PAIDHOS 01 català

Una nova tècnica permetimplantar un desfibril·lador a un nen de 3 anys

Pròxims Accessibles Investigadors Docents Hospitalaris Oberts Solidaris

Número 1Març de 2008

Laboratori deRecerca: “En el càncer del desenvolupament, recerca i clínica hand’anar de la mà”

Els hospitals pediàtrics del segle XXI

Entrevista a Jaume Campistol, cap de Neurologia de l’Hospital

Publicació semestral de divulgació científica i social de l’Hospital Sant Joan de DéuBarcelonaPAIDHOSwww.hsjdbcn.org

Cob. R. Paidhos-8 sencera cat:Maquetación 1 5/3/08 10:42 Página 1

Paidos, que vol dir “nen” en grec, s’escriu amb “h” al nostre hospital. Perquè representa l’hospitalitat,una paraula clau per a la institució juntamentamb les altres que conformen els valors del nostrecentre: Pròxims, Accessibles, Investigadors,Docents, Hospitalaris, Oberts i Solidaris.

Es diu que les grans empreses són aquelles quehan aconseguit innovar i reinventar-se al llarg dels anys, però mantenint sempre present els seusvalors centrals. En el nostre cas és l’hospitalitat,que s’ha anant transmetent al llarg dels més de130 anys d’història del nostre centre.

És per això que la paraula paidhos l’escrivim amb“h” i la utilitzem així per donar nom al nostre Plaestratègic i també a aquesta nova revista, que neixamb la voluntat de ser una eina d’informació útilper als diferents agents del sector sanitari.

Paidhos s’escriu amb “h”

Paid.int.contra cat.qxp:Rev. Paidhos-11 5/3/08 10:45 Página B

CoordinacióMaria FerrerServei de Comunicació

RealitzacióHores extraordinàries, SL

Disseny gràficVíctor Oliva. Disseny gràfic, SL

FotografiesCarlos AláezJordi Fàbrega

ImpressióSigno

Dipòsit legal: B-XX.XXX-2008

Sumari 4 La ventilació no invasiva redueix l’estada a l’UCI

6 Laboratori de Recerca: “En el càncer del desenvolupament, recerca i clínica han d’anar de la mà”

10 Avançant en el tractament de la craniostenosi

12 Nous avenços en la recerca de l’asfíxia neonatal

14 Una nova tècnica permet implantar un desfibril·lador a un nen de 3 anys

16 Enlloc com a casa

18 Pensant en el futur, després de la malaltia

20 L’Espai d’Associacions

22 Donació de la Fundació Sergio García

24 Els hospitals pediàtrics del segle XXI

28 Apadrina un tractament a Sierra Leone

30 Entrevista a Jaume Campistol, cap de Neurologia de l’Hospital

34 Aula de Pediatria: apostem per la formació

Núm. 1 Març de 2008

PAIDHOS

RevPaidhos cat final:Rev. Paidhos-11 5/3/08 10:59 Página 3

Què es la VNI?

La ventilació no invasiva (VNI)és un suport per al pacient ambinsuficiència respiratòria queevita la intubació, de maneraque aquest respira a través d’u-na mascareta fixada a la cara onomés al nas amb unes cinteso gorres. L’Hospital Sant Joande Déu, amb el suport del GrupRespiratori de la SocietatEspanyola de Cures IntensivesPediàtriques, lidera l’ús de ven-tilació no invasiva en unitats decures intensives pediàtriques.

L’ús d’aquest sistema en elpacient pediàtric agut vacomençar a implementar-se en

l’àmbit pediàtric als EstatsUnits a mitjan anys noranta i nova arribar a Espanya fins a finalde la dècada. Així doncs, mal-grat la seva utilitat, després degairebé deu anys encara no sen’ha generalitzat l’ús.

L’Hospital Sant Joan de Déués un dels hospitals que atén méspacients amb aquest suport. Con-cretament, la Unitat de CuresIntensives Pediàtriques (UCIP)tracta una mitjana de 900ingressos l’any, 450 dels qualsrequereixen suport ventilatori.

Actualment, una quartapart d’aquests pacients sensecontraindicacions ja es benefi-cien d’aquest suport. La Unitat

de Cures Intensives Pediàtri-ques proporciona ventilaciómecànica no invasiva a gairebé100 pacients l’any.

Compartir el coneixement

A més de promoure’n l’ús, l’Hos-pital forma especialistes d’altrescentres d’Espanya i Portugal.Enguany es farà un taller de VNIdurant la 9a Conferència deventilació mecànica que tindràlloc a la ciutat suïssa de Mon-treux que estarà acreditat perl’ESPNIC (Societat Europea deCures Intensives Pediàtriques iNeonatals).

4

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

La ventilació no invasiva redueixl’estada a l’UCILa ventilació no invasiva, mesura de suport ventilatorique evita la intubació als pacients amb insuficiènciarespiratòria, es va començar a utilitzar a Espanya en elpacient pediàtric crític al final dels anys noranta, peròuna dècada després encara no està generalitzada. L’Hos-pital en promou l’ús i col·labora en la formació de facul-tatius i diplomats en infermeria d’altres centres.

L’únic manual monogràfic en castellà en l’àmbit pediàtric sobrela tècnica de ventilació no invasiva (2004) ha estat coordinatpel Dr. Martí Pons, adjunt de l’UCIP, juntament amb el Dr. Alber-to Medina, de l’Hospital Central d’Astúries i el Dr. AntonioEsquinas, de l’Hospital Morales Messeguer de Múrcia. Se’n faràuna segona edició el 2008.


L’aprenentatge de l’ús i l’a-plicació d’aquest suport a lesUCIP requereix temps i la impli-cació de tots els professionalsde la unitat. La intervenció detot l’equip de l’UCIP és fona-mental per garantir l’èxit de laventilació no invasiva. L’Hospi-tal Sant Joan de Déu col·laboraamb altres centres per tal deformar els facultatius i el per-sonal d’infermeria. Mentre quefins fa cinc anys només s’apli-cava rutinàriament en sis uni-tats d’Espanya, actualment jahi ha 20 UCI pediàtriques queutilitzen aquest suport ventila-tori.

Avantatges per als pacients

La ventilació no invasiva pre-senta diversos avantatges res-pecte de la ventilació mecàni-ca convencional. En primerlloc, els pacients requereixenmenys sedació i tenen menysafectació hemodinàmica. D’al-tra banda, s’elimina el risc depatir estenosi de la tràquea olesions a les cordes vocals. Toti que aquestes lesions noméses donen en un petit percen-tatge dels pacients intubats,quan es produeixen són forçagreus. Finalment, també per-met reduir el nombre d’infec-cions intrahospitalàries. A mésde l’impacte beneficiós delsaspectes esmentats en elpacient, la ventilació no invasi-va –segons les dades de l’Hos-pital– fa que es redueixi l’esta-da mitjana dels pacients a l’UCIen dos dies i l’estada hospita-lària en una setmana. Aixídoncs, també representa un

estalvi econòmic per al siste-ma sanitari.

Limitacions del suport icomplicacions

Com totes les tècniques, la VNIno pot aplicar-se a tots elspacients. En alguns casos es veulimitada per la manca de segu-retat en la protecció de la viaaèria o per l’extrema gravetat dela malaltia, que aconsellen ofe-rir el suport respiratori conven-cional. En certs casos, com aratraumatismes facials o malfor-macions, hi ha dificultats en lafixació de la mascareta, cosaque en desaconsella l’ús. Delprimer al sisè mes de vida, l’efi-càcia de la tècnica és limitadaperquè no es disposa de granvarietat de mascaretes pediàtri-ques buconasals tan petites nirespiradors prou sensibles.

Per superar aquestes limita-cions, a l’UCIP s’està optant perutilitzar mascaretes nasals denens grans com si fossin mas-caretes buconasals en els lac-tants menors de 8 mesos.

Tot i els avantatges que pre-senta, la ventilació no invasivapot comportar complicacions,com ara úlceres a les zones decontacte amb la mascareta. Perreduir-ne el risc, els diplomats eninfermeria de l’UCIP apliquenapòsits sobre aquestes zones decontacte. Altres complicacionsmenys freqüents que comportaaquest suport poden ser disten-sió gàstrica, irritació conjuntivalper les fuites d’aire o, més rara-ment, pneumotòrax (escapa-ment d’aire a la pleura). ■

Eficàcia en l’àmbit pediàtric

Segons el registre de casos de l’HospitalSant Joan de Déu, la ventilació mecànicano invasiva té un 70% d’èxit en elspacients als quals s’aplica. En aquestspacients es redueix el risc d’infeccions i disminueix l’estada mitjanahospitalària. En els casos que no éseficaç, els pacients han de ser intubatsper rebre ventilació convencional. L’organització de tres cursos per ametges i jornades d’infermeria acreditatspel Grup de Treball Respiratori i laSocietat Espanyola de Cures IntensivesPediàtriques a l’Hospital Sant Joan de Déu ha contribuït que, en cinc anys,s’hagi passat de sis a vint (d’un total de cinquanta) UCI pediàtriques que utilitzen aquest suport ventilatori a Espanya.


El Dr. Jaume Mora, cap d’Oncologia i direc-tor del Laboratori de Recerca sobre el Càn-cer del Desenvolupament, i la Dra. Carmende Torres, coordinadora del Laboratori, hanimpulsat un model pioner a l’Estat espanyol.

El seu treball es fonamenta en la recercatranslacional, molt propera al pacient –quees beneficia directament d’aquesta recerca–i, alhora, en una assistència molt globalbasada en un equip multidisciplinari quegira entorn del pacient.

“En el càncer del desenvolupament, recerca i clínica han d’anar de la mà”


7

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

Un cercle que es retroalimentaconstantment per avançar

Cada cas de pacient jove ambcàncer genera preguntes; aques-tes preguntes es traslladen desde l’àmbit assistencial al Labora-tori, que intenta donar-los solu-ció, de manera que les respostesretornin al pacient tan ràpida-ment com sigui possible. Aquestés el model que des de fa quatreanys defensa, amb notablesèxits, l’equip de Recerca del Càn-cer del Desenvolupament del’Hospital Sant Joan de Déu. Talcom afirma el Dr. Mora, “lesmillors possibilitats per curar elpacient provindran del majorconeixement que puguemadquirir de la seva malaltia”.

I és que en aquest camp elsexperts parteixen de l’evidèn-cia que són malalties molt com-plexes de les quals se sap moltpoc. És des del coneixement de

cada cas concret que s’obtindràel millor tractament; per això,per poder aprendre més de lamalaltia, és fonamental tenir aprop un laboratori que doni res-postes a les preguntes quegenera la malaltia i que avui diano estan resoltes.

Aquest coneixement provéde diverses fonts, ja que, a mésd’utilitzar models in vitro(cèl·lules en cultiu) i models ani-mals, el Laboratori obté resul-tats molt valuosos a partir deles mostres dels pacients.Aquestes últimes permetenconèixer millor la realitat biolò-gica dels tumors.

El fet que l’equip assistencialinclogui també l’equip de recer-ca permet que els nous conei-xements incideixin ràpidamenten la possibilitat de millora deltractament dels pacients. I aixòés el que fa que es disposi denous tractaments, noves possi-bilitats de control de les malal-

ties implantats a l’Hospitalabans que en altres centres.

Un modelmultidisciplinariúnic

L’enfocament de l’assistènciacom un equip multidisciplinarique inclou absolutament totsels professionals relacionatsamb el procés oncològic (cirur-gians, oncòlegs, biòlegs, patò-legs, radiòlegs...) és un elementque diferencia clarament l’Hos-pital Sant Joan de Déu de lamajoria de centres.

En aquest sentit, l’equip del’Hospital ha fet un pas mésincorporant els investigadors al’equip assistencial, ja que tra-dicionalment són dos àmbitsque no s’interrelacionen. Commanifesta la Dra. de Torres, “hiha investigadors sobre neuro-blastoma que no han vist maiun pacient amb neuroblasto-ma”. I per avançar en el tracta-

Tal com explica el Dr. Mora, la raresa de les malalties oncològiques pròpies del des-envolupament fa que les companyies farmacèutiques no hi destinin recursos per ala investigació, ja que, des de la seva òptica, no són econòmicament rendibles a cau-sa del baix nombre de pacients que es podrien beneficiar d’un nou tractament.

Per això, la recerca des dels mateixos centres hospitalaris on es tracten les malal-ties és vital. El fet de disposar d’un laboratori propi permet traslladar ràpidamentels avenços de la recerca al camp del maneig del pacient i aplicar-los en forma detractaments més específics per a cada malalt.

El model del Laboratori de Recerca es fonamenta en dos grans pilars:

• L’estructura assistencial gira en torn del pacient i integra elLaboratori de Recerca com a part d’aquesta assistència.

• L’activitat del Laboratori –que treballa amb mostres d’aquestspacients, cèl·lules en cultiu i models animals– està centradaen l’infant.

L’Hospital és l’úniccentre espanyolseleccionat perl’Agència Europeadel Medicament perparticipar en eldesenvolupament de nous fàrmacs.

“Els resultats sónclars: els pacientscada vegada viuenmés i millor.”


ment del càncer, tot el conei-xement ha de poder ser com-partit, de manera que l’equipdisposi de tota la informació igiri entorn del pacient.

La novetat, doncs, del modeldel Laboratori de Recerca haconsistit a unir l’assistència i larecerca que es fa al Laboratori,fet que permet que des d’aquestes coneguin molt clarament lesnecessitats i la realitat clínica i,per tant, es pugui dirigir la inves-tigació cap als elements mésrellevants de la malaltia.

En xarxa ambcentres capdavanters

L’Hospital Sant Joan de Déu vaapostar l’any 2003 per un modeltrencador i va obrir les portes auna nova visió, de la mà de dosprofessionals formats als EstatsUnits. Des d’aleshores, els doc-tors Mora i de Torres treballena partir del model americà, quehan adaptat a la realitat i lesnecessitats del nostre entorn.En l’àmbit clínic, treballen enxarxa amb el Saint Jude Chil-dren Research Hospital, deMemphis, i el Memorial Sloan-

Kettering Cancer Center, deNova York, i, en matèria derecerca, mantenen col·laboracióamb diversos centres europeus.

I tot i l’excel·lència delsresultats, no abandonen la sevafilosofia: “Cal partir d’una acti-tud humil; volem aprendre delsaltres, volem generar coneixe-ment i volem compartir-lo.”

Els reptes de futur

Els objectius de desenvoluparnous tractaments es vehiculena partir de dues directrius bàsi-ques:• Aportar coneixement en l’àm-

bit dels tumors del desenvolu-pament que apareixen en l’a-dult jove i que porten elsoncòlegs d’adults. Aquestacol·laboració permetria, d’unabanda, oferir l’expertesa delnostre grup en la matèria i, del’altra, atreure la inversió de lescompanyies farmacèutiques,centrades en el càncer d’adults.

• La participació a través del’ITCC amb l’Agència Europeadel Medicament, que reuneixcentres reconeguts per la sevaexcel·lència per portar a terme

assajos clínics per al desenvo-lupament de nous fàrmacs.

El sostre delfinançament

La capacitat econòmica és sensdubte una limitació que compro-met el creixement de la recerca.La insuficiència de recursos faque projectes innovadors nosempre puguin avançar tan ràpi-dament com caldria per arribara una possible “diana” terapèu-tica d’on sortirà un nou fàrmac.

Actualment, el 60% delsrecursos del Laboratori prove-nen d’aportacions de la societatcivil. Les famílies dels pacientsli han prestat un suport econò-mic incondicional, conscients dela necessitat de continuar el tre-ball de recerca que permeti tro-bar la curació, que malaurada-ment en alguns casos no haestat possible per als seus.

Però, més enllà de les aporta-cions de particulars, l’Hospital hacomptat amb el suport d’entitats,a través de la Fundació Sant Joande Déu per a la recerca.

“En quatre anys hempassat d’atendre al

voltant de 60pacients anuals aprop de 170, que

vénen d’arreu delmón.”

“Tenim l’obligaciómoral i també

científica decompartir, en

congressos i altresfòrums, tot allò queanem aconseguint.”


9

La creació de la UGENCADE (Unitat de Genèti-ca del Càncer del Desenvolupament), que elDepartament d’Oncologia de l’Hospital va posaren marxa al gener de 2007, és pionera en l’àmbitdel càncer pediàtric. La Unitat, coordinada peldoctor Andreu Parareda, treballa en xarxa ambels grans centres de consell genètic d’oncologiad’adults, nacionals i internacionals, i pretén seruna unitat de referència en el coneixement d’a-quelles malalties que predisposen a desenvolu-par tumors, de poca prevalença però de granimpacte social, que requereixen una adequadacentralització i una atenció mèdica experta.

Des de gener de 2007, el Departament d’On-cologia de l’Hospital Sant Joan de Déu ha iniciatuna unitat específica per a atenció als pacientsamb predisposició al càncer, tant aquells que pre-senten trets físics o síndromes que es coneix que predisposen al càncer, com aquells altres que, toti no presentar alteracions fenotípiques, són fills de famílies diagnosticades de mutacions genètiquesque predisposen al càncer. Aquesta unitat també valora el risc de predisposició dels nous pacientsdiagnosticats de càncer i de les seves famílies, amb especial èmfasi en el risc de mutacions de TP53(síndrome de Li Fraumeni). Finalment, investiga la potencial relació amb la presència d’altres malal-ties rares associades a la malaltia neoplàsica detectada i també les alteracions citogenètiques i lapossible relació amb el diagnòstic de càncer. ■

Què és el càncer hereditari?

El càncer hereditari és el resultant de mutacions indivi-duals en gens susceptibles d’elevada penetració i repre-senta menys del 5% de tots els càncers. En el conjunt decàncers de mama, còlon o pròstata, aquest percentatgese situaria entre el 5 i el 10% i seria molt més alt enalguns tipus de tumors del desenvolupament, com elretinoblastoma o el carcinoma adrenocortical, on podriaarribar al 75% dels casos. En pediatria també hi ha moltssignes i moltes síndromes que predisposen al càncer ique requereixen una atenció experta i probablement pro-tocol·litzada, per la baixa prevalença i alt risc relatiu dedesenvolupar una neoplàsia que presenten.

Una nova unitat per atendreels pacients amb predisposicióal càncer

El càncer hereditarise situa al voltantd’un 5% del total de casos, peròaquest percentatgepot superar el 50%en alguns tipus decàncers.

La Unitat establiràprotocols deseguiment clínicdels pacients ambpredisposició al càncer.

El patrocini d’empreses, vital per aldesenvolupament d’aquest ambi-ciós projecte, és un fenomen ques’ha de consolidar en l’actual esce-nari de la responsabilitat social. Lesempreses poden invertir en recer-ca, que a més d’aportar gransbeneficis als pacients, pot generarguanys indirectes per a les organit-zacions que hi donen suport.


La craniostenosi és una malfor-mació del crani que es produeixquan les sutures que hi ha entreels ossos estan tancades i nodeixen créixer el cervell. Pertractar aquesta malformació calintervenir quirúrgicament mit-jançant operacions de risc inter-medi que duren entre 1 i 5 hores.En aquestes operacions s’afavo-reix el desenvolupament normaldel crani i s’eviten els efectes deles malformacions, com ara unpossible retard mental o fins itot la ceguesa.

A Catalunya es detectenuns 40 casos anuals de cranios-tenosi i a l’Hospital Sant Joan

de Déu se n’intervenen entre30 i 35. L’Hospital és centre dereferència per a aquestes ope-racions i té l’experiència demés de 400 casos intervingutsen aquest àmbit. “Després delstraumatismes cranials, el segontipus d’intervencions que rea-litzen els neurocirurgians del’Hospital són les malforma-cions”, explica el Dr. Josep M.Costa, cap del Servei de Neu-rocirurgia de l’Hospital SantJoan de Déu.

Fins ara les operacions pertractar les craniostenosis esfeien mitjançant les tècniquesquirúrgiques clàssiques, que

requerien una gran inicisió cra-nial i posar tot el crani al des-cobert per poder canviar-ne laforma. La nova tècnica permet,mitjançant petites incisions,intervenir la malformació i ferque el cap pugui arribar a teniruna forma normal.

Segons explica el Dr. Costa,“aquesta tècnica només potaplicar-se en nadons moltpetits i no sempre és possible,ja que els nens amb malforma-cions cranials acostumen a arri-bar als serveis de neurocirurgiaquan ja són massa grans”.

10

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

Avançant en el tractament de la craniostenosiLa detecció precoç és fonamental per poder aplicarla cirurgia mínimament invasiva.

En els darrers temps s’ha detectat

un augment demalformacions

cranials causadesper males posturesdurant els primersmesos de vida del

nadó.

La cirurgiamínimamentinvasiva és menysagressiva i menystraumàtica per alnadó.


Els avantatges de la nova tècnica

La cirurgia mínimament invasi-va permet realitzar dues petitesincisions, mitjançant tècniquesendoscòpiques, sense necessi-tat de descobrir el crani. El prin-cipal avantatge respecte a lacirurgia convencional és que norequereix transfusions de sangni tampoc un ingrés a la Unitatde Cures Intensives. Els pacientsque se sotmeten a aquests tipusd’intervencions tenen un posto-peratori més ràpid i, per tant,

poden reduir l’estada hospita-lària. Mentre que els nadonsque s’operen amb aquesta tèc-nica estan, de mitjana, 3 diesingressats, els que se sotmetena cirurgia convencional n’estande 5 a 7.

Després de les interven-cions mínimament invasives,els nadons han de portar uncasc (ortesi) durant algunsmesos, a fi de complementarels efectes de l’operació i queel seu cap adquireixi la formanormal.

Confusió en el diagnòstic

En els darrers anys s’ha produïtun augment de malformacionscranials, tot i que en la majoriade casos es deuen a problemesen la postura del nadó i no calintervenir-les quirúrgicament. Eldiagnòstic i tractament dedeformitats cranials en el nengenera sovint confusió entre elspediatres i les famílies afectades.

Segons explica el Dr. Costa,a més dels casos de cranioste-nosi, recentment s’ha detectatun augment de malformacionscausades per males posturesdurant els primers mesos devida del nadó; són les anome-nades plagiocefàlies posturals,i a Catalunya cada any esdetecten 1.200 casos querequereixen atenció mèdica iuns 120 que necessitaran por-tar una ortesi cranial.

Estar-se massa estona dinsdel bressol o el cotxet i sempreen la mateixa posició és la cau-sa d’aquestes malformacions.Com que no és una malaltia,aquests casos sovint es corre-geixen sols seguint les postu-res recomanades pel pediatre.Només quan la deformitatsigui important, caldrà posarun casc al nadó. ■

11

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

A Catalunya esdetecten uns 40casos anuals demalformacionscranials infantils,35 dels qualss’intervenen a l’Hospital SantJoan de Déu.

Les ortesis cranialscorrectores no estanregulades i es trobensotmeses a unaprescripcióindiscriminada i no protocol·litzada.

Un nadó de 2 mesos ha estat el primer pacient de la sanitat públi-ca catalana que s’ha pogut beneficiar d’una intervenció mínima-ment invasiva per tractar les malformacions cranials. El Serveide Neurocirurgia de l’Hospital Sant Joan de Déu ha realitzataquesta intervenció aplicant una tècnica de craniectomia míni-mament invasiva per via endoscòpica.

Les malformacions cranials requereixen undiagnòstic i un tractament precoços. Si esdiagnostiquen a temps, es pot evitar l’ús decascs. En cas que la malformació s’hagi d’in-tervenir, una detecció precoç permet aplicartècniques quirúrgiques mínimament invasi-ves que redueixen el trauma quirúrgic en elnadó.


L’asfíxia neonatal, trastorn pro-vocat per la manca d’oxigen alcervell, pot causar seqüelesimportants, fins i tot paràlisicerebral. Després de patir unaasfíxia hi ha risc de coma,necessitat de ventilació mecà-

nica i, més endavant, crisis epi-lèptiques, afectació motora...

Aquest trastorn té una inci-dència de 5 casos per cada 1.000nadons. Tot i els avenços mèdicsproduïts en els darrers anys, elscasos d’asfíxia neonatal no dis-

minueixen. “L’asfíxia neonatal nosempre és previsible o evitable”,assegura la Dra. Mercedes Serra-no, investigadora del Centred’Investigació Biomèdica en Xar-xa de Malalties Rares (CIBERER).La Dra. Serrano explica que “tot

12

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

Nous avenços en la recerca de l’asfíxia neonatalUn estudi fet per investigadors de l’Hospital amplia els coneixements mol·leculars sobre l’asfíxia neonatal.

Les cèl·lules dopaminèrgiques, especialment quan sónimmadures, són molt vulnerables a la manca d’oxigen.En les asfíxies neonatals es produeix una alteració enaquestes cèl·lules i, com a conseqüència, una deficièn-cia del neurotransmissor dopamina.


i que de vegades la provoquenparts difícils, problemes de crei-xement dins l’úter o despreni-ments de placenta, en la majo-ria de casos són nens que fins almoment del part han tingut undesenvolupament normal”.

Un estudi pioner enl’àmbit pediàtric

Malgrat que en animals hi hamolts treballs que evidencienels defectes dopaminèrgicsdesprés de l’asfíxia, mai nos’havia fet un estudi ambnadons. Aquesta recerca obreuna porta d’investigació pro-metedora.

La recerca de l’equip d’es-pecialistes de l’Hospital SantJoan de Déu s’ha centrat en eldèficit de dopamina, un neuro-transmissor essencial per alnormal funcionament del sis-tema nerviós. Les seves fun-cions principals estan relacio-nades amb el control delmoviment, encara que tambéparticipa en aspectes cognitiusi emocionals. Aquesta substàn-cia fonamentalment és cone-guda per la seva relació amb elParkinson.

Fins ara, els dèficits d’a-quest neurotransmissor enhumans s’han estudiat bàsica-ment en adults. Segons la Dra.Serrano, “en pediatria són molt

estranyes les malalties quetenen descrit el dèficit dedopamina i en asfíxia neonatalno s’havia estudiat mai”. L’es-tudi de l’Hospital Sant Joan deDéu ha demostrat que tot i queen les primeres hores de vidadesprés de l’asfíxia es produeixun augment de dopamina, apartir de les dues setmanes elnadó pateix grans deficiènciesd’aquesta substància. Malgrataixò, hi ha molts més trastornsbioquímics que probablementparticipen en l’asfíxia.

Per estudiar el dèficit dedopamina cal fer puncions lum-bars als nens per extreure’lslíquid cefaloraquidi i poder ana-litzar-lo. Tot i que és una provaque pot semblar agressiva peral nadó, l’Hospital disposa d’u-na àmplia experiència. Cadasetmana practica una mitjanade 4 puncions lumbars. Elslíquids extrets s’incorporen auna base de dades on actual-ment hi ha 800 mostres proce-dents de tot el món.

Reconeixement de la comunitatcientífica

La deficiència de dopamina potafectar el desenvolupamentneurològic i provocar impor-tants seqüeles. Els investiga-dors suggereixen que un trac-

tament que substitueixi aques-ta substància podria millorar eldesenvolupament d’aquestsnadons. De fet, actualment jas’estan començant a tractarcasos amb dopamina encara demanera molt preliminar i ennens que ara només tenen 2 o3 anys. La Dra. Serrano consi-dera que “només arribant acomprendre què succeeix enl’asfíxia, podem avançar enl’àmbit terapèutic”.

L’estudi, publicat a la revis-ta Neurology, una de les publi-cacions mèdiques més presti-gioses del sector, “completa elque fins ara sabíem de l’asfí-xia”, subratlla la Dra. Serrano.

Ara el següent pas peravançar en la recerca és iniciarun estudi per poder confirmarels resultats en una mostramés àmplia. El principal pro-blema amb què es topen elsinvestigadors és la manca decasos. A l’Hospital Sant Joande Déu en un any i mig n’hanvist set, només un dels qualsva néixer en aquest centre,malgrat que tots van seringressats al nostre hospital.Per poder obtenir resultats calun estudi més ampli que potdurar 4 o 5 anys. ■

L’asfíxia neonatal és un trastorn que es produeix quan, en elmoment del part, no arriba prou oxigen al cervell del nadó.Aquest trastorn pot provocar seqüeles en el desenvolupamentdel nen, des de crisis epilèptiques fins a paràlisi cerebral.

Si en voleu saber mésM. Serrano, A. Ormazábal, B. Pérez-Dueñas, R. Artuch, W. Coroleu, X. Krauel, J. Campistol i A. García-Cazorla.Perinatal asphyxiamay cause reduction in CSFdopamine metaboliteconcentrations. Neurology, Jul 2007;69:311-313.

www.neurology.org

La revistaNeurology, una deles publicacionsmèdiques mésprestigioses delmón, ha publicatl’estudi realitzatper l’equip del’Hospital.


L’Adrià, un nen de 3 anys ambrisc de mort sobtada, ha estatel primer pacient al qual s’haimplantat un desfibril·ladorautomàtic amb una tècnicapionera a Espanya. El nenpatia una malaltia poc fre-qüent, anomenada taquicàrdiaventricular, que es manifestaper síncopes causats per una

arítmia cardíaca. Aquestamalaltia posava en perill laseva vida.

Ja havia patit dues arítmies,la primera quan encara notenia dos anys. Per això elsmetges van considerar neces-sària la implantació d’un mar-capassos. Aquest aparell podriabombejar el cor quan el nen

patís alguna altra arítmia i aixíevitar el risc de mort sobtada.

L’Adrià era massa petit persotmetre’s a les intervencionshabituals. En aquest tipus d’o-peracions, el desfibril·lador esconnecta al ventricle del cormitjançant un cable que vaper dins d’una vena. En el casdels nens, com que van crei-

Una nova tècnica permet implantarun desfibril·ladora un nen de 3 anys

La intervenció ha estat realitzada per un equip de la Unitat d’Arítmies Pediàtriques de l’Agrupació Sanitària Hospital Clínic – Hospital Sant Joan de Déu, format pels metgesJosep Brugada, Antonio Berruezo, Javier Mayol, Antonio Garcés i Fredy Prada.

La intervenció ha estat realitzada per un equip de la Unitat d’Arítmies Pediàtriques de l’Agrupació Sanitària Hospital Clínic – Hospital Sant Joan de Déu, format pels metgesJosep Brugada, Antonio Berruezo, Javier Mayol, Antonio Garcés i Fredy Prada.


xent, el cable s’ha d’anar subs-tituint diverses vegades. Elcable no es pot extreure i aixòprovoca que a mesura que se’nvan implantant es van inutilit-zant venes i hi ha el risc deperjudicar les vàlvules del cor.

Una solució a mida

L’equip de la Unitat d’ArítimiesPediàtriques de l’AgrupacióSanitària Hospital Clínic – Hos-pital Sant Joan de Déu va idearuna tècnica per tal que la cria-tura pogués portar aquest des-fibril·lador. Aquest tipus d’ope-racions són molt poc freqüentsja que només un 1% delsimplants de desfibril·ladorsautomàtics que es fan corres-ponen a pacients infantils. Amés a més, aquests implantss’utilitzen únicament en casosde taquicàrdia espontània i car-diopatia congènita només quanaltres procediments com el del’ablació cardíaca o la reseccióquirúrgica no funcionen.

En el cas d’aquest nen, elsmetges van col·locar el genera-dor sobre l’abdomen i el cableal voltant de la caixa toràcicafins a arribar al cor. D’aquestamanera van aconseguir preser-var el sistema venós i les vàl-vules cardíaques del pacient.La intervenció va tenir unadurada de 3 hores i desprésd’un període de recuperaciól’Adrià pot portar una vida nor-mal.

Ara només ha de ser cons-cient que porta aquest aparell,evitar donar-li cops i prendreles precaucions habituals quehan de tenir en compte les per-

sones que porten un marcapas-sos, com ara evitar les barreresmagnètiques dels aeroports oels grans imants. Tot i quenomés té tres anys, els seuspares asseguren que ha assu-mit de manera molt ràpida queporta un desfibril·lador.

Per verificar-ne el correctefuncionament, cada 6 mesoshaurà de visitar el seu cardiò-leg i un cop l’any haurà de pas-sar una prova de desfibril ·lació.De controlar els batecs del seucor, se n’encar rega l’aparell queli han implantat. El desfibril-lador automàtic, que el nen habatejat com a “os màgic”, actuacom a sensor i és capaç dedetectar determinats tipus d’a-rítmies cardíaques. El desfibril -lador està dissenyat per eme-tre descàrregues només quancalgui i sense que el pacient sen’adoni. Quan això passa, emetuna petita descàrrega elèctri-ca que permet tornar el ritmecardíac a la normalitat.

El dispositiu, a més a més,és capaç d’emmagatzemarinformació que ajuda el metgea fer el seguiment i fins i totpermet reprogramar-lo segonsles necessitats de cada pa -cient.

Tot i ser la primera inter-venció d’aquest tipus, la Uni-

tat d’Arítmies Pediàtriques del’Agrupació Sanitària HospitalClínic – Hospital Sant Joan deDéu té una llarga experiènciaen operacions per tractar arít-mies cardíaques. Cada anyatén més de 500 consultes i faal voltant de 100 interven-cions.

Des que es va crear, l’any1998, s’han realitzat un totalde 512 ablacions amb radiofre-qüència de pacients pedià-trics. La Unitat ha practicatintervencions d’aquest tipus apacients nounats i fins i totl’any 2002 es va operar unpacient prematur que tan solspesava 1.520 grams. Encara araés el pacient més petit a quis’ha realitzat una ablació ambradiofreqüència al món. ■

15

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

La intervenció ha estat realitzadaper un equip de laUnitat d’ArítmiesPediàtriques del’AgrupacióSanitària HospitalClínic – HospitalSant Joan de Déu,que funciona desdel 1998.

El desfibril·lador automàtic implantat està programat per actuarcom un sensor dels batecs cardíacs i utilitza un algoritme perdetectar determinats tipus d’arítmies cardíaques. En cas de detec-tar una arítmia potencialment mortal, l’aparell és capaç de tornarel ritme cardíac a la normalitat, a partir d’una petita descàrregaelèctrica.


Els sorolls dels aparells, l’excésde llum, l’absència del ritme dedia i de nit són alguns dels tretsque caracteritzen l’ambient d’u-na unitat de nounats. L’augmentde la natalitat ha portat un aug-ment proporcional de nens pre-maturs i de baix pes que hand’estar ingressats. L’estada hos-pitalària pot arribar a allargar-se de forma considerable isovint, als pares, els últims dies,quan al nadó només li faltaaconseguir el pes adequat irebre l’alta, se’ls fan eterns.

Estudis científics han de -mos trat que a casa seva elsnadons guanyen pes més ràpi-dament i s’afavoreix la lactàn-cia materna. Altres centres jatenen iniciatives semblants il’Hospital Sant Joan de Déutambé va voler iniciar el seupropi programa ara fa dos anys.

La inclusió al programa, quecobreix tota l’àrea metropolita-na, és voluntària. Per poderacollir-s’hi el nadó ha de com-plir una sèrie de requisits: teniruna edat de més de 33 setma-

nes de gestació, estar estableclínicament, mantenir la tem-peratura corporal, tolerar bé lalactància i guanyar pes gradual-ment.

Els nadons ingressats noreben l’alta fins que pesenaproximadament 2.200 grams.Amb el programa d’assistènciadomiciliària poden rebre l’altaquan estan estables.

Per poder portar a casa elseu fill, cal que els pares escomprometin a fer-se càrrec dela cura del nadó i assistir a lavisita d’alta hospitalària amb elpediatre del programa. Lesinfermeres els fan una xerradainformativa i després, un copfora de l’Hospital, els pares dis-posen de l’assessorament i elsuport dels professionals delcentre. Durant les 24 hores deldia poden fer consultes a travésd’un telèfon de contacte de laUnitat de Nounats.

Carlota Vives i MercheMarco són les infermeres quees dediquen a fer el seguimentdomiciliari. L’endemà que el

16

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

Enlloccom a casaEl Servei de Nounats ha engegat un programa d’as-sistència domiciliària que permet que els nadonsprematurs puguin tornar abans a casa. La família téel suport d’una infermera que els visita periòdica-ment i en controla l’evolució. Fora de l’hospital, acasa, en un ambient més relaxat, el nadó guanya pesmés ràpidament.


nadó marxa a casa, i dues otres vegades la setmana,segons l’evolució, una d’elles esdesplaça al seu domicili per talde visitar-lo, pesar-lo i assesso-rar els pares per assolir un alle-tament matern eficaç. Tambéels ajuden a continuar amb el“mètode cangur” a casa, perreforçar el vincle d’unió amb elnadó. Les infermeres tambésupervisen l’ambient on viu ipoden resoldre els dubtes delspares. També els donen con-sells de salut per tal que evitinel contacte amb el tabac i ambanimals domèstics i regulin lesvisites que el bebè rep en elsprimers dies a casa.

Beneficis per alnadó i la família

Segons destaca Carlota Vives,“l’aplicació del programa supo-sa una sèrie de beneficis: s’afa-voreix l’alletament matern,millora la corba de pes i es

redueix el risc d’infeccions hos-pitalàries”. Pel que fa a la famí-lia, els avantatges són evidentsperquè s’evita desplaçamentsconstants a l’hospital i pot viu-re amb el seu fill en un ambientmés relaxat, disminueix l’es-très, es normalitza la vida fami-liar i els germans del nadópoden integrar-se millor a lanova situació.

Abans de l’alta definitiva,els pares han de portar el bebèa visitar-se amb el pediatre delprograma i, si evoluciona favo-rablement, se li dóna l’alta defi-

nitiva. Si pateix alguna malal-tia, el nadó rebrà l’alta definiti-va quan els pares puguin assu-mir tots sols les cures del seufill. En cas que el nadó necessi-ti tornar a ingressar, sempredisposa d’una plaça a l’hospital.

En aquests dos primers anysdel programa, el balanç ha estatmolt positiu. La mútua satisfac-ció, tant de les famílies com del’equip del programa, en garan-teix la continuïtat. ■

17

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

L’atenciódomiciliàriaafavoreix eldesenvolupamentdel nadó i lalactància materna.

Altres iniciatives domiciliàriesUn dels objectius del Pla estratègic de l’Hospital és potenciar l’ac-tivitat domiciliària. Per això es vol posar en marxa una àrea degestió que integri les prestacions actuals i n’incorpori de noves.Actualment, la Unitat de Cures Intensives i els serveis de CuresPal·liatives, Gastroenterologia i Rehabilitació també porten a ter-me altres iniciatives domiciliàries.


Una pacient que havia patit un càncer i va rebretractament de quimioteràpia ha pogut recupe-rar la capacitat de produir hormones ovàriques

i la possibilitat de tenir fills. Aquesta pacient haestat la primera d’Espanya que ha rebut un tras-plantament de teixit ovàric.

Aquesta intervenció pionera l’ha realitzat unequip multidisciplinari liderat pel Dr. Justo Calle-jo, cap clínic de Ginecologia i Obstetrícia del’Hospital, que des del 1997 treballa en un pro-grama de trasplantaments d’ovari que té com aobjectiu preservar la fertilitat de dones que hande rebre tractament oncològic.

“Tot i que més d’un 70% de les dones quepateixen algun tipus de càncer superen la malal-

tia, els tractaments que han de fer són agressiusi afecten les cèl·lules sanes”, assegura el Dr.Callejo. “Entre les que més pateixen hi ha lescèl·lules germinals i, per tant, és freqüent que,una vegada ha desaparegut el tumor, els ovarisno tinguin capacitat per continuar complint lesfuncions endocrina i reproductiva, i les pacientstinguin una menopausa precoç.”

Un pas important

L’única opció terapèutica que tenien fins araaquestes pacients era l’administració d’estrògensi progestàgens de forma indefinida, i les sevespossibilitats de reproducció passaven gairebésempre per la donació d’ovòcits. Des de fa unsanys, l’Hospital Sant Joan de Déu, encol·laboració amb el Banc de Sang i Teixits, ofe-reix a les pacients oncològiques la congelació deteixit ovàric i ja guarda més de 80 ovaris conge-lats de pacients que han patit càncer o algunamalaltia el tractament de la qual portaria a lafallada ovàrica prematura.

Una de les pacients del programa coordinatpel Dr. Callejo a la qual se li va reimplantar el tei-xit ovàric va començar a produir hormones ovà-riques fa uns mesos i ja es pot concloure que harecuperat la funció ovàrica, amb l’esperança quepodria ser mare properament per gestacióespontània o per un procés de fecundació invitro.

La pacient, actualment de 31 anys, vasol·licitar la congelació de teixit ovàric fa tresanys, quan se li va diagnosticar un càncer. En18

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

Pensant en el futur,després de la malaltiaUn trasplantament de teixit ovàric per permetre restaurar la fertilitat a una pacient oncològica.

La pacientintervinguda haestat la primerad’Espanya a rebre un trasplantamentde teixit ovàric.


aquell moment, l’Hospital SantJoan de Déu va aplicar la novatècnica amb la col·laboraciódel Banc de Sang i Teixits i delCentre de Reproducció Assis-tida de la Clínica SagradaFamília.

Dos mesos després de fina-litzat el tractament de quimio-teràpia, la pacient va presentarsímptomes de menopausa pre-coç. Tres anys després l’equipdel Dr. Callejo va practicar-lil’implant del teixit ovàric i cincmesos més tard el seu organis-me va començar a abocar hor-mones femenines, va recupe-rar la tensió mamària, el flux iva tenir la regla sense l’ajut decap tipus de medicació.

L’extracció de teixit ovàric ésuna intervenció relativamentsenzilla. Mitjançant laparoscò-pia, amb una incisió mínima,s’extreu teixit cortical de l’ova-ri, ple d’ovòcits que estan pen-dents d’iniciar el procés demaduració. El teixit obtingut estalla en làmines de menys d’unmil·límetre de gruix que perme-ten que el líquid criopreserva-dor es propagui a totes lescèl·lules. El teixit es conserva a196 graus sota zero. Pot estarcongelat de forma indefinidadurant més de 20 anys senseperdre efectivitat. Aquest pro-cés el porta a terme l’Hospitala través del Banc de Sang i Tei-xits.

Pel que fa al reimplanta-ment, l’especialista pot escollirentre dues possibilitats. D’unabanda, pot descongelar i reim-plantar el teixit ovàric en unaaltra part del cos de la dona,com l’abdomen o el braç, elque s’anomena inserció hete-rotòpica, o bé realitzar unautotrasplantament per tornara col·locar el teixit ovàric a laseva ubicació original, el ques’anomena inserció ortotòpica,i esperar que es produeixi lagestació de manera espontà-nia. ■

19

L’extracció de teixitovàric és unaintervenciórelativamentsenzilla. El teixitcongelat es conservadurant més de 20anys sense perdreefectivitat.

El Servei deGinecologia iObstretrícia aplicauna nova tècnicade trasplantamentd’ovari que obre lesportes a dones quehan patit un cànceri que, després d’untractament dequimioteràpia oradioteràpia, tenenel desig de sermares.

L’Hospital Sant Joan de Déu va ser el primer centred’Espanya que va començar a guardar teixit ovàric,l’any 1998. Actualment té més de 80 ovaris congelats de dones amb càncer o amb malalties el tractament de les quals portaria a la fallada ovàrica prematura.


A l’Espai d’Associacions del’Hospital Sant Joan de Déucada dia s’intenta resoldreaquests dubtes. L’Espai, situat ala segona planta de l’Hospital,és el punt de trobada de lesentitats de pares de pacients. Enaquestes instal·lacions podenreunir-se, atendre consultes irebre les famílies interessades.

Ajudar els pacients a viure la malaltia

Es tracta d’una iniciativa nove-dosa en l’àmbit hospitalari. “Finsara, les entitats estaven pre-sents a l’Hospital però a travésd’una relació directa amb elsprofessionals. Amb aquest pro-jecte hem intentat milloraraquesta relació”, explica AnnaBosque, responsable de l’Espaid’Associacions.

“Actualment hi ha moltesentitats que col·laboren amb elshospitals, sovint a través dels

20

Un espai d’acollidaper a associacions i pares de pacientsRebre un diagnòstic d’una malaltia crònica, rara oamb una evolució difícil sovint comporta dubtes iinquietuds que no sempre es resolen en l’àmbitsanitari. Com pot informar-se una família si potoptar a ajudes? Com podrà fer front a les atencionsque necessita el seu fill? Com pot continuar les acti-vitats de lleure i escolars?

La presència de lesassociacions a

l’Hospital beneficiatothom. Els pacients

poden trobar-hiorientació i suport,

les associacionspoden estar més a

prop de les famílies iveure-les quan ho

necessitin, il’Hospital pot

enriquir-se amb lesaportacions de les

entitats.


voluntaris, però no dins d’unaestructura concreta com l’Espaid’Associacions”, comenta la res-ponsable del projecte.

L’Espai va néixer a partir delPaidhos, el Pla estratègic del’Hospital. Aquesta iniciativaforma part del programa Amic,que té com a objectiu ajudar elspacients a entendre i viure l’ex-periència hospitalària de lamillor manera possible. Desprésd’un any de trajectòria, l’espais’ha consolidat i ja el coneixentotes les entitats pediàtriques.

L’Espai els ofereix les sevesinstal·lacions, que poden utilit-zar com a seu de l’entitat, coma punt de reunió amb els seusmembres o per atendre lesfamílies interessades. “Les asso-ciacions poden facilitar-losinformació i escoltar les sevesnecessitats”, afirma Anna Bos-que. “Per la nostra part, les aju-dem a difondre les seves activi-tats a les sales d’espera i ahospitalització.”

Actualment set associa-cions utilitzen les instal·lacionsde l’Hospital de manera periò-dica. Són moltes les entitatsque també col·laboren ambl’Hospital aportant informaciói facilitant el seu contacte. D’a-questa manera, quan una famí-lia va a l’Espai d’Associacionssempre se la pot adreçar a unaentitat que la podrà atendre.

La presència de les associa-cions a l’Hospital beneficiatothom. Els pacients podentrobar-hi orientació i suport,les associacions poden estarmés a prop de les famílies iveure-les quan ho necessiten,i l’Hospital pot enriquir-se ambles aportacions de les entitats.

Tal com explica Anna Bos-que, “les associacions depacients, sobretot en el cas de les anomenades malaltiesrares, tenen un gran coneixe-ment de les malalties i almateix temps són un importantelement d’orientació i suport

per a les famílies. Les seves opi-nions ens ajuden a millorar iens acosten a les inquietuds iproblemàtiques dels pacients”.

El fet que diferents entitatscomparteixin un mateix espaitambé facilita la col·laboracióentre elles. “Algunes associa-cions de pares de pacients quees van conèixer a la jornada depresentació de l’Espai han unitels seus esforços per presentarpropostes al Parlament”, expli-ca Bosque.

L’Espai d’Associacions com-pagina aquesta tasca d’acollirles entitats amb iniciativesdivulgatives i altres activitats.L’Espai edita un butlletí, dispo-sa d’un apartat a la pàgina webde l’Hospital, que inclou unaguia d’associacions, i promoujornades destinades a entitatsi famílies. ■

Les entitats quevulguin formarpart de l’Espaid’Associacionshan d’estarlegalmentconstituïdes i hande tenir relacióamb l’àmbitpediàtric.

www.hsjdbcn.org/portal/web/espai_associacions

Horari de les associacions

• Associació Catalana per a la Promoció de lesPersones Sordes (ACAPPS): dimarts al matí

• Associació de Familiars i Amics de NensOncològics de Catalunya (AFANOC): dimartsa la tarda i divendres al matí

• Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopa-ties Infantils de Catalunya (AACIC): dijous almatí

Altres associacions presents a l’Espai

• Associació d’Al·lèrgics Alimentaris i al Làtex de Catalunya (Immunitas Vera)

• Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento (CRECER)

• Associació Catalana de Malalties Neuromusculars (ASEM)

• Associació Catalana Pro Persones amb RetardMental (APPS)

Per a informació sobre horaris disponibles a l’Espai d’Associacions: Tel. 93 600 62 08. Edifici Residència, 2a planta.


La Fundació del jugador degolf Sergio García ha lliurat150.000 euros al Laboratori deRecerca sobre el Càncer delDesenvolupament de l’Hospi-tal per tal de finançar un delsseus projectes de recerca.Aquesta donació permetràimpulsar la recerca delstumors neuroblàstics, els mésfreqüents en la infància.

La donació ha finançat elprojecte de convocatòria públi-ca sobre càncer pediàtric emèsper la Fundació Científica del’Associació Espanyola Contra elCàncer (AECC). El projecte del’Hospital es va presentar a laconvocatòria mitjançant la Fun-

dació Sant Joan de Deu. L’AECCconcedeix anualment ajudesper finançar projectes de recer-ca. Els projectes de l’AECC sóncofinançats per espònsors i sónels premis més ben dotats eco-nòmicament en el camp de larecerca oncològica a Espanya,amb 300.000 euros cada un.

Rebre un premi de l’AECCpermet als beneficiaris dotarels seus projectes de mésrecursos per poder avançar enel diagnòstic i tractament delspacients oncològics. Fins ara,l’AECC mai no havia destinatuna ajuda a la recerca del càn-cer infantil, que en aquest casha estat de 150.000 euros.

La donació es destinarà afinançar un projecte dirigit pelDr. Jaume Mora, cap del Serveid’Oncologia i director del Labo-ratori de Recerca sobre el Càn-cer del Desenvolupament, queté com a objectiu la classificaciómolecular dels tumors neuro-blàstics. La investigació, de tresanys de durada, permetrà assig-nar adequadament el tipus detractament per a cada pacient idissenyar noves teràpies.

Aquest projecte es portarà aterme en col·laboració amb elCentre d’Investigació del Càncerde Salamanca, amb qui el labo-ratori de l’Hospital Sant Joan deDéu col·labora habitualment enl’estudi del neuroblastoma.

Els tumors mésfreqüents

El càncer del desenvolupa-ment, conegut com a càncerpediàtric, és menys freqüentque els càncers dels adults iper tant no és un problemaprioritari de salut pública.Malauradament, les ajudespúbliques només poden finan-çar una part d’aquesta recercai cal finançament privat perpoder continuar la recerca.

22

Donació de la Fundació Sergio GarcíaEl jugador de golf es compromet amb la recercaoncològica pediàtrica.

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu


Dins del càncer pediàtric,els tumors més freqüents sónels neuroblàstics. Durant els4 primers anys de vida repre-senten el 40% de tots elstumors sòlids. Es tracta detumors d’origen embrionarique es desenvolupen durantla vida fetal o durant l’inici dela postnatal a partir decèl·lules immadures ja com-promeses en la diferenciaciódel sistema nerviós simpàticperifèric.

Altres projectespremiats

A més del projecte de l’Hospi-tal Sant Joan de Déu, l’AECC haconcedit quatre ajudes més a larecerca oncològica. Els centresbeneficiaris d’aquestes ajudeshan estat el Centre Nacional deMicrobiologia, el Centre Nacio-nal d’Investigacions On colò -giques (CNIO), la Fundació pera la Recerca Biomèdica del’Hospital Clínic i el CentreNacional de Biotecnologia. Dos

d’aquests projectes es portarana terme gràcies a iniciatives soli-dàries de l’AECC, un d’ells a tra-vés del Torneig de Golf “Memo-rial Paco Fernández Ochoa”, enhomenatge a aquest esportista.

Finalment, l’AECC també halliurat ajudes-contracte, dota-des amb 105.000 euros, a jovesinvestigadors que fan recercaen l’àmbit oncològic. Aquestesajudes s’han concedit gràcies ales aportacions de diferentspersones i entitats. ■

23

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

Les ajudespúbliques noméscobreixenparcialemnt el finançamentde la recerca encàncer pediàtric, i cal finançamentprivat.

Aquests ajuts es van lliurar en unacte oficial presidit pels Príncepsd’Astúries a la Universitat deDeusto.


24

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

Hospitals integrats i centres monogràfics

El futur de l’atenció sanitària alnostre país tendeix a basar-seen una complementarietat

entre centres de dimensionspetites o mitjanes i centresaltament especialitzats. D’unabanda, tenim els hospitalscomarcals, molt arrelats al

territori on s’implanten i queestan articulant al seu voltantun seguit de serveis quegaranteixen la continuïtatassistencial a la població. Del’altra, ens calen hospitals d’al-ta tecnologia, i en moltes oca-sions monogràfics, que doninresposta, amb qualificació tec-nològica i professional, a lacomplexitat a què ens portal’ampliació del coneixementcientífic i de les seves aplica-cions assistencials.

Edat pediàtrica?

“Del nounat a l’adolescència”,aquesta era una definició fàcilque ens queda curta. Més enllà

La reforma de l’Hospital Sant Joan de Déu avança comseran els hospitalspediàtrics al segle XXI

La reforma del’Hospital proposa

solucionsarquitectòniques i

d’interiorismeadaptades a l’infant

i amb complicitatsamb el seu món.

Tenen sentit els hospitals dedicats exclusivament a l’aten-ció dels infants? Aquesta pregunta, que es podria estendrea molts altres centres de caràcter monogràfic, no té una res-posta única. Manel del Castillo, gerent de l’Hospital Sant Joande Déu, apunta la seva alhora que proposa les característi-ques que hauran de definir aquests hospitals per superarels reptes de modernització i de qualitat en l’assistència il’atenció. Algunes d’aquestes premisses ja s’han pogut teniren compte en el projecte d’ampliació que s’està portant aterme, en el qual s’inverteixen uns 60 milions d’euros.


del que puguin establir elsdecrets i la legislació sanitàriasobre quan acaba l’edat pedià-trica, veiem com cada vegadaté més importància l’atencióprenatal i com, d’altra banda,els comportaments i la menta-litat adolescents s’allarguenmés i més. Els hospitals pedià-

trics han d’estar preparats peracollir pacients amb una fran-ja d’edat cada vegada mésàmplia...

Hospitals on esprioritza el confort

Un dels aspectes que els usuarisde l’Hospital vinculen més a un

bon tracte és poder tenir habita-cions individuals. L’Hospital SantJoan de Déu disposarà d’un 85%d’habitacions d’ús individual uncop acabada la reforma. Aques-ta aposta es basa tant en plan-tejaments assistencials com deconfort. Ja hi ha evidència cien-tífica que amb habitacions indi-viduals es produeixen menysinfeccions nosocomials, que sónla principal font de contagi en uncentre sanitari, i menys errors enla medicació.

Les habitacions individualspermeten disposar de més espaivital exclusiu per a l’infant i laseva família, es limiten les visi-tes i hi ha menys soroll.

En definitiva, l’habitació indi-vidual redueix l’estrès addicionalal de l’ingrés hospitalari.

Malgrat que el cost inicial ésmés alt, el benefici assistencialcompensa el sobrecost. En al -guns casos pot ser convenientmantenir algunes habitacionsdobles per a estades llargues,especialment si es tracta d’ado-lescents.

25

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

10 conceptes clau per a un hospital pediàtric 10

■ Confortable. Més pes de les habitacions individuals■ Adaptat a una atenció centrada en la família■ Pensat per als infants■ Amb més àrees ambulatòries i de crítics■ Curós amb els professionals■ Relacionador ■ Adaptat a les noves tecnologies■ Flexible■ Sostenible■ Capaç d’acollir la innovació i la recerca

L’Hospital preveuque un 85% de leshabitacions siguinindividuals. Aixòsignifica confort i també qualitatassistencial.

Hospitalització maternal + 30%

Consultes + 115%

Bloc obstètric + 71%

Hospitalització infantil + 57%

Hospitalització de salut mental + 220%

Urgències + 109%

Radiologia + 181%

Hospital de dia + 183%

UCA (cirurgia ambulatòria) + 153%

Consultes externes + 74%

UCI i neonatologia + 217%

Aparcaments + 96%

Superfície actual

Ampliació

Un increment notable d’espais

Manel del Castillo, gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu


Un model d’atenciócentrat en la família

Al nostre centre volem que l’in-fant pugui estar acompanyatde manera permanent per laseva família, fins i tot als boxs del’UCI i de nounats.

Entenem que els familiarstambé formen part del tracta-ment pel suport emocional quedonen i com a cuidadors. Pertant, també són hostes de l’Hos-pital i per a ells hem de crearespais específics. Han de dispo-sar d’àrees de descans, d’espaisper poder menjar, de dutxes i dezones que fomentin la relacióentre pares, entre altres serveis.

Un hospital amigabletotalment adaptat als infants

El projecte d’obres de l’Hospi-tal pretén aconseguir que elsespais no afegeixin més tensióal nen que la derivada del seuproblema de salut. Per això esfa un esforç per combinar elrigor i els requisits d’un centresanitari amb solucions adapta-des a l’infant quant a alçades,mides, colors... Es dóna impor-tància a l’arquitectura i l’inte-riorisme amb una decoracióque no li resulti estranya i ambcomplicitats amb el món delsinfants. S’invita al joc, a l’entre-teniment i la distracció. I nonomés en espais exclusius,com ara la sala de jocs, sinóarreu, perquè els infants tenenuna capacitat increïble d’obli-dar la malaltia quan no sentendolor i en aquests moments esmostren tan plens d’energia iil·lusions com els infants sans.

En els centres pediàtricsmonogràfics, que acullen moltsinfants amb malalties oncològi-ques, neurològiques i cròniques,els infants viuran l’hospital comuna part inseparable de la sevainfància. I el recordaran sempre.És important, doncs, que aquíl’infant no perdi els seus pilarsbàsics: família, amics i escola.

Augment de les àreesambulatòries i dels llitsde crítics

En l’ampliació que s’està fent,els llits de crítics han augmen-tat sense que augmenti elnombre total de llits. Aquestaproporció creixent defineix unatendència general que s’expli-ca per l’increment de la com-

plexitat assistencial i, per tant,la necessitat de disposar demés alta tecnologia. Tambédestaca al nostre centre laimportància creixent de l’àreade nounats a causa de l’incre-ment de la prematuritat, elcomportament de la immigra-ció i la maternitat tardana.

Pel que fa a l’augment deles àrees ambulatòries, els cen-tres pediàtrics segueixen lalínia del conjunt de centreshospitalaris, on el pes es vadesplaçant cap a alternatives al’ingrés (hospitals de dia, cirur-gia sense ingrés).

Urgències i l’àrea de quirò-fans són els altres punts en quèes reforça l’Hospital Sant Joande Déu amb l’ampliació actual.

26

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

En deu anys, lesintervencions

quirúrgiques senseingrés han passat de

300 a més de 5.000. I les sessions

d’hospital de dias’han multiplicat per

quatre.


Més àrees per als professionals

Dir que els professionals sónun element clau, i més en unaorganització assistencial, no éscap novetat. Però això s’ha detraduir en espais que possibili-tin treballar de forma adequa-da no solament en el vessantassistencial, sinó també endocència i recerca. En aquestsentit, amb el pla de reformescreixeran de forma molt impor-tant totes les àrees de despat-xos destinades al treball pro-fessional.

Afavorir les relacions, la comunicació i la participació

Els hospitals són llocs de rela-ció, sobretot assistencial, peròtambé en altres sentits. Elsespais i l’entorn on es produei-xen de manera formal o infor-mal els contactes interperso-nals han d’afavorir aquestacomunicació entre pacients,familiars i professionals. Lallum, l’aire o la connexió ambl’exterior són elements que caltenir en compte quan es defi-neixen els espais de relació i departicipació activa.

No es poden oblidar les noves tecnologies

Els avenços de les comunica-cions a distància, la telemedici-na, ens permetran fer una partde l’atenció i el suport diagnòs-tic a distància, amb estalvi dedesplaçaments dels pacients,però necessitarem espais adap-tats a aquesta nova realitat. Elsarxius deixen de ser volum perpassar a ser bits (el que era físicesdevé virtual). Avancem cap aorganitzacions amb pocspapers i que, per tant, necessi-taran més espais per a informà-tica i menys per emmagatze-mar paper. “Sense cables”: lesxarxes Wi-Fi i sense fil són con-ceptes que modificaran les cos-toses instal·lacions de cablatgeactuals. Els ordinadors i altresdispositius integrats en la xar-xa de comunicacions poden sermòbils i no han d’estar lligats aun punt de connexió fix.

L’hospital, unequipament flexible

Hem vist com cada decenni elshospitals canvien i es reorien-ten en un sentit que ningú nohavia previst en els planteja-ments inicials. Ens continuemequivocant perquè no podem

anticipar el futur i, per tant, hemde construir centres més flexi-bles i amb espais de reserva queens permetin adaptar-nos alscanvis que en aquest momentno som capaços de preveure.

Hospital sostenible en molts sentits

Sostenibilitat significa continuï-tat en el temps i alhora equili-bri amb l’entorn. Com a equi -paments, els hospitals hand’in corporar mesures d’estalvienergètic i de limitació de l’im-pacte mediambiental. S’han dedissenyar edificis respectuososamb l’entorn més immediat. Iun hospital ha de ser un bonveí, no pot ser font de contami-nació de cap tipus, ni acústica,ni mediambiental.

Centres d’innovació i coneixement

Com a fàbriques de coneixe-ment i centres d’investigacióaplicada d’alt valor afegit, elshospitals no només hem desaber canalitzar tot aquestpotencial, sinó que hem de dis-posar dels espais adequats per-què la innovació i la recerca espuguin portar a terme de for-ma adequada. ■

27

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

Noves unitats mésespecialitzades(cardiocirurgia,neurocirurgia,psiquiatria...) i noves tecnologiesdiagnòstiques i quirúrgiques fanimprescindibleaquesta ampliació.


A Lunsar, l’any 1967, els Ger-mans de Sant Joan de Déu vanposar en marxa un centre sani-tari, l’hospital Saint John ofGod, que actualment portenels germans africans i que, desde l’any 2003, està vinculat alnostre hospital mitjançant unprograma d’agermanament.

A l’Hospital de Lunsar cadaany ingressen més de 1.000nens afectats de malària, des-nutrició o infeccions. L’assistèn-cia està parcialment subvencio-nada, però no és to tal mentgratuïta i la majoria de famíliesno pot fer front al cost d’uningrés, que és del voltant de 20euros de mitjana. El programa“Apadrina el tractament d’unnen a Sierra Leone” intenta quecap infant deixi de ser tractat

per manca de mitjans econò-mics, i que els pares portin elsnens malalts a l’hospital als pri-mers símptomes, ja que l’èxitdel tractament depèn del fetque aquest s’instauri a l’inici dela malaltia, especialment en elcas de la malària.

L’Hospital de Lunsar va serdestruït arran de la guerra civilque va patir Sierra Leone al llargde 10 anys. Tot i que durant elconflicte bèlic va continuar ate-nent malalts, l’any 2002 vareprendre de forma regular l’ac-tivitat assistencial i des de lla-vors tira endavant amb l’ajuteconòmic i tècnic que li donenl’Orde Hospitalari de Sant Joande Déu i altres col·laboracions.

El Pla estratègic Paidhosestableix el compromís solida-

ri d’enviar a l’Hospitall de Lun-sar professionals de pediatria iinfermeria del nostre hospitalper donar suport als professio-nals sanitaris africans. Enaquestes estades els professio-nals viuen directament les difi-cultats dels nens i les famíliesde Sierra Leone i intenten ofe-rir-los la millor assistència pos-sible.

Apadrinar els tractaments de nens a l’Hospitalde Lunsar

Precisament, arran d’aquestesestades a Sierra Leone, elsmetges i infermeres voluntarisdel nostre hospital van decidirposar en marxa una iniciativaque permetés cobrir l’assistèn-cia mèdica d’aquests nens. Jun-tament amb altres professio-nals de l’Hospital i de l’OrdeHospitalari de Sant Joan deDéu, van impulsar el programaApadrina, destinat a buscarsocis i amics per finançar elcost dels ingressos dels infants.

El programa, coordinat permembres de l’Hospital i del’Obra Social dels Germans deSant Joan de Déu, i per repre-

28

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

Apadrina, un programa solidari amb els nens de Sierra Leone

El programaApadrina va

finançar, durantl’any 2007,

les despeses de 691 ingressos a

l’Hospital de Lunsar.


sentants dels socis d’aquestprograma, ha de permetrefinançar els tractaments. L’a-portació mínima per soci és de20 euros anuals. L’objectiu éscobrir les despeses hospitalà-ries dels nens cada any, demanera que es necessiten mésde 1.000 socis per garantir lacontinuïtat del programa.

Tenint en compte que ini-cialment no hi ha prou socis,els coordinadors del programa,amb l’ajut de l’Obra Social, hanorganitzat altres iniciatives percaptar fons suplementaris.

Música i art per Sierra Leone

Per poder finançar els tracta-ments, a més de les aporta-cions dels socis, el programaApadrina impulsa durant l’anydiverses iniciatives lúdiques iculturals. Així, aquest any, elPalau Robert, conjuntamentamb l’Agència Catalana de Coo-peració al Desenvolupament dela Generalitat de Catalunya,destina el seu cicle anual d’au-

dicions musicals a donar aconèixer la tasca que l’HospitalSant Joan de Déu realitza a Sie-rra Leone. Els diners recaptatsamb les entrades es destineníntegrament al programa.

Una altra de les iniciativesmusicals del 2008, ha estat elconcert 2.000 tambors per Àfri-ca, celebrat el passat 24 defebrer a l’Auditori. Cada espec-tador, convertit en un músicimprovisat va poder tocar untambor africà (djembé) dirigitper l’equip de percusionistesprofessionals de l’empresa SewaBeats. El concert, patrocinat perNatura, va permetre recaptaruns 30.000 euros, que es desti-naran al tractament de la malà-ria.

A més d’aquests concerts,durant els últims mesos s’hanportat a terme altres iniciativesculturals destinades a difondreel programa i aconseguir mésrecursos econòmics, entre lesquals cal destacar l’exposicióbenèfica “Rostres africans”, delsdoctors Xavier Krauel i LucasKrauel, i l’exposició de fotogra-fies de Sierra Leone de Gerva-sio Sánchez.

Per col·laborar amb el pro-grama “Apadrina el tracta-ment d’un nen a Sierra Leone”només cal inscriure’s a travésdel web www.hsjdbcn.org/portal/web/solidaris o con-tactar amb l’Obra Social deSant Joan de Déu, al telèfon93 203 81 14. ■

29

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

El nostre hospitalestà agermanat ambl’Hospital de Lunsari envia professionals de pediatria iinfermeria a donarsuport alsprofessionalssanitaris africans.

Sierra Leone és un dels països més pobres del món i ocupael penúltim lloc en la taula de l’índex de desenvolupamenthumà. Els recursos sanitaris són molt escassos: només 0,03metges per cada 1.000 habitants. L’atenció sanitària, encaraque estigui subvencionada, continua representant un costmassa alt per a les famílies.


30

“El cervell encara amaga molts secrets,tot i que s’han fetgrans avenços”Jaume Campistol ha dedicat tota la seva vida professional al coneixement i tracta-ment de les malalties neurològiques infantils. Es va incorporar a l’equip de l’Hos-pital Sant Joan de Déu com a resident de Pediatria i posteriorment de Neurologia,i ha estat adjunt del Servei de Neurologia, cap d’estudis de l’Hospital i, des de l’any2001, cap del Servei de Neurologia de l’Hospital. Nascut a Girona, el Dr. Campistolafegeix a l’activitat assistencial la docència universitària, com a professor titular dePediatria i director del màster en Neuropediatria de la Universitat de Barcelona. Haocupat càrrecs importants, com ara president de la Sociedad Española de Neurope-diatría i de la Société Européenne de Neurologie Pédiatrique.

Els científicsasseguren que tan sols coneixem el 20% del cervell; per tant, tot i elsimportantíssimsavenços en eltractament de lesdisfuncions d’origencerebral, treballemamb l’òrgan mésenigmàtic, el grandesconegut de la medicina.


31

La neuropediatria és una disci-plina relativament nova, desen-volupada des de fa uns 70 anyssobretot a Gran Bretanya, Ale-manya, Japó i els Estats Units. Al’Estat espanyol es va iniciar fauns 45 anys i avui és una espe-cialitat consolidada que té en l’e-quip de l’Hospital Sant Joan deDéu un referent de primer ordre.

Per què una especialitatdins d’una especialitat?

La neuropediatria neix per unaconjunció de necessitats. D’unabanda, es detecta la necessitatque dins de la pediatria hi hagiprofessionals que s’especialitzinen neurologia, per les especifi-tats que presenten aquestespatologies. Al mateix temps, elsneuròlegs d’adults, per la sevaformació, no sabien ben bé quèfer amb els nens, ja que les pato-logies difereixen molt de les delsadults. A partir d’aquesta doblenecessitat sorgeix la voluntat deconjugar les dues disciplines. Itot i que, paradoxalment, noestà reconeguda com a especia-litat, gaudeix de tot el reconei-xement de la comunitat mèdicaper l’expertesa dels seus profes-sionals.

I què passa, als 14 anys,quan es fan grans?

De fet, al Servei de Neuropedia-tria tractem els pacients des que

neixen fins que tenen 18 anys. I,en alguns casos excepcionals,continuem fent-ne el seguimenten l’edat adulta.

Atenem un ventall moltampli de patologies neurològi-ques: retard mental, autisme,epilèpsia, paràlisi cerebral,malalties degeneratives, malal-ties neuromusculars, i totesrequereixen una continuïtat enel seguiment i tractament.

Semblen moltesmalalties, i moltdiverses, per a un sol servei...

Per això, per donar cobertura atot el ventall, disposem de pro-fessionals especialitzats en elsdiferents trastorns; hi ha perso-

nes que treballen en diagnòstici rehabilitació dels nens ambparàlisi cerebral, en epilèpsia, enmalalties neuromusculars, enneuropsicologia, en malaltiesneurometabòliques, a la unitatde cefalees... Avui dia som undels serveis que cobreix méspatologies neurològiques infan-tils de tot l’Estat espanyol.

Els nens pateixen aramés malalties o és queabans no les teníem encompte?

Els nens no estan més malalts;al contrari, en moltes malaltiess’ha millorat substancialment laqualitat de vida dels pacients.El que sí és cert és que hi hatrastorns que abans no els

“És important que els pacients arribin a l’Hospital amb un bondiagnòstic fet ja des de l’atenció primària, que ha de poder aten-dre molts casos de trastorns neurològics abans de derivar-los.Per donar eines i pautes d’actuació als pediatres de la primà-ria, a l’Hospital impartim jornades i cursos de formació.”

Vocació docent

Com a servei capdavanter en moltes patologies, considerem que tenim laresponsabilitat de compartir els coneixements i difondre’ls a la societat i alsprofessionals. Molts neuropediatres de Catalunya s’han format a l’HospitalSant Joan de Déu.

Des de l’any 2003, la Universitat de Barcelona ha reconegut el Màster enNeuropediatria, que té una durada de dos anys acadèmics i és l’únic que esfa a l’Estat espanyol. Aquest curs 2007-2008 hi ha 10 metges d’arreu del mónque el segueixen a l’Hospital, i que participen en l’assistència, en la recer-ca i en la docència.

A més, cada any s’organitza una jornada de neurologia pediàtrica per a pedia-tres i un curs d’avenços en neuropediatria. Aquesta formació es fa a l’Hospitalperò, com a novetat, enguany s’ha impartit el curs a distància, en connexióamb l’Hospital de Montevideo, a l’Uruguai, i amb l’Hospital Son Dureta, de Pal-ma de Mallorca.


prestàvem prou atenció, o queno es manifestaven tant: perexemple, els mals de cap, elstrastorns per dèficit d’atencióo altres patologies que actual-ment tenen una supervivènciamés llarga.

Sembla que nomésn’hàgim de tenir elsadults, de mals de cap...

No, els nostres fills tambétenen mal de cap. La incidènciadel mal de cap tensional s’haincrementat, i la causa la tro-bem en com està organitzadala societat, que pressiona moltels nens. Els nens, lògicament,han de treballar, però tambéhan de ser feliços. I de vegadesno els ajudem gaire.

De vegades creem unespressions excessives sobre elsnostres fills, carregant-los ambun ritme d’activitats que nosempre poden assumir. Els paresno contribuïm que els nensvagin més relaxats. Els pressio-nem per tots els costats. Aixòcrea tensió, angoixa i, finalment,pot desembocar en mal de cap.

Una altra font de mal decap és l’ús de noves tecnolo-gies; no és que internet provo-qui mal de cap; però els nenses passen més hores davantuna maquineta o una pantallai dormen menys perquè “s’en-ganxen” a l’ordinador o estanxatejant fins a molt tard.

Vaja, que els pareshauríem de fer millorels deures...

D’altra banda, els pares estanmés sensibilitzats per la salutdels fills i això ha permès millo-

res, per exemple, en el diagnòs-tic precoç del retard del desen-volupament, perquè actual-ment els casos ens arribenmolt abans. Des de l’àmbitassistencial nosaltres, i espe-cialment els pediatres, hemjugat un paper important dedivulgació, per conscienciar lesfamílies que cal un diagnòsticprecoç per poder encararmillor el tractament. Els resul-tats ara són molt millors.

Parlem dels avenços

Hem avançat, i molt, en moltsàmbits. Per exemple, l’Hospitali la nostra Unitat estem moltinteressats en les malaltiesneurometabòliques. En aquestsentit, gràcies al diagnòstic itractament precoç, ha milloratmolt la supervivència d’aquestspacients, i amb una bona qua-litat de vida. La unitat que trac-ta aquests trastorns està inte-grada per neuropediatres,bioquímics clínics, nutricionis-tes, dietistes, psicòlegs i hadiagnosticat més de 700 casos.Paral·lelament a l’assistència,estem treballant en línies derecerca, en l’àmbit nacional iinternacional.

Per alguna cosa soucapdavanters en el tractament de les malaltiesneurometabòliques...

Ara, aquí, ens trobem una novasituació, que és la patologia del’immigrant. Els fills de paresimmigrants tenen una incidèn-cia més elevada de malaltiesmetabòliques pels alts índexsde consanguinitat que hi ha en

algunes d’aquestes comunitats.Els factors culturals tambépoden influir: no sempreaccepten un diagnòstic prena-tal, o en alguns casos nosegueixen les indicacionsmèdiques quan hi ha risc encas d’un segon embaràs. Inten-tar avançar en aquesta novarealitat és un repte per a nosal-tres.

També sereu el primercentre públic amb unaunitat pediàtrica detrastorns del son

Tenim previst posar en marxaben aviat la Unitat de Trastornsdel Son que, efectivament, seràla primera en un centre públic.Es tracta d’una patologia a laqual no s’ha donat gaire impor-tància, però que acaba tenintrepercussions importants enl’infant. Treballem conjunta-ment amb els serveis de Pedia-tria, Pneumologia i Otorinola-ringologia per tractar trastornscom ara les apnees del son,que afecten molt el rendimentdel nen per manca de descans.

Hi ha relació ambcentres de la vostraespecialitat, o cadascúfa la seva?

En molts àmbits estem treba-llant en xarxa amb altres pro-fessionals i centres, tant de l’Es-tat espanyol com de l’estranger.Un cas clar és el del tractamentde malalties neuromusculars.Fa uns anys se’n coneixien moltpoques, d’aquestes malalties.Actualment, i gràcies al treballconjunt de neuròlegs clínics,neurofisiòlegs, anatomopatò-

32

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

“Som un dels serveisque cobreix més

patologiesneurològiquesinfantils de tot

l’Estat espanyol.”


legs, hem fet grans progressos.Però, com que algunes sónmalalties de molt baixa preva-lença, és fonamental poder dis-posar de l’experiència d’altrescentres. Aquesta col·laboraciópermet, per exemple, enviarmostres al Japó o a Austràliaper sotmetre-les al consell d’unexpert que ha tractat un casequivalent.

D’altra banda, gràcies a latelemedicina fem sessions ambl’Hospital Son Dureta, de Pal-ma de Mallorca, o a l’HospitalPereira, de Montevideo, i discu-tim conjuntament casos clínics.

Tot i els avenços, encarahi ha batalles perguanyar...

I tant! L’autisme, per exemple.Es coneix molt poc sobre lescauses etiològiques i on eslocalitza la disfunció que, sensdubte, es troba dins del cervell.Els nens amb autisme tenen undiagnòstic difícil i s’haurien dediagnosticar molt més precoç-ment per tal d’oferir-los opcionsterapèutiques per integraraquests pacients a la societat.Però no ens donem per ven-

çuts, i actualment estem treba-llant per posar en marxa unaunitat de nens amb autisme,conjuntament amb Psiquiatriai Psicologia, per millorar-ne eldiagnòstic, coneixement i trac-tament.

I la societat, ha avançaten l’acceptaciód’aquests malalts?

Nosaltres busquem sempre laintegració del malalt en lasocietat, i certament han millo-

rat molt els recursos als qualsse’ls pot dirigir: centres d’edu-cació especial, tallers ocupacio-nals... Hi ha afortunadamentmés ajudes i protecció legalper a les persones amb disca-pacitat i s’ha avançat per tren-car l’estigmatització que hanpatit durant molts anys. ■

33

Unitat de Cirurgia de l’Epilèpsia

L’Agrupació Sanitària Hospital Clínic – Hospital Sant Joan de Déu acull una uni-tat conjunta per aplicar la cirurgia als pacients pediàtrics que no responen altractament farmacològic. En els dos primers anys de funcionament s’han fet 125monitoratges continus i 14 intervencions.

Aproximadament un 20% dels pacients epilèptics no respon als fàrmacs, la qualcosa fa que tinguin crisis freqüents i refractàries, que poden comportar deterio-rament cognitiu i un augment de la mortalitat. El 75% dels casos d’epilèpsia aflo-ren a l’edat infantil.

A més de la cirurgia, que només es pot aplicar quan hi ha localitzat un únicfocus, s’han produït avenços importants en teràpies antiepilèptiques i en el diag-nòstic a través de vídeo EEG. Han aparegut nous fàrmacs antiepilèptics, novesopcions de tractament de l’epilèpsia, com la dieta cetògena i l’estimulador vagal,o algunes vitamines que, en casos excepcionals, poden permetre controlar l’e-pilèpsia.

“Hem creat unaunitat de cefaleesper atendre elsnens amb mal decap, que suposenel 30% de lesprimeres visites aNeuropediatria.”


34

| Pai

dhos

1. H

ospi

tal S

ant

Joan

de

Déu

Cursos i jornades

50 sessions formatives per aprofessionals en els àmbits d’a-nestèsia, cirurgia ortopèdica itraumatologia, endocrinologia,immunologia i al·lèrgia, infer-meria, nefrologia, neurologia,nounats, oftalmologia, oncolo-gia, otorinolaringologia, pedia-tria, psiquiatria i psicologia,rehabilitació i urgències.

Màsters de laUniversitat de Barcelona

• Cardiologia pediàtrica• Curs preparatori de tracta-

ment integral de les deformi-tats i malformacions dento-facials en pediatria

• Endocrinologia del nen i del’adolescent

• Gastroenterologia, hepatolo-gia i nutrició pediàtrica

• Hematologia i oncologia pe -dià trica

• Immunologia i al·lèrgia pedià-trica

• Neonatologia• Neuropediatria• Odontopediatria• Urgències en pediatria

Conferènciesgratuïtes per a paresi mares, els últimsdijous de mes

• Com sobreviure al primermes? Consells pràctics per apares novells

• El nostre fill té un problemade la parla: no entén, no par-la, parla malament. Què hemde fer?

• L’adolescent i la droga: hetrobat una cosa sospitosa alpantaló del meu fill, què faig?

• Les sabates i els nens. Té elspeus plans? Necessita planti-lles?

• Vull que el meu fill sigui mésalt. Quina talla tindrà?

• L’adolescent passota

“Mentre visquis, continua aprenent...”Sèneca

Apostem per la formacióL’Aula de Pediatria de l’Hospital ofereix un ampli programa de cursos i jornades,màsters amb la Universitat de Barcelona, estades de formació especialitzada pera metges i infermeres, i xerrades per a pares.

Més informació a www.hsjdbcn.org/static/aulapediatria


L’Hospital en xifres

Equipaments340 llits

105 consultoris

22 sales d’exploracions

13 quiròfans

6 sales de parts i dilatació

21 boxs d’urgències

1 sala d’hemodinàmia

5 centres de salut mental infantil i juvenil

3 hospitals de dia

15 sales de rehabilitació

Activitat diària61 ingressos

834 visites

368 urgències

42 intervencions programades

13 parts

23 intervencions de cirurgia ambulatòria

Paid.int.contra cat.qxp:Rev. Paidhos-11 5/3/08 10:45 Página C

Una nova tècnica permetimplantar un desfibril·lador a un nen de 3 anys

Pròxims Accessibles Investigadors Docents Hospitalaris Oberts Solidaris

Número 1Març de 2008

Laboratori deRecerca: “En el càncer del desenvolupament, recerca i clínica hand’anar de la mà”

Els hospitals pediàtrics del segle XXI

Entrevista a Jaume Campistol, cap de Neurologia de l’Hospital

Publicació semestral de divulgació científica i social de l’Hospital Sant Joan de DéuBarcelonaPAIDHOSwww.hsjdbcn.org

Hospital Sant Joan de DéuPasseig de Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de LlobregatTel. 93 253 21 00Fax 93 203 39 59

Cob. R. Paidhos-8 sencera cat:Maquetación 1 5/3/08 12:22 Página 1

PAIDHOS 01 català

Documents

Transcript of PAIDHOS 01 català