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Mundo asociativo

• Dia Mundial de las enfermedades raras

• La Granja, granja escuela en Santa Maria de Palautordera

• ASEM Cataluña lanza un plan de ac-tuación para el 2013

Bienvenidos al boletínPresentamos un nuevo número de nuestro boletín, un medio para dar a conocer el trabajo

asociativo en el área de la salud infantil y noticias del Hospital Sant Joan de Déu.

Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que com-parten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.

Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

número: 17 / 01.02.13

Mundo asociativo

• Dol Lleida / Ciberer / Prader-Willi / FICAT / ASEM

Agenda

• Los pacientes adolescentes del Hos-pital estrenan el “Racó Jove”

• Unidad de Investigación Clínica Sant Joan de Déu

Noticias HSJD

• Área de formación EA

• Formación para padres de pacientes

• Conferencias para padres y edu-cadores

Formación

EntreAssociacions es una iniciativa del

Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2

08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59

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Dia Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febreroLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con

la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibi-lización por el Día Mundial de las enfermedades raras, el 28 de febrero, que tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, funda-ciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación.

En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.

Además, el Día Mundial en España cuenta con SAR la Princesa de Asturias como Em-bajadora de Honor de este Día. Desde hace tres años ha presidido el Acto Oficial del Día Mundial, siendo la voz de la esperanza, la fuerza y el coraje de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladan-do el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.

Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, des-de FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Cam-paña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.

Objectivos de la Campaña

• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.

• Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.

• Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la mo-vilización para hacer posible el cambio social en enferme-dades poco frecuentes.

• Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situa-ciones de falta de equidad.

2Para cualquier comentario y/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: espai_assoc@hsjdbcn.org.

La Granja, granja escuela en Santa Maria de Palautordera La Granja Escuela de Sta. Maria de Palautordera es una organización que

trabaja con niños y jóvenes desde sus instalaciones situadas en medio de la natu-raleza, a pies del parque Natural del Montseny.

28 son los años que tenemos de historia, con una amplia experiencia educativa puesto que cada año pasan más de 10.000 alumnos por nuestro Centro a realizar las colonias y excursiones escolares, y también para disfrutar de los veranos con nuestras colonias. Trabajamos desde la vivencia y la experimentación, aplicamos nuestro Programa de Educación Emocional y estamos luchando para introducir y hacer conocer esta herramienta en las escuelas y familias del país.

Hemos creado un mundo dedicado a los niños. Es un mundo lleno de natura, de animales y caballos, de magia y de libertad donde todo es posible. Un mundo donde la educación emocional es nuestra herramienta para educar, donde la con-vivencia es una experiencia positiva que los quedará por siempre jamás y donde el contacto con la natura y los animales los aporta salud física y mental.

¿Qué ofrecemos? Colonias de Aventura Emocional para Asociaciones (niños 6 a 15 años)

“descubrir las habilidades”, “aumentar la autoestima”, “inspirar pensamientos po-sitivos”, “invitar a la acción”, “aprender vocabulario para expresar las emociones”,” superar los miedos”.

• Colonias y Excursiones Escolares (2 a 16 años)

• Actividades por familias

• Formación en la escuela, empresas, universitarios y adultos

• Actividades en verano para niños.

A las colonias de aventura emocional, ofrecemos un verano especial y dife-rente, en plena naturaleza, rodeados de animales y caballos, donde trabajaremos las habilidades emocionales de los niños y niñas mediante actividades y talleres, y dónde adecuaremos la alimentación a las necesidades de cada grupo.

Todos los niños y niñas necesitan saber gestionar sus emociones, pero los pe-queños que tienen alguna dificultad añadida encuentran en la educación emocional una herramienta potente que los ayuda a superar los miedos y sus creencias limi-tadoras (el “no puedo”).

Ofrecemos esta OFERTA a colectivos con necesidades concretas (asociaciones niños diabéticos, celiacos, etc), así como por los hermanos de los niños con en-fermedades.

La Granja Escuela de Sta Maria de Palautordera, pionera al introducir la educa-ción emocional en los escolares, dispone de unas instalaciones de 250.000 m2 a pies del Parque Natural del Montseny.

Actividades en las colonias:

Cursillo de equitación: Además de la clase diaria colectiva de equitación, hacen otras actividades relacionadas con el mundo del caballo como duchar el caballo, limpiar las cuadras, darlos de comer y beber o pasear en carro.

Durante el resto del día realizan un montón de actividades divertidas y dinámi-cas como talleres con animales de granja, cabañas al bosque, teatro, pastelería,

¿Cuándo? El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, la

Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.

¿Dónde? Se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá. En nuestro país, la

campaña se desarrollará en toda España, concentrando su actividad principal en Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla León, entre las más importantes.

Fuente: FEDER

Agenda / Actividades

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Reuniones grupos de ayuda.16 de febrero, 16 de marzo, 20 de abril, 25 de mayo, 15 de junio.

Organizadas per la Aso-ciación Catalana de Prader-Willi.

Actividades ASEM Catalunya.

15 de febrero• Taller experiencial para adolescentes. Las

emociones, los amores, el sexo qué y cómo…

15 de marzo

• Concierto de Gospel a cargo de la Coral.

14 de abril • Conferencia: “Hacernos cargo de nuestra

salud. Reivindicando el sistema de salud como un derecho”.

VI Jornada de acompañamiento al duelo y la enfermerdad.

15 de marzo. Lleida.

Organiza: Grups d’acompanyament al dol de Lleida, Coordinadora de grups de dol, F. Acompanya Ca n’Eva, U. de Lleida, F. de Me-dicina, SJDD, SSM Lleida - C.A. Almacelles, SSM, GSS, H. Santa Maria, IREL y PROSAC.

Enviadnos a espai_assoc@hsjdbcn.org vuestras activida-des, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluire-mos en este apartado.

Jornada “Investigar es Avanzar” del CIBERER.

27 de febrero, Madrid.

Investigadores y afectados comparti-rán su colaboración en la Jornada.

Por quinto año consecutivo, el CIBERER organiza la Jornada “Investigar es Avanzar” en las fechas previas al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Investi-gadores y afectados presentarán los beneficios de su colaboración el próximo miércoles 27 de febrero por la mañana en el centro de Madrid. En la jornada, se abordarán los avances en el síndrome de Lowe, las patologías neuromusculares, el asesoramiento genético o las anomalías congénitas. Se presentará también la colaboración del CIBERER y FEDER, con la intervención de varios representantes de la federa-ción de afectados. Además, 2013 ha sido declarado como el Año Español de las Enfermedades Raras.

Reuniones grupos de ayuda.

23 de febrero, 23 de marzo y 27 de abril.

Grupos de ayuda para padres y madres de niños con fisura labio/palatina, organizados por la Asociación FICAT (Asociación Fisurados de Cataluña).

ASEM Catalunya ASEM Catalunya lanza un plan de actuación para el 2013

La Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya comienza el año con el lanzamiento del Plan de Actuación para el año 2013 cargado de nuevas iniciativas y metas que acompañarán e impulsarán al ya proclamado 2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras.

Con muchas novedades, se proyecta un año que deje huella y que marque un hito en el trabajo de ASEM Catalunya. Por ello la asociación contará con un programa muy ambicioso de actividades, bajo las siguientes líneas estratégicas.

1. Mantenimiento de la actividad habitual.2. Establecer una línea de aproximación y en su caso de colaboración con los sindicatos.3. Impulsar la creación de un Grupo Socio-terapéutico para jóvenes.4. Favorecer la participación e implicación de los socios en la entidad.5. Estrechar lazos con el distrito.6. Restaurar la excelencia en la atención a los socios y el reconocimiento de ASEM Catalun-

ya como centro colaborador de los Servicios Sociales Especializados.

Fuente: Federació ASEM

deportes, manualidades y actividades de aventura (rocódromo, puente chino, pistas americanas,...), así como piscina diaria vigilada por el socorrista y los monitores.

Y por la noche, bailes en la disco, juegos con linternas, cuentos y festival de clau-sura con regalos y diplomas.

Muchas son las acciones que llevamos a cabo, desde la publicación gratuita Va de Educación, a la formación en educación emocional que hacemos a los maestros que vienen de colonias a La Granja o las subvenciones a los alumnos con pocos recursos.

Nuestro objetivo es aumentar la autoestima de los niños, invitarlos a la acción, a que tengan pensamientos más positivos, a superar sus miedos y a romper las creencias limitadoras.

La Granja, granja escola Sta. Maria Palautordera 93 848 11 25/ 93 848 22 77/ web:www.lagranja.cat / mail: cristina@la-granja.net.

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Formación

Conferencias para padres y educadores. ɶ ¿Qué debemos saber para cuidar y educar a un niño de menos de 3 años?28 de febrero.

ɶ Mi hijo va con fiambrera a la escuela, ¿qué tengo que tener en cuenta?21 de marzo.

Lugar: Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu. Hora: 19 horas.Las conferencias son gratuitas. Es necesaria la inscripción previa al telf. 93 253 21 30, de lunes a viernes de 9 a 13 horas.

ɶ Este boletín se edita también en catalán. ɶ Si desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a espai_assoc@hsjdbcn.org.

Taller de primers auxilis per a pares

Les primeres mesures d’auxili en un cas d’accident infantil poden salvar la vida d’un nen i evitar l’aparició de seqüeles incapacitants.

En aquest curs de primers auxilis aprendrà:

- Com actuar en cas d’obstrucció respiratòria per un objecte estrany.

- Les primeres mesures de reanimació.- Com actuar davant d'un cop al cap.- Cures d’emergència. - I altres mesures a prendre en cas

d'accident del seu fill.

Impartit per professionals d’Urgències

Edifici Docent, 3ª planta Santa Rosa, 39-57 – Esplugues de Llobregat

Places limitades. Confirmar assistència al 932-532-130 o a direcciodocencia@hsjdbcn.org

Dissabte 9 de març 2013 - De 09:30h a 13:00h

Per a més informació: www.hsjdbcn.org

Unidad de Investigación Clínica Sant Joan de Déu.

La Fundación Sant Joan de Déu junto con el Hospital Sant Joan de Déu ponen en marcha la Unidad de Investigación Clínica (URC) con el objetivo de ofrecer apoyo a los investigadores de la Institución en el desarrollo de ensayos clínicos con medicamentos, estudios post autorización así como otras investigaciones clínicas en el ámbito del Hospital Sant Joan de Déu.

La misión de la URC es facilitar, promover y potenciar la investigación biomédica buscando la excelencia y el liderazgo, con los valores que caracterizan a nuestros servicios sanitarios y sociales.

La URC dispone de un equipo multidisciplinar y cualificado de profe-sionales así como de los equipamientos necesarios para desarrollar los ensayos clínicos en cumplimiento de las buenas prácticas clínicas.

Àrea de formación Espacio de Asociaciones.

Se trata de una serie de sesiones en las que la formación se complementa con el diálogo entre entidades participantes y los diferentes profesionales que nos visitan.

Podéis solicitar información al mail anabosque@hsjdbcn.org o al tel. 93 600 62 08.

Formación para padres de pacientes.

ɶ Taller de primeros auxilios para padres. 09 de marzo de 9,30 h. a 13 h.

Plazas limitadas. Confirmar asistencia al 932-532-130 o a direcciodocencia@hsjdbcn.org. Lugar: 3a planta Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu.

Noticias del Hospital Sant Joan de Déu

Los pacientes adolescentes del Hospital estrenan el Espacio Joven.

Desde el pasado 21 de noviembre, los jóvenes hospitalizados en Sant Joan de Déu disponen de un espacio de encuentro durante su ingre-so en el Hospital. La inauguración del Espacio Joven ha sido posible gracias a las aportaciones de la Fundación Privada Casa Tarradellas, la Fundación Privada Àurea, la recaudación conseguida con la venta de la novela 250 KM del escritor Víctor Panicello y el Consell de Joves, y del libro Relats Solidaris, promovido por el grupo de Periodistas Solidarios con el apoyo de David Villa.

La iniciativa nació gracias al impulso del Consejo de Jóvenes del Hos-pital Sant Joan de Déu, formado por un grupo de pacientes o expa-

cientes del Hospital que realizan propuestas de mejora a la dirección del centro.