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TICA Y MUERTE DIGNA: PROPUESTA DE CONSENSO SOBRE UN USO CORRECTO DE LAS PALABRAS
Simn Lorda, Pablo
Escuela Andaluza de Salud Pblica. Granada.
Barrio Cantalejo, Ins Mara.
Distrito Sanitario Granada. Granada
Alarcos Martnez, Francisco. J.
Ctedra Andaluza de Biotica. Facultad de Teologa. Granada.
Barbero Gutirrez, Javier.
Hospital Universitario La Paz. Madrid
Couceiro, Azucena
Facultad de Medicina. Universidad Autnoma. Madrid.
Hernando Robles, Pablo
Complejo Hospitalario Parc Taul. Sabadell. Barcelona.
Contacto. Pablo Simn Lorda. [email protected]
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La sociedad espaola, como las de otros pases europeos, est actualmente
inmersa en un proceso de discusin sobre los contenidos y lmites de lo que ha
venido a denominarse muerte digna. Esta discusin tiene muchos frentes
diferentes. Por ejemplo, existe un debate abierto acerca de si puede hablarse o
no de la muerte digna como de un derecho, incluso de un derecho humano
de tercera generacin1. Este debate afecta tambin a los contenidos concretos
de ese presunto derecho. Hay unanimidad en la idea de que uno de ellos es,
necesariamente, el derecho a acceder a cuidados paliativos de alta calidad2.
Pero existe una enorme confrontacin sobre la posibilidad de que otro
contenido sea el derecho a escoger libremente el momento y forma de la propia
muerte. Todo ello arrastra automticamente una polmica acerca de los
deberes que en los dems profesionales sanitarios y sistemas de salud sobre
todo- genera el reconocimiento de este derecho. Y por supuesto, acerca de las
implicaciones jurdicas constitucionales, penales, civiles y administrativas- de
dicho reconocimiento en funcin de los contenidos que se le atribuyan. Existe
adems una gran preocupacin en torno a los mecanismos adecuados para
garantizar el respeto adecuado al contenido y lmites de su ejercicio y, por
tanto, para evitar abusos. La discusin afecta tambin al sentido interno de las
profesiones sanitarias, al debate sobre los fines que dan sentido a su actividad
y a sus implicaciones deontolgicas, incluida la posibilidad del ejercicio de la
objecin de conciencia. Por supuesto, las morales religiosas son uno de los
polos que se ha mostrado ms activo en este proceso de debate, pero no slo,
la discusin ha entrado de lleno en la arena de los posicionamientos filosficos,
antropolgicos, sociolgicos, jurdicos y polticos.
Pero una de las grandes dificultades de todos estos debates es la de los
trminos, la de las palabras y su significado. La palabra ms importante de
todas, la aparentemente ms polismica y cargada de valor, tanto en un
sentido positivo como negativo, es la palabra eutanasia. Noticias
periodsticas, debates televisados, tertulias de radio, artculos acadmicos,
encuestas de opinin, etc, atribuyen con frecuencia significados completamente
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diferentes a dicha palabra, con lo que los juicios morales y jurdicos que reflejan
suelen ser distintos y, a menudo, contrapuestos. Parece por tanto necesario un
importante esfuerzo colectivo por aclarar significados, precisar trminos,
descalificar usos abusivos de las palabras. Y es que ser precisos con el
lenguaje es un requisito imprescindible para garantizar procesos de
deliberacin moral cuyo resultado tenga sentido para los participantes en l y
afectados por l. Argumentar en serio, en tica, en Derecho, en Poltica, exige
un acuerdo mnimo sobre el significado de los trminos que se usan. Y en un
mundo globalizado y multicultural como el que vivimos esto parece ser, cada
vez ms, al mismo tiempo tan urgente como inevitable. Sin ese mnimo
metodolgico estamos abocados al escenario de la confusin permanente.
Esto es una paradoja interesante para el mundo de la Biotica. Esta disciplina
naci en Estados Unidos a finales de los aos 60 en buena medida como
reaccin al callejn sin salida en que se encontraba la discusin tica, la
filosofa moral en aquella poca en el mundo anglosajn. La Filosofa Analtica
haba acabado por atrapar la Filosofa Moral en un crculo eterno de discusin
acadmica en torno al significado de las palabras, la metatica, y haba
abandonado toda pretensin de construir un enfoque normativo de la disciplina,
algo que permitiera entender, criticar y transformar el mundo real de los seres
humanos. As, como dice Albert Jonsen, mientras la filosofa moral se
empeaba con cuestiones metaticas, el Holocausto, los Juicios de
Nuremberg, Hiroshima y la carrera nuclear, la caza de brujas de McCarthy y los
Informes de Kinsey se sucedan, sin que apenas se oyera ms que un susurro
de los practicantes de la metatica3. Por eso, la Biotica vino a poner sobre la
mesa la urgente necesidad de articular de forma prctica, y no slo
tericamente, el acelerado desarrollo cientfico tecnolgico y el respeto a la
vida en el planeta; y en su aplicacin clnica, la necesidad de adecuar la
Medicina cientfica en expansin, con el respeto debido a los seres humanos.
Responder preguntas sobre lo que hacer en casos concretos, ms que aclarar
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el sentido ltimo de los trminos, se era el horizonte de sentido que anim la
aparicin de la Biotica4.
Pero ahora sabemos que la vida moral del ser humano es siempre ms
compleja e integral que nuestra capacidad racional para encerrarla en una
nica teora, en un solo discurso. La experiencia moral es como un gran
poliedro con multitud de caras y para ver cada una de ellas se necesita un
enfoque diferente. Todos ellos son necesarios, todos son insuficientes por s
solos, todos son complementarios. Por eso, en estos ltimos aos la Biotica
ha redescubierto con fuerza que tambin necesita de alguna forma de anlisis
lingstico. No es que se pretenda, como crean los antiguos analticos y
positivistas, que la simple aclaracin de los trminos acabar por disolver los
conflictos morales. Esa sera, de nuevo, una posicin unilateral e ingenua. Pero
s parece imprescindible esa labor de clarificacin para poder afrontar, en un
segundo momento, la construccin de argumentos y la deliberacin sobre los
mismos. De lo contrario, la discusin deviene en torre de Babel, en dilogo
fracasado. La polmica en torno a la muerte digna pone bien a las claras de
manifiesto esta necesidad.
Por eso el objetivo de este trabajo es contribuir a una aclaracin lingstica
terica y prctica sobre el significado que, en nuestra opinin, debera darse a
determinadas palabras en el debate sobre la muerte digna, mejor dicho, sobre
el uso apropiado de las mismas en contextos prcticos. De forma
complementaria se harn recomendaciones sobre usos inapropiados y sobre
trminos que, a nuestro entender, deberan ser evitados por confusos. Por
ltimo se sealar el grado de acuerdo tico y jurdico que, en nuestra opinin,
se ha logrado ya en Espaa sobre la correccin o incorreccin de las
actuaciones que cada una de esas palabras describe. Como se ver, a nuestro
parecer, una vez se despejan las polmicas terminolgicas, se descubre que
los acuerdos ticos y jurdicos son ya mucho ms numerosos que los puntos de
controversia. Este acuerdo debe entenderse en un sentido general, como la
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construccin de un espacio de tica civil que establece lo que dentro de una
sociedad se entiende, en un momento determinado, como formas de respetar
la dignidad de todos los seres humanos, y que por eso es refrendado mediante
normas jurdicas que lo protegen. Esto no quiere decir que todos y cada uno de
los ciudadanos o, en este caso, de los profesionales sanitarios espaoles lo
vean necesariamente as. Puede haber profesionales que, desde posiciones
morales particulares, piensen que las actuaciones aqu etiquetadas como
ticas no seran aceptables para ellos, lo que les llevara a plantear una
objecin de conciencia. Tales posiciones son perfectamente legtimas, siempre
y cuando se respeten al mismo tiempo los derechos, en el sentido tico y
jurdico, de los pacientes afectados.
LAS PALABRAS ADECUADAS PARA NOMBRAR LOS CASOS
Pueden identificarse cinco escenarios como los ms relevantes en relacin con
la toma de decisiones clnicas al final de la vida. Estos cinco escenarios son:
eutanasia y suicidio asistido, limitacin del esfuerzo teraputico, rechazo de
tratamiento, sedacin paliativa y suspensin de atencin mdica por
fallecimiento. Veamos a continuacin cada uno de ellos.
EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO
La palabra eutanasia es la reina de la discordia y la confusin en los debates
en torno a la muerte digna. Eutanasia es una bella palabra que, como es bien
sabido, etimolgicamente tan slo significa buena muerte. Es una constante
histrica de las sociedades y culturas humanas el haber buscado modos muy
diversos de procurar el bien morir a sus miembros5. Por tanto, el debate tal y
como lo conocemos actualmente, arranca en realidad cuando la bsqueda de
la buena muerte comienza a convertirse en una prctica medicalizada, es decir,
como integrante de un rol profesional definido, el rol mdico. Y por tanto la
discusin moderna en torno a este trmino est profundamente marcada por la
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crisis general del modelo clsico de ejercicio de dicho rol, el modelo
paternalista, y por los condicionantes cientfico-tecnolgicos en que se
despliega, esto es, la medicina tecnificada6. Es decir, la introduccin de la idea
de autonoma de las personas para tomar sus propias decisiones y su
aplicacin al contexto de las decisiones clnicas, y la capacidad creciente de
intervencin de la medicina en la vida y la muerte de las personas han
configurado, a lo largo del siglo XX, un escenario para el debate sobre la
eutanasia radicalmente nuevo y distinto al de los siglos anteriores.
La complejidad de los matices en torno a la eutanasia en la era moderna
impuls el uso de adjetivos para tratar de diferenciar los diferentes tipos de
actuaciones eutansicas que los profesionales sanitarios podan realizar. Y
cuando los adjetivos resultaron insuficientes, comenzaron a crearse palabras
alternativas7 8 9. En la Tabla 1 se recogen una lista de estos adjetivos y
neologismos. Todava hoy en da hay expertos en biotica o en derecho que
utilizan esta terminologa. La que quizs sigue siendo ms utilizada es la
distincin entre eutanasia activa y pasiva. El nico neologismo admitido por
la Real Academia Espaola es distanasia, que el Diccionario de la Lengua
Espaola define como tratamiento teraputico desproporcionado que prolonga
la agona de enfermos desahuciados.
Pero el resultado de todas esas distinciones y palabras no ha sido ms que
generar una enorme confusin en los profesionales, los ciudadanos y los
medios de comunicacin, e impedir la progresin real del debate de forma
sensata. Por eso, ha llegado el momento de abandonarlas definitivamente. La
propia Organizacin Mdica Colegial y la Sociedad Espaola de Cuidados
paliativos ya abogaron por ello en 2002.10.
En la Tabla 2 se encuentran recogidas algunas de las palabras que se
entrecruzan en los debates sobre la eutanasia y que deben ser utilizadas con
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propiedad. La ms importante es la propia palabra eutanasia, de la que debe
hacerse un uso restringido para referirse a aquellas actuaciones que:
a) producen la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma
directa mediante una relacin causa-efecto nica e inmediata,
b) se realizan a peticin expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los
pacientes en situacin de capacidad,
c) en un contexto de sufrimiento, entendido como dolor total, debido a
una enfermedad incurable e irreversible, que el paciente experimenta
como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios, por
ejemplo mediante cuidados paliativos, y
d) son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes
y mantienen con ellos una relacin clnica significativa.
Cuando, en este contexto, la actuacin del profesional se limita a proporcionar
al paciente los medios materiales y/o intelectuales para que sea l mismo quien
se produzca la muerte, se habla de suicidio mdicamente asistido o suicidio
asistido sin ms.
En general, el debate actual circunscribe estas actuaciones a la prctica de los
profesionales sanitarios, no de los ciudadanos en general. Es decir, el debate
se centra en si puede o no llegar a formar parte de las atribuciones
profesionales de los sanitarios realizar este tipo de actuaciones, que buscan el
alivio del sufrimiento mediante la produccin de la muerte11. En algunos pases
de nuestro entorno, como Holanda o Blgica, la sociedad, la ciudadana y los
profesionales, as lo han asumido 12. El suicidio mdicamente asistido est
regulado en el Estado norteamericano de Oregn13.
Es un requisito imprescindible para hablar de eutanasia el que exista una
peticin expresa y reiterada del paciente. La no existencia de consentimiento
informado expreso del paciente hace que la actuacin del profesional deba ser
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etiquetada como homicidio. Habitualmente, dado que se realiza en un contexto
de sufrimiento intenso, y lo que pretende el profesional es, en ltima instancia,
el alivio de ese sufrimiento, puede aadrsele el atenuante de la compasin, y
hablar de homicidio por compasin. Pero en cualquier caso parece que existe acuerdo general en que el homicidio es siempre, en principio, una actuacin
contraria a la tica, y por supuesto jurdicamente punible segn el Cdigo
Penal, con o sin atenuantes.
Por ello, las expresiones eutanasia voluntaria y eutanasia involuntaria son
innecesarias y confusas. La eutanasia siempre es, por definicin, voluntaria, y
la eutanasia involuntaria no es eutanasia, sino homicidio. Lo mismo puede
afirmarse de expresiones como eutanasia directa o eutanasia activa, pues la
eutanasia es, por definicin, siempre ambas cosas y el problema de las
contrarias, indirecta o pasiva, es que no son eutanasia. Todas estas
expresiones, adjetivos y neologismos deberan ser abandonados en aras de la
precisin y la claridad.
Por tanto, resulta especialmente imprecisa y necesitada de cambio urgente la
definicin que de eutanasia proporciona el Diccionario de la Lengua Espaola
de la Real Academia Espaola:
Accin u omisin que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera
su muerte con su consentimiento o sin l.
Tambin resultara de utilidad, para clarificar el debate, que mejorara la
utilizacin que de la palabra eutanasia hace el Catecismo de la Iglesia
Catlica14 (Tabla 4). En la misma lnea debera ser revisado el contenido de la
entrada eutanasia en Wikipedia, que resulta ambiguo por el uso de los
calificativos antes comentados 15. Asimismo, los programas de eliminacin de
discapacitados fsicos o mentales de la Alemania Nazi no deberan ser
llamados de eutanasia, sino de homicidio o asesinato eugensico o, si se
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quiere, dado el intento de exterminacin total de todos los pertenecientes a
esas categoras, de genocidio eugensico. Por ltimo, el uso de la palabra
eutanasia en el mundo de la prctica Veterinaria, para referirse al sacrificio de
animales lesionados, enfermos o viejos es tambin muy desafortunado y
aumenta la confusin de los ciudadanos.
Los trminos "eutanasia" y "suicidio mdicamente asistido" no estn recogidos
como tales en el Cdigo Penal espaol. Sin embargo las actuaciones que
definen el trmino "eutanasia" estn tipificadas como delito por el artculo 143.4
del Cdigo Penal (CP) (Tabla 3), aunque con penas atenuadas. Ms
dificultades puede tener el encuadre exacto del "suicidio mdicamente asistido"
en este artculo, puesto que la conducta tipificada es la de cooperacin con
actos "necesarios" a la muerte del paciente, y a veces resulta difcil diferenciar
estos actos de los que no lo son. Actualmente, salvo error u omisin por
nuestra parte, no existe ninguna condena en Espaa amparada en el artculo
143.4 CP, lo que hace difcil saber la interpretacin exacta que dar la
jurisprudencia a la hora de aplicar este artculo.
En nuestro pas, como en otros pases europeos de nuestro entorno, existe
actualmente un debate abierto sobre la admisibilidad o no de la eutanasia y el
suicidio asistido en trminos de tica civil. En 2002, una encuesta del Centro de
Investigaciones Sociolgicas a los mdicos espaoles encontr que un 41,5 %
de los encuestados crea que deba cambiarse la ley para permitir a los
enfermos terminales capaces, pedir y recibir el suicidio asistido por un mdico
y/o la eutanasia16. Otra encuesta de 2006 del Instituto de la Juventud a los
jvenes espaoles encontr que un 76% de los encuestados estaban a favor
de ayudar a morir a los enfermos terminales si lo solicitasen17. Y un 51% de los
175 profesionales que contestaron una encuesta en el 6 Congreso Nacional
de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos en junio de 2006, apoyaran
o probablemente apoyaran una ley que despenalizase la eutanasia18.
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Sin embargo no parece existir un consenso tico suficiente al respecto. Hay
grupos de ciudadanos privados, como la Asociacin federal Derecho a Morir
Dignamente19, el Instituto Borja de Biotica20 o el Observatorio de Biotica y
Derecho21, y rganos de carcter pblico como por ejemplo el Comit
Consultivo de Biotica de Catalunya22, que abogan activamente por su
admisibilidad tica y jurdica en determinadas circunstancias. Sin embargo hay
otros colectivos no menos relevantes que no lo consideran aceptable. Por
ejemplo, el Cdigo de Deontologa Mdica de la Organizacin Mdica Colegial
dice en su artculo 27.3 que el mdico nunca provocar intencionadamente la
muerte de ningn paciente, ni siquiera en caso de peticin expresa por parte de
ste. Menos directo, aunque tambin opuesto, es el pronunciamiento del
Cdigo de Deontologa del Consejo de Colegios de Mdicos de Catalua23.
La Iglesia Catlica oficial espaola, desde los presupuestos de su moral
religiosa, tambin mantiene desde siempre una postura radicalmente contraria
a su admisibilidad tica y jurdica 24 25. Su postura ante esta problemtica es
sustancialmente equiparable a la de las otras Iglesias cristianas y a las grandes
religiones: judasmo, islamismo, budismo, hinduismo 26. Hay, sin embargo,
algunas pocas confesiones cristianas que la aprueban en algunos casos27.
Algunos telogos catlicos tambin han mostrado posturas discrepantes de la
oficial28.
En lo que sabemos ninguna de las Asociaciones de biotica relevantes en
Espaa (Asociacin de Biotica Fundamental y Clnica, Asociacin Espaola
de Biotica y tica Mdica, Sociedad Internacional de Biotica y Associaci de
Biotica i Dret), ni de las de Derecho Sanitario (Asociacin Espaola de
Derecho Sanitario y Asociacin de Juristas de la Salud) se ha pronunciado
oficialmente acerca de esta materia, aunque s lo hayan hecho miembros de las
mismas a ttulo privado. En resumen, parece que el debate social, tan
inevitable como necesario, debe proseguir con libertad, respeto a todas las
posiciones, precisin en el uso del lenguaje y seriedad en los argumentos.
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LIMITACIN DEL ESFUERZO TERAPUTICO
La Limitacin del Esfuerzo Teraputico (LET) es la retirada (en ingls,
withdraw) o no inicio (en ingls, withhold) de medidas teraputicas porque el
profesional sanitario estima que son intiles o ftiles ya que tan slo consiguen
prolongar la vida biolgica, pero sin posibilidad de recuperacin funcional del
paciente con una calidad de vida mnima. La retirada o el no inicio de dichas
medidas permiten a la enfermedad concluir su victoria sobre la vida del
enfermo. Es, por tanto, la enfermedad la que produce la muerte del enfermo, y
no la actuacin del profesional. La LET permite la muerte, no produce ni
causa la muerte.
Esta diferencia entre permitir la muerte y producir la muerte es clave, pues
es la que separa la LET de la eutanasia. Y es la que trataba de reflejarse
mediante la clsica distincin entre eutanasia pasiva versus activa29. Sin duda
esta distincin conceptual debe mantenerse, pero los trminos deben ser
modificados para evitar mantener la eterna confusin entre lo que es y lo que
no es eutanasia. Lo mismo cabe decir de los trminos adistanasia o
antidistanasia, que deberan ser relegados al bal de los recuerdos.
El juicio clnico sobre la futilidad de una medida no es fcil pues, como siempre
en Medicina, no hay criterios matemticos ni certezas tranquilizadoras30. Pero
en cualquier caso, cuando un profesional, tras una evaluacin ponderada de
los datos clnicos de que dispone, concluye que una medida teraputica resulta
ftil, no tiene ninguna obligacin tica de iniciarla y, si ya la ha iniciado, debe
proceder a retirarla. De lo contrario entrar en lo que se ha denominado
obstinacin teraputica 31, actuacin anteriormente conocida con los
desafortunados nombres de encarnizamiento o ensaamiento teraputico, o
con el de distanasia, trmino ms moderno y aceptado por la Real Academia.
Obviamente todas estas actuaciones no son sino mala prctica clnica.
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Es importante insistir en que la evaluacin sobre la futilidad de un tratamiento
es un juicio clnico de los profesionales en base a criterios de indicacin y
pronstico. Sin lugar a dudas la decisin final deber ponderar adems otros
elementos, como por ejemplo la propia opinin del paciente capaz, la del
paciente incapaz a travs de su Voluntada Anticipada, o la de un
consentimiento por representacin realizado por sus familiares. Pero la base
principal de una decisin de LET es siempre un juicio clnico prudente realizado
por los profesionales.
La prctica de la LET es muy comn en las Unidades de Cuidados Intensivos
de todo el mundo, tambin de las espaolas32, y parece existir un consenso
tico suficiente en torno a su prctica33. Incluso puede ser considerada un
estndar de calidad34. Tambin en Geriatra o en Cuidados paliativos tiene
cabida su prctica35. El artculo 27.2 del Cdigo Deontolgico de la OMC
tambin establece la correccin deontolgica de la prctica de la LET. Por su
parte, la Iglesia Catlica entiende que los medios ftiles son
desproporcionados, y la doctrina entiende que en tal situacin no hay
obligacin moral de mantenerlos (Tabla 4). Quizs el nico punto donde no
existe una acuerdo tico tan amplio es en lo relativo a la LET que implica la
retirada de la alimentacin e hidratacin artificial, sobre todo cuando se realiza
mediante sistemas sencillos como la sonda nasogstrica, pues hay personas
que pueden interpretarlos como una medida de confort y cuidado bsico que
debe mantenerse siempre salvo que el paciente haya expresado lo contrario 36 37.
En cualquier caso es importante sealar que existe acuerdo prcticamente
unnime entre los juristas acerca de que la LET no est tipificada por el artculo
143 CP 38 39. Tampoco por el artculo 196 CP, que tipifica el delito de omisin
del deber de socorro de los profesionales. La LET, como resultado de un
proceso de valoracin clnica ponderada, e incluso colegiada entre diferentes
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profesionales, sobre el grado de adecuacin, proporcionalidad, necesidad o
futilidad de una determinada intervencin mdica, no es una prctica contraria
a la tica, no es punible, no es eutanasia y es buena prctica clnica 40.
RECHAZO DE TRATAMIENTO O DENEGACIN DE CONSENTIMIENTO
As como en la toma de decisiones de LET el peso principal de la decisin
recae sobre el profesional, en las decisiones de rechazo de tratamiento o
denegacin de consentimiento el protagonismo total corresponde al paciente.
El rechazo de tratamiento forma parte de la teora general del consentimiento
informado, que es el modelo de toma de decisiones vigente en la biotica
moderna41. As lo establecen con toda claridad documentos de consenso tico
tan relevantes como la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos
Humanos de la UNESCO (2005)42 o el Convenio para la proteccin de los
Derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las
aplicaciones de la biologa y la medicina del Consejo de Europa.43. Los Cdigos
Deontolgicos de medicina y enfermera vigentes en Espaa tambin lo
contemplan as.
Este modelo postula que, salvo determinadas excepciones muy concretas
como son el peligro para la Salud Pblica o la emergencia vital sbita e
inesperada que no permite demoras en la atencin, los pacientes pueden
ejercer siempre su autonoma moral y tomar las decisiones que estimen
convenientes respecto a su cuerpo o su salud. Estas decisiones pueden ser de
aceptacin o de rechazo de un tratamiento indicado por los profesionales. El
rechazo de la propuesta de los profesionales puede implicar la posibilidad de
poner en serio peligro su salud o su vida.
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Con todo, a pesar de que en teora existe en nuestro pas un consenso tico
generalizado sobre esto, su implantacin real ha resultado trabajosa. Todava
hoy el consentimiento informado est rodeado de mitos y confusiones notables 44. Ha sido especialmente dificultosa la aceptacin, por parte de algunos
ciudadanos, profesionales, moralistas y jueces, de la libertad de las personas
para tomar decisiones que pongan en claro riesgo su vida. Todava hay
profesionales con reticencias a aceptar que sus obligaciones ticas respecto a
sus pacientes terminan cuando les han ofrecido informacin detallada y
consejo reiterado sobre las intervenciones que estiman ms beneficiosas para
su problema de salud. Cuesta aceptar que por ms indicadas que estas
intervenciones estn, los profesionales no tienen ninguna obligacin ni tica ni
jurdica de aplicarlas si el paciente las rechaza y, ms costoso an es aceptar
que, en cambio, s tienen obligacin de retirarlas si ya las haban iniciado. A
este respecto resulta paradigmtica la histrica discusin en torno al rechazo
de sangre por parte de los pacientes de la confesin religiosa de los Testigos
de Jehov45, que debera ser definitivamente superada46.
En cualquier caso hoy puede decirse con toda claridad que este modelo tico
de toma de decisiones tiene en nuestro pas pleno respaldo jurdico en la
vigente Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma
del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y
documentacin clnica. Con respecto al rechazo de tratamientos, en su artculo
2.3 y 2.4 dice lo siguiente:
2. 3. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, despus de recibir la informacin adecuada, entre las opciones clnicas disponibles. 2. 4. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constar por escrito.
Y en el apartado 5 del artculo 8, consigna el derecho a revocar el
consentimiento:
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8. 5. El paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento.
Este es el marco jurdico desde el que se ha argumentado el derecho de la
paciente Inmaculada Echevarra a solicitar la desconexin de su respirador47,
un caso que sin duda marca un antes y un despus en la cristalizacin de un
consenso tico y jurdico suficiente en torno al derecho a rechazar tratamientos
y que bajo ningn concepto puede confundirse con la eutanasia o el suicidio
asistido. Incluso dentro de la Iglesia Catlica se ha interpretado as. Basta leer
el ltimo apartado del n 2278 del Catecismo (Tabla 4). Por eso, las opiniones
discrepantes de algunos obispos en este caso son respetables pero, en todo
caso, estrictamente personales y sin carcter vinculante u obligatorio a nivel
magisterial.
La situacin de incapacidad del paciente no anula su derecho a rechazar
tratamientos o denegar el consentimiento, pero s cambia sustancialmente la
forma en que puede ejercerlo. Esta es, en tal situacin, la del consentimiento
por representacin, en el que otra persona representante legal o familiar-
toma las decisiones en lugar del paciente incapaz. Ese representante o familiar
velar por realizar los deseos expresos del paciente. Si no se conocen stos,
procurar reconstruir entonces, a partir de su conocimiento del paciente, lo que
probablemente hubiera preferido y, si tampoco esto es posible, en ltima
instancia buscar lo que se estime como mayor beneficio clnico para el
paciente 48.
Por ello, es muy importante que las personas puedan expresar sus deseos
anteriormente. Y la mejor manera de hacerlo es mediante una voluntad
anticipada o instruccin previa (testamento vital), que en Espaa estn
intensamente reguladas por el artculo 11 de la Ley 41/2002 y por la legislacin
autonmica, aunque con muchas lagunas 49 50. El respeto de la voluntad
anticipada, en una situacin clnica claramente contemplada por ella, en la que
un paciente solicita la suspensin o no inicio de un tratamiento es, en principio,
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una obligacin tica y jurdica vinculante para los profesionales, por encima
incluso de sus opiniones sobre el posible beneficio clnico que se obtendra del
mantenimiento de la medida, y por encima de las opiniones de la familia.
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SEDACIN PALIATIVA
Por sedacin paliativa se entiende la administracin de frmacos a un paciente
en situacin terminal, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su
conciencia todo lo que sea preciso para aliviar adecuadamente uno o ms
sntomas refractarios que le causan sufrimiento, contando para ello con su
consentimiento informado y expreso o, si esto no es factible, con el de su
familia o representante51. En nuestro pas no as en los dems pases
europeos- se suele contemplar adems un subtipo de sedacin que se
denomina sedacin terminal o sedacin en agona. La nica diferencia respecto
a la anterior es que en este caso se administra a un paciente cuya muerte se
prev muy prxima porque est entrando en la fase de agona.
Como puede verse se trata de una prctica clnica que, si se realiza conforme a
las indicaciones clnicas y prescripciones tcnicas52, y contando con el
consentimiento informado del paciente o de su representante, no debera ser
considerada de un modo muy diferente al de cualquier otra actuacin mdica.
Es importante sealar que este consentimiento debe ser explcito, bien del
propio paciente, bien de su representante; lo cual no quiere decir que tenga
que ser necesariamente obtenido por escrito53. Hoy en da no parece ni tica ni
jurdicamente adecuado aceptar el consentimiento implcito o tcito, a pesar de
que la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos as lo ha admitido en alguna
ocasin54.
Lo que hace aparentemente especial a esta actuacin clnica es que uno de
sus posibles efectos secundarios es que, por un mecanismo no del todo
aclarado, puede contribuir a acortar el tiempo de vida del paciente. Por eso,
para justificar esta prctica, y evitar la acusacin de eutanasia encubierta, que
como ya sabemos se ha bautizado con el rebuscado nombre de criptotanasia,
se ha acudido al uso de un antiguo principio moral, el principio del doble
efecto. Este principio dice que, cuando una determinada actuacin tiene dos
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posibles efectos, uno positivo y otro negativo, si la persona acta buscando
intencionadamente el efecto positivo, pero como consecuencia de ello se
produce adems, de manera no buscada, el negativo, la actuacin es
moralmente correcta. Este tipo de argumentos es el que subyace en el n 2279
del Catecismo de la Iglesia Catlica (Tabla 4). Y es lo que ha dado lugar a
atribuirle a la sedacin el confuso nombre de eutanasia indirecta.
Quizs apelar a todo esto sea innecesario, pues todas las prcticas clnicas
tienen efectos secundarios no deseados ni buscados, y no por eso se invoca
continuamente este principio para justificar la conducta de los profesionales
cuando esos efectos nocivos indeseables se producen55. Basta con actuar
correctamente desde el punto de vista cientfico-tcnico y contar con el
consentimiento informado del paciente o su representante. Cuando as se hace
se acta tcnicamente y ticamente de manera correcta56, y conforme a
Derecho, sin incurrir en el delito tipificado por el artculo 143 CP.
SUSPENSIN DE ATENCIN MDICA POR FALLECIMIENTO
Los criterios de muerte enceflica estn claramente definidos en el Real
Decreto 2070/1999 de extraccin y trasplante de rganos 57. Cuando un
paciente los cumple, el no inicio o la retirada de todas las medidas teraputicas
de soporte vital ni produce ni permite la muerte del paciente, porque en realidad
sta ya ha acontecido 58. Si el paciente ya fallecido es candidato a ser donante
de rganos la nica diferencia es que, antes de proceder a la desconexin final,
se realizan una serie de intervenciones clnicas destinadas a posibilitar la
conservacin y extraccin de esos rganos59. No existe aqu ningn tipo de
conflicto ni tico ni jurdico, ni cabe aqu hablar ni de eutanasia ni de limitacin
del esfuerzo teraputico. Todas esas expresiones tienen sentido cuando se
habla de pacientes vivos, no de personas ya fallecidas.
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-
El citado Real Decreto tambin incluye la posibilidad de realizar la extraccin
de rganos en pacientes que cumplan criterios de muerte por parada
cardiorrespiratoria. Como dice el mismo Real Decreto, la irreversibilidad del
cese de las funciones cardiorrespiratorias se deber constatar tras el adecuado
perodo de aplicacin de maniobras de reanimacin cardiopulmonar avanzada,
siguiendo los pasos especificados en los protocolos de reanimacin
cardiopulmonar avanzada que peridicamente publican las sociedades
cientficas competentes. As pues, la suspensin de las medidas de
reanimacin se produce, igual que el caso de la muerte enceflica, cuando se
constata el fallecimiento del paciente. La suspensin de stas no es, por tanto,
ninguna forma de eutanasia ni de limitacin del esfuerzo teraputico.
Otra situacin distinta es el problema del grado de indicacin de la
reanimacin, su posible caracterizacin como terapia ftil o la aplicacin de
rdenes de No Reanimar a peticin de un paciente capaz o a travs de su
Voluntad Anticipada en caso de incapacidad60. Estas actuaciones s deben ser
etiquetadas, bien como LET o bien como rechazo de tratamiento. Pero en
ningn caso son formas de eutanasia.
LOS CASOS PARA LAS PALABRAS
A continuacin se presentan 12 casos de toma de decisiones al final de la vida.
En la Tabla 5 se encuentra resumida la aplicacin del marco de anlisis
lingstico, tico y jurdico trazado en el apartado anterior. El foco prioritario del
anlisis es el profesional. Es su actuacin la que se evala. Sin embargo, el
relato de cada caso aporta suficientes matices como para darse cuenta de que
una evaluacin ms completa debera incluir otros aspectos, como por ejemplo
todo lo relativo a la participacin de la familia, el entorno social en que se
produce, etc. Con toda seguridad un Comit de tica Asistencial entrenado
hara aflorar estos matices en su proceso interno de deliberacin y los
plasmara adecuadamente en su recomendacin final61.
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-
La mayor parte de estos casos son historias inventadas, aunque basadas en
hechos habituales de nuestro medio sanitario, pero otras se inspiran de manera
muy importante en casos reales, de nuestro pas o de otros pases, o en relatos
muy conocidos en el mundo de la biotica. As sucede por ejemplo con el caso
4, inspirado en el famoso relato Its over Debbie62, con el caso 5 que recuerda
al caso de Diane63, y con el caso 7, que bebe de la historia real de Inmaculada
Echevarra.
CASO 1
Enfermo de 66 aos con Carcinoma de Pulmn avanzado. Mala respuesta a
tratamiento. Situacin terminal. Desde hace dos meses en programa de
cuidados paliativos domiciliarios. Conoce perfectamente su diagnstico y su
pronstico. Control aceptable del dolor. Intensa experiencia de sufrimiento que
no ha mejorado a pesar de tratamiento farmacolgico y psicoteraputico, y de
apoyo espiritual. En el ltimo mes ha solicitado de forma reiterada al mdico
que lo atiende, que le ponga una medicacin para terminar con su vida, porque
no quiere continuar as y prefiere morir ya. El mdico ha confrontado en cada
ocasin al paciente para ayudarle a aclarar la autenticidad de su peticin.
Tambin ha evaluado su grado de capacidad, que resulta adecuado. Le sugiere
que hable con su familia al respecto, pero el paciente lo rechaza y le pide la
ms estricta confidencialidad. Finalmente ha accedido a su peticin. Unos das
despus, tras revisar de nuevo si el paciente est seguro de sus deseos,
procede a administrarle por va intravenosa una medicacin para sedarlo y, al
poco rato, otra que le produce la muerte por parada cardiorrespiratoria de
forma inmediata.
CASO 2
Enferma de 52 aos con tetraplejia secundaria a accidente de trfico hace 4
aos. Entorno social de soporte adecuado. Vive en su domicilio, cuidada por su
esposo y personal de ayuda a domicilio. No tienen hijos. Desde hace un ao ha
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comenzado a decir, primero de forma ocasional, y posteriormente de forma casi
diaria, que no desea seguir viviendo en estas circunstancias. Se le ha ofrecido
apoyo psicolgico y espiritual. Su mdico de familia ha hablado reiteradamente
con ella sobre este deseo y ha evaluado su capacidad, que resulta adecuada.
La enferma lo ha hablado con su marido que, aunque al principio tena muchas
resistencias, finalmente la apoya. Un da, de acuerdo con ambos, su mdico
procede a administrarle por va intravenosa una medicacin para sedarla y, al
poco rato, otra que le produce la muerte por parada cardiorrespiratoria de
forma inmediata.
CASO 3
Enferma de 83 aos con una Enfermedad de Alzheimer muy avanzada.
Situacin terminal (GDS 7). Imposibilidad de comunicarse con la paciente, que
es totalmente incapaz. Sus familiares un hijo casado y una hija soltera que la
cuidaba en casa hasta hace dos meses- opinan que est sufriendo mucho, y
que por lo que conocan a su madre, creen que no hubiera deseado seguir
viviendo en esas condiciones. Por ello afirman que lo mejor es ayudarla a
morir. As se lo hacen saber al mdico de la residencia geritrica donde est
ingresada. El mdico piensa que la paciente fallecer pronto. Pero 3 semanas
ms tarde, ante la insistencia de los familiares, procede a administrarle por va
intravenosa una medicacin para sedarla y, al poco rato, otra que le produce la
muerte por parada cardiorrespiratoria de forma inmediata.
CASO 4
Enferma de 33 aos con cncer de ovario avanzado (Estadio IV). Situacin
terminal. En programa de cuidados paliativos domiciliarios, ha sido ingresada
por una insuficiencia respiratoria posiblemente secundaria a derrame pleural
metastsico. A las 3 de la madrugada sufre una grave crisis de disnea. Se
avisa al MIR de guardia. La paciente est muy angustiada y, cuando entra el
mdico, le dice entrecortadamente: Aydeme por favor a terminar con esto. El
mdico, muy impresionado por la situacin de la paciente, a la que ve hoy por
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-
primera vez, y pensando que lo mejor es terminar con su sufrimiento
ayudndola a morir, carga 60 mg. de Morfina en una jeringa y se los administra
en bolo rpido por va intravenosa. La paciente respira aliviada, despus se
queda poco a poco dormida. A continuacin el mdico inyecta 2 gramos de
fenobarbital intravenoso. Al rato se produce una parada respiratoria que acaba
con la vida de la paciente.
CASO 5
Enfermo de 46 aos con Esclerosis Lateral Amiotrfica de rpida evolucin.
Buen entorno social de apoyo. Soltero, vive con unos tos suyos, ya mayores,
que lo cuidan. Actualmente el paciente tiene un deterioro neurolgico
moderado. Est en silla de ruedas pero todava tiene suficiente movilidad en
brazos. Est preocupado por la manera en que se producir su muerte, y por la
inevitabilidad de sta. Le plantea a su mdico que deseara tener medicacin
para poder suicidarse en el caso de que perciba que la falta de control sobre su
cuerpo alcanza un grado que l estime como inaceptable para l y su familia. El
mdico da apoyo emocional. Evala la estabilidad de los deseos y la capacidad
del paciente para decidir. No est deprimido. Un mes ms tarde, ante la
reiterada peticin del paciente, le facilita finalmente las recetas de los frmacos
necesarios para suicidarse, y le explica la manera en que debe hacerlo de
forma segura. Pasados 8 das, el paciente llama al mdico y le pide que le
ayude a preparar la medicacin para suicidarse porque l slo no puede, y
adems no quiere estar slo en los ltimos momentos. El mdico acude al
domicilio y lo hace. El paciente fallece.
CASO 6
Enfermo de 73 aos con trasplante renal hace 20 aos. Hizo un rechazo
crnico tardo, por lo que actualmente est en programa de hemodilisis por no
ser candidato a trasplante. Presenta adems una miocardiopata no filiada
etiquetada como moderada, en seguimiento por un mdico privado. Tiene una
calidad de vida aceptable, aunque su actividad fsica est muy limitada. Buen
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soporte familiar. Acude a Urgencias por un cuadro de sepsis de origen
desconocido, con muy mal estado general. Ingresa en UCI. En las primeras
horas de evolucin es preciso intubar al paciente por distress respiratorio y/o
insuficiencia cardaca, conectndole a ventilacin mecnica. En las primeras 48
horas el enfermo evoluciona con estabilidad hemodinmica y respiratoria
progresiva pero a costa de mantenerlo con soporte de medidas y cuidados
intensivos, con sedacin profunda. Analticamente mejora progresivamente de
la sepsis, pero los datos de ecocardiografa y funcin hemodinmica
demuestran una miocardiopata muy avanzada y los estudios de mecnica
respiratoria sealan una restriccin pulmonar severa. En la semana siguiente
todos los intentos de retirada de ventilacin mecnica son infructuosos.
Tampoco se puede retirar medicacin vasoactiva porque se produce una gran
hipotensin. Se informa a la familia de la situacin del enfermo, y de la
aparente mala evolucin por fracaso respiratorio y cardiaco. La familia dice que
se haga todo lo que se pueda, pero que tampoco se le haga sufrir
innecesariamente. Los mdicos preguntan si haba hecho un Testamento Vital
o Voluntad Anticipada, pero les dicen que no. En la semana siguiente el estado
clnico del paciente es el mismo. El equipo de la UCI revalora al enfermo en
sesin clnica y decide plantearle a la familia su decisin de retirar las medidas
de soporte vital, porque no estn siendo efectivas y slo prolongan una
situacin que a todas luces no tiene retorno. La familia acepta la situacin. Se
procede a la retirada de la medicacin vasoactiva y la desconexin de la
ventilacin mecnica. El paciente fallece.
CASO 7
Enferma de 59 aos con Distrofia Muscular Progresiva desde hace 23 aos.
Tetraparesia flcida y dependencia absoluta de la ventilacin mecnica desde
hace 11 aos. Ingresada en una Hospital de enfermos crnicos. No tiene
familia. Hace un ao comenz a decir que no desea vivir en estas
circunstancias, pero slo de manera ocasional. Sin embargo, hace un mes
solicit por escrito al equipo mdico que la atiende que se la sedara y despus
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se la desconectara de la ventilacin mecnica. El equipo mdico ha dedicado
estas semanas a valorar la autenticidad de los deseos de la paciente, su
estabilidad en el tiempo y su grado de capacidad. Tambin se han asegurado
de que era consciente de que con toda probabilidad ello le producira la muerte.
Despus, de acuerdo con la paciente, la han sedado y despus han
desconectado la ventilacin mecnica. La paciente ha fallecido.
CASO 8
Enfermo de 67 aos con carcinoma de pncreas irresecable quirrgicamente.
Actualmente Grado III. El paciente, bien informado, rechaz participar en un
ensayo clnico, por lo que se inici tratamiento quimioterpico convencional con
gemcitabina. Control adecuado del dolor con opiceos. Al finalizar el quinto
ciclo su mdico le comunic que la respuesta al tratamiento estaba siendo
menor de la esperada, pero aun as relativamente buena. Le anim a seguir
con los siguientes ciclos porque siempre hay que pelear hasta el final. El
paciente tena efectos secundarios como nuseas, astenia, anorexia, cefalea y
mucositis de intensidad moderada-alta y que se controlaban slo parcialmente
con la medicacin sintomtica. La anemia y neutropenia eran moderadas. Sin
embargo el paciente le coment a su mdico que no deseaba continuar con el
tratamiento, porque estaba muy cansado de todo y crea que no le
compensaba, porque al final, ms pronto o ms tarde, fallecera. Prefera que
se le dieran slo cuidados paliativos y vivir tranquilamente los meses que le
quedaran. El mdico reconoci que las probabilidades de mejora eran bastante
bajas, pero aun as insisti en los beneficios potenciales del tratamiento. El
paciente dijo que le agradeca todos sus esfuerzos e inters, pero que prefera
vivir menos tiempo pero con mejor calidad. El mdico propuso al paciente que
lo pensara despacio, y que antes de comenzar el siguiente ciclo volvieran a
hablarlo. El da de la cita siguiente el paciente volvi a manifestar su deseo de
suspender la quimioterapia. No haba signos de depresin o incapacidad. El
mdico acab por aceptar la peticin y, con cierta sensacin de fracaso, lo
deriv a Cuidados Paliativos. Tres meses despus el paciente falleci. Slo
24
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recibi en ese tiempo cuidados paliativos domiciliarios, aunque consinti una
ciruga biliar paliativa descomprensiva.
CASO 9
Enfermo de 54 aos, sin antecedentes de inters, salvo un episodio de
colecistitis secundaria a colelitiasis que se resolvi con tratamiento mdico.
Acude a consulta de ciruga para programar colecistectoma por va
laparoscpica. Cuando se le entrega el formulario de consentimiento informado
y lee que existe remota posibilidad de sangrado y posibilidad de necesidad de
transfusin sangunea, dice que l y toda su familia su esposa, y su hija de 23
aos- son Testigos de Jehov, y que por tanto no desea que se le hagan
trasfusiones. El cirujano le comenta que, aunque es verdad que la posibilidad
de sangrado es baja, sta existe, y que por tanto se est asumiendo un riesgo
innecesario para su salud y su vida. El paciente insiste en su rechazo. El
cirujano le comenta entonces que tiene que comentar el caso con el
anestesista, para ver si acepta realizar la intervencin quirrgica asumiendo
esta situacin. Dos semanas ms tarde, en una nueva cita, el cirujano comenta
al paciente el acuerdo del equipo de anestesia en la realizacin de la
intervencin, pero le pide que firme un formulario escrito especfico de rechazo
de la trasfusin sangunea. El paciente accede a ello y comenta que su familia
est de acuerdo. La ciruga se realiza un mes ms tarde. En el curso de la
intervencin se produce una complicacin hemorrgica debida a la rotura de
una malformacin vascular no esperada, con shock hipovolmico. Se traslada a
la Unidad de Cuidados Intensivos para tratar de remontar el cuadro, pero
finalmente el paciente entra en fracaso multiorgnico y fallece a los seis das.
Siguiendo sus deseos, en ningn momento se utiliza sangre o hemoderivados
para su tratamiento.
CASO 10
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Enferma de 63 aos, viuda, con antecedentes de HTA. Sufre un ictus cerebral
hemorrgico extenso y entra en coma. Ingresa en la UCI, estable
hemodinmicamente y con respiracin espontnea. A las tres semanas
empieza a hacer ciclos de vigilia sueo, con ojos abiertos. Se le coloca tubo de
gastrostoma para garantizar la adecuada hidratacin y nutricin. Al cumplir el
mes es trasladada a la planta de Neurologa con el diagnstico de sospecha de
Estado Vegetativo Persistente. Su hija de 32 aos comenta que su madre
haba redactado y registrado legalmente hace 3 aos un Testamento Vital,
despus de haber vivido la experiencia de tener que cuidar durante 2 aos a
una ta suya con demencia. Este Testamento dice lo siguiente.
Si en un futuro estoy incapacitada para tomar o manifestar decisiones sobre mi
cuidado mdico, como consecuencia de mi deterioro fsico y/o mental por (...) Daos
enceflicos graves (coma irreversible, estado vegetativo persistente ), (...), y si a juicio
de los mdicos que entonces me atiendan (siendo por lo menos uno de ellos
especialista) no hay expectativas de recuperacin sin que se sigan secuelas que
impidan una vida digna segn yo lo entiendo, mi voluntad es que:
1. No sean aplicadas -o bien que se retiren si ya han empezado a aplicarse-
medidas de soporte vital o cualquier otra que intenten prolongar mi
supervivencia.
2. Se instauren las medidas que sean necesarias para el control de cualquier
sntoma que puedan ser causa de dolor, o sufrimiento.
3. Se me preste una asistencia necesaria para proporcionarme un digno final
de mi vida, con el mximo alivio del dolor, siempre y cuando no resulten
contrarias a la buena prctica clnica.
4. No se me administren tratamientos complementarios y terapias no
contrastadas, que no hayan demostrado su efectividad para mi recuperacin y
prolonguen intilmente mi vida.
En este Testamento Vital, la enferma nombra a su hija como su representante
legal. Por eso solicita que se le retire el tubo de gastrostoma a su madre y se
la permita morir. Los profesionales le comentan que el diagnstico de su madre
26
-
todava no est confirmado, y que debe esperarse varios meses para asegurar
la irreversibilidad del cuadro. La hija acepta la espera. La enferma es
trasladada un mes despus a un Hospital de crnicos concertado. Su situacin
se mantiene estable en los seis meses siguientes pero sin ningn signo de
recuperacin. Entonces el equipo mdico que sigue a la paciente confirma el
diagnstico de Estado Vegetativo Permanente. La hija dice entonces que ha
llegado el momento de cumplir la voluntad de su madre, expresada claramente
en su Testamento Vital. El equipo sanitario, tras debatirlo en sesin clnica,
accede a esta peticin y retira la gastrostoma. Mantienen slo cuidados
bsicos de confort. La paciente fallece a los 6 das.
CASO 11
Enferma de 66 aos con cncer de mama estadio IV. Mltiples metstasis
hepticas y seas. Situacin terminal. Est en programa de cuidados paliativos
domiciliarios, con buen control de sntomas. Est bien informada de su
enfermedad y es consciente de que su pronstico es muy malo a corto plazo.
Comenta al equipo que la atiende que le angustia mucho el momento de
morirse, que le da mucho miedo. Los profesionales le ofrecen la posibilidad de
darle sedacin paliativa cuando se acerquen los ltimos momentos. Le explican
las ventajas e inconvenientes de esa terapia, incluyendo la posibilidad de que
este tratamiento acelere la muerte. La paciente y su familia estn de acuerdo.
Dos semanas ms tarde la paciente comienza con signos de fallo heptico. El
equipo de paliativos se traslada al domicilio y procede a realizar una sedacin.
La paciente fallece a las 24 horas.
CASO 12
Paciente de 42 aos que ha sufrido un accidente de moto, con traumatismo
craneoenceflico severo. Entra en la UCI en coma e intubado, con un Glasgow
de 3 puntos. Es un paciente conocido en el hospital, seropositivo para el VIH,
VHB y VHC. En las horas siguientes desarrolla criterios de muerte cerebral.
Dado que no es candidato a ser donante de rganos se suspenden todas las
27
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medidas de soporte vital, incluida la ventilacin mecnica. Se produce parada
cardiorrespiratoria.
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-
CONCLUSIN
Esta artculo pretende provocar un consenso sustancial en torno al uso correcto
de las palabras que facilite un debate serio y fecundo sobre la muerte digna y
sus dimensiones ticas y jurdicas. Parece muy importante tratar de conseguir
un consenso unnime en torno al empleo adecuado de la palabra eutanasia.
En nuestro opinin, slo el escenario de la eutanasia y el suicidio asistido
carece de acuerdo tico suficiente en la sociedad espaola, y est en el centro
de la controversia actual sobre la muerte digna. Sin embargo, a nuestro
parecer, en los otros cuatro escenarios expuestos, que no son en ningn caso
formas de eutanasia, s existe ya un amplio grado de acuerdo tico y jurdico
que ampara las actuaciones de los profesionales. Por eso creemos que
deberan considerarse, en general, al margen de dicha controversia.
En cualquier caso, para facilitar todava ms un debate colectivo de calidad
sobre esta materia necesitaramos an una cosa ms: transparencia pblica.
Es necesario conocer cmo mueren las personas en nuestro pas, investigar
cuntos lo hacen en cada uno de los cinco escenarios que aqu se han
planteado, aclarar las actitudes y prcticas de los profesionales al respecto, etc.
Hay ya algunos ejemplos de excelente investigacin periodstica en este
campo64, pero obviamente es insuficiente. Necesitamos investigaciones con
metodologa cientfica rigurosa, para poder hacer debates rigurosos. El
Gobierno holands ha dedicado un enorme esfuerzo a investigar y arrojar luz
sobre la forma en que los ciudadanos holandeses fallecen. Nadie puede dejar
de reconocer que, independientemente del juicio moral que cada uno haga
sobre la prctica de la eutanasia en ese pas, al menos en esto deberamos
seguir su ejemplo. En nuestra opinin corresponde al Gobierno central y a las
Comunidades Autnomas potenciar dicha investigacin.
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-
FINANCIACIN.
La participacin de Pablo Simn Lorda en la elaboracin de este trabajo se
realiza en el marco del Proyecto de Investigacin FIS PI0690113 Cochrane
Review: Interventions in adult patients for preparing or using advance directives
or advance care planning, for promoting shared decision making about end-of-
life decisions; la de Ins Mara Barrio Cantalejo en el marco del Proyecto de
Investigacin FIS PI041847 Efecto de una intervencion educativa para mejorar
la concordancia paciente-representante legal; y la de Azucena Couceiro en el
marco del Proyecto de Investigacin Referencia HUM2005-02105/FISO,
financiado por el Ministerio de Educacin y Ciencia, con el ttulo de
"Racionalidad axiolgica de la prctica tecnocientfica".
CONFLICTOS DE INTERS. Los autores firmantes manifiestan no tener
ningn conflicto de intereses respecto a lo expuesto en este trabajo.
APOYO A ESTE DOCUMENTO
Antes de ser remitido para su publicacin, este texto fue enviado a un grupo de
personas relevantes, pertenecientes a diferentes sensibilidades del mundo de
la biotica y el bioderecho espaol. No se les peda que avalaran todas y cada
una de las palabras del artculo, pues siempre hay matices discutibles,
expresiones que hubiera preferido que fueran usadas de otro modo, pequeas
discrepancias en cuestiones marginales, etc. Por tanto, slo se les peda que
expresaran un apoyo al enfoque general del artculo y a la del consenso en el
uso de las palabras. Con estas consideraciones, las personas que expresaron
su apoyo explcito a este texto fueron las siguientes:
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(lista totalmente provisional, pendiente de que las personas den su
consentimiento para ser incluidas en esta lista de forma definitiva)
Abel, Francesc Presidente del Institut Borja de Bioetica
(Universitat Ramon Llull). Barcelona.
Abizanda, Ricardo Jefe de Servicio de Medicina Intensiva. Hospital
Universitario Asociado General de Castelln
Altisent, Rogelio Presidente de la Comisin central de Deontologa
de la Organizacin Mdica Colegial.
Alvarez, Juan Carlos Profesor de Biotica de la Universidad Pontifica de
Comillas. Madrid.
Armengol, Rogeli Miembro de la Comisin Consultiva de Biotica de
Catalua. Barcelona.
Lpez Azpitarte, Eduardo Catedrtico de Teologa Moral. Facultad de
Teologa. Granada.
Bajo, Miguel Catedrtico de Derecho Penal de la Universidad
Autnoma de Madrid.
Bays, Ramn Catedrtico de Psicologa Bsica de la
Universidad Autnoma de Barcelona
Beltrn Aguirre, Juan Luis Presidente de la Asociacin de Juristas de la
Salud
Boladeras, Margarita Catedrtica de Filosofa del Derecho de la UB
Borrell, Francesc Director Equipo del ABS Gavarra. Cornella De
Llobregat (Barcelona).
Broggi, Marc Antoni Vocal de la Comisin Consultiva de Biotica de
Catalunya. Barcelona.
Busquests, Montserrat Profesora de Biotica. Escuela de Enfermera de
la Universidad de Barcelona
Busquets, Josep M Secretario de la Comisin Consultiva de Biotica
de Catalua
31
-
Cabr i Pericas, Lluis Secretario General de la Associaci de Biotica i
Dret
Camps, Victoria Presidenta del Comit Consultivo de Biotica de
Catalua. Barcelona.
Casado, Mara Directora del Observatori de Bioetica i Dret y titular
de la Catedra UNESCO de Biotica de la
Universidad de Barcelona
Cortina, Adela Catedrtica de Filosofa del Derecho. Moral y
Poltica de la Universidad de Valencia
De la Torre Daz, Antonio Director de la Ctedra de Biotica de la
Universidad Pontificia de Comillas. Madrid.
De Lorenzo y Montero,
Ricardo
Presidente de la Asociacin Espaola de Derecho
Sanitario. Madrid
De los Reyes Lpez,
Manuel
Ex-presidente de la Asociacin de Biotica
Fundamental y Clnica. Madrid.
De Santiago, Manuel Presidente de la Asociacin Espaola de Biotica
y tica mdica. Madrid.
Gasull Vilella, Maria Profesora de Biotica y tica de enfermera. EUE
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona
Garrido San Juan, Juan
Antonio
Vicepresidente del Comit de tica Asistencial del
rea Sanitaria de Ferrol Ferrol. A Corua.
Gonzlez Moran, Luis Profesor de Derecho Civil de la Universidad de
Oviedo.
Gracia, Diego Director del Magister de Biotica. Universidad
Complutense. Madrid.
Herranz, Gonzalo Profesor honorario del Departamento de
Humanidades Biomdicas de la Universidad de
Navarra
Iraburu, Marga Servicio de Medicina Interna. Hospital Virgen del
Camino. Pamplona.
32
-
Marijun Angulo, Mabel Profesora de Biotica y Medicina Legal de la
Universidad del Pas Vasco. Bilbao.
Marn, Fernando Vice-presidente de la Asociacin Federal Derecho
a Morir Dignamente (DMD)
Martnez, Koldo Presidente del Comit de tica del Hospital de
Navarra. Pamplona.
Martnez, Sagrario Comit de tica Asistencial del Hospital de
Txagorritxu. Vitoria.
Masi, Juan Ex-director de la Ctedra de Biotica de la
Universidad Pontificia de Comillas. Madrid
Monzn, Jos Luis. Servicio de Medicina Intensiva. Hospital San
Milln. Logroo.
Paniker, Salvador Presidente de la Asociacin Federal Derecho a
Morir Dignamente (DMD)
Palacios, Marcelo Presidente de la Sociedad Internacional de
Biotica. Gijn. Asturias.
Prez Oliva, Milagros. Periodista de El Pas
Puigpelat, Francesca Catedrtica de Filosofa del Derecho de la
Universidad Autnoma de Barcelona. Barcelona.
Puyol, ngel Profesor de Filosofa de la Universidad Autnoma
de Barcelona. Barcelona.
Romeo-Casabona, Carlos
Mara
Director de la Ctedra Interuniversitaria de
Derecho y Genoma Humano. Bilbao.
Seoane, Jos Antonio Profesor de Filosofa del Derecho. Universidad de
A Corua. A Corua.
Serrano Ruiz-Caldern,
Jos Miguel
Profesor de Filosofa del Derecho. Universidad
Complutense. Madrid.
Terribas, Nuria Directora del Institut Borja de Biotica (Universitat
Ramon Llull).Barcelona.
Toms y Valiente Lanuza, Profesora de Derecho Penal de la Universidad de
33
-
Carmen Valencia.
Trueba, Juan Luis Presidente de la Asociacin de Biotica
Fundamental y Clnica
Vila-Coro, Mara Dolores Directora de la Ctedra de Biotica y Biojurdica
de la UNESCO. Madrid.
34
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Calificativos del trmino eutanasia * Activa, positiva u occisiva: Son acciones encaminadas a (intencionalidad) producir deliberadamente la muerte de un paciente que sufre. * Pasiva, negativa o lenitiva: Consiste en la cesacin (omisin) de intervenciones teraputicas que se limitan a prolongar la vida biolgica de un paciente que se encuentra en situacin de enfermedad terminal o irreversible. * Directa: Son acciones que producen (causalidad) la muerte de un paciente de forma inmediata. * Indirecta: Son acciones en las que el vnculo de causalidad entre la muerte del paciente y la intervencin es menos evidente, bien porque no est claro el mecanismo de accin, o bien porque existe distancia temporal entre ambos. * Voluntaria, autnoma o a peticin propia: Son actuaciones realizadas a peticin expresa del paciente capaz. * Involuntaria o impuesta: Son actuaciones realizadas sin que medie peticin expresa del paciente. Suele realizarse a peticin de los familiares, o por iniciativa del propio profesional. Es frecuente que estos tres grupos de calificativos se combinen para tratar de delimitar con ms precisin de qu tipo de actuacin se est hablando. As, por ejemplo, se habla de eutanasia activa, directa y voluntaria o eutanasia pasiva voluntaria, etc. Neologismos * Distanasia: Prolongacin de la vida biolgica de un paciente con una enfermedad grave e irreversible o terminal mediante la tecnologa mdica, cuando su beneficio es irrelevante en trminos de recuperacin funcional o mejora de la calidad de vida. En tal situacin los medios tecnolgicos utilizados en estas circunstancias se consideran extraordinarios o desproporcionados. La Distanasia se conoce tambin como encarnizamiento u obstinacin teraputica. * Adistanasia o antidistanasia: Cesacin de la prolongacin de la vida biolgica del paciente permitiendo que la enfermedad termine con la vida del paciente. Equivale a eutanasia pasiva. * Ortotanasia: Buena muerte, en el sentido de muerte en el momento biolgico adecuado. Su sentido es prcticamente igual al que etimolgicamente tiene la palabra eutanasia, pero se ha propuesto como alternativa a esta por las connotaciones negativas de sta. * Cacotanasia: Acelerar deliberadamente la muerte de un enfermo sin que medie expresa voluntad por su parte. Equivale a eutanasia involuntaria. * Criptotanasia o Criptanasia: Realizacin encubierta, clandestina, de prcticas de eutanasia, tanto a peticin de los pacientes como sin ella. Tabla 1: Adjetivos y neologismos en relacin con la palabra eutanasia que deben ser evitados.
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Eutanasia Actuacin de un profesional sanitario que produce de
forma deliberada la muerte de su paciente con una enfermedad irreversible, porque ste, siendo capaz, se lo pide de forma expresa, reiterada y mantenida, por tener una vivencia de sufrimiento derivada de su enfermedad que experimenta como inaceptable, y que no se ha conseguido mitigar por otros medios
Suicidio (Mdicamente) Asistido
Actuacin de un profesional sanitario mediante la que proporciona, a peticin expresa y reiterada de su paciente capaz, con una enfermedad irreversible que le produce un sufrimiento que experimenta como inaceptable y que no se ha conseguido mitigar por otros medios, los medios intelectuales y/o materiales necesarios para que pueda terminar con su vida suicidndose de forma efectiva cuando lo desee.
Suicidio Produccin voluntaria de la propia muerte. Matarse a s mismo.
Auxilio, Ayuda o Cooperacin al Suicidio
Realizacin de actos que son necesarios para que una persona pueda llevar a cabo un suicidio
Induccin al suicidio
Instigar, persuadir, animar a otra persona a llevar a cabo un suicidio.
Homicidio Matar a alguien sin que concurran las circunstancias de alevosa, precio o ensaamiento
Asesinato Matar a alguien con alevosa, ensaamiento o mediando precio
Homicidio por compasin
Homicidio que se realiza porque la persona afectada padece un sufrimiento intenso y se entiende que la nica manera de librarle de l es producirle la muerte.
Omisin del deber de socorro profesional
Situacin en la que los profesionales sanitarios deniegan o abandonan la asistencia sanitaria debida a un paciente, derivndose entonces un grave riesgo para su salud.
Tabla 2. Trminos correctos que rodean a la palabra eutanasia, pero que son diferentes a ella.
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Artculo 143 CP. 1. El que induzca al suicidio de otro ser castigado con la pena de prisin de cuatro a ocho aos. 2. Se impondr la pena de prisin de dos a cinco aos al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona. 3. Ser castigado con la pena de prisin de seis a diez aos si la cooperacin llegara hasta el punto de ejecutar la muerte. 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la peticin expresa, seria e inequvoca de ste, en el caso de que la vctima sufriera una enfermedad grave que conducira necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difciles de soportar, ser castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las sealadas en los nmeros 2 y 3 de este artculo. Tabla 3: Artculo143 del Cdigo Penal de 1995. (CP)
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2276 Aquellos cuya vida se encuentra disminuida o debilitada tienen derecho a un respeto especial. Las personas enfermas o disminuidas deben ser atendidas para que lleven una vida tan normal como sea posible.
2277 Cualesquiera que sean los motivos y los medios, la eutanasia directa consiste en poner fin a la vida de personas disminuidas, enfermas o moribundas. Es moralmente inaceptable.
Por tanto, una accin o una omisin que, de suyo o en la intencin, provoca la muerte para suprimir el dolor, constituye un homicidio gravemente contrario a la dignidad de la persona humana y al respeto del Dios vivo, su Creador. El error de juicio en el que se puede haber cado de buena fe no cambia la naturaleza de este acto homicida, que se ha de rechazar y excluir siempre.
2278 La interrupcin de tratamientos mdicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legtima. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el encarnizamiento teraputico. Con esto no se pretende provocar la muerte; se acepta no poder impedirla. Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si para ello tiene competencia y capacidad o si no por los que tienen los derechos legales, respetando siempre la voluntad razonable y los intereses legtimos del paciente.
2279 Aunque la muerte se considere inminente, los cuidados ordinarios debidos a una persona enferma no pueden ser legtimamente interrumpidos. El uso de analgsicos para aliviar los sufrimientos del moribundo, incluso con riesgo de abreviar sus das, puede ser moralmente conforme a la dignidad humana si la muerte no es pretendida, ni como fin ni como medio, sino solamente prevista y tolerada como inevitable. Los cuidados paliativos constituyen una forma privilegiada de la caridad desinteresada. Por esta razn deben ser alentados
Tabla 4: La eutanasia en el Catecismo de la Iglesia Catlica
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CASO NOMBRES CORRECTOS NOMBRES A EVITAR GRADO DE ACUERDO
TICO y CALIFICACION TICA (ESPAA)
ACTUACIN CONFORME A
DERECHO (ESPAA)
1 Eutanasia Eutanasia activa.
Eutanasia directa Eutanasia voluntaria Eutanasia a peticin
Insuficiente acuerdo NO
2 Eutanasia Eutanasia activa. Eutanasia directa Eutanasia voluntaria Eutanasia a peticin
Insuficiente acuerdo NO
3 Homicidio (por compasin)
Eutanasia Eutanasia involuntaria Eutanasia sin peticin Criptotanasia Cacotanasia
Suficiente acuerdo: Actuacin RECHAZABLE
NO
4 Homicidio (por compasin) Eutanasia Sedacin paliativa Cacotanasia Criptotanasia
Suficiente acuerdo: Actuacin RECHAZABLE
NO
5 Suicidio (mdicamente) Asistido Induccin al suicidio Auxilio al suicidio
Insuficiente acuerdo NO
6 Limitacin de Esfuerzo Teraputico (LET). Eutanasia pasiva Adistanasia
Suficiente acuerdo: Actuacin ACEPTABLE
SI
7 Rechazo de Tratamiento. Eutanasia (activa, pasiva, Suficiente acuerdo: SI
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Retirada de Consentimiento directa, indirecta, voluntaria) Limitacin de Esfuerzo Teraputico Auxilio al suicidio Homicidio
Actuacin ACEPTABLE
8 Rechazo de Tratamiento. Retirada de Consentimiento
Omisin del deber de socorro Auxilio al suicidio
Suficiente acuerdo: Actuacin ACEPTABLE
SI
9 Rechazo de Tratamiento. Denegacin de Consentimiento
Omisin del deber de socorro Auxilio al suicidio
Suficiente acuerdo: Actuacin ACEPTABLE
SI
10 Rechazo de Tratamiento. Aplicacin de Voluntad Anticipada.
Eutanasia pasiva Adistanasia
Suficiente acuerdo: Actuacin ACEPTABLE
SI
11 Sedacin Paliativa (Terminal) Eutanasia indirecta Suficiente acuerdo: Actuacin ACEPTABLE
SI
12 Suspensin de atencin mdica porfallecimiento del paciente
Limitacin de EsfuerzoTeraputico
Suficiente acuerdo:
Eutanasia Pasiva Actuacin ACEPTABLE
SI
Tabla 5. El anlisis lingstico, tico y jurdico de los 12 casos.
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BIBLIOGRAFA
1 Institut de Drets Humans de Catalunya. Proyecto de Carta de Derechos Humanos Emergentes. Los derechos humanos en un mundo globalizado. S.f. Disponible en: http://www.barcelona2004.org/esp/banco_del_conocimiento/docs/OT_46_ES.pdf . Visitada el 12 de agosto de 2007. 2 Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa. Recomendacin 1418 (1999). Proteccin de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos. Adoptada el 25 de junio de 1999. Disponible en http://www.unav.es/cdb/acoerec99-1418.html (Visitada el 12 de agosto de 2007) 3 Jonsen AR. The Birth of Bioethics. New York: Oxford University Press, 1998. p. 75. 4 Simn Lorda P, Barrio Cantalejo IM. Un marco histrico para una nueva disciplina: la biotica. Med Clin (Barc). 1995;105:583-97. 5 Gracia D. Historia de la Eutanasia. En: Urraca S, editor. Eutanasia Hoy: Un debate abierto. Madrid: Nesis, 1996. p.67-91. 6 Lzaro J, Gracia D. La relacin mdico-enfermo a travs de la historia. An. Sist. Sanit. Navar. 2006;29(Supl.3):7-17. Disponible en http://www.cfnavarra.es/salud/anales/textos/suple29_3.htm Visitada el 14 de agosto de 2007. 7 Simn Lorda P, Couceiro Vidal A. Decisiones ticas conflictivas en torno al final de la vida: Una introduccin general y un marco de anlisis. En: Urraca Martnez S, ed. La eutanasia hoy. Un debate abierto. Madrid: Nesis, 1996; pp. 313-354.. 8 Gascn Abelln M. De qu estamos hablando cuando hablamos de eutanasia? Humanitas. 2003;1(1):5-12. Disponible en http://www.fundacionmhm.org/edicion.html Visitada el 12 de agosto de 2007. 9 De Miguel Snchez C, Lpez Romero A. Eutanasia y suicidio asistido: conceptos generales, situacin legal en Europa, Oregn y Australia (I). Medicina paliativa. 2006;13(4):207-15. 10 Organizacin Mdica Colegial, Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos. Declaracin sobre la Atencin Mdica al Final de la Vida. 2002. Disponible en http://www.aeds.org/documentos/dec_amfv.htm (Visitada el 5 de agosto de 2007) 11 De Miguel Snchez C, Lpez Romero A. Eutanasia y suicidio asistido: donde estamos y hacia dnde vamos (II). Medicina paliativa. 2007;14(1):40-49. 12 Ten Have H. Eutanasia: La experiencia holandesa. En: Fundacin de Ciencias de la Salud. Morir con dignidad: Dilemas ticos en el final de la vida. Madrid: Doce Calles, 1996. pp. 38-53. 13 Judez J. Suicidio medicamente asistido en el final de la vida. Med Clin (Barc). 2005 Oct 15;125(13):498-503. 14 Catecismo de la Iglesia Catlica. Disponible en http://www.vatican.va/archive/ESL0022/__P80.HTM Visitada el 9 de agosto de 2007. 15 Wikipedia. Eutanasia. Disponible en http://es.wikipedia.org/wiki/Eutanasia Visitada el 13 de agosto de 2007. 16 Centro de Investigaciones Sociolgicas (CIS). Actitudes y opiniones de los mdicos ante la eutanasia. Estudio n 2451. Abril-mayo 2002. Disponible en: http://www.cis.es/cis/opencms/ES/1_encuestas/estudios/ver.jsp?estudio=2988 Visitada el 12 de agosto de 2007. 17 Observatorio de la Juventud en Espaa. Instituto de la Juventud. Sondeo de opinin y situacin de la gente joven 2006. (2 encuesta) Percepcin Generacional ,Valores y Actitudes, Calidad de vida y felicidad. Disponible en http://www.injuve.mtas.es/injuve/contenidos.type.action?type=1112484564&menuId=1112484564 Visitada el 10 de agosto de 2007. 18 Barbero Gutirrez J, Bays Sopena R, Gmez Sancho M, Torrubia Atienza P. Sufrimiento al final de la vida. Med Pal (Madrid). 2007;14(2):93-9. 19 Asociacin federal Derecho a Morir Dignamente. Disponible en http://www.eutanasia.ws/servlet/Eu001 Visitada el 13 de agosto de 2007. 20 Instituto Borja de Biotica. Hacia una posible despenalizacin de la eutanasia. Biotica i Debat. 2005;XI(39):1-7. Disponible en http://www.bioetica-debat.org/contenidos/b&d/bioetica39esp.pdf . Visitada en 14 de agosto de 2007.
41
-
21 Grupo de Opinin del Observatori de Biotica i Dret. Documento sobre la disposicin de la propia vida en determinados supuestos: declaracin sobre la eutanasia. Barcelona, diciembre de 2003. Disponible en http://www.pcb.ub.es/bioeticaidret/archivos/documentos/Declaracion_sobre_la_Eutanasia.pdf Visitada el 13 de agosto de 2007. 22 Comit Consultivo de Biotica de Catalua. Informe sobre la Eutanasia y la ayuda al suicidio. Barcelona: Departament de la Salut Generalitat de Catalunya, 2006. 23 Consell de Collegis de Metges de Catalunya. Codigo de Deontologa. Disponible en http://www.comb.cat/cast/comb/normativa/codi_deontologic/codi_final.pdf Visitada el 12 de agosto de 2007. 24 Comit Episcopal para la Defensa de la Vida. Conferencia Episcopal Espaola. La eutanasia. 100 cuestiones y respuestas sobre la defensa de la vida humana y la actitud de los catlicos. Madrid: Ediciones Paulinas, 1993. 25 Comisin Permanente de la Conferencia Episcopal Espaola. La eutanasia es inmoral y antisocial. Madrid, 19 de febrero de 1998. Disponible en: http://www.conferenciaepiscopal.es/documentos/Conferencia/eutanasia.htm Visitada el 12 de agosto de 2007. 26 Hamel R, editor. Choosing Death: Active Euthanasia,Religion, and the Public Debate. Chicago; Trinity Press International, 1991. 27 Lohman Th., Euthanasie in der Diskussion. Zu Beitrgen aus Medizin und Theologie seit 1945. Dsseldorf: Patmos Verlag, 1975. 28 Kng H, Jens W. Morir con dignidad-Madrid:Trotta, 1997. 29 Gracia D. Cuestiones de vida o muerte. Dilemas ticos en los confines de la vida. En: Fundacin de Ciencias de la Salud. Morir con dignidad: Dilemas ticos en el final de la vida. Madrid: Doce Calles, 1996. pp. 106-39. 30 Ara JR. El problema de los tratamientos intiles. Consideraciones teoricoprcticas en el paciente con demencia. Neurol Supl. 2006;1(4):32-9. 31 Abel F, Sans J. Obstinaci teraputica. Revista de la Reial Acadmia de Medicina de Catalunya. 2005; 20(5): 68-72. 32 Fernandez Fernandez R, Baigorri Gonzalez F, Artigas Raventos A. Limitacin del Esfuerzo Teraputico en Cuidados Intensivos. Ha cambiado en el siglo XXI?. Medicina Intensiva. 2005;29(6):338-41. 33 Cabr Pericas L, Solsona Durn JF, Grupo de Trabajo de Biotica de la SEMICYUC. Limitacin del esfuerzo teraputico en medicina intensiva. Med Intensiva. 2002;26(6):304-11. 34 Clarke EB, Randall Curtis J, Luce JM, Levy M, Danis M, Nelson J, Solomon MZ for the Robert Wood Johnson Foundation Critical Care End-of-Life Peer Workgroup Members. Quality indicators for end-of-life care in the intensive care unit. Crit Care Med. 2003;31:225562. 35 Ameneiros Lago E, Carballada Rico C; Garrido Sanjun, JA. Limitacin del esfuerzo teraputico en la situacin de enfermedad terminal: nos puede ayudar la biotica a la toma de decisiones? Medicina paliativa. 2006;13(4):174-7. 36 Couceiro A. El enfermo terminal y las decisiones en torno al final de la vida. En: Couceiro A, ed. tica en cuidados paliativos. Madrid: Triacastela, 2004. p. 271-275. 37Moreno Villares JM, Alvarez Hernndez J, Garca de Lorenzo A, y Grupo de tica de la SENPE. Encuesta sobre aspectos ticos en Nutricin Artificial Domiciliaria. Nutr Hosp. 2007;22(1):38-45. 38 Romeo Casabona CM. El Derecho y la Biotica ante los lmites de la vida humana. Madrid:CERA,1994. 39 Tomas-Valiente Lanuza C. La regulacin de la eutanasia voluntaria en el ordenamiento jurdico espaol y en el derecho comparado. Humanitas. 2003;1(1):33-46. Disponible en http://www.fundacionmhm.org/edicion.html Visitada el 12 de agosto de 2007. 40 Barbero Gutirrez J, Romeo Casabona C, Gijn P, Jdez J: Limitacin del esfuerzo teraputico. Med Clin (Barc). 2001;117:586-94. 41 Simn Lorda P, Jdez Gutirrez J. Consentimiento informado. Med Clin (Barc). 2001;117:99-106. 42 Conferencia General de la UNESCO. Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos. Octubre de 2005. Disponible en http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180S.pdf . Visitada el 18 de agosto de 2007.
42
-
43 Instrumento de ratificacin del Convenio para la proteccin de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biologa y la medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997. B.O.E. (n 251) de 20 de octubre de 1999. 44 Simn P. Diez mitos en torno al consentimiento informado. An. Sist. Sanit. Navar. 2006;29(Supl.3):29-40. Disponible en http://www.cfnavarra.es/salud/anales/textos/suple29_3.htm Visitada el 14 de agosto de 2007. 45 Prez Ferrer A, Gredilla E, de Vicente J, Garca Fernndez J, Reinoso Barbero F. Fundamentos del rechazo a la transfusin sangunea por los Testigos de Jehov. Aspectos tico-legales y consideraciones anestsicas en su tratamiento. Rev Esp Anestesiologa y Reanimacin. 2006;53:31-41. 46 Grupo de Opinin del Observatori de Biotica i Dret-, Parc Cientific de Barcelona. Documento sobre el rechazo de transfusiones de sangre por parte de los Testigos de Jehov. Barcelona, noviembre de 2005.Disponible en http://www.pcb.ub.es/bioeticaidret/archivos/documentos/Testigos_de_Jehova.pdf (Visitada el 15 de agosto de 2007). 47 Comisin Permanente. Consejo Consultivo de Andaluca. Dictamen 90/2007. Granada, 28 de febrero de 2007. 48 Barrio Cantalejo IM, Simn Lorda P. Criterios ticos para las decisiones sanitarias al final de la vida de personas incapaces Rev Esp Salud Pblica. 2006;80(4):303-15 49 Couceiro Vidal A. Las voluntades anticipadas en Espaa: contenido, lmites y aplicaciones clnicas. Rev Calidad Asistencial. 2007;22(4):213-22. 50 Seoane JA. Derecho y Planificacin Anticipada de la Atencin: Panorama jurdico de las Instrucciones Previas en Espaa. Derecho y Salud. 2006;14(2):285-295. 51 Boceta Osuna J, Ca Ramos R, Cuello Contreras JA, Duarte Rodrguez M, Fernndez Lpez A, Sanz Amores R, Fernndez de la Mota E. Sedacin Paliativa y Sedacin Terminal : orientaciones para la toma de decisiones en la prctica clnica . Sevilla: Consejera de Salud de la Junta de Andaluca, 2005. 52 Couceiro A, Nez JM. Orientaciones para la sedacin del enfermo terminal. Med Pal. 2001;8:138-43. 53 Barbero J, Camell H. Sedacin y paciente terminal: la conciencia perdida. Med Pal 1997;4(4):26-34 54 Comit tico de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos. Aspectos ticos de la sedacin en cuidados paliativos. Med Pal. 2002;(9): 41-46. Disponible en http://www.unav.es/cdb/secpal4.html . Visitada el 18 de agosto de 2007. 55 Azulay Tapiero A. La sedacin terminal. Aspectos ticos. An Med Interna. 2003;20:645-9. 56 Declaracin conjunta de la Organizacin Mdica Colegial y Sociedades Cientficas Espaolas sobre los sucesos del Hospital de Legans. Emergencias. 2005;17:39-40. 57 Real Decreto 2070/1999, de 30 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtencin y utilizacin clnica de rganos humanos y la coordinacin territorial en materia de donacin y trasplante de rganos y tejidos. BOE. 2000, 4 de enero;(3):179-90. 58 Sociedad Espaola de Neurologa. Diagnstico neurolgico de la muerte cerebral. Dictamen Candanch, 1993. Quadern Caps. 1994;20:45-46. 59 Mars Milla P. Muerte enceflica y toma de decisiones en la Unidad de Cuidados Intensivos. Medicina Intensiva. 2000;24(4):189-92. 60 Monzn JL, Saralegui I. Las rdenes de no reanimacin: cundo, por qu y cmo pueden establecerse. Neurol Supl. 2005;1(4):40-46. 61 Gracia D. La deliberacin moral: el mtodo de la tica clnica. Med Clin (Barc) 2001;117:18-23. 62 Anonymous. Its over Debbie. JAMA. 1988;259(2):272. 63 Quill T. Death and Dignity. A case of individualized Decision-Making. NEJM. 1991;324:691-4. 64 Perez Oliva M. Morir en Espaa: El reto de una muerte digna (1), Atrapados en la tecnologa (2) y La muerte clandestina (3). Diario El Pas; 30 y 31 de mayo, 1 de junio de 2005.
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LAS PALABRAS ADECUADAS PARA NOMBRAR LOS CASOSLOS CASOS PARA LAS PALABRASCalificativos del trmino eutanasiaNeologismosNOMBRES A EVITAR