CAPÍTULO 3. ANÁLISIS Y EVALUACIÓN DEL PAICMA POR ETAPAS Con el propósito de dar un diagnóstico integral sobre el cumplimiento del PAICMA conforme a su marco normativo, se llevó a cabo el análisis por etapa para conocer los alcances y desafíos del programa en el 2013. Las etapas son:

En cada una de las etapas se consideró lo siguiente:

a) La información oficial proporcionada por parte de las instituciones responsables de la operación del PAICMA, a través de sus informes de actividades del 2013.

b) La información disponible en la Internet. c) La investigación de campo realizada por el equipo de la CUDH-UNAM a través de:

Encuestas dirigidas a:

- Mujeres pacientes beneficiarias de los servicios del PAICMA.1 - Mujeres que han sido diagnosticadas con cáncer, a través de la elaboración de

historias de vida.2

Entrevistas dirigidas a: - Autoridades y responsables del PAICMA, médicos/as, técnicas/os radiólogas/os,

personal del prestador de servicios y de Inmujeres DF. - Instancia encargada del Inmujeres DF para dar seguimiento al PAICMA.

d) Herramientas de apoyo metodológico.

1Véase Anexo 3 “Análisis de Encuestas”. 2Véase Anexo 6 “Historias de vida”

Etapa 1

Promoción del programa

Etapa 2

Actividades de prevención

Etapa 3

Detección de cáncer de mama

Etapa 4

Seguimiento de casos

Etapa 5

Acompañamiento psicológico

Etapa 6

Rehabilitación

integral

3.1. Promoción De acuerdo a la Ley, las reglas y lineamientos de operación del PAICMA, la promoción y difusión del programa están comprendidas de la siguiente manera:

Ley PAICMA. Art 3. (…)IV. Difundir información a las mujeres y, en su caso, hombres sobre la importancia del autocuidado y la apropiación de su cuerpo para la detección oportuna de cáncer de mama; V. Realizar acciones de promoción de la salud para fomentar una cultura de prevención del cáncer de mama

Art. 23. La Secretaría de Salud, difundirá por diversos medios de información las jornadas de mastografías a realizarse en las 16 demarcaciones territoriales del Distrito Federal; asimismo, solicitará la colaboración de la Jefatura Delegacional que corresponda para efectos de apoyar en la organización, difusión, realización y operación de la jornada.(…).3 Reglas de operación Numeral VI Procedimientos de instrumentación, Punto 2. La difusión del programa se realizará mediante: • Información y difusión en la página de internet de la Secretaría de Salud del Distrito

Federal. • Las instituciones u organizaciones solicitantes, por su parte, realizaran la difusión de

la jornada de mastografía a fin de lograr una mayor cobertura. • Distribución de volantes y carteles en las zonas circundantes a las sedes de la jornada

por parte del personal del programa. • Llamadas telefónicas realizadas por personal asignado al Programa, dirigidas

específicamente a mujeres beneficiarias del Programa de Gratuidad y Seguro Popular.4

Lineamientos de operación. Punto cuarto. Las acciones de promoción a la salud del cáncer de mama son aquellas que permiten concientizar a la población y fortalecer los conocimientos, aptitudes y actitudes de las personas para participar corresponsablemente en el cuidado de su salud, y consisten en:

I. Proporcionar información, orientación y asesoría a través de materiales impresos, apoyos audiovisuales, jornadas de salud, pláticas informativas y conferencias (…)

3Ley del PAICMA, Ver Anexo 1.“ Marco jurídico de los derechos humanos de las mujeres: El derecho a la salud”. 4 Gaceta oficial del Distrito Federal, Aviso por el que se dan a conocer las reglas de operación del programa de Atención integral de cáncer de mama, a cargo de la Secretaría de Salud del Distrito federal, 31 de enero de 2013. Ciudad de México.

II. Campañas en medios de comunicación, sustentadas en técnicas de mercadotecnia social para la difusión de mensajes de alto impacto con el fin de promover la práctica de la mastografía y la autoexploración mamaria.5

a) Información oficial

En este marco, la información que señala el gobierno del Distrito Federal se encuentra en su Informe de actividades 2012-2013,6 e indica lo siguiente:

Para el 2013, año correspondiente al presente análisis, hasta julio de 2013, se señala que en lo que se refiere al concepto de Detección de cáncer mamario los servicios de promoción y prevención fueron de 79, 336, no especificando cuáles son los servicios que abarca. La SEDESA. en su el Primer informe de labores de la Secretaría de Salud del Distrito Federal del 2013,7no señala nada respecto a cómo se llevó a cabo la promoción del PAICMA.

5 Gaceta oficial del Distrito Federal, Comité técnico de evaluación y seguimiento del programa de atención integral del cáncer de mama del Distrito Federal, Lineamientos de operación del Programa del Cáncer de mama del Distrito Federal, No. 1064, 31 de marzo de 2011. Ciudad de México 6 GDF, Primer informe de Gobierno del Distrito Federal 2012-2013, Gobierno del Distrito Federal, Septiembre del 2013, p. 19. Ver en http://www.informedegobiernocdmx.com/ 7 Comparecencia del Doctor Armando Ahued Ortega, con motivo de la glosa en materia de salud del informe de gobierno del Dr. Miguel Ángel Mancera Espinosa. México, 2013 Ver en http://www.salud.df.gob.mx/ssdf/transparencia_portal/art14frac19/INFORME%20_SRIO_2013.pdf

En el informe de actividades de Inmujeres DF8se señala que de enero a diciembre de 2013, se realizaron acciones de divulgación, orientación e información sobre el PAICMA a través de:

a) Diseño e impresión de instrumentos de difusión:

- Cárteles: 8,000 - Volantes: 60,000 - Fichas de control: 60,000

b) Investigación de campo La investigación de campo fue realizada por un equipo de encuestadoras de la CUDH-UNAM llevada a cabo en diez delegaciones en las unidades móviles, en dos etapas diferentes ya que la dinámica cambiaba respecto al personal que laboraba en el mismo.

Fotos 1 y 2 Cárteles y folletos

Lo anterior permitió conocer, a través de la percepción de las pacientes, el personal

encargado y las observaciones del equipo encuestador, qué es lo que se lleva a cabo respecto a la promoción y difusión del PAICMA.9

Principalmente, dos preguntas de la encuesta aplicada permitieron conocer sobre el tema:

1. Antes de venir a realizarse este estudio, ¿ud. tenía conocimiento de lo que es el cáncer de mama, así como del cuidado de su salud?

8 Inmujeres DF, Acciones de colaboración institucional entre la Secretaría de Salud y el Inmujeres DF, para coadyuvar en la operación del Programa de Atención Integral de Cáncer de Mamá.Informe de actividades Enero /diciembre 2013. Ciudad de México 2013. 9Ver Anexo 3. “Entrevistas y enuestas”.

2. ¿A través de qué medio se enteró de estas jornadas de mastografías?

De las 492 encuestas efectivas, 60 mujeres no tenían conocimiento de lo que era el cáncer de mama (el 12%), mientras que 432, es decir, el 88%, sí tenían conocimiento antes de realizarse la mastografía. Pregunta 1

Pregunta 2

0

50

100

150

200

250

No Si

12%

88%

Antes de venir a realizarse este estudio, ud. ¿tenía conocimiento de lo que es el cáncer de mama, así como el cuidado de su salud?

47%

81%

13%

11%

38%

6%

3%

21%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

Familiar/Amiga (o)

Cartel o folletos

Centro de salud o clínica

Medios de comunicación (Radio, TV, Revistas)

Por la unidad móvil

Por la página electrónica de la SEDESA oInMujeres DF

Enlace (organización civil, sindicato)

Otro

¿A través de qué medio se enteró de estas jornadas de mastografías?(Se tenía la posibilidad de elegir más de una opción)

El medio que predominó para conocer sobre las jornadas mastográficas fueron los

carteles y folletos (81%), seguido por la invitación de un familiar o amiga/o (47%) y por curiosidad al ver la unidad móvil estacionada (38%). Cabe señalar que los carteles y folletos son los que se reparten una semana antes o el mismo día de la jornada, sin haber información previa al respecto como lo indica el marco normativo.

En lo que se refiere a los medios de comunicación se carece de una estrategia para difundir el programa, tal como lo señalan los lineamientos. Las mismas pacientes señalaron que hace falta dar a conocer en la televisión y radio el PAICMA.

Fotos 3 y 4 Promoción y folletos en las jornadas

Al finalizar la encuesta, se les preguntó a las mujeres pacientes qué es lo que ellas

mejorarían del servicio, entre varias propuestas, resalta que el 61% indicó que es necesario dar mayor difusión del tema, sobre todo en los medios masivos de comunicación.

a) Herramientas metodológicas de apoyo: Análisis de sitios web Respecto a que el programa debe difundirse por medio de los sitios web de las instituciones responsables del mismo, se realizó un monitoreo de las páginas tanto de la SEDESA, Inmujeres DF como de las 16 demarcaciones territoriales10.

10 Ver Anexo 2 “Análisis sitios web”

Respecto a la difusión y promoción del PAICMA, señalamos en los siguientes cuadros lo siguiente:

Puntos a evaluar SEDESA Inmujeres DF

Sobre el PAICMA Mencionan el programa No Sí Se explica cabalmente los objetivos del programa No Sí

Se informa de los requisitos para acceder al programa No Sí

El lenguaje es claro y sencillo No Sí Sobre el cáncer de mama Se explica que es el cáncer de mama No Sí Se menciona la incidencia y los grados de mortandad Sí Sí

El lenguaje es claro y sencillo Sí Sí

Se apoya con imágenes que ayuden a la comprensión del texto No Sí

Sobre los métodos de prevención

Se dan recomendaciones para la prevención del cáncer de mama Sí Sí Se explica de manera clara la importancia de la autoexploración Sí No Se aplica la manera adecuada para realizar la autoexploración Sí Sí Se apoya con imágenes para una mejor comprensión Sí Sí

El lenguaje es claro y sencillo Sí Sí

Sobre la mastografía Se explica que es la mastografía No Sí

Se explica cuál es el procedimiento No No

Explica cuáles son los requisitos para realizarse una mastografías Sí Sí Explica cómo se debe de presentar la paciente al momento del estudio No Sí

El lenguaje es claro y sencillo No Sí

Sobre los espacios para la atención

Se mencionan los espacios para realizarse la mastografía Sí Sí Se menciona con claridad los horarios de atención No Sí

Se especifica la dirección Sí Sí Se mencionan los espacios alternativos para realizar la mastografía No Sí

Sobre la página en general

La información es fácil de ubicar No Sí

La página cuenta con la información suficiente y clara No Sí

Puede resolver de manera sencilla las posibles dudas de las pacientes No Sí Se apoya de imágenes para mejorar la comprensión de los textos Sí Sí El lenguaje es claro y sencillo Sí Sí

Se hace referencia a programas complementarios para una atención integral del cáncer de mama (grupos de apoyo, terapia psicológica, platicas informativas)

No Sí

Delegación

Sitio web Información de cáncer mama Información PAICMA

Álvaro Obregón http://www.dao.gob.mx/ NO NO Azcapotzalco http://azcapotzalco.df.gob.mx/ NO NO

Benito Juárez http://www.delegacionbenitojuarez.gob.mx/

NO NO

Cuajimalpa http://www.cuajimalpa.df.gob.mx/ NO NO

Coyoacán http://www.coyoacan.df.gob.mx/ Únicamente se informa del convenio de colaboración de la delegación con FUCAM Ver nota

NO

Cuauhtémoc http://www.cuauhtemoc.df.gob.mx/ NO NO

Gustavo A. Madero

http://www.gamadero.df.gob.mx/new/

SÍ En el apartado de Programas Sociales Ver link

NO

Iztacalco http://www.iztacalco.df.gob.mx/portal/

SÍ En el apartado de Asistencia Social, link Jornadas de salud Ver link

NO

Iztapalapa http://www.iztapalapa.df.gob.mx/ NO Únicamente existe información sobre un Módulo de atención a la Mujer (MODAM) Ver link

NO

Magdalena Contreras

http://magdalenacontreras.gob.mx/ NO NO

Miguel Hidalgo http://www.miguelhidalgo.gob.mx/ NO NO

Milpa Alta http://www.milpa-alta.df.gob.mx/ NO NO

Tláhuac http://www.tlahuac.df.gob.mx/ NO NO

Tlalpan http://www.tlalpan.gob.mx/ SÍ Tiene un micro sitio exclusivo para mujeres en donde señala todos los links que contiene programas y leyes que promueven los derechos de las mujeres en los que se encuentra la SEDESA e Inmujeres DF Ver link

NO

Venustiano Carranza

http://www.vcarranza.df.gob.mx/ NO NO

Xochimilco http://www.xochimilco.df.gob.mx/ NO NO

A la conclusión que se llega es que en los sitios web no existe en su totalidad información que promueva y difunda el PAICMA. El sitio que cumple en su mayoría y conforme a lo establecido en el marco normativo es el de Inmujeres DF.

3.2. Prevención De acuerdo al marco normativo del PAICMA, la prevención del programa se establece de la siguiente manera:

Ley PAICMA. Artículo 14. La prevención del cáncer de mama incluye actividades (…) para orientar a las mujeres y, en su caso, hombres sobre la responsabilidad en el autocuidado de su salud, disminuir los factores de riesgo cuando sea posible y promover estilos de vida sanos, a través de diversos medios de información, ya sean masivos, grupales o individuales, mismos que deben apegarse a las disposiciones establecidas (…) Artículo 15bis. (…) Las autoridades respectivas enfocarán la política de prevención para promover conductas favorables a la salud que disminuyan el riesgo de desarrollar cáncer de mama, atendiendo a las especificaciones de cada factor de riesgo de acuerdo a los lineamientos de operación (…)11 Reglas de operación Apartado II. (…) c) Difundir información a las mujeres, y en su caso hombres, sobre la importancia del autocuidado y la autoexploración para la detección oportuna del cáncer de mama. d) Realizar acciones de promoción de la salud para fomentar una cultura de prevención del cáncer de mama. (…) Punto 2. Las beneficiarias del programa tienen acceso a (…) Pláticas informativas sobre los factores de prevención de riesgo, la detección oportuna del Cáncer de Mama y el derecho a la salud de las mujeres entre otros. (Meta 2013: 10,150 pláticas) Punto 4. Contribuir a la disminución de la tasa de morbi-mortalidad del cáncer de mama, a través de la detección oportuna, el diagnóstico preciso y el tratamiento adecuado, en mujeres de 40 a 69 años que residan en el Distrito Federal y no tengan seguridad social laboral, además de menores de 40 años cuando existan factores de riesgo (…)12 Lineamientos de operación.

Punto 5.

I. Orientar a la población sobre la responsabilidad en el autocuidado de su salud; II. Incorporar contenidos de promoción a la salud desde la educación básica; III. Identificar y en su caso modificar, los factores de riesgo de desarrollo del cáncer de mama

(…) IV. Desarrollar entornos saludables: Fomentar hábitos nutricionales correctos, incrementar

la actividad física, disminución del consumo de alcohol y tabaco;

11 Ley del PAICMA, Óp. Cit 12 Reglas de operación. Óp. Cit

V. Reforzamiento de la participación social: involucrar a la población, a las instituciones públicas y a los sectores público, social y privado en las acciones de promoción a la salud, e

VI. Impulso de políticas públicas saludables.

a) Información oficial En este contexto, la información que se encontró por parte del gobierno del Distrito Federal la localizamos nuevamente en su Informe de actividades 2012-2013,13 en donde señala que para prevenir el cáncer de mama, realiza el Programa Integral de Cáncer de Mama y Cérvico-Uterino el cual tiene como objetivo disminuir el índice de mortalidad por estas causas y brindar servicio oportuno de diagnóstico y tratamiento a quienes lo padecen. Para llevar a cabo estas acciones se ha creado un Sistema de Detecciones, donde se incluye la realización de estudios de mastografías.14

Además, detalla que se cuenta con una red de 19 mastógrafos y un Centro de Diagnóstico Radiológico para el Cáncer de Mama, con transmisión de imágenes digitales vía internet con ultrasonido para el diagnóstico de mama, y una mesa de esterotaxia para la toma de biopsias. Con estas medidas se puede realizar la detección oportuna de este tipo de cáncer a mujeres mayores de 40 años. También, la SEDESA emplea 17 unidades móviles, equipadas con dos mastógrafos cada una, operadas por laboratorios y hospitales certificados que cuentan con amplia experiencia en imagenología ya que se habían realizado más de 76 mil mastografías para el 5 de diciembre de 2013 dando una suma total de 137 mil.15

Fuente Cuadro obtenido del Primer informe de Gobierno del Distrito Federal 2012-2013,

Gobierno del Distrito Federal, Septiembre del 2013

Sin embargo, de acuerdo al informe de actividades de SEDESA en el 2013, a través de esta red, realizó 99 mil 199 mastografías, detectándose, oportunamente, 437 casos de dudosa malignidad de los cuales se confirmaron 61.16 Cabe señalar que no se menciona específicamente el PAICMA como herramienta para detectar el cáncer de mama.

13 GDF, Primer informe de Gobierno del Distrito Federal 2012-2013, Op. Cit. p. 61 14 Ídem 15 Ibídem 16 Ídem.

Es interesante observar que el secretario indica en el informe lo siguiente: “(…) son 751 mujeres que hoy pueden sentirse orgullosas de haber salvado su vida, por realizarse una mastografía a tiempo (…).17 Esta afirmación responsabiliza exclusivamente a las mujeres del cuidado de su salud sin considerar que este derecho es competencia federal y sus entidades, lo anterior de conformidad con el artículo 4º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en la cual se reconoce una distribución concurrente entre ambas autoridades respecto al tema. Por otro lado, de acuerdo a la presentación de la Dra. Nadia Rojas Ojeda, Coordinadora de las unidades médicas móviles, la productividad de las unidades en 2013 fue un total de 95 mil 926 mastografías18 realizadas, de las cuales se difiere del total indicadas por SEDESA que solamente 3,273 mastografías se realizan en los centros de salud y en las jurisdicciones sanitarias competentes.

Fuente: Grafica obtenida del informe presentado por SEDESA Productividad anual 2013 Unidades Médicas Móviles

(MEDIBUSES),

De acuerdo al mismo informe, la entrega de mastografías por jurisdicción sanitaria fue de 74,64119 sin coincidir con el total de las mastografías realizadas, es decir hay un faltante de 21,285 en lo que se refiere a la entrega de resultados.

17 Ídem. 18Rojas, Nadia, Productividad anual 2013, Unidades Médicas Móviles (MEDIBUSES), Secretaria de Salud del Distrito Federal, Ciudad de México, 2013. 19 Ídem

Fuente: Grafica obtenida del informe presentado por SEDESA

Productividad anual 2013 Unidades Médicas Móviles (MEDIBUSES).

Considerando los datos anteriores, se concluye que SEDESA no cubrió las metas establecidas para el 2013 respecto a las mastografías. En lo que se refiere a las pláticas informativas, no se presentan datos y, sobre el seguimiento, además de sólo indicar las mastografías entregadas, se señalan los resultados de 39,265 estudios.

Si bien es responsabilidad de las mujeres realizarse exámenes de prevención, el Gobierno de la Ciudad de México tiene la obligación de promover, instruir, diseñar y llevar a cabo jornadas donde, además de llevar a cabo las mastografías como parte de la prevención, cree una cultura que involucre otros factores como la alimentación, el autocuidado y el acceso al servicio de salud para toda la población femenina. Por su parte, Inmujeres DF registra, a través de su informe la canalización a los Centros de Salud y en jornadas territoriales para mastografías, a 46,290 mujeres que tiene registradas,20 además de tener una relación de apoyo en 294 jornadas territoriales de mastografías y mega jornadas de salud.21 Además, se llevaron a cabo 3,285 pláticas de género, autoexploración mamaria y derechos humanos de las mujeres.22

20 Inmujeres DF, Informe de actividades Enero /diciembre 2013. Op. Cit. 21 Ídem 22 Ibídem

a) Investigación de campo En la investigación de campo23 se pudo comprobar la operación de las jornadas mastográficas, y se lograron realizar 492 encuestas efectivas, aunque se presentó un mayor número de mujeres algunas fueron descartadas por la edad porque no iban en las condiciones solicitadas.

Del total, respecto a la información proporcionada a través de las pláticas informativas, destaca lo siguiente: el 54.55 por ciento de las mujeres recibieron información sobre autoexploración, el 48 por ciento mencionó que le informaron sobre el examen clínico y 62.91% señaló que le dieron información sobre la mastografía. Asimismo, el 45.82 por ciento expresó que le proporcionaron información sobre los factores de riesgo como edad, antecedentes familiares, hábitos, entre otros.

Sin embargo, el 26.18 por ciento indicó que no se le proporcionó información sobre ninguno de estos rubros.

Es decir que a casi la mitad de las mujeres entrevistadas no se les dio algún tipo de información relevante respecto al cáncer de mama, existiendo un vacío de información que es importante cubrir.

El 63 por ciento de las mujeres encuestadas señaló que el personal de Inmujeres DF fue

quien les proporcionó la información antes mencionada. El 16 por ciento mencionó que la/el técnica/o radióloga/o era quien se las había dado y, finalmente, el 13 por ciento indicó que nadie. Lo anterior nos muestra un margen de necesidad de cubrir a la población en su totalidad respecto a la información proporcionada en las pláticas informativas antes de entrar a realizarse la mastografía.

23 Véase Anexo 4 “análisis de gráficas”.

En las unidades donde Inmujeres DF no participa sobresale que casi el 80 por ciento de las mujeres no recibieron información sobre autoexploración, la mastografía y el examen clínico, así como los factores de riesgo. De acuerdo al punto cuarto de los lineamientos visto anteriormente, se concluye que, para cumplir con la necesidad de que en todas las unidades móviles, centros de salud y lugares que se realicen las mastografías, es necesaria la existencia de personal capacitado para impartir pláticas informativas y de sensibilización sobre temas de prevención y detección oportuna de Cáncer de Mama, así como la autoexploración.

3.3. Detección del cáncer Sobre la detección, el marco normativo del PAICMA, establece lo siguiente:24

Ley PAICMA. Artículo 19. Las actividades de detección de cáncer de mama consisten en autoexploración, examen clínico y mastografía, debiendo la Secretaría de Salud, establecer los lineamientos para la realización de las mismas (…) Artículo 22. Las mujeres que residan en el Distrito Federal tienen derecho a la práctica de mastografías (…) Artículo 23. La realización de la mastografía tendrá carácter gratuito para las personas que soliciten los beneficios del Programa para la Atención Integral del Cáncer de Mama y que cubran con los criterios establecidos en la presente Ley; se desarrollará en instalaciones o unidades médicas de los Sistemas de Salud del Distrito Federal y que cumplan estrictamente con lo establecido en la Norma Oficial Mexicana en materia de cáncer de mama. Previo a la realización de la mastografía, el personal de salud debidamente capacitado deberá brindar información sobre las ventajas y desventajas de su práctica (…) Las mujeres que no acudan a las jornadas de mastografías a las que se refiere el presente artículo, podrán acudir a las unidades médicas que señale la Secretaría de Salud del Distrito Federal para la práctica de la mastografía. Artículo 24. Las mujeres que no cumplan con los requisitos para la práctica de mastografías señalados en el artículo 22 de la presente Ley, no se les realizará la mastografía; en este supuesto, se le brindará información suficiente y orientación necesaria para que pueda acudir en la jornada o plazos que le correspondan, indicándole además de los riesgos potenciales que le producirían si se le practica la mastografía.

24 Véase Anexo 1. “Marco jurídico de los derechos humanos de las mujeres: El derecho a la salud”.

Reglas de operación. Inciso V. Requisitos y procedimiento de acceso. Para la realización del estudio de mastografía de pesquisa o tamizaje:

• Mujeres de 40 años y más que residan en el Distrito Federal, así como las menores de 40 años que presenten factores de riesgo específicos.

• En caso de contar con resultado de mastografías anteriores, presentarlo al momento de realizarse su nuevo estudio.

• Presentar identificación oficial y CURP. • Presentar comprobante de domicilio con el propósito de facilitar su localización. • La solicitante recibirá información sobre la atención integral del Programa y

deberá firmar el comprobante de realización de mastografías (folio) con el que avala su consentimiento informado.

• La solicitante deberá proporcionar los datos personales a que se refiere el artículo 58 del Reglamento de la Ley de Desarrollo Social para el Distrito Federal, así como los señalados en los demás instrumentos jurídicos aplicables. La información que proporcione estará resguardada conforme a la Ley de Protección de Datos Personales en el Distrito Federal.

Presentarse al momento del estudio.

• Sin talco, desodorante, crema o perfume, sin síntomas y/o diagnóstico previo de cáncer de mama; no tener cirugías mamaria; así como ningún implante mamario; no estar lactando y no estar embarazada.

• Disponer del tiempo necesario (…) Las mujeres que cumplan con los requisitos previamente señalados y deseen realizarse la mastografía: 1. Acudir directamente a las unidades móviles que realicen el estudio o bien a los centros de salud o a la jurisdicción sanitaria correspondiente en el lugar, fecha y hora indicada (…) 3. Recoger sus resultados en la jurisdicción sanitaria o unidad médica que corresponda a su domicilio, en la fecha que se le indique. Lineamientos de operación. Punto séptimo: I. Promoción y realización de la autoexploración.- Se deberá recomendar en forma mensual a partir de la menarca; (…) en la posmenopáusica se debe realizar un día fijo al mes elegible por ella. II. Examen clínico de las mamas.- Debe ser realizado por médico o enfermera capacitados, se realizará en forma anual a todas las mujeres mayores de 25 años que asisten a las unidades de salud y, en caso de menores de 25 que presenten algún síntoma de sospecha, previa autorización de la usuaria o su representante legal.

III. Toma de mastografía.- realizar anualmente o cada dos años a las mujeres de 40

a 49 años con dos o más factores de riesgo y, en forma anual a toda mujer de 50 años o más, por indicación médica y con autorización de la interesada; A toda mujer que haya tenido un familiar (madre o hermana) con cáncer de mama antes de los 40 años, se le debe realizar un primer estudio de mastografía diez años antes de la edad en que se presentó el cáncer en el familiar y, posteriormente de acuerdo a los hallazgos clínicos, el especialista determinará el seguimiento, y Las Dependencias, Órganos Desconcentrados, Delegaciones y Entidades que integran la Administración Pública del Distrito Federal, realizarán mastografías de pesquisa o tamizaje a mujeres de 40 años y más que residan o trabajen en las 16 demarcaciones políticas del Distrito Federal a través de la organización y coordinación de jornadas de mastografías, en unidades móviles y clínicas.

IV. Apoyo Psicoemocional.- Cuando se encuentren resultados de sospecha, alta

sospecha y diagnóstico confirmado de cáncer de mama, se debe orientar a las o los usuarios y sus familiares sobre la existencia de grupos de apoyo para la rehabilitación psicoemocional y recuperación de la imagen corporal.

a) Información oficial

De acuerdo a las metas esperadas, planteadas en las Reglas de operación del Programa en 2013, se plantea:

Impartir 10,150 pláticas informativas y de sensibilización sobre temas de prevención y detección oportuna de cáncer de mama y autoexploración. Además, de acuerdo al informe presentado por el titular de la SEDESA, hace mención que en 2013 se pudo detectar oportunamente 437 casos de dudosa malignidad de los cuales se confirmaron 6125

Como observamos, los datos oficiales y las metas institucionales del programa se alejan considerablemente a los resultados presentados durante el año; son muy pocos los casos. Existe un número significativo de experiencias con dudosa malignidad y minúsculo el de situaciones que son confirmados.

b) Investigación de campo De acuerdo a las entrevistas a profundidad,26 realizadas a las mujeres -que participan activamente en el Grupo de atención psicológica - sobre sus experiencias en todo su proceso, desde la detección del cáncer de mama hasta su rehabilitación integral, los datos proporcionados sobre esta etapa de detección de cáncer señala que el 40 por ciento de las

25Comparecencia del Doctor Armando Ahued Ortega, con motivo de la glosa en materia de salud del informe de gobierno del Dr. Miguel Ángel Mancera Espinosa. México, 2013 Ver en http://www.salud.df.gob.mx/ssdf/transparencia_portal/art14frac19/INFORME%20_SRIO_2013.pd 26 Ver Anexo 6. “Historias de vida”.

mujeres entrevistadas confirmó que fue a partir de sus estudios de mastografía y seguimiento en FUCAM, las vías de detección, mientras que el 26.6% señaló que el Instituto de Cancerología, en convenio con el Inmujeres DF, les informó del diagnóstico positivo de cáncer de mama, según el resultado de sus mastografías.

Por otra parte, el 26.7 por ciento de las mujeres respondió que fue a través de su servicio de salud (ISSSTE, IMSS y Seguro Popular), donde se les diagnosticó el cáncer de mama y fueron atendidas periódicamente y sólo el 6.7 por ciento comentó que fue a través de médicos particulares que conocieron su resultado positivo de cáncer de mama.

En la mayoría de los casos señalaron que el médico que las atendió, les informo que debían practicarles otros estudios clínicos para confirmar su resultado, ya que de las mujeres entrevistadas, el 93.3 por ciento lo confirmó con mayores estudios y sólo el 6.7 por ciento comentó que no le informaron sobre la necesidad de practicarse mayores estudios clínicos y confió en el diagnóstico del médico que la atendió.

Sobre el trato que recibieron por parte del personal de salud en el momento que les informaron de su diagnóstico, el 73.33 por ciento de las mujeres señaló que la atención del personal de salud fue entre muy bueno y amables, hasta excelente, mientras que el 26.73 por ciento señaló su inconformidad con la atención que les ofrecieron, debido al trato brusco que recibieron. Sin embargo. la falta de información proporcionada por parte de los médicos y personal de salud que las atendió sobre el proceso de su tratamiento y la evolución de su padecimiento, así como la negativa a contestar a las dudas de las pacientes; fue una constante en las respuestas proporcionadas por las mujeres.

En este mismo sentido, dentro de las historias de vida,27 las mujeres señalaron que falta mayor información sobre el cáncer de mama, ellas aseguraron que en el momento de su diagnóstico, el personal médico que las atendió no les brindó la información necesaria acerca de su diagnóstico, el grado de evolución desde el momento de su detección y sobre los cuidados y procedimientos clínicos que deben tener durante todo el tratamiento clínico y hasta la erradicación del cáncer.

Ejemplo de ello es la historia de vida de una de las mujeres que señala:

“…me dieron el diagnóstico de que tenía cáncer y que tenía dos opciones, una si me operaban antes o después o primero las quimios y después la operación, o sea, que ahí yo me sentí a la vez como, mmm (sic) confundida, primero porque me acaban de dar la noticia y luego ya después me dijeron que si me retiraban el seno o no, y la verdad ahí me confundí pues estaba en shock… ahora… me da coraje, porque… digo, si yo hubiera sabido un poco más… o me hubieran informado más los doctores no hubiera permitido que me hubieran quitado mi seno… porque yo pensé que como soy diabética, si recibía primero las quimios me iba a poner muy mal, entonces opté por la operación y la verdad, pues ahora me arrepiento pero pues ya ni modo, ya se realizó la operación antes, y después las quimios… pero pues sí, o sea, hasta ahora sí me ha este… pues a la vez me siento bien y a la

27 Véase el Anexo 6. Historias de vida.

vez mal porque… el mes pasado fui a consulta y me sintió otra bolita la Doctora en el otro seno y ese es mi temor, mi miedo de que vuelva a tener cáncer…”28

Otro factor señalado por las mujeres atribuye como condición desfavorable para la

oportuna detección del cáncer de mama a los tiempos prolongados en la realización de los estudios de mastografía y la entrega de los mismos.

En las historias de vida proporcionadas por las mujeres, encontramos testimonio de ello:

“…me habían hecho una mastografía y, desgraciadamente, este, pues no, me dijeron que era BI-RADS 2 (sic) que no había masas ni nódulos a comentar, y cuando yo quise que me volvieran a repetir, me dijeron que no, que dejara pasar un año porque ya sentía una bolita, y dejé pasar pero esa bolita creció. Tons, (sic) cuando ya fui, me dijeron pues que había sido un mal diagnóstico, que yo ya no era BI-RADS2, ya era BI-RADS, este, 5 BI-RADS... había enojo porque yo dije: ‘si ese diagnóstico hubiera estado correcto mi seno se hubiera salvado’…”29

En ese mismo tenor se observaron inconsistencias en la entrega de resultados de

mastografías en las unidades móviles, de acuerdo al testimonio de una de las mujeres, en este señala lo siguiente:

“…el programa de Cancerología, de que eran más de diez mastografías, diez mil mastografías estaban bien porque agarraban grupos, por ejemplo, de Xochimilco, de mi colonia, de Tláhuac, o sea, las llevaban y llevaban camiones y les hacían a todas las mastografías y luego les daban los resultados. Es mejor que en una camioneta porque luego las camionetas no llegan como las distribuyó, este… la Secretaria de Salud, las hacía perdedizas, (sic). Por ejemplo, aquí hace dos años lo hicieron en el Zócalo y mis hermanas se lo fueron a hacer. Como yo ya tengo (cáncer), ellas se lo tienen que hacer preventivo, entonces, este… ya se lo fueron a hacer, pero nunca aparecieron sus mastografías…”30

En esta misma etapa, encontramos otro aspecto relacionado a la atención recibida por parte del personal médico, señalado por las mujeres está relacionado con:

La dignidad y sensibilidad por parte del personal médico hacia las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama, en los diferentes servicios de salud: ISSSTE, IMSS, S.S.A., así como en el Instituto Nacional de Cancerología (INCA).

“… es que cada que uno va a Cancerología está el titular y están residentes. Entonces, cada que vas es un residente diferente y la verdad que yo lo veo así, y yo se lo he dicho a mi esposo y a mis hermanas: que no es fácil que todo mundo te esté viendo, no es fácil, porque nada más fuera una persona lo verías más tranquilo, pero es uno, es otro, es otro y dices como que, o sea, uno como mujer no estás preparada a estarte encuerando con todos, por eso

28 Ibídem (ICN). 29 Ídem (RMS). 30 Ídem (MLP).

simplemente te da miedo la mastografía... Entonces, a mí, en ese aspecto, sí se me hace un poco complicado; aparte de eso hay mucha información que no tienes...”31

3.4. Seguimiento de casos El normativo del PAICMA sobre el seguimiento dice:32

Ley PAICMA Artículo 25. La entrega de los resultados de la mastografía debe reportarse por escrito en un lapso no mayor a 21 días hábiles, de conformidad a los criterios establecidos en la Norma Oficial Mexicana en materia de cáncer de mama y los lineamientos de operación que, para tal efecto, emita la Secretaría de Salud. Se deberá notificar en el momento de la entrega de resultados de la mastografía, a la mujer que requiera estudios complementarios o valoración médica, debiendo indicar el día, hora y lugar que determine la Secretaría de Salud; en el caso de las Jefaturas Delegacionales, los términos se especificarán en los lineamientos de operación del Programa de Atención Integral del Cáncer de Mama del Distrito Federal. En todos los casos, la entrega de resultados a los que se refiere el presente artículo será de carácter privado. Artículo 26. Las mujeres cuyas mastografías indiquen resultados con sospecha, alta sospecha o confirmación de cáncer de mama tienen derecho a recibir evaluación diagnóstica y seguimiento oportunos y adecuados por parte del personal de salud y en la unidades médicas que señale la Secretaría de Salud del Distrito Federal. Artículo 27. Las valoraciones clínicas, estudios de imagen y, en su caso, histopatológicos que se practiquen, deben cumplir con las especificaciones y lineamientos establecidos en la Norma Oficial Mexicana en materia de cáncer de mama. La Secretaría de Salud del Distrito Federal verificará que cumplan dichos lineamientos las unidades médicas que disponga tanto en equipo, insumos y personal, garantizando de manera suficiente de esos recursos para la prestación de los servicios a los que se refiere el presente Capítulo. Respecto al tratamiento, indica lo siguiente: Artículo 28. Las decisiones sobre el tratamiento del cáncer de mama se deben formular de acuerdo con la etapa clínica, reporte histopatológico, condiciones generales de salud de la paciente, estado hormonal y la decisión informada de la mujer, considerando su voluntad y libre decisión.

31 Ídem (MLP). 32 Véase Anexo 1 “Marco jurídico de los derechos humanos de las mujeres: El derecho a la salud”

Cualquier procedimiento debe atender los lineamientos establecidos en la Norma Oficial Mexicana en materia de cáncer de mama y debe realizarse por personal médico calificado que cuente con cédula de especialidad en oncología médica o quirúrgica o con entrenamiento específico comprobado con respaldo documental de instituciones con reconocimiento oficial Reglas de operación.

Las reglas de operación, respecto al seguimiento de casos, indican lo siguiente: 2. Las beneficiarias del programa tienen acceso a los siguientes servicios: (…)

Seguimiento a las mujeres cuyo resultado del estudio de mastografía haya sido categorizado como BIRADS 0 y 3.

Atención psicoemocional para mujeres cuyo resultado del estudio de mastografía haya sido categorizado como BIRADS 4 y 5.

Para las mujeres con diagnóstico positivo a cáncer de mama:

a. Grupos de apoyo psicoemocional para ellas y sus familiares. b. Sesiones de terapia individual breve. c. Actividades de prevención y rehabilitación física para las mujeres que estén en

posibilidad de padecer o padezcan linfedema. d. Proceso de reconstrucción mamaria previa valoración médica.

Lineamientos de operación. Incisos octavo y noveno. Las o los usuarios que indiquen resultados de sus mastografías con sospecha, alta sospecha o confirmación de cáncer de mama tienen derecho a recibir evaluación diagnóstica, además de seguimiento oportuno y adecuado en las unidades médicas por parte del personal de salud, para lo cual se debe cumplir con el siguiente procedimiento:

I. Elaborar historia clínica completa, enfocada a la búsqueda de factores de riesgo de cáncer de mama;

II. Realizar examen clínico completo con énfasis en las glándulas mamarias y zonas linfoportadoras (ganglios axilares y supraclaviculares);

III. Realizar mastografía y/o ultrasonido, según la edad, hallazgos y detección de factores de riesgo;

En caso de sospecha de malignidad a la exploración clínica y/o estudio de imagen (mastografía), se envía al siguiente nivel de atención, en los casos necesarios.

Para establecer el diagnóstico clínico del cáncer mamario, se requiere de la confirmación histopatológica mediante una biopsia, efectuada exclusivamente por el médico especialista, así como lo siguiente:

I. Diagnóstico histopatológico, basado en la clasificación de los carcinomas mamarios de la Organización Mundial de la Salud;

II. Descripción del diagnóstico anatomopatológico, de conformidad con lo establecido en la Norma Oficial aplicable;

III. Descripción histopatológica; IV. Presencia y características de multicentricidad; V. Presencia o ausencia de metástasis ganglionares, número de ganglios afectados, y VI. Determinación de estudios inmunihostoquímicos, como mínimo HER2 y

receptores hormonales en el tejido tumoral (estrógeno-progesterona). Cabe señalar que en el punto décimo se indica que los estudios de gabinete, utilizados para la detección y control de los padecimientos mamarios, tienen indicaciones y características específicas que deberán cumplir con los protocolos establecidos en el Programa de Atención integral del Cáncer de Mama del Distrito Federal, establecido en la Ley del mismo. Punto décimo tercero. Para el control y vigilancia epidemiológica del cáncer de mama en el Distrito Federal, las Dependencias, Órganos Desconcentrados, Delegaciones y Entidades que integran la Administración Pública del Distrito Federal, así como todas las personas físicas o morales del sector público, social y privado que coadyuven en la prestación de servicios de salud para la atención integral del cáncer de mama, se integrarán a la base de datos de la Secretaría de Salud del Distrito Federal y al Sistema de Información del Cáncer de la Mujer (SICAM). La información obtenida de los exámenes clínicos y mastografías realizadas, debe ser enviada a la Dirección de Atención Médica de los Servicios de Salud Pública del Distrito Federal, de forma impresa y en medios electrónicos, dentro de los primeros cinco días de cada mes, con la finalidad de realizar estudios de investigación, toma de decisiones y seguimiento oportuno.

a) Información oficial

En el informe presentado por Inmujeres en 2013 se señala que ha realizado 1,115 llamadas de seguimiento a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama.

b) Investigación de campo De acuerdo a la información obtenida en las historias de vida de las mujeres del Grupo de atención psicológica, encontramos que en relación a la continuidad que les brindó la Secretaria de Salud (SEDESA) en los casos positivos de cáncer, el 40 por ciento señaló que sí recibieron seguimiento, mientras que el 60 por ciento de las mujeres entrevistadas señaló que SEDESA no les brindó continuidad, sin embargo, recibieron continuidad en los servicios de salud a los que están adscritas, como: IMSS, ISSSTE, Seguro Popular y algunas comentaron que FUCAM sólo les ha dado seguimiento.

Sobre la manera en que ha apoyado Inmujeres DF a las entrevistadas, el total de ellas respondió que han recibido apoyo psicológico y emocional, de éstas, algunas señalaron que han recibido otros apoyos como prótesis, manga y brasier (53.3%), mientras que el 46.7 por ciento señaló que, además del apoyo psicológico y emocional, han recibido información y orientación por medio de pláticas y cursos desde una perspectiva de género. De acuerdo al seguimiento que recibieron las mujeres, señalaron que fue a partir de sus servicios de salud que llevaron una atención médica durante su tratamiento clínico, quimioterapias, radioterapias, mastectomía, rehabilitaciones, reconstrucción de seno, por mencionar los más importantes. Entre las instituciones de salud que otorgaron la atención médica fueron el Centro Nacional Siglo XXI, Hospitales regionales de especialidades del ISSSTE, el Instituto Nacional de Cancerología (INCA), a través de la canalización de los Centros de Salud; y el Hospital General. También las mujeres expresaron el significado que tiene para ellas el seguimiento proporcionado por el Inmujeres DF a través del Grupo de atención psicológica.

El Grupo de atención psicológica es un espacio de catarsis para las pacientes con cáncer donde se expresan las inquietudes de las mujeres, conformando un Grupo de apoyo entre las integrantes y el equipo de psicólogas y personal experto del Instituto.

Alguno de los testimonios de las mujeres resalta su experiencia en el apoyo que les ha brindado su participación en estos grupos:

“…yo sentía que no necesitaba apoyo entonces cuando llegue aquí…sorpresa, si, si se necesita. Entonces empiezan a escarbar y ahondar y a irse a lo más profundo, hasta el fondo y entonces empiezan a sacarnos cosas y todo y si sacamos, ya eso que tenemos restringido…Y que lo compartamos con las compañeras porque, pues no soy la única y varias estaban en la misma situación...Sin embargo yo me sentí como que más liberada como que más tranquila, más a gusto y ya todo eso me ha ayudado a salir adelante…”33 …es desahogo son como experiencias que uno va tomando porque dice uno ah! Ahora que me pase eso yo no voy a cometer el error de ella, comete uno otros errores pero ya no los que cometió la compañera…”34 “…aquí pues, apoyarnos darnos ánimos, platicar lo que en un momento dado nos preocupa, nos molesta…aquí en el grupo es donde hay un ambiente de camaradería de amistad...” “…algo que aquí nos han comentado mucho es que debemos aprender a hacer egoístas a ya ver por nosotros, por nuestras necesidades, que, que ya no sacrifiquemos nuestra salud (sic) por nuestra familia porque eso es lo que finalmente, por eso nos da cáncer porque sacrificamos tantas cosas por la familia y siempre nosotros nos dejamos al último y qué es lo que pasa, lo que uno no dice el cuerpo lo grita y eso lo que real...”35 “…aquí ya no somos amigas somos hermanas del mismo dolor y, nos cuidamos unas a otras no hay una que no te tienda la mano todavía por eso es que… vengo me doy mi tiempo pues

33Historia de vida de integrante del Grupo de atención psicológica –InMujeres DF (AG). 34 Ídem (JB) 35Ídem (ME).

si tengo el amor de mis hijas y mi pareja y pero pues no este… ahora yo digo no hay familia más grande y tan unida como la del Grupo de atención psicológica…”36 “…somos como una hermanas y aquí yo creo que la calidez y el cariño para todas se siente para todas aquí no hay de que tú, no, no somos iguales y todas nos ayudamos por igual…37 “…Me ha servido además personalmente porque aquí pude ayudar y platicar con todas las mujeres para mí fue una bendición…”38 “…Me di cuenta de lo importante que es tener un Grupo de apoyo emocional y yo me, me fortalecí mucho con eso, porque yo si llegue en momentos de quererme quitar la vida porque sentía que la enfermedad me estaba llevando. O sea era más fuerte el sufrimiento que yo tenía, el dolor que estaba padeciendo y mi soledad, entonces creía yo que lo mejor era morir pero cuando llegue a estos dos grupos me di cuenta que después de esto había vida y que uno podía…”39

3.5. Acompañamiento Psicológico De acuerdo al marco normativo del PAICMA,40 el acompañamiento del programa se establece de la siguiente manera:

Ley PAICMA. Artículo 29, El tratamiento que deben de seguir las mujeres diagnosticadas con cáncer, aunque no específica que sea acompañamiento psicológico como tal, consideramos que responde a esta etapa: Las personas con cáncer de mama en etapa terminal y sus familiares tienen derecho a recibir atención paliativa como parte de la atención integral del cáncer de mama; para tal efecto la Secretaría de Salud garantizará el acceso a este derecho, de conformidad a la legislación local respecto al tratamiento del dolor. Artículo 30: La Secretaría de Salud del Distrito Federal dispondrá de unidades médicas, personal, insumos y equipo necesarios que cumplan con los lineamientos establecidos en la Norma Oficial Mexicana en materia de cáncer de mama, para la prestación del tratamiento respectivo que requiera la beneficiara del Programa de Atención Integral del Cáncer de Mama. Reglas de operación. En lo que se refiere a esta etapa, las reglas de operación indican qué se va a realizar pero no especifican cómo, ni quién lo va a llevar a cabo. 2. Las beneficiarias del programa tienen acceso a los siguientes servicios: (…)

36Ídem (SV). 37Ídem (TF). 38Ídem (TG). 39Ídem (MH). 40 Véase Anexo 1. “Marco jurídico de los derechos humanos de las mujeres: El derecho a la salud”.

•Atención psicoemocional para mujeres cuyo resultado del estudio de mastografía haya sido categorizado como BIRADS 4 y 5. Para las mujeres con diagnóstico positivo a cáncer de mama: a) Grupos de apoyo psicoemocional para ellas y sus familiares. b) Sesiones de terapia individual breve. (…) Lineamientos de operación. En el punto sexto, se hace mención de la consejería, la cual se describe como el proceso de comunicación interpersonal entre prestadores de los servicios de salud y las o los usuarios, así como a sus familiares, que tiene por objeto orientar la toma de decisiones informada, y fortalecer el apego al diagnóstico y tratamiento, cuando se encuentren síntomas clínicos o detección con resultados de sospecha, alta sospecha o confirmación de cáncer de mama, en los siguientes aspectos:

I. Anatomía y fisiología de la glándula mamaria; II. Factores de riesgo; III. Conductas favorables; IV. Procedimientos diagnósticos; V. Opciones de tratamiento, ventajas, riesgos, complicaciones, y VI. Rehabilitación y apoyo psicoemocional.

La consejería debe hacer énfasis en la efectividad, limitaciones del tratamiento y en el pronóstico de la enfermedad; debe plantear la expresión de sentimientos tales como: angustia, temor, ambivalencia, depresión, ira y negación, con el objeto de disminuir estos y así facilitar la toma de decisiones para poner en práctica la acción a seguir. La consejería debe realizarse en los tres niveles de atención médica, así como en todas las instancias que intervienen en el Programa de Atención Integral del Cáncer de Mama del Distrito Federal; la información que se proporcione debe ser revisada y autorizada por el Comité Técnico de Evaluación y Seguimiento de dicho Programa.

a) Información oficial.

En el marco de colaboración con la Secretaría de Salud del DF, el Inmujeres DF cuenta con grupos de apoyo psicológico para las mujeres que resulten con diagnóstico positivo y para sus familiares.

Proporciona terapias breves individuales. Brinda apoyo psicológico grupal.

Este apoyo se ofrece a través de sesiones semanales en las que se abordan más de 50 temas como los siguientes: impacto del diagnóstico y tratamiento, autocuidado, sexualidad y

erotismo, miedos, empoderamiento, autoestima, vida plena, redes de apoyo, derechos humanos, duelo, feminidad y aprendizaje de la enfermedad, entre otros. Estos grupos de apoyo han conformado el Grupo de atención psicológica con mujeres que fueron diagnosticadas con cáncer y en el sitio web de Inmujeres DF se puede encontrar información acerca del mismo. Este Grupo se conforma en el mes agosto de 2011, a partir de la necesidad de un grupo de mujeres que tras un diagnóstico de cáncer de mama quieren compartir sus experiencias de vida para que otras mujeres tengan información sobre la importancia de la detección oportuna. Este grupo es dirigido por el área de apoyo psicológico del Inmujeres DF y se constituyó con la finalidad de propiciar un espacio de fortalecimiento, apoyo y convivencia que contribuya a la sensibilización de otras mujeres. A este grupo se le ofrece: a) talleres, b) conferencias, c) actividades culturales, d) actividades recreativas, e) pláticas, y f) visitas. Es importante señalar que, adicional a las sesiones grupales e individuales, se proporcionan herramientas para que cada una de las beneficiarias tenga una mejor calidad de vida después del diagnóstico de cáncer de mama.41 El Grupo está a cargo del instituto, y profundiza sobre la parte integral que se propone en el programa.

b) Investigación de campo42 En la información proporcionada por las mujeres en sus historias de vida se pudo constatar que el total mencionó recibir apoyo psicológico proporcionado por el Inmujeres DF, aunque el 13.3 por ciento señaló no haber recibido atención psicológica de manera personal. Adicionalmente, el 46.7 por ciento mencionó recibir apoyo psicológico en otros momentos del proceso de su tratamiento y en otras instancias de salud como Centro de Salud, ISSSTE y FUCAM, mientras que el 40 por ciento señaló que sólo recibe el apoyo psicológico que brinda Inmujeres DF por medio del Grupo. En este mismo sentido se pudo constatar que sigue ausente el apoyo psicológico brindado a los familiares de las pacientes ya que sólo el 26.7 por ciento comentó que sus familiares si han tenido o lo han buscado por su cuenta mientras que la mayoría, el 73.3 por ciento. No ha tenido acompañamiento psicológico. Sobre la participación de las mujeres en el Grupo de atención psicológica y la manera en que se enteró del grupo y las razones qué la motivaron a asistir, las respuestas de las mujeres fueron variadas aunque entre ellas resaltan aspectos significativos, ya que el total de mujeres comentó que fue motivada a asistir a partir de una invitación: el 60 por ciento de las entrevistadas comentó que fue por medio del seguimiento de Inmujeres DF, a través de llamadas telefónicas o por medio de la atención médica que recibieron en FUCAM; y el 40 por

41 Retomado del sitio de Inmujeres DF http://www.inmujeres.df.gob.mx/wb/inmujeres/paicma_red_rosa 42 Véase Anexo 6 “Historias de Vida”

ciento señaló que fue a partir de una amiga o conocida durante algún procedimiento médico en los espacios de salud donde fue atendida, quien le comentó del Grupo de atención psicológica. En esta etapa de acompañamiento psicológico el Grupo brinda herramientas sobre perspectiva de género, información relacionada al cuidado del cáncer entre otros temas que ha permitido que las mujeres se reconozcan ellas mismas, sus habilidades y potencialidades:

- Empoderamiento de las mujeres que se consolida en el proceso de enfrentamiento ante el cáncer, muestra de ello es la fortaleza que demuestra el conjunto de mujeres que asiste al Grupo de atención psicológica.

Prueba de ello es la respuesta que una integrante de la misma ofrece cuando le cuestionamos qué tan importante ha sido el aprendizaje al asistir al Grupo de atención psicológica:

“…Pues mucho porque yo era una persona que ni hablaba, era una persona ‘ora sí que muy sumisa pero ´horita ya he aprendido, ya he aprendido pues sí, porque yo era... ni hablaba nada más… porque sí, gracias a todo esto he aprendido. Hasta gracias a la enfermedad, le digo que yo era una persona muy... sí, que desde siempre he tenido muy, tenía yo muy mal carácter, muy mal todo y me ha ayudado mucho…”43 “…Yo me siento muy bien, me siento completa. No siento que me falte nada porque aparte tengo bonita familia, tengo buenos hijos, no me falta nada, no tener el seno… no me falta nada y con todas las pláticas de aquí me han ayudado mucho... porque hay cosas que ya no permito que me hagan o que me digan; entonces me ha ayudado mucho venir aquí a Inmujeres…”44 “…Y aquí, la verdad, yo no dejo de venir porque sí nos ayudan bastante…”45 “...Por ejemplo, mi marido tiene mucho la costumbre de gritar y no me golpea ni nada y yo decía que yo no tengo violencia intrafamiliar porque no me golpea... Sí me está ofendiendo, sí vivo violencia intrafamiliar porque me está ofendiendo porque no me pide las cosas por favor, porque, este, no me va a gritar con majaderías… ya no voy a permitir que me lo haga; eso que yo creí que era normal no lo es, que el da el dinero y que quiere que de ahí todo se pague y todo esto… es como si tuviera otro hijo, yo digo no, yo ya no quiero otro hijo, con los que tuve… este ya no va a ser mi hijo; entonces, todas esas experiencias yo las he tomado de aquí…”46 “…Que puedes ver que tienes capacidad de resistencia primero, de poder modificar, porque puedes modificar y aparte de eso ser un ejemplo para otra gente...”47

43Historia de vida de integrante del Grupo de atención psicológica –InMujeres DF (CP). 44Ídem (JB). 45Ídem (PMM). 46Historia de vida de integrante del Grupo de atención psicológica –InmujeresDF (JB). 47Ídem (ML).

Foto: sesiones grupales

3.6. Rehabilitación integral Respecto a la rehabilitación, en el marco normativo del PAICMA se establece de la siguiente manera:48

Ley PAICMA. Artículo 31. Todas las personas con tratamiento dentro del Programa de Atención Integral del Cáncer de Mama, deberán recibir una evaluación para determinar el tipo de rehabilitación integral que requieren, de acuerdo a los lineamientos establecidos en la Norma Oficial Mexicana en materia de cáncer de mama. La Secretaría de Salud del Distrito Federal, para dar cumplimiento a esta disposición, podrá suscribir convenios con instituciones de salud a nivel federal, en los términos a los que se refiere el artículo 8° de la presente Ley. Reglas de operación. Las reglas de operación no indican como tal la rehabilitación integral, únicamente señalan dentro de sus objetivos específicos los siguientes: e) Efectuar acciones de rehabilitación en mujeres con diagnóstico de cáncer de mama. Asimismo, sólo se indica sobre la rehabilitación física en el punto del procedimiento de acceso, en el inciso c): Para las mujeres con diagnóstico positivo a cáncer de mama: (…)

48Véase Anexo 1 Marco jurídico de los derechos humanos de las mujeres: El derecho a la salud.

c) Actividades de prevención y rehabilitación física para las mujeres que estén en posibilidad de padecer o padezcan linfedema. d) Proceso de reconstrucción mamaria previa valoración médica. Lineamientos de operación. Referente a esta etapa, en los lineamientos se indican cuáles son los métodos terapéuticos para el tratamiento del cáncer mamario:

I. Cirugía oncológica y reconstrucción mamaria; II. Radioterapia;

III. Quimioterapia, y IV. Hormonoterapia y tratamientos moleculares.

Las decisiones sobre el tratamiento del cáncer de mama se deberán individualizar y formular de acuerdo con las categorías del sistema de clasificación, etapificación de la enfermedad, condiciones generales de salud de el o la paciente, estado hormonal, su voluntad y libre decisión, a través del consentimiento informado, considerando los recursos materiales y humanos con que se cuente. Las personas con cáncer de mama en etapa termina tienen derecho a recibir cuidados paliativos y sus familiares podrán recibir apoyo tanatológico como parte de la atención integral del cáncer de mama. El punto décimo tercero señala que para el control y vigilancia epidemiológica del cáncer de mama en el Distrito Federal, las Dependencias, Órganos Desconcentrados, Delegaciones y Entidades que integran la Administración Pública del Distrito Federal, así como todas las personas físicas o morales del sector público, social y privado, que coadyuven en la prestación de servicios de salud para la atención integral del cáncer de mama, se integrarán a la base de datos de la Secretaría de Salud del Distrito Federal y al Sistema de Información del Cáncer de la Mujer (SICAM). La información obtenida de los exámenes clínicos y mastografías realizadas, debe ser enviada a la Dirección de Atención Médica de los Servicios de Salud Pública del Distrito Federal, de forma impresa y en medios electrónicos, dentro de los primeros cinco días de cada mes, con la finalidad de realizar estudios de investigación, toma de decisiones y seguimiento oportuno. En lo que se refiere a capacitación, los planes de actualización para la atención integral del cáncer de mama son de carácter obligatorio y anual, dirigidos a:

I. Trabajadoras sociales; II. Enfermeras;

III. Médicos Generales y Médicos Especialistas; IV. Técnicos Radiólogos; V. Psicólogos y

VI. Cualquier persona que coadyuve en la prestación de servicios para la atención del cáncer de mama en el Distrito Federal.

Cabe señalar lo que se indica en los puntos finales: DÉCIMO QUINTO. El Comité Técnico de Evaluación y Seguimiento del Programa de Atención Integral del Cáncer de Mama del Distrito Federal deberá conocer, para emitir sus observaciones, de los convenios de colaboración y de coordinación para la prestación de servicios relacionados con dicho programa. Además, esta instancia deberá autorizar dichos instrumentos jurídicos necesarios para el cumplimiento del programa. DÉCIMO SEXTO. En todos los aspectos no previstos en los presentes lineamientos, se estará a lo establecido en la Ley General de Salud, las Normas Oficiales Mexicanas y normativa aplicable; para efectos interpretativos, se estará a lo resuelto por el Comité Técnico de Evaluación y Seguimiento del Programa de Atención Integral del Cáncer de Mama del Distrito Federal.

a) Información oficial. De manera oficial no se identificaron información o procedimientos donde se mencionen datos significativos sobre la rehabilitación integral de las mujeres con padecimiento de cáncer de mama.

b) Investigación de campo49 Con respecto a los cuidados paliativos que las mujeres entrevistadas han tenido durante todo el proceso de su padecimiento, el 60 por ciento señaló que hasta el momento no ha recurrido a ningún procedimiento paliativo y el 40 por ciento comentó que en algún momento ha recurrido a procedimientos paliativos. Entre los mencionados están: rehabilitación en la apiterapia, es decir, a partir de picaduras de abejas, medicina homeópata, tratamiento holístico o sanación energética. En relación a las lecciones aprendidas o aprendizajes obtenidos por las mujeres durante todo el proceso y evolución del cáncer de mama, las respuestas fueron variadas, pero confluyen en aspectos concretos como los siguientes:

1. Revalorización de su papel como mujeres desde una perspectiva de género. 2. Posicionamiento ante la vida, asumiendo sus capacidades y habilidades. 3. Resignificado de la vida y el autocuidado, ante su lucha contra el cáncer. 4. Generación de lazos de confianza, y solidaridad hacia otras mujeres con el

mismo padecimiento. 5. Compromiso sólido para apoyar a todas las mujeres y en especial a quienes

tienen cáncer.

49 Véase Anexo 6. Historias de Vida.

Entre los consejos que dirigen las mujeres entrevistadas a las mujeres que viven en situación de cáncer de mama, las respuestas proporcionaron los siguientes aspectos:

- La importancia de la prevención a partir de las mastografías, la autoexploración y el

autocuidado de las mujeres. - Apoyarse en expertos, dar continuidad a sus tratamientos y concluirlos. - Buscar acompañamiento psicológico a través de grupos de apoyo o de manera

personal. - Mantener en la medida de lo posible, buen ánimo para enfrentar todo el proceso. - Aprovechar todos los servicios públicos que se ofrecen para la atención del cáncer.

Entre las mujeres que realizaron algún comentario señalaron las siguientes inquietudes:

a) Tener mayor apoyo por parte de las instancias de gobierno para la prevención, difusión, atención y seguimiento de las mujeres y en especial de aquellas diagnosticadas con cáncer de mama.

b) El exhorto a las mujeres con cáncer de acercarse a los grupos que ha conformado la Inmujeres DF.

c) El agradecimiento al apoyo que les brinda el Grupo de atención psicológica. Dentro de esta etapa constatamos la fortaleza que demuestran las mujeres, en especial en el aprendizaje que han tenido en todas las etapas de su padecimiento, desde la prevención hasta su rehabilitación al enfrentar el cáncer de mama. Entre los testimonios más significativos están:

“…que una mama no es la vida, y este… somos personas normales... Y hay que echarle ganas por nosotras mismas. Sí se puede apoyar a las demás personas que están entrando de nuevo a nuestro… ¿cómo me explico? Que están empezando lo que nosotros ya vamos de salida…”50 “…en lugar de decir por qué a mí, decir para qué a mí… la verdad pues para mí… voy a vivir y voy a bailar. Voy a vivir la vida los días o el tiempo que sea... ahora hablo, antes no hablaba; ahora levanto la mano pero temerosa. Digo, para mí está bien, todo lo que dijiste está bien, yo puedo vivir ahorita este día, y si voy a vivir un mes voy a vivirlo, no a sobrevivirlo, de todo se aprende…”51 “...Humanizarse más, entender más… En lo que yo pueda ayudar a alguien, abrir todo lo que yo viví… me dejo…”52

- Otro de los aspectos que observamos en las respuestas es la importancia del

autocuidado.

50Ídem (RMS). 51Ídem (SV). 52Ídem (TG).

“…me debo de cuidar yo, debo de ver por mí misma primero antes que por los demás, o sea, como dicen: primero yo, luego yo, al último yo. Sí porque, en realidad, pues antes no lo hacía así o no lo veía yo así y ahora con la ayuda de aquí pues hemos, yo por lo menos, he visto que sí: primero debo de estar bien…”53 En este misma etapa, los consejos que compartirían con las mujeres que son diagnosticadas con cáncer de mama, señalaron diferentes experiencias que destaca la fortaleza que han demostrado a partir del proceso de su padecimiento y que se resalta a partir de los siguientes comentarios. “…Pues que se vigilen, que se quieran, que se cuiden, que aprendan a valorarse, que se den su tiempo y que, bueno… sí se acepta al esposo pero hay que enseñarlo también a valorarnos a nosotras, eso sí, que nos den nuestros espacios, nuestros tiempos y que nos dejen libertad…”54 “…Que asistan aquí, que asistan porque sí nos alentamos mutuamente...”55 “…yo siento que sí necesitamos espacios o lugares donde te puedas informar, donde puedas aprender que en realidad puedes vivir con tu cáncer y que no es lo que todas decimos, piensas que se va a acabar tu vida y no se acaba, todo lo contrario, empieza otra etapa pero te tienes que renovar, tienes que cambiar... ‘Sí se puede’. Vivo más plena porque yo no tengo, yo no tuve, yo no tuve quimio, entonces tu calidad de vida sí es un poco mejor que una a la que le dan quimio, que le dan radio. Eso sí es cierto…”56 “…después del cáncer hay más vida, hay más ilusiones, más cosas que hacer, y pensar más en mí, mirarme, mirarnos las mujeres hacia adentro de nosotras porque esa parte como que no nos la enseñan, siempre damos hacia afuera pero no nos enseñan que tenemos que mirarnos y amarnos nosotras mismas. Y que en este momento yo... esa misión en la que descubro que puedo ayudar a otras mujeres que están pasando por lo mismo, por un cáncer…”57 “…el cáncer no nos puede robar la alegría de vivir, de sentirnos bellas, de vivir plenamente, de vivir el sólo por hoy, que esto no, no es, este… sinónimo de muerte sino que tenemos una esperanza, yo siento, por ejemplo, que era una persona tan insegura que yo no iba ni siquiera al doctor si no me acompañaban. El día de hoy disfruto, me voy sola al cine, me encanta bailar, entonces todos los martes me voy a bailar y lo disfruto plenamente, hay que bailar la vida y sonreír, y cuenta mucho la actitud porque estar enferma, en su momento, sí es triste, hay que vivir nuestro duelo, pero sí se puede tener una vida plena después de un mal diagnóstico…”58

53Historia de vida de integrante del Grupo de atención psicológica –Inmujeres DF(IC). 54Ídem (AG). 55Ídem (LR). 56Ídem (ML). 57Ídem (MT). 58Ídem (RM).

- Generación de un compromiso sólido por parte de las mujeres rehabilitadas, para apoyar a las nuevas integrantes de la Red:

“...me ayudó en cómo ayudar a mis compañeras, me ayudó cuando pasamos este proceso, somos como una hermanas y aquí yo creo que la calidez y el cariño se siente para todas, aquí no hay de que tú, no, no somos iguales y todas nos ayudamos por igual...”59 “…Pues el mayor aprendizaje es precisamente la solidaridad, sobre todo con las mujeres que, desafortunadamente, llegamos a tener esta situación donde el diagnóstico positivo en cáncer de mama, y el Grupo que verdaderamente se ha formado porque nos acogemos unas a otras y se va haciendo como una maya…”60

En los comentarios realizados por las mujeres acerca de su experiencia en todas las etapas del cáncer, señalan algunas de sus vivencias y las recomendaciones que ellas harían para mejorar el programa, mismas que están enfocadas en extender la difusión sobre la prevención y atención oportuna del cáncer de mama a fin de abarcar la atención de mujeres en su etapa preventiva, así como de extender el rango de edad para la prevención, es decir, que el programa brinde atención de los servicios de mastografía desde los 30 a 40 años de edad.

“…hay medios como estos lugares y tantas oportunidades que nos están dando, como las unidades móviles donde eres diagnosticada y si sale que no tengan medio de afrontar y salir a delante, eso es muy importante…”61 “…si hay otras personas a las que podemos ayudar, compartir nuestras experiencias, pues estamos aquí también para apoyarlas, así como a nosotras también nos apoyaron y podemos aportar para otras nuevas que van llegando…”62 “… el día de hoy, yo le digo a mis hijos, a mi familia y a mis amigos, que yo creo que tenía que pasar por todo esto, que el cáncer para mí ha sido un aprendizaje porque me ha hecho una mejor persona, y soy la persona que el día de hoy me veo más segura, con más ganas de vivir. Creo que después del cáncer hay una vida plena, y que tenemos que vivir esta segunda oportunidad…”63 “…propagar más el atenderse para que llegue uno a tiempo. Sí hace falta que haya más difusión.” 64

59Historia de vida de integrante del Grupo de atención psicológica –InmujeresDF (TF). 60Ídem ME). 61Ídem (LR). 62Ídem (PM) 63Ídem (RM) 64Ídem (TG)