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Los pacientes en la toma de decisiones: Guías de Práctica Clínica (GPC) y Herramientas de Ayuda para
la Toma de Decisiones (HATD) compartidas
Javier Gracia San RománUnidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
Madrid
IX REUNIÓN CIENTÍFICA Noviembre 2010
1.Experiencias en UETS• Guías Clínicas
2.Métodos y Estrategias• Participación de pacientes• Investigación Cualitativa
3.Resultados y Oportunidades
1. Contexto
2. Métodos y Estrategias
3. Resultados y Oportunidades
Agenda
1.Experiencias en UETS• Guías Clínicas
2.Métodos y Estrategias• Participación de pacientes• Investigación Cualitativa
3.Resultados y Oportunidades
1. Contexto
2. Métodos y Estrategias
3. Resultados y Oportunidades
“systematicallydeveloped statements to assist PRACTITIONER AND PATIENT DECISIONS about appropriate healthcare decisions”
“multidisciplinary field of policy analysis. It
studies systematicallymedical, social, ethical,
and economic implications of use of
health technology”
HEALTH TECHNOLOGY ASSESSMENT (HTA)
CLINICAL PRACTICE GUIDELINES (CPG)
Similarities
Contexto
•USUARIOS: paciente, pareja, familia y profesionalesde la salud.
•CONFLICTO DECISIONAL: Incertidumbre acerca dequé alternativa escoger cuando las diferentes opcionessignifican riesgos, pérdidas o rechazo a los valores ypreferencias personales.
Herramientas creadas para ayudar a los usuariosque se enfrentan a una decisión que les genera unconflicto decisional.
* Annette M. O´Connor. Ottawa, Canadá. 1997
Contexto
HATD
Decisiones: ETS, GPC, HATD
ExperienciaClínica
Perspectivadel paciente Contexto
Evidencia
Contexto
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
Participación de los pacientes?
Perspectiva del paciente debe ser incluida
Investigación cualitativa?
Patient involvement (implicación de pacientes)
Cuando? Cómo?
Quién? Cual es el impacto?
Contexto
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
1.Experiencias en UETS• Guías Clínicas
2.Métodos y Estrategias• Participación de pacientes• Investigación Cualitativa
3.Resultados y Oportunidades
1. Contexto
2. Métodos y Estrategias
3. Resultados y Oportunidades
SECUNDARIA PRIMARIA
INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
PARTICIPACIÓN PACIENTES
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
Métodos y estrategias
Observación Participante
Entrevistas en prof.
Grupos focales
Acción participatoria
Participantes: Pacientes & Profesionales
INVESTIGACIÓN CUALITATIVAPRIMARIA
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
Métodos y estrategias
SECUNDARIA
Bases de datos
PsycinfoAcademic search premiere
Science directSocial science.....
...no exclusivamente biomédicas
INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
Métodos y estrategias
methodological filters
Métodos y estrategias
SECUNDARIAINVESTIGACIÓN CUALITATIVA
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
Alcance, objetivos, preguntas a responder
Subgrupos de desarrollo de la información para
pacientes
Revisando recomendaciones
Desde el inicio
PARTICIPACIÓN PACIENTES
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
Métodos y estrategias
HATD para pacientes con cáncer de mama y parapacientes con cáncer colorrectal.
OBJETIVOS :
• Mejorar la calidad de las decisiones para las diversasopciones terapéuticas en cáncer de mama y colorrectal.
• Promover la participación activa y conjunta de pacientey equipo sanitario en el proceso de la toma dedecisiones.
HATD
Métodos y estrategias
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
Revisión sistemática (Medline, Embase, Base de datosde Cochrane) y explorar páginas Web de otrasinstituciones.
Evaluación de necesidades:
Entrevistas semiestructuradas a profesionales, en elcontexto de cáncer de mama y cáncer colorrectal.
Entrevistas semiestructuradas y Grupo de discusióncon pacientes de cáncer de mama y colorrectal.
Entrevistas en profundidad a familiares de pacientescon cáncer de mama y colorrectal.
HATD
Métodos y estrategias
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
1.Experiencias en UETS• Guías Clínicas
2.Métodos y Estrategias• Participación de pacientes• Investigación Cualitativa
3.Resultados y Oportunidades
1. Contexto
2. Métodos y Estrategias
3. Resultados y Oportunidades
http://www.guiasalud.es
Resultados y oportunidades
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
experiencias personalesContexto social
Relación médico-paciente
Resultados y oportunidades
INVESTIGACIÓN CUALITATIVAPRIMARIA
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
aspectos sobre comunicaciónfases de la
enfermedadconfianza adherencia
Resultados y oportunidades
SECUNDARIAINVESTIGACIÓN CUALITATIVA
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
Información para pacientes
Contextualización de las recomendaciones
Experiencias, puntos de vista, valores y
preferencias
Alcance, preguntas claves: reflejando sus
intereses
PARTICIPACIÓN-MIEMBROS DEL GDG
Pacientes en el proceso de desarrollo de
GPC
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Resultados y oportunidades
GPC Trastornos de ansiedad
Información para pacientes
Resultados y oportunidades
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
fijar el alcance de la guía y
mejorar su difusión e implantación
REPRESENTANTES DE PACIENTES FORMANDO PARTE DEL GRUPO DE DESARROLLO
Confederación Española de Organizaciones en favor de las
Personas con Discapacidad Intelectual
Resultados y oportunidades
Implicando padres en el proceso
Resultados y oportunidades
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Versiones para padres en dos escenarios
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
Resultados y oportunidades
HATD en cáncer de mama• Propuesta de Aplicación informática, con apoyo en papel.
• Contenidos:-información básica sobre cáncer de mama-información sobre el proceso asistencial, en su conjunto- información de las alternativas de tratamiento quirúrgico- información sobre Qx, Rx, Tratamientos hormonales- información sobre beneficios, riesgos y efectos secundarios- información relacionada con la imagen corporal-información sobre los pasos a seguir en un proceso de toma de
decisiones personalizado: Hoja de ayuda a la toma de decisiones- Diccionario de términos- Enlaces útiles y recursos- Experiencias de otras mujeres con cáncer de mama
Resultados y oportunidades
Ver comunicación Fátima Izquierdo
Dos caminos distintos perocomplementarios para tener en cuenta laperspectiva del paciente :
1.- Reuniendo evidencia
robusta
2.- asegurando una
participación efectiva
en el desarrollo del proceso
pacientes en el proceso de
desarrollo
Perspectiva del paciente
Conclusiones
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
“grupo de desarrollo” de ETS
Implicación de pacientes desde el inicio del proyecto
1
2 “Scoping”. Definiendo preguntas de investigación
Participación de pacientes : invest. cualitat. primaria
Retos en ETS – Implicación de pacientes
Reuniendo la evidencia
Estudios cualitativos – perspectiva de los pacientes
Evaluación de evidencia – nivel de relevancia y aplicabilidad (preguntas, recomendaciones)
Conclusiones
3
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
4
PATIENT-FOCUSSED HTA
Toda ETS debería contener una sección específica sobre las perspectivas de los
pacientes
Conclusiones
Retos en ETS – Implicación de pacientes
ETS CENTRADA EN EL PACIENTE
- Nivel internacional:
GIN PUBLIC -
Interest Sub-Group for Patientand Citizen Involvement -
Health Technology Assessment Unit (UETS)
http://www.g-i-n.net/activities/gin-public
http://www.htai.org/
Facey K, Boivin A, Gracia J, Hansen HP, Lo Scalzo A, Mossman J, Single Aon behalf of the HTAi Interest Group on Patient/Citizen involvement in HTA.Patients’ perspectives in HTA: a route to robust evidence and fairdeliberation. International Journal of Technology Assessment in Health Care,26:3 (2010), 334-340.
Boivin A, Currie K, Fervers B, Gracia J, James M, Marshall C, Sakala C,Strid J, Thomas V, van der Weijden T, Grol R, Burgers J, on behalf of theGuideline International Network Patient and Public Involvement WorkingGroup. Patient and public involvement in guidelines: internationalexperiences and future perspectives. Qual Saf Health Care,doi:10.1136/qshc.2009.034835.
Resultados y oportunidades
- Nivel nacional :
Plan de Calidad para el SNS
GPC & HATD basadas en EvidenciaSub-grupo de trabajo metodológicode implicación de pacienteshttp://portal.guiasalud.es/web/guest/home
Manual Metodológico para la Implicación de pacientes en el desarrollo de GPC
Resultados y oportunidades
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)