Comunicación oral: “Soy Ana y necesito saber mi diagnóstico”

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Soy Ana, y necesito saber mi diagnósticoEl relato biográfico de una paciente neurológica REALIZADO POR: VIRGINIA SALINAS PÉREZ: DUE. S. NEUROCIENCIAS JOSEFA LÓPEZ PALENQUE: DUE. S. NEUROCIENCIAS

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Comunicación oral: “Soy Ana y necesito saber mi diagnóstico”. Es el resultado de un estudio de investigación con Relato Biográfico a una paciente muy joven que estuvo ingresada durante más de 4 meses, en la unidad de Neurología del Hospital Regional de Málaga, y en busca de un diagnóstico definitivo. Fue presentada al XXXII Congreso Nacional de la Asociación Española de Enfermería en Neurociencias (AEEN): Un paso más: El cuidado como ciencia. Lugo: 14-17- mayo de 2008. Recibió el premio a la mejor comunicación oral presentada al foro.

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“Soy Ana, y necesito

saber mi diagnóstico”

El relato biográfico de una paciente neurológica

REALIZADO POR:VIRGINIA SALINAS PÉREZ: DUE. S. NEUROCIENCIASJOSEFA LÓPEZ PALENQUE: DUE. S. NEUROCIENCIAS

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METODOLOGÍA :

Investigación Cualitativa de carácter descriptivo

Un relato biográfico

¿Cómo?+

Darle la palabra al individuo para conocer su experiencia vivida.

+ + =

Ordenar el contenido por categorías temáticas: Infancia y Adolescencia, Un poco de mi personalidad,Mis síntomas, 1º ingreso, En busca de un Diagnóstico,

Mis Pruebas, Mis Relaciones en el Hospital, Mi futuro sin diagnóstico,

Lo más positivo de mi experiencia.

Entrevista en su domicilio: [2007] 2 horas y 49 minutos

Transcripción literal y selección de contenidos

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¿ Quién es ANA?: “yo nací en Burgos”

“nos vinimos a Vélez-Málaga. Tenía 10 años”

“puse en 1ªopción Trabajo Social, y al final la saqué”

“desconfiada”

“celosa de mis cosas”

“busco siempre el por qué a las cosas”

“orgullosa”

Rasgosde su

personalidad:

“sincera”

“justa”

“me gusta todo muy controlado”

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EL PROBLEMA DE SALUD DE ANA:

¿Qué se sabe?, existe unanticuerpo en su sangre que ataca a las células

de su hipotálamo y cerebelo

Astenia y cefaleasProblema de equilibrio: vértigosNauseas y vómitosAtaxiaTemblores de manosHipersómnio orgánico

SÍNTOMAS FÍSICOS:

Diagnósticos posibles:

E.L.A.Esclerósis Lateral

Amiatrófica

Anorexia-Bulimia

EsclerósisMúltiple

Tumor Cerebral

Síndromede Beçhet

Enfermedadde Whipple

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EN BUSCA DE UN DIAGNÓSTICO

ESCLERÓSIS

MÚLTIPLE:

“al principio un horror, me dediqué a llorar”

SD. DE BEÇHET

“tenían que hacerme pruebas ginecológicas, y ellos [ginecólogos] decían 'no creo que tenga esto'”

“llegué a escuchar, ‘el problema de esta chica es que su cerebelo se come sus células‘ claro,no ha dicho que tengo un juanete en un pie. Yo sabía porque lo escuchaba, que el anticuerpo me lo producía un tumor”

“vino un médico a hacerme preguntas, y nada, la biopsia gástrica salió normal”

“ingresé por fin en Carlos Haya el 23de noviembre [2006] consospecha de anorexia-bulimia nerviosa ”

“lees mi historial y dice lo que tengo, perono porqué se produce, porque no lo saben, dejan la puerta abiertaal sd. de Beçhet”

TUMOR CEREBRAL

ENF. DE WHIPPLE

ALTA 24/04/2007

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MIS PRUEBAS

“me hicieron 5 TAC”

“ 9 resonancias” “el PET”

“la cámara en el estómago”

“la cámara en la garganta”

“las pruebas ginecológicas”

“las que peor recuerdo de todas, la ginecológica y la del casco en la cabeza, sobre todo porque

eran las más duras psicológicamente”“es que me hacía gracia porque había gente que pensaba,

“pero que chica más obediente”, que no es eso [alza los brazos y los deja caer], ni tan valiente, ni leche,

estaba muerta de miedo en cada prueba que me han hecho, eso no quita que cuanto antes terminaran mejor, yo no soy tonta,

cuanto más obstáculos ponga, más largo va a ser”

“1 punción lumbar, la volvieron a repetir y vomité unas 14 veces”

“5 encefalogramas, el casco era un horror,la cabeza tan hinchada”

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BÚSQUEDADE AYUDA

MÉDICA DIAGNÓSTICO MÉDICO

EXISTE Y SABEMOS LA CAUSA DEL MAL

ENFERMEDAD

TRATAMIENTO

RECUPERACIÓN

NO EXISTE Y NO CONOCEMOS LA CAUSA

INCOMPRENSIÓN

TEMOR

REACCIÓN

El plano de la interpretación personal de la enfermedad:

lo subjetivo

EL PADECER TIENE DOS PLANOS:

El plano de lo físico; síntomas y molestias

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RESULTAD

OS REACCIONES PSICOLÓGICAS Y EMOCIONALES:

“tenía muchas esperanzas puestas en él, no es que yo quisiera tener un tumor, pero por un ladosignificaba tener algo, que se quita o no.Cuando salió bien, ya no sabía como iba a salirde esto”

FRUSTRACIÓN

“el último mes en el hospital, fue más duro, tenía ataques, me ponía muy nerviosa, tenía muchaangustia y pesadillas, estuve llorando un mes

prácticamente, con mucha impotencia, había veces que me pegué a mí misma, me ponía histérica”

ATAQUES DE PÁNICO CON AUTOAGRESIONES

“el malestar de estar mala y que nadiesupiera lo que tenía”

ANSIEDAD

“la incertidumbre es un horror”

TEMOR

“estoy harta de luchar poralgo que se cree, quiero luchar

por algo que se sabe”

DEPRESIÓN

“la vida de los demás siguey la mía ha estado parada

y eso me molesta”

IMPOTENCIA

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LAS RELACIONES CON

EL EQUIPO ASISTENCIAL

“mi médico, al principio no me entendía muy bien, pero después llegamos a unentendimiento, cambió la relación. Es muy sensible, muy humano, se acercaba mucho más al paciente, y le hacía sentir al paciente, no enfermo, sino Ana, yo soy Ana, antes que enferma soy Ana”

“Lo más positivo, pues toda la gente que me llevo, ya todo cambió, mi familia pasó a ser esa”

“Me gusta más el trabajo que realiza la auxiliar de enfermería, se que es más quemao, pero entiendo que tiene que ser más gratificante. Luego está la persona, yo tenía allí a mis favoritos”

“yo al principio no me sentía nada bien, muy frustrada cada vez que venía el médico, porque no sólo no me respondía a las dudas, sino que me dejaba con más”

“Mi primera compañera, mi abuelita,es una amiga. Mi hermano conoció a la nieta de ella y comenzaron a salir, no sé como de una cosa tan mala, puede salir una cosa tan buena”

“Gente que he visto allí que te enamoras de ellos, no sé, les sentía como parte de mi familia”

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EL RELATO BIOGRÁFICO PERMITE CONOCER EL PADECIMIENTO DE ANA A TRAVÉS DE MUCHOS DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA:

CONCLUSIONES:

ANA HA SUFRIDO UN PROCESODE HOSPITALIZACIÓN DE 4 MESES

TRATAMIENTOS PALIATIVOS A SU MAL

UN CASO RARO DE LA MEDICINA QUE NO TIENE CURA

“UNA ENFERMA, RARA, PERO ERES UNA ENFERMA”.

00146 ANSIEDAD00137 AFLICCIÓN CRÓNICA

00124 DESEPERANZA

00140 RIESGO DE VIOLENCIA AUTODIRIGIDA

00148 TEMOR

00069 AFRONTAMIENTO INEFECTIVO

00125 IMPOTENCIA

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GRACIAS A TODOS POR VUESTRA ATENCIÓN

GRACIAS ANA, CON TU TESTIMONIO HEMOSAPRENDIDOA CUIDAR MÁS ALLÁ DE LA ENFERMERDADY MEJOR

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