1
UNIVERSIDAD BICENTENARIA DE ARAGUA
VICERRECTORADO ACADMICO
FACULTAD DE CIENCIAS ADMINISTRATIVAS Y SOCIALES
ESCUELA DE PSICOLOGA
MARACAY VENEZUELA
RESILIENCIA Y CALIDAD DE VIDA DE PADRES DE NIOS AUTISTAS
QUE SON ATENDIDOS EN EL CENTRO DE ATENCIN INTEGRAL PARA
AUTISTAS (CAIPA) ARAGUA, MARACAY ESTADO ARAGUA.
TRABAJO ESPECIAL DE GRADO PARA OPTAR AL TTULO DE
LICENCIADO EN PSICOLOGA
AUTOR: Emigdio J. Querales B.
TUTOR: Lic. Julieta Ruz.
SAN JOAQUN DE TURMERO, MAYO 2011
2
DEDICATORIA
A Dios, por permitir la realizacin de esta investigacin, por estar conmigo da
y noche, y por siempre colocar personas en mi camino, que me han ayudado a
crecer.
A mi madre, quien me ha acompaado muy de cerca en muchas de las
experiencias que he vivido a lo largo de toda mi formacin.
A mi hermana, como inspiracin a luchar por cumplir todas las metas que se
proponga, y trabajar arduamente por ellas.
A mi ta Ely Querales, quin me brind un hogar durante toda mi carrera
universitaria. Te amo ta!
3
AGRADECIMIENTO
Primeramente a Dios, por darme la oportunidad de crecer y formarme a nivel
personal y profesional, agradezco a l grandemente por su compaa y sostn ante
este reto.
A mi madre por todo su apoyo incondicional en todas las metas que me he
propuesto, por estar en los momentos gratos y dificultosos. Lo logramos mami, Te
Amo! Y a mi padre, por siempre buscar lo mejor para mi, sin importar los sacrificios
que amerite.
A mi hermana, por su compaa y atenciones cuando he requerido de su apoyo
te amo muchsimo!
A mis amigos, Jess Martnez, mi fiel amigo desde hace muchos aos, por todos
los gratos momentos vividos y solidaridad en la adversidad; A Orlando Mirabal,
por brindarme su amistad y tenderme siempre su mano, cuando lo he necesitado
Gracias por todo!; A Yajannira Gil, gracias mi corazn!, por tu amistad, los
momentos inolvidables que hemos vivido, regaos y palabras de aliento en las
situaciones dificultosas en la que acostumbro a meterme, te quiero muchote!; y sin
dejar de mencionar a mis amigos y compaeros Reynaldo Olavarrieta, Nubia
Delgado, Glenismar y Moreno, por todas la experiencias vividas y buenos momentos.
A mi tutora, Julieta Ruz, por todo el apoyo, instruccin y atencin brindada.
Aprend muchsimo de usted como profesional y como persona, Te aprecio
enormemente profesora!, para usted mis mejores deseos.
A la Licenciada Gerda Rondn, a quin admiro y respeto por sus disposicin en
todo momento de orientarme y compartir sus conocimientos, como tambin, a los
profesores Germn Fuenmayor, Gilberto Aldana, Mayra Garabn, Leonor Escarano
y Argenis Damas, por todo su empeo y dedicacin en nuestra formacin
acadmica .
Al Centro de Atencin para Personas Autistas (CAIPA) Aragua, por darme la
oportunidad de realizar mi investigacin en sus instalaciones, como tambin por toda
la colaboracin y atencin brindada por parte de todo el personal.
4
INDICE GENERAL
DEDICATORIA.....
AGRADECIMIENTO...............................
INDICE GENERAL......................................
LISTA DE CUADROS..............................
LISTA DE GRFICOS.
RESUMEN..................................
INTRODUCCIN...
CAPITULO I
EL PROBLEMA.....
Planteamiento del Problema......
Justificacin de la Investigacin............................
Objetivos de la Investigacin............................
General..............................................................................................
Especficos.........
Alcance...................................
Limitaciones.......
CAPITULO II
MARCO TERICO
Antecedentes de la Institucin.......................................................................
Misin................................
Visin.................................................................................................
Antecedentes de la Investigacin...
Bases Tericas....
Bases Legales.................................
Sistema de Hiptesis......................................................................................
CAPITULO III
MARCO METODOLGICO............................
Tipo de Investigacin.
Poblacin y Muestra...
Tcnicas e instrumentos de recoleccin de datos...
Pp.
i
ii
iii
v
vii
viii
1
3
3
10
12
12
12
13
13
14
14
17
17
18
29
70
78
85
85
87
88
5
Validez y confiabilidad de los instrumentos..........................
Tcnicas de Anlisis de Datos...
Fases de la Investigacin...
CAPITULO IV
ANLISIS DE LOS RESULTADOS.................
CAPITULO V
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES.
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS...
ANEXOS...................................................................................................................
A. Instrumento de recoleccin de datos....................................................................
Cuestionario Sociodemogrfico EMGQ-CSD.............................
Escala de Resiliencia (ER) Wagnild y Young Versin Argentina.................
Cuestionario ndice de Calidad de Vida................
A. B. Cartas de validacin....
C. Tabla de Correlacin...
Matriz de datos para clculo de Coeficiente de Correlacin de Pearson....
B. Escala de Confiabilidad. Chvez, (2005)...
C. Escala de Estimacin de Correlacin. Levin y Levin, (2004).......
D. Valores de (r) a los niveles de Confianza...
91
93
95
96
136
141
153
154
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169
171
171
172
6
N P.p
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3
4
5
6
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8
9
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17
18
Operacionalizacin de las Variables.........
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Edad
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Gnero
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Estado civil/Tipo de relacin......
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Religin..
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Grado de Instruccin..
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Nivel socioeconmico....
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Ocupacin...
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Nmero de hijos..
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Nmero de hijos con la condicin de Autismo...
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Nivel de Autismo
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Con quienes vive el nio....
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Tiempo despus del Diagnstico
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Terapia alternativa que recibe el nio.
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas. Dimensin: Siente que conocer el Diagnstico de su hijo le
afecta......
Distribucin por niveles en el Indicador Capacidad de Autoeficacia
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Indicador: Capacidad de
Autoeficacia.......
Distribucin por niveles en el Indicador Capacidad de Propsito y Sentido de
Vida....
79
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98
99
100
100
103
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116
117
LISTA DE CUADROS
7
N
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21
22
23
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28
29
30
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Indicador: Capacidad de
Propsito y Sentido de Vida..
Distribucin por niveles en el Indicador Evitacin Cognitiva...
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Indicador Evitacin
Cognitiva
Distribucin por niveles de la variable Resiliencia
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Variable Resiliencia......
Distribucin por niveles en la Dimensin. Salud y Funcionamiento.
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Salud y
Funcionamiento.
Distribucin por niveles en la Dimensin. Social y Econmica........
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Social y
Econmica......
Distribucin por niveles en la Dimensin. Psicolgica y Espiritual..
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Psicolgica
y Espiritual.
Distribucin por niveles en la Dimensin. Familia...
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Familia...
Distribucin por niveles en la variable Calidad de Vida...
Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de
nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Variable Calidad de
Vida
P.p
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130
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23
Edad. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 2..
Gnero. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 3..
Estado Civil/ Tipo de Relacin. Elaborado con los datos provenientes del
cuadro n 4..
Religin. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 5....
Grado de Instruccin. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 6....
Nivel socioeconmico. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 7..
Ocupacin. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 8....
Nmero de hijos. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 9...
Nmero de hijos con la condicin de Autismo. Elaborado con los datos
provenientes del cuadro n 10.
Nivel de Autismo. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 11...
Con quienes vive el nio. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n
12.........
Tiempo despus del Diagnstico. Elaborado con los datos provenientes del
cuadro n 13
Terapia Alternativa que Recibe el nio. Elaborado con los datos provenientes
del cuadro n 14..
Siente que conocer el Diagnstico de su hijo le afecta. Elaborado con los
datos provenientes del cuadro n 15
Capacidad de Autoeficacia. Elaborado con los datos provenientes del cuadro
n 17
Capacidad de Propsito y Sentido de Vida. Elaborado con los datos
provenientes del cuadro n 19.........
Evitacin Cognitiva. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n
21.
Variable Resiliencia. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n
23....
Salud y Funcionamiento. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n
25
Grfico n 20. Social y Econmica. Elaborado con los datos provenientes del
cuadro n 27....
Psicolgica y Espiritual. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n
29.....
Familia. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 31....
Variable Calidad de Vida. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n
33..
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99
100
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LISTA DE GRFICOS
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UNIVERSIDAD BICENTENARIA DE ARAGUA
VICERRECTORADO ACADMICO
FACULTAD DE CIENCIAS ADMINISTRATIVAS Y SOCIALES
ESCUELA DE PSICOLOGA
MARACAY VENEZUELA
RESILIENCIA Y CALIDAD DE VIDA DE PADRES DE NIOS AUTISTAS
QUE SON ATENDIDOS EN EL CENTRO DE ATENCIN INTEGRAL PARA
AUTISTAS (CAIPA) ARAGUA, MARACAY ESTADO ARAGUA.
Autor: Emigdio Querales B.
Tutor: Julieta Ruz.
Fecha: Mayo, 2011
RESUMEN
El objetivo de la presente investigacin es establecer la relacin entre
Resiliencia y Calidad de Vida de padres de nios autistas que son atendidos en el
Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) ubicado en Maracay,
Estado Aragua. Se define como una investigacin de campo, de tipo descriptivo,
Correlacional con una exhaustiva investigacin bibliogrfica, con una poblacin de
186 padres y una muestra de 65 sujetos. Para la recoleccin de datos se emplearon:
Cuestionario Sociodemogrfico EMGQ-CSD (2011), La escala de Resiliencia de
Wagnild y Young (1993), versin Argentina (2009) y el ndice de Calidad de Vida de
Ferrans y Power (1998), adaptacin Morillo (2006). Para la correlacin de las
variables estudiadas se utiliz la frmula de correlacin de Pearson. Se concluye que
la mayora de los sujetos encuestados poseen edades entre 31 y 40 aos, son de
gnero femenino, estado civil casado, religin catlica, grado de instruccin,
diversificado, nivel econmico medio, ama de casa, tienen 2 hijos, 1 hijo autista, el
nivel de autismo es leve, viven con ambos padres, el tiempo de diagnstico es de 1 a
3 aos. La terapia que ms reciben de lenguaje, la mayora de los padres manifiestan
que el diagnstico de sus hijos les afecta en todas los aspectos de su vida. Respecto a
Resiliencia: desarrollan alta capacidad de autoeficacia y propsito y sentido de vida y
mediana capacidad de evitacin cognitiva. Respecto a la Calidad de Vida: en la
dimensin salud/funcionamiento y familia consideran estar satisfechos, en la
dimensin social/econmica y psicolgica/espiritual manifiestan sentirse satisfechos.
La correlacin entre Resiliencia y Calidad de Vida arroj un valor de 0,29,
contrastndola con el valor critico de (r) a una confianza de 0,05, dicho valor crtico
es de 0,2500, calificndose la correlacin positiva entre dbil y media, lo que acepta
la hiptesis planteada por el investigador.
Descriptores: Resiliencia, Calidad de Vida, Padres, Correlacin.
10
INTRODUCCIN
El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo, de inicio precoz, que
presenta alteraciones en la relacin social, la comunicacin y el lenguaje; el
comportamiento e interaccin social. Siendo los ms perturbados en el desarrollo, la
conducta y la comunicacin. (Monrat, 2001 p.02)
Siguiendo con lo antes expuesto, se argumenta que, dentro de las caractersticas
del nio con autismo se encuentran: la dificultad para desarrollar una comunicacin
funcionalmente operativa, sus intereses como actividades son limitadas y en forma
repetitiva, a su vez, presentan incapacidad de relacionarse socialmente, algunas
conductas que presentan son: falta de respuestas y atencin hacia las personas y falta
de contacto visual. Cuando los padres se enfrentan a un diagnstico de autismo en su
hijo, les resulta muy difcil asimilar dicha situacin, y atraviesan diversos procesos
psicolgicos, en primera instancia una desestabilizacin en muchos aspectos de su
vida, comienza la negacin ante las circunstancias, surgen sentimientos de rabia,
posteriormente, llegan a la aceptacin que les permitir crear nuevas esperanzas e
ilusiones y adaptar su vida en torno a la condicin de su hijo, lo que es considerada
como una conducta de Resiliencia.
La Resiliencia ha sido definida como la capacidad de una persona o grupo para
seguir proyectndose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de
condiciones de vida difciles y de traumas graves (Manciaux, 2001).
Ciertamente el papel de los padres es de suma importancia, tienen la
responsabilidad de educar a los hijos para su plena integracin, proporcionndoles los
medios y ayudas necesarias para conseguir su desarrollo integral. Sin embargo, estos
cuidados hacia el nio, generan el descuido de sus necesidades individuales, como
educacin, trabajo, su salud y recreacin, es decir su Calidad de Vida.
11
Al hablar de Calidad de Vida, se hace referencia a las condiciones de vida de un
individuo, junto a la satisfaccin que sta experimenta ponderada por la combinacin
de vida en la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales (Palacios, 2005
c.p Villavicencio 2006 p.32).
La Calidad de Vida de padres de nios autistas puede verse afectada por la
inadecuada adaptacin que requiera la condicin de su hijo. En consecuencia la
presente investigacin tiene como propsito establecer la relacin entre las variables
Resiliencia y Calidad de Vida en los padres de nios autistas que son atendidos en el
Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) Aragua.
En cuanto al desarrollo del estudio, se describen en los siguientes captulos:
Captulo I: El Problema, en el que se expone: planteamiento del problema,
justificacin, objetivos de la investigacin, alcance y limitaciones; Captulo II: Marco
Terico, el cual comprende: antecedentes de la organizacin, antecedentes de la
investigacin, bases tericas y cuadro de Operacionalizacin de variables; Captulo
III: Marco Metodolgico incluye: tipo de investigacin, poblacin, muestra, tcnicas
e instrumentos de recoleccin de datos, validez y confiabilidad, tcnica de anlisis de
datos y procedimiento de la investigacin; Captulo IV: Referido a los Resultados,
Anlisis e Interpretacin de los mismos, as como tambin el perfil objeto de estudio;
Capitulo V: Conclusiones y Recomendaciones. Finalmente las referencias
bibliogrficas y los anexos.
12
CAPITULO I
EL PROBLEMA
Planteamiento del Problema
El Autismo en un trastorno generalizado del desarrollo que afecta a nios desde el
nacimiento o desde los primeros meses de vida, presentando alteraciones en las
relaciones sociales e interaccin, lenguaje y comunicacin y actividades e intereses.
Prez, I. (2001), establece que mundialmente las estadsticas de prevalencia es de 2-5
de cada 10.000 individuos y se estima que cada ao nacen 3,500 nios con autismo.
Bordera, H. (1980), define el autismo de manera conductual, el cual expresa que
las caractersticas son tpicamente manifiestas a partir de los 30 meses de edad
cronolgica e incluye; perturbaciones de: (1) la velocidad del desarrollo (desarrollo
motriz, social, adaptativa) ; (2) de las respuestas de estmulos sensoriales (hiper-
reactividad o hipo-reactividad ante estmulos visuales, auditivos, tctiles,
vestibulares, olfatorios, gustativos y propioceptivos); (3) del habla lenguaje y las
capacidades cognitivas (habla, lenguaje comprensivo, comunicacin no verbal); (4)
de las capacidades de relacionarse con las personas, los acontecimientos y los objetos.
Aunado a lo expuesto, se considera entonces que el autismo es una condicin
especial de origen neurobiolgico y de aparicin temprana, que puede estar asociado
o no a otros cuadros.
14
Las personas con autismo presentan como caractersticas, alteraciones en la
relacin social, en el lenguaje y comunicacin, sensoperceptivas y cognitivas, que
ocasionan conductas estereotipadas, resistencia al cambio e intereses restringidos. La
clasificacin del Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales en su
cuarta edicin revisada (DSM IV-TR, 2002), lo categoriza en 5 tipos: Autismo
Clsico, Trastorno Generalizado del Desarrollo, Sndrome de Rett, Trastorno
Pervasivo del Desarrollo, y el Sndrome de Asperger.
Debido a que no existen valoraciones especficas del autismo, el diagnstico de
esta condicin se basa normalmente en las caractersticas que muestran los individuos
(en relacin a su nivel de desarrollo). Las caractersticas ms comunes manifestadas
por individuos con autismo, deberan cumplir al menos 4 de las siguientes: carencia
de destrezas sociales y comunicativas, incurren en conductas repetitivas, la demanda
de rutinas, excesiva preocupacin por objetos especficos, autolesiones y/o conductas
agresivas, y dficits en el lenguaje.
Gru, A. y Pereira, M. (1999), exponen que el autismo como clasificacin
diagnstica es relativamente reciente, sin embargo a lo largo de la historia, se ha
hecho referencia a este trastorno de la infancia, utilizando otras categoras
diagnsticas. Diarios hallados en la India y Francia indican que por muchos siglos,
los nios que hoy son llamados autistas, eran conocidos por nombres diferentes y
estaban envueltos en mitos y misterios. Eran considerados como salvajes y feroces,
criados en un mundo salvaje.
Su descripcin cientfica por primera vez fue por Kanner (1943), quien
influenciado por la corriente psicodinmica, consider al Autismo como un trastorno
de origen emocional, causado por padres fros y poco afectivos, quienes producan
15
en el nio un aislamiento defensivo ante un mundo percibido como hostil y
amenazante. Su intervencin fue basada en la terapia individual, tanto para los nios
como para sus padres e inclusive se lleg a plantear que la persona con autismo deba
ser separada de su ambiente familiar y ser internado en una institucin residencial
para su tratamiento (Bettleheim, 1967). En esta teora se trat al autismo como tal y a
sus causas, sin considerar la atencin educativa de las personas con autismo.
Moreno, M. (1997), argumenta que en la dcada de los 60 hubo predominio de la
Teora Conductual la cual antagoniz con la teora dinmica planteando que el
autismo era una conducta aprendida causada por una historia de reforzamientos
inadecuados por parte de los padres lo cual afecta el aprendizaje y extingue la
conducta social del nio.
Sobre la base de la teora orgnica o neurobiolgica, se originaron varios enfoques
los cuales siguieron un modelo clnico con uso de estrategias de tipo teraputico.
Muchas de las caractersticas de las personas con autismo que fueron interpretadas de
una forma por la teora dinmica o del aprendizaje se reinterpretaron y dieron origen
a otros enfoques teraputicos.
Leaf, R y cols. (2000), establecen los nios Autistas no aprenden de la misma
manera como normalmente los otros nios lo hacen. Parecen estar incapacitados para
entender simples formas de comunicacin verbal y no verbal, se confunden con
informacin sensorial, se alejan en diferentes grados de las personas y del mundo que
los rodea (p.01).
Adicional a lo anteriormente expuesto, al autista le cuesta la generalizacin de lo
aprendido a diversas situaciones de la vida diaria. La relacin entre la conducta y la
16
situacin en la cual ocurre debe considerarse con la finalidad de descubrir la
estrategia de enseanza ms efectiva. Se deben definir claramente los problemas de
adaptacin del nio en el hogar, la escuela, la comunidad como tambin los dficits
en la interaccin social con los adultos o iguales para as, comprender las diferencias
entre las demandas que se realizan en el aprendizaje del nio en estos diferentes
contextos, siendo estas, las principales preocupaciones de los padres de estos nios.
Por consiguiente, cuando un padre recibe el diagnstico de autismo de un hijo,
experimenta reacciones, como la negacin, el cual se fusiona con la ira, que en
primera instancia puede canalizarse hacia el personal mdico involucrado en
proporcionar la informacin acerca del problema del nio, como tambin adems
afectar la comunicacin entre la familia.
El miedo es otra respuesta inmediata por el desconocimiento al futuro del nio, si
jugar con sus iguales, podr ir al colegio, llegar a la universidad, podr compartir y
socializar, tener una pareja. Como tambin surge el miedo ante el rechazo de la
sociedad, miedo acerca de cmo los hermanos y hermanas sern afectados, preguntas
de si habr ms hermanos o hermanas en esta familia, y preocupaciones acerca de si
el esposo y la esposa amarn a este nio. Estos temores casi pueden paralizar a
algunos padres, as como sentimientos de culpabilidad, impotencia, depresin,
ansiedad.
En el lado positivo, despus del periodo de pesadilla que sigue al diagnstico,
estos resurgimientos de emocin eventualmente se desvanecen con los ritmos de la
vida diaria. Van a ser estabilizados con emociones ms positivas y placenteras. En
poco tiempo, muchos aspectos cambian referente al horario de trabajo, metas diarias,
17
a corto, mediano y largo plazo, y muchos otros factores de la vida para adaptarse al
cuidado y atencin de alguien con un Trastorno Generalizado del Desarrollo.
Es por ello que, tener un nio con la condicin de autismo representa un reto
personal de muchos padres y un desafo a su sistema de valores y expectativas de
vida, Tedeschi (1999), sustenta que algunos sujetos suelen resistir con innata
fortaleza las adversidades que se presentan en la vida, e incluso, ante sucesos
extremos hay un elevado porcentaje de personas que muestran gran resistencia sin
ninguna afeccin psicolgica o con daos mnimos en consecuencia de la situacin.
Siguiendo lo expuesto anteriormente, se hace referencia a la actitud adecuada para
adaptarse y superar las adversidades de forma positiva, este proceso es denominado
como Resiliencia. Luthar y col. (2000) La resiliencia es un proceso dinmico que
tiene como resultado la adaptacin positiva en contextos de gran adversidad (p.69).
El trmino Resiliencia, ha sido empleado desde el ao 1972 en el campo de la
fsica para referirse a la propiedad que tienen algunos materiales de resistir impactos
sin quebrarse o a recobrar su forma inicial despus de haber recibido el impacto
(Trigo y Montoya, 2009). Por otra parte, Glvez, K. (1999), comenta que ya en el ao
1942, era adoptado por la psicologa y psiquiatra por iniciativa de la investigadora
Scoville, y posteriormente Emily Werner en 1992, para referirse a un fenmeno
identificado en una investigacin longitudinal que realiz con su equipo durante
treinta aos, en la cual pretenda estudiar cmo se desarrollaban a lo largo de su ciclo
vital, 698 nios nacidos en 1950 en la isla de Kauai-Hawai.
18
Dentro de la investigacin se encontraban doscientos un (201) nios que fueron
considerados en situacin de alto riesgo y tendencia a perturbaciones en el desarrollo
de su comportamiento, teniendo como antecedentes familias con serias dificultades y
carencias, separacin de padres, violencia familiar, adicciones u otras patologas en
uno o ambos padres, abuso sexual, maltrato infantil y pobreza extrema. Setenta y dos
(72) de ellos evolucionaron favorablemente desde su infancia y se convirtieron en
adultos competentes sin ningn tipo de apoyo teraputico y dos terceras partes del
resto de este grupo, correspondientes al 80% de la poblacin, lograron evolucionar
satisfactoriamente por s mismos en la edad adulta. Es por ello que a este fenmeno
se le llama Resiliencia, por su similitud con lo que sucede con la fsica, en la cual el
ser humano puede desarrollar esta cualidad de restablecerse despus de una situacin
adversiva.
Rutter (1990), precisa la Resiliencia como la capacidad que tiene una persona
para proyectarse en el futuro a pesar de las condiciones difciles en que se encuentre
y traumas que pudieran ser graves. La Resiliencia puede considerarse como una
perspectiva que ofrece un escenario diferente al de las dificultades y carencias para
centrarse mayormente en las potencialidades, es por ello que la Resiliencia se sita
dentro de la corriente de la psicologa positiva.
Walsh, F (1998), comenta que la Resiliencia en la familia que atraviesa una
situacin adversa, representa una entidad desafiada en lugar de ser una entidad
perjudicada, el cual procura comprender en qu forma logra sobrevivir y regenerarse
en medio de un estrs abrumador, reafirmando con ello su capacidad de restauracin
y superacin .
19
La Resiliencia en los padres de nios Autistas es fundamental para la aceptacin
de esta condicin especial y as poder afrontar un nuevo estilo de vida que estar
determinado segn los cuidados que requiera su hijo. Ciertamente el ocuparse de
brindar al nio la atencin que requiera en cuanto a especialistas, estudios y otros
tratamientos para mejorar su funcionamiento dentro de la condicin, demuestra una
actitud y afrontamiento positivo del mismo, sin embargo es muy frecuente que estos
padres se enfoquen slo en el cuidado de sus hijos, descuidando la satisfaccin de sus
necesidades a nivel individual, afectando su Calidad de Vida.
Al hablar de Calidad de Vida, se hace resea al bienestar y estado de felicidad que
alcanza un individuo y que le otorga a su vez satisfaccin y sensacin positiva de su
vida. La Organizacin Mundial de la Salud OMS (2001), citado por Arreaza, Y.
(2009), explica que la Calidad de Vida es la percepcin que un individuo tiene de su
lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de los valores en los
que vive y en relacin con sus objetivos, expectativas, sus normas, sus inquietudes.
Tambin menciona que estar influenciada por la salud fsica de la persona, su
estado psicolgico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, as como
tambin los elementos esenciales de su entorno (p.1).
Ferrans, C. y Power, M (1998) citado por Morillo, P. (2006), definen la Calidad
de Vida como el sentido que tiene una persona sobre su bienestar, el cual proviene de
la satisfaccin o descontento concerniente a los diferentes componentes subjetivos y
objetivos importantes para el mismo. De acuerdo a la cita antes planteada, la Calidad
de Vida estar determinada segn la percepcin que tenga la persona en referencia a
los factores que influyan en las condiciones en las que el ser humano se encuentre o
desenvuelva.
20
De acuerdo a lo antes expuesto, se argumenta que la Calidad de Vida de padres de
nios autistas puede encontrarse afectada por la cantidad de tiempo que invierten en
el cuidado de sus hijos. Es importante sealar, que en la actualidad, se realizan
muchos abordajes como la terapia conductal (Lovaas, 1974), La Dieta libre de gluten
y casena (Basualdo, 2009), entre otras, para mejorar el desarrollo y la Calidad de
Vida del nio autista, sin embargo, se toman muy poco en cuenta las condiciones
psicolgicas que presentan los padres, ante lo cual su vida comienza a girar en torno
a sus hijos, dejando a un lado y descuidando sus necesidades individuales y roles que
poseen a nivel social, de pareja, acadmico, profesional.
Es necesario conocer si la adaptacin a las adversidades que experimentan los
padres de nios autistas influye no solo en la aceptacin de la condicin autistas y la
ejecucin de medidas necesarias para brindarles la atencin y cuidados necesarios a
sus hijos, sino tambin en la toma de medidas en funcin de su bienestar fsico y
psicolgico.
Es por ello que surge la necesidad de Analizar la relacin entre Resiliencia y
Calidad de Vida de padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin
Integral para Personas Autistas (CAIPA) ubicado en Maracay, Estado Aragua.
De acuerdo a lo anteriormente expuesto, surgen las siguientes interrogantes:
Cules sern las caractersticas sociodemogrficas de Padres de nios Autistas que
son Atendidos en CAIPA, ARAGUA?
21
Cul es la Resiliencia de Padres de nios Autistas que son Atendidos en CAIPA,
ARAGUA?
Cmo ser la Calidad de Vida de Padres de nios Autistas que son Atendidos en
CAIPA, ARAGUA?
Existir relacin entre Resiliencia y Calidad de vida de Padres de nios Autistas que
son Atendidos en CAIPA, ARAGUA?
Justificacin de la Investigacin
La presente investigacin, tiene como importancia establecer la relacin entre
Resiliencia y Calidad de Vida de Padres de nios Autistas que son atendidos en el
Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) ubicado en Maracay,
Estado Aragua.
Actualmente, el autismo es una condicin especial que genera impacto en
diversos aspectos de la vida de los padres, por consiguiente amerita una
reestructuracin del estilo de vida de los mismos, el cual comenzar a centrarse en
los cuidados que requieran sus hijos, sin embargo, es importante dar a conocer que
esta adaptacin no solo debe enmarcarse en las necesidades de los hijos sino tambin
en las necesidades de los padres cuyo bienestar y satisfaccin a nivel bio-psico-socio-
espiritual influir en el desarrollo y fomento de la dinmica familiar.
22
La presente investigacin es relevante porque permite conocer los niveles de
Resiliencia de los padres de nios con la condicin de autismo y tambin identificar
la Calidad de Vida de los mismos. A su vez, la temtica del objeto de estudio resulta
novedosa, porque se han realizado muchas investigaciones sobre Resiliencia y
Calidad de Vida, pero no se han enfocado en los padres de nios con la mencionada
condicin. De igual manera se destaca la pertinencia social, que est determinada por
ser un estudio acerca de la condicin psicolgica de los padres, el cual repercute en
brindar mejor atencin a las necesidades de sus hijos, como tambin en una mejor
convivencia.
Los principales beneficiarios de la presente investigacin sern los padres, quienes
tambin deben cubrir sus necesidades a nivel personal, los nios autistas en vista de
que al mejorar la calidad de sus padres, influir en el desarrollo socioafectivo de los
mismos, tambin el beneficio de la presente investigacin est dirigido a la
institucin y al equipo interdisciplinario de CAIPA Aragua, cuyos resultados y
recomendaciones sern en pro de mejorar la atencin brindada a la poblacin autista y
sus familiares. Asimismo este estudio ser de utilidad a los profesionales de la
psicologa y a los especialistas que intervienen en el cuidado y tratamiento del autista
para as conocer por el proceso psicolgico que atraviesan los padres de estos nios.
Objetivos de la investigacin
23
Objetivo General:
Determinar la relacin entre Resiliencia y Calidad de Vida de padres de nios
autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas
(CAIPA) ubicado en Maracay, Estado Aragua.
Objetivos Especficos:
1. Conocer las caractersticas sociodemogrficas de padres de nios autistas que son
atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA),
Aragua.
2. Identificar los niveles de Resiliencia de padres de nios autistas que son
atendidos en CAIPA, Aragua.
3. Evaluar los indicadores de Calidad de Vida de padres de nios autistas que son
atendidos en CAIPA, Aragua.
4. Establecer la relacin entre Resiliencia y Calidad de vida de padres de nios
autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas
(CAIPA), Aragua.
24
Alcance y Limitaciones
Alcance
El estudio presenta un alcance en el mbito geogrfico y segn su propsito,
debido a que esta investigacin se ubicar en el Municipio Girardot del Estado
Aragua en el Centro de Atencin Integral Para Autistas (CAIPA), Aragua, ofreciendo
una comprensin sobre las condiciones psicolgicas de los padres de nios autistas.
En cuanto al propsito, el mismo est referido a Establecer la relacin entre
Resiliencia y Calidad de Vida de Padres de nios autistas que son atendidos en el
Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) ubicado en Maracay,
Estado Aragua.
Limitaciones
En la presente investigacin no se presentaron limitaciones significativas.
25
CAPITULO II
MARCO TERICO
Arias, F. (2.004) define el marco terico como: El compendio de una serie de
elementos conceptuales que sirven como base de la indagacin por realizar. (p.39) Se puede
decir entonces, que el marco terico amplia la descripcin de la problemtica en el que se
ven reflejados trabajos realizados previamente, se plasman los estamentos legales que
respaldan la investigacin y la principal fuente de conocimientos ya que en l se desglosan
aquellos conceptos que estn vinculados y sirven de apoyo al estudio.
Antecedentes de la Institucin
El Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA Aragua), fue
creado por el Ministerio de Educacin, Cultura y Deportes e inicia sus labores
administrativas el da 07 de Enero del ao 2000, contando con un equipo de trabajo
para ese momento de tres (3) Maestras Especialistas y una (1) Directora encargada.
26
Se comenz a trabajar en la Coordinacin Docente de la Zona Educativa del Estado
Aragua, tomando como fase inicial, los datos del censo realizado a padres y
representantes interesados en la creacin del centro. Posteriormente, se inici la fase
de investigacin y estudio en el rea de Autismo, fomentando espacios de discusin,
para la elaboracin del proyecto CAIPA Aragua.
27
Al poco tiempo se incorpor una (1) nueva Maestra Especialista al equipo
docente. Finalmente, el proyecto es presentado a la Coordinacin Docente. En el
mes de Junio se incorpora al equipo la Trabajadora Social y en Septiembre ingresan
cuatro (4) nuevas Maestras Especialistas al equipo del centro.
CAIPA Aragua se encarga de brindar una Atencin Integral a la poblacin,
adems sirve como modelo educativo para la actualizacin y formacin de los
recursos humanos necesarios para la atencin e investigacin bio-psicosocial del
Autismo (Botello et al, 2000; Moreno de Ibarra, M, 1976). La creacin del CAIPA
Aragua, responde a la necesidad de la poblacin autista del estado, la cual en su
mayor parte, se encuentra excluida del Sistema Educativo Venezolano. Esta
institucin tiene como propsito fundamental, brindar apoyo a las personas autistas,
contribuyendo de esta manera a su integracin a la comunidad donde se
desenvuelven.
En Noviembre del 2000 CAIPA Aragua inicia sus labores en dos espacios
cedidos por la Asociacin Polideportiva de Sordos del Estado Aragua (APOSA) y el
Taller Motita Garabato, ubicados en el Municipio Girardot, Barrio Santa Rosa, calle
Carabobo cruce con calle Cooperativa Edificio Barlovento, piso 1, apartamentos 1y 3.
Para ese momento contaba con el siguiente personal:
07 Maestras Especialistas
01 Personal Directivo
01 Trabajadora Social
01 Psicloga
01 Secretaria
En septiembre del 2001, CAIPA Aragua inicia sus labores en su nueva sede
ubicada en la Urb. La Romana Nueva, calle B casa N 4 diagonal a Colchoganga Av.
28
Bolvar Oeste. Actualmente CAIPA Aragua es un equipo de trabajo interdisciplinario,
donde gran parte del personal labora en un horario integral bolivariano de lunes e
viernes, de 8:00am a 4:00pm; el mismo est conformado por los siguientes
Profesionales:
Personal Directivo: 01
Coordinador Docente: 01
Personal Administrativo: 07
Docentes Especialistas: 25
Docente Integral: 01
Docentes de Preescolar: 04
Docentes de Aula NG: 05
Docente de Educ. Fsica: 01
Personal Obrero: 05
Ubicacin Geogrfica
La sede de CAIPA ARAGUA se encuentra ubicada en el Municipio Girardot,
Parroquia Los Tacariguas, Urbanizacin La Romana Nueva, calle B, N 4, Maracay.
La fachada frontal est orientada hacia el Sur. El terreno es plano y bien drenado. La
condicin bioclimtica corresponde a un bosque seco tropical, con temperatura
promedio anual de 25 C, altitud aproximada de 450 metros sobre el nivel del mar y
precipitacin promedio de 900 a 1 000 mm por ao, distribuida principalmente entre
los meses de mayo a octubre. Los meses de noviembre a abril son mayormente secos.
La sede corresponde a una quinta de dos plantas y un anexo recin construido
de tres plantas, ubicada en una urbanizacin residencial fundada hace ms de 35 aos
por el Instituto de Previsin Social de las Fuerzas Armadas. La urbanizacin cuenta
con calles asfaltadas y un rea verde mantenida por los vecinos, sembrada de grama,
arbustos y rboles. Adems, est dotada de los siguientes servicios: alumbrado
29
pblico, agua potable, red de cloacas, aseo urbano. Su cercana a las avenidas
Bolvar, Constitucin y Ramn Narvez de Maracay la hacen fcilmente accesible
por transporte pblico o privado.
La comunidad de la urbanizacin La Romana Nueva, conjuntamente con el
consejo comunal del sector, se rene peridicamente con el directivo de la Institucin
para planificar y participar en: Las tradiciones que celebra la comunidad de esta
urbanizacin incluyen encuentros navideos, misas de campaa, actividades
deportivas para jvenes y las actividades planificadas por la Institucin.
Misin
Brindar la Atencin del individuo con la Condicin de Autismo, facilitando su
incorporacin al mbito social, familiar, escolar y laboral, estimulando sus
potencialidades y destrezas a travs de programas especializados, respetando su ritmo
de aprendizaje.
Visin
Ser un Centro Especializado con un enfoque holstico y humanista, que sirva de
referencia para la atencin integral del Autista, mediante el cual se garantice una
optima integracin social, por medio de la participacin activa de los padres,
familiares, comunidad, docentes y estudiantes en pro de mejorar su calidad de vida en
donde la vocacin de servicio y el trabajo en equipo sea herramienta fundamental
para cada uno de sus miembros, asumiendo el rol con paciencia, perseverancia y
responsabilidad hasta lograr la meta propuesta.
30
Objetivos de C.A.I.P.A - ARAGUA
Objetivo General:
Brindar la atencin al autista, a travs de programas especializados que faciliten
su incorporacin a la sociedad, con el apoyo familiar y de la comunidad.
Objetivos Especficos:
Promover la integracin del nio, nia, joven y adulto autista a la sociedad.
Brindar orientaciones especficas y especializadas a los padres y
representantes.
Apoyo e intercambio interinstitucional.
Organizar cursos a travs de la Escuela para Padres.
Fomentar la integracin de la escuela, padre y comunidad.
Responder a la necesidad de la poblacin autista.
Brindar orientacin especializada a las distintas instituciones donde asista la
poblacin integrada.
Atender a padres y representantes para orientarlos en cuanto a una adecuada
dinmica familiar.
Antecedentes de la Investigacin
Tamayo y Tamayo (2.000), seala que los antecedentes son: Todo hecho anterior a la
formulacin del problema, que sirva para aclarar, juzgar e interpretar el problema planteado
(p.96). Los antecedentes de la investigacin son los estudios previos, trabajos, tesis o libros
relacionados con el problema de estudio, en otras palabras, son las investigaciones realizadas
anteriormente y que guardan alguna similitud con la investigacin.
31
Para el desarrollo de la presente investigacin, se tomaron en consideracin, los
siguientes antecedentes relacionados con la misma:
Khouzan, C. (2006), realiz un estudio denominado Plan Teraputico para el
progreso Socioafectivo del nio Autista en el Centro de Atencin Integral para nios y
adolescentes Autistas de Aragua (CAIPA), Maracay, Estado Aragua, Venezuela. La
autora en su trabajo realizado para obtener el ttulo de Licenciada en Psicologa de la
Universidad Bicentenaria de Aragua, se bas en proponer un plan teraputico con la
finalidad de alcanzar un progreso socioafectivo del nio autista en este sentido se consider la
condicin especial y sus consecuencias a nivel familiar abordados segn formul la autora, a
travs de diversas intervenciones que favorecen el desarrollo social y afectivo del nio as
como tambin trabajar sobre la adecuacin familiar.
El diseo de la investigacin fue de tipo no experimental, de campo y transversal con
prototipo de investigacin descriptiva documental y modalidad de proyecto factible. La
muestra en estudio estuvo comprendida por sesenta y cinco (65) padres y representantes a los
cuales se les aplicaron una encuesta y cuestionario respectivamente.
El estudio concluy que los aspectos del desarrollo socioafectivo ms afectado del nio
autista fueron los siguientes: en primer lugar, la dimensin comunicacin a expensas de la
capacidad de iniciar o mantener dilogo con un 73,85% de afectacin especifica, en segundo
lugar, la dimensin de desarrollo afectivo a expensas de las relaciones de miedo y malestar
con un 64,11% y conducta desadaptativa con un 61,54% proporcionalmente. Tras presentar
estos resultados, la investigadora fundament una propuesta estructurada de la siguiente
manera: presentacin, justificacin, fundamentacin, estructura, administracin de la
propuesta y factibilidad.
32
En relacin a la pertinencia que posee con la investigacin desarrollada, cabe destacar
a nivel metodolgico que ambos estudios son de campo y descriptivo, como tambin, cuya
poblacin y muestra en estudio fueron los padres de nios autistas. El aporte que atribuye a la
presente investigacin, est determinado por lo documentacin bibliogrfica acerca de la
condicin autista.
Morillo, P. (2006), en su trabajo titulado Impacto Psicolgico en la Calidad de Vida
de los equipos de primera respuesta. Maracay, Estado Aragua, Venezuela, para obtener
el ttulo de Licenciada en Psicologa de la Universidad Bicentenaria de Aragua, tuvo como
propsito, estudiar el impacto psicolgico en la calidad de vida de los equipos de primera
respuesta. El estudio est enmarcado bajo la modalidad de una investigacin de campo, tipo
descriptivo apoyado en una revisin bibliogrfica.
La poblacin estuvo constituida por 408 integrantes de los equipos de la primera
respuesta, pertenecientes a diferentes instituciones en Maracay-Edo. Aragua. La muestra fue
representada por 69 sujetos objeto del estudio. La tcnica empleada para la recoleccin de
datos fue la encuesta, y el instrumento un cuestionario con una escala tipo likert para medir
ambas variables,(impacto psicolgico y calidad de vida). La validacin del mismo se efectu
a juicio de cinco(05) expertos, para el instrumento de calidad de vida, se realiz una
adaptacin de la versin original propuestas por las autoras, Ferrans and Power (1998), y para
la confiabilidad fue aplicado el coeficiente de Alpha de Cronbach del cual se obtuvo un
coeficiente de 0,83 para el primer instrumento, y de 0,95 para el segundo, lo cual indica que
los instrumentos utilizados poseen coeficientes de contabilidad muy alto.
Para el anlisis de los resultados se utilizaron grficos de barra, as como el Satatiscal
Package for the social Sciences, programa de computacin SPSS (2002). Analizada la
informacin se concluye que: existe una moderada asociacin entre las variables impacto
psicolgico y la calidad de vida de los equipos de primera respuesta.
33
La relacin del mencionado estudio con la presente investigacin se encuentra
establecida, por ser un estudio de campo descriptivo en el cual, la Calidad de vida fue una de
las variables objeto de estudio, donde se determin el impacto de diversos factores
psicolgicos en la misma. A su vez dicho trabajo, representa un aporte fundamental, en vista
de que el cuestionario para la medicin de la Calidad de Vida adaptado por la autora, fue
tomado como instrumento de medicin en la presente investigacin.
Lpez, J. (2008), en su trabajo de grado titulado: Resiliencia ante el Duelo
realizado en la Universidad Autnoma de Mxico: Mxico. Tuvo como objetivo conocer y
predecir la resiliencia a partir de la variable estilos de enfrentamiento, creencias sobre la
muerte, apoyo social y percepcin de bienestar subjetivo. La investigacin es de modalidad
proyecto factible basado en una investigacin de campo, ejecutada desde el paradigma
cuantitativo.
La muestra se constituy de 20 personas en duelo por la muerte de un hijo(a) y 200
personas que no estaban viviendo dicho proceso, residentes de Morelia, Michoacn, a quienes
se les aplicaron los siguientes instrumentos: Escala Multidimensional-Multisituacional de
Enfrentamiento, Escala de Calidad de Red, y Escala Multidimensional para la Medicin del
Bienestar Subjetivo; adems, las personas en duelo fueron entrevistadas a profundidad
utilizando una Gua de Entrevista de Creencias respecto a la muerte, diseada
especficamente para esta investigacin.
Los resultados muestran las diferencias que existen entre las personas en duelo y las
personas sin duelo, en todas las variables contempladas; y tambin demuestra que la variable
apoyo social predicen significativamente el bienestar subjetivo, en tanto resiliencia personal.
A partir de las creencias respecto a la muerte que se obtuvieron, se encuentra que la
aceptacin de la misma, la adjudicacin de significado positivo, la capacidad de visualizar el
futuro de la persona sin el hijo, y la ausencia de afectos negativos, estn vinculadas con una
alta resiliencia. Finalmente, los datos indican que las personas altas en resiliencia, son
34
capaces de soportar y superar adecuadamente la muerte de un hijo, mientras que aquellas
bajas en resiliencia presentan dificultades para ello.
La investigacin citada, resulta de gran importancia y fundamento para el desarrollo
del presente estudio de la variable Resiliencia y su influencia en la aceptacin y
afrontamiento ante situaciones difciles, tomando una actitud positiva frente a la misma y la
visualizacin de un nuevo futuro.
Arreaza, Y. (2009), realiz una investigacin titulada Burnout y Calidad de Vida en
una muestra de profesionales de enfermera, del Hospital General Israel Ranurez de
Balza y Policlnica San Juan, en San Juan de los Morros-Estado Gurico.Venezuela,
para obtener el ttulo de Licenciada en Psicologa de la Universidad Bicentenaria de Aragua
el cual tuvo como objetivo analizar la relacin de las variables Burnout y Calidad de Vida en
una muestra de profesionales de enfermera, del Hospital General Israel Ranurez de Balza y
Policlnica San Juan, en San Juan de los Morros-Estado Gurico; es una investigacin
aplicada de campo, de tipo descriptiva correlacional con un diseo transversal en una muestra
estratificada por servicios de atencin de 39 profesionales del hospital y de 12 profesionales
de Policlnica.
La tcnica realizada para la recoleccin de datos fue la encuesta, a travs de dos
instrumentos tipo likert para medir el Burnout en sus tres dimensiones, Agotamiento
emocional, Despersonalizacin y Desmotivacin. Y para medir Calidad de Vida en sus cinco
dimensiones, Funcionamiento fsico, Psicolgico: funcionamiento emocional y cognitivo,
Funcionamiento social y Rol funcional. Dichos instrumentos fueron validados por tres
expertos, aplicndose una prueba piloto se obtuvo la confiabilidad, burnout =0,63 (moderada)
y calidad de vida = 0,85 (alto). Para el anlisis de los resultados se trabaj con frecuencias,
porcentajes, grficos circulares y de barra, los resultados indican que los profesionales con
mayor nivel de burnout presentan menor calidad de vida.
35
En conclusin, los profesionales estudiados de policlnica San Juan presentan un nivel
medio de Burnout y Altos niveles de Calidad de Vida. Los del hospital presentan un nivel
medio alto del Sndrome en un 10,26%, el 84,15 niveles medios y 5,13% niveles bajos, en la
Calidad de Vida se observaron indicadores positivos como la comunicacin, interrelaciones
familiares y amistades, entre otros, indicadores negativos como la insatisfaccin laboral.
Resulta pertinente el estudio antes aludido para la presente investigacin por basarse
en un estudio de campo, descriptivo correlacional, como a su vez implica una de las
variables a estudiar en la mencionada investigacin como lo es la Calidad de Vida, la cual
aporta una documentacin bibliogrfica acerca de la misma.
Maldonado G. y Mendiola I. (2009), realizan una investigacin titulada
Autopercepcin de la Calidad de Vida en Adultos Mayores, realizado en la Universidad
Autnoma de Tamaulipas, Mxico en contribucin a las investigaciones de las Ciencias
Sociales, centrado en determinar los factores que afectan en la calidad de vida y que influyen
en el envejecimiento. El diseo de la investigacin fue un estudio descriptivo, transversal, la
poblacin de estudio estuvo conformada por 30 adultos mayores de 60 a 94 aos de edad; el
instrumento que se utiliz para valorar la variable CV, es el Instrumento MGI Calidad de
Vida construido y validado en Cuba.
De acuerdo a los resultados obtenidos se encontr que en los niveles de Calidad de
Vida en los adultos mayores, se obtuvo el mayor porcentaje en el nivel bajo con 36,7%,
seguido del nivel medio de calidad de vida con 33,3% y los valores inferiores
correspondieron a los niveles muy bajo y alto con 20,0% y 10,0% respectivamente.
El estudio realizado en los adultos mayores respecto a la Autopercepcin de la
Calidad de Vida mostr que el nivel de Calidad de Vida bajo se presento con mayor
frecuencia (36,7%), por grupo de edad se presento igualmente un nivel bajo en los grupos de
60 a 75 aos; estos resultados coinciden con los encontrados por Marshall y cols. quienes
reportaron bajo nivel de la Calidad de Vida en el 47, 7% de los entrevistados y respecto a la
CV por grupos de edad un nivel muy bajo en el grupo de 60-74 con 6,1 %.
36
Se considera la mencionada investigacin como respaldo de la presente, por el estudio
de los factores que pueden influir en la Calidad de Vida y a su vez como esta variable
puede influir en el proceso de envejecimiento de las persona.
Mndez, Y. (2009), En su trabajo de grado titulado Dinmica Familiar y Desarrollo
Socioemocional de adolescentes de la Fundacin Sociedad Central para Nios Autistas
(FUNDASOCENIA), Municipio Mario Briceo Iragorry, Estado Aragua, Venezuela
para obtener el ttulo de Licenciada en Psicologa de la Universidad Bicentenaria de Aragua.
El objetivo de la investigacin fue analizar la relacin entre Dinmica Familiar y Desarrollo
Socioemocional de adolescentes de FUNDASOCENIA. El diseo de la investigacin es de
campo, Correlacional y de nivel descriptivo donde la poblacin estuvo comprendida por
treinta y dos (32) padres o representantes de los adolescentes que asisten a dicha Fundacin;
la muestra, por otro lado, se compuso de veintids (22) sujetos.
La tcnica e instrumento de recoleccin de datos fueron la encuesta y el cuestionario,
respectivamente. Se aplic el cuestionario LYCAMI, estructurado por cincuenta y dos (52)
interrogantes con escala Likert y presencia de cuatro (4) reactivos distribuidos en tres (3)
segmentos: Representaciones Sociodemogrficas de las familias, Caractersticas de la
Dinmica Familiar y el Desarrollo Socioemocional de los Jvenes Autistas. Tras aplicar el
Alpha de Cronbach, se obtuvo un coeficiente de confiabilidad de 0,87 indicando alta
confiabilidad.
Los resultados permitieron evidenciar que un alto porcentaje de los padres tienen entre
treinta y uno (31) y cincuenta (50) aos, estado civil Casado, nivel Socioeconmico medio y
formacin Universitaria, cuyos hijos (as) son mayormente del sexo femenino, de diecisis
(16) o diecisiete (17) aos, viven con ambos padres y presenta condiciones orgnicas de tipo
digestivo y de poseer una Condicin Especial asociada, varan entre Sndrome de Down y
Dficit Visual.
37
Aunado a lo expuesto anteriormente se concluy que reconocen la autoridad y siguen
las normas aunque no las formulen, expresan libremente sentimientos tanto positivos como
negativos y reciben el apoyo de su familia. Presentan limitaciones para expresar o entender
ideas, sin embargo, tienen un alto ndice de adaptabilidad. Respecto la correlacin entre la
Dinmica Familiar y el Desarrollo Socioemocional tienen un nivel de influencia moderada,
positiva y directamente proporcional. Se recomend fomentar la integracin e interaccin
entre Gobierno Nacional, padres, institucin y profesionales de la psicologa para que
trabajen en pro al desarrollo integral de estos adolescentes autistas.
Se tom en cuenta la mencionada investigacin como respaldo de la presente, por ser
un estudio de campo y de nivel descriptivo y Correlacional, cuya poblacin estudiada son los
padres de los nios autistas, as como tambin resalta la importancia de la dinmica familiar
del autista, lo cual aporta documentacin bibliogrfica acerca del autismo.
Gonzlez, B, (2010), en su trabajo titulado Resiliencia y expectativas hacia el futuro
en las adolescentes embarazadas atendidas en el Hospital Dr. Jos Mara Vargas de
Cagua, Edo Aragua, realiz una investigacin cuyo objetivo fue Analizar la relacin entre
Resiliencia y expectativas hacia el futuro en las adolescentes embarazadas atendidas en el
Hospital Dr. Jos Mara Vargas de Cagua, Edo Aragua, la misma, se justific dada la
exigencia, pertinencia y trascendencia del tema y se desarroll bajo las caractersticas de un
diseo no experimental, de campo, descriptivo, correlacional y para su realizacin se requiri
de una exhaustiva revisin bibliogrfica.
La poblacin estuvo conformada por 60 jvenes adolescentes, que asistieron al
servicio de atencin integral a la mujer, como muestra se tom un nmero de 21 adolescentes
embarazadas con edades comprendidas entre 10 aos y 19 aos. Para la recoleccin de datos
fueron diseados dos instrumentos para medir niveles de resiliencia y expectativas hacia el
futuro, los cuales fueron validados mediante juicio de (3) tres expertos. El anlisis de los
38
datos se realiz utilizando parmetros estadsticos descriptivos a travs de coeficiente de
correlacin de Pearson.
Entre los resultados ms destacados se encontr que las adolescentes mayoritariamente
solteras, que viven con sus padres, con nivel medio incompleto de instruccin, sin pareja,
adems se encontr nivel de resiliencia medio, contra niveles de expectativas altas,
produciendo una correlacin alta negativa, lo cual indica que no hay relacin entre los niveles
resilientes y las expectativas que estas jvenes se plantean con respecto a su futuro. En base a
esta situacin se recomienda incrementar los planes formativos e informativos de abordaje
del embarazo temprano a los fines de disminuir el nmero de las adolescentes embarazadas.
Resulta de gran aporte el estudio ya sealado para la presente investigacin, por
resaltar la importancia de la Resiliencia ante situaciones que requieren de cambios y
adaptaciones en la vida del sujeto, considerando este aspecto, como respaldo para el
desarrollo del presente estudio.
Moros, P. (2010), realiz una investigacin denominada Autoconcepto y Resiliencia
en los pacientes con Insuficiencia Renal Crnica Terminal que asisten a la Unidad de
Hemodilisis del Hospital Militar Cnel. Elbano Paredes Vivas en Maracay, Estado
Aragua, Venezuela para obtener el ttulo de Licenciada en Psicologa de la Universidad
Bicentenaria de Aragua. El objetivo del estudio fue analizar la relacin entre Autoconcepto y
Resiliencia en los pacientes con Insuficiencia Renal Crnica Terminal que asisten a la Unidad
de Hemodilisis del Hospital Militar Cnel. Albano Paredes Vivas en Maracay, Estado
Aragua. Se define como investigacin de campo, Correlacional, descriptivo; con poblacin de
32 pacientes, y muestra de 25 sujetos. Para la recoleccin de datos se emplearon:
Cuestionario Sociodemogrfico MPP (SD-MPP) Y Cuestionario de Autoconcepto PMP
(PMP-AC), creados por la autora, con 12 y 4 dimensiones respectivamente; validados bajo el
juicio de 3 expertos.
39
Para determinar la confiabilidad del PMP-AC, se realiz una prueba piloto a 11 sujetos
en Hemodilisis, obteniendo un coeficiente =0,81. Para medir la variable resiliencia se
emple la Escala de Resiliencia (ER) de Wagnild y Young (1993), versin Argentina (2009),
con tres indicadores. En el anlisis de los datos, se emplearon: estadstica descriptiva,
distribuciones de frecuencias porcentuales y grficos barras; para la correlacin de las
variables estudiadas, la correlacin de Pearson. Se concluye que la mayora de stos son de
sexo masculino, con edades entre 61 a 70 aos, casados, y poseen de 2 a 3 condiciones
orgnicas asociadas.
La mayora de los pacientes poseen altos niveles de Autoconcepto en las dimensiones
Equilibrio Emocional y Familiar; y nivel medio en las dimensiones Fsico y Social. Respecto
a Resiliencia, se obtiene que los sujetos desarrollan mayor Capacidad de Autoeficacia y
Capacidad de Propsito y Sentido de Vida; una moderada capacidad de Evitacin Cognitiva;
evidenciando que dichos pacientes desarrollan una Resiliencia en niveles elevados. La
correlacin entre Autoconcepto y Resiliencia, arroj un valor r =0,65, indicando un nivel de
influencia moderada y fuerte, positiva y directamente proporcional. Se recomienda al Estado,
promover campaas de despistaje, al HOMELPAVI, la inclusin del Psiclogo en la unidad;
y a la familia, un apoyo integral al paciente con Insuficiencia Renal.
Se considera que la investigacin citada es vinculante con la presente investigacin,
por ser un estudio de campo, correlacional, descriptivo, el cual involucra la Resiliencia como
una variable elemental para la aceptacin y afrontamiento de situaciones adversas y de ello
depender su bienestar psicolgico. El aporte fundamental de este antecedente radica en la
utilizacin del instrumento psicomtrico para la medicin de la variable resiliencia.
Rodrguez, R. (2011) en su trabajo titulado Estilos de Afrontamiento y Calidad de
Vida percibida en los cuidadores principales de pacientes con Esclerosis Mltiple
atendidos en la Unidad de Neurofisiologa Aragua dicha investigacin tuvo como
objetivo analizar la relacin entre estilos de afrontamiento y calidad de vida percibida en los
40
cuidadores principales de pacientes con Esclerosis Mltiple atendidos en la Unidad de
Neurofisiologa Aragua.
La investigacin fue de campo, de tipo descriptivo, correlacional y con apoyo
bibliogrfico. La poblacin de la investigacin est conformada por 15 sujetos, bajo un
diseo muestral del tipo censal. Los instrumentos utilizados fueron el cuestionario de Modos
de Afrontamiento-revisado de Lazarus y Folkman(1984) que permite obtener informacin
sobre el estilo de afrontamiento que asume el cuidados principal, consta de 67 items con 3
opciones de respuesta en una escala de tipo Likerst y el cuestionario de calidad de vida
percibida M.G.S. Rodrguez(2010), distribuido en 34 tems con escala de respuesta
dicotmica. Consta de dos partes, la primera determina las caractersticas sociodemogrficas
de los cuidadores, y la segunda parte de la calidad de vida percibida que tienen los cuidadores
principales. El instrumento de calidad de vida percibida fue validado en juicio de 3 expertos.
Para la confiabilidad del primer instrumento se utiliz el coeficiente Alfa- Crombach el cual
arroj una confiabilidad de 0,8106; y la consistencia de Kuder Richardson para el segundo,
arrojando una confiabilidad de 0,9637.
Los datos para la correlacin se analizaron a travs del estadstico Chi Cuadrado, el
cual permitieron concluir que los cuidadores principales tienden a asumir el estilo de
afrontamiento planificacin y bsqueda de apoyo social, ubicando en un nivel medio su
calidad de vida percibida, por lo que se recomienda a los familiares, asumir responsabilidades
en conjunto y apoyar al cuidador principal, coordinar estrategias de apoyo y asistencia al
paciente, as como tambin realizar la bsqueda de asistencia psicolgica, con el fin de
fortalecer tanto las estrategias de afrontamiento como la calidad de vida, que redundar en
beneficio propio y del paciente asistido.
El trabajo antes mencionado se relaciona con la presente investigacin por tratarse de
un estudio de campo, de tipo descriptivo, correlacional y con apoyo bibliogrfico, acerca de
la Calidad de Vida de los cuidadores de personas con una condicin de salud que amerita de
41
mucha atencin y cuidado. Su aporte se destaca principalmente en la documentacin y
referencias bibliogrficas acerca de la variable antes mencionada.
Bases Tericas
Arias, F. (2004), especifica que las bases tericas: Comprenden un conjunto de
conceptos y proposiciones que constituyen un punto de vista o un enfoque determinado
dirigido a explicar el fenmeno del problema planteado. (p.39). En resumen las bases
tericas no son ms que un compendio de conceptos que tratan de explicar todos aquellos
enfoques desconocidos para el lector.
Desarrollo Infantil
Tejeda (2004), argumenta que es un proceso de desarrollo humano, es un evento que
se lleva a cabo diariamente desde el momento en que el individuo es concebido; este conlleva
una serie de cambios y transformaciones, no solo de carcter fsico sino tambin psicolgico,
los cuales determinarn en un futuro el carcter de la persona; crecimiento, desarrollo y
evolucin. (p.13).
Secuencias del Desarrollo Infantil Integral
Len, Ch. (2007), define el Desarrollo Infantil Integral como:
42
Proceso de cambios evolutivos que acontecen durante la infancia y niez,
producto de la interaccin entre factores orgnicos, ambientales, instruccionales
y decisiones personales, que se describen con base en indicadores organizados
por grado de complejidad, formando secuencias que representan el progreso de
adquisicin de competencias a categorizar prioritariamente en ocho reas
interrelacionadas: fsica; motora (gruesa y fina); sexual; cognitiva; afectiva;
social; moral y del lenguaje(p.81).
Estas ocho reas del desarrollo establecidas por Len, Ch. (2007), ha sido de gran
utilidad para muchos especialistas a fin de ubicar un nio en una etapa del desarrollo segn
sea su desempeo.
Las 8 reas que estableci Len, Ch. (2007), son las siguientes:
rea fsica (Crece y Madura): es el proceso secuenciado de cambios en el
crecimiento y en la maduracin, representados mediante parmetros morfolgicos y
funcionales. (Len, 2007).
Son cambios en las medidas del cuerpo y en la maduracin de los aparatos y sistemas
del organismo (Len Ch, 2007).
rea Motora (controla su cuerpo): es el proceso de adquisicin de destrezas cada vez
ms complejas en la actividad del cuerpo y de sus movimientos a nivel locomotor, no
locomotor (motor grueso) y manipulativo (motor fino).
Son cambios que permiten el control del cuerpo y de los movimientos de las artes
grandes del cuerpo, como la cabeza, tronco, brazos y piernas (grueso) y las partes pequeas,
como las manos y dedos (fino).
43
rea Sexual (reconoce su gnero): es el proceso biopsicosocial que determina la en
un construccin de un modelo representativo y explicativo de la sexualidad humana, cuya
expresin cognitiva, emocional y conductual cristaliza en un patrn de conducta sexual.
Son cambios que se construyen bajo influencia sociocultural que le permite definir un
patrn de identificacin sexual y un comportamiento responsable como adulto de su sexo.
rea Cognitiva (descubre el mundo que le rodea): es el proceso de cambio en los
mecanismos que posibilitan el conocimiento y la adaptacin del medio: percibir, atender,
discriminar, memorizar, conceptualizar, razonar, resolver problemas y tomar decisiones.
Es la adquisicin de competencias que le permiten conocer al mundo que lo rodea y
adaptarse a su medio.
rea Afectiva (logra seguridad, autonoma e identidad): es el proceso de cambios que
le permiten definir el sistema del yo; esto es, la interaccin entre el autoconcepto, autocontrol
y la autoestima.
Son los cambios internos que le permiten establecer relaciones seguras, lograr
autonoma, identidad y estabilidad en la vida.
rea Social (interacta con su entorno): es el proceso de adquisicin de destrezas que
permiten al nio comportarse de conformidad con las expectativas de sus grupos de
referencia, valindose por s mismo, interactuando adecuadamente con personas de diferentes
edades.
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En la adquisicin de competencias que le permiten interactuar con otros nios y
adultos y desarrollar la capacidad de autodominio para desenvolverse en su familia, escuela
y comunidad.
rea Moral (aprende valores): es el proceso de interiorizacin de normas morales
familiares, escolares y socioculturales, que despus de una elaboracin personal, el nio
transforma en su sistema de valores.
Es la construccin de un sistema de valores con base en el modelo que selecciona de
sus ambientes, el cual expresa mediante su comportamiento.
rea del Lenguaje (disfruta comunicndose con los dems): es el proceso de
adquisicin de un sistema lingstico que e permite al nio comunicarse consigo mismo y con
los dems.
Es la adquisicin de un sistema, que le permite comunicarse desde que nace y
comprender a los que le rodean mediante vocalizaciones, gestos, palabras y producciones.
Autismo
El Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA, 1997), citado por la
Universidad Pedaggica Experimental Libertador (UPEL, 2000), establece que:
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El autismo es una condicin de origen neurobiolgico y de aparicin
temprana (generalmente ocurre durante los 3 aos) que puede estar asociado o
no a otros cuadros. Las personas con Autismo presentan como caractersticas
dentro de un continuo desviaciones de la velocidad y secuencias del desarrollo,
desviaciones en la relacin social, desviaciones en el lenguaje y la
comunicacin, adems de problemas sensoperceptivos y cognitivos que
ocasionan rutina, estereotipias, resistencia al cambio e intereses restringidos,
todo lo cual interfiere en su relacin con otras personas y con el ambiente (p.57).
Vallejo, J. (2006), considera que el autismo es un trastorno que se manifiesta antes de
los 36 meses de edad, y est caracterizado por alteraciones del desarrollo cognitivo, en las
relaciones y habilidades sociales (manifestando aislamiento, incapacidad de comprensin de
las demandas sociales, falta de contacto visual), en la comunicacin (ausencia de
comunicacin o pobreza de lenguaje, con estereotipias y repeticiones del lenguaje) y en la
actividad imaginativa y creativa (juego imaginativo); as mismo los afectados presentan
actividades e intereses limitados.
Por otra parte, la Sociedad Venezolana para Nios y Adultos Autistas (SOVENIA), en
el ao 1979, establece que el autismo es un trastorno del desarrollo del cerebro que inicia
antes de los 3 primeros aos de edad, y que produce un deterioro en la capacidad de
comunicacin e interaccin social, causando un comportamiento restringido y repetitivo del
nio.
Caractersticas Esenciales.
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El autismo es un sndrome en el cual conductualmente, se manifiestan ciertas
perturbaciones, Diez, C. (1989), establece que el autista presenta:
Perturbaciones en la velocidad y secuencias del desarrollo: alteracin de coordinacin de
las tres lneas de desarrollo (motriz, social-adaptativa, cognitiva). Retraso, detenciones y/o
regresiones ocurren en estos sucesos.
En el curso motor: las etapas de motricidad gruesa pueden cumplirse
normalmente, mientras que en las de motricidad fina estn retardadas.
Entre los cursos: el curso motriz puede ser normal, mientras que el adaptativo-
social y el cognitivo estn retrasados.
Detenciones, retrasos y regresiones: el desarrollo motor puede ser normal hasta
la edad de 2 aos, cuando su marcha se detiene ; algunas capacidades cognitivas
pueden desarrollarse al tiempo esperado, mientras otras estn retrasadas o
ausentes; la conducta imitativa y/o el habla pueden demorarse en comenzar,
hasta los tres aos, seguidas de una rpida adquisicin del nivel de desarrollo
esperado.
Perturbaciones en las respuestas a los estmulos sensoriales: pueden ser una hiper-
reactividad o hipo-reactividad generalizadas o alternar estos dos estados por periodos que
pueden ir desde horas hasta meses. Tales como:
Sntomas visuales: puede ser escudriar minuciosamente detalles, o el evidente
no uso del contacto visual, o mirar fija y prolongadamente sus manos u objetos, o
la atencin de los niveles cambiantes de iluminacin.
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Sntomas auditivos: estos pueden ser el prestar intensa atencin a las variaciones
de los niveles del sonido.
Sntomas tctiles: estos pueden ser sobre respuesta o baja respuesta al contacto,
al dolor y la sensibilidad a las texturas de los alimentos.
Sntomas vestibulares: pueden ser sobre reacciones o reacciones poco intensas a
los estmulos de la gravedad, girando sin marearse, y preocupacin por los
objetos que dan vueltas o giran.
Sntomas olfatorios y gustativos: estos pueden ser olfateos repetitivos,
preferencias por comidas especficas y lameduras de objetos no comestibles.
Sntomas propioceptivos: pueden ser posturas, movimientos de de arremetidas
rpidas, aleteo de manos, manoteos o muecas.
Perturbaciones del habla, del lenguaje comprensivo y de la comunicacin no
verbal. (Sntomas que pueden ser incluidos):
Habla: mutismo, comienzo tardo, sintaxis y articulacin inmaduras; modulado
pero con inflexiones inmaduras.
Lenguaje comprensivo: capacidad simblica ausente o limitada, capacidades
cognitivas especficas, tales como memoria mecnica y relaciones visoespaciales
intactas con fracaso para desarrollar el uso de trminos abstractos, conceptos y
48
razonamientos; la ecolalia inmediata o retardada y negativa, con o sin intento de
comunicacin; uso no lgico de conceptos y neologismos.
Comunicacin no verbal: ausencia o desarrollo retrasados de gestos apropiados,
disociacin de gestos y lenguajes, fracaso en la asignacin del significado
simblico de los gestos.
Perturbaciones en la capacidad de relacionarse adecuadamente con
personas, acontecimientos y objetos: Manifestado por el fracaso en desarrollar una
responsabilidad adecuada a las personas y asignar un sentido simblico apropiado a
los objetos. Se manifiesta de la siguiente manera:
Con las personas: Respuesta de sonrisa, ausente, detenida y / o retrasada;
ansiedad ante un extrao, respuesta anticipada a los gestos, juego del escondite,
juego de arepitas o mover la mano para decir adis, contacto visual y la respuesta
facial y responsividad recproca apropiada al contacto fsico, fracaso para
desarrollar una relacin con las personas que los cuidan o excesiva dependencia
de estos cuidadores.
Con los objetos: Ausencia detencin y/o retraso de las capacidades para utilizar
objetos o juguetes en una forma apropiada a la edad, para asignarles un
significado simblico o temtico. Los objetos son usados en forma
idiosincrasia, estereotipada y/o perseverativa. el interferir con este uso de los
objetos determina a menudo expresiones de disgusto o de pnico.
Acontecimientos: Puede tratarse de un particular conocimiento de las secuencias
de hechos, y la alteracin de esta secuencia determinar expresiones de disgusto
o pnico.
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Teoras de la Etiologa del Autismo
Las teoras de la etiologa del autismo citadas por Diez, C. y Martos. (1989),
son las siguientes:
Teora del Autismo.
El trmino autismo tiene una historia atpica. Fue originalmente acuada por el
psiquiatra Eugen Bleuler en 1911 para describir lo que l perciba como uno de los
sntomas ms importantes de la esquizofrenia, el aislamiento social. Autismo quiere
decir literalmente "retirada a uno mismo", lo que parece describir el desapego activo
que afectaba a algunos de sus pacientes.
En 1940, cuando Leo Kanner en Amrica y Hans Asperger en Austria
comenzaron ambos a identificar la existencia del autismo separadamente, atribuyeron
a este trmino lo que ellos sintieron que describa lo que estaban viendo en los nios
que trataban. En el caso de Kanner (1940), comenz desde la premisa de que esos
nios estaban experimentando esquizofrenia infantil, aunque era consciente de que no
exhiban todos los sntomas de la esquizofrenia y us la frase autismo infantil para
describir la condicin.
En el caso de Hans Asperger (1940), citado por Moreno M. (1997), identific
un trastorno de personalidad que afectaba a algunos de los nios referidos por la
clnica psiquitrica infantil, pero l senta que estaban descritos imperfectamente por
el trmino autismo. Su perspicaz identificacin del autismo fue extraordinariamente
50
adelantada para su tiempo considerando que l estaba entre las primeras personas en
sealar esta condicin. A diferencia de los pacientes psiquitricos, los nios con
autismo no presentan una desintegracin de la personalidad. No son psicticos, en
cambio presentan un mayor o menor grado de psicopatologa.
Kanner (1943), reporta once casos caracterizados por un aislamiento extremo
desde el comienzo de la vida y un deseo obsesivo por mantener la uniformidad en el
ambiente que los rodeaba. En los primeros aos de su vida estos nios presentaban
marcados trastornos en la relacin social, comunicacin y responsividad al medio,
que para Kanner los diferenciaba de otros trastornos conocidos hasta entonces
(Volkmar y Cohen, 1.998). Rutter y Schopler (1.988) consideran que, Kanner realiz
una aguda descripcin del sndrome en la cual explicaba los criterios diagnsticos en
trminos de las conductas especificas observadas en los nios y se puede decir que el
aislamiento y la existencia en mantener la rutina, por el sealados, siguen siendo
sntomas centrales para el diagnstico del sndrome autista.
Sin embargo, Kanner (1943), consider el autismo como una Psicosis Infantil
Precoz y pens que representaba una enfermedad posiblemente Psicognica. Se crey
entonces que los sntomas eran causados por una psicopatologa parental. Se
utilizaron aproximaciones psicoteraputicas para el tratamiento del trastorno y las
investigaciones se derivaron hacia el estudio de la Psicopatologa parental.
Bettleheim (1.967), ubicndose en esta aproximacin, seala como factor
etiolgico el fuerte rechazo y la frialdad efectiva de los padres hacia ese hijo
especifico en una etapa crtica de su desarrollo, lo que hace que pierda la esperanza
de recibir un da de afecto y de amor, mostrando entonces un aislamiento defensivo
hacia ese medio tan amenazante. Recomendaba la Psicoterapia y la separacin de los
padres del medio ambiente del nio (Parentectoma).
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Teora Ambientalista
Fester (1.961), ilustra la teora ambientalista del autismo al sealar que este se
debe a que los padres extinguen la conducta social del nio al no reforzarla
suficientemente. Debido a que los nios autistas presenten conductas apropiadas con
menor frecuencia que los nios tpicos de su edad, los padres no le dan una atencin
contingente a las mismas, como lo haran con un nio sin la condicin.
Segn O`Leary y Wilson (1.975), Lovaas (1977), desarroll uno de los
procedimientos ms elaborados de modificacin de conducta para el tratamiento de
nios autistas ya que, hasta ese momento, haba estudiado los resultados de tales
procedimientos con los nios autistas en la forma ms intensiva que cualquier otro
investigador en el campo, seala que sus Procedimiento de tratamientos se basan en
diversos operaciones: (1) reforzadores primarios contingentes como comida, (2) retiro
contingente del reforzamiento como no mirar al nio mientras est comprometido en
una conducta indeseable o colocarlo en cuarto de aislamiento, (3) estimulacin
aversiva contingente como una palmada o un choque doloroso para la conducta
autoagresiva, (4) reforzamiento de la conducta incompatible con la conducta
inapropiada (por ejemplo: sentarse en la silla) y (5) Modelado de la conducta
apropiada especialmente el lenguaje.
En este sentido, Bandura (1.983) seala que uno de los enfoques conductuales
que ms ha llamado la atencin en el tratamiento del autismo y en el que se lo otorga
un papel principal a los procedimientos del modelado es el desarrollado por Lovaas y
cols. (1980). Este proceso implica desarrollar en los nios una sensibilidad a las
seales modeladoras, aumentar el valor discriminativo de los acontecimientos
estimulares de manera que los nios presten atencin y respondan apropiadamente a
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aspectos de su entorno que previamente haban ignorado y dotar a la aprobacin
social y otros estmulos de propiedades reforzantes.
Se ha visto que, a pesar de realizar una intervencin estructurada, sistemtica,
intensiva y acorde con las caractersticas conductuales especficas del individuo
autista, son muchos los casos de regresin.
Teora Orgnica Neurobiolgica
Rimland (1.964), expone su teora Neural del Autismo, postulando
pioneramente el substrato biolgico del mismo y as abre el camino para la
investigacin desde una aproximacin orgnica. Rimland, fue el primero en proponer
como causa del autismo una disfuncin del tallo cerebral y del tlamo,
especficamente del sistema reticular activante (SRA). Posteriormente son muchos los
que han seguido en sus investigaciones desde esta perspectiva.
Courchesne, Lincoln, Yeung- Courchesne, Elmasian y Grillon (1989), sealan
que hay varios modelos que ponen nfasis en diversos trastornos desde el punto de
vista neurofisiolgico y anatmico, entre ellos los siguientes:
a. Trastornos En Lo Sistemas del Tallo Cerebral que afectan la activacin,
orientacin y atencin y han implicado a la va de las catecolamina y del sistema
reticular activante (SRA) (Cohen, Caparulo y Shaywitz, 1976; crchense, 1987;
Ornitz y Ritvo, 1968; Rimland, 1964).
b. Trastornos en las Estructuras Lmbicas, particularmente aquellas que mediatizan
la memoria con el hipocampo. (Delong 1978).
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c. Disfuncin en Proporciones de la Corteza Frontal, sistema lmbico y ganglios
basales como consecuencia de las vas dopaminrgicas. (Damasio y Maurer,
1.978)
De acuerdo a lo expuesto anteriormente, se evidencia que el autista posee
alteraciones a nivel de sistema nervioso central cuyas consecuencias repercuten
notoriamente en la conducta del mismo.
Teora Psicgena
Casa, J. (1998), comenta que muchos investigadores han sugerido
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