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Aporte a los Sistemas de Programas para la Promocin de la Autonoma y Atencin a las

Personas en Situacin de Dependencia por la Escuela de Terapia Ocupacional de la

Universidad de Chile.

Mayo 2012.

Equipo: Magdalena Pardo, Jean Gajardo, Evelyn lvarez, Irma Fonseca, Vivian Villarroel, Paola

Mndez, Gloria Silva, Pamela Gutirrez. Escuela de Terapia Ocupacional, Universidad de Chile

En atencin a la demanda generada desde el Servicio Nacional de la Discapacidad SENADIS a la

Escuela de Terapia Ocupa

Acadmica se ha abocado para aportar en tres mbitos a la implementacin de esta poltica.

Uno de ellos tiene que ver con la reflexin conceptual y visin del contexto, una segunda parte

aboga por recomendaciones a los sistemas de evaluacin y una tercera parte que incorpora

recomendaciones a las prestaciones.

I Parte: Reflexin Conceptual de las temticas abordadas en el Sistema de Programas para

la Promocin de la Autonoma

derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de obtener su

plena inclusin social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de

esto, seala como principios la vida

independiente (el estado que permite a una persona tomar decisiones, ejercer actos de manera

autnoma y participar activamente en la comunidad, en ejercicio del derecho al libre desarrollo de

la personalidad), la accesibilidad universal, diseo universal, intersectorialidad y participacin y

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dilogo social. Y define que los programas destinados a las personas en situacin de discapacidad1

que ejecute el Estado, debern tener como objetivo mejorar su calidad de vida, principalmente, a

travs de acciones de fortalecimiento o promocin de las relaciones interpersonales, su desarrollo

personal, la autodeterminacin, la inclusin social y el ejercicio de sus derechos.

Se destacan aspectos conceptuales de la Ley 20.422 ya que creemos necesario establecer mayor

claridad en ellos entre los diversos actores, para que la ley cumpla su objetivo central orientado a

la comprensin de las personas como sujetos de derechos.

1.- Concepto de independencia y autonoma:

En relacin a la claridad conceptual necesaria para el despliegue de la ley, cabe destacar que en la

mayoritariamente a las personas por su capacidad de hacer por s mismas, por sobre la capacidad

conceptuales nos posibilita manejar una base comn que permita una mejor expresin de las

prestaciones asociadas a la ley.

1 Con la nueva definicin o conceptualizacin de la discapacidad desde la CIF, se busca superar la perspectiva mdica y rehabilitadora (desde las ciencias naturales, entendiendo la discapacidad como un problema biolgico y por tanto

sanitario), integrndola con elementos del modelo social emergente (donde la discapacidad se comprende como

resultado de las condicionantes del campo social). Desde esta perspectiva, Pantano, 2005 (citado en Ferrante, 2007)

tanto

cuantitativas como cualitativas- que la discapacidad incorpora como

tender la subjetividad no

como una funcin psicolgica o como expresin del aparato psquico, sino como un campo social que constituye al

sujeto, con carcter performativo de los sujetos. Tal como plantea Pichn-Rivire, la subjetividad es de naturaleza

social, donde el sujeto no solo es un sujeto relacionado sino que es un sujeto producido en la interaccin simblica. A

su vez, la subjetividad es productora y producida a travs de las tramas o lazos vinculares; estos vnculos se constituyen en mediadores entre la estructura social y la estructura subjetiva.

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Respecto de las definiciones disponibles de independencia y autonoma, la Real Academia de la

Lengua Espaola define la independencia como la cualidad o condicin de independiente; o la

libertad, especialmente la de un Estado que no es tributario ni depende de otro o como entereza y

como firmeza de carcter (Real Academia de la Lengua Espaola). Y define por autonoma a la

potestad que dentro de un Estado tienen municipios, provincias, regiones u otras entidades, para

regirse mediante normas y rganos de gobierno propios o la condicin de quien, para ciertas

cosas, no depende de nadie y como tiempo mximo que puede funcionar un aparato sin repostar

(Real Academia de la Lengua Espaola). Como se puede ver, la idea de no dependencia puede ser

un punto en comn, sin embargo autonoma apunta tambin a autogobernarse (Gutirrez,

2011:265).

Etimolgicamente, independencia viene del latn depender o colgarse de algo. Est formada por

el prefijo de, que significa de arriba hacia abajo y el verbo pender que significa colgar. El prefijo

in seala negacin. Independencia aludira a no depender de algo o alguien que est arriba o es

superior en algn sentido. Por su parte, autonoma es una palabra griega que significa ley propia,

capacidad de otorgarse la ley a uno mismo; atendiendo a su etimologa de autos como uno mismo

y nomos como ley. Consiste en tener la ley en uno mismo, o ms precisamente an, ser uno

mismo su ley . El recurrir a la etimologa orienta para comprender que ambas palabras,

independencia y autonoma, apuntan a la idea de no depender, sin embargo autonoma refuerza la

idea de ley propia y autogobierno (Gutirrez, 2011:265).

As, entenderemos por autonoma la

construccin de la autonoma depende de la oferta de condiciones materiales bsicas para que los

ciudadanos en situacin de vulnerabilidad consigan tomar decisiones bien informados, de modo de

elaborar y conducir proyectos de vida propios. Es necesario tambin garantizar la participacin

amplia en la formulacin de polticas sociales, igualdad de oportunidades, inclusividad, entre

Desarrollo Social y Combate Contra el Hambre [MDS], 2011: 101).

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A la luz de estas definici

Programas para la Promocin de la Autonoma y atencin a las personas en Situacin de

por independencia como el hacer cosas por s mismo sin ayuda

de terceros, y por autonoma a un espacio reservado, sin restricciones, para la accin

voluntaria de la persona () que se apoya en la imagen implcita de una persona

moralmente libre no tiene relacin con el nivel de

asistencia que se requiera para el desarrollo de las actividades cotidianas, sino que estara centrado

Este aspecto, justamente lo vemos reflejado en el principio de Vida Independiente sealado en el

Artculo 3 de la Ley 20422, al referirse a esto como el estado que permite a una persona

tomar decisiones, ejercer actos de manera autnoma y participar activamente en la

comunidad, en ejercicio del derecho al libre desarrollo de la personalidad. Y como es

sealado en el artculo 19 de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,

eligiendo su lugar de residencia, asistencia y servicios comunitarios, para el logro de este fin.

La poca claridad conceptual entre conceptos como independencia y autonoma o su uso indistinto

conlleva el riesgo -

hombres que han perdido su autonoma fsica -entendida aqu como independencia- no han

perdido su autonoma moral y mantienen intacta su capacidad de decisin, incluso cuando no

pueden hablar o no pueden mover ninguno de sus miembros. Sin embargo, el empeo en

rehabilitar esa falta de autonoma fsica ha trado consigo la cesin de la voluntad del individuo en

beneficio de otros que le decan lo que tena que hacer para llegar a ser normal. Esta cesin

tiene como consecuencia la institucionalizacin de mujeres y hombres con plena autonoma moral,

decir, en la valoracin de su falta de independencia, se considera que no puedan tomar decisiones

respecto de sus vidas.

Complementando estas implican

que se abri paso en la bibliografa sobre rehabilitacin acarre un trasfondo segn el que la

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dependencia es un estado indeseable del ser humano que por un lado reduce la dignidad del

individ

consecuencia se reforz la imagen de la persona con discapacidad como poseedora de limitaciones

que le evitan ser autosuficiente (a nivel de autocuidado y capacidad laboral) e implcitamente

cuestionando su capacidad para tomar decisiones, volcando el proceso de rehabilitacin a

maximizar las habilidades de las personas para lograr estndares sociales de productividad.

2.- Concepto de Dependencia:

La ley define dependencia como el carcter permanente en que se encuentran las personas,

que por razones derivadas de una o ms deficiencias de causa fsica, mental o sensorial,

ligadas a la falta prdida de autonoma, requieren de la atencin de otra u otras personas o

ayudas importantes para realizar las actividades esenciales de la vida.

Respecto de este concepto cabe destacar la relevancia de ver su dimensin dinmica, ya que no

slo es un estado permanente sino que tambin es una situacin transitoria o variable.

Destacar tambin que dependencia o gran dependencia no implica falta o prdida de autonoma,

como se seala en Sistema de Programas para Promocin de la Autonoma y atencin a las

personas en Situacin de Dependencia, power point pg. 13 a total de

. Por ejemplo una persona con una lesin medular alta, que habitualmente es

categorizada como gran discapacitado2 y no puede moverse, no quiere decir en caso alguno que

haya perdido su capacidad de autodeterminarse, de gobernarse a s mismo.

Esta situacin es especialmente puesta en cuestin en personas en situacin de discapacidad

mental o psquica. En ellos se debe velar por sus derechos y autonoma, considerando los

prejuicios y estigmas sobre la enfermedad mental o la discapacidad cognitiva que tienen los

equipos de intervencin y la sociedad en general.

2 L

persona, como una relacin directa.

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A su vez, es necesario explicitar que el requerimiento de atencin de otra, u otras personas o

ayudas importantes, pueda exceder al mbito de las actividades esenciales de la vida. Ya que de

ser as, no se resguardara slo la atencin de aspectos bsicos de la vida diaria, tales como

higiene, alimentacin y/o vestuario, evitando la limitacin de la interpretacin de la Ley como se

seala en el artculo 7 que les permita a las personas con discapacidad participar plenamente en la

vida poltica, educacional, laboral, econmica, cultural y social.

3.- Concepto de Cuidador

La Ley seala en la definicin de cuidador se seala a toda persona que proporciona asistencia

permanente, gratuita o remunerada, para la realizacin de las actividades de la vida diaria, en el

entorno del hogar, a personas con discapacidad, estn o no por vnculos de parentesco.

Ligado a la comprensin permanente de la dependencia, tambin el cuidador es sealado como

persona que proporciona asistencia permanente, pudiendo comprenderla tambin como la

asistencia requerida de manera autnoma por cada persona, lo que podra implicar en personas con

la misma condicin de salud requieran asistencia por horas puntuales o asistencia permanente, lo

que esta ligado con la participacin de la persona con discapacidad en actividades y contextos en

los que se participa.

Es importante recalcar el rol de autonoma de la persona con discapacidad y la promocin del

mismo por parte de los equipos de salud, de modo que la persona sea quien gestione de manera

autnoma los servicios requeridos, de modo de generar eficiencia en el sistema. Por ejemplo: no

dar horas a quien no requiera y dar las requeridas a quien las necesite. La definicin desde la

patologa, no permite ver la riqueza, ni la complejidad de los planes de vida de cada persona.

Por ltimo, sealar que vincular el cuidador a actividades de la vida diaria en el entorno del hogar

limita la participacin como se seala en el artculo 7 que les permita a las personas con

discapacidad participar plenamente en la vida poltica, educacional, laboral, econmica, cultural y

social.

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Tambin se sugiere manejarse en este trmino con perspectiva de gnero cuidador/a.

4.- Servicio de Apoyo

La ley define al Servicio de Apoyo como toda prestacin de acciones de asistencia,

intermediacin o cuidado, requerida por una persona con discapacidad para realizar las

actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, econmico, laboral,

educacional, cultural o poltico, superar barreras de movilidad o comunicacin, todo ello, en

condiciones de mayor autonoma funcional.

Este concepto aborda lo que seala la ley al visualizar la asistencia para que las personas con

discapacidad participen en el entorno social, econmico, laboral, educacional, cultural o poltico,

sin embargo seala que estn sern en condiciones de mayor autonoma funcional. Lo que puede

generar confusin respecto del concepto de autonoma. Aqu es til recurrir a Palacios y

Romanach (2007), cuando sealan la distincin entre la autonoma moral y la autonoma fsica, ya

que por autonoma funcional se podra entender el hacer por s slo sin ayuda y no la toma de

decisiones de las personas.

En este sentido Magnus (1999) seala que de hecho cuando los profesionales y las personas

hablan de independencia, no estn hablando de las mismas cosas. Por su parte, los profesionales

tienden a definir la independencia en trminos de actividades de autocuidado y esto es medido

respecto a las habilidades en el performance/actuacin de estas actividades. En cambio cuando las

personas con discapacidad definen la independencia, la entienden como la habilidad para estar en

control y tomar decisiones acerca de su vida (Magnus, 1999).

Respecto a la Convencin de las Naciones Unidas acercas de los Derechos de las Personas con

Discapacidad en su artculo 19 seala en relacin a la asistencia personal, que las personas con

discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y

otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para

facilitar su existencia y su inclusin en la comunidad y para evitar su aislamiento o separacin de

sta. Lo que hace necesario establecer un sistema de asistencia personal bajo el control de las

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personas en situacin de discapacidad, verstil, pertinente a su plan de vida y en dilogo con los

equipos de salud.

Para esto es necesario visibilizar al grupo de personas en situacin de discapacidad. En particular,

las personas con padecimiento mental. La visibilizacin implica generar desde los contextos

cotidianos y con las personas un dilogo permanente en torno a las necesidades emergentes y los

servicios de apoyo requeridos de manera intersectorial.

5.- Rehabilitacin

la rehabilitacin integral es el conjunto de acciones y

medidas que tienen por finalidad que las personas con discapacidad alcancen el mayor

grado de participacin y capacidad de ejercer una o ms actividades esenciales de la vida

diaria, en consideracin a la deficiencia que cause la discapacidad.

Se destaca lo relativo a que las personas tienen derecho a lo largo de toda su vida y mientras sea

necesario a la rehabilitacin y acceder a los apoyos, terapia y profesionales (se omite a

tcnicos/as) que la hagan posible, lo que destaca el carcter continuo y dinmico de los apoyos,

supeditada a la decisin autnoma de como se desea vivir. Por ejemplo que una persona que tiene

limitacin en su movilidad decide que quiere ser asistida en vestuario cada da, (an si pudiera

hacerlo con dificultad), para priorizar sus energas en su actividad productiva, lo que se relaciona

con el parametro de calidad de la segunda parte de este texto.

En atencin a lo anteriormente sealamos nuestra recomendacin a generar acuerdos a nivel

conceptual en los equipos de trabajo y con las personas con discapacidad y sus agrupaciones,

en consideracin a la plena autonoma de las personas con discapacidad, lo que permitir

una implementacin consistente y coherente de la Ley y la Convencin sobre los Derechos de

las Personas con Discapacidad.

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Respecto a los equipos de trabajo el Ministerio de Desarrollo Social MDS (2011), en relacin a la

intervencin en base al Sistema nico de Asistencia Social [SUAS] de Brasil este define que en la

aplicacin de la poltica pblica se destaca la importancia del trabajo en equipo por sobre la

intervencin individual, sealando que es fundamental el vnculo que estos equipos establecen con

los destinatarios de la poltica pblica, ya que la poltica pblica tiene intencionalidad tica y

poltica. tica porque se funda en valores y principios que defienden la vida, la dignidad humana,

ciudadana, respeto a la diversidad, etc. y poltica porque su orientacin es la realizacin de

derechos, atencin a necesidades y el desarrollo de la autonoma que favorezca la emancipacin

social, transformando la realidad de desigualdad e inequidad social.

Estos aspectos son fundamentales y deben estar clarificados en la vinculacin directa,

principalmente que los destinatarios lo tengan claro, asumindose as como sujetos ticos y

polticos. En la implementacin de la Ley y su vnculos a los equipos de trabajo, nos es til

recurrir a la distincin que sealan Marques y Maia (2007:63 en MDS, 2011) que distinguen

autonoma personal de autonoma poltica, la individual tiene relacin con la capacidad de

decidir, juzgar, escoger y actuar para lograr objetivos desde sus propias evaluaciones, pudiendo

fundamentarlos pblicamente; la poltica o pblica se refiere a la capacidad de identificarse a s

mismo como un sujeto de derechos pero tambin actuando como tal. Ambas estn ntimamentee

relacionadas y la individual no es posible sin la poltica. Por tanto, el espacio cotidiano de la

relacin del equipo con los sujetos destinatarios debe favorecer la toma de conciencia, y ejercicio

de esa ciudadana, siendo un espacio de construccin de sujetos autnomos, tanto los usuarios

como los trabajadores/as , entendiendo que para poder ejercer la ciudadana es fundamental

practicar la participacin social. El equipo debe promover la participacin durante la intervencin

y prestacin de servicios, a travs de la conciencia de las alternativas posibles, los medios

necesarios, etc. Si el equipo percibe al usuario como carente, necesitado o cliente, etc. se impide

cualquier avance en ese sentido; debe ser comprendido y significado como ciudadano, portador de

derechos, de potencialidades, de posibilidades, de dignidad. Este tipo de relacin no es posible

desde la caridad o asistencialismo, slo es posible desde un proceso de anlisis crtico de la

realidad, de las condiciones concretas de existencia en relacin con el contexto social ms amplio.

Al hablar de vnculo no se debe confundir con vnculos afectivos o emocionales, sino que una

relacin profesional de confianza, de respeto, sin juzgar o prejuiciar, favoreciendo la receptividad

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necesaria para el usuario, sintindose respetado en los espacios conducentes a la reflexin y la

accin (MDS, 2011).

II parte: reflexin sobre la Evaluacin en el Sistema de Programas para la Promocin de la

Autonoma

En esta segunda parte se hace una reflexin sobre el proceso de evaluacin que se hace necesario

como instrumento de aplicacin y priorizacin de los beneficios definidos en la ley.

Cabe destacar que al analizar las tecnologas evaluativas asociadas a la discapacidad es posible

personas deben funcionar para ser socialmente consideradas independientes. De hecho, las escalas,

ampliamente utilizadas para la evaluacin de la incapacidad funcional en las actividades de la vida

diaria por diversos profesionales del mbito de la rehabilitacin, como son el ndice de Barthel, el

ndice de Katz, o el Baremo de Valoracin de la Situacin de Dependencia (Gobierno Espaol,

2007), apuntan a una comprensin de la independencia en trminos de capacidad para hacer las

actividades de autocuidado por s mismos, aspecto que se definir como un visin parcial de lo

que comprendemos por independencia o autonoma fsica (Palacios & Romaach, 2007). Parcial

en dos sentidos, uno porque limitan la comprensin del hacer de las personas a las actividades

bsicas o esenciales y en el sentido que excluye toda la gama de actividades que exceden lo

bsico, tales como el ocio, la productividad u otras.

Sin embargo, estas evaluaciones que valoran el nivel de in/dependencia o no, en las actividades

bsicas de la vida diaria, muchas veces comprometen y tienen fuertes implicancias respecto de la

toma de decisiones de las personas, o sea sobre su autonoma. Ya que como se seal en la

reflexin conceptual anterior, podra comprenderse el que una persona al no poder hacer las cosas

por s mismo (dependiente) sea considerado como incapaz de tomar decisiones por s mismo

(autonoma).

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Para la reflexin sobre como evaluar, quisiramos aportar criterios necesarios para la evaluacin

de las actividades de la vida diaria. Considerando la anterior reflexin respecto de que no se puede

equivaler independencia o dependencia con la capacidad de tomar decisiones (autonoma).

1.- Respecto a la evaluacin de las Actividades de la Vida Diaria (AVD)

Para la realizacin de alguna intervencin en relacin a las AVD por parte del Terapeuta

Ocupacional (T.O.) u otro profesional, es necesario plantearse algunas reflexiones acerca de los

requerimientos y las necesidades de las personas. Esto implica denominar y enmarcar los

problemas sobre la base de la situacin de cada persona (Shn, 1983).

En esa reflexin es importante plantear alguna de las siguientes preguntas:

Cules son las preocupaciones del desempeo ocupacional de la persona?

Cul es el estado y pronstico del desempeo ocupacional de la persona?

Cmo se evaluarn las actividades?

Qu parmetros del desempeo de la actividad se evaluarn?

Hasta qu punto son eficaces las intervenciones?

Cundo y cmo deben detenerse las intervenciones?

Tambin existen preguntas centrales en relacin a la Evaluacin de AVD bsicas y AVD

instrumentales

Qu actividades se evaluarn?

Cmo se integraran los datos de la evaluacin para la toma de decisiones de intervencin?

Qu instrumentos se encuentran disponibles para contribuir a la recoleccin de datos?

Como acuerdo inicial se debe considerar la terminologa de denominacin de las AVD y definir

operativamente los conceptos, para facilitar la comunicacin. Actualmente se puede plantear que

cuando se planifica una intervencin con el fin de mejorar el bienestar, satisfaccin y calidad de

vida de las personas es necesario identificar qu parmetros de desempeo se van a considerar,

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para valorar tambin el contenido de la propia evaluacin. A este respecto Crepeu, Cohn y Shell

(2010) sealan que los parmetros de desempeo de las actividades dirigen la atencin hacia las

dimensiones de las actividades de la vida diaria, que van a ser evaluadas. Los parmetros del

Pg. 321).

Tradicionalmente la evaluacin e intervencin de las AVD estaba planteada desde el parmetro de

dos extremos: independiente o dependiente, recorriendo entre esos dos polos diferentes grados de

Adems de sta perspectiva tradicional es relevante incorporar parmetros como Valor,

Seguridad y Calidad.

Valor

Las actividades de las personas estn guiadas por valores, son ellos que a travs de la historia de

determina el valor que se le asigna a cada actividad, por tanto es

de gran importancia y utilidad fundamental conocerlo, para determinar en conjunto con la persona

los objetivos y prioridades de intervencin.

Desde una perspectiva social, el significado es cultural y socialmente compartido y es un

fenmeno eminentemente subjetivo, o sea, inseparable de la experiencia de cada persona,

enlazado con su historia, familia, valores y creencias.

Para ello se sugiere que a las categorizaciones predeterminadas de las actividades de la vida diaria

permitan la posibilidad de registrar categoras emergentes.

Seguridad

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Este es un parmetro crtico tanto de la evaluacin como de la intervencin, que se refiere a la

medida en la cual las personas estn en riesgo al desempear una actividad, referido a la

interaccin entre la Persona Contexto Actividad. La seguridad no la proporciona el ambiente

por s mismo sino la relacin que se produce al interactuar la Persona Contexto Actividad. En

esta interaccin se observa desempeos que pueden ser lo suficientemente independientes pero

con altos grados de riesgo en su ejecucin, por lo que se recomendara distinguir la seguridad e

independencia en la evaluacin e intervencin.

En la prctica se dificulta distinguir con claridad aspectos de seguridad y de independencia en el

desempeo de las actividades en una persona, son parmetros relacionados pero distintos. Existe

un recorrido entre un desempeo seguro a uno no seguro, que pueda finalmente restringir la

independencia.

Calidad

Se refiere a la eficiencia de la accin o proceso empleado al ejecutar la actividad y la

aceptabilidad del resultado o producto de dicha accin.

Los aspectos de eficiencia de la accin o del proceso a considerar son el grado de Dificultad

(grado de facilidad percibida por la persona con la cul se logra realizar una actividad), el Dolor

(sensacin desagradable o de disconfort que experimenta la persona durante el desempeo de la

actividad), la Fatiga (sensacin de cansancio o agotamiento al realizar la actividad) y la Duracin

(tiempo necesario para completar la actividad).

Los aspectos destacados en la aceptabilidad del resultado o producto son los Estndares sociales

que tienen relacin con la normativas de la sociedad, por lo que se debe considerar diversidad

cultural, la satisfaccin (experiencia de placer o alegra del propio desempeo, interacta con la

voluntad) y el grado de Experiencia en el desempeo de las actividades (participacin directa en

una actividad, que ha acumulado una persona y depende de la historia personal de cada individuo

y que proporciona experiencia).

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Independencia

Finalmente es el parmetro usado con mayor frecuencia en donde se identifica la capacidad de

llevar a cabo las actividades o por el contrario la dependencia, que sera la incapacidad para

desempear una actividad por s mismo.

2.- Respecto a las evaluaciones de la autonoma

Respecto a la evaluacin de la autonoma creemos necesario recurrir a herramientas que rescaten

la narrativa de las personas, en ellas el equipo reconoce a la COMP (Canadian Occupational

Mesure Performance) como una herramienta que evaluando el desempeo por reas, permite a la

persona expresar su propia valoracin del desempeo y la relevancia de la actividad para ella.

Priorizando objetivos de intervencin.

Respecto a las limitaciones de lectoescritura que expresara esta pauta, para personas que no

manejan este recurso, es posible visualizar pautas observacionales como el cuestionario volicional

peditrico o de adultos del Modelo de Ocupacin Humana, que permite evaluar en situaciones

concretas indicadores de toma de decisiones y/o niveles de apoyo para su ejecucin.

3.- Respecto del contexto de intervencin

Es importante considerar que dado el carcter de algunas situaciones de discapacidad, la expresin

de la dependencia no es siempre la misma, por ejemplo en personas con crisis epilpticas o del

mbito de la salud mental. Por lo que es un carcter a considerar la flexibilidad y versatilidad de la

evaluacin.

Adems sealar la importancia de evaluar en los ambiente reales en los que las personas

desarrollan su vida diaria, para de esta forma valorar desempeo y/o necesidades de apoyo para la

participacin.

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En conclusin, se sugiere un sistema de evaluacin o el proceso de evaluacin que sea coherente

con las prestaciones que seala el catlogo y que abogue tanto a la evaluacin de la independencia

/ dependencia en las actividades diarias (no slo bsicas) como la consideracin de la autonoma

de las personas, en sus contextos reales.

III Parte: acerca del catlogo de prestaciones en el Sistema de Programas para la

Promocin de la Autonoma

Sin duda el catlogo de prestaciones tiene el gran desafo de dar concrecin a las aspiraciones de

la Ley. Ante este gran desafo consideramos que la reflexin conceptual y sobre la evolucin dar

orientaciones al catalogo de prestaciones. Y respecto del catalogo mismo se sealan los siguientes

comentarios:

1.- En relacin a predeterminar la frecuencia de la prestacin puede limitar la flexibilidad del

sistema, en respeto a la autonoma de las personas. Ciertamente el tema necesario es la valoracin

de los recursos, pero sera posible considerar un rango en la frecuencia de servicios.

2.- Dada la relevancia, se hace necesario incorporar la figura del cuidador/a o acompaante como

una actividad de las acciones del programa, lo que posibilitar que la persona en situacin de

discapacidad, tenga la asistencia personal necesaria para el desarrollo de su plan de vida. As la

visin de la persona en situacin de discapacidad no slo se limita a su consideracin como

A su vez la ley

entorno social, econmico, laboral,

educacional, cultural o poltico, superar barreras de movilidad o comunicacin

debera ver reflejado en las acciones del programa.

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3.- A nivel del orden en el catalogo de prestaciones sealar que este incorpora un conjunto de

diferentes aspectos a un mismo nivel, por ejemplo se seala intervencin a nivel de algunas

habilidades de desempeo (tales como, las cognitivas), cmo tambin contempla acciones a nivel

de diversas reas de desempeo (desde las AVD bsicas e instrumentales, tiempo libre, laboral,

participacin social, etc.) y prestaciones tcnicas (tales como las socioterapias y otras). Por lo que

se sugiere reordenarlas separando mbitos de intervencin, por ejemplo sanitario, social, etc..

4.- Respecto de su ordenacin sealar que estas se subdividen en niveles de atencin (promocin,

prevencin y rehabilitacin) y no se seala como un nivel el tratamiento . En este sentido, se

sugiere que el rea de trabajo de cuidados bsicos es un mbito del tratamiento y podra

considerarse el nivel de gestin en actividades de promocin y prevencin, ampliando acciones de

educacin, divulgacin, disminucin de estigma, fortalecimiento de organizaciones, etc.

Tambin sealar que es necesario diferenciar entre actividades y metodologas de llevarlas a cabo,

por ejemplo cuando se seala en el nivel: Apoyo a familias, y como actividad psicoeducacin y

otra actividad la visita domiciliaria, es posible considerar que visita domiciliaria es una manera o

metodologa de hacer la psicoeducacin.

5.- Respecto del nivel de discapacidad, sealar que hay acciones concretas que no presentan

mucha correlacin con el nivel. En general, las acciones referidas tienen niveles de evidencia

sobre resultados muy diversos, por lo que se sugiere no relacionarlas con nivel. Ms an cuando

este catlogo va a ponerse a prueba, sera interesante conocer en un periodo de tiempo cmo se

distribuyen las acciones segn la severidad de la dependencia. A su vez, en relacin al concepto de

"nivel", habra que clarificar como se esta comprendiendo, ya que por una parte, intenta hacer

mencin a niveles de prevencin en salud, pero tambin refiere contextos de atencin. Si no es

factible generar un ordenamiento coherente, se sugiere eliminar el concepto nivel, el que podra

reemplazarse por ejemplo por: "rea general de accin". Quiz podra fusionarse el "nivel" con el

"rea de trabajo", en una sola categora que facilitase el orden de las acciones.

6.- Se sugiere agregar accin de modificacin/adaptacin del ambiente fsico y capacitacin a

equipo (con una mirada autopoitica).

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En conclusin el equipo de trabajo de la Escuela de Terapia Ocupacional espera aportar al

desarrollo de la poltica pblica con una revisin exhaustiva del Sistema de Programas para la

Promocin de la Autonoma y Atencin a las Personas en Situacin de Dependencia. Y mantener

lazos de colaboracin conjunta en la implementacin de las polticas pblicas del pas.

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Referencias Bibliogrficas

Crepeua, Cohn y Shell. (2010) Willard y Spackman. Terapia Ocupacional. Editorial Panamericana

Gutirrez, P. (2011). Terapia Ocupacional. Una disciplina para la Autonoma. Tesis Doctoral.

Universidad Autnoma de Barcelona.

Kielhofner, G. (2006). Fundamentos Conceptuales de la Terapia Ocupacional. Buenos Aires:

Editorial Mdica Panamericana.

Ley 20.422/ 2010.

Magnus, (1999). Independence, dependence, interdependence: some reflections on the subject and

personal autonomy. Disability and society 14(3.1), 353-367.

Ministerio de Desarrollo Social y Combate Contra el Hambre (2011). Gestin del Trabajo en el

mbito del SUAS: Una Contribucin Necesaria para Resignificar las Ofertas y Consolidar el

Derecho Socioasistencial. Brasilia, Brasil

Palacios y Romanach, (2007). El modelo de la diversidad: Una visin de la biotica desde la

perspectiva de las personas con diversidad funcional (discapacidad).

Real Academia de la Lengua Espaola

(*citas pendiente: Ferrante, 2007 y Shon 1983)