante el día
• Socializar con amigos y familiares
• Evitar la soledad y el aislamiento
• Practicar aficiones y actividades habituales
o buscar nuevas aficiones
• Realizar ejercicios de relajación• Aprender a gestionar el tiempo
La mayoria de pacientes desean estar en casa durante la fase final de la enfermedad.
Son de vital importancia para el manejo en casa del paciente terminal.
A menudo tienen necesidades no satisfechas.
Presentan frecuentemente ansiedad y depresión.
Muchos se sienten solos y aislados,particularmente después el paciente ha fallecido.
CUIDADORES
¿QUE ES UN GRUPO DE APOYO?
“Grupo de Apoyo” = “Grupo de Auto-Ayuda”
Reunión de personas
que viven con la enfermedad
o que cuidan de familiares o amigos
Ejemplo:
Enfermedad de Alzheimer, Enfermedad de Parkinson, Distonias, Temblores,
Esclerosis Múltiple, Epilepsia, Cefalea,
Enfermedades Cerebro-Vasculares, Enfermedades Neuromusculares, otras.
Cuidador
Persona que cuida un enfermo.
¿Quiénes pueden ser cuidadores?
Familia
Amigos
Profesionales
Voluntarios
Otros
Grupo de Apoyo
Todas las personas son iguales …
No hace distinción:
Género
Económica
Social
Política
Religiosa
GRUPO DE APOYO
Permite:
Compartir experiencias …
Hablar y escuchar
con libertad sin criticar o juzgar …
Intercambio de ideas simples y prácticas.
Ofrecer apoyo a
pacientes, cuidadores, familiares o amigos
que se encuentren afectados.
Grupo de ApoyoPrivacidad y confidencialidad
GRUPO DE APOYOPropósitos
• Proporcionar apoyo a sus miembros.
• Escuchar y compartir, dudas, problemas, sentimientos y experiencias.
• Aprender más sobre la enfermedad y el cuidado.
• Compartir información y soluciones a problemas comunes.
Ayuda a sobrellevar mejor la situación …
Grupo de Apoyo
Es un lugar donde puede ser uno mismo.
Es bienvenido por todos y aceptado sin condicionamientos.
Permite hacer CATARSIS …
GRUPO DE APOYOPropósitos
• Dar sin esperar recibir nada a cambio.
• Ofrecer al cuidador un descanso y una oportunidad de salir de la casa.
• Prevenir el Síndrome del Cuidador.
Saber que no están solos.
Grupo de Apoyo
Lo que
NO SE DEBE hacer …
Ocupar el Grupo de Apoyo
para el provecho de intereses personales,
profesionales, políticos, religiosos o
económicos.
Hablar en mal de sus miembros
y de otras personas.
En el Grupo de Apoyo
No hay intercambio de problemas …
Grupo de Apoyo
Hay intercambio de experiencias y vivencias
Abren la mente y ensanchan los horizontes
Para afrontar la enfermedad
Ayudan a
Aceptar la Enfermedad
Clave para Aprender a Vivir con la Enfermedad
Grupo de Apoyo
Comité Científico Asesor
Médicos
Paramédicos
otros
Pacientes
Cuidadores
Voluntarios
Otros
Es un lugar donde puede obtenerse
Información …
GRUPO DE APOYOFunción
APOYO MUTUO
Son una muestra de generosidad y solidaridad.
1
FEDERACION COLOMBIANA DE
ALZHEIMER
ECUADOR
PERÚ
ARGENTINA
JUNTA DIRECTIVA 2016 – 2020
PRESIDENCIANoemí Medina
ALMA- ALZHEIMER ARGENTINA
VICEPRESIDENCIANinoska Ocampo
AAB - ASOCIACION ALZHEIMER BOLIVIA
SECRETARÍABertha D. Quezada
FEDMA FEDERACION MEXICANA ALZHEIMER
TESORERÍAHéctor Coriano
(Tesorero Adjunto: Tony Salgado)ASOC. DE ALZHEIMER Y DESORD. RELAC.
PUERTO RICO
VOCALESJesús Rodrigo
CEAFA (ESPAÑA)
Rodrigo ShultzFEBRAZ (BRASIL)
Patricia Alegría FigueroaCORP. ALZHEIMER (CHILE)
Mario Luna ERMITA ALZHEIMER (GUATEMALA)
Jorge Garro ASCADA (COSTA RICA)
ESPAÑACarlos De Linares
del Río
ARGENTINACarlos MangoneRicardo AllegriRaúl Arizaga
Fernando TaraganoJuan Alberto Ollari
BRASILSonia Fortuna
COSTA RICANorbel Román Carlos AlpizarXinia Jiménez
CUBAJuan Llibre
CHILEPatricio Fuentes
Operaciones Internas
Publicaciones y Comunicaciones
Reglamento y Legislaciones
Captación de Fondos
Nominaciones y Escrutinios
Etica y Organización
EL SALVADORRicardo López C
HONDURASHeike Hesse
PERÚMariela Guerra
REP. DOM.Daisy Acosta
Milagros Guillen
VENEZUELAAquiles SalasCiro Gaona
Alberto Mendoza
MÉXICOLuis A. García
Ana Luisa Sosa Eliud Robles
URUGUAYRoberto Ventura
Nancy Secco
COMITÉ CIENTÍFICO AIB
COMITES
PRESIDENCIA HONORARIA AIBMira Josic de Hernandez
(VENEZUELA)
EX – PRESIDENTES COMITÉ CIENTÍFICO AIB
Carlos De Linares del Río (ESPAÑA)Patricio Fuentes (CHILE)
PRESIDENTERaúl Gutiérrez - MÉXICO
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
21 paises
EL CUIDADOR DE UNA
PERSONA CON ALZHEIMER
EN LATINOAMERICA
ALZHEIMER IBERO AMÉRICA
118
53
3026 24 23 20 18 17
138 8 5
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Países participantes
363 encuestas
Area urbana; 95.21%
Area rural; 4.79%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Vivienda
15-20
20-25
25-30
30-35
35-40
45-50
50-55
55-60
60-65
65-70
Más de 70
0.00%
2.00%
3.14%
2.29%
7.43%
14.00%
13.71%
20.86%
14.86%
10.29%
11.43%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Edad del cuidador
363 encuestas
36.58%Adultos mayores
63.43%(20 - 60 años)
en edad económicamente activa
Ha realizado ajustesen el tiempo de
trabajo
Jubilado Lo ha elegido Abandono deltrabajo
Estabadesempleado
96.84%
38.78%
22.45% 20.92%14.80%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Situación laboral
363 encuestas
59.43%
4.57%1.14% 1.14% 0.57%
5.14%1.14% 0.57%
2.86%5.14%
0.57%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Relación familiar del cuidador
363 encuestas
66.85 %Cuidadores familiares
Mujer82%
Hombre18%
Una elección Algo natural Una tradición familiar Obligación legal,mandato cultural
53.44%50.96%
26.17%
20.11%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Que significa cuidar a un familiar dependiente
363 encuestas
Recibió informacióncompleta
Recibió informaciónparcial
No recibióinformación
55.65%
35.00%
9.35%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018 Información al iniciar como cuidador
90.65%
363 encuestas
Profesionales Asociaciones Internet
67.77%
55.65%
50.96%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Fuente de información de los cuidadores
363 encuestas
Familia Profesionales Asociaciones
54.55%
66.12%
52.89%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Búsqueda de ayuda
363 encuestas
Si No
76.88%
28.12%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Implicación de familiares o amigos
363 encuestas
Cariño Gratitud a lapersona que cuido
Relacionesfamiliares o amistad
Conocimiento sobresus hábitos
Gratitud a otrosfamiliares
83.47%
48.21%
41.60%
32.78%
13.50%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Cual es el mejor aliciente para cuidar a su familiar
363 encuestas
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZEHEIMER IBEROAMERICA 2018
Que significa cuidar a un familiar dependiente
363 encuestas
Miedo a la enfermedad Te hace dependiente Te aisla Lo que otras personas piensan Culpa
47.38%
25.34%
16.25% 15.15%
5.23%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Sentimientos
363 encuestas
Descanso Respiro,oportunidadespara relajarse
Relacionessociales
Hobbies,pasatiempos
Vidaprofesional
46.01%
40.50%
36.64%
26.17%
20.11%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Que echa de menos el cuidador
363 encuestas
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Barreras para que el cuidador familiar identifique o exprese sus necesidades
363 encuestas
50.14%47.38% 46.83%
43.53%41.05%
27.00%
22.31%
13.22% 12.67%
6.89% 6.89%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Consecuencias de cuidar
Complementa la ayuda familiar Puede reemplazar la ayudafamiliar
Obstaculiza la ayuda familiar
93.04%
6.55%
0.32%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Que opina del cuidador profesional
363 encuestas
Información Formación Cooperación / ayuda Hacerce cargo de ti
74.93%
59.78%
40.77%
15.98%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018 Expectativas del cuidador profesional…
363 encuestas
Apoyo psicológico Sustitución Formación Apoyo económico Información
51.79%
47.38%43.80% 42.70% 41.60%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Deseos de ayuda del cuidador
363 encuestas
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