Cuidados Paliativos Domiciliarios

Dra. Margarita E. Araujo Navarrete

Se le llama paciente terminal a la persona que padece un proceso patológico agudo o crónico sin posibilidades de curación, donde los tratamientos no son resolutivos, por lo que requiere manejo paliativo, porque posiblemente, su muerte ocurrirá en pocos días o meses

Cuidados paliativos domiciliarios

• Evitar la agonía del enfermo, es un acto de suprema generosidad hacia la persona moribunda

• Rechazar el sufrimiento es justo y no censurable, esta idea es especialmente patente en la agonía que precede a la muerte

• El derecho a la vida como valor fundamental prohíbe tratos inhumanos y degradantes

• El derecho a la libertad y la prohibición de sufrir discriminación, es el valor absoluto de la dignidad de la persona, tanto como su derecho a la autodeterminación

La autonomía

• Derecho del enfermo a recibir información clara y comprensible, para la toma de decisiones, que el médico debe respetar, incluso la de no efectuar tratamientos

• Las excepciones pueden ser cuando el enfermo tácitamente no quiere ser informado o cuando el médico, el equipo de salud y la familia directa considera que, en ese momento, le puede hacer más daño que beneficio, dadas las circunstancias personales del paciente

Consentimiento informado

La conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.

(Ley 41/2002 de 14 de noviembre, Art. 3)

Esta ley contempla reformas a la Ley de Salud y al Código Penal del Distrito Federal, a fin de que se excluya de responsabilidad penal o administrativa al personal de salud que actúe en la aplicación de esta ley.

Voluntad anticipada

• El pleno de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal (ALDF) aprobó el

dictamen de la Ley de Voluntad Anticipada, que representa el marco

jurídico para que un enfermo desahuciado pueda optar por "una buena

muerte"

Martes, 04 de Diciembre de 2007

Documento de instrucciones previas o de voluntad anticipada

Este documento no excluye la comunicación continua y adecuada entre el médico y el paciente, para tener en cuenta sus valores y los cambios que puede haber en las distintas fases de la enfermedad.

El “Testamento Vital”, es diferente ya que hace referencia expresa a los deseos del paciente para después de la muerte.

Crisis sufrimiento y pérdida

• Familia y rol personal

• Cultura

• Sociedad

• Fortaleza

• Economía

Aceptación

Planes

• Familiares

• Profesionales

• Sociales

• INCERTIDUMBRE Por la separación

• Religión

• Esperanza

• Desesperanza

• Desesperación

Depresión

Negociación

Riesgos

• Sospecha

• Certeza

Historia

• Aprendizaje

Familiar

Social

Profesional

Educación

Desinformación

Frustración, ira, depresión

Negación

Elementos alrededor de una crisis

Cuidados paliativos domiciliarios 1.- Negación

Es la falta de voluntad o incapacidad de aceptar la enfermedad, evita hablar de

ello. El paciente o la familia pretenden que todo es normal y que no se sienten

emociones asociadas a la situación o a la próxima pérdida. Es un mecanismo de

defensa del cerebro; antes de llegar a un acuerdo con la situación y en el caso de

la familia vivir un duelo anticipado.

2.- Ira

El desgaste y la realidad lleva a las personas a enojarse. La vulnerabilidad se

manifiesta como enojo, y esto puede ser dirigida en cualquier número de

personas. Pueden estar enojados con la persona que perdió para dejarlo, con su

cónyuge, o su familia e incluso consigo mismo. Durante esta etapa, puede aislarse

y tener dificultad para comunicarse.

Kubler Ross E. Sobre la Muerte y el morir. ”On death and dying”. 1969

3.- Depresión

La sensación abrumadora de impotencia reemplaza a todo lo demás. Se alteran

los patrones de sueño, hábitos alimentarios y el deseo de estar cerca de otras

personas puede cambiar. La sensación de falta de control y desesperanza provoca

el llanto frecuente con sentimientos de culpa e incluso ideas suicidas.

4.- Negociación

Durante esta etapa, se intenta averiguar exactamente lo que puede hacer para

aplazar o anular la muerte. Intenta hacer un trato con cualquier poder superior de

creencias previas o nuevas, esperando que se le otorgará más tiempo o la

curación milagrosa.

Kubler Ross E. Sobre la Muerte y el morir. ”On death and dying”. 1969

Cuidados paliativos domiciliarios

5.- Aceptación

La aceptación no significa volver a la normalidad y olvidar la pérdida, implica llegar

a un acuerdo con la nueva realidad.

Durante esta etapa, se dan cuenta de que la o las pérdidas no se pueden evitar,

pero también pueden comenzar a tener esperanzas sobre el futuro.

Se produce una cierta cantidad de tranquilidad y se puede comenzar a enfocar la

vida cotidiana y crecimiento personal.

La felicidad puede no ser posible, pero con el tiempo, pueden sentirse satisfechos.

No todos lograr aceptación.

Kubler Ross E. Sobre la Muerte y el morir. ”On death and dying”. 1969

Cuidados paliativos domiciliarios

Cuidados paliativos Objetivos

• Reafirmar la vida y ver la enfermedad y la muerte como un proceso

normal

• No acelerar ni retrasar la muerte

• Aliviar el dolor y otros síntomas

• Ayudar al paciente a vivir activamente hasta su muerte

• Apoyo a la familia en la enfermedad y en el duelo

European Association for Palliative Care. Newsletter 1989

Cuidados paliativos domiciliarios

• Reconocer al paciente y su familia como una unidad y la importancia de su

participación durante el proceso

• Reconocer sus necesidades, dificultades y miedos

• Ubicar sus posibilidades y condiciones de colaboración

• Facilitar la comprensión de la evolución y la terapéutica con el grupo

interdisciplinario

• Evitar crisis de desgaste en el paciente, la familia y grupo terapéutico

Entrevista y atención a la familia en cuidados paliativos domiciliarios

Crisis de claudicación familiar

• Dinámica familiar. Experiencias y problemas con los

que siempre han interactuado

• Respuesta a la crisis. Progreso de la enfermedad

• Protagonismo

Miedo a lo desconocido y a la soledad,

a sentir dolor y al sufrimiento,

a enfrentar, escuchar y hablar de la enfermedad,

al conocimiento del pronóstico y momento final,

a estar o a no estar en el momento final

Cuidados paliativos domiciliarios

Reconocer sus miedos, dificultades y necesidades

Miedo a la incapacidad

de ofrecer

la atención necesaria

Cuidados paliativos domiciliarios

Ubicar sus posibilidades y condiciones de colaboración

Aceptar la situación y vivirla

con naturalidad,

compartiendo

afecto y cariño.

Respetar la autonomía del

Paciente.

Dificultades comunes a los familiares

Duelo anticipado.

Ausencia del rol del paciente.

Enfrentamiento social.

Dificultades comunes a los familiares

Capaz de desarrollar actividad normal y trabajar.

No requiere cuidado especial.

100

90

80

Normal, sin evidencia de enfermedad.

Actividad normal, signos menores de enfermedad.

Actividad normal con esfuerzo.

Algunos signos o síntomas de enfermedad.

Incapaz de trabajar,

capaz de vivir en casa y cuidar de si mismo.

Necesidad de ayuda variable.

70

60

50

Cuida de si mismo. Aún cuando es incapaz de llevar sus

actividades cotidianas de manera normal o trabajar.

Requiere asistencia ocasional, logra cubrir sus

necesidades.

Requiere considerable asistencia y cuidados.

Incapaz de cuidarse a si mismo.

Requiere cuidados hospitalarios o equivalentes

La enfermedad progresa rápidamente.

40

30

20

10

0

Incapacitado, requiere cuidado especial.

Severamente incapacitado.

Muy enfermo.

Moribundo.

Muerto.

Escala de Karnofsky

Médicos

Farmacia

Enfermería

Fisioterápia

Hospital

Nutriólogo

Familiares

Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations. Jt Comm Perspect. 1999;19(5):6–8.

Equipo para el manejo del dolor