PAIDHOS 02 català

La innovació i la recerca donen respostes als pacients

PròximsAccessiblesInvestigadorsDocentsHospitalarisObertsSolidaris

Número 2Novembre de 2008

Els cateterismes i les ablacionsrevolucionen el mónde les cardiopaties

UFAM: buscant una resposta al maltractamentinfantil

Entrevista a Xavier Krauel, cap de Neonatologiade l’Hospital

Publicació semestral de divulgació científica i social de l’Hospital Sant Joan de DéuBarcelonaPAIDHOSwww.hsjdbcn.org

Hospital Sant Joan de DéuPasseig de Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de LlobregatTel. 93 253 21 00

Cob. Paidhos2 cat vo2:Maquetación 1 31/10/08 13:46 Página 1

Els hospitals són un marc idoni per crear idees i elsprofessionals que hi treballen poden detectar, durantla seva tasca diària, les necessitats canviants delspacients. La innovació, per tant, té una raó de ser alscentres sanitaris.

En el nostre cas, forma part del Pla estratègic i ja ésuna realitat amb la creació d’una Direcció d’Innovaciói també amb la generació de quatre patents que volendonar resposta a problemes dels pacients.

Però la innovació va més enllà i es materialitza en lafeina quotidiana dels professionals i en els projectesque duen a terme, com el nou model d’assistència al’embaràs i al part, les noves tècniques per abordarles patologies cardíaques, els nous tractamentsinfusors d’insulina, la tasca de les infermeres a lesescoles amb nens pluridiscapacitats, la dels voluntarisa l’Hospital, etc. De tot això, en parlem en aquestsegon número de la revista Paidhos i esperem quesigui de l’interès dels nostres lectors.

La innovació entra a l’Hospital

El nostre agraïment a les entitats que col·laboren ambnosaltres i ens ajuden a créixer com a institució:

Danone • Fundació “la Caixa” • Fundación Caja Navarra• Fondo Margarita del Pozo • Fundació Caixa de Manresa• Fundació Amics de Joan Petit Nens amb Càncer •Invest for Children Foundation • Fundación MªFrancisca de Roviralta • Walt Disney Company • Visanu,SL • Rotary Club de Vilafranca del Penedès • FundaciónPrivada Ilusiones • DKV Seguros • Fundación Antena 3• Fundación Sergio García • Associació Catalana deFibrosi Quística • Biomet • Fundació Privada Ordesa •Serono España, SA • Asociación Española de EnfermosMucopolisacáridos • Bebe Due España, SA • AbbotLaboratories • Fund. P. Grupo Tragaluz Niños del Mundo• Fundació el Somni dels Nens • Agefred, SA • NovartisConsumer Health, SA • Villa Reyes • Caixa Penedès ObraSocial • Fundació Enriqueta Vilavecchia • Banc SabadellAtlàntic • Asociación Española contra el Cáncer •Fundación Privada Matías Gomà Serra • Novo NordiskPharma, SA • Fundación Privada Renta Corporación •Sitges Ciutat del Bàsquet Català • Bristol Myers Squibb,SL

Si voleu donar suport a algun dels nostres programesassistencials, solidaris o de recerca podeu trucar-nos al

telèfon 93 253 21 36 o enviar un missatge [email protected]


Coordinació

Servei de Comunicació

Realització

Hores extraordinàries, SL

Disseny gràfic

Víctor Oliva. Disseny gràfic, SL

Fotografies

Servei de Mitjans Audiovisuals

Impressió

Signo Impressió Gràfica, SA

Dipòsit legal: B-XX.XXX-2008

Sumari 4 La innovació al servei dels pacients i la societat

8 Els cateterismes i les ablacions revolucionen el món de les cardiopaties

12 La meitat de les anomalies congènites que es diagnostiquenprenatalment són urològiques

14 L’abordatge dels angiomes ja es fa en equips multidisciplinaris

16 Noves tendències en l’assistència a l’embaràs i el part

18 Infermeres a les aules

20 Insulina sense punxades

22 UFAM: buscant una resposta al maltractament infantil

24 Un hospital que traspassa fronteres

26 De les tècniques d’ortopèdia clàssiques a la cirurgia d’alta complexitat

28 Un dia amb els voluntaris

30 Entrevista a Xavier Krauel, cap de Neonatologia de l’Hospital

34 Apostem per la formació

Núm. 2 Novembre de 2008

PAIDHOS

Rev2Paidhos cat final:/ 03/11/08 13:42 Página 3

La innovació al servei dels pacientsi la societatEls professionals de l’Hospital Sant Joan de Déu jahan patentat quatre idees, una de les quals és unaparell que millora substancialment el diagnòstic iel tractament de l’estrabisme.

D'esquerra a dreta: Jaume Pérez Payarols, Santiago García-Tornel, Carmen de la Gala, Guillem Puche, Joan Prat i Joan Roussos.


Els professionals assistencialsestan en primera línia i podendetectar noves necessitats mésfàcilment. Però no innoven ambfreqüència. Bàsicament perquèsovint no parlen el llenguatge dela tecnologia o el de la gestió,sinó que estan acostumats alsllenguatges clínic i científic.

Aquest és un diagnòstic cor-roborat pel nombre de patentsi d’innovacions, molt reduït com-parat amb la qualitat dels treballsdels científics espanyols.

Conscient d’aquesta situació,i mantenint el seu ferm compro-mís amb la innovació, l’HospitalSant Joan de Déu s’ha convertiten un dels primers hospitals del’Estat espanyol que planteja icrea un procés de suport interndestinat a fer aflorar idees entreels seus professionals.

Partint de la base que elshospitals són el marc idoni pergenerar idees, l’Hospital ha en-degat un projecte per promou-re la innovació entre els seusprofessionals i donar-los su-port de manera que puguin dura terme les seves idees, paten-tar-les i fer-ne el prototip.

Es tracta de crear oportuni-tats a partir de les quals es ge-nerin idees i que, al final, el prin-cipal beneficiat del procés siguiel pacient.

Una actuacióestratègica

Aquest projecte segueix una deles línies principals d’actuacióprevistes al Pla estratègic del’Hospital, anomenat Paidhos2008. Com a conseqüència d’ai-xò, l’Hospital du a terme diver-ses activitats d’innovació orien-

tades a quatre àmbits: serveis,gestió, tecnologies (aparells iTIC) i biomedicina. Per a això téla col·laboració directa delCol·legi de Metges de Barcelo-na, amb qui manté el conveni decol·laboració per al desenvolupa-ment d’iniciatives emprenedoresdel col·lectiu de metges, aixícom la de la consultora Idomamb qui està desenvolupant di-versos projectes tecnològics in-novadors. En aquest sentit, caldestacar la creació recent de laDirecció d’Innovació, Recerca iGestió del Coneixement dins l’e-quip de gestió de l’HospitalSant Joan de Déu, que està lide-rada pel Dr. Jaume Pérez Paya-rols i que és la primera d’a-questes característiques al nos-tre país. Aquesta àrea té dos ob-jectius principals: • Fomentar i donar suport al

desenvolupament d’idees in-novadores dels professionals.

• Detectar i analitzar oportuni-tats i buscar idees que pu guindonar cobertura a aquestes ne-cessitats.

Segons Jaume Pérez, “es trac-ta de sistematitzar i formalitzarels processos d’innovació, do-

tant-los d’un model de gestióque els doni suport, des de la de-tecció d’una oportunitat fins al’obtenció d’un resultat explota-ble”.

La nova àrea d’innovacióforma part dels quatre grans àm-bits d’actuació de l’Hospital,que envolten la principal activi-tat del centre, l’assistència alspacients. Els tres àmbits comple-mentaris restants, a més de lainnovació, són la recerca, la do-cència i la divulgació. Segons elDr. Pérez Payarols, “amb la re-cerca i la innovació donem res-posta a les qüestions que ensplantegen els nostres pacientsi que els professionals hem desolucionar”. I afegeix, “la docèn-cia i la divulgació representen elretorn del coneixement adqui-rit cap a la societat”.

Per què innovar?

Els responsables d’innovació del’Hospital Sant Joan de Déu con-sideren que cal innovar perquèl’entorn és canviant i han apare-gut nous competidors que posenen perill el lideratge dels centresque tradicionalment han estatreferents en el sector. A més, els

5

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

� � �

��

� ��

� ��

��

� � ��

� ��

��

��

��

��


pacients són cada vegada mésexigents i estan més formats, demanera que cada cop és més ne-cessari orientar-se cap a neces-sitats concretes.

Cal afegir que, per als profes-sionals, la innovació és un nou in-centiu i que la valoració de les se-ves habilitats en aquest camp potincrementar el seu compromísamb l’organització.

Per a la institució, la innova-ció crea un valor diferencial, ambavantatges competitius i méseficiència. També genera nous co-neixements i capacitats, alhoraque serveix per retenir talent i fi-delitzar els professionals méscapacitats. El procés pot ajudar avisualitzar tendències i necessi-tats futures per a l’organització.

Ja hi ha quatre ideespatentades

Des del passat mes de gener jahan aflorat 13 projectes a l’Hos-pital Sant Joan de Déu, fet querepresenta una xifra realmentalta, segons els responsables delprojecte. Aquestes iniciatives

han d’estar orientades a assolirla millora interna o al desenvo-lupament de productes i serveisper al mercat. En tots els casos,però, han de revertir en la millo-ra de l’atenció al pacient.

Per fer aflorar aquest impor-tant nombre de projectes hacalgut un procés de deteccióproactiu i participatiu amb re-unions i tallers de treball periò-dics amb professionals de l’Hos-pital. Aquest procés, molt siste-matitzat, també ha ajudat a crearuna cultura innovadora al centre.

La primera idea patentada ésl’anomenat projecte DIGMO.Es tracta d’un aparell que millo-rarà substancialment el diag -nòstic i el tractament de l’estra-bisme, una patologia ocular queafecta el 3% de la població.

El seu inventor, el Dr. JoanPrat, cap del Servei d’Oftalmo-logia del nostre hospital, comen-ta que “els actuals sistemes te-nen més de 50 anys i són poc fia-bles i molt subjectius. Com aconseqüència, en un de cadatres pacients no s’obté el resul-

tat desitjat i, per tant, ha de tor-nar a ser intervingut”.

L’aparell consisteix en uncasc amb dues càmeres de vídeo(una a cada ull) i un dispositiuque projecta una llum a la pareten un eix de coordenades moltconcret. “La innovació consisteixque el projector es troba al capdel pacient, de forma que pro-porciona unes mesures moltprecises. A més, aquest aparellpermet fins i tot imprimir unadocumentació en la qual figurenles dades de desviació en tot elcamp de motilitat ocular, queens aporta dades molt fiables. Isi mesurem i diagnostiquemmillor, també millorarem el trac-tament de l’estrabisme.”

El projecte va començar faquatre anys, quan el Dr. Prat vatenir la idea i va intentar acon-seguir finançament per desen-volupar-la, però sense èxit. Ara,gràcies a l’acord entre l’Hospi-tal Sant Joan de Déu i el COMB,i el finançament del Departa-ment de Salut, ha pogut desen-volupar el prototip. La previsió6

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

A les fotografies superiors, dos sistemes utilitzats tradicionalment per mesurar l’estrabisme.


és que en 10 anys es comercia-litzin més de 3.000 aparells ad-quirits per hospitals i especialis-tes de tot el món.

En aquests moments s’hacreat una empresa d’spin-off,ubicada al Parc Tecnològic delVallès, a Cerdanyola del Vallès,que impulsarà la fabricació ensèrie d’aquest dispositiu.

Altres projectes

Una altra de les iniciatives quetambé s’estan duent a terme ésun dispositiu inventat pel Dr.

Santiago García-Tornel, cap clí-nic de Pediatria de l’HospitalSant Joan de Déu, per a l’enure-si nocturna –una malaltia mésfreqüent del que es creu i queafecta l’1% dels adults, el 10%dels nens de 10 anys i el 20%dels nens de 5 anys. L’aparell ésmolt més barat i igual d’efectiuque els que es fan servir actual-ment i, per tant, se’n podran be-neficiar moltes més persones.

Un tercer projecte està ca-pitanejat pel Dr. Joan Roussos,neurocirurgià de l’Hospital Sant

Joan de Déu. Es tracta d’uncol·lector que es connecta a lacànula d’aspiració durant la ci-rurgia tumoral i que evita que esperdi gran part del teixit tumo-ral, com passa ara. D’aquestamanera, els patòlegs podrandisposar de material suficientper realitzar les biòpsies i estu-dis moleculars corresponents.

La quarta idea, proposadaper Guillem Puche, cap de l’àreade consultes externes de l’Hos-pital, és un portasèrum que, amés de dur la medicació, és unjoc per al nen. ■

7

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Iniciativesorientades a

assolir la millorainterna

Totes les iniciativesreverteixen en la

millora de l’atencióal pacient

Iniciativesorientades al

desenvolupamentde productes i

serveis per al mercat

Innovaciómèdica

Innovacióen serveis

Medical devices

Life sciences

Innovació eninfraestructures

Innovacióorganitzativa

Innovació TIC

Innovacióhospitalària

Prototip del nou aparell per mesurar l’estrabisme.


Unitats integrades,un abordatge multidisciplinari

A l’Hospital Sant Joan de Déules patologies cardíaques s’abor-den des de quatre unitats. ElServei de Cardiologia Pedià-trica, dirigit pel Dr. Fredy Pra-da, actua com a porta d’entra-da i col·labora amb els grups decardiocirurgia, liderat pel Dr.José María Caffarena; el d’angio-radiologia, a càrrec de la Dra.Maria Teresa Sola, i la unitatd’arítmies, del Dr. Josep Bruga-da. Es tracta d’unitats inde-pendents des del punt de vis-

Els cateterismes i les ablacionsrevolucionen el mónde les cardiopatiesEl Dr. Josep Brugada ens atén entre intervenció iintervenció. Quedem en bones mans: el Dr. FredyPrada ens explica quines patologies tracten i comaborden l’atenció integral d’aquests pacients. Esnota que treballen en sintonia. Fan un bon equip.Quan torna el Dr. Brugada, ens parla del seu últimpacient, un nen de sis anys intervingut perquè patiataquicàrdies de repetició, que demà sortirà de l’Hos-pital i dilluns tornarà a l’escola, a jugar al pati comsi res no hagués passat. La tècnica de l’ablació hasuposat una veritable revolució i permet una ràpi-da recuperació, en dies, que abans era impensable.

Josep Brugada, cap de la Unitat d’Arítmies

Pediàtriques de l’AgrupacióSanitària Hospital Clínic –

Hospital Sant Joan de Déu.


ta organitzatiu, però que treba-llen en equip i que reben el nomd’unitats integrades.

Les unitats integrades nei-xen de l’acord entre l’HospitalClínic i l’Hospital Sant Joan deDéu, que assumeix tots els in-gressos pediàtrics que abansatenia el Clínic.

El treball conjunt de dos equips

La col·laboració entre els doscentres va portar a la creació del’Agrupació Sanitària Sant Joande Déu – Hospital Clínic, unaaliança estratègica que va co-mençar el seu camí amb la po-sada en marxa de la Unitat In-tegrada de Pediatria.

El seu objectiu és coordinarles activitats d’ambdós centresi aprofitar els recursos respec-tius mitjançant acords parcialsi potenciant la complementarie-tat. Es van crear unitats mixtes,com ara la Unitat d’Arítmies

Cardíaques. El Dr. Brugada hoexplica ras i curt: “El Clínic, queés qui em paga el sou, em cedeixa Sant Joan de Déu perquè hifaci la meva feina un cop per set-mana; i el Dr. Prada, que per -tany a la plantilla de Sant Joande Déu, ve cada quinze dies alClínic a tractar els casos de laseva especialitat.”

Així, la col·laboració entreels dos centres permet garantirel seguiment dels nens que, uncop adults, ja no es poden visitara l’Hospital Sant Joan de Déu. Ésel cas de la patologia congènitade l’adult. Ho explica el Dr. Bru-gada: “Els nens amb patologiacongènita es fan grans; abans nose’n sortien i molts no arribavena l’edat adulta, però per sort arasí. I quan fan els 18 anys ja no espoden visitar en un centre pedià-tric; han d’anar a un hospital d’a-dults. El problema és que alshospitals d’adults tenim moltpoca experiència en aquest tipusde patologia. Per això el Dr. Pra-

da ve al Clínic a passar consultaper seguir aquests pacients quanja són grans.”

L’ablació, un pas de gegant en el tractament de les arítmies

A final dels anys vuitanta, prin-cipi dels noranta, apareix unanova tècnica, anomenada abla-ció per radiofreqüència, que su-posa una veritable revolucióen el tractament de les arítmies.Es tracta d’un tractament cura-tiu en la majoria de taquicàrdies,que consisteix a localitzar ambun catèter el lloc on s’origina lataquicàrdia i destruir-lo, amb laqual cosa es cura la taquicàrdia.Abans d’això, l’única alternati-va era la cirurgia; és a dir, una in-tervenció a cor obert, comple-xa i difícil que, per tant, noméses feia en casos molt i molttriats.

El Dr. Brugada va ser un delspioners a aplicar aquesta tècni- 9

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

500 consultes l’any

La Unitat d’Arítmies Pediàtriques de l’Agrupació SanitàriaHospital Clínic – Hospital Sant Joan de Déu atén més de 500consultes cada any i fa al voltant de 100 intervencions pertractar i curar diferents tipus d’arítmies cardíaques. La Unitatés una de les més actives d’Europa i la més activa d’Espanyaen nombre de pacients tractats mitjançant ablació amb ràdio-freqüència de taquicàrdies.

Des de la seva creació l’any 1998, s’han realitzat un total de512 ablacions amb ràdiofreqüència de pacients pediàtrics. LaUnitat ha practicat intervencions d’aquests tipus a pacientsnounats i fins i tot, l’any 2002, a un pacient prematur quenomés pesava 1.520 grams en el moment de la intervenció ique continua sent el pacient més petit a qui s’ha practicat unaablació amb ràdiofreqüència al món.

“Més del 50% delsmalalts vénen defora de Catalunya isom el centre dereferència de totesles arítmiespediàtriquesd’Espanya.”


ca. Després de vuit anys a l’es-tranger, l’any 1991 organitza laUnitat d’Arítmies de l’HospitalClínic, que de seguida es conver-teix en el centre que fa més in-tervencions de tot l’Estat espa-nyol i un dels més importantsd’Europa. Un any més tard, arrande l’aparició d’alguns casos com-plicats en nens ingressats a SantJoan de Déu, es comença a ges-tar la col·laboració entre els doscentres. Inicialment, els nensamb arítmies complexes que

no es poden tractar farmacolò-gicament es traslladen al Clínicen ambulància, amb una infer-mera i un metge. Després de laintervenció, el pacient torna a in-gressar a Sant Joan de Déu.Amb l’augment dels casos esplanteja crear un servei estable.Neix així la Unitat d’Arítmies Pe-diàtriques de l’Hospital SantJoan de Déu. Dos anys més tardes comencen a fer ablacions i araja se n’han fet 700.

Sempre com a últimrecurs

Només s’intervé quan cal. Nor-malment, quan es tracta d’unnen molt petit, que està contro-lat amb fàrmacs, no es fa la in-tervenció fins que no té 10 o 12anys. Només es fan interven-cions en aquells nens que estandescontrolats o que no es podentractar amb fàrmacs. Això vol dirque de vegades cal intervenirnens molt petits, com el més pe-

tit del món, que es va tractaraquí i que continua sent el méspetit que ha estat sotmès auna intervenció.

L’avantatge de l’ablació ésque 48 hores després els nanosestan corrent, jugant a futbol...se’ls tracta un dia i l’endemà almatí ja tenen l’alta.

Els cateterismesterapèutics

La tècnica del cateterisme, uti-litzada en les ablacions, tambépermet resoldre diferents defec-tes coronaris, com ara obstruc-ció de vàlvules, vàlvules massaestretes, o “forats”, és a dir, co-municacions interauriculars o in-terventriculars. El Dr. Prada si-tua el nombre de procedimentsper cateterisme en uns 400anuals, més de la meitat delsquals són terapèutics. Es tractad’una intervenció ràpida, quepermet donar d’alta el pacientl’endemà d’haver ingressat.

Mecànica pura

Llapis en mà i amb l’habilitat dels qui saben fer senzill el pro-blema més complex, el Dr. Brugada ens dibuixa el funciona-ment del nostre motor.

“El cor té un marcapassos natural, que és el que marca el rit-me. Com tots els motors, necessita electricitat per funcionar...Aquesta electricitat neix del marcapassos natural, que és comun endoll, endollant i desendollant 60, 70, 100 vegades cadaminut. Cada vegada que s’endolla, envia electricitat; aquestaelectricitat és la que permet que el cor es contregui.

En el nen amb taquicàrdia, al cor, a més d’aquest cable n’hiha un altre, de naixement, el que en diem una via accessòria.L’electricitat passa per dos llocs i provoca un curtcircuit. Aixòés una taquicàrdia. Nosaltres, amb l’ajuda del catèter, explo-rem i localitzem aquesta via accessòria, enviem radiofreqüèn-cia i la cremem. Això és una ablació amb cateterisme.”

“Pesava 1,5 kg, eraun nano que es

moria, que teniataquicàrdies abans

de néixer i que en vacontinuar tenint

després de néixer;vam intentar tractar-

lo i era impossible,se’ns estava

escapant de lesmans... i vam decidirque ens hi posàvem

i la hi vam fer. Ara elnano té 8 anys i està

perfecte.”

Sílvia Torner, Antonio Garcés iFredy Prada.


Cada patologia requereixun tractament diferent: en el casdel ductus arteriós o comunica-ció entre aurícules o ventricles,el cateterisme permet “entrar”a les artèries o venes i tancar-lo.Al contrari, quan hi ha una vàl-vula massa tancada, que provo-ca un sobreesforç del cor, el ca-tèter porta un baló per dilatar lavàlvula. En alguns casos cal unaacció coordinada amb la Unitatd’Arítmies, ja que, a més del pro-blema mecànic descrit abans, hipot haver un problema elèctric(una arítmia).

Totes aquestes patologies te-nen, però, un denominadorcomú: gràcies als cateterismesterapèutics i les ablacions, lacriatura afectada, que abans, enmolts casos, requeria cirurgiacardíaca, pot marxar a casa ca-minant l’endemà de la inter-venció. Amb això aconseguimevitar les conseqüències d’unaintervenció quirúrgica de granmagnitud (obrint el pit, amb cir-culació extracorpòrea, amb in-grés hospitalari).

Lògicament, en patologiesmés severes, cal recórrer a la ci-rurgia cardíaca. Però, fins i toten aquestes situacions, sovintcal un tractament conjunt, comara en la transposició de gransartèries. En aquests casos, elnounat és intervingut amb la

tècnica del cateterisme per o -brir-li una comunicació i, mésendavant, si cal, passa a cirurgia.Per tant, la coordinació entreaquestes unitats és total.

La tècnica del cateterismetambé té una altra funció moltvaluosa: cada any es fan prop de200 cateterismes amb finali-tat diagnòstica, amb vista auna intervenció quirúrgica. Grà-cies al cateterisme, el cirurgiàdisposa d’un “mapa” amb infor-mació molt precisa: quant me-suren les artèries, les vàlvu-les... i on hi ha problemes.

Parlant de diagnòstic, el Dr.Prada assegura que els pediatresfan una bona tasca, “estan atentsi són curosos en les exploracions.Gràcies als professionals de l’a-tenció primària, els casos ens ar-riben molt aviat. A tall d’exem-ple, als Estats Units l’edat mitja-

na per al diagnòstic de coartacióaòrtica és de tres anys, mentreque aquí les detectem en els pri-mers mesos de vida. I això vol diralguna cosa”. ■

La Unitat d’Arítmies està centrada en el tractament de lestaquicàrdies i també en l’estudi de tot allò que pot provocarmort sobtada, ja que a més de les taquicàrdies que es curenamb radiofreqüència hi ha les arítmies ventriculars que podenprovocar mort sobtada. En aquestes no es pot practicar unaablació perquè no hi ha un focus d’origen.

Les nostres premises són:• Millorar la qualitat de vida

dels pacients• Buscar el millor moment clínic

per actuar• Buscar la tècnica menys agressiva• Minimitzar l’estada hospitalària• Facilitar al pacient una incorporació

ràpida a la vida quotidiana• Treballar amb els pares

“Ensenyem als parescom han de ciudarels fills ambmalaltiescardíaques. Elsinformem delstractamentsfarmacològics, lestècniquesdiagnòstiques iterapèutiques, i lesalternatives per acada cas concret.”

11

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu


La detecció precoç de malfor-macions urològiques en la faseprenatal és un fet relativamentrecent que ha estat possiblegràcies al desenvolupament deles ecografies de l’embaràs.Mitjançant aquesta prova, elsobstetres poden detectar queel fetus pot patir algun tipusde problema a les vies urinà-ries. Val a dir que la meitat deles anomalies congènites quees diagnostiquen prenatalmentsón urològiques.

Segons explica el Dr. JoanRodó, cap de la Unitat d’Urolo-gia Pediàtrica de l’HospitalSant Joan de Déu, “els dos pro-blemes urològics més fre-qüents que es poden detectaren la fase prenatal són algun ti-pus d’obstrucció del flux uri-nari i el reflux, en què l’orina,en lloc de sortir tota a l’exte-rior, torna al ronyó i provocainfeccions i deteriorament re-nal”.

Aquesta detecció precoç ésmolt rellevant, ja que sense lesecografies només es podria de-tectar la patologia quan el pa-cient patís una infecció urinària.Segons Rodó, “abans de dispo-sar d’aquest diagnòstic prenatal,quan vèiem el pacient, sovint elmal era irreparable i en algunscasos acabava en insuficiènciarenal crònica”.

Un cop detectada la uropa-tia, els especialistes recomanenesperar el naixement del nen per

afinar el diagnòstic i decidir eltractament adient, en lloc deplantejar una cirurgia intraute-rina, que és factible, però que sónraríssims els casos en els qualsestà indicada. “D’una banda, notots els fetus que tenen una di-latació de les vies urinàries ne-cessiten una intervenció i, de l’al-tra, és molt menys arriscat imés eficaç fer el tractamentpostnatal”, indica Joan Rodó.

Un cop s’ha detectat la dila-tació de les cavitats renals, el que

12

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

La meitat de lesanomalies congènitesque es diagnostiquenprenatalment sónurològiquesL’Hospital disposa, des de fa 20 anys, d’una unitatd’urologia pediàtrica, integrada en el Servei de Cirur-gia, que tracta pacients amb tota mena de malfor-macions renals i patologies genitals.

El moment idoni per operar un

nen de fimosi és alsdos anys.


s’anomena hidronefrosi, es tor-na a fer una ecografia als vuitdies de vida. Aquesta nova pro-va confirmarà si la dilatació ésdel ronyó, només d’una part, ode tots els urèters, la qual cosafacilitarà molt el seguiment dela patologia. Al cap d’un mes, unanova ecografia ajudarà a dia-gnosticar si es tracta d’una obs-trucció o d’un reflux i si cal ope-rar el pacient. El cap d’Urologiaapunta que “en la gran majoriadels casos no cal intervenir qui-rúrgicament, sinó fer una obser-vació que pot durar anys”.

La Unitat d’Urologia Pedià-trica també tracta pacients ambtota mena de patologies geni-tals, majors i menors, i tant ennens com en nenes. Les més ha-bituals són les fimosis (se’n fanmés de 1.000 intervencionscada any a l’Hospital Sant Joande Déu). Segons el Dr. Rodó, “elmoment idoni per operar un nende fimosi és als dos o tres anys,ja que és prou gran per toleraruna intervenció poc complica-da i poc invasiva com aquesta,i així no tindrà el mal record queen pot tenir un infant més gran”.

D’altra banda, l’HospitalSant Joan de Déu té molt bonsresultats en el tractament del’hipospàdies, que és una pato-logia amb força incidència iamb una elevada taxa de com-plicacions potencials. Es tractad’una anomalia del conducte dela uretra que fa que el forat estrobi en un lloc no habitual, a lacara inferior del penis. S’ha d’o-perar tant si el forat es troba aprop com si és lluny del final delgland. Un altre dels problemesgenitals dels nens són les pato-

logies dels testicles, com lacriptorquídia –quan el testicleno es troba a la bossa escrotal–o l’hidrocele, quan es concentramolt líquid a l’escrot.

Com a la resta de l’Hospital,es té molta cura en la patologiadels adolescents, ja que se sen-ten incòmodes enmig de lesconsultes dels nens petits i tam-poc encaixen en les consultesdels uròlegs d’adults. Una de lespatologies dels adolescents, toti que poc freqüent, és la incur-vació del penis. “Es tracta d’unaanomalia rara i que cal operar, jaque si no, quan el nen siguiadult, no podrà mantenir rela-cions sexuals satisfactòries”, in-dica el Dr. Rodó.

Una altra patologia urològi-ca entre els adolescents és el va-ricocele, que és una dilatacióvenosa (variu) d’un plexe situatsobre el testicle, que li dóna unaspecte de “bossa de cucs”. Eltractament és pràcticament sem-pre quirúrgic. També en el cas deles hèrnies inguinals i escrotals,molt freqüents, cal cirurgia.

En el cas de les nenes, la pa-tologia genital més freqüentés la sinèquia de llavis menors,que pot causar vaginitis i altres

infeccions. El tractament éssenzill i no requereix una inter-venció quirúrgica. “És fàcil deprevenir. Només cal que els pa-res es preocupin de rentar i ei-xugar bé els genitals de la nenadurant el bany diari”, afirma elDr. Rodó.

La incontinència urinària,tant major com menor, és unaautèntica fita a la Unitat d’Uro-logia Pediàtrica de l’HospitalSant Joan de Déu. Totes les in-continències són importants.Les majors (extròfia, vàlvulesd’uretra, espina bífida, etc.) hosón per seriositat, i les menors(enuresi, pèrdues diürnes d’ori-na, imperiositat, etc.) ho són perl’important impacte humà i so-cial que ocasionen.

El Dr. Rodó destaca “l’ex -cel·lent relació que hi ha entrela Unitat d’Urologia i la Seccióde Nefrologia de l’Hospital SantJoan de Déu, que fa que qualse-vol pacient que vulgui venir al’Hospital a tractar-se del ronyótingui garantida una assistènciaintegral”. ■

13

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Una de lespatologiesurològiques mésfreqüents entreels adolescents ésel varicocele, ques’ha de tractarquirúrgicament.


Els angiomes són unes lesionsde la pell, visibles i vermelloses,molt freqüents en els nens. En-tre el 5 i el 10% dels nens menorsd’un any en tenen. Es tractad’uns tumors benignes que esdesenvolupen després del nai-xement i creixen durant uns me-sos. La majoria són petits i nonecessiten tractament ja que noafecten estructures importants,però una minoria creixen molt iprodueixen un problema estètic.

Fins i tot poden afectar òrgansvitals i requereixen exploracionscomplementàries i diversostractaments.

“La demanda d’especialis-tes en aquestes lesions i lapressió assistencial que supo-sen va afavorir la creació d’unaunitat d’anomalies vasculars”,explica la Dra. Asteria Albert,adjunta del Servei de Cirurgia imembre de la Unitat d’Anoma-lies Vasculars. La unitat està in-

tegrada sobretot per dermatò-legs, però també per professio-nals d’altres serveis, com aracirurgians, radiòlegs, oncòlegsi especialistes en diagnòstic perla imatge. El caràcter multidis-ciplinari d’aquest grup permetcobrir des del diagnòstic delpacient fins a les diferents fasesdel tractament.

Tal com comenta la Dra.Maria Antònia González Ense-ñat, cap de Dermatologia, “un

14

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

L’abordatge dels angiomes ja es fa en equipsmultidisciplinaris

Un 5-10% dels nens menors d’un any pateixen algun tipus d’he-mangioma. La majoria no necessiten tractament ja que no afec-ten estructures importants, però una minoria creixen molt ipoden afectar òrgans vitals.


dels aspectes més interessantsde la unitat és que també hiparticipen dermatòlegs d’altresinstitucions, com l’Hospital deBellvitge i l’equip del Dr. DanielBrualla, de la Clínica Tres Tor-res, que aporten la seva expe-riència i coneixements i alhoraes beneficien dels nostres”.

Els casos d’angiomes podenarribar a la unitat des de diversesconsultes: dermatologia, cirur-gia o angiologia. “L’objectiu ésque, quan vinguin, les famíliesno hagin d’anar de porta enporta consultant diferents espe-cialistes, sinó que tant si arribena Dermatologia com a Angiolo-gia puguin ser tractats per lanostra unitat”, afegeix la Dra. Al-bert.

“Per això, una de les prime-res tasques de la unitat ha estatunificar criteris i crear proto-cols de diagnòstic”, explica laDra. González Enseñat. Periòdi-cament es fan sessions clíni-ques per tal de discutir casos ipoder consensuar el tracta-ment més adequat dels pa-cients més complexos.

Confusions en el diagnòstic

Tradicionalment hi ha hagutmolta confusió entre els angio-mes i les malformacions vas-culars. Tal com explica la Dra.González Enseñat, “els angio-mes són uns tumors benignes,que habitualment apareixendesprés del naixement, quecreixen i tenen tendència a des-aparèixer sols. En canvi, lesmalformacions vasculars sónanomalies estructurals, solen

ser lesions congènites que nodesapareixen”.

La majoria d’angiomes norequereixen cap tractament.Només cal intervenir en casque afectin la funció d’òrgansvitals, com l’ull o les vies respi-ratòries, sagnin, s’ulcerin o pro-voquin un problema estètic no-table.

Tot i que els especialistesnormalment poden distingiraquests dos tipus d’anomalies asimple vista, és molt importantque la família els faciliti el mà-xim d’informació sobre aquestalesió: quan la van veure per pri-mera vegada, quan va comen-çar a créixer, com ha evolucio-nat... Aquesta informació elsajudarà a establir un diagnòstici a recomanar un tractamenten cas que sigui necessari.

Els hemangiomes poden re-querir tractament mèdic, cirur-gia, teràpia amb làser o una em-bolització. La Dra. M. TeresaSola, del Servei d’Angiologia, ésla responsable de realitzaraquest darrer tractament. “Con-sisteix a introduir substànciesdins el vas sanguini per tallar elreg i produir una oclusió”, ex-plica. Aquesta tècnica també potaplicar-se abans de fer una in-tervenció quirúrgica per reduir lagrandària de la lesió i que la ci-rurgia sigui més fàcil.

Un cop han desaparegut elshemangiomes, sobretot si s’hanproduït a la cara, el nen pot te-nir un excés de pell que li produ-eix un problema estètic. És enaquests casos quan s’intervé perrecuperar el perfil de la cara. ■

15

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

La Unitat d’Anomalies Vasculars estàintegrada per dermatòlegs, cirurgians,radiòlegs, oncòlegs i especialistes endiagnòstic per la imatge.


Tres característiques, al meuentendre, definirien els canvis

més notables en la medicinamaternofetal actual: el diag-

nòstic dels defectes congènitsfetals, el control del benestarfetal durant la gestació i el part,i una progressiva tendència auna assistència del part méssocial, menys tecnificada, en elque s’ha acordat anomenarmés humanitzada.

El diagnòstic dels defectescongènits del fetus és unademan da social cada vegadamés gran. L’embaràs, el tipusde part, el nombre de fills, iquasi diríem el moment de te-nir-los, són circumstàncies cadacop més planificades en la so-cietat actual i per aquesta raó

16

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Noves tendències en l’assistència al’embaràs i el partL’atenció a l’embaràs i el part ha variat molt en elsdarrers anys. En els temps de l’obstetrícia clàssica,obs stare representava estar amb o acompanyar ladona durant el part, missió encomanada específi-cament a la llevadora i en la qual el metge nomésera avisat per atendre les complicacions, especial-ment les maternes, ja que no hi havia cap coneixe-ment de l’estat fetal. Actualment, la perinatologiapermet que obstetres i neonatòlegs treballem enequip, amb la idea que el part no representi mésque un canvi d’hàbitat del fetus, per convertir-seen nounat, sense patir cap deteriorament en la sevasalut i així endegar la vida extrauterina amb lesmàximes garanties.


no és acceptable una errada.Pràcticament se’ns exigeix, alsobstetres, una garantia de salutfetal. Moltes parelles, futurs pa-res, vénen als nostres consulto-ris amb un missatge directe:“Doctor, faci el que hagi de fer,però volem un nen sense capproblema.” I jo em pregunto: iqui no? Però els missatges me-diàtics a la societat no nomésindiquen que això és possible,sinó que asseguren que ho és alcent per cent, i si no es fa el dia-gnòstic és que algú ha fallat,habitualment l’obstetra.

Res d’això és cert. Moltssón els avenços aconseguits;moltes les tècniques i mètodesde diagnòstic de què disposem.Però la seguretat diagnòsticano és total. En l’actualitat el cri-bratge de cromosomopaties enel primer trimestre de la gesta-ció ens permet complir tres ob-jectius bàsics: precocitat en eldiagnòstic, més sensibilitat enaquest i menys agressivitat enla metodologia en reduir elnombre de tècniques invaso-res com la biòpsia corial o l’am-niocentesi.

No hem d’oblidar la impor-tància de l’ecografia, tant en elprimer com en el segon trimes-tre, per al diagnòstic de malfor-macions i deformitats fetals,percentualment amb una majorincidència que les cromosomo-paties, però que angoixen menysels futurs pares. Aquesta ecogra-fia, anomenada morfològica, ésindispensable que la realitzinpersones especialitzades, ambun utillatge adient, és a dir, quees disposi d’una unitat d’ecogra-fia acreditada.

Aquests avenços en el diag -nòstic prenatal dels defectescongènits suposen, com és fà-cilment deduïble, guies d’ac-tuació precises i concretes, co-neixent cadascuna de lespossibles patologies i posant adisposició d’aquests fetus i lesseves famílies aquells mètodesterapèutics, mèdics i quirúr-gics, que puguin ajudar a unamillora en la situació fetal i ga-rantir una vida futura en condi-cions de màxima normalitat.Això és el que s’anomena medi-cina fetal.

El segon avenç desenvolu-pat en els darrers anys és elcontrol del fetus durant la ges-tació i el part. El fetus ha estat,fins a mitjan segle XX, un au-tèntic desconegut. Sabíemmolt poc de la seva fisiopatolo-gia. En la dècada dels anys 1955a 1965 apareixen a Europa i alsEUA els primers treballs cientí-fics sobre la producció i el sig-nificat del líquid amniòtic, lafreqüència cardíaca fetal i lacomposició de la sang fetal,que posen de manifest els can-vis que es produeixen enaquest líquid i la seva relacióamb l’estat de benestar fetal.

Aquests coneixements hanmodificat els nostres protocolsd’assistència a l’embaràs i elpart per donar un valor prota-gonista al fetus. És per això queels controls durant l’embaràs, iespecialment durant el part,han augmentat. Hem d’accep-tar que potser en excés, sobre-tot en aquelles gestacionssense factors de risc. Peraquest motiu, la tendència ac-tual no va tant en la línia de su-

primir controls sinó de mini-mitzar l’impacte que pugui te-nir sobre la dona gestant el fetde sentir-se unida i dependentd’un monitor. La telemetria, perexemple, permet a l’equip obs-tètric tenir un control fetal ac-tualitzat de la freqüència car-díaca fetal i de les contraccionsuterines, alhora que la donaque està de part es pot moureamb tranquil·litat sense estarconnectada a cap màquina.

Aquests avenços, sensdubte, aporten un canvi en l’as-sistència al part, que en cap casno vol dir menys control. Iaquest és l’anomenat model depart més social, que permet a lapartera moure’s, adoptar canvisposturals que li siguin més cò-modes i agradables, trobar-seacompanyada de la personaque ella ha escollit (consideremque més d’una no és aconsella-ble), en un ambient més agrada-ble, que li recordi menys un es-pai quirúrgic i que faci que lapacient es consideri més a propde casa que de l’hospital. Nooblidant, però, en especial elpersonal que l’atén, ja que elque els pares volen són garan-ties de qualitat, de manera quel’equip obstètric, encara que esfaci menys visible, ha de serpresent i preparat per actuardavant qualsevol eventualitat,tant de la mare com del fill. ■

Dr. Josep M. Laïlla

Cap del Servei d’Obstetrícia iGinecologia de l’Hospital SantJoan de Déu

“La perinatologiapermet queobstetres ineonatòlegstreballem en equip,amb la idea que elpart no representimés que un canvid’hàbitat del fetus,per convertir-se ennounat.”


Cada alumne necessita unaatenció especialitzada i indivi-dual. És per això que les infer-meres de les escoles, quancomença el curs, fan una valo-ració nen per nen, per detec-tar problemes de salut i plani-ficar les seves cures. Aixídoncs, atenen alumnes ambnecessitats de respiració, d’a-limentació, amb problemesdigestius o de mobilitat i tam-bé amb risc de convulsions oautolesions.

Les infermeres s’encarre-guen de pal·liar tots els pro-blemes que puguin sorgir i por-tar a terme una tascaassistencial administrant lamedicació i fent les curesnecessàries. A més a mésrealitzen una tasca pedagògi-ca amb els alumnes, familiars ipersonal educatiu dels centres.La presència d’infermeres evi-ta que els nens s’hagin de que-dar a casa. “A l’escola, les infer-meres poden donar l’atenció

més immediata que necessitael nen i millorar la seva quali-tat de vida”, explica AraceliCuerva, responsable del pro-grama d’Atenció a les Escolesde l’Hospital Sant Joan de Déu.“El més important és queaquests nens poden anar a l’es-cola, integrar-se en les activi-tats i estar amb altres nens”,afegeix.

Actualment, l’Hospitalcol·labora amb sis escoles d’e-ducació especial: Josep Sol,Guimbarda, Nadis, Auxilia,Esclat i l’escola bressol Nexe.Assisteixen a aquests centresun total de 240 nens, 180 delsquals requereixen atenció perpart d’infermeria a causa de laseva pluridiscapacitat.

Amb els més petits

Una d’aquestes infermeres ésMar Martínez. Treballava alServei de Neurologia de l’Hos-pital quan li van proposarincorporar-se a la FundacióNexe, l’única escola bressol deCatalunya que atén nens dis-18

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Infermeres a les aules

“Hi ha moltadiferència entretreballar en un

hospital i treballaren una escola; t’has

d’adaptar a unàmbit que no és elsanitari i on tu etsl’única infermera.Però resulta molt

enriquidor.”

Des de fa vuit anys, l’Hospital Sant Joan de Déucol·labora amb una escola per atendre nens pluri-discapacitats. Aquest servei ja s’ha estès a sis cen-tres. La presència d’infermeres en aquestes escolespermet que els alumnes puguin rebre les cures sani-tàries que necessiten. Sense infermeres, molts d’ellsno podrien anar a l’escola.


capacitats. Amb aquestacol·laboració es va engegar elprograma d’atenció a les esco-les de l’Hospital Sant Joan deDéu. D’això ja en fa vuit anys.Tal com explica la Mar “hi hamolta diferència entre treba-llar en un hospital i treballaren una escola; t’has adaptar aun àmbit que no és el sanitarii on tu ets l’única infermera. Amés de la tasca assistencial, hiha molta feina d’educació, tre-ballant els hàbits i la qualitatde vida”, afegeix.

En aquest centre tambécol·labora un fisioterapeuta del’Hospital, Jordi Ventura. “Lameva tasca se centra en eldesenvolupament i en l’adqui-sició de les habilitats motriusdels infants per tal de millorar-ne l’autonomia”, explica enJordi. Això ho fa a través de laplanificació d’objectius que estreballen mitjançant tracta-ments individuals (exercicis,mobilitzacions, posiciona-ments, estiraments, fèrules...),tallers i tractaments dins de l’ai-gua en un spa de l’escola. “Ambels infants més petits, que en-cara no poden anar a la pisci-na, es fan exercicis dins l’aiguaper tal d’aprofitar-ne els bene-ficis (flotabilitat, temperatura...)en les alteracions musculoes-quelètiques.”

Tant les infermeres com elfisioterapeuta també tenencom a tasca assessorar sobreles diferents ajudes tècniques,hàbits i qualitat de vida, ali-mentació, adaptació de la llar...

Quan es considera neces-sari per a l’evolució de l’infant,es fan acompanyaments als

centres hospitalaris per tal demantenir una comunicaciódirecta amb els metges i espe-cialistes de referència.

Un nou camp de treball

La tasca dels professionals d’in-fermeria s’ha fet imprescindi-ble en moltes escoles. Tot iaixò, a Catalunya encara hi hamolts centres d’educació espe-cial que no tenen suport d’in-fermeria. Per valorar la neces-sitat d’aquests professionals,el Departament de Salut vaencarregar un estudi a l’Hos-pital Sant Joan de Déu.

L’estudi va consistir en l’e-laboració i validació d’unaescala que permet identificarles necessitats de cures d’in-fermeria dels alumnes de cen-tres d’educació especial. Uncop s’ha passat l’escala a cadaalumne es pot establir quintipus d’infermera necessita elcentre. En alguns casos noméscal una infermera de referèn-cia, amb qui es contacta en casque sigui necessari, en d’altreses pot requerir una infermerade suport que marcarà pautesd’actuació, una infermera quefaci cures específiques en dies

determinats i els més depen-dents necessitaran cures per-manents cada dia.

Aquesta escala, a més devalorar la necessitat de curesd’infermeria dels alumnes enels centres d’educació espe-cial, pot ajudar a obrir un noucamp de treball per a la pro-fessió fora de l’àmbit assisten-cial. ■

Els avenços mèdics dels darrers 10 anys han fet augmentar lasupervivència de nens pluridiscapacitats i amb malalties neuro-lògiques. Quan aquests nens van a l’escola, necessiten una aten-ció especialitzada i individual. Les infermeres d’aquests centresels atenen per poder controlar les complicacions derivades de ladiscapacitat o malaltia que presenten. Amb la seva tasca contri-bueixen a disminuir l’absentisme escolar i els ingressos hospita-laris, i milloren la seva qualitat de vida.

Infermeres de l’Hospital Sant Joan de Déu recullen el premi del Col·legid’Infermeria de Barcelona per la tasca del centre amb els nens pluridiscapacitats.


Amb només 11 mesos, a l’Hugoli van posar una bomba d’insu-lina. S’hi va acostumar ràpida-ment i ara ja fa tres anys que laporta. Aquest aparell li subminis-tra insulina constantment sen-se necessitat d’injeccions diàries.

L’Hugo és un dels 68 nens aqui el Servei d’Endocrinologia de

l’Hospital ha col·locat aquestaparell. Actualment, l’HospitalSant Joan de Déu és el centre deCatalunya amb un nombre mésgran de pacients pediàtrics quereben tractament infusor d’in-sulina.

Les bombes d’insulina sónuns dispositius portàtils que

subministren insulina des d’unrecipient mitjançant un equipd’infusió. Aquest aparell fa pas-sar la insulina per un tub flexiblefins a arribar a l’agulla que s’in-trodueix dins del teixit subcuta-ni de l’infant. Aquest tracta-ment és l’opció terapèutica quereprodueix de forma més fisio-lògica la secreció d’insulina delpàncrees i és una alternativa alstractaments amb dosis múltiples.

La bomba subministra demanera contínua una petitadosi d’insulina que es calcula se-gons l’edat i el pes del pacient.Abans de cada àpat, el pacienttambé s’ha d’administrar dosisd’insulina addicionals. Tot aixòes fa a través de l’aparell, queprèviament s’ha programat, sen-se necessitat d’injeccions. No-més cal punxar al pacient cadatres dies, que és quan es canvia

20

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Insulina sense punxades

Les primeres bombes d’infusió d’insulina van aparèixer a final delsanys setanta però la seva utilització ha anat augmentat a partir dela dècada dels noranta amb les millores tecnològiques que perme-ten un ús més fàcil i segur. A Espanya cada comunitat autònoma ges-tiona els tractaments amb bomba d’insulina. A Catalunya, el ConsellAssessor de la Diabetis valora cada cas en particular abans d’auto-ritzar un tractament a través del sistema de finançament públic.


l’agulla que connecta el dispo-sitiu amb el cos del nen.

“Les bombes d’insulina no espoden col·locar a tots els pa-cients amb diabetis”, explica laDra. Marisa Torres, pediatra i en-docrinòloga de l’Hospital SantJoan de Déu. “Només estan in-dicades en aquells casos enquè els nens no poden contro-lar la diabetis amb altres terà-pies, tenen moltes hipoglicè-mies, pateixen complicacionsmetabòliques o bé necessitenflexibilitzar el tractament”, afe-geix.

No hi ha límit d’edat en laimplantació, poden portar-lades de nadons fins a adults.“Com més petit és el nen, la to-lera millor”, afirma la Dra. Tor-res. Les bombes actuals dispo-sen de sistemes de seguretatcom el bloqueig de botons per-què el nen petit no pugui mani-pular-la i d’alarmes que avisendels problemes mecànics de labomba o de la necessitat d’ad-ministrar insulina o fer un con-trol.

L’educació, clau en el tractament

Perquè el tractament funcioni ésimprescindible que el pacient ila seva família tinguin un equipde suport format per especialis-tes en diabetis. La formació ésla clau per a l’èxit del tracta-ment. A l’Hospital Sant Joan deDéu aquesta educació es portaa terme des de l’Hospital de Diad’Endocrinologia, on dues infer-meres educadores, Ana Gómezi Cristina Anguita, s’encarre -guen d’ensenyar el funciona-ment de la bomba d’insulina.

A l’Hospital de Dia tambéatenen els pacients acabats dediagnosticar de diabetis, els do-nen suport per conviure amb lamalaltia i també els fan algunesproves de control i seguiment.Un telèfon d’atenció perma-nent atén tots els dubtes i con-sultes de les famílies dels nensdiabètics.

En el cas de la bomba d’insu-lina, la formació dura una setma-na. Segons explica Ana Gómez,“durant aquests dies el nen i laseva família aprenen el funciona-ment de l’aparell i estan en cons-tant contacte amb nosaltres perresoldre els seus dubtes”. Uncop han après com funciona,fan visites periòdiques a l’Hospi-tal de Dia on es verifica l’ús de labomba d’insulina.

Segons explica la Dra. Torres,“una actitud positiva, on el pa-cient i la família siguin respon-

sables i s’impliquin en el tracta-ment, ajuda a garantir-ne l’èxit”.“Al principi al nen no li agrada,però després no se la vol treu-re. Ho viu com si portés unmòbil al cos o un aparell del qualse sent orgullós”, apunta AnaGómez.

Quan s’ha superat el perío-de d’adaptació, la bomba d’insu-lina passa a formar part del seucos. No és estrany que quan elsnens són al parc, abans de bai-xar pel tobogan els pares els avi-sin que tinguin cura de la Lola oel Ninu. Els pacients han bate-jat els seus aparells amb elsseus noms preferits. ■

Per saber-ne més:

www.hsjdbcn.org/portal/diabetes/


22

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Prevenir no és fàcil; hi ha mol-tes situacions que no es podenanticipar. Què fa que un pare,una mare, un parent, un mestreo qualsevol altra persona siguiviolenta amb els nens, els igno-ri o fins i tot n’abusi sexualment?És una pregunta que no té res-posta, de manera que tots elsque treballen amb nens han detenir molta cura d’observar-losper veure si hi ha comporta-ments anòmals i donar un tocd’atenció si sospiten que hi haalgun problema.

Atenció integral a nens maltractats

L’Hospital Sant Joan de Déu faanys que té una unitat especia-litzada per tractar els nens que

han patit maltractaments oabusos. El Dr. Jordi Pou, cap dePediatria i Urgències de l’Hos-pital, explica les raons que vanportar a crear la Unitat Funcio-nal d’Abús al Menor: la necessi-tat social (a aquests nens elscal una atenció integrada iefectiva que no agreugi els seusproblemes), l’oportunitat (enun hospital infantil hi ha elsmecanismes i les persones queho poden portar a terme) i lavoluntat dels germans del’Orde de Sant Joan de Déu, quevan donar suport a aquesta ini-ciativa.

Els nens arriben a la Unitatper diferents iniciatives: podenser enviats per altres metgesque sospiten que hi ha algunproblema, per treballadors

socials, pels pares que estanpreocupats o per la policia o eljutge.

El primer que es fa a laUFAM és valorar si la situacióés d’urgència. Si ho és s’actuades de la unitat d’urgències del’Hospital; si no ho és, es posaels nens en contacte amb latreballadora social, que és quifa la primera valoració i intentadescobrir què ha passat, coms’ha descobert, què s’ha fet finsara i, sobretot, si realment ésveritat allò que estan dient.Llavors, quan la treballadoravalora la situació i pensa queés adequat, passen a consultaamb els pediatres que treba-llen a la Unitat. Ells fan unavaloració física, i si creuen quehi ha una sospita clara, els22

UFAM: buscant una resposta al maltractamentinfantilEls infants depenen dels adults per créixer i desen-volupar-se d’una manera sana i feliç dintre de lanostra societat. Però molts nens i nenes pateixenalgun tipus de maltractament, des de l’emocional od’abandonament fins al físic o l’abús sexual. Insti-tucions i professionals treballen per poder ajudaraquells que han patit aquestes experiències tanterribles.


pacients són atesos pels psicò-legs.

A la UFAM no només s’aténels nens, també es fa un treballde formació dels professionalsvinculats per tal de podermillorar l’atenció als petits quehan patit abusos. Aquest anys’ha fet la novena edició delCurs sobre maltractament iabusos sexuals infantils, dirigit

a tots el professionals que tre-ballen en l’àmbit de la infància.

El Dr. Pou –que valora moltpositivament l’experiència dela Unitat ja que ha permès aju-dar, amb molta eficàcia, elsnens que ho han necessitat–creu que ha arribat el momentde passar a una etapa derecerca. L’aspecte que calmillorar, segons ell, és la part

legal, la de relació amb la justí-cia i les lleis que protegeixenaquests menors; hi ha moltescoses que han de canviar inomés ho pot fer la demandasocial. ■

La UFAM ofereixtractament mèdici psicològic, iintervenció socialper abordar elsabusos a menors.

Segons els estudis publicats per la Unitat, el 75% dels casos d’abús els pateixennenes; un 92% de les vegades l’abusador és un home, i un 75% dels abusos els cometun familiar o una persona molt propera. Entre aquests, el pare biològic n’és l’abusa-dor més freqüent.

D’esquerra a dreta: CristinaMacías, Sílvia Muñoz, DolorsPetitbó, Lluís Comas, MargaritaIbáñez i Jordi Pou.


Sierra Leone, Moçambic, Etiòpia,Hondures, Camerun, Índia… sónalgunes de les destinacions mésfreqüents d’alguns metges, in-fermeres i altres professionals deSant Joan de Déu. Alternen laseva feina a l’hospital d’Esplu -gues amb estades solidàries enpaïsos poc desenvolupats on elpersonal assistencial és escàs il’atenció sanitària no està a l’a-bast de tothom.

L’Hospital facilita la partici-pació del personal en programes

de cooperació i dóna suport a lesaccions solidàries que proposa.Aquesta tasca forma part delcompromís de l’Hospital, que esmanté fidel a l’esperit de bene-ficència dels seus orígens.

Durant aquest any, 12 metgesi set infermeres procedents de di-ferents serveis han participat enprogrames de cooperació. El pro-grama en el qual col·laboren mésprofessionals és el de Sierra Leo-ne. Des del 2003, el nostre cen-tre està agermanat amb l’Hospi-

tal de Lunsar, on s’en-vien de forma periòdi-ca pediatres i infer-meres que donen su-port als professionalssanitaris de la zona.

Paral·lelament ales estades de coope-ració, l’Hospital tam-bé posa a l’abast d’al-tres centres la seva in-fraestructura i elsseus especialistes através de connexionsde Telemedicina.Aquestes connexions

permeten fer diagnòstics i con-sultes via satèl·lit en temps realamb l’Hospital de Lunsar, a Sier-ra Leone, i amb l’Hospital de laFraternitat de Chinguetti, aMauritània, entre d’altres.

Cooperant a SierraLeone

Marimer Fuentes va ser una deles primeres infermeres de l’Hos-pital que va anar a Sierra Leonecom a voluntària. “Vaig assaben-tar-me del programa de col·labo-ració amb l’Hospital de Lunsargairebé per casualitat”, explica.“Dos anys abans ja havia anat alParaguai en un programa decooperació, però treballava di-rectament amb la població, sen-se estar en un centre sanitari.”

La idea de col·laborar amb unhospital en un altre país la vaatreure de seguida i no s’ho vapensar. Es va apuntar al progra-ma i va anar a Sierra Leone pelNadal de 2005 per estar-s’hidos mesos. Allà atenia i feia cu-res als nens ingressats al centre.“Et fas entendre com pots i per

24

Un hospital que traspassafronteresFora de l’Hospital i de l’àrea d’influència, continual’activitat dels seus professionals en el vessant méssolidari, participant en programes de cooperació iacostant l’assistència mèdica a la població més des-favorida d’altres països.

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu


poc que facis, el personal i els pa-cients ho valoren molt”, explicala Marimer. “El més important éstot el que aprens, reps moltmés que tot el que tu els dones”,afegeix.

L’experiència va ser tan posi-tiva que aquest any va decidir tor-nar-hi. “En aquest temps l’hospi-tal de Lunsar ha canviat, s’han fetreformes, ha augmentat el nom-bre de llits i ha millorat en totsels sentits”, assegura. “Tot i així,hi continuen faltant serveis comel de nounats o una unitat de cu-res intensives. Al país no hi hallum, només en té la gent que dis-posa de generadors, com l’Hos-pital. Les condicions i els mitjanssón molt diferents dels que tenimaquí. Hi ha unes mancancesmolt grans en l’assistència alsadults, sobretot en l’àmbit de ma-ternitat”, assegura.

A l’Índia, amb els nens amb sida

Claudia Fortuny, pediatra del’Hospital, també forma partdel grup de professionals quecol·labora en programes de co-operació sanitària. Des de l’any

passat coopera amb un centrehospitalari de l’Índia. Aquestacol·laboració va néixer a partirde l’acord entre la Fundació Vi-cente Ferrer i l’Hospital Clínic,amb el qual el nostre centre téla Unitat Integrada en Pediatria.

La Claudia porta a terme elprograma d’atenció pediàtricaals nens malalts de sida a l’Hos-pital de Bathalapalli, situat a laregió d’Anantapur, una de lesmés pobres del país.

Aquesta col·laboració la faviatjar freqüentment a l’Índia, onsupervisa l’assistència als nensmalalts per VIH i porta a termeprogrames de prevenció. “Elscentres sanitaris d’allà, en gene-ral, tenen un nivell bastant bo. Al’Hospital de Bathalapalli hi ha unpavelló amb 42 llits per atendreels malalts de sida”, explica. “Elprincipal problema amb què enstrobem és que les famílies queatenem tenen moltes dificul-tats. Hi ha molts nens amb VIHi alguns són orfes o també tenentota la seva família infectada.”

La darrera vegada que va es-tar a l’Hospital va ser per a unasetmana. “Vaig haver de concen-

trar tota la feina i durant cincdies vaig visitar 250 nens”, ex-plica. Ara al centre hi ha una re-sident i una de les pediatres ambbeca de fi de residència del’Hospital Sant Joan de Déu,que s’hi han quedat continuantel programa. D’aquí a un parellde mesos, la Claudia hi tornaràper revisar protocols i resoldreels dubtes dels qui porten aterme el programa. “La nostraidea és continuar donant-lossuport i ajudant-los perquè mésendavant, des del mateix centre,puguin assumir el programasols.” ■

25

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Sierra Leone

Nicaragua

Etiòpia

SàharaOccidental

Hondures

Bolívia

Colòmbia

Índia

Romania

Senegal

Xina

Líbia

Síria

Ucraïna

Camerun

Gàmbia

Moldàvia

Moçambic

Països on l’Hospitalparticipa en cooperacióinternacional.


26

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Com explica el Dr. Ramon Hugu-et, cap del Servei de Cirurgia Or-topèdica i Traumatologia del’Hospital, quan, l’any 1982, esvan unificar els serveis d’ortopè-dia de l’Hospital, es va anar pre-nent consciència que si es voliaoferir una assistència de quali-tat calia estar al dia en tot mo-ment de l’accelerada evolució dela cirurgia ortopèdica infantil,cosa difícil d’assolir globalmentper cada facultatiu.

Així van començar a néixerles unitats, amb la idea queamb una especialització méslimitada es pot aconseguir unaatenció més qualificada als ma-lalts afectats d’una determina-da patologia.

Noves unitats

Alguns exemples: quan es vancomençar a sofisticar les tècni-ques de diagnòstic i tractamentdels tumors ossis, es va crear laUnitat de Tumors, i quan les no-ves tècniques de tractament del’escoliosi van exigir una especialdedicació per la seva complexi-tat, es va constituir la Unitat deColumna.

Des d’uns quants anysabans, el servei atenia malforma-cions congènites, especialmentde la mà, dedicació sense prece-dents en els àmbits ortopèdicsinfantils espanyols. Era lògica,doncs, l’aparició d’una Unitat deMalformacions Congènites. Ja

no hi havia poliomielitis, però síparàlisis espàstiques, mielome-ningoceles, paràlisis obstètri-ques, i calia que algú, en col·la-boració amb el Servei de Neu-rologia i també el de Rehabilita-ció, es dediqués al tractamentd’aquests pacients.

Així també van anar aparei-xent altres unitats: amb el nai-xement d’una patologia i untractament específic del genoll,la problemàtica de l’anca, etc.La constant evolució de la ci-rurgia ortopèdica va anar afe-gint altres unitats, com era lade tractament de les disme-tries, que practica allargamentsossis amb aparells cada vegadamés sofisticats.

De les tècniquesd’ortopèdia clàssiquesa la cirurgia d’altacomplexitatLa tuberculosi, el raquitisme o la poliomielitis vanser durant molts anys les principals malalties trac-tades en l’àmbit de l’ortopèdia infantil. De mica enmica aquests casos van anar desapareixent i, a lavegada, es va ampliar el camp de l’ortopèdia pedià-trica amb noves patologies que comportaven trac-taments cada vegada més complexos.

“Les tècniques són importants però no hi ha malalties sinómalalts que les pateixen, i una bona relació amb el pacient ila família és sempre el primer acte terapèutic.”


Cirurgia d’altacomplexitat

Cadascuna d’aquestes unitatsestà capacitada per realitzar ci-rurgies d’alta complexitat itambé es treballa en col·labora-ció amb professionals d’altresàmbits, segons la necessitat decada patologia.

L’evident millora de l’assis-tència als pacients va fer quel’Hospital Sant Joan de Déu co-mencés a rebre pacients de laresta de l’Estat espanyol i de l’es-tranger. Però això també va com-portar una nova exigència: la do-cència. A part dels articles enrevistes o els capítols de llibressol·licitats, es va imposar la do-cència directa a residents d’al-tres hospitals per completar laformació en ortopèdia infantil.Actualment, a més, s’imparteixformació als metges especialis-tes de la resta de l’Estat, peròsobretot d’Amèrica Llatina i delnord d’Àfrica que volen aprofun-dir en algunes de les patologiesque es tracten a les unitats dequè disposa el Servei.

Un aspecte que s’ha pro-curat no oblidar dins del Ser-vei, afegeix el Dr. Huguet, sónles relacions humanes. “Lestècniques són importants peròno hi ha malalties sinó malaltsque les pateixen, i una bonarelació amb el pacient i la famí-lia és sempre el primer acteterapèutic.”

Les patologies evolucioneni, sorprenentment, apareixennous problemes que caldrà re-soldre amb els avenços de latècnica i la microcirurgia, quepermeten tractar algunes de

les lesions obstètriques delplexe braquial i recuperaraquests pacients, mentre quefa uns anys la cirurgia es limi-tava a tractar-ne només les se-qüeles.

Han augmentat els acciden-tats de trànsit amb lesions neu-rològiques, abans poc habituals,i que provoquen paràlisis delsmembres per a les quals cal bus-car solucions. Això ha portatl’Hospital a crear una Unitat deNeuroortopèdia, Plexe Braquiali Microcirurgia, on s’atenen to-tes les patologies neurològiquesque afecten l’aparell locomotori que poden ser tractades ambortopèdia o cirurgia. Aquestaunitat porta a terme actualmentla majoria d’intervencions de re-construcció microquirúrgica perparàlisi braquial obstètrica quees registren a Espanya.

Nou centre de recerca

Un nou pas a assolir és la re-cerca. Per aquest motiu, el Ser-vei d’Ortopèdia i Traumatolo-gia de l’Hospital Sant Joan deDéu ha creat el Centre de Re-cerca Clínica Aplicada. I ha de-cidit començar la recerca denous tractaments per millorarla qualitat de vida dels pacientsamb paràlisi. Des d’aquest cen-tre s’estudiaran les patologiesrelacionades amb el movimenti es complementarà l’activitatassistencial per tal que els pa-cients afectats d’alguna classede paràlisi puguin integrar-sea la societat.

El centre pretén incidir enl’esquema terapèutic que s’a-

plica analitzant els resultats,obrint nous protocols terapèu-tics i realitzant programes derecerca i divulgació científica.Per fer-ho, disposa d’aparellsd’alta tecnologia i d’última ge-neració en l’estudi del movi-ment, treballarà en xarxa ambel Departament de CiènciesMorfològiques de la Universi-tat de Barcelona i col·laboraràamb altres centres de recercade tot Europa. ■

El Centre de Recerca ClínicaAplicada estudianous tractamentsper millorar laqualitat de vidadels pacients ambparàlisi.

Ramon Huguet, cap del serveide Cirurgia Ortopèdica iTraumatologia de l’Hospital.


Organitzar una festa d’aniversa-ri per a un nen ingressat, fer-licompanyia perquè no estiguimai sol o deixar-li joguines per-què es distregui... són algunes deles tasques que fan els més de260 voluntaris de l’Hospital.

Són persones anònimes quedediquen part del seu temps acol·laborar amb el centre. Nosubstitueixen els professionalsde l’Hospital, però sí que com-plementen la seva feina contri-buint a la humanització de l’as-sistència als pacients. Per poderatendre totes les demandesque reben, les activitats d’a-quests col·laboradors se centra-litzen des del Servei de Volun-taris. Al capdavant hi ha Tina Pa-rayre, que intenta coordinaraquest centre d’operacions tan

particular. “Des del Servei de Vo-luntaris es porten a terme mol-tes activitats, però l’importantno és el que fem, sinó el que somper als altres”, explica la Tina.

El telèfon sona, la gent en-tra i surt, els pares hi van a de-manar informació, els volunta-ris pregunten on han d’anar... En-tre tot aquest tràfec constant,sempre hi ha un somriure i ungest amable per a tots els ques’hi acosten.

Avui, com cada dia, la jorna-da comença a les vuit del matí.El primer que cal fer és deixarpreparades les bates per als 40voluntaris que passen cada diaper l’Hospital. A la porta hemtrobat bosses amb joguines quecal començar a triar i classificar.Malauradament, algunes són

inservibles, massa velles o fetesmalbé i els nens no hi podran ju-gar. A aquesta hora ja ha comen-çat a sonar el telèfon recla-mant la presència dels volunta-ris.

Les primeres voluntàriesque arriben van al quiròfan i a lasala d’espera on hi ha els nenspendents d’una intervenció.Mentre els nens esperen que elscridin per a l’operació, sempretenen un voluntari al costatque els fa companyia i els distreuuna estona.

Hi ha voluntaris a tots elsserveis de l’Hospital. A primerahora, però, el prioritari és aten-dre esmorzars. Quan els paresvan a esmorzar, els voluntaris esqueden amb els pacients al’habitació perquè no estiguinsols. S’asseuen al seu costat, ju-guen amb ells una estona o es-tan pendents del nen quan esdesperta o quan necessita algu-na cosa.

Quan s’han acabat els es-morzars, els voluntaris es distri-bueixen per les plantes, la biblio-teca ambulant, les consultesexternes, urgències, l’UCI, laSala de Jocs i la carpa d’hàbits sa-ludables. També arriba el grup de

28

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Un dia amb els voluntaris


mags voluntaris que repartiràglobus i farà alguns trucs alsnens de les consultes. Totesaquestes tasques i serveis quecobreixen serveixen d’excusaper poder ajudar el nen i laseva família a afrontar positiva-ment l’estada a l’Hospital.

Tot i que el dia està força pro-gramat, encara queden tasquesper fer durant el matí. Avui tocauna mica d’inventari del mate-rial lúdic de l’Hospital, recollir lesjoguines deixades en préstec inetejar-les, rebre una voluntàrianova i també una escola que avuiha vingut de visita.

El migdia s’acosta i l’Anna, lasecretària del servei, ja estàacabant la llista de dinars. Avuis’han de fer 30 suplències. Des-prés dels dinars, molts volunta-ris marxen de l’Hospital. A par-tir de les tres arriben els de la tar-da. Tot i que hi ha molts volun-taris jubilats o que no treballen,també n’hi ha que compaginenla seva col·laboració amb el nos-tre centre amb la feina o els es-tudis. N’hi ha que fa més de 30anys que fan de voluntaris!

La tarda sembla que es pre-senta més tranquil·la. Els volun-taris de la tarda arriben i es co-mencen a distribuir entre els di-ferents serveis. Avui hi ha con-cert al vestíbul i cal preparar-hotot. Els voluntaris joves pugena jugar amb els adolescents. Du-rant tot el dia poden arribar al-gunes urgències que els vo-luntaris poden ajudar a resoldre.Per exemple, avui hi ha unamare de part que està solaamb els seus fills, així que algús’ha de quedar amb ells mentrel’atenen; alguns pares demanenel suport d’un voluntari perpoder deixar un moment l’ha-bitació, anar a fer un cafè o es-bargir-se uns minuts de l’am-bient hospitalari.

Entre una cosa i l’altra, ja haarribat l’hora del sopar. Avuinomés cal fer 12 suplències.Després de l’última, s’acaba lajornada. Els voluntaris pengenla bata i tornen cap a casa. Sóngairebé les deu de la nit! ■

29

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Alguns voluntariscol·laboren ambl’Hospital des de fa30 anys.

A l’Hospital hi ha voluntaris de diferents edats i condicions socials,tot i que majoritàriament són dones d’entre 40 i 60 anys. Constant-ment arriben peticions per ser voluntari. S’estudien i es fa una reu-nió informativa per donar a conèixer les funcions i les caracterís-tiques que han de complir els interessats, principalment podercomprometre’s amb el centre dedicant-li part del seu temps, rebrela formació necessària i estar motivats per poder ajudar els altres.


30

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

30

“Si es ve a treballarcontent, es nota en la feina”

Se li veu l’entusiasme d’una hora lluny i la conversa no fa més que reafirmaraquesta impressió: explica amb satisfacció els avenços que permeten tirar enda-vant nadons amb 24 setmanes de gestació; té un elogi per a cadascun dels seuscol·laboradors, i ens parla engrescat dels seus projectes solidaris. El Dr. XavierKrauel fa 35 anys que és a l’Hospital, però afronta cada jornada de treball amb lail·lusió del primer dia. Ell ho té molt clar: “El que és bàsic és que la gent vingui atreballar contenta, i nosaltres ens ho passem bé. Som una pinya.” De segur que elsseus petits pacients ho noten.

Entrevista a Xavier Krauel, cap de Neonatologia de l’Hospital


31

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Ha plogut molt des del 73...

Sí, des de la posada en marxade la Unitat de Neonatologiahi ha hagut canvis enormes: depoblació, de cultura hospitalà-ria, de complexitat, de mitjansper tirar endavant pacients queabans no se’n sortien. Val a dirque un 10% dels nens que nei-xen necessita un ingrés neo-natal. En aquests anys s’han fetmolts avenços, però hi hacoses que han empitjorat; perexemple, la prematuritat ésmés alta ara que fa 10 o 15 anys.És a dir, tenim un hospital quepot atendre patologies moltmés complexes i, en canvi, hiha coses bàsiques, com ara perquè neixen nanos prematurs,a les quals encara no podemrespondre.

I per què neixen nensprematurs?

Bé, és que això, si ho sabés-sim... De fet, no sabem ni perquè es posa en marxa el partnormal. Sabem que hi ha fac-tors endocrinològics, factorsde distensió uterina... En un30% dels naixements prema-turs no és que la dona es poside part, sinó que el ginecòlego l’obstetra l’indueix perquè elfetus s’està desenvolupantmalament a l’úter. És a dir, hiha diferents motius, no unacausa única.

Hi ha factors de risc?

Sí, a part del motiu de la pre-maturitat hi ha els factors derisc associats a la prematuri-tat: situacions de fatiga, fac-tors socials, o problemes geni-

tals. També hi ha la incompe-tència cervical, que sí que com-porta un risc més alt de pre-maturitat, però malauradamentno hi ha cap intervenció quesigui efectiva per reduir-ne lataxa.

Quan parlem d’uningrés neonatal, noparlem només deprematurs, oi?

La prematuritat és el primerproblema de salut, i el mésgros, dels nadons. En unaenquesta recent, el 70% detots els nens ingressats a lesunitats de neonatologia deCatalunya eren prematurs. Encanvi, a la nostra unitat tenimun 50% de prematurs i un 50%de nounats amb patologiacomplexa; això és així perquè,com a centre de referència per

En el seu currículum artístic figuren exposicions d’escultures (ala fotografia de l’esquerra, “Ocells al cap”) i el disseny de cartellsper a campanyes de l’Hospital. La seva idea més genial és, però,el disseny de fonendos pediàtrics (a la dreta). Jo, si pogués triar,ho tindria claríssim: de segur que amb aquests et cures abans...


a cardiopaties, cirurgia iECMO, ens deriven nadonsd’arreu del país afectats peraquestes patologies.

A l’Hospital, hem anatpujant de volum i de comple-xitat. I potser les coses méscomplexes, ara, són el prema-tur superextrem, és a dir, elprematur que pesa menys de750 grams, i els nadons quetenen defectes cardíacs o mal-formacions congènites greus,com pot ser una hèrnia diafrag-màtica.

Ajuden els pares, a “curar” els fills?

Nosaltres tenim clar que calafavorir la participació de lesfamílies. Abans, les unitatsneonatals eren uns llocs molttancats on tot era molt estèril;la família no hi entrava i tot esmirava des de fora. Ara, elspares participen en les cures,fan el mètode cangur... fins itot participen en el disseny dela nostra futura unitat. S’haprevist que totes les curesintensives i les cures neona-tals tinguin l’opció de fer-seamb la incorporació de la famí-lia, com si fos en una habita-ció, amb la qual cosa la mare oel pare estan amb el nadó, i elmetge o la infermera fan laseva feina, però en un espaifamiliar, com si diguéssim.Actualment, els pares tenenunes butaques i intenten sersempre al costat del nadó, peròen el futur tindran un espaimés propi.

També hi ha una associa-ció de pares que es diu Prema-

tura. Els pares que van viureaquesta experiència en el pas-sat estan disponibles per donarsuport a pares de nens prema-turs quan surten de l’Hospital.

La participació delspares, és una tendènciao una aposta del’Hospital?

És una tendència, però jo diriaque, en aquest àmbit, hemestat una mica pioners. Hi haaltres centres: a Madrid, perexemple, el 12 de Octubre.Actualment hi ha un movimentque es diu NIDCAP (neonatalintensive developmental care),que pretén estudiar la situacióde cada nen i la seva capacitatde resposta –si està estressato no està estressat– i ajustaruna mica les cures a les sevesdemandes.

Quin control es fa delsnadons prematurs quancreixen?

Tots els prematurs extremss’inclouen en un programa deseguiment. Aquest programade seguiment el porta la Dra.Thaïs Agut i hi participen elstècnics en maduració, la Dra.Pou, de Neuropsicologia, i laDra. Ibáñez, de Psicologia Auxi-liar. També hi ha control de vis-ta i d’oïda, per vigilar-ne el des-envolupament. En aquestprograma de seguiment ana-litzem la situació d’aquestsnens en dos talls: als dos i alssis anys. Així podem avaluarquin és el risc que té el nadóprematur, segons el pes o lasetmana de gestació, de pre-

sentar complicacions i de patiralgun tipus de seqüela quan tédos anys o quan té sis anys,que és l’edat en què comencenl’escola.

Tots els serveis deneonatologia podenatendre les mateixespatologies, o hi hadiferents nivells?

Els hospitals maternals podenser de nivell 1, 2 o 3. Nosaltressom un hospital de nivell 3C,que és el màxim nivell de com-plexitat i que significa que aquíes poden tractar tota mena denaixements. El més complexque es fa en aquest nivell és lacirurgia cardíaca extracorpòriai l’ECMO (extracorporeal mem-brane oxygenation). Aquestesdues possibilitats de tracta-ment són les que donen lamàxima complexitat al nostrehospital.

O sigui, que sou a laChampions, jugant ambels millors...

El nostre servei forma part d’u-na xarxa en la qual hi ha mésde 500 unitats neonatals de totel món. Mantenim un registreon-line i enviem cada alta quedonem d’un nadó de menysd’un quilo i mig de pes. Aquestregistre ens permet compararcom treballem amb relació aaltres unitats neonatals.

Amb això disposem d’infor-mació tant dels nadons que nei-xen aquí com dels que hi haningressat; perquè aquí, normal-ment, tenim un 70% de nensque han nascut a la nostra

32

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

“Les persones, aquí,són magnífiques.

Tenim un equipassistencial que...

Tenim molta sort.”


maternitat i un 30% que hi arri-ben amb transport neonatalprovinents d’altres hospitals.

En una lliga així, cal unequip de primera...

Les persones... les persones,aquí, són magnífiques. Tenimun equip de metges i inferme-res que... Tenim molta sort,perquè la veritat és que hi hamolt bona relació i tots són unsprofessionals magnífics. No hiha jerarquies: som professio-nals i treballem tots. De lesdecisions, en parlem, les con-sensuem i fem plans. Això síque ho tenim claríssim, i crecque tenim la sort de ser ungrup que estem molt ben avin-guts i que... som una pinya. Ensho passem bé. I a més, el bàsicés que la gent vingui a treba-llar contenta, i això és moltimportant.

Cadascú té les seves carac-terístiques: tenim un grup dejoves, que ara són paresrecents i, per tant, tenen mésobligacions familiars, i d’altresque som més grans i ja hempassat aquesta pàgina; estema punt de tenir néts i, per tant,tenim més temps lliure per feraltres coses.

Un equip ben avingut i, a sobre, moltcompromès...

El nostre servei està bastantimplicat com a grup –com apersones individuals dins delgrup– en el projecte de SierraLeone. Ara, en aquests mo-ments, hi tenim la Dra. Ana M.Morillo fent de pediatra, i

abans hi van anar Maria Padró,supervisora de la Unitat deNeonatologia, i la Dra. AnaAlarcón. I, com que ja hi ha ungrup de persones que treballaen aquesta línia, doncs tambéen aquesta línia intentem feralguna coseta aquí. El pro-grama d’ajuda als nens deSierra Leone té dos vessants:un, que és aconseguir socis, queés l’important. Es tracta de per-sones que cada any fan una con-tribució i, si la tenen fixada pera uns quants anys, això garan-teix que el programa s’aguanti. Idesprés, com que no hi ha prousocis, organitzem actes puntualsper recollir diners. N’hi ha hagutalguns de molt importants:Tambors per Àfrica, a l’Auditori;el cicle de concerts que es vafer al Palau Robert; un concertde hip hop al Casal de Joventutde Sant Just Desvern... De vega-des, gent de l’Hospital ens pro-posa accions solidàries, com laDra. Teresa Juncosa i uns amics,a la Fira del Formatge de Lladó.Anem fent coses d’aquestes,activitats que fomenten l’apor-tació dels socis, que encara noen tenim prou. Però bé, és un

programa complex perquèaquell país està en una situaciódràstica: és un país sense elec-tricitat, on no hi ha personalcapacitat per tirar endavant lacomplexitat d’un hospital comel que hi ha allà. Nosaltres, tantallà com des d’aquí, fem el quepodem. ■

“Un dia al mes millora tot l’any”

Aquesta ha estat una solució imaginativa a una situació que es volia millorar.A la Unitat de Neonatologia les infermeres fan torns i s’estan tot el dia al costatdel nadó; d’alguna manera, és com una unitat de cures intensives: la inferme-ra s’està al costat del pacient i no descansa ni un moment. Els torns d’inferme-ria no permeten, o fan molt difícil, que les infermeres treballin en projectes demillora o en projectes de control de qualitat. Per això hem ideat un programa,que es diu “Un dia al mes millora tot l’any”. El que fem és que una infermeraqueda alliberada d’un torn, per mitjà d’una suplent, un dia al mes. Això repre-senta que aquesta persona disposa de les 8-12 hores d’una jornada per dedi-car-les al control de qualitat.

Un 10% dels nensque neixennecessita uningrés neonatal.


34

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Cursos i jornades

Una cinquantena de sessionsformatives per a professionalsen els àmbits d’anestèsia, cirur-gia ortopèdica i traumatolo-gia, endocrinologia, gastroen-terologia, immunologia ial·lèrgia, infermeria, nefrolo-gia, neurocirurgia, neurologia,nounats, oftalmologia, onco-logia, otorinolaringologia,pediatria, psiquiatria i psicolo-gia, rehabilitació i urgències.

Màsters de laUniversitat de Barcelona

• Cardiologia pediàtrica• Curs preparatori de tracta-

ment integral de les defor-mitats i malformacions den-tofacials en pediatria

• Endocrinologia del nen i del’adolescent

• Gastroenterologia, hepato-logia i nutrició pediàtriques

• Hematologia i oncologia pe -dià triques

• Immunologia i al·lèrgia pedià-triques

• Neonatologia• Neuropediatria• Odontopediatria• Urgències en pediatria

Conferènciesgratuïtes per a paresi mares, els últimsdijous de mes

• 27 de novembre de 2008ABC de l’anticoncepció juve-nil. Esteu al dia?Prof. J.M. Laïlla

• 29 de gener de 2009El meu nen dorm malament.Quin mètode és millor?Dr. Òscar Sans

• 26 de febrer de 2009Problemes a la pell. L’atòpia,problema principal?Dra. Asunción Vicente

• 26 de març de 2009Vull que el meu fill sigui mésalt, és possible? Quina tallatindrà?Prof. F. Rodríguez-Hierro

• 30 d’abril de 2009Pares novells: com sobreviu-re al primer mes?Dr. Santiago García-Tornel

• 28 de maig de 2009L’homeopatia en els nens. Ésútil?Dra. Marie-Christine Esteve

Apostem per la formacióL’Aula de Pediatria de l’Hospital ofereix un ampli programa de cursos i jornades,màsters amb la Universitat de Barcelona, estades de formació especialitzada pera metges i infermeres, i xerrades per a pares.

Més informació a www.hsjdbcn.org/static/aulapediatria


Els hospitals són un marc idoni per crear idees i elsprofessionals que hi treballen poden detectar, durantla seva tasca diària, les necessitats canviants delspacients. La innovació, per tant, té una raó de ser alscentres sanitaris.

En el nostre cas, forma part del Pla estratègic i ja ésuna realitat amb la creació d’una Direcció d’Innovaciói també amb la generació de quatre patents que volendonar resposta a problemes dels pacients.

Però la innovació va més enllà i es materialitza en lafeina quotidiana dels professionals i en els projectesque duen a terme, com el nou model d’assistència al’embaràs i al part, les noves tècniques per abordarles patologies cardíaques, els nous tractamentsinfusors d’insulina, la tasca de les infermeres a lesescoles amb nens pluridiscapacitats, la dels voluntarisa l’Hospital, etc. De tot això, en parlem en aquestsegon número de la revista Paidhos i esperem quesigui de l’interès dels nostres lectors.

La innovació entra a l’Hospital

El nostre agraïment a les entitats que col·laboren ambnosaltres i ens ajuden a créixer com a institució:

Danone • Fundació “la Caixa” • Fundación Caja Navarra• Fondo Margarita del Pozo • Fundació Caixa de Manresa• Fundació Amics de Joan Petit Nens amb Càncer •Invest for Children Foundation • Fundación MªFrancisca de Roviralta • Walt Disney Company • Visanu,SL • Rotary Club de Vilafranca del Penedès • FundaciónPrivada Ilusiones • DKV Seguros • Fundación Antena 3• Fundación Sergio García • Associació Catalana deFibrosi Quística • Biomet • Fundació Privada Ordesa •Serono España, SA • Asociación Española de EnfermosMucopolisacáridos • Bebe Due España, SA • AbbotLaboratories • Fund. P. Grupo Tragaluz Niños del Mundo• Fundació el Somni dels Nens • Agefred, SA • NovartisConsumer Health, SA • Villa Reyes • Caixa Penedès ObraSocial • Fundació Enriqueta Vilavecchia • Banc SabadellAtlàntic • Asociación Española contra el Cáncer •Fundación Privada Matías Gomà Serra • Novo NordiskPharma, SA • Fundación Privada Renta Corporación •Sitges Ciutat del Bàsquet Català • Bristol Myers Squibb,SL

Si voleu donar suport a algun dels nostres programesassistencials, solidaris o de recerca podeu trucar-nos al

telèfon 93 253 21 36 o enviar un missatge [email protected]


La innovació i la recerca donen respostes als pacients

PròximsAccessiblesInvestigadorsDocentsHospitalarisObertsSolidaris

Número 2Novembre de 2008

Els cateterismes i les ablacionsrevolucionen el mónde les cardiopaties

UFAM: buscant una resposta al maltractamentinfantil

Entrevista a Xavier Krauel, cap de Neonatologiade l’Hospital

Publicació semestral de divulgació científica i social de l’Hospital Sant Joan de DéuBarcelonaPAIDHOSwww.hsjdbcn.org

Hospital Sant Joan de DéuPasseig de Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de LlobregatTel. 93 253 21 00


PAIDHOS 02 català

Documents

Transcript of PAIDHOS 02 català