Estigma y discriminación en tuberculosis

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ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN EN TUBERCULOSISUNA MIRADA DESDE LA CULTURA Y EL CONOCIMIENTO

Fortalecer la estrategia Alto a la tuberculosis en 46 municipios prioritarios en el Litoral Pacífico Colombiano

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Leones Olga. Equipo Social Proyecto “Fortalecer la Estrategia Alto a la Tuberculosis” Fondo Financiero de Proyectos de Desarrollo FONADE Departamento del Chocó. Quibdó. 2013

Espinosa Mónica. Equipo Social Proyecto “Fortalecer la Estrategia Alto a la Tuberculosis” Material de Campo. Fondo Financiero de Proyectos de Desarrollo FONADE Departamento del Valle del Cauca y Cauca.2013

(…) La comunidad piensa que al estar enfermos deben ser separados los utensilios de cocina y comida.

(…) Los pacientes que vienen al centro de salud dicen que por qué tienen que esperar y estar, donde están los pacientes de tuberculosis, cuando vienen a sacarse muestras al laboratorio.

“Ni para que me nombra ni para que se dice, eso sería algo terrible, eso no lo puede saber nadie…, si le arrancan el cuero a uno con un chisme ahora como sería con esto… Dios mío….”

(…) Mi mamá y mi novio, han estado siempre cerca no me alejaron ni nada, pero en la comunidad los vecinos si sacaron chimes. En la casa de mi novio le decían que yo lo iba a enfermar que me dejara.

Abouchaar Velásquez Graciela. Equipo Social Proyecto “Fortalecer la Estrategia Alto a la Tuberculosis” Fondo Financiero de Proyectos de Desarrollo FONADE Departamento del Chocó. Medio y Bajo Atrato.2013

Abouchaar Velásquez Graciela. Factores asociados al estigma en pacientes con tratamiento de tuberculosis en la red pública de Santiago de Cali. Material Trabajo de grado presentado como requisito para optar el título de Magíster en Epidemiología. Universidad del Valle. 2012.

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“VIVAMOS SIN TUBERCULOSIS, TODOS SOMOS PARTE DE LA SOLUCIÓN”

EQUIPO SOCIALGRACIELA ABOUCHAAR VELÁSQUEZANTROPÓLOGA – EPIDEMIÓLOGA

Estrategia Alto a la Tuberculosis en 46 municipios priorizados del Litoral Pacífico colombianoFONDO FINANCIERO DE PROYECTOS DE DESARROLLO (FONADE)

AGRADECIMIENTOS A SANDRA PATRICIA ESCANDÓN Y AL EQUIPO SOCIAL DEL PROYECTO FORTALECER LA ESTRATEGIA ALTO A LA TUBERCULOSIS EN 46 MUNICIPIOS PRIORIZADOS DEL LITORAL PACÍFICO COLOMBIANO, POR SUS APORTES Y OBSERVACIONES PARA LA REALIZACIÓN DE ESTE DOCUMENTO

OCTUBRE DE 2013


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Discriminación. Es una clasificación culturalmente condicionada y negativamente orientada de un grupo hacia otros grupos o personas1

Estigma. Es una experiencia personal relacionada con un proceso social que se caracteriza por la exclusión, el rechazo, la culpa, o de la devaluación que resulta de la experiencia o la anticipación razonable de un juicio social adverso sobre una persona o un grupo identificado con un problema de salud en particular2.

Exclusión. Comportamientos de hostilidad y trato desigual de un grupo o personas hacia otros grupos o personas3.

Experiencia. Lo vivido por el paciente en un contexto social y cultural, relacionado con el evento de salud4.

Comportamiento. Son las actitudes del paciente o del entorno social que tienen frente al evento de salud. El comportamiento en el caso del paciente está asociado a las decisiones que éste tome frente a la ruta de salud. (Búsqueda de ayuda, diagnóstico y tratamiento)5.

Diversidad Cultural. Es el rango distintivo existente entre los seres humanos con la diversidad de sus manifestaciones a lo largo del tiempo y el espacio.

EMIC. (Explanatory Model Interview Catalogue) Entrevista del Modelo Explicativo. El Modelo EMIC hace referencia a un modelo cultural de la enfermedad basado en: patrones de angustia, causas percibidas, búsqueda de ayuda /tratamiento y creencias. Los datos resultantes de la investigación con EMIC, ofrecen un relato descriptivo de las percepciones culturales, creencias y prácticas. El EMIC mediante la generación de un conjunto de datos integrados cuantificables y cualitativos, ofrece un análisis sistemático para evaluar los modelos culturales de la enfermedad entre pacientes psiquiátricos y clínicos y facilita el análisis de las relaciones entre el contexto cultural y los resultados de más importancia dentro de la práctica clínica6.

GLOSARIO

1. Giménez Gilberto. Las diferentes formas de discriminación desde la perspectiva de la lucha por el reconocimiento social. Instituto de Investigaciones Sociales de la UNAM. En la Web 2 de febrero de 2012 http://www.culturayrs.com/files/gimenez_03.pdf2. Weiss MG & Ramakrishna J.Stigma interventions and research for international health.Lancet 367, 536–538 20063. Giménez Gilberto. Las diferentes formas de discriminación desde la perspectiva de la lucha por el reconocimiento social. Instituto de Investigaciones Sociales de la UNAM. En la Web 2 de febrero de 2012 http://www.culturayrs.com/files/gimenez_03.pdf4. Weiss Mitchell G. Cultural epidemiology: an introduction and overview. Anthropology & Medicine, Vol. 8, No. 1, 20015. Weiss Mitchell G. Cultural epidemiology: an introduction and overview. Anthropology & Medicine, Vol. 8, No. 1, 20016. Channabasavanna S.M., Raguram R, Weiss Mitchell G., Parvathavardhini R and Thriveni M. Ethnography of Psychiatric Illness - A Pilot Study.NIMHANS JOURNAL. , 11 (1), January, pp. 1-10 1993.

5

Enfoque Diferencial. Es un método de análisis que toma en cuenta las diversidades e inequidades existentes en nuestra realidad con el propósito de brindar una adecuada atención y protección de los derechos de la población teniendo en cuenta el género, edad y etnia y parte de los principios básicos de libre ejercicio de los derechos de la equidad y del reconocimiento de las diferencias entre los grupos poblacionales7. Entrevista del Modelo Explicativo (EMIC). Entrevista diseñada con el objetivo de evaluar información clínica etnográfica. La entrevista EMIC se refiere a una colección de entrevistas de modelos adaptados localmente explicativos y enraizados en un marco común, la Epidemiología Cultural. El desarrollo de EMIC fue motivada por la experiencia de investigación en psiquiatría cultural y la medicina tropical que quería demostrar la necesidad de integrar los métodos de investigación epidemiológicos y antropológicos de una manera más eficaz. La entrevista se aplica en el año 1993 como prueba piloto en Bangalore y en 1995, se desarrolla el primer estudio comparativo desde este modelo, en el sur de la India8 Weiss et al en el año 1993 adapta, traduce y estandariza el Modelo de Entrevista Explicativa (EMIC) para la evaluación de los modelos culturales de las enfermedades psiquiátricas y a partir del año 2004 utiliza EMIC para investigaciones de TBC y estigma en Maharasha, India.

Illness. Explicaciones individuales de la enfermedad desde el sentir y el contexto del paciente9.

Mapa Cognitivo. Proceso por el cual un individuo adquiere, modifica, almacena, recupera y decodifica información sobre su ambiente cotidiano desde su cultura10.

Significado. Interpretaciones que da el paciente a un evento de salud de acuerdo a su contexto social y cultural11.

Tuberculosis (TB). Es una infección bacteriana crónica de distribución mundial12 producida por cuatro microorganismos de la familia de las micobacterias, Mycobacterium tuberculosis, M. bovis, M. africanum y M. microti, fenotípica y genéticamente similares, aunque solo M. tuberculosis tiene importancia epidemiológica, dado que los otros raramente producen enfermedad en el humano. Por definición, la TB pulmonar es la afección del tracto respiratorio por M. tuberculosis, la principal y más común forma de la afección y para efectos epidemiológicos, la única capaz de contagiar a otras personas13.

7. ACNUR UNHCR De machos a hombres: Violencia de género y desplazamiento forzado Promotoría Juvenil Campaña Lazo Blanco. Colectivo Hombres y Masculinidades.Febrero 20098. Weiss Mitchell Explanatory Model Interview Catalogue (EMIC): Framework for Comparative Study of Illness Transcultural Psychiatry June 1997vol. 34 no. 2 235-2639. Weiss Mitchell G. Cultural epidemiology: an introduction and overview. Anthropology & Medicine, Vol. 8, No. 1, 200110. Neurociencia Cognitiva y Antropología del Conocimiento: Acerca de la universalidad y particularidad de los dispositivos cognitivos humanos – Ficha N° 7 – Mter. Jorge Miceli - 200811. Weiss Mitchell G. Cultural epidemiology: an introduction and overview. Anthropology & Medicine, Vol. 8, No. 1, 200112. Raviglione M, Snider DE, Kochi A. Global epidemiology of Tuberculosis. Morbidity and Mortality of a worldwide epidemic.JAMA 273: 220-226. 199513. Programa de Apoyo a la Reforma de Salud – PARS Ministerio de la Protección Social – MPS. Guías de promoción de la salud y prevención de enfermedades en la Salud Pública. 2007

7

1. INTRODUCCIÓN 92. JUSTIFICACIÓN 103. MARCO TEÓRICO 134. OBJETIVO 164.1 OBJETIVO GENERAL 164.1 OBJETIVOS ESPECÍFICOS 165. ESTRUCTURA DEL TALLER 175.1 METODOLOGÍA 175.2 INICIO DEL EVENTO 175.3 CONOCIENDOSE DESDE EL CONOCIMENTO 176. PRIMERA PARTE DERECHOS HUMANOS Y ENFOQUE DIFERENCIAL 187. SEGUNDA PARTE ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN EN EL MARCO DE LAS EXPERIENCIAS SIGNIFICADOS Y COMPORTAMIENTOS QUE SE TIENEN FRENTE A TUBERCULOSIS 208. TERCERA PARTE. CREENCIAS 249. CUARTA PARTE. CAUSAS PERCIBIDAS – PATRONES DE ANGUSTIA Y ESTIGMA EN LA BÚSQUEDA DE AYUDA Y ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE TUBERCULOSIS 2810. QUINTA PARTE. EXPRESIÓN COMUNICACIONAL Y PROMOCIÓN11. ANEXOS 3112. VISUALIZACIÓN DEL TALLER 13. BIBLIOGRAFÍA 40

TABLA DE CONTENIDO

Página

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Este documento, realizado a título de taller denominado “estigma y discriminación en Tuberculosis, una mirada desde la cultura y el conocimiento”, es una actividad para realizar con diferentes segmentos poblacionales que tienen relación directa con personas viviendo con la enfermedad, como funcionarios del sector de la salud y los miembros de la comunidad, representados en líderes, familiares, amigos, compañeros de trabajo o de estudio, entre otros.

En el marco de la metodología se contempla que las personas que participan en la actividad, expongan sus creencias, prácticas y que evidencien manifestaciones de estigma y discriminación, que en algunos apartes fueron manifestados por personas que han sido abordadas en un proceso de investigación formativa, adelantado por las profesionales del área social, del Proyecto para fortalecer la estrategia “Alto a la Tuberculosis en 46 municipios del Litoral Pacífico colombiano”, financiado por el Fondo Mundial y ejecutado por el Fondo Financiero de Proyecto de Desarrollo (FONADE), el Instituto Nacional de Salud (INS), la Organización Internacional para las Migraciones (OIM) y la Liga Colombiana de Lucha Contra la Tuberculosis (LAC).

El documento incluye creencias y prácticas en las cuales se evidencia manifestaciones de estigma, como un factor asociado a las decisiones que toman las personas frente a quienes viven con tuberculosis. El lenguaje se adaptará de acuerdo al grupo con quien se trabaje, desde un diálogo de saberes, basado en las diferentes manifestaciones de estigma y discriminación generadas por los mapas cognitivos de las personas, relacionados principalmente con el nivel de conocimiento que se tiene sobre las manifestaciones clínicas y el impacto social que genera la enfermedad.

El Derecho Internacional de los Derechos Humanos es enfático en reconocer que ciertos pueblos y grupos tienen necesidades de protección diferenciada basada en situaciones específicas de vulnerabilidad manifiesta o de inequidades y asimetrías de las sociedades históricamente constituidas a las que pertenecen. En el sistema de Naciones Unidas dichas necesidades especiales de protección han sido reiteradas por órganos de supervisión de derechos humanos como el “Comité de Derechos Humanos” y el “Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales”14 es por ello que Las actividades tienen un eje transversal donde se rescata los Derechos Humanos como el derecho inherente a todos, por ser humanos, pero de igual manera con el enfoque diferencial que toma en cuenta las diversidades.

Para lograr los diferentes objetivos que se plantean en la actividad, es necesario que el/la facilitador/a que dirige la actividad sean:

• Personas del área social preferiblemente con experiencia en salud o Tuberculosis• Personas del sector salud, preferiblemente con experiencias en manejo de temas sociales • Personas con sensibilidad en el abordaje de temas relacionados con los temas de estigma y discriminación, preferiblemente en tuberculosis• Fortaleza en el desarrollo de acciones a nivel comunitario.

1. INTRODUCCIÓN

14. Naciones Unidas. Derechos Humanos Oficina del Alto Comisionado. Colombia


10

Las cifras de tuberculosis (TB) obligan a reflexionar sobre lo que está fallando en el control de una enfermedad de la cual se conocen tratamientos con resultados positivos, con pacientes que han terminado curados con baciloscopia negativa, además de las bases científicas para la prevención y control de la TB por más de 40 años.

Frente a esta problemática desde el año 2006 la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud OMS/OPS han fomentado la implementación de la estrategia relacionada con el Tratamiento Acortado Estrictamente Supervisado (DOTS/TAES), diseñada en la década del 60 y promulgada universalmente para mejorar la adherencia con el fin de disminuir el riesgo de infección, la transmisión, la morbilidad y mortalidad en TB(10). A pesar de los avances en su implementación, diferentes estudios plantean que factores económicos, culturales y sociales relacionados con el paciente, el ambiente, los servicios de salud y el tratamiento influyen además en la búsqueda de ayuda, diagnóstico oportuno, adherencia al tratamiento de la enfermedad y resultado del tratamiento exitoso.

Como un determinante social y cultural de salud el estigma ha sido ampliamente estudiado(20). Hallazgos muestran que actúa como una barrera importante en el éxito del tratamiento, agravando la morbilidad, mortalidad y el contagio en la población(11, 16, 21-27) (14, 21,

34-36). Según las investigaciones, los pacientes con tuberculosis pueden percibir aislamiento, rechazo, tener miedos que incluye perder su empleo(27, 37) discriminación en el hogar(14, 38, 39), amenaza dentro de su rol y el ejercicio de sus funciones en la familia, debido a las dificultades económicas(40) además de otras percepciones igualmente importantes que afectan las decisiones y el comportamiento del paciente y su entorno definidos estos por el efecto del estigma.

El estigma como discriminación social en el marco del rechazo familiar contribuye sustancialmente en el impacto emocional y patrones de angustia. En las mujeres con TB en Bangladesh por ejemplo, las oportunidades para el matrimonio se limitan volviéndose particularmente vulnerables. En este sentido, especialmente en las culturas del Sudeste Asiático donde el matrimonio es arreglado y representa un importante aspecto en la familia y el futuro de su vida social se ve profundamente afectado.

Algunas experiencias vividas a partir de estudios realizados de estigma y discriminación a personas en diferentes partes del mundo describen frente a su experiencia:

2. JUSTIFICACIÓN

11

“Cuando me enfermé mi madrastra y mi esposo me dijeron que ellos no me podían tener en la casa, que debía irme a la casa de mi padre. Mi esposo me dijo que se iba a casar nuevamente. Mi cuñada tomó distancia y me dijo que mis hijos no deberían acercarse”15

“Esta enfermedad afecta a mis hijos. Si trato de arreglar el matrimonio de mi hija, las personas dicen que no está bien casarse con la hija de un paciente con tuberculosis, inclusive después de estar curado”16

“No quiero ir al hospital al tratamiento porque me da miedo que otras personas sepan que tengo tuberculosis”17

“Mucho susto, pero uno tiene el valor. En la casa, a los vecinos, del barrio… uno no dice nada. Prefiero no decirlo para que no haya un rechazo. Uno se evita eso”18

“Él no me trataba igual inclusive no quería que yo tocara la niña, me regañaba mucho… no le gustaba que yo la tocara, ni que jugara con ella”19

“Yo no informó a nadie porque se cómo la gente se comporta, antes de darse cuenta, todo el mundo lo aísla”20

“El contagio como causa de la enfermedad ocasiona un ambiente de temor en torno al paciente por familiares y vecinos a que digan “ese es un tuberculoso”, es un estigma o marca para el paciente en su hogar, lo dejan de visitar, ya no le ofrecen de comer ni de beber nada, o “le buscan un traste viejo, que luego puedan tirar”21

A veces es más que todo por la familia, es más que todo que el paciente tiene problemas más que todo en el hogar, ya la familia lo empieza a aislar…22

15. KarimFazlul, Chowdhury A. M. R., Islam Akramul and Weiss Mitchell G. Stigma, Gender, and their Impact on Patients with Tuberculosis in Rural Bangladesh.Anthropology & Medicine. Vol. 14, No. 2, , pp. 139–151 August 200716. GanapathySudha, Thomas Beena E, Jawahar1M.S., K. SelviArockia Josephine, Sivasubramaniam and Weiss Mitchell. Perceptions of gender and tuberculosis in a South Indian urban Community.Indian Journal of Tuberculosis Original Article 200717. IlongoIkoli. Tuberculosis Health belief gaps tuberculosis and suspected tuberculosis cases in Ney York city.International journal of clinical and healthpsychology. Volumen 4 número 001. Asociación Española de Psicología conductual. (AEPC) Granada España p. 69-90. 2004 18. Abouchaar Velásquez Graciela. Factores asociados al estigma en pacientes con tratamiento de tuberculosis en la red pública de Santiago de Cali. Material Trabajo de grado presentado como requisito para optar el título de Magíster en Epidemiología. Universidad del Valle. 201319. Abouchaar Velásquez Graciela. Factores asociados al estigma en pacientes con tratamiento de tuberculosis en la red pública de Santiago de Cali. Material Trabajo de grado presentado como requisito para optar el título de Magíster en Epidemiología. Universidad del Valle. 201320. E. A. Dodor, K. Neal, S. Kelly. An exploration of the causes of tuberculosis stigma in an urban district in Ghana.Int j Tuberc Lung Dis 12(9):1048–1054 200821. Alvarez-Gordillo GC, Alvarez-Gordillo JF, Dorantes-Jimenez JE, Halperin-Frisch D. [Perceptions and practices related with tuberculosis and treatment compliance in Chiapas, Mexico]. Salud publica de Mexico. 2000 Nov-Dec;42(6):520-8. PubMed PMID: 11201580. Epub 2001/02/24. Percepciones y practicas relacionadas con la tuberculosis y la adherencia al tratamiento en Chiapas, Mexicon 200122. Espinosa Mónica. Equipo Social Proyecto “Fortalecer la Estrategia Alto a la Tuberculosis” Material de Campo. Fondo Financiero de Proyectos de Desarrollo FONADE Departamento del Valle del Cauca y Cauca.2013


12

Resultados cuantitativos han sido presentados a través de estudios epidemiológicos en el marco de la epidemiología cultural, donde factores asociados al estigma con enfermedades infectocontagiosas y mentales tienen una asociación significativa.

Para profundizar un poco más en el ámbito del estigma se hace necesario remitirse a la Organización Panamericana de la Salud OPS/OMS, que define dos tipos de estigma: el “percibido” y el “efectivo” El estigma percibido, también denominado como miedo al estigma, hace referencia a las perspectivas de las personas que sienten pueden ser estigmatizadas, respecto a cómo van a reaccionar los demás frente a su estado, lo que los motiva a esconder al máximo la enfermedad provocando comportamientos inherentes a la estigmatización, suceda o no por fuera de la percepción del paciente. El estigma efectivo se define como la vivencia real del estigma y la discriminación generada por la persona o institución que lo hace “efectivo”, es decir, la que discrimina(23).

La razón por la que esta propuesta se centra en estigma, es porque está caracterizada como una respuesta social del illness, (desde la mirada del paciente), que contribuye a un sufrimiento adicional en ocasiones más grave que los síntomas en tuberculosis23 que además puede causar retraso en la búsqueda de ayuda, ser o no, adherente al tratamiento y por consecuencia, curarse o abandonar. El estigma se considera una variable importante para medir fenómenos sociales y culturales relacionados con sus manifestaciones y las condiciones de ser estigmatizado, lo cual pueden variar de acuerdo al constructo cultural(54).

23. OPS. Comprensión y respuesta al estigma y a la discriminación por el VIH en el sector salud. 2003.

13

El marco teórico24 que sustenta este taller tiene el valor de la interdisciplinariedad entre la antropología y la epidemiología ampliamente reconocida para lograr un sistema de salud eficaz, tanto en las políticas como los programas de salud. El marco de la Entrevista del Modelo Explicativo (EMIC) para estudios de orden cultural en enfermedades fue desarrollado en respuesta a estas necesidades y es entonces cuando la epidemiología cultural surge como un marco inmerso en el campo interdisciplinario de investigación y validación de las representaciones de la enfermedad y su distribución dentro de un contexto cultural.

El marco teórico y métodos de la epidemiología cultural, desarrolló unos instrumentos de investigación EMIC para ayudar a comprender los procesos en salud desde la perspectiva del paciente. En este contexto la epidemiología cultural define los procesos en salud y enfermedad como producto de la socialización, el aprendizaje, las creencias y costumbres del paciente, relacionadas con su entorno social y cultural. Estas representaciones son retomadas a través de variables, descripciones y narrativas de la experiencia, significado y comportamiento asociado a la situación de salud que se aborda.

Visto desde la perspectiva de la epidemiología cultural, el estigma no se percibe desde una sola significación, se adapta y se reconoce en contextos diversos incluyendo las condiciones en que se estigmatiza.

Para la comprensión del marco teórico del estigma y los factores asociados, se retoma la estructura del modelo explicativo de Weiss, en el contexto de la epidemiología cultural, enfocada en la experiencia del paciente frente a la enfermedad, el significado que éste construye y el comportamiento que asume. Este modelo sugiere la necesidad de una explicación representativa que implica adaptaciones locales que sean apropiadas al contexto cultural y a los problemas de salud de la zona.

En otras palabras, se hace necesaria una evaluación epidemiológica de la tuberculosis desde lo cultural de los patrones de angustia, considerando que existe en estos patrones una gama de problemas asociados con la experiencia de tener TB, incluyendo no sólo los síntomas, sino también las características relevantes de angustia emocional, psicológica y social. Las causas percibidas abarcan las creencias locales respecto a las causas de la tuberculosis, que incluye no solo las explicaciones causales biomédicas.

3. MARCO TEÓRICO


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Experiencia Patrones deAngustia

SignificadoCausasPercibidas

EstigmaEscala de 0 - 66

Comportamiento Búsqueda deAyuda

TUBE

RCU

LOSI

SCategorías, N

arrativas y Contextos

Fo

rmu

lac

ión

EM

IC

MODELO EXPLICATIVO DE REPRESENTACIONES DE LA ENFERMEDAD EN EPIDEMIOLOGÍA CULTURAL

Adaptado del inglés de: Weiss, Mitchell. Cultural epidemiology: an introduction and overview. Anthropology & Medicine, Vol. 8, No. 1, 2001

15

Para el estudio que se llevó a cabo en la ciudad de Cali, la pertinencia se relaciona con el análisis del estigma percibido, como parte del contexto. Sus variables explicativas: los patrones de angustia, las causas percibidas, la búsqueda de ayuda y las creencias respecto a la enfermedad, son la base teórica para medir estigma percibido. Este modelo ha sido validado y aplicado en varios estudios relacionados con enfermedades infecciosas, psiquiátricas y dentro de los contextos, se ha medido estigma, siendo una de las escalas más confiables en el contexto de las metodologías cualicuantitativas.

Bajo esta óptica entendemos la necesidad de construir con un taller que motive procesos de internalización y cambios de conducta desde la población, desde el evento y frente a personas con sospecha o diagnóstico de tuberculosis disminuyendo el estigma y la discriminación que genera.


16

4. OBJETIVOS

4.1 OBJETIVO GENERALGenerar cambios de comportamiento mediante la realización de actividades enmarcadas en el diálogo de saberes e intercultural,

sobre las formas de estigma y discriminación que vive la comunidad en general y las personas que ejercen este comportamiento sobre personas sospechosas de tener la enfermedad o diagnosticadas con tuberculosis.

4.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOSAdentrase en la esencia de los Derechos Humanos y el enfoque diferencial desde un ejercicio de auto reflexión en el marco de la

tuberculosis.

Dimensionar el estigma y la discriminación en tuberculosis, desde la experiencia, el significado y comportamiento de los/las participantes y la otredad.

Compartir y socializar las creencias acerca del contagio de la tuberculosis y las actitudes estigmatizantes, teniendo en cuenta las

experiencias personales y la otredad.

Visibilizar comportamientos estigmatizantes en tuberculosis desde el contexto de las causas percibidas, patrones de angustia y búsqueda de ayuda asociadas a pacientes con sospecha o diagnóstico de tuberculosis.

Crear con lo trabajado un producto de expresión comunicacional dirigido a la promoción para la disminución del estigma y la discriminación en tuberculosis.

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ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN EN TUBERCULOSISUNA MIRADA DESDE LOS ACTUARES Y LA CULTURA5. ESTRUCTURA DEL TALLER5.1 METODOLOGÍA El taller se desarrollará por secciones guiadas, siguiendo los objetivos planteados. Se desarrolla a partir de la participación activa,

intervenciones del/la tallerista, videos y ejercicios prácticos basados en la experiencia y conocimiento en tuberculosis, de quienes se encuentran en el taller sin importar su formación.

5.2 INICIO DEL EVENTO. A la llegada de las personas se entregan los 16avos de cartulina con el respectivo gancho o cinta de enmascarar y se escribe el nombre visible al público. Se hace la presentación del grupo diciendo el nombre y la cualidad que piensa es la más importante en una persona. A renglón seguido la/el tallerista socializa el objetivo del taller. Se entrega el listado de asistencia y el pretest para que sea diligenciada la hoja número 1.

5.3 CONOCIÉNDOSE DESDE EL CONOCIMIENTO. Se reúnen las personas en parejas. Se les entrega individualmente 25 palabras claves diferentes en el tema de estigma discriminación y tuberculosis. Se les pide que no lo muestre a la compañera/o hasta que se les indique. En los 16avos de cartulina se debe haber colocado la(s) palabra(s) (1 o 2), con las que se quiere trabajar el ejercicio. Se hace entrega individual a cada uno/a de las/los participantes, se les pide que se pregunten entre sí el nombre y a renglón seguido, le muestren la palabra escrita en la cartulina al compañero/a. No se debe pensar la respuesta, deberá decir la primera palabra que se le venga a la cabeza y el/la compañero/a debe escribirlo en la cartulina.

Las palabras serán: Estigma, discriminación, tuberculosis, derechos humanos, enfoque diferencial, diversidad, enfermedad, creencias, abandono,

comportamiento, vulnerabilidad, cultura, conocimiento, percepción, etnia, equidad, social, rechazo, protección, prevención, diagnóstico, salud, experiencia, riesgo y contagio.

Se recogen las tarjetas y se toman al azar cinco respuestas para que la persona que dio la respuesta haga un intento por explicarla.


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6. PRIMERA PARTE: DERECHOS HUMANOS Y ENFOQUE DIFERENCIAL¿Qué se hará?Una incursión en el conocimiento de los derechos humanos y el enfoque diferencial desde el saber general y la otredad.

¿Cómo se hará? Inicialmente se proyecta el derecho humano No. 1 Todos hemos nacido libres e iguales. (Video)

Primera actividad (anexo 1 link video)

Objetivo: Reflexión sobre los temas de Derechos Humanos y enfoque diferencial, como una introducción teórico práctica del taller.

Se proyectan las significaciones de derechos humanos y enfoque diferencial, se pide a los/las participantes que hagan la lectura y traten de definir desde su mirada: derechos humanos y enfoque diferencial. Debe darse un ejemplo relacionado con la vulneración de los derechos y enfoque diferencial en general. A renglón seguido el/la expositor/a entra a puntualizar las definiciones, teniendo en cuenta las significaciones expuestas por los diferentes participantes, si aplica.

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DERECHOS HUMANOS¿Qué son? Los derechos humanos son una propuesta ética, que expresan la sensibilidad y la inteligencia humana25. Deben

ser entendidos como los que todas las personas poseen y deben disfrutar por el sólo hecho de ser humanas. Se fundamentan en la dignidad inherente al ser humano.

En este contexto, la profundización del conocimiento sobre la percepción, el significado y las acciones individuales y sociales de las personas que viven enfermedades infectocontagiosas frente a situaciones de discriminación desde la perspectiva del derecho, es un aporte que contribuye a visibilizar un comportamiento prejuicioso, que vulnera los derechos de las personas con sospecha o diagnóstico de tuberculosis, el reconocer los derechos es una respuesta necesaria de solidaridad.

Se afianza el derecho con la lectura del artículo primero de la Resolución de la Asamblea General 217 A (III) del 10 de Diciembre de 1948 de los Derechos Humanos, el cual establece: “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”.

ENFOQUE DIFERENCIALEs un método de análisis que toma en cuenta las diversidades e inequidades existentes en nuestra realidad con el propósito de

brindar una adecuada atención y protección de los derechos de la población teniendo en cuenta el género, edad y etnia y parte de los principios básicos de libre ejercicio de los derechos de la equidad y del reconocimiento de las diferencias entre los grupos poblacionales26.

Segunda actividad Objetivo: Reconocimiento de los derechos humanos y elementos del enfoque diferencial sobre realidades y experiencias de los participantes Escribir un ejemplo de un comportamiento de personas que vulneran los Derechos Humanos y no se tiene en cuenta el enfoque diferencial en tuberculosis y explique. Se trabaja en grupos y se dejan escritos para ser presentados en plenaria. Un ejemplo por grupo.

El/la tallerista debe cerrar esta sección haciendo una breve presentación de la vulneración de los derechos y el enfoque diferencial desde la población y los funcionarios de salud, resumiendo la actividad. Debe tener algunos ejemplos que apoye el ejercicio y ayude a recrear la actividad. (Insumos Experiencia TB ejemplos)

25. Vargas Escobar María Lourdes. Derechos Humanos: Derechos Sexuales y Reproductivos. Escuela Andaluza de Salud Pública. 200326. ACNUR UNHCR De machos a hombres: Violencia de género y desplazamiento forzado Promotoría Juvenil Campaña Lazo Blanco. Colectivo Hombres y Masculinidades. Febrero 2009


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Primera actividadObjetivo: Reconocimiento y reflexión de estigma y discriminación y su relación con los comportamientos de los funcionarios/as de salud.

Se ubica en diapositivas las definiciones de estigma, discriminación, experiencia, significado, comportamiento, se leen en voz alta y se pregunta lo qué se entiende por cada uno de los términos y sus significados.

7. SEGUNDA PARTE: ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN EN EL MARCO DE LAS EXPERIENCIAS, SIGNIFICADOS Y COMPORTAMIENTOS QUE SE TIENEN FRENTE A LA TUBERCULOSIS

¿Qué es estigma? Es una experiencia personal relacionada con un proceso social que se caracteriza por la exclusión, el rechazo, la culpa, o de la

devaluación que resulta de la experiencia o la anticipación razonable de un juicio social adverso sobre una persona o un grupo identificado con un problema de salud en particular27.

¿Qué es discriminación? Es una clasificación culturalmente condicionada y negativamente orientada de un grupo hacia otros grupos o personas28.

¿Qué es la experiencia desde el paciente?Lo vivido por el paciente en un contexto social y cultural, relacionado con el evento de salud29.

¿Qué es el significado desde el paciente?Son interpretaciones que da el paciente a un evento de salud de acuerdo a su contexto social y cultural30.

¿Qué es el Comportamiento en un evento de salud? Son las actitudes de las personas y del paciente frente al evento de salud, se asocia a las decisiones que el paciente toma frente a la ruta de salud. (búsqueda de ayuda, diagnóstico y adherencia al tratamiento)31.

Para iniciar el siguiente segmento el/la tallerista debe seguir un hilo conductor donde incluya los temas con los Derechos Humanos, Enfoque Diferencial

27. Weiss MG & Ramakrishna J. Stigma interventions and research for international health.Lancet 367, 536–538 200628. Giménez Gilberto. Las diferentes formas de discriminación desde la perspectiva de la lucha por el reconocimiento social. Instituto de Investigaciones Sociales de la UNAM. En la Web 2 de febrero de 2012 http://www.culturayrs.com/files/gimenez_03.pdf29. Weiss Mitchell G. Cultural epidemiology: an introduction and overview. Anthropology & Medicine, Vol. 8, No. 1, 200130. Weiss Mitchell G. Cultural epidemiology: an introduction and overview. Anthropology & Medicine, Vol. 8, No. 1, 200131. Weiss Mitchell G. Cultural epidemiology: an introduction and overview. Anthropology& Medicine, Vol. 8, No. 1, 2001

21

Segunda actividad Objetivo: Llevar a la práctica los elementos trabajados con base en las reflexiones expresadas.

Después de que haya claridad en los significados las personas deben: (Formato No. 1)

Escribir las experiencias que han tenido con tuberculosis (personales, familiares, de observación del contexto) Cómo se han sentido frente a esas experiencias Qué comportamiento han asumido frente a las experiencias vividas. (Formato No. 1)

Formato No. 1 (Ejercicio experiencia significado y comportamiento)

NoQué experiencia importante

recuerda usted con relación a la TB?Significado ¿Qué sintió?

Comportamiento¿Qué hizo?

1

2

3

4

5


22

Tercera actividad El objetivo es conocer la capacidad de identificación del funcionaria/a relacionado con respecto a estigma y discriminación.

Responder el cuadro de acuerdo a los significados de los elementos trabajados (estigma, discriminación, experiencia, significado y comportamiento). (Formato No. 2)

Formato No. 2

ExperienciaDescriba una situación entre usted y sus pacientes con relación a la TB

Estigma¿Cree que el paciente se ha sentido

estigmatizado? (siente que lo miran mal, que la familia no quiere que se acerque…

entre otras).

Discriminación¿Cree que el paciente se ha sentido

discriminado? (come aparte de la familia, le separan la loza o duerme solo… entre

otras)

Comportamiento¿Cómo cree que el estigma y

discriminación afecta la ruta de salud que debe conocer y seguir el paciente?

Plenaria. Para cerrar la sección, el/la tallerista hace un acercamiento a las experiencias y comportamientos relacionados con estigma y discriminación. Se dialoga tanto de los comportamientos protectores como el de riesgo del estigma.

23

Cuarta actividadObjetivo: Visualizar la capacidad de los/as participantes de reconocer estigma y discriminación sobre realidades o experiencias en TB

Los/las participantes deben pensar en una situación donde una persona con sospecha o diagnóstico de TB, ha sido víctima del estigma y la discriminación. Se puede trabajar desde el sentir del paciente, funcionarios de salud o desde la comunidad que rodea al paciente. Con estos conceptos se debe trabajar en un sociodrama. Si hay ambigüedad que reafirme actitudes estigmatizantes deben ser aclaradas con cordialidad y con una base de conocimiento que permita entender el contexto.

PlenariaPara cerrar la sección, el/la tallerista hace un acercamiento a las experiencias significados y comportamientos relacionados con

estigma y discriminación. Se dialoga tanto de los comportamientos protectores como de riesgo del estigma.


24

Primera actividad Objetivo reconocimiento y reflexión sobre las creencias

Se preguntará cómo definen las creencias las/los participantes y el/la tallerista deberá complementar su significado.

8. TERCERA PARTE: CREENCIAS

¿Qué es una creencia?Los seres humanos se adaptan a la vida natural y cultural valiéndose de una vasta vida mental compuesta tanto por la reflexión

racional que integra su ideología como por otro tipo de actitudes y de prácticas, menos racionales y más emocionales que alimentan lo que denominamos las creencias. La ideología y las creencias dan vida a la cosmovisión que caracteriza a los grupos humanos y a los individuos32.

Segunda actividad Objetivo: Visualizar si los/las participantes identifican creencias que pueden generar estigma asociadas a la cadena de contagio

Responder el temario de TB (Formato No. 3) Individual

Formato No. 3 Marque Sí o No, según su criterio y explique. Si usted tiene que decidir sobre las cosas que hay que hacer frente a un familiar que es paciente con tuberculosis cercano. Usted… Revisar Formato No. 3.

32. Gómez Pellón Eloy. Introducción a la Antropología Social y Cultural. Tema 6. Antropología de las Creencias. Universidad de Cantabria. CreativeCommons 3.0 BY-NC-SA sf

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No SITUACIÓN SÍ NO EXPLIQUE

1 Separa los utensilios de cocina de la pareja

2 Su pareja comería aparte de los hijos para protegerlos

3 En el primer mes de tratamiento evitas que salga y le dé el sol

4 Dormiría con el/ella, que es paciente de TB y va en la dosis número 20.

5 Usaría tapabocas en la casa, durante todo el tratamiento de su pareja

6 Le quita amorosamente una cucharada de su sopa y tomaría de su jugo

7El diagnóstico temprano es más efectivo en personas de estratos

socioeconómicos altos

8Le diría que use el tapaboca durante el todo el tratamiento para

proteger a tus hijos

9No deja por ningún motivo que los hijos se acerquen a él/ella durante

el tratamiento

10La bacteria solo contagia a las personas de limitados recursos

económicos

11Si usted fuera paciente de tuberculosis preferiría que no se dieran

cuenta sus amigos y familiares

12Piensa que una persona con tuberculosis pueda tener tanto miedo de

lo que digan otras personas, que no acuda al centro de salud

13Cree que hay estigma y discriminación en el sitio de su trabajo por

pacientes con TB

14Piensa que los hijos de los pacientes con TB, pueden tener problemas

con otros niños si se dan cuenta del estado de su padre o madre, hermano etc… en la comunidad

15 Cree que un/a paciente con TB no debe tener relaciones sexuales

16El estigma en TB tiene que ver con la búsqueda de ayuda ni la

adherencia al tratamiento


26

PlenariaSe hace la lectura del formato de cada participante al interior de cada uno de los grupos y se somete a discusión. Se presenta en

la plenaria con los acuerdos finales a las que llega el grupo. Se abre el espacio para el diálogo, recordando que las creencias no son buenas o malas, los calificativos no deben ser parte del lenguaje del/la tallerista, se hará una participación con el debido respeto que exige los procesos de sensibilización.

Segunda actividad Objetivo: abrir un espacio de discusión y reflexión participativa frente a propuestas para disminuir el estigma y la discriminación al interior del centro de atención.

Contestar la pregunta… Si usted pensara en hacer algo para disminuir el estigma y discriminación en TB ¿Qué haría? La respuesta será por grupos, por lo tanto debe haber un consenso al interior del grupo.

Tercera actividadObjetivo: autorreflexión con los elementos trabajados de estigma y discriminación para motivar un esfuerzo de racionalización de comportamientos estigmatizantes, según las creencias individuales.

Individual. Piense. Según su criterio la razón por la que hay estigma y discriminación en personas con sospecha o diagnóstico de tuberculosis es… Formato No. 4.

PlenariaANOTACIÓN IMPORTANTE: se recomienda primero contestar el formato, cuando terminen se les plantea buscar una alternativa para

la situación, esto hace que haya espontaneidad en la primera parte y capacidad de análisis en la segunda.

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No ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN EN TUBERCULOSIS PORQUE… SI NONO ESTOY

SEGURO/A

1 Piensa que la tuberculosis tiene cura

2 Las personas con TB se ven muy mal y, la gente le impresiona verlas enfermas

3 Le tienen miedo a contagiarse

4 Han oído que millones de personas han muerto por tuberculosis en el mundo

5 En las películas muestran que la persona con tuberculosis siempre se muere

6 Desconoce qué es la enfermedad

7Se piensa que solo hay tuberculosis en las poblaciones con riesgo por sus niveles de vulnerabilidad

(indígenas, hacinamiento, privados de libertad, homosexuales, habitantes de la calle, negros, gitanos, desnutridos, farmacodependientes), etc.

8 Se concibe como un problema de otros, y se quiere mantener lo más alejado/a posible

9 Las personas que están muy enfermas, causan temor a otras personas, no importa la enfermedad que sea.

Se hace una lectura cuidadosa de las preguntas, y se discute en grupo para presentarlo en plenaria, dando el espacio para la discusión de los/las participantes. El/la tallerista debe contextualizar las respuestas, las cuales pueden estar relacionadas unas con otras. Sin embargo, la/el tallerista debe concluir que a pesar de que puede haber respuestas múltiples en el trasfondo hay una respuesta que resume las respuestas posibles. Debe dar la oportunidad para que los/las participantes la contesten y a renglón seguido dar la explicación pertinente: “El miedo al contagio es la esencia de todas las respuestas”.

Para cerrar este segmento la/el tallerista debe estar en la capacidad de hacer un compendio de creencias en tuberculosis que muestre claramente cómo el estigma en TB obedece al contexto donde esté construida, mostrando claramente que depende del grupo cultural y la diversidad étnica donde esté concebida. (Ver ejemplos de estigma en la guía estigma a través de “Experiencias TB ejemplos estigma)


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9. CUARTA PARTE. CAUSAS PERCIBIDAS – PATRONES DE ANGUSTIA Y ESTIGMA EN LA BÚSQUEDA DE AYUDA Y ADHERENCIA AL TRATAMIENTO EN TUBERCULOSIS

Definiciones

• Causas percibidas: cómo y por qué le puede dar tuberculosis a una persona

• Patrones de angustia: factores que influyen en el estado emocional y psicológico del paciente. Qué siente una persona o qué piensa cuándo tiene o le va a dar tuberculosis.

• Estigma: es una experiencia personal relacionada con un proceso social que se caracteriza por la exclusión, el rechazo, la culpa, o la devaluación que resulta de la experiencia o la anticipación razonable de un juicio social adverso sobre una persona o un grupo identificado con un problema de salud en particular.

• Búsqueda de Ayuda: son las posibles acciones que un paciente decide hacer frente a la enfermedad antes de ser diagnosticado, esto incluye terapias en el hogar, sanadores espirituales, yerbateros, droguería, consejos de la familia o vecinos, médicos privados y clínicas del gobierno.

• Adherencia al Tratamiento: la adherencia terapéutica es parte del comportamiento humano implicado en la salud y expresión de la responsabilidad de los individuos con el cuidado y mantenimiento de la misma. Se relaciona con los aspectos psicosociales del paciente, las características de la enfermedad, el régimen terapéutico y lo relacionado con la interacción del paciente con el/la profesional de salud. En el programa la definición para no adherencia se asocia con la interrupción del tratamiento por 30 días consecutivos.

29

Primera actividad Objetivo: Visualizar si los/las participantes logran identificar el estigma y en qué punto de la ruta de atención en salud en TB se ubica

Se lee en voz alta cada una de las definiciones y se abre la discusión frente a cada una de ellas frente a la tuberculosis. Se hace entrega en 16avos de cartulina los nombres: causas percibidas, patrones de angustia, estigma, búsqueda de ayuda y adherencia al tratamiento. Se solicita un/a voluntario/a para que le dé un orden a los enunciados y defina cuál considera que es primero, cuáles le siguen según su experiencia y por qué. Se hacen 3 grupos de cartulinas con los ítems y se plantea la misma pregunta a dos voluntarios/as más. (Ver insumo epidemiología cultural)

Segunda actividadObjetivo: identificar a través del funcionario/a de salud las causas percibidas, patrones de angustia, búsqueda de ayuda y redes del paciente

Resolver en grupo. Formato No. 5Formato No. 5 Escriba en cada uno de los cuadros la información solicitada de acuerdo a lo visto en el taller y la información que usted conoce por su experiencia.

Abrir un espacio de discusión donde se presenten y se expliqué el ¿por qué? de este orden. Si se presentan formas diferentes enriquecerá el diálogo. Esto posibilita un acercamiento a entender los comportamientos y decisiones que tome una persona en la ruta de salud.

Causas percibidas de la TB Según lo que han oído

Patrones de angustia (Estigma) miedo temor de los pacientes de que se enteren

otras personas

Búsqueda de ayuda Los sitios que visitaron antes de

llegar a la institución de salud

Adherencia al tratamiento pacientes que quisieron

abandonar por falta de redes sociales y familiares


30

Tercera actividadObjetivo: reflexionar sobre el estigma y su rol en la ruta de salud del paciente de TB

Responder las frases, una por grupo 5 en total

• Las causas de la tuberculosis que percibe una persona desde su propia cultura, tiene que ver con el estigma. Explique• El estigma tiene que ver con la adherencia o cumplimiento del tratamiento de tuberculosis. Explique• El estigma tiene que ver con la búsqueda de ayuda en tuberculosis. Explique• El estigma es uno de los patrones de angustia más grave en tuberculosis. Explique• El estigma es un factor que se asocia con la decisión de los pacientes en la ruta de salud. Explique

• Causas Percibidas: genera un panorama de las creencias acerca de la tuberculosis

• Patrones de Angustia: muestra el estigma entre otros factores asociados

• Búsqueda de Ayuda: los sitios que se visitan antes de llegar al Centro de Salud. Su importancia radica en el retraso de la búsqueda de ayuda y el diagnóstico temprano del tratamiento. Esto tiene en la literatura epidemiológica y social factores asociados entre ellos el estigma.

• Adherencia al tratamiento: redes sociales y familiares de apoyo al paciente que terminaron el tratamiento.

Se cierra este segmento ejemplificando como el estigma afecta cada una de las decisiones del paciente, haciendo una recopilación y si es necesario, una complementación desde las realidades y la otredad.

31

Actividad grupalObjetivo: Identificar el nivel de internalización y cambio de actitud frente al estigma y la discriminación en los pacientes diagnosticados

con TB

En el marco del conocimiento e internalización del taller, los/las participantes deben crear un mensaje para disminuir el estigma y la discriminación a nivel de la población o de carácter institucional. El sitio lo debe definir quién lo construya. Pueden hacer un spot, un afiche, un plegable, una canción, un mensaje radial etc.

Se entregarán los materiales según decidan qué tipo de iniciativa de comunicación se va a utilizar. Este trabajo se llevará a cabo por grupos conformados.

10. QUINTA PARTE :EXPRESIÓN COMUNICACIONAL Y PROMOCIÓN


32

1. Link Human Rights: http://www.youthforhumanrights.org/es/what-are-human-rights/videos/born-free-and-equal.html

2. Estigma y discriminación

3. Frases explicar

4. Experiencias TB ejemplos estigma

5. Orden estigma

11. ANEXOS


34

12. VISUALIZACIÓN PRÁCTICA DEL TALLER

Contenido Actividades Tiempo Recursos Responsables

Inicio del evento A la llegada de las personas se entregan los 16avos de cartulina con el respectivo ganchito o cinta de enmascarar para escribir el nombre visible al público. Se hace la presentación del grupo diciendo el nombre y la cualidad que piensa es la más importante en una persona. A renglón seguido la/el tallerista socializa el objetivo del taller. Se entrega el listado de asistencia y el pretest para que sea diligenciada la hoja número 1.

30 m 16 avos de cartulina cinta de enmascarar/o ganchos pequeños pretest

Tallerista participantes

Conociéndose desde el conocimiento inconsciente

Actividad: se reúnen las personas en parejas. Se les entrega individualmente 25 palabras claves diferentes en el tema de estigma discriminación y tuberculosis. Se les pide que no lo muestre a la compañera/o hasta que se les indique. En los 16avos de cartulina se debe colocar la palabra (1 ó 2) se hace entrega individual a cada uno/a de las/los participantes. Al iniciar la actividad se preguntan entre sí el nombre a renglón seguido le muestran la palabra escrita en la cartulina. No deben pensar la respuesta, deberá decir lo primero que le se le venga a la cabeza y el/la compañero/a debe escribirlo en la cartulina.

Las palabras serán: estigma, discriminación, tuberculosis, derechos humanos, enfoque diferencial, diversidad, enfermedad, creencias, abandono, comportamiento, vulnerabilidad, cultura, conocimiento, percepción, etnia, equidad, social, rechazo, protección, prevención, diagnóstico, salud, experiencia, riesgo, contagio. Se recogen las tarjetas y se toman al azar cinco respuestas para que la persona que dio la respuesta haga un intento por explicarla.

15 m Lapiceros 25 16 avos cartulina (25)


Derechos Humanos y enfoque diferencial

Primera Actividad: se proyectan las significaciones de derechos humanos y enfoque diferencial, se pide a los/las participantes que hagan la lectura y traten de definir desde su mirada: derechos humanos y enfoque diferencial. Debe darse un ejemplo relacionado con la vulneración de los derechos y enfoque diferencial en general. A renglón seguido el/la expositor/a entra a redondear las definiciones teniendo en cuenta las significaciones expuestas por los diferentes participantes, si aplica.

Segunda Actividad: escribir un (1) ejemplo de un comportamiento de personas que vulneran los Derechos Humanos y no se tiene en cuenta el enfoque diferencial en tuberculosis y explique. Se trabaja en grupos y se dejan escritos para ser presentados en plenaria. Un (1) ejemplo por grupo el/la tallerista debe cerrar esta sección haciendo una breve presentación de la vulneración de los derechos y el enfoque diferencial desde la población y los funcionarios de salud, resumiendo la actividad. Debe tener algunos ejemplos que apoye el ejercicio y ayude a recrear la actividad. (Insumos Experiencia TB ejemplos).

45 m PresentaciónVideo


35

VISUALIZACIÓN PRÁCTICA DEL TALLER


Estigma y discriminación en el marco de

las experiencias, significados y

comportamientos que se tienen

frente a la tuberculosis

Primera Actividad: se ubica en diapositivas las definiciones de estigma, discriminación, experiencia, significado, comportamiento, se leen en voz alta y se pregunta lo qué se entiende por cada uno de los términos y sus significados. Discusión

Segunda Actividad: después de que haya claridad en los significados las personas deben: (Formato No. 1)

• Escribir las experiencias que han tenido con tuberculosis (personales, familiares, de observación del contexto)

• Cómo se han sentido frente a esas experiencias • Qué comportamiento han asumido frente a las experiencias vividas. (Formato No. 1)Tercera Actividad. Los/las participantes deberán: (Formato No 2)

• Pensar en una situación entre la persona y un paciente de TB: • El paciente se ha sentido estigmatizado?• El paciente ha sido discriminado?• Cómo cree usted que el estigma y la discriminación afecta la ruta de salud del paciente

Responder el cuadro de acuerdo a los significados de los elementos trabajados (experiencia, estigma, discriminación, y comportamiento).

Cuarta Actividad: los/las participantes deben pensar en una situación donde una persona con sospecha o diagnóstico de TB, ha tenido experiencias con estigma, discriminación, experiencia, significado y comportamiento. Se puede trabajar desde el sentir del paciente, funcionarios de salud o desde la comunidad que rodea al paciente. Con este material se debe presentar un sociodrama. Si hay ambigüedad que reafirme actitudes estigmatizantes deben ser aclaradas con cordialidad y con una base de conocimiento que permita entender el contexto.

Plenaria.

Para cerrar la sección, el/la tallerista hace un acercamiento a las experiencias, significados y comportamientos relacionados con estigma y discriminación. Se dialoga tanto de los comportamientos protectores como de riesgo del estigma.

2 hrPresentaciónFormato 1Formato 2

TalleristaGrupo de apoyo

Participantes


36



Creencias

Primera Actividad: se pregunta a los/las participantes cómo definen “creencias” y el/la tallerista deberá complementar su significado diligenciamiento del formato No. 3 donde contestan SI o NO y deben explicar su respuesta. Si usted tiene que decidir sobre las cosas que hay que hacer frente a un paciente con tuberculosis cercano. Usted…

Plenaria

Se hace la lectura del formato de cada participante al interior de cada uno de los grupos y se somete a discusión. Se presenta en la plenaria con los acuerdos finales a las que llega el grupo. Se abre el espacio para el diálogo, recordando que las creencias no son buenas o malas, los calificativos no deben ser parte del lenguaje del/la tallerista, se hará una participación con el debido respeto que exige los procesos de sensibilización.

Segunda Actividad: contestar la pregunta… Si usted pensara hacer algo para disminuir el estigma y discriminación en TB ¿Qué haría? La respuesta será por grupos, por lo tanto debe haber un consenso al interior del grupo.

Plenaria

ANOTACIÓN IMPORTANTE: se recomienda primero contestar el formato, cuando terminen se les plantea buscar una alternativa para la situación, esto hace que haya espontaneidad en la primera parte y capacidad de análisis en la segunda.

Actividad 3 individual: piense. Según su criterio la razón por la que hay estigma y discriminación en personas con sospecha o diagnóstico de tuberculosis es… diligenciamiento (Formato No. 4)

Se hace una lectura cuidadosa de las preguntas, y se discute en grupo para presentarlo en plenaria, dando el espacio para la discusión de los/las participantes. El/la tallerista debe contextualizar las respuestas, las cuales pueden estar relacionadas unas con otras. Sin embargo, la/el tallerista debe concluir que a pesar de que puede haber respuestas múltiples en el trasfondo hay una respuesta que resume las respuestas posibles. Debe dar la oportunidad para que los/las participantes la contesten y a renglón seguido dar la explicación pertinente #El miedo al contagio es la esencia de todas las respuestas.

Para cerrar este segmento la/el tallerista debe estar en la capacidad de hacer un compendio de creencias en tuberculosis que muestre claramente cómo el estigma en TB obedece al contexto donde esté construida, mostrando claramente que depende del grupo cultural y la diversidad étnica donde esté concebida. (Ver ejemplos de estigma en la guía estigma a través de “Experiencias TB ejemplos estigma).

2 hr

Formato 3 y 4Hojas blancas,

lapiceros.Formato 5


Participantes

37



Causas percibidas – patrones de

angustia y estigma en la búsqueda de ayuda y adherencia al tratamiento en

tuberculosis

Primera Actividad: se da una lectura en voz alta del significado de Causas Percibidas, Patrones de Angustia, Estigma, Búsqueda de Ayuda y Adherencia al Tratamiento y se abre la discusión frente a cada uno de ellos con tuberculosis. Se hace entrega en 16avos de cartulina los nombres: Causas Percibidas, Patrones de Angustia, Estigma, Búsqueda de Ayuda y Adherencia al Tratamiento. Se debe buscar un/a voluntario/a para que le dé un orden a los enunciados y defina cuál considera que es primero y cuáles le siguen según su experiencia. Se hacen 3 grupos de cartulinas con los ítems y se plantea la misma pregunta a dos voluntarios/as más. (Insumo epidemiología cultural)

Abrir un espacio de discusión donde se presenten y se expliqué el ¿por qué? de este orden. Si se presentan formas diferentes enriquecerá el diálogo. Esto posibilita un acercamiento a entender los comportamientos y decisiones que tome una persona en la ruta de salud.

Segunda Actividad: resolver en grupo. Formato No. 5. Escriba en cada uno de los cuadros la información solicitada de acuerdo a lo visto en el taller y la información que usted conoce por su experiencia.

Tercera Actividad. Responder las frases una por grupo

• Las causas de la tuberculosis que percibe una persona desde su propia cultura, tiene que ver con el estigma. Explique

• El estigma tiene que ver con la adherencia o cumplimiento del tratamiento de tuberculosis. Explique

• El estigma tiene que ver con la búsqueda de ayuda en tuberculosis. Explique• El estigma es uno de los patrones de angustia más grave en tuberculosis. Explique• El estigma es un factor que se asocia con la decisión de los pacientes en la ruta de

salud. Explique

Se cierra este segmento ejemplificando como el estigma afecta cada una de las decisiones del paciente, haciendo una recopilación y si es necesario, una complementación desde las realidades y la otredad.

1 hr

Presentación Causas

Percibidas etc16avos de cartulinaFormato 4

Frases


Participantes


38



Expresión comunicacional y promoción

Actividad Grupal:

En el marco del conocimiento e internalización del taller, los/las participantes deben crear un mensaje para disminuir el estigma y la discriminación dirigido a la población. Pueden hacer un spot, un afiche, un plegable, una canción, un mensaje radial, etc.

Plenaria

1 hr 25 min

Materiales según

escogencia


Participantes

Evaluación del taller Aplicar el post test 10 min Post test


Participantes

39


PROPUESTA DE AGENDA DE TRABAJO

8:00 – 8:30 Inicio de la actividad

8:30 – 8:45 Conociéndose desde el conocimiento

8:45 – 9:30 Derechos humanos y enfoque diferencial

9:30 – 10:45Estigma y discriminación en el marco de las experiencias Significados y comportamientos que se tienen


10:45 - 11:00 Receso

11:00 – 11:35Estigma y discriminación en el marco de las experiencia, significados y comportamientos que se tienen


11:35 – 1:15 Creencias

1:15 – 2:00 Receso

2:00 – 2.20 Creencias

2:20 – 3:20Causas percibidas – patrones de angustia y estigma en la búsqueda de ayuda y adherencia al tratamiento

en tuberculosis

3:20 – 3:35 Receso

3:35 – 5:00 Expresión comunicacional y promoción

5:00 – 5:10 Post test

Evaluación del taller

5:10 Cierre


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Estigma y discriminación en tuberculosis

Health & Medicine

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