Memoria anual 2012 ARM y FRE D1 - Retinaretina.es/retina/images/stories/pdf/memorias y... ·...

ASOCIACIÓN RETINA MADRID & FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA

Memoria anual 2012 Rev. D 1 de 41

MEMORIA AMEMORIA AMEMORIA AMEMORIA ANUAL NUAL NUAL NUAL 2012201220122012; ; ; ; ASOCIACIÓN RETINA ASOCIACIÓN RETINA ASOCIACIÓN RETINA ASOCIACIÓN RETINA MADRIDMADRIDMADRIDMADRID Y FUNDACIÓN Y FUNDACIÓN Y FUNDACIÓN Y FUNDACIÓN

RETINA ESPAÑARETINA ESPAÑARETINA ESPAÑARETINA ESPAÑA



INDICE INDICE INDICE INDICE MEMORIA ANUALMEMORIA ANUALMEMORIA ANUALMEMORIA ANUAL 2012 2012 2012 2012

ASOCIACIÓN RETINA MADRID ASOCIACIÓN RETINA MADRID ASOCIACIÓN RETINA MADRID ASOCIACIÓN RETINA MADRID Y FUNDACIÓN RETINA ESPAÑAY FUNDACIÓN RETINA ESPAÑAY FUNDACIÓN RETINA ESPAÑAY FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA....

1. Presentación. ........................................................................................................................4

1.1. Introducción ...................................................................................................................4 2. Área social. ............................................................................................................................4

2.1. Actividades trabajo social............................................................................................4 2.1.1. Atención asociados. Información, orientación y apoyo a las familias y al grupo de voluntariado; ARM ...............................................................................................4 2.1.2. Seguimiento y acompañamiento; ARM.............................................................5 2.1.3. Actividades de sensibilización social, ARM .....................................................5 2.1.4. Ocio y tiempo libre de las personas afectadas por distrofias retinianas; ARM 6 2.1.5. Accesibilidad a las nuevas tecnologías; ARM & FRE ....................................6 2.1.6. Encuesta satisfacción asociado; FRE...............................................................6 2.1.7. Captación, formación y participación del grupo de voluntariado; ARM .......6 2.1.8. Proyecto seguir trabajando; FRE & ARM. ........................................................7

2.2. Actividades científicas. ..............................................................................................12 2.2.1. Atención consultas científicas asociados; ARM & FRE ...............................12 2.2.2. Acuerdo con clínica Álvarez de Rementería; FRE........................................12 2.2.3. Jornada Pro- retina; FRE ..................................................................................13

2.3. Actividades de encuentro y participación. ..............................................................13 2.3.1. Consultoría jurídico laboral; ARM ....................................................................13 2.3.2. Consulta psicológica; ARM ...............................................................................13 2.3.3. Excursiones; ARM ..............................................................................................13 2.3.4. Visita exposiciones y museos; ARM................................................................14 2.3.5. Tertulia literaria; ARM ........................................................................................14 2.3.6. Grupos de Ayuda Mutua; ARM ........................................................................14 2.3.7. Clases de informática; ARM .............................................................................14 2.3.8. Clases de inglés; ARM ......................................................................................15 2.3.9. Bailes de salón; AEM .........................................................................................15 2.3.10. Tertulias en inglés; ARM ...................................................................................15 2.3.11. Taller de manualidades, ARM ..........................................................................15 2.3.12. Cuentacuentos; ARM .........................................................................................15 2.3.13. Preparación Hoja Informativa; ARM ................................................................16 2.3.14. Jornada de convivencia 25 de noviembre; ARM...........................................16 2.3.15. Fiesta de Navidad 14 de diciembre; ARM ......................................................16 2.3.16. Colaboración con FEDER; ARM ......................................................................16 2.3.17. Convenio AFIM; FRE .........................................................................................17

2.4. Participación en eventos organizados por terceros; ARM & FRE......................17 2.4.1. Mercadillo Solidario Casbega...........................................................................18

2.5. Participación en publicaciones realizadas por terceros; ARM & FRE. ..............18 2.6. Comunicaciones; ARM & FRE. ................................................................................18

2.6.1. Página Web .........................................................................................................19 2.6.2. Hoja informativa ..................................................................................................19 2.6.3. Boletín Informativo..............................................................................................19 2.6.4. Noticias publicadas en la Web. ........................................................................20



2.6.5. Facebook .............................................................................................................20 3. Área científica......................................................................................................................20

3.1. Seguimiento novedades científico-médicas; ARM & FRE ...................................20 3.2. Proyecto PrevaRet; FRE ...........................................................................................20 3.3. Proyecto Registro de Pacientes; FRE.....................................................................21 3.4. Proyecto PC lupa USB; FRE. ...................................................................................22

4. Área económica ..................................................................................................................22 4.1. Cierre años anteriores; ARM ....................................................................................22 4.2. Cierre contable 2012; ARM.......................................................................................22

4.2.1. Saldo actividad; ARM.........................................................................................22 4.2.2. Comparación saldo activo ARM, año 2011 y 2012.......................................23 4.2.3. Comparación saldo patrimonio neto y pasivo ARM, año 2011 y 2012 ......24 4.2.4. Cuenta de pérdidas y ganancias ARM, ingresos ..........................................25 4.2.5. Cuenta de pérdidas y ganancias ARM, gastos..............................................25

4.3. Cierre años anteriores; FRE .....................................................................................27 4.4. Cierre contable 2012; FRE........................................................................................27

4.4.1. Saldo actividad; FRE..........................................................................................27 4.4.2. Comparación saldo activo FRE, año 2011 y 2012........................................28 4.4.3. Comparación saldo patrimonio neto y pasivo FRE, año 2011 y 2012.......29 4.4.4. Cuenta de pérdidas y ganancias FRE, ingresos ...........................................30 4.4.5. Cuenta de pérdidas y ganancias FRE, gastos ..............................................31

4.5. Actividades de captación de fondos ........................................................................34 4.5.1. Subvenciones; ARM...........................................................................................34 4.5.2. Subvenciones; FRE............................................................................................35 4.5.3. Lotería; FRE ........................................................................................................36 4.5.4. Concierto benéfico; FRE ...................................................................................36 4.5.5. Donaciones; FRE................................................................................................36 4.5.6. Cuotas asociados; ARM ....................................................................................37 4.5.7. Rifa benéfica en jornada de convivencia; ARM.............................................37

5. Área de estructura y gestión administrativa ...................................................................37 5.1. Trabajadores entidad, colaboradores y voluntarios ..............................................37

5.1.1. Trabajadores entidad, ARM & FRE .................................................................37 5.1.2. Colaboradores entidad ......................................................................................38 5.1.3. Voluntarios entidad; ARM & FRE.....................................................................38

5.2. Gestión de altas y bajas de asociados; ARM ........................................................38 5.3. Cambio sede social., ARM & FRE ...........................................................................39 5.4. Reuniones Junta Directiva y Patronato .................................................................39 5.5. Asambleas; ARM ........................................................................................................40 5.6. Relaciones institucionales; ARM & FRE.................................................................40 5.7. Reuniones de coordinación y presentación con otras entidades; ARM & FRE40 5.8. Recursos técnicos; ARM & FRE ..............................................................................40

6. Agradecimientos .................................................................................................................41



1.1.1.1. PRESENTACIÓNPRESENTACIÓNPRESENTACIÓNPRESENTACIÓN....

1.1.1.1.1.1.1.1. IntroducciónIntroducciónIntroducciónIntroducción A lo largo del año 2012 en la Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España nos hemos dedicado a trabajar por alcanzar los objetivos estatutarios, poniendo en marcha o dando continuidad a los proyectos sancionados por la Asamblea General en sus sucesivas reuniones. El objetivo de este documento es el de relacionar las actividades desarrolladas por la Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España durante el año 2012, así como los resultados económicos obtenidos durante el año para ambas organizaciones. Aunque el documento va principalmente dirigido a los asociados, con objeto de rendir cuentas e informarles de lo acontecido durante este período, también se encuentra a disposición de cualquier otra persona que interesada en las entidades, sus fines y objetivos, encuentre interesante el contenido de este documento. El desarrollo de la información se agrupa en las siguientes áreas:

• Área social • Área científica • Área económica • Área de estructura y gestión administrativa • Agradecimientos

2.2.2.2. ÁREA SOCIALÁREA SOCIALÁREA SOCIALÁREA SOCIAL....

2.1.2.1.2.1.2.1. Actividades tActividades tActividades tActividades trabajo socialrabajo socialrabajo socialrabajo social....

2.1.1. AtencióAtencióAtencióAtención asociadosn asociadosn asociadosn asociados. Información, . Información, . Información, . Información, orientación y apoyo a las familias y al grupo de orientación y apoyo a las familias y al grupo de orientación y apoyo a las familias y al grupo de orientación y apoyo a las familias y al grupo de voluntariado; ARMvoluntariado; ARMvoluntariado; ARMvoluntariado; ARM

Se ofrece información acerca de convocatorias de ayuda, realización de actividades, convenios de colaboración, gestión de recursos sociales y primera atención. Por estos conceptos durante el período que cubre este documento se desarrollaron los siguientes grupos de atención:



• Primera atención: han acudido a nuestra sede para pedir información sobre nuestra entidad un total de 30 familias.

• Información en la sede: han acudido a nuestra sede una media de 3 personas a la semana.

• Información telefónica: hemos atendido una media de 4 llamadas al día.

• Información por correo electrónico: hemos contestado una media de 2 e-mails a la semana pidiendo primera información y 4 respondiendo demandas de los asociados.

2.1.2.2.1.2.2.1.2.2.1.2. Seguimiento y acompañamientoSeguimiento y acompañamientoSeguimiento y acompañamientoSeguimiento y acompañamiento; ARM; ARM; ARM; ARM La Asociación Retina Madrid ofrece el servicio de acompañamiento a todos los asociados que lo soliciten con tres días de antelación para realizar gestiones administrativas, acudir a la sede, acudir al médico de cabecera etc. Durante el período que cubre este documento se ha realizado una media de 2 acompañamientos al mes. Por otro lado se realiza el seguimiento de los asociados llamándoles, mandándoles un correo, por fax etc. el día de su cumpleaños.

2.1.3.2.1.3.2.1.3.2.1.3. Actividades de sensibilización socialActividades de sensibilización socialActividades de sensibilización socialActividades de sensibilización social, , , , ARMARMARMARM

Como principales actividades de sensibilización se puede destacar:

• Día Mundial de las enfermedades Raras – 28 de febrero de 2012

ARM no pudo dar información en la calle en este día debido al extravío por parte de la administración de nuestra solicitud de permiso. Sin embargo si estuvo presente a través de la participación en el Acto Oficial en España del día Mundial de las enfermedades raras con Doña Leticia Ortiz.

• Charla coloquio LISMI: El 7 de noviembre se organizó y realizó una charla-coloquio sobre cómo se aplica en la actualidad la LISMI. Esta charla-coloquio tuvo lugar en las instalaciones del instituto de la Juventud en la C/ Montera.



2.1.4.2.1.4.2.1.4.2.1.4. Ocio y tiempo libre de las personas Ocio y tiempo libre de las personas Ocio y tiempo libre de las personas Ocio y tiempo libre de las personas afafafafectadas por distrofias retinianasectadas por distrofias retinianasectadas por distrofias retinianasectadas por distrofias retinianas; ARM; ARM; ARM; ARM

• Salidas y visitas culturales • Encuentros entre asociados y sus familiares: Jornada de Convivencia,

Fiesta navideña, un viernes diferente

2.1.5.2.1.5.2.1.5.2.1.5. Accesibilidad a las nuevas tecnologíasAccesibilidad a las nuevas tecnologíasAccesibilidad a las nuevas tecnologíasAccesibilidad a las nuevas tecnologías; ; ; ; ARMARMARMARM & FRE & FRE & FRE & FRE

• Edición y distribución de boletines; información ampliada en el punto 2.6.2 y 2.6.3

• Cursos de Informática Accesible: información ampliada en el punto 2.3.7.

• Colaboración Encuesta móviles: varios de nuestros asociados participaron en una encuesta para mejorar y /o crear aplicaciones en los Smartphones para personas con discapacidad visual.

2.1.6.2.1.6.2.1.6.2.1.6. Encuesta satisfacción asociadoEncuesta satisfacción asociadoEncuesta satisfacción asociadoEncuesta satisfacción asociado; FRE; FRE; FRE; FRE Durante el año 2012 se ha intentado aplicar las conclusiones de la encuesta de satisfacción del asociado. Quedando previsto ampliar los participantes de la encuesta a medio plazo.

2.1.7.2.1.7.2.1.7.2.1.7. Captación, formación y participación del Captación, formación y participación del Captación, formación y participación del Captación, formación y participación del grupo de voluntariadogrupo de voluntariadogrupo de voluntariadogrupo de voluntariado; ARM; ARM; ARM; ARM

Este apartado incluye las siguientes actividades:

• Captación de Voluntarios: nos hemos centrado en la búsqueda de voluntarios para traducir los textos de Retina Internacional (hemos conseguido 16 personas que colaboran con nosotros puntualmente). Es la primera vez que hemos realizado un voluntariado On-line y la respuesta ha sido favorable. Por otra parte hemos buscado voluntarios/as para realizar talleres de manualidades, la respuesta ha sido menos masiva que la anterior pero hemos conseguido 3 colaboradoras dispuestas a organizar estos talleres a lo largo del año.

• Formación a los miembros del Grupo de Voluntariado de Retina



Madrid acerca del cuidado del afectado y sus familias: toda persona que entra a formar parte de nuestro grupo de voluntariado recibe una formación de una hora sobre nuestra entidad y las patologías que representa.

• Apoyo en actividades de sensibilización social: presentación en ferias, Universidades, Asociaciones y otros organismos relacionados con el mundo de la discapacidad (visual) y la baja visión.

• Apoyo en la organización de las salidas y visitas culturales. • Servicio de Acompañamiento. • Seguimiento a los afectados y sus familias. • Este año por primera vez hemos realizado una fiesta del Voluntariado

que esperemos se repita muchos años para dar el carnet de voluntario y agradecer a todos su colaboración. Tuvo lugar el 08/06/2012 y asistieron 19 voluntarios

2.1.8.2.1.8.2.1.8.2.1.8. Proyecto seguir trabajandoProyecto seguir trabajandoProyecto seguir trabajandoProyecto seguir trabajando; FRE; FRE; FRE; FRE & ARM. & ARM. & ARM. & ARM. Este proyecto tenía por objeto facilitar la integración laboral de personas con discapacidad visual, durante su desarrollo 27 personas han formado parte del mismo. Se ha contactado con todas ellas y se han integrado en la bolsa de empleo para hacer un seguimiento de su situación personal. Se gestiona la participación en cursos, como el de informática e inglés, para los interesados. Se mantiene contacto con diferentes empresas, enviando el curriculums según condiciones y perfil de los interesados. Desafortunadamente hasta ahora no se ha podido conseguir que ninguna de las personas que componen el grupo del proyecto seguir trabajando se haya podido incorporar al mercado laboral a través de éste. Puesto que en su inicio el proyecto estaba planificado para un período de duración de un año, como este plazo se cumple en mayo 2012, y teniendo en cuenta la nula eficacia del proyecto se plantea su cierre. Durante el segundo cuatrimestre del año se ha hecho efectivo el cierre del proyecto tal y como se planificó inicialmente. No obstante queda abierta la posibilidad de acometer actividades que favorezcan la inserción laboral de nuestros asociados, como formación para entrevistas o preparación de curriculums. También se sopesa la posibilidad de arrancar un nuevo proyecto mas adecuado a las necesidades y condiciones sociolaborales de nuestros asociados, comenzando por un análisis de sus perfiles. En las gráficas siguientes se ofrece una somera relación de estos perfiles en sus aspecto mas significativos. En las siguientes gráficas se describe la distribución por edades y sexo de los afiliados a ARM, base de la planificación del nuevo proyecto.



Distribución de afiliados por edades

0

5

10

15

20

20 30 40 50 60 70 80 90

Edad en años

Nº

afili

ados

Nº afiliados total

Distribución de afiliados mujeres por edades

0

2

4

6

8

10

12

20 30 40 50 60 70 80 90

Edad en años

Nº

afili

ados

Nº afiliados mujeres

Distribución de afiliados hombres por edades

0

2

4

6

8

10

12

20 30 40 50 60 70 80 90

Edad en años

Nº

afili

ados

Nº afiliados hombres



En la tabla siguiente se detalla las edades en las que hay un mayor número de afiliados:

AfiliadosAfiliadosAfiliadosAfiliados MáximoMáximoMáximoMáximo EdadEdadEdadEdad Mujeres 12 60 años Hombres 11 43 años

Total 21 43 años En las tablas siguientes se recoge la distribución de afiliados por grupo de edades.

AfiliadosAfiliadosAfiliadosAfiliados CantidadCantidadCantidadCantidad %%%% EdadEdadEdadEdad Mujeres 222 79% Entre 40 y 74 años Hombres 208 85% Entre 35 y 74 años

Total 441 84% Entre 33 y 70 años


Total 44 8% Entre 21 y 35 años

AfiliadosAfiliadosAfiliadosAfiliados CantidadCantidadCantidadCantidad %%%% EdadEdadEdadEdad Mujeres 148 52% Entre 36 y 60 Hombres 184 75% Entre 36 y 60

Total 332 63% Entre 36 y 60


Total 119 23% Entre 61 y 75 años A continuación se recoge la distribución de afilados que también lo son a la organización ONCE.



Total

Afiliados

No afiliados

En blanco

Mujeres

Afiliados

No afiliados

En blanco

Hombrers

Afiliados

No afiliados

En blanco

Distribución nivel de estudios.

Distribución nivel de estudios

Primario

Secundario

Técnico

Superior



Nivel de estudiosNivel de estudiosNivel de estudiosNivel de estudios %%%% Primario 49,3% Secundario 22,1% Técnico 7,4% Superior 21,3%

Distribución por actividad, jubilados o activos.

Ocupación

Jubilados

Jubilados Inc.

Activos

AfiliadosAfiliadosAfiliadosAfiliados %%%% Jubilados 9,38% Jubilados Inc. 10,42% Activos 80,21%

Sobre los activos, la distribución de edades se muestra en la figura siguiente.



Evolución edades afiliados activos

0

5

10

15

20

25

20 25 30 35 40 45 50 55 60 65

Edad en años

Nº

afili

ados

Activos

En base a todos estos datos se planificará un proyecto lo mas acorde posible con el perfil de los afiliados activos y su nivel de estudios.

2.2.2.2.2.2.2.2. Actividades Actividades Actividades Actividades cientcientcientcientíficasíficasíficasíficas....

2.2.1.2.2.1.2.2.1.2.2.1. Atención consultas Atención consultas Atención consultas Atención consultas científicas científicas científicas científicas asociadosasociadosasociadosasociados; ; ; ; ARM & ARM & ARM & ARM & FREFREFREFRE

De manera habitual llegan consultas médicas o científicas de los asociados. Estas son analizadas y en la medida de lo posible se intenta dar respuesta a sus dudas o inquietudes. Muchas de estas consultas corresponden a resultados de tratamientos, para lo que se intenta poner en contacto con asociados que han pasado por el tratamiento en cuestión.

2.2.2.2.2.2.2.2.2.2.2.2. Acuerdo con clínica Álvarez de Acuerdo con clínica Álvarez de Acuerdo con clínica Álvarez de Acuerdo con clínica Álvarez de RementeríaRementeríaRementeríaRementería; FRE; FRE; FRE; FRE

A lo largo del año se continúa con el acuerdo con la clínica Álvarez de Rementería, por el cual los asociados interesados en participar en el proyecto Registro de Pacientes realizan su revisión anual en la citada clínica. Por su parte la clínica, además de ofrecer una atención más prolongada y personalizada, cumplimenta los datos de cada paciente en la base de datos del registro. Durante el primer cuatrimestre han pasado por la clínica 51 pacientes, aunque no todos ellos cumplen con las condiciones del Registro.



2.2.3.2.2.3.2.2.3.2.2.3. Jornada ProJornada ProJornada ProJornada Pro---- retina; FRE retina; FRE retina; FRE retina; FRE

El 7 de octubre tuvo lugar nuestra habitual Jornada Pro-retina que se celebra cada dos años. En esta ocasión tuvo lugar en el salón de actos de la ONCE, con la participación como ponentes del Dr. Pedro de la Villa, Catedrático de Fisiología, Laboratorio de Neurofisiología Visual, UAH. Con la ponencia;

• Últimos avances y expectativas en el campo de la retina.

El segundo ponente fue el Dr. Torres Imaz, Unidad de Retina y Vítreo del Hospital Clínico San Carlos, con la ponencia;

• Manejo clínico actual en distrofias retinianas. Se contó con una asistencia de mas de 160 personas.

2.3.2.3.2.3.2.3. Actividades de Actividades de Actividades de Actividades de encuentro y participaciónencuentro y participaciónencuentro y participaciónencuentro y participación....

2.3.1.2.3.1.2.3.1.2.3.1. Consultoría jurídico laboralConsultoría jurídico laboralConsultoría jurídico laboralConsultoría jurídico laboral; ARM; ARM; ARM; ARM La Asociación Retina Madrid ofrece el servicio de asesoramiento a sus asociados gracias a la colaboración voluntaria de un abogado. Este servicio se presta todos los viernes en nuestra sede. Se han atendido 18 casos.

2.3.2.2.3.2.2.3.2.2.3.2. Consulta psicológicaConsulta psicológicaConsulta psicológicaConsulta psicológica; ARM; ARM; ARM; ARM Se ofrece un servicio de asesoramiento psicológico los martes por la tarde con una media de un asociado por día. Durante el período que cubre este documento se atendieron 4 casos

2.3.3.2.3.3.2.3.3.2.3.3. ExcursionesExcursionesExcursionesExcursiones; ARM; ARM; ARM; ARM Durante el primer cuatrimestre gracias a la Colaboración de la Asociación Igualar, 10 de nuestros asociados han acudido a Chinchón. En el segundo cuatrimestre 6 asociados y familiares acudieron a Priego. La organización corrió a cargo de un asociado.



2.3.4.2.3.4.2.3.4.2.3.4. Visita exposicionesVisita exposicionesVisita exposicionesVisita exposiciones y my my my museosuseosuseosuseos; ARM; ARM; ARM; ARM Se organiza una media de 1 visita al mes a museos y exposiciones de la CAM. Durante el período que cubre este documento estuvimos en:

• Leonardo Da Vinci (22/02 y 7/03): exposición organizada en el centro arte canal. 39 asistentes

• Exposición de Picasso (07/03): 5 asistentes. • Visita al Museo Naval (15/04): 15 asistentes • Visita al museo de los orígenes de Madrid (23/05): 12 asistentes • Visita al museo Romántico (21/09): 10 asistentes • Visita al museo de América (19 /10): 21 asistentes • Visita al museo del Traje (28/11): 16 asistentes • Cine accesible Tadeo Jones (20/09): 30 asistentes

2.3.5.2.3.5.2.3.5.2.3.5. Tertulia literariaTertulia literariaTertulia literariaTertulia literaria; ARM; ARM; ARM; ARM Se mantiene la actividad, ya clásica, de un grupo de asociados que se reúnen una el último miércoles de mes para comentar una obra literaria. Con una asistencia media de 9 personas

2.3.6.2.3.6.2.3.6.2.3.6. Grupos de Ayuda MutuaGrupos de Ayuda MutuaGrupos de Ayuda MutuaGrupos de Ayuda Mutua; ARM; ARM; ARM; ARM La Asociación Retina Madrid organiza puntos de encuentro por patologías facilitando un lugar en la sede para que los asociados se reúnan. Durante el período que cubre este documento se realizaron los siguientes grupos:

• Retinosis Pigmentaria: 26/03, 27/03, 19/04, 3/05, 31/05, 14/06, 04/10 y 22/11, con una media de 5 asistentes

2.3.7.2.3.7.2.3.7.2.3.7. Clases de informáticClases de informáticClases de informáticClases de informáticaaaa; ARM; ARM; ARM; ARM Se desarrollan clases de Informática en horario de mañana y de tarde gracias a la colaboración de varios voluntarios. Las clases son individuales y cada curso tiene una duración de 8 horas. Durante el período que cubre este documento 17 asociados recibieron clases de informática



2.3.8.2.3.8.2.3.8.2.3.8. Clases de inglésClases de inglésClases de inglésClases de inglés; ARM; ARM; ARM; ARM Una media de 3 asociados han acudido a esta actividad 3 horas a la semana durante los dos primeros cuatrimestres.

2.3.9.2.3.9.2.3.9.2.3.9. Bailes de salónBailes de salónBailes de salónBailes de salón; AEM; AEM; AEM; AEM Los martes por la mañana durante hora y media se han impartido clases de bailes de salón en nuestra sede gracias a la colaboración de una asociada, durante los dos primeros cuatrimestres. La media de asistencia ha sido de 2 alumnos.

2.3.10.2.3.10.2.3.10.2.3.10. Tertulias en ingTertulias en ingTertulias en ingTertulias en ingllllésésésés; ARM; ARM; ARM; ARM Durante los dos primeros cuatrimestres se han realizado charlas en inglés todos los jueves. El numero medio de participantes es de cuatro personas. Las charlas están lideradas por el asociado Pepe Giménez del Pueblo.

2.3.11.2.3.11.2.3.11.2.3.11. Taller de manualidades, ARMTaller de manualidades, ARMTaller de manualidades, ARMTaller de manualidades, ARM En este primer cuatrimestre hemos realizado 2 talleres de manualidades gracias a la colaboración de varias voluntarias:

• Taller de Velas: 7 de febrero. 14 asistentes • Taller de elaboración de cremas: 24 de abril. 6 asistentes. • Taller de elaboración de jabones: 10 de mayo. 8 asistentes • Taller de elaboración de jabones: 23 de octubre. 10 asistentes • Taller de elaboración de jabones: 7 de noviembre. 2 asistentes • Taller de Velas: 12 de noviembre: 2 asistentes

2.3.12.2.3.12.2.3.12.2.3.12. Cuentacuentos; ARMCuentacuentos; ARMCuentacuentos; ARMCuentacuentos; ARM El día 14 de marzo y gracias a la colaboración de “Los Mayores también cuentan” pudimos disfrutar de una sesión de Cuentacuentos en nuestra sede de 1 hora y media de duración en la que participaron 12 asociados.



2.3.13.2.3.13.2.3.13.2.3.13. Preparación Hoja InformativaPreparación Hoja InformativaPreparación Hoja InformativaPreparación Hoja Informativa; ARM; ARM; ARM; ARM Desde principios de años, la preparación del envío de la Hoja Informativa se realiza en nuestras instalaciones gracias a la colaboración de nuestros asociados que se encargan de preparar los sobres y de doblar y ensobrar la Hoja.

2.3.14.2.3.14.2.3.14.2.3.14. Jornada de convivenciaJornada de convivenciaJornada de convivenciaJornada de convivencia 25 de noviembre 25 de noviembre 25 de noviembre 25 de noviembre; ; ; ; ARMARMARMARM

El domingo día 25 de noviembre nos reunimos un año más en Colmenar Viejo, en el Restaurante El Chiscón. Este año contamos con la asistencia de 160 personas, afectadas, familiares, amigos etc. El pueblo de Priego, Cuenca, volvió a involucrarse de una manera especial. También acudieron los Doctores Carmen Prada, Enrique de la Rosa, Teófilo del Pozo y Pedro de la Villa. Al finalizar la comida se procedió con la tradicional rifa de regalos procedentes de donaciones de entidades y particulares.

2.3.15.2.3.15.2.3.15.2.3.15. Fiesta de NavidadFiesta de NavidadFiesta de NavidadFiesta de Navidad 14 de diciembre 14 de diciembre 14 de diciembre 14 de diciembre; ARM; ARM; ARM; ARM Un año más celebramos la Fiesta de navidad en nuestra sede el viernes 14 de diciembre y contamos con la asistencia de 15 asociados y voluntarios que pudieron disfrutar de unas horas en compañía.

2.3.16.2.3.16.2.3.16.2.3.16. Colaboración con FEDERColaboración con FEDERColaboración con FEDERColaboración con FEDER; ARM; ARM; ARM; ARM Gracias a la colaboración con FEDER hemos podido participar dentro del programa de petición de fármacos al colegio oficial de Farmacéuticos de Madrid aunque finalmente los fármacos demandados por nuestros asociados fueron desestimados por la organización. También hemos acudido al festival Rock in Río organizado en Rivas Vaciamadrid. Solicitamos 55 entradas para ver la actuación de Rhiana que finalmente fue suspendida y sustituida por Carl Marx



2.3.17.2.3.17.2.3.17.2.3.17. Convenio AFIMConvenio AFIMConvenio AFIMConvenio AFIM; FRE; FRE; FRE; FRE Se ha firmado un convenio con AFIM (Fundación de ayuda, formación e integración del discapacitado) para realizar los más de 140 cursos de su plataforma en Internet gratuitamente durante un año. Al final el año hemos repartido 52 claves entre nuestros asociados.

2.4.2.4.2.4.2.4. Participación en eventos organizados por tercerosParticipación en eventos organizados por tercerosParticipación en eventos organizados por tercerosParticipación en eventos organizados por terceros; ; ; ; ARM & FREARM & FREARM & FREARM & FRE....

Durante el período que cubre este documento se presentó como participante en los siguientes actos organizados por otras entidades.

EventoEventoEventoEvento FechaFechaFechaFecha Redes sociales y discapacidad: Oportunidades y retos 16-02-2012 Presentación del libro: “La mirada fósil” 16-02-2012 Congreso OPTOM. En este congreso la FRE presento, mediante póster electrónico, su proyecto PC lupa USB 19-02-2012 "Por los Derechos de las Personas con Enfermedades Raras" 14-03-2012 VI Encuentro de G. de Investigación, Administración y Empresas /“MARCAS” 24-04-2012 Participación en la encuesta: ¿cómo aprovechar con mayor efectividad el movimiento de pacientes? De Pattient vieuw 07-05-2012 XLIV LECCIÓN CONMEMORATIVA JIMÉNEZ DÍAZ 17-05-2012 Participación encuesta Tripartita: cursos formación 30-05-2012 Enfermedades Raras IV Jornadas ACMEIM 22/06/2012 Talleres de Formación para ONG: Transparencia, trabajo en red, colaboración con empresas y captación de fondos privados en un contexto de crisis 2012”. 25/06/2012 Seminario "Ocio y Discapacidad". Jornadas Fundación MAPFRE de Acción Social 27/06/2012 INAEF - Instituto de Análisis Estratégico de Fundaciones 09/07/2012 Participación en encuesta SC Salud y comunicación 23/07/2012 Feria de la Discapacidad 15/11/2012 Seminario sobre el Anuario del Tercer Sector 2012 en Barcelona. Reto: “La Autonomía financiera del Tercer Sector de Acción Social" 27/11/2012



2.4.1.2.4.1.2.4.1.2.4.1. Mercadillo Solidario CasbegaMercadillo Solidario CasbegaMercadillo Solidario CasbegaMercadillo Solidario Casbega Por segundo año consecutivo hemos participado en el Mercadillo solidario organizado por el grupo Casbega de Coca-cola. En esta ocasión hemos vendido jabones y velas hechas por nuestros asociados. El importe recaudado ha sido muy superior al del año pasado

2.5.2.5.2.5.2.5. Participación en publicaciones Participación en publicaciones Participación en publicaciones Participación en publicaciones realizadasrealizadasrealizadasrealizadas por terceros; por terceros; por terceros; por terceros; ARM & FREARM & FREARM & FREARM & FRE....

• El 26 de marzo participamos en el trabajo de fin de curso de varios

alumnos de la Escuela de Imagen y Sonido CES de Madrid que consistía en la grabación de un documental-reportaje sobre las enfermedades raras.

• Participación en el proyecto fin de curso de la escuela Superior de Artes y Espectáculos TAI en un reportaje fotográfico que se expusieron en el tercer cuatrimestre.

• En octubre se publicó en la Revista da Sociedad Portuguesa de Oftalmología el artículo firmado por varios representantes de la Fundación Retina España Doença de Best - Casos clínicos

• En el boletín de Diciembre de la Asociación AFIM un artículo firmado por nuestro vicepresidente sobre la fundación retina España.

2.6.2.6.2.6.2.6. ComunicacionesComunicacionesComunicacionesComunicaciones; ARM & FRE; ARM & FRE; ARM & FRE; ARM & FRE.... La comunicación y distribución de la información es una de las prioridades de la organización, y para mejorarlo día a día se tiende a utilizar las nuevas tecnologías y herramientas que estas nos proporcionan. Desde la generación de la revista y hoja informativa, enviada por correo postal, se tiende a la utilización de los correos electrónicos, la Web y las redes sociales, como nuevas plataformas para comunicarnos y darnos a conocer. En los siguientes apartados se cuantifica los comunicados emitidos, los contactos recibidos y la presencia en las redes sociales.



2.6.1.2.6.1.2.6.1.2.6.1. Página Página Página Página WebWebWebWeb Los datos aplicables a la página Web son:

DeDeDeDescripción conceptoscripción conceptoscripción conceptoscripción concepto CantidadCantidadCantidadCantidad Visitantes distintos 26.436 Número de visitas 45.572 Solicitudes 1.516.746 Tráfico (GB) 21,56 GB

De estos datos se desprende un aumento moderado en la utilización de la página Web con respecto al año anterior 2011.

2.6.2.2.6.2.2.6.2.2.6.2. HojaHojaHojaHoja informativa informativa informativa informativa Se han enviado 11 hojas informativas, a primeros de cada mes, exceptuando agosto. En las hojas informativas se recogen noticias, convocatorias, actividades y eventos. Los destinatarios de las hojas informativas son principalmente los asociados, siendo estas hojas el modo principal de comunicación. Cuando a lo largo del mes surge alguna información que es oportuno comunicar a los asociados antes de la aparición de la siguiente hoja informativa, se les envía por correo electrónico. Se fomenta así la utilización del correo electrónico, lo que supone un importante ahorro económico de recursos y tiempo.

2.6.3.2.6.3.2.6.3.2.6.3. Boletín InformativoBoletín InformativoBoletín InformativoBoletín Informativo Se han enviado 11 boletines informativos a mediados de cada mes, con excepción también del mes de agosto. En los boletines informativos se recogen noticias científicas o de eventos nacionales e internacionales que pueden interesar a los afiliados y que han sido previamente publicadas en la página Web. Los boletines se envían como Newsletter y llegan a los destinatarios por correo electrónico.



2.6.4.2.6.4.2.6.4.2.6.4. NoticiasNoticiasNoticiasNoticias publicadas publicadas publicadas publicadas en la en la en la en la WebWebWebWeb.... Se publica una media de diez noticias al mes, con diferente objeto y contenido.

2.6.5.2.6.5.2.6.5.2.6.5. FacebookFacebookFacebookFacebook Al finalizar 2012 la página de Facebook de la Fundación Retina España contaba con 299 notificaciones de “me gusta” y la Asociación Retina Madrid con 101.

3.3.3.3. ÁREA CIENTÍFICAÁREA CIENTÍFICAÁREA CIENTÍFICAÁREA CIENTÍFICA

3.1.3.1.3.1.3.1. Seguimiento novedades científicoSeguimiento novedades científicoSeguimiento novedades científicoSeguimiento novedades científico----médicasmédicasmédicasmédicas; ARM & FRE; ARM & FRE; ARM & FRE; ARM & FRE De manera continuada a lo largo de todo el año se viene realizando una labor de seguimiento y evaluación de las noticias científico-médicas que nos llegan, estas noticias proceden principalmente de Retina Internacional aunque no es la única fuente. Una vez evaluadas, y traducidas si se requiere, son distribuidas e incorporadas en la Web a modo de noticias.

3.2.3.2.3.2.3.2. Proyecto PrevaRetProyecto PrevaRetProyecto PrevaRetProyecto PrevaRet; FRE; FRE; FRE; FRE Acorde con su planificación, el proyecto PrevaRet finaliza su recogida de datos en diciembre 2011, afrontando su finalización y obtención de resultados en los primeros meses del año 2012. Una vez finalizada la fase de recogida de datos, a partir de enero, se procede al análisis de los mismos y a extraer de estos los resultados y conclusiones correspondientes. El número total de pacientes registrados es de 71, lo que es sensiblemente inferior a lo previamente estimado, una vez realizado el análisis correspondiente también se podrá dar respuesta a esta aparente falta de casos. El documento final con las conclusiones está finalizado a falta de extrapolar los datos a la totalidad del territorio nacional, lo que se realiza durante el segundo cuatrimestre a la vez que en el repaso y corrección del documento final por parte de los coordinadores participantes. Cabe destacar durante todo el proceso la participación de la asociada doña Clara Eugenia Roda. Se puede concluir que el proyecto está finalizado, buscándose ahora su publicación en revistas especializadas y difusión entre las personas y profesionales interesados en su contenido.



3.3.3.3.3.3.3.3. Proyecto Registro de PacientesProyecto Registro de PacientesProyecto Registro de PacientesProyecto Registro de Pacientes; FRE; FRE; FRE; FRE Una vez convenientemente asentada la herramienta informática, base de datos, que da soporte al proyecto Registro de Pacientes, tendría que haber sido el año 2011 el de su despegue y puesta funcionamiento regular. Desafortunadamente no se ha conseguido animar o motivar a los oftalmólogos clínicos para que utilicen la base de datos y registren sus pacientes que cumplen los requisitos del proyecto. A la finalización del ejercicio 2011 solo hay unos 60 datos útiles en el registro, gracias al acuerdo con la Clínica Álvarez de Rementería y a la doctora doña Inés Contreras, que es quién está trabajando en el proyecto. Tras solicitar a la empresa encargada de la gestión de la base de datos una cotización acorde con la situación real del proyecto, solo un investigador activo y unas decenas de datos, esta contestó que no podían continuar con la gestión. Esto nos obligó a migrar la base de datos y buscar una solución alternativa. Entre tanto todo este proceso se produce la base de datos no puede estar accesible. Durante el segundo cuatrimestre se ha finalizado la migración y nueva ubicación del registro, encontrándonos en fase de depuración de este último paso. Al finalizar el año la base de datos se encuentra en su lugar de ubicación definitiva, depurada y en perfecto estado de operación, quedando únicamente contactar con los investigadores para que reanuden su operación con el registro.



3.4.3.4.3.4.3.4. PPPProyecto PC lupa USB; FRE.royecto PC lupa USB; FRE.royecto PC lupa USB; FRE.royecto PC lupa USB; FRE. La Fundación Retina España ha realizado un estudio del uso de una aplicación denominada PC Lupa USB cuyo objetivo es valorar su utilidad y mejora en el puesto de trabajo en personas con problemas de baja visión. En el proyecto participaron 20 sujetos representativos por criterios socio demográficos (edad, nivel de estudios, situación laboral) de 560 afectados que participaron en un estudio previo de integración sociolaboral, también realizado por la Fundación Retina España, que recibieron el PC-lupa. Una de las conclusiones más importantes que se puede destacar es que el uso del dispositivo PC Lupa USB, ha mejorado el rendimiento en el puesto de trabajo del 100% de los casos encuestados. Las conclusiones de este proyecto se presentaron el 19 de febrero de este año en el 22 Congreso Internacional de optometría, contactología y óptica oftálmica mediante póster digital.

4.4.4.4. ÁREA ECONÓMICAÁREA ECONÓMICAÁREA ECONÓMICAÁREA ECONÓMICA

4.1.4.1.4.1.4.1. Cierre años anterioresCierre años anterioresCierre años anterioresCierre años anteriores; ARM; ARM; ARM; ARM

En la tabla adjunta se refleja el resultado obtenido por la ARM en los años 2009, 2010 y 2011.

AñoAñoAñoAño ImporteImporteImporteImporte ResultadoResultadoResultadoResultado 2009 6.297 € Perdidas 2010 23.082 € Perdidas 2011 13.341 € Perdidas

4.2.4.2.4.2.4.2. Cierre contable 2012; ARMCierre contable 2012; ARMCierre contable 2012; ARMCierre contable 2012; ARM

4.2.1.4.2.1.4.2.1.4.2.1. Saldo actividadSaldo actividadSaldo actividadSaldo actividad; ARM; ARM; ARM; ARM

En la tabla siguiente se refleja el concepto de ingresos y gastos totales, junto al resultado del ejercicio.

ConceptoConceptoConceptoConcepto ImporteImporteImporteImporte ResultadoResultadoResultadoResultado Ingresos 77.120 € Gastos 65.528 € Resultado 11.592 € Positivo



4.2.2.4.2.2.4.2.2.4.2.2. Comparación saldo activoComparación saldo activoComparación saldo activoComparación saldo activo ARM ARM ARM ARM, año 201, año 201, año 201, año 2011111 y 201 y 201 y 201 y 2012222

NombreNombreNombreNombre 2012201220122012 2011201120112011 A) Activo no corriente 62.130 € 44.776 €

II. Inmovilizado material 0 € 0 € Otras instalaciones 1.334 € 1.334 € Equipos para procesos de infor 968 € 968 €

Amortización acumulada del inmovilizado material -2.302 € -2.302 € IV. Inversiones en empresas del grupo 30.000 € 30.000 € V. Inversiones financieras a largo plazo 32.130 € 14.776 €

2. Créditos a terceros 30.730 € 13.376 € 5. Otros activos financieros 1.400 € 1.400 € B) Activo corriente 38.487 € 39.026 €

III. Deudores comerciales 20.319 € 20.453 € Deudores 9.581 € 9.715 €

Deudores de dudoso cobro 10.738 € 10.738 € V. Inversiones financieras a corto plazo 500 € 500 € VII. Efectivo y otros activos líquidos 17.668 € 18.073 €

Caja 371 € 88 € Bancos e instituciones de crédito c/c 17.297 € 17.985 € Total Activo 100.617 € 100.617 € 83.802 € 83.802 €



4.2.3.4.2.3.4.2.3.4.2.3. Comparación saldo patrimonio neto y pasivoComparación saldo patrimonio neto y pasivoComparación saldo patrimonio neto y pasivoComparación saldo patrimonio neto y pasivo ARM ARM ARM ARM, año 201, año 201, año 201, año 2011111 y 201 y 201 y 201 y 2012222

NombreNombreNombreNombre 2012201220122012 2011201120112011 A) Patrimonio neto 7.910 € -10.258 €

A1) Fondos propios 7.910 € -10.258 € Capital 30.378 € 30.378 € Reservas 2.027 € 2.027 € Resultados de ejercicios anteriores -36.087 € -29.379 €

Resultado del ejercicio 11.592 € -13.284 € A3) Subvenciones, donaciones y legados 0 € 0 € B) Pasivo no corriente 82.179 € 82.179 €

Provisiones a largo plazo 82.179 € 82.179 € Aval bancario C) Pasivo corriente 10.528 € 11.881 €

I. Provisiones a corto plazo 8.390 € 8.390 € II. Deudas a corto plazo 0 € III. Deudas a largo plazo 0 € IV. Acreedores comerciales 2.138 € 3.491 €

Proveedores -155 € 0 € Acreedores por prestaciones de servicios 543 € 2.074 € Remuneraciones pendientes de pago 0 € Hacienda Pública, acreedora por conceptos fiscales 1.253 € 925 €

Organismos de la Seguridad Social, acreedores 497 € 492 € V. Periodificaciones a corto plazo 0 € Total Patrimonio Neto y Pasivo 100.617 € 100.617 € 83.802 € 83.802 €



4.2.4.4.2.4.4.2.4.4.2.4. Cuenta de pérdidas y gananciasCuenta de pérdidas y gananciasCuenta de pérdidas y gananciasCuenta de pérdidas y ganancias ARM ARM ARM ARM, ingresos, ingresos, ingresos, ingresos

CONCEPTOCONCEPTOCONCEPTOCONCEPTO P2012P2012P2012P2012 PyG 2012PyG 2012PyG 2012PyG 2012 P2011bP2011bP2011bP2011b PyG 2011PyG 2011PyG 2011PyG 2011

Cuotas de asociados 34.120 € 38.399 € 40.160 € 32.104 € Lotería de Navidad Rifas y subastas 2.140 € 4.000 € Actividades diversas 5.100 € 2.541 € 1.200 € Ingresos de patrocinadores y colaboradores Donativos 56 € 1.000 € 34 € Subvenciones oficiales 12.000 € 22.597 € 20.000 € 20.556 € Otras actividades sociales 7.500 € 5.600 € 12.000 € 7.921 € Ingresos por psicología 280 € 270 € Otros ingresos financieros 93 € 150 € 0 € Ingresos Excepcionales 4.969 € 5.413 € 170 € Total ingresos 63.689 € 77.120 € 78.680 € 60.885 €

Beneficios /perdidas 0 € 11.592 € 0 € -13.340 €

4.2.5.4.2.5.4.2.5.4.2.5. Cuenta Cuenta Cuenta Cuenta de pérdidas y gananciasde pérdidas y gananciasde pérdidas y gananciasde pérdidas y ganancias ARM ARM ARM ARM, gastos, gastos, gastos, gastos

CONCEPTOCONCEPTOCONCEPTOCONCEPTO P2012P2012P2012P2012 PyG 2012PyG 2012PyG 2012PyG 2012 P2011bP2011bP2011bP2011b PyG 2011PyG 2011PyG 2011PyG 2011

Material de oficina 1.500 € 735 € 4.000 € 1.340 € Material de Limpieza 75 € 29 €



Actividades Sociales 2.160 € 100 € 374 € Jornadas de Convivencia 6.000 € 4.757 € 6.000 € 5.895 € Gastos en Investigación 1.180 € 145 € Arrendamientos y cánones 10.507 € 10.597 € 10.000 € 15.332 € Reparaciones y conservación 500 € 1.500 € 1.148 € Servicios de profesionales independientes 3.000 € 4.382 € 2.500 € 2.709 € Transportes 1.000 € Primas de seguros 250 € 88 € 200 € Servicios bancarios y similares 800 € 213 € 650 € 659 € Publicidad, propaganda y relaciones 2.800 € 3.500 € 2.882 € Suministros; electricidad 2.832 € 31 € 500 € 27 € Otros servicios 500 € 952 € 3.500 € 10.523 € Limpieza oficina 3.540 € 3.039 € 1.125 € Comunicaciones 411 € 1.150 € 2.900 € 1.467 € Locomoción 150 € 1.315 € 500 € 595 € Servicios postales 50 € 1.915 € 550 € 228 € Tasas e Impuestos 100 € 72 € 75 € 72 € Sueldos y salarios 21.234 € 22.735 € 29.300 € 21.584 € Seguridad Social a cargo de la empresa 6.329 € 6.790 € 8.000 € 5.729 € Otros Gastos Sociales 300 € 881 € 450 € 565 € Otras pérdidas en gestión corriente 500 € 5.821 € 1.004 €

Otros Gastos Financieros 56 € 350 € Gastos Excepcionales 226 € 350 € 792 € Amortización de inmovilizado, material 0 € Variación provisiones tráfico 1.500 € 0 € Total gastos 63.689 € 65.528 € 78.680 € 74.226 €



4.3.4.3.4.3.4.3. Cierre años anterioresCierre años anterioresCierre años anterioresCierre años anteriores; FRE; FRE; FRE; FRE

Desde el año 2006, en el que se fundó la entidad, los resultados obtenidos han sido:

AñoAñoAñoAño ImporteImporteImporteImporte ResultadoResultadoResultadoResultado 2006 33.068 € Beneficio 2007 9.845 € Beneficio 2008 30.010 € Perdidas 2009 11.371 € Perdidas 2010 34.510 € Perdidas 2011 13.715 € Perdidas

4.4.4.4.4.4.4.4. Cierre contable 2012; FRECierre contable 2012; FRECierre contable 2012; FRECierre contable 2012; FRE

4.4.1.4.4.1.4.4.1.4.4.1. Saldo actividadSaldo actividadSaldo actividadSaldo actividad; ; ; ; FREFREFREFRE

En la tabla siguiente se refleja el concepto de ingresos y gastos totales, junto al resultado del ejercicio.

ConceptoConceptoConceptoConcepto ImporteImporteImporteImporte ResultadoResultadoResultadoResultado Ingresos 96.170 € Gastos 94.229 € Resultado 1.941 € Positivo



4.4.2.4.4.2.4.4.2.4.4.2. Comparación saldo activoComparación saldo activoComparación saldo activoComparación saldo activo FRE FRE FRE FRE, año 201, año 201, año 201, año 2011111 y 201 y 201 y 201 y 2012222

NombreNombreNombreNombre 2012201220122012 2011201120112011 A) Activo no corriente 25.838 € 32.849 €

I. Inmovilizado intangible 6.528 € 8.982 € Aplicaciones informáticas 13.920 € 13.920 €

Amortización acumulada del inmovilizado intangible -7.392 € -4.938 € II. Inmovilizado material 15.510 € 20.067 €

Utillaje (material óptico) 13.051 € 13.051 € Otras instalaciones 4.000 € 4.000 € Mobiliario 3.869 € 3.869 € Equipos para procesos de información 2.557 € 2.557 € Otro inmovilizado material 5.239 € 5.239 € Amortización acumulada del inmovilizado material -13.205 € -8.648 €

Deterioro de valor de otras instalaciones V. Inversiones financieras a largo plazo 3.800 € 3.800 €

Fianzas constituidas a largo plazo 3.800 € 3.800 € B) Activo corriente 26.843 € 25.577 €

I Existencias III. Deudores comerciales 1.655 € 1.707 € Clientes 1.655 € 1.707 € IV Otros deudores 2.976 € 9.289 €

Deudores 7.250 € Patrocinadores, afiliados u otros deudores Hacienda Pública, deudora por diversos conceptos 845 €

Hacienda Pública, retenciones y pagos a cuenta 2.976 € 1.194 € V Inversiones financieras a corto plazo

VI Periodificaciones a corto plazo



VII. Efectivo y otros activos líquidos 22.212 € 14.582 € Caja 836 € 16 €

Bancos e instituciones de crédito c/c 21.376 € 14.566 € Total Activo 52.681 € 52.681 € 58.427 € 58.427 €

4.4.3.4.4.3.4.4.3.4.4.3. Comparación saldo patrimonio neto y pasivoComparación saldo patrimonio neto y pasivoComparación saldo patrimonio neto y pasivoComparación saldo patrimonio neto y pasivo FRE FRE FRE FRE, año 201, año 201, año 201, año 2011111 y 201 y 201 y 201 y 2012222

NombreNombreNombreNombre 2012201220122012 2011201120112011 A) Patrimonio neto -14.733 € -9.424 €

A1) Fondos propios -14.733 € -16.674 € Capital 30.000 € 30.000 € Reservas 12.903 € 12.903 € Resultados de ejercicios anteriores -59.577 € -45.882 €

Resultado del ejercicio 1.941 € -13.695 € A3) Subvenciones, donaciones y legados 7.250 € B) Pasivo no corriente 67.476 € 57.376 € Deudas a largo plazo 67.476 € 57.376 € C) Pasivo corriente -62 € 10.474 €

I. Provisiones a corto plazo II. Deudas a corto plazo IV. Acreedores comerciales 2.355 € 10.474 €

Proveedores Acreedores por prestaciones de servicios 200 € 6.587 € Remuneraciones pendientes de pago Hacienda Pública, acreedora por conceptos fiscales 2.155 € 2.250 €

Organismos de la Seguridad Social, acreedores 1.638 € V. Periodificaciones a corto plazo -2.417 € Total Patrimonio Neto y Pasivo 52.681 € 52.681 € 58.427 € 58.427 €



4.4.4.4.4.4.4.4.4.4.4.4. Cuenta de pérdidas y gananciasCuenta de pérdidas y gananciasCuenta de pérdidas y gananciasCuenta de pérdidas y ganancias FRE FRE FRE FRE, ingresos, ingresos, ingresos, ingresos

IngresosIngresosIngresosIngresos PyG 2012PyG 2012PyG 2012PyG 2012 P 2012P 2012P 2012P 2012 PyG 2011PyG 2011PyG 2011PyG 2011

INGRESOS PROPIOS DE LA ENTIDAD Cuotas de usuarios 0 € Promociones para captación de recursos 29.002 € 63.800 € 51.247 € Ingreso Cena Benéfica o concierto 510 € 20.000 € 17.556 € Ingresos Lotería de Navidad 27.419 € 43.200 € 33.456 € Promociones, mercadillo y venta gafas 1.073 € 300 € 235 € Subasta Benéfica 300 € Inc. Cena Ingresos de patrocinadores y colaboraciones 2.000 € 2000 0 € Subvenciones, donaciones y legados 12.675 € 8.644 € 74.246 € Subvenciones, C AM 5.425 € 1.394 € 10.000 € Subvención Mutua Madrileña 7.250 € 7.250 € 7.250 € Donaciones 41.942 € 40.000 € Donaciones varias 5.573 € 7.938 € Donaciones Amalia Alemán 36.368 € 37.200 € 43.988 € Donaciones Luis Javier Oriol 3.000 € Donaciones huchas 2.800 € 2.070 € Otros ingresos de gestión corriente 10.106 € 11.300 € 7.549 € Ingresos por arrendamientos (ARM) 9.969 € 8.400 € 7.549 € Ingresos por servicios diversos (ARM) 136 € 2.900 € Ingresos Financieros 29 € 29 € 0 € 20 € 20 € Exceso de provisiones 986 € 986 € Cuota congreso Proyecto seguir trabajando Investigación y tratamientos Ingresos extraordinarios 2.417 € 2.417 € 12.390 € 12.390 €



Total IngresoTotal IngresoTotal IngresoTotal Ingresossss 96.170 €96.170 €96.170 €96.170 € 96.170 €96.170 €96.170 €96.170 € 138.134 €138.134 €138.134 €138.134 € 138.134 €138.134 €138.134 €138.134 € 134.048 €134.048 €134.048 €134.048 € 134.048 €134.048 €134.048 €134.048 €

4.4.5.4.4.5.4.4.5.4.4.5. Cuenta de pérdidas y gananciasCuenta de pérdidas y gananciasCuenta de pérdidas y gananciasCuenta de pérdidas y ganancias FRE FRE FRE FRE, gastos, gastos, gastos, gastos

GastosGastosGastosGastos PyG 2012PyG 2012PyG 2012PyG 2012 P 2012P 2012P 2012P 2012 PyG 2011PyG 2011PyG 2011PyG 2011 Aprovisionamientos 130 € 130 € 0 € 0 € 0 €

Gastos de personal 13.355

€ 27.468 € 34.963 €

Sueldos y Salarios 21.701

€

Sociólogo 13.355

€ 24.264 € 11.359

€ Óptico Comunicación 3.204 € 1.902 € Director Médico Limpieza Seguridad Social 2.654 € 8.422 € 11.113 € Sociólogo 2.654 € 7.740 € Óptico Comunicación 682 € Director Médico Limpieza Otros Gastos Sociales 400 € 400 € 268 €

Arrendamientos y Cánones 33.752

€ 34.650 € 25.323 € Alquiler sede Magallanes 4.012 €

Alquiler sede General Ricardos 30.051

€ 30.450 € 21.311

€ Alquiler equipos (centralita) 3.701 € 4.200 €



Reparaciones y Conservación (RPS) 3.785 € 3.785 € 1.000 € 1.000 € 11.328 € Honorarios Profesionales 2.062 € 6.400 € 7.145 € Asesoría 2.062 € 2.400 € 3.714 € Notaría 1.000 € Auditoría 3.000 € 3.431 € Seguros 363 € 460 460 € 373 € Seguro Voluntariado 363 € Seguro oficina Responsabilidad Civil Servicios bancarios 194 € 194 € 500 € 500 € 348 € Publicidad, marketing, relaciones públicas 0 € 0 € 500 € 500 € 135 € Reprografía 367 € Suministros 3.794 € 3.244 € 3.909 € Electricidad 2.425 € 1.900 € 2.131 € Telefonía 867 € 1.344 € 1.078 € Agua 342 € 490 € Informática Internet (dinahosting) 161 € 210 €

Varios Gastos 27.129

€ 54.690 € 44.323 € Obra nueva oficina Correos 76 € 120 € 232 € Material de oficina 241 € 300 € 242 € Viajes 357 € Taxis 200 € 0 € Mudanza 1.876 € Cena benéfica 7.800 € 5.623 €

Mensajería 50 € 115 €



Lotería 21.640

€ 36.500 € 27.640

€ Cuota Colegio de Sociólogos Cuota de inscripción (Retina Internacional y FEDER) 953 € 770 € 195 € Congreso 650 € 1.000 € 466 € Pendrive entregados 2.439 € Gastos por servicios varios 1.560 € 2.906 € Varios Gastos 1.959 € 8.000 € 2.232 € Otros Impuestos 400 € 400 Otras perdidas en gestión corriente (regularizaciones) 1.474 € Amort. Inmovilizado Intangible 2.454 € 2.454 € 2.454 € Amort. Inmovilizado Material 4.558 € 4.558 € 4.239 € Donaciones entregadas

Total gastos 94.229

€ 94.229

€ 138.134

€ 138.134

€ 147.763

€ Beneficio/pérdida 1.941 € 0 € -13.715 €



4.5.4.5.4.5.4.5. Actividades de captación de fondosActividades de captación de fondosActividades de captación de fondosActividades de captación de fondos En los siguientes apartados se realiza una selección de los datos económicos que se consideran más significativos.

4.5.1.4.5.1.4.5.1.4.5.1. SubvencionesSubvencionesSubvencionesSubvenciones; ARM; ARM; ARM; ARM Durante el período que cubre este documento se han concedido y cobrado las siguientes subvenciones. Subvención solicitada en el año 2011 cobrada en el 2012

EntidadEntidadEntidadEntidad ConceptoConceptoConceptoConcepto ImporteImporteImporteImporte FechaFechaFechaFecha Ayuntamiento de Madrid. Fomento del asociacionismo 1.641 € 30-04-2012 Caja Madrid Mantenimiento de centros 2.953 € 02-01-2012 Total 4.594 €

Subvenciones solicitadas y recibidas durante el 2012

EntidadEntidadEntidadEntidad ConceptoConceptoConceptoConcepto ImporteImporteImporteImporte FechaFechaFechaFecha Consejería de Familia y Asuntos Sociales

Mantenimiento de centros

16.013 € 04-12-2012

Consejería de Sanidad Comunicación accesible

1.991 € 08-12-12

Total 18.004 € Total subvenciones ingresadas durante 2012: 22.598 € Subvenciones solicitadas pendientes de respuesta o denegadas.

Entidad Concepto Importe Fomento del asociacionismo y la participación ciudadana. Ayto. Madrid.

Comunicación y sensibilización social No concedida

Opencor Inserción Laboral No concedida

Fomento al Asociacionismo Carabanchel. Ayto Madrid

Comunicación y sensibilización social No concedida



Fundación Botín Sueldo oftalmólogo No concedida

Dirección General de Igualdad de Oportunidades del Municipio de Madrid.

Promoción de la autonomía personal de las personas con distrofias retinianas

Pendiente

4.5.2.4.5.2.4.5.2.4.5.2. Subvenciones; FRESubvenciones; FRESubvenciones; FRESubvenciones; FRE Durante el período que cubre este documento se han concedido y cobrado las siguientes subvenciones. Subvención solicitada en el año 2011 cobrada en el 2012

EntidadEntidadEntidadEntidad ConceptoConceptoConceptoConcepto ImporteImporteImporteImporte FechaFechaFechaFecha Mutua Madrileña Registro de Pacientes 7.250 € 21-06-2012 Total 7.250 €

Subvenciones solicitadas y recibidas durante el 2012

EntidadEntidadEntidadEntidad ConceptoConceptoConceptoConcepto ImporteImporteImporteImporte FechaFechaFechaFecha Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad

Estructura y gestión admi. Comunicación y sensi. Social.

5.425 € 18-12-12

Total 5.425 € Total subvenciones ingresadas durante 2012: 12.675 € Subvenciones solicitadas pendientes de respuesta o denegadas.

EntidadEntidadEntidadEntidad ConceptoConceptoConceptoConcepto ImporteImporteImporteImporte Opencor Inserción Laboral No concedida Fundación Botín Sueldo oftalmólogo No concedida Ryanair Registro de Pacientes No concedida



4.5.3.4.5.3.4.5.3.4.5.3. LotLotLotLoteríaeríaeríaería; FRE; FRE; FRE; FRE Este año la Fundación Retina España ha vendido participaciones de 6 euros (5 de lotería y un euro de donativo) del número 65030 que finalmente no ha tocado. Se han vendido 88 talonarios.

ConceptoConceptoConceptoConcepto ImporteImporteImporteImporte Coste 21.640 € Venta 27.419 € Beneficio 5.779 €

4.5.4.4.5.4.4.5.4.4.5.4. Concierto benéficoConcierto benéficoConcierto benéficoConcierto benéfico; FRE; FRE; FRE; FRE El 7 de octubre en el salón de actos de la ONCE, gracias a la colaboración de uno de nuestros asociados, José Luis Giménez del Pueblo y de varios cantantes, guitarristas y Bailaoras realizamos un concierto flamenco benéfico para recaudar fondos. Se vendieron 71 entras, recaudándose 710 €.

4.5.5.4.5.5.4.5.5.4.5.5. Donaciones; FREDonaciones; FREDonaciones; FREDonaciones; FRE La Fundación Retina España ha recibido un número importante de donaciones, muchas de estas recogidas en cantidades modestas, pero algunas otras corresponden a cantidades realmente significativas. Estas cantidades son las que se van a mencionar individualmente en la tabla siguiente.

NombreNombreNombreNombre ApellidoApellidoApellidoApellido ImporteImporteImporteImporte

Amalia Alemán 36.368 €

Donaciones varias 5.573 €

Total 41.941 €



4.5.6.4.5.6.4.5.6.4.5.6. Cuotas asociadosCuotas asociadosCuotas asociadosCuotas asociados; ARM; ARM; ARM; ARM La cantidad percibida en concepto de cuotas de asociados se obtiene por dos vías diferenciadas, cuota anual de asociados y cuota de inscripción de nuevos socios.

CCCConceptoonceptoonceptooncepto ImporteImporteImporteImporte AsociadosAsociadosAsociadosAsociados Cuota anual 1er semestre 19.434 € 555 Cuota de ingreso 220 € 11 Recuperaciones de devoluciones 1.700 € 25 Cuota anual 2do semestre 17.045 € 487 Total 38.399 €

4.5.7.4.5.7.4.5.7.4.5.7. Rifa benéfica en jornada de convivencia; Rifa benéfica en jornada de convivencia; Rifa benéfica en jornada de convivencia; Rifa benéfica en jornada de convivencia; ARMARMARMARM

Gracias a la Rifa de los regalos donados por entidades privadas y particulares durante la hornada de convivencia, se recaudaron 2.140 €.

5.5.5.5. ÁREA DE ESTRUCTURA YÁREA DE ESTRUCTURA YÁREA DE ESTRUCTURA YÁREA DE ESTRUCTURA Y GESTIÓN ADMINISTRAT GESTIÓN ADMINISTRAT GESTIÓN ADMINISTRAT GESTIÓN ADMINISTRATIVAIVAIVAIVA

5.1.5.1.5.1.5.1. Trabajadores entidad, colaboradores y voluntariosTrabajadores entidad, colaboradores y voluntariosTrabajadores entidad, colaboradores y voluntariosTrabajadores entidad, colaboradores y voluntarios

5.1.1.5.1.1.5.1.1.5.1.1. Trabajadores entidadTrabajadores entidadTrabajadores entidadTrabajadores entidad, ARM , ARM , ARM , ARM &&&& FRE FRE FRE FRE En la tabla adjunta se relacionan los trabajadores de la entidad.

NombreNombreNombreNombre EntidadEntidadEntidadEntidad DesempeñoDesempeñoDesempeñoDesempeño HastaHastaHastaHasta

Doña Alba Pérez ARM Trabajadora social actualidad Doña Eva Bardón FRE Sociólogo 18/06/2012 Doña Celia Pérez ARM Comunicaciones actualidad



5.1.2.5.1.2.5.1.2.5.1.2. Colaboradores entidadColaboradores entidadColaboradores entidadColaboradores entidad En la tabla adjunta se relacionan los colaboradores de la entidad que durante el período que cubre este documento han sido 3 estudiantes de prácticas de trabajo social provenientes de la Universidad Complutense de Madrid y dos estudiantes en prácticas de secretaria de dirección.

NombreNombreNombreNombre EntidadEntidadEntidadEntidad DesempeñoDesempeñoDesempeñoDesempeño Doña Sheila Reyes del Pino ARM Trabajadora Social Don Luis Miguel Gómez Tornero ARM Trabajador Social Doña Rosa Pueyo ARM Trabajador Social Doña Paola Andrea Cardona García ARM Secretaria de Dirección Doña Mª Isabel Jiménez ARM Secretaria de Dirección

5.1.3.5.1.3.5.1.3.5.1.3. Voluntarios entidadVoluntarios entidadVoluntarios entidadVoluntarios entidad; ARM & FRE; ARM & FRE; ARM & FRE; ARM & FRE La Asociación Retina Madrid tiene un grupo de voluntariados formado por afectados, familiares y personas sensibilizadas con nuestros objetivos que realizan actividades de sensibilización, acompañamiento, seguimiento, actividades cómo informática, country, psicología , asesoramiento jurídico etc.. Durante el período que cubre este documento la media de voluntarios fue de 43, contando con los miembros de la Junta Directiva.

5.2.5.2.5.2.5.2. Gestión de altas y bajas de asociadosGestión de altas y bajas de asociadosGestión de altas y bajas de asociadosGestión de altas y bajas de asociados; ARM; ARM; ARM; ARM Durante el año 2012 se han producido 19 altas y 112 bajas. Este número tan alto de bajas ha sido debido a la tarea de actualización llevada a cabo por Juan José Soriano( miembro de la junta directiva). En la gráfica siguiente se puede apreciar la evolución de altas u bajas de los asociados desde la constitución de la Asociación.



Distribución anual de altas y bajas

0

20

40

60

80

100

120

140

160

1989 1994 1999 2004 2009

Año

Alta

s &

baj

asTotal altas

Total bajas

5.3.5.3.5.3.5.3. Cambio sede socialCambio sede socialCambio sede socialCambio sede social...., ARM & FRE, ARM & FRE, ARM & FRE, ARM & FRE Conforme a las indicaciones de las Asambleas Generales extraordinarias celebradas el 25/02/2012 y el 17/11/2012, se está procediendo a la evaluación de alternativas para cambiar la sede social a un lugar más céntrico y comercial.

5.4.5.4.5.4.5.4. Reuniones Reuniones Reuniones Reuniones JJJJunta unta unta unta DDDDirectivairectivairectivairectiva y y y y PatronatoPatronatoPatronatoPatronato Durante el 2012 se produjeron las siguientes reuniones de Junta directiva.

Fechas reuniones Junta Fechas reuniones Junta Fechas reuniones Junta Fechas reuniones Junta DDDDirectivairectivairectivairectiva yyyy Patronato Patronato Patronato Patronato 11/01/2012 10/02/2012 25/02/2012 23/03/2012 27/04/2012 18/05/2012 08/06/2012 14/09/2012 05/10/2012 26/10/2012 16/11/2012



5.5.5.5.5.5.5.5. AsambleasAsambleasAsambleasAsambleas; ARM; ARM; ARM; ARM Se ha producido la siguiente asamblea:

Fechas asambleasFechas asambleasFechas asambleasFechas asambleas Asamblea General Extraordinaria del 25/02/2012 Asamblea General Extraordinaria del 26/05/2012 Asamblea General Extraordinaria del 17/11/2012

5.6.5.6.5.6.5.6. Relaciones institucionalesRelaciones institucionalesRelaciones institucionalesRelaciones institucionales; ARM & FRE; ARM & FRE; ARM & FRE; ARM & FRE Se mantienen y acentúan las excelentes relaciones con la ONCE y su Fundación, el Ayuntamiento de Madrid, la Comunidad Autónoma de Madrid, el consejo Nacional de la Juventud, Universidades públicas y privadas, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, empresas privadas y otras entidades sociales. Mención especial merece las relaciones con otras organizaciones de afectados, FARPE y sus asociaciones miembros. La asociación de miopía magna Vivir desenfocados y la asociación de discapacidad visual de Cataluña.

5.7.5.7.5.7.5.7. Reuniones de coordinación y presentación con otras Reuniones de coordinación y presentación con otras Reuniones de coordinación y presentación con otras Reuniones de coordinación y presentación con otras entidades; ARM & FREentidades; ARM & FREentidades; ARM & FREentidades; ARM & FRE

El 9 de abril asistimos a una reunión de asesoramiento individual por parte del Ayto. De Madrid en relación a la parte administrativa necesaria en toda organización sin ánimo de lucro. El pasado 17 de mayo nos asistimos a la reunión informativa de las actividades de FEDER para poder coordinarnos con ella.

5.8.5.8.5.8.5.8. Recursos técnicosRecursos técnicosRecursos técnicosRecursos técnicos; ARM & FR; ARM & FR; ARM & FR; ARM & FREEEE Al la finalización del ejercicio la entidad cuenta con el mismo equipamiento tecnológico inventariado en ejercicios anteriores.



6.6.6.6. AAAAGRADECIMIENTOSGRADECIMIENTOSGRADECIMIENTOSGRADECIMIENTOS Queremos aprovechar también el cierre de este documento para mostrar nuestro agradecimiento a todos los asociados que han colaborado, de manera permanente o puntual, con la Asociación. También a aquellos que participando en las actividades de gestión y convivencia como asambleas, excursiones, comida de convivencia y demás, hacen posible el desarrollo y gobierno de la Asociación. También hacemos extensivo el agradecimiento a todos aquellos profesionales, agentes sociales y voluntarios que desinteresadamente han participado en los actos que la Asociación ha organizado durante este 2012, al tiempo que les animamos a continuar en esta línea. Por último no puede faltar nuestro reconocimiento a la labor realizada por los trabajadores de la entidad y los profesionales que en prácticas de sus estudios han trabajado junto a nosotros durante meses. La Junta Directiva. Firmado su Presidente. Luis Javier Oriol

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