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Organiza Con la colaboración de

Villanueva de la Serena (Badajoz), 26 de abril de 2018

V CONGRESO EDUCATIVO SOBREENFERMEDADES RARAS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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IES Pedro de ValdiviaVILLANUEVA DE LA SERENA (Badajoz-Extremadura)

“Construyendo redes, consolidando proyectos,

hacia una sociedad inclusiva”

“Construyendo redes, consolidando proyectos,

hacia una sociedad inclusiva”

ComitésV Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras

Comité organizador

Sra. Dña. Ana Cáceres Martín FEDER Extremadura

Sra. Dña. Elena Remedios Clavero FEDER Extremadura

Sra. Dña. Elena Mora Navas FEDER Dpto de Comunicación y Captación de Fondos

Sra. Dña. Estrella Mayoral Rivero FEDER Acción Social/SIO

Sra. Dña. María Tomé Pavón FEDER Dpto de Comunicación y Captación de Fondos

Sra. Dña. Mª Carmen Murillo DávilaFEDER Dpto. de Inclusión

Sra. Dña. Rebeca Simón Roldán FEDER Dpto. de Comunicación y Captación de Fondos

Comité motor

S. D. Abraham de las Peñas LópezJunta Directiva Federación Española de Enfermedades Raras

Sra. Dña. Carmen Moreno OliveraJunta Directiva Federación Española de Enfermedades Raras

Sra. Dña. Clotilde de la Higuera GonzálezJunta Directiva Federación Española de Enfermedades Raras

S. D. Modesto Díez SolísJunta Directiva Federación Española de Enfermedades Raras

Sra. Dña. María Elena Escalante GonzálezJunta Directiva Federación Española de Enfermedades Raras

Sra. Doña. Alba Ancochea DíazDirectora Federación Española de Enfermedades Raras

V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras

Programa

Jueves 26 abril 2018Salón de actos. IES Pedro de Valdivia. Avda. de Chile, 23

8.00 h. Acreditación y entrega de documentación

9:00 h. Bienvenida V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras

9.05 h. Conferencia inaugural

Protocolo para la acogida y atención de niños/as con ER o EPF en centros educativos de Extremadura desde la aplicación práctica Sra. Dña. Paula Salamanca Bautista.Técnico Medio Subdirección de Atención Primaria.Servicio Extremeño de Salud

Turno de preguntas

9.30 h. Mesa redonda:Las Enfermedades Raras en la etapa preobligatoria: Educación infantil, Equipos de Orientación y Atención Temprana en el ámbito rural

• Familia de menor que convive con el Síndrome de Prader Willi. (Hellín, Albacete)• Familia de menor con Ontogénesis Imperfecta. (Malcocinado, Badajoz)• Sra. Dña. Silvia Rodríguez Oliva.

Jefa de Servicio de Programas educativos y Atención a la Diversidad. Consejería de Educación y Empleo. Junta de Extremadura.

Turno de preguntas

10.25 h. Formación Profesional e Inserción laboral para los jóvenes con enfermedades poco frecuentes: entorno rural y urbano.

• Carles San Juan Piñeido. Alumno Formación Profesional Grado Medio. Sant Cugat del Vallés. Barcelona (15’)• FEDRA Portugal

Turno de preguntas

11.15h. Pausa/Café

11.45h. Inauguración institucional

12.35h. Por definir

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Programa

Jueves 26 abril 2018Salón de actos. IES Pedro de Valdivia. Avda. de Chile, 23

13.00h. Mesa redonda: Investigaciones académicas en el ámbito educativo de las enfermedades raras

• Investigación “Alumnado con EPF y Escuela Inclusiva” IKLUNI. UPV/EHUSra. Dña Mª Jesús Miranda . Universidad de Extremadura • Thais Pousada García Universidad da Coruña/ASEM Galicia. Profesora contratada. Vicepresidenta ASEM Galicia. Investigación Universidad de Málaga.

Turno de preguntas

14.00 Lectura del relato ganador: “Borbelata”• Sr. D. Manuel Pérez Fernández. Presidente de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

14.15 Comida

15.45 Experiencias ejemplares de otras entidades (distintas a FEDER y sus asociaciones) a favor de la inclusión educativa del alumnado con discapacidad.

• Antonia Díaz Caído. Secretaria “Educación digna para todos ya”. Mérida, Badajoz. • Carmen Morales. Presidenta Asociación SOLCOM. Ámbito nacional. • Ana Robles. Asociación Autismo Sur. Andalucía.

16.45 Conclusiones y cierre

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www.enfermedades-raras.orgC/ DOCTOR CASTELO, 49. 28009 MADRID

TEL.: 915 334 008 - FAX: 914 008 203

“Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas.

En España existen cerca de 3 millones de pacientes. Desde FEDER contribuimos a mejorar la calidad y esperanza

de vida de las personas afectadas y sus familias”

@FEDER_ONG

inclusion@enfermedades-raras.org

Federación Española de Enfermedades Raras