Documento Consenso Enfermedad Terminal No Oncologicacopia

DOCUMENTODECONSENSO

ENENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICAIDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALESCoordinacin:Dr.A.LpezSoto.SeccindeGeriatra.ServicioMedicinaInterna.ICMiDDr.F.MasansiTorn.SeccindeGeriatra.ServicioMedicinaInterna.ICMiD.CEADra.B.FarrsiLucaya.ServiciodeOncologaRadioterpica.ICMHO.CEA

Versinfinal.AprobadaporelCEAel11deDiciembrede2014

DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES

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Autores:Enfermedadrespiratoriacrnicaterminal Dr. J.AibarGallizo.UnidaddeAtencin Integrada.ServiciodeMedicina Interna. InstitutoClnicode MedicinayDermatologa(ICMiD) Dr. JR. Bada Jobal. Servicio de Neumologa. Instituto Clnico del Trax (ICT). Comit de tica Asistencial(CEA) D.I.MSc.C.HernndezCarcereny.UnidaddeAtencinIntegrada.DireccinMdicaydeEnfermera Dra.S.JimnezHernndez.ServiciodeUrgencias.DireccinMdica.CEA Dr.N.SolerPorcar.ServiciodeNeumologa.ICTInsuficienciacardiacacrnicaavanzada Dr.C.FalcesSalvador.ServiciodeCardiologa.ICT Dr.MCamafortBabkoswski.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD Dr.X.BoschGenover.ServiciodeCardiologa.ICT Dr.F.PrezVilla.ServiciodeCardiologa.ICT D.I.M.CastilloValldeperas.ServiciodeCardiologa.ICT D.I.M.CanaliasReverter.UnidadGeritricadeAgudos.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD Demenciaavanzada Dra. R. SnchezValle Daz. Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos. Servicio de Neurologa.InstitutoClnicodeNeurociencias(ICN) D.I.MEugeniaGarcaCabeza.DUE.ServiciodeCirugaOrtopdicayTraumatologa.InstitutoClnico deEspecialidadesMdicasyQuirrgicas(ICMEQ).CEA Dra.F.MartDomenech.UnidaddeParkinsonyTrastornosdelMovimiento. ServiciodeNeurologa. ICN D.I.D.GazullaBespin.HospitaldeDadeEnfermedadesNeurodegenerativas. ICNEnfermedadrenalcrnicaterminal Dr.A.CasesiAmens.ServiciodeNefrologa.InstitutoClnicodeNefrologayUrologa(ICNU) Dr.F.MasansTorn.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD.CEA D.I.QuintelaMartnez.UnidaddeDilisis.ServiciodeNefrologa.ICNUEnfermedadhepticaterminalnooncolgica Dr.G.CrespoCone.ServiciodeHepatologa.InstitutoClnicodeEnfermedadesDigestivasy Metablicas(ICMD) D.I.A.AlonsoTost.ServiciodeHepatologa.ICMD Dr.A.TucaRodrguez.ServiciodeOncologaMdica.InstitutoClnicodeEnfermedades Hematooncolgicas(ICMHO).CEA


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Pacientedeedadavanzadapluripatolgicoensituacinterminal Dr.F.MasansTorn.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD.CEA D.I.J.RoviraTapia.UnidadFuncionalInterdisciplinariaSociosanitaria.(UFISS).ICMiD D.I.MJPalauPascual.UFISS.ICMiD


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INDICEAutores 1ndice 3Abreviaturas 41. INTRODUCCIN 52. RECOMENDACIONESASISTENCIALESGENERALES 73. ENFERMEDADRESPIRATORIACRNICATERMINAL 8

3.1. DefinicindeenfermedadterminalenlaEPOC 83.2. Criteriosidentificativosdeenfermedadrespiratoriacrnicaenfaseavanzada 83.3. Prevalenciahospitalaria 103.4. Recomendacionesasistencialesespecficas 10

4. INSUFICIENCIACARDIACACRNICAAVANZADA 11 4.1. Definicindeinsuficienciacardacaenfaseavanzada 114.2. Criteriosidentificativosdeinsuficienciacardacaenfaseterminal 114.3. Prevalenciahospitalaria 124.4. Recomendacionesasistencialesespecficas 13

5. DEMENCIAAVANZADA 145.1. Definicindedemenciaenfaseavanzada 145.2. Criteriosidentificativosdedemenciaenfaseavanzada 145.3. Prevalenciahospitalaria 155.4. Recomendacionesasistencialesespecficas 15

5.4.1. Situacionesclnicasfrecuentesenlaatencinalademenciaenfaseterminal 166. ENFERMEDADRENALCRNICATERMINAL 18

6.1. Definicindeenfermedadrenalcrnicaavanzada(ERCA)notributariadetratamientorenalsustitutivo(TRS) 18

6.2. CriteriosidentificativosdeERCAnotributariadeTRS 196.3. Prevalenciahospitalaria 226.4. RecomendacionesasistencialesespecficasdepacientesconERCTnotributariosdeTRS 236.5. Anexos(13) 2426

7. ENFERMEDADHEPTICATERMINALNOONCOLGICA 277.1. Definicindeenfermedadhepticanooncolgicaenfaseterminal 287.2. Prevalenciahospitalaria 297.3. Recomendacionesasistencialesespecficas 30

8. PACIENTEDEEDADAVANZADAPLURIPATOLGICOENSITUACINTERMINAL 319. BIBLIOGRAFA 3810. RECOMENDACIONESFINALES 45

10.1. Anexo1.ContactoconelCEAyCoordinacindeTrasplantes 4611. TABLARESUMEN 47


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Abreviaturasmsfrecuentes

ABVD ActividadesbsicasdelavidadiariaACLF AcuteonchronicliverfailureCEA ComitdeticaasistencialCF ClasificacinfuncionalDAI DesfibriladorautomticoDVA DocumentodevoluntadesanticipadasEPOC EnfermedadpulmonarobstructivacrnicaERCA EnfermedadrenalcrnicaavanzadaERCT EnfermedadrenalcrnicaterminalFAST FunctionalAssesmentStagingtoolFGe FiltradoglomerularestimadoGDS GlobaldeteriorationscaleGPC GuadeprcticaclnicaGPP GastrostomapercutneapermanenteHCP HospitalClnicIC InsuficienciacardiacaIMC ndicedemasacorporalINR InternationalnormalizedratioIRCT InsuficienciarenalcrnicaterminalLET LimitacindelesfuerzoteraputicoMELD ModelforEndStageLiverDiseasePADES ProgramadeatencindomiciliariayequiposdesoportePCR ParadacrdiorespiratoriaRCP ReanimacincrdiopulmonarRMRC RegistrodeenfermosrenalesdeCataluaSNG SondanasogstricaSNS SistemanacionaldesaludTRS TratamientorenalsustitutivoUCI UnidaddecuidadosintensivosUSRDS RegistroamericanodeenfermosrenalesVEF VolumenespiratorioforzadoVGI Valoracingeritricaintegral


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1.INTRODUCCION

El envejecimiento de la poblacin comporta un incremento de personas afectas de patologa crnicaprogresiva,aumentandoporelloelnmerodepersonasquepotencialmentepuedenhallarseensituacindefinaldevida.Unestudiodelao2006efectuadoen laciudaddeBarcelona,estimabaquehabaun5%depacientesmayoresde75aosconcriteriosdefragilidad,comorbilidadyafectacinfuncional(1).

Adiferenciadelpaciente con cnceravanzado,en lospacientes conenfermedad terminalnooncolgica laidentificacindelatrayectoriadefinaldevidaesmscompleja.Esmsdifcilidentificarcuandounpacienteseencuentraenestasituacin,debidoaqueestasenfermedadescursancondescompensacionesmsomenosgraves,seguidasdeperodosdeestabilidadclnicaenlosqueelpacientepuedeinclusorecuperarsuestadodesaludbasal.

Laexistenciadediferentes trayectoriasde finaldevidaha sidomotivodeestudioen losltimosaosy suconocimientoesunade lasbasesde losCuidadosPaliativos (figura1) (2).Unacorrectaplanificacinde losservicios implicados en la atencin a este proceso, implica la correcta identificacin de marcadores deenfermedadterminal.

Actualmente existen diversas herramientas bien validadas en el mbito de los pacientes oncolgicos conenfermedadavanzaday/oterminal,peronoexistendemasiadostrabajossobreherramientasparaidentificardichosmarcadoresenpacientesconenfermedadesmdicascrnicasnooncolgicasenfaseavanzada.

La incertidumbre sobre el pronstico de estas enfermedades, debido al curso clnico imprevisible quepresentan,conllevadificultadesenlatomadedecisionesensituacindefinaldevida,tantoporpartedelosprofesionalessanitarios,comodelospacientesydesusfamiliaresycuidadores.Laaplicacindeloscuidadospaliativos estpocodesarrollada en estospacientespor la escasapercepcindepadeceruna enfermedadterminal. Todo ello comporta que muchos pacientes puedan morir con un tratamiento activo y con laaplicacin de tcnicas y procedimientos invasivos (respiracin asistida, sondajes, venoclsis, etc.) que sonftilesenestospacientes,ademsdeconsumirrecursossanitariossinningunaevidenciasobresuutilidad.

Estedocumentodeconsensotienelossiguientesobjetivos:Enprimerlugarhacerunresumendeloscriteriosde terminalidad ms ampliamente aceptados en los grupos de patologas crnicas no oncolgicas msprevalentes.En segundo lugar,definirquprocedimientosdeberan limitarseenestos casos y, finalmente,establecer las pautas de actuacin clnica que garanticen la continuidad asistencial, tanto con el resto denivelesasistenciales(Atencinprimaria,sociosanitario,etc.)comoconlosfamiliaresy/ocuidadores.


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Figura1.Trayectoriasdefinaldevida(2)


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2.RECOMENDACIONESASISTENCIALESGENERALES Debemospotenciarelconocimientodelaenfermedadporpartedelospacientes,sobresuevoluciny

pronstico, para facilitar la toma de decisiones autnomas, adecuadamente informadas y laplanificacinanticipadadecuidados (advancedcareplanning).Ascomo laspreferenciasdelpacientesobredndeprefierepasarlosltimosmomentosdesuvida.

Debemosalentara lospacientesaquecumplimenteneldocumentodevoluntadesanticipadas (DVA)convenientementeregistrado.

Es importante la identificacinde laestructurade soporte sociofamiliary ladeteccindelcuidadorprincipalointerlocutorvlido.

Esaltamenterecomendablequelosmdicosdereferenciaencuentreneltiempoyelmomento,enfasedeestabilidadde laenfermedad,dediscutirconnaturalidadaspectosdefinaldevida.Cuandoexistandecisiones al respecto deben anotarse en la historia clnica e indicar la decisin de limitacin deesfuerzoteraputico(LET)enelsistemainformticoenlosepisodiosdehospitalizacin.

Notenemosdeesperaraltrasladodelpacienteauncentrosociosanitariooaldomicilioparainiciarloscuidadospaliativos,sinoquesedeberanaplicaryaenelhospital.

Las decisiones sobre el tratamiento paliativo a efectuar, las indicaciones sobre LET (tanto sobretratamiento como procedimientos), as como las preferencias del paciente, deben quedar bienreflejadas en el informe de alta, para facilitar la continuidad asistencial con el resto de nivelesasistenciales(AtencinPrimaria,centrossociosanitarios,etc.).

LosprofesionalesdelHospitalpueden realizaruna consulta alComitde tica asistencial (CEA) (veranexo1),demaneraurgentesiesnecesario,siemprequeexistandudasdendoleticoenrelacinalaconductaaseguirencasodeconflictoconelpropiopacienteofamiliares.

Llegadoelmomentodeterminalidad,considerarelprocesodeDonacinderganosy/otejidoscomouna parte del proceso asistencial, para ello contactar con Coordinacin de Trasplantantes. Buscas385503y385748(24horas).


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3ENFERMEDADRESPIRATORIACRNICATERMINALLasenfermedadesrespiratoriascrnicassonungrupomuyheterogneodeprocesosconunagranvariabilidadensupronstico.Estavariabilidadesmuymarcadainclusodentrodelosmismosgrupospatolgicos.As,porejemplo,elpronsticovitaldepacientes conunaenfermedad intersticialdifusapuedeoscilardesdepocosmeses a una expectativa de vida normal en funcin del diagnstico especfico. Estamisma variabilidad seobserva en lospacientes conbronquiectasias, lahipertensin pulmonar, las enfermedades restrictivas y lapatologaneuromuscularconcompromisorespiratorioentreotras.

Engenerallospacientesconenfermedadesrespiratoriascrnicastienenunaesperanzadevidaconsiderable,son procesosmuy lentamente progresivos y sonmuy pocos los casos en los que es posible establecer unpronstico vital inferior al ao (3,4). En el caso de las enfermedades obstructivas establecer criterios determinalidad no tiene sentido en patologa con alto grado de reversibilidad como el asma, pero si en laEnfermedad PulmonarObstructiva Crnica (EPOC). Este documento se centra en los pacientes con EPOCterminalycualquierextrapolacinaotrapatologarespiratoriadebehacerseconcautela.

3.1DefinicindeenfermedadterminalenlaEPOC

Laevolucinen laEPOC secaracterizaporeldeterioroprogresivode la funcin respiratoriadurante largosperiodosdetiempoylapresenciadeagudizacionesgraves.ElpronsticovitalenlaEPOCsepuedeestablecertansolodemaneraimprecisa.Losdatosaislados,comoporejemploelVEF1olanecesidaddeoxigenoterapiadomiciliaria,noserelacionandirectamentecon lamortalidadniconelpronsticoenunahospitalizacinporexacerbacin,nianenelcasodeingresoenUCI(5,6).LamortalidadenelhospitalyenlaUCIestpordebajodelamortalidadmediadelospacientesatendidosendichosmbitos(7,9).

PortodoelloyconelfindeestablecerqupacientesconEPOCpodemosconsiderarenfasedeterminalidades necesaria una evaluacinmultidimensional. Debido a la incertidumbre del pronstico comentada, estadefinicindebesernecesariamenterestrictivayacotada.

3.2Criteriosidentificativosdeenfermedadrespiratoriacrnicaenfaseavanzada

SeproponeconsiderarcomocriteriodeenfermedadrespiratoriaterminalenaquellospacientesconEPOCquecumplanTODASlascaractersticassiguientes:


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Escasa o nula actividad fsica atribuible a la patologa obstructiva. Disnea de reposo o amnimosesfuerzos,ensituacinestableybajotratamientoptimo,queconllevadependenciadeotrose

impide la realizacinde lasactividadesbsicasde la vidadiaria (ABVD) y/ounamalapercepcinde lacalidaddevidaporpartedelpacientey/ocuidador. Progresindelaenfermedadindicadapormsde3exacerbacionesgravesenelaoprevioquehan

requerido hospitalizacin o ingreso domiciliario y/o incremento significativo de los recursos deatencindomiciliariapordescompensacinrespiratoria.

VEF1


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Tabla3.1.CriteriosmnimosparaconsiderareldiagnsticodeEPOCterminal

Criteriosprincipales(debencumplirseTODOS)

Disnea invalidante, en situacin estable y bajo tratamiento ptimo, que comportaescasaonulaactividadfsica.

>3exacerbacionesgravesenelaoprevio. VEF1


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Laventilacinmecnicano invasivacuandoest indicadayel ingresoencuidados intermediospuedeserconsideradaeltechodetratamientoenlospacientesconEPOCterminal.

4INSUFICIENCIACARDACACRNICAAVANZADA4.1DefinicindeInsuficienciacardacaenfaseavanzadaLa insuficiencia cardaca (IC) en fase avanzada o terminal corresponde al estadioD de la AmericanHeartAssociation,quepodradefinirse como "estadio finalde insuficiencia cardaca refractaria al tratamiento"ocomoel"grupodepacientesconsntomasque limitansucalidaddevida,apesardeseguirun tratamientomdicoptimo, y en losqueno esprobableni esperableque seproduzcaunamejorao remisinde sussntomas"(11).

4.2Criteriosidentificativosdeinsuficienciacardiacaenfaseavanzada

La ICcrnica suele tenerunaevolucindifcildepredecir,conmuchosepisodiosdedescompensacinyderecuperacinclnica.Porello,esdifcilestablecerunpuntodeterminadoparapoderhacereldiagnsticodeenfermedadterminalytambinparaindicarlanecesidaddecuidadospaliativosodesoporte.As,apesardequemuchosenfermosconICavanzadasobrevivenaepisodiosdedescompensacinconelevadoriesgovital,lamuertesueleacontecerdeformanoprevista,enmuchasocasionesdeformasbita.

Apesardeladificultaddeestablecerunpronsticoprecisoanivelindividual,algunascondicionesquepuedenaparecerdurantelaevolucindebenhacernospensarenlanecesidaddeindicarmedidaspaliativas(12,13):

CriteriosdelaSociedadEuropeadeCardiologadeinsuficienciacardacacrnicaavanzada:

Sntomasmoderadosogravesdedisneay/ofatigaenreposooconmnimoesfuerzo(clasefuncionalNYHAIIIIV)

Episodiosderetencinhdricay/obajodbitocardaco. Evidenciaobjetivadedisfuncincardacagravedemostradacon,almenos,unodelossiguientes:

Fraccindeeyeccin


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Queestascaractersticasestnpresentesbajotratamientomdicoptimo.

Setienequetenerencuentaqueenenfermoscon ICavanzadapuedeserms importante lacalidadque lacantidad de vida. Por ello, en las actuales Guas de prctica clnica sobre IC de la European Society ofCardiology(ESC)yotrassociedadesseaconsejaconsiderarloscuidadospaliativoscuandosedestasituacindefinidaporalgunadelascircunstanciassiguientes:

Pacientesenlosqueloscuidadospaliativosdeberanserconsiderados(ESCGuidelinesIC2012)(11)

Ingresos frecuentes en el hospital o descompensaciones importantes de la IC a pesar de untratamientomdicoptimo.

Descartadosparatrasplantecardacooasistenciasventricularesmecnicas. Calidaddevidamalaoconsntomas(CFIVNYHA) Caquexiacardacaohipoalbuminemia. DependenciaparalamayoradelasABVD. Juicioclnicodequenosencontramosensituacindefindevida.

OtroscriteriosdeICavanzadapropuestospordiferentesautores(1416):

Situacinclnicadebajogastocardacoconsodio2mg/dl Bajogastocardacoconenfermedadarterialperifricaohipotensincondependenciaainotrpicos Ausenciadeindicacinorechazodetratamientosavanzados

Por ltimo, hemos de enfatizar que las preferencias de los pacientes han de prevalecer por encima decualquierestimacinpronostica.Esto,nosobligaa informarmuybiena lospacientesyasus familiaresa lolargodetodoelperodo,ascomo,aadmitir laposibilidaddehacercambiosnotoriosenelpronsticocomoenlasdecisionessobreeltratamiento,tantoporpartedelosmdicoscomodelosenfermos.Porotrolado,lasituacinfuncionaly/ocognitivadelpacientedeformaparalelaalaevolucindelaICpersepuededefinirunestatusde situacin terminalo avanzada independientementede sielenfermoest en situacinde ICavanzadaono.

4.3Prevalenciahospitalaria


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Duranteelao2010ingresaronuntotalde652pacientesporinsuficienciacardacaennuestrocentro,delosque44(6.74%)presentabanICenfaseavanzada(CFIV)otributariadecuidadospaliativos(I.deBarthel


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5.DEMENCIAAVANZADA5.1DefinicindedemenciaenfaseavanzadaLaGuadePrcticaClnica sobre laAtencin Integral a lasPersonas conEnfermedaddeAlzheimer yotrasDemencias(20)definedemenciaenfaseavanzadacomoaquellafaseenlaquelapersonaafectapresentaunamarcadadificultadpara la realizacinde lasactividadesbsicasde la vidadiaria (ABVD) (vestirse,baarse,lavarseymantenerelcontroldeesfnteres).Estasituacinhadesercausadacomoconsecuenciadelavanceprogresivo del proceso de deterioro cognitivo, y no producirse slo en el contexto de un empeoramientoclnicoporfactoresaadidosquepuedaserreversible.

Seconsiderademenciaavanzadaen fase terminalcuandoeldeteriorocognitivoesgrave,existeunagravedependencia para las ABVD, no existe posibilidad de beneficio teraputico con el tratamiento especfico,existencomorbilidadesynopuedemantenerseunadecuadonivelnutricional.

5.2Criteriosidentificativosdedemenciaenfaseavanzada

La faseavanzadade lademenciasecorrespondecon losestadios6y7de lasescalasGlobaldeteriorationscale(GDS)yFunctionalAssesmentStagingtool(FAST)(evidenciagrado3)(20,21).

LademenciaavanzadaenfaseterminalconpronsticodevidalimitadosecorrespondealestadioGDSFAST7(prdidaprogresivadetodaslascapacidadesverbalesymotoras)condeteriorocognitivosevero(Minimentalstateexamination10%en6meses. Juicioclnico.


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Esta situacin clnica se reflejaenun gran consumode recursosen losltimos6meses, comonumerosasdemandas de atencin sanitaria en domicilio, en residencias asistidas, repetidas visitas a urgencias,hospitalizaciones,etc.(20,2223)Lascaractersticasquemejordefinenunaesperanzadevidamenora6mesesenunapersonacondemenciasonundeteriorode lasABVD (ndicedeKatzdeDopeor; I.deBarthel10%en los6mesesprevios,albmina sricamenorde2,5mg/dl); infeccionesrecurrentesy lapresenciadelcerasdedecbito(20,24).Otrossignosdemalpronsticoenlademenciaavanzadasonlaedadsuperiora85aos,sexomasculino,lapresenciadetrastornosmotores,apata,alucinacionesvisualesycomorbilidadasociada(diabetesyenfermedadescardiovasculares)(2022).


Segnlosdatosfacilitadosporelserviciodedocumentacinclnicadelhospital,durantelosaos20112012se produjeron en el Hospital 1240 ingresos en los que el diagnstico principal o uno de los diagnsticossecundarioserademenciaoalgunodesussubtipos:enfermedaddeAlzheimer (331.0),demenciavascular(290.40), demencia con cuerpos de Lewy (331.82), demencia frontotemporal (331.1), otras demenciasfrontotemporales (331.19) o demencia senil/presenil no especificada (290.0, 290.10). Lamayora de estosingresos corresponden a los serviciosdeurgencias ymedicina interna. Lamortalidadhospitalariade estospacientesfuedel12.9%duranteestemismoperododetiempo.

Esdedestacar,queenunestudiosobreunamuestraaleatoriadeestospacientesatravsdeSAP(20casos),en ninguno de ellos figuraba en la documentacin accesible una estadificacin de la demencia segn lasherramientashabitualesutilizadas.Anas,aparecaunadescripcincognitivay/ofuncionalde lospacientesquepermitainferirunestadiodedemenciamoderadamentegraveograveenun70%deloscasos.Enel30%restantelainformacinerainsuficiente.

5.4Recomendacionesasistencialesespecficas

Laatencina lospacientes condemenciaen faseavanzadayespecialmenteaquellosen fasededemenciaterminalhadeteneruncarcter fundamentalmentepaliativo,enelsentidodeofreceraquellasactuacionesque tenganun impactopositivoen lacalidaddevidadelpacienteevitandoaquellasactuaciones ftiles.Deforma genrica, cualquier procedimiento cuyo objetivo primordial sea la prevencin de complicaciones amediolargoplazooprolongacindeltiempodevidaynoconlleveunamejorafrancaenlacalidaddevidadelsujeto en elmomentode su aplicacin es ftil en el contextodeunpaciente condemencia avanzada y/oterminalynosehabradeaplicarenestasituacin.


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De forma concreta,medidas como la reanimacin cardiopulmonar avanzada, la intubacin y/o ventilacinmecnicayprocedimientosdealtacomplejidad(deeficaciaenestudioocuestionable),seconsideranftilesenlaatencinaestospacientes.Enelcasodeactuacionesmdicasenlasqueseexijaunconsentimiento(biendeinstauracinobienderetirada),sehadeconsiderarqueenelcasodelademenciaavanzadayterminalnosencontramos ante pacientes que han perdido su capacidad para entender (en el sentido de entender lasconsecuenciasltimasdedeterminadosactos),expresarseydecidir.Porestemotivo, lasdecisionesenestemomentosehandetomarporsustitucinconsusrepresentantes.Enestesentido,lasrecomendacionesdelComitdeBioticadeCatalunya(25)nosindicanquelavoluntadexpresadaporunsujetoantesdeperderlacapacidaddeentender,expresarseodecidirhade considerarse vigenteuna vezperdidasstas.An en lasituacin que no exista constancia de la voluntad previa del enfermo, el profesional ha de velar por noproponerunaactuacinftilobienretiraraquellaquesehaconvertidoenftil(20,22).Finalmente, cabe resaltar la necesidad de integrar los Cuidados Paliativos en el marco asistencial de lospacientes con demencia es un hecho ampliamente reconocido en la actualidad y avalado por distintassociedadescientficasyrecogidoenlaGPCdelSNS(20,22,24).Sinembargo,estudiosrecientesmuestranunamala aplicacin de los Cuidados Paliativos en pacientes con demencia, tanto a nivel hospitalario como enresidencias,apesardequeestoscuidadosdeberansersimilaresalosaplicadosenlospacientesconcncer,especialmenteenlospacientescondemenciaavanzada(20).

5.4.1Situacionesclnicasfrecuentesenlaatencinalademenciaenfaseterminal

Fiebreyusodeantibiticos:

La neumona y las infecciones respiratorias son complicaciones frecuentes en personas con demenciaavanzadaylaprincipalcausademortalidad(20).Laevidenciadisponibleapoyalaideaqueenlafasefinaldelademenciaestostratamientosnoafectansignificativamentea lamortalidad(evidenciagrado1+/2)(20).Enalgunas ocasiones, el tratamiento antibitico puede considerarse paliativo, utilizndose para reducir elmalestarproducidopor lassecrecionesbronquiales infectadasenelpacientecondemenciaavanzada.Elusodeantibioterapiaenmediohospitalariayporvaparenteralsuponemsriesgosquebeneficiosenestetipodepacientesporlaposibilidaddereaccionesadversas,empleofrecuentederestriccionesfsicasyfarmacolgicas,pruebascomplementariasdecontrol,canalizacionesrepetidasdevasperifricas,etc.(20,22).Enresumen,enpacientescondemenciaavanzaday terminal losprocesos infecciososdeberan sermanejadoscon finalidadpaliativa. En ese sentido, estara indicado realizar tratamiento antitrmico y tratamiento antibiticodomiciliario. La antibioterapia por va parenteral hospitalaria suponems riesgos que beneficios en estospacientesynohademostradomodificarsignificativamentelamortalidaddeestosenfermos.


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Disfagia,desnutricin,deshidratacinyalimentacinenteral:

La disfagia es un problema relativamente frecuente en enfermedades neurolgicas. Existen procesosdegenerativosquepueden cursar condemenciaen losque ladisfagiaesunproceso relativamenteprecoz(afasias progresivas no fluentes, parlisis supranuclear progresiva, esclerosis lateral amiotrfica, etc.) oprocesosneurolgicosquepuedencursarcondisfagiabienrelativamenteaisladaotransitoria(ictus,miasteniagravis,etc.)quedeformagenricanoentranenlossupuestosdedemenciaavanzaday/oterminal.

En la demencia en fase terminal es frecuente la disfagia, si bien no siempre est causada por losmismosfactores,porloquedebeindividualizarsesutratamiento.Realizarmodificacionesenlacomposicin,latexturao la forma de administracin de la dieta puedemejorar o resolver el problema de la disfagia en algunospacientes.Elempleodemedidasextraordinariasparaelmantenimientode lanutricinehidratacincuandoel paciente deja de alimentarse por boca, como son la colocacin de una sonda nasogstrica (SNG) o lagastrostomapercutneapermanente(GPP),enunpacientecondemenciaavanzadanoseveapoyadaporelbalanceriesgo/beneficioynoprevieneelriesgodebroncoaspiracin (evidenciagrado2+) (2022).Porotraparte laevidenciasobre laeficaciade lavaendovenosay lahipodermoclisisparahidrataradecuadamenteaunpacienteessimilar,siendoestaltimamsfcilyseguraenestospacientes.EncasodeausenciadeDVA,elbalanceriesgobeneficiodeestosprocedimientostienequeexplicarsealosrepresentantesdelenfermo.


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6.ENFERMEDADRENALCRONICATERMINAL6.1.Definicindeenfermedadrenalcrnicaavanzadanotributariadetratamientorenalsustitutivo(TRS)

Unaconsecuenciamuyimportantedelaenfermedadcrnicaavanzada(ERCA)eslaprogresinainsuficienciarenalcrnicaterminal(IRCT),querequieretratamientorenalsustitutivo(TRS)mediantedilisis(hemodilisisodilisisperitoneal)otrasplanterenalparaprolongarlasupervivenciaymejorarlacalidaddevidadelpaciente.Aunquegraciasaldesarrollo tecnolgicode ladilisisen lasltimasdcadas,sta seofreceactualmenteapacientesquenoseconsiderabancandidatosen lasprimerasdcadasde ladilisisambulatoria, loscambiosdemogrficosdelapoblacinconERCAenlosltimosaosestnreplanteandolaprescripcingeneralizadadeestatcnicaalpacienteconIRCT.

Lapoblacinancianaconstituyeelsegmentodepoblacindedilisisquemsrpidamenteestcreciendoenelmundo.As, en elReinoUnido, elnmerodepacientesque se encuentran enprogramasde TRS sehaquintuplicadoduranteelperiodo19862006yelporcentajedepacientesmayoresde75aosse incrementenun4%duranteelperiodo20092010.Datossimilaresseobservanenel registroamericanodeenfermosrenales (USRDS) (26) o en registro de enfermos renales de Catalua (RMRC).http://trasplantaments.gencat.cat/es/professionals/registres_d_activitat_i_seguiment/registre_de_malalts_re

nals/

Un gran porcentaje de estos pacientes presentan una elevada prevalencia de comorbilidad de diversacomplejidad (hasta el 70% de los mayores de 65 aos que inician programa de TRS en el Reino Unidopresentanalmenosunacomorbilidad,enespecial lacardiopata isqumicao ladiabetes),quepuedentenerunmayorimpactosobrelasaludquelapropiaenfermedadrenalysuevolucinhacialaIRCT(27).Asimismo,laprevalenciade fragilidad,disminucindelestatus funcional/dependenciaodedeteriorocognitivoenestapoblacinnoesdespreciable.

Lasevidenciasdequeladilisisaumentelasupervivenciaenestapoblacinancianaconelevadacomorbilidadnosonclaras,especialmenteenpresenciadecardiopataisqumicaoenpacientesmuyancianos(75aos)(2831). Adems, la dilisis es un tratamiento fsicamente exigente que puede suponer un peaje alto enpacientesancianos frgilesyellono llevarnecesariamenteaunamejoraen lasupervivenciao lacalidaddevidarelacionadaconlasalud.Inclusosiladilisisofreceunamayorsupervivencia,tambindebeconsiderarsela cargaque la tcnicaaadea supatologadebaseenestospacientes (infecciones,problemasdeaccesovascular, cambios de presin arterial, etc.) y que el paciente consume mucho tiempo en instalacionessanitarias.Enunestudioenestapoblacin,aunque lospacientesendilisisvivieronmsqueaquellosque


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recibieron tratamiento conservador, los pacientes en dilisis pasaron ms tiempo en el hospital y tenanmenosposibilidadesdefallecerensudomiciliooenuncentrosociosanitario(32).Esdecir,aunquepuedanvivirms,pasaranuna fraccinsignificativadeeste tiempoenunentornomdico.Respectoa lacalidaddevidaen lospacientescontratamientoconservador,staparecesimilara lade lospacientesenhemodilisis,aunquelasevidenciassonlimitadas(33,34)

Por todo ello, en los ltimos aos el tratamiento conservador de la IRCT se est considerando como unaopcinapropiadaparaunafraccincrecientedepacientesconERCA.Porejemplo,enunestudioprospectivocanadiense aproximadamente un cuarto de los pacientes referidos para inicio de hemodilisis no se lesconsidercandidatostrasunaadecuadaevaluacin.EnReinoUnidoyAustraliasecalculaquealrededordeun15%depacientesconERCestadio5recibentratamientoconservador(35).

De hecho, se han desarrollado varios modelos para predecir la supervivencia en dilisis (en pacientesprevalenteso incidentes),enun intentode guiar lasdecisionesdel clnico sobre indicaronoel inicioo laretiradadeunprogramadedilisisaestapoblacin.Sinembargo,debeconsiderarsequeunpacienteconIRCTen el que se opta por un tratamiento conservador, a diferencia de otras enfermedades terminales o delpacientequeestendilisisalque se retiradeprograma (supervivenciamediadeunos8das, sino tienefuncin renal residual, (36) puede tener una expectativa de vida de meses. Por ello, el tratamientoconservadordelpacienteconERCAincluyetodoslosaspectosdelcuidadoclnico,aexcepcindeladilisis,eincluye un enfoque multidisciplinar, individualizado y coordinado entre enfermera, trabajadores sociales,nefrologaycuidadospaliativos,dirigidoapreservaralmximo lafuncinrenal,maximizar lacalidaddevidamsqueprolongarlavidayevitaringresosinnecesarios.ElloincluyeeltratamientodelascomplicacionesdelaERC(anemia,hipertensin,acidosis,malnutricin,sobrecargadevolumen,diselectrolitmias,alteracionesdelmetabolismoseomineral,etc.),laevaluacinyeltratamientodelossntomas,laplanificacinanticipadadecuidados,elsoportepsicolgico/educacionaldepacientesyfamilias,elacompaamientoenelprocesode lamuerteyelseguimientodelduelofamiliar.(37,38).

6.2CriteriosidentificativosdeERCAnotributariadeTRS

TradicionalmentesehanconsideradocontraindicacionesparaeliniciodeTRS:

1)laexistenciadeunaneoplasiaavanzadaconunmalpronsticovitalacortoplazoo

2)unademenciaavanzada.

Sinembargo,en losltimosaossehanampliado lascircunstanciasen lasqueseconsiderael tratamientoconservadorenpacientesconERCestadio5:


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Podemosconsiderar3gruposdepacientesconERCAo IRCTcandidatosano recibirTRSy sercandidatosacuidadospaliativos:

Aquellos que, tras una informacin sobre los beneficios y riesgos de las diferentes opcionesteraputicas,decidennoserincluidosenprogramadeTRSyquesolicitanuntratamientoconservador.Enestoscasosdebedescartarselapresenciadeunadepresin.

Aquellos que iniciaron un programa de TRS con una situacin de salud aceptable, pero que comoconsecuenciadeundeterioroprogresivoe irreversibledeproblemasclnicossubyacentespresentanmssintomatologaeintoleranciaa ladilisis,oquetrasunproblemaagudocatastrfico(AVC,etc.),se consideren candidatos a retirada de dilisis. En este caso se recomienda que la decisin dediscontinuar ladilisissehagaenelcontextodeunplandecuidadosdefinaldevida.Debehacerseconjuntamente con el paciente, el nefrlogo responsable, su familia y cuidadores.Debe realizarsepreviamenteunanlisisdecompetenciaydescartarunadepresin.

Aquellosque tendran indicacinde iniciarprogramade TRS,peroquepor su edad, comorbilidad,estatusfuncionaly/ocognitivohacenquesupronsticovitalacortomedioplazoseamalo,yen losqueelTRSpuederepresentarunapeorcalidaddevidamsqueunaventajadesupervivencia.

Entodosloscasosdebenconsiderarseyrecogerse5variablesclaveparadeterminarlamortalidadendilisisqueincluyen:

Edad

Comorbilidad

Estatusfuncional

Estatusnutricional

Respuestadelnefrlogo a lapregunta sorpresa: Se sorprendera siestepaciente fallecieraenelsiguienteao?(39)

De hecho, se han desarrollado diversosmodelos predictivos de supervivencia en hemodilisis que puedenayudaren latomadedecisiones,aunquetienensus limitaciones:Describen lasupervivenciaenhemodilisis,peronoentratamientoconservador,ademsalgnestudiorecientecuestionasucapacidaddiscriminativaysusensibilidad,comosecomentamsadelante;ynoestnvalidadosennuestrapoblacin,aunquepuedenserdeayudaparaelclnicoparaayudarenlatomadedecisiones:


21

1)http://www.qxmd.com/calculateonline/nephrology/predicting6monthmortalityonhemodialysis(40)

2)http://nephron.org/cgibin/rpa_sdm.cgi(41)

3)CriteriosdelaGuadelaRenalPhysiciansAssociation(42)(Veranexo1)

4)Pronsticodemortalidadenpacientesincidentesenhemodilisis>75aos(VerAnexo2)(43)

5)ndicedecomorbilidaddeLiu(44)

Mientraslos3primerosmodelospredictivosseranmsapropiadosparaconsiderarlaretiradadeunpacienteendilisis, losdosltimos podranconsiderarsemsadecuadosparaevaluarelpronsticoenpacientesconIRCT antes de decidir su entrada en TRS. (45). Sin embargo, estudios recientes indican que los ndicespronsticosexistentes tienenpocopoderpredictivode lamortalidada6mesesenpacientesancianosqueiniciandilisis(46).

Entrelosdiversosfactoresaconsiderarenlatomadedecisionesdestacanlossiguientes:

Supervivenciaypronstico:Laexistenciadeunmalpronsticovitaldealgunosde lospacientesqueseencuentranensituacindeERCA(estadios4y5),yquefallecenantesdellegaraIRCT(EnalgunosestudiospoblacionaleselriesgodemuerteenestapoblacinessuperioraldedesarrollarIRCTqueprecisaTRS)

LacalidaddevidaenERCAoTRS

Losvaloresydeseosdelpaciente(instruccionesprevias):Laaltaprevalenciadedeteriorocognitivoenpacientesendilisis,hechoqueobligaareevaluarsucapacidaddedecidirdemaneraperidica.

LaelevadaprevalenciadesntomasenTRS (doloryotros)similara lade lospacientesconERCAquenodesaparecenconlacorreccindelauremia,queestninfradiagnosticadoseinfratratados.

Elconocimientodelpacientedelasdiferentesalternativas:TRSotratamientoconservador

Disponerdeunplananticipadodecuidadospaliativos

Lainfrautilizacindecentrosdeinternamientosociosanitariosenestegrupodepacientes.

LadiferenciacindelosobjetivosteraputicosdelaERCAbasadosenlacomorbilidadexistenteoenlaspreferenciaspersonalesdelpaciente.



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Actualmente,noseconocelamagnituddelproblemaenelHCP,perosiextrapolamoslosdatosdelaliteraturapodemosconsiderarqueentreun1020%delospacientesancianos(>75aos)conERCAserancandidatosauntratamientoconservadorvsTRS.Ennuestraunidad,alrededordel59%delospacientesconERCA(unos200pacientes) tienen una edad 75 aos, aunque no disponemos de datos de comorbilidad para estimar elporcentajedeellosqueserantributariosdeuntratamientorenalconservador.Asimismo,segnelRegistrodeEnfermosRenalesdeCatalua (RMRC), laretiradadedilisises lacausadeun10%deltotaldemuertesenpacientesconTRS.Estacircunstancia,esms frecuenteen lapoblacinmayorde74aos (dehecho,es lacuartacausademuerteenestegrupoetario)yesteporcentajeaumentaprogresivamenteconlosaos.

6.4RecomendacionesasistencialesespecficasenpacientesconERCAnotributariosdeTRS

Recientemente laSociedadAmericanadeNefrologay laAsociacinAmericanadeNefrlogoshanpublicadoactualizaciones de las guas referidas al inicio o suspensin de las tcnicas de TRS. Las principalesrecomendacionesson(42):

Fomentarunaadecuadarelacinequipomdicopacientedirigida,enespecial,a la tomacompartidadedecisiones.

Proporcionaruna informacinexhaustiva alpaciente sobreeldiagnstico,pronstico y todasopcionesteraputicasrelacionadosconlaenfermedadrenal.

FacilitaralpacienteconERCestadio5oIRCTunpronsticoestimadoespecficoasucondicinglobal.

Disearunplananticipadodecuidados

Siseconsideraapropiadoabstenerse(noiniciaroretirar)ladilisisenlassiguientessituaciones:

Pacientes con capacidad de decisin conservada que, tras ser informadosexhaustivamente, deciden voluntariamente no ser incluidos o que se les retire deprogramadeTRS.

Pacientes que no tienen capacidad de decisin pero que haban manifestadopreviamente su deseo de no ser incluidos en programa de tratamiento sustitutivo(documentodevoluntadesanticipadas).

Pacientesquenotienencapacidaddedecisinperoquesusfamiliares/representanteslegalessolicitannoseincluyaoseretiredeTRS.


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Pacientescondeterioroneurolgicoavanzadoe irreversible (p.e.ausenciade signosde pensamiento, sentimientos, comportamiento intencionado y consciencia de simismooelentorno).

Evitarel tratamiento renal sustitutivoenaquellospacientesquepresentanunpronstico vitalmaloacortoplazooenlosqueladilisisnosepodrarealizarensuficientescondicionesdeseguridad:

Pacientescuyacondicinmdicaimpidelarealizacindeladilisisporserincapacesdecolaboraren la realizacin de los procedimientos necesarios (p.e. pacientes con demencia avanzada) oporquesucondicinclnicaesdemasiadoinestable(p.e.hipotensingrave)

Pacientes afectosdeotra enfermedad terminaldiferentede la renal (neoplsicao enfermedadcrnicaterminal)

Pacientes mayores de 75 aos que presentan dos o ms de los siguientes criterios de malpronsticovital:1)respuestaNodesumdicoalapreguntasorpresa(Nosesorprenderasisupacientefallecieraenlosprximos612meses?),2)elevadacomorbilidad,3)deteriorofuncionalimportanteo,4)signosdemalnutricingrave

Considerar la posibilidad de un tiempo limitado de tratamiento si el pronstico es incierto ocuandonohayconsensosobreiniciarTRS.

Plantearelrecurriraunprogramaderesolucindeconflictossihaydiscordanciaentrelaopinindelpaciente/familiaresyelequipomdicosobreTRS.

OfrecerlainclusinenprogramadecuidadospaliativosunaveztomadaladecisinderetiraronoiniciarprogramadeTRS.

Practicar unas buenas tcnicas de comunicacin referidas al diagnstico, pronstico, opcionesteraputicasyobjetivosdelcuidadoconelpacienteysusfamiliares.

Consideracinfinal

Ladecisinderealizardilisisoseguiruntratamientoconservadordebeindividualizarseencadapaciente.Esdeesperar,quelamayoradelospacientesconERCAenelHCPseanconocidosycontroladosenelServiciodeNefrologa,dondeseleshabrinformadopreviamentesobrelasdiferentesopcionesteraputicas,yqueenlahistoriaclnicaestreflejadaladecisinconsensuadaentreelpaciente/familiayelequipomdicosobreiniciaronoTRS.


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6.5.Anexo6.1.GuadelaRenalPhysiciansAssociation2010(42)Paciente75aoscondosomsdelossiguientesfactores: Respuestadelnefrlogoalapreguntasorpresa:No,nomesorprenderasimipacientefalleciera enlosprximos12meses. Unapuntuacindecomorbilidadelevada(p.e.ndicedecomorbilidaddeCharlson8). Alteracinfuncionalmarcada(p.e.unndicedeKarnofsky


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6.5.Anexo6.2.Pronsticodemortalidadenpacientesincidentesenhemodilisis>75aos(43)

Parmetros Puntosndicedemasacorporal


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6.5.Anexo6.3:ndicedecomorbilidaddeLiu(44)

PuntosEnfermedadcoronaria 1Diabetes 1Accidentecerebrovascular/AIT 2EnfermedadVascularPerifrica 2Arritmia 2Otraenfermedadcardaca 2EnfermedadPulmonarObstructivaCrnica 2Sangradogastrointestinal 2Enfermedadheptica 2Cncer 2Insuficienciacardiacacongestiva 3CausaprimariadelaEnfermedadRenalCrnicaGlomerulonefritis 0Hipertensin 2

Diabetes 3Otrascausas 3DeestaformaelndicedecomorbilidaddeLiutieneunscorede0a24puntos


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7.ENFERMEDADHEPATICATERMINALNOONCOLOGICALas enfermedades hepticas crnicas son altamente prevalentes en nuestro medio y tienen importantesrepercusiones,yaqueconstituyen laundcimacausams frecuentedemortalidadennuestropassegnelMinisteriodeSanidad(47).Lamortalidadasociadaa lasenfermedadeshepticasvienecondicionadapordosfactores:lareservafuncionalhepticayeldesarrollodehepatocarcinoma,alquenonosreferiremosenestedocumento.Asuvez,laposibilidaddeuntratamientocurativodefinitivo,perodeaccesolimitado,comoeseltrasplante heptico, condiciona las probabilidades de supervivencia, y por tanto la necesidad de acceso atratamientospaliativos.Otros factorespotencialmente implicadosen laevolucindeestospacientes son lapotencialreversibilidaddelaenfermedadhepticadebase,quevienedeterminadaporlacausadelamismaysuposibletratamiento(posibilidaddetratamientoantiviral,posibilidaddeabstinenciaenlica,pronsticodelalcoholismo). Por ltimo, existe escasa informacin en la literatura acerca de las necesidades y tipo decuidados paliativos en poblacin con enfermedad heptica avanzada. Entre las limitaciones que nosencontramosenlosestudiosyrevisionespublicados,destacaladificultadparadefinirelestadioterminaldelaenfermedadyel tipode frmacosnecesariospara lapaliacindesntomas,especialmenteparaasegurarelcontroldeldolor(4851).

Lahistorianaturalde lacirrosishepticasemuestraen la figura7.1A.En resumen, lacirrosiscompensadatransitaconunavelocidadvariablehaciaeldesarrollodecomplicacionesrelacionadasconelincrementoenlapresin portal (varices esofgicas y/o ascitis). La presencia de hipertensin portal pone a los pacientes enriesgodepresentardescompensacionesclnicas,eldesarrollode lascuales,talcomosemuestraen lafigura7.1B,eselpaso limitante fundamentalquedefineelpronsticodeestospacientes,y tambin,por tanto,constituyeenmuchoscasoslaindicacindetrasplanteheptico.Seestimaquelatasadetransicindecirrosiscompensadaadescompensadaestentornoaun57%anual(52).Habitualmente, lospacientesconcirrosisdescompensadaqueevolucionanhaciaelfallecimientolohacenenelcontextodeunsndromesobreaadido(acuteonchronicliverfailure,ACLF)consistenteeneldesarrollodefallosmultiorgnicosprogresivosyaditivosque tienen lugar habitualmente en contexto de factores desencadenantes (53). Recientes estudios hanmostradoqueACLFesunsndromedistintodelameradescompensacindelacirrosis,ycuyopronsticoestenrelacinalnmeroytipoderganosenfallo(54).


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Figura7.1.Historianaturaldelacirrosis(52)

7.1A 7.1B

7.1Definicindeenfermedadhepticanooncolgicaenfaseterminal

Laenfermedadhepticaterminaleslaetapafinalenlaevolucinnaturaldelasenfermedadeshepticas,ysecaracteriza por el desarrollo de complicaciones agudas, episdicas y frecuentes, que suelen requerirhospitalizaciones recurrentes y acaban con el fallecimiento del paciente (habitualmente en el ambientehospitalario), por insuficiencia multiorgnica derivada de la insuficiencia heptica. Estas complicaciones,suelen serunahemorragiaporvarices, infecciones, insuficiencia renalyencefalopataheptica.Adems, seacompaan de sntomas que reflejan la debilidad de estos pacientes: fatiga extrema, prurito, ictericia ycaquexia.Sibienesdifcilestablecerunadefinicinclarade la terminalidaden lacirrosis,estclaroqueelpronstico de los pacientes con cirrosis avanzada se asocia significativamente con el grado de disfuncinheptica, el cual puede ser evaluado de diversas maneras; y con el nmero de fallos de rganosextrahepticos. La clasificacindeChildPugh,que incluye losnivelesdebilirrubina, albmina y tiempodeprotrombinacategorizadosyeldesarrollo(tambindivididoenvariascategoras)deencefalopatahepticayascitis, clasificaa lospacientes con cirrosisen tresgrupos (A,B yC),que seasocian con lamortalidad. Seestimaquelasupervivenciaadosaosestentornoal90%enpacientesChildPughA,del70%paralosChildPughBeinferioral40%paralosChildPughC.Porotraparte,eldesarrollorecientedelndiceMELD(ModelforEndStage LiverDisease), que es un score continuo que se calculamediante una ecuacin que incluye losniveles de creatinina, INR y bilirrubina (55), ha permitido cuantificar de una manera ms objetiva elpronsticodelospacientes(Figura7.2).SucapacidaddiscriminativaesmejorquelaclasificacindeChildPughy, de hecho, este ndice es el que se utiliza en nuestro hospital para establecer la prioridad de acceso altrasplantehepticoenpacientesenlistadeespera(56).Finalmente,elrecientedesarrollodescores(anno


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validados)parapredecir lamortalidaddepacientes conACLF ser extremadamentetilpara establecer elpronsticodeestospacientes.

Figura7.2.ProbabilidaddemortalidaddeacuerdoalndiceMELD(56)

Atenordetodoloanterior,parececlaroquelosfactoresfundamentalesenlosquesesustentarladecisindeestablecerunalimitacindelesfuerzoteraputicoylaindicacindecuidadospaliativosson,porunlado,elgradodeinsuficienciahepticayotrosrganos,yporotro,laposibilidaddeaccesoonoaltrasplanteheptico,encuyasindicacionesycontraindicacionesnonosextenderemosenestedocumento.Adems,cabedestacaruna situacin concreta como es la hepatitis alcohlica aguda, cuyo pronstico en casos de gravedad esinfausto yque en s constituye actualmente ennuestro centrouna contraindicacin al trasplante (57). Sinembargo,unperododeabstinenciasuficiente,ascomouncorrectopronsticosocialydesuadiccinpuedenpermitirlaindicacindetrasplantehepticomsadelanteenalgunodeestospacientes.Engeneral,losndicespreviamente mencionados y la ausencia de tratamientos definitivos nos deben ayudar a identificar a lospacientestributariosdeplantearnoslalimitacindelesfuerzoteraputico.Peseaqueestadefinicinnoestclaraen la literatura,engeneral,seasumeque lospacientesconexpectativasdesupervivenciamenoraseismesesun ao y sin opciones a recibir un tratamiento definitivo de su enfermedad de base, son aquellostributariosde limitacin de esfuerzo teraputico y controlde los sntomas comoobjetivoprimordial de laatencinmdica.


Finalmente,esimportanteconocerquelarepercusindeestasituacinennuestromedioesrelevante:segnnuestrosdatos,en2012fallecieronunos35pacientesennuestrocentroporcomplicacionesderivadasde la


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cirrosisheptica(excluyendopacientesconhepatocarcinomaterminal),conloqueaproximadamentecada10dasfalleceunpacienteporcomplicacionesderivadasdelacirrosisheptica.Dadaslasimplicaciones,nosoloentrminosnumricos,sinoenlasdificultadesencontradasenmuchospacientesparalatomadedecisiones,es de gran importancia intentar establecer un plan de actuacin respecto a la limitacin del esfuerzoteraputicoyalapaliacindesntomasenestospacientes.

7.3Recomendacionesasistencialesespecficas

Se considerar la limitacin del esfuerzo teraputico en todos aquellos pacientes con enfermedadheptica terminalqueno tenganopcina trasplanteheptico.Laenfermedadheptica terminalnoestdefinidaenlaliteraturademaneraclara,yparaestablecereldiagnsticonosdebemosbasarenlaclasificacindeChild(engeneralpacientesChildC),elscoreMELD,yotrosalgoritmosrecientementedesarrolladoscomoelCLIFCACLF.

Sedebeexplicardemaneraclaraycomprensibleelpronsticodelaenfermedadapacienteyfamilia. Seconsensuarlanorealizacindemaniobrasinvasivas/quemenoscabenladignidaddelpacienteen

esosmomentos.Estasmaniobras incluiraneltrasladoaUCI, lautilizacindedrogasvasoactivas, lasendoscopiasdiagnsticasyotraspruebasdiagnsticas invasivas,elusodeenemasy lautilizacindetratamientos considerados puente para trasplante, tales como el TIPS o la combinacin deterlipresinayalbminaenelsndromehepatorenal.

Elcontroldesntomasseharsegnlaprcticahabitual.Dadoelcarcterterminaldelasituacin,sepodrn utilizar frmacos que aumenten el riesgo de encefalopata heptica o insuficiencia renal(opiceos/AINEs) si estn clnicamente indicados para paliar los sntomas y previo consenso conpacientey/ofamilia.

En cualquier caso, la variabilidad de la presentacin clnica de estos pacientes, as como de lascircunstancias personales y familiares de cada caso, acenta la necesidad de individualizar lasactuaciones en cada caso. Esto es especialmente necesario en pacientes jvenes, as como enprimerosepisodiosdehepatitisalcohlicaaguda.Demanerasimilar,setendrencuentalapotencialreversibilidadparcialdelasituacinencasosdeagudizacindelaenfermedadporunacausatratable.


31

8. PACIENTE DE EDAD AVANZADA PLURIPATOLGICO EN SITUACINTERMINALAunqueennuestroentornolamortalidadseencuentraconcentradaenlossegmentosdeedadmsavanzadalaaproximacinalaatencinpaliativadeestospacientesestpocodefinidayaqueexistenpocosestudiosalrespecto. Las personas vivenms y sobreviven a numerosas enfermedades agudas que se convierten encrnicasyprogresivasyellodalugaraunnuevoparadigmaclnicoenelquecoincidenfragilidad,comorbilidadydiscapacidad(2,5861).

La correcta identificacin de la situacin de terminalidad requiere obligatoriamente la realizacin de unacorrecta valoracin geritrica integral (VGI) que englobe los aspectos antes mencionados y no la meravaloracindeenfermedadesespecficas.

LosaspectosmsrelevantesquedebeincluirestaVGIsepuedenresumirenlossiguientespuntos,quemarcanelpronsticodelospacientesdemaneraindependiente(6263):

Determinarlacomorbilidadexistente Valoracindelgradodedependenciaparalarealizacindelasactividadesbsicasoinstrumentalesde

lavidadiaria Otros aspectos a valorar: estado nutricional, polifarmacia y estadomental (deterioro cognitivo y/o

presenciadedepresin) Consumoderecursosasistenciales Esperanzadevida

Medianteestavaloracinglobalpodremosrealizarunaaproximacinmsrealalapropiatrayectoriadefinaldevidadelpacienteancianoyredefinirmejorlosobjetivosasistenciales.

Duranteelao2013 se realizaronenelServiciodeMedicina Internadenuestrohospitalun totalde2028ingresos, de los cuales el 84% (1707) correspondan a pacientesmayores de 65 aos (65105 a) (55,4%mujeres), de los cuales 195 fueron exitus a lo largo del ingreso. En un estudio reciente, se constat queaproximadamente un 40% de los pacientes ancianos ingresados en el Servicio de Medicina Interna (682pacientesenelperiodoantesreferido)presentabancriteriosdeterminalidad(NHO).Losfactorespronsticosfueronlaedad,lasituacinfuncionalpremrbida,lapresenciadecomorbilidadodedeteriorocognitivo(64).


32

Existen pocas herramientas tiles que permitan identificar correctamente la situacin de terminalidad enpacientes ancianospluripatolgicos,pero recientemente sehan validado algunasquepueden ayudaren laidentificacindeestasituacinclnicayenelprocesodetomadedecisiones.Destacamos loscriteriosde laNationalHospiceOrganizationandPalliativeCareOrganization(UK)yelinstrumentoNECPAL(Catalunya)ylaescalaPALIARdelaSociedadEspaoladeMedicinaInterna(8,6566).

A mediados de los aos 90, la National Hospice Organization (67) elabor una gua clnica donde seidentificaban los factores pronsticos de la expectativa de vida a 6 meses en pacientes afectos deenfermedades crnicasavanzadas.Posteriormente, sehan realizado revisiones ya su vezha servido comomodeloparaeldesarrollodeotrasescalas.Noobstante,noconstituyeunaherramientapronsticademaneraestricta.

Afinalesdel2010,elgrupodeCuidadosPaliativosdelInstitutCataldOncologia(ICO)deBarcelonadesarrolluninstrumentodevaloracinsobrelagravedadyprogresindelasenfermedadescrnicasnooncolgicas(6).El instrumentoNECPAL(NECesidadesPALiativas),permiteidentificarapacientesensituacindeenfermedadcrnicaavanzada/terminalque requierenunaatencinespecficacentradaen loscuidadospaliativos.Dichoinstrumentoconsisteenunaevaluacincuantitativaycualitativa, multifactorial, indicativaynodicotmica.Combina evaluaciones de percepcin (la pregunta sorpresa), demanda y necesidades percibidas junto aparmetros medibles de gravedad/intensidad, aspectos evolutivos de progresin de la enfermedad,comorbilidad,usoderecursoseinstrumentosespecficosparaalgunaspatologas.Tabla8.1.

En lamismapoca, laSociedadEspaoladeMedicina Internahapropuestootro instrumentodevaloracinpronosticadeestetipodepacientes:laescalaPALIAR.ElinstrumentoestbasadoenloscriteriosdelaNHO,combinandolavaloracinjuntoadiversasescalasaplicadasalpacienteoncolgico,peroaplicadasapacientesafectosdeenfermedadesmdicasavanzadasypermitevalorarelpronsticodemuertea6mesesenestegrupodepacientesconunasensibilidadyespecificidadbuenas.Tabla8.2(6566).

Estas dos escalas nos permiten identificar la trayectoria de final de vida en pacientes que presentanenfermedadescrnicasavanzadas.


33

Tabla8.1:InstrumentoNECPAL


34


35

Tabla8.2.EscalaPALIARCRITERIOSDETERMINALIDADCumpleCriteriosdeterminalidaddelNHO?(SiNo):MarqueconunaXloscriteriosquepresentaelpaciente.Debecumplirlos3criteriosgeneralesyalmenos1especficosparacumplircriteriosdelterminalidaddeNHO.

Criteriosgenerales Elpronsticoclnicodelpacienteacriteriodesumdicoeslimitado(6meses).Sumdiconosesorprenderasielpacientefalleceraenlosprximos6meses.

Elpacientefamiliaaceptan/estndeacuerdoenunabordajemspaliativoqueintensivoconrespectoasuenfermedadfundamental.

Elpacientepresentaalmenosunodeestosdoscriterios:

Evidenciadeprogresinclnicadelaenfermedadespecfica:segnloscriteriosespecficosabajodetalladosy/omltiplesingresos/urgenciasmdicasenlosltimos6mesesy/odeteriorofuncionalevidente.

Perdidanointencionadade>10%desupesoenlosltimos6meses Criteriosespecficos(almenosuncriteriodeterminalidaddeenfermedadespecfica):

Insuficienciacardiacacrnica: DisneaclaseIVdelaNYHAy/oanginaintratableconICsecundaria. Fraccindeeyeccin20%. Persistenciasntomasapesardetratamientoadecuado. ICrefractariayarritmiassupraventricularesoventricularesresistentesaltto.

Enfermedadpulmonarcrnica: EPCdocumentadapordisneadereposoclaseIVdelaMRCconrespuestaoescasaonulaa

broncodilatadores. Progresindelaenfermedadevidenciadaporincrementodelashospitalizacionesovisitas

domiciliariasporinfeccionesrespiratoriasy/oinsuficienciasrespiratorias. Hipoxemia,pO255mmHgenreposoyrespirandoaireambienteoSatO288%conO2

suplementario,ohipercapnia,PCO250mmHg. Insuficienciacardiacaderechasecundariaaenfermedadpulmonar. Taquicardiade>100ppmenreposo.

CirrosishepticaconinsuficienciahepticagradoCdeChildPugh: EncefalopatagradoIIIIVmantenida Ascitismasivarefractaria Albmina


36

ECOGPerformancestatus:(Indicargradode0a4)0 Asintomtico.Elpacientepuederealizarlasmismasactividadesquerealizabaantesdel

diagnsticodecncer1 Sintomtico,peroperfectamenteambulatorio2 Sintomtico.Precisapermanecer50%deltiempovigilenlacama4 Postradoenlacama

PalliativePerformanceScales(PPS):(Indicar%)% Deambulacin Actividad/Evidenciade

enfermedadAutocuidado Ingesta Nivelde

conciencia100 Completa Actividadnormal

SinevidenciadeenfermedadCompleto Normal Normal

90 Completa ActividadnormalAlgunaevidenciadeenfermedad

Completo Normal Normal

80 Completa ActividadnormalconesfuerzoAlgunaevidenciadeenfermedad

Completo Normaloreducida

Normal

70 Reducida IncapazderealizaractividadlaboralnormalAlgunaevidenciadeenfermedad

Completo Normaloreducida

Normal

60 Reducida IncapacidadpararealizartareasdelhogarEnfermedadsignificativa

Precisaasistenciaocasional

Normaloreducida

Normalosndromeconfusional

50 Vidaprincipalmentecamasilln

IncapacidadpararealizarcualquiertipodetrabajoEnfermedadextensa

Precisaconsiderableasistencia

Normaloreducida

Normalosndromeconfusional

40 Pasamayorpartedeltiempoencama

IncapazpararealizarcualquiertipodetrabajoEnfermedadextensa

Precisaayudaparacasitodaslasactividades

Normaloreducida

Normalosomnolientoosndromeconfusional

30 Encamado IncapazpararealizarcualquiertipodetrabajoEnfermedadextensa

Totalmentedependiente

Reducida Normalosomnolientoosndromeconfusional



Capazsolodetomarsorbos

Normalosomnolientoosndromeconfusional



Solocuidadosdelaboca

Somnolientooencoma

0 Exitus


37

PalliativePrognosticIndex(PPI):(Rodeeconuncrculolapuntuacindecadacategoraeindiquepuntuacintotalalcanzada)

PUNTOS PuntuacinenlaescalaPPS:

1020 3050 >60

42.50

Ingestaoral: Severamentereducida Moderadamentereducida Normal

2.510

Edemas: Presentes Ausentes

10

Disneadereposo: Presente Ausente

3.50

Delirium: Presente Ausente

40

PUNTUACINTOTAL


38

9.BIBLIOGRAFA1. Agncia de Salut Pblica de Barcelona. La poblaci vulnerable a Barcelona. Corporaci Sanitria de

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45

10.RECOMENDACIONESFINALESEstedocumentodeconsensoenenfermedadterminalnooncolgicatienecomoobjetivos:

Identificaraaquellospacientesqueseencuentrenensituacinde finaldevida,en los registrosasistencialescorrespondientes (SAP,HC3)para facilitarelprocesodedecisionesa losdiferentesprofesionalesimplicadosensuasistencia.

Revisarlospuntosclaveenelprocesodefinaldevida. Recordaryreconocer lasnecesidadesde lospacientesydesusfamilias,como losdeberesde los

profesionalessanitariosimplicadosenesteproceso. Identificarreasdemejoraasistencial,enespecialaquellasencaminadasafacilitarlacontinuidad

asistencialenlosdiferentesniveles. Diferenciarlasfasesevolutivasdelprocesodefinaldevida:

Procesodefinaldevida(meses).Soportesimultaneocontratamientosespecficosetiolgicosconlaintencindealargarlavidaconlamejorcalidaddevidaposible.

Agona(dashoras).Soportebasadoeneltratamientosintomtico,sinintencionalidadpreferenteporalargarlavida,ypromocionaraquellosfactoresdeterminantesparaunamuerteplacida.

Si surgendudasde ndoletico,en relacina la conductaa seguiren casode conflicto conel pacienteofamiliares,losprofesionalesdelHospitalpuedenrealizarlacorrespondienteconsultaal CEA(demaneraurgentesiespreciso).Veranexo1. En estemomento, considerar el proceso de donacin de rganos y/o tejidos como parte del

procesoasistencial,paraellocontactarconelServiciodeCoordinacindeTrasplantes.Veranexo1Puntosclave:

Procesodetomadedecisionesyautonomadelospacientes. Evaluarlacompetenciadelospacientes. Habilidadesdecomunicacin. Documentodevoluntadesanticipadas(DVA). ProtocolodeLimitacindelEsfuerzoTeraputico(LET). Protocolodeasistenciaintegralysedacinenelpacienteensituacinterminal. AproximacinaunPlandeCuidadosAvanzados.


46

Anexo10.1:ContactoconelCEAyCoordinacindeTrasplantes

ComitdeEticaAsistencia

Porvatelefnica:(horariolaboral)

Dra.BlancaFarrs(PresidentaCEA)382112

Dr.FerranMasans(SecretarioCEA)380286

Srta.SilviaPrenafeta(administracinCEA)5745

Porcorreoelectrnico:

Rellenandoel correspondiente formularioen lapginadelCEAde la IntranetCorporativa (contacto)

CoordinacindeTrasplantes

Buscas:385503y385748(24horas)


47

11.TABLARESUMEN

Definicin CriteriosdeEnfermedadavanzada Recomendacionesclnicasespecficas

Enfermedad respiratoria crnicaterminal

Deterioro progresivo de lafuncin respiratoria durantelargosperiodosdetiempo

Agudizacionesgraves

Deben cumplir TODAS las caractersticassiguientes:

Disnea invalidante, en situacin estable ybajo tratamiento ptimo, que comportaescasaonulaactividadfsica

Msde3exacerbacionesgraves/ao

VEF1


48

Realizacindecateterismocardiaco(aconsiderardemaneraindividual)

Tratamiento inotrpico en perfusin continua conintencin paliativa (a considerar de maneraindividual)

Demenciaavanzada Deteriorocognitivograve

DependenciagraveABVD

Ausencia de posibilidad debeneficio teraputico contratamientoespecfico

Existenciadecomorbilidad

Imposibilidad de mantenercorrectonivelnutricional

DemenciasestadioGDSFAST7

Infeccionesurinariasderepeticin

Infecciones respiratorias (incluida laderivadadebroncoaspiracin)

Ulcerasporpresin(grados3y4)

Fiebre recurrente a pesar de tratamientoantibitico

Desnutricinyprdidadepeso (>10%en6meses)

Juicioclnico

Evitar procedimientos dirigidos a prevencin decomplicacionesamediolargoplazooaprolongar lavidasincomportarmejoradelacalidaddevida

NorealizarreanimacincardiopulmonarsiPCR

Noventilacinmecnicainvasivaonoinvasiva

Norealizarprocedimientosdealtacomplejidad

Enfermedad renal crnicaterminal

Enfermedad renal crnicaestadio 5 (FGe 75aos)y

Elevada comorbilidad (enespecial, presencia decardiopata isqumica, o

Pacientesmayores de 75 aos con dos omsdelossiguientesfactores:

o Juicioclnicodepronsticovitalinferiora12meses

o Elevadacomorbilidad

o LimitacinimportanteABVD

NoiniciaroretirarTRSenlassiguientessituaciones:

o Decisin del propio paciente, tras unprocesodeinformacinexhaustivo

o Existencia previa de dicha decisin enpacientesnocompetentes(DVA)

o Pacientes no competentes a peticin desusfamiliaresorepresentanteslegales


49

deteriorocognitivograve)

Estatus funcional pobre/Malacalidaddevida

o Malnutricincrnicagrave o Existencia de deterioro cognitivoavanzadoeirreversible

o Neoplasiaconmalpronsticovitalacortoplazo, as como aquellos que por edad,comorbilidad, estatus funcional y/ocognitivo el TSR puede representar unapeorcalidaddevidamsqueunaventajadesupervivencia

o PacientesenTSRquepresentandeterioroprogresivo e irreversible o tras unproblema agudo catastrfico o malpronsticovitalacortoplazo

EnfermedadHepticaterminal Insuficiencia hepticaimportante

Complicacionesfrecuentes

Afectacin de la calidad devida

Afectacin importante de la funcinheptica (ChildPugh C, MELD > 20) queindiquesupervivenciainferiora12meses

No posibilidad de acceso a programa detrasplante heptico (atencin enhepatopatasdeetiologaalcohlica)

No realizacin demedidas diagnstico teraputicasagresivas (ingresoenUCI,administracindedrogasvasoactivas, procedimientos endoscpicos, terapiaspuenteatrasplante)

NorealizarmaniobrasdeRCPsiPCR

Paciente de edad avanzadapluripatolgicoterminal

Existencia de enfermedadmedica avanzada conpronsticovitalmaloacortoplazo

Comorbilidad

Fragilidad

Deteriorofuncional

Edad avanzada que condicione unaesperanzadevidalimitada

Valoracingeritricaintegralqueindique:

o Elevadacomorbilidad

o Dependenciafuncionalgrave

o Fragilidad elevada (mal estado

Evitar procedimientos dirigidos a prevencin decomplicacionesamediolargoplazooaprolongar lavidasincomportarmejoradelacalidaddevida

NorealizarmaniobrasdeRCPsiPCR

Noventilacinmecnicainvasivaonoinvasiva

Norealizarprocedimientosdealtacomplejidad

DOCUMENTO RMEDADTERMINALNOON ONYRECOMENDACIONESASISTENCIALESDECONSENSOENFE COLOGICA.IDENTIFICACI

50

Esperanzadevida nutricional,polifarmacia,

demencia)

o Elevado consumo de recursosasistenciales

o Juicioclnicodepronsticovitalmaloacortoplazo

Documento Consenso Enfermedad Terminal No Oncologicacopia

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