PAIDHOS 03 català

La participació dels pares fa més eficaç la rehabilitacióinfantil als hospitals

Pròxims Accessibles Investigadors Docents Hospitalaris Oberts Solidaris

Número 3Maig de 2009

Els hospitals com a promotors de la salut

Primera unitat a Catalunya per al tractamentdels trastorns pediàtrics del son

Entrevista a Josep M. Ribó, cap de Cirurgia de l’Hospital

Publicació semestral de divulgació científica i social de l’Hospital Sant Joan de DéuBarcelonaPAIDHOSwww.hsjdbcn.org

Hospital Sant Joan de DéuPasseig de Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de LlobregatTel. 93 253 21 00

Cob. Paidhos3 catNOU:Maquetación 1 30/04/09 12:39 Página 1

Els hospitals en general, i els terciaris en particular,generen un volum de coneixement molt rellevant queno pot quedar només de portes endins. L’assistència,però també la recerca i la innovació, intenten donarresposta als problemes dels pacients, i les vies per transmetre el coneixement que se’n deriva són la docència i la divulgació.

D’altra banda, la societat en general, i els pacients i les seves famílies en particular, exigeixen alsprofessionals sanitaris més informació i unaparticipació més gran en els problemes de salut. A més, cada vegada disposen de més eines peraconseguir una informació que no sempre serà ben interpretada.

És per això que l’Hospital Sant Joan de Déu ha creatuna àrea de divulgació i promoció que intentarespondre a la necessitat d’informació rigorosa i seleccionada sobre la salut. I ho ha fet endreçant les iniciatives que ja tenia consolidades –la web ambconsells de salut i les conferències per a pares– i posant en marxa noves actuacions com, per exemple,el portal Faros, el canal Salut TV i la publicació queteniu a les mans.

Per què un hospital ha de fer promoció de la salut?

El nostre agraïment a les entitats que col·laboren ambnosaltres i ens ajuden a créixer com a institució:

Fundación Caja Navarra • Actelion Pharmaceutical •Fundació “la Caixa” • Asociación Española contra elCáncer/ Fundación Sergio García • Natura • Invest forChildren Foundation • Odontología solidaria • FundaciónSmall • Biomet • Asociación Española de EnfermosMucopolisacáridos • Fundació Futbol Club Barcelona •Ajuntament de Barcelona • Fundación María Franciscade Roviralta • Fundació Amics de Joan Petit Nens ambCàncer • Comitas • Fundación Creatia • Toshiba •Fundació Privada Ordesa • Bebe Due España, SA • Aula 32Consulting • DKV Seguros • Abbot Laboratories •Agefred, SA • Novo Nordisk Pharma, SA • Fondo AliciaPueyo • Nestlé Healthcare Nutrition • FundacióEnriqueta Vilavecchia • Wyeth Farma, SA • SantheraPharmaceuticals • Novartis Consumer Health, SA •Nestlé • Villa Reyes • Fundació el Somni dels Nens •Laboratoris Dr. Esteve, SA • Nutrition & Santé Iberia, SL •Fundación Privada Renta Corporación • FundaciónPrivada Matías Gomà Serra • Danone • FundaciónAntena 3 • Fundación Privada Ilusiones

Si voleu donar suport a algun dels nostres programesassistencials, solidaris o de recerca podeu trucar-nos

al telèfon 93 253 21 36 o enviar un missatge per correuelectrònic a [email protected]


Coordinació

Servei de Comunicació

Realització

Hores extraordinàries, SL

Disseny gràfic

Víctor Oliva. Disseny gràfic, SL

Fotografies

Servei de Mitjans Audiovisuals

Impressió

Gráficas Campás, SA

Dipòsit legal: B-17.605-2008

Sumari 4 La participació dels pares fa més eficaç la rehabilitació infantil als hospitals

8 Els hospitals com a promotors de la salut

12 La unitat de semicrítics redueix l’estada mitjana dels pacients de l’UCI

14 El futur del tractament del sòl pelvià passa per la teràpia regenerativa

16 Primera unitat a Catalunya per al tractament dels trastorns pediàtricsdel son

18 Un nou tractament pioner per al retinoblastoma evita l’extracció de l’ull

20 Millor abordatge de les addiccions en els més joves

22 Preparats per afrontar el càncer a casa

24 Atenció precoç als infants amb la pell més fràgil

26 La seguretat del pacient, un compromís de tothom

28 Al servei dels nens de tot el món

30 Entrevista a Josep M. Ribó, cap de Cirurgia de l’Hospital

34 Apostem per la formació

Núm. 3 Maig de 2009

PAIDHOS

Rev3Paidhos cat:/ 20/04/09 10:58 Página 3

La participació delspares fa més eficaç la rehabilitacióinfantil als hospitalsLa Dra. Anna Febrer dirigeix, des de fa 18 anys, elServei de Rehabilitació de l’Hospital. A les 12 delmigdia entrem a la sala de rehabilitació: deu serhora punta perquè està en plena ebullició. Hi hamoltes criatures, cadascuna treballant al costat d’unprofessional i en presència dels pares, que seguei-xen atentament els progressos dels seus fills. Cadanen és un món, però tots tenen el mateix horitzó:integrar-se a l’entorn amb la millor qualitat de vidapossible.


Un servei com n’hi ha pocs

La majoria de serveis de rehabi-litació dels hospitals solen ser d’a-dults i alguns incorporen unitatsd’infància, on es tracten patolo-gies concretes, com per exemple,paràlisi cerebral. El tret diferen-cial del Servei de Rehabilitació del’Hospital Sant Joan de Déu ésque, com que està ubicat en unhospital pediàtric de tercer nivell,està especialitzat en tot tipus derehabilitació infantil. El gran vo-lum de nens i adolescents, tantingressats com ambulatoris, lacomplexitat dels casos, la diver-sitat de les patologies i les dife-rents edats exigeixen una espe-cialització de tots els professio-nals que converteix aquest Ser-vei en un centre de referència atot l’Estat.El ventall de patologies queatén és molt ampli: • dany cerebral adquirit (TCE)• malalties neuromusculars• malalties oncològiques• malalties reumàtiques • fibrosi quística i altres afec-

cions de l’aparell respiratori• espina bífida• malalties i deformitats de l’a-

parell locomotor• politraumatismes i seqüeles de

fractures en general• síndromes malformatives• amputacions congènites i ad-

quirides• paràlisi cerebral• qualsevol patologia genera-

dora de discapacitatAl mateix temps hi ha una es-

pecial dimensió i forma d’enten-dre el servei; n’és un exemple laparticipació activa dels pares

en el tractament dels seus fills.Això no obstant, s’ha de tenirpresent que el nen no semprerespon igual si té els pares al da-vant. Hi ha edats en què ésconvenient que no hi siguinperquè així el nen treballa mésamb el fisioterapeuta o el tera-peuta ocupacional. Però, perdamunt de tot, el tractament esfa adaptant-se a les caracterís-tiques del pacient, i no només ales indicacions estrictament mè-diques. Com assegura la Dra. Fe-brer, “el nen te l’has de gua nyarperquè col·labori en el tracta-ment. S’han de tenir en comptemolts factors, com per exemplel’edat, ja que al petit hi pots ac-cedir a través del joc, mentre queen l’adolescent cal buscar lamotivació. Aquí es nota molt l’ex-periència dels terapeutes”.

La integració dels parescomporta la necessitat d’adap-tar els horaris del servei a les ne-cessitats de les famílies (cal, perexemple, que siguin compatiblesamb els horaris de feina i tam-bé amb l’horari extraescolar,quan el nen ja no està ingressati pot anar a l’escola).

Els temps canvien

No fa gaires anys, només se so-lia fer rehabilitació a nens amb

paràlisi cerebral, ja que en moltscasos, sobretot en traumatis-mes, es considerava que el nenes recuperaria sol. Això s’hademostrat que no és així, peròa més actualment ha incremen-tat la demanda de rehabilitacióa causa de l’augment de la su-pervivència en malalties i trau-matismes greus, així com del’augment de l’esperança devida en malalties cròniques, in-cloent-hi el càncer infantil. Amés, el nivell de benestar de lasocietat fa que es demanin mésrecursos per proporcionar lesmateixes oportunitats als nensafectats per una discapacitatque als altres nens. Moltes de lespatologies que abans deixavenseqüeles greus, com és el cas delreuma (hi havia nens que deixa-ven de caminar i s’havien de des-plaçar en cadira de rodes), aras’aborden molt més precoç-ment amb l’objectiu de dismi-nuir al màxim les seqüeles de-rivades de la malaltia i podermantenir una bona capacitatfuncional.

En canvi es dóna el cas depatologies congènites, com l’es-pina bífida, que havien minvatgràcies als avenços del diagnòs-tic prenatal i que, malaurada-ment, ara rebroten amb els can-vis socials. 5

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

“El nen te l’has de guanyar perquècol·labori en eltractament.”

Jugar a la Wii per prescripció mèdica

A l’Hospital es potencia un nou concepte de rehabilitació: la teràpia a travésdel joc. Abans es feia amb cintes, pilotes o altres estris, però actualment lesnoves tecnologies s’han convertit en un bon aliat. N’és un exemple clar laWii, que permet desenvolupar programes de tractament a través del joc. Espot utilitzar per fer tractaments a domicili. Un altre camp, molt més estèsals Estats Units d’Amèrica, és el de la robòtica, que permet crear programesd’ordinador que guien el pacient en els seus moviments.


Tot ajuda

Pel que fa a les patologies neu-romusculars d’origen genètic,com la distròfia muscular de Du-chenne o l’atròfia muscular es-pinal, abans es deia als paresque, com que no tenien cura, noes podia fer res pel seu fill, laqual cosa resultava molt duraper a ells. Actualment s’apliquendiferents teràpies (juntamentamb altres disciplines com laquirúrgica o ventilatòria), que sibé no curen la malaltia, podenmillorar-la en el sentit de retar-dar-ne la progressió i evitar-neles complicacions. Al Servei deRehabilitació aquestes malaltiess’aborden de manera integral in-tervenint-hi des de diferentsfronts. La Dra. Febrer en posa unexemple: “Actualment prescri-bim l’ús de cadires amb motor

elèctric a nens a partir dels 3-4anys. Això fa que nens que se-rien dependents totals per aldesplaçament (necessitarienalgú que els desplacés), ara pu-guin fer-ho de manera inde-pendent. Abans es consideravaque un nen amb una cadira derodes elèctrica era un perill i s’hacomprovat que no és així, ja queaprenen molt ràpidament a con-duir-la. I això els permet un ni-vell d’integració social òptim: elnen pot anar a l’escola ordinà-ria i fer vida normal.”

Un altre terreny en el qual espoden fer millores és el deltransport. La col·locació dins elcotxe d’un nen que no es pot be-llugar és difícil i els sistemes deretenció infantils estàndard noson útils per mantenir-lo seguri ben assegut quan té deformi-tats greus. Per això, els profes-

sionals del Servei de Rehabilita-ció han col·laborat amb una co-neguda marca de cotxets in-fantils en el desenvolupamentd’una cadireta per al cotxe ques’adeqüi a aquestes necessitats.Aquesta cadireta està en unafase molt avançada i semblaque a final d’aquest any sortiràal mercat. Tindrà un sistema deretenció que podrà adaptar-se adiferents tipus de trastorns.

Qui fa què?

El Servei de Rehabilitació de l’Hospital Sant Joan de Déus’estructura en dues àrees: mè-dica i terapèutica, molt coordi-nades entre si.

En l’àrea mèdica els metgesrehabilitadors, un cop coneixenel diagnòstic, exploren els pa-cients per avaluar-ne els dèficitsi la repercussió sobre la capaci-tat funcional en relació amb l’e-dat o una etapa concreta del crei-xement del nen. A partir d’aquíestableixen les intervencions te-rapèutiques més idònies. De ve-gades, les desenvolupen els ma-teixos metges, que indicaranfàrmacs per al dolor, infiltra-cions amb corticoides en el casdels nens reumàtics o amb toxi-na botulínica en casos d’espasti-citat. També s’aplicarà acupuntu-

“Malgrat la gravetat d’algunes patologies, és un servei molt alegre. Hempintat les parets de colors vius; els uniformes són també de colors visto-sos, fugint de les “bates blanques”. Tenim moltes idees: volem fer una sala“màgica” perquè el nen estigui motivat a fer coses. Per exemple, que elsmoviments que fa quedin projectats en una pantalla o a la paret. En defi-nitiva, estimular el nen i treure dramatisme a la situació. En això els nensajuden molt: són alegres i vitals. En realitat són ells els qui ens ajuden atirar endavant.”


ra en situacions de dolor difícil decontrolar. D’altra banda es valo-rarà la prescipció d’ortesis o aju-des tècniques per a la marxa o lanecessitat de cadires de rodesmanuals o elèctriques.

Tot aquest treball es fa sem-pre en col·laboració amb altresàrees de l’Hospital: pediatria,neurologia, neurocirurgia, on-cologia, reumatologia, ortopèdia,treball social, etc., ja que el con-cepte de rehabilitació és moltampli i va més enllà de les mobi-litzacions. Es tracta de buscar l’es-tratègia més adequada per acada situació per tal que cada pa-cient assoleixi el màxim nivelld’autonomia possible. Això s’a-consegueix treballant amb un en-focament multidisciplinari que,a més, facilita la coordinacióamb totes les àrees de l’Hospital.

Àrea terapèutica

La majoria de pacients requeri-ran un programa de teràpia fí-sica i aquí és on intervé l’àrea te-rapèutica pròpiament dita, queestà formada per un conjunt deprofessionals amb un ampligrup de fisioterapeutes, tera-peutes ocupacionals i una logo-peda. Aquesta última tractaràels trastorns de la deglució i dela comunicació. El fisioterapeu-ta és el professional encarregatde tractar les alteracions moto-res, els trastorns del to muscu-lar, així com alteracions de lapostura, la coordinació i l’equi-libri. És, en definitiva, el profes-sional encarregat de reeducar labipedestació i la marxa. En un al-tre àmbit, també tractarà les al-teracions de l’aparell respirato-

ri, aspecte molt important ique ha crescut els últims anys acausa de la complexitat delscasos assistits. Per això dividimaquesta àrea en dues subàrees:fisioteràpia general i fisioterà-pia respiratòria.

Per la seva part, el terapeu-ta ocupacional avalua el nivelld’autonomia en les activitats dela vida diària i entrena el nen perutilitzar determinades ajudestècniques. També orientarà so-bre l’aprenentatge per realitzartransferències (tant als nenscom als pares).

Ajuda’t, ajuda’l

Però els nens creixen i van sor-gint noves dificultats en el ma-neig per part dels pares, ja queaquests en són també els cuida-dors. Per això, fa uns anys es vaposar en marxa el projecte AJU-DA’T, AJUDA’L, un curs pionerper assessorar les famílies sobreel que han de fer quan tenen unnen discapacitat a casa. El cursproporciona als pares informa-ció sobre com manejar el nen icom adaptar els espais de lacasa, quines prestacions po-den tenir i com fer-ne els trà-mits, etc. A part de diferentsprofessionals, el curs sempre esfa amb la participació d’una as-sociació de pares de pacients,que pot oferir suport als paresque es troben en la mateixa si-tuació.

I per què no esquiar?

A part del programa d’entrena-ment esportiu després d’unamalaltia greu o una malaltia crò-

nica, des de fa tres anys es fa unasortida d’esquí a la Molina. Enaquesta instal·lació hi ha unazona d’esquí adaptada per a ca-dires de rodes i des del 2006 hivan cada any. La Dra. Rodríguez,responsable del programa espor-tiu, explica que “per als nanos, es-quiar és una experiència fan-tàstica, com també ho és sortira navegar a vela, una activitat quevam fer l’any passat”. I és que l’es-port és una bona ajuda però, so-bretot, l’esport forma part de lavida i es tracta que també ells tin-guin l’oportunitat de participar enaquestes activitats.

Arribar tan llunycom sigui possible

El procés rehabilitador suposa so-vint un gran esforç per a les fa-mílies. “Hi ha pacients que vénende molt lluny, com ara aquestanena de Cadis que estem tractantactualment. Malgrat les dificul-tats, les famílies t’animen a tirarendavant, els veus les ganes delluitar, quan són capaços de pas-sar tota la nit de viatge per veniraquí a visitar-se. Això serà més fà-cil quan hi hagi l’hotel de pacientsi se’ls pugui brindar allotjament.”La Dra. Febrer i tot l’equip de re-habilitació viuen molt de propaquestes inquietuds; cap profes-sional no en queda al marge. Aixòels fa donar el millor d’ells matei-xos. L’esperança de les famílies il’alegria d’aquests nens són la mi-llor recompensa. ■

7

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

El concepte derehabilitació és molt ampli i va més enllà de lesmobilitzacions. Es tracta de buscarl’estratègia mésadequada per a cadasituació per tal quecada pacientassoleixi el màximnivell d’autonomiapossible.


Els hospitals com apromotors de la salutEls hospitals de tercer nivell esdevenen entitats pro-motores de la salut a causa dels canvis que s’estanproduint en el seu entorn i de la necessitat creixentd’informació rigorosa i seleccionada sobre la salut,tant per part dels professionals assistencials, com dela societat en general. Els pacients i les seves famíliesvolen estar cada vegada més informats i, d’algunaforma, participar en els problemes de salut. De la sevabanda, els professionals sanitaris assumeixen un nourol com a agents informadors. I això en un context enel qual les noves tecnologies posen a l’abast de tothomun volum ingent d’informació que, si no es processaadequadament, pot donar peu al que ja s’anomena lainfotoxicació.


En el cas de l’Hospital SantJoan de Déu, és el pla estratègic,anomenat Paidhos, el que mar-ca la creació d’una Àrea de Di-vulgació que engloba les ac-cions de difusió del coneixementen salut pediàtrica i maternalque el centre porta a terme. I perrefermar aquest compromís, fados anys es va incorporar a laXarxa Internacional d’Hospi-tals Promotors de Salut, adscri-ta a l’OMS.

Al voltant de l’assistència,l’Hospital genera un coneixe-ment que es canalitza en quatreàmbits: recerca, innovació, do-cència i divulgació. La recerca ila innovació cerquen solucions alsproblemes de salut dels pacients,mentre que la docència i la divul-gació transmeten el coneixe-ment generat.

Conèixer per actuar

Una de les principals actua-cions de l’Àrea de Divulgació de

l’Hospital Sant Joan de Déu haestat la creació, l’any passat, del’Observatori de Salut de la In-fància i l’Adolescència FarosSant Joan de Déu, una iniciati-va pionera impulsada per l’Hos-pital, amb la col·laboració de l’O-bra Social de “la Caixa”, que sotael lema Conèixer per actuar ana-litza l’evolució dels problemes desalut infantil en els països des-envolupats, a fi de conèixer les

principals tendències de futur iproposar recomanacions percontribuir a definir les actua-cions i polítiques en aquest àm-bit.

L’Observatori Faros difon elconeixement que va generant através de newsletters i del por-tal www.faroshsjd.net, que posaa l’abast dels professionals de lasalut, del món educatiu i de lapoblació en general informació

9

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu


seleccionada sobre la salut delsnens i els adolescents. Faros jaha publicat dos informes, un so-bre els problemes de salut delsinfants en els països desenvolu-pats i un altre sobre els acci-dents infantils.

Els dos documents, que espoden trobar en el portal, s’adre-cen als professionals de la salutimplicats dia a dia en l’atenció alsinfants, però també a professio-nals que interactuen diàriamentamb nens –professors, rehabili-tadors, treballadors socials– i a

aquells que tenen un rol rellevanten l’atenció a la salut infantil, ésa dir, planificadors, gestors deserveis de salut o educatius itambé, per suposat, als pares i lasocietat en general.

“En cap cas, aquests infor-mes tenen el propòsit de con-vertir-se en una referència cien-tífica, sinó que busquen estimu-lar la reflexió i convertir-se enuna baula més en la cadenad’esforços cap a un futur delsnens cada cop més saludable”,afirma el director de Faros, Jau-

me Pérez Payarols. Per oferir elmàxim rigor i credibilitat, técom a eix principal, un comitèassessor que desenvolupa i va-lida totes les accions i contin-guts que es realitzen des del’Observatori. El comitè estàformat per experts de diferentsàrees, des d’alts representantsde l’Administració pública fins aprofessors universitaris, pas-sant per pediatres especialistes.

L’Àrea de Divulgació del’Hospital Sant Joan de Déu dis-posa d’altres espais virtuals perfer arribar el coneixement apúblics concrets. És el cas delbutlletí Nous Vincles, adreçatals professionals de l’atencióprimària de l’àrea d’influència del’Hospital (Costa de Ponent iBarcelona esquerra) i Entre As-sociacions, una newsletter que elcentre posa a disposició de lesassociacions de pares de pa-cients.

L’Observatori Farosha publicat dos

informes, un sobreels problemes de

salut dels infants enels països

desenvolupats i unaltre sobre els

accidents infantils,que es poden

consultar al portalwww.faroshsjd.net.


En aquest sentit, cal destacarun dels apartats de la web del’Hospital (www.hsjdbcn.org)que està dedicat als consells desalut i que inclou més de 1.000referències que s’extreuen de laprestigiosa web americana Kids-Health. Per fer-la encara mésatractiva, el nostre Hospital hahabilitat un assistent virtualamb el qual els usuaris podenconversar i trobar més fàcil-ment el consell de salut que elsinteressa.

Eines útils per als pares

Un altre canal que gestional’Hospital Sant Joan de Déu ésel de les publicacions impreses,ja siguin pròpies –com les me-mòries que edita cada any (d’ac-tivitat, científica i docent, i so-lidària), la revista Paidhos, o elbutlletí El teu hospital al dia quees troba a les sales d’esperadel centre–, o en col·laboracióamb altres entitats.

Aquest és el cas de la col·lec-ció Família & Salut, que desen-volupa amb l’editorial Edebé ique és una eina pràctica i útil perdonar resposta a les preguntesque sovint fan els pares sobre lasalut i l’educació dels seus fills.

Els autors són especialistesde l’Hospital i de moment jas’han publicat cinc llibres, ambels títols: Treballem, qui tindràcura dels nostres fills?, de San-tiago García-Tornel i Josep Gas-pà; La malaltia celíaca, de Car-me Farré i Pere Vilar; Les al·lèr-gies alimentàries en la infància,de José Ignacio Sierra; Per quèem costa tant aprendre? Tras-

torns de l’aprenentatge, d’AnnaSans, i Adolescents i noves tec-nologies: innovació o addicció?,de Josep Lluís Matalí i JoséÁngel Alda.

D’altra banda, l’Hospitaltambé fa servir els mitjans au-diovisuals per transmetre mis-satges d’interès per als seuspacients i les famílies. A les ha-bitacions d’hospitalització infan-til, s’emet el canal FAN 3, quepromou la Fundació Antena 3, ique ja està implantat a diversoscentres hospitalaris de l’Estat.Els seus continguts són d’entre-teniment, però també inclouapartats de caire divulgatiu queexpliquen en un llenguatge sen-zill aspectes relacionats ambl’àmbit clínic.

Un altre canal que es potveure a l’Hospital, en aquest casa les sales d’espera de les con-sultes externes, és l’anomenatSalut TV, que promouen el Con-sorci Hospitalari de Catalunyai la Corporació Catalana de Mit-jans Audiovisuals. També és uncanal que es posa a disposiciódels hospitals i que inclou entre-teniment –amb el canal 3/24 oel K3– i la possibilitat que cadacentre emeti missatges d’inte-rès per als seus usuaris utilitzantuna part de la pantalla del tele-visor.

Espais presencials

L’Hospital Sant Joan de Déu dua terme dues actuacions més,amb èxit de públic, a través d’i-niciatives presencials. Es tractade l’Aula de pediatria per a pa-res i l’Espai interactiu de promo-ció d’hàbits saludables.

Les conferències per a paresi educadors van néixer fa més dedos anys i han registrat unamitjana de més de 80 assis-tents, més un nombre importantde persones que les segueixen através d’internet. Se celebren l’úl-tim dijous de cada mes a l’audi-tori de l’Hospital i tracten temescom els trastorns del son, els pro-blemes de creixement, la pellatòpica, els pares novells o l’ho-meopatia en els nens.

Pel que fa a les campanyesd’hàbits saludables, aquesteses desenvolupen en unes carpesubicades a l’entrada principal delcentre sanitari barceloní. Finsara s’han fet campanyes sobrenutrició, salut bucodental, pre-venció d’accidents i foment dela lectura. Tenen, cadascuna,una durada de tres mesos i lesvisiten més de 4.000 famíliescada mes. A més d’una exposi-ció informativa sobre el temaque es presenta, la campanya in-clou tallers interactius amb elsnens com, per exemple, de cui-na, raspallada de dents, segure-tat viària o conta contes.

Amb totes aquestes iniciati-ves, l’Hospital Sant Joan de Déuposa el coneixement que gene-ren els seus professionals a l’abastdels agents sanitaris i de la socie-tat per tal de prevenir problemesde salut entre la població des delsprimers anys de vida. Una fraseque pot il·lustrar aquesta actua-ció és la següent: “Els atacs de corhaurien de tractar-se aviat, digu-em-ne 50 anys abans que suc-ceeixin.” ■

Més de 4.000famílies visiten,cada mes, lesexposicions que esfan a l’Hospital perpromoure hàbitssaludables.

11

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu


Des del passat mes de novembre,la Unitat de Cures Intensivesdisposa d’un nou espai de curesintermèdies. Es tracta de la uni-tat de semicrítics, un espai pro-per a l’UCI i amb una capacitat dequatre llits on són ingressats elsinfants que, sense necessitarunes cures intensives, requerei-xen unes cures més constants queles que rebrien en una plantad’hospitalització convencional.

La Unitat de Cures Intensivesdisposa de 14 llits. Gairebé la mei-tat dels pacients que s’hi atenensón postoperats que requereixenassistència ventiladora o controlsmolt estrictes durant les prime-res hores o dies següents a la in-tervenció; una quarta part sónpacients afectats de patologiesmolt variades (infeccions, insu-ficiència respiratòria, trauma-tismes...) que han estat derivats

des d’altres hospitals que nodisposen d’UCI, i la resta d’ingres-sos provenen de les plantesd’hospitalització o del serveid’urgències.

L’estada mitjana dels pacientsen aquesta unitat s’ha reduït enels darrers mesos arran de lacreació de l’espai de semicrítics.“Abans, alguns nens havien d’es-tar ingressats més temps a l’UCIperquè no estaven en condi-cions de ser traslladats a planta,ja que requerien certs controls oun determinat nivell de vigilància.Ara passen primer uns dies a se-micrítics”, explica el cap de l’UCI,Antoni Palomeque. “I també re-sulta molt útil en el procés invers–afegeix– quan un pacient ingres-sat en una planta d’hospitalitza-ció convencional empitjora i re-quereix unes cures més constantssense arribar a intensives.”

La creació de semicrítics haalleugerit de manera considera-ble la pressió assistencial que viul’UCI especialment durant elsmesos d’hivern, perquè redueixl’estada del pacient i fa possibleque els professionals disposinde més llits i estiguin en millorscondicions d’afrontar els nous ca-sos que els arriben.

La nova unitat ha estat, amés, molt ben acollida pels fami-liars dels pacients. “Alguns paress’angoixen quan els diem que elseu fill sortirà de l’UCI perquè te-nint-lo aquí se senten més segurs.Ara, aquesta sortida de Cures In-tensives és més gradual i elspares viuen millor tot el procés”,explica el doctor Palomeque.Les noves instal·lacions han es-tat ideades perquè els pares pu-guin ser al costat dels seus nensen tot moment, disposen d’un es-

12

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

La unitat desemicrítics redueixl’estada mitjana delspacients de l’UCILa Unitat de Cures Intensives de l’Hospital Sant Joande Déu s’ha renovat en els darrers mesos. D’unabanda, ha guanyat llits mitjançant la creació d’unespai per a pacients semicrítics i, de l’altra, ha dei-xat enrere els papers i ha passat a ser la primeraunitat que ha informatitzat la història clínica delpacient durant la seva estada a l’Hospital.


pai de descans i de dutxes, i re-sulten idònies per als malalts crò-nics.

UCI sense papers

Aquest, però, no ha estat l’úniccanvi que ha experimentat laUnitat de Cures Intensives en elsdarrers mesos. Des del mes de no-vembre, els professionals d’a-questa unitat no fan servir elpaper. Tenen tota la història clí-nica del pacient a la UCI informa-tizada. No han d’anotar els resul-tats dels controls perquè tots elsaparells que mesuren les cons-tants vitals de l’infant transmetenles dades a un servidor central iqueden enregistrades en un pro-grama informàtic que és consul-tat a través d’una estació de tre-ball situada al costat del llit; elsmetges introdueixen en el progra-ma la medicació que cada pacientha de prendre i aquest enregistrael curs clínic, entre d’altres infor-macions. Les infermeres, per la

seva banda, hi deixen constànciade les cures practicades i dequalsevol incidència que s’hagiproduït durant el seu torn amb re-lació a un pacient.

El doctor Martí Pons, quejuntament amb les infermeresGemma Pérez i Carolina Fuentesha treballat durant mesos ambl’empresa Philips en l’adaptaciódel programa informàtic Carevuea les peculiaritats d’una UCI pe-diàtrica, explica que la informa-tització de la història clínica per-met reduir errors. “En la històriaclínica tradicional tot s’escriu a mài es poden donar errors d’interpre-tació i de confusió de la lletra.Aquí aquest error no és possible.”La informatització de la històriatambé presenta altres avantatges:fa que els professionals s’estalvi-ïn temps omplint informes, faci-lita la prescripció de medica-ments perquè el programa calcu-la automàticament la dosi segonsel pes del pacient; disposa d’un

sistema d’avisos que permet aler-tar els professionals quan de-tecta un canvi en les constants vi-tals de l’infant que pot fer neces-sari modificar la medicació...

Pròximament, els resultatsde les proves de laboratori serantransmesos i incorporats automà-ticament a la història clínica in-formatitzada de l’UCI i, en unafase posterior, se seguirà el ma-teix procediment amb la radiolo-gia digital que es practica al Ser-vei de Diagnòstic per la Imatge.“Ara ho tenim tot informatitzatperò els professionals han d’uti-litzar diferents eines o programesper consultar les dades que neces-siten. Molt aviat, en canvi, podranconsultar-les des d’una únicaeina i això serà especialmentútil per establir sistemes d’aler-ta que requereixin relacionar lesdades dels diferents sistemesd’informació”, conclou Siscu Tor-rents, cap de Sistemes d’Informa-ció. ■

13

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu


Hi ha un nombre creixent depacients amb problemes del sòlpelvià, fet que s’explica en bonapart a partir d’aspectes socials.“Cada vegada hi ha més pobla-

ció de dones grans, una partimportant de les quals pateixincontinència urinària. Són mésexigents i porten una vida so-cial més intensa que les gene-

racions anteriors. Per tant, bus-quen una millor qualitat de vidai estan disposades a sotmetre’sa una cirurgia que no és agres-siva i que soluciona el 90% dels

14

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

El futur deltractament del sòlpelvià passa per lateràpia regenerativaLa cirurgia del prolapse genital i la incontinènciad’orina ja es fa de manera ambulatòria a partir detècniques mínimament invasives, però en un futurno gaire llunyà la teràpia regenerativa amb cèl·lulesmare pot agafar el relleu dels tractaments actuals.


casos”, afirma el Dr. Lluís Amat,metge del servei d’Obstetríciai Ginecologia de l’Hospital SantJoan de Déu.

Des de fa uns anys, aquestapatologia s’ha deixat de trac-tar dins de la ginecologia gene-ral i s’atén en unitats especialit-zades que es troben als centressanitaris de tercer nivell, i aratambé als hospital generals icomarcals. Segons el Dr. Amat,“en aquesta patologia és im-portant fer un bon diagnòstic iaplicar un tractament persona-litzat en cada cas”.

Una opció per a la pacientque pateix incontinència urinà-ria lleu és un tractament con-servador basat en la fisioterà-pia i la rehabilitació. Si aquestno funciona, l’alternativa és lacirurgia.

L’Hospital Sant Joan de Déuva ser pioner a l’hora d’aplicartècniques mínimament invasi-ves utilitzant malles per via va-ginal per a la correcció de la in-continència urinària d’esforç.La Unitat de Sòl Pelvià es vacrear fa vint-i-cinc anys, tot ique ja feia anys que practicaval’abordatge quirúrgic del pro-lapse i la incontinència d’orina,amb més de 300 intervencionsanuals.

“La utilització de materialprotètic ha estat una revolucióen el tractament de la inconti-nència i el prolapse genital, jaque aquestes pacients, igual quepassa amb les hèrnies, tenen elsteixits malmesos i aprofitar-losper a la correcció quirúrgica nodóna resultats satisfactoris”,apunta el Dr. Amat. L’HospitalSant Joan de Déu ja ha fet més

de 800 intervencions amb incor-poració de malles per curar laincontinència urinària, amb unataxa de curació del 90%.

Es tracta d’una intervencióambulatòria i molt més cò-moda per a les pacients, amb lamateixa taxa de curació que lestècniques invasives que es fe-ien servir anteriorment. Fins itot, ja s’estan realitzant cirur-gies encara menys invasivescom és la tècnica Needleless, ésa dir, sense agulles.

Les alternatives de futurpassen per la teràpia regene-rativa amb cèl·lules mare.Aquestes s’apliquen a la uretraper poder curar les pacientssense haver de col·locar-los unapròtesi.

L’Hospital Sant Joan de Déuja està desenvolupant alguneslínies de treball que aprofiten elplasma ric en plaquetes i l’apli-quen a la cirurgia del prolapse,de manera que la fase inflama-tòria dels teixits dura menys,s’accelera la fase regenerativa is’aconsegueix un millor post-

operatori. La teràpia regenera-tiva ja s’aplica en intervencionsd’altres especialitats, com latraumatologia, la cirurgia ma-xil·lofacial, etc.

Un altre estudi que estàfent el centre barceloní és l’a-plicació de cèl·lules mare pertractar el prolapse, tot i que demoment només s’està experi-mentant en animals.

La Unitat de Sòl Pelvià del’Hospital Sant Joan de Déu nonomés atreu pacients ambaquesta patologia que hi arri-ben derivades d’altres centresdel nostre entorn, sinó quetambé és centre de referènciaper a professionals d’arreu quevénen a formar-se en aquestestècniques capdavanteres.

Segons el Dr. Lluís Amat, “laclau per a l’èxit d’aquestes tèc-niques és estudiar, comparar isobretot individualitzar cadatractament” i, afegeix, “les ma-lles no es poden posar de ma-nera indiscriminada, ja que aixòpot ser perillós”. ■

15

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

La cirurgiamínimamentinvasiva permetsolucionar el 90%dels casosd’incontinènciaurinària.


Un de cada quatre infants pateixtrastorns del son que afecten elseu rendiment escolar, poden re-percutir en la seva salut i creixe-ment, i causen alteracions greusen el seu entorn familiar mésimmediat. Per tractar-los, l’Hospi-tal Sant Joan de Déu ha creat la pri-mera unitat de Catalunya especia-litzada en el tractament dels tras-torns pediàtrics del son.

El son segueix un patró de rit-me circadià. Quan comencemel dia, el nostre nivell d’alerta ésalt, es va mantenint així al llarg delmatí fins al migdia, que hi ha unapetita davallada –l’hora de lamigdiada–, i torna a pujar fins queal vespre baixa de nou. Alguns in-

fants i adolescents tenen alterataquest patró per diversos moti-us i pateixen trastorns del son quedificulten el seu descans i el delsseus progenitors.

El neurofisiòleg Òscar SansCapdevila que, amb el neurope-diatre Francesc Xavier Sanmartí,forma part de la Unitat de Tras-torns del Son, explica que “en unpercentatge molt elevat de casosl’origen d’aquests trastorns rau enuna manca d’ordre i en unes ma-les rutines que han impedit queel nen adquireixi uns hàbits delson adequats”. Hi ha nens que s’a-dormen amb els pares i cadacop que es desperten durant la nitels reclamen per reiniciar el son.

D’altres fan la migdiada massatard, de manera que aquesta in-terfereix en el seu son nocturn,s’adormen més tard del que con-vindria a la nit i no descansenprou hores. “Tot i que en la ma-joria dels trastorns hi ha un pro-blema de rutines –puntualitzaSans– cal assegurar-se sempreque no hi ha una causa patològi-ca al darrere.”

Els professionals de la Unitatdel Son treballen actualment enl’elaboració d’unes guies pràcti-ques que permetin als pediatresde l’àmbit de l’atenció primària dis-tingir entre una alteració patolò-gica del son i un trastorn provo-cat per una manca de rutines16

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Primera unitat a Catalunya per al tractament dels trastornspediàtrics del son

D’esquerra a dreta, Òscar Sans iFrancesc Xavier Sanmartí.


del son. Aquesta iniciativa, impul-sada per la Societat Espanyola delSon i en la qual participen l’Hos-pital Sant Joan de Déu i altres cen-tres sanitaris de l’Estat, té com aobjectiu millorar el diagnòsticd’alguns trastorns que sovint pas-sen desapercebuts i dotar els pe-diatres d’eines i estratègies que elspermetin tractar els trastornsmotivats per males rutines.

Els problemes del son més fre-qüents en els nens estan relacio-nats amb la dificultat per agafarel son (dissòmnies), amb proble-mes durant el son (parasòm-nies) i amb una excessiva somno-lència diürna. La dissòmnia méscomuna és l’insomni infantil. Elpateixen el 90% dels infants me-nors de cinc anys que presentenuna alteració del son. En la majo-ria dels casos és degut a unes ma-les rutines i mals hàbits del soni per això els professionals de laUnitat ofereixen als pares estra-tègies que permetin reconduir lasituació. Aquestes estratègiespassen per establir unes rutinesque ajudin el nen a dormir: fixaruna hora per al bany, per al sopari per anar a dormir; introduir unobjecte que el nen associï ambl’hora de dormir –anomenat ob-jecte transicional–; saber com ac-tuar quan un nen plora en quedar-se sol a l’habitació.

Un altre trastorn molt preva-lent en els infants quan arriben al’adolescència és el “retard defase”, un trastorn que té unabase fisiològica. En els adoles-cents, el patró del son s’altera demanera que el seu nivell d’alertapuja a la nit i és més baix durantel dia, fet que provoca que algunsjoves vagin a dormir tard i tin guin

tendència a aixecar-se tard. Ha-ver de matinar per anar a l’insti-tut fa que no dormin prou hores,estiguin molt cansats i en al-guns casos s’adormin a classe.

Entre les parasòmnies, el tras-torn del son més freqüent són elsterrors nocturns, que afectenentre un 1 i un 5% dels nensd’entre 3 i 8 anys. Aquest trastorn,que no és patològic, es produeixquan, a causa de la fatiga i l’estrès,l’infant entra acceleradament enla fase del son lent o profund. Lla-vors es desperta sobresaltat du-rant la nit, plora, obre els ulls peròno hi veu i ni respon als estímuls.Aquest és un despertar vertaderja que l’activitat cerebral del nenés la corresponent a la del sonprofund. Els professionals de laUnitat del Son ensenyen als pa-res d’aquests infants com hand’actuar davant un terror nocturn–no interactuar amb ell sinó a -braçar-lo per protegir-lo– i els ex-pliquen quines mesures poden in-troduir per prevenir terrors noc-turns futurs.

Els trastorns del son patolò-gics, tot i que menys freqüents,requereixen una atenció especial.Un dels més prevalents en els in-fants és la síndrome d’apnees obs-tructives. Els infants que la patei-

xen tenen dificultats per respirardurant la nit a causa de la gran-dària de les amígdales i les ade-noides (carnots), que els obs-trueixen la via aèria, amb la qualcosa es desperten amb freqüèn-cia durant la nit i no descansenprou. Per diagnosticar aquestasíndrome, el pacient ha de passaruna nit a l’hospital durant la qualels professionals li fan un estudidel son, una prova que consisteixa mesurar –mitjançant l’aplicaciód’elèctrodes en diferents parts delcos– quantes apnees o interrup-cions de la respiració fa i en qui-na fase del son. Aquest estuditambé resulta de molta utilitat perdiagnosticar la síndrome de ca-mes inquietes, un trastorn neu-rològic del moviment caracterit-zat per una necessitat irresistiblede moure les cames que s’acom-panya de sensacions desagra-dables i molestes.

Els nens afectats per la síndro-me d’apnees han de sotmetre’s auna extirpació quirúrgica de lesamígdales. Fa mesos que l’Hos-pital Sant Joan de Déu aplica untractament farmacològic pionera l’Estat que permet evitar aques-ta intervenció en els casos menysgreus. ■ 17

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Les fases del sonEn el son es poden distingir dues fases: la fase REM, en què s’organitzen ifixen els coneixements retinguts durant el dia, i la fase NO-REM, durant laqual el cos i el cervell es refan de l’esgotament de la jornada i es produeix l’a-lliberament d’hormones importants per al nens, entre les quals l’hormonadel creixement. Quan ens adormim iniciem el son en una fase predominantment reparadorao NO-REM (aproximadament un 80% del temps total del son) per passar méstard a la fase REM (un 20%) o de retenció de coneixements. Alguns trastornsdel son, com és el cas dels terrors nocturns, es produeixen únicament en lafase NO-REM i d’altres, com els malsons, en la fase REM.


El retinoblastoma és un tumorque s’origina a la retina i queafecta infants de curta edat.Cada any se’n detecten entre 40i 50 casos nous a Espanya. Un40% dels nens a qui es diag -nostica presenten una predispo-sició congènita a desenvoluparla malaltia. Aquests casos se so-len diagnosticar en el primer anyde vida i poden afectar els dosulls amb probabilitat de múlti-

ples tumors. El 60% restant,que se solen diagnosticar cap alsdos anys d’edat, el retinoblasto-ma és esporàdic i, per tant, uni-lateral i únic.

El retinoblastoma és l’únictumor que no es diagnostica através d’estudis anatomopato-lògics, ja que la biòpsia està con-traindicada pel risc d’estendre lamalaltia fora del globus ocular.L’orientació diagnòstica la fa

l’oftalmòleg, fonamentalmentmitjançant l’exploració del fonsde l’ull i amb RetCam, una càme-ra d’alta definició i camp ampli.

El tractament per comba-tre els retinoblastomes bilateralsconsisteix en l’administració dequimioteràpia sistèmica i altrestractaments conservadors comla termoteràpia –amb la utilitza-ció del làser–, la crioteràpia–aplicació de fred– o la braqui-

18

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Un nou tractamentpioner per alretinoblastoma evital’extracció de l’ullL’Hospital Sant Joan de Déu és l’únic centre d’Euro-pa, i un dels pocs del món, que aplica una nova tèc-nica per tractar alguns retinoblastomes –els tumorsoculars més freqüents en nens– intentant evitarl’extracció de l’ull.

Els doctors Andreu Parareda,Leopoldo Guimaraens i Jaume

Català, oncòleg pediàtric,neuroradiòleg intervencionista ioftalmòleg, respectivament, del’Hospital Sant Joan de Déu, que

van participar en el primertractament practicat a Europa

d’un retinoblastoma ambquimioteràpia intraarterial através de l’artèria oftàlmica.


teràpia –col·locació de plaquesradioactives a la zona tumoral.La tendència sol ser evitar el trac-tament amb radioteràpia ex-terna, tot i que és molt efectiu,per evitar-ne els importantsefectes secundaris. En el casdels retinoblastomes unilate-rals que són detectats en unafase molt avançada, l’única op-ció terapèutica que existia finsara era l’enucleació, és a dir,l’extracció de l’ull.

El rebuig que aquesta pràc-tica mèdica ha tingut tradicio-nalment al Japó per qüestionsculturals va motivar el desenvo-lupament, ja fa dècades, de tèc-niques alternatives a l’enuclea-ció, com la quimioteràpia in-traarterial. A Nova York, el doc-tor David H. Abramson ha pu-blicat recentment estudis queavalen l’eficàcia d’aquesta tèc-nica, amb infusió de quimiote-ràpia a través de l’artèria oftàl-mica, i l’Hospital Sant Joan deDéu l’ha començat a aplicar arafa un any per combatre algunscasos seleccionats de retinoblas-tomes unilaterals diagnosticatsen fase avançada.

“La curació dels retinoblas-tomes al nostre país s’acosta al100% dels casos. Ara el nostreobjectiu és, a més de preservarla vida del pacient, conservar elseu globus ocular i, en la mesu-ra del possible, la visió de l’ullafectat”, assenyala el doctorAndreu Parareda, oncòleg pedià-tric i un dels responsables de laUnitat de Retinoblastoma del’Hospital Sant Joan de Déu.

El nou tractament consisteixa administrar quimioteràpia endosis molt baixes directament

sobre el tumor i mitjançant uncateterisme. Per arribar a propde l’ull, s’efectua una punció al’engonal del pacient i s’introdu-eix un catèter a l’artèria femo-ral, que és guiat fins a arribar al’artèria oftàlmica. La dosi dequimioteràpia que s’adminis-tra en cada sessió –se’n solen fertres amb un interval de tres set-manes de separació– es deter-mina segons el volum del tumori el pes del pacient, però és tan

baixa que “els efectes secunda-ris sistèmics són nuls i, a nivelllocal, mínims i reversibles en lamajoria dels casos”.

Un comitè integrat per oftal-mòlegs i oncòlegs pediàtricsavalua quins casos són candidatsa rebre aquest tractament. L’e-quip mèdic de la Unitat de Re-tinoblastoma de l’Hospital SantJoan de Déu, amb la col·labora-ció de l’equip del doctor Leopol-do Gimaraens, cap de Neurora-diologia Intervencionista de

l’Hospital General de Catalunyai professional de reconegut pres-tigi internacional, ja ha aplicataquesta tècnica en tres pacients.

El tractament amb quimio-teràpia intraarterial en pacientsamb retinoblastoma unilateralavançat ha de permetre quedesprés es puguin utilitzar tèc-niques de tractament conserva-dores, com les esmentades an-teriorment. L’Hospital tambéha estat pioner en l’aplicació de

la braquiteràpia a pacients afec-tats de retinoblastoma, en col·la-boració amb l’Institut Catalàd’Oncologia. Aquest tractamentconsisteix en la implantaciód’una placa de iode o de rutenique emet radiació sobre el tu-mor i que s’extreu hores o diesdesprés de la col·locació, segonsla dosi requerida i el tipus de ra-diació. Aplicada després d’altresopcions terapèutiques, resultaeficaç en la gran majoria decasos. ■ 19

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Leucocòria o reflex blanc a la pupil·la: consulteu el metge imme-diatament!Si en un nen o una nena de pocs mesos o anys observem un reflex blanc a tra-vés de la pupil·la (anomenat leucocòria), que pot ser variable segons la font dellum i que sol ser constant amb la utilització del flash de les càmeres fotogrà-fiques, heu de consultar immediatament una unitat especialitzada. Per fer-ho,podeu dirigir-vos al vostre pediatre de referència, a urgències de l’Hospital oenviar una petició de valoració al fax 93 600 61 19, exposant la sospita, i sereuatesos de seguida. Altres signes que podrien fer pensar en un retinoblastomasón un estrabisme persistent o l’envermelliment amb dolor ocular intens.

La Dra. Teresa Sola, de l'equip de Neurologia Intervencionista,durant la infusió de laquimioteràpia a través de l'artèria oftàlmica.

Pacient amb un reflex blancpupil·lar anòmal, anomenatleucocòria.


En els darrers anys ha augmen-tat de forma alarmant el nom-bre d’adolescents que prenendrogues. Alcohol, tabac, cànna-bis i cocaïna són les substànciesque més consumeixen. El Pla di-rector de salut mental i addic-cions del Departament de Salutva detectar aquesta realitat i vaconcloure que “existeix en l’ac-tualitat la necessitat emergentd’atendre els adolescents ambun trastorn relacionat amb l’úsde substàncies”.

L’abordatge presenta unacomplexitat singular, tant per lesparticularitats del trastorn ad-

dictiu com per l’etapa de lavida en què es desenvolupa.Per això, el Pla director de salutmental i addiccions va conside-rar necessari crear iniciatives peratendre aquests casos d’unamanera especialitzada. Fruitd’aquesta necessitat, el 2007 vanéixer a l’Hospital Sant Joan deDéu la Unitat de ConductesAddictives de l’Adolescent, ads-crita al Servei de Psiquiatria i Psi-cologia, amb l’objectiu de trac-tar tant els adolescents quepateixen una addicció a les dro-gues com els que fan un úsdescontrolat dels videojocs, in-

ternet i altres aplicacions de lesnoves tecnologies.

En els darrers anys s’ha pro-duït un canvi en els patrons deconsum de drogues. Abans elsjoves que consumien aquestessubstàncies ho feien més fre-qüentment però en petitesquantitats. Ara, en canvi, el quepredomina és el model “nòrdic”,caracteritzat per un consummés concentrat en els caps desetmana i amb grans dosis. Lesconseqüències derivades d’a-questa nova manera de consu-mir són un augment de les into-xicacions, les baralles, els trau-20

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Millor abordatge de les addiccions en els més joves

D’esquerra a dreta: Lluís San, Marta Pardo,

Josep Lluís Matalí, Agustín Bonifacio

i Ana María Molano.


21

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

matismes i els accidents, sobre-tot de trànsit.

El problema s’ha vist agreu-jat, a més, pel fet que la poblacióadolescent inicia cada cop abansel consum de drogues. Tot i quedepèn de la substància, l’edat d’i-nici se situa entre els 13 i els 15anys. “Com abans es comença aconsumir –alerta el psicòleg clí-nic i responsable de la Unitatd’Addiccions, Josep Lluís Matalí–els riscos que es corren són mésgrans. Cal tenir en compte que elconsum a aquestes edats potafectar la maduració cerebral i hiha més perill de desenvoluparconductes de risc que repercutei-xin greument en el desenvolupa-ment de l’adolescent. S’ha de-mostrat que un jove que co-mença a fumar cànnabis a l’edatde 13 anys té més probabilitat dedeixar els estudis que un noi ques’hi inicia tres o quatre anys méstard.”

Els problemes en el rendi-ment escolar també augmentenen el cas dels joves que fan unús descontrolat de les noves tec-nologies. En l’actualitat, el 74%dels adolescents es connectendiàriament a internet, i moltsd’ells més de tres o quatre ho-res diàries. Les aplicacions quegeneren més addicció són elsjocs i els programes per comu-nicar-se (xat o Messenger). Són,precisament, els videojocs i lesvideoconsoles, en els nois, i el

xat, en les noies, les noves tec-nologies que motiven més con-sultes a la Unitat d’Addiccions.

Matalí puntualitza que lacomunitat científica internacio-nal no ha reconegut l’ús descon-trolat de les noves tecnologiescom una addicció patològicaperquè no hi ha consens sobresi es tracta d’una malaltia en sio bé es tracta d’un símptoma d’u-na altra patologia mental. Siguiquin sigui el seu diagnòstic,però, l’adolescent que abusa deles noves tecnologies requereixun tractament perquè aquestaconducta pot tenir repercus-sions greus en la seva vida.

“L’ús de les noves tecnologiesdeixa de ser saludable per con-vertir-se en un problema pato-lògic quan el nen està estrany,més irritable, canvia d’amics,abandona les seves aficions obaixa el rendiment a l’escola, iaquests canvis no estan justifi-cats per un motiu concret”, ex-plica Matalí. Serà el moment deconsultar el pediatre o el met-ge de capçalera que, si ho veuoportú, derivarà el cas a uncentre de salut mental infantilo un centre d’atenció i segui-ment de drogodependències.

Els casos més complexosacabaran sent tractats a l’Hos-pital. Aquests pacients rebran untractament interdisciplinari quees basa principalment en la in-tervenció psicoterapèutica i, si

cal, farmacològica, social i d’in-fermeria, amb la finalitat que l’a-dolescent arribi a ser capaç decontrolar els estímuls que l’abo-quen a l’addicció i adopti els can-vis necessaris en la seva vida perevitar una recaiguda. Per a l’a-bordatge de l’adolescent és im-prescindible incorporar la famí-lia al tractament i treballar ambell la motivació per aconseguiruna ocupació del temps mésadequada.

El perfil del pacient atès a laUnitat de Conductes Addictivesde l’Adolescent (UCAD) del’Hospital Sant Joan de Déu ésel d’un noi de 16 anys d’edat queno ha assolit la formació secun-dària obligatòria, amb freqüentsconductes de risc associades,sense un projecte de futur ade-quat, que té moltes dificultatsper adaptar-se al món acadèmici laboral, que ha rebut tracta-ment a la xarxa de salut mentalamb anterioritat i que demanatractament per problemes rela-cionats principalment amb elconsum de cànnabis (però tam-bé cal destacar els problemes re-lacionats amb el consum decocaïna). Així mateix presentauna elevada comorbiditat ambtrastorns mentals, entre elsquals els més prevalents són elstrastorns de conducta, els tras-torns de l’estat d’ànim i els tras-torns psicòtics. ■

Cal tenir en compte que els adolescents amb problemes relacionatsamb les conductes addictives es poden definir com a persones ambrisc d’exclusió social i, per tant, cal establir protocols i accions es-pecífiques per tal d’evitar-lo.


22

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

“Abans els pares se n’anavenangoixats. Tenien por de no sa-ber actuar o de no actuar bé da-vant una determinada situació”,recorda Anna Negre, una de lesinfermeres que, juntament ambla seva companya Isabel Fortes,va idear el programa fa quatreanys. Inicialment, aquestes ses-sions formatives es feien a laplanta d’oncologia. De seguida,però, es va veure la necessitatd’estendre-les també a l’hospitalde dia. “Quan se’ls diagnostica lamalaltia, alguns nens estan in-gressats durant setmanes a l’hos-pital de manera que tenim proumarge de temps perquè les famí-lies assumeixin la nova situacióabans que iniciem el programa

d’educació sanitària. En el cas d’al-tres nens, però, l’estada al centreés molt inferior i no hi ha tempsper fer-ho. Com que aquestes fa-mílies hauran de tornar a venir al’hospital de dia, són les inferme-res d’aquest servei les que con-tacten amb els pares i els oferei-xen la formació”, explica AnnaNegre. Marisa Martín i MontseRoig –infermeres d’hospital dedia– juntament amb Marta Palo-mares i Anna Negre –infermeresde la planta d’Oncologia– són lesprofessionals que duen a termeaquesta tasca a l’Hospital SantJoan de Déu.

El programa d’educació sa-nitària té una durada aproxima-da de cinc hores, repartides en

dues sessions. En una primerapart, de càracter més teòric,s’explica als pares perquè serveixel portacat –un reservori subcu-tani que s’implanta al nen perpoder administrar-li la quimio-teràpia–, com funciona i quinsproblemes pot presentar. Elsexpliquen també quins efectesté la quimioteràpia i els enseny-en quins senyals d’alerta han detenir en compte. Els orienten so-bre quina és l’alimentació mésadequada per al nen: quinsmenjars són més tolerables des-prés de la quimioteràpia, quani com s’ha d’administrar unamedicació per prevenir els vò-mits... En aquestes sessions esplanteja, a més, quina informa-22

Preparats per afrontar el càncer a casa

És greu que el meu fill tingui febre? Puc esperar ohe de sortir corrents cap a l’hospital? Com l’he d’a-limentar després de la quimioteràpia? Aquestes ialtres qüestions amoïnen els pares dels infants diag-nosticats de càncer quan arriba el moment de mar-xar de l’hospital. Per donar-los resposta, fa quatreanys que un equip d’infermeres d’oncologia del’Hospital Sant Joan de Déu imparteix unes sessionsformatives abans que tornin a casa amb el fill.


ció cal donar a l’escola, quins es-ports pot practicar el nen i quès’ha de fer amb les mascotes siés que en tenen a casa.

En una segona part, méspràctica, les infermeres ense -nyen als pares com administraral nen el factor, una medicacióque té com a objectiu estimularles defenses de l’infant. “Abansels pares havien de portar el nen

a l’ambulatori o a l’hospital per-què li administressin el factor.Ara ho fan ells mateixos, acasa”, assenyala Marisa Martín.

El balanç que fan tots elsimplicats, professionals i pares,del programa d’educació sanità-ria és molt positiu. Els paresse’n van a casa més tranquils per-què reben una formació anticipa-da i ordenada, saben què han de

fer i on adreçar-se en cas d’urgèn-cia, i tenen com a referent una in-fermera que els pot resoldre elsdubtes que se’ls vagin plantejanten cada moment. A les professio-nals, les sessions educatives elshan servit per “conèixer millor elspares, saber quines són les sevespreocupacions i poder orientar-los millor”. ■

Educació sanitària adaptada als infantsEl programa d’educació sanitària ha tingut tant d’èxit que l’any passat uns pares van proposar que se’nfes un d’adaptat per a adolescents. “Molts pares es trobaven que els fills adolescents no els feien cas iadoptaven conductes que podien posar en perill la seva salut”, relata Montse Roig. Des de llavors, ellaorganitza sessions formatives per a pacients de fins a 12 anys i d’altres pensades per a pacients adoles-cents en les quals s’aborden qüestions relacionades amb la malaltia i les conductes sexuals.


Les epidermòlisis bulloses sónun grup de malalties heredità-ries que es caracteritzen per unaextrema fragilitat cutània quecomporta l’aparició de butllofesi erosions al més mínim contac-te o traumatisme. La causa d’a-questes patologies és un defec-te en la unió de les capes de lapell. La gravetat depèn del tipus

de defecte. N’hi ha més de 20 ti-pus diferents, amb formes méslleus (les epidermòlisis bullosessimples), que són les més fre-qüents, i formes més greus peròmés rares, com són les epider-mòlisis bulloses juncionals i lesdistròfiques.

Aquestes malalties es mani-festen generalment en els pri-

mers mesos de vida i, en algunscasos, en el moment del naixe-ment. “El part produeix en elnadó un traumatisme cutanimolt important i és un desenca-denant freqüent de les lesions.Els primers dies són els més di-fícils perquè el nen presentanombroses butllofes que estrenquen i deixen àrees ero-

Atenció precoç als infants amb la pell més fràgilL’epidermòlisi bullosa és una malaltia que, en elsnens que la pateixen, provoca butllofes davant lamés mínima pressió sobre l’epidermis. Un segui-ment precoç i continuat ha permès millorar en elsdarrers anys la qualitat i perspectives de vida d’a-quests infants. L’Hospital Sant Joan de Déu n’és uncentre de referència.

D'esquerra a dreta: CarmeBaquero, Clàudia Fortuny, M.

Antonia González Ensenat iAsunción Vicente.


sionades, la qual cosa fa difícilagafar-lo, canviar-li els bolquersi especialment alimentar-lo”,explica la cap del Servei deDermatologia de l’Hospital SantJoan de Déu, María AntoniaGonzález Ensenat. “L’actuacióprioritària, en aquestes prime-res hores, és confirmar el dia-gnòstic i protegir el nadó mitjan-çant apòsits i embenats quepermetin, d’una banda, guarir leslesions i evitar que s’infectin i,de l’altra, prevenir-ne l’aparicióde noves”, assenyala la derma-tòloga Asunción Vicente.

Els pares s’enfronten a unamalaltia greu i desconeguda ihan d’aprendre a tenir cura delseu fill. La Unitat d’Epidermòli-si Bullosa de l’Hospital SantJoan de Déu els ofereix un dia-gnòstic i unes normes de cures.“Abans que marxin de l’Hospi-tal, nosaltres ensenyem als pa-res com han de fer les cures alseu fill. També els expliquemcom l’han d’alimentar, quin tipusde roba han de fer servir i, si cal,els posem en contacte amb al-tres famílies amb fills afectats”,indica la infermera de nounatsCarme Baquero. Dies abans dedonar-li l’alta, es contacta tam-bé amb el centre d’atenció pri-mària del lloc de residència dela família per tal que durant els

primers mesos un professionalpugui donar suport als pares, enespecial a l’hora de fer les curesal seu fill.

Les cures que aquests in-fants requeriran al llarg de lavida varien molt segons el tipusd’epidermòlisi que pateixen.Als nens afectats d’epidermòli-si els poden sortir butllofes a laboca que en restringeixen l’ober-tura i els dificulten la nutrició.“Per la malaltia que tenen, hande menjar i beure més peròtambé tenen moltes més dificul-tats per fer-ho. Per això neces-siten un suport nutricional”,explica la pediatra Clàudia For-tuny. A conseqüència de lessuccessives ferides i cicatriusque els deixen les butllofes ori-ginades a la dermis, els infantsamb epidermòlisi distròfica po-den patir també retraccions enles articulacions que els podenarribar a dificultar seriosamentla capacitat de moviment.

Per prevenir o combatreaquestes complicacions, elsnens afectats són sotmesos a unseguiment exhaustiu i multi-disciplinari que comporta con-trols periòdics. Segons els casosi la patologia que presenten,aquests controls impliquen in-fermeria i els serveis de derma-tologia, pediatria, nutrició, he-

matologia, cirurgia, odontologia,oftalmologia, cardiologia, nefro-logia, psiquiatria, ortopèdia, re-habilitació i genètica. “En elsdarrers anys la qualitat de vidad’aquests pacients ha milloratperquè aquest seguiment ens hapermès detectar de seguida al-guns problemes de salut deri-vats de la malaltia i actuar pre-coçment contra ells”, clou M.Antonia González. ■

25

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Consell genèticL’epidermòlisi bullosa és una malaltia hereditària rara. Les possibilitats d’he-retar-la depenen del tipus d’epidermòlisi. En l’actualitat es coneixen les alte-racions genètiques que causen un gran nombre de varietats d’aquesta patolo-gia. Per això, un cop definit el tipus d’epidermòlisi, si es coneix l’alteraciógenètica causant, es pot oferir la possibilitat de fer un estudi i un consellgenètic.


26

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Els hospitals estan posant enmarxa campanyes per a la segu-retat dels pacients, conscientsque la situació actual és millora-ble en matèries com la identifi-cació dels pacients, la infecciónosocomial o les errades de me-dicació. En aquest darrer as-

pecte, val la pena destacar unadada: als Estats Units morencada any 7.000 pacients per er-rades en l’administració de fàr-macs.

La segona víctima és el pro-fessional sanitari, ja que algunscasos acaben als tribunals. La

denúncia per part dels pacientsés una tendència creixent, tot ique el nombre de casos regis-trats a Catalunya en els darrersquatre anys no arriba al cente-nar i de la seixantena de de-núncies que es van presentar aBarcelona en aquest període,

La seguretat del pacient, un compromís de tothomLa seguretat és un principi fonamental de l’atenciósanitària, ja que es reconeix que l’assistència potcausar dany al pacient. Com deia Hipòcrates quatresegles abans de Crist, “En primer lloc no fer mal”(Primun non nocere, segons el conegut aforisme llatí).

Grup per a la Seguretat del Pacient: Ricard Casadevall,

Librada Rozas, Mireia Urrea,Mercè Jabalera, Jordi Fábrega,

Ramon Sanfeliu, Guillem Puche,Anna Mas i Jaume Pérez Payarols.


només una va acabar en con-demna.

En qualsevol cas, els inci-dents relacionats amb la mancade seguretat representen unapèrdua de prestigi per a la ins-titució, provoquen descon-fiança per part dels pacients igeneren costos addicionals alsistema.

L’Hospital Sant Joan de Déuha constituït un grup per millo-rar la seguretat dels seus pa-cients i crea cultura en aquestàmbit a través de la sensibilitza-ció, la motivació, l’anàlisi deprocessos, els plans d’acció demillora i el mesurament de re-sultats. L’equip està format perpersonal mèdic, d’infermeria,farmacèutics, economistes i tèc-nics en qualitat i en comunica-ció. Les línies d’actuació inicia-des han estat la identificació delpacient, la infecció nosocomial iles errades de medicació.

En aquest sentit, es fan ser-vir canals de comunicació in-terns, com la intranet, el but-lletí intern, fullets i guies, però,a més, es llancen missatges através de canals poc conven-cionals, com uns pins que portael personal del centre, uns car-tells penjats a les àrees de tre-ball i unes pantalles informati-ves que apareixen cada dia atots els ordinadors dels profes-sionals quan els engeguen encomençar la seva jornada labo-ral i que funcionen també coma salvapantalles.

“Les línies iniciades pelgrup han tingut una bona aco-llida entre els professionals delcentre i els resultats estan sentmolt satisfactoris”, afirma la

Dra. Mireia Urrea, coordina-dora del Grup per a la Segure-tat del Pacient de l’HospitalSant Joan de Déu.

La campanya d’identificaciódel pacient ha aconseguit millo-rar el percentatge de pacientsadequadament identificats,tant en el procés d’ingrés com ales plantes d’hospitalització.

La campanya d’higiene demans es desenvolupa en elmarc de les actuacions que, enaquest sentit, impulsa l’OMSdes de l’any 2005, quan va llan-çar el primer repte mundial pera la prevenció de la infecciónosocomial basat en la integra-ció de diferents estratègies iaccions per promoure el ren-tat de mans.

Amb aquest objectiu, l’Hos-pital ha habilitat bases alcoho-litzades a totes les unitats i hafet formació, a través de tallers,amb els professio-nals implicats. D’a-questa manera s’haaconseguit que el per-sonal assistencial tinguiben presents els cincmoments clau per rentar-se les mans: abans i des-prés d’estar en contacteamb el pacient, abans de ferles tècniques asèpti-ques, abans de contac-tar amb fluids orgànicsi en sortir de l’entorndel pacient, utilitzantbases de desinfeccióalcohòliques, o aigua isabó. Tot plegat ha re-presentat una milloraen la prevenció deles infeccions nos-ocomials.

Pel que fa a les errades demedicació, que és la línia enquè s’està treballant actual-ment, el grup s’ha marcat coma objectiu l’error zero en el pa-cient, a partir de la sensibilitza-ció, la motivació, el coneixe-ment i la millora del procés.

“Les línies de seguretat ini-ciades ens han proporcionat unconeixement intern i ens hanobert un camí de millora que jaestem recorrent. A més mante-nim un intercanvi d’informaciócontinu amb els professionals ila direcció”, conclou la Dra. Ur-rea. ■

L’Hospital haconstituït un grupper millorar laseguretat dels seuspacients, amb treslínies d’actuació: laidentificació delpacient, les erradesde medicació i lainfecció nosocomial.


Fins fa ben poc, l’Aleminesh nopodia parlar ni menjar. No podiani tan sols respirar per la via nor-mal. Tenia la tràquea i l’esòfaggreument danyats a conseqüèn-cia d’una brutal agressió que vapatir quan tenia només sis anys.Els metges que la van atendre lla-vors només li van poder practi-car una traqueotomia perquè

pogués respirar i li van implan-tar un botó gàstric per alimentar-la. Les seves lesions tenien unasolució definitiva, però no pas alseu país natal. L’Aleminesh reque-ria una reconstrucció quirúrgicade laringe i esòfag que a l’Etiòpiano es practica per manca de re-cursos tècnics. L’any passataquesta nena de vuit anys va viat-

jar a Barcelona i va ser operadaa l’Hospital Sant Joan de Déu. Araja pot respirar, menjar i parlar nor-malment.

A l’altra banda del món, a Bo-lívia, el John Ariel va néixer fa qua-tre anys amb una cardiopatiacongènita. La seva expectativa devida era, en el millor dels casos,de vint anys si no era sotmès auna intervenció de correcció dela comunicació interventricular.L’any passat va ser intervingut al’Hospital Sant Joan de Déu i arala seva expectativa de vida és lade qualsevol nen de la seva edat.A Europa, concretament a Ucra-ïna, la Maryana patia una esco-liosi molt greu que li podia com-portar greus conseqüències fu-tures. Va ser operada pel Serveid’Ortopèdia de l’Hospital i ja ésde tornada al seu país.

Al servei dels nens de tot el mónFa cinc anys que a l’Hospital Sant Joan de Déu s’o-peren nens d’arreu del món gràcies al programasolidari Cuidam. Des que es va posar en marxa, l’any2004, Cuidam ha fet possible que 80 infants quenecessitaven un tractament d’alta complexitat queno es practica al seu país l’hagin pogut rebre a l’Hos-pital Sant Joan de Déu. El programa, que es finançaamb les aportacions de particulars i empreses, estàtreballant en una campanya per recaptar fons a tra-vés del Facebook i del YouTube.

El Dr. Fredy Prada atenent uninfant del programa Cuidam.


Aquestes són només tresde les 80 grans causes per lesquals ha treballat Cuidam des dela seva creació. L’Aleminesh, elJohn Ariel, la Maryana i molts al-tres nens –el Tsion, de dos anys,l’Ahmed, de tres, la Madeleine,de 16...– són la cara més visiblei la raó de ser d’aquest progra-ma solidari que va néixer l’any2004 de la mà de quatre socisfundadors –l’Hospital Sant Joande Déu, la companyia DKV Se-guros, la Fundació El Somni delsNens i l’Obra Social dels Ger-mans de Sant Joan de Déu–amb un únic objectiu: fer possi-ble que nens i nenes malalts re-bin els tractaments que neces-siten i als quals no tenen accésen el seu país d’origen.

El programa complementala tasca que altres entitats, ins-titucions i organitzacions no go-vernamentals duen a termedes de fa anys in situ, als païsosdel Tercer Món, per dotar-losd’una xarxa assistencial quepermeti donar les cures més bà-siques a la població més desfa-vorida. En aquest context, Cui-dam cobreix un buit: facilita l’ac-cés a la medicina d’alta comple-xitat als nens que presentenmalalties greus i que, per curar-se, han de ser sotmesos a unaintervenció amb uns mitjanstècnics i uns professionals ex-tremadament especialitzats.“Moltes de les sol·licituds querebem –explica el director delprograma, el Dr. Francisco JoséCambra– ens arriben a travésd’organitzacions no governa-mentals, ordes religiosos, met-ges que coneixen el progra-ma, persones que consulten la

nostra web i, en alguna ocasió,immigrants instal·lats a Barce-lona que tenen un familiar ma-lalt al seu país d’origen.”

Un comitè integrat per pro-fessionals de diferents discipli-nes de l’Hospital Sant Joan deDéu analitza amb detall cada casper tal de determinar si s’adequaals criteris d’inclusió del progra-ma. Els metges estudien la his-tòria mèdica del pacient, analit-zen si la malaltia que pateix licomporta un risc vital o condi-ciona greument la seva qualitatde vida, valoren quant de tempsrequerirà per recuperar-se abansde tornar al seu país (el progra-ma estableix que aquest tempsno ha de superar, inicialment,tres mesos), també tenen encompte si un cop sigui intervin-gut i de tornada al seu país re-querirà algun tipus de segui-ment posterior o difícil d’assu-mir econòmicament per la sevafamília...

Un cop la sol·licitud és accep-tada, els responsables de Cuidamcomencen a preparar el viatge aBarcelona: tramiten els visats,compren els bitllets d’avió per al’infant i el seu acompanyant, ifixen la data de la intervenció. Ésun procés que, de vegades, resul-ta més llarg del que tots desit-jarien perquè “aquests infants vi-uen a l’altra banda del món iqualsevol tràmit resulta extrema-dament dificultós”, explica Ma-ría Lanaja, la gestora de Cuidam.De vegades aquest procés duraun mes, de vegades quatre, peròfinalment el nen arriba a Esplu-gues per rebre el tractament.L’infant s’estarà a la ciutat –ja si-gui ingressat a l’Hospital o en rè-gim ambulatori i acollit per unafamília– fins que estigui total-ment recuperat i pugui tornarcurat al seu país. En aquell mo-ment Cuidam ja treballa en l’ar-ribada d’un altre nen. En una al-tra petita gran causa. ■

29

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Com col·laborar amb Cuidam?

No cal disposar de grans recursos econòmics per col·laborar ambel programa Cuidam. Tothom pot fer-ho. Les empreses, com a pa-trocinadores o col·laboradores, destinant-hi una quantitat econò-mica anual o finançant un cas concret. Els treballadors, destinantuna quantitat simbòlica del seu sou. O tots dos junts, empresarisi treballadors. “En algunes empreses, els empleats han acordat des-tinar una petita quantitat del seu sou i l’empresa ha multiplicataquesta xifra. Aquest tipus d’ajuts –teaming– ens ha permès ope-rar alguns infants”, explica Maria Lanaja. Els particulars poden ferles seves aportacions –no hi ha cap límit per a les donacions– a tra-vés del compte 2100-3887-01-0200030813 o bé per internet, a laweb www.cuidam.org. El programa treballa en la creació d’un per-fil a Facebook des del qual es pugui col·laborar en el finançamentd’un cas concret.


30

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

30

Sembla que el seu casva ser una vocació“adormida”

Sí, vaig trigar molt a adonar-

me’n. De fet, jo ja tenia la vida

resolta professionalment a

l’empresa del meu pare. Ell

volia un sucessor i jo no m’ha-

via plantejat una altra opció.

A la meva família no hi haviacap metge, però recordo uncosí del meu pare que em vatractar quan era petit, i jo litenia autèntica veneració;suposo que va ser ell qui va ferque es despertés alguna cosadintre meu… Ell i la meva pas-sió per analitzar, obrir i arre-glar tot el que em trobava al

davant, des de joguines fins asargantanes!

Vostè ja tenia la vidaencarrilada; per quèaquest cambi de rumb?

Jo tenia divuit anys i un terri-ble dilema: podia continuaramb la seguretat i els dinersd’una feina assegurada que noem feia feliç, o podia comen-çar de zero i anar a buscar lasatisfacció que em faltava.Encara recordo quan vaig diral meu pare que volia ser cirur-già. Per a ell va ser un bon dis-gust… que, naturalment, li vapassar amb el temps.

Com recorda els seusinicis?

Durant tota la carrera vaigestar treballant amb un cirur-già amic del meu pare i, a sisè,

“Abans de vint anysserem capaços de posar òrganscreats al laboratori”Nascut a Barcelona, ha crescut professionalment entre les parets d’aquest hospi-tal, tot i que de petit ja feia pràctiques –autèntic treball de camp– empaitant i dis-seccionant sargantanes. És dels qui concep la medicina com un acte vocacionalque no pot sobreviure sense esperit d’entrega. Una visió altruista que l’ha portatmés d’un cop a l’Àfrica per fer de cirurgià. I pensa tornar-hi...



31

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

vaig conèixer el que seria elmeu cap i mestre, el doctor Cla-ret. Era l’any 1974 i Sant Joande Déu ja era un hospital ambempenta. Vaig tenir clar quevolia ser cirurgià i, a més a més,cirurgià pediàtric (la cirurgiapediàtrica va néixer com aespecialitat quan jo feia la resi-dència), perquè m’agradava lacirurgia i m’agradaven els nens.

I la primera intervenció,fa tanta por comsembla?

I més i tot! Jo feia guàrdiesquan encara no havia acabatla carrera –em faltaven tresmesos–, i quan em cridavenper veure un malalt a Urgèn-cies em posava blanc. Però ésnormal; avui dia acabes la resi-dència i fas la primera guàrdiacom a responsable adjunt; isaps que no ho saps tot… peròhas de donar una resposta alcent per cent i, a més, sempretens algú per consultar.

Vaja, que hi ha cosesque no canvien amb els anys

Bé, han passat més de 30 anys.Jo, d’aquella època, diria que ensho passàvem molt bé; teníemun cap que era duríssim ambnosaltres, però va ser un granmestre. I va crear un equip ambgent motivada. L’Hospital crei-xia, era nou. Tothom era jove; apart dels caps, la resta teníempoc més de vint anys. Era unesperit jove, i penso que es man-té; potser gràcies als nens, queaporten una alegria diferent. Lagent pensa que treballar en un

hospital amb nens malalts éstrist, però els nens donen ale-gria, tot i estar malalts.

En canvi, el salttecnològic…

Sí, la diferència és abismal.Nosaltres vam aprendre delsnostres mestres una cirurgiamolt reglamentada, moltestructurada i molt resolutiva,que tenia com a màxima Agrans cirurgans, grans inci-sions... imagineu-vos!

En aquest sentit la medici-na ha evolucionat moltíssim ila cirurgia es fa amb una míni-ma invasió quirúrgica; cami-nant cap a l’endocirurgia.

Com arribal’endocirurgia a casa nostra?

L’any 1989 va venir al Col·legide Metges de Barcelona unmetge francès, el Dr. Dubois,per fer un curs amb el títol Lacirurgia laparoscòpica en direc-te, sobre com treure la bufetade la fel amb petites ferides. Ami em va meravellar aquelltipus de cirurgia i, amb elsuport del meu cap, vaigimplantar-la a l’Hospital. I sen-se poder aprendre d’enlloc–només dels ginecòlegs queens van ensenyar com punxaruna panxa per poder inflar-la itenir espai per treballar-hi–vam arrencar l’any 1991, que ésquan vam disposar de l’aparellnecessari. L’Hospital va ser pio-ner a Espanya i a Europa encirurgia laparoscòpica i tora-coscòpica, que va tenir elsginecòlegs com a precursors.

Devia ser una autènticarevolució

Certament ha estat un granavenç; la cirurgia mínimamentinvasiva ha permès escurçarmolt la durada de l’ingrés, entremoltes altres millores (menysdolor, menys cicatriu, etc.). N’ésun exemple clar la intervenciódel reflux gastroesofàgic: erauna intervenció dura per al ma-lalt i complicada per als cirur-gians. La intervenció compor-tava una estada de vuit o deudies a l’hospital, durant elsquals el pacient duia una sondaposada pel nas i que arribavafins a l’estómac, amb alimen-tació a través de la sonda, etc.Ara això es resol amb cirurgialaparoscòpica, i només calpracticar quatre petits fora-dets. I això vol dir que a les 24-48 hores el nen se’n va cap acasa; no ha tingut sonda al nasi marxa menjant i sense dolorni pràcticament cicatrius.

Parli’m delssuperespecialistes

Bé, dit així sembla que parlemd’herois de cine... A veure, lacirurgia pediàtrica engloba

El Dr. Ribó i la seva filla Laura aSierra Leone, en una de les sevesestades com a voluntaris al'Hospital de Lunsar.


pràcticament tots els àmbitsde la cirurgia; però, per una en-trega personal, cadascun denosaltres tria una parcel·la en laqual s’especialitza més que elsaltres. És a dir, que ens formemcom a cirurgians pediàtrics in-tegrals i, a partir d’aquí, triemun camí. Un camí en el qual, di-ríem, en sabem més que els al-tres del mateix equip. Això tél’avantatge que afavoreix unconeixement molt profundd’una àrea concreta sense per-dre la visió global del pacient.

I aquest camí, el fan sols?

No, en absolut. Els camins quehem traçat, que són cirurgianeo natològica, urològica, gene-ral i tòrax, oncològica, i maxil·lo-facial i plàstica, estan estreta-ment relacionats amb les àreesno quirúrgiques. Per exemple,dins de la cirurgia general, elgrup de cirurgia digestiva estàen permanent contacte amb l’e-quip de gastroenterologia, o elgrup de tòrax amb els pneumò-legs, que s’ocupen de la part mè-dica. Es tracta de parcel·lar peraprofundir en el coneixement ien l’experiència, però mai d’es-micolar. El malalt no es potveure com un tros de malalt.

També sóncapdavanters endiagnòstic prenatal

Sí, és un altre dels grans avençosque hem fet. La doctora MontseCastañón ha donat molta em-penta a la cirurgia neonatal. Te-nim una bona unitat de diagnòs-tic i tractament prenatal, que

funciona juntament amb l’Insti-tut Clínic de Ginecologia, Obste-trícia i Neonatologia (ICGON),de l’Hospital Clínic. En aquestàmbit som capdavanters a Espa-nya, una referència. De fet, moltsprofessionals d’altres països de-manen estar en aquesta unitatde diagnòstic prenatal i de terà-pia fetal.

Aprofito, ara que he donatnoms concrets, per dir que hi hamoltes altres persones que “ti-ben fort del carro”. Tots ells vanmarcant una pauta del que l’Hos-pital és i pesa en les societats es-panyola i catalana. La gràcia de lanostra força és cadascuna d’a-questes unitats que tenim.

Diu que treballen braç a braç amb el Clínic

Sí, a més, l’Hospital Clínic téuna unitat de neonatologiamolt potent, situada en el queera l’antiga Casa Maternitat, i lacirurgia neonatal la portem desde Sant Joan de Déu. Per a aixòdesplacem un equip de cirur-gians i anestesistes per operara Casa Maternitat i, si la situa-ció no permet operar allà, tras-lladem els pacients aquí.

També som centre de refe-rència per als hospitals comar-cals, que tenen professionalsmolt ben formats, però podenno tenir els mitjans per abordaralgunes intervencions d’altacomplexitat.

I la tecnologia… què és,l’ou o la gallina?

Depèn de com es miri. Nosal-tres avancem perquè un expertdissenya un enginy, es fabrica i

surt al mercat… la nostra evolu-ció va darrere la tecnologia.

Ara bé, si tu tens tecnologiaperò no t’apuntes al carro, notens enginy per veure quinautilitat pots treure d’allò quet’està oferint la indústria en lateva pròpia especialitat, noavances. Per tant, hi ha un fac-tor humà que és bàsic per po-der i saber utilitzar la tecnolo-gia i aquest és el repte per ales noves generacions. La tec-nologia porta a grans avenços,però sense motivació no arriba-ríem enlloc.

Encara no hem parlatde recerca

El professor Lluís Morales és elque va iniciar i motivar la re-cerca des d’un punt de vistaquirúrgic. La recerca no s’aprènen un dia; és una forma de ser,una forma d’avançar. Ara bé, ésdifícil ser cirurgià, estar ope-rant i al mateix temps ser inves-tigador. Jo penso que són duescultures diferents que es po-den complementar, que un ci-rurgià pot ser investigador, na-turalment que sí, però calpotenciar molt més la figura del’investigador de professió.

O sigui, que no hi ha uninvestigador que tibi delcarro

En el sentit estricte de la frase,no. Actualment, la gent que farecerca són professionals delservei que fan la tesi doctoral ialtres especialistes que com-paginem la tasca assistencialdel dia a dia amb la investiga-dora. Però cal més dedicació i32

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu


per això seria bo que tingués-sim un investigador pur i durque tibés amb força del carrode la recerca. És un dels nostresobjectius.

I encara els quedatemps per fer docència?

Tenim residents que es formenen la nostra especialitat; im-partim un màster en tècniquesquirúrgiques de l’especialitatpediàtrica; tenim universitarisque estan fent la carrera deMedicina en l’àmbit de pedia-tria que ens correspon. La do-cència forma part del nostretarannà. Rebem gent que ve defora per formar-se i això vol dirjoventut, i si hi ha joventut hiha esperit d’il·lusió, de fer cosesnoves.

Al quiròfan, són mésvalents els nens que els adults?

Sí, és evident que són valents ia més assumeixen ràpidamentla situació. El nen té un pro-blema de salut que potser noentén i se sotmet a una opera-ció que l’obliga a estar-se al llit,i ell s’adapta rapidíssimament ala situació. I amb alegria, forade les fases agudes en què notenen ganes de res, de seguidaestan com són ells: extraver-tits, divertits... tot i que podenestar molt malalts encara.

Als nostres néts, els operaran robots?

El que és clar és que la cirurgiava cap a la “tecnologització”:cada vegada disposarem demés utillatge que ens ajudarà a

fer moltes coses amb pocaagressió. I acabarem posant òr-gans creats al laboratori, quepermetran trasplantamentssense esperes i sense rebuig.Jo penso que la cirurgia va peraquí; i també va cap al controlgenètic de les malalties. Dei-

xarem de veure malalties per-què es tractaran genèticamenti seran operacions quirúrgiquesgenètiques. I penso que el futurés aquest: robòtica, òrgans delaboratori i enginyeria genè-tica. Crec que encara ho podréveure. ■

Tota una vida dedicat a la bricocirurgia

“El cirurgià ha de ser una mica manetes. I si a més a més ets curiós, t’agradafer coses i et fixes com les fan els altres, doncs ja hi tens molt de guanyat. Jotota la vida m’he dedicat a arreglar coses... les motos i els cotxes sempre me’lsarreglava jo. M’agrada molt la mecànica. Ara és molt difícil desfer coses delmotor perquè tot és molt electrònic. És una faceta divertida, la veritat és quem’ho passo bé fent bricolatge.Quan era petit, molt abans de voler ser metge, em van regalar un tren elèctricque m’encantava. El vaig desmuntar per veure com funcionava i ja mai el vaigtornar a tenir, el vaig perdre. Potser per això ara tinc una bona col·lecció detrens en miniatura.Estem en procés de passar el relleu; nosaltres no som imprescindibles peròsom gent molt ben formada i amb il·lusió, amb unes idees molt diferentes, enprincipi, però evolucionades a la realitat actual. Jo sóc optimista amb vista alfutur. Tota la vida ho he estat, veig les coses amb optimisme i penso que hemde ser positius.”


34

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Cursos i jornadesProgramació setembre-desem-bre 2009

Cardiologia

• II Curs d’infermeria en car-diologia

• III Curs de cardiologia pedià-trica i cardiopaties congènites

Cirurgia

• Hipospàdies proximals• Toracoscòpia en pediatria

Hematologia-Oncologia

• I Curs d’hematologia pediàtri-ca. Leucèmia linfoblàstica agu-da en pediatria

• II Curs d’oncologia del desen-volupament per a pediatria i in-fermeria d’atenció primària.Malalties predisposants a càn-cer en l’atenció primària

Immunologia i al·lèrgia

• Jornada d’actualització enal·lèrgia pediàtrica

Infermeria

• II Curs d’auxiliars d’infermeriamaternoinfantil

• XI Curs d’urgències pediàtri-ques per a diplomats en infer-meria

• IV Jornada catalana d’infer-meria en anàlisis clíniques

Nefrologia

• Curs de nefrologia pediàtrica

Neonatologia

• Curs de reanimació cardio-pulmonar neonatal

Neurologia

• XXII Curs d’avenços en neuro-pediatria

Ortodòncia i odontologia

• Curs preparatori de tracta-ment integral de les deformi-tats i malformacions dentofa-cials en pediatria

Otorinolaringologia

• 54è Curs pràctic de disseccióanatomoquirúrgica de l’os tem-poral

Pediatria

• Curs de progressos i terapèu-tica en pediatria i cirurgia pe-diàtrica

Rehabilitació

• Traumatisme cranioencefàlic

Unitat de Cures Intensives

• Curs de ventilació no invasivaen pacients pediàtrics aguts

• Estratègies pràctiques de con-trol clínic i epidemiològic de lainfecció nosocomial

Urgències

• RCP bàsica• Curs teoricopràctic d’urgències

pediàtriques

Màsters de la Universitat de Barcelona• Cardiologia pediàtrica• Endocrinologia del nen

i de l’adolescent• Formació en tècniques quirúr-

giques de cirurgia pediàtrica• Gastroenterologia, hepatolo-

gia i nutrició pediàtriques• Hematologia i oncologia

pediàtriques• Immunologia i al·lèrgia

pediàtriques• Neonatologia• Neuropediatria• Odontopediatria• Oftalmologia pediàtrica• Tractament integral de les

deformitats i malformacionsdentofacials en pediatria

• Urgències en pediatria

Conferències per a paresEls últims dijous de mes es fanxerrades gratuïtes sobre temes relacionats amb els infants i ado-lescents, adreçades a pares i ma-res. Podeu consultar el programadel segon semestre de 2009 a l’a-partat “Pacients i famílies” de lapàgina web de l’Hospital.

Apostem per la formacióL’Aula de Pediatria de l’Hospital ofereix un ampli programa de cursos i jornades,màsters impartits conjuntament amb la Universitat de Barcelona, estades deformació especialitzada per a metges i infermeres, i xerrades per a pares.

Més informació a www.hsjdbcn.org/static/aulapediatria


Els hospitals en general, i els terciaris en particular,generen un volum de coneixement molt rellevant queno pot quedar només de portes endins. L’assistència,però també la recerca i la innovació, intenten donarresposta als problemes dels pacients, i les vies per transmetre el coneixement que se’n deriva són la docència i la divulgació.

D’altra banda, la societat en general, i els pacients i les seves famílies en particular, exigeixen alsprofessionals sanitaris més informació i unaparticipació més gran en els problemes de salut. A més, cada vegada disposen de més eines peraconseguir una informació que no sempre serà ben interpretada.

És per això que l’Hospital Sant Joan de Déu ha creatuna àrea de divulgació i promoció que intentarespondre a la necessitat d’informació rigorosa i seleccionada sobre la salut. I ho ha fet endreçant les iniciatives que ja tenia consolidades –la web ambconsells de salut i les conferències per a pares– i posant en marxa noves actuacions com, per exemple,el portal Faros, el canal Salut TV i la publicació queteniu a les mans.

Per què un hospital ha de fer promoció de la salut?

El nostre agraïment a les entitats que col·laboren ambnosaltres i ens ajuden a créixer com a institució:

Fundación Caja Navarra • Actelion Pharmaceutical •Fundació “la Caixa” • Asociación Española contra elCáncer/ Fundación Sergio García • Natura • Invest forChildren Foundation • Odontología solidaria • FundaciónSmall • Biomet • Asociación Española de EnfermosMucopolisacáridos • Fundació Futbol Club Barcelona •Ajuntament de Barcelona • Fundación María Franciscade Roviralta • Fundació Amics de Joan Petit Nens ambCàncer • Comitas • Fundación Creatia • Toshiba •Fundació Privada Ordesa • Bebe Due España, SA • Aula 32Consulting • DKV Seguros • Abbot Laboratories •Agefred, SA • Novo Nordisk Pharma, SA • Fondo AliciaPueyo • Nestlé Healthcare Nutrition • FundacióEnriqueta Vilavecchia • Wyeth Farma, SA • SantheraPharmaceuticals • Novartis Consumer Health, SA •Nestlé • Villa Reyes • Fundació el Somni dels Nens •Laboratoris Dr. Esteve, SA • Nutrition & Santé Iberia, SL •Fundación Privada Renta Corporación • FundaciónPrivada Matías Gomà Serra • Danone • FundaciónAntena 3 • Fundación Privada Ilusiones

Si voleu donar suport a algun dels nostres programesassistencials, solidaris o de recerca podeu trucar-nos

al telèfon 93 253 21 36 o enviar un missatge per correuelectrònic a [email protected]


La participació dels pares fa més eficaç la rehabilitacióinfantil als hospitals

Pròxims Accessibles Investigadors Docents Hospitalaris Oberts Solidaris

Número 3Maig de 2009

Els hospitals com a promotors de la salut

Primera unitat a Catalunya per al tractamentdels trastorns pediàtrics del son


Publicació semestral de divulgació científica i social de l’Hospital Sant Joan de DéuBarcelonaPAIDHOSwww.hsjdbcn.org

Hospital Sant Joan de DéuPasseig de Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de LlobregatTel. 93 253 21 00


PAIDHOS 03 català

Documents

Transcript of PAIDHOS 03 català