MONOGRAFIA ESPECTRO AUTISTA.doc

Universidad Inca Garcilaso de la Vega Facultad de Psicología y CC.SS.

PASTAESTO NO LO BORREN NO IMPORTA YO PAGO LA DFCIA

1


RESPETO

ESTO NO LO BORREN NO IMPORTA YO PAGO LA DFCIA

2


CARATULA


3


DEDICATORIA


4


INDICE

INDICE.....................................................................................................................5

INTRODUCCION.....................................................................................................7

CAPITULO I.............................................................................................................8

GENERALIDADES....................................................................................................................................8INTRODUCCIÓN AL CONCEPTO DE ESPECTRO AUTISTA.......................................................8EVOLUCIÓN HISTÓRICA DEL CONCEPTO DE ESPECTRO AUTISTA....................................10CARACTERIZACION DIAGNÓSTICA DEL ESPECTRO O CONTINUO AUTISTA SEGÚN EL CRITERIO MÉDICO..........................................................................................................................14

El Trastorno Autista......................................................................................................................14El Trastorno de Asperger..............................................................................................................14Trastorno de Rett..........................................................................................................................16El Trastorno Desintegrativo Infantil.............................................................................................17Los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados..................................................18

CAPITULO II..........................................................................................................20

CONCEPTO, ASPECTOS EVOLUTIVOS Y DIMENSIONES DEL ESPECTRO AUTISMO......20CONCEPTO DE ESPECTRO AUTISTA...........................................................................................20

1. Trastornos cualitativos de la relación social..........................................................................25Niveles...................................................................................................................................25

2. Trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas)...............................................................................................................26

Niveles...................................................................................................................................283. Trastorno de las capacidades subjetivas y mentalistas..........................................................28

Niveles...................................................................................................................................324. Trastornos cualitativo de las funciones comunicativas.........................................................32

Niveles...................................................................................................................................335. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo......................................................................33

Niveles...................................................................................................................................346. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo......................................................................35

Niveles...................................................................................................................................367. Trastornos cualitativos de las competencias de anticipación................................................37

Niveles...................................................................................................................................428. Trastornos cualitativos de la flexibilidad mental y comportamental.....................................43

Niveles...................................................................................................................................459. Trastornos del sentido de la actividad propia........................................................................46

Niveles...................................................................................................................................5010. Trastornos cualitativos de las competencias de ficción e imaginación.................................50

Niveles...................................................................................................................................54

5


11. Trastornos cualitativos de las capacidades de imitación.......................................................54Niveles...................................................................................................................................56

12. Trastornos de la suspensión (de la capacidad de crear significantes)....................................57Niveles...................................................................................................................................59

CAPITULO III.........................................................................................................60

PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVO “PIP” APLICADO A ESTUDIANTES CON TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA..................................................................................60

RESUMEN...........................................................................................................................................60INTRODUCCION...............................................................................................................................61TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA:.......................................................................................62APORTACIONES COGNITIVAS......................................................................................................62EL PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVO “PIP”..............................................64

ESTRUCTURA DEL PIP.............................................................................................................66RESULTADOS....................................................................................................................................71

Dimensiones personales................................................................................................................71Dimensiones contextuales.............................................................................................................73

CONCLUSIONES...............................................................................................................................74REFERENCIAS...................................................................................................................................75

ANEXOS................................................................................................................76

I.D.E.A (INVENTARIO DE ESPECTRO AUTISTA)..........................................................................76

BIBLIOGRAFIA......................................................................................................82

6


INTRODUCCION

7


CAPITULO I

GENERALIDADES

INTRODUCCIÓN AL CONCEPTO DE ESPECTRO AUTISTA

Para tener un mejor panorama acerca de lo que es en si el

Espectro Autista, debemos conocer los estadios del uso de la palabra

autista que etimológicamente procede del término griego “autos”.

La mayoría de los revisores señalan que el término “autismo” fue

utilizado por primera vez en 1911 por Eugen Bleuler, refiriéndose a un

trastorno del pensamiento de algunos pacientes esquizofrénicos, con

dificultades para el contacto afectivo con el resto de las personas;

terminando algunos de ellos insertos en un mundo de fantasías

individuales, ensimismados y alejados de la realidad. Sin embargo, la

definición aportada por Bleuler es imprecisa y no permite la

identificación concreta de un síndrome, sino que admite, en términos

generales, la inclusión de cualquier tipo de discapacidad psíquica.

En los últimos años, se ha producido una importante controversia

en torno a la caracterización clínica de los llamados Trastornos

Generalizados del Desarrollo (en adelante, TGD), y a la posibilidad de

8


diferenciar subtipos dentro de dicha categoría. Esta controversia se ha

visto acentuada por la generalización, entre los profesionales, de la

noción de «continuo o espectro autista», y ha afectado de manera

especial a la diferenciación diagnóstica entre el llamado «Trastorno

Autista» –cuando afecta a personas sin discapacidad intelectual

asociada– y el «Trastorno o Síndrome de Asperger».

La noción de «continuo o espectro autista» fue utilizada por

primera vez por Allen (1988), aunque su uso no comenzó a generalizarse

hasta finales de los años 90, tras los trabajos de Lorna Wing (1988,

1998) en Inglaterra, y de Ángel Riviére (1997a, 1997b) en España.

Históricamente, esta noción es el resultado de la comprobación empírica

de que todas las personas con autismo o TGD presentan las alteraciones

características de la llamada «triada de Wing» (alteraciones en la

comprensión, la comunicación y la imaginación), pero también de la

evidencia de que una proporción significativa de personas que no

cumplen los criterios diagnósticos de los TGD presentan dificultades de

severidad variable en estas dimensiones de la tríada (Wing y Gould,

1979).

La adopción de la «tríada de Wing» como núcleo de la definición

clínica de los TGD ha sido una constante desde la publicación del DSM-III

(APA, 1983), y ha favorecido el desarrollo de criterios operativos

extremadamente útiles para la diferenciación diagnóstica entre las

personas afectadas por estos trastornos (que muestran alteraciones

graves en todas las dimensiones de la tríada) y las personas que no

muestran ninguna de estas alteraciones y se agrupan diagnósticamente

en otras categorías (p. ej., las personas con «Trastornos del lenguaje y la

comunicación de inicio en la infancia o la adolescencia»). Sin embargo,

la asunción –implícita en las definiciones dimensionales– de que los TGD

pueden implicar niveles de desarrollo y afectación muy heterogéneos en

9


los distintos componentes de la tríada pronto puso de manifiesto la

diversidad clínica del trastorno en personas con distintos niveles de

funcionamiento intelectual, y abrió numerosos interrogantes tanto sobre

la subclasificación de los TGD como sobre sus límites diagnósticos con

otras categorías (incluida la variación «normal» de estilos de

funcionamiento cognitivo y/o personalidad).

10


EVOLUCIÓN HISTÓRICA DEL CONCEPTO DE ESPECTRO AUTISTA

En 1943 Leo Kanner a partir de un estudio realizado por él mismo

con 11 niños definió el síndrome autista como una patología con tres

características fundamentales:

1) Trastorno cualitativo de la relación

2) Alteraciones de la comunicación y el lenguaje; y

3) Falta de flexibilidad mental y comportamental.

Asperger, otro médico, vienés publicó en 1944 un artículo titulado

“La psicopatía autista en la niñez”. En este artículo, Asperger señaló las

mismas características apuntadas un año antes por Leo Kanner:

Limitaciones en las relaciones sociales; pautas expresivas y

comunicativas alteradas y otras anomalías lingüísticas; así como el

carácter obsesivo de sus pensamientos y acciones y la tendencia de los

autistas a guiarse exclusivamente por impulsos internos ajenos a las

condiciones del medio.

Riviére (1997) ha señalado la existencia de tres periodos

fundamentales en el estudio del autismo: el primero se extendió de

1943 a 1963, ocupando los primeros veinte años de estudio del

síndrome; el segundo abarcó las dos décadas siguientes, de 1963 a

1983; y, el tercero, que ha ocupado fundamentalmente el último cuarto

del siglo XX, en el que se han realizado descubrimientos muy

importantes sobre el autismo, definiéndose enfoques nuevos para su

explicación y tratamiento.

Podría establecerse otros dos periodos que completan la idea de

Riviére: por un lado podemos hablar de un periodo previo a las

propuestas clásicas de Kanner y de Asperger en el que se acumularon

11


evidencias sobre el trastorno y se describieron los primeros casos de

niños con autismo; y, por otro lado, podemos hablar de lo que está

ocurriendo en los inicios del S. XXI, periodo éste en el que se van

acumulando evidencias sobre la eficacia de los métodos diagnósticos y

terapéuticos; el autismo ha pasado de ser una enfermedad remota y

desconocida a convertirse en un centro de interés de la población en

general. Por último, está apareciendo un movimiento asociativo de

personas con autismo y síndromes afines, que está ofreciendo un punto

de vista que va más allá de caracterizar al autismo como una

enfermedad, para considerarlo, en su lugar, como una peculiaridad de la

rica diversidad humana.

Por consiguiente, podemos diferenciar cinco épocas principales en

el estudio del autismo:

1. El primer periodo ocupa las evidencias históricas previas a la

definición de Leo Kanner, procedentes de descripciones literarias o

clínicas de casos que, a la postre, los historiadores han podido

considerar como descripciones de personas autistas. Entre estas

ya hemos citado que las más relevantes son la de Haslam y la de

Itard; pero los estudiosos han recogido muchas otras, tales como

los “tontos benditos” de la vieja Rusia, la historia del Hermano

Juniper o las múltiples evidencias de la existencia de Niños Ferales

(niños salvajes). Una breve historia de estos casos puede ser

consultada en Hunter-Watts (2005). Quizá de todas ellas haya que

destacar la importante contribución de Jean Itard a la hora de

proponer nuevos y específicos métodos de educación para

personas con dificultades especiales.

2. En el segundo periodo, el que va de 1943 hasta 1963, el autismo

es considerado como un trastorno emocional, inducido por pautas

12


de crianzas desadaptadas. Por lo tanto el origen del autismo se

entendió como consecuencia de la ineptitud de algunos padres

(figuras de apego) para establecer relaciones adecuadas con sus

hijos. Esta explicación de perturbación emocional, inducida por

una mala interacción del niño con las figuras de apego, precisa

para su resolución de terapias psicodinámicas que sean capaces

de establecer lazos emocionales sanos entre el niño y sus

progenitores.

3. El tercer periodo abarca desde 1963 hasta 1983. Lo más

sobresaliente de esta etapa fue el abandono de la hipótesis de

trastorno emocional inducido por la incompetencia de los padres y

el acercamiento hacia tesis explicativas basadas en las sospechas

fundadas de la posible asociación del autismo con trastornos de

tipo neurobiológico. Este nuevo enfoque permitió buscar las

alteraciones cognitivas en detrimento de las afectivas. El posible

origen cognitivo del trastorno inclinó a la investigación en el

estudio de las dificultades en las relaciones interpersonales, en los

trastornos del lenguaje y la comunicación y en las peculiaridades

en la flexibilidad mental y en análisis de las conductas

desadaptadas. Este nuevo enfoque trajo como consecuencia el

planteamiento de que la actividad reeducadora de las funciones

alteradas debía ser el objetivo básico de la intervención

terapéutica. Quizá lo más sobresaliente de este periodo, como

señala Riviére (1997), fuera el desarrollo de procedimientos de

modificación de conducta para ayudar a las personas autistas, así

como la creación de centros educativos dedicados

específicamente al autismo, promovidos sobre todo por las

asociaciones de padres y familiares de autistas.

13


4. Los límites del cuarto periodo los podemos considerar desde 1983

hasta finales del siglo XX. La característica fundamental de este

periodo quizá sea la consideración del autismo desde una

perspectiva evolutiva. Nótese que en el DSM IV el autismo es

considerado como un trastorno generalizado del desarrollo. Este

enfoque ha impulsado en los últimos años los estudios de

psicología del desarrollo con el interés de tratar de describir las

diferencias cualitativas que existen en los patrones y procesos

evolutivos entre los niños sin dificultades y los afectados por

trastornos generalizados del desarrollo. Sin duda, la comprensión

profunda de los fenómenos evolutivos ha supuesto un importante

avance tanto desde el punto de vista de la explicación de la

génesis del trastorno como desde el punto de vista de la

planificación de la intervención terapéutica.

Además, en este periodo se han lanzado las más brillantes y

fundamentadas teorías sobre el autismo. Por ejemplo, en 1985,

Baron-Cohen, Leslie y Frith, barajaron la idea de que el autismo

consistiría en un trastorno específico de una capacidad humana

muy importante a la que se denomina “Teoría de la Mente”. Esta

teoría sostiene que hay una dificultad en la comprensión de los

estados mentales de uno mismo y de los demás y que esto limita

gravemente la comprensión de muchas situaciones sociales

cotidianas. O, por ejemplo, otra vertida más recientemente por

Simon Baron-Cohen, denominada “la teoría del cerebro masculino

extremo”. Esta teoría, se basa en la probada existencia de

diferencias entre los cerebros masculinos y femeninos. Las

evidencias señalan que los hombres son buenos para sistematizar,

pero malos para empatizar. Lo cual parece indicar que el cerebro

de un autista sería, consecuentemente, un caso de cerebro

14


masculino llevado al extremo. Esto también explicaría la diferencia

de incidencia de autismo que existe entre hombres y mujeres.

Cabe destacar también en este cuarto periodo los avances en la

investigación clínica y biológica, avances que están permitiendo

acercarnos cada vez más al esclarecimiento total de esta

patología.

5. Finalmente, el quinto y último periodo corresponde al espacio de

tiempo transcurrido desde los inicios del siglo XXI hasta nuestros

días. La consideración mas importante que se puede hacer

respecto de esta época es el hecho de que se van acumulando

evidencias, a través de estudios internacionales basados en

metaanálisis, acerca de la eficacia de los métodos diagnósticos y

terapéuticos.

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CARACTERIZACION DIAGNÓSTICA DEL ESPECTRO O CONTINUO

AUTISTA SEGÚN EL CRITERIO MÉDICO

Los trastornos del espectro autista (TEA), también conocidos como

trastornos generalizados del desarrollo, son problemas

neuropsiquiátricos cuyas primeras manifestaciones aparecen antes de

los tres años de edad y persisten por toda la vida. Se caracteriza por

problemas en las áreas cognitiva, social y de comunicación, y se

acompaña de conductas estereotipadas entre ellas autoagresión,

ecolalia y el apego estricto a rutinas. De acuerdo al Manual de

Diagnóstico Estadístico de Trastornos Mentales IV (conocido por sus

siglas en inglés como DSM-IV) hay cinco formas de presentación:

El Trastorno Autista

Las personas con trastorno autista muestran una gran variedad de

síntomas comportamentales, entre los que se pueden incluir: la

hiperactividad, intereses atencionales breves, impulsividad, agresividad,

conductas auto-lesivas y, especialmente en los niños, rabietas. Pueden

aparecer respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por ejemplo,

reacciones exageradas ante determinados sonidos, a luces y olores, o a

contactos epidérmicos con otras personas, umbrales altos al dolor, o

asombro y atracción por ciertos estímulos. También pueden aparecer

alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueño, cambios

inexplicables en sus estados de ánimo, faltas de respuesta a peligros

reales y, en el extremo opuesto, temor inmotivado intenso a estímulos

que no son peligrosos. Aunque estas conductas sean frecuentes no

podemos considerarlas como suficientes para establecer un diagnóstico

de autismo.

El Trastorno de Asperger

16


El trastorno de Asperger es un trastorno del desarrollo cerebral

muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 niños de 7 a 16 años), que tiene

mayor incidencia en niños que niñas.

La Federación Asperger España (www.asperger.es) señala que la

persona que presenta este trastorno tiene un aspecto normal, capacidad

normal de inteligencia, frecuentemente habilidades especiales en áreas

restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y en

ocasiones presenta comportamientos inadecuados.

Las personas con síndrome de Asperger presentan una forma de

pensamiento muy peculiar. Su pensamiento es lógico, concreto e

hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta por los

comportamientos sociales inadecuados que exhiben, proporcionándoles

problemas a ellos y a sus familiares.

El término “Asperger” apareció por primera vez en el manual del

DSM en 1994.

Actualmente esta definición formal es conocida en la comunidad

profesional americana pero ya era conocida en Europa desde la

publicación del ensayo de Asperger. De acuerdo al manual de

clasificación del DSM-IV, el Asperger es un síndrome independiente y

distinto del “trastorno autista” o autismo. Sin embargo, existe cierta

controversia en cuanto al reconocimiento del Asperger como síndrome

propiamente dicho o una forma de autismo de alto funcionamiento.

Por lo tanto, en este apartado, además de presentar las

características fundamentales del síndrome de Asperger, tal y como

aparecen en el DSM IV, señalaremos también el punto de vista de

17


algunos autores que han advertido ciertas insuficiencias en esta

propuesta.

Por tanto, siguiendo la propuesta de Riviére, se puede definir de

forma sintética el síndrome de Asperger a través de las cinco

características siguientes:

1. Trastorno cualitativo de la relación: incapacidad de relacionarse

con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales.

Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal.

Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la

capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de

relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y

especialmente “dobles intenciones”.

2. Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y

excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes

perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la

ejecución de tareas. Preocupación por “partes” de objetos,

acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las

totalidades coherentes.

3. Problemas de habla y lenguaje: Retraso en la adquisición del

lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. Empleo de

lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con

alteraciones prosódicas y características extrañas del tono,

ritmo, modulación, etc. Problemas para saber “de qué

conversar” con otras personas.

4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: Limitaciones

y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia

18


entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal

desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.

5. Capacidad normal de inteligencia impersonal pero limitada en

situaciones en las que debe conjugarse con habilidades

empáticas. Frecuentemente, habilidades extraordinarias en

ámbitos restringidos.

Trastorno de Rett

Las características principales son: pérdida de los movimientos

intencionales de las manos, estereotipias consistentes en retorcerse las

manos e hiperventilación. El desarrollo social y lúdico se detiene en el

segundo o tercer año, pero el interés social suele mantenerse. Durante

la infancia habitualmente se desarrolla ataxia y apraxia de tronco, que

se acompañan de escoliosis o cifoscoliosis; y algunas veces de

movimiento coreoatetósicos. Es frecuente que durante la infancia

aparezcan crisis epilépticas.

El patrón de desarrollo del Trastorno de Rett, así como la tipicidad

de sus signos hace que sea una categoría diagnóstica fácil de identificar.

El Trastorno Desintegrativo Infantil

El Trastorno Desintegrativo Infantil se caracteriza por una marcada

regresión en varias áreas de funcionamiento, después de al menos, dos

años de desarrollo normal. Se conoce también como Síndrome de

Hedller y psicosis desintegrativa, describiéndose como un deterioro a lo

largo de varios meses de funcionamiento intelectual, social y lingüístico

en niños de 3 y 4 años con funciones previas normales.

19


Se desconoce a ciencia cierta su origen, pero se ha asociado a

patologías neurológicas, como trastornos convulsivos y esclerosis

tuberosa. No se ha identificado marcador alguno o causa neurobiológica

específica. Se ha informado acerca de estresores psicosociales o

médicos significativos en asociación con el inicio o empeoramiento del

trastorno desintegrativo de la infancia, pero su etiología continua poco

clara.

El trastorno desintegrativo de la infancia se establece sobre la

base del análisis de determinados síntomas que se ajustan a una edad

característica de aparición, cuadro clínico y curso. Tienen un inicio que

varía entre 1 y 9 años, pero en la inmensa mayoría se produce a los 3 ó

4. Puede ser insidioso a lo largo de varios meses o relativamente

abrupto, y producir la disminución de las capacidades en días o

semanas.

En algunos casos el niño se muestra inquieto, hiperactivo y

ansioso por la pérdida de las funciones. Puede iniciarse con síntomas

conductuales, como ansiedad, ira o rabietas, pero en general la pérdida

de funciones se hace extremadamente generalizada y grave. El

deterioro lleva a un síndrome que es sintomáticamente similar al

trastorno autista, excepto que el retraso mental (típicamente, de rango

a profundo) tiende a ser más frecuente y pronunciado. Con el tiempo, el

deterioro se hace estable, y aunque algunas capacidades pueden

recuperarse es en un grado muy limitado.

Aproximadamente el 20% recupera la habilidad de hablar

construyendo frases, pero sus habilidades de comunicación seguirán

deterioradas. La mayoría de los adultos son completamente

dependientes y requieren cuidado institucional; algunos de ellos tienen

una vida corta.

20


Los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados

Los niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo No

Especificados (TGDNE) son aquellos que no reúnen el criterio de los

síntomas que los médicos utilizan para diagnosticar cualquiera de los 4

Trastornos Generalizados del Desarrollo descritos anteriormente, y/o no

tienen el grado de dificultad descrito en cualquiera de los 4 trastornos

PDD específicos.

Según el DSM-IV, esta categoría sólo debería utilizarse “cuando

existe una dificultad severa y generalizada en el desarrollo de

habilidades de comunicación verbales y no verbales en las interacciones

sociales, o cuando existan comportamiento, intereses o actividades

estereotípicas, pero no se cumple suficientemente el criterio para

diagnosticar un Trastorno Generalizado del Desarrollo específico,

Esquizofrenia, o Trastorno de Personalidad Esquizofrénica.

Para Riviére (2001), la aceptación de esta categoría diagnóstica

por parte de la comunidad científica que avala al DSM IV, no es más que

una demostración de que aún no contamos con una definición

suficientemente precisa y rigurosa de estos trastornos. Por tanto, los

Trastornos Generalizados del Desarrollo “No Especificados” (TGD-NE),

son aquellos en que falta claridad suficiente para decidirse por uno de

los cuadros a los que nos hemos referido hasta aquí o se presentan de

forma incompleta los síntomas de autismo.

A menudo se refiere incorrectamente al Trastorno generalizado del

desarrollo no especificado (TGD-NE) como simplemente TGD y a veces

como autismo atípico (CIE10, 992). En cierto modo, el TGD-NE es un

diagnóstico “incompleto” que se aplica cuando un niño no reúne todos

21


los criterios diagnósticos de uno u otro desorden generalizado del

desarrollo. Por ejemplo, puede ser difícil distinguir fielmente un TGD-NE

del trastorno de Asperger. Asimismo, determinar si un individuo tiene

autismo o TGD-NE puede ser muy desconcertante; la ausencia de signos

objetivables supone a veces una grave dificultad para la clasificación de

un cuadro clínico en una categoría diagnóstica concreta.

El DSM-IV sugiere que se debe utilizar la etiqueta de diagnóstico

TGD-NE cuando existe una disminución severa y generalizada del

desarrollo de la interacción social recíproca, en las habilidades de

comunicación verbal y no verbal, o se desarrolla un comportamiento,

intereses y actividades repetitivas y aparentemente sin sentido, pero no

se cumplen completamente los criterios para diagnosticar un trastorno

específico dentro de la categoría TGD (Trastorno Autista, Trastorno de

Rett, Trastorno de Asperger o Trastorno Desintegrativo Infantil). Sin

embargo, el marco de trabajo del DSM-IV no ofrece criterios o técnicas

específicas para diagnosticar el TGD-NE.

La enumeración descriptiva de síntomas de los trastornos

profundos del desarrollo deja aún muchos problemas en el aire por tres

razones principales (Riviére, 2001):

1. Las fronteras entre los cuadros que hemos descrito son

frecuentemente muy imprecisas. Hay niños típicamente

kannerianos, aspergerianos o con trastorno desintegrativo, pero

muchos son en realidad “atípicos” o se sitúan en los límites

difusos entre esos trastornos.

2. Muchas desviaciones y deficiencias del desarrollo, que no se

incluyen en las descritas, se acompañan de síntomas autistas.

3. Existe una gran heterogeneidad entre las personas autistas: el

autismo es muy diferente dependiendo de factores tales como

22


la edad, el nivel intelectual de la persona que lo sufre y la

gravedad de su cuadro.

Para tratar de dar respuesta a esta situación de indefinición, en los

últimos años se ha incorporado, a partir de las aportaciones de Lorna

Wing y Judith Gould, el concepto de TRASTORNOS DEL ESPECTRO

AUTISTA (TEA).

23


CAPITULO II

CONCEPTO, ASPECTOS EVOLUTIVOS Y DIMENSIONES DEL

ESPECTRO AUTISMO

CONCEPTO DE ESPECTRO AUTISTA

El concepto de Espectro Autista (EA) puede ayudarnos a

comprender que, cuando hablamos de autismo y de otros trastornos

profundos del desarrollo, empleamos términos comunes para referirnos

a personas muy diferentes.

Para comenzar, éste tuvo su origen en un amplio estudio realizado

en un distrito londinense por Lorna Wing y Judith Gould en 1979. El

objetivo de la investigación era conocer el número y las características

de los niños de menos de 15 años del distrito con Deficiencias Sociales

Severas (DSS).

Cuando Wing y Gould estudiaron la incidencia de las DSS en una

amplia, obtuvieron una muestra de 74 niños con DSS de una población

susceptible de 35000.

24


De los 74 niños, tan solo encontraron 17 niños con el cuadro

clásico de autismo de Kanner (aproximadamente el 5/10.000), cifra

similar al de otros estudios); pero la prevalencia de DSS era 5 veces

mayor (aproximadamente 22/10.000. En todos los niños con DSS,

lógicamente incluyendo a los 17 diagnosticados con autismo, se

observaban los síntomas principales del espectro autista, aunque con un

grado de severidad variable. Los síntomas descritos fueron: trastornos

de la relación; trastornos de la capacidad de fijación y del juego

simbólico; trastornos de las capacidades lingüísticas y comunicativas; y,

trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.

Según Martos (2001), de este estudio se pueden extraer tres ideas

interesantes:

1. El autismo en sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas.

Puede asociarse a muy distintos trastornos neurobiológicos y a

niveles intelectuales muy variados. En el 75% de los casos el

autismo de Kanner se acompaña de retraso mental.

2. Hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se

acompañan de síntomas autistas sin ser propiamente cuadro de

autismo. Pude ser útil considerar al autismo como un continuo

que se presenta en diversos grados y en diferentes cuadros de

desarrollo, de los cuales sólo una pequeña minoría (no mayor

de un 10 %) reúne estrictamente las condiciones típicas que

definen al autismo de Kanner.

3. Son las alteraciones sintomáticas del espectro autista y la

ubicación concreta de la persona autista en las diferentes

dimensiones que configuran el espectro autista, las que definen

esencialmente las estrategias de tratamiento y no las etiquetas

que definen los cuadros.

25


La etiqueta “autismo” parece remitir a un conjunto enormemente

heterogéneo de individualidades, cuyos niveles evolutivos, necesidades

educativas y terapéuticas, perspectivas vitales son enormemente

diferentes. El problema de la subclasificación adecuada es uno de los

desafíos pendientes en la agenda de investigación del autismo. Sin

embargo, hay un modo de enfocar el concepto de autismo que resulta

útil para comprender el orden que subyace a la caótica heterogeneidad

aparente de los cuadros, y que es mucho más funcional que la categoría

clásica de autismo para definir objetivos terapéuticos: ésta noción es la

de “ESPECTRO AUTISTA”.

Tomando como punto de partida los trabajos de Lorna Wing y

Judith Gould realizados a partir de 1979, Angel Rivière (1997 y 2001)

diseña un conjunto de doce dimensiones que se alteran

sistemáticamente en los sujetos clasificables en el espectro autista. Para

cada dimensión establece cuatro niveles: el primero es el que

caracteriza a las personas con un trastorno mayor o un cuadro más

severo, niveles cognitivos más bajos y, frecuentemente, a los niños más

pequeños. El cuarto nivel es característico de los trastornos menos

severos y define a las personas que presentan el síndrome de Asperger.

Lorna Wing, en el año 1988, en uno de sus estudios se refiere a la

Teoría de la Mente, en donde diferenció cuatro dimensiones principales

de variación de espectro autista:

1. Trastorno en las capacidades de reconocimiento social,

2. Trastorno en las capacidades de comunicación social, y

3. Trastorno en las destrezas de imaginación y comprensión

social, estando dentro de ella la inflexibilidad (Resistencia al

cambio) y las conductas repetitivas.

26


Además, Lorna Wing, se refirió a funciones psicológicas, como el

lenguaje, las respuestas a estímulos sensoriales, la coordinación motora

y las capacidades cognitivas, para las que no estableció niveles

específicos.

El hecho de que las personas con autismo o con rasgos autistas

asociados a otros cuadros, presenten estas dimensiones alteradas

depende de seis factores:

1. La asociación del cuadro con retraso mental, nivel intelectual o

cognitivo.

2. La gravedad del trastorno que presenten.

3. La edad o momento evolutivo de la persona autista.

4. El sexo, ya que en el caso de la mujer es menos frecuente, pero

el grado de alteración es mayor.

5. La adecuación y eficiencia de los tratamientos utilizados y de

las experiencias de aprendizaje.

6. El apoyo y compromiso de la familia.

Estas doce dimensiones (y los cuatro niveles en cada una de ellas)

no sólo ordenan las estrategias de tratamiento y proporcionan una idea

de su diversidad y de la necesidad de adaptarlas a las condiciones

concretas de cada persona con espectro autista, sino también evalúan el

propio espectro autista. Con objetivos de diagnóstico inicial o de control

y seguimiento de los efectos del tratamiento, Riviére diseña el Inventario

de Espectro Autista (IDEA).

Como señala Martos (2001), es cierto que esta escala toma como

punto de partida la propuesta de realizada inicialmente por Wing de

cuatro dimensiones fundamentales del espectro autista; no obstante, las

aportaciones esenciales del IDEA tienen que ver, por un lado, con una

27


comprensión profunda del desarrollo normal, de la ontogénesis de las

funciones psicológicas de humanización y, por otro lado, con una

comprensión, también profunda, de las alteraciones y déficits que

ocurren en las personas con autismo. En realidad el IDEA refleja la

experiencia y el conocimiento acumulado en el entramado bidireccional

de investigación que se establece entre desarrollo normal y autismo en

las dos últimas décadas.

Las doce dimensiones alteradas en el espectro autista propuestas

por Riviére (1998) y que constituyen la base del IDEA, son las siguientes:

1. Trastornos cualitativos de la relación social.

2. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción,

atención y preocupación conjunta).

3. Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas.

4. Trastornos de las funciones comunicativas.

5. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo.

6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.

7. Trastorno de la anticipación.

8. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.

9. Trastornos del sentido de la actividad propia.

10. Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción.

11. Trastornos de la imitación.

12. Trastornos de la suspensión (la capacidad de hacer

significantes).

En cada una de las dimensiones se establecen cuatro niveles de

gravedad. Hay que hacer notar que los síntomas principales de cada

dimensión se numeran de 1 a 4, a medida que van siendo menos graves

y más característicos de personas con nivel mental más alto.

28


1. Trastornos cualitativos de la relación social.

La incapacidad o dificultad de relación, se considera la raíz

esencial del trastorno. Pero existe una considerable variación de niveles

y capacidades, y una enorme diversidad de claves sintomáticas en

relación con ese trastorno fundamental, que implica siempre una

distorsión cualitativa severa de las capacidades de relación

interpersonal.

En los cuatro niveles de la dimensión, se ha empleado como

“organizador conceptual” para establecerla la motivación y capacidad

de relación con iguales, ya que la limitación de esa capacidad es

universal en el espectro autista. Evidentemente, los niveles que se

establecen en el cuadro son solamente “prototipos” muy esquemáticos,

entre lo que caben gradaciones muy sutiles. Aquí nos sirven

simplemente como pautas para definir estrategias terapéuticas muy

diversas.

Niveles

29

a) Impresión clínica de aislamiento completo y “profunda soledad desconectada”. No hay expresiones de apego a personas específicas. En casos más graves, se ofrece la impresión de que no se diferencian cognitiva o emocionalmente las personas de las cosas. No hay señales de interés por las personas, a las que ignora o evita de forma clara.

b) Impresión definida de soledad e incapacidad de relación, pero con vínculo establecido con adultos (figuras de crianza y profesores). La persona en este nivel ignora, por completo a los iguales, con los que no establece relación. Las iniciativas espontáneas de relación, incluso con las figuras de crianza, son muy escasas o inexistentes.

c) Relaciones infrecuentes, inducidas, externas y unilaterales con iguales. Con frecuencia, la impresión clínica es la de una “rígida e ingenua” torpeza en las relaciones, que tienden a establecerse como respuesta y no por iniciativa propia.

d) Hay motivación definida de relacionarse con iguales. La persona en este nivel suele ser al menos parcialmente consciente de su “soledad” y de su dificultad de relación. Ofrece una


2. Trastorno cualitativo de las capacidades de referencia

conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas)

Si la primera dimensión de que hemos hablado afectaba

principalmente a la diversidad y complejidad de las relaciones que

pueden establecer las personas con E.A., esta segunda dimensión se

refiere a aspectos sutiles de la calidad de esas relaciones. En todo el

aspecto autista se manifiesta una característica dificultad para compartir

focos de interés, acción o preocupación con las otras personas. En

relación con los niños autistas y con la gama de más bajo nivel cognitivo

del E.A., se ha empleado el concepto de “atención conjunta” para definir

este déficit del continuo. Bruner y Sherwood (1983) han definido las

conductas de atención conjunta señalando que son aquellas actividades

de comunicación social pre-lingüística que implican el empleo de gestos

(incluyendo señalar o mirar) para compartir el interés con respecto a

situaciones, objetos, etc. Nosotros daremos un sentido mucho más

general a esta dificultad de compartir: en las personas con niveles más

altos del E.A. hay también una característica dificultad para compartir

preocupaciones comunes; una dificultad que constituye una

prolongación sutil de las limitaciones iniciales de los niños más

pequeños con E.A. “para poner en común” con otras personas la

atención y también la acción con respecto a los sujetos.

En un plano teórico, las dificultades de atención conjunta

constituyen la expresión más clara de un déficit de intersubjetividad

secundaria. En efecto las conductas tales como mirar alternativamente

“al otro y al objeto”, cuando éste es interesante, extraño o novedoso,

“mirar con interés lo mismo que mira el otro”, “mirar al otro para saber

30


cómo debe interpretarse una situación”, “mirar interrogativamente al

otro ante una situación que plantea incógnitas”, “señalar a otro algo

interesante para que compartan la experiencia sobre ello”, etc. Son

manifestaciones claras de la capacidad de considerar al otro como un

sujeto, con un mundo interno, que puede ser compartido. Es justamente

a esa capacidad fundamental a la que hemos dado el nombre de:

Intersujetividad secundaria. No consiste sólo en expresar cara a cara las

mismas emociones que el otro expresa que es una competencia que ya

muestran los bebés de 2 ó 3 meses, y que es expresiva de

intersujetividad primaria. La intersujetividad secundaria añade algo

importante a la primaria: añade un interés por compartir el mundo con

el otro – es decir, una referencia “triangular” conjunta de los estados

mentales de los participantes en una interacción -, y una cierta

conciencia – de la que carecen la intersujetividad primaria – de uno

mismo y del otro como ser dotado de experiencia; es decir: un inicio de

“self intersujetivo” un núcleo de subjetividad.

Pero, al mismo tiempo la intersujetividad secundaria constituye

una prolongación de la primaria, en el sentido de que incluye un

componente emocional y no sólo cognitivo: implica la conjunción del

afecto y la actividad cognitiva en relaciones que definen referencias

conjuntas.

Ahora bien, la falta de gestos y conductas de atención o acción

conjunta que es característica de los niños autistas de menor edad y

nivel cognitivo, no es la única manifestación en el E.A., de la dimensión

que estamos tratando.

De este modo hay argumentos para defender la idea de que las

limitacones obvias y dramáticas de atención compartida, mirada

referencial, etc, de las personas con E.A. de menor nivel, se prolongan

31


en el espectro autista en esa “falta de preocupación conjunta” que

caracteriza a las de más alto nivel. Estas son las observaciones en que

se basa la definición de la dimensión en donde se delimita cuatro niveles

en la alteración de las funciones de referencia conjunta: el primero

define a aquellas personas que ignoran por completo las acciones de los

que lo rodean, y que no emplean nunca o casi nunca pautas de mirada

alternativa ni siguen la mirada o el gesto de otras personas en actos

simples de referencia conjunta. El cuarto, en el extremo opuesto, se

define por la escasa propensión a compartir temas cotidianos de

preocupación con las personas cercanas como en el caso de la

dimensión de trastorno cualitativo de las relaciones sociales, la

gradación entre niveles puede ser muy sutil, y las manifestaciones de la

dimensión de “trastorno de las funciones de referencia conjunta” (o “de

acción, atención y preocupación conjunta”) pueden ser muy misceláneas

y diversas. Los niveles establecidos son así como “fotografías fijas”, que

cristalizan en prototipos un continuo. Sin embargo, esos “cortes”

esquemáticos en la dimensión continua sirven para poner de manifiesto

el carácter universal y realmente continuo de expresiones

aparentemente muy lejanas del E.A. y sirven para el tratamiento de esta

dimensión.

En el nivel primero de la dimensión se plantea el objetivo central

de “penetrar en la acción del niño (o adulto)”, compartiendo con él

situaciones que implican un comienzo de acción y atención conjunta. Es

obvio que ello implica seguir un principio esencial; a saber: el terapeuta

tiene que ser capaz de suscitar situaciones en que de forma progresiva

se incorpora a aquellas acciones (sean cuales sean) que resultan

espontáneamente más interesantes o significativas para el niño.

Niveles

32


3. Trastorno de las capacidades subjetivas y mentalistas

Las dificultades por “compartir el mundo” de las personas autistas,

como sus trastornos cualitativos de relación y sus deficiencias

comunicativas, se han explicado en la última década recurriendo a dos

conceptos, que corresponden a tradiciones diferentes y acentos teóricos

distintos en el estudio de los fundamentos de la interacción humana: las

nociones de itersubjetividad.

En la investigación sobre autismo esas categorías constituyen,

como si dijéramos, el destilado de dos enfoques históricamente

enfrentados en la explicación del cuadro: para el primero de ellos, el

autismo sería un trastorno de las pautas de relación afectiva, una

“enfermedad del afecto”. Esta fue la formulación original de Kanner

(1943) y Asperger (1994) y la que heredaron los que postulan la

intersubjetividad primaria.

33

a) Ausencia completa de acciones conjuntas, interés por las acciones de otras personas o gestos (incluyendo miradas) de referencia conjunta. La persona en este nivel tiende a ignorar por completo las acciones, miradas gestos significativos de otras personas. Frecuentemente reacciona con evitación o rabietas a los intentos de otras personas de “compartir una acción”.

b) Realización de acciones conjuntas simples (por ejemplo devolver una pelota o un cochecito que se lanza mutuamente) con personas implicadas. No hay (o no hay apenas) miradas “significativas” de referencia conjunta. Se comparten acciones sin ninguna manifestación de que se perciba la subjetividad del otro.

c) Empleo mas o menos esporádico de miradas de referencia conjunta en situaciones interactivas muy dirigidas. No hay empleo de “miradas cómplices” en situaciones más abiertas. Parece haber una interpretación limitada de miradas y gestos ajenos con relación a situaciones.


En el segundo enfoque el autismo se considera un trastorno

cognitivo. Una alteración de una capacidad cognitiva muy esencial: la de

atribuir mente e inferir los estados mentales de las personas.

La capacidad que tenemos los seres humanos de comprendernos

los unos a los otros, de interpretarnos intersubjetivamente, no puede

explicarse sin hacer referencia al desarrollo cognitivo de las capacidades

de inferencia y representación, tales como la de “dejar en suspenso” las

relaciones entre la representaciones y los estados del mundo, creando

“metarrepresentaciones”. En otras palabras el autismo tiene que

explicarse desde una perspectiva cognitiva y afectiva y aun así no

estaría del todo explicado.

Es obvio que estas dos descripciones del trastorno autista, sólo

aparentemente contrarias, tienen mucho de cierto. Por una parte, los

autistas “no comprenden bien qué tipo de seres son las personas”:

literalmente “no saben qué hacer con ellas”, como si carecieran de un

cierto mecanismo cognitivo que nos permite “descifrar a las personas” y

“entenderlas como seres dotados de mentes”. Esa doble cara, afectiva y

cognitiva de los fundamentos de las anomalías de relación de las

personas autistas sólo se explica adecuadamente desde una perspectiva

ontogenética, en la que los procesos de “inferencia fría” son, en sí

mismos derivados de formas de cognición “emocionadamente

implicadas” en las interacciones de los bebés con las personas y las

cosas.

Estas consideraciones breves pueden ayudar a explicar por qué

dos modelos teóricos que se han enfrentado históricamente en la

explicación del autismo cuentan ambos con abundantes pruebas a favor

de sus respectivas tesis: el autismo afecta las capacidades de codificar

34


emociones, relacionarse intersubjetivamente con las personas y

responder de forma empática a sus vivencias. Pero, también, y de forma

muy discriminativa a todas aquellas capacidades que requieren

comprender que las personas tienen representaciones mentales. Y es

que comprender intersubjetivamente a las personas no es nunca una

actividad emocionalmente neutra y secamente cognitiva: es también

una experiencia afectiva. Pero no es sólo una vivencia afectiva. Nadie

duda, que las personas autistas tienen una incapacidad esencial de

comprender intersubjetivamente a las personas es a esa capacidad a la

que nos referíamos con el nombre de “intersbjetividad secundaria.

En las elaboraciones más recientes sobre los trastornos de “teoría

de la mente” (o, lo que es lo mismo, de la capacidad de atribuir e inferir

estados mentales, en especial los que implican representaciones) de las

personas autistas se sitúan esos trastornos en un marco evolutivo, en

una dinámica de desarrollo, en que las anomalías tales como la ausencia

de conductas comunicativas para compartir experiencias

(protodeclarativos) y de miradas de referencia conjunta ocupan un lugar

fundamental. De este modo, la polémica inicial acerca del carácter

“cognitivo” frente a “afectivo” del trastorno fundamental ha perdido

gran parte de su sentido. Por eso se ha preferido emplear la noción de

intersubjetividad secundaria que incorpora tanto un componente

afectivo (la motivación de compartir afectivamente experiencias) como

un componente cognitivo (con alguien concebido como sujeto de

experiencia) a la explicación fundamental del autismo.

A continuación recordaremos sólo datos favorables a la existencia

de un déficit específico de teoría de la mente: Los autistas tienen

dificultades específicas para predecir la conducta de las personas en

función de las representaciones de éstas cuando tales representaciones

no coinciden con la realidad, pero son capaces de predecir como sea

35


una fotografía de un objeto que no coincide con la realidad actual de

ésta; emplean los autistas menos explicaciones mentalistas de la

conducta que los niños normales con retraso; tienen dificultades para

comprender que lo que alguien “sabe”, depende de lo que “ve”; no

desarrolla adecuadamente capacidades de engaño táctico, necesarias

para impedir que un competidor se haga con un objeto deseado;

comprenden mal las emociones como la “sorpresa”, que implica atribuir

representaciones mentales; tienen problemas específicos para ordenar

historietas que implican atribuciones mentalistas; tienden a fallar en

tareas “falsa creencia de segundo orden”, incluso cuando resuelven las

de primer orden; diferencias con dificultades las entidades mentales de

las físicas, la apariencia de la realidad y las funciones mentales del

cerebro.

Se entiende por primer a orden a que una persona o personaje

tiene una creencia sobre una situación y ésta cambia sin que lo sepa,

por lo que hay que predecir una “conducta equivocada” de la persona

con relación a la situación, basada en una “falsa creencia”.

Se entiende por segundo orden a que alguien tiene una falsa

creencia sobre la creencia de otra persona.

En la perspectiva de un planteamiento clínico o terpéutico,

conviene admitir que existe una diversidad sintomatológica que se sitúa

ordenadamente en una dimensión de “trastorno cualitativo de las

capacidades intersubjetivas y mentalistas”. Las personas con niveles

más graves del E.A. no sólo presentar un déficit de las capacidades de

“atribución de mente” o de “atribución de subjetividad”, sino una

carencia, mucho más severa, de pautas intersubjetivas primarias: es

decir, de la capacidad “ser afectadas” por las expresiones de emociones

ajenas (sonreír cuando el otro sonríe, presentar un rostro triste o

36


preocupado cuando el otro lo presenta, etc). En un segundo nivel

aparecen ocasionalmente expresiones intersubjetivas primarias, pero no

secundarias: hay, por tanto, ausencia de comunicación declarativa, de

pautas de atención conjunta, y de cualquier clase de indicaciones de que

las demás personas son consideradas como “sujetos de experiencia”. En

el tercer nivel, aparecen patrones ocasionales de intersujetividad

secundaria, pero no aun la capacidad de atribuir de forma explícita,

estados mentales de representación a las personas. Finalmente, en el

nivel más alto se sitúan las personas con E.A. que atribuyen

explícitamente representaciones, y resuelven la tarea, pero que fallan

en tareas más complejas y sobre todo en muchas situaciones cotidianas

de interacción, que exigen atribuciones mentalistas complejas,

dinámicas, rápidas y sutiles. N

Niveles

4. Trastornos cualitativo de las funciones comunicativas

37

a) Ausencia de pautas de excepción emocional correlativa (intersubjetividad primaria), atención conjunta y actividad mentalista. Falta de interés por las personas y de atención a ellas.

b) Respuestas intersubjetivas primarias ocasionales. En la relación con la persona con E.A. en este nivel puede tenerse la vivencia de compartir, aunque sea de forma muy ocasional y limitada, emociones. No hay muestras de intersubjetividad secundaria o indicios de que la persona perciba al otro como “sujeto”.

c) Indicios de intersubjetividad secundaria, pero no de atribución explícita de mente. En este nivel no se soluciona la tarea de falsa creencia. En algunos casos se emplean, de forma limitada y ocasional, términos mentales como: “contento” o “triste”.

d) La persona con E.A. en este nivel tiene conciencia explícita


Comunicarse constituye un problema, a veces insoluble para las

personas con Espectro Autista. En los niveles más afectados, no saben

siquiera cómo manejar a las personas para lograr afectos deseables en

el mundo físico. En los intermedios carecen de la competencia

intersubjetiva necesaria para desarrollar aquellas actividades

comunicativas cuya finalidad esencial es compartir la experiencia

interna.

En un sentido muy literal los autistas “No saben qué hacer” con las

personas.

En los menos alterados a los que ya les resulta posible realizar las

funciones comunicativas (como comentar, narrar o argumentar) que

permiten compartir experiencia con otros.

Con arreglo a la tradición establecida en psicología del desarrollo,

llamaremos aquí “comunicación” a una conducta de relación que posee

tres propiedades esenciales.

La comunicación es una actividad intencionada, o propositiva, de

relación.

Se trata de una relación que se refiere a algo (tiene un tema o,

dicho más técnicamente, es intencional, es acerca de algo).

Se realiza mediante significantes (mediante signos) y no por

medio de actos instrumentales, tales como los que se realizan con

los objetos.

Las conductas propiamente comunicativas, que tiene estas tres

propiedades, aparecen en los niños normales en el último trimestre del

primer año de vida.

38


Estas observaciones sirven para comprender la definición, por

niveles, de esta dimensión.

Niveles

5. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo

Las anomalías y las limitaciones del lenguaje que se asocian al

autismo llamaron la atención de Kanner (1943) y de Asperger (1944)

desde las primeras descripciones.

39

a) Ausencia de comunicación, entendida como “cualquier clase de relación intencionada con alguien acerca de algo que se realiza mediante el empleo de significantes.

b) La persona realiza actividades de “pedir”, mediante “conductas de uso instrumental de personas”, pero sin signos. Es decir, “pide” llevando de la mano hasta el objeto deseado, pero no puede hacer gestos o decir palabras para expresar sus deseos. De este modo, tiene conductas con dos de las propiedades de la comunicación (son “intencionadas” e “intencionales”) pero sin la tercera (no son “significantes”).

c) Se realizan signos para pedir, pueden ser palabras, símbolos enactivos, gestos “suspendidos”, símbolos aprendidos en programas de comunicación, etc. Sin embargo, sólo hay comunicación para cambiar el mundo físico. Por tanto, sigue habiendo ausencia de comunicación con función ostensiva o declarativa.

d) Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc. Que no sólo buscan cambiar el mundo


Gracias a los trabajos que Kanner, se puede decir que los niños

autistas tienen una extremada dificultad para desarrollar el lenguaje en

su periodo crítico de desarrollo, al carecer de los in-puts intersubjetivos

que “disparan” o ponen en marcha los mecanismos específicos de

adquisición lingüística. Esos mismos mecanismos que les sirven a los

niños normales para desarrollar las estructuras que necesitan para

cumplir sus necesidades y funciones comunicativas. Cuando esa

dificultad no es tan insuperable como para dejarles sumidos en el

mutismo, tienden a desarrollar un lenguaje poco funcional y espontáneo,

con alteraciones peculiares, como la ecolalia, la inversión de formas

deícitas, la literalidad extremada de los enunciados y las formas de

comprensión, el laconismo, la presencia masiva de formas imperativas y

ausencia o limitación de las declarativas, la emisión de verbalizaciones

semánticamente vacías irrelevantes o poco adaptadas a las situaciones

interactivas y una limitación extrema de las competencias de

40

a) Ausencia total de lenguaje expresivo. El mutismo puede ser total o “funcional”. Este último se define por la presencia de verbalizaciones que no son propiamente lingüísticas. Es decir, no implican análisis significativo ni tienen la función de comunicar.

b) El lenguaje es predominantemente ecolálico o compuesto de palabras sueltas. Aparecen ecolalias y palabras funcionales. No hay propiamente “creación formal” de sintagmas o de oraciones. No hay discurso ni conversación.

c) Lenguaje oracional. Capacidad de producir oraciones que ya no son predominantemente ecolálicas, y que implican algún grado de conocimiento implícito de reglas lingüísticas. Sin embargo, los sintagmas y las oraciones no llegan a configurar discurso ni se organizan en actividades conversacionales. La interacción lingüística produce la impresión de “juego de frontón”, que carece del espontáneo dinamismo de las verdaderas conversaciones. Puede haber muchas emisiones irrelevantes o inapropiadas.

d) Lenguaje discursivo. Es posible la conversación, aunque tienda a ser lacónica. Las personas en este nivel pueden ser concientes de su dificultad para encontrar “temas de conversación” y para trasmitir rápidamente información significativa en las interacciones lingüísticas, intercambian con dificultad roles conversacionales, comienzan y terminan las conversaciones de


conversación y discurso, por su complejidad nos limitaremos a describir

cuatro niveles básicos de alteración, que se presentan a continuación.

Niveles

Niveles

6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo

En el trastorno autista y el síndrome de Asperger hay siempre

anomalías y deficiencias en la comprensión del lenguaje. Con frecuencia

los niños presentan los trastornos específicos más severos del desarrollo

del lenguaje receptivo tienen síntomas autistas tan acentuados,

especialmente en la fase crítica de adquisición del lenguaje- entre el año

y medio, y los cinco años aproximadamente, que resulta sumamente

difícil diferenciar su síndrome del que presentan los niños con autismo.

La semejanza sintomática entre el autismo y esas formas muy

graves de trastorno del desarrollo de la comprensión es tanta que

algunos investigadores propusieron, la hipótesis de que podría existir

una continuidad esencial entre el autismo y la disfasia receptiva. Según

esta hipótesis, el autismo sería esencialmente un trastorno específico,

aunque ciertamente muy grave, del lenguaje receptivo: una especie de

disfasia especialmente grave.

La hipótesis de la continuidad entre autismo y disfasia receptiva

fue abandonada por sus propios defensores, por dos razones:

Las investigaciones demostraron que existen diferencias entre el

lenguaje autista y el disfásico suficientes para establecer dos

categorías distintas, aunque no completamente ajenas: los

autistas suelen tener mayores dificultades de comprensión,

trastornos más marcados de las funciones comunicativas del

41


lenguaje y anomalías mayores –ecolalia, inversión deícita,

emisiones estereotipadas, etc- que los disfásicos.

Además presentan anomalías de personalidad y conducta que no

parecen poder reducirse al núcleo disfásico de su trastorno.

A saber: las personas con T.A y E.A. siempre tienen dificultades,

mayores o menores, para comprender el lenguaje. Cuando actuamos

con ellas ignorando esas dificultades no hacemos sino aumentar sus

obstáculos para enfrentarse significativamente con el mundo. Así para

los autistas algunas o todas las palabras pueden ser pesadas cargas de

procesamiento.

Como sucede en otras dimensiones, las dificultades y anomalías

de comprensión son, sin embargo, muy variables: En un nivel más bajo

se puede decir que el autismo incorpora un núcleo disfásico muy

semejante al de la agnosia verbal auditiva. En el extremo opuesto, de

los niveles más altos de E.A., pueden darse dificultades sutiles para

captar el significado profundo de enunciados que implican doble

semiosis (como las metáforas, las ironías, los sarcasmos, muchos

refranes y proverbios, y expresiones metafóricas incorporadas al habla

común), ello sucede en el comienzo del cuadro, en que las sospechas de

sordera se producen.

Niveles

42


7. Trastornos cualitativos de las competencias de

anticipación

El conjunto de trastornos de ésta dimensión forma parte del

mismo subsíndrome que los trastornos que afectan a las dimensiones 8

(inflexibilidad) y 9 (trastornos del sentido de la propia actividad). Todas

ellas son extraordinariamente relevantes a la hora de definir estrategias

y objetivos terapéuticos. Contribuyen a ofrecer esa imagen de inflexible

exigencia de un mundo sin cambios, completamente previsible, de una

especie de “mundo parmenídeo”, en que “el ser se mantiene inmutable,

siempre idéntico a si mismo”, tan característica del síndrome de Kanner,

pero que también se presenta (frecuentemente de forma menos

43

a) “Sordera central”. El niño o adulto en este nivel ignora por completo el lenguaje, aun cuando sea específicamente dirigido hacia él. No responde a órdenes o llamados, y de la misma manera no sigue indicaciones, despierta con ello la sospecha de sordera.

b) Asociación de enunciados verbales con conductas propias; es decir la persona con E.A. en este nivel “comprende órdenes sencillas”. Sin embargo, su comprensión consiste esencialmente en un proceso de asociación entre sonidos y contingencias ambientales o comportamientos. No implica ni la asimilación de los enunciados a un código, ni su interpretación e incorporación a un sistema semántico-conceptual, ni su definición intencional en términos pragmáticos.

c) Comprensión de enunciados. En el nivel tercero hay ya una actividad mental de naturaleza psicológica, que permite el análisis estructural de los enunciados, al menos parcial. Aunque la comprensión suele ser literal y muy poco flexible. Así no es modulada por los contextos interactivos. los proceso de inferencia, coherencia y cohesión que permiten hablar de “comprensión del discurso” son muy limitados o inexistentes. Hay tendencia a atender a las interacciones verbales sólo cuando se dirigen a la persona de forma específica y “directiva”.


prominente) en otras alteraciones que se acompañan de espectro

autista.

En uno de sus lúcidos artículos, la concepción de totalidades y

partes en el autismo infantil precoz de 1949, Kanner destacaba esa

característica tan marcada del mundo autista: “El niño autista-decía-

desea vivir en un mundo estático, un mundo en que los cambios no se

toleran. El status quo debe mantenerse a toda costa. Solo el propio

niño puede permitirse a si mismo modificar las condiciones existentes.

Pero ninguna otra persona puede hacerlo sin producir molestar y cólera.

Es impresionante hasta que punto se preocupan los niños de asegurar la

preservación de la varianza. Es preciso que se reitere la totalidad de

cualquier experiencia que le llegue al niño autista desde el exterior, a

veces con todos sus constituyentes y todos sus detalles, manteniendo

una identidad fotográfica y fonográfica. No debe alterarse ningún

aspecto de esa totalidad: ni su forma, secuencia, espacio. La más

mínima variación en su disposición, tan sutil a veces que las otras

personas apenas la perciben, puede provocar un violento estallido de

furia”.

Desde una perspectiva cognitiva, la ansiosa exigencia de

preservación de un mundo sin cambios, remite inmediatamente a la idea

de que existen anomalías y limitaciones en los procesos de anticipación,

o más en general de formación de esquemas o uso de ellos. Recordemos

que, en ese nivel explicativo, los esquemas son representaciones

mentales de alto nivel, que incluyen componentes estables, invariantes

(de contenidos, procedimientos, etc.) y valores a “rellenar”, y que se

caracterizar por propiedades de virtualidad asimilatoria, anticipación de

valores ausentes, capacidad de “rellenar” información no explicita, y

flexibilidad en la aplicación a diferentes contenidos. Cumplen un papel

decisivo en las capacidades humanas de “integrar información diversa

44


del mundo”, “aceptar y asimilar lo nuevo”, e “inferir”. Un mundo

cognitivo sin esquemas es un caos fragmentario, en que las realidades

no se acomodan miméticamente a lo ya sucedido son terroríficas

novedades, cognitivamente incomprensibles y emocionalmente

inaceptables.

En el desarrollo humano normal, el momento de aparición de las

pautas de comunicación intencionada (entre los 9 y 18 meses) es

también el de desarrollo de los primeros esquemas en el niño que, como

señala Piaget (1969), se alejan cada vez más del aspecto esencialmente

“conservador”, muy ligado aun a la fascinación por lo invariante, que

tiene las reacciones circulares primarias y secundarias propia de los

nueve primeros días. Desde los 8 ó 9 meses, “la acción del niño” no

funcionará por simple repetición, sino subordinado al esquema principal

una serie más o menos larga de esquemas transitivos. Hay, pues, al

mismo tiempo, distinción de los fines y de los medios y coordinación

intencionada de los esquemas. Las acciones del niño, desde esa edad,

se caracterizan por un vector de previsión/anticipación, por una marca

de flexibilidad versátil, por una orientación hacia lo nuevo, frente a lo ya

conocido, que suponen cambios revolucionarios en el desarrollo. En el

quinto estadío de desarrollo sensoriomotor, entre los 12 y los 18 meses,

y más aun en el periodo que comienza en el año y medio, la mente del

niño se organiza en mecanismos cada vez más prospectivos, menos

dependientes de la necesidad-siempre presente en el mundo cognitivo,

normal o anormal- de delimitar de forma restrictiva y literal aspectos

invariantes del mundo. En el juego entre lo que varía y lo que no (que es

el juego de fondo que realiza todo sistema nervioso, cualquier mente

entendida como sistema cognitivo), a medida que aumenta el nivel de

generalidad, abstracción y organización jerárquica o heterárquica de las

relaciones entre los esquemas, lo hace también el carácter

45


eminentemente innovador, “curioso hacia el futuro” y anticipador del

funcionamiento mental mismo.

Estas observaciones pueden parecer más bien abstractas y

alejadas del caso del autismo, pero no lo están en lo absoluto. Por el

contrario, son muy relevantes tanto para comprender como para tratar a

las personas con autismo. Es significativo, por ejemplo el hecho de que,

en el patrón prototípico de aparición de este trastorno profundo del

desarrollo, al que nos referíamos en el apartado cuarto, la fase ilocutiva

(9 a 18 meses) sea aquella en que normalmente pueden detectarse (por

observación directa, películas o informes retrospectivos) las primeras

anomalías. Estas no solo implican ausencia de desarrollo de la

comunicación intencional, sino también una limitación, inicialmente sutil

e insidiosa y muy clara desde los 18 meses aprox., de los procesos que

definen esa dirección prospectiva, “hacia lo futuro y lo nuevo”, de la

conducta del niño. En su inteligente estudio de cintas de video familiares

de niños cuyo desarrollo se ha filmado desde los primeros meses de

vida, y que manifiestan el autismo desde el segundo año, Gisela Losche

demuestra que los niños normales, en comparaciones con sus “parejas”

normales de la muestra de control, desarrollan menos “reacciones

circulares terciarias”-que implica buscar lo nuevo- y menos “acciones

dirigidas a fines”: “El curso del desarrollo de la acción se parece al del

desarrollo sensoriomotor –dice Losche-. Casi no se hallan diferencias en

el primero año de vida. Las diferencias en la primera mitad del año,

aunque no alcanzan significación, se sitúan en la dirección de hipótesis…

Las diferencias precoces en las acciones podrían interpretarse, como si

fueran diferencias de desarrollo sensoriomotor, es decir como indicativas

de un retraso del desarrollo. Pero en el ultimo periodo (desde los 30

meses), las acciones dirigidas a fines disminuían –en los niños autistas-,

al tiempo que aumentaban las acciones de “efecto continuo”, lo que no

puede interpretarse como un retraso…Las acciones de los niños

46


normales, en oposición a las de los niños autistas, reflejan una

competencia cada vez mayor para diferenciar las consecuencias

anticipadas de las acciones mismas…Los análisis de las acciones (…)

demuestran una “preocupación por los medios” en los niños autistas,

mientras que los otros niños pasan a preocuparse por lo fines”.

Es importante destacar que los fenómenos psicológicos de

limitación y trastorno de las competencias anticipadores y de las pautas

de acción intencional se corresponden tanto con la evolución del

autismo como con lo que sabemos acerca de algunos aspectos

importantes del desarrollo cerebral normal, y de sus alteraciones en los

niños con autismo. En una descripción muy sintética (el espacio nos

obliga a ello), recordaremos una importante idea de la organización

funcional de sistema nervioso, formulado por Campbell (1954): los

sistemas cerebrales situados parte anterior del cerebro, por delante de

la cisura central, tienen esencialmente relación con el tiempo futuro,

mientras que los situados por detrás tienen más relación con el

tratamiento del tiempo pasado. Esta distinción coincide con la de

bloques cerebrales, realizado por Luria (1974), y con la formulada por

Fuster (1989) que define la función de los lóbulos prefrontales como

ligada a la estructuración temporal de la conducta: esa función implica

funciones subordinadas de anticipación, memoria “provisional” y

supresión de las influencias externas e internas que interfieren con la

formación de estructuras de conducta. Muy sintéticamente puede

definirse la función global de los lóbulos frontales y prefrontales diciendo

que consiste en “tomar en cuenta”:

i. Los estados internos de emoción y motivación y,

ii. Las informaciones que provienen del contexto del organismo, para

definir a partir de estos datos:

a. Propósitos de acción intencional (“finalidades” de acción) y,

47


b. Estrategias flexibles para lograr los propósitos definidos.

El tamaño “desproporcionado” de los lóbulos frontales y el cerebro

anterior en humanos se relaciona obviamente con el desarrollo de

conductas previsoras, guiadas por actividad complejas de anticipación.

Una diferencia esencial entre la mente humana y la de otros mamíferos

es que la primera “se instala esencialmente en el futuro”.

Cuando relacionamos estas reflexiones con el desarrollo normal y

el autismo, aparecen asociaciones muy sugerentes, que nos ayudan a

comprender mejor las dificultades de anticipación y de asignación de

sentido a la acción, así como la inflexibilidad característica de las

personas con autismo. En lo referente al desarrollo normal, los enfoques

actuales indican que, en la fase en que las acciones de los bebes son en

gran parte reacciones circulares esencialmente conservadoras (primeros

8 meses de vida), los lóbulos frontales no son especialmente activos. Los

registros de tomografía por emisión de positrones (PET), con bebes

normales, indican que la actividad metabólica de las áreas frontales

alcanza sus niveles adultos hacia los 8 meses de vida extrauterina, y no

antes. Las evidencias neuropsicológicas coinciden plenamente con la

pauta de desarrollo: las destrezas de búsqueda de objetos, que

normalmente desarrollan los bebes en la etapa 9-12 meses, implican

actividad prefrontal, que permite actividades cognitivas de pensamiento

y memoria mediante representaciones.

En los últimos años se han acumulado abundantes pruebas de que:

i. Las personas autistas, incluso de mas altos niveles cognitivos,

realizan de forma deficiente tareas neuropsicológicas con

implicación frontal de “función ejecutiva”,

48


ii. Los registro PET y SPECT reflejan frecuentemente bajo niveles de

actividad prefrontal y frontal en niños autistas de las edades

críticas, entre el año y medio y los cuatro y medio,

iii. Zonas límbicas de gran importancia, que seguramente constituyen

substratos importantes de la activación prefrontal en las etapas

ilovutiva (9 a 18 meses) y locutiva (de 18 a adelante) presentan

anomalías histológicas, con paquetes hiperdensos de neuronas

menos ramificadas e interconectadas de lo normal,

iv. Pueden existir anomalías cerebelares en personas autistas, y el

cerebelo tiene ricas interconexiones con las zonas límbicas y

frontales mencionadas, además de que probablemente es un

“procesador anticipatorio”, que pone sus cálculos predictivos al

servicio del funcionamiento cerebral.

Este conjunto de datos ofrece una gran consistencia: el desarrollo

del niño normal sugiere que, en una etapa crítica para la aparición del

autismo, se activan crecientemente áreas cerebrales de cuyo

funcionamiento se deriva la organización propositiva de la acción y esa

competencia anticipatoria tan característica del desarrollo humano

normal. Una consecuencia de la limitación funcional de los circuitos que

ligan al cerebelo con el sistema límbico y la corteza prefrontal, y a estos

entre si, es la limitación de la competencia de anticipación, que se

define en el autismo.

El afrontamiento terapéutico de las dificultades de anticipación de

las personas autistas es uno de los “secretos” principales de los

enfoques actuales del tratamiento del autismo. Naturalmente, el grado

de orden, estructura y predictibilidad ambiental que deberá darse a las

personas con EA dependerá de su situación en la dimensión que

estamos comentando. Pero en todos los casos sin excepción, las

personas con TA y EA nos hacen la petición implícita de que las

49


ayudemos a encontrar orden en el mundo, a superar la caótica y

fragmentaria percepción de la realidad a que parecen condenarles sus

dificultades importantes de anticipación. Está demostrado que los

ambientes no estructurados e impredecibles producen resultados

terapéuticos desastrosos, y que a medida que aumenta, en términos

generales, el nivel de orden, estructura y articulación de las claves

anticipatorios se incrementa también la eficacia terapéutica. En los

casos de autismo, la disminución progresiva de la rígida y restrictiva

estructura del medio es, en si misma, una meta terapéutica, pero que

siempre debe estar sometida a la condición de “estructura necesaria” y

al principio de “anticipación ambiental”.

Niveles

50

a) Resistencia muy intensa a cambios y rígida adherencia que se repitan de forma idéntica (por ejemplo, películas de video vistas una y otra vez). No hay indicios de actividades anticipatorias en situaciones cotidianas, aunque si puede haber respuestas contingentes ante los estímulos que obsesionan. Pueden darse respuestas de oposición a estímulos nuevos mas que a situaciones nuevas (por ejemplo, alimentos). El niño (o adulto) sólo anticipa situaciones en que no está directamente implicado, tales como las que se ven repetidamente en el video. Los estímulos tiene que ser idénticos, en todos los aspectos, para ser anticipados.

b) Aparecen conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas muy habituales (por ejemplo, preparar el abrigo para salir, a una hora en que se sale habitualmente) y conductas que sugieren capacidades incipientes de interpretación de indicios anticipatorios. Frecuentemente siguen dándose conductas oposicionistas y rabietas en situaciones de cambio (cambios de itinerarios, de órdenes, de rutinas diarias, etc.). Pueden darse reacciones muy intensas ante situaciones nuevas e imprevistas por la persona con E.A. Los periodos que no siguen el orden habitual (fines de semana, vacaciones, etc.) son normalmente más turbulentos y se acompañan de alteraciones de conductas más marcadas, alteraciones emocionales, ansiedad, etc., en comparación con los días en que se sigue la rutina cotidiana.

c) Las competencias de anticipación de las personas del nivel tercero permiten un tratamiento más “amplio” del futuro. Por ejemplo, están bien incorporadas estructuras o marcos (“esquemas”) de “semana” o “periodo de actividad” (vacaciones, frente a tiempo escolar, etc.). suele haber una aceptación mejo de los cambios imprevistos. Es frecuente que las personas de nivel tercero “regule” por sí mismas ciertas rutinas (como encerrarse en su cuarto, todos los días a una misma hora a ver fotografías).no insertan, sin embargo, sus competencias de anticipación en estrategias activas de previsión y organización del futuro. Pueden presentar ansiedad frecuente en relación con sucesos futuros previstos, por los que a veces preguntan de forma repetitiva.


8. Trastornos cualitativos de la flexibilidad mental y

comportamental

La inflexibilidad característica de la mente autista, a la que hemos

hecho referencia en el apartado anterior, está en relación directa con los

déficits de anticipación, en el plano psicológico, y muy probablemente

con alteraciones neuroquímicas, funcionales –y quizá en ultimo termino

microestructurales- de sistemas dopaminérgicos y/o peptidérgicos de

transmisión nerviosa, que tiene una clara significación en aspectos

importantes del funcionamiento límbico y de las conexiones entre éste y

los lóbulos frontales. Las estereotipias motoras, la realización de rituales

repetitivos, la obsesión por ciertos contenidos mentales, la inflexible

oposición a cambios ambientales, a veces nimios, configuran un estilo

mental y comportamental característico del trastorno autista, pero que

afecta también a otros cuadros que incluyen espectro autista. Incluso en

las personas autistas con mayores niveles cognitivos o en los pacientes

con trastorno de Asperger, se reflejan en pruebas neuropsicológicas

tales como la “torre de Hanoi” o la tarea de selección de tarjetas de

Wisconsin, dificultades especificas para emplear estrategias flexibles en

la actividad cognitiva.

El patrón inflexible del funcionamiento mental puede manifestarse,

sin embargo, de formas diferentes y ello depende, en parte, de las

capacidades cognitivas de las personas autistas y de la severidad de su

trastorno. No expresa la inflexibilidad de la misma manera la persona

que tiene una severa limitación en su funcionamiento intelectual que

aquella que tiene puntuaciones psicométricas de inteligencia en la gama

de la normalidad. Es muy probable que en la primera predominen

estereotipias motoras, y en la segunda contenidos mentales inflexibles y

obsesivos, que tienen una complejidad inaccesible para la persona con

51


un trastorno más severo. Las estereotipias y los contenidos obsesivos y

limitados de pensamiento pueden formar parte de un mismo continuo,

que se refleja, como sucede con todas las demás dimensiones, en varios

niveles distintos.

Por ello, no es extraño que, como sucede por ejemplo en las

dimensiones que se refieren al lenguaje, también encontremos una

miscelánea y rica diversidad en las expresiones de aquella característica

de autismo a la que Kanner (1943) denominaba insistence on sameness,

y a la que aquí hemos llamado inflexibilidad: “La expresión “insistencia

en la identidad” (“insistence on sameness”) no es muy satisfactoria, ya

que hay en ella inferencias implícitas. Es característico que en la primera

infancia existan pautas de juego rígidas y limitadas, sin variedad ni

imaginación. Así, los niños pueden hacer líneas interminables de

juguetes, o colocar de determinadas formas los objetos de la casa, o

reunir objetos curiosos como latas o piedras de forma especiales. En

segundo lugar, puede haber un intenso apego a esos objetos; por

ejemplo, a veces los niños tienen que llevar a todas partes una piedra

sujeta entre el pulgar y el índice, o tienen que ponerse a todas horas un

cinturón determinado…En tercer lugar, especialmente en la infancia

intermedia y en fases posteriores, muchos niños autistas tienen

frecuentes obsesiones que les absorben hasta excluir otras actividades.

En los casos típicos, esas obsesiones se refieren a cosas tales como

trayectorias de autobuses, horarios de trenes, colores, números y ciertas

pautas. A veces, la preocupación se manifiesta en la formulación de

preguntas estereotipadas, a las que han de darse respuestas concretas.

En cuarto lugar, son muy comunes los fenómenos ritualistas o

compulsivos. En la primera infancia y la infancia intermedia, esos

fenómenos suelen tomar la forma de rutina rígidas, pero en la

adolescencia no es infrecuente que lleguen a ser síntomas claramente

obsesivos, con compulsiones táctiles y análogas”.

52


En la organización de la dimensión de inflexibilidad, hemos partido

de la hipótesis de que las estereotipias pueden considerarse conductas

pertenecientes a la misma “familia sintomática” que pautas tales como

el apego excesivo a ciertos objetos, las obsesiones, los rituales. Mas aun,

de la hipótesis de que puedan considerarse como las “expresiones más

elementales” de la dimensión de inflexibilidad. Constituyen, por así

decirlo, expresiones motoras de ciclo corto de ésta. Esta hipótesis no

esta inequívocamente corroborada por datos de investigación, pero es

compatible con el hecho de que las estereotipias son mucho más

frecuentes en las personas con EA de niveles cognitivos mas bajos, al

mismo tiempo que interfieren con la adquisición y desarrollo de

conductas adecuadas. En las personas con TA asociado a un nivel

cognitivo normal, o con Trastorno de Asperger, las estereotipias suelen

ser mucho más infrecuentes, breves y esporádicas que en las de los

niveles mas bajos. En el extremo opuesto de los trastornos profundos

del desarrollo, las niñas con Trastorno de Rett se caracterizan por

presentar pautas estereotipadas casi permanentes de “hand washing”

(lavado o frotado de manos) junto con una alteración devastadora del

desarrollo mental.

El catalogo de estereotipias motoras, conductas rituales,

obsesiones, patrones compulsivos, fijaciones a objetos, itinerarios, etc.

de las personas con EA es inmenso: balancearse una y otra vez , girar

objetos, ordenar minuciosamente cosas, tensar los dedos en posiciones

extrañas, aletear con las manos, frotarlas, rotar objetos alargados,

repetir un movimiento que se ha ligado a una cierta estimulación

sensorial, seguir un mismo itinerario, girar sobre si, hacer trayectorias

de rodeo, preocuparse obsesivamente por listas, fechas, planos,

itinerarios, etc. La inflexibilidad define frecuentemente patrones que se

ligan a una especie de “compulsión hacia la forma” (la forma de una

53


conducta, de un espacio, de un recorrido, de un movimiento, de un

contenido mental), con exclusión o limitación importante de los procesos

mentales que se guían por los contenidos o los significados.

Debajo de esa pluriforme variedad de patrones inflexibles puede

reconocerse un eje, en el que es posible delimitar cuatro niveles

característicos de las personas con EA de diferentes capacidades y

grados de alteración. Para la interpretación de los niveles, es importante

tener en cuenta que frecuentemente se producen en la misma persona,

y en la misma fase de desarrollo de ésta, las expresiones características

de cada uno de los niveles: estereotipias motoras, rituales simples o

complejos y/o contenidos obsesivos. La forma de valorar, en esos casos

(cuando se utilizan las dimensiones con fines de evaluación, y no cuando

se emplean como reguladores terapéuticos), consiste en asignar a la

persona al nivel más alto (o más leve, si quiere decirse así) del que

presente expresiones.

Niveles

9. Trastornos del sentido de la actividad propia

54

a) Predominan las estereotipias motoras simples (balanceo anteroposterior o lateral, hand washing, giros o rotaciones de objetos, aleteos y sacudidas de brazos, giros sobre sí mismo, etc.).

b) Rituales simples (por ejemplo, tener que dar dos vueltas al perímetro de un edificio antes de penetrar en él). Suelen acompañarse de resistencias a cambios ambientales nimios, y de pautas de insistencia activa en que se repitan unos mismos rituales. Pueden aparecer también estereotipias. Rigidez cognitiva muy acentuada.

c) Rituales complejos (por ejemplo, pautas minuciosas e invariables que deben seguirse para ducharse, para comer, para penetrar en un lugar o comenzar una actividad). Frecuentemente hay apego excesivo a objetos, fijación en itinerarios, etc. también puede haber preguntas obsesivas. Inflexibilidad mental muy acentuada.


La inflexible dedicación a conductas invariables o contenidos

mentales reiterativos, la dificultad para aceptar cambios y las

limitaciones en las competencias de anticipación se relacionan

claramente con una de las características más relevantes

terapéuticamente (y más descuidadas) del espectro autista: en todo él

hay una marca característica de dificultad para dar sentido a la acción

propia. En situaciones clínicas, es muy frecuente una impresión definida

de que no somos capaces de “dar sentido” a la conducta del niño, y esa

experiencia nuestra se corresponde realmente con una falta de sentido:

hay una peculiar vaciedad de propósitos y finalidades en muchas

conductas que presentan personas con espectro autista.

¿A que se debe la dificultad para dar sentido a la acción propia de

las personas autistas? En una interesante investigación, se objetivaba la

diferencia entre la frecuencia de conductas propositivas, dirigidas a una

meta, y de reacciones circulares terciarias entre niños normales y

autistas, filmados a lo largo de su primer desarrollo. Esa diferencia se

constituía, al analizar las cintas de video con un código adecuado para

las conductas de niños de menos de tres años, en el patrón más claro de

diferenciación entre el desarrollo normal y el de los niños con autismo.

En una investigación reciente sobre siete niños y adultos con

Síndrome de Asperger, Riviere (1996) preguntaba a éstos: “imagínate

que tienes cuarenta años, ¿Cómo será tu vida?”, o “¿Qué vas a hacer en

el futuro?”. Diferenció cuatro tipos de respuestas:

i. Evasiones o respuestas que implicaban una compresión

inadecuada de la pregunta.

ii. Respuestas estereotipadas (externas y anecdóticas, como “tendré

coche”)

55


iii. Respuestas con “proyección aparente de la vida” (por ejemplo,

describir una situación idéntica a la del propio padre), pero sin

proyección real, y

iv. Respuestas con implicación de un yo proyectado en el futuro.

Ninguno de los Aspergerianos estudiados daba estas últimas

respuestas. Tres respuestas eran de la clase 1, dos de la 2 y dos de la 3.

Muchas veces había que repetir la pregunta, emplear circunloquios para

obtener respuesta; en algunos casos, la pregunta planteada parecía no

comprenderse, como si fuera especialmente difícil o absurda.

Es evidente que existe una enorme diferencia entre la impresión

masiva de falta total de sentido de la acción o vacío de acción funcional

de los autistas más afectados, y la dificultad para “proyectarse la vida”

de los aspergerianos de más alto nivel. Pero, también en este caso, nos

encontramos ante una dimensión que es, al mismo tiempo, universal

para las personas con EA y distintiva de ellas, cuando se comparan sus

conductas, por ejemplo, con las que se presentan personas con retraso

mental sin espectro autista. En las que padecen Síndrome de Down o

Prader-Willy (que normalmente no se acompaña de EA), por ejemplo, las

acciones no ofrecen la misma imagen de ausencia de finalidad, de

dificultad de asignación de sentido. Es frecuente que aparezcan, por el

contrario, como funcionalmente definidas para el logro de metas

definidas que se insertan en proyectos interiorizados, más o menos

complejos y anticipadores dependiendo del nivel mental. La limitación o

ausencia de finalidad de la conducta es así uno de los rasgos que

definen el espectro autista.

Para comprender ese rasgo, es necesario es necesario hacer

algunas observaciones, aunque sean someras, sobre el concepto al que

nos referimos: el sentido. Hay cinco aspectos de este concepto, muy

56


amplio polisémico y ambiguo, que debemos destacar para comprender

donde residen las dificultades de las personas autistas para asignar

sentido. Cuando hablemos de “sentido”, en nuestro lenguaje ordinario,

nos situamos en un campo semántico que se define, entre otras, por las

siguientes notas:

i. El sentido remite normalmente a algo futuro. Define una dirección

teleológica para las acciones o las situaciones, y a una actividad

prospectiva o anticipatoria de un organismo. El sentido explica la

acción en función de una meta “pre-presentada” (más que

representada) por un sistema cognitivo y que establece un vector

para su acción. Por consiguiente, las dificultades de anticipación

que hemos definido en la dimensión correspondiente, y a las que

no haremos mayor referencia aquí, forman parte del mismo

“síndrome” que la ausencia de sentido y finalidad.

ii. El sentido es algo que otorga coherencia a una acción, situación o

representación. Integra en totalidades unitarias piezas de

información que se brindan al organismo: da unidad, orden y

organización jerárquica a situaciones, acciones y

representaciones.

iii. El concepto de sentido tiene que ver con la relación entre la acción

y el contexto. Tendemos a decir que carecen de sentido las

acciones completamente ajenas a los contextos.

iv. El concepto de sentido es un concepto esencialmente semiótico.

Aunque se emplee también para describir acciones no semióticas

(como cuando se habla del “sentido de la marcha”, o del sentido

de una actividad instrumental: martillar, por ejemplo), su lugar

más propio es el de los signos. Por ejemplo, hablamos del “doble

sentido” de algunas emisiones lingüísticas.

v. En el fondo, el concepto de sentido remite inevitablemente a una

dimensión social de la acción, desde el momento en que es un

57


concepto “funcional”. Todo sentido depende de funciones “relativa

al observador” -o actor- y asignadas socialmente.

No contaremos aquí la nota primera que caracteriza a la noción de

sentido, porque ya hemos hablado ampliamente de ella. Si conviene, sin

embargo, que comentemos brevemente las otras cuatro características.

Si como ha defendido Uta Frith (1991), en el núcleo del autismo

reside una dificultad cognitiva básica para “asignar coherencia central”

a la información, entonces el trastorno de la capacidad de dar sentido a

la acción es perfectamente explicable, puesto que el sentido es

esencialmente una fuerza de cohesión. Frecuentemente, la idea de que

los autistas tienen una percepción fragmentaria del mundo, tienden a

detenerse en partes de las cosas descuidando las totalidades, etc., se ha

relacionado con procesos de representación viso-espacial simultanea,

más que secuencias temporales. Pero es muy probable que la dificultad

para organizar significativamente secuencias temporales de

acontecimientos o acciones sea aun mayor. La carencia de esquemas

para organizar secuencias activas en función de metas anticipadas se

traduce entonces en la emisión de acciones sin propósito, en los casos

más graves, y en una limitación de la finalidad autobiográfica y

prospectiva de la acción, en los más leves.

Además, los sentidos son siempre relativos a los contextos. Las

acciones con sentido se definen siempre por una versatilidad contextual

de la que carecen las que no lo tienen. La dificultad para “integrar”

información en núcleos teleológicos de sentido se traduce en una

característica “indiferencia a los contextos” de las conductas propias del

espectro autista.

58


Hay además otro aspecto de la noción de sentido que resulta

relevante para comprender las dificultades autistas en esta dimensión:

la noción de “sentido” tiene siempre un componente semiótico. Las

dificultades para dar sentido a la propia acción que tienen las personas

con EA se relacionan obviamente con sus dificultades para “dejar en

suspenso las acciones sobre el mundo” y crear significantes. O, si se

quiere decir así, con las conocidas dificultades autistas de

“metarrepresentacion”. El sentido está, por así decirlo, siempre en el

“modo subjetivo” y no en el modo indicativo. No depende de una lectura

fáctica, externa y empírica, de la realidad del mundo, sino de su

inserción en un proyecto flexible. Ese proyecto al mismo tiempo

“depende de” y “da dirección a” las motivaciones de la acción, y muy

especialmente a sus motivaciones sociales.

Una reflexión filosófica que aquí no podemos hacer nos hace ver,

además, la profunda implicación social de la noción de sentido. Los

sentidos no son propiedades intrínsecas de las situaciones, derivadas

directamente de su estructura físico-causal, sino asignaciones

funcionales socialmente mediadas. Es por ello, lógico que las personas

con un trastorno cualitativo importante en las capacidades de relación y

“negociación” social y cultural encuentran dificultades no ya solo para

atribuir sentido a la acción conjunta (lo que se conoce como “Teoría de

la mente”) sino también para darlo a la propia.

De este modo, las dificultades de anticipación, coherencia,

procesamiento de la información en función del contexto,

metarrepresentacion, motivación y relación social se traducen en todas

las personas con EA en limitaciones de la capacidad de asignar sentido a

las acciones propias. Esas dificultades son, como en las demás

dimensiones, variables y pueden definirse en cuatro prototipos

59


diferentes, que se describen en los niveles de la dimensión señalados a

continuación:

Niveles

10. Trastornos cualitativos de las competencias de ficción e

imaginación

Como señalan Baron-Cohen et al., en su importante artículo sobre

los indicadores psicológicos para la detección del autismo que se

publica, la ausencia de juego de ficción (que implica la sustitución de

objetos) o la atribución imaginaria de cosas o situaciones) ha

demostrado ser una de las 3 importantes “marcas” mas especificas y

precoces para la detección del síndrome de Kanner. En un concepto más

amplio la investigación de Wing y Gould (1979) que dio origen al

60

a) Predominio masivo de conductas sin meta (por ejemplo, carreteritas sin rumbo con aleteo) e inaccesibilidad completa a consignas externa que dirijan la acción de la persona con E.A de este nivel. Las conductas de ésta ofrecen la impresión de acciones sin propósito ninguno, y que no se relacionan con los contextos en que se producen.

b) Sólo se realizan actividades funcionales ante consignas externas. Tales actividades son breves y no dependen de una compresión de su finalidad. Los niños y adultos en este nivel pueden ofrecer la impresión de “ordenadores sin disco duro”. Requieren constantemente y “paso a paso” de incitaciones externa para “funcionar”. Cuando no realizan actividades funcionales dependientes de esa incitación externa, presentan patrones muy pasivos de conductas o bien muy excitado, o actividades sin meta propias de nivel (1), tales como estereotipias de ciclo corto o deambulación sin rumbo.

c) Presencia de actividades “de ciclo largo” (por ejemplo, realizar una tarea con un cierto grado de autonomía, y en que no es necesario un control externo de cada paso), pero que no se viven como formando parte de totalidades coherentes de situación y acción (por ejemplo, un curso), y cuya motivación reside generalmente más en contingencias externas o impresiones de dominio que en el sentido mismo


concepto que estamos empleando, el de “Espectro Autista” demostró

que los niños con E.A. a diferencia de los que presentaban retrasos o

anomalías sin rasgos autistas presentan carencias especificas en el

desarrollo del juego simbólico. En numerosas investigaciones se ha

demostrado que los niños autistas presentan menos juego simbólico, y

un juego menos elaborado, en niños con Retraso Mental igualados en

EM. Los niños autistas presentan un desfase anómalo en sus

capacidades sensorio-motoras generales, por una parte, y las de

imitación y juego simbólico por otra. Un desfase que ha sido explicado

por su dificultad para provocar información social y extraer claves para

el desarrollo de los contextos sociales y comunicativos (Mundy y

Sigman, 1989); es decir como resultante de su dificultad global para

constituir las funciones superiores de humanización que se derivan de la

intersubjetividad secundaria y se “especifica culturalmente” en el

desarrollo.

La especificación cultural creciente de las capacidades de ficción

en el periodo crítico del desarrollo humano que transcurre entre los 18

meses y los 5 años es una de las características mas especificas de la

ontogénesis del hombre, lo que permite al niño “situarse en un mundo

simulado” y convertirlo en un ser creativo. Harris (1991-1993) ha

definido, con gran perspicacia 4 etapas principales por las que pasan los

niños en el desarrollo de sus competencias de simulación y ficción a lo

largo de su etapa crítica.

Desde el final del primer año son capaces de reproducir en su

propio sistema emocional y perceptivo intenciones de otros en

relación con situaciones presentes.

Desde los 18 meses empiezan a hacer “simulación”, y desarrollan

las primeras capacidades “atribución” de estados mentales

61


Desde los comienzos del tercer año desligan la simulación de los

contextos presentes e inmediatos

Desde los 4; 6 años aproximadamente su imaginación es tan

poderosa que pueden superar cognitivamente “situaciones

contrafácticas” simples

Los niños autistas no pueden dar adecuadamente esos pasos

evolutivos. La importancia de esta limitación es tanta que muchas de las

limitaciones de la persona con E.A pueden explicarse por su reclusión en

lo que Frith (1991) ha llamado expresivamente “un mundo literal”, sin

“metarrepresentaciones”.

Si tenemos en cuenta el importante papel evolutivo que tiene el

juego simbólico(mundos alternativos), su propiedad de ser una

exploración que el propio niño realiza en lo que Vigotsky (1977)

denomina su Zona de Desarrollo Próximo, y de permitir el “desagüe” y la

expresión simbólica de las emociones, podremos comprender las

consecuencias que tiene la ausencia de ese instrumento esencial que el

niño cuenta para su desarrollo; ya que lo que el juego permite es que el

niño explore la “estructura argumental” de las realidades humanas, dar

consistencia narrativa a su representación de los acontecimientos,

reflejar sus emociones más profundas sin exponerse a su vivencia “real”

que podría ser insoportable, rompiendo con las ataduras de las

realidades impuestas por la percepción del mundo llamado “real”,

aprender a crear con placer.

La ausencia de juego de ficción tiene, por consiguiente, unas

enormes consecuencias para el desarrollo del niño autista.

Aunque no todas las personas con E.A presentan las mismas

limitaciones en sus capacidades de ficción.

62


En cuanto a los niveles en los casos más severos, no hay atisbos

de actividades que impliquen imaginar propiedades inexistentes en la

percepción “real” del mundo físico, o atribuir funciones socialmente

asignadas a objetos en situaciones sin consecuencias físicas también

“reales”. Podemos hablar entonces de una ausencia completa de

imaginación ya sea en el niño o en el adulto.

Los primeros indicios aún muy limitados y poco espontáneos, de

liberación de esa reclusión en el mundo físico “real” define el segundo

nivel de la dimensión.

Este se refleja en la aparición de formas generalmente

estereotipadas muy poco versátiles y evocadas desde fuera de lo que se

denomina “juego funcional”: Este consiste en el empleo “suspendido” de

un objeto con su función convencional (por ejemplo llevarse a la boca

una cuchara vacía). El tercer nivel es aquel en el que aparecen pautas

simbólicas pero que no tiene ni la complejidad ni la creativa flexibilidad,

ni frecuentemente la consistencia argumental, que define a las pautas

más elaboradas de juego de ficción en el niño normal.

En el nivel más alto de la dimensión nos encontramos con

personas E.A que son capaces de crear ficciones pero que tienden a ser

restrictivas en sus funciones. De forma semejante a como esas personas

suelen tener un lenguaje “formalmente correcto” pero poco funcional

para la comunicación, sus habilidades de ficción tienden a carecer de la

funcionalidad propia de las ficciones de las personas “normales, así

mismo las personas autistas tienen dificultad para diferenciar ficciones y

realidades o tienden a emplear las ficciones para aislarse.

63


Como señala Piaget (1959) la esencia del placer lúdico consiste en

la realización de esquemas con una virtualidad meramente asimilatoria;

es decir, que no están “urgidos” por necesidades adaptativas o de

acomodaciones a lo real. Esta observación es fundamental para el trato

hacia las personas con E.A ya que tienen consecuencias muy prácticas y

reales; a saber: El terapeuta, los padres y profesores tienen que reservar

y respetar “espacios” y “tiempos” de juego, en que no se establece una

estrategia, respetando el ritmo y las iniciativas lúdicas del niño se

procura aumentar su placer funcional, “de juego” a través de la

interacción.

En la medida que el terapeuta logra ser un “compañero de juego”

fiable para con el niño con el E.A y suscitar en el un interés claro por

objetos, puede proponerse realizar los primeros actos simples de

“suspensión” evocando las primeras formas de juego funcional. En

algunos niños ese paso puede ser muy difícil de lograr ya que puede ser

un problema comprender hasta una simple simulación. Otros en cambio

logran interactuar con su “compañero de juego”.

Desde allí se puede producir el paso a las primeras formas

simbólicas de juego, que depende decisivamente del nivel de lenguaje

que haya alcanzado con E.A. En muchos niños es necesario

explícitamente a “sustituir objetos” o “definir propiedades simuladas”,

procurando ejercitar la capacidad de diferenciar entre lo real y lo

simulado.

64


Niveles

11. Trastornos cualitativos de las capacidades de imitación

Las limitaciones en las capacidades de imitación de los niños con

trastorno autista fueron destacadas desde las primeras observaciones

acerca del síndrome de Kanner. En el modelo teórico del desarrollo que

se ha propuesto, esas deficiencias específicas de las capacidades

imitativas juegan un papel central en la explicación: por una parte,

expresan las dificultades con que se encuentran las personas con T.A.

para reflejar un sentido de la identidad con otros que, en definitiva, es

una expresión fundamental de intersubjetividad. Por otra, bloquean la

adquisición de funciones superiores, para cuyo desarrollo es importante

o necesaria la imitación. Sin embargo no se debe olvidar el modelo

65

a) Ausencia completa de actividades que sugieran juego funcional o simbólico, así como de cualquier clase e expresiones de competencias de ficción.

b) Presencia de juegos funcionales (que no implican sustitución de objetos o invención de propiedades) consistencias en aplicar a objetos funciones convencionales, de forma simple (por ejemplo, hacer rodar un cochecito, o llevar un cucharita vacía a la boca). Los juegos funcionales tienden a ser estereotipados, limitados en contenidos, poco flexibles y poco espontáneos. Frecuentemente se suscitan “desde fuera”. No hay juego simbólico.

c) Juego simbólico “evocado”, y rara vez por iniciativa propia. La persona en este nivel puede tener alguna capacidades incipientes de “juego argumental”, o de inserción de personajes en situaciones de juego (por ejemplo, empleando figurita de juguete, a las que monta en un camión), pero el juego tiende a ser producido desde fuera más que espontáneo, y muy escasamente flexible y elaborado en comparación con la edad. Frecuentemente es muy obsesivo (el niño tiene que llevar a todas partes sus figuras, muñecos, etc.). puede haber dificultades muy importantes para diferenciar ficción y realidad (no es infrecuente que los niños o adolescentes en este nivel “no puedan ver películas” violentas en la TV, porque responden como si fueran situaciones reales).


teórico del desarrollo de Piaget, la imitación es decisiva para el

desarrollo de las capacidades simbólicas al definir el mecanismo por el

cual se constituye los significantes de este modo, la incapacidad de

imitar al mismo tiempo es un reflejo y una condición de las limitaciones

simbólicas e intersubjetivas de las personas autistas.

Algunos investigadores han atribuido una importancia central a la

imitación en el desarrollo social del bebé, en el desarrollo inicial de su

percepción en las personas como sujetos dotados de estados mentales y

de experiencia, “las acciones de imitación constituyen la ausencia de la

reciprocidad; hacer algo que acaba de hacer otro equivale a reconocer

algo no solo acerca del acto, sino acerca de la semejanza entre uno

mismo y el otro.

Además de representar, en cierto modo, la primera manifestación

de reconocimiento de identidad y percepción intersubjetiva en el

desarrollo de los bebes normales, la imitación refleja capacidades de

asociación y transferencia intermodal y de constitución de

representaciones amodales, procesos que pueden estar alterados en las

personas con autismo. La imitación por parte de neonatos, de

movimientos faciales de movimientos adultos indican la existencia

innata de formar representaciones amodales, que permiten identificar

estímulos visuales con programas kinestésicos, sobre la base de alguna

clase de “plantilla representacional” (quizá innata) de ciertos aspectos

del cuerpo humano.

Para Malatesta e Izard (1984) esa capacidad cognitiva es el

fundamento de la competencia de compartir emociones muy tempranas

en los bebés humanos y de otras especies primates, al permitir que se

establezcan una conexión entre los estados internos de experiencia

emocional del bebé y las expresiones de las personas.

66


Los niños autistas presentan deficiencias y anomalías en sus

capacidades de imitación motora claramente comprobadas en

investigaciones sistemáticas. Las competencias de imitación de

preescolares autistas son muy inferiores a los que tienen en otras del

desarrollo sensorio-motor como por ejemplo la noción de permanencia

del objeto. Estas deficiencias de imitación tienen una significación tan

seria que Rogers y Pennigton en 1991 han llegado a proponer un modelo

bien fundamentado en que el trastorno de imitación se constituye en un

punto nodal de toda la explicación del autismo. “Estas 3 capacidades

sociales precoces que presentan una deficiencia especifica y primaria en

el autismo requiere formar y coordinar representaciones sociales y

especificas de uno mismo y de los otros en niveles cada vez más

complejos y por medio de representaciones amodales o transmodales

que extraen patrones de semejanza entre el self y los otros. Además los

bebes humanos parecen que están preparados biológicamente para

desarrollar estas conductas sociales”.

Como reflejo de capacidades cognitivas (transferencia intermodal)

y socioemocionales (intersubjetividad) alteradas en las personas con

E.A, la imitación expresa esas alteraciones al tiempo que contribuye a

acentuarlas.

Las limitaciones de la imitación son, por lo demás, variables en las

personas con E.A. Pueden establecerse, a lo largo del continuo del

autismo, 4 niveles de alteración que se extienden desde aquellos casos

en que no hay constancia de ninguna clase de imitación, hasta aquellos

otros en que es la imitación interiorizada es decir el proceso de

modelado “interno” que presentes sutiles anomalías.

67


En la formulación de la dimensión del trastorno cualitativo de la

imitación hemos partido del supuesto racionable de que, en el desarrollo

humano, las pautas de imitación conductual objetiva se prolonga en

formas complejas de “imitación interiorizada” a través de las cuales se

asume modelos personales como guías para el propio comportamiento y

orientaciones vitales. Estos patrones mas elaborados de elaboración

interna parecen presentar limitaciones con trastornos de Asperger, que

no cuentan con las competencias complejas que permiten su desarrollo.

Niveles

12. Trastornos de la suspensión (de la capacidad de crear

significantes)

La última dimensión tiene principalmente una significación teórica

(más que aplicada al tratamiento). Sin embargo, su importancia en el

plano teórico como su interés para la evaluación puede ser muy grande.

Esta dimensión se entrecruza con otras, es un reflejo de la enorme

importancia potencial que puede tener para explicar el autismo.

Las personas con E.A entonces tienen dificultades para desarrollar

diferentes clases de actividades o funciones mentales que

aparentemente son heterogéneas pero que parecen exigir en diferentes

grados del funcionamiento de un mecanismo mental de gran

importancia para crear y comprender significantes. Este mecanismo

68

a) Ausencia completa de imitación.b) Imitación motoras simples, evocadas. No hay imitación

espontánea.c) Aparecen pautas de imitación espontánea, generalmente

esporádicas y poco flexibles. La imitación puede carecer de la implicación intersubjetiva de que suele acompañarse en los niños normales, o de la versatilidad que suele tener.

d) Dificultad para “guiarse por modelos personales internos”. Puede haber modelos adultos, pero suelen ser rígidos y basados en variables “externas” (como que “X tiene coche” o


consiste sencillamente en dejar en suspenso acciones o

representaciones con el fin de crear significados que puedan ser

interpretados por otras personas o por uno mismo. Por ejemplo en el

nivel mas básico y elemental de “suspensión” cuando un bebé desea un

objeto puede dirigir su brazo hacia él como si fueran a prenderlo pero

“dejan en el aire” su palma extendida al tiempo que mira a la persona

que está con él y quizá vocaliza “pidiendo” el objeto. El modo usual de

pedir consiste en: dejar en suspenso la acción de empuñar o hacerse

con los objetos, de tal manera que esa acción por así decirlo “solo

iniciada”, “no llevada a término”, se convierta en un gesto significante,

interpretable por la persona con la que el niño se comunica.

Algo parecido puede decirse del modo usual de “señalar” para

mostrar objetos, y compartir con otras personas el interés con respecto

a ellos. Al señalar, el dedo del niño (o del adulto) apunta hacia el objeto,

como si “dejara en el aire” la acción de tocarlo. Señalar es, en cierto

modo, suspender la acción de tocar, haciendo así que esa acción se

convierta en gesto, en signo interpretable. En un acto que tiene un

significado y que lo tiene precisamente porque no ejerce una acción real

inmediata sobre el mundo (no lo toca, en sentido literal), sino más bien

una acción inmediata sobre la mente de la persona a la que se señala

algo. Aunque no podamos externos en esta idea, es importante que se

comprenda: Los primeros gestos propiamente comunicativos que tienen

los niños normales (y de los que carecen generalmente los niños que

desarrollan autismo) consisten en dejar en suspenso ciertas acciones;

tales como tocar o coger cosas, a las que podemos dar el nombre de

“preacciones” (“preacciones” porque son acciones previas a otras:

cogemos los objetos para “hacer algo con ellos”, los tocamos

generalmente para algo). Mediante el mecanismo de suspensión, los

niños crean sus primeros gestos significativos.

69


Pocos meses después de empezar a hacer esos gestos, los niños

normales empiezan a dejar en suspenso acciones más complejas:

acciones instrumentales. Por ejemplo, M... un niño de 18 meses, sentado

en el regazo de su madre, enseña a esta unas velas encajables de

madera al tiempo que realiza una curiosa acción: sopla. En este caso,

también la acción de “soplar” se hace por así decirlo “en el aire”. No

para apagar, sino para “representar” que ese objeto es una vela, un

objeto que se encierra y se apaga. Al soplar “en suspenso”, el niño está

creando un símbolo. Eso es lo que hace también cuando se lleva, por

ejemplo, una cuchara vacía a la boca, “como si” estuviera llena,

“haciendo que come”. Llevarse una cuchara llena de sopa a la boca es

realizar la acción de comer, llevársela vacía es hacer el símbolo de

comer.

Cuando el niño normal empieza a dejar en suspenso ciertas

acciones instrumentales quintándolas toda eficacia directa para cambiar

las situaciones materiales del mundo, crea sus primeros símbolos

genuinos (es decir, que inventa él mismo, a diferencia de las palabras,

que incorpora de su cultura).

A medida que los niños normales descubren que pueden

representar acciones, situaciones o propiedades reales mediante gestos

simbólicos, descubren que es posible dejar en suspenso las propiedades

reales y literales de las cosas. Por ejemplo pocos meses de señalar con

el dedo con una velita de madera soplando, M. “cabalga” montando en

una escoba deja en suspenso las propiedades reales del objeto que

empuña con las manos: Ya no es un palo insertado en un cepillo, sino un

caballo blanco que galopa así en un nivel más alto la suspensión se

convierte en un mecanismo de la ficción. Hacia los 5 años los niños se

hacen capaces de hacer algo mucho más complejo. Suspende

representaciones. Por ejemplo, se hacen capaces de comprender

70


metáforas que no significa “literalmente” sino de otro modo, y de

entender que las representaciones de las personas no tienen porque

corresponderse con la realidad.

En suma en el desarrollo normal los niños van adquiriendo

capacidades de suspensión cada vez más altas pero en las personas con

E.A todos estos pasos de la suspensión pueden estar alterados en

diferentes grados. Las consecuencias de ellos son enormes. Las

personas autistas que no llegan ni siquiera al primer nivel de

suspensión, no se “comunican” en sentido estricto: No “hacen

significantes para las personas” aunque puedan “usar a las personas”

para conseguir las cosas. La consecuencia es la ausencia de

comunicación o la presencia de esa pauta tan característicamente

autista de “realizar conductas instrumentales con personas”. Por otra

parte, muchas con E.A que llegan a ser capaces de “suspender

preacciones”, no suspenden nunca acciones instrumentales para hacer

representaciones simbólicas. O, si llegan a ser eso no suspenden las

propiedades reales de los objetos y las situaciones, con lo que no son

capaces de realizar ficciones o juegos simulados. Incluso con E.A con

niveles cognitivos más altos (con síndrome de Asperger) pueden tener

grandes dificultades para comprender que las representaciones pueden

“dejarse en suspenso” también, por lo que no entienden ironías,

metáforas, sarcasmo, lenguaje figurado.

Así, los fallos en un mismo mecanismo cognitivo básico, de gran

importancia en la ontogénesis humana pueden explicar trastornos tan

diferentes como la ausencia de comunicación, la falta de símbolos

71

a) No se suspenden pre-acciones para crear estos comunicativos. La comunicación está ausente o se produce mediante gestos instrumentales con personas.

b) No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos inactivos. Por ejemplo, no hay juego funcional con objetos (ni, por supuestos, juego de ficción o niveles más complejos de suspensión).

c) No se suspenden las propiedades reales de las cosas o situaciones para crear ficciones y juego de ficción.

d) No se dejan en suspenso representaciones, para crear o


genuinos, la carencia de juegos de ficción y la dificultad para atribuir

falsas representaciones y metáforas.

Niveles

72


CAPITULO III

PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVO “PIP”

APLICADO A ESTUDIANTES CON TRASTORNO DE

ESPECTRO AUTISTA

Manuel Ojeda RuaUniversidad de Vigo

RESUMEN.

En este artículo se ofrece un resumen del diseño y desarrollo del

Programa de Intervención Psicoeducativo PIP (Ojea, 2004) aplicado a

una población de estudiantes con trastornos del espectro autista de

diferentes niveles de edad. El PIP, que fue aplicado durante los cursos

2001-02 y 2002-03, está compuesto por 70 actividades y constituye el

resultado de la inmersión de las programaciones específicas adaptadas

a las necesidades educativas de los estudiantes a los que va dirigido el

programa.

ABSTRACT

73


This article offer the design and the development of the Psycho

educational Intervention Program PIP (Ojea, 2004) applied to students

with autistic spectrum disorder of several levels of age. The PIP was

carried out in the courses 2001-02 and 2002-03 and be formed for 70

activity. This program assume the result of the immersion of the

specific schedule adapted to the educational needs of the children.

74


INTRODUCCION

Según la clasificación internacional del Manual de Diagnostico y

Estadístico de los Trastornos Mentales DSM IV-TR (APA 2000) y la

clasificación internacional de Deficiencia Mental CIE 10 (OMS 1992), los

trastornos de espectro autista se sitúan dentro de los denominados

trastornos generalizados del desarrollo, que se caracterizan por una

perturbación grave generalizada en varias áreas del

desenvolvimiento:1) habilidades para la interacción social, 2)

habilidades para la comunicación 3) presencia de comportamientos

intereses y actividades estereotipadas.

Las necesidades educativas de los estudiantes con Trastorno de

Espectro Autista hacen preciso par su educación la precisión de los

siguiente recursos en los centros escolares: 1) la provisión de los

recursos humanos que, siguiendo las situaciones, puedan referir al

profesor de pedagogía terapéutica y/o al profesor de audición y

lenguaje y/o auxiliar, y 2) la dotación de recursos materiales

concretados a través de programas psicopedagógicos de intervención

específica a cargo del desenvolvimiento curricular regular.

En la medida en que la provisión de los aspectos anteriores se realice

dentro de un proceso de normalización, la inclusión educativa, en su

nivel de responsabilidad, no sólo sí es posible, sino que constituye la

modalidad escolar deseable para dar respuesta a los citados

estudiantes.

Pues bien, en cuanto a la provisión de recursos, las medidas de

escolarización en los procesos didácticos y organizativos en la

Comunidad Autónoma de Galicia dispone la normativa legislativa que

nos facilita las condiciones sobre los criterios de escolarización indicado

en decreto Nº 320/1996, de el 26 de julio, de la ordenación de

75


educación de los alumnos y alumnas con necesidades educativas

especiales, mientras que las medidas didácticas y organizativas

señaladas en el orden del 6 de octubre de 1996 por la que se regula las

adaptaciones del curriculum en las enseñanzas del régimen especial.

Los criterios para la escolarización, la renacionalización y la

normalización de los recursos, así como la flexibilidad organizativa

reconocen en la orden de 27 de diciembre del 2002, por la que se

establece las condiciones y criterios para la escolaridad en los centros

asistidos con fondos públicos del alumnado de enseñanza no

universitaria con necesidades educativas especiales (DOG de 30 de

enero del 2003).

Respecto a la dotación de materiales, los programas educativos

inmersos en la currícula de los estudiantes deberán facilitar o

desenvolver los tres aspectos básicos en los que las personas con

autismo son más deficientes: 1) déficit de interacción social, 2) déficit

de la comunicación, 3) ausencia de ficción.

TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA:

APORTACIONES COGNITIVAS

Las teorías explicativas de espectro autista son muy numerosas.

En lo seguido nos centraremos en aquellos modelos que se apoyan en

bases cognitivas con el fin de integrar las posiciones más significativas

para la comprensión de los trastornos, en referencia a la hipótesis de la

teoría de la mente o Modelo de la Teoría de la Difusión Ejecutiva así

como los presupuestos derivados de los estudios cognitivos en

adheridos a la coherencia central cognitiva.

La hipótesis de la teoría de la mente se fundamenta en que las

personas con trastorno de espectro autista fracasan sistemáticamente

76


en la formulación de una explicación o teoría respecto al estado de

pensamiento de los otros, lo que supone, en el contorno interpersonal,

la capacidad de atribuir intenciones y estados mentales a otras

personas (Baron-Cohen, Leslie e Frith, 1985; Brown e Whiten, 2000;

Frith, 1989; Happé, 1994; Hermelin, 2001; Mesibov, Adams e Klinger,

1998; Rutter, 1983; Safran, 2001; YhuChin e Bernard-Opitz, 2000).

La teoría de la disfunción ejecutiva se apoya en el procesamiento

cognitivo deficitario. Estos procesos, que hacen referencia a la

percepción, atención, memoria, emoción, interacción social y lenguaje,

responden a formas de procesamiento de la información y codificación

específica que contiene características propias deficitarias (Baron-

Cohen, 2001; Happé, 2001; Frith, 2004).

Por lo tanto, las hipótesis básicas de coherencia central cognitiva

implican el desenvolvimiento de una perspectiva conceptual global. El

pensamiento se caracteriza por el análisis de los estímulos perceptivos

con el fin de darle sentido y coherencia. Esta coherencia constituye

precisamente un déficit importante en las personas con Trastorno

Espectro Autista. Dicha deficiencia muestra, por ejemplo, en los buenos

resultados que obtienen en las pruebas de cubos o de figuras

enmascaradas, así como su buena memoria mecánica. Sin embargo,

muestran importantes dificultades en la priorización de comprensión de

los significados de las acciones en los procesos de relación de partencia

de estas a un determinado contexto.

Desde un punto de vista interrelacionado, la integración

perceptiva se produce tanto de arriba abajo, cuando los estímulos

están guiados por los conocimientos previos, como de abajo arriba,

esto es cuando los estímulos son analizados desde la perspectiva y las

características de los datos observados. Pues bien las personas con

77


trastorno de espectro autista tienen dificultades en la unión de ambos

tipos de niveles de la información, o bien que se analice los niveles de

abajo arriba bien determinado por la existencia de problemas en el

nivel perceptivo de arriba abajo.

Siguiendo estas afirmaciones, es posible entonces explicar el

patrón de capacidades mediante una hipótesis basada en la tendencia

de la coherencia central débil. Efectivamente los niños con trastorno

generalizados del desenvolvimiento muestran datos positivos en tareas

de aislamiento de estímulos que favorecen a la desconexión, mientras

que obtiene datos negativos en aquellas acciones que exigen el

establecimiento de relaciones favorecedoras de la coherencia.

Teniendo en cuenta estos principios educativos, las necesidades

educativas de los estudiantes con trastorno de espectro autista se sitúa

en la triada indicada por Wing (1976), que considera como fallas

básicas en los siguientes aspectos: 1) la ausencia de la ficción, 2) la

alteración severa de la conducta comunicativa, 3) la alteración de las

pautas de relación social, por lo que es necesario establecer medidas

educativas que den respuesta a dichas necesidades y al mismo tiempo

abarquen procesos metodológicos favorecedores de una coherencia

central cognitiva progresivamente más fuerte.

EL PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVO “PIP”

Con el fin de responder a las hipótesis teóricas anteriores se

construye el PIP, que contiene los datos resultantes del proceso

educativo adaptado a las necesidades educativas especiales de

estudiantes con trastorno de espectro autista (ver tabla Nº 1) a partir

de las contribuciones teórico prácticas de los siguientes programas

psicoeducativos.

78


El programa TEACCH "TREATMENT AND EDUCATION OF AUTISTIC

AND

RELATED COMMUNICATION HANDICAPPED CHILDREN" (Watson,

1989).

El programa INTENSIVE INTERACTION (Nind y Hevett, 1994; Nind

y Powell,2000).

El programa TOTAL COMMUNICATION (Schaefer, Musil y Kollinzas,

1980).

El programa INDIVIDUALIZED ASSESSMENT AND TREATMENT FOR

AUTISTIC AND DEVELOPMENTALLY DISABLED CHILDREN (Schopler

y Reichler, 1979).

El programa SOCIAL SKILLS TRAINING (Matson y Swiezy, 1994;

Ozonoff y Miller, 1995).

El programa SOCIAL STORIES (Gray, 1998; Gray e Garand, 1993;

Swaggart y Gagnon, 1995).

El programa STRUCTURED TEACHING (Kunce y Mesibov, 1998;

McCathren, 2000).

La sistematización en la aplicación de dichos programas

adaptados a las diferentes necesidades educativas de los estudiantes

dio como resultado este programa, que se presenta compuesto por 70

actividades de las que se ofrecen una síntesis resumida en este

trabajo.

El PIP forma parte de un proceso de innovación educativa más

amplio que persigue la consecución de los siguientes objetivos

generales de carácter personal y contextual:

Evaluar las necesidades educativas especiales de los estudiantes

con trastorno de espectro autista.

79


Diseñar los programas de intervención psicoeducativa idóneos a

les necesidades detectadas.

Facilitar el desenvolvimiento psicosocial y educativo de los

estudiantes.

Potencializar la formación profesional de los estudiantes en el

proceso educacional.

Promover los cambios didácticos y organizativos que faciliten a la

consecución de los objetivos generales.

Fomentar los procesos de colaboración entre el profesorado del

centro educativo, entre este y las familias de los estudiante y la

comunidad social.

Evaluar el proceso y los resultados de la implementación de los

programas diseñados

Tabla 1

Población de estudiantes con trastorno de espectro autista

ESTUDIAN

TEEDAD DIAGNÓSTICO

CENTRO

EDUCATIVO

I 18 Trastorno Autista Especifico

II 16 Trastorno Autista Especifico

III 11 Trastorno de Asperger Ordinario

IV 11 Trastorno Autista Especifico

V 10 Trastorno Autista Ordinario

VI 9 Trastorno Autista Ordinario

VII 9 Trastorno Autista Ordinario

VIII 8 Trastorno Autista Ordinario

IX 8

Trastorno generalizado

del desarrollo no

especificado

Ordinario

X 7 Trastorno generalizado Ordinario

80


del desarrollo no

especificado

XI 4 Trastorno Autista Ordinario

XII 4 Trastorno Autista Ordinario

En este contexto, todos los docentes participantes en el proceso

de innovación deben juntarse periódicamente para estudiar los datos

resultantes de las evaluaciones, realizar el diseño de los programas,

observar la aplicación práctica de los mismos y evaluar el

desenvolvimiento educativo, acordar los cambios que se consideren

necesarios en vista de los estudios realizados y elevarlo al centro

educativo del cual forman parte todas las propuestas acordadas en el

seno del grupo de innovación.

ESTRUCTURA DEL PIP

El PIP se presenta agrupado en dimensiones, objetivos generales

(OG) y objetivos específicos (OE), cada uno comprende diferentes

actividades en función de las necesidades particulares de los

estudiantes, su edad y el contexto del cual forman parte (ver table Nº

2)

Tabla 2

Componentes estructurales del PIP

DIMENSIONES OBJETIVOS GENERALESOBJETIVOS

ESPECIFICOS

IRelaciones

sociales1

Facilitar la interacción

social de los procesos

de socialización.

1Facilitar la interacción

de los estudiantes.

81


2

Fomentar la

participación de los

estudiantes con sus

coetáneos.

3

Facilitar los procesos

de generalización de

las conductas iníciales.

II

Procesos

psicológicos

básicos

1

Desenvolver la

capacidad atencional,

atención conjunta,

percepción y memoria.

1

Desenvolver la

capacidad de memoria,

atención y atención

conjunta.

2

Fomentar la capacidad

de imitación,

simbolización y meta

representación.

3

Facilitar los procesos

de flexibilización de

tarea y de creación de

significado.

III Comunicación 1

Desenvolver la

capacidad de lenguaje

receptiva y expresiva,

la comunicación

espontánea e

intencional

1

Facilitar el

desenvolvimiento del

lenguaje receptivo

expresiva sintáctica,

oral, gestual y/o

asignada.

2Potenciar el lenguaje

declarativo.

3

Fomentar la

comunicación

espontánea.

82


Siguiendo La estructura señalada se expone un eje plo de cada

una de las dimensiones desarrolladas.

Dimensión I, OG 1, OE 1:

RELACIONES

SOCIALES

FACILITAR LA

INTERACIÓN SOCIAL

POTENCIAR LA

INTERACION CON

ADULTOS

ESTUDIANTE Martín

CAPACIDAD

ADQUIRIDA

Pose la capacidad para realizar mandados

sencillos, siempre que vayan acompañados de

pautas precisas y claras debidamente

aprendidas.

Reconoce las monedas para realizar compras y

realiza operaciones matemáticas de sumar y

restas.

CAPACIDAD NUEVA

Fomentar la autonomía necesaria para comprar

objetos ajustándose aun presupuesto indicado,

en la realización

De este proceso es necesaria la interacción con

otros adultos, pues deberá de consultar

precios, comprar la cantidad de que se dispone

y hacer las operaciones de intercambio

correspondiente.

METODOLOGIARelación docente – familia – alumno.

Interacción con otros adultos.

MATERIALES Ordinarios

ACTIVIDADES

PROPUESTAS

El alumno sale de domicilio en dirección de la

tienda más próxima para comprar una bonsái.

Una vez realizada el aprendizaje

correspondiente, Martín realiza las siguientes

83


secuencia de acción:

“saluda al señor de la tienda, elije el bonsái

que es de su gusto, comprueba que la elección

no se exceda de su presupuesto inicial,

pregunta sobre los cuidados que necesita para

la planta, comprueba el vuelto, se despide del

señor que lo atendió”.

84


Dimensión II, OG 1, OE 1:

PROCESO

PSICOLÓGICOS

BÁSICOS

DESENVOLVER LA

CAPACIDAD

ATENCIONAL Y DE

CODIFICACIÓN

COGNITIVA

FACILITAR LA

ATENCIÓN, ATENCION

CONJUNTA Y LA

MEMORIA

ESTUDIANTE Daniel

CAPACIDAD

ADQUIRIDA

Presta atención durante la ejecución de juegos

circulares.

CAPACIDAD NUEVA

Desenvolver la capacidad de dirigir la atención, para

las situaciones u objetos de su interés durante los

proceso de su interacción con otros

METODOLOGIARelación docente – familia – alumno.

Interacción con otros adultos.

MATERIALES Ordinarios

ACTIVIDADES

PROPUESTAS

El alumno sale de domicilio en dirección de la tienda

más próxima para comprar una bonsái. Una vez

realizada el aprendizaje correspondiente, Martín

realiza las siguientes secuencia de acción:

“saluda al señor de la tienda, elije el bonsái que es

de su gusto, comprueba que la elección no se

exceda de su presupuesto inicial, pregunta sobre los

cuidados que necesita para la planta, comprueba el

vuelto, se despide del señor que lo atendió”.

85


DIMENSIÓN III OG1 – OE1

COMUNICACIÓN

DESENVOLVER LA

CAPACIDAD DEL

LENGUAJE

RECEPTIVO -

EXPRESIVO

FACILITAR EL

PROCESO DE

ESTRUCTURACIÓN

SINTACTICA DESDE

EL PUNTO DE VISTA

ORAL GESTUAL O

DE SEÑAS

ESTUDIANTE David

CAPACIDAD

ADQUIRIDA

Señala con el dedo o la palma de la mano una

figura representativa de personas conocidas.

Así mismo discrimina entre su nombre y el de

otras personas familiares

CAPACIDAD NUEVAProfundizar en la capacidad para demandar

acciones a través del acto de señalar

METODOLOGIA Trabajo individual.

MATERIALES

Panel compuesto de fotografías

representativas de las acciones temporales

sobre la agenda temporal del alumno que

contiene el horario de las actividades

estructuradas para ese día.

ACTIVIDADES

PROPUESTAS

En la clase se encuentra el panel con el

horario de las actividades del alumno para

desenvolverse durante el día del trabajo

escolar. Las acciones indicadas están

simbolizadas medianotes representaciones

claras con fotografías pegadas con limpia tipo

con el fin de poder intercambiarlas cuando

sea necesario.

86


El alumno se dirige al panel en donde se

encuentra representada las acciones sucesiva

y señala tocando con el dedo o la palma de su

mano sobre la fotografía relacionada con la

actividad correspondiente, de que se trata el

comienzo y el final de la misma acción

Todo el proceso se realizado mediante acciones continuas de

coordinación, mediante la siguiente secuencia.

1. Reuniones de familiares/docentes del centro educativo: consenso

sobre las capacidades/ habilidades adquiridas de los estudiantes.

2. Equipo de investigación. Análisis de las observaciones del campo

y estudio de la información recibida. Toma de decisión sobre el

programa de actividades.

3. Reuniones de familia/docentes del centro educativo: información

de los acuerdos de las familias y el profesorado directamente

implicado en el proceso aplicativo.

4. Servicios externos: Consenso y coordinación sobre las acciones

educativas más inmediatas.

RESULTADOS

Los datos hallados como consecuencia de la aplicación de los

programas hacen referencia a los aspectos básicos.

1. El análisis de las dimensiones personales de los estudiantes.

87


2. El estudio de las variables contextuales que influyen de manera

decisiva en el análisis anterior y al mismo tiempo se ven influidos

mutuamente.

Dimensiones personales

El estudio de las variables personales se realizó de acuerdo al

control de las variables medidas en las siguientes escalas de

observación:

La escala IDEA “Inventario del Espectro Autista” (Marthos 200,

Riviere, 2001).

El test GARS “Gilliam Autism Rating Scale” (Gilliam 1995).

El estadístico empleado para realizar los estudios comparativos y

la prueba de Wilcoxon (ver table Nº 3)

Tabla 3

Análisis comparativo pretest - pos test de los resultados

obtenidos en la escala IDEA (1-12) y el test GARS (13 – 15)

Variables NWILCOXO

N

1 Relaciones sociales (IDEA) 12 .002

2Capacidades de referencia conjunta

(IDEA)12 .015

3Capacidades intersubjetivas y

mentalistas12 .014

4 Funciones comunicativas (IDEA) 12 .004

5 Lenguaje expresiva (IDEA) 12 .007

6 Lenguaje receptiva (IDEA). 12 .003

88


7 Anticipación (IDEA) 12 .007

8 Flexibilidad (IDEA) 12 .008

9 Sentido de la actividad (IDEA) 12 .002

10 Ficción e imaginación (IDEA) 12 .009

11 Capacidad de imitación (IDEA) 12 .004

12Atribución de significado a las

acciones (IDEA)12 .004

13Comportamientos estereotípicos

(GARS)12 .031

14 Comunicación (GARS) 12 .005

15 Interacción social (GARS) 12 .012

Como se observa, todas las variables controladas reflejan mejoras

significativas como consecuencia de la aplicación del programa

indicado. Si el concepto de espectro autista se define por la existencia

de un continuo de los grados y características que lo constituyen por

otro lado estas características están bien representadas por las

variables que componen las escalas anteriores, entonces puede

deducirse que todos los estudiantes presentas sensibles mejoras, en

términos estadísticos, en cuanto a su colocación dentro de un continuo

espectro autista.

Dimensiones contextuales

En cuanto a las variables contextuales sus análisis se realizó

mediante la comparación de las puntuaciones obtenidas en un

cuestionario aplicado a todos los integrantes del equipo de

investigación (Nº = 14) antes y después de la aplicación del programa

(ver tabla Nº 4). Los criterios empleados en este cuestionario se indican

en el apartado de variables de la tabla indicada.

89


TABLA 4

Comparación T, puntuaciones obtenidas en el cuestionario

Como

puede

90

N

ºVARIABLES

PUNTAJ

E

1 Formación de profesorado .000

2 Proceso didáctico .000

3 Proceso organizativo .001

4 Adecuación del plan de acción tutoríal .001

5Adecuación del proyecto curricular de

la etapa.002

6Adecuación del proyecto educativo del

centro.002

7 Colaboración del profesorado .006

8 Colaboración de las familias .003

9 Actitudes del profesorado de apoyo .003

1

0Actitudes del profesorado regular .165

1

1Actitudes de los coetáneos .022


observarse, todas las puntuaciones reflejan datos significativamente

positivos, excepto en aquellas variables que hacen referencia a las

actitudes del profesorado regular, en la que los datos no muestran

cambios importantes como consecuencia del trabajo realizado.

CONCLUSIONES

El proceso educativo adaptado de los estudiantes con trastorno

de espectro autista sigue pues una consideración sistemática en un

doble sentido: 1) En cuanto a los procesos de aprendizajes empleados y

2) Respecto al proceso estructural y organizativo.

Lo primero, los procesos de aprendizaje, requieren un alto grado

de interrelación dimensional de las características que componen el

espectro autista dentro de un proceso didáctico caracterizado por:

1) Significatividad

2) Funcionalidad

3) Actividad y constructividad, y

4) Sistematización y previsibilidad.

La construcción de un proceso de enseñanza-aprendizaje que

tenga en cuenta los procesos antes dichos exige una práctica

fundamentada en la evaluación continua sobre sí misma, marcando la

siguiente secuencia de acción:

A= Evaluación de las necesidades.

R= Reflexión sobre las propuestas didácticas organizativas

adoptadas.

D=Diseño de las propuestas acordadas

A=Aplicación de los acuerdos.

91


E=Evaluación de la implementación.

El siguiente se refiere a que los procesos estructurales y

organizativos se basan en la facilitación de medidas flexibles para

realizar los agrupamientos de acuerdo con las necesidades educativas

de los estudiantes partiendo de la base de la inclusividad como tronco

común para las diferentes opciones curriculares. En este contexto la

colaboración de todos los participantes del proceso educativo:

docentes, familias y los servicios externos, suponen un elemento

fundamental para garantizar el buen funcionamiento de las prácticas

iniciadas.

La reflexión y el consiguiente diseño de los programas educativos

resultantes de los estudios de los proceso y de los resultados acá dados

lleva implícito la formación profesional necesaria de sus participantes

como garantía de que los acuerdos realizados se ajustan a la realidad

evaluada dentro de los avances científicos contrastados y de las

disposiciones legales vigentes.

REFERENCIAS

13. APA. American Psychiatric Association (2000). Diagnostics and

Statistics Manual of

14. Mental Disorders: DSM-IV-TR. Washington: American Psychiatric

15. Association.

16. Baron- Cohen, S. (2001). The extreme male brain theory of autism.

Trends in Cognitive

17. Sciences, 6 (6), 248- 254.

18. Baron- Cohen, S., Leslie, A. M., & Frith, U. (1985). Does the autistic

child have a

19. “theory of mind”? Cognition, 21, 37-46.

92


20. Brown, J., & Whiten, A. (2000). Imitation, Theory of Mind and

related activities in

21. autism. An observational study of spontaneous behavior in

everyday

22. contexts. Autism, The International Journal of Research and

Practice, 4 (2),

23. 185- 204.

24. Frith, U. (1989). Autism: explaining the enigma. Oxford: Basil

Blakwell.

25. Frith, U. (2004). Autismo. Hacia una explicación del enigma.

Madrid: Alianza Editorial.

26. Gilliam, J. E. (1995). GARS. Gilliam Autism Rating Scale. Austin:

Texas, Proe-ed.

93


ANEXOS

I.D.E.A (INVENTARIO DE ESPECTRO AUTISTA)

Instrucciones: El inventario I.D.E.A. tiene el objetivo de evaluar

doce dimensiones características de personas con espectro autista y/o

con trastornos profundos del desarrollo. Presenta cuatro niveles

característicos de estas personas en cada una de esas dimensiones.

Cada uno de esos niveles tiene asignada una puntuación par (8, 6, 4 ó 2

puntos), reservándose las puntuaciones impares, para aquellos casos

que se sitúan entre dos de las puntuaciones pares.

Así, por ejemplo, si la puntuación 8, en la dimensión de trastorno

cualitativo de la relación, implica ausencia completa de relaciones y

vínculos con adultos, y la puntuación 6 la existencia de vínculos

establecidos con adultos en niños que son, sin embargo, incapaces de

relacionarse con iguales, la puntuación 7 defiende a una persona con

severo aislamiento, pero que ofrece algún indicio débil o inseguro de

vínculo con algún adulto.

Para aplicar el inventario I.D.E.A. es necesario un conocimiento

clínico, terapéutico, educativo o familiar suficiente de las personas que

presenta espectro autista. El inventario no sea construido con el objetivo

de ayudar al diagnóstico diferencial del autismo (aunque pueda ser un

dato más a tener en cuenta en ese diagnóstico), sino de valorar la

94


severidad y profundidad de los rasgos autistas que presenta una

persona, con independencia de cual sea su diagnóstico diferencial.

El inventario del I.D.E.A. puede tener tres utilidades principales:

- Establecer inicialmente, en el proceso diagnóstico, la severidad

de los rasgos autistas que presenta la persona (es decir, su

nivel de espectro autista en las diferentes dimensiones).

- Ayudar a formular estrategias de tratamiento de ls dimensione,

en función de las puntuaciones en ellas (como se sugiere en

estos artículos).

- Someter a prueba los cambios a medio y largo plazo que se

producen por efecto del tratamiento, valorando así su eficacia y

las posibilidades de cambio de las personas con E.A.

Característicamente, las puntuaciones en torno a 24 puntos son

propias de los cuadros de trastorno de Asperger, y las que se sitúan en

torno a 50 de los cuadros de trastorno de Kanner con buena evolución.

Las doce dimensiones de la escala pueden ordenarse en cuatro

grandes escalas:

- Escala de trastorno del desarrollo social (dimensiones 1,2 y 3).

- Escala de trastorno de la comunicación y el lenguaje

(dimensiones 4,5 y 6).

- Escala de trastorno de la anticipación y flexibilidad

(dimensiones 7,8 y 9).

- Escala de trastorno de la simbolización (dimensiones 10,11 y

12).

95


La suma de las puntuaciones de las tres dimensiones de cada

escala proporciona una valoración del nivel de trastorno de dicha escala.

De este modo, el inventario I.D.E.A. proporciona:

Una puntuación global de nivel de espectro autista (de 0 a

96).

Cuatro puntuaciones en las cuatro Escalas de:

- Trastorno del desarrollo social.

- Trastorno de la comunicación y el lenguaje.

- Trastorno de la anticipación y flexibilidad.

- Trastorno de la simbolización.

Estas puntuaciones varían de 0 a 24 puntos cada una,

puesto que cada una de ellas están definidas por la

suma de las tres dimensiones de cada escala.

12 puntuaciones (que varían de 0 a 8 cada una) que

corresponden a las dimensiones evaluadas.

El cuadro siguiente puede emplearse para sintetizar las

puntuaciones de la persona evaluada:

DimensiónPuntuac

iónEscala

1 Trastorno de la relación social.__________

___

2 Trastorno de la referencia conjunta.__________

___

3 Trastorno intersubjetivo y mentalista__________

___

Social____________

(1+2+3)

4 Trastorno de las funciones comunicativas__________

___

5 Trastorno del lenguaje expresivo.__________

___

96


6 Trastorno del lenguaje receptivo.__________

___

Comunicación y lenguaje____________

(4+5+6)

7 Trastorno de la anticipación__________

___

8 Trastorno de la flexibilidad.__________

___

9 Trastorno del sentido de la actividad.__________

___

Anticipación/ flexibilidad ____________

(7+8+9)

10

Trastorno de la ficción.__________

___11

Trastorno de la imitación__________

___12

Trastornos de la suspensión.__________

___

Simbolización____________

(10+11+12)

Puntuación total en espectro autista:____________

97


Dimensión Puntuación1 Relaciones sociales.Aislamiento completo. No apego a personas especificas.No relación con adultos o iguales.

8

Incapacidad de relación. Vinculo con adultos. No relación con iguales 6Relaciones infrecuentes, inducidas, extremas con iguales.Las relaciones más como respuestas que a iniciativa propia.

4

Motivación de relación con iguales, pero falta de relaciones por dificultad para comprender sutilizas social y escasa empatía. Conciencia de la soledad

2

No hay trastorno cualitativo de la relación. 02 Capacidad de referencia conjunta.Ausencia completa de acciones conjuntas o interés por las otras personas y sus acciones.

8

Acciones conjuntas simples, sin miradas “significativas” de referencia conjunta. 6Empleo de mirada de referencia conjunta en situaciones dirigidas, pero no abiertas.

4

Pautas establecidas de atención y acción conjunta, pero no de preocupaciones conjunta.

2

No hay trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta. 03 Capacidades intersubjetivas y mentalistasAusencia de pautas de expresión emocional correlativa (i.e Intersubjetiva primaria). Falta de interés por las personas

8

Respuestas intersubjetivas primarias, pero ningún indicio de que se vive al otro como “sujeto”

6

Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribución Explícita de estados mentales. No se resuelven tareas de T.M.

4

Conciencia explícita de que las otras personas tienen mente, que se manifiesta en la solución de la tarea de T.M. de primer orden.En situaciones reales, el mentalismo es lento, simple y limitado

2

No hay trastorno cualitativo de capacidades intersubjetivas y mentalistas 04 Funciones comunicativas.Ausencia de comunicación (relación intencionada, intencional y significante) y de conductas instrumentales con personas.

8

Conductas instrumentales con personas para logras cambios en el mundo físico (i.e. para “pedir”), sin otras pautas de comunicación.

6

Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico) pero no para compartir experiencia o cambiar el mundo mental.

4

Conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., con escasas “cualificaciones subjetivas de la experiencia” y declaraciones sobre el mundo interno

2

No hay trastorno cualitativo del lenguaje expresivo. 05 Lenguaje expresivo.Mutismo total o funcional. Puede haber verbalizaciones que no son propiamente lingüísticas.

8

Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. 6

98


No hay creación formal de sintagmas y oraciones.Lenguaje oracional. Hay oraciones que no son ecolálicas pero que no configuran discurso o conversación.

4

Discurso y conversación, con limitaciones de adaptación flexible en las conversaciones y de selección de temas relevantes. Frecuentemente hay anomalías prosódicas.

2

No hay trastorno cualitativo del lenguaje expresivo. 06 Lenguaje receptivo.“sordera central”. Tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuesta a órdenes, llamadas o indicaciones.

8

Asociación de enunciados verbales con conductas propias. 6Incorporadas estructuras temporales amplías (por ej. “curso” vs. “ vacaciones).Puede haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos.

4

Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los Cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predictible.

2

No hay trastorno cualitativo de capacidades de anticipación 07 FlexibilidadPredominan las estereotipias motoras simples 8Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios 6Rituales complejos. Apego excesivo a objetos.Preguntas obsesivas

4

Contenidos obsesivo y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles. Regido perfeccionismo

2

No hay trastorno cualitativo del sentido de la actividad. 08 Sentido de la actividadPredominio masivo de conductas sin metas. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan la actividad

8

Sólo se realizan actividades funcionales breves con consignas externas. Cuando no las hay, se pasa al nivel anterior.

6

Actividades autónomas de ciclo largo, que no se viven como parte de proyectos coherente, y cuya motivación es externa.

4

Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una estructura jerárquica de previsiones biográficas en que se inserten

2

No hay trastorno cualitativo del sentido de la actividad 09 Ficción e imaginación.Ausencia compleja de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción.

8

Juegos funcionales poco flexibles, poco o simbólico y de Contenidos limitados. 6Juegos simbólico, en general poco espontáneo y obsesivo, dificultades importantes para diferenciar ficción y realidad

4

Capacidades complejas de ficción, que se emplean como recursos de aislamiento. Ficciones poco flexibles.

2

No hay trastorno de competencias de ficción e imaginación. 010

Imitación.

Ausencia completa de conductas de imitación 8Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontaneas. 6

99


Imitaciones espontáneas esporádica, poco versátil e intersubjetiva. 4Imitación establecida. Ausencia de “modelos internos”. 2No hay trastorno de las capacidades de imitación 011

Suspensión (capacidad de crear significantes).

No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos.Comunicación ausente o por gestos instrumentales con personas.

8

No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos enactivos. No hay juego funcional.

6

No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juego de ficción

4

No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metáforas o para comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones.

2

No hay trastorno cualitativo de las capacidades de suspensión. 0

Notas para la valoración adecuada de las dimensiones:

Asignar siempre la puntuación más baja que sea posible. Por

ejemplo, en la dimensión 8 (flexibilidad), si una persona tiene

estereotipias y conductas rituales, pero también expresa

preocupaciones mentales obsesivas y limitas, la puntuación es 2.

Naturalmente, las características positivas por las que se define

cada nivel están ausentes en lo anterior. Por ejemplo, en la dimensión

12, se sobreentiende que las personas que obtiene la puntuación 8, y

que por consiguiente no suspenden preacciones, tampoco suspenden

acciones instrumentales, propiedades de las cosas o situaciones o

representaciones. Por consiguiente, las personas con esa puntuación, ni

se comunican mediante gestos suspendidos, ni pueden hacer o

comprende juego funcional, juego de ficción y metáforas.

Debe recordarse, que las puntuaciones impares, 7, 5,3 y 1, se

reservan para los casos claramente situados entre dos puntuaciones

pares. Por ejemplo, una puntuación 1 en la dimensión 10 (ficción e

imaginación) expresa que la persona evaluada es capaz de construir

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ficciones complejas, en que se observa una ligera inflexibilidad y

ocasionalmente pueden servir para evitar algunas relaciones.

101


BIBLIOGRAFIA

1. La Intervención en Educación EspecialPropuestos desde la prácticaAutor: Fernando Peñafuel, Juan de Dios Fernández, Jesús Domingo y José Luis NavasEditorial: CCS, 1ª Edición 2006, MadridPág. 529-537

2. Bases Psicopedagógicas de la Educación EspecialAutor: Deborah Deutsch SmithEditorial: Pearson Educación S.A., 4ª Edición 2003, MadridPág. 527-538

3. Educación EspecialTécnicas de IntervenciónAutor: Isabel Paula PérezEditorial: Mc Graw Hill, 1ª Edición 2003, MadridPág. 70-94

4. AutismoOrientaciones para la intervención educativaAutor: Ángel RiviéreEditorial: Trotta, 1ª Edición 2001, MadridPág. 35-41

5. Niños con Autismo y TGD¿Cómo puedo ayudarlos?Autor: Paloma Cuadrado y Sara ValienteEditorial: Síntesis, 1ª Edición 2005, MadridPág. 19-20

6. Convivir con el AutismoUna Orientación para padres y educadoresAutor: Mike StantonEditorial: Paidós, 1ª Edición 2002, BarcelonaPág. 26-28

7. Programa de Intervención Psicoeducativo “PIP” aplicado a estudiantes con Trastorno de Espectro AutistaAutor: Manuel Ojeda RuaEscuela: Universidad de Vigo

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Tipo: ArtículoFuente:

http://www.quinesia.com/Revista/numerospublicados/REVISTAS/revista36-37/Art01.pdf

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