UNIVERSIDAD PANAMERICANA
FACULTAD DE FILOSOFÍA Y CIENCIAS SOCIALES
ESCUELA PEDAGOGÍA
MODALIDAD NO ESCOLARIZADA
“ORIENTAR A LOS NIÑOS ENTRE 8 Y 12 AÑOS EN FASE TERMINAL A ACEPTAR SU CONDICIÓN DE SALUD”
T E S I S P R O F E S I O N A L
Q U E P R E S E N T A
SOFÍA CAVAZOS ANCIOLA
P A R A O B T E N E R E L T Í T U L O D E :
L I C E N C I A D (A/O) E N P E D A G O G Í A
DIRECTORA DE LA TESIS: MTRA. ITZIAR ZUBILLAGA RUENES.
MÉXICO, D.F. 2013
2
AGRADECIMIENTOS A mis padres,
Gracias por todo lo que me han enseñado, por su esfuerzo, por ayudarme a
seguir adelante mostrándome el camino correcto. Por su apoyo incondicional
he logrado una meta más en mi vida porque gracias a su constante dedicación
e incansable apoyo soy lo que soy.
Gracias por ayudarme a superar los obstáculos que se me han presentado en
la vida, por acompañarme en todos los momentos difíciles.
Gracias por enseñarme a ser feliz.
A mis hermanos,
Por su amor incondicional y la ayuda que siempre me han brindado.
A mi tío Juan,
Por todo el cariño, ayuda y entrega que de tÍ he recibido.
A mis tíos Arturo y Patricia Mancilla,
Mi más sincero agradecimiento por todo su apoyo.
A mis amigos,
Por su amistad, tesoro invaluable para mí.
A la Mtra. Itziar Zubillaga Ruenes, a la Dra. Margarita Espinosa Jiménez, y a la
Mtra. Ma. Teresa Carreras Lomelí,
Mi agradecimiento infinito por todas sus enseñanzas y su dirección en la
elaboración del presente trabajo.
A Dr. Jorge Medina Delgadillo,
Gracias por su valiosa enseñanza y apoyo.
Al Dr. Javier Kane,
Mi eterno agradecimiento por todo su cariño y cuidado en los años de mi
infancia, usted fue mi inspiración para realizar este trabajo.
Al personal de la biblioteca,
Les agradezco todas las facilidades que me brindaron con tanto cariño para
hacer más fácil esta tarea.
A mi gran amiga Mónica,
Que siempre me brindó todo su apoyo a lo largo de mis años de estudio.
3
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN ................................................................................................................. 6
CAPÍTULO I EL DESARROLLO DEL NIÑO DE LOS OCHO A LOS DOCE AÑOS
DE EDAD Y SU COMPRENSIÓN DE LA ENFERMEDAD Y LA MUERTE. .............. 9
I.1 Desarrollo social y juego ....................................................................................... 12
I.1.1 Salud .................................................................................................................. 13
I.2 El niño con enfermedad terminal y su entorno ............................................... 16
I.3 Importancia de hablarle al niño enfermo con la verdad. ............................... 17
1.3.1 Cuadro comparativo .................................................................................... 19
CAPÍTULO II EL NIÑO Y LA MUERTE .......................................................................... 22
II.1 Comprensión de la muerte con base en las características del niño entre 8
y 12 años de edad. ........................................................................................................ 22
II.1.1 Muerte ................................................................................................................ 22
II.1.2 El funeral, un adiós seguro .......................................................................... 24
II.1.3 Duelo ............................................................................................................... 25
II.1.4 Etapas de duelo de acuerdo a lo señalado por O’Connor. ..................... 27
II.1.5 Sentimientos experimentados en el duelo ................................................. 28
II.2 Sentido de vida ante el sufrimiento ...................................................................... 31
II.2.1 Enseñanzas De Viktor Frankl ........................................................................ 31
II.2.1.1 Sentido de vida y Logoterapia: Voluntad de sentido ...................... 31
II.2.2 Enseñanzas de Elisabeth Kübler-Ross sobre el estudio de la muerte y
del proceso de duelo. ................................................................................................ 34
II.2.2.1 Cuidados paliativos........................................................................ 35
II.2.2.2 Proceso de la aceptación de la muerte.......................................... 37
II.2.2.3 Tanatología .................................................................................... 39
II.3 RESILIENCIA ANTE LA ENFERMEDAD ............................................................ 40
4
CAPÍTULO III ACTIVIDADES PARA EL NIÑO, LOS PADRES Y PERSONAL DE
AYUDA. ............................................................................................................................... 42
III.1 Asesoría para padres. ........................................................................................... 42
III.1.1 Escuela para padres .................................................................................... 42
III.1.2 El duelo de los padres ................................................................................. 43
III.2 Propuesta de Orientación Pedagógica ............................................................. 45
III.2.1 Perfil del facilitador ....................................................................................... 45
Actividad 1: Transformar los miedos (Parte 1). ..................................................... 46
Actividad 2: Transformar los miedos (Parte 2). ..................................................... 48
Actividad 3: Ponte en mi lugar ................................................................................. 50
Actividad 4: Comunicación paterno-filial. ............................................................... 52
Actividad 5: Sala de espera. .................................................................................... 53
Actividad 6: La lista. ................................................................................................... 54
Actividad 7: Caminando juntos. ............................................................................... 56
III.3 Capacitación sobre cuidados paliativos ........................................................... 58
III.3.1 Introducción a los cuidados paliativos ....................................................... 59
III.3.2 Análisis de la película "La decisión más difícil" ....................................... 60
III.3.3 Análisis de la película "Patch Adams"....................................................... 62
III.3.4 Análisis de caso. Trabajo en pareja. ......................................................... 64
III.3.4.1 Caso Situacional 1 ........................................................................ 65
III.3.4.2 Caso Situacional 2 ........................................................................ 66
III.3.5 Asesoría para doctores y enfermeros. .......................................................... 69
III.3.5.1 Perfil del facilitador .................................................................................... 69
III.3.6 Imágenes ........................................................................................................... 70
CONSIDERACIONES FINALES ..................................................................................... 79
CONCLUSIÓN FINAL ....................................................................................................... 80
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APÉNDICE .......................................................................................................................... 82
APENDICE A: Enseñanzas de vida. ........................................................................... 83
BIBLIOGRAFÍA, HEMEROGRAFÍA Y SITIOS DE INTERNET CONSULTADOS .. 88
TABLA DE ILUSTRACIONES Ilustración 1 Niños jugando (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) ............ 14
Ilustración 2 Niño disfrazado de médico (Barullo company, 2012) ........................... 17 Ilustración 3 Niño con muñeco y médico (Images, 2012) ........................................... 18
Ilustración 4 Niña celebrando con su familia y médicos (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) ................................................................................................. 70
Ilustración 5 Madre e hijo (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) ............... 70 Ilustración 6 Niño Pintando (Images, 2012) .................................................................. 71
Ilustración 7 Niño Jugando (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) ............. 71 Ilustración 8 Doctor abrazando al niño (Images, 2012) ............................................... 72
Ilustración 9 Niño con su madre (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) .... 73 Ilustración 10 Niño con juguetes. (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) .. 74 Ilustración 11 Niños con su doctora. (Images, 2012)................................................... 75
Ilustración 12 Niños jugando en cuarto de hospital (Images, 2012) ......................... 75 Ilustración 13 Niño con amigo (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) ....... 76
Ilustración 14 Niño con su madre (St. Jude Children's Research Hospital, 2012).. 76 Ilustración 15 Niño con muñeco y médico (Images, 2012) ......................................... 77
Ilustración 16 Niño abrazando muñeco (Images, 2012) .............................................. 77
Ilustración 17 Grupo de Niños (Banger Childhood Cancer Network, 2011)............. 77 Ilustración 18 Niños disfrazados de médicos (CDC, 2012) ........................................ 78
Ilustración 19 Niño disfrazado de médico (Barullo company, 2012) ......................... 78
6
INTRODUCCIÓN
Cuando se presenta una enfermedad terminal en un miembro de la familia se
generan diversas situaciones emocionales, afectivas y de otra índole en éste y en
los demás integrantes. Una enfermedad terminal implica un proceso de
confrontación, asimilación y aceptación por parte de los padres, hermanos,
maestros, educadores y médicos ante una realidad dolorosa e irreversible. Esta
situación es especialmente difícil cuando se trata de un hijo pequeño, debido a
que por su corta edad no está en capacidad de asumir los hechos de la misma
manera que un adulto, asimismo, no podrá vivir las mismas experiencias de otros
niños de su edad, ni tener las mismas ilusiones a futuro. Para los papás es muy
desolador el saber que su hijo se perderá de innumerables experiencias de vida.
En la presente tesis se invita a los padres de familia con hijos enfermos terminales
a buscar una orientación, un apoyo terapéutico y pedagógico a efecto de hacer
más llevaderas las situaciones que se vayan presentando. Los papás pueden
acudir a doctores, terapeutas, psicólogos, psiquiatras, pedagogos, enfermeros,
tanatólogos, paliativistas y demás especialistas para recibir dicha situación. Un
niño en estado terminal atendido podrá comprender y aceptar con mayor facilidad
su estado de salud.
Mi investigación se enfoca específicamente en niños de ocho a doce años de edad
que fueron diagnosticados con una enfermedad terminal. Cabe destacar que un
niño entre ocho y doce años ha comenzado a desarrollar el pensamiento
abstracto o hipotético deductivo1, siendo capaz de comprender lo que es la
muerte y su enfermedad.
Es fundamental saber hasta qué punto se le debe transmitir al niño lo que le está
sucediendo, con la finalidad de que asuma su realidad. Hay diferentes factores
que pueden afectarle de manera negativa en dicho trayecto, como el miedo a
saber o desconocer lo que le sucederá, el temor a ser rechazado por sus
compañeros entre otros. Al encontrarse en fase terminal, el niño no sólo padece
1 Que usa representaciones generales, de clases o tipos de objetos. (Sánchez Cerezo, Sergio,
2003, pág. 1088).
7
dolor físico, sino también espiritual y afectivo, al igual que su familia y las personas
más allegadas.
Es muy importante promover en los padres el auxilio de paliativistas2, ya que ellos
prestan un servicio integral al paciente y a su familia.
Cuando los papás se enfocan únicamente en brindar atención al tratamiento físico
de la enfermedad, ignoran las otras esferas que integran a su hijo: el área psíquica
y emocional, truncando así la armonía en el proceso de sanación.
La comprensión de la enfermedad terminal en niños de edad escolar y las
repercusiones de ésta en sus padres representan un problema real que atañe al
estudio realizado.
El Objetivo General de mi trabajo es fomentar la importancia de comunicar la
verdad a los niños que padecen una enfermedad terminal. Dependiendo de cómo
se informe a los niños su estado de salud, ellos irán tomando conciencia sobre lo
que les está sucediendo, asimilando su propio duelo3 y responsabilizándose de sí
mismos al ir conociendo sus límites.
Una comunicación sincera entre los padres y el hijo enfermo, propicia la confianza
y la participación activa del niño el proceso de su enfermedad y vivencia del duelo
fortaleciendo los lazos familiares y su autoestima, ya que podrá participar en la
toma de decisiones acerca de su tratamiento y eso le dará seguridad.
2 El paliativista es aquel que brinda un apoyo integral psicológico, tecnológico y médico a los
pacientes con una enfermedad avanzada, progresiva y muchas veces incurable y a sus familiares. (paliativo) 3 “El duelo es el conjunto de sentimientos, pensamientos, estados de ánimo, comportamientos y
reacciones fisiológicas que vive el ser humano por alguna pérdida significativa (Chávez, 2003, pág. 13).
8
¿QUÉ APORTARÁ ESTE TRABAJO A LA PEDAGOGÍA? En base a lo que he estudiado propongo una nueva forma de concebir la
enfermedad y la muerte, aceptando ambas como parte esencial de la vida y
oportunidades para madurar y fortalecer el carácter. Me dispuse a recalcar el
papel de los paliativistas4 que brindarán al paciente un acompañamiento cercano
en el transcurso de su enfermedad, atendiendo sus necesidades desde una
perspectiva completa.
Partiendo del concepto que entiende a la Pedagogía5 como el arte de educar y al
pedagogo como profesional de la educación, se justifica la necesidad de contar
con éste último para formar a los paliativistas y lograr que su intervención con los
niños que padecen una enfermedad terminal y sus familiares sea acertada,
determinando las mejores prácticas para comunicar el diagnóstico y trabajarlo en
conjunto.
Un niño que padece una enfermedad terminal experimenta muchas emociones, al
igual que sus familiares y amigos, por lo que la ayuda que le brinden los
paliativistas podrá determinar el éxito o el fracaso de la comprensión entre todos
los involucrados.
4 Persona que proporciona una atención completa con orientación psicológica, tecnológica y
médica. (Desarrollos aplicados al buen vivir, 2010). 5 La teoría general del arte de la educación que agrupa, en un sistema sólidamente unido por
principios universales, las experiencias aisladas y los métodos personales, partiendo de la realidad y separando rigurosamente lo que procede de lo real y lo que pertenece a lo ideal. Así se puede decir que la educación y la pedagogía. Representan respectivamente el aspecto práctico y el teórico de un mismo proceso humano. (Anónimo, 2003, pág. 1078)
9
CAPÍTULO I EL DESARROLLO DEL NIÑO DE LOS OCHO A LOS DOCE AÑOS DE EDAD Y SU COMPRENSIÓN DE LA
ENFERMEDAD Y LA MUERTE.
En el presente capítulo, se pretenden dar a conocer las operaciones del desarrollo
cognitivo de los niños escolares que junto con su capacidad de planeación,
atención y procesamiento de información, desarrollan el pensamiento lógico,
concreto y el inicio del abstracto. La forma en que estos procesos influyen en
cómo el niño es capaz de aceptar su enfermedad y el entorno en relación a esta.
Es importante resaltar los aspectos que intervienen en el desarrollo del niño de los
ocho a los doce años de edad, ya que serán factores decisivos en su
entendimiento de la enfermedad y la muerte. Según Piaget a partir de los siete
años de edad, los niños entran a la etapa de operaciones concretas6. En ésta son
aptos para realizar operaciones mentales, por ejemplo, el razonamiento y la
resolución de problemas concretos. En este periodo los niños desarrollan un
pensamiento lógico. No obstante, aún están limitados de acuerdo a las
circunstancias reales del aquí y el ahora. En la etapa de las operaciones concretas
los niños desarrollan una mejor comprensión de los conceptos espaciales7, la
causalidad8 , la categorización 9 , el razonamiento deductivo 10 , el razonamiento
inductivo11 y la conservación12.
6 “Periodo de desarrollo intelectual que, en la teoría de J. J. Piajet se extiende de los 7 a los 11
años aproximadamente. Tras la etapa o estadío pre-operacional. Se caracteriza por la aparición de acciones interiorizadas, reversibles. Reversibilidad y coordinadas en estructuras de conjunto, lo que quiere decir que las operaciones nunca aparecen aisladas, sino forzando sistemas, y que cada operación tiene su inversa. La estructura formal de las o. c. es lo que J.J. Piaget denominó “agrupamiento”, estructura que posee propiedades del grupo y del retículo). (Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 1034). 7 El concepto de espacio junto con el de tiempo son logros cognoscitivos que se adquieren a lo
largo del desarrollo y son indispensables para saber quiénes somos y cuál es nuestra ubicación en el mundo. (Mujica, 2012). 8 La noción de causalidad es la relación entre causa y efecto de las acciones. (Sánchez Cerezo,
Sergio, 2003, pág. 229) 9Categorización, es el proceso de establecer sistemas de categorías. Algunas de las dimensiones y
características del proceso de categorización son: razonamiento, exhaustividad, generalización y aplicabilidad. (Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 227) 10
El razonamiento deductivo es aquel tipo de razonamiento que parte del todo, de lo general, de una premisa general, hacia lo particular, es decir, de algo que es general va deduciendo. (ABC, 2007-2013) 11
El razonamiento inductivo, que por el contrario al deductivo parte de lo particular hacia lo general. A partir de premisas particulares, que resultan de la observación de un fenómeno, el razonamiento inductivo llegará a una conclusión de características generales. En este tipo de
10
A continuación se menciona la manera en la que el niño evoluciona en el proceso
de información, planeación, atención y memoria, el cual lo capacita para absorber
y procesar datos abstractos, mismos que le permitirán ser partícipe en la toma de
decisiones de la mano de sus padres.
En el desarrollo del proceso de información, planeación, atención y memoria,
conforme el niño va creciendo progresa de manera constante en las habilidades
que le permiten regular y mantener la atención, elaborar y retener la información
así como planear y supervisar su conducta. Según el desarrollo de estos procesos
se da la función ejecutiva13, es decir, la que controla los pensamientos, emociones
y acciones en miras a alcanzar metas.
La función ejecutiva se da conforme el desarrollo cerebral en la corteza pre frontal,
pues esta área es la que permite la planeación, el juicio y la toma de decisiones.
En la tercera niñez, de ocho a doce años de edad, gracias a la mielinización14 y a
la sinapsis15, cuando las neuronas se conectan y trabajan en conjunto procesan
la información, su desempeño se vuelve más rápido y eficiente, lo que permite
tener un pensamiento más complejo16.
razonamiento la conclusión se encuentra más allá de la propuesta de las premisas. (ABC, 2007-2013) 12
Conservación, término utilizado por J. Piajet para designar la capacidad de la persona para comprender que las cantidades permanecen constantes a pesar de las transformaciones que tengan lugar en su apariencia externa. (Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 312) 13
La función ejecutiva es un conjunto de habilidades cognoscitivas que permiten la anticipación y
el establecimiento de metas, el diseño de planes y programas, el inicio de las actividades y de las
operaciones mentales, la autorregulación y la monitorización de las tareas, la selección precisa de
los comportamientos y las conductas, la flexibilidad en el trabajo cognoscitivo y su organización en
el tiempo y en el espacio. Es importante mencionar que esta función implica, sobre todo al sentido
de la vista y del oído de acuerdo a la almohadilla visoespacial y al de la escucha. (Pineda, 1998) 14
“Formación de sustancia blanca o mielina en torno a las fibras nerviosas, dicho revestimiento constituye una vaina aislante que favorece a transmisión de los impulsos nervosos. La formación de esta vaina constituye un estadío tardío del desarrollo del sistema nervioso”. (Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 954) 15
“Conexión entre el axón de la neurona y la dendrita o el cuerpo celular de la neurona siguiente.
En algún caso, las ramificaciones de un mismo axón pueden establecer sinapsis con dendritas de
neuronas diferentes, al igual que distintas dendritas de una sola neurona pueden establecer
contacto con axones de neuronas diferentes” (Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 1275) 16
La noción de pensamiento complejo fue acuñada por el filósofo francés Edgar Morin y refiere a la capacidad de interconectar distintas dimensiones de lo real. Ante la emergencia de hechos u objetos multidimensionales, interactivos y con componentes aleatorios o azarosos, el sujeto se ve obligado a desarrollar una estrategia de pensamiento que no sea reductiva ni totalizante, sino reflexiva. Morin denominó a dicha capacidad como pensamiento complejo. (Definición.de, 2008-
11
El ambiente familiar en el que se encuentre el niño influye en la aparición de estas
nuevas habilidades, ya que dependiendo de sus libertades, apoyo, orientación,
atenciones y limitaciones físicas, podrá adquirirlas.
De acuerdo a Diane E. Papalia, a los 11 años de edad, los niños incrementan su
capacidad de atención selectiva. La memoria, desde la segunda niñez, comienza a
progresar y es por eso que en la tercera infancia pueden procesar mejor la
información y almacenarla. (E. Papalia, Wendkos Olds, & Duskin Feldman, 2009,
pág. 297)
Los infantes de edad escolar desarrollan habilidades de planeación cuando
toman decisiones propias. (E. Papalia, Wendkos Olds, & Duskin Feldman,
2009, pág. 297)
Por ende, cuando al niño se le habla con la verdad sobre su estado de salud y el
avance de su enfermedad terminal17, se busca involucrando parcialmente en la
toma de decisiones, permitiéndole poner en práctica su habilidad de planeación, al
ser orientado por sus padres, tutores y/o adultos responsables que lo atienden.
Durante la tercera niñez, los infantes logran enfocarse en información cada vez
más precisa. En otras palabras, conforme el pequeño va formando su conciencia,
en conjunto con la educación y la guía que reciba por parte de sus padres, podrá
comenzar a tomar sus decisiones, las cuales le permitirán reforzar su autoestima,
autodominio y seguridad en sí mismo.
Con base en lo anterior, R. Javier Kane, Director de Oncología del St. Judes
Children Hospital, recomienda que los niños en fase terminal participen en la toma
de decisiones sobre su tratamiento y tiempo de vida, siendo orientados por sus
2012) 17
“Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto
emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento
específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad
progresiva.
Situación de agonía. La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la
que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de
la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.” (SECPAL,
2011)
12
padres y doctores. El médico recomienda que en caso de presentarse una
complicación médica distinta a la enfermedad terminal (como apendicitis,
pancreatitis, etc.), se le de al niño la oportunidad de opinar en conjunto con sus
padres, si será o no intervenido con el fin de procurar su bienestar y alargar su
tiempo de vida.
Como conclusión, si se parte del antecedente de que el niño ya sabe que padece
una enfermedad terminal y ha sido sometido a tratamientos dolorosos, es válido
que decida con sus padres si quiere seguir luchando por sobrellevar la
enfermedad, ya sea con medicamentos o que ésta siga su curso natural.
I.1 Desarrollo social y juego
A continuación se detalla el curso que sigue un niño al desenvolverse socialmente
a través del juego. En éste descubre que existen reglas que no pueden cambiarse
y deben aceptarse para poder convivir en armonía con los demás. Ahora bien, si el
niño admite esas premisas será más fácil orientarlo a concebir su enfermedad
como algo que no depende de él y, que al ser reconocida, le permitirá manejarla
de manera asertiva, aprovechando los recursos y el tiempo con el que cuenta.
Según Diane Papalia, el juego ayuda a mejorar la agilidad y competencia social
del niño, además de promover su integración escolar. Por otra parte, fomenta la
vivencia y aprendizaje de las normas correctas de comportamiento, mismas que
contribuyen a su adaptación al medio. Es por esto, que las estrategias más
efectivas para ayudar y orientar al niño en fase terminal es a aceptar su situación
con las actividades lúdicas.
Lo anterior se debe a que el niño aprende a través del juego, a diferencia de un
adolescente o adulto que lo hacen por otros medios como estudiar y/o trabajar. De
esta forma, el pequeño encuentra indicaciones y responsabilidades, mismas que
dan resultados positivos o negativos que determinan un resultado final.
13
Las dinámicas lúdicas atenúan escenarios futuros más serios y duros como la
proximidad de la muerte o el empeoramiento de la enfermedad. El conocimiento
del niño de las normas sociales a través de dinámicas lúdicas le permite
comprender posteriormente situaciones más serias como el proceso de
enfermedad en el que se encuentra permitiéndole procesar la información que se
le facilite sobre su proceso de manera que comprenda y participe en la toma de
decisiones.
Para la comprensión de la enfermedad con base en las características del niño
entre 8 y 12 años de edad se consideró importante definir dos conceptos clave,
alrededor de los cuales gira el contenido de este proyecto: salud y enfermedad.
I.1.1 Salud
La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no
solamente la ausencia de afecciones o enfermedades La cita procede del
Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud, que fue
adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York
del 19 de junio al 22 de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los
representantes de 61 Estados, y entró en vigor el 7 de abril de 1948. La
definición no ha sido modificada desde 1948. (O.M.S., 2012)
La salud implica según la OMS que todas las necesidades fundamentales de las
personas estén cubiertas: afectivas, cognitivas, sanitarias, nutricionales, sociales y
culturales. En el caso de los niños que padecen una enfermedad terminal, es claro
que no tienen un estado de salud óptimo, ya que físicamente su cuerpo está en
decadencia, pero esto no quiere decir que sus necesidades cognitivas, afectivas,
sociales, culturales y espirituales tengan que ser desatendidas; al contrario, es
indispensable tener un especial cuidado en ellas, pues de éstas dependerá la
calidad del tiempo restante.
14
Hablando del tema de las enfermedades se tiene que hacer referencia al concepto
de Patología, misma expresión que alude al conjunto de síntomas de una
enfermedad. (Real Academia Española de la Lengua)
El concepto de enfermedad se refiere a la alteración más o menos grave de la
salud.
La enfermedad como proceso evolutivo, posee un periodo inicial o de
comienzo, un periodo de estado y un periodo final que puede ser la muerte del
individuo o su curación. La curación puede ser ad integro18 cuando tiene lugar
el restablecimiento completo de las estructuras y funciones afectadas por la
enfermedad o dejar secuelas o alteraciones permanentes en el organismo.
(Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 528)
La patología es el conjunto de las características y manifestaciones de cada
enfermedad y se pueden presentar desde las más graves que son terminales,
hasta las menores que son curables.
Ilustración 1 Niños jugando (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)
Cuando un paciente presenta una enfermedad grave es sometido a distintos
tratamientos con el fin de restablecer su estado de salud. En el caso de niños
entre ocho y doce años de edad que se encuentren en dicha situación, es
importante que conozcan la seriedad de su padecimiento; esto generará en ellos
temor e incertidumbre, pero a la vez seguridad y confianza al saber que se les
18
ad integro: Por entero, en toda su integridad.
15
está hablando con la verdad. Una vez que se defina la enfermedad como terminal,
se debe explicar al menor que se ha intentado restablecer su salud, pero que los
tratamientos no han sido efectivos, y que hay que centrarse en aprovechar el
tiempo que le resta de vida. Esto último es obligación de los médicos y de los
padres o tutores del niño. (Geist, 1965, pág. 79)
El Doctor Hunter “Patch” Adams, comentó en la conferencia que dio en la Ciudad
de México el 31 de agosto del 2012, que los pacientes son ante todo personas, y
como tales son más grandes que su enfermedad aunque ésta sea terminal, y por
ende, la atención más importante que debe recibir un paciente es la que implica
convivencia con los demás. Un cuidado que le recuerde que su vida va mucho
más allá de un hospital, y para esto se pueden integrar actividades de convivencia
con sus seres queridos tales como el juego, música, manualidades, entre otras. El
temor que sufre un niño ante el diagnóstico de una enfermedad terminal se puede
reducir cuando hay cooperación de la familia y amigos; ser feliz es una decisión,
los límites de la creatividad dependen de cada uno.
En otras palabras, cuando se considera realizar una intervención quirúrgica o
agresiva, es fundamental que primero se les hable con claridad a los padres,
tratando de que el infante no esté presente en ese momento con el fin de que no
experimente una situación traumática. Asimismo, los papás hallarán la forma de
transmitirle la realidad y los posibles beneficios a su hijo.
Al considerar el estado emocional en el que se encuentra el niño en el momento
de ser internado en el hospital, es necesario dar tiempo para que logre un ajuste a
su nueva vida. Hay que identificar la causa de sus preocupaciones y miedos, ya
sea por medio de la comunicación, o la asistencia psicológica y/o religiosa.
Afortunadamente de los 8 a los 12 años de edad, el niño ya comprende de manera
general su situación gracias a su capacidad de abstracción y de manejar la
ansiedad con el apoyo de sus padres. Según Harlod Geist (Geist, 1965, pág. 80),
la enfermera debe describirle todo el contexto y el ambiente en el que se
desenvolverá en su tratamiento o internalización: el lugar en el que va a ser
16
intervenido, la manera en que las personas que lo atiendan se vestirán y el equipo
e instrumentos con los que se administraría el tratamiento.
Un apoyo importante dirigido a el menor podría ser lo que menciona Harlod Geist
sobre el contexto y el ambiente en el cual se desenvolverá el tratamiento o
internalización: el lugar en el que va a ser intervenido el paciente, la manera en
que las personas que lo atiendan se vestirán y el equipo e instrumentos con los
que se realizará el tratamiento, así como el proceso por el que deberá pasar
durante su recuperación del mismo. (Geist, 1965, pág. 80)
I.2 El niño con enfermedad terminal y su entorno
Los aspectos previos a una enfermedad terminal se le pueden presentar tanto al
paciente como a su familia, principalmente a los padres.
Aspectos que se presentan en la enfermedad del niño:
● Síntomas de la enfermedad: malestar, debilidad, dolor, aislamiento.
● Aislamiento social: ausentismo escolar por sobre protección.
● Culpabilidad: ya sea por parte de los padres al sentir que no le prestaron la
atención suficiente previa al padecimiento o parto y por parte del paciente al
creer erróneamente que él es una carga para su familia y un castigo por un
mal comportamiento.
Aspectos que se presentan de la enfermedad del niño con respecto de los padres:
● Enfermedades hereditarias y virales contraídas por una falta de
conocimiento y/o cuidados pertinentes durante algún momento previo al
nacimiento de sus hijos.
● Problemas económicos derivados de una situación precaria causada por
conflictos sociales, problemas culturales o incapacidades y/o limitaciones
de las personas.
● Conocimientos deficientes previos al embarazo, como el tipo de cuidados y
precauciones que las personas deben de tener para evitar causarle un daño
a su hijo.
17
I.3 Importancia de hablarle al niño enfermo con la verdad.
El niño siempre va a tener miedo a lo desconocido y más aún cuando se trata de
algo que le van a hacer directamente a él.
Con el objetivo de calmar o disminuir esa emoción, esa ansiedad, es importante
que se le diga la verdad, en palabras sencillas que pueda entender y al mismo
tiempo de manera gráfica. Es conveniente preguntar al pequeño acerca de lo que
va comprendiendo, con la finalidad de evitar interpretaciones erróneas.
Por ejemplo, si le van a hacer una cirugía, es recomendable describirle lo que le
van a hacer y por qué.
Ilustración 2 Niño disfrazado de médico (Barullo company, 2012)
En cuanto a lo gráfico, se le puede mostrar un muñeco en el que se vea reflejado
con la cicatriz o el aparato que va a tener dentro de su cuerpo. También es
oportuno otorgarle el uniforme quirúrgico con el que los médicos lo tratarán, así
como la bata que se le pondrá antes de entrar al quirófano, explicándole la
importancia de la asepsia. Por último, es recomendable enseñarle otros
instrumentos con los que se llevará a cabo la operación, como por ejemplo los
parches, jeringas y demás utensilios. Lo anterior llenará de tranquilidad al
pequeño.
Se debe permitir que el niño verbalice, con la mayor amplitud posible, todas
las impresiones que ha recibido, así como su reacción emocional frente a la
circunstancia que le ha tocado vivir. (Geist, 1965, pág. 80)
18
Es obligatorio decirle en qué consiste su enfermedad, qué sensaciones físicas
puede presentar, qué tratamiento y medicamento hay que seguir, cómo se le
administrarán, que efectos secundarios experimentará, qué probabilidades de cura
o esperanza de vida tendrá y en qué condiciones se podrá encontrar.
Ilustración 3 Niño con muñeco y médico (Images, 2012)
Un ejemplo ilustrativo es indicarle que como consecuencia de la quimioterapia
puede haber pérdida de cabello, cambios en el color de la piel, pérdida del apetito
y náuseas principalmente. Al tener a la mano todos estos datos el niño vivirá un
proceso mejor.
19
1.3.1 Cuadro comparativo
En el siguiente cuadro se presentan los beneficios y desventajas de que el niño
sea consciente sobre la enfermedad que padece de modo que sus padres puedan
evaluar la conveniencia de hacerlo partícipe o no de sus situación.
PROS CONTRAS
Seguridad
Fortaleza
Madurez
Toma de decisiones
Responsabilidad
Autocontrol
Tolerancia
Sentido de vida
Visión positiva de la vida (ver todo
acontecimiento como oportunidad)
Reinventar
Crecimiento
Mejora
Aceptación
Tranquilidad
Justicia
Miedo
Ansiedad
Baja autoestima
Inseguridad
Desprotección
Falta comunicación
Impotencia
Incertidumbre
Evasión
Sentimiento de culpa
Desgaste de las relaciones
Desconfianza
Desesperanza
20
A continuación una cita que ilustra el cuadro del enfermo terminal y sus allegados:
El doliente y la familia como un mecanismo para enfrentar el sufrimiento
pueden elegir varias opciones: enfrentar la situación y comunicarla entre sus
miembros, desgastando las dudas y los miedos frente a la incertidumbre del
futuro ante la sombra de la muerte; Aislarse los unos frente al otro con un
muro de silencio para no incrementar el sufrimiento ante la impotencia de una
situación sin solución; o bien, una combinación de los dos, en los que a través
del tiempo se asumen indistintamente cualquiera de las dos posturas, según la
resistencia de los involucrados y la necesidad de verbalizar los pensamientos
y emociones que atropellan a la familia inmersa en la enfermedad terminal.
(Rivera, 2006, pág. 8)
La mejor alternativa es comunicar y compartir el sufrimiento y los sentimientos que
se experimentan de manera global, pues de esta manera se da una identificación
con la realidad y se forman redes familiares de apoyo que proporcionan equilibrio
o balance a la situación / necesidad afectiva de cada miembro.
21
Conclusión
Es necesario conocer las características correspondientes a la etapa de la tercera
niñez y así transmitir la información de acuerdo al desarrollo en que se encuentra
el niño y de esta forma, pueda entenderla y asimilarla.
En la medida en que el niño entienda su enfermedad, se le pueden ir
compartiendo más cosas e incluso darle tranquilidad, evitando caer en la
sobreprotección o en el engaño de la situación, debido a que esto ocasionará
confusión en el niño.
La presencia de los padres en todo el proceso es de suma importancia, ya que el
apoyo y sostén que proporcionan al niño le dan fuerzas para salir adelante,
dándole seguridad mediante líneas de comunicación que le permitirán expresar
sus miedos, así como los sentimientos que se van presentando.
Por tratarse de niños, el papel del juego es de gran relevancia; pues a través de
este, el niño tendrá la oportunidad de conocer gráficamente los sucesos a los que
se enfrentará en el transcurso de la enfermedad y, asimismo, podrá expresar sus
inquietudes o dudas.
Se debe trabajar tanto con el niño como con los padres porque, aunque diferentes,
ambos están viviendo un proceso de duelo. En última instancia, el papel que juega
el pedagogo se centra en saber el proceso de los niños y conocer asertivamente lo
que implica una enfermedad terminal, por otro lado, está en sus manos formar a
los paliativistas que trabajarán con el equipo médico para atender a los niños en
fase terminal y a sus familias.
22
CAPÍTULO II EL NIÑO Y LA MUERTE
La muerte puede definirse como un proceso natural de la vida, que es permanente
e irreversible; lo cual no significa que sea fácil de asumir por el niño. El pequeño
tiene el derecho de preguntar una y otra vez acerca del tema. Al permitirle
expresar sus dudas y miedos relacionados con la muerte, éste podrá vivir sus
últimos días sin tanta angustia. En breve se irá viendo ¿Cómo entender la
muerte?, ¿Cómo transmitirla?, ¿Cómo ayudar al niño y a la familia a asimilarla?
II.1 Comprensión de la muerte con base en las características del
niño entre 8 y 12 años de edad.
II.1.1 Muerte
El concepto de muerte, científicamente se ha concebido como el final de la vida o
la incapacidad del organismo de sostener la homeostasis de las células.
Para la biología, la muerte humana siempre ha sido un motivo de discusión ya que
históricamente se ha intentado definir el momento exacto en que se produce, pues
inicialmente se pensaba que sucedía cuando se detenía la respiración y cesaban
los latidos del corazón. Sin embargo, en la actualidad se declara la muerte de un
ser humano en el momento en que ocurre la muerte cerebral, que consiste en un
cese completo e irreversible de las actividades del cerebro.
El tema de la muerte será tratado por cada persona en particular, en virtud a los
enigmas que la misma presenta y lo que sé que piensa que ocurre después de
que esta se presenta.
Según Lisa N. Schum, PhD y Javier R. Kane, MD (Baker, y otros, 2008) de los 3 a
los 6 años de edad, los niños conciben a la muerte como algo temporal y lo que
les causa más temor es la separación y la mutilación. Conforme crecen, alrededor
de los 8 o 9 años empiezan a comprender a la muerte como un hecho
permanente.
23
Algunos “pendientes” que experimentan los niños previos a la muerte pueden ser:
El querer despedirse de un amigo o familiar.
● Desear reconciliarse con algún amigo o familiar.
● Dejar establecido a quién deberán de entregarse ciertas pertenencias.
● La inquietud de ir a algún lugar específico representativo en compañía de
sus seres queridos.
Aprender a perder equivale a reconocer que la vida está compuesta no sólo de
momentos gozosos, sino que éstos se alternan con otros dolorosos. Una pérdida
es un duelo y hay que saber qué esperar en los momentos difíciles y adversos
tanto presentes como futuros.
La capacidad de orientar el dolor es importante tanto para el individuo que
experimenta una pérdida, como para la sociedad de que forma parte. La
conducción del duelo significa el saber manejarlo; significa comprender tus
sentimientos, aprender a vivir con la pérdida y el cambio, ajustar los sucesos
de una muerte o un cambio y sus consecuencias a tu vida, para que tú puedas
seguir viviendo. (O'Connor, 2003, pág. 38)
Las familias que han tenido tiempo de despedirse y prepararse para la muerte de
su hijo pueden sobreponerse mejor a su fallecimiento, pues han vivido gran parte
del duelo a lo largo de los últimos momentos de su vida.
Hay que animar a los niños, especialmente a los hermanos, a compartir con el
enfermo el fin de sus días. (Kübler-Ross, Los niños y la muerte, 1996, pág.
103)
La enfermedad fatal pone la muerte en un futuro cercano. Esa realidad
inalterable se impone al enfermo, lo quiera o no, y a pesar de los avances de
la ciencia y la medicina, nada puede hacerse para derrotar el destino de morir.
(Fonnegra de Jaramillo, 2001, pág. 135)
24
Para Fonnegra de Jaramillo (Fonnegra de Jaramillo, 2001), el periodo de la vida al
que llama vivir muriendo es vivido de manera personal e individual por cada ser
humano. Este tiempo transcurrido correspondería a un duelo anticipado que
ayudaría a preparar al enfermo y a su familia a afrontar y aceptar la muerte con
más facilidad cuando esta se presente.
Es vital que la persona cercana a la muerte, en este caso el niño, pueda expresar
cuáles son sus necesidades y disminuir su ansiedad Lisa N. Schum, Ph. D y Javier
R. Kane, MD (Baker, y otros, 2008) afirman que el niño puede llegar a tener un
grado de agresividad causado por los medicamentos y también por la situación del
duelo. Los padres deben de estar conscientes del posible desequilibrio del menor
y darle todo el amor y cariño.
II.1.2 El funeral, un adiós seguro
No se puede pasar por alto lo que pasa después del deceso de un niño con
enfermedad terminal. Generalmente, como práctica social, los familiares y amigos
suelen organizar un funeral o un acto de despedida comunitario, lo cual no sólo es
necesario sino muy recomendado, ya que les permite despedirse de su ser
querido. Tal celebración merece el debido respeto.
Los funerales son para la familia, y esto hay que comprenderlo bien. Aunque
se trate de respetar las esperanzas de los fallecidos, hay que hacerlo lo más
convenientes para los que se quedan. Se deben respetar las costumbres
culturales, religiosas, y locales aunque puedan resultar extrañas a los que
colaboren en la participación o la realización del ritual. (Kübler-Ross, Los niños
y la muerte, 1996, pág. 251)
Es un ritual, una despedida ceremoniosa, una posibilidad para los seres
queridos de estar juntos, en un adiós común. (Kübler-Ross, Los niños y la
muerte, 1996, pág. 252)
25
Una vez llevado a cabo el ritual de despedida, los familiares y amigos dan un paso
más en su proceso de duelo, acercándose a la aceptación de la muerte del niño.
II.1.3 Duelo
El duelo es una reacción que se experimenta ante la pérdida de algo significativo
para la persona. Se puede manifestar por la separación y/o ruptura con un ser
querido o por la muerte del mismo. Éste también se da ante otros cambios como la
salud, el dinero, los bienes, etc.
El duelo es el conjunto de sentimientos, pensamientos, estados de ánimo,
comportamientos y reacciones fisiológicas que vive el ser humano por alguna
pérdida significativa. (Chávez, 2003, pág. 13)
Se conoce como duelo, en términos de tiempo, al periodo que sigue tras una
pérdida que repercute en los estados emocionales y afectivos principalmente. Se
podría decir que, el duelo es un trance activo y no un estado de adaptación ante
la pérdida. Éste conlleva reacciones físicas, psicológicas, familiares, conductuales,
sociales, espirituales, inseguridades, temores, entre otros.
En casos de enfermos terminales el duelo lo experimentan tanto el niño, como sus
familiares y allegados, y en estos casos es conveniente buscar el “¿para qué?”
más no “¿el por qué?”.
Por otra parte, dependiendo de la cercanía que se tuvo con la persona enferma y
de la convivencia, se determinará el impacto del duelo. El duelo por enfermedad
propia es muy intense porque el sufrimiento19 por el que pasa la persona es único
e intransferible a pesar de la empatía externa. Cabe destacar que no existe
medida para el duelo, pues cada persona por ser irrepetible lo padece de diferente
manera.
19
Se considera sufrimiento a toda aquella sensación que genere dolor, molestia, malestar o infelicidad a la persona. El sufrimiento es una sensación ligada directamente a lo físico aunque en el caso del ser humano se haya podido racionalizar y vincular con estados de ánimo o problemas emotivos. (Definición ABC, 2007-2013)
26
Sigmund Freud, el padre del psicoanálisis, define al duelo como la reacción frente
a la pérdida de una persona amada. “El sujeto experimenta una pérdida real del
objeto amado y el proceso, que se prolonga el tiempo necesario para la
elaboración de ésta perdida, este pierde el interés por el mundo exterior y de todo
objeto que no remita a lo perdido.” (Calcetines del Revés, 2012)
La palabra duelo tiene raíz en la palabra de latín, dolus, que significa dolor. (Real
Academia Española de la Lengua)
El tiempo por sí solo no te curará pero la duración del proceso del duelo te
ayudará a recuperar tu entereza, si es que permites experimentar y sentir lo
que sea necesario para liberar al fallecido y proseguir con tu propia vida.
(O'Connor, 2003, pág. 23)
Existen diferentes tipos de perdidas: (Fonnegra de Jaramillo, 2001, pág. 163)
Físicas o tangibles.
Simbólicas, no perceptibles.
Las necesarias para crecer.
“Hacer un duelo”
Es el término que mejor describe la tarea por emprender luego de la pedida
puesto que por definición, otorga al doliente un papel activo y responsable en
su proceso, en contraposición a la postura pasiva que anteriormente la
psicología le asignaba y que se traducía social y culturalmente en expresiones
como “el tiempo todo lo cura o bien tente paciencia que es cosa de semanas
”y estas recomendaciones de resignación y pasividad son ahora actitudes por
las cuales muchos duelos no elaborados se vuelven crónicos. (Fonnegra de
Jaramillo, 2001, pág. 267)
27
Un claro ejemplo de esto es cuando después del fallecimiento de la persona que
se encontraba enferma, sus familiares o parientes cercanos o aquellas personas
que le quedan, pueden ir sacando recuerdos suyos, ya sean fotografías o ropa
que le pertenecía, e ir asimilando este proceso de duelo.
II.1.4 Etapas de duelo de acuerdo a lo señalado por O’Connor.20
Estas etapas están escalonadas de acuerdo a las circunstancias que se van
viviendo después de sufrir la perdida de alguien querido.
Etapa I. Ruptura de los antiguos hábitos. Desde el día de la pérdida hasta ocho
semanas posteriores.
Etapa II. Inicio de reconstrucción de la vida. Desde la octava semana hasta un
año.
Etapa III. Búsqueda de nuevos objetos de amor o amigos. A partir del primer año
hasta dos años.
Etapa IV. Terminación del reajuste. Después de los primeros dos años.
Inquietudes ante el duelo:
¿Cómo es el duelo?
¿El duelo duele?
¿Cómo duele el duelo?
¿Cómo se siente el dolor en el duelo?
¿Qué hacer con el dolor?
20
(O'Connor, 2003, pág. 24)
28
Duelo anticipatorio:
Se refiere al proceso de duelo que se inicia no con la muerte del paciente sino
con el diagnóstico de la enfermedad fatal, y da pie a prepararse para la
muerte, anticipando y viviendo día a día las muchas perdidas que la
enfermedad obliga afrontar. (Fonnegra de Jaramillo, 2001, pág. 151)
Puede mencionarse que la preparación a un acontecimiento como es la muerte
empieza desde antes de que este ocurra y la forma en la que este proceso se
enfrenta tiene que ver con las capacidades propias de cada persona; aspectos
como la educación, los principios de familia o los valores de la persona, son
aspectos que en mucho influyen para enfrentar este Duelo anticipatorio.
II.1.5 Sentimientos experimentados en el duelo
Los estudios de Elisabeth Kübler-Ross hicieron posible identificar 5 etapas a lo
largo del duelo:
Todos somos personalidades únicas, no todos los seres humanos atraviesan
estas etapas en la misma forma ni con la misma duración. A algunas personas
les es difícil salir de una etapa u otra y nunca llegan a la fase final de
aceptación y reconstrucción de su vida. Otras experimentan sentimientos más
de una vez, llegando por ejemplo, a la depresión y volviendo a la negación y al
enojo. (O'Connor, 2003, pág. 38)
Etapa 1: Negación: Ante la pérdida, la persona se llena de incredulidad hacia el
hecho, se conmociona. Es un estado de protección que aísla al afligido de la
angustia para aceptar la realidad. Generalmente dura de cuatro a seis semanas.
El periodo de negación produce el efecto benéfico de movilizar tus recursos
internos para que puedas enfrentar la realidad de la nueva situación.
(O'Connor, 2003, pág. 39)
29
Etapa 2: Enojo: “El enojo se puede experimentar externamente como rabia, o
internalizarse y experimentarse en forma de depresión”. (O'Connor, 2003, pág. 39)
El enojo se puede volver en temor cuando la persona no lo exterioriza o expresa
sus sentimientos al creer que no es capaz de manejar la situación que
experimenta.
Se puede proyectar esta emoción hacia otros, hacia uno mismo o incluso puede
reprimirse, en estos casos surgen sentimientos negativos como el rencor, el
resentimiento y la amargura. Lo más adecuado es admitir el enojo e identificar que
se originó por la pérdida y concientizar hacia quién o quienes va dirigido.
Una vez que admitas tu enojo, habla sobre él con alguien en quien confíes…
El aprender a reconocer y manejar las emociones cuando son más
moderadas, es decir, cuando éstas surgen, es la mejor manera de evitar los
estallidos descontrolados de enojo que se convierten en rabia. (O'Connor,
2003, pág. 40)
Una alternativa para canalizar el enojo es dirigir la energía hacia algo positivo
como actividades deportivas, lúdicas, artísticas, entre otras.
Etapa 3: Negociación: Es una etapa en la que el doliente busca ganar tiempo y
depositar su esperanza y sus expectativas en algo que le dé confianza, en el
pasado o en la creencia de que sucederá algún milagro. Se presenta antes de que
realmente acepte la verdad de la situación.
Etapa 4: Depresión: “La depresión se define, con frecuencia, como el enojo
dirigido hacia adentro, incluye sentimientos de desamparo, falta de esperanza e
impotencia; es una perturbación del ánimo. También intervienen en ella
sentimientos de tristeza, decepción y soledad”. (O'Connor, 2003, pág. 42)
Cuando una persona está deprimida pierde el interés de convivir con sus amigos y
familiares, deja de disfrutar aquello que antes le satisfacía, incluso siente fatiga y
malestar físico, se muestra desinteresada y desmotivada.
30
Para salir de un cuadro de depresión es preciso no oponer resistencia a los
sentimientos que se tienen, asimismo, evitar el quedarse hundido y estacionado
en ellos desahogándolos en vías de desprenderse de los mismos y seguir
adelante.
Etapa 5: Culpa: En este momento la persona cuestiona aquello que hizo y que
dejó de hacer y se siente inconforme con su conducta. Se queda pensando en el
“hubiera”. Un remedio contra la culpa es reflexionar sobre las propias acciones y
reconocer los aciertos alcanzando un grado de madurez, por otro lado, tomar los
errores como enseñanzas de vida.
Etapa 6: Aceptación: Una persona ya está bien cuando se puede pensar en el
amado sin sentimientos de tristeza, coraje, soledad y anhelo. Al recordarlo de
manera real, sin caer en el idealismo o en la villanización del difunto. Cuando se
es capaz de reconstruir la vida, de retomar el camino.
Vivirás en el presente, sin adherirte al pasado y harás planes para el futuro.
(O'Connor, 2003, pág. 45)
Mientras construyes, tu vida continúa, él o ella aparecerá menos en tus
pensamientos. Te será posible experimentar las alegrías y placeres que nos
ofrece la vida, solo o con los otros. (O'Connor, 2003, pág. 45)
Frente a las Etapas de pérdida o duelo surgen cuestionamientos radicales sobre el
sentido de la vida y de la muerte. También transformaciones internas en todos los
involucrados.
31
II.2 Sentido de vida ante el sufrimiento
No cabe duda que uno de los más grandes misterios en la vida del hombre es el
fenómeno que representa la enfermedad. Al presentarse, las percepciones que la
persona tiene ante la vida cambian.
Es por ello que se puede hablar de un sentido de la vida cuando el sufrimiento
provocado por una desgastante enfermedad ocurre en la vida del hombre.
II.2.1 Enseñanzas De Viktor Frankl
II.2.1.1 Sentido de vida y Logoterapia: Voluntad de sentido
El ser humano a través de sus vivencias va creando expectativas acerca del
sentido de la vida y de la muerte. Es, por este conocimiento personal ante la vida y
la muerte que cada uno experimenta, como se crea un aprendizaje y se da a sí
mismo un sentido ante tales acontecimientos.
La búsqueda por parte del hombre del sentido de la vida constituye una fuerza
primaria y no una racionalización secundaria de sus impulsos instintivos. Este
sentido es único y especifico en cuanto es uno mismo y uno solo quien tiene
que encontrarlo; únicamente así logra alcanzar el hombre un significado que
satisfaga su propia voluntad de sentido. (Frankl, 1984, pág. 99)
Lo anterior significa que el darle sentido a la vida depende únicamente de uno
mismo, es una decisión personal que alimenta al espíritu y lo fortalece
interiormente.
El hombre, no obstante, es capaz de vivir e incluso de morir por sus ideales y
principios. (Frankl, 1984, pág. 99)
Cuando el niño encuentra una razón de ser a este sufrimiento es cuando puede
enfocarlo y verlo de una manera positiva.
32
El sentido de la vida difiere de un hombre a otro, cada quien tiene su motivo
por el cual luchar. No se debe buscar un sentido general de vida, pues cada
persona tiene su misión que cumplir que da un significado a su existencia.
(Frankl, 1984, pág. 99)
El hallar un sentido de vida aún con la enfermedad es responsabilidad exclusiva
del paciente. En el caso de un niño, esta responsabilidad es compartida con sus
padres y demás encargados, pues ellos tienen una fuerte influencia sobre él.
Viktor Frankl menciona que el sufrimiento bien llevado en la vida nos da mayor
valor y significado como personas.
En el momento en que el paciente con enfermedad terminal y sus más allegados,
alcanzan a comprender el significado del sufrimiento, están reconociendo la
trascendencia del mismo, puesto que lo conciben como una oportunidad de
desarrollo y generosidad, es decir, le encuentran un ‘’para qué’’, aunque no
comprendan el “por qué”. Del mismo modo, cuando la persona acepta la realidad
dejando a un lado su propia “voluntad’’, consigue un mayor sentido, una
concepción más profunda de su enfermedad.
Entrar en contacto directo con el dolor sensibiliza a las personas que acompañan
a quien lo padece, éstas comprenden las necesidades del paciente, sin embargo,
cuando no se tiene una empatía con el alcance del dolor, las personas se pueden
volver insensibles y minimizar el sentir del paciente.
En cuanto al cuidado del enfermo, la familia, el amigo, el doctor, o el terapeuta,
tienen la gran y única oportunidad de la entrega de uno mismo. Aquí es donde se
puede expresar el mayor acto humano, que es el amor brindado hacia los más
necesitados, en este caso al enfermo.
Todo lo previo se puede entender como un chance de amor, de perdón de gratitud
de compasión y de generosidad. El sufrimiento y la muerte se observan como
una ocasión/posibilidad personal de crecimiento y de unión, no sólo del paciente,
sino también de quienes lo rodean en el hospital: médicos, paliativistas,
pedagogos y personal de piso.
33
La enfermedad hace a la persona estar más consciente del papel que tiene en
este mundo. Su necesidad de ayuda y la conciencia de que hay alguien más que
la otorga es el vehículo que le permite darse cuenta de la relevancia del contacto
humano y con uno mismo. Padecer una enfermedad, proporciona la posibilidad de
introspección en la vida de uno mismo y ver qué es lo que se ha hecho con ella la
de los demás.
El sufrimiento humano forma parte de la vida psicológica y física de las personas.
A pesar de ser un hecho personal, también repercute en el área social, pues
quienes conviven y quieren al enfermo lo experimentan de acuerdo a la intensidad
de la relación que mantienen con él.
Por todo lo visto, se puede concluir que el trabajo del pedagogo, busca mejorar la
calidad de vida del paciente integrando todos los aspectos de su existencia.
Ahora bien, todo esto nos lleva a pensar que la vida como un bien preciado, tiende
a pasar por diferentes momentos y de acuerdo a estudios realizados por algunos
científicos, con el acontecimiento de la muerte se presenta el proceso de duelo.
La muerte es un acontecimiento que nos presenta dificultad desde el momento
mismo en que tratamos de definirla; para muchos representa casi un tema tabú, o
sea, sin explicación alguna. Sin embargo, hay otros que piensan en el
acontecimiento de la muerte como una experiencia en el hombre que pone fin a su
vida.
El hombre cuando se encuentra dentro del proceso de morir, va extinguiendo poco
a poco las funciones de su cuerpo, pero va dando paso a otras funciones de orden
transcendental debido a su conformación espiritual. Un ejemplo de ello es cuando
se le prepara al enfermo terminal para hablar de sus cosas y poner su mente en
paz.
Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra y conocedora en el tema de la muerte, en su
trabajo con personas moribundas, se dio cuenta que la mayoría de ellas
agradecían el hablar abiertamente acerca de su estado de salud y estaban
34
conscientes de la cercanía de la muerte, incluso si no se les había anunciado
formalmente su estado.
A la hora que las personas hablan superficialmente de la muerte y del dolor, llegan
a sentirse impotentes y confundidas, inclusive experimentan miedo y ansiedad por
el tema.
II.2.2 Enseñanzas de Elisabeth Kübler-Ross sobre el estudio de la muerte y del proceso de duelo.
Elizabeth Kübler-Ross inició el estudio de la muerte y del duelo por la siguiente
razón:
Mi objetivo era romper esa capa de negación profesional que prohibía hablar a
los enfermos de sus propias preocupaciones más intimas. (Kübler-Ross, La
rueda de la vida, 2007, pág. 57)
Asimismo, los niños enfermos de gravedad o en tratamiento muchas veces se
encuentran en soledad y sienten la necesidad de expresarse, de sentirse
acompañados, de estar con sus seres queridos, de hablar de su dolor, de su
dolencia, de la muerte, de lo que les aterra, entre otras cosas.
Cabe mencionar que si un niño en estado terminal se siente solo, no
necesariamente se debe a la ausencia física de otras personas, sino a que no
percibe entendimiento por parte de sus familiares; ya sea por fallas en la
comunicación de él o en la de los padres. Tristemente los familiares, en algunas
ocasiones, ponen barreras en el diálogo por miedo o por diversos motivos.
El escenario ideal es que los niños enfermos y sus familiares venzan el tabú que
les impide comunicar sus miedos y necesidades abiertamente, pues al hacerlo se
bajarán de manera considerable los niveles de ansiedad y estrés emocional, ya
que se sentirán comprendidos y acompañados. Del mismo modo, cuando los
niños enfermos y sus familiares externan sus inquietudes es posible para el equipo
de expertos que los atienden, darles una respuesta adecuada en el tratamiento
médico o en los cuidados paliativos.
35
La enfermedad terminal en los niños que la padecen, causará drásticas
consecuencias, tanto para ellos mismos como para las personas que lo
acompañan, ya sean familiares o amigos; es una situación que por un lado impide
a la naturaleza del niño enfermo, en un inicio, hacer un trabajo de concentración y
realizar una reflexión interna sobre su misma enfermedad. Sin embargo, por otro
lado, la misma enfermedad, tratada a través de atenciones y cuidados dirigidos,
con el trascurso del tiempo, le permiten al niño enfermo crear campos de
Resistencia que lo hacen crecer y madurar sobre el manejo íntimo de sus
necesidades más apremiantes.
Una vez sentado lo anterior, ahondaremos en qué son los cuidados paliativos.
II.2.2.1 Cuidados paliativos
Se denominan cuidados paliativos o cuidados de los hospicios (hospies care).
Se trata de un programa coordinado e interdisciplinario que presta servicio del
control del dolor y de los síntomas y brinda apoyo a las personas con
enfermedades mortales y a sus familiares. El cuidado paliativo, como
aproximación científica y humana al tratamiento médico de pacientes
incurables, incluye principios, valores y técnicas diferentes de las del cuidado
médico y tradicional. (Fonnegra de Jaramillo, 2001, pág. 91)
Comúnmente los doctores se limitan a atender al paciente desde una perspectiva
puramente fisiológica, dejando a un lado el trato humano. No obstante, los niños
en estado terminal requieren un apoyo profesional en todas las áreas desde la
física, hasta la psicológica y espiritual.
Consejos para los paliativistas y/o pedagogos y la familia de los que están en fase
terminal:
Escuchar lo que el paciente tiene que decir y en el momento que lo pide.
Evitar la soledad, sobre todo antes de la partida.
36
Ver a la muerte como el siguiente paso, natural y personal y no como un
fracaso, ya que la misma es una parte esencial e inevitable de la vida.
Hablar al paciente con la verdad, prudencia y en especial con cariño.
Mostrar empatía y planear la forma en que se va a dar el diagnóstico y la
posterior notificación de la noticia.
Tal vez el principal obstáculo que nos impide comprender la muerte es que
nuestro inconsciente es incapaz de aceptar que nuestra existencia deba
terminar. Sólo de la interrupción de la vida bajo el aspecto de un final trágico,
un asesinato, accidente mortal o una enfermedad repentina e incurable. Es
decir, un dolor terrible, ante esto la verdad siempre es lo mejor. (Kübler-Ross,
Sobre la muerte y los moribundos, 2011, pág. 56)
La muerte forma parte de la vida, es la parte más importante de ella. Los
médicos, que eran muy duchos en prolongar la vida no entendían que la
muerte forma parte de ella. Si no se tiene una buena vida, incluso en los
momentos finales, entonces no se puede tener una buena muerte. (Kübler-
Ross, Sobre la muerte y los moribundos, 2011, pág. 57)
Las citas de arriba se refieren a que si la persona en fase terminal tiene la
oportunidad de arreglar sus problemas y situaciones personales con sus seres
queridos al momento previo a la muerte, podrá irse en paz.
No cabe duda, que uno de los fenómenos más difíciles por los que atraviesa el
hombre en su vida es el de la muerte y en específico la propia.
Cada persona concibe a la muerte de manera subjetiva y la supera a su manera o
en algunos casos nunca la trasciende. Ante la noticia de la muerte, las reacciones
son inesperadas.
Un ejemplo de ello es esta historia: Cuando Juanito era un niño solía tener miedo
a morir. Abría los ojos en la noche despertándose en llanto y con un ataque de
nervios. Sus padres entraban corriendo a la habitación y le preguntaban qué le
ocurría. Juanito les decía que sabía que tenía que morir, pero no quería, y les
37
preguntaba si podían evitar eso. Su madre le decía que todos teníamos que llegar
a ello y que entonces lo haríamos muy bien. Años más tarde ella murió y Juanito
habló del asunto con su esposa. Aquellos sentimientos desaparecieron.
II.2.2.2 Proceso de la aceptación de la muerte
Negación y aislamiento:
La negación disminuye el dolor experimentado al recibir una noticia inesperada e
impresionante. Es una defensa temporal que pronto será sustituida por una
aceptación parcial de la situación.
Ira:
La negación se remplaza por sentimientos como la rabia, la envidia o el
resentimiento y con ellos surgen todos los “por qué”. Se trata de un complejo
proceso psicológico y puede proyectarse en todas direcciones. La familia y
allegados no deben de tomar esta ira como algo personal, ya que es parte natural
del duelo.
Pacto:
Ante la dificultad de afrontar la realidad junto con el enojo experimentado con la
gente y con Dios, aparece la fase de querer llegar a un acuerdo con el fin de
superar la experiencia. Aunque se conozca que la muerte es una parte
fundamental de la vida, no deja de ser traumática para los más cercanos al
difunto.
Depresión:
Al hacerse evidente la imposibilidad de seguir negando lo real, la persona se
deteriora física y psicológicamente y padece una profunda tristeza. La depresión,
normalmente es temporal y da pie a asumir los hechos con claridad
posteriormente.
38
Si se permite expresar el dolor, después será más fácil la admisión de la muerte.
En esta fase se exige una extensa comunicación verbal debido al vacío dejado, sin
embargo, no hay que abusar ni forzar esa comunicación porque puede resultar
contraproducente.
Aceptación:
Dicha etapa no es exactamente una feliz, aun cuando ya se hayan superado las
anteriores. El doliente comienza a vivir cierta paz, descubre que puede prescindir
de la compañía de otros y ya no tiene tanta necesidad de hablar de su dolor.
Esperanza:
Finalmente este periodo provee soporte y fortaleza al imaginar que el difunto está
mejor y se fomenta el deseo de que todo el dolor experimentado tenga una razón
de ser.
El estudio que Kübler-Ross realizó sobre este proceso de duelo es muy completo,
ya que alcanza empatar los sentimientos y las emociones por las que el doliente
atraviesa al enfrentarse con esta realidad. Es necesario aclarar que no todas las
personas pasan por todas las etapas descritas además de que no forzosamente
obedecen a una secuencia, pues cada duelo es único. Por lo tanto la personalidad
y la historia de vida determinan cómo el doliente experimentará su duelo.
No hay una sola forma de ver la muerte a cualquier edad; las actitudes de las
personas al respecto reflejan su personalidad y experiencia, así como lo cerca
que creen que están de morir. (E. Papalia, Wendkos Olds, & Duskin Feldman,
2009, pág. 624)
La edad de la persona y su madurez condicionan la manera en la que admite la
muerte.
Se puede decir que cada persona en estado terminal afrontará con total entereza y
decisión, cada una de las fases de su enfermedad, y será ella la única que
determine las pautas a seguir en esa difícil encomienda que la vida le ha
presentado.
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Con estas bases, el infante enfermo está en condiciones de ser sujeto a los
cuidados y la ayuda que la Tanatología pueda proporcionarle. La Tanatología
como ciencia, permite a los enfermos y en específico a los de carácter terminal,
disponer de la asistencia adecuada que prepara para un buen morir.
II.2.2.3 Tanatología
“Disciplina científica cuya finalidad principal es curar el dolor de la muerte y el de la
desesperanza. No se trata, pues, de dar consejos ni consuelos. Es curar estos
dolores que son los más grandes que el ser humano pueda sufrir. "Ayudar a bien
morir" será una meta tanatológica cuando la muerte de un paciente está cercana,
pero no la finalidad principal”. (AMTAC, 2012)
El Ser humano, es bien sabido, necesita de los demás para poder subsistir, y con
ellos, de las ciencias y técnicas que coadyuvan a su sano crecimiento.
Afortunadamente, cuando la salud del hombre está mermada, disciplinas como la
tanatología será materia de gran ayuda y soporte para ellos.
Con todo ello, apoyado en su misma capacidad de sobrevivencia que es innata en
cada ser, el individuo estará en posibilidad de saberse poseedor de una posición
que le permitirá encarar los desafíos inherentes a las situaciones adversas y de tal
forma la resiliencia permite ubicar esta premisa ante las enfermedades.
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II.3 RESILIENCIA ANTE LA ENFERMEDAD
La resiliencia es la capacidad de éxito para vivir y desarrollarse positivamente
de manera socialmente aceptable frente al estrés o la adversidad,
contrariamente al riesgo grave de una salida negativa. La resiliencia se refiere
a un proceso complejo, resultado de la interacción entre la persona y su
medio. (Villalobos Pérez-Cortés, 2009, pág. 16)
La resiliencia permite al niño construirse y vivir de manera satisfactoria, aun
cuando tenga dificultades y obstáculos en su vida. Es la capacidad de adaptarse,
sobreponerse y recuperarse frente a las adversidades de manera exitosa.
La resiliencia la puede ejercitar en dos planos dependiendo del contexto concreto
en el que se desarrolle:
Resiliencia en el desenvolvimiento normal, confrontando los riesgos y
sobreponiéndose a los inconvenientes que se presentan en la vida diaria.
Resiliencia ante el infortunio cuando se le presentan problemas profundos
ya sean biológicos, psicológicos, sociales y/o físicos.
La resiliencia hace al niño más fuerte y le ayuda a resistir las diversas
complicaciones que le va presentando la vida. Esta resistencia, puede mejorar
dependiendo del apoyo emocional que reciba por parte de personas más
allegadas como sus padres, hermanos, entre otros.
La fortaleza es perseverancia, inteligente y apasionada ante cualquier
obstáculo o dificultad que se oponga a la conquista de todo noble y ambicioso
proyecto de vida. (Villalobos Pérez-Cortés, 2009, pág. 20)
La fortaleza permite al menor seguir adelante a pesar de los contratiempos. En
cuanto a la enfermedad crónica o terminal, la entereza ofrece el control sobre su
propia vida, darle un giro positivo a sus pensamientos, sentimientos y conductas.
Ejemplo:
Pongamos en tus manos una esponja.
41
Sumérgela en agua.
¿Cómo la vez? ¿Deforme, apachurrada?
Exprímela, aviéntala y vuélvela a mojar.
¿Como está?
Córtala a la mitad con unas tijeras.
Puedes continuar con infinitos ejemplos, pisándola, machacándola y aun así se
mantiene en forma.
Ese es un ejemplo con una persona que es resiliente. Se sabe levantar una y otra
vez para seguir luchando con lo que la vida le va presentando y viendo dichas
situaciones como oportunidad de crecimiento personal.
Conclusión
Al hablar de niños que se encuentran en una situación de enfermedad terminal, un
tema que es necesario tratar es el de la muerte; debido a que es un proceso
natural al que el niño se enfrenta, de ahí la importancia de que se conozcan las
etapas de duelo que implica la misma, aunque no necesariamente se vivirán
todas.
El proceso de aceptación ante la muerte se ve favorecido si se llega a presentar
un duelo anticipado que permitirá a quienes se queden, procesar la realidad con
mayor facilidad y de manera más sana. Es decir los preparará para saber recibirla,
dándole un sentido al sufrimiento que se presenta.
Lo anterior, complementado con los cuidados paliativos y la resiliencia, dará tanto
al niño como a las personas cercanas, calidad de vida, y a su vez les permitirá dar
un sentido a la misma.
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CAPÍTULO III ACTIVIDADES PARA EL NIÑO, LOS PADRES Y
PERSONAL DE AYUDA.
Los padres de familia, al igual que los niños, se topan con la enfermedad, pero
desde otra perspectiva. Motivo por el cual en este capítulo se presentan distintas
técnicas que facilitan a los papás la asimilación de la enfermedad terminal y los
sensibilizan con el objetivo de entender y apoyar al niño, en base a la
comunicación fluida.
III.1 Asesoría para padres.
III.1.1 Escuela para padres
Actualmente se han creado muchas escuelas para padres en el ámbito escolar, no
obstante, éstas en el ámbito hospitalario no se ha implementado. Es por eso, que
en este trabajo, planteamos esa alternativa con el objetivo de que los papás sean
capaces de sobrellevar de manera óptima los pormenores que la enfermedad de
un hijo trae consigo, así como proporcionar las herramientas y competencias
necesarias para comunicar y acompañar al infante enfermo.
Las escuelas de padres son una de las estrategias más interesantes para
crear un ámbito de diálogo educativo acerca de los fines y medios de la
educación: por qué educamos, cómo educamos. Se inserta en el área de
comunicación o conversación, que no intenta lograr ninguna decisión
operativa a corto plazo, sino solamente la reflexión, el diálogo, el consenso.
(Escuela para padres, 2009)
Ahora bien, la finalidad de las Escuelas para Padres que buscan la comunicación
y conversación con los hijos, en los casos de enfermedades terminales, deberá
tender a la obtención de una calidad en dichos resultados, sabiendo que el tiempo
de vida en cada caso será una cuestión indefinida.
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Otro punto importante a considerar es la labor de los doctores y enfermeras, cuyas
actividades son claves en la evolución de la estadía de enfermos en fase terminal.
Estas acciones deberán cumplir con un extra de preparación y cuidados
especiales hacia el enfermo, que necesitará de las atenciones más especializadas
en el campo de la medicina del dolor.
III.1.2 El duelo de los padres
Cuando a algunos padres les toca presenciar la enfermedad terminal de un hijo a
quien dieron la vida les resulta muy difícil aceptar esta situación, pues parecería
contra natura que una vida que apenas empieza se vaya apagando poco a poco.
Además, generalmente, tienen otros hijos que atender, trabajos por los cuáles
deben seguir adelante y la probabilidad de volver a ser padres, es decir, les resta
un futuro que merece tener un sentido: los padres deben seguir viviendo,
recuperarse de la pérdida y continuar su vida.
Aunque la muerte se lleve a tu hijo, el amor nunca desaparece. (O'Connor,
2003, pág. 78)
Para los padres del niño el duelo después de su muerte es uno de los más
prolongados y difíciles de manejar, ya que es necesario manejar sus propias
emociones y las de los otros miembros de la familia. A veces cuando el niño tiene
una enfermedad muy prolongada, también deben vivir la pena que experimenta su
hijo.
Las enfermedades como el cáncer y la leucemia, así como las respiratorias, hacen
que muchos niños “vayan muriendo poco a poco”, y que por tanto los padres
tengan que vivir un duelo anticipado y constante, pues se dan cuenta de que
paulatinamente su hijo va perdiendo su energía, su fortaleza y ciertas capacidades
físicas. Encima, el reconocimiento de la posible muerte de un hijo obliga a que los
padres se cuestionen muchas ideas que tenían sobre la espiritualidad, la religión e
incluso cuestiones filosóficas. Ellos también quedan vulnerables de una manera u
otra y comúnmente tienen que ser fuertes ante sus otros hijos.
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Aunado a todo hay que considerar la manera en la que el niño admita su propia
muerte muy distinta a la de los padres, puesto que ellos probablemente sientan
una tristeza más profunda y un enojo mayor, mientras que el menor al no haber
madurado aun cognitivamente puede tener sentimientos muy dispares y
dolorosos, como la soledad y el alejamiento.
Cuando la familia del niño conoce de forma anticipada la pronta muerte del mismo,
se le presenta la oportunidad de procesar el dolor ocasionado por el futuro
fallecimiento y manejarlo de una manera más sana y sobria.
Ésto se les puede comunicar de forma lúdica a los familiares para poder
relacionarla con experiencias anteriores por ejemplo, la muerte de la mascota, de
las plantas, etc. Las creencias religiosas también pueden proporcionar apoyo a lo
que está sucediendo, dando así una perspectiva más esperanzadora y de
trascendencia.
Es necesario, crear un ambiente en donde el enfermo se sienta con la posibilidad
de recrear su proceso de vivencia y lo vaya actualizando de acuerdo a las fases
que su padecimiento le vaya presentando.
Un ejemplo de ello es cuando se trasladan las funciones de cuidados intensivos
del hospital en donde se encuentra el niño enfermo, al lugar de residencia del
infante, o sea su casa; un lugar que le proporcionará todas las comodidades y el
ambiente que necesitará para su mejor estadía.
Por ello, es indispensable la colaboración de todas las personas que estén
alrededor de su entorno y de aquellos especialistas que con su conocimiento y
ayuda proporcionen el clima de sensibilidad adecuado.
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III.2 Propuesta de Orientación Pedagógica
En la siguiente propuesta, se busca que los pacientes, familiares y especialistas
involucrados, se sensibilicen y sean consientes de la importancia que existe en la
comunicación entre todos ellos.
Se proponen las siguientes actividades a realizar:
Actividad 1: Transformación de los miedos (Parte 1).
Actividad 2: Transformación de los miedos (Parte 2).
Actividad 3: Ponte en mi lugar.
Actividad 4: Comunicación paterno-filial.
Actividad 5: Sala de espera.
Actividad 6: La lista.
Actividad 7: Caminando juntos.
III.2.1 Perfil del facilitador
Profesión: Licenciatura/Posgrado/Maestría/Doctorado en pedagogía o afín cuya
preparación incluya el conocimiento y comprensión del desarrollo humano.
Preparación: Es requisito indispensable recibir la capacitación oportuna antes de
llevar a cabo cualquier actividad con los pacientes.
Competencias: Empatía, control de grupo, habilidad para hablar en público,
conocimiento de las características de la edad y la enfermedad de los pacientes.
Conocimientos de tanatología, habilidades de orientación, actitud de servicio y
coordinación.
Edad: No aplica.
Sexo: Indistinto.
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Actividad 1: Transformar los miedos (Parte 1).
Participantes o educandos ¿Quiénes?
Facilitador, padres, pacientes (mínimo tres, máximo cinco) y hermanos (mayores de siete años de edad).
Objetivo, ¿Para qué?
Que los niños logren, a través de la exteriorización de sus miedos, emociones y sentimientos, comprender y disminuir el miedo ante la muerte, con base en el apoyo de sus padres.
Contenido, ¿Qué?
¿Qué es el miedo?
¿Cómo lo puedo enfrentar?
¿Qué es la comunicación?
¿Cómo es una comunicación asertiva?
La confianza como resultado de la comunicación.
Competencia ¿Por qué?
Conocimiento
Asertividad de comunicación y del miedo como un sentimiento.
Habilidad
Desarrollo la comunicación como resultado de un proceso asertivo con mis padres ante el miedo que le tengo a la muerte.
Actitudinal
Identifico y expreso mis miedos ante el diagnóstico de una enfermedad terminal y el tratamiento.
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Método, ¿Cómo?
Reunir un grupo de mínimo tres niños entre ocho y doce años de edad que se encuentren en fase terminal, acompañados por sus hermanos o amigos (en caso de no tener hermanos o de preferir la participación de los amigos).
Sesión expositiva-participativa sobre el tema por parte de un profesional.
Explicación de las instrucciones de la actividad:
a) Identifica tus miedos. Se entrega una hoja con el nombre e ilustración de algunos de los miedos que tengan los niños para facilitarles la expresión de sus sentimientos.
b) Escribe tus miedos en un pedazo de papel (cada uno en una hoja distinta).
c) Arruga cada pedazo de papel y tíralos de uno en uno en un bote de basura.
d) Recoge los papeles que tiraste y ¡TRANSFÓRMALOS! Desarruga cada uno y en la parte opuesta de la hoja escribe junto con tus padres una propuesta para solucionar dicho miedo, conforme hagas esto tacha el miedo.
Llévate tus propuestas de tarea y cúmplelas.
Tiempo, duración
Una hora.
Lugar, ¿Dónde?
Jardín o cuarto lúdico con buena iluminación y ventilación.
Material, ¿Con qué?
Hojas para escribir las propuestas
Lápices de colores
Cajitas de madera o plástico en donde se deben guardar las propuestas.
Bote de basura.
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Actividad 2: Transformar los miedos (Parte 2).
Participantes o educandos ¿Quiénes?
Facilitador, pacientes (mínimo tres, máximo cinco) y hermanos (mayores de siete años de edad).
Objetivo ¿Para qué? Que los niños, a través de un proceso meta-cognitivo sean conscientes de su capacidad para enfrentar los miedos asertivamente.
Contenido, ¿Qué? Experiencias personales de los participantes acerca de cómo transformaron sus miedos.
Competencia ¿Por qué?
Conocimiento
Participantes: Concientizo que los miedos y emociones negativas las puedo enfrentar y canalizar a través de la comunicación asertiva.
Facilitador: Ratifico que se hayan enfrentado los miedos y emociones negativas de los participantes.
Habilidades
Expreso verbalmente el proceso en el que enfrento los miedos.
Actitudes
Expreso de manera clara las experiencias vividas.
Escucho atentamente a cada participante.
Respeto en todo momento al participante que tenga la palabra.
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Método, ¿Cómo?
Para iniciar y entrar en confianza, se hará una actividad lúdica previa a la sesión, por lo que se deberán de formar equipos aleatoriamente y armar un rompecabezas de no más de 30 piezas, recompensando al primer equipo en terminar con una bolsa de dulces.
A continuación, el facilitador pedirá a los participantes que formen un círculo, sentados en el suelo.
El facilitador dará las instrucciones de la actividad:
a) Platicar acerca de lo que hicieron para transformar sus miedos. Se participa conforme el orden en que se levanta la mano.
b) Cuando corresponda el turno de hablar, especificar con quién o quiénes se comunicaron y cómo y dónde lo hicieron.
c) Al final será importante que se mencione cómo se sintieron después de transformar sus miedos.
d) Si alguna persona quiere preguntar algo a la que tiene la palabra, se le permitirá hacerlo cuando esta finalice.
e) Recordar que mientras algún participante se encuentre hablando todos lo escucharan atentamente sin interrumpir ni a faltar al respeto (risas, burlas, entre otros).
El facilitador deberá cerrar la sesión haciendo una breve conclusión donde se resuman los aprendizajes obtenidos, debe involucrar a los participantes en el cierre.
Nota para el facilitador: No será obligatorio que todos los niños participen, pero es muy importante que se les motive a hacerlo, ya que sólo de esta manera se logrará el objetivo de la actividad.
Tiempo, duración
Mínimo 1 hora, máximo 2. (La capacidad atencional del niño es de 30 a 45 minutos; calcular que a la mitad de la sesión haya un breve cambio de actividad como moverse, comer algo, salir al baño; lo anterior con la finalidad de poder fijar nuevamente la atención y llegar a la concentración)
Lugar, ¿Dónde?
Una habitación o sala lúdica con buena iluminación y ventilación.
Material, ¿Con qué?
Cinco juegos de rompecabezas de máximo 30 piezas con los que los niños podrán iniciar la sesión.
Una bolsa de dulces.
Sus hojas con sus miedos escritos.
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Actividad 3: Ponte en mi lugar
Participantes o educandos ¿Quiénes?
Padres de niños entre 8 y 12 años de edad con enfermedad terminal.
Objetivo, ¿Para qué?
Mantener una comunicación empática y continua con los hijos que padecen una enfermedad terminal, siendo ésta la mejor herramienta para afrontar y asimilar la situación. De esta manera se logra sensibilizar acerca del trabajo en equipo y la comunicación en familia.
Contenido, ¿Qué?
¿Qué es la enfermedad terminal?
¿Cómo la puedo enfrentar?
La necesidad de comunicarse de manera asertiva.
Competencia ¿Por qué?
Conocimiento
- Conozco las necesidades emocionales que presenta un enfermo terminal y reflexiono acerca de la importancia de comunicarlas y satisfacerlas.
Habilidad
- Comunico las necesidades que se presentan ante una situación determinada.
Actitud
- Me relaciono con aquellos que padecen una enfermedad terminal y que tienen dificultades para comunicar sus necesidades.
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Método, ¿Cómo?
El facilitador tendrá una primera reunión con los padres de familia para explicarles la finalidad de la actividad, dándoles las instrucciones que deberán seguir:
a) Dividir en equipos de cuatro (dos parejas) para resolver el caso asignado.
b) No se permitirá mantener una comunicación verbal. c) Tendrán que escribir una posible solución al caso y al finalizar el
tiempo, pasarán al frente a exponer la solución del mismo y compartirán con el resto del grupo los problemas a los que se enfrentaron y las propuestas que se les ocurrieron para solucionarlos. Asimismo, deberán responder las siguientes preguntas:
¿Qué resolución propuso para el caso?
¿Cómo se hizo y bajo qué circunstancias?
¿Cómo se sintieron?
¿Quisieron pedir apoyo o ayuda? d) Contarán con 20 minutos para solucionar el caso y 20 minutos
para la exposición final. En el momento de las conclusiones finales, cuando los padres de familia compartan los problemas a los que se enfrentan y las posibles soluciones a los mismos, el facilitador los orientará a concientizarse sobre la comunicación asertiva como fuente de desahogo y camino de resolución de los problemas.
Tiempo, duración
80 minutos (10 min - instrucciones; 30 min - caso; 40 min - exposiciones)
Lugar, ¿Dónde?
Sala de actividades con buena iluminación y ventilación.
Material, ¿Con qué?
Hojas de papel donde se deberá escribir la solución que se le dio a dicho caso.
Plumas para los participantes.
Cronómetro para medir el tiempo tanto para lograr resolver el caso como para la exposición.
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Actividad 4: Comunicación paterno-filial.
Participantes o educandos ¿Quiénes?
Niños entre 8 y 12 años de edad con enfermedad terminal y su familia nuclear.
Objetivo, ¿Para qué?
Cerrar las dos actividades anteriores (transformar los miedos y ponte en mi lugar), creando un ambiente de reflexión entre padres e hijos.
Contenido, ¿Qué?
El diálogo
Expresión de miedos y sentimientos tanto de los familiares como de los hijos con base en las actividades: Transformar los miedos y Ponte en mi lugar.
Competencia ¿Por qué?
Conocimientos Comprendo la importancia del diálogo y la sinceridad para lograr una sana comunicación.
Habilidad Analizo y expreso de manera clara y asertiva la experiencia vivida en las distintas actividades.
Actitudes Escucho y respeto a todos los participantes de la actividad. Aprendo del otro e integro nuevas estrategias que me ayuden a enriquecer mi experiencia.
Método, ¿Cómo? El facilitador reunirá en una sala tanto a los niños enfermos como a su familia nuclear y les dará las siguientes instrucciones: 1. Se compartirá la experiencia vivida en las dos actividades
anteriores, con el fin de enriquecer nuestro aprendizaje. 2. Las dudas se formularán cuando la persona que tenga la
palabra termine de hablar. 3. Es de vital importancia escuchar atentamente a la
persona que esté hablando, evitando así las interrupciones y las faltas de respeto.
El facilitador deberá orientar a los participantes a tocar los siguientes puntos: miedos, dudas, opiniones, sentimientos, propuestas, entre otros. Al finalizar será necesario que realice una conclusión general de las dinámicas.
Tiempo, duración El que sea necesario (no más de dos horas)
Lugar, ¿Dónde? Cuarto con espacio suficiente y buena iluminación y ventilación.
Material, ¿Con qué?
Sillones cómodos donde tanto el paciente como los familiares de los mismos estén a gusto.
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Actividad 5: Sala de espera.
Participantes o educandos ¿Quiénes?
Niños entre 8 y 12 años de edad con una enfermedad terminal y padres de familia.
Objetivo, ¿Para qué?
Enseñar al paciente que todo tiene un proceso y que no se puede acelerar el tiempo para obtener un resultado, desarrollando en ellos la tolerancia a la frustración y la paciencia.
Contenido, ¿Qué?
¿Qué es la Incertidumbre?
¿Cómo manejar la incertidumbre?
Diagnóstico de una enfermedad.
Competencia, ¿Por qué?
Conocimiento
Comprendo las implicaciones de la incertidumbre ante un diagnóstico médico.
Aprendo estrategias para manejar la incertidumbre.
Conozco el proceso por el que se emite un diagnóstico final.
Habilidad Manejo asertivamente la incertidumbre.
Actitudes Soy paciente y tolerante a la frustración.
Método, ¿Cómo? El facilitador tendrá una sesión con los padres de familia para explicarles la actividad:
1. El paciente acudirá a una primera cita con el médico, a partir de entonces comenzará el tiempo de espera para obtener los resultados.
2. Ese día los padres llevarán al paciente a comprar un calendario (respetando sus preferencias). El facilitador dará un juego de estampas a los padres, éstas simbolizan gráficamente el proceso en el que se obtiene un diagnóstico.
Cada día, el paciente pegará la estampa que corresponda a la etapa del proceso en el que se encuentra su diagnóstico. Se deberá cuidar que esta actividad se realice siempre en el mismo horario y lugar, con los padres presentes.
Tiempo, duración Indefinido.
Lugar, ¿Dónde? Ambiente familiar para el paciente (Recámara, cuarto de tareas, cuarto de juegos, entre otros).
Material, ¿Con qué?
Calendario que debe escoger el niño el cual debe estar visible y su alcance.
Estampas que debe elegir el niño para que estas las relacione con cada uno de los eventos que van pasando.
Colores.
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Actividad 6: La lista.
Participantes o educandos ¿Quiénes?
Niños entre 8 y 12 años de edad con una enfermedad terminal.
Objetivo, ¿Para qué?
Darle al niño una forma asertiva para aceptar la realidad de la muerte en su vida, ayudándolo a aprovechar el tiempo que le queda y orientándolo en el proceso de duelo que experimentará.
Contenido, ¿Qué?
Concepto de muerte para un niño.
Manejo asertivo de la ansiedad ante la muerte.
Preparación para la muerte.
Duelo.
Cerrando ciclos.
Competencia, ¿Por qué?
Conocimiento
Comprendo la muerte como parte del ciclo natural de la vida.
Conozco las etapas del duelo y sus implicaciones. Habilidad
Desarrollo la capacidad de gestionar óptimamente el tiempo de vida.
Actitudes
Aprovecho todas las circunstancias como una oportunidad de aprendizaje y madurez.
Método, ¿Cómo? a) El facilitador tendrá un par de sesiones con el paciente, en las que lo orientará para hacer su "lista".
b) El facilitador tendrá entre una y dos sesiones a manera de diálogo con el paciente, en donde le explicará el papel que juega la muerte en el ciclo de vida, y donde resolverá dudas y detectará los miedos referentes a este tema para trabajarlos.
c) El facilitador tendrá una sesión con el niño para abordar el tema del duelo ante la pérdida de la vida, ayudándolo a identificar la etapa en la que se encuentra y las estrategias adecuadas para vivirlas sanamente.
d) El facilitador tendrá una sesión para orientar al niño en el proceso de elaboración de su "lista", en la que plasmará los deseos y pendientes que necesite realizar antes de partir.
e) El facilitador tendrá una sesión final con los padres de familia sintetizando el proceso que vivió su hijo en esta actividad.
NOTA: El niño tendrá la opción de elegir el giro que quiera darle a su lista (diario, carta, entre otros) la conservará, con el fin de llevarla a la práctica (con ayuda de una o varias
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personas).
Será importante que el facilitador ayude al niño a escribir cosas realistas, especificando el momento en el que las realizará.
Tiempo, duración 5 sesiones de 1 hora cada una.
Lugar, ¿Dónde?
Sala de actividades con buena iluminación y ventilación.
Material, ¿Con qué?
Hojas blancas y de colores donde el niño pueda escribir sus deseos.
Plumas, lápices, colores y plumones. (Puede incluirse estampas y recortes).
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Actividad 7: Caminando juntos.
Participantes o educandos ¿Quiénes?
Niños entre 8 y 12 años de edad con una enfermedad terminal.
Objetivo, ¿Para qué?
Fomentar en los pacientes que comparten el mismo diagnóstico (enfermedad terminal) un sano acompañamiento, logrando que aquél que se enfrenta por vez primera a su nueva realidad exprese sus temores y dudas; mientras que el otro da un sentido trascendente al tiempo que le queda de vida al ayudar a su par.
Contenido, ¿Qué?
Psicoprofilaxis21 entre pares.
Implicaciones de los tratamientos médicos y paliativos.
Competencia ¿Por qué?
Conocimiento
Conozco lo que es una enfermedad terminal y los procedimientos médicos a los que me someto como paciente que la padece (tratamientos paliativos, terapias, entre otros).
Habilidad
Identifico los miedos, dudas y emociones que experimento como paciente con el mismo diagnóstico y le ayudo a expresarlas, encontrando en esta actividad una oportunidad de trascender.
Expreso los miedos, dudas y emociones que experimento como paciente ante una enfermedad terminal y todo lo que ésta implica.
Actitudes
Tengo empatía con un paciente que tiene el mismo diagnóstico (enfermedad terminal).
Servicio al otro, encontrando en el servicio la oportunidad de trascender y dar sentido al sufrimiento.
21
La Psicoprofilaxis proporciona recursos en los planos afectivos, cognoscitivos, intelectuales y comportamentales para que el paciente enfermo pueda afrontar el procedimiento de manera natural minimizando los efectos eventuales adversos. (Definición.de, 2008-2012)
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Método, ¿Cómo?
El facilitador jugará el papel de observador y guía, ya que acompañará a ambos niños en el desarrollo de la actividad. 1. El facilitador detectará a los pacientes que sean candidatos para
acompañar al niño que acaba de recibir el diagnóstico de enfermedad terminal, o que se enfrentará por primera vez a un tratamiento específico.
Las características que el facilitador buscará en los pacientes candidatos son:
Edades similares, en un rango de un año o menos de diferencia.
De preferencia, buscar que sean del mismo sexo para facilitar la empatía y confianza del niño.
El paciente y su familia deben haber logrado asimilar asertivamente su situación.
2. Habiendo encontrado al paciente que recibirá la ayuda como a aquél que se la dará, el facilitador procederá a hablar con los padres de ambos explicándoles la actividad. Cuando obtenga el permiso de éstos, procederá a presentar a los niños.
3. Se deberán cuidar las siguientes circunstancias cuando se presenten por primera vez los pacientes:
Sujetos: Estarán presentes los dos niños con sus padres. El facilitador los presentará y después buscará que los niños se queden a solas, para que puedan expresarse con mayor comodidad. El facilitador deberá estar presente a fin de que se logre encausar la comunicación.
Lugar: Ambiente familiar o acogedor, de preferencia en la casa de alguno de los niños, sin embargo, podrá ser en el hospital si las circunstancias de alguno así lo ameritan.
Tiempo: Los padres de ambos niños, con ayuda del facilitador, elegirán un horario que permita tener flexibilidad del tiempo dispuesto para la presentación.
4. A partir de la primera cita, el facilitador dará seguimiento a la actividad, analizando los avances o retrocesos en el proceso que el niño lleve a cabo para asimilar su enfermedad. No hay un cierre definitivo para esta actividad, ya que la relación entre ambos pacientes no se limitará a terminar después de unas cuantas citas.
Tiempo, duración
Indefinido.
Lugar, ¿Dónde?
Ambiente familiar o acogedor, de preferencia en la casa de alguno de los niños, sin embargo, podrá ser en el hospital si las circunstancias de alguno así lo ameritan.
Recursos Personal, facilitador.
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Se ha comentado que la interacción entre padres, la propia familia y gente cercana
al enfermo facilitan el ambiente adecuado para que éste se sienta en posibilidad
de adentrarse en su proceso de dolor y asimismo, con la ayuda de los médicos y
equipo especializado, se establezca un apoyo de acuerdo a las bases sobre la
medicina del dolor.
III.3 Capacitación sobre cuidados paliativos
Las siguientes actividades se presentan con la finalidad de capacitar a los
paliativistas para que ellos posteriormente puedan desarrollar actividades de
apoyo con los pacientes y sus familias.
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III.3.1 Introducción a los cuidados paliativos
Sujetos, ¿Quiénes?
Estudiantes> 20 Paliativitas y/o pedagogos. Profesor> Experto en cuidados paliativos.
Contenido, ¿Qué?
Cuidados paliativos.
Objetivo, ¿Por qué?
Conocer los aspectos generales que implican los cuidados paliativos.
Fomentar la creatividad en los paliativistas que implementarán distintas estrategias para tratar a los pacientes en fase terminal y a sus familiares.
Sensibilizar al paliativista sobre las necesidades del paciente que se encuentra en fase terminal.
Proporcionar un trato humano e integral al paciente y a sus familiares.
Crear un modelo de atención integral para atender al paciente que sufre una enfermedad terminal.
Cuidar, al paciente, involucrándolo en la toma de decisiones de su tratamiento.
Acompañar al paciente en su sufrimiento.
Finalidad, ¿Para qué?
Dotar al paliativista de los conocimientos necesarios para brindar a los pacientes y a sus familiares un trato integral que les permita aceptar la realidad de la muerte, mejorar su calidad de vida y aprovechar el tiempo del que disponen juntos.
Método, ¿Cómo?
Expositivo.
Se convocará a los paliativistas que tomarán la capacitación en el lugar destinado a la misma.
Se comenzará con una clase expositiva por parte de un profesor experto en cuidados paliativos.
Tiempo, duración
2 horas.
Lugar, ¿Dónde?
Auditorio o sala de conferencias con suficiente espacio, iluminación y ventilación.
Material, ¿Con qué?
Carpeta con el contenido.
Laptop.
Proyector.
Presentación del contenido.
Sillas con escritorio.
Plumas para los participantes.
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III.3.2 Análisis de la película "La decisión más difícil"
Sujetos, ¿Quiénes?
Alumnos: 20 Paliativitas y/o pedagogos. Profesor: Experto en cuidados paliativos.
Contenido, ¿Qué?
Película titulada “La decisión más difícil”.
Objetivo, ¿Por qué?
Reconocer las necesidades físicas, afectivas, sociales y académicas/profesionales tanto del paciente como de su familia.
Desarrollar una estrategia para satisfacer las necesidades detectadas.
Crear conciencia en los paliativistas de la existencia del sufrimiento tanto del niño como de su familia ante una enfermedad terminal.
Finalidad, ¿Para qué?
Preparar al paliativista, de una manera más práctica, ante la realidad a la que se enfrentará cuando trate pacientes con una enfermedad terminal, de modo que pueda brindarles una ayuda efectiva e integral.
Método, ¿Cómo?
El facilitador dará las siguientes instrucciones: 1. Se les proyectará la película de "La decisión más difícil"
y deberán responder las preguntas y ejercicios que a continuación les repartiré con base en la película y la clase que tuvieron sobre cuidados paliativos.
2. Se les asignará un equipo con el que trabajarán el análisis de la película. La asignación del equipo será al azar.
3. Al finalizar el análisis se abrirá un espacio para conclusiones.
PREGUNTAS: a) Identificar las necesidades del miembro de la familia que
se les asignó, con base en las siguientes áreas: 1. Física 2. Afectiva 3. Social 4. Académica / profesional 5. Cognitiva
b) Desarrollar una propuesta para satisfacer las necesidades del miembro de la familia que les haya sido asignado.
c) Presentar, a manera de roll playing, la propuesta que desarrollaron en el punto anterior.
d) Expliquen la importancia de que la familia esté abierta ante la posibilidad de la muerte del niño.
61
Tiempo, duración
Horario: 9:00 - 11:00: Proyección de la película. 11:00 -11:30: Receso. 11:30 - 13:00: Sesión de trabajo. 13:00 - 14:00: Conclusiones.
Lugar, ¿Dónde? Auditorio o sala de conferencias con suficiente espacio, iluminación y ventilación.
Material, ¿Con qué?
DVD: “ La decisión más difícil”
Laptop con lector de DVD.
Proyector.
Copias suficientes del guion de la película para su análisis y/o consulta.
Sillas con escritorio.
Plumas para los participantes.
62
III.3.3 Análisis de la película "Patch Adams".
Sujetos, ¿Quiénes? Alumnos: 20 Paliativistas y/o pedagogos. Profesor: Experto en cuidados paliativos.
Contenido, ¿Qué? Película titulada “Patch Adams”.
Objetivo, ¿Por qué? Reconocer las ventajas que tiene el brindar un trato integral a los pacientes, en contraste con las desventajas que se derivan de un trato hostil y despersonalizado.
Diseñar líneas de acción en su labor como paliativistas orientadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Apertura ante la inclusión de nuevos métodos para tratar al paciente desde una perspectiva global.
Finalidad, ¿Para qué?
Concientizar al paliativista sobre la trascendencia del papel que juega en el tratamiento que se brinda a un paciente enfermo, y motivarlo para ser un agente de cambio en su entorno.
Método, ¿Cómo? El facilitador dará las siguientes instrucciones: 1. Se les proyectará la película de "Patch Adams" y
deberán responder las preguntas y ejercicios que a continuación les repartiré con base en la película y la clase que tuvieron sobre cuidados paliativos.
2. Se dividirán en parejas para trabajar el análisis de la película. Podrán elegir a la pareja que gusten.
3. Al finalizar el análisis se abrirá un espacio para conclusiones.
PREGUNTAS: a. Identificar a las personas que intervienen en el cuidado
de los pacientes enfermos. b. Especificar las actividades que realizó cada uno de los
sujetos que formó parte del equipo que estuvo a cargo del cuidado de los pacientes.
c. Realizar un cuadro comparativo sobre la estrategia que tenía el Dr. Hunter Adams para tratar a los pacientes en contraste con la del director del Hospital.
d. ¿Cómo evaluarían el trato que tuvo el Dr. Hunter Adams con la paciente Margery cuando estaban estudiando su diagnóstico? Justifica tu respuesta.
e. Escriban tres ejemplos en los que se vivió el buen humor ante la enfermedad de los pacientes, y especifiquen el impacto que éste tuvo en su forma de llevar su enfermedad.
f. ¿Cómo relacionarías el apodo del Dr. Hunter Adams “Patch” con tu labor como paliativista?
63
g. Con base en la escena de la película donde Mitch Roman le confiesa a Patch que necesita su ayuda para convencer a la Sra. Smith de comer algo, justifica la importancia que tiene un paliativista en el tratamiento de un paciente.
Tiempo, duración Horario: 9:00 - 11:00: Proyección de la película. 11:00 -11:30: Receso 11:30 - 13:00: Sesión de trabajo. 13:00 - 14:00: Conclusiones
Lugar, ¿Dónde? Auditorio o sala de conferencias con suficiente espacio, iluminación y ventilación.
o Material, ¿Con qué?
DVD: “ Patch Adams”
Laptop con programa para DVD's.
Proyector.
Copias suficientes del guion de la película para su análisis y/o consulta.
Sillas con escritorio.
Plumas para los participantes.
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III.3.4 Análisis de caso. Trabajo en pareja.
Sujetos, ¿Quiénes?
Alumnos: Paliativitas y/o pedagogos. Facilitador: Experto en cuidados paliativos.
Contenido, ¿Qué?
Caso.
Objetivo, ¿Por qué?
Hacer conscientes a los doctores que el hecho de estar trabajando con menores de edad no quiere decir que estos no sean capaces de darse cuenta de la situación.
Que una mala noticia o un mal diagnóstico se le puede decir con palabras sencillas.
Finalidad, ¿Para qué?
Sensibilizar a los doctores y lograr que estos den una mejor calidad de vida a sus pacientes. Logrando así que los mismos pacientes sepan adaptarse y aceptar la realidad.
Método, ¿Cómo?
El facilitador dará las siguientes instrucciones: 1. A continuación les repartirán el caso de Ramiro, un niño con
cáncer cerebral, y responderán las preguntas que aparecen en la hoja anexa con base en la clase que tuvieron sobre cuidados paliativos.
2. Se dividirán en parejas para trabajar el análisis del caso. Podrán elegir a la pareja que gusten.
3. Al finalizar el análisis se abrirá un espacio para conclusiones.
Tiempo, duración
Dos horas.
Lugar, ¿Dónde?
Auditorio o sala de conferencias con suficiente espacio, iluminación y ventilación.
Material, ¿Con qué?
Copias suficientes del caso.
Plumas para los participantes.
Un paquete de hojas blancas.
65
III.3.4.1 Caso Situacional 1
Ramiro es un niño de ocho años de edad que tiene cáncer en el cerebro,
éste se ha expandido y ha llegado a afectarle el oído. Ramiro ha sido tratado con
quimioterapia durante tres meses y no ha dado resultado, la pérdida auditiva ha
avanzado notablemente.
En una de las visitas al otorrino, Ramiro fue sometido a una prueba auditiva,
al terminarla tanto él como sus padres esperaron los resultados durante un largo
tiempo (se debe considerar que Ramiro salió muy molesto y cansado de los
estudios).
Aproximadamente después de una hora de espera, el otorrino entró al
cuarto, saludó a los padres y le pidió a Ramiro de manera imperativa que se
saliera y fuera a la sala de espera. En primer lugar esta situación le causó mucha
molestia a Ramiro, pues no le pareció que el otorrino le pidiera que se saliera si el
diagnóstico se trataba de él, y en segundo lugar, le causó temor la idea de que el
diagnóstico fuera grave y que por eso lo hubieran sacado del cuarto, pensando
que era mejor que no escuchara los resultados cuando en realidad, esto sólo
aumentó su incertidumbre y malestar. Ramiro tuvo que esperar 45 minutos más a
que salieran sus papás, estaba solo y sin ningún material con el cuál distraerse,
con excepción de unas cuantas revistas que estaban al lado del sillón. Al salir del
consultorio, sus padres no le comentaron nada sobre cuál había sido el
diagnóstico del otorrino y le dijeron que tendrían que esperarse hasta saber la
opinión el oncólogo.
66
III.3.4.2 Caso Situacional 2
Tanto el oncólogo como la psicóloga dijeron que Ramiro podía continuar con su
vida diaria en medida de lo posible. Que habría días en los que se iba a sentir muy
cansado y quizá no iría a la escuela. Por lo mismo, la directora del colegio ya
conocía dicha situación y tenía estipulado que todos los martes y jueves una
maestra se presentaría en casa de Ramiro para ponerlo al corriente si es que
acumulaba muchas faltas.
No obstante, el salón de clases no estaba enterado de la situación por la que
estaba pasando su compañero, incluso hubo un día en que uno de sus
compañeros le preguntó a Ramiro que cual era la razón porqué se estaba
quedando pelón. Al oír esto, la maestra sacó a dicho compañero de clases sin
dejar que Ramiro diera una respuesta.
A las pocas horas que Ramiro llegó a casa, la madre recibió una llamada de parte
de la escuela, pidiendo una disculpa por lo que había sucedido diciendo que eso
no podían permitirlo y como consecuencia expulsarían del colegio al compañero.
Pocos días después, una psicóloga, misma que venia del hospital, habló con los
compañeros de Ramiro explicándoles un poco acerca de la situación por la que
estaba pasando su compañero, ayudándoles a entender las razones por las que
estaba faltando a clases, el porqué del aspecto físico entre muchas otras dudas.
Una tarde mientras Ramiro recibía la quimioterapia estaba jugando con uno de sus
compañeros, y el oncólogo aprovechó la oportunidad para mandar llamar a sus
padres. Les dijo que la quimioterapia no estaba dando resultado y que era
necesario que ésta se suspendiera; el doctor les aclaró que no perdieran la
esperanza, puesto que había todavía otra posibilidad de curación, las radiaciones.
Al salir del hospital, Ramiro y Carla, su madre, esperaron a que Luis, su padre, los
recogiera en el estacionamiento, Carla aprovechó esos minutos para decirle a
Ramiro que era probable que se quedara sordo, pero que aún cabía la posibilidad
de evitarlo por medio de otro tratamiento. Ramiro reaccionó enojándose, no con su
67
mamá sino con la situación, y les insistió a sus padres que no quería quedarse
sordo.
Al llegar a casa, Ramiro se sentía solo, ni sus dos hermanos ni su hermana mayor
se le acercaron, sus padres se habían ido a preparar lo que necesitaban para irse
al radiólogo y él daba vueltas por la casa, solo, enojado y asustado. Al cabo de
unos minutos Ramiro acudió con Daniela, su hermana mayor, y le dijo de manera
muy molesta que no quería quedarse sordo, Daniela lo escuchó y le dijo que no se
preocupara, que existían aparatos que podían ayudarlo a escuchar mejor, no en
su totalidad pero que de algo serviría. Después de hablar con Daniela, Ramiro
estaba más tranquilo, no por lo que su hermana le había dicho sobre los aparatos,
pues él ya sabía sobre éstos, sino porque se sintió escuchado y tomado en
cuenta.
En ocasiones Ramiro solía ver la televisión quitándole el volumen y poniéndole
subtítulos. Esto lo hacía para ir adaptándose a su nuevo estilo de vida, así como
para agilizar su capacidad de lectura, ya que ésta sustituiría el sentido del oído.
68
PREGUNTAS
1. Identifica a los sujetos que intervienen en el diagnóstico y tratamiento de
Ramiro.
2. Especifica las actividades que realizaron las personas involucradas en el
tratamiento de Ramiro.
3. Compara la forma en la que procedieron tanto el oncólogo como el otorrino al
momento de comunicar los resultados del tratamiento a la familia. Justifica
cuál de ellos fue el más adecuado.
4. Identifica las etapas del duelo que vivió Ramiro ante la posibilidad de quedarse
sordo.
5. ¿Consideras adecuada la actitud que tomó la hermana mayor de Ramiro
cuando éste acudió a ella para desahogarse? Especifica por qué.
6. ¿Cómo debe proceder el director y titular del colegio que acepta en su escuela
a un niño con cáncer? Especifica tres acciones.
7. Escribe tres ejemplos en los que se vivó el buen humor ante la enfermedad y
el impacto que éste tuvo en Ramiro para sobrellevar su diagnóstico.
69
A través de estos casos prácticos, se puede entrever la capacidad de
confrontación entre las vivencias del enfermo con su entorno externo, sean
familiares, enfermeros y médicos y ésto mismo permitirá revaluar las situaciones
para un futuro a corto y mediano plazo, de acuerdo a la gravedad del
padecimiento.
Para ello, es necesaria una preparación adecuada que permita a médicos y
especialistas contar con los medios idóneos en beneficio del enfermo.
III.3.5 Asesoría para doctores y enfermeros.
Se requiere de un profesionista capacitado en el área, de manera que le sea
posible apoyar a los enfermos terminales y sus familias.
III.3.5.1 Perfil del facilitador
Profesión: Posgrado/Maestría/Doctorado en pedagogía o afín cuya preparación
incluya el conocimiento y comprensión del desarrollo humano.
Preparación: Es requisito recibir la capacitación del cuidado paliativo antes de
llevar a cabo la actividad con los pacientes.
Competencias: Empatía, habilidad para hablar en público, conocimiento de las
características de la enfermedad terminal; considerar las necesidades del paciente
con la finalidad de brindarles una atención adecuada, tener la capacidad de aliviar
el sufrimiento y mejorar la calidad de vida, asertivo, comprensivo y honesto.
Edad: Habiendo concluido la especialidad o maestría.
Sexo: Indistinto.
El ambiente adecuado que se le brinde al enfermo, permitirá digerir de manera
positiva toda la confrontación que este pueda padecer con su enfermedad; la
familia sin duda, será un factor de gran importancia en la seguridad que el doliente
pueda tener.
70
III.3.6 Imágenes
En la siguiente fotografía se ve a una niña que padece una enfermedad está
acompañada por su familia, amigos doctores y terapeutas, además, se puede
observar que éstos le están dando un momento de distracción y diversión.
Ilustración 4 Niña celebrando con su familia y médicos (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)
El saber que cuentas con alguien y que no te encuentras solo, te da fuerzas para
poder seguir adelante. Tener a alguien con quien contar aligera la carga y aporta
optimismo a los pacientes.
El cariño de los padres hacia los hijos siempre es importante pero en momentos
difíciles es cuando más se necesita. En las fotos podemos ver el amor y
tranquilidad que las madres les dan a sus hijos, ya que ella está ahí
acompañándolos.
Ilustración 5 Madre e hijo (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)
71
Es importante que el niño tenga la oportunidad de jugar, de divertirse. De esta
manera puede canalizar su enojo y estrés a través de una manera lúdica y
positiva.
Ilustración 6 Niño Pintando (Images, 2012)
Ilustración 7 Niño Jugando (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)
El doctor tiene una doble función. Además de ser el que cuida la salud de los
pacientes tiene que ser confiable en todo momento, así el paciente puede verlo
como un amigo en quién confiar.
Así mismo, el hospital, debe ser un lugar donde los pequeños se sientan acogidos
por el equipo médico puesto que pueden llegar a pasar varias horas o días allí y
de no ser así sentirán un rechazo absoluto.
72
Ilustración 8 Doctor abrazando al niño (Images, 2012)
El contacto físico es muy importante y necesario, ya que a través de él se puede
transmitir tranquilidad, comprensión y amor a los niños. La terapia del abrazo
defiende que un abrazo es mucho más que un simple sentir, es un regalo que
hace al paciente sentirse vivo.
Cuando se da un abrazo, la piel es la “antena” del contacto físico para sentir,
conectarse y pertenecer. Las manos y los dedos, dan soporte, seguridad,
pertenencia y cariño.
Se debe de hacer frecuentemente, puesto que otorga salud y bienestar, ya que un
sólo abrazo ayuda a que los miedos desaparezcan, se reduzca el estrés y el
dolor, se aumente el apetito, disminuya el insomnio y se incremente la autoestima
de la persona. Otros de los beneficios de abrazar son los siguientes:
Mantiene la temperatura corporal.
No requiere material.
No requiere de un lugar específico.
Cubre los espacios vacíos.
Ayuda al sistema inmunológico.
Funciona como ejercicio.
No es tóxico.
Es recíproco.
Hace sentir mejor.
73
Brinda seguridad.
Da fuerzas para enfrentar problemas.
Abrazar demuestra amor e interés hacia la persona que lo recibe.
En cuanto a las enfermeras, se les debe decir que le den una caricia al paciente,
para que así pueda ayudar a sanar el dolor y la depresión.
“better hugs than drugs”22
Ilustración 9 Niño con su madre (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)
En esta foto se puede observar como la madre está acompañando a su hijo
enfermo. Se puede percibir amor, ternura y comprensión.
22
“Mejor abrazos que drogas”
74
Ilustración 10 Niño con juguetes. (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)
Por otro lado, un abrazo a un oso de peluche en el caso de los niños, representa a
los seres queridos que no están en ese momento. El enfermo al abrazarlo recibe
calor y seguridad similar a la que ellos le aportarían.
El hecho de que sea algo que le pertenezca, le transmite seguridad, confianza y al
mismo tiempo lo puede ocupar como un objeto de distracción. Este tipo de objetos
de transición23 incluso pueden llegar a darle un grado de responsabilidad al niño
llegando a hacerlo sentir responsable de que al mismo no le suceda nada.
También puede ser muy positivo, ya que no solamente se siente dueño de algo,
sino que también comienza a entender que él también se tiene que cuidar y
proteger al igual que debe hacerlo con este objeto.
Los juguetes se caracterizan principalmente por ser de textura suave y esponjosa,
similar a la que obtienen cuando abrazan a su madre y la huelen. El objeto,
peluche, cobija, etc., es el que va a estar con el niño en los momentos más
difíciles y no necesariamente será el más bonito, pero el niño no se sentirá igual
de feliz o seguro si no lo tiene al alcance. Incluso puede ponerles nombres a los
objetos.
23
Los objetos de transición son aquellos objetos que brindan seguridad a los niños cuando la persona que extraño no está presente. (Pequelia, 2013)
75
Para los especialistas en psicología infantil no se considera perjudicial en el
desarrollo afectivo de los niños el uso de objetos de transición, ni se pueden
considerar como una forma de debilidad o inmadurez. Contrariamente, mejoran las
capacidades sociales del niño y su capacidad de poder expresar sus emociones.
No importa cuanto te entregues, lo importante es cuando amor das al
entregarte. (Madre Teresa de Calcuta)
Es indispensable que el paciente no este sólo acompañado por sus seres queridos
sino también por otros niños que estén pasando por circunstancias similares. Es
así como puede compartir y expresar sus vivencias tanto divertidas como
terapéuticas.
Ilustración 11 Niños con su doctora. (Images, 2012)
Ilustración 12 Niños jugando en cuarto de hospital (Images, 2012)
76
De suma importancia es que haya una comunicación transparente, honesta y
directa entre el paciente, el doctor y la familia para que se pueda vivir un ambiente
de confianza y tranquilidad haciendo a un lado el miedo a lo desconocido. Es en
este ambiente de confianza, paz y armonía donde se pueden aclarar todas las
dudas que se presenten, además de expresar los temores y preocupaciones que
cada quién posea. El amor y el cariño pueden hacer toda la diferencia; si el
paciente siente amor de sus seres queridos podrá luchar con valentía contra el
momento difícil que está pasando.
Ilustración 13 Niño con amigo (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)
Ilustración 14 Niño con su madre (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)
Si se le explica al niño su enfermedad, paso por paso lo que se le va a ser en su
procedimiento se sentirá más seguro y aceptará mejor la situación.
77
Ilustración 15 Niño con muñeco y médico (Images, 2012)
Ilustración 16 Niño abrazando muñeco (Images, 2012)
Si el niño además de tener el cariño de su familia, entabla relaciones con otros
niños que sufran lo mismo que él, podrá sentirse acompañado y sin temor a que
está solo en su padecimiento.
Ilustración 17 Grupo de Niños (Banger Childhood Cancer Network, 2011)
78
Si se les da la oportunidad a los niños de que jueguen o actúen el rol del doctor,
los ayudamos a que entiendan de una manera sencilla lo que va a suceder y los
pasos que se seguirán para cuidar su salud.
Ilustración 18 Niños disfrazados de médicos (CDC, 2012)
Ilustración 19 Niño disfrazado de médico (Barullo company, 2012)
79
CONSIDERACIONES FINALES
La importancia de que exista una escuela para padres radica en que ellos podrán
conocer a mayor profundidad la situación en la que se encuentra el niño y la forma
en que esto afecta directamente a su persona, así como la dinámica de todo lo
que les rodea.
Es principio vital el que las personas tengan como fundamento el concepto de
familia, y es aquí precisamente donde nacen todos los comportamientos y
actitudes que la persona adoptará ante la vida.
Es por ello que los Padres serán para los hijos, y sobre todo cuando ellos están en
la etapa de la niñez, un Principio rector de todos sus impulsos y serán ellos, sus
padres, los que guiarán a sus hijos estando pequeños hacia una vida favorable.
El caso se multiplica cuando existe un hijo enfermo, y cuando éste es atacado por
una enfermedad de tipo terminal.
Además de los cuidados inherentes a la relación filial que entre Padres e Hijos se
establece, en el caso de hijos afectados por padecimientos de tipo terminal, debe
existir un conocimiento certero por parte de los Padres sobre la situación
específica que está viviendo su hijo enfermo.
Al entender la relación que existe en todo el entorno que vive el hijo enfermo, los
Padres estarán mejor capacitados para lograr que su hijo se adapte más
fácilmente en su proceso de enfermedad, y en esa medida es que aceptará su
realidad.
La Escuela para Padres implica el tener la visión de conjuntar actividades que les
permitan a padres e hijo enfermo poner en práctica la comunicación, y ayudar a
que todos familiares y gente cercana al niño enfermo tengan una mejor calidad de
vida al haber apoyo y comprensión.
80
CONCLUSIÓN FINAL
We all need somebody to lean on 24
Cuando uno investiga el proceso de comunicación parecería que es algo
sumamente sencillo de lograr, únicamente se necesitan tres factores: emisor,
mensaje y receptor. Sin embargo, algo tan fácil puede resultar todo un reto en la
vida real. Fuera de los libros esos factores cobran vida, los emisores y receptores
se convierten en personas con una historia que los define, y el mensaje se
transforma en un contenido real, muchas veces difícil de comunicar.
Al tratar a niños que padecen una enfermedad terminal, el contenido del mensaje
se vuelve difícil de comunicar y los emisores y receptores se encuentran en una
constante tensión emocional que afecta su manera de desenvolverse. En la
presente tesis propongo que se hable con la verdad a los niños, en primer lugar
porque tienen derecho de saber lo que les está sucediendo, ya que implicará un
cambio radical en sus vidas. En segundo lugar porque en la medida en la que se
les hable con la verdad adquirirán consciencia de su realidad y podrán asimilarla
antes de que sea demasiado tarde, sacando provecho del tiempo que les queda,
cerrando ciclos importantes y creciendo y madurando en el proceso.
Además, cuando los doctores y la familia le hablan al niño con la verdad,
comparten con él la responsabilidad de cerrar su ciclo de vida con dignidad,
madurez y asertividad, viviendo un duelo anticipado que al niño le permitirá irse en
paz y a la familia aceptar su partida con serenidad.
Sin embargo, no basta hablar con la verdad para comunicarse, si no se logra
transmitir el mensaje de manera asertiva. Las consecuencias pueden impactar de
manera negativa en el niño, provocando no sólo miedo e incertidumbre sino
soledad. No se puede perder de vista que estamos hablando con personas
racionales, los niños no por ser niños son inconscientes, se dan cuenta cuando las
cosas cambian a su alrededor y si sus seres queridos sólo encubren esa realidad
los dejan solos en su dolor. No hay nada que ayude más que compartir los
24
“Todos necesitamos a alguien en quién apoyarnos”.
81
miedos, las alegrías, el sufrimiento, los anhelos, en fin, la vida con las personas
que te acompañan.
La mejor medicina es el amor, y más aún cuando la medicina clínica ha llegado a
su límite y no puede curar la enfermedad. No existe una escuela en el mundo que
enseñe a los niños a amar pero aun siendo algo que no se aprenda en el colegio
es lo más importante en el mundo. Sólo a través del amor se puede entender el
paradigma del dolor.
La tragedia no es estar enfermo, la tragedia no es morir, la tragedia es haber
desperdiciado la vida en sufrir y no haberla aprovechado en crecer, madurar, reír,
amar.
82
APÉNDICE
83
APENDICE A: Enseñanzas de vida.
Introducción
A continuación, se muestra una corta reseña de una situación personal que tuve
que afrontar durante mi infancia, la cuál me mostró las distintas formas de ver las
cosas y fue unos de los motivos que me impulsaron a realizar el presente trabajo.
Experiencias
A los ocho años de edad empecé a tener problemas de vista. Se dieron cuenta en
el colegio durante las clases en las que nos ponían ejercicios de lectura en voz
alta, pues me acercaba mucho al leer texto.
Entrando a segundo de primaria, mis papás optaron por consultar una segunda
opinión en Estados Unidos, ya que en México nos habían dicho que lo que yo
tenía era ojo flojo y que eso mejoraría con el tiempo haciendo ejercicios de vista
parchándome el ojo.
Una mañana, después de haber tenido varias juntas, mis papás y yo nos
levantamos muy temprano para una cita que era de gran importancia.
Mi papá me dijo que tenía que desayunar y le comenté que no quería porque no
tenía nada de hambre, a lo que me respondió que era de vital importancia que me
alimentara para estar fuerte. En ese mismo momento mi mamá me explicó con
palabras más sencillas que tenía una bolita en el ojo y que por eso no podía ver
bien, por lo que era muy importante que comiera para estar más sana. Esto me lo
dijeron en el momento adecuado, cuando se prestó la oportunidad haciéndome
entender que para mejorar mí estado de salud y mí vista tenía que poner de mi
parte. El tratamiento que me dieron con la quimioterapia fue para disminuir el
tamaño el fibroma, mismo que me estaba impidiendo que pudiera ver bien.
Durante mucho tiempo, especialmente cuando estaba en el tratamiento con la
quimioterapia, todas las noches me daba insomnio por lo que me era difícil
dormir. Dormía en el mismo cuarto que mi abuelita y mi hermana y aun siendo yo
la primera en acostarme, no lograba conciliar el sueño, especialmente cuando mi
84
abuelita roncaba y la casa se apagaba por completo, así que era común que me
pasara a la recámara de mis papás y me quedara entre ellos.
Estar con mis papás por la noche me daba seguridad, no me dormía de inmediato
pero me brindaba mucha tranquilidad. El miedo y la soledad desaparecían de mí.
Recuerdo que cuando estaba en la escuela en una de mis múltiples faltas,
mandaron a una psicóloga al colegio para que ella platicara con mis compañeros
de clase y profesores acerca de mi situación, de manera que estuvieran enterados
de lo que me pasaba, porqué faltaba tanto a clases, porqué estaba pelona y por
qué manifestaba otros síntomas. Incluso, hubo días en los que de la escuela se
comunicaban con mis papás para informarles que era recomendable que no me
presentara porque había mucho contagio de gripa u otras enfermedades.
Dos veces a la semana iba una maestra de la escuela a mi casa para ponerme al
corriente.
Esto me ayudaba para que cuando yo regresara a la escuela estuviera al tanto de
lo que mis compañeros habían visto y mi proceso de aprendizaje no se viera
truncado. Por otro lado, me ayudó mucho a que me sintiera útil, pues al igual que
mis hermanos tenía que cumplir con mis tareas y podía convivir con mis iguales,
mis compañeros de clase me hacían sentir bien y me motivaban a seguir adelante.
Cuando nos presentábamos al doctor me era molesto que a media consulta me
sacaran sin explicación, pues eso me hacía sentir excluida y me hacía saber que
habían malas noticias sobre mi salud:
1. Es fundamental que el doctor hable directamente y a solas con los padres,
pues de este modo les da el espacio para “digerir” la noticia y buscar la
manera adecuada para transmitírsela a su hijo enfermo, pero creo que la
prudencia debe estar presente en todo momento.
2. Podrían haberse comunicado en otro momento en el que no me diera
cuenta de que hablaban de mí situación.
85
Una tarde que fuimos al hospital mis papás y yo, me pareció muy extraño que
hablaran con el doctor a solas. Después, cuando mi mamá y yo estábamos
esperando a que mi papá nos recogiera, me dijo que el doctor se daba cuenta que
la quimioterapia no estaba funcionado, y que probablemente podía perder la vista.
Me animó diciéndome que aún había la posibilidad de me dieran otro tipo de
tratamiento, las radiaciones.
Esa noticia fue muy fuerte para mí. A pesar de que me estaban diciendo la
verdad, yo les decía que no me quería quedar ciega y que me molestaba que me
hubieran sacado del consultorio sin previo aviso cuando el asunto era mi salud. Mi
papá me explicó que si me sacaban del consultorio era para que el doctor se
sintiera más cómodo al hablar, pero no comprendía sus razones. Tal vez era una
manera de negar mi realidad.
Mi hermana me decía que no me preocupara porque había un sistema de lectura
para los ciegos, me hizo un ejemplo en un pedazo de hoja. Yo le agradecí su
apoyo pero aun así no me quitaban el miedo y la ansiedad de saber que podía
quedarme ciega. Poco a poco pude asimilar la noticia. Cuando nadie me veía
hacía un ejercicio para “adaptarme” a la posibilidad de quedar ciega: cerraba los
ojos y caminaba dentro de la casa para sentir lo que era sólo ver oscuridad y que
esta no me cayera de sorpresa. Esto lo realizaba a solas, ya que no deseaba que
mi familia se preocupara más de lo necesario.
A medida que iba desarrollándose mi enfermedad yo iba adquiriendo ciertas
responsabilidades que me ayudaron a madurar gracias a que mis padres siempre
me hablaron con la verdad.
Yo tenía que tomarme cierto número de pastillas al día después de cada alimento
y antes de dormir. Al principio mi mamá me las daba pero conforme pasaron los
días y me daba cuenta que eran necesarias e importantes, yo me las tomaba sola,
simplemente veía la hora a la que me tocaban, me iba a la cocina y me las
86
tomaba. Esto me hizo madurar y volverme más independiente, pues adquirí un
papel activo en mi proceso de sanación.
Cuando tenía las defensas bajas era muy importante que usara un cubre bocas si
salía de la casa. Yo sabía que era muy importante que lo usara, me parecía
incómodo y no me gustaba como me veía con él.
Recuerdo que el oncólogo nos dijo que por tener las defensas bajas me saldrían
aftas y que para prevenirlas era importante que usara un enjuague bucal después
de lavarme los dientes. De alguna manera yo tenía la responsabilidad de usarlo
diariamente y de avisarle a mi mamá cuando este ya se me había terminado para
comprar otro y evitar el crecimiento de éstas.
Como efecto secundario a la quimioterapia se me cayó el pelo. Mi mamá me
compraba un shampoo de sábila que ayudaba a que el cabello, aun teniendo
poco, se mantuviera con fuerza. Quizá no me gustaba el olor del shampoo pero
me di cuenta de que si quería mantener el pelo con fuerza tenía que usarlo.
Cuando me dieron las radiaciones el doctor dijo que en determinadas zonas de la
cabeza, tanto del lado izquierdo como el derecho, ya no iba a haber crecimiento
de pelo, que ya no me volvería a salir. Entonces unos amigos de mis papás me
regalaron un jabón que olía bastante feo pero me aseguraba el crecimiento de
nuevo el pelo. Por lo tanto me lavaba con el shampoo de sábila, el jabón y
después de salir de la regadera me ponía en la zona radiada fluido de sábila, era
una sensación fea porque era pegajosa y muy fría, sin embargo los resultados
fueron muy satisfactorios, pues me creció pelo donde supuestamente nunca mas
me volvería a salir.
Durante siete años me inyectaron hormona de crecimiento, no sólo para que
creciera sino porque también tenía otros beneficios. Esta inyección se
suministraba diariamente por las noches.
87
Cuando salíamos de viaje yo era la encargada de meterla a una lonchera con
suficiente hielo para que no se echara a perder. La tenía que llevar en la mano
puesto que no podía calentarse. Asimismo, me aseguraba de llevar las jeringas y
los algodones de alcohol. Yo tenía la responsabilidad de cuidarla y de meterla a un
refrigerador al llegar al cuarto del hotel.
Recuerdo que en alguna ocasión me diagnosticaron varios fibromas y que cabía
la posibilidad de que me fuera a tratar a la clínica Mayo, todo dependía de que
hubiera o no tratamiento para estos. Mientras definíamos lo que haríamos mi
"miedo" no era el dolor ni la enfermedad, sino era no estar en casa, en mi hogar
por tener que estar en un hospital internada, en un departamento ajeno o estar
presentándome de manera constante en el hospital y llegar a un hotel. Yo no
estaba en proceso de muerte pero tenía el miedo de no sentirme cómoda, estar
fuera de casa y lejos de la familia, de no estar en mi espacio. Al poco tiempo nos
informaron que no iba a ser necesario ingresar a la clínica, lo cual hizo que mi
miedo a la incertidumbre desapareciera.
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