EntreAssociacions 05 castellano
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1 Mundo asociativo “Acompanya - Ca n’Eva”, Fundación Privada Nace la fundación CORAVANT Primer día mundial de las Enfermeda- des Raras • • • Bienvenidos al boletín Presentamos el quinto número de nuestro boletín, un instrumento de comunicación para dar a conocer el trabajo asociativo en el área de la Salud y noticias de nuestro Hospital. Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que com- parten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones. Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. ([email protected]) número: 5 / 27.02.09 Mundo asociativo Prader-Willi / ASEM / ADC / CRECER / FAE / HSJD / MPS / Dol / AICE / Down / FQ • Agenda III Jornada de Asociaciones de Padres de Pacientes Los hospitales Sant Joan de Déu, Sant Pau, del Mar y Vall d’Hebron im- pulsan la creación de un Hotel para pacientes en Barcelona • • Noticias HSJD Formación para padres de pacientes Charlas para padres y educadores • • Formación “Acompanya - Ca n’Eva”, Fundación Privada Miquel Mora Previ. Coordinación Gral. ACOMPANYA · CA N’ EVA” Fundació. “Acompanya - Ca n’Eva”, Fundación Privada, nace el año 2005 de la mano de dos familias que habían perdido a una de sus hijas a comienzos del 2003. La idea que dará lugar a la fun- dación surge de familias que, en aquellos momentos, se encuentran elaborando su proceso de duelo. Las familias sentíamos que nos faltaba algo... Percibíamos una muy buena atención clínica pero echábamos en falta más contacto entre nosotros… y es así como nos pusimos a pensar en qué podíamos hacer para poder andar más trozos del “camino” juntos. Pero no queríamos hacerlo de cualquier manera sino de manera cuidada y complementaria del trabajo que ya está- bamos realizando con la ayuda del personal clínico. Así, después de profundas reflexiones, muchos contactos y de no menos preparación a lo largo del año 2005, nacimos como fundación y construimos, entre otras cosas, nuestro Progra- ma Psicosocial en el cual quedó reflejado todo lo que pretendíamos de una manera inteligible y llana pero profesional. Acompanya - Ca n’Eva, fundación, tiene como objetivo fundamental el de dar apoyo integral a las familias en su proceso de elaboración del duelo. Principalmente a las familias inmersas en procesos de duelo donde se encuentre implicado directa o indirectamente un niño o joven. Por tanto uno de los rasgos diferenciales, más importantes, de la fundación Acompanya - Ca n’Eva es que la acción de acompañamiento va dirigida a toda la familia. Entendiendo el concepto de familia en su sentido más amplio, plural y flexible. La fundación cuenta con un buen número de voluntarios y colaboradores que trabajan en- cuadrados en una de les tres grandes Unidades de Acción de las que dispone la entidad (la Unidad Clínica, la Unidad Multidisciplinaria, y la Unidad de Voluntariado). En la Unidad Clínica encontramos a los profesionales de la psicología, la psiquiatría y la pediatría que brindan su apoyo como médicos y como asesores a la acción diaria de la fundación. En la Unidad Multidis- ciplinaria, coordinada por la Sra. Alicia Viejo (Licenciada en Derecho y Posgraduada en Acom- pañamiento Espiritual) tenemos un gran abanico de profesionales de diferentes disciplinas como por ejemplo, musicoterapeutas, especialistas en cuentos y lectura, terapeutas gestalt, teólogos, metafísicos, pedagogos, músicos, maestros, monitores de yoga, etc. En fin, un gran plantel de colaboradores de muy diverso perfil y forma- ción. Finalmente, en la Unidad de Voluntariado se concentran todas aquellas personas que, al margen de cuál sea su profesión, se han prepa- rado para acompañar en los procesos de duelo y para estar al lado de las familias a lo largo del tiempo que pueda durar este proceso. A partir de aquí y con el trabajo de todas estas personas podemos ofrecer todo un amplio pro- grama de actividades: EntreAssociacions es una iniciativa del Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59 www.hsjdbcn.org
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Boletín del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
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Mundo asociativo
“Acompanya - Ca n’Eva”, Fundación Privada
Nace la fundación CORAVANT
Primer día mundial de las Enfermeda-des Raras
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Bienvenidos al boletínPresentamos el quinto número de nuestro boletín, un instrumento de comunicación para
dar a conocer el trabajo asociativo en el área de la Salud y noticias de nuestro Hospital.
Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que com-parten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.
Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. ([email protected])
número: 5 / 27.02.09
Mundo asociativo
Prader-Willi / ASEM / ADC / CRECER / FAE / HSJD / MPS / Dol / AICE / Down / FQ
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Agenda
III Jornada de Asociaciones de Padres de Pacientes
Los hospitales Sant Joan de Déu, Sant Pau, del Mar y Vall d’Hebron im-pulsan la creación de un Hotel para pacientes en Barcelona
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Noticias HSJD
Formación para padres de pacientes
Charlas para padres y educadores
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Formación
“Acompanya - Ca n’Eva”, Fundación PrivadaMiquel Mora Previ. Coordinación Gral. ACOMPANYA · CA N’ EVA” Fundació.
“Acompanya - Ca n’Eva”, Fundación Privada, nace el año 2005 de la mano de dos familias que habían perdido a una de sus hijas a comienzos del 2003. La idea que dará lugar a la fun-dación surge de familias que, en aquellos momentos, se encuentran elaborando su proceso de duelo.
Las familias sentíamos que nos faltaba algo... Percibíamos una muy buena atención clínica pero echábamos en falta más contacto entre nosotros… y es así como nos pusimos a pensar en qué podíamos hacer para poder andar más trozos del “camino” juntos. Pero no queríamos hacerlo de cualquier manera sino de manera cuidada y complementaria del trabajo que ya está-bamos realizando con la ayuda del personal clínico.
Así, después de profundas reflexiones, muchos contactos y de no menos preparación a lo largo del año 2005, nacimos como fundación y construimos, entre otras cosas, nuestro Progra-ma Psicosocial en el cual quedó reflejado todo lo que pretendíamos de una manera inteligible y llana pero profesional.
Acompanya - Ca n’Eva, fundación, tiene como objetivo fundamental el de dar apoyo integral a las familias en su proceso de elaboración del duelo. Principalmente a las familias inmersas en procesos de duelo donde se encuentre implicado directa o indirectamente un niño o joven. Por tanto uno de los rasgos diferenciales, más importantes, de la fundación Acompanya - Ca n’Eva es que la acción de acompañamiento va dirigida a toda la familia. Entendiendo el concepto de familia en su sentido más amplio, plural y flexible.
La fundación cuenta con un buen número de voluntarios y colaboradores que trabajan en-cuadrados en una de les tres grandes Unidades de Acción de las que dispone la entidad (la Unidad Clínica, la Unidad Multidisciplinaria, y la Unidad de Voluntariado). En la Unidad Clínica encontramos a los profesionales de la psicología, la psiquiatría y la pediatría que brindan su apoyo como médicos y como asesores a la acción diaria de la fundación. En la Unidad Multidis-ciplinaria, coordinada por la Sra. Alicia Viejo (Licenciada en Derecho y Posgraduada en Acom-pañamiento Espiritual) tenemos un gran abanico de profesionales de diferentes disciplinas como por ejemplo, musicoterapeutas, especialistas en cuentos y lectura, terapeutas gestalt, teólogos, metafísicos, pedagogos, músicos, maestros, monitores de yoga, etc. En fin, un gran plantel de colaboradores de muy diverso perfil y forma-ción. Finalmente, en la Unidad de Voluntariado se concentran todas aquellas personas que, al margen de cuál sea su profesión, se han prepa-rado para acompañar en los procesos de duelo y para estar al lado de las familias a lo largo del tiempo que pueda durar este proceso.
A partir de aquí y con el trabajo de todas estas personas podemos ofrecer todo un amplio pro-grama de actividades:
EntreAssociacions es una iniciativa del
Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2
08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59
www.hsjdbcn.org
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Nace la fundación CORAVANTFuente: Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC)
El pasado 21 de julio se constituyó oficialmente la Fundación privada CORAVANT, Cardiopatías Congénitas. CORAVANT ha sido creada con el impulso de la AACIC para garantizar los servicios de atención directa a todas las personas afectadas por una cardiopatía congénita, sus familias y las profesionales relacionados desde el ámbito no clínico. La Fundación tiene un patronato formado por diez personas procedentes de ámbitos diversos: familias afectadas y amigos de la AACIC con experiencia en el mundo de los servicios y de las fundaciones.
Primer día mundial de las Enfermedades RarasFuente: EURORDIS.
El tema de este año es “Enfermedades Raras: una Prioridad de Salud Pública”. El paciente de una enfermedad rara es el huérfano de la mayoría de los sistemas sanitarios, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento, sin investigación, es decir, sin una razón para la esperanza. En consecuencia, el tema central del Día de las Enfermedades Raras es la “Asistencia Cen-trada en el Paciente”.
El Día de las Enfermedades Raras es una campaña dedicada por último a mejorar la cali-dad de vida de todas las personas que padecen enfermedades raras y, en particular, el ac-ceso a diagnósticos correctos para los pacientes de enfermedades raras. Servirá para reunir a todas las partes interesadas y dar esperanza e información a los pacientes. El propósito es centrar la atención en las enfermedades raras, los retos que afrontan los afectados, y la importancia del desarrollo de diagnósticos y tratamientos. Siguiendo el éxito de la campaña de 2008, se pretende poner a las enfermedades raras como un prioridad de salud pública, haciendo hincapié en la asistencia centrada en el paciente.
Más específicamente, el principal objetivo del Día de las Enfermedades Raras 2009 es con-cienciar a los políticos y el público en general del impacto en las vidas de los pacientes, y refor-zar su importancia como prioridad de salud pública y la necesidad de Centros de Expertos.
Para cualquier comentario y/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: [email protected].
La acogida y el acom-pañamiento residen-cial son, junto con la atención a la unidad familiar, el objecti-vo central y el hecho diferencial más impor-tante de la institución.
Apoyo personal y familiar individualizado.Las personas y familias que lo desean pueden dirigirse a nosotros, en todo mo-mento, para concertar una primera entrevista. En un segundo paso, se decidirá cuál es el mejor camino a seguir, en aquel momento en concreto, con el fin de que reciban el máximo y más eficaz apoyo en su proceso de duelo.
Grupos de Ayuda Mutua (G.A.M).Son Grupos de Ayuda, dirigidos por una persona que se denomina técnicamente “facilitador” y que ha recibido la preparación adecuada. En nuestro caso, los facilitadores son, todos ellos o ellas, padres o madres que en su día perdieron una hija o un hijo.
Encuentros y Acompañamientos Residenciales.Una vez al mes tenemos un encuentro de fin de semana en la Casa de los Hermanos de San Juan de Dios en San Antoni de Vilamajor (Barcelona) desde el viernes por la tarda-noche hasta el domingo al mediodía. Nos reunimos para descansar, convivir, hacer actividades y ayudarnos mutuamente en este proceso del duelo que nos toca vivir.
Otros.Además organizamos jornadas de formación y cursos, o bien en solitario o bien en colaboración con otras instituciones como pueden ser, entre otros, la “As-sociación Acompanyament al Dol Lleida”, la “Fundación Vidal i Barraquer”, la “Universitat de Lleida”…
A medio plazo esperamos poder ofrecer la acogida y el acompañamiento residencial de forma constante y continuada a lo largo de todo el año, disponiendo de una casa – del esti-lo de la Casa San Juan de Dios de Sant Antoni de Vilamajor – dónde acoger y acompañar a las personas y a las familias siempre y en cualquier momento en que lo puedan necesitar.
Podéis consultar nuestra web, nuestros programas, nuestros trípticos…también podéis consultarnos por teléfono o acudir al Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues - Barcelona.
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Noticias del Hospital Sant Joan de Déu
Agenda / Actividades
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Reuniones grupos de ayuda.
21 de febrero, 21 de marzo, 18 de abril, 16 de mayo, 20 de junio de 2009.
Organizadas por la Aso-ciación Catalana de Prader-Willi.
Transit Art.
21 de febrero de 2009, Barcelona.
Grupo teatral de ASEM Catalunya, for-mado con el objetivo de fomentar el arte a través de la expresión corporal.
Fiesta infantil.
28 de febrero de 2009. Esplugues.
Organizada por la Asociación Catala-na de Prader-Willi.
Jornada de acompañamiento al duelo y enfermedad.
29 de marzo de 2009. Lleida.
Presentación del libro: Su hijo con síndrome de Down de la A a la Z. Guía práctica para padres.
4 de marzo de 2009. Barcelona.
Organiza Fundación Catalana Sín-drome de Down.
Enviarnos a [email protected] vuestras actividades, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluiremos en este apartado.
IV Encuentro Nacional Familiar MPS 2009.6, 7 y 8 de Marzo de 2009. Jaén.
Organizadas por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes rela-cionados.
Colonias para niños y niñas con dia-betes Semana Santa 2009.
4 - 8 de abril de 2009
Organizadas por la Associación de Diabéticos de Cataluña.
II Congreso nacional síndrome de Asperger.
19, 20 i 21 de febrero de 2009. Sevilla.
Organiza Federación Asperger España.
Concurso de dibujo infantil. El implan-te coclear y yo.
25 de febrero de 2009.
El concurso está abierto a todos los niños usuarios de IC, hermanos, hijos y familiares de los socios de la Federación AICE.
Congreso Nacional sobre las patologías del crecimiento.
30 de mayo de 2009. Granada.
Organizado por la Asociación CRECER
Jornada “Gastroenterología y nutri-ción en Fibrosis Quística”.
7 de marzo de 2009. Barcelona.
Organizado por la Asociación Catala-na de Fibrosis Quística.
Celebrada la III Jornada de Asociaciones de Padres de Pacientes.
La hospitalización lejos de casa. Recursos y necesidades.
El pasado 6 de febrero se celebró la jornada que el Espacio de Asociaciones orga-niza anualmente, con el título La hospitalización lejos de casa. Recursos y necesi-dades. El objetivo era, por una parte, reflexionar sobre la problemática que supone para las familias las hospitalizaciones de sus hijos cuando viven alejados de los gran-des hospitales, proponiendo a entidades y familias su participación en dos talleres y por otra, conocer esta realidad de la mano de aquellos que la viven directamente.
II Jornada de Humanización de Hospi-tales para niños.
9 de marzo de 2009. Esplugues.
Organizada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
XERRADA I ASSEMBLEA Dissabte, 7 de març de 9:30 a 14:30 hores
Aula 4 de la Facultat de Medicina de la UAB en la Unitat Docent de la Vall d’Hebron - Barcelona
Gastroenterologia i nutrició en Fibrosi Quística
• Dr. Dámaso Infante, Unitat de Gastroenterologia de l’Hospital Infantil Vall d’ Hebron.
• Dra. Luisa Guarner, Unitat de Gastroenterologia de l’Hospital Vall d’ Hebron.
• Dra. Pilar Guallarte, Unitat de Gastroenterologia de l’Hospital de Sabadell. Coorporació Parc Taulí.
• Dr. Nilo Lambruschini, Unitat de Gastroenterologia de l’Hospital Sant Joan de Déu.
4. Pavelló DocentEntrada per el C/ Sant Genís
BarcelonaBus: 10, 17, 19, 27, 60, 73, 76, 85, 112, 173, B19 i N4
Metro: Parada Vall d’Hebron (Línia 3)Ronda de Dalt: sortida 5 (Entrar al recinte de l’Hospital per
l’accés a l’Àrea de Traumatologia)
ASSOCIACIÓ CATALANA DE FIBROSI QUISTICAPasseig de la Vall d’Hebron 208, 1er 2a 08035 Barcelona
Tel i Fax 934272228 – [email protected] – www.fibrosiquistica.org
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Formación
d’associacionsespai
Charlas para padres y educadores
Problemas en la piel. La atopia, ¿problema principal?. 26 de febrero de 2009.
Taller teórico-práctico de primeros auxilios. 7 de marzo de 2009, 9,30 horas.
Querría que mi hijo fuese más alto, ¿es posible? ¿Qué talla tendrá?. 26 de marzo de 2009.
Papás “novatos”: ¿cómo sobrevivir al primes mes?. 20 de abril de 2009.
La homeopatía en los niños. ¿Es útil?. 28 de mayo de 2009.
Lugar: Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu. Hora: 19,30 horas. Las charlas son gratuitas. Se requiere inscripción previa al teléfono 93 2532130, de lunes a viernes de 9 a 13 horas.
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Este boletín se edita también en catalán.Si desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a [email protected].
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Formación para padres de pacientes
Ciclo de conferencias para padres de pacientes. Afrontando la enfermedad. 28 de febrero de 2008.
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La Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Cataluña (AACIC) y el Hospital Sant Joan de Déu han abierto un ciclo de conferencias para padres y madres de pacientes afectados de cardiopatías congénitas, para facilitar un tiempo para al diálogo entre profesionales y familias.
Dra. Asunción Vicente, dermatòloga
Problemes a la pell. L’atòpia,problema principal?
26 de febrer de 2009, a les 19.30 hf Auditori Dr. Joaquín Plaza
Passeig de Sant Joan de Déu, 2(Esplugues de Llobregat)
f Places limitadesCal confirmar l’assistència, de dilluns a divendres de 9 a 13 h, al telèfon 93 253 21 30 o a [email protected]
f Les conferències són gratuïtes i es fan totesa les 19.30 h, amb una durada de 60 minuts.
Per a més informació: www.hsjdbcn.org
Cicle de conferències de salut infantil i juvenilper a pares i educadors a l’Hospital Sant Joan de Déu
Properes conferències previstes
f Vull que el meu fill sigui més alt, és possible? Quina talla tindrà? Dr. F. Rodríguez-Hierro, endocrinòleg · 26 de març de 2009
f Pares novells: com sobreviure al primer mes? Dr. Santiago García-Tornel, pediatre · 30 d’abril de 2009
f L’homeopatia en els nens. És útil? Dra. Marie-Christine Esteve, pediatra · 28 de maig de 2009
Los hospitales Sant Joan de Déu, Sant Pau, Vall d’Hebron y del Mar impulsan la creación de un Hotel para pacientes en Barcelona.
Los hospitales Sant Joan de Déu, Vall d’Hebron, Sant Pau i del Mar impulsan la crea-ción de un Hotel de Pacientes, un espacio de acogida para los niños y sus familias que se han de desplazar temporalmente a Barcelona para recibir un tratamiento médico de alta complejidad. Un total de 40 entidades de la sociedad civil catalana, entre ellas diversas fundaciones y asociaciones de pacientes, ya se han sumado a la iniciativa y forman parte del patronato de la Fundación Casateva, que se ha creado para impulsar el proyecto.
La Fundación Casateva persigue la creación de un Hotel de Pacientes que permita ofrecer un alojamiento a las familias de fuera de Barcelona mientras su hijo esté in-gresado en el hospital y a aquellas familias con niños enfermos que no han de estar ingresados pero que tienen que permanecer en la ciudad para recibir un tratamiento ambulatorio. El objetivo es que estas familias dispongan de un lugar donde se puedan sentir como en casa, donde no tengan la sensación de estar en un hospital y donde puedan compartir sus experiencias con otros niños y familias.
En el patronato de la Fundación Casateva están representados, aparte de los cua-tros hospitales mencionados, las fundacio-nes Jubert Figueras, Enriqueta Villavecchia, Infantil Ronald McDonald, Fundación Ante-na 3 y Bienvenido / Fundación Hospitalitat. Además, también forman parte la Asociación Catalana de Fibrosi Quística, la Asociación de Apoyo a los Afectados de Cardiopatías Congénitas, Ferrovial Agroman y el Dr. Josep Santacreu, así como el Sr. Bonaventura Cas-tellanos, como secretario.
El Presidente, la Vicepresi-denta y uno de los vocales del Patronato en el acto de presentación de la Fundación del pasado 9 de diciembre de 2008.
