DUELO ANTICIPADO

Migdyrai Martín Reyes

Médico PsiquiatraClínica de Rehabilitación de Salud Mental

Servicio Navarro de Salud

En ninguna otra situación como en el duelo, el dolor producido es TOTAL: es un dolor biológico (duele el cuerpo), psicológico (duele la personalidad), social (duele la

sociedad y su forma de ser), familiar (nos duele el dolor de otros) y espiritual (duele el alma). En la pérdida de un ser querido duele

el pasado, el presente y especialmente el futuro. Toda la vida, en su conjunto, duele.

J. MONTOYA CARRAQUILLA

DUELO

• Cada pérdida emocional, funcional o física, representa un Duelo.

• Duelo, término que proviene del latín, “dolus”, que significa dolor.

• Se refiere al conjunto de procesos psicológicos, biológicos y sociales que siguen a las perdidas.

• Las pérdidas que desencadenan un duelo son siempre idiosincrásicas del individuo aunque existen situaciones que prácticamente en todas las personas desencadenan duelos.

• El “proceso de duelo”, incluye el conjunto de emociones, representaciones mentales y conductas, relacionadas con la perdida.

DIMENSIONES INVOLUCRADAS

• FISICAS• PSICOLOGICAS• FAMILIARES• SOCIALES• ESPIRITUALES• CULTURALES

EL PROCESO DE DUELO• La elaboración del duelo, conlleva una serie de procesos

psicológicos que, comenzando con la perdida, terminan con la aceptación de la nueva realidad tanto interna como externa y la reorientación de la actividad del individuo .

• Cambios emocionales.• Ruptura de unos hábitos de vida. • No es un sentimiento único, sino más bien una completa

sucesión de sentimientos. • Esta cascada de sentimientos no convierte al duelo en una

enfermedad, es un proceso que conlleva el descubrimiento personal de nuevas formas de vidas, la reorganización paulatina y lógica de nuevas rutinas cotidianas ( solo en un 10-15% de los casos suele presentar dificultades).

DUELO PATOLOGICO

DUELO ANTICIPADOSurge a comienzos del siglo XX.

• Therese Rando (2000).“Clinical dimensions of anticipatory mourning”• Kübler- Ross (2006), Fulton (2003), M. Gatto (2006).

“El duelo anticipado se caracteriza por la aparición del proceso de duelo antes de la

perdida real del ser querido. Se vive la muerte del ser amado como si hubiera ocurrido en

realidad, cuandotodavía no ha sucedido”.

DUELO ANTICIPADO EN DEMENCIA

El cuidador principal y la familia del enfermo con demencia avanzada, se hallan sometidos a un duelo de características únicas por tratarse habitualmente de una enfermedad larga, y por el carácter anticipatorio del mismo.

DUELO ANTICIPADO EN DEMENCIA

• La falta de reciprocidad debido al deterioro cognitivo y funcional son factores disruptivos de la propia relación.

• Durante la fase leve y moderada de la enfermedad se puede construir un nuevo rol (el de cuidador).

• Llegada la demencia avanzada, se inicia un proceso de culminación de una pérdida relacional más drástica en términos psicológicos.

Pérdidas que se producen en el enfermo con demencia

1. Comunicación. El deterioro cognitivo conllevala pérdida de la comunicación con el enfermo.

2. Capacidad jurídica. La incapacitación es otro de esos momentos difíciles para la familia.

3. Conocimientos. La enfermedad le hará perder los conocimiento adquiridos durante toda su vida y el rol social que antes tenía.

4. El «ahora». Al no poder almacenar información, el afectado vive sin presente.

5. El «ayer». No reconocer a familiares, amigos y allegados genera fuerte

frustraciones

Pérdidas que se producen en el enfermo con demencia

6. El «mañana». La enfermedad augura un futuro incierto, lleno de decisiones difíciles que la familia y el cuidador tienen que resolver.

7. Toma de decisiones. La familia tiene que saber que las decisionesimportantes en la vida del enfermo van a recaer en la figura del cuidadorprincipal; el afectado no puede decidir.

8. Relaciones familiares. La ruptura familiar constituye una de las pérdidasmás dolorosas. El cuidador principal no sólo tiene que hacer frente a una despedida del ser querido,

lenta y prolongada en el tiempo, sino que también, y como consecuencia muchas veces de la incomprensión de otros miembros de la familia y de la escasez de ayuda de la misma, se producen rupturas familiares.

En la demencia se imponeel duelo anticipado.

ASPECTOS FUNCIONALES DEL DUELO ANTICIPADO

• Reconocimiento: convencimiento progresivo de la inevitabilidad de la muerte.

• Duelo: experimentación y manifestación emocional del impacto de la pérdida anticipada y el correlato físico, psicológico y la confusión interpersonal asociada.

• Reconciliación: desarrollar otro punto de vista ante la muerte esperada, que preserve un mayor sentido la vida en general.

• Desapego: retiro de la investidura emocional.

• Memoralización: desarrollo de una representación mental que permanecerá más allá de la muerte.

TAREAS ADAPTATIVAS QUE DEBEN SER REALIZADAS I:

• Permanecer involucrado con el paciente: responder frente a lo que el paciente atraviesa .

• Permanecer separado del paciente: Implica que cada miembro de la familia pueda diferenciarse del enfermo y aprenda a tolerar el reconocimiento del que el otro morirá mientras que él continuará existiendo.

• Adaptarse al cambio de roles: cada miembro debe acomodarse a las nuevas demandas dentro de la familia y asumir nuevas responsabilidades.

TAREAS ADAPTATIVAS QUE DEBEN SER REALIZADAS II:

• Soportar los efectos del duelo: controlar los sentimientos que afloran del duelo anticipado.

• Aceptar la realidad de la inevitabilidad de la muerte: reconocimiento y aceptación creciente de la muerte del enfermo, anticipar un futuro sin la persona que aman.

• Despedirse: esto puede ocurrir tanto a nivel verbal como no verbal y es el reconocimiento y aceptación de que la muerte está sucediendo. Darle permiso al enfermo para morir.

Fases en el duelo anticipado

• Fase de embotamiento de la sensibilidad: La noticia por lo general no es asimilada desde el principio y se necesitan varios días para aceptar el diagnóstico y sus consecuencias.

• Fase de incredulidad e intentos de revertir el desenlace: lo que el individuo se resiste a aceptar no es la muerte del ser querido, sino que lo que se niega es el mensaje del médico.

• Fase de reorganización: a medida que la enfermedad avanza, se van adaptando lentamente a la nueva situación, y a los nuevos modelos representacionales del sí mismo y del mundo.

CARACTERISTICAS POSITIVAS

• Brinda al sujeto la posibilidad de reorganizarse ante el impacto con más tiempo e ir estructurando sus mecanismo de afrontamiento.

• Permite además y resolviendo asuntos pendientes de manera de ir preparándose para la muerte e ir despidiéndose de el enfermo..

CARACTERISTICAS NEGATIVAS

• El duelo anticipado podría llevar a que los familiares se desapegaran de manera prematura del enfermo.

• Durante el proceso de duelo anticipado ocurren múltiples pérdidas, como la pérdida de las esperanzas, los roles, la vieja imagen de sí mismo y de los otros.

SÍNDROME DE LAZARUS

• Síndrome de Lazarus (Rando, 1984). Este síndrome, (denominado así por Lázaro, personaje bíblico a quien Jesús resucitó y regresó de los muertos) sucede cuando la muerte, anticipada por mucho tiempo no ocurre, por una remisión sorpresiva del enfermo, y los familiares ya han realizado el duelo anticipado en tal grado que se han desapegado del individuo.

• En muchos casos los familiares ven dificultada su capacidad de reinvestir al individuo, por lo que se pueden sentir frustrados, enojados y resentidos y deberán llevar a cabo un esfuerzo muy grande para que todo vuelva a la normalidad.

DUELO ANTICIPADO EN EL CUIDADOR

• El primer factor de riesgo que puede obstaculizar la tarea del duelo anticipatorio es la sobrecarga por los cuidados continuados que requieren estos enfermos.

• El cansancio acumulado, la irritabilidad y el secuestro relacional al que se ven sometidos muchas veces los cuidadores a lo largo del desarrollo de la demencia impiden las tareas de duelo anticipatorio que en principio favorece este tipo de enfermedad por no encontrar el espacio y el tiempo requerido.

DUELO ANTICIPADO EN EL CUIDADOR

• La sobrecarga en el cuidado es frecuente que genere una ambivalencia afectiva entre el vínculo positivo y la lealtad al enfermo y el secuestro de las propias necesidades vitales y relacionales y que con frecuencia llevan a los cuidadores a fantasear con la muerte del paciente.

• Esta ambivalencia será la génesis de otro sentimiento perturbador en el proceso. La culpa.

LA CLAUDICACION FAMILIAR

• La incapacidad de los miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente.

• La crisis de claudicación familiar se produce cuando todos los miembros del grupo familiar claudican a la vez y es consecuencia de una reacción emocional aguda de los familiares cargo del enfermo, y en especial del cuidador.

FACTORES DE RIESGO PARA LA CLAUDICACION FAMILIAR

• Tipo de familia.• Lugar de residencia.• Trayectoria de la enfermedad.• Las experiencias anteriores.• La vigencia de problemas no resueltos.• La incomunicación en la familia.• Ausencia de programas de prevención.• El protagonismo de última hora.• La ingerencia intempestiva de otros profesionales.

PREVENCION DE LA CRISIS DE CLAUDICACION

FAMILIAR.• Inclusión de la familia y paciente como unidad a tratar.

• Escucha atenta de sus demandas , información puntual,

adecuada, honesta, comprensible y continua sobre la

evolución.

• Entrenamiento y participación en las tareas de cuidado.

• Implicación del mayor número de miembros posible.

PREVENCION DE LA CRISIS DE CLAUDICACION

FAMILIAR

• Facilitar el descanso en caso de agotamiento del cuidador principal.

Información sobre recursos disponibles en la comunidad.

• Fijar objetivos plausibles a corto y medio plazo.

• Soporte y apoyo psicoemocional individual y grupal.

• Facilitar la aclaración y resolución de conflictos en el seno familiar

• Detectar patologías en otros miembros de la familia y recomendar

las intervenciones de otros profesionales.

¿Cómo podemos acompañar, cuidar, y orientar a los

cuidadores?

• Activar la función de contacto con el dolor que supone la pérdida relacional de su familiar mediante la expresión de las emociones y sentimientos.

• Orientarse hacia la reconstrucción de los ajustes externos requeridos, concentrándose en todo lo que favorece la reorganización y reestructuración personal.

Modelo Dual del duelo Stroebe, M. (2005)

tareas de reconstrucción y reorganización

toma de contacto con el dolor

facilitar recursos que la equilibren

¿Cómo podemos acompañar, cuidar, y orientar a los cuidadores?

TAREAS BÁSICASAceptar la realidad de la pérdida asumiendo que la marcha es

irreversible.Trabajar las emociones y el dolor permitiéndonos mostrar las

emociones sin negar el sufrimiento.Adaptarse a un medio en el que el fallecido ya no esta

presente, desarrollando nuevas habilidades dando sentido a la propia vida.

Recolocar emocionalmente al ser querido muerto, teniendo claro que la tarea no consiste en olvidarle sino encontrarle un lugar en nuestra vida psicológica que nos permita continuar viviendo eficazmente.

Reconstrucción de nuestra vida, tanto a nivel práctico como existencial, cuyo objetivo no es olvidar a la persona fallecida sino otorgarle un lugar sereno en nuestra experiencia.

Lo que importa no es lo que la vida te hace, sino lo que tú haces con lo que

la vida te hace.

EDGAR JACKSON